Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio bentrovati annua puntata del maratoneta la trasmissione la sua azione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica in studio cosa De Falco oggi sabato ventisei ottobre ci occuperemo di un approfondimento sulla disabilità continuiamo un
Nel proporvi alcuni stralci del Congresso mondiali del congresso e la sua azione Coscioni astenuto lo scorso mese lo facciamo anche
Ricordando malato Raffaele pennacchio che questa settimana
Morton malato di slava del proprio mentre faceva un presidio a Roma
Per le ridire perché gli venisse riconosciuto non solo lui ma tutti i malati gran parte hanno dei malati di Islam mattutini non autosufficienti un'assistenza dignitosa riguardo ci sono
C'è anche un articolo molto bello che trovate sul sito la sua azione Coscioni
Scritto nomina in fretta prima Coscioni che ricordando Raffele pennacchio come lo fra le conosciuto anche da
Mina Welby fa anche il punto su quanto
Tutti i Governi siano sempre elevati nel riconoscere
L'opportuni coperture economiche per
Queste elettivi di grandi malati che necessitano assolutamente di un'assistenza particolare ma noi prima di proporvi ampi stralci del
Della sessione disabilità del Congresso Coscioni così come abbiamo proposto
Circa due settimane or sono abbiamo in collegamento Matteo Menardi Matteo Menardi responsabile della campagna eutanasia legale ovvero dal proposta di legge sulle tra l'Asia
Le gare che su cui la sua azione Coscioni ha raccolto le firme che è stata depositata alla Camera
E c'eravamo lasciati
Qualche giorno fa sulla circostanza che la Presidente della Camera ancora non aveva risposto a agli ai presentatori ai Coscioni anni
Per riconoscere loro la possibilità di un incontro e quindi valorizzare questa raccolta firme tra UDC delