L' Associazione Luca Coscioni, i Verdi e i Radicali Italiani presentano il progetto "Libertà di parola", primo progetto in Italia di assistenza psicologica e tecnica a disabili gravi

Iniziare buongiorno buongiorno a tutti siamo qui a una conferenza stampa organizzata e voluta dall'Associazione Luca Coscioni insieme al Gruppo Consiliare verdi della Regione Liguria
E i radicali siamo qui per presentare una delibera di Giunta che è stata sollecitata appunto dall'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Che punta a allo stanziamento anzi ha già stanziato nota uno stato un finanziamento di ottanta mila euro che è stato consegnato all'altro che poi dovrà provvedere alla realizzazione di questo Progetto per quanto riguarda la possibilità per alcuni malati alcuni cittadini
Che non hanno o che stanno perdendo la possibilità di comunicare sappiamo che questo è un fattore importantissimo per qualsiasi cittadino ancora di più per i malati poter comunicare non solo con la propria famiglia ma con intero ambiente che ci circonda
Le nuove tecnologie oggi permettono questo anche chi può muovere solo gli occhi o solo un diritto per cui questo è un è un progetto molto importante è stato già lanciato in altre regioni ma è la prima volta a livello nazionale che questo Progetto prevede non solo uno stanziamento economico per la via via per l'acquisto di queste macchine
Che ricordiamo sono molto costose ma c'è anche un'assistenza tecnica e psicologica questo
Vuol dire che per ogni malato che sappiamo ogni malato nascono non solo a seconda della patologia è diverso da un altro ha una macchina che è più adatta alle sue esigenze cioè per chi può ancora muovere un dito è giusto che possa muovere quel dito per poter comunicare quindi poter utilizzare alcuni ma usa
Oppure ci sono le persone che addirittura possono muovere solo gli occhi come nell'ultima fase anche Luca Coscioni poteva fare
Che quindi riescono a comunicare con delle altre apparecchiature che tramite lo spostamento degli occhi permettono la selezione di alcune delle lettere poi la formazione di parole fino ad intere frasi
Che si possono poi riprodurre attraverso i sintetizzatori vocali queste macchine a Genova l'abbiamo già potuto vedere alla Conferenza del quattro cinque maggio che è stata organizzata dagli verde che si chiamava ecologia economie dove in uno stenda
Appunto una di queste ditte che producono questi macchinari ha potuto esporre
Questo importantissimo strumento
Detto questo
Presento una degli altri relatori oltre a me che sono le Sandro Rosasco del Comitato nazionale di radicali italiani ma c'è la padrona di casa Cristina Morelli capogruppo dei Verdi poi abbiamo Bruno Mellano appena entrato deputato radicale della Rosa nel pugno
Gabriella do dirò la mia sinistra che docente universitario di informatica in eletta Presidente della cellula Coscioni di Genova
La dottoressa Dina Danila dall'Agata che è direttore del Dipartimento cure primarie della ASL tre
Voi avrebbe voluto dovuto essere con noi anche l'assessore regionale alla sanità Claudio Montaldo che si scusa ma impegnato purtroppo fuori fuori Genova e non è potuto venire ma ci porta comunque
I suoi saluti io darei prima di tutto la parola Cristina Morelli per spiegarci un attimino cosa è stato fatto in Regione e qual è il significato di questa iniziativa comune che vede insieme ancora una volta radicali i verdi e associazione
Ma io sarò molto sintetica perché
Più che altro
Abbiamo fatto da abbiamo portato avanti questo progetto che nasce appunto dall'Associazione Luca Coscioni insieme radicali che ringrazio
Soprattutto l'Associazione per la spinta a portare avanti un progetto così importante io dicevo prima lo l'ho provato questo macchinari vi assicuro che
Fantastico pensare che si possa essere arrivati
A creare una una macchina che possa dare la libertà di espressione e quindi una vita diversa certe persone con dei problemi
Devo ringraziare ovviamente l'assessore Montaldo l'assessorato alla sanità perché ci ha consentito di concretizzare questo progetto finanziando come Regione di cure ottanta mila euro
E quindi l'ASL perché Lhasa si occuperà di portare avanti quindi finalmente non parliamo più di progetti utopici o solamente sulla carta ma di un progetto che sta andando avanti concretamente e che arriverà sicuramente affine
Ovviamente saranno sta premura tenere in contatto e aggiornamenti
Ogni volta che ne avremo su questo progetto perché crediamo che soprattutto
La parte dell'Asa che andrà a fare un po'la consulenza tutti i malati a seconda delle diverse delle diversità che hanno
Crediamo che sia assolutamente per questo un progetto pilota e Regione Liguria
Non possiamo far altro che ringraziare pensare che questa è una delle battaglie che insieme radicali come tante altre portiamo avanti una battaglia sostanzialmente di diritti
Niente di più ma che purtroppo molto spesso vengono dimenticati diritti a poter
Fare esprimere anche chi a modalità diverse dalle nostre quindi siamo orgogliosi di aver portato avanti insieme l'Associazione Luca Coscioni radicali questa battaglia e crediamo che sia solo una delle
Delle delle prime diciamo delle tante che affronteremo insieme grazie
Grazie Cristina direi che adesso possiamo dare la parola Bruno Mellano deputato radicali della Rosa nel Pugno che magari può dirci anche qualcosa su cosa si sta facendo a livello nazionale su questi questi project
Maxinca anziani poniamo in questa sala dopo una serie anche di iniziative diciamolo anche elettorali che ci hanno visti assieme
Vedo
Esponenti radicali che hanno organizzato in questa
Esperienza che è stata per le amministrative genovese scorse
Ma io voglio ricordare come
E questa esperienza della Liguria e di di Genova è un'esperienza che
Stiamo tentando di riportare come associazione Coscioni
A livello nazionale in tutte le Regioni c'è stata una grossa mobilitazione dell'Associazione Luca Coscioni nel negli ultimi mesi proprio partendo dal Ministero della Sanità per chiedere che Fossò stanziati soldi affinché le Regioni potessero garantire un servizio che è un servizio vitale per certe malattie Cristina Morelli ha voluto ricordare come il popolo vedere la funzionalità di un meccanismo che permetta persone totalmente immobile di poter comunicare quindi interagire quindi
Dare anche poche informazioni basilari vitali rispetto al o sette ho fame non respiro bisogno di essere spostato decisivo come decisivo
Per persone che in genere hanno malattie degenerative riguardo al sistema muscolare che però sono perfettamente lucidi e coscienti della propria situazione che quindi con questi strumenti riesco una vivere e a comunicare a interagire a esprimere anche nelle proprie volontà anche in termini di volontà finali di della della propria vita la notizia buona della Regione Liguria è sicuramente importante io porto un'altra notizia che è già uscita ma non così valorizzata
A livello nazionale il primo agosto un comunicato ufficiale del Ministero della salute di Livia Turco ha
Dato atto e comunicazione che finalmente la Conferenza Stato-Regioni a
Deliberato dieci milioni
Di Europ che il Ministero ha trovato e ha messo a disposizione delle Regioni affinché tutte le Regioni cominciando ovviamente dal buon esempio
Della Liguria ma abbiamo avuto nei mesi passati nei passati contatti attività con la Regione Lazio con la Regione Piemonte però danni cui obiettivamente ha fatto un passo in avanti decisivo con questi ottanta mila euro
I dieci milioni che il Governo ha stanziato sono stati finalmente
Concordati e il testo del
Decreto di individuazione dei fondi è stato concordato con le Regioni e quindi il Ministero nella
Annunciare questa
Importante stanziamento in denaro ha voluto ringraziare anche Livia Turco avuto ringraziare iniziativa dell'Associazione vittime Luca Coscioni obiettivamente l'associazione ha con la raccolta firme con una lettera aperta
Di Maria Antonietta Farina Coscioni e Giulia simile Marco Cappato fatto o una serie di pressioni
In questo caso non si trattava di dover convincere nessuno della bontà
Dell'urgenza dello strumento che bisognava come capita purtroppo sovente dare la spinta la spallata decisiva finché le buone intenzioni gli annunci
Si trasformassero in decisioni concrete in delibere in atti formali e sostanziali che mettessero in moto una macchina che essendo poi sempre una macchina anche in parte burocratica e lenta ha bisogno di essere politicamente indirizzata
Io credo che questo sia un dato particolarmente significativo che l'Italia un Paese avanzato moderno perché dell'innovazione tecnologica deve fare una propria bandiera anche proprio
Di scelta sia in grado di fornire ai propri cittadini
Malati
Gravemente malati io o il validati da incidenti però o da malattie degenerative un un servizio vitale come quello dei comunicatori quindi vi ho voluto essere qui oggi proprio per
Collegare all'iniziativa vigono era un'iniziativa nazionale che sta portando i suoi frutti quindi l'impegno delle associazioni delle associazioni politiche verso San dei malati
E degli scienziati come quella Luca Coscioni a dei margini di successo di manovra significative occorre impegnarsi in questo settore perché c'è
La possibilità davvero di incidere di cambiare la vita ha non poche persone purtroppo
Queste malattie
Ma anche appunto gli incidenti invalidanti sono
Purtroppo sempre il numero maggiore quindi non si tratta
Di un numero residuale di cittadini ma possa anche uno solo però non si tratta più di un numero rese dai cittadini che possono essere avvantaggiati da queste comunicatori simbolici
Ma è un numero rilevante e la qualità della vita e davvero decisiva le decisamente cambiata dal intervento di questo strumento
E allora per finire occorre davvero passare anche in questo campo della politica degli annunci
Delle buone intenzioni della comprensione del problema a delle piccole ma sostanziali riforme queste una piccola ma
Davvero sostanziale riforma e quindi essere qui a Genova oggi a sottolinearla credo che sia per me importante ma importante per la sua Coscioni e anche per la cellula locale dell'associazione Coscioni
Grazie
Grazie a Bruno Mellano adesso nel passare la parola Gabriele ad ovvero con la quale voglio chiedere innanzitutto che cosa vuol dire libertà di parola che cos'è questo Progetto libertà di parola e visto che lei docente universitario di informatica
Quali sono le le nuove tecnologie che era ad oggi si possono applicare hai e cittadini disabili o cosa promette la ricerca in questo campo
Allora pericolosa dare la parola un professore universitario perché prima non gliela togliete più
Allora
Il Progetto libertà di parola nasce sulla spinta di Luca Coscioni
Che se non avesse avuto un ausilio tecnologico compresso formato da hardware e da software quindi da un computer e da circuiti elettronici ad esso collegati
Non sarebbe mai riuscito a fare tutto quello che ha fatto per dieci anni prima della sua morte scrivere libri fare conferenze manifestare il suo pensiero trascinare le persone dietro a quella che sembrava un'utopia e che adesso
Forse comincia a essere un po'più compresa la grande pubblico
Che tipo di usi di utilizzava Luca Coscioni penso che molti di voi si ricordino la sua immagine immobile con un sintetizzatore vocale che faceva uscire una voce che sembrava quella di un robot
Ecco da questo punto di vista vi posso dire che le risulti la ricerca sta andando avanti se faccio partire qui sul mio computer ci sono due file che sono due esempi
Di voci sintetiche la prima sono disponibili per molte lingue questa qui in italiano
Mi dispiace non pone
Quando arriva
Spettacoli offerti dall'imperatore divertimento dei
Quello che avete sentito è una voce sintetica che è confrontabile come qualità quella di un annunciatore televisivo dire adesso vi faccio sentire un'altra voce sintetica di qualità leggermente inferiore
Ogni giorno onestà
La storia
Questa voce chiaramente una voce femminile è un po'più robotizzato ad se mi consentite di introdurre un ulteriore flash per la discussione eventualmente vi dirò che la prima voce una voce prodotta da un'azienda italiana
Appagamento nel senso che alle imprese che vogliono utilizzare ad esempio sui loro siti web sul loro software
La voce numero uno devono pagare profumatamente perché una voce di altissima qualità e devono finanziare chi questa ricerca sostanzialmente ha compiuto
La seconda voce una voce open source
Non è tanto bella però io lo trovo perfettamente comprensibile e ed è sostanzialmente a costo zero quindi
Anche
Le grosse speso e che ogni tanto si fanno non sempre e così indispensabile che siano così grossa
Diverso il discorso per la prima parte delle due componenti del sistema che utilizzava Coscioni ovverosia la sensoristica
Il sensore che riceve l'indicazione del malato e la traduce in un testo scritto su un computer come se lui avesse digitato sulla tastiera
Ecco voi l'ingresso di questo sistema di sintesi vocale quindi sei sulla sintesi vocale oramai siamo andati abbastanza avanti purtroppo sulla sensoristica i prodotti disponibili sono
Molteplici e sono anche molto costosi il sistema che usava Coscioni era in grado di rilevare con una telecamera anche un minimo battito di ciglia e tramite il battito di ciglia riusciva a selezionare le lettere come se qualcuno le pigia se sulla tastiera
Se è un malato non è ancora per sua fortuna così grave come era negli ultimi tempi della sua vita Luca Coscioni esistono sistemi che costano molto meno esistono sistemi che se il malato ha la possibilità di muovere un dito Luca Coscioni stesso
Non negli ultimi momenti della sua vita ma ne qualche anno prima muoveva ancora un dito utilizzava sistemiche ricevendo al movimento di questo titoli uscivano a tradurlo in quello che per il computer era la pressione di una tastiera
Questo vi fa capire che una cosa è avere un sensore che costa poche centinaia di euro che costa sicuramente più della tastiera del computer che avete a casa a voi
Ma che comunque è una Spesal per così dire ancora gestibile su un'altra cosa nel momento in cui la malattia
Avanza poter contare soltanto su una telecamera che registra movimento degli occhi e tramite un software costoso fischiato che ha richiesto anni di lavoro di persone specializzate tradurlo in
Un
Uno un tasto diciamo pigiato sulla tastiera e quindi questo è il motivo per cui certi usi lì diventano estremamente costosi altre persone
Per il bene della sanità italiana potere e per il loro bene perché vuol dire che stanno meglio potrebbero accontentarsi di qualcosa di meno il senso quindi di questa iniziativa che abbiamo promosso e che è laser genovese porterà avanti
E quello di trovare per ciascun malato l'ausilio migliore per lui l'ausilio più semplice da usare sia per le condizioni fisiche sia anche per quello che può essere le sue
Cognizioni culturali la dimestichezza che aveva col computer prima di ammalarsi o la maggiore o minore facilità magari dovuta alla presenza di altre patologie
Insieme con con la sala o qualche altro Manetti estremamente seria
Spero che
Il re
Fatto comprendere di che cosa stiamo parlando
Breve comunque chiaro rispetto a molti professori scientifici che faranno perdere mentore poco si capisce niente si recita capire tutte anche me
In un tempo ragionevole adesso darei la parola la do tutta la dottoressa D'allagata che adesso è il braccio operativo di questo progetto cioè dopo lo stanziamento dei soldi
E chi dovrà effettivamente veri provvedere a spendere più questi soldi e interagire con i malati anche su questo problema
Grazie e quel giorno a tutti nel senso che magari molti di voi mi conoscono dove diciamo che la ASL con
L'unità operativa disabili che
Sarà appunto il braccio operativo
è a come collaboratore operativo l'Associazione Luca Coscioni proprio per riprodurre acquisire i risultati di questa
Sperimentazione ma riprodurla non solo stipulato per tre ma anche sulle altre A.S.L. liguri inizialmente
In cosa cosa il progetto è stato già detto prima costa fondamentalmente in una
Intanto una valutazione del bisogno comunicativo
Poi in un identificazione di quale è l'ausilio idoneo in quel momento di malattia
Perché non dimentichiamoci che poi la malattia progredisce e quindi è necessario riaggiornare eventualmente quindi prevede questo il training all'uso degli ausili son tutte fatica vengono
Realizzate tramite i nostri operatori di concerto con la famiglia
E con la
Con la persona quindi l'intervento la consulenza psicologica eccetera vengono realizzati non solo sulla persona ma anche sul nucleo familiare e su quello che anche lì per quello che porta avanti operativamente
La vita della persona inizialmente il Progetto con questi stanziamenti si rivolge a otto utenti affetti da
Sclerosi laterale amiotrofica utenti che sono residenti nell'atelier tra genovese
E Progetto dovrebbe partire già entro l'anno cioè noi siamo in fase di approntamento della delibera
Abbiamo già identificato gli specialisti che seguiranno a parte il nostro personale alle dirette nostre dipendenze che seguiranno operativamente i malati
E quindi entro l'anno io direi già nell'autunno penso che il progetto inizierà
Terremo aggiornati ovviamente l'associazione che
Anzi sarà nostro fianco diciamo che la collaborazione è stata resa possibile perché all'interno dell'altra c'è una struttura che da anni si occupa di valutazione ausilio di bisogni comunicativi
Vorrei sottolineare anche e la collaborazione che ci sarà col Dipartimento di Neuroscienze la Clinica neurologica
Proprio perché lì c'è anche la sede del diploma di laurea e logopedia quindi può essere un modo per avvicinare gli studenti a queste problematiche direttamente già durante il corso di studi perché non dimentichiamoci che
è necessaria una grossa formazione quindi bisogna creare poi cultura anche
Nel seguire le persone
Quindi anche questo ci consentirà un domani di avere dei tecnici dei logopedisti preparati in grado
Sicuramente di trattare dal punto di vista informatico perché ormai l'evoluzione però anche proprio di sapere in che cosa si aspettano le persone malate
Se avete qualche domanda
Ma secondo me per i giornalisti del pubblico
Gillo Liberti che come radicale dovete sapere che c'era di radicale che registrati e quindi dove c'è una domanda
Grazie
Quello di trasformare
Non mi piacerebbe sottolineare anche approfondire
Il fatto che a Genova
Si valuta e si dà
Importanza all'aspetto un dell'adattamento della ricerca del bisogno
Delle delle persone e l'adattamento tra le persone lo strumento mi pare che questo sia un aspetto
Abbastanza
Particolare dovuto e che abbia anche diritto appunto come è stato accennato prima di essere in qualche modo poi
Portato proprio come esperimento locale ma di valutazione di di di di valore nazionale anche ad altre realtà
Chiedevo soltanto conferma di questa mia impressione
E che ho detto nel senso che soprattutto perché come ha detto prima la professoressa si tratta di strumenti molto sofisticati è fondamentale aviere uno strumento adeguato al bisogno di quel momento seguirlo ed eventualmente implementare o ridurre perché adesso noi ci sono anche malattie con bisogni comunicativi che poi non peggiorano come chiamati a cui noi ci rivolgiamo
E questo vuol dire anche un uso appropriato delle risorse quelle cose che tutti i giorni sentiamo dire ma che oggi sono ancor più richieste a noi come tecnici ASL e nel senso
Dare lo strumento di quella persona ha bisogno però essere sempre pronti a verificarne e quindi a
Mettersi in discussione ecco nel senso che questo consente poi intanto di riutilizzare gli apparecchi perché questi apparecchi vengono riutilizzati quindi saranno per il momento sono solo otto persone è una goccia ma è una goccia che deve espandersi anche all'interno
Credo della Regione Liguria perché se no fine a se stesso il fatto poi che cui sapere chi verranno riutilizzati da altre persone perché vengono date non di proprietà ma in comodato d'uso
Garantisce ancora di più sul fatto che non è una cosa statica ma è una cosa che deve assolutamente continuare
Vorrei ricordare che il nomenclatore tariffario della protesica
è del novantanove mille novecentonovantanove son passati otto anni la nostra vita in otto anni anche se la nostra vita personale cambiata pensiamo al mondo dell'informatica oggi nomenclatore assolutamente non adeguato
Perché il vecchio dovrebbe essere con l'anno nuovo dovremo avere quello nuovo però queste ora è una boccata di ossigeno per tutti i pazienti alcuni dei quali possono permetterselo ma non tutti bisogna dire anche questo
Purtroppo
Ci sono altre domande
Se non ci sono altre domande allora davvero ringrazio tutti per aver partecipato a questa conferenza stampa cioè è sicuramente voi ce l'ha perduto reso un lavoro che inizia qui ma che sicuramente deve andare avanti proseguire e soprattutto diffondersi
Per cui adesso voglio davvero ringraziare il Gruppo Verdi per non non solo per l'ospitalità di per questa conferenza stampa anche ma anche per tutto il lavoro che è stato fatto
In questi mesi di stimolo di per i contatti con l'assessore alla sanità con con l'ASL insomma un lavoro
Che come al solito non si
Conclude presentato dei documenti ma anche con un lavoro politico dietro poi voglio ringraziare davvero la cellula Coscioni
E in particolare anche Patrizia De Fusco che ha seguito questa cosa in prima persona insieme a tutti quelli che con lei collaborano alla cellula Coscioni
E davvero buon lavoro alla ASL e per quello che dovrà fare in questi mesi speriamo davvero che possa essere lavorativa estendere la nostra Regione che possa esattamente
Bene
Certamente
Certamente
Opinabili
Certamente
Certo va bene io vi ringrazio tutti e rivedere