Il caso Stamina

Buongiorno a tutti grazie diverse intervenute quest'incontro grazie anche a quelli che ci stanno seguendo ci seguiranno via web
Faccio un breve riassunto dei motivi per cui siamo qui anche se sono ragionevolmente certo che quasi tutti quelli che sono presenti saranno perché siamo qui
Da un po'di tempo si parla Assimedia di di un metodo il metodo della Stramilano Foundation chi propone terapia a base di cellule staminali per patologie per le quali non ci sono altre cure
Il caso è stata portata all'attenzione dei media ne ha parlato il Corriere della Sera che ha parlato l'altra televisione
Parecchie volte e si è creata una apparente contrapposizione tra chi propone questo metodo che il mondo scientifico che apparentemente
Del piuttosto critico comunque ha delle riserve sulla metodologia
Abbiamo qua dei rappresentanti iper qualificati per parlare di questo argomento e per
Nostro spicciolo dialogare
Ve li presento tutti allora all'estrema destra
Non in senso politico innanzitutto solo dottorato Rina lo so che mentre suo caso particolarmente sgradevole diciamo alla mia destra cioè il dottorando lì e il dottor Marino Andolina
Che in questo caso è presente come medico della Standa foundation ma ha una storia di
Medico falla Ospedale Burlo Garofolo in particolare di di Trieste quindi va fatto trapianti di midollo un sacco di altre cose ma già lo sapete
Poi abbiamo il dottor Davide da nomi che il Presidente che stavano foundation abbiamo il professor Alessandro Nanni Costa che il direttore del Centro Nazionale Trapianti
E che è stato diciamo così inviato dal ministro Balduzzi che era stato invitato all'inizio quindi rappresenta diciamo le istituzioni
Abbiamo la dose la dottoressa Francesca Pasinelli che il direttore generale della Fondazione intelletto cava accanto a me cioè il professor Paolo viaggio che il Direttore del laboratorio staminali del Dipartimento di Medicina molecolare dell'Università la Sapienza di Roma quindi diamo
Le istituzioni
Fondazione Telethon che rappresenta diciamo uno il collettore principale uno dei principali collettori di finanziamenti per la ricerca in Italia
In particolare per le malattie rare di origine genetica e abbiamo invece lo specialista di cellule staminali che il professor Bianco
Allora
Abbiamo un'ora e mezza forse due ore non di più e poco per
Tirare fuori diciamo tutti gli argomenti che sicuramente sono
Dal sarebbero da affrontare io direi che di cominciare con una domanda che rivolgo al dottor non il dottorando linea
Che queste il vostro metodo
Stando ai risultati che sono di cui si parla
è Torda dei risultati dove nessun in niente altro al momento dà risultati ed è tale per cui anche per le prospettive che si potrebbero aprire
Insomma se funziona
è una delle
Più grandi scoperte negli ultimi cinquant'anni in medicina
Ora correggetemi se sbaglio la comunità scientifica
In e perplessa sul fatto che non ci sia completa chiarezza diciamo così io completa
Si chiarezza sul metodo cioè che non vengono dati tutti gli elementi che comunemente nella comunità scientifica si danno per la replica di città e per la verifica quindi del metodo secondo i canoni normali della comunità scientifica
Vorrei sapere
Da dalla vostra viva voce come mai uno severo e come mai questa decisione da parte vostra ritenere insomma qualche cosa dico nascosto ma non con con un'aggettivazione negativa c'è la diciamo prego
Allora
Intanto la metodica e in chiaro perché si trova su internet sotto Davide Vannoni brevetti cercando su Google
E si trova nel in inglese
Purtroppo non italiano ma tranquillamente leggibili in tutti i suoi passaggi
In secondo luogo ci sono pubblicazioni relative relative a questa applicazione di questa metodica già del due mila e due
Su diverse riviste internazionali
Sia per gli aspetti perché Fini si sia per gli aspetti critici
Quindi forse la mancanza di chiarezza è legata al fatto che non c'è mai stato un confronto con la comunità scientifica io non credo che che grazie a voi
A questo incontro che per la prima volta incontriamo qualcuno che si occupi a livello scientifico d'Italia di questo tema
Per adesso abbiamo sempre visto dibattiti televisivi nei quali non eravamo invitati si parlava di nuovi convegni nei quali si è parlato di noi senza mai confrontarsi
Abbiamo aperto a suo tempo un po'di anni fa un dialogo con il Ministero però fare una sperimentazione
Su una sola malattia e abbiamo dato il nostro assenso mandando anche tanto di raccomandata nella quale eravamo disponibili a mettere la metodica i lavoratori oggi aperti
E quindi una cosa farmaceutico per chi non non lo conosce e che se processo termine tecnico e che avrebbe portato a una piena sperimentazione oggi sarebbe in pieno corso su una malattia molto rara che la malattia di Newman piste
E che quindi forse avrebbe aperto le porte alla comunità scientifica il Ministero ha deciso di non fare questa sperimentazione abbiamo le mele inviate nelle quali ci si dice che per ragioni economiche non si poteva fare
Anche se non avevamo chiesto neanche un centesimo
E a quel punto mi chiedo dove sia il problema cioè mi chiedo
Perché venga detto che vengono tenute le cose nascoste cioè stiamo lavorando dentro l'ospedale pubblico
Con
Dove la lavoro iniziato con l'approvazione dell'AIFA che ha scritto ospedale pubblico che si potevano fare le cure compassionevoli non nell'ambito di una sperimentazione ma nell'ambito
Di terapie a sotto l'ombrello di una legge italiano anche la legge Turco Fazio
Che prevede al punto terapie con cure compassionevoli al di fuori delle sperimentazioni cliniche
Quindi che oggi si dica che siccome stiamo facendo terapie compassionevoli lo stiamo facendo sperimentazione clinica direi che ovvio cioè non non è e un po'l'acqua calda
Per il resto da parte nostra nulla di di nascosto cioè non anzi io penso che raramente in ambito scientifico si è vista una cosa più cristallina di quella che stiamo facendo adesso insomma i pazienti sono tutti monitorati dentro l'ospedale e i dati sono disponibili dentro l'ospedale non sono
Curati in maniera nascosta all'estero dentro un laboratorio x sono dentro il secondo ospedale pubblico di tale
Professor Nanni Costa va fatto un cenno forse vuole rispondere lei mi sono sbagliato ho capito male
Non avremmo accanto turno è diciamo non ci sono turni chi di voi tre vuole se il caso corrispondere replicare e puntualizzare professor manicotto in quanto in vita inviata dal Ministro fosse stata in tirata in ballo l'istituzione forse il più adatto
Io
Cercherei di essere molto pragmatico
E credo che la cosa più importante che abbiamo mi riporto suo prima affermazione
Mi riporto alla sua
Prima affermazione che è quella che
Saremmo di fronte veramente a una scoperta scientifica assolutamente di enorme di rilievo assolutamente internazionale e mondiale
Credo che il pragmatismo sia quello di dire
Dobbiamo vedere quali sono gli effetti e dobbiamo vederlo secondo lei metodologia consuete della comunità scientifica
Adesso finalmente potremmo cominciare a vedere come stanno i bambini
Dico i bambini ma intendo dire i dodici
Le dodici persone che sono nel rispetto assoluto della privacy di tutto quello che
Bisogna fare in questi casi
Quindi
Pieno rispetto in pieno consenso con gli o Spedali Civili di Brescia quindi pieno accordo da questo punto di vista
E credo che la prima necessità sia quella di oggettivare
Oggettivare anche perché
Dobbiamo capire dobbiamo capire noi
Dobbiamo
Farà capire
Quello che sta succedendo
Oggettivamente partendo
Dal punto finale che sono i pazienti con le loro problematiche con le loro cose dobbiamo
Ragionare su questo con calma questa da quindi vorreste estremamente pragmatico
Detto questo pragmatismo
Fa piacere sentire quello che ha detto grossolano
Cioè che c'è una disponibilità ad aprire il metodo in tutte le sue parti rosso connessa che ci sono alcuni per esempio ci sono alcuni componenti del metodo che non sono accettati dalla comunità internazionale è questo rappresenterà
Qualche cosa su cui ragionare o ne cito un esempio ma
Ne ho una filiera davanti
E poi devo dire che
è difficile interpretare la storia
è difficile anche ragionare quando si dice Ministero il Ministero non è un tutto unico che risponde negli ultimi cinque anni alle stesse persone o alle stesse direttive perché non sappiamo Ministero ha
Una delle alternanze di tipo fisiologico
Dobbiamo anche dire per onestà che sul professor vanno né sulla sua attività c'è un'indagine
Penale attenta che deve essere conclusa e che quindi ci sono dei punti che possono creare l'istituzione un qualche tipo di problema mi richiamo sempre al pragmatismo
Che ho detto all'inizio e che quindi
è una relazione che si presenta complessa
E vorrei tornare al di là dei permessi e che
è evidente che la struttura di Brescia è autorizzata a un certo tipo di lavorazione cellulare che non è quella del professor Vanoni
Perché quello è un laboratorio otto Rizzato per i trapianti staminali emopoietiche mentre professor Vannoni fa altro
Quindi alcune definizioni legali che io non condivido nella citata una ma ce ne sono altre
Tipo quella che l'AIFA dato il permesso ai fa dato una lettera nella quale c'era scritto la convenzione può partire se vengono rispettate determinate convenzione sottoposte ad un'autovalutazione
Secondo AIFA parlo di un ente terzo che del quale io non faccio parte
Queste condizioni non ci sono state
Poi anche qua non voglio ritornare ma voglio dire che queste valutazioni si prestano a qualche dubbio
Quindi io credo che
Partendo da questo dobbiamo cominciare a sedere dobbiamo capire c'è una cosa che ha detto professor Bianco qualche giorno fa cedo volentieri discorso da questo punto di vista
Se quello che dice il professor Mannoni eh
Non solo i bambini
Che sono autorizzati dal magistrato e del magistrato del lavoro che sta autorizzando per ragioni salvavita quindi anche qua siamo fuori da quelli che sono i canoni di validazione della comunità scientifica che sono internazionalmente riconosciuti
Questo non deve valere per i bambini italiani
Il bambino di Oslo il bambino di Atene il bambino di New York il bambino di estinzione
E a nuovamente quatto amiamo sul problema della brevettabilità
E se io voglio aprire ai bambini di Helsinki miglior Tecce tracce tra
Il pubblico
E concedo l'uso su una rivista scientifica che ha pubblicato su dei canoni su dei registri con delle modalità seguendo delle regole
Che è quello che hanno fatto i ricercatori deve essere fatto in italiano
Io cito quello che ha fatto vescovi a Terni ma
Questo vale per tutti i ricercatori vescovi sta lavorando sulla sulla vale per tutti i ricercatori italiani in quei metodi sono pubblici ripetibili pubblicati in maniera scientifica non sul proprio sito
Quindi voglio dire
Partendo dal pragmatismo dal quale è iniziato dalla cautela specificando che
Il discorso dell'Imam Pica quindi non c'è stata un'ignoranza di quello che ha detto della struttura pubblica rispetto a questo c'è stata una relazione complicata difficile resa complicata
Bilateralmente con delle problematiche oggettive sono quelle che ho nominato e non sono passato politicamente su nulla delle cose che ho detto
Quindi è una situazione che si presenta complessa la semplificazione in queste situazioni
Serve per dare un messaggio secco posso ma non è un comunicatore persuasivo capace
Serve per mandare migliaia di e-mail sugli indirizzi come sta succedendo
Ed è difficile pensare che sono tutte mediti sostenitori c'è un uso di tecniche
Specifiche
E comperò
Però
è un'ipotesi di solito ho detto una ipotesi
No no ma nemmeno sono tutte
Pubbliche ci sono i sia voce Facebook li presentiamo evidentemente si scusa e quindi
E quindi voglio dire c'è una situazione complessa che io che va credo che vada affrontata in senso
Pragmatico quindi non sto tirando nessun tipo di
Allineamento schieramento dico che ci sono delle regole scientifiche ci sono delle norme
C'è un atteggiamento pragmatico credo che infine sono queste grazie professore i ora dovrei darvi la parola per una precisazione replica chiedo solo per cortesia siccome il professor Bianco mi ha accennato più volte che voleva intervenire su qualche punto
No no no no ma facciamo e poi e poi la parola al dottor Gallone e dottor Andolina anche perché sul metodo forse e sulla
Diciamo repliche abilità del metodo forse professor Bianco come tecnico Cimoli purtroppo
Anch'io ringrazio il professor Nanni Costa per aver non per averci dato Mei ma per aver richiamato una cosa che mi è capitato di dire di ripensare
Che serve a dare a chi ci segue chi viene qui in sala e non sia un addetto ai lavori ma chi ci segue in altro modo che
Queste cose a cui alludiamo le regole della comunità scientifica il metodo scientifico
Che sembra una cosa così estranea Colombo alla nostra vita comune
E le si possono forse semplificando un po'troppo distillare in niente altro che il senso comune
Sì esistono delle regole
Nella comunità scientifica ma soprattutto se esistono delle regole
Nel modo in cui si conduce una sperimentazione su un farmaco su un qualunque altro tipo di trattamento
Non è che sono le regole del Circolo del bridge non sono le regole di un comunità esclusiva sono delle regole che si sono più evolute storicamente in modo molto semplice
Caro e che hanno
L'unico scopo di
Tutelare chi sia il destinatario di una terapia
Stabilità uno innovativa da una
Quantità di rischi questi rischi vanno
A dal rischio che quello che viene somministrata un paziente possa essere tossico possa essere preparato in modo non adeguato possa essere veicolo di
Rischi di malattia aggiuntivi rispetto alla malattia che ci si prefigge di trattare
Ma anche sono
Intesi a verificare che gli
Quando si fa un sperimentazione sul malato
Quella sperimentazione abbiamo uno una sostanza di ragionevolezza
Io vorrei ricordare una cosa molto banale
Quando un ricercatore cerca di curare un topo
E sottoposto a vincoli normativi
Che non hanno molto di diverso da quello che informa dissi i vincoli normativi
Nella sperimentazione su un bambino però diciamo come norma di senso comune e se interesse civile collettivo proteggere un topo dall'abuso di uno sperimentatore
è ovvio che proteggere un bambino un paziente
Cioè qualcuno che si trova nella condizione di debolezza umana
Più grande che sia dato conoscere debba in qualche modo essere tutelato
Questo riguarda
Lei norme regolatoria
Per quanto riguarda lei diciamo il metodo scientifico insomma anche lì
Ci sono fondamentalmente due tipi di attività umana uno possiamo metterlo sotto lo stesso ombrello
Comprende tutto ciò che va
Dalla filosofia alla legge passando per la politica in questo tipo di attività umane
Esiste un dialogo tra un uomo è un altro uomo
In questa situazione io il professor Vannoni potremmo discutere a lungo del metodo vanno unito
Rimanendo ciascuno rigorosamente della sua idea il professor Vannoni che il suo metodo sia un metodo innovativo ENI
Funzionante io o della mia idea che così non è
La scienza già questo di diverso che è un pochino e
Importante sottolineare
Che c'è un dialogo ma non è un dialogo tra un uomo un altro uomo e un dialogo tra un uomo e la natura
Si fa un esperimento si fa una domanda alla natura che risponde in un modo
Solitamente ANCI Peter a volte è chiaro e che poi noi interpretiamo però il punto fondamentale che la domanda che faccio io la domanda che fa il professor Vannoni
Con la domanda che faccio escono dei signori nel pubblico
Può essere fatta
Infinite volte
Nello stesso modo
E
La natura risponde invariabilmente tutte le volte nello stesso modo quando noi diciamo che una cosa deve essere riproducibile diciamo questa semplice assoluta banalità
Allora il professor Vannoni
Dice di
Aveva inventato un metodo e dice ce l'ho appena detto
Questo metodo è
Nel dominio pubblico in particolare ci sono due brevi allora io ho
Qualche osservazione su questo
Allora anzitutto il metodo e per intero quello che è compreso nella
Nei dispositivi brevettuale
Una serie di procedure
Tecniche che servono a coltivare delle cellulare
Quindi se
Così è e credo che così bene
Il metodo Vannoni eh fondamentalmente un metodo per coltivare delle cellule
Allora coltivare delle cellule e fare una terapia
Non sono due cose coincidente l'una con l'altra
Si possono coltivare delle cellule in modo
Innovativo
Ma
Da qui a parlare di una terapia bisogna
Anche dire che poi queste cellule
Ci si attende che facciano un certo effetto farmacologico
Quando sono somministrata in un certo modo quando sono somministrata in una certa dose
E ci si attende di verificare degli affetti che di norma sono previsti in anticipo sulla base di una idea
Che discende dalle proprietà delle e quant'altro
Al che
Si spera coincida con l'osservazione che si fa
Ora in mezzo vanno invece è
Un metodo per coltivare le cellule del professor Vannoni
Ci dice che il suo metodo è un metodo nuovo è un metodo originale e un metodo alla cui novità e originalità
E
Direttamente collegato la chance di successo Chedidi reclama
Lo stesso professor Vannoni ci ha detto poco fa
E queste cose sono nella letteratura scientifica dal due mila due però qui c'è una piccola contraddizione perché
O
Il metodo è innovativo e quindi è diverso da quello che c'è effettivamente nella letteratura scientifica dal due mila e due
Oppure paradossalmente il metodo Vannoni non c'è perché coincide
Con quello che è il riflesso nella letteratura dal due mila e due
Che dice delle cose simili a quelle che il professor Vanoni dice
Permettetemi di aprire una parentesi tecnica io invito il professor Vanoni a discutere di scienza nel dettaglio tecnico in una situazione in cui non rischiamo di annoiare
Tutti quanti però qualche cosa Carlo ha detto cioè l'idea del vengono che sottende alla terapia del professor Vanoni
E che un tipo di cellule che assai impropriamente si chiamano staminale mise in chi mali
A
Siano capaci di
Generare un altro tipo di cellula speciale che quella che fa il nostro cervello eccetera
E questo forma la base della terapia questo effettivamente forma la base di una letteratura scientifica che ormai e
Obsoleta
Pochi diciamo ricercatori nel mondo ritengono che
Questo sia una cosa io logicamente possibile
Sì sì
Faccia mi scusi stock sto dicendo esattamente quello però i ricercatori che stanno facendo la stessa cosa sanno perfettamente
Un dato di senso comune mi scusi perché una cellula mi sentii male mi scuso ovvero tecnicismo perché una cellula mi sentii male posso fare un neurone
Bisogna soddisfare una di due condizioni o ammettere che non c'è allora mi sentii male una cellula pluri potente tutti sanno che non è così
Ho ammettere che la cellula mi sentii male erri programmata mi permetto di ricordare che quest'anno il premio Nobel per la medicina è stato dato un signore
Il quale ha dimostrato esattamente e come qual mentre si fa
A prendere una cellula mese in chi male il riprogrammare on-line una cellula molti potente i da cui riprogrammare la c'erano molti potente in un neurone
Se mi permette con buona pace dei ricercatori che fanno la stessa cosa
Questo quello che la comunità scientifica sala torniamo diciamo all'argomento fra in mezzo Vannoni è un metodo
Di col tuo delle cellule e non è un
Di per sé una terapia perlomeno quella parte del metodo valloni che contenuta nei brevetti sono nel dominio pubblico
Vorrei aggiungere che a quello che capisco io dal
Consultare
Un dati dell'ufficio brevetti in tempi i brevetti non sono rilasciati quindi
E
Il metodo ma non è non è ancora
A brevettato esisteva un
Una richiesta di brevetto fra depositata
Posso anche aggiungere ma non voglio perché dilungarmi troppo perché soprattutto non voglio contravvenire a quella che la mia regola cioè
Di dibattere di scienza come se fosse una materia di opinioni ci sono dal punto di vista tecnico né i brevetti che
Rifletto nel metodo Vannoni
Delle grossolane raggiunti perplessità e incertezza tecnica per un ricercatore
Che non legga
Posso requisito
Mi corre l'obbligo di diciamo poi corrispondere ecco no l'ha dimenticato tutto quello che va bene
Convocherò allora diciamo che riassumo e io brevemente anche per tutti quelli come me che non sono tecnici mi sembra di capire che la risposta atteso sia uno sulla contenuto reale dei brevetti e due su questo aspetto della effettiva trasformazione trasformabilità correggetemi se sbaglio
Delle cellule Misiti mali neuroni almeno questi mi sembrano in due aspetti
Poi forse del dottor Vannoni voleva rispondere a qualcosa che ha detto prima dottor Nanni Costa distrutti sfogliava velocemente i documenti
No ecco no no non volevo non volevo inibire la dalla da un anno e si senta libero assolutamente sì prego
Non credo che sia più interessante un un dibattito che non tira fuori carte su carte che abbiamo però
Specifico subito due cose intanto
L'unica una uno degli elementi che mi è un po'incuriosito quest'idea del Quarto potere nuovi queste mail che partono milioni ai deputati senatori
Sotto il mio controllo
Lo cioè le garantisco che se lei guarda la la la pagina di Facebook sono chiamate
Le mail elementi sono arrivate quindi non
Non è questione di controfirmare scordando nessuno non ho detto niente ho detto che sono arrivate poi li abbia mandati però io vorrei specificare questo non confondiamo quella che sono
Una
Qualche fondo decine di migliaia però non confondiamo quella che
Un quello che è un un quella che un'esigenza delle persone da quello che è un controllo delle persone queste persone
Come si sono mobilitate
Si stanno mobilitando nell'ambito
Tra l'altro del del voler far rispettare una legge italiana che la legge sulle terapie compassionevoli
E lo stanno facendo per la più grande forte motivazione che uno si possa mai immaginare
Che una possibilità di speranza nell'ambito di una cura all'interno di un ospedale pubblico
E io vi dico la verità io per queste persone nono solo un rispetto incredibile perché sono persone che
Sento al telefono a a decine e decine al giorno
Ho una una stima per la forza con cui stanno affrontando questa cosa quando sentono dire se io avessi detto signori qua c'è la certezza qui c'è il metodo che salverà il mondo e qual era tutti
Beh allora sinceramente darei ragione a tutti gli attacchi che mi sono stati fatti rinuncerei immediatamente a questa strada
Però allo stesso modo
Credo che sia offensivo per queste persone sentirsi dire che
La loro speranza è già data per assodata come falsa speranza
Che già per assodato è una cosa che non funzionerà mai
Quando ci sono dei dati oggettivi raccolti all'interno di un ospedale pubblico
E questo che solo i dati di miglioramento io ho sempre detto le terapie che stiamo facendo oggi io non posso dire signori abbiamo trovato la cura per l'atrofia muscolare spinale tipo uno non sarei onesto
Devo dire abbiamo trovato una cura che oggi su una bambina che si chiama celeste su un bambino che si chiama Sebastian
E non sono numeri sono bambini sta funzionando molto bene
Non sta dando nessun tipo di effetto collaterale
E in più queste persone anche ha di fronte dell'analisi strumentale che è stata fatta
Dimostrano una
Re innervazione
Dei tessuti
Quindi
Se questo è
Se quello che abbiamo messo non solo un euro al mese
Anche se noi sappiamo è solo perché li abbiamo studiati molto
Se questi non sono neuroni qualunque cosa siano stanno rinnovando i tessuti di queste persone e allora ben venga lo stesso somma
Lasceremo il tempo alla scienza per i prossimi quindici anni di analizzare se sono neuroni distillati o se sono neuroni a canestro non importa
Però per quello che ne sappiamo noi tra quindici anni celeste e Sebastian non ci sarebbero più
E quindi oggi siamo e lo Stato italiano
E io questo vi giuro che mi rende orgoglioso di essere italiano ma veramente orgoglioso sento sempre gente che si lamenta e si lamenta del nostro Paese e delle nostre leggi e della politica e via dicendo che sono orgogliosi Simo di essere italiano
Perché questo Stato ha prodotto una legge per le cure compassionevoli che non ha nessun altro Stato d'Europa
E quando vedo scritto
Che degli scienziati italiani sono inorriditi perché viene applicata questa legge c'è una legge di civiltà unica al mondo nel nostro Paese sinceramente
Mi dispiace che loro non si sentano orgogliosamente italiani
Prego finisco allora belle le cose cosa del contante quella sono anche la popolare il dottorando di varia molto da dire
In relazione
Ribadisco a quello che è l'aspetto
Della scienza la scienza ha bisogno di prove quindi due scienziati quando si incontrano portano dati e si confrontano sui dati
Quindi
L'opinione nasce dal dato
Noi
Dati ne abbiamo stiamo spettando qualche scienziato con cui confrontarci e lo faremo molto ma molto volentieri
Però visto che dicevamo che la scienza non fa le regole del bridge ricordiamoci che però se cerchiamo di applicare le regole del bridge al gioco degli scacchi non viene fuori niente qui stiamo parlando di terapie compassionevoli
Quindi tutto quello che è scienza per noi è un ambito aperto
Io sono un docente universitario e
La scienza e quella per cui lo Stato italiano mi pago lo stipendio per cui per occupare
In questo caso sono Presidente di una fondazione che gratuitamente dentro l'ospedale pubblico applica una legge italiana per cercare di dare una speranza di sopravvivenza a persone che non ce l'avrebbero
A cui la scienza non da risposta perché queste sono persone che vengono rimandate a casa con una pacca sulle spalle per guardare morire i loro figli
Senza che si possa fare niente
Allora se oggi c'è una realtà controllata dentro l'ospedale pubblico che sta facendo questo sta supplendo a questa mancanza
Di scoperta di innovazione di sperimentazione in senso pieno
Io non vedo perché debba essere ostacolato
Perché si debba auspicare che le terapie compassionevoli vengono distrutte
E purtroppo devo dire che la politica
Ha già dato una risposta perché ricordiamoci che il Senato l'altro ieri e ieri ha bocciato un decreto che era il decreto Balduzzi che avrebbe distrutto le terapie compassionevole nostro Paese
Per cui io da questo punto di vista indipendentemente dal colore perché il colore non mi interessa
Ringrazio infinitamente i politici di questo Stato che hanno votato contro una decreto legge che avrebbe ucciso la speranza
Delle
Almeno delle undici mila persone che ci hanno contattato nelle ultime quattro settimane
E aumento nel due mila persone a settimana
Questa è la realtà del fenomeno che si è trovato di fronte lo Stato italiano questo la realtà delle e mail
Che arrivano quindi non quelle coordinate da Vannoni che riceverete tutti qualche di corriamo tutti e la mail sono delle dei messaggi di volontà di speranza dove la speranza non c'è più
Toglierla è un atto obbrobrioso soprattutto quando le cose sono fatte in regola con la legge
Volevo ancora dire due cose relativamente alla al discorso della della sperimentazione
Ricordiamoci e qui di nuovo lo ribadisco un'altra volta
Ci sono le pubblicazioni
C'è anche una fase preclinica di studio che è stata fatta all'estero su questa metodica quindi noi siamo disponibili in un ambito istituzionale non a ovviamente il
In tutte le occasioni un ambito istituzionale ad aprire un dialogo su questo tema
A
Mostrare queste pubblicazioni che lentamente non si riescono nessuno riesce a trovare ma d'altronde
Ho dovuto dare l'indirizzo internet lo approva i predetti perché nessuno dicevano tutti che non c'erano
Quindi Google nessuno aveva ancora usato
è ovvio né i brevetti non c'è tutto né i brevetti c'è la la linea guida di quella che la metodica che fa capire che cosa si fa non ci sono cose false
E vi ricordo che non sono dei brevetti sono delle domande di brevetto e anche se qualcuno e devo dire dottor Nanni Costa nel caso specifico
E poi magari giornalisti ho interpretato male quello che lei ha detto però due o tre volte ha detto han fatto dei pasticci col brevetti qui ride
Vannoni ha sbagliato fatto pasticci e quindi era rimasto volentieri
Non è vero per niente
Non abbiamo ritirato due brevetti europei perché io non volevo che questa metodica fosse soggetta a brevetto perché non volevo che nessuno qua dicesse Vannoni e qui
Perché adesso sta facendo una finta sperimentazione domani andrà chiedo allo stato di farsi pagare i soldi o i pazienti
Per vende la sua metodica in questa retorica non la posso vendere e non la voglio vendere a nessuno ho lasciato in piedi un brevetto americano perché diventando opera nota
Quindi regime e ricordo è una domanda di brevetto quindi pubblica nessuno la può ripresentare
Quindi nessuno può farci soldi sopra
Questo è l'obiettivo
Mi faceva cenno che voleva precisare qualcosa si
La prima col dopo dirò una cosa che mi viene in mente come battuta
Però
Io con franchezza sono perplesso su questo discorso qua lo dico come persona che diversi anni fa anche fatto ricerca direttamente
Sul fatto che ci sono questi neuroni che vengono fuori così
Francamente sono un po'perplesso non ho capito cioè sulla sul su come sono stati iscritti questa possibile crescita neuronale io devo dire
Ho delle perplessità lo dico in termini scientifici però poi c'è una ci sono altre due cose che voglio dire ma le foto non me non mi preoccupano
Poi ci sono altre due cose che voglio dire
La prima è che questa dico un po'più come battuta
Però con un tono pacifico prima ho parlato di pragmatismo
E ci tengo a questo discorso del pragmatismo e dell'apertura credo che sia l'unica strada che alla fine possiamo trovare sono pratici Simo da questo punto di vista nelle regole ma questa è l'unica strada nelle regole
E
Però sono sorpreso dal fatto che
Si vede che ci sono dei server che funzionano male quando noi andiamo sui server che sì cercano le pubblicazioni del professor Vannoni non le riusciamo a trovare e non c'è riuscito nessuno
Voi un'altra cosa
Un'altra cosa ancora come battuta e questo invece serissima
Noi tutti lavoriamo da anni sapendo che abbiamo davanti pazienti
Tutti
E questo è un punto che mi tocca umanamente profondissima mente provenga posso
Posso posso
Posso posso posso a favore possono essere
Posso
Abbiamo chiesto in o interrompere
Tutti
Per noi hanno anche loro
Noi noi non vuole dire e io non lo dico
Nel senso che non è che dico di no non lo dico che non abbiamo avuto esperienze di questo tipo
Quindi io non lo dico se le ho avuto non le ho avuto
Però se le ho avuto non l'ho avuto e non lo dico pubblicamente e non lo dico come esperienza
Nel senso di coinvolgimento da questo punto di vista credo che il profondo rispetto per l'etica per il paziente per la persona
Non hanno bisogno di un tonno hanno bisogno di concreto hanno bisogno di metodologie hanno bisogno di rispetto
Questo fatto mi lascia dubbioso poi c'è un altro esempio fiuto di dire un'occasione Tel televisiva corposo Vannoni perché ci siamo già confrontati
Ammette ammine brevetto per non far in breve tare la cosa poi
C'è la ditta farmaceutica che me lo prende meno facile a me piacciono le riviste scientifiche internazionali su cui secondo si pubblicano in maniera chiara evidente positiva come può avvenire quindi interne brevetto a me non piace tanto
Ma io ricordo sempre che le più grandi riscritto lei più grandi scoperte mediche non hanno avuto bisogno di brevetti
Il vaccino risolto il vaccino sampling
E allora credo che già al termine il brevetto
L'ascia di per sè qualche perplessità quando possiamo condurre delle ricerche in modo Berto diffondendo le alla comunità e senza usare brevetti
Le cose che mi lasciano perplesso sono queste poi su quelli che invece sono le questioni più strettamente di tipo medico
E davvero non vorrei che gli applausi
Non mi interessano nel modo più assoluto noi dobbiamo comunicare in maniera scientifica e quindi maniera fredda come diceva bianco prima perché l'unica maniera per dare certezza alle persone che hanno bisogno
Non le devo coinvolge le devo curare è un'altra cosa
E e
E
Veramente non è difficile alzare il tono
Ma credo che dobbiamo invece era fra darlo fare il contrario e vedere le cose in maniera oggettiva questa io ripeto l'unica strada
E le cose in maniera oggettiva devono essere visti in mano in modo metodologico con metodi corretti
Che siano aperti che siano verificabili tracciabili dimostrabili non abbiamo nessun problema rispetto a questo
Però facciamo secondo questo a toni bassi in silenzio in modo tracciabile questa secondo me l'unica strada possibile e quindi i toni
Anche su questo del velocemente anche su questo del velocemente
Le cose vere hanno le gambe e camminano e camminano scusate
Scusate scusate
Scusate per favore no noi non riusciamo a definire tutti no nonne no
E lo ripeto con tranquillità
Non è un esempio sbagliato
Perché molte persone che io curo nella mia vita e per le quali lavoro e per le quali abbiamo ottenuto risultati non sanno nemmeno che io esisto
E questo credo che sia un fatto estremamente positivo
Le persone di cui non ci occupiamo non sanno che noi esistiamo però abbiamo delle regole che consentono di curarli io preferisco che uno che io curo non sappia nemmeno che io sia
Ma lo voglio curare lo stesso e questo è un punto importantissimo secondo me
Grazie adesso è un problema che abbiamo due convitati di pietra che sono indotto Rondolino grazie per essere Pasinelli allora se
Per una cortesia unicamente per una signor no
No no ci tenevo perché ho sentito prima le fondazioni non prendono più soldi verso chi l'ha detto da questa parte no ecco
Allora abbia parlato di tempi cioè metro di ricerca che richiede tempi che la gente che sta male sta morendo non aveva abbia parlatori assentito dal pubblico che c'è questo sospetto di fondazioni che hanno paura di non raccogliere più soldi ecco da lei che
Rappresenta uno dei maggiori una depurazione che raccoglie molti fondi per la ricerca volevo
Una replica o comunque una spiegazione un commento su entrambe le cose sul tempo che richiede la ricerca e su il vostro eventuale interesse diciamo così
Acché certe cose se non vadano troppo rapidamente che mi sembra di percepire dal pubblico
Guardi il una delle domande più frequenti che ci sono state fatte in questo periodo è perché si attende a un certo punto intervenuti nella polemica che nessuno vi aveva coinvolti per quale motivo siete entrati
E siamo entrati perché noi siamo coinvolti perché le cose che ho letto in tutte queste settimane
Scritte dal professor Vanoni dal professor Andolina sono in fondo le cose che noi diciamo e che noi viviamo sulla pelle Fondazione Telethon eh un'organizzazione nata dai pazienti
Ventidue anni fa da pazienti particolare affetti da distrofia di Duchenne che decisero
Avendo una propria associazione che si occupava principalmente di temi di tipo assistenziale no dava
Accudimento assistenza alle famiglie per vivere la malattia dell'oggi
Decisero di creare una fondazione che doveva finanziare ricerca scientifica per arrivare a comprendere perché allora bisognava ancora a comprendere e poi eventualmente curare
E la malattia di loro interesse due anni dopo la nascita furono molte altre le associazioni di malattia che chiesero a Telethon di dar voce anche alla loro malattia
Proprio perché erano tutte malattie rare
Che per la loro rarità erano veramente trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati alla ricerca
E questi genitori perché il genitore fondatore in particolare rimane il vicepresidente della nostra Fondazione
E nel nostro consiglio d'amministrazione si è dono portatori di interesse cioè malati che vogliono che questo realizzazione finanzi ricerca
Questi per queste persone avevano deciso che il il loro speranza passava attraverso dei percorsi di ricerca e hanno affidato a te eletto
L'organizzazione Telethon il compito di finanziare ricerca quindi
Hanno costruito un patto con Telethon su questa cosa ed è un patto con i pazienti che continua quotidianamente perché
Oltre a finanziare programmi di ricerca abbiamo una linea sia telefonica sia un web in continuo contatto con i pazienti e quindi quando Cuesta iniziative di staminali questi casi prima
Con la bambina celeste in questi giorni
Per il caso di Sofia che sono stati due diciamo che hanno scatenato
Il dibattito
Ci hanno chiesto quale fosse la nostra posizione
Allora e non abbiamo preso una posizione contro
Non abbiamo preso nessuna posizione abbiamo fatto quello che abbiamo fatto in tutti questi anni anche nel momento in cui finanziavano progetti di ricerca noi
Diciamo ai ricercatori che non sono i loro progetti il nostro fine io lo dico sempre le persone che lavorano commessa hanno che lo dico non lo dico perché è lui che quando io iniziai a lavorare al Telethon
Nel novantasette
Ero convinta di andare a lavorare per il bene della ricerca scientifica e pensavo che la ricerca scientifica ben finanziata è fatta bene fosse il fine della nostra attività
è stata solo ed esclusivamente la vicinanza con la comunità dei pazienti
Che mi ha fatto capire che il nostro fine non poteva essere la ricerca scientifica ma la ricerca scientifica doveva essere rigorosamente il mezzo
Con cui noi per seguivamo la missione che c'era stata affidata
Ed è stato lì e interrogando mi interrogandoci a fondo sui tempi che stava morendo perché
Avvicinare tutte queste persone comunicare costantemente con queste persone vivere anche il problema in famiglia perché poi
Nessuno né escluso
Ci rendiamo conto che l'urgenza e la pressione sono delle cose con cui
Dobbiamo fare costantemente i conti
Dall'altra parte sappiamo e quindi il patto che abbiamo costruito quel paziente e con i nostri fondatori è esattamente quello per cui noi cerchiamo di garantire
Un impegno costante a non perdere mai tempo
E a non disperdere un euro di finanziamento quante volte ricercatori ci critica
Perché non vogliamo finanziare un progetto che sia squisitamente conoscitivo ma chiediamo loro sempre di specificare quando finanziano che riaffiora un finanziamento
Perché arrivare a conoscere quel particolare può servirci per progredire verso un percorso di cura anche se molto lontano dalla cura perché quell'acquisizione conoscere il funzionamento di quell'organo nello cellulare
Può servire ad un percorso di cura quindi chiediamo sempre ricercatore di fare questo
E via via che progrediamo
Cerchiamo di esporrà il progetto di ricerca che ci viene chiesto di finanziare
Al vaglio della comunità scientifica perché il mondo della ricerca al suo interno questa parola regole no che può sembrare molto lontana molto
Fredda molto lontane ma in realtà segue delle modalità che sono quanto di più democratico in fondo ci sia perché la ricerca scientifica non persegue verità persegue delle evidenze vuole andare a cercare delle evidenze e sono delle evidenze che sottopone continuamente alla comunità scientifica stessa
Perché vengano criticate valutate quindi quando si parla di pubblicazione del dato non si parla di una pubblicazione del dato
Come dire autoreferenziale per cui io ho un risultato e decido di pubblicare questo risultato su una rivista su su internet per esempio perché chiaramente nel momento in cui lo faccio esprimo una mia evidenza il mio parere
Ma si tratta di esporlo al giudizio di colleghi che fanno la stessa materia
E l'esperienza di tutti questi anni in cui abbiamo riunito migliaia e migliaia di ricercatori che valutava nei progetti di ricerca che ci veniva chiesto di finanziare
è che il ricercatore a una passione per quello che viene proposto per cui non miniera
A ostacolare il percorso di sviluppo di questa cosa maniera generare un consenso attraverso un parere di qualcosa che è chiamato
A a finanziare
E magari anche a pubblicare quindi quando il paziente ci hanno coinvolto su questo tema proprio perché
La cura proposta è una cura estremamente interessante estremamente affascinante nelle prospettive perché
Potrebbe essere la panacea
Ci siamo detti benissimo nella logica del patto che abbiamo stabilito con voi andiamo a vedere dove questi dati sono pubblicati e come sono stati validati dalla comunità scientifica
Nel vostro interesse visto che ci stiate chiedendo un parere
E siamo andati con la certezza che anche questa applicazione clinica di queste cellule seguisse il percorso che hanno seguito altre terapie che in altri ambiti abbiamo sperimentato in questi anni
Che abbiamo sperimentato seguendo il percorso previsto che era quello prima di andare nel paziente
Di avere un'evidenza preclinica cioè avere un dato sperimentale che dicesse che quella terapia non era solo un auspicio
Ma aveva dei dati che supportava nel fatto che inserendo quella terapia in un paziente questa avrebbe potuto dare dei risultati anche nel paziente cosa che poi non è mai necessariamente garantita però poteva succedere
E prima di fare questo oltre al dato pubblicato ci dovevano essere tutte le garanzie in termini produttivi e quindi tutte le autorizzazioni degli organi competenti un protocollo clinico di ricerca
L'abbiamo sottoposto all'Istituto superiore di sanità
Che c'è un altro evincerà modificato ce l'ha autorizzato poi l'abbiamo portato all'AIFA per vedere che
Le lei modalità con cui volevamo produrre le terapie in quei casi fossero delle modalità accettabili perché
Non esiste condizioni di gravità che legittimi qualunque trattamento una delle cose che ha colpito sempre alla de del del fatto che qualcuno chiedesse di finanziare ricerca su malattie molto rare voi
Una delle cose che lei ci sentiamo chiedere molto spesso dal pubblico richiediamo denaro ma perché dovremmo dare denaro se questa malattia e rappresentata da tre o quattro o cinque pazienti nella popolazione
E dura delle cose belle di un finanziamento di questo tipo e pensare che ciascuna singola vita rilevi al punto da meritare un investimento in ricerca nonostante il fatto che non possa rappresentare un interesse commerciale
E questo è un elemento che è stato per noi sempre fonte di grande ispirazione e di grande convinzione
Analogamente ciascuna vita merita del trattamento che le viene somministrato sia il migliore possibile in quel momento e sia garantita
E e scevro da tutti quei rischi che non possono mai essere eliminati ma siano tutti quelli
Ma io vi dirò di più perché scusi
No dunque Cuesta è infatti noi non siamo mai entrati nel merito della valutazione eh nelle premesse come ho detto una grande soluzione
Alla luce dei dati che sono stati resi pubblici che è quello il tema è quali sono i dati pubblici quando c'è stato chiesto non li abbiamo trovati
Ma è quello che dicevo prima
Scusa
Scusate se se facciamo così non si va più a casa allora
Sì però
Non minute tanto cioè ci di
Ecco
Ma certo
Ma e
Dirlo
Altro
Su
Scusate scusate scusate e quello di cui stiamo parlando che è quello di cui stiamo parlando
Scusate e quello è quello di cui stiamo parlando scusate non è che voglio fare il cattivo e che se ognuno dice la sua non si riesce a fare un discorso figura giunte esotico capito
Ecco allora questi stavamo qua stavamo parlando stavamo parlando dei dati allora questi dati gli avete chiesto e mi avete chiesto in avete trovati ci stavate mi stavano dicendo dottoressa Pasinelli vuol proseguire e l'altra
Cosa che ha a che vedere dunque il dato pubblico infatti quello che abbiamo fatto è l'unico motivo per cui siamo entrati in campo è stato per chiederlo quindi avete mai chieste si lo stiamo chiedendo
E ripeto non c'è assolutamente nessuna nessuna valutazione
Tecnica contraria c'è semplicemente una richiesta di metodo anche per un altro motivo perché la forza di una sperimentazione di una sperimentazione quindi
Di uno studio clinico che porti ad un dato certe ed incontrovertibile
è la garanzia della fruibilità nomi a un paziente ma della fruibilità di una terapia ai pazienti nel tempo e queste io credo sia assolutamente un dovere cioè o comunque
Perché
Allora
Allora
Cerchiamo di stare in collezione allora abbiamo detto no in un anno se non si
I dati sono stati chiesti sono stati chiesti i dati Rettore Andolina visto che tanto la spettava a lei la parola anche per una questione di giustizia
Allora i dati vi sono stati chiesti
Bisogna sedersi li avete dati insomma li avete fatti trovare su internet visto che non si trovano insomma ci sarà un indirizzo non ci sono stati chiesti non interessa nessuno cito il Papa dice celeste
Quando si parlava del mancanza di risultati rito perché nessuno mi chiede mai come sta celeste
Se non ci fossero state le Iene
Se non ci fossero state le le Iene che ha mostrato un paziente Paralimpico completa
Un parco un Paralimpico completo
Beffa se possono se non le dispiace cose di scientifico negare che un Paralimpico si muova
Facendo un sacco di gesti anche questo
E
E c'è e scientifico negarlo quando lo si vede in video bene allora i dati ci sono sono stati validati da
Specialisti di aspetti numerosi ospedali pubblici sono in cartella clinica ispettori quando sono andati a bloccare secondo me illecitamente l'attività di Brescia che seguiva pedissequamente la legge col permesso dell'AIFA
Non hanno preso le cartelle cliniche dei pazienti hanno segnalato che solo un paziente aveva avuto dei risultati soggettivi sindrome di Kenneth spese risma cinque
Co
Che stava progredendo che e quello che più si avvicina al concetto di guarigione io non parlo mai di guarigione ma di miglioramento questo paziente adulto
Avuto perfino che era Paralimpico appalto divenuta fino alla mascella quadrata vi sono cresciuti i muscoli della terra della mascella
Ne ha a nessuno è mai interessato valutare questi pazienti gli ispettori del ministero non hanno preso le cartelle cliniche non sono tornati a chiedere il follow-up dei pazienti che sono la
Come detto in questo Paese in cui fanno politiche pagliacci giornali eccetera Le iene hanno portato la verità non sono mica contento di questo e
Ma purtroppo grazie a loro siamo anche qua a parlarne io vorrei tornare un po'indietro
Io sono stato testimone della riunione col dottor Tumino allora massima autorità facente funzione dell'AIFA in cui abbiamo chiesto se l'attività di Brescia non CNP
Come prescrive il
Decreto Turco che non parla di laboratorio di tipo farmaceutico poteva essere fatta lui me l'ha detto in faccia abbiamo discusso ha spiegato bene la metodica
E cosa avremmo fatto ha detto di sì lei ce l'ha messo per iscritto e non siamo partiti
L'AIFA alla lista dei tredici laboratori GM Pd Italia perché e l'hai fatti certifica che li autorizza quindi lo sapeva ancora prima di partire da Roma come mai sono venuti a Salice per scoprire o guarda
Non è il CNT per cui non si può lavorare i lavoratori inadeguato qualche
La giornalista non degno di questo nome ha scritto perfino sporco
La parola era inadeguato perché non era ci mette l'ispettore molto
Spero però anima che non abbiamo detto realmente hanno detto anche di peggio hanno detto che il decreto più alcuni ispettori e ho detto che il decreto Turco non esiste e decaduto
Uno di questi o forse non Bardini forse sua con lavoratrice ha detto a me sei mesi prima decreto Turco etica tutto
Qualcuno lo ha ripetuto davanti agli allibiti colleghi tartassati maltrattati strattonati
In quell'occasione molto triste
Quindi testimone che l'AIFA sapeva esattamente con la conosciamo a Brescia le caratteristiche dopo
Per una notte Cerato vota relazione poi cambiato direttore è cambiata la l'antifona comunità scientifica contraria eccetera
Io sono parte da comunità scientifica non sono l'ultimo arrivato
Trent'anni fa ho fatto i primi trapianti pediatri dagli anni violando più regole di adesso vi assicuro
Bene costringendo altri a fare quello che dicevo io con difficoltà appunto perché ho dovuto scontrarmi con perché grosso personaggio che alla fine accettato quando le date in mano la metodica diciamo detto spaccio gestisce tu si può fare allora sì come allora no
Io non considero comunità scientifica non considero miei colleghi quelli che
Scusi scelti pronto a ponente forse per questo per qualche loro caratteristica specifica come consulenti del del ministero che hanno messo per iscritto e al firmato un documento incredibile ridicolo ripida ante
Che dice che una provetta era inquinata da macrofagi da cellule da sono staminali senza
Renderci conto
Se se è un esperto oppure no nascondendo che aveva prelevato la provetta sbagliata era un frullato di midollo bastava guardare microscopio si vedeva che non erano staminali hanno preso i due provette una
Ancora in fase di tre di preparazione e l'altra no e hanno fatto un grosso lavoro sul fatto di inquinamento delle delle cellule staminali nella parola inquinamento poi suonata sui giornali anche in altro modo
Io non accetto con mio come mio collega uno che il punto quattordici della sua relazione dice che quando di violiamo le cellule ce lo sa
Si surriscalda no perché aggiungendo accadimenti sul fossi do vanno in bollitura metodica che facciamo da trent'anni e si fa tuttora
Con le cellule la strada da sangue del cordone concerne congelate
Proprio uno che non è mai entrati laboratorio pronte nome sento la puzza di aglio del dimetti sul fossile
Non posso accettare che sia mio collega membro del Comitato scientifico uno che dice che non abbiamo fatto la Carelia di seconda classe alle cellule staminali
Non ce l'hanno Vacca boia lo Stato lo sanno gli studenti del secondo anno in medicina che le staminali non hanno
Questo è un documento ministeriale con cui si dimostra che non sa che terapie pericolosa e pericolosa anche perché abbiamo usato cellule di altra persona
E poi per cui possiamo distribuire possiamo trasferire malattia orribili temo che la Benetton che qualcuno è contro i trapianti in Italia questo e questo mi preoccupa molto
Bene allora trentamila trapianti di midollo al mondo da MUD da donatori stranieri non si devono fare l'esclusione di sangue non si devono fare
I i laboratori certificati ai fa che distribuiscono cellule staminali lo fanno da persone sconosciute cioè da donatori di midollo che il paziente non conoscerà mai non testati per la che LEA quelli sì le nostre sono la parola pericoloso
Della metodica Mannoni deriva soprattutto dal fatto che arrivano dai tra persona
E queste cellule sono testati un centro trapianti come le cellule di quel sistema pianto di midollo ora se esse non non è non c'è malafede allora devo dire che questa comunità scientifica non mi appartiene non fa parte della mia cultura
Io credo io nel mio sito scritto che Telethon meriterebbe il Nobel per la la medicina cioè un'associazione fantastica che ha fatto miracoli non so se il mondo ci sia qualcosa di altrettanto efficace risultati scientifici italiani sono fra i migliori del mondo
Purtroppo a questa grande madre all'attenta di questa madre succhiano solamente alcuni e quelli che propone Cina ce l'ha detta vengano respinti con violenza io ricordo che vent'anni fa ho curato
Concerto successo incredibile per i tempi con cellule molto arcaiche con la metodica simile perché era una non va un appunto la non pare pazienti che hanno aveva una malattia di Sofia lametta cromatica
Era un progetto del
Finanziato dal Ministero passato dal comitato etico
La comunità scientifica allora Silibello ho trovato nel libero dicono di genitori che ha riportato questa triste storia anche il nome del professor dalla piccola che è stato fra i firmatari di allora e di oggi
Come contrario da questa acque si sperimenti brutali però bambini completamente rigidi che tornavano rilassati non ho guarito nessuno per risultato era di deglutizione che riprendeva di movimenti
Di perlomeno di riduzione dell'imperatore la sofferenza
Per vent'anni ho smesso di fare questa attività perché la comunità scientifica era contraria io altro da fare perciò trapianti di midollo ed ero
Quindi mi sono arrabbiato lasciato perdere e mi
E mi sento colpevole di aver mollato quella porta questa volta io ho in mano una metodica che ho visto funzionare ci sono bambini Parma abbiamo già la la seconda SMA che si sta muovendo Sebastiano definito dalla persona qui presente caso terminale senza speranza che sta facendo sporge progressi a un neanche un mese dall'iniezione
Ed è fratto seguito da un famoso neuropsichiatra infantile che non nomineremo mai perché tutti quelli che parlano in nostro favore
Vengono poi i contatti si becca una telefonata da qualcuno dice tu i fondi non li becchi mai più
Quindi adesso abbiamo anche un tutto numero di colleghi
Che lavorano per noi segreto perché altrimenti vengono
Subiscono l'ostracismo fra sei mesi come promesso anche al giudice di Trento che dato il permesso a Desirè Laterza
Sì ma che abbiamo
Avremo dati pubblicabili quando così tre bambini
Si muoveranno abbastanza da permettete pubblicare
E in questo e oggi non possiamo ancora pubblicare perché un singolo caso con terapia compassionevole numero accetta nessuno o si può sperare che abbiamo pubblicato lavoro fatto da un anno in modo sporadico bloccati dall'AIFA bloccati da Ignazio eccetera
Quando però maturato almeno tre Suma che si muovono voglio vedere la faccia di quelle persone che hanno firmato i documenti in cui dichiarano che la Spagna critici ma non si può guarire anche perché sono finanziati da qualcuno che interessi diversi grazie
Allora
Dottorando Lino
Abbiamo solo una signora però ora Antino due sono secondo da qualche giorno abbiamo due che si muovono adesso scusate poco poco cioè bisognerà slava lussata i risultati sono modesti ma la
Possiamo garantire
Nei limiti del possibile in quello che ho visto
Sperare assieme al paziente che la malattia si fermi Tovini leggermente indietro per fare per ottenere i frati fantastici viene per lavorare su pazienti come nelle leucemie come del cancro come in tutti i pazienti con una diagnosi precoce
Scusa comproprietaria Loconsole domanda infilare no dopo le domande vale per tutti perché altrimenti scusatemi
Sono stati lanciati indotto valore Polido sicuramente la parola delle accuse abbastanza chiare voglio dire quando si parlava della chiare il latte solo alcuni no abbiamo quale rappresentante dell'erogazione dei fondi una diritto di replica mi sembra giusto
Dunque il nostro un Paese che ha ritenuto uno dei Paesi in cui cioè il minor numero di scienziati per
Numero di abitanti
In questi anni di attività il territorio ha finanziato parecchie migliaia di scienziati parecchie migliaia di progetti
è vero che ci sono degli scienziati che fanno domanda e ai quali viene detto di no
Quello che è successo a lei professore Andolina io al fisco non è vero
Lei ha fatto una domanda il novanta cinque mi sembra la piccola mio Strozzi otto il patrimonio no ma non c'era Dallapiccola in come si guardi si Corcella vero io sono andata a vedere perché
Io ho iniziato nel novantasette quindi questa era una cosa precedente quando ho letto questa cosa
Ho voluto indagare ho trovato il progetto che lei aveva presentato e che era passato attraverso il vaglio dei progetti né più né meno
Come vengono fatti gli altri da una Commissione
Multipla che all'epoca era presieduta dal professor Dulbecco che sedeva nella nostra Commissione a cui partecipavano parecchi scienziati fra cui alcuni trapiantologica
Il progetto non fu finanziato all'epoca ma
Ad ogni bando noi finanziamo circa il venti per cento delle domande che riceviamo
Ma la storia che la stragrande maggioranza se non la totalità
Delle persone a cui viene rifiutato un Progetto riapplicare no magari correggendo con qualcosa che è stato indicato e la percentuale di scienziati che vengono finanziati
Via via e dopo dopo anche più domande molto elevata quindi quello su cui vorrei rassicurare che non esiste assolutamente una preclusione
Legata ad una singola persona e la ringrazio se dice che effettivamente questo metodo
A contribuito a far progredire programmi di ricerca ma la mia domanda voi è veramente un'altra io la mia ma io non sto mettendo in dubbio il risultato che osservate
Perché non fate questo all'interno di una sperimentazione clinica che sarebbe lì il modo
No ma
Sì ma lì
Ma non ma non è vero non è così quando
è scusate
Altroconsumo
Vorrei sapere
Dopo quanto tempo fa
Riscontri
Quasi François da allora sono
Senza dico
Scusate da tutte e due le parti
Tutte e due scusate tutte e due i fronti allora
è stata fatta la domanda è chiara dei signori la la dottoressa Pasinelli stava rispondendo facciamola finire e poi replica il dottor Vanoni replica anche lui chiaramente allora all'attivazione
Il relatore sempre perché siamo dalla parte dite di chi all'urgenza perché sono i pazienti quelli che hanno voluto intere tono e siamo consapevoli
E lo chiamo quotidianamente per i tempi di una burocrazia che è lunga
E questo non c'è dubbio ma quando vedo che in i primi studi su queste cellule furono fatti in Ucraina orine incluse dove furono fatti nel due mila
Dal due mila ad oggi ci sarebbe stato moltissimo tempo per dire che nel mentre che si faceva una cosa
Partiva una sperimentazione clinica è la mia domanda è
Ma perché non garantire anche ai pazienti di domani che i testi che vengono fatte sui pazienti di oggi non siano dei dati replicabili garantibili e fruibili alla comunità del futuro perché quel sto è il senso che l'sperimentazione clinica la sperimentazione clinica vuole avere un'evidenza certa e una fruibilità per tutti il PAN Bini che su altri protocolli e su altre malattie sono state curate all'interno di protocolli finanziati da Telethon
Sono stati curati ma Cuesta loro cura sta servendo a mettere a punto qualche cosa che diventa universale
E l'universalità nella ricerca che passa attraverso la pubblicazione del dato è veramente qualcosa che ha a che vedere con l'investimento per le generazioni future quindi la mia domanda non c'è nessuna critica da parte nostra che questa cosa venga fatta c'è una critica che non venga fatta secondo degli schemi che rendano condivisibile fruibile e trasparente a tutti questa cosa
Perché la l'opportunità sia stata data sia tutte nello stesso modo e una delle cose che si deve riconoscere a quei genitori che hanno voluto che il terzo nascesse
E anche la generosità e la lungimiranza con cui hanno detto questo denaro vogliamo destinarlo I nostri figli o anche alle generazioni future allora
E questo è stato qualcosa che in alcuni casi non sembra avvenuti il sistema non è perfetto nessuno pensa che è un sistema di condivisione con lui con la comunità scientifica sia perfetto non esiste niente di perfetto
Quando sia umano ma è un sistema che punta a minimizzare il rischio di errore soprattutto ad aumentare la condivisione
Stai la cosa che stiamo secondo ne andiamo assolutamente confondendo due piani stiamo parlando di due cose diverse
Allora da quel scusate perché qua e il dottor Bianco allora facciamo all'altro dall'Unipol dottor via sarò breve
Un conto eh la sperimentazione scientifica
Vedete ci sono le pubblicazioni non a nome di Davide Vannoni che come tutti sapete non è un biologo enorme di come il presidente di una fondazione e quindi non non necessariamente devo avere questi titoli ci sono biologica i medici che lavorano per noi
Ma d'altronde credo che neanche tentò pertanto ci siamo tutti medici qua mi sembra che abbiate Presidenti che non ci sono medici ovvio miglioriamo ai medici nelle scelte da sempre perché poi chi fa le cose stasera la professionalità specifica
Però allora le pubblicazioni questa metodica nasce
In Russia
E sinceramente ci sono tante pubblicazioni sul
Sui giornali internazionali
Di quel mondo non necessariamente superato vede sa che cosa è successo che siccome e sono tutti validati scientificamente raccolti all'interno di università
A un certo punto succede vi racconto ma in maniera in pillole un aneddoto che mi ha ferito molto
Quando abbiamo portato questa metodica in Italia non la volevamo fare all'interno di un ospedale pubblico con dei finanziamenti pubblici tra quello che c'era stato accordato
In un certo punto succede un fatto c'è una persona non dittico al nove per rispetto suo dalla famiglia
Che subisce un gravissimo incidente e diventa un grande ustionato al novanta per cento del corpo
Possibilità di sopravvivenza uno su mille
Ci viene chiesto dall'Ente regionale di intervenire
Quindi di vedere se visto che mancava l'ultima speranza di provare a fare le staminali per vedere se qualcosa si sarebbe potuto ottenere
C'è stata una levata di scudi del Centro Trapianti locale che non voleva che assolutamente si provasse
Il risultato di tutto questo è stato che non abbiamo fornito delle pubblicazioni in rapporto a dei casi applicati e anche teorici ovviamente
Di cui
Due le le traducevano inglese le altre vedemmo il russo e in cinese
E la risposta che ricevemmo fu
Dal parte dei medici mi dispiace non abbiamo un traduttore questa persona fu portata in sala operatoria e in uscita ad avere
Ecco per me questo è stata l'impatto che ho avuto con il discorso del compassionevole
Quindi adesso
Va benissimo fare daremo tutto quello tutta la nostra disponibilità sviluppare la scienza perché questo metodo che io sono convinto sia funzionante e possa aiutare migliaia di persone si diffonda come Stamira in tutto il mondo
Guardi non sono più sarei felicissimo
Dall'altra parte ricordiamoci che stiamo parlando di urgenze di cure compassionevoli di una legge dello Stato che si è trovata a bocciare e per fortuna non è stata neanche bocciata quindi oggi e attualmente in vigore allora
Queste cure compassionevoli sono un'altra cosa sono un'ottima occasione per gli scienziati per fare una raccolta dati
E quindi a vere ulteriori informazioni da poter valutare
Però scusate noi ci occupiamo di curare i pazienti licenziati oggi raccolgano informazioni sui risultati che stiamo ottenendo invece non viene fatto neanche questo e l'altra ancora una cosa però nel momento in cui
Si fa una raccolta dati sui pazienti nel momento in cui
Si parla della metodica nel momento in cui si fanno controlli e si va e Sipra colgono campioni di provette e via dicendo
Se ci si comporta da ispettori o da persone interessate si coinvolgono anche i soggetti che stanno producendo
Se invece ci si vuole comportare da inquisitori si fa come si è fatto fino adesso col risultato che si prendono provette a caso
Per poi scrivere nei comunicati stampa che le provette sono adatti a qualunque uso terapeutico per dire che non le hanno rovinate però questo va be'ogni tanto qualche strafalcione arriva anche dalla parte l'istituzione
E dall'altra parte ci si continua a comportare in un modo escludendo stanno Ina tra qualche giorno sono convocati i vertici degli ospedali di Brescia per valutare
Per creare delle schede di valutazione raccogliere i dati sui pazienti e anche sui nuovi che devono essere valutati sono stati convocati dal dottor Nanni Costa ma
Stamira non è stata convocata quindi nascosto si
Va beh c'era un po'chiesto quello tra i Brescia se gli diamo qualche informazione in più però scusate a sto punto
Allora noi capisco però se credo che siamo parte attiva almeno in quel processo lì il fatto che siamo esclusi sempre a tutto
Poi porta a fare anche degli errori notevole accusatore per la mia sopravvivenza devo dare la parola per scherzo per giustizia scherza
Al
Il professor Bianchi mila chili da un quarto d'ora e può il professor Nanni Costa per un diritto di replica questa cosa
Voglio dire non alternativamente
No
Scusate
Adesso
Facciamo parlare no adesso
E affrontare
Passo
Alla
Operatori
Esterna
Quest'anno
Ora fare io se se volete vado proprio via erano nella
è la prima volta che vediamo
Qualcosa
Scusate allora facciamo parlare ripreso riponiamo
Proprio
Se no
Allora io sono qui nonostante quello che è stato detto ieri
I ricercatori si sottraggono al confronto una volta che non si sottraggono non possono confrontare granché ma sono qui soprattutto per un'altra ragione sono qui a fare dibattiti
Sono qui sono qui a non sono qui a fare imputazioni non sono qui via a a essere il voto in più in meno che gli conferisce patenti di ragione nudi torto sono qui
A dare il mio contributo perché le cose siano capite
Senza fare troppa confusione allora io ho sentito dire delle cose che sono semplicemente
Non vere in accurate
Che non corrispondono alla realtà
Ora certamente io capisco tutta
La la l'irritazione la rabbia che traduce il senso di frustrazione di chi è malato di chi ha un familiare del malato eccetera però
Prego in questo momento la rabbia andrebbe un attimo lasciano da parte
Non si può dire non si può dire perché non è vero
Che c'è una categoria di cure che si chiamano le cure compassionevoli voglio spiegare bene
Che cos'è quello di cui stiamo parlando
Esiste una legge del due mila ettari italiana che riprende una direttiva europea che a sua volta riprende un Regolamento della Food and Drug Administration americana che dice che
I farmaci o comunque le terapie che siano sottoposte a una sperimentazione clinica il che significa
Che si sappia che cosa sono che si sappia come vengono somministrate che si sappia perché vengono somministrate
Questi farmaci possono essere usati al di fuori della sperimentazione cioè nel caso singolo
Prima che la sperimentazione sia conclusa questo si fa esattamente per senso comune perché si sa
è così che la sperimentazione di un farmaco dura molti anni
Dura molti anni
Prima che il farmaco abbia
Raggiunto il traguardo dell'approvazione di un ente ufficiale se poi volete vi racconto perché esiste lente ufficiale
Questa norma quindi dice se c'è Paolo Bianco che ha
La distrofia muscolare ed esiste un farmaco
Che in studio per la distrofia muscolare di cui sia comprovata all'inno cui vita che detto in mediche ISEE vuol dire che ha superato la fase uno della sperimentazione
E che sta di cui esista qualche dato che di card che può funzionare si può chiedere l'autorizzazione a utilizzare quel farmaco
Il pro di Paolo Bianco non è una cosa che ha inventato
Il demonio è una cosa che hanno inventato gli organismi regolatori la legge Turco
Esistere perché una norma europea dice
Tutti gli usi nel caso su un singolo di farmaci in sperimentazione
Cioè non di qualunque cosa se io domani mi metto sul mercato dico ragazzo inventato l'olio di serpente quello non si applica va bene
Se c'è un farmaco che è in sperimentazione si può applicare al di fuori della sperimentazione
Purché siano soddisfatte alcune norme queste norme sono stabilite dai singoli Paesi sovrani in Italia sono stabilite dal Governo italiano e dai suoi organi tecnici Clai fa
E l'Istituto superiore di sanità queste norme sono quelle norme che hanno fatto dire allaghi fa
Questo uso cosiddetto compassionevole non va bene così come ha fatto perché viola la legge
Quello che ancora non è vero e va detto che non è vero e che il decreto del ministro Balduzzi abolisce le cure compassionevoli non è così cioè l'articolo del decreto che è stato cassato dalla Commissione sanità al Senato
E l'articolo che dice ci vuole un Regolamento stabile che faccia sapere al resto degli italiani come funziona questa materia
E in questo Regolamento stabilire nessuno a abolito
Lussu singolo cioè quello che viene impropriamente chiamato l'uso compassionevole l'uso singolo nel Regolamento che il Parlamento ma cassato
Scene e lo dico perché si vogliamo discutere
Io penso che ce ne sia troppo e regolato troppo poco ma chi dice che il ministro
Voleva impedire l'uso al di fuori della sperimentazione clinica di un farmaco in sperimentazione clinica in norme di sicurezza dice una fandonia va bene questo per chiarezza
La compassione
Scusate
Scusate
Dice quello che avrei voluto scusate
Abbiate pazienza io voglio che contiene abbiate pazienza lacune la compassione eh un sentimento quindi improprio
Annettere un sentimento a una legge
Perché allora se ci sono le cure in base alla compassione poi ci saranno le accuse le cure in base a un'amicizia alla parentela è proprio un'espressione improvvida però permettetemi di dire
E lo voglio dire con molta forza
La compassione eh l'ethos della medicina non è la categoria di una cura e e quello che
Fonda il principio che un uomo cura un altro uomo
Bene quindi io faccio nella vita il medico bene e faccio il medico esattamente perché
Nella mia mente come nella mente di chiunque faccia il medico cui illustro odioso in ambito medico esiste questo momento osso
Quindi anche in questo è inutile drogare la comunicazione e dire
Che c'è il Governo cattivo che impedisce la Confapi la compassione nei confronti dei dei malati dei sofferenti perché questa è semplicemente una mistificazione
E voglio dire e io voglio dire con molta forza
Nessuno più di un medico che abbia visto
Tutti i malati soffrire e morire
Nessuno quanto un medico sarà
Che cosa voglia dire la speranza però anche qua intendiamoci
Se io ho
Un cancro
Mi
Per me
La speranza significa una cosa determinata non esiste la speranza vuota
Neanche il Prometeo di Eschilo vi dice commesso nel cuore degli uomini le ricerche speranze no la speranza è sempre un fatto concreto
La speranza di chi è malato si può fra stare se volete in questo modo io spero di guarire
Mi scusi siamo mi scusi
Facciamo
Io spero di guarire
Facciamo mi scusi io spero di guarire oppure io spero
Di
Vivere più a lungo di quanto non vivrei oppure io spero che il mio dolore si riduca
Tutte queste speranze scusate
Non esistono se io nono io io paziente non no un modo di verificare che effettivamente
Io
Ho tratto un beneficio da una cosa è la speranza di uno che ha un cancro significa dire
Se io mi curo
Ci sono il trenta per cento di probabilità che io sia vivo tra cinque anni la speranza essere in quel trenta per cento
Non è una cosa che nessuno conosce è una cosa che qualcuno può verificare è una cosa che qualcuno può misurare chi mette la speranza come sentimento dei pazienti
In contrapposizione alla necessità
Di verificare che una cura che si dice dare speranza
Abbia effetto compie una mistificazione e questa mistificazione non è fatta danno
Degli scienziati o di Telethon o del Governo cattivo questa mistificazione e fatta ai danni dei pazienti
Perché la speranza a un contenuto a un oggetto la speranza significa
Voglio essere in quel trenta per cento se quell'oggetto non c'è la speranza non è la parola adatta
E il miraggio della speranza il miraggio della speranza si chiama impedisce illusione
Dare speranza a un malato è un obbligo
Terrore
Scusate
Sia diverso scusate si sono iscritti a parlare mi tocca fare il vigile il dottor il dottor Nanni Costa indole Andolina tutto Vanoni nell'ordine di richiesta scusate ma non riesco più aspettare
Prima di tutto
Noi però che
Mi scusi
Noi siamo qui
Però
Lasciamo lasciamo lasciamo parlare lasciamo parlare il dottor Nanni Costa poi dottor Andolina può il dottor in un Albo aperto per favore per favore prima cosa
La prima cosa che noi dobbiamo a vedere se vogliamo affrontare il problema lo ripeto nuovamente sono
La freddezza e il pragmatismo con freddezza e pragmatismo vuol dire guardare dentro alle cose in maniera aspetti un attimo in maniera chiara in maniera visibile
E in maniera tracciabile
In contesti i mi scusi in contesti nei quali quello è dimostrato ed è dimostrabile quello che si fa e si dice come siamo noi qui oggi
Perché oggi noi qui siamo a parlare e io sono andato a parlare tutte le volte che me l'hanno chiesto tutte le volte in pubblico e non è la prima volta che mi confronto con loro quindi io non ho mai rifiutato nessun tipo di dibattito
Perché io sono del mio lavoro non nella mia vita privata nel mio lavoro io sono una persona pubblica
E rispondo di quello che faccio al ministro mi sono abituato a parlare con la gente quindi non no nessun problema a confrontarmi però dico che di fronte ai dati bisogna mettere dieci sentimenti e bisogna guardarci dentro
E non ci devono guardare dentro i diretti interessati ci devono guardare dentro delle Commissioni in maniera indipendente che lo possono fare in dieci giorni parliamo chiaro non è che
Abbiamo bisogno di sei mesi però attenzione attenzione
Attenzione
Non funziona che se noi abbiamo l'articolo del decreto che ci consente di poter chiedere i dati perché abbiamo bisogno di quello per farlo
Vi abbiamo bisogno di quello per farlo e lo facciamo in dieci giorni come è avvenuto come è stato detto adesso poi dopo a noi viene detto che non vi rifiutiamo sempre confronti
Perché stiamo facendo esattamente anche sui dati e faremo il contrario che rifiutare i confronti
Quindi cioè lor signori non ci vengano a dire
La rifiutate i contatti e poi non ci chiamate quando fate i confronti noi stiamo facendo i confronti lo ha detto lui
Signora per cortesia lo ha detto lui lo ha detto lui e lo faremo
Ma non è stato fatto per il Corriere
è stato fatto perché abbiamo gli strumenti per farlo però non lo facciamo con il clima di chi tira fuori i nomi come ha fatto adesso qualcun altro e facciamo le liste di proscrizione perché con le liste di proscrizione non si governa niente nessuno
Niente a nessuno e le liste di proscrizione non si fanno anche perché vedete fra noi e loro c'è una differenza io non racconto storie episodi nomi perché li abbiamo anche noi
Ma io credo che non ci dobbiamo signora per favore se andiamo avanti così è impossibile parlare per favore io invito invito a regolare di Varese diversa è l'attività se no perché se andiamo avanti così con le liste le accuse che non sono fermate perché io avrei dieci
Risposte da dare a ogni parola che hanno detto non lo faccio per rispetto a voi o perché altrimenti cadiamo in un piano dove io non voglio cadere perché voglio continuare e ragionare
I sentimenti che sono costantemente evocati
In questo momento se vogliamo vedere sul serio cosa è successo li dobbiamo tenere fuori e nel grandissimo rispetto di chi ha dolore dichiara in problemi
A casa sua pensando che questi problemi sono qui e sono chiare in alcune situazioni ma come qualcuno ha accennato fanno parte delle vite di tutti
E quindi anche su questo andrei con molta molta molta cautela prima di dire e di lanciare delle accuse e soprattutto delle accuse in pubblico molta cautela Andrea
Poi dico un'altra cosa e Visco questa volta li sorprendono io ho scritto il decreto Turco Fazio io sono una delle persone che nel due mila sei che ha scritto
Ed è stato scritto per delle cure che erano già in atto
Tipo le cure sulla cute le cure sulle Cornet determinate cure sui linfociti
Inattesa della direttiva europea cioè del tre del quello che è stato il Regolamento europeo che il mille trecentonovantaquattro scusate il numero
Però il suo nome che dice come devono essere organizzate le cure per i casi singoli
Che fino adesso in propriamente sono chiamate compassionevoli perché noi abbiamo una direttiva europea alla quale ci dobbiamo rifare che è successiva al decreto Turco Fazio
E non entro nelle tecniche legislative
Però dicendo che sono uno di quelli che l'ha scritto io sono perché l'abbiamo scritto sono in non l'ho scritto ovviamente da solo cioè una Commissione so perché è stato scritto so come nasce so dove nasce so come si applica sono
Perché AIFA ritenuto di intervenire
Rispetto a cose che lei ha ritenuto come competente Autority essere delle non regolari TA non mi piace sentire dire i nomi e riferiti dialoghi che rispetta persone che non possono essere qua che sono stati fatti in altri contesti
Che sono stati infatti in altre occasioni in termini di comunicazione queste non sono correttezza e se noi vogliamo cominciare a lavorare insieme e se vogliamo uscire da questo problema uso la parola problema per non usa né altre
Da questo problema dobbiamo metterci e con la testa fredda ragionare e trovare in accordi
Chiedere che questo metodo sia pubblico non solo su internet
Chiedere che sia pubblico secondo determinate regole farlo senza andare a perdere tanto tempo ma chiedere che determinate fonti devono essere e determinati punti devono essere rispettati e chiarendo anche
Credo anche
Ed è una delle ragioni per cui il decreto è stato formulato in un certo modo che rispetto alle decisioni singola di magistrati che si muovono autonomamente e sulla base di personali consapevolezza nel pieno rispetto delle loro funzioni
Possono esserci dei problemi e delle discrasie che dobbiamo trovare il modo di
Continuare e di parificare ecco perché il decreto e parlo di una cosa che ha fatto il mio Ministro cioè il mio diretto superiore ha detto e ha proposto il Consiglio dei Ministri ha approvato ed è fa parte della parte che non è stata bocciata
Né in Commissione né stamattina in Aula
Le terapie che sono iniziate possono andare avanti
Dopodiché il problema è che cosa succede con le altre adesso io il problema di quelle terapie lì
Nessuno e poi si vedrà
Io ho il problema di quelle terapie che siano tutte uguali perché rispetto a questo il problema di continuare a trattare i bambini o quelli che sono i dodici può dico una cosa sui dodici
Nelle in un modo che sia equiparato equiparabile perché hanno comunque iniziato un trattamento è un passaggio che è comunque stato fatto
Quindi non andiamo a dire vi dirò che io sono uno di quelli che non la vede esattamente come professor Bianco del quale io ho una grandissima stima
Rispetta una serie di di problematiche anche se partiamo da visioni diverse
Non la vedo esattamente tutta come lui rispetto alla visione del Regolamento europeo ma queste sono cose estremamente complesse che stanno impegnando tutta l'Europa
E non solo l'Italia e non è facile affrontare questi problemi perché siamo di fronte a delle terapie nuove
Siamo di fronte a cellule che pongono dei problemi che sono un po'diversi da quelli che sono stati posti
Fino adesso dai farmaci ma che non possono trovare una soluzione così semplice
Con diverse incognite uso la parola incognite
Come abbiamo visto adesso il metodo deve essere scoperta o deve essere reso praticabile in maniera visibile in maniera tracciabile secondo le regole che abbiamo
è questo il punto poi io non credo che rispetto a quelli che possono non usufruire del metodo e non entro nelle questioni di numeri perché quel che sono trenta oggi diventano otto mila domani non entro nella questione di numeri per rispetto a chi ha i numeri
E per rispetto a ogni singolo paziente perché che siano uno siano otto mila i diritti sono gli stessi perché queste cose le capiamo anche noi
E le capiamo anche noi anche se
L'oratoria non deve essere basata più sulla freddezza che sui sentimenti perché sappiamo anche non suscitare una platea io non ho problemi a farlo
Però non lo faccio volutamente e non vado in polemica volutamente e quindi bisogna cercare di affrontare un problema che non abbiamo solo noi ma che ha davanti l'Europa e che hanno davanti tutte le società e questo lo dico chiaro a tutti
Perché guardate che in determinati momenti e dico ancora due cose sui trapianti ve l'ho detto sulla freddezza dello detto sul buco faccio ve l'ho detto ho sentito i trapianti
Ma guardate qui io sono a casa i tagli alla rete trapiantologica più sviluppate d'Europa sulle staminali emopoietiche
Sui tessuti sui trapianti ha delle regole che sono identiche e uguali per tutti
E non crediate che la regola uguale non danneggia qualcuno
Perché se la risorse limitata a qualcuno non ce la
Importante che quando venne assegnata viene assegnata in maniera che
Aree in maniera trasparente e con regole uguali a tutti
Dopodiché
I sentimenti li possiamo ancora trovare poi
La cosa importante e quello che ha detto Telethon adesso
Che è che le scelte devono essere tracciabili
Io non ho il dubbio di avere sempre fatto le cose giuste non le ho fatte sicuramente però quello che io ho fatto il tracciato
E detto ed ha parlato
E non sparo nomi davanti alle tratte perché non li liste di proscrizione ripeto non mi piacciono soprattutto quando si tratta di professionisti seri affermati che ci mettono la pelle e la faccia
Quindi io vorrei veramente che fissassimo la regola uno che il rispetto e la moderazione nell'espressione dopodiché possiamo tranquillamente ragionare ma se non abbiamo fissato la regola uno
Non si va da nessuna parte allora allora o il dottor vanno in un dottorando Lina direte che su tutte e due mettetevi d'accordo
No io se io
No volevo solo dire
Velocemente i nomi questo caso mi sento sempre più in grado di difendersi benissimo da solo provvede una cosa hanno che non ha fatto nessuna lista di proscrizione ha semplicemente fatto il nome di alcune persone che si sono esposte ma s'mediaticamente
Però a toccare bambini non si è mass mediatica mentre sposta da nessuna parte mi dispiace e lo dico con chiarezza un vero ruolo Brescia se la ricorda però
Però
Queste sono di nuovo sue affermazioni che non hanno nessuna tipo non ha e come dire
Alla persona che viene coinvolta in un'azione
Un impiegato lei è il colpevole io ora rispetto a questi metodi si chiamano liste di proscrizione avrei molti dubbi
Avrei francamente molti dubbia e non tiriamo in ballo le espressioni mass mediatica quelle compreso io me le prendo tutte le dichiarazioni che ho fatto io le ho fatte tutte e i giornali hanno capito quello che io volevo dire poi è chiaro che il giornalista
L'aggettivo la parola a metà luglio ma preferisco rispondere io in prima persona e le parole e le cose per traverso non mi piacciono e io non ne faccio
L'ICE proscrizione sono cominciate con due nomi i nostri due e quindi che non ci togliamo subito sassolino dalla scarpa mi pare un evidente e non finirà qui
Va beh voglio dire che qualcuno è colpevole degli abusi e non posso negarlo perle interessante e stimolante
Acconto sulle cellule sul sulle terapie compassionevoli del del professor Bianco devo dire che ha parlato del decreto due mila tre che riguarda le terapie compassionevoli che non c'entra niente con questa sbagliato pagina
Queste sono le terapie
No ripetitive e del decreto Turco due mila sei che noi chiamiamo per comodità consociata scusami sono andate le cose no voglio dire io ho molta pazienza
Cioè io sono disposto a sentirsi dire c'è un brevetto che non c'è
Sono disposto a sentir dire c'è una pubblicazione che non c'è sono disposto sentir dire che si salvano debba le vite dei bambini morenti elette non era stato mi scusi mi scusi
Mi scusi
Non sono però disposto a continuare su questo tono se io le cito una legge io so quello che sto dicendo va bene lei non giochi sulle parole le terapie compassionevoli a ben vedere la parola compassionevole non esiste in nessuna legge
E un uso gergale stavo dicendo e lo è sì però mi faccia la cortesia primo quando si riferisce a quello che dico io non usi toni ironici
Io sono venuto qui da Roma sa se sacrificando il mio lavoro da medico non sono disposto
Ne a tollerare ironie su quello che dico né a tollerare toni di aggressione morale perché altrimenti saluto ringrazio e me ne vado
Toni che da che lei ha utilizzato in pubblico sui giornali non mi sembra non erano ironici erano aggressivi
In ogni modo chiudiamola cosa qui lei non può dire con lei non può continuare a sfalci significare la realtà in questo modo quello che io ho detto ai giornali in virgolettato è disponibile a tutti
Nessuno ha bisogno dell'interpretazione Memmia
Nel detto tuttora Andolina per leggere quello che è scritto in italiano se lei continua a dire delle cose prive di fondamento che riguardano la vita di malati gravi
Che riguardano quello che persone che dedicano la loro vita
Ammalati gravi e a come curarli dicono e fanno io abbandono questa sala ringrazio il Corriere della Sera
Ma devo significare che non è tollerabile il modo in cui voi gestite una comunicazione fuorviante a danno di persone deboli e indifese
Oppure di non perdere il piacere di avere qui professor Bianco chiudo qui volevo dire solamente che quando noi usiamo
In modo da Roma la parola compassionevole perché altrimenti non si capisce ci riferiamo al decreto Turco utilizzazione di me medicinali per terapia genica delle piazze cellula somatica
Al di fuori sperequazioni cliniche norme sorriso cioè un po'lunga diciamo questa parola che in realtà si riferisce un'altra cosa
Però di solito ci si capisce in questi termini o su un problema semantico c'è un decreto ministeriale che dice che si può fare non le abbiamo fatto
E dire che non abbiamo detto bugie sul su dei pazienti che sono documentati va bene va beh lasciamo stare il sistema a proposito io mi congratulo societario non è stato tolto costa
Ma
Io mi congratulo per il fatto che abbia scritto e mi domando chi ha scritto quel testo fantastico che è proprio una pagina importante della storia italiana
Perché la Turco ho l'impressione che se ne dica che non sembrando abbia firmato senza guardarlo
Ma
La precisa quindi avete detto che era la fine del mondo adesso è diventato una cosa bellissima Bonaga stima
Deciso allora voglio dire che spero che non abbia anche parte no allora parlando il decreto che è stato cassato dal Senato
Queste decreto era preliminare ha una lunga insomma con altri hanno tenuto in nero inc a distanza di un minuto c'è una logica nove Steluta attivamente ormai passo a cui ha appena detto il contrario di farlo anche verso il parlo bene anche di Luino si arrabbia io spero che non abbia invece s'è visto che ci sia il testo che invece sappiamo che c'è
Di abrogazione del decreto Turco firmato dall'onorevole Balduzzi
Perché questo è stato fatto spero non so chi l'abbia scritto per Valducci
Però
Lei decreto che è stato abolito era per eliminare un altro pezzo di carta che mi hanno fornito le Iene che esce dal Senato
In cui si abroga il decreto Turco per chiudere completamente questa questo discorso adesso il Senato ha affermato che quest'altro però guardate che allora anche qui dire compassione professor Bianco ha spiegato prima in modo chiaro
Compassionevole vuol dire usato al di fuori delle indicazioni riconosciute
Da un'autorizzazione in commercio in generale in questo caso da una sperimentazione
Dire per uso singolo significa la stessa cosa quindi non attacchiamoci a un aggettivo che è servito per evocare la compassione diciamo che sono usi fuori dalla sperimentazione
Quindi da una procedura ASPI con suo costruita secondo determinate regole e uno dei punti di debolezza che aveva
Il lavoro proposto a Brescia erano che erano dodici pazienti su dodici malattie diverse
Che in termini scientifici rende piuttosto difficile dato che io su una malattia su un singolo caso capire se quel dato è efficace o meno
Quindi questo è un altro problema e un altro tema che io dico dovremmo affrontare nel ragionamento allora il termine con chiariamo bene perché
Io chiedo veramente e spero che le persone che sono qua abbiano compreso e anche voi abbiate compreso
Che bisogna usare i termini in maniera
Adeguata il termine uso singolo o termine compassionevole sono di fatto sinonimi se esiste un provvedimento
Che non è uscito perché è stato abrogato e doveva ancora essere stato fatto quindi evidentemente avete doti quasi profetica però se esiste e
è stato fatto e poi al di là di chi l'ha scritto di chi non l'ha scritto ma se vuole io faccio parte anche di questo gruppo di lavoro perché era una prima sono anche adesso quindi bene o male ci sarò anch'io
Però chi sia scritto compassionevole o che sia scritto per uso singolo e la stessa cosa significa al di fuori di una sperimentazione o significa al di fuori delle indicazioni di una
Autorizzazione al commercio in questi casi parliamo di sperimentazione perché non c'è su questo tipologia di farmaci autorizzazione al commercio ancora in Italia questo è il punto allora non giochiamo sulle parole parti il punto uno davvero è
Ragioniamo con calma diciamoci le cose guardiamo le ma non giochiamo sulle parole altre su questo punto incredibile parlo io scusatemi ma parlo soltanto come cominciato
La responsabile del fatto che le persone possano uscire in tempo il nostro tempo per svuotare la sala sono le otto tra l'altro i colleghi delle Iene so che hanno bisogno di andare via per le otto e quindi i dieci minuti che ci rimangono saranno per uscire ordinatamente
Purtroppo è chiaro che l'argomento non può essere esaurito e ne abbiamo avuto una prova io mi auguro anche se i toni sono stati un po'vivaci
Che questo sia l'inizio di una
Di un parlarsi deve intendersi al di là di delle posizioni che possono essere diverse mi scuso personalmente con le persone che ho interrotto magari anche in modo un po'
Come dire forte ma era soltanto per
Cercare di consentire una un un discorso ora uscendo comunque scrivendo telefonando guardando ci sarà occasione per tutti in qualche modo di confrontarsi quindi scusate se non sono stato proprio delicatissima in qualche momento ma era solo
Ai fini organizzativi ringrazio tutti per essere venuti il carico