Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
La libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio sabato ventinove giugno bentrovati a nuova puntata de il maratoneta la trasmissione Associazione Luca Coscioni tra libertà e ricerca scientifica in studio cosa De Falco
Bene oggi ci occuperemo di un tema che è sempre attuale per l'associazione Coscioni e tal purtroppo
Lo è un po'meno per le istituzioni parliamo di disabilità di assistenza parliamo di domenica dell'ARES tariffario e assistenza ai disabili questa puntata la dedichiamo metaforicamente a Stefano Borgonovo un malato di Sly calciatore che è morto in questi giorni e che uno di coloro che lotta all'optato
Per affermare i diritti dei disabili della della scienza e della ricerca
Ha anche una Fondazione che porta il suo nome la Fondazione Stefano Borgonovo metaforicamente appunto questo spazio di approfondimento
Dell'associazione Coscioni dedicato a uno di questi combattenti che come e la lei è il motto la sua azione dal corpo dei malati al coro la politica ha fatto aveva fatto del suo corpo
Della sua malattia e anche del suo trascorso sportivo che facilitava rapporto con i media
Una
Arma in più verso per conseguire diritti diritti umani perché dico diritti umani perché nella seconda parte della trasmissione sentiremo il l'audizione di Luisa Panattoni membra
Malata nel grande dirigente l'Associazione Luca Coscioni che è stata audita
Dalla Commissione straordinaria di diritti umani presieduta da Luigi Manconi allo stesso modo sentiremo anche Maria Teresa Gatti del Presidente Centro studi le ricerche ausili tecnici per le persone disabili della Confindustria
Ma quello che ci preme sottolineare in questo momento è proprio l'impostazione una Commissione speciale che si occupa di diritti umani ecco
Gesù dalla Manconi apparecchi i suoi lavori audendo
Dei disabili si focalizza sulla disabilità è un un approccio molto importante è il corollario diretto della Convenzione ONU sui diritti umani le persone disabili
Noi oggi faremo proprio un ci focalizzano su questo aspetto sia per il metodo assolutamente apprezzabile sia del contenuto e le lotte che
Portano avanti ma ora cominciamo facendo un focus più sulla realtà laziale in tema di Sly assistenza lo facciamo con il Presidente viva la vita Onlus Mauro ticket si buongiorno Presidente a voi a voi tutti graziose
Dunque con lui vogliamo approfondire una questione che crediamo sia anche metaforica e tante altre realtà regionali ma che ora sono azioni Coscioni insieme a ridare del viva la vita Onlus abbiamo preso diciamo più un più in carico direttamente tra virgolette siamo protagonisti di un dialogo
Con lei l'Assessore regionale e le istituzioni locali in particolar modo
Abbiamo fu autoreferente Contri con la l'Assessore alle Politiche Sociali della Regione Lazio in merito alla segnalazione ce l'ha fatto la stessa Luisa Panattoni su delle difficoltà
A accedere a delle risorse e al in particolar modo l'assistenza indiretta
Così come previsto dalla normativa regionale che era il frutto di uno stanziamento nazionale molto cospicuo
Molto ostico insomma in un primo stanziamento nazionale che era frutto di una campagna anch'essa frutti frutto della lotta delle associazioni dei malati
Insomma nulla viene regalato e la frustrazione massime quando siamo di fronte a delle linee di credito delle polizie che sulla carta
Sono assolutamente
Un ottimo passo avanti ma poi non vengono realizzate io perché elette in Mauro di raccontarci un po'meglio qual è la situazione è poi che cosa abbiamo fatto soprattutto insieme due mila quel bene
Troppo ampi approvi
Tanto per ringraziare l'associazione Coscioni in particolare mena con cui abbiamo una lunga collaborazione oltre che una lunga amicizia
Importiamo un po'dall'inizio ecco allora elvetiche scorso o in particolare propongo per il sostegno sociale Panariti sulla partendo dal due mila dieci per rifare la storia del mondo in realtà noi chiedemmo cento milioni di euro per il sostegno sociale quelle famiglie in cui ci fosse un malato di Susa
Questo perché evidentemente già nel due mila dieci ma ovviamente anche negli anni precedenti realizzazione delle nostre famiglie era davvero disperata
Abbiamo fatto uno studio
Nel due mila nove cercando di calcolare le spesi da affrontare quando in casa ci fosse se un disabile gravissimo e in particolare un malato che dura e avevamo considerato insomma una cifra veramente spaventosa nel senso che si andava a RAI due mila cinque mila euro al mese da sostenere tra costi diretti e indiretti
C'era in questa specie ha una voce enorme che era quella dell'assistente familiare cioè il costo di una persona che potesse stare in casa ad assistere la persona affetta da sola
Abbiamo chiesto con una battaglia piuttosto dura all'allora Ministro del Tesoro Tremonti di concedere questa misura carattere d'urgenza che non fosse irrisoria ma che in qualche modo
Precludesse a un'azione più coordinata l'abbiamo ottenuta questa misura i cento milioni erano semplicemente la moltiplicazione del fabbisogno di un anno di venti mila euro
Per un'assistente familiare per le cinque mila famiglie dei malati di sulla che stimiamo in Italia
Allora in quello che ho detto voi c'è una serie di problemi da affrontare però questa è la storia e il fatto come dicevi tu che fosse cospicuo questo fondo insomma bisognerebbe un po'rifletterci su perché come vedi è soltanto
L'assistenza sociale per un anno a una famiglia e il problema è che quando voi questo fuori arriva dalle Regioni
è stato gialli splittato in due anni diviso per cui a oggi le Regioni chiedono un fondo ripartito non per popolazione di malati ma per popolazione residente
Per cui con tutto quello che ne può conseguire esatto questo è il problema è che poi su quei pareri torniamo la divisione di queste risorse
Assolutamente un fondo chi decide o che poi alla fine risulta essere poco adeguato episodico perché non sappiamo poi come come
Si continuerà a una volta esaurito questo fondo
Comunque non belli lesionato perché non conosciamo come dicevi tu il se no però cioè
Dove sono i malati quanti sono i malati perché non esiste un registro di patologia nazionale non sappiamo in che stadio si trovano di malattia perché gli interventi devono essere misurati sul fabbisogno e così via questo serie di problemi diciamo così costituisce
Il Panorama alla fonte
Adesso mano mano che scendiamo verso la foce del problema verso lavato degli odori
Troviamo un'altra serie enorme una lunga teoria di problemi che dobbiamo affrontare per esempio le modalità di erogazione come si danno questi soldi a questi malati
Che tra l'altro non si trovano sul territorio perché le ASL di conoscono poco in fondo la sua una malattia rara fortunatamente tra virgolette ma è una malattia molto complessa
Non c'è un'integrazione fra il sociale e sanitario
Per cui questi soldi destinati all'aiuto sociale cioè aiuto alla persona in realtà non dovrebbero sovrapporsi a quelle azioni già poste in essere dal mondo sanitario ma dovrebbero integrarsi coordinarsi
Per cercare di realizzare quel sistema che Tarquini auspichiamo e
Che in qualche modo meno sprechi risorse che non crei carente da una parte da una parte né sprechi dall'altra
Questo è il le come dire insomma l'orizzonte degli eventi
Nel particolare caso stiamo cercando di combattere insieme a Mina Welby è una battaglia
Molto mirata su una Regione ma in realtà poi emblematica perché altre Regioni sono nella stessa condizione
Perché il cane di ottenere al più presto questi sostegni perché si sta facendo tardi
Immaginare cosa e le nostre famiglie sono da tre anni in attesa di un procedimento sono da reati in attesa di un sostegno di un aiuto stasera in emergenza
Tre anni fa oggi molti tra l'altro del duemiladieci purtroppo questo l'aspetto un po'a margine
Sono scomparsi
E vedi nel due mila dieci Stefano Borgonovo combatteva le sue battaglie in prima linea con coraggio con determinazione devo dire voglio approfittare di questo momento insomma anche per il
Mantenere viva vivissima la sua memoria così come abbiamo negli anni tanti anni mantenuto viva la memoria di Luca Coscioni sono persone che hanno avuto il coraggio di esporsi in prima persona di affrontare i problemi
Strategici teorici legati a tutti i diritti civili fondamentali ma anche a situazioni momentanee di disagi dovuti alla burocrazia lentezze
Tutto ma sarei troppo su questo come per Luca così per Stefano possiamo dire che mai come per queste lotte
Chi le conduce consapevole di fare una staffetta Luca lo diceva spesso anche nel senso che
Tutto quello sul rapporto del veicolo cellule staminali la ricerca l'assistenza
Veramente una consapevolezza che
Tutto o il passo in avanti che si fa lo si fa probabilmente statisticamente
Perché i verrà affronterà il problema subito dopo questo
Una cosa ancora più rilevante in senso
è molto duro dirlo e non è però è opportuno ricordarlo
Come la la consapevolezza di questi malati di queste persone proprio di
Di partecipare una
Piccola o grande staffetta di lotta cui quello che si guadagna anche appunto rese anche questo caso un fondo nazionale voi il punto di caduta per come è concepito questo
Questo stato nostro efficienza sa amministrazione spesso
Può non può essere su un'altra persona non sulla persona che ha lottato
Ma riguarda lo spirito con cui Luca affronto la sua malattia ecco lo conosciamo bene ce lo ricordiamo tutti era uno spirito che proiettava appena al di là della sua esistenza dell'ESA
La vittoria delle sue battaglie
Era consapevole Luca come era consapevole Stefano che
Non sarete terminata questa guerra nel giro di pochi anni
Bisogna lottare molto bisogna puntare a un sistema organico bisogna per esempio nella ricerca cercare di
A vivere uno Stato al lavoro
Non dei singoli che verosimilmente potrebbero anche fare più i propri interessi che non quelli privati
Nella ricerca dell'assistenza non bisogna puntare a visure momentanee ripeto episodi che che poi si esauriscono alla fine di quella singola battaglia ma bisogna puntare a ottenere un sistema organico di interventi coordinato
Questo è l'obiettivo su cui tutti noi ci muoviamo sappiamo che non è facile ottenerlo in tempi brevi ma come dici tu insomma bisogna avere la consapevolezza l'appartenere
Alla sanità alla storia
Facciamo la nostra piccola parte di ognuno di noi speriamo che quelli che verranno dopo insomma la completa no
Allora io ti ho deviato dalla abbia mai staticità vi verrà introdurre sul caso Lazio e in particolar modo sull'interlocuzione fitta che c'è stata tra le associazioni dalla vita sua azione Coscioni
E il nuovo Assessore alle Politiche Sociali Rita Visini sull'applicazione di questi
Cioè diciamo sull'utilizzo di questi fondi così cosa dice la delibera regionale
Guarda la delibera è stata scritta comunque una certa fatica con l'Amministrazione precedente in realtà poiché è arrivato soltanto a questa scrittura di delibera perché poi gli interventi sono stati limitati a una primissima tranche di fondi erogati e i Comuni
E in quali comuni voi si sono trovati anche in gravi difficoltà nel gestire questi fondi non sapevano bene come darle varati ripeto non sapevano dove fossero i malati eccetera eccetera
Il problema è la due tre tre questa delibera che prevede l'erogazione del fondo sociale si articola in quattro azioni
La prima sessione eh davvero il sostegno diretto alla famiglia alla persona e qui c'è la possibilità di articolare il sostegno in tre modalità c'è un'assistenza diretta un'assistenza indiretta e fino a un fondo da concedere direttamente perché è ritirato
Questa azione uno è stata finanziata per ora ripeto per un quarto del fondo per cui finora sono stati messi a disposizione dei Comuni un milione settecentocinquanta mila euro complessivamente sulla regione Lazio
A oggi è stato speso ossia nomi quindici per cento di questo fondo per il resto CIACE a tutt'oggi nelle casse dei Comuni
Di questa primissima francese dell'azione uno
A oggi d'azione due trazione tre e l'azione quattro
Che rispettivamente poi riguardano
Imprenditori di sollievo cioè le strutture dove le nostre persone consola possono trovare periodi transitori di ricovero adeguato ovviamente l'azione tre quella della formazione del personale assistente e l'azione quattro quella
Proprio della realizzazione di un registro di patologie regionale l'istituzione di un call center che dia un punto di riferimento a tutte le famiglie queste reazioni sono rimaste per ora immobili
Ecco il problema che c'è un'azione condiziona l'altra in particolar modo Torino legate fra loro sono intrinsecamente legate perché quando è stata scritta la delibera
In qualche modo noi abbiamo voluto ispirare questa
Stretta correlazione fra le azioni
E però
Insomma l'assessorato finora ha provveduto a erogare questa ricorra ci dell'azione uno adesso insieme a me era abbiamo deciso con la nuova Amministrazione regionale
E i smuovere le acque e scuotere l'assessore Tellini affinché prendesse in mano seriamente il problema del fondo sociale
E da una parte accelerasse quelle pratiche finora sono stati davvero
Pletoriche lente immobili elefantiaca e dall'altra cercasse di mettere in atto un'azione coordinamento con la sanità
Ecco qual è la nuova molto qual è la situazione paradossale che per esempio Sabrina Di Giulio tra trovato per
Per garantirsi l'assistenza indiretta che spieghiamo è la possibilità di avere una persona emblematicamente Sabrina sta vivendo una situazione che tanti purtroppo va detto tanti altri come lei e si trovano a vivere
Lei ha avuto la forza il coraggio di raccontarle denunciarla la situazione paradossale kafkiana diciamo così
Un problema legato proprio alle modalità di erogazione del fondo allora dicevamo prima assistenza diretta e indiretta o soldi al caregiver diciamo così
In questo caso l'assistenza diretta o indiretta prevede la presenza l'esistenza di assistenti familiari formati e iscritti in un registro regionale
Siccome questo è legato all'azione tre della delibera che è rimasta immobile rimasto ancora
Non evasa diciamo così non attivata non esistono se non
Pochissimi casi
Assistenti familiari formati tra l'altro lei come tanti altri colpiti dalla sulla negli anni ha familiarizzato con un badante con un'assistente familiare che ha in casa che è bravissimo che lavora bene chi sa perfettamente il lavoro che deve fare
E che fa la qualità della sua vita dall'alto ecco in questo meccanismo un po'perverso la Regione dice io non posso darti i fondi per sostenere le spese per il tuo badante perché il tuo badante non lo è
Risulta iscritto e registri regionali cioè non è formata una una carta che dice che sa fare quello che già fa sostanza allora saprete ha risposto dicendo ma scusate ma siete voi che non l'avete fatto i corsi di formazione
Questo non è imputabile a me o al mio assistente familiare ma la Regione che età tue anni avrebbe dovuto porre in essere l'azione dell'informazione e non l'ha fatto
Sta di fatto però e questo ha comportato una come dire restrizione della scelta per la forma di erogazione
E ha stabilito è stato detto guardate voi diamo i soldi al caregiver che però rappresentano il cinquanta per cento del contributo che potrebbe aspettarsi qualora attualissima si sente formato iscritto
E questo a Sabrina giustamente come a tanti altri risulta una lesione del diritto
Dovuto abbiamo rappresentato il problema insieme innumerevoli incarichi abbiamo fatto dei riscontri l'assessore ha tagliato le più ampie rassicurazioni questo nel mese di maggio
Abbiamo aspettato quindici giorni così come lei aveva promesso e sarà impegnata poi però non abbiamo avuto più notizie
Nell'incontro con l'assessore Nieri ma detto questo va specificato a onor del vero lo staff tecnico ha fatto riferimento a una
Penuria di cassa
Cioè c'è stato detto io me mina presenti io voglio dire siamo pronti a testimoniarlo alla presenza dell'Assessore vicini guardare il finanziamento si e stanziato però noi non abbiamo cassa
Questo ci è parso un fatto assolutamente
Indegno
E immediatamente abbiamo denunciato questa situazione attraverso
I mezzi di comunicazione di massa terzo comunicato stampa
Quando è uscito il comunicato stampa l'assessorato ha reagito dicendo che non era vero ma noi abbiamo ridotto da qualcuno che probabilmente
Sarebbe stato allora meglio
Che che non ci fossero quei soldi perché altrimenti sarebbe stata una doppia responsabilità cioè il provveditore quello che dicevo prima non si può spiegare a un cittadino che nonostante ci siano i fondi
Per l'aiuto questo aiuto non viene erogato al massimo si può spiegare nei tempi che stiamo vivendo oggi che non ci sono i soldi
Allora siamo anche pronti a comprendere RAI c'è penuria di risorse abbiamo pochi soldi in generale abbiamo pochi fondi non c'abbiamo nemmeno i soldi per fare l'asfalto sulle strade figurati se
No assolutamente invece in questo caso no in questo caso come fai a spiegare quelle centinaia di famiglie che sono anni che stanno aspettando che i soldi ci sono
Ma non intendo
In più abbiamo come cenavamo all'inizio il criterio di ripartizione in base alla popolazione
Con malattia così rara che di cui il zio patologia ce le origini non sono chiare porta al paradosso che se dunque occasionalmente più malati Dislane insistono sullo stesso comune
Si devono dividere la somma stanziata
Invece Colo Colo e ci potrebbero essere invece ci sono un po'comuni o porzioni di territorio in cui fortunatamente non vi sono residenti Muratella bene quei soldi attualmente non sono dei vasi comunicanti ma vengono
Bloccati inattese attuale di di esser istanze allora mi sembra che comunque l'assessore anche su questo punto almeno si stanno orientando nelle more di un registro regionale di Isla
Fatto bene come come vorremmo come si dovrebbe
Sì inizialmente appaltato da delle corrette alla Lars all'ASP Sindaco ora ora insomma insomma non ci interessa chi va a caccia ma che venga fatto
Ecco sembrerebbe che il dato che la seconda erogazione verrà fatta direttamente in base Acco a coloro ai quei territori che si sono attivati
Quindi c'è l'ulteriore alé altri viene a dire il tema dei rischio che quei soggetti meno fortunati che non riescono a rendere
E le informazioni perché allo stato le ASL non
Fanno una comunicazione diretta per dire che c'è questo fondo ecco ci voleva esser rischio che quelle settima rotabile sono veramente troppo cerchiamo abrogazione vorrei ogni aspetto produce delle anche l'anno l'impostazione voglio accogliere
Se posso severo
Mi permetti voglio aggiungere un altro aspetto di complicazione guarda c'è ne avrei una lunga teoria ma non voglio annoiare casomai facciamo un altro
Ci sentiamo ciclicamente aderenza alle tutti quanto anomala che è complessa ma ancora più complessa la situazione che
Essa intorno insomma e ci sono veramente fattori critico i comunicatori ti dico delle alture le assistenze domiciliari ad alta intensità eccetera eccetera ma una cosa mi interessa sottolineare
In questa Regione in particolare nel Lazio
Su dove sono erogati al
Veramente dei modelli anche lì a macchia di leopardo ti assistenza domiciliare ad alta intensità che altre Regioni non immaginano nemmeno
Bene in questa Regione esistono soltanto otto due centri ospedalieri riconosciuti per l'Aula
è un assurdo coperta sono un ospedale classificato
Cioè non lo Spedale pubblico il Gemelli
Come centro di riferimento per l'altra e il San Filippo Neri come presidio sulla sul territorio
Figura di tutta la Regione dovrebbe afferire a questi due centri che tra l'altro paradossalmente si trovano a qualche centinaio di metri di distanza aumenta i nostri corregionali di Frosinone di latina
I rilievi i Viterbo devono andare al Gemelli o al San Filippo per trovare
Non solo competenza spetterebbero no preparazione strutturazione di un centro e devo dire che insomma i questi due ospedali hanno buona volontà ma grandi difficoltà mantenere quel codice tensione e di riconoscere il diritto ad avere i benefici
Perché sono persone affette da una malattia rara perché hanno bisogno di un comunicatore perché hanno bisogno dell'esenzione dei farmaci e così via
è folle questa situazione e la Regione sono tre anni che viene pressata da noi ma insomma
Tralascio da Mina Welby da tutte le persone di buona volontà che conoscono le sua relazione
E non ha fatto niente si tratta di un provvedimento colture allargare le aree periferiche almeno almeno per provincia ma tra l'altro questo slittamento romanocentrica o dell'intero sistema sanitario regionale con l'ultimo Piano Polverini
Era molto evidente adesso non entriamo avremo altri fascicoli o no dare una spiegazione no però in quelle zone così assolutamente dall'altro per il San Filippo Neri era stato a rischio chiusura
Quindi immaginate ulteriore ed è un centro di eccellenza perché ti dico in questi ospedali come ha detto che era Umberto primo dove noi siamo come associazione cercando di aiutare di sostenere
Guarda sono anni che lo dico a margine
Finanziava è un paradosso questo Mannori come associazione finanziamo le risorse specialistiche cioè i medici
Che lavorano nel ambulatorio vere neuromuscolari così come finanziamo una risorsa psicologica San Filippo matti pare una cosa possibile in un Paese civile che un'associazione che è costretta a pagare i medici
è un ospedale pubblico ragguardevole purtroppo soluto conoscenza anche di altre associazioni di patologie rare che fanno la stessa cosa tengono sono loro che pagare una medico in più per consentire
La Sesta e Nona e agli errori non resti queste cose ma è veramente sì sì esatto abbiamo guarda bisogna denunciare questa situazione perché altrimenti va bene la sussidiarietà
Qui si sta parlando d'altro
Assolutamente
Allora guarda Mauro io ti ringrazio sicuramente delle fasce che abbiamo aperte sono molteplici con l'associazione Coscioni per viva la verità sta facendo un percorso
Proprio di a braccetto su questi temi e credo che continueremo a farle conclusivamente era ente telegraficamente l'assessore che tempi ha dato che lastre rassicurazioni quali quali sono state illudere graficamente annoi conta molto la tempi
Fino a questo punto lei ha detto che nel giro di pochi giorni addirittura un paio di settimane dovremo avere sia la delibera sulla formazione
Che la disponibilità della seconda tranche per cui attivare una serie di meccanismi che poi insomma liberino risorse a e arrivino finalmente a causa dei nostri mari noi siamo vigili
E la collaborazione in cui ho sempre creduto fra noi e la Federazione Coscioni credo che i frutti ossia
Per capire insomma utile a tutte le persone colpite dalla sua e questo spazio radiofonico che della sua azione Coscioni ma insomma sfrutta radio radicale da una collaborazione
Da anni anni insomma noi seguiti continua a seguire come maratoneta questo aspetto sperando di poter comunicare che le parole assessore vicini sono diventati fatte anzi di sentirla direttamente per
Tre villette congratularci insomma dunque prendere atto aver fatto quello che ha detto diversamente saremo qua punzecchiare come come è giusto che sia soprattutto nei mesi estivi in cui le persone si sentono ancora un po'più abbandonate forse ancora più marcata negli uffici
Pubblici e quelli regionali noi ringraziamo Marotti Chezzi Presidente via la vita o Lusetti ci ripromettiamo di rischi di ascoltarlo ritirare se è un saluto a tutti grazie
Ed ora come anticipato il sommario di questa rubrica ci occupiamo di diritti umani rimaniamo in tema di disabilità perché vi facciamo ascoltare un ampio stralcio
Vi è la Commissione d'inchiesta straordinaria su diritti umani presieduta da
Luigi Manconi voce
Amica di Radio Radicale ancor più dell'associazione Coscioni
Che a iniziato una serie di audizioni straordinari sul tema visibilità intesa come diritto umano
E lo ha fatto proprio ascoltando tra gli altri due iscritte dirigenti e la sua azione Coscioni la stessa Luisa Panattoni di cui abbiamo sentito parlare
Poco fa con Mauro tickets sulla
Sugli il tema della slide della difficoltà di assistenza e con ma è assai severa scontata Maria Teresa Agati presidente del Centro studi ricerche
A usi di tecnici per le persone disabili e la Confindustria
Con Maria Teresa Agati stiamo conducendo una lotta che dura da ormai anni si sia dimenticato quando è iniziata euro fu lo stesso Luca individuarla come priorità ovvero l'aggiornamento del nomenclatore delle protesi
E degli ausili
Per le persone disabili un documento che incredibilmente
Risale ormai
A più di dieci anni fa doveva essere aggiornato ogni tre anni
E non tiene più conto e l'aggiornamento tecnologico creando diseconomie per quanto riguarda le aziende ma soprattutto mi domando e le loro possibilità molti disabili che non hanno autonomia
Finanziaria per comprarsi gli ausili che egli restituirebbe lo delle Facoltà
Ecco questa questo aspetto veramente fondamentale noi vi lasciamo all'ascolto entriamo nelle
Stanze del palazzo della Commissione invece straordinaria diritti umani al Senato
E speriamo che da queste audizioni a breve vi sia un impulso forte e netto nella realizzare quantomeno l'aggiornamento e protesi degli ausili così come l'aveva
Ormai emanato la ministra Livia Turco quando era Ministro della salute
Salvo poi dirci il Governo successivo che non c'era copertura economica sono nostre veramente lunga e complessa che molto italiana
Che allo Stato lascia
I le persone disabili in una situazione inc ancora più kafkiana di quelle che abbiamo
Sentito l'apertura di trasmissione bene buon ascolto sentiremo oltre le voci di Luigi Manconi anche
Interventi di alcuni di senatori del appunto della Commissione fra cui Mazzoni Riccardo senatore del PdL e Alessandra incoronato
Sempre
Invece del Partito Democratico co come la stessa fattori Anna e Lo Giudice Sergio buon ascolto
Ciò mondo credo che forse
Come diceva Presidenti
Manconi e che diceva ecco appunto che
La politica ha bisogno di cupo deve riscattarsi io credo che a volte soprattutto con nuovi di riscattarsi
Perché io oggi mi chiedo come in tutti questi anni
Non mi sono
Mai rassegnata
Cercando di quindi di far capire
Che e io come Presidente giravo udienza anni fa nelle case di disabili anziani che chiaramente diventando anziani dipendono anche loro così non ha più autosufficienti eccetera
Provato veramente e
Quarto mondo un mondo che sforzi veramente se non lo vedete non potete credere
Io ho trovato in i disabili di completo abbandono
Disabili in mezzo e di compiti anziani per terra in mezzo a
Loro scremi enti e Barozzi vermi
Delle cose veramente che non ho mai potuto più dimenticare io non malattia progressive e terminali
Ho quarantacinque anni
Sono molto felice di essere nata e di vivere di continuare a vivere
Ma la cosa che non mi lascia vivere e non capire
E non capire come
Un Governo può far vivere un disabile al cento per cento con duecento sessanta euro stipendi Sironi
Signori miei quattrocento di accompagno diciamo
Un totale di settecentosessanta euro un disabile non può pagarci nemmeno un istituto
Non non non ci bastano le medicine non ci pazza non la usi gli delle carrozzine una mia batteria cosa duecentocinquanta euro Mina
E ce ne sono due
Quindi è la mia relazione sono duecentosessanta
Come può un Governo continuare il
O solo avete già fatto
Vivere un disabile con delle esigenze Maggioni normodotato un
Con duecentosessanta euro
Con termine clienti
Di istituzioni non funzionano i Comuni non funzionano
Non funzionare più non sono obbligati a parcella passa c'è una resistenza quindi ogni giorno
Devo vedere Archita valgono l'assistenza Comit civile spari a che lasciano morire da solo in mezzo e
A al sonetto senza potersi muovere
Chi chi questi sono
Omicidi
Perché se nessuno interviene vi stiamo uccidendo tutti con le nostre mani
Io sono una persona fortunata un marito un
Ho avuto dei genitori che mi hanno fatto fare una vita tra virgolette normali
Non mi ritengo inferiore a nessuna nemmeno superiori
Ma non si può concepire di poter far vivere ancora
Un disabile non ci sono soldi non ci sono soldi non è vero non è vero in passato non ci sono soldi non è vero perché questo è stato un mondo dimenticato dallo Statuto dimenticato dal Governo
Le persone muoiono di fame
In ogni anno per abbandono io lobbisti morire alcuni sono riuscito a salvargli alcuni no
E se io oggi non venivo qua direbbero non saremo Orta tranquilla
Perché credo che questa vita importanti per tutti
Credo che deve avere debba avere un senso il senso comune
Quello che
Che si debba vivere con trenta mila euro in tasca col venti mila euro in tasca al mese i politici importanti e noi
Con duecentocinquanta euro Cocchetto maggioranza andato a dormire la sera a tutti quanti quelli che lo prendo non dico voi non so a chi serve non capisco niente di queste di una profonda politica perché non la posso accettare in quei io
Perché nella sofferenza siamo noi che avremmo dovuto essere protetti
No nel quella persona che vede avviene
La possibilità di magiari
Io non avrei mai pensato di essere una di quelli
Oggi
Mio marito sono tre anni che ha perso ventisei casse integrazioni
E noi siamo uniti in Garoli del tribali perché
Perché non ci date la possibilità di andare avanti
Non c'era possibilità di andare avanti non c'è una possibilità di poter cambiare una carrozzina
Perché era parsa le poi ci vanno pagati gli ausili non c'è la possibilità di farne più niente e non c'è mai stata
Allora dico capisco che uno può non capire perché non si trova perché questo è solo un caso che io
Che la signora
Siamo qui su questa carrozzina ci volesse chiunque
Chiunque
Non si può fare niente non è vero non è vero perché dietro commi io apro la previsione è l'unica cosa che sento dire
Spreco di qua comprato dirla partiti di qua fatto dirla un aereo che checché tecniche che che si sta
Pare diciamo nell'aria de di colori vasta quanto gli ospedali
E le persone muoiono
Il Governo deve capire che sentite deve essere un Governo che deve governare grazie capaci di
Di di
Dipese il Bari
La figura dell'essere umano
Grazie umano non può essere abbandonato non c'è a Calco sostituzioni non viene rispettata una mosti nozione annuncia non c'è un rispetto per la vita
Che come diceva il Presidente Manconi una vita che soffre
Una vita che soffre
Io fino a pochi anni fa non sapevo di essere disabile
Anche se sono nata così
Semplicemente perché respiravo
E ne speriamo bene
Ora hanno respiro più come prima e mi sento molto disabile
Perché non respirare bruttissimo
E noi non abbiamo un
Una struttura dove potersi appoggiare il momento che gli abbiamo bisogno di un'intubazione all'improvvisa non sappiamo in che mani che arriveremo
Non sa niente siamo completamente nell'abbandono totali
Totali chi ce la fa addiverremo duecentosessanta euro
Diciamo fari
Questa è la mia domanda è capire
Perché a noi perché hanno in questo perché hanno toccato questo per
Questo vuole soltanto capire il perché
Grazie
Grazie signora incoronato loro do la parola
Macigno l'acqua ma pone prego
Allora
E funziona
Tesi senza i che il buon giorno a tutti io e mi chiamo Luisa Panattoni faccio parte dell'associazione e Coscioni
E dalla
Mille novecentonovantaquattro può avuto la diagnosi di sclerosi multipla
La mia forma è una forma
Progressiva molto
è stata molto violenta
Che nel giro di
Pochissimi anni mi ha portato sulla sedia a rotelle
Quindi io attualmente la Bers sono
Disabile al cento per cento
Allora
Dopo la diagnosi
Mi sono detta
E adesso
La mia vita come cambia
Allora vediamo un po'
Perché io di per rimanere chiusa in casa
Non ho nessuna intenzione
Quindi
Siccome lavoravamo anche se ancora ero
Precaria come insegnante e
Ciò detto va bene vorrà dire che andiamo tra scuola insieme alla sclerosi multipla
Anche attualmente e insegno anche se credo lo faccia sorridere questo fatto nell'altro
Del
Della mia partecipazione alla convegno sul problema della voce e poi appunto varando sa insegnare comunque e è per questo motivo che
Credo sia necessario anche
Poter disporre di ausili
Che amplifichi nove lavoro sia nel senso che
Te i miei alunni
Che peraltro sono
Carissimi
Niente supportano
Per quanto riguarda le traccia
Le piante
E però per
Per la voce
Oltre che regalarmi un piccolo micro fumetto non hanno potuto farlo
Talora il microfono un refuso punte un
Va beh è uno di quelli che immagino vengano usati anche
Per
Visite culturali consente cose del genere insomma anche se poi da una serie
Di problema identico interferenze con
I cellulari e
Nonostante non insegnanti cerchiamo di farli spegnere il
In classe folle immaginare
Che guerra sia va bene quindi interferenze con il cellulare
E interferenze con
Con le linee quindi con le lavagne risulti medievali
Interferenze nella nell'ascensore quando
By da un piano all'altro
Se
Perché fischiano notevolmente insomma quindi
L'immagine sia un problema di
Schermatura che non è
Efficace non lo so insomma
Allora per tornare un po'la bomba
Se
Questo problema del lavoro se chiaramente
Che cosa fa
Rende estremamente difficile le relazioni con gli altri
E dovranno stop parlando in particolare del
Dell'ambiente calasse in cui poi le cose comunque vengono in
Qualche modo gestite ma nel rapporto con
Con una altri colleghi con altre persone
E in generale con gli altri nel senso
Che questo problema della voce
Chiaramente
Per l'ente molto più difficili anche
I rapporti sociali comunali
Poi gli altri insomma
E anche le pietre fare le telefonate c'è il solito problema magari che in un ambiente con
Del Comune di sottofondo
E il
L'interlocutore non riesce a assentire a sufficienza quello che viene detto insomma
Quindi
Ecco ritengo insomma di chiedere all'Aran
Così a strumenti se digitali la possibilità di avete delle
Delle strutture delle degli ausili proprio insomma che possano essere
Punte anche
Facili da utilizzare nel senso
Senza
Un
Un eccessivo carico di
Delle
Venditti i pezzi che lo compongono insomma cioè ANCI le nell'uso e
E ammetto insoluto
E
Inoltre
Volevo ricordare
Che
Proprio il trentuno maggio è scaduta
Scaduto il termine per l'aggiornamento dei nel nomenclatore e quindi questa mi sembra una richiesta valida dover fare
Il qui rinnovarlo
Una la richiesta da fare da urlare a gran voce
Perché ci sono persone
Che appunto come diceva lei prima
Sono assolutamente
Da soli
Sono assolutamente isolati nel modo più totale crudele
E vorrei che
Anche i cosiddetti
Normali
Se ne rendessero conto
E detto questo volevo anche aggiungere
Un
Riferimento a quello che
Sostiene l'all'aforisma in pratica
Che dice il
Medico del sorriso facciamo
Che figura
Può vincerlo
Chi si prende cura
Può soltanto vincere
Questo è anche
Una cosa che io
Sento molto mia con i miei alunni certo non sono evoluzione che avrà la mia malattia
Però certo non è che possono
Mettermi in finestra a guardare o meno evolverà
E
Che pertanto andiamo avanti solo che mi sembra doveroso Lupieri
La società civile
Si faccia carico della sofferenza di
Persone che sono
Che diciamo sono sfortunate che che comunque non hanno avuto le stesse possibilità di altri
Grazie vi ringrazio
Ma
Ho
C'è una formula che si usa spesso
Credo della seguente credo di interpretare il pensiero del sentimento bene io la uso con convinzione credo davvero di
Interpretare il pensiero il sentimento di tutti i membri di questa Commissione
Nel rivolgere un grazie davvero molto forte molto intenso
Molto caloroso
Alla signora incoronato e alla signora Panattoni
Perché
Hanno
Saputo parlare
Della loro
Individuale sofferenza
Ma
Anche perché parlando di quella sofferenza
L'hanno saputo dire
Di quanto questo riguardi tante persone
E di quanto tutto ciò interpelli deve interpellare con forza
La politica
E
Pretendere risposte
Quindi davvero grazie a voi e grazie
A chi
Ha consentito queste prime audizioni quindi all'onorevole Furio Colombo dall'Associazione Luca Coscioni al Segretario avvocato Filomena Gallo che sono qui presenti come avevo
Annunciato lo ripeto per chi fosse entrato un po'di ritardo ora io do la parola alla dottoressa Maria Teresa Gatti
Responsabile del Centro studi ricerche
Per gli ausiliari persone disabili della Confindustria
Che illustrerà esattamente il tema che
Nei due interventi che abbiamo sentito correva
Cioè tu
Quelle testimonianze prego dottoressa
Ma voi non potete immaginare quanto vi sono grata di questo incontro
E quindi ringrazio il presidente ringrazio Luca Coscioni soprattutto perché hanno ha avuto la forza in questi anni di tenere acceso un riflettore
Su quello che il Presidente ha chiamato un oggetto fascinoso forse anche misterioso
Ma soprattutto per riprendere le parole della signora incoronato qualcuno dice non si può fare niente non è vero non è vero che non si può fare niente
E non è vero che ci vogliono più soldi tanti soldi per poter fare qualcosa
Io oggi vi voglio un po'annoiare perché io credo che se non capiamo un pochino quelle che sono le architetture dello strumento che stiamo utilizzando per non dare
A chi ha bisogno di un sistema di
Amplificazione della voce l'oggetto l'oggetto giusto per non dare a chi più ha bisogno di una carrozzina la carrozzina giusta
Ecco io se non capiamo i motivi perché questo non si può fare noi continueremo a pensare che sia una questione di non disponibilità di risorse
Che sia una questione del fatto che non ce la possiamo fare perché abbiamo talmente tanti gusti e talmente tante altre pressioni e cose pressanti che questo proprio non ci sta
Quindi lasciatemi questa decina di minuti per andare velocemente però a ripercorrere alcuni punti importanti
E il primo è che lo Stato italiano il legislatore non è vero che non lo puoi fare
Non è vero che vuol provare le persone che qui vi hanno fatto vedere con tanta dignità e anche con tanta forza quali sono le reali esigenze delle persone lo Stato lo vuol fare
Se noi guardiamo quella lista di oggetti che possono essere erogati provo a leggere perché altrimenti ho paura di perdere di perdere di perdere un po'il filo
Gli usi necessari per prevenire compensare attenuare neutralizzare una menomazione una disabilità è un handicap
è inserita in una lista che contiene moltissime tipologie di abusivi allocabili con oneri a carico del Servizio sanitario nazionale
E tra l'altro questa lista non mette a disposizione solo gli oggetti ma mette a disposizione anche un percorso virtuoso che dovrebbe da un lato servire ad identificare in maniera puntuale quello che è il bisogno della persona
Ed anche a verificare come l'oggetto possa modificare in maniera appropriata la vita di questa persona
Infatti gli abusivi che vengono forniti a carico del Servizio sanitario nazionale devono essere forniti attraverso una prescrizione redatta da un medico specialista del servizio sanitario nazionale
Dipendente o convenzionato competente per tipologie menomazione eccetera eccetera che deve fare una diagnosi circostanziato un programma terapeutico che deve verificare se il dispositivo produce gli effetti per cui è stato fornito
E la prescrizione deve essere
Integrata anche da un esuli esauriente informazione al paziente allora appare evidente lo sforzo del legislatore
Di dare delle risposte appropriate allora perché nonostante questa volontà
Lo strumento oggi non produce soddisfazione lo strumento oggi non produce efficacia lo strumento oggi per poter
Fornire a una persona che ne ha
Bisogno l'ausilio adeguato
Deve costruire degli inghippi devo uscire dalle regole perché
Ci sono alcune criticità che ci sono arrivano dall'origine infatti questo è l'unico Regolamento nel quale
La scadenza è fissata nel primo primo articolo del primo comma c'è il Regolamento che è stato Corte noi stiamo utilizzando un regolamento che che che che risale al novantanove
E nel primo comma recita entro il trentuno dodici due mila e bisognerà provvedere alla ridefinizione complessiva della disciplina
Perché è questo perché io facevo parte della Commissione ministeriale per l'assistenza protesica che ha elaborato questo documento nel novantacinque non l'abbiamo finito
Quindi noi l'abbiamo consegnato alla Corte dei conti perché valida se le tariffe nel novantacinque
Quindi questo è uno strumento che è stato pubblicato nel novantanove ma la lista degli abusivi inseriti inclusi nel nomenclatore risale al mille novecento novantacinque
Ed è una lista che stata costruita aggiungendo un pezzo dopo l'altro uso una categoria di ausili dopo l'altra ha un impianto originario che era nato per il risarcimento degli invalidi di guerra ed agli invalidi civili
Quindi sostanzialmente è partito
Identificando i bisogni degli amputati tanto è vero che si chiama ancora non nomenclatore come in tutto in tutto il mondo delle tecnologie assistito ma nomenclatore delle protesi e questa è l'assistenza protesica
è nato come vi dicevo per dare protesi e ausili per disabilità motorie agli invalidi di guerra ai quali si sono aggiunti gli invalidi del lavoro e acqua i quali successivamente con la legge centoquattro gli invalidi civili
E man mano che si aggiungeva una un range di disabilità si aggiungevano anche apparecchi ausili categoria di ausili ma non in un'ottica razionale di ridefinizione complessiva del sistema
In un'ottica di ammettiamo attacchiamo né un pezzo aggiungiamone un altro con un problema forte che è quello che a mio avviso ha creato anche molte molti dei rallentamenti
Molte delle difficoltà che ci sono anche oggi a prendere in mano questo strumento
Quel momento l'attore editore mica stato considerato patrimonio delle persone a cui era destinato e
Cioè
Non è i diritti degli invalidi erano i diritti dei fornitori che dovevano fornire quelle approvate c'è quindi in primo luogo
Si è cercato di salvaguardare sempre aggiungendo prodotti i diritti di chi aveva voluto l'al primo impianto del nomenclatore
Che cosa porta questo che siccome
