Malattie rare: oltre la spending review. Il valore sociale delle associazioni di settore

Tutti
Grazie per aver partecipato
Presento qui con me alla mia destra il presidente di euro nordista e l'organizzazione movimento europeo delle malattie rare dell'associazionismo
Il poi la dottoressa perché l'Andersen
Fare il se della dottoressa Micaela Cirilli nella
Dell'Age.Na.S. e poi qui vicino a me cioè il dottor Filippo Christa offering il Censis mass
E con questo lascio la parola alla dottoressa Dini tira onorevole Binetti che gentilmente ha dato la possibilità noi di svolge insomma portare emergere
Il risultato di un grande rapporto fatto con le associazioni di malattie rare grazie
Tutto ok quello che ha detto la Presidente l'unica cosa che mi sento di contestare e che io gli abbia permesso gentilmente nel senso che non è che
Vi ho fatto consigliere su una concessione voi siete l'anno in la stessa del lavoro politico che noi facciamo nel senso che non esisterebbe il lavoro politico che stiamo facendo in questo campo assolutamente senza di voi quindi sono io che per grazie oltre attraverso ditte ovviamente tutte le associazioni cosa posso dire come voi sapete e insieme ai geni anche arrivata in questo momento stiamo o diciamo le corresponsabili qui alla Camera
Dell'intergruppo sulle malattie rare
E da questo punto di vista cerchiamo anche noi di animare politiche che vengano incontro ai bisogni reali espressi Torchi attraverso il vostro mondo
Perché davvero come dice il titolo del vostro dettaglianti oggi
Oltre la spending review
Noi stiamo vivendo un momento politicamente difficile in questo momento e credo che la difficoltà politica è strettamente correlata alla grave difficoltà economica nel quale siamo totalmente immersi e
Pensate che noi non so se alla fine di questa settimana o all'inizio della prossima
Voteremo la spending review e quindi diventeranno attive tutte queste politiche che nessuno può richiamare politiche di taglio che si vogliono chiamare come politiche etico in transito agli sprechi di contrasto comunque a una situazione che Ciampi B&C in condizione di dividere al di sopra dei nostri mezzi economici come
Tutti quanti leggiamo ogni giorno di più sui giornali però
Nella percezione generali sono politiche l'Italia sono politiche che obbligheranno a ridurre certi standard di prestazioni obbligheranno a ridurre certe modalità ti aiuto concreto e specifico
Ecco il nostro lavoro all'interno del Parlamento per quello che è possibile e cercare di mantenere viva la consapevolezza che non vi sono le politiche economiche simili
E che molte volte anche una politica economica assolutamente rigorosa e centrata però esclusivamente sul risultato economico a breve termine
Può convertirsi in quella che non è altro che una perdita di una cultura che si è venuta stratificando nel tempo
La cultura forte come la cultura del terzo settore come la cultura delle politiche sociali come quella cultura che viene punto episodi di persone che proprio per la potrebbe dire parità della patologia di cui soffrono corrono il rischio di essere facilmente
Il mio orate semplicemente sfuggire a quella che è l'osservazione c'abbiamo impiegato anni a costruire insieme puoi levo stretti associative forti e importanti voi avete sentito il bisogno sempre di più di dare il concetto di rete la forza
Che gli permette di essere un interlocutore attivo privilegiato rispetto anche a livello istituzionale ma anche novità a livello parlamentare abbiamo cercato in tutti i modi di far convergere
Le diverse sensibilità anche le diverse sensibilità politiche
In una forte discorso di
Soggetto unitario che risponda ai bisogni di una politica che si intende esclusivamente al servizio del cittadino
Lei in questo momento corriamo il rischio che una logica eccessivamente economicistica finisca col soffocare bisogni che rispetto ai numeri
Parlano un linguaggio diverso
Allora andare oltre la spending review secondo me significa in questo momento restituire ai soggetti politici che tutela hanno in qualche modo il vostro lavoro penso per esempio
All'Osservatorio cioè presso il Ministero delle politiche sociali e sapete che è una delle cose che più facilmente avete detto che c'era un taglio così generici Zatta gli osservatori
Chiunque di noi riproposto un disegno di legge nel quale era ricompresa la creazione di un osservatorio
Penso presenta un osservatorio che abbiamo voluto proporre per il gioco d'azzardo non c'entra con voi però
Vengano
Tutto questo è considerati in questo momento un oggetto sul frammenti di lusso nel quali investire non sembra rispondere alle possibilità che ci sono
Può anche essere che rispondo a poco alle possibilità e può anche essere che questo serbatoio debbono quote ignari i snellezza incompetenza in funzionalità però certo che non si possono cancellare
Perché se si cancella l'ultimatum concreto su una visione del problema dopo un po'si cancella anche il problema Silvio su quel problema spengo la luce
Dopo un po'quel problema non si vede e il fatto che non si sente può far pensare a qualcuno che il problema non esiste
E non è così ne abbiamo bisogno di mantenere i riflettori accesi
L'osservatorio è uno strumento strumento importante
Ed è uno strumento che trae la sua forza
Da ciò che osserva e ciò che serva esattamente il vostro lavoro
Esattamente la consapevolezza che il
Le iniziative dell'associazionismo le iniziative che in qualche modo partigiano una generosità Junior gratuità
Non possono essere cancellate da una logica economicistica proprio perché sono nate oltre la prospettiva economica
Sono nati utilizzando quella risorsa straordinaria che il capitale umano capitale umano che non apprezzo capitale umano che non aprono e che da un lato
Decreto tutela della salute
Ma dall'altro vede a tutela di questa salute la generosità incredibile di persone
Che non conoscono barriere nel darsi risponde a questo problema allora non è possibile che un anno circa mi Rabitti economicistica tanti i bisogni degli uomini
E ma anche la generosità degli altri e interrompa questo circuito virtuoso che c'è voluto tempo per organizzarlo tempo per struttura
Quindi io
Davvero rinnovo tutta la disponibilità dell'intergruppo per le malattie rare e la rinnovo con la convinzione profonda che ci troviamo davanti agli ultimi sei mesi di questa legislatura
E quindi che quello che potremmo fare non saranno molto
Ma perlomeno che quello che si faccia nonché distrutta quello che si è creato su questo voi sapete di poter contare su una collaborazione forte ferma decisa e determinato grazie infinite restituisco la parola alla vostra Presidente
Grazie Valentinetti proprio visto che la federazione
Sta presentando diciamo è risultato di una iniziativa formativa
Finanziata dalle politiche sociali Grazia appunto una legge che ha fatto nascere l'Osservatorio delle APS da tra oltre trentamila grazie appunto che voi vedete articolo dodici lettera d
Articolo dodici lettera DD un osservatorio che anche decide poi la tematica di sviluppo
E visto appunto che ci ha raggiunto l'onorevole Roccella che allora era Sottosegretario delle politiche sociali del welfare
Chiedo
Cortesemente di potersi illustrare visto che ci ha anche avviato poi nell'osservatorio della disabilità nella sua nascita grazie all'onorevole
Grazie abbiamo voluto fortemente fare questa conferenza stampa in questo momento c'eravamo detti Renza aveva spiegato che stava perché l'associazione chiamiamo aveva predisposto questo modello di rendicontazione però c'è qualcosa di più come anche ha già detto
Sostanzialmente l'onorevole Binetti un momento particolare e noi abbiamo voluto in questo momento particolare oggi proprio cioè la fiducia sulla spending review
Sottolineare non solo il valore sociale delle associazioni di settore del terzo settore ma il valore economico
Delle associazioni del terzo settore
Perché sono un patrimonio non solo un patrimonio sociale un patrimonio umano ma sono davvero un patrimonio economico l'anno scorso è stato l'anno del volontariato
No dualità contestato e predisponendo uno io mi sono resa conto confrontando la situazione italiana con quella degli altri Paesi quanto
In Italia ci sia una ricchezza particolare
Nell'ambito proprio delle risorse umane e degli della legislazione della cultura del dono
Che va preservata va tutelata ed è un patrimonio insisto sociale umano ed economico
Non soltanto perché penso a quanti come Cameron come Inghilterra adesso cercano di slitti fa slittare un sistema che è uno è un sistema di welfare che era molto
Pubblico farlo slittare verso la BIC society ma perché la Rizzo Saiti non si inventa cioè la partecipazione sociale alle
La volontà di di di essere società civile attiva appunto la gratuità
La presenza sul territorio non si inventa non sono neanche qualcosa che si riesce a creare completamente dall'alto quindi se c'è comment nel caso italiano va a premiata BA protetta no aiutata quindi in questo momento abbiamo ritenuto più importante che in altri presentare questo
Modello e questo progetto di uniamo proprio per far notare a tutti quanto il patrimonio di cui appunto l'Italia è ricca sia davvero prezioso sia davvero essenziale soprattutto in un momento di tagli soprattutto in un momento di difficoltà economica perché
Bisogna restare ritagli intelligente finita l'epoca dei tagli lineari che possono essere insopportabili fino a un certo come dire fino a certa quota quando si tratta di andare oltre quando il taglio diventa davvero importante
Non può essere lineare non può essere uguale per tutti non può cancellare l'Osservatorio del volontariato come un'altra cosa
Di diversa diversa qualità li diverso significato quindi è importante che ci siano tagli intelligenti che sappiano dove mirare
C'è stata una correzione di rotta
Io non ho visto l'ultimo l'ultimo testo devo dire quello su cui c'è la fiducia però mi hanno
So che alcune cose sono state corrette sulla sugli articoli
Che riguardano
Le le gli appalti legare credo anche su quello ci sia stata una correzione anche lì è fondamentale perché le associazioni devono avere la possibilità
Già nelle convenzioni di di di avere
Interni e canali di finanziamento che non devono necessariamente essere pubblici ma dicono essere possibili quindi c'è stata una correzione di rotta e molto questo è importante va sottolineato
Avremo di nuovo il cinque per mille c'è comunque il finanziamento per i progetti del volontariato anche se adesso le regioni si stanno mettendo d'accordo e credo che la cifra
Sarà un po'inferiore a quelle l'anno scorso anno scorso erano nove milioni credo che quest'anno sarà si aggirerà sui sette mamma
Ancora è tutto da decidere ma insomma però c'è ci sono e questo è anche
Una un punto di tenuta importante e forte io quando la prima volta che ho incontrato Renza
E io ero sottosegretario aveva il al sociale annue del fare leghiste meno male che c'era tre otto tre perché con le altre otto tre abbiamo fatto un sacco di cose ecco noi abbiamo un problema fra l'altro di definire meglio anche sul Piano territoriale il San il mito
Perché è un mito del socio sanitario perché a volte in alcune regioni siamo riusciti
Siamo riusciti sono riusciti gli amministratori locali a costruire un sistema appunto
Che
Sia davvero socio sanitario e non se tali completamente le cose e
In in questo momento queste leggi la tre otto treni da due sei sei che sono numeri ma sono numeri importanti
Proprio sono fondamentali per tentare se vogliamo come abbiamo detto all'inizio modificare ulteriormente cioè far transitare il nostro sistema sempre di più verso un sistema torri territoriale
Socio sanitario appunto e non
Socio da un lato e sanitario dall'altro e di terzo settore un sistema di partecipazione di società di terzo settore quindi io mi limito a quei sto
Insisto abbiamo voluto fortemente in questo momento proprio oggi simbolicamente che c'è la fiducia a questo è stato abbastanza casuale ma insomma torna anche questo utile questo
Avvocato
Qui alla Camera e alla Camera arriverà non sappiamo se alla fine di questa settimana o all'inizio del prossimo quindi è un evento all'acqua qualificata veramente noi
Però insomma è stato casuale che ci fosse proprio oggi la fiducia al Senato però insomma ecco siamo contenti che ci sia stato un ripensamento riteniamo che c'è bisogno di collaborazione col Governo e anche un po'di vigilanza
Perché appunto i tagli siano tali intelligenti che non dei prima no
Il terzo settore ma che gli consentano di continuare ad operare e di svilupparsi
Grazie onorevole Roccella in effetti noi abbiamo scelto il vestito della tratto tra perché primariamente facciamo attività di servizio presso i propri soci
Ed è proprio anche il discorso del degli sprechi del contrasto appunto di di togliere quelle sprechi in più
Noi di fatto stiamo cercando e qui faremo con altro progetto che presenteremo invece in data fine ottobre
Quanto sia importante proprio rilevare un modello ideale il modello di assistenza sui costi però sapere esattamente quanto costa di pazienti affetti da malattia rara
Proprio per far comprendere anche come indirizzare poi le offerte in maniera adeguate risposi del PAI del di quanto i di i pazienti abbiano bisogno però come si fa
Adesso a sapere come
Lavorano le associazioni di questo settore
E quindi è per questo che abbiamo chiesto un aiuto fondamentale visto che poi avremo altre un'altra tappa nel prossimo anno che è quella delle ringrazio a nome il cutter uso ad essere qui con noi e qualità il responsabile di un grazie di un grandissimo progetto europeo che
Importante per per il piano nazionale per le malattie rare di sviluppo in tutti i Paesi europei quindi un'omogeneità anche di Alberta uguale che deve portare dei fondi a questo
E allora per far capire che non stiamo facendo un po'tipo un puzzle delle piccole tappe e questa è una prima tappa importante in un momento proprio di spending review di far comprendere che noi già stiamo lavorando molto
E però tutto deve essere sopportato anche economicamente perché no un piano nazionale sulle malattie rare vuol dire rispondere i bisogni e essere certi che quei bisogni sono quelli esiti proprio esigibili prioritari
Perché poi quando il sistema funzione per un malato raro vuol dire che effettivamente il paziente è stato messo al centro del sistema e che quindi tutto ruota attorno ed è più semplice e poi lavorare sulla
Malattia che sono più comuni e di qui lascio la parola Filippo Filippo Christa offesi c'eri sui mass
Che diciamo sul tema della sostenibilità ha cercato di
Farci crescere come associazionismo
Per diciamo un po'di glossario perché il glossario importante
E anche una ricerca individuale che abbiamo fatto noi della nostra identità lo stiamo facendo un lavoro di servizio non è un lavoro dove noi vogliamo inerzia che personalmente come persone affette da come genitori affetti di paziente nucleare
Ma un lavoro di squadra e quindi un'identità associativa che adesso spiega qual è stato questo valore aggiunto che abbiamo dato al sistema
Grazie io ringrazio Rezza perché ormai da alcuni anni
Ci coinvolge in alcune idee progettuali tendenzialmente a carattere formativo che uniamo ritiene opportuno sviluppare all'interno della comunità e al servizio della comunità all'interno dalla quale si colloca
Noi come ci è rimasto come centro di ricerche fondato dall'Università Cattolica ormai dieci anni fa
Ce l'abbiamo anche un po'nella nostra vita è la nostra missione quello di poter
Aiutare perseguire anche diciamo così interventi che abbiano finalità di carattere sociale utili anche a alla comunità alla comunità tutto
Devo dire che il nostro lavoro rispetto alla Federazione uniamo è sempre stato un lavoro di comprimari
Con un'opera di ausilio supporto più che altro
Perché evidentemente noi come Università che come centro di ricerche posto possiamo si portare un metodo ma
I contenuti evidentemente devono venire dalle associazioni di malattie rare che quotidianamente operano
A servizio delle famiglie dei pazienti
Quello che si è cercato di fare nel corso del progetto formativo appena concluso è stato sviluppare e trasferire alcune competenze riguardo alla governance e all'organizzazione
Delle associazioni di malattie rare in particolare e del terzo settore più
In maniera più più ampia
Ritengo interessante che sia per noi come come istituzione scientifica universitaria che per il mondo sociale che poi un intervento formativo che aveva un indirizzo chiaro
Abbia raggiunto un esito progettuale che se non è se non ha un valore fortemente scientifico se non altro è sicuramente molto operativo e direi innovativo
è una un pezzo che prima non c'era e che adesso le associazioni possono utilizzare per meglio raccontarsi
Per raccontare la propria storia per raccontare la propria sindrome per raccontare l'attività che svolgono per raccontare i risultati che ottengono con le risorse che hanno a disposizione
Questo sicuramente è un valore ha un valore per tutti è un valore per le associazioni perché così possono meglio appunto raccontare meglio rendicontare meglio rendere conto
Di dell'attività che quotidianamente producono
Ha un valore anche per il contesto
Sociale all'interno del quale sono inserite
Perché sa esattamente di che tipo di servizio queste sono azioni mettono a disposizione e quindi che può essere fruito dai cittadini età
Credo peraltro
Non è mio compito però vorrei provare a fare una riflessione
Credo peraltro che possa essere anche un valore ter per i decisori del Paese per chi è chiamato poi a fare politiche indirizzi
Nel senso che
Avere al proprio fianco sapere di poter contare su un contesto sociale che produce che lavora che attivo e che non
Diciamo così non solo è presente sul territorio ma che contribuisce anche al suo sviluppo credo che possa essere soprattutto in questi periodi un forte valore aggiunto
Per entrare un secondo proprio nel merito dei contenuti sviluppati da uniamo e vorrei ribadirlo in cui il nostro ente ha contribuito solo dando un supporto metodologico
Credo che questa piccola Scheda che sia è stata inserita nell'indice serva per
Dare un indirizzo a tutte le associazioni di malattie rare che hanno
L'intenzione di sviluppare un documento per raccontarsi
Serva come come linea guida non è sicuramente un documento ufficiale e sicuramente però un documento che può fornire indirizzi operativi molto utili
Può fornire una buona base sulla quale non solo avviare una riflessione rispetto
Alla struttura l'organizzazione interna dell'associazione ma anche rispetto
Al contesto aiuto alla quale inserita e alle attività che svolge
Il nostro diciamo così il Progetto si inserisce all'interno delle linee di indirizzo del nostro centro di ricerca abbiamo trovato punta un terreno molto fertile ormai da anni e la collaborazione con uniamo
Che si spera che possa durare anche nei nei prossimi anni
Siamo un po'dei gregari speriamo che ci sia sempre un leader che possa
Portare avanti quest'opera e aiutare a contribuire allo sviluppo della sosta di malattie rare all'interno dalla comunità
Grazie Filippo in effetti quello che ovviamente hanno i pazienti familiari che ci siamo coinvolti siamo trovati insomma in questo mondo non è che abbiamo studiato per fare i pazienti per fare i malati
E quindi e neanche nel decidere cosa fare nella vita l'associazionismo ci rende forte proprio
Perché dobbiamo esprimere dobbiamo fare un gioco di squadra ma come con che metodo e con quale professionalità ormai dobbiamo essere
Dobbiamo insomma strutturarsi e gli affetti è questo il bilancio che avevamo punto di quale avevamo bisogno che l'ha letto un metodo importante
Perché altrimenti non possiamo concorrere con questa
Chi è con questa proprio la spending review
A questi tavoli decisionali invece così quando si dimostra di avere la conoscenza e di avere appunto soprattutto metodo
Di fatto si può tra virgolette anche partecipare perché vedi che c'è anche chi ti ascolta effettivamente dall'altra parte
Però questo è tutto un progetto di empowerment e qui diventa un'altra linea di indirizzo la responsabilità delle associazioni di pazienti un'altra linea di indirizzo delle raccomandazioni europee del due mila nove
E la parola empowerment chi meglio di chi ha l'ha definita che ha cercato di dare una spiegazione di questa parola magica nel quale noi abbiamo sposata
Perché abbiamo creduto molto che prima di tutto bisogna conoscere per poi produrre
Quindi abbiamo proprio realizzato con la lettera di cosa deve essere formazione e abbiamo prodotto
Abbiamo prodotto quindi questa piccola paginetta che è di aiuto senz'altro mi stimola e di metodo
Lascio la parola quindi Carracci utili per quanto riguarda proprio questa linea di indirizzato delle raccomandazioni europee che ci vede come associazionismo quindi responsabilità empowerment grazie
Grazie senza
Volevo innanzitutto portarvi i saluti del dottor Fulvio Moirano il direttore generale dell'Agenzia credo in questo momento nel pubblico essere qui perché è un altro impegno ci saluta tantissimo io ho conosciuto realizza grazie va dal direttore perché me l'ha presentata lui e ci siamo prese subito insomma abbiamo parlavamo la stessa lingua praticamente e Siram paura mentre non è io ho fatto una ricerca come agenzia è un organo tecnico scientifico di supporto alle Regioni mi è stato dato il mandato dalla Conferenza Unificata
Supporto alla Regione che cosa significa significa anche aiutarle nei piani di rientro visto che in questo momento l'economia molto importante vedere come si possono aiutare le regioni a fare meno spreco
E per fare meno stanco un progetto di ricerca molto importante è stato proprio quello sulla empowerment che cosa l'empowerment una definizione italiano non so bene
E è stato insomma tradotto impresso in questo senso sono tre componenti i principali innanzitutto alla conoscenza
Perché la conoscenza perché attraverso la conoscenza possiamo avere una consapevolezza critica
Attraverso una consapevolezza critica possiamo poi decidere quindi la persona diventa responsabile delle proprie decisioni e quindi fa delle conseguenze che poi le decisioni nota prese resi vengono insomma
Casa di affetto
Quindi
è importantissimo per noi li stato potentissimo per noi lavorare con un gruppo un tavolo tecnico molto aperto molto ampio ventuno regioni hanno partecipato
E dove appunto c'erano tantissimi enti mettere d'accordo tante menti fato proprio un lavoro di empowerment quindi di accettare di aprirsi e di conoscere
E preziosa fatto vedere che in Italia
E nelle ventuno regioni ci sono tantissime da un'iniziativa e quindi buone pratiche che rispecchiano appunto poco spreco l'assistenza come
Bene assistenza e ci ha permesso appunto di ci sta permettendo di diffonderle perché abbiamo conosciuto poi umiliano no perché l'Agenzia sta cercando di aprire se non soltanto alle Regioni ma anche ai cittadini e l'associazionismo è molto importante per i cittadini
E questo
Grazie in effetti perché ovviamente io quando ho fatto i vari convegni l'empowerment era appunto questa capacità di azione del del cittadino competente ha fatto sì che a detta ma perché non fatte un tema
Che è quello che potrebbe essere di coinvolgimento di tutte le Regioni perché io sono stata l'esposizione di quel congresso
Allora uno lavorava per dire raccogliere fiori uno lavorava per una cosa uno lavorare per un altro che riguardava sempre l'assistenza però venivano fuori tante assistenze
Ma
Diverso insomma di Regione e Regione Mario mi sono alzata in piedi e ho detto
E da una sfida lavoriamo invece sull'assistenza che riguarda un settore molto particolare che è innovativa ed emergente che è il nuovo che è quello delle malattie rare
Ed al Bilancio ma è nato questo la nostra voglia che avevamo proprio del linguaggio insieme di lavorare anche in una Community grazie a un altro progetto che la domenica per uso che era nell'euro prendesse ombra
Era quella di mettere insieme effettivamente tante realtà tanti portatori d'interesse che quella sera la stessa lingua e che però non erano mai seduti negli stessi tavoli e quindi insomma anche questo cioè
Portato a farlo trasferire quanto sia importante quindi
Il modello della malattia rara del paziente che ha una particolari peculiarità
Che è difficile da
Da conoscere perché il mondo della scienza non riconosce le malattie rare perché non possiamo pensare che un medico sapesse mila patologie non possiamo pensare che le industrie farmaceutiche facciano farmaci a poco
Per sei mila patologia e quindi c'è tanto lavoro dietro di tanta scientificità
Con effettivamente una persona fragile un mondo fragile che però ha compresso
E quindi
Proprio sul concetto della sussidiarietà che la spinta diciamo che dall'Europa
E che
Inserisce il proprio il concetto
Di importanza del cittadino al centro del sistema
E di questo valore che ha le intendi promotore di questi diritti esigibili di queste di questi bisogni anche assistenziali
Noi da sempre diciamo siamo un pezzettino piccolo dell'Europa
Di questa grande organizzazione che operò ordinistica e che qui a fianco a me al punto grazie del di questi invito di questa conoscenza reciproca che da anni ci porta
A sviluppare un'attività di servizio verso gli altri
Che dà appunto la parola ATER che l'Andersen le dei Presidente punto dice di euro disse
A spiegare quanto siamo ancora indietro in Italia
E quindi quanto vogliamo arrivare avrebbe aggiungere d'essere come all'Europa
Perché abbiamo questa grande scuola che quindi vede l'Italia essere leader che abbiamo detto con dei progetti importanti quanto punto prima
E l'euro premi adesso l'ha già in atti
Sul sistema
E invece l'associazionismo resti fuori ancora dei giochi quando sappiamo che il piano nazionale è stato scritto dal sta Stato diciamo deciso che venisse scritto che attrae persone istituzionali e non il paziente
E quindi diciamo quando invece
La DG stanco che è l'organo di effettivo sia diciamo ascoltatore uditore nei confronti invece dei bisogni trasmessi da orchestra quindi ringrazio ancora aperti al
Andrei a parole
Grazie tanto Renza classe per l'invito che mi fanno pressione degli
Esprima tutto una parte la solidarietà al tema militanti dei pazienti europei
Per la situazione che sopra in questo momento è vita speriamo che i tagli saranno come è stato espresso intervenendo onorevole Eugenia Roccella
In moto intelligente molti non trasversale ma
Mirando alle spread che
Non acquisti visoni che ci sono che sono
Rappresentate per esempio per le malattie rare
Tanto la parte volevo anche dire qualcosa che forse in un altro senso di quella tettoia senza perché
Sono anche qui Inter per farmi introdurre un po'meglio a questo progetto unito un po'c'era il titolo via un po'in curiosi tratto
Dumbo perché ho chiesto a valenza mi ha risposto avrei risposto che
Era perché qui la figura del TTP tema tu moltissimi un elefante che popolare esattamente questo un elefante che formulare qualcosa di molto raro
Fare su assomigliare le malattie rare con un elefante forse un po'
Eccessivo
Ma nondimeno dire che questo è un fenomeno unico per veramente carpire
La pregnanza di questo progetto
Verbale sapere che queste famiglie che sono le nella successione delle
Delle malattie rare sono famiglie colpite veramente ti carissime situazioni Torre il
Il fatto di poteri contribuire coinvolgersi nel modo che fanno è veramente tasse un qualcosa premiare un un piccolo trionfo voteremo illuminista l'umanità
E
Questo che
A
Assentito anche alla Commissione europea che mosso molto sono la spinta che era in una rinnovo tenente letterine
Teste i servizi sanitari sociali viene in questo in questa sfera spesso per le la successione delle malattie rare
Perché queste a successione hanno veramente
Un'impressione preciso dei bisogni dei pazienti
Sanno precisamente spiegare come sono le situazioni di queste famiglie che in che modo il Sistema MOSE sanitarie come sistemato impegni e in quei tempi
Non è infatti veramente
Mirato verso i bisogni veri tic questi pazienti sono i pazienti tratti finire
Tipi i loro bisogni
Ma anche tra creare la piattaforma ante per un dialogo fra i diversi attori medici ricercatori
Le farà enti farmaceutici le università
Per meglio sviluppare per meglio utilizzare anche le risorse del sistema e anche per puntare come accertato astratto detto finché
Un Pisoni è molto importante che tifare qualcosa alti coordinato fra
Il sistema sanitario il sistema sociale
Sono impressionato anche perché le associazione vogliono anche puntare un contribuito a far sapere al pubblico quanto
Anche loro
Sono favorevole alla trasparenza affare permetterà al pubblico quanto serve coinvolgimento
Che quanto anche i cittadini italiani sono infatti
Portatori ti competenze che possono servire anche alla comunità europea imbarco
E per questo volevo dire che questo progetto
Un esempio di un progetto inserite niente qualcosa che può servire anche alla sua situazione in altri Paesi
E per questo volevo dire Italia non è fuori dall'Europa Italia dentro l'Europa e siamo cittadini loro beni vogliamo creare in futuro insieme
Emettendo insieme le competenze tenti di vicenza che la nostra anzi
Grazie al terzo che vede diciamo quello che scriveva Filippo dell'Internal noi abbiamo un leader
Come associazionismo dei pazienti europeo innanzitutto che
Oltre a essere un malato grave è una persona molto sensibile molto Gambaro esibizione molto
Per i gente che poi si mette cioè in questi anni è come il PAI cambi cambiamo parliamo inglese parliamo tedesco parliamo francese e quindi chi meglio di ogni persone così colta e così consapevole
Può darci la forza insomma di andare avanti con una moltissima umiltà
Di un'organizzazione così importante che
Ripetendo proprio perché quello che manca oggi è il bilancio sociale di uniamo
Che ovviamente lo stiamo lavorando perché
Perché il nostro bilancio finisce il trenta di giugno
E quindi adesso siamo il trentuno di luglio
Esatto noi siamo andati perché c'è tutto un ragionamento che ovviamente dopo siccome questo è uno strumento che sarà molto importante anche per il fondo resi Inga
Far vedere alle industrie far vedere ai gli interlocutori portatori di interesse che il lavoro appena svolto abbia effettivamente una valenza importante a un ritorno anche
Effettivamente va a cascare in un momento molto di riorganizzazione no della spesa per l'anno successivo quindi è tutto organizzato
E in questo elaborazione del Bilancio sociale al punto che il primo che ci sarà in assoluto mi sono ritrovata rivedere tutto lo storico della federazione
E quindi ho rivisto quando
Il primo diciamo Progetto europeo sulle malattie rare promosso da euro lordi se era il padre tardo uno
Nel quale l'idea del Progetto era non nel Presidente allora fiera
Sull'inglese insomma della inglese barra ter che da Andersen e io ero tra i discenti portatrice di interessi della federazioni anche dei dati un'associazione di malattie rare italiana
E quindi da qui si è rivisto quanto effettivamente quelle azioni
Da allora siano andate avanti c'era l'idea di avere una giornata delle malattie rare e l'abbiamo fatta nel due mila otto è vero stiamo parlando del due mila uno
C'era l'idea di di fare proprio un'assistenza mirata rivolta al paziente ma come organizzarla e quindi si sta lavorando su questo
Devo dire che grandi passi sono stati avanti sono stati fatti e anche il riuscire
A lavorare nel concetto che tutti attorno a un tavolo tutti i diversi portatori di interesse l'abbiamo ricevuto grazie su input
Vi è una cortesia
Che ce la fai sotto non c'era strutturato perché quello che noi dobbiamo Pisani era di di avere metodo come è stato detto c'ha strutturato
Con delle linee guida quali noi dovevamo rispondere col però gli ordini i contenuti
Ovviamente qui non giusti nostri
Chiediamo quindi esposto all'Europa
Quindi con quel concetto europeo del fatto di essere squadra in un contesto
Pur essendo nazionale quindi si vende un porta a dare una lingua diversa nel diverso e che quindi qui lanciamo diciamo la taglia non tre che ovviamente avranno i loro compiti l'onorevole Binetti erano elevare Roccella
Di non togliere ovviamente di fare in modo che gli osservatori continuano a esistere
Che sono soldi ben spesi e che penso che siamo tutti
Felici e contenti di vedere che una parte dei soldi che noi diamo di tasse
Di fatto siano soldi
Che
Rientrano perché questo è un progetto finanziato dal Ministero cofinanziato ripeto ma non si può scrivere bisogna scrivere finanziato dal Ministero perché l'ottanta per cento lo da loro che sono soldi pubblici sono soldi che rientrano
Ed è quindi un giro di economico importante
Certa aria per voi la parola mentre privato per l'arresto di Gavoi il
Il format che voi avete visto appunto no e devo dire che mi ha colpito molto
Perché
La cosa più difficile in rete i dati sicuri
Ma la cosa che è più difficile dopo avere che avrebbe avuto dei dati sicuri poter confrontare e assemblare dati di realtà diverse
Perché vengono sempre in qualche modo raccolti secondo modalità che si fa fatica a mettere insieme quindi si fa fatica non solo a quantificare fino adesso noi abbiamo avuto come domanda principale no quanti sono
Quante sono le malattie rare quanti sono i malati di malattie rare sembra quasi che i numeri che parlano sia
Il numero delle malattie numerose le malattie che possono inserite tra i LEA quelle che non sono inserite tra i LEA e il numero dei malati
Questi indicatori quantitativi che sono peraltro già di per sé molto significativi non dando ragione di quella che è la ricchezza dei parametri che voi avete messo
Preso in considerazione e che sono come dire come il passaggio dico scherzando da una radiografia una risonanza no cioè come
è come se vive vi questi dati vivono attraverso questo attraverso questo vostro bilancio sociale perché suppongo che un bilancio sociale da quello che capisco che ogni associazione qualche malattia farà nel suo contesto
Questo che cosa significa significa fare quella
Formazione in atto quel venga in atti sono no oppure se volete con learning job
Per cui tu impari facendo quindi le associazioni di malattie rare con maggiore forza maggiore struttura diciamo pure fra virgolette magari con maggiore mezzi perché poi ogni cosa nasce in una cultura che
Generale ma che anche locali potranno attivare tirerà apprendere da questo come dire a riflettere su di sé
Questa capacità di riflettere su disse in modo organico e poi la capacità di mettere insieme queste riflessioni in un progetto unitario a mio avviso e lo dico perché all'inizio vi dicevo non è così scientifico in realtà capisco che
Per certe prospettive il livello di esigenza non ho non è mai sufficiente no però questo mi sembra già un livello
Molto alto molto significativo e che vi permetterà nella vostra ricerca fondi due tipi di scelte o due tipi di o Simoni unità è la ricerca fondi per la Rete delle associazioni quindi è la ricerca fondi per
L'insieme delle associazioni
Ma uno strumento così ben fatte così di ben definito permetterà alla singola associazione anche
Di muoversi alla ricerca di fonti perché fa in questi casi
Se tutti nello stesso tempo collaborativi e competitivi no lo diciamo sempre che bisogna superare l'anonimato della ricerca dell'anonimato della richiesta
Quindi viene riuscire come dire ad attraversare lo schema hanno allora avere uno strumento che permetta a ogni associazione di parlare di sì
Riuscendo a parlare
Col cuore ma anche con la testa di questo modello e anche come dire con il portafoglio di quello che tutto questo costa è un grossissimo lavoro che voi fate per dare spessore scientifico
Alla Rete delle associazioni all'interlocutore politico ma io mi immagino di poter dire anche all'interlocutore accademico nel momento in cui
E non ho capito se tu sei vista cattolica Facoltà di Medicina Facoltà di Economia
Facoltà di Economia quella di Roma
Meglio quella di Roma nella
Perché quella di Roma nasce esattamente con una mission specifica che la joint-venture con la Facoltà di Medicina
Quindi nasce sostanzialmente mirata ad affrontare i problemi le Facoltà Medicina solo per questa evidente che loro sono a Facoltà madre quell'altro una facoltà figlia
Però voglio dire c'è bisogno di tutto questo perché solo in questo spirito si capisce dove sta lo spreco
Solo in questo spirito quando io taglio non taglio solo dei fondi so che taglia anche degli obiettivi toccando anche dei valori posso pensare che
Tai il dito come dire un po'chiudo gli occhi taglio
Questo
Ti metterà in condizioni tagliare mantenendo gli occhi spalancati e quindi nella piena consapevolezza delle conseguenze
Delle tue decisioni quindi è un buon modo di empowerment anche per quello che riguarda il Parlamento e per quello che riguarda il Governo quindi veramente e mi auguro che il prossimo anno si possono presentare i risultati della ricerca
Anche parziali perché ce ne vorranno oggi in effetti noi stiamo producendo io sto facendo tutto questo rientro di quando ero semplicemente una persona di rappresentanza di un'associazione piccola di malattie metaboliche
Poi tutto rilievi percorso e poi anche devo dire che
Tra Università Cattolica di Roma quella di Milano io ci sono inceppata dentro in quella di Roma
Proprio con un master sul management dove poi ho chiesto aiuto e allora mi hanno diciamo se vuoi dire due parole mosso il precedente poi mi dispiace ma ora ci sta di salutarvi perché sono operato l'aereo
Per dire che è vero quello che disse
è vero quello che diceva l'onorevole Binetti nessuno che anche noi del mondo scientifico evidentemente conoscevamo
Solo marginalmente molti dei temi che tratta al mondo l'associazionismo delle malattie rare e le malattie rare nel loro complesso comprese le istituzioni del farmaco è tosto che altre realtà
Quindi anche noi siamo usciti veramente arricchiti da questi percorsi formativi
E siamo usciti arricchiti tutti nel l'Università Cattolica pure alla fine è un corpo unico nel senso che
I contenuti che ci sono tra Roma e Milano
Negli ultimi anni sono stati fortemente integrati quindi
Carenza ha conosciuto anche me personalmente questo master fatto presso
La facoltà di interfacoltà economie medicina presso
E la sede di Roma e quindi insomma siamo poi sempre la stessa familiare e lo stesso corpo ecco diciamo così quindi ci sentiamo vicini anche ai nostri colleghi strutturati all'interno della sede della sede romana
I miei due numeri visto che appunto ci sono varie associazioni che si sono messi in corsa sono già in produzione cinque sei Bilanci sociali già radiati distinguerò
E la cosa bella è che noi avevamo quattro quattro appuntamenti
E già nel primo appuntamento che brevemente facciamo dislocati per l'Italia perché lesi le associazioni sono nazionali ma sono con persone ovviamente da tutte le parti
Ed era giusto coinvolgere perché poi ai tavoli regionali non è che ci debba andare il Presidente che magari di via Milano e del ai problemi in Umbria ci deve andare ovviamente la persona responsabile
Delle dei suoi bisogni in Umbria quindi c'è tutto un lavoro di squadre di empowerment importante
E quindi in questo percorso alla fine sono hanno partecipato al cinquanta tre associazioni per novantasei persone
E abbiamo visto additate intatta che mancava qualcosa e quindi abbiamo chiesto al Ministero di poterlo fare un altro ovviamente senza toccare i costi senza niente supererebbe
Proprio economici in sostituzione del vedere sospese
Ex molto perché questo è di fatto e e quindi abbiamo diciamo prodotto questo ultimo momento che è stato quello di condividere questa sfida quindi non è una condivisione di una gruppo odi di persone piccole ma con più di cento persone quindi questo vuol dire
Un bel lavoro di squadra di crescita perché quello che si vuole che non ci sia differenza da chi è l'idea se non per ciò Timothy istituzionali ma con che la squadra insomma che che c'è dietro perché i bisogni sono quali trasversali
Ringrazio tutti voglio dire soltanto un'altra cosa che
Questo modello e l'indirizzo che avete preso con con questa iniziativa è un modello che è utile è importante anche diffonderlo per tutto il mondo dell'associazionismo nel terzo settore che in questo momento soffre
E ha bisogno di come dire di autoriformarsi anche dall'interno
Quindi invece di farsi fare tagli forse ebbene che anche il mondo del terzo settore io l'ho fin qui lo difeso la sua strada tram da
Però ebbene anche che cerchi di autoriformarsi proprio per evitare che altri giorni formino magari
Non meravigliosamente bene insomma grazie
Grazie a tutti i partecipanti grazie di aver dato la possibilità