Era un elenco di cose fatte su misura le protesi sono fatte ad hoc sono fatti al personale l'impianto è rimasto tipico
G ci produce protesiche allora cosa succede
Se io devo a vedere una protesi di gamba non ho bisogno di conoscere la marca il modello di quella protesi perché è importante la competenza del tecnico che me la realizza
Ma se voi volete avere una carrozzina se volete avere un comunicatore se volete avere un ausilio un oggetto per la vostra vita quotidiana come lo identificate oggi sul mercato nazionale
Con una descrizione specie una bicicletta biciclettata corso una biciclettata città due ruote grande due pedali un manubrio un sellino e questo identifica la bicicletta il nostro nomenclature è fatto in questo modo
Esistente una denominazione dell'oggetto
Esiste una descrizione delle caratteristiche delle macro caratteristiche che l'oggetto delle opere ma allegato al nomenclatore alleata nomenclatore degli usi non c'è la lista dei prodotti reali che ci sono sul mercato
Non esiste quindi non c'è la lista delle Marche dei modelli e noi sappiamo di avere diritto voi sapete di avere diritto genericamente
Ha una carrozzina elettronica una carrozzina manuale a una carrozzina super l'eccetera
Ma il mercato all'interno di quelle categorie contiene
Infinite perché ogni giorno ogni ogni momento qualcuno inventa qualcosa infiniti modelli infinite Marche che hanno infiniti valori all'interno di quella tipologia
Ma
L'utente quello che si chiama utente la persona che deve utilizzarli non conosce non sa non può sapere a quali Marche gli attuali modelli a dire
E quindi
E quindi l'utente competente probabilmente che va ad informarsi sui sistemi informativi
Riesce a sapere che con quella cifra con quel prezzo con quella tariffa perché mi sono dimenticate dietro un'altra cosa
Allegato al alla descrizione in buona parte dei dispositivi c'è anche una tariffa che unica fissa e immutabile qualunque sia il valore del prodotto che viene erogato
Allora voi capite che l'utilizzatore contente che informato può anche richiedere e può anche avere un contraddittorio con il fornitore per cercare di avere la carrozzina che qua macchinone informato
Fa quello che fa l'ottanta per cento degli utenti
Quello della mutua la carrozzina della mutua l'oggetto della mutuo pazienza se ho bisogno di qualcosa niente di qualcosa di più efficace
Meno andrò a comperare
E questo genera sperequazioni ovviamente nelle persone che devono utilizzare dispositivi ma anche sperequazione nel controllo della spesa
Noi oggi non abbiamo la possibilità
Di mettere di collegare in maniera reale il valore del dispositivo che viene erogato
Con
Trezzo che lo Stato paga
Allora si dice
Cosa si può fare non si può fare ma certo che si può fare
Prima di tutto occorre mettere mano a questo a questo elenco prendiamoli in mano e cominciamo ad andare a vedere che cosa c'è dentro
Cominciamo andare a vedere che se quell'elenco è stato costruito nel novantacinque ricordo nel novantacinque ha compiuto ormai diciott'anni dovrebbe camminare con le sue gambe essere autonome anche andare a votare il nomenclatore
Nel novantacinque le apparecchiature digitali non esistevano io mi sono scampata
Lettera e le iscrizioni sono quattro per la verità
Dei dispositivi per comunicare
Ve le leggo così vi rendete conto di quello che vi sto dicendo
E devo dire per chi poi gestisce dall'altra parte anche
Importanti volontà di ricerca di Nemo innovazione tecnologica
Il mondo ha fatto passi da gigante in cui in questi quindici anni il mondo ha veramente permesso di mettere a disposizione delle persone con una disabilità oggetti che possono essere spostati con gli occhi puntatori quella
E che permettono di comunicare ma oggi il nomenclatore dice
Che le persone con disabilità possono avere un comunicatore alfabetico prescrivibile ad adulti invalida minori di anni diciotto con impossibilità assoluta di comunicazione grafica verbale
Che cos'è perché poi lo descrive anche è una macchina per scrivere elettrica camini autorizzata e portatile la tastiera consiste in ventisei lettere dell'alfabeto
Risposte in modo da permettere di raggiungere il figlio ottantatré battute al minuto
E questo è quello che viene messo a disposizione oggi con i tablet con le applicazioni
Che facilitano che rendono semplicissimo il modo di comunicare che probabilmente costano anche meno di una macchina per scrivere leggi perché non esiste più dove vai a trovate la macchina da scrivere nel triennio naturalizzata
Scusi per comunicazione interpersonale apparecchio fonetico
Trattasi di un dispositivo altra introdurre e amplificatori il fondo sapiente alla mancanza di corde vocali
Questi dispositivi sono particolarmente indicati per handicap gravi gravissimi alcuni consentono di riprodurre in prima persona altri consentono la comunicazione tramite la riforma riproduzione di simboli immagini accese sul display
Scritte su carta o subiti è un invito a voce mediante sintetizzatori vocali
Allora questo apparecchio fonico e prescrivibile a coloro che a seguito di intervento alla laringe subito l'asportazione delle corde vocali necessita di un breve perito di addestramento e assistenza quantificabile in un'ora da parte di un operatore tecnico qualificato
Allora uno dice bene abbiamo vedere che cos'è e concreto perché io
Tempo mi occupo di ausili ho cominciato a lavorare dalla Commissione ministeriale negli anni Novanta e prima ci lavoravo da ottanta cintato ottantacinque somma difetti che non sono giovanissima un po'di esperienza ce lo oggi non so più
A che cosa corrisponde questo apparecchio qui dico andiamo a vedere dove
Esiste un portale per fortuna
Che il portale si vacche quello fatto dalla data la donne occhi con un grosso contributo del Ministero della salute che racchiude tutti gli ausili finalmente
Con il Codice del nomenclatore tariffario che racchiude tutti gli ausili che sono disponibili e quindi andiamo a digitare il codice nomenclatore tariffario ventuno quarantadue dodici zero zero tre apparecchio fonetico bla bla bla bla bla bla
Cerca prodotti corrispondenti a questo codice nomenclatore tariffario così litro pattizia
Andate e fate la prova andate sul portale del Silva ausili trovati eccetera
Se andiamo a vedere gli altri strumenti per comunicare sono questa roba qui avete in mente i bambini che hanno le figurine mangio dormo pivot sete
Quelli un pochino più sofisticati hanno un tastino di questo tipo si
Sento Rummolino quando tu schiacci si ferma sul tuo sul simbolo che tutti voi e tu comunichi in questo modo oggi
Vi leggo leggo questo
Una schiera Treviso sono molto fortunato rispetto a tanti ammalati come me
è il messaggio di un e mail di risposta ad un'intervista inviata da Paolo Rapa assieme l'uomo di quarantotto anni malato di sclerosi laterale amiotrofica che nei mesi scorsi dal letto della casa di cura di Monastir dov'è ricoverato aveva dettato in crisi e ho visto testamento
Biologico
La composizione e l'invio del messaggio sono stati resi possibili dalla familiarità rapidamente rapidamente acquisita da Roversi in con un comunicato simbolico quello che vi ho descritto prima perché sul nomenclatore così
Un dispositivo del costo di circa dodici mila euro acquistato dall'altro dall'house nove con il contributo della Regione collegato ad un normale
PC l'apparecchiatura consente alla Masin che può muovere soltanto i muscoli della testa di comporre le parole sulla tastiera virtuale sensibile al movimento dei suoi occhi
Lo strumento gli permette anche di navigare in internet e di compiere gran parte delle funzioni possibili con un PC è un collegamento alla rete
Le mie giornate sono migliorate scrive e leggo almeno quattro giornali ascolto musica e gioco molto a scacchi con avversari connessi al web guardo le partite di calcio scrivo molto e risponda demeriti parenti ed amici
Se qualcuno vuole contattarmi lo può fare con molto piacere da parte mia scrivendomi all'indirizzo Paolo punto rappresentiamo ciò che ci mette un tocco
In precedenza l'unica compagnia per le giornate di Paolo Rapa segnare un televisore di fronte a letto che non poteva però gestire in autonomia
Qual è l'anomalia
Chi di tutto questo che vi ho letto è che questo apparecchio in Italia dobbiamo chiamarlo comunicatore simbolico
Perché in qualche maniera se lo chiamiamo comunicatore simbolico possiamo ricondurlo nell'aria dei dispositivi inseriti nel nomenclatore
Ma non è un comunicatore simbolico in tutto il mondo si chiama puntatore oculare se voi inserite nei motori di ricerca comunicatore simbolico non vi salta fuori niente
Allora io credo di aver messo un po'l'accento su alcuni degli elementi
Di grossa criticità che sono intrinseche al sistema il primo
Descrizioni di prodotti che risalgono a novantacinque e le persone si chiedano ma perché c'è un'infinità di plantare i busti ginocchiere c'è l'ira di Dio è un malloppone che non finisce più
E non ci sono questi oggetti che a volte sono costosi ma altre volte costano pochissimo quattrocento cinquecento euro
Se noi andiamo a prendere un tabù con un'applicazione
Perché non ci sono
Non ci sono perché quando noi abbiamo scritto per l'elenco c'era
Non ci sono perché non c'è un sistema dir repertori battaglie reperto Rizza azione degli ausili
Che consente che anche se la descrizione non è perfettamente aderente agli oggetti che ci sono in commercio consente di registrare sotto quel codice un'altra apparecchiatura
E non ci impone di chiamare comunicatore simbolico quello con i simboli un oggetto che dica
Comunicatore ha molto ma di simboli condanne
Sino sistemiamo questa partita noi ci troveremo costretti il mondo si però italiano nel mondo il mondo funziona in un'altra maniera
L'Italia si trova costretta a derogare ogni volta per offrire oggi dispositivi che nel novantacinque non c'era ma che oggi ci sono
Quali sono i rischi di questa cosa i rischi sono che chi vero ca per compiere percorsi virtuosi
Può anche consentire a chi vuole derogare per compiere percorsi un po'meno virtuosi di fare
Se la deroga è l'unico modo per fornire oggetti si può derogare per fornire qualcosa che all'interno del nomenclatore si può derogare per fornire qualsiasi altra cosa
Se il prezzo è una tariffa non corrisponde al valore del di me nel mercato attuali sulla tariffe fatte nel novantacinque e nomenclatore uscito nel novantanove perché la Corte dei conti mosse dei rilievi
Sul fatto che un'unica tariffa potesse definire un universo mondo di oggetti che stavano all'interno di un'unica categoria
Credo se il prezzo non ha nessuna corrispondenza con il valore reale del prodotto i prezzi del novantacinque del novantanove che valore che corrispondenza possono avere con gli oggetti che ci sono cosa succede solo che comunque lo Stato paga
E pago una cifra chiara e abbastanza elevata per ogni categoria che però non si sa a che cosa corrisponde
E non sapendo a che cosa corrisponde torniamo ancora all'utente al medico al al sistema di tutela della persona competente
Che esige che il prodotto abbia un valore più o meno vicino alla tariffa pagata dal dallo Statuto
Ho finito se se non esigiamo questo se non esitiamo questa noi potremmo anche pensare che a quella tariffa
Che per quella tariffa viene fornito un prodotto che ha un valore decisamente inferiore allora
Tutto questo per dire che si tratta di una
Cross investimento di risorse che noi dobbiamo mettere in campo ma non di risorse economiche
Sono risorse culturali quelle che ci servono sono risorse di buona volontà il nomenclatore si può aggiornare a costo zero facendo che cosa
La prima cosa il sistema nelle descrizioni
Togliere quello che è obsoleto che non si trova neanche sui siti dei ministri pagati dal Ministero toglierlo e inserire al suo posto cose che esistono
è un cambio a costo zero
è un cambio a costo zero
Facendo quello però nomenclatore è stato inserito nei livelli essenziali di assistenza occorrerà viva Dio stabilire all'interno dei dispositivi quali sono quelli indispensabili quali necessarie utili
Perché io non so chi abbia deciso che un plantare e meglio di un comunicatore sicuramente oggi potremmo se le risorse sono queste rifare una valutazione di questi
Niente contro il trenta niente a favore dei nomi Dedei
Dei dei comunicatori sicuramente tutto a favore di un'appropriatezza nell'individuazione dei dispositivi nelle descrizioni e soprattutto nelle tipologie di prodotti da fornire alle persone
Con qualche disabilità perché veramente le persone con gli ausili
Possono diventare abili mi si sono rotti gli occhiali in questo momento
Se io non avessi gli occhiali sapete sa ma con gli occhiali sono una persona
Pressoché normale
Ringrazio moltissimi dottoressa
Però invece mi ha impedito di segnalare la presenza del Presidente
L'ostruzione Luca Coscioni Mina Welby
Orlando la parola a quanti tra i membri della Commissione volessero voi intervenite
Senatore Mazzoni
Sì grazie Presidente io
Parte che davanti a queste testimonianze cioè
Emerge tutta la nostra purtroppo inadeguatezza e incapacità di rispondere troppo spesso i problemi del Paese reale
Che la gente vive sulla propria pelle ma
Siccome con quel poco che possiamo fare dobbiamo aver le idee chiare io
Vorrei che la dottoressa Gatti fosse cioè forse è stata chiarissima eh per carità però è una materia che conosco poco
A cosa va attribuita vanno attribuiti questi ritardi perché che sono paradossali per qualche aspetto fantascientifici del termine qui si parla di
Un Regolamento che risale al novantanove
E una disciplina che doveva essere ridefinita entro il due mila che a quanto ho capito non è stato ancora
Ecco a cosa poi
Lei dice che lo Stato paga che non c'è una descrizione siamo fermi al novantacinque addirittura mentre siamo in un'altra era siamo nell'era digitale quindi non
Io le faccio suo molto grave e le faccio una domanda secca cioè ma qui siamo di fronte a una burocrazia come dire anchilosata che non
Che non fu che non sa fare il proprio mestiere o anzi lo fa troppo bene perché la burocrazia tende sempre a
A mettere i bastoni fra le ruote
O c'è qualcuno che ci guadagna perché lo Stato paga
E c'è qualcuno che ha
Come dire l'interesse a lasciar tutto così perché lo Stato paga
E i soldi vanno nel nel nel percorso sbagliato mi scusi la franchezza ma ho bisogno di capire che se si deve e può intervenire dovrà avere chiari i termini della questione grazie
Grazie Presidente mi associo al
Senso di disagio inadeguatezza azione espresso dal collega
Per
Sentirsi e difficoltà oggettivamente nel non riuscire a dare delle risposte che si vorrebbero dare ai problemi pressanti che ci sono stati posti
Divinità invece ad una domanda secca e molto semplice e anche ad una proposta con riferimento all'ultima relazione
Lei ci ha molto
Bene illustrato un problema che mutatis mutandis vale in tanti campi è chiaramente il legislatore o in questo caso
L'esecutivo è sempre naturalmente in ritardo rispetto agli sviluppi rapidi della tecnologia è un problema diffuso e generale
La la domanda semplicemente questa
Questo è un Parlamento naturalmente questa è una cosa invece che si fa a livello
Ministeriale forse anche in poco tempo lei ha esperienza e ci può dire se ci voglia molto o poco tempo mi chiedo allora a questo punto se forse per risolvere quanto meno il problema concreto non possiamo valutare
Come Commissione nella sua interezza
Di eventualmente predisporre un atto di indirizzo penso ad una mozione nei confronti del Governo affinché si impegni a rivedere la metratura non credo che sia da quello che ci dice lei non sono un esperto di la questione una questione particolarmente complessa e difficile
Basterebbe semplicemente aggiornare
Questo atto di natura puramente regolamentare mi chiedo se questa possa essere eventualmente un piccolo contributo che noi come Commissione possiamo dare al di là appunto delle diverse opzioni politiche di ciascuno
Bruzzone
Tre non si spegne questo
Ecco
Volevo ringraziare alternare il coraggio di queste testimonianze ed il senso di inadeguatezza che abbiamo
Però
Però appunto bisogna fare come si può i volevo anch'io sulla scia dei primi interventi
Dire due cose la prima riguardava il fatto che due pregiudizi vengono meno sentendosi sentendo l'ultimo intervento
E le testimonianze precedenti l'ultimo della
Dottoressa Gatti dei precedenti cioè due pregiudizi il primo è che pensiamo sempre che ci vogliono soldi soldi risorse e qui c'è stato detto chiaramente non è questo il problema
Allora quale c'è sicuramente un problema di
Di normative di che è una questione hanno troppo
Che ancora più odiosa del nostro sistema no cioè perché riceve risorse l'ingiustizia non c'è proprio un fatto di macchinosità di farraginosità
Nel rendere anche cose che nocivi innovazioni non mai semplicemente l'applicazione anche di cose di buonsenso
Di di ecco gli interventi che razionalizzino Crenna no davvero a servizio delle persone quindi cioè un sfatare un po'questo discorso che non abbiamo soldi non abbiamo risorse perché c'è una un welfare che c'è impossibile
Però la se e qui e questo è un punto fondamentale sul quale però anch'io vorrei poi fare una domanda in concreto che cosa si può fare se è così perché se è così
Cioè se si tratta solo di questioni in corso letto di una nomenclatore che si ancora si riferisce addirittura le motivazioni belliche allora mi chiedo che cosa possiamo fare in concreto probabilmente invece non è così semplice come ha detto il collega precedente forse ci sono gli interessi grossi che lo impediscono non è che ci siamo solo
No rallentati da una burocrazia legislativa che fa troppe leggi e non le fa applicare meglio poche Marchesi inefficace
Questo è il quadro giusto però qui mi chiedo faccio la domanda la dottoressa perché non si può fare c'è solo un anno fa collaboravo ci sono degli interessi grosso di tipo economico come probabilmente
Ecco e seconda cosa invece che non è materiale di tipo o qualche modo anche morale il secondo pregiudizio che viene meno è che ci siamo tanto
Civitali se tanto di Lisa nell'ultimo decennio sul tema della sofferenza terminale della vita e della morte
è con degli scontri molto ideologici e invece secondo me sì queste espressione questa di oggi cioè che su questi temi definitivi per tutti perché certo voi siete tanto sfortunati ma
Tu c'è una grande aiuto che ci date dire noi così per la condizione no chi noi atonale
Malattie gravi e io so cosa vuol dire o a seguito persone terminali sacche queste cose sono sono dell'umano non hanno appartenenza di schieramenti di un'ideologia un'altra invece su questi temi in Italia ci sia proprio divisi con quel bipolarismo etico che stava di qua e là esistita torto
Invece su queste cose se ci sono delle
Terreni comuni enormi che si possono praticare allora come ecco quindi la domanda mia è questa
E sentendo lei sembrerebbe semplice qual è il problema cosa possiamo fare in concreto allora anche nel piccolo ma in modo efficace basta avere una mozione che probabilmente i fornitori rappresenta degli interessi corposi se non si riesce a fare niente
Io ci son passata anche nella mia esperienza sulla devo cercarmi del degli o degli usi ed è una cosa macchinosi ISSI macchinosi sì ma che non si riesce a capire triplice non importuno vario compra
Quando io mi ricordo che seguivano possa terminare degli anni nel periodo delle del fine vita
Gli scontri sul fine vita il testamento biologico e io ricordo il senso di impotenza non si riusciva a trovare le creme da decubito non si riusciva
Anche per cose pazzesche per cui
C'era un ospedale un reparto mentre si ragionava sul sul testamento biologico io l'ospedale molto attrezzato del nord e quindi non sto parlando profondo sud l'ospedale emiliano in seguito questo reparto
Non c'erano che era di compiti uno prendeva fuori e confermare che non può e chi non ha qualcuno che in quel momento là fuori come faccio io quelli mese
Allora appunto domanda cosa possiamo fare
Questi erano i lavori della Commissione stanziare diritti umani presieduta da Luigi Manconi
Ora l'ha il tempo a nostra disposizione abbondantemente concluso ma in corso di registrazione abbiamo
Ha avuto una notizia che ci addolora profondamente che vogliamo in qualche modo partecipare agli ascoltatori
Del maratoneta morta Margherita Hack Margherita accolto essere astrofisica
Famosa in tutto il mondo
è stata a lungo una nostra iscritta partecipato attivamente lavori l'associazione Coscioni
Seguendo facendo battaglie di laicità assolutamente
Patrimonio dell'intero Paese da ultimo era intervenuta sul tema delle Tana sia sostenendo anche la campagna di raccolta firme
Per l'eutanasia legale campagna che raggiunto oltre trentacinque mila firme che
Sembrerebbe in dirittura d'arrivo e di sollecitiamo ancora una volta a partecipare attivamente andando su eutanasia legale punto it
Vedendo in tempo reale quali sono i tavoli di raccolta firme i vostri Comuni che sono coperti nel senso che disponibile il modulo Perna
Firmerei fare la propria sottoscrizione non solo recandosi tavoli di e tra sia legale o la stragrande maggioranza dei casi troverete anche
I referendum radicali che caratterizzano questa estate l'iniziativa politica è un'occasione in più per
Esercitare i propri diritti civili e politici insomma
La lotta che anche Margherita acché affatto con l'associazione Coscioni tuttora in corso e colori per salutarla ricordarla segnando il passo stringendosi
Vicino a tutti coloro che l'hanno conosciuta e le hanno apprezzato la tempra morale le capacità di
Tenere la barra su quello che Margherita più sentire anche su quello che riguarda la libertà della scienza ecco noi di salutiamo
Per proponendovi l'intervento del fatto il primo ottobre due mila undici all'ottavo congresso l'Associazione Luca Coscioni il Congresso
Aveva il titolo che la stessa Margherita penso piacque molto era azzerare il deficit in libertà ecco ovviamente riferito alla ricerca scientifica e al panorama italiana
Nel ringraziarvi averci ascoltato sotto accusa De Falco ringraziamo i Paraschiv gradisce per la parte tecnica buon ascolto
Abbiamo della ricerca scientifica è fondamentale in un Paese moderno è necessario per intero universo del Paese e è necessario della ricerca sia libera
Libera di indagare allievi sono le leggi
Che lei non ha universo del regolare nel nostro pianeta che leggo dal nostro porto e
In Italia
Quando si tratta di ricerca avvio logicità si matematica di fisica di chimica tali scelte è libera anche se mal finanziata ma quando si tratta nidi scelga biologica che ha a che fare con la vita il discorso è un altro legge danze l'ingerenza del Vaticano sono forti e non dovendo su un convegno
Fa delle leggi che
Proibiscono libertà fondamentali per i cittadini penso per esempio
Alle abominevole legge quaranta che sulla fecondazione assistita che
Spiega la ricerca sulle cellule staminali embrionali una ricerca chiede
Promette nell'esiste delle grandi
Scoperte addirittura di fare
Creare nuovi organi risostituire gli organi malati quindi veramente
Cose straordinarie possono guarire malattie tremendi
O di Bisceglie
Il testamento
Biologico siccome la do la vita sarebbe un dono di Dio noi siamo obbligati accettare questo dono che lo vogliamo o non lo vogliamo non abbiamo la libertà
Di fare un testamento biologico quando siamo in condizioni di intendere di volere
Vede dichiarare che non vogliamo sottoporci all'accanimento terapeutico
La legge varata da questo Parlamento dichiara che
L'alimentazione forzata non sarebbe un accanimento terapeutico Esiodo stringe persone
A vivere come vegetali per anni anche contro la loro volontà e questo veramente cadere una violenza si farà ai cittadini
A voi la vita è nostra e dobbiamo essere liberi di scegliere se vogliamo accettare
Una vita divenuta invivibile o pure seguita la
Perché è un dono di Dio magari un giro in cui qualcuno non crede molto in concreto
Un'altra violenza fra le parti hanno
E che questo Governo a seconda
Nell'impossibilità di alberi una legge per le coppie di fatto che siano proprio omosessuali Crocco coppie eterosessuali sono cittadini
Privati degli stessi diritti il cui svolgono le copie ufficiali quelle benedette Dalla Chiesa o dal Sindaco
Quindi sono tutte violenze e si fanno i cittadini in particolare penso
A a le atterrò usciti beh
Situazioni che sono state vissute recentemente tendiamo a persone comunque la famiglia è in grado
E in cui
Una giovane donna che aveva sempre dichiarato di noi volere essere sottoposta all'accanimento terapeutico è stata costretta per i danni
A vivere in un modo per gettarli
Fra lo stralcio del sofà miliardi un altro fatto altrettante atroce forse ancora di più quello di Verdi che
Essendo completamente al prigioniero del suo corpo era però cosciente quindi imprigionato e non era il gastronomo veramente insopportabile per l'Ulivo e perché mi voleva bene
Quindi io credo
Che dobbiamo lottare perché queste vergogne queste ingerenze questi fondamentalismi cessino
Che la ricerca sia davvero libera e sia davvero volta al
Vantaggio degli esseri viventi nonna ridurre in uno stato di schiavitù
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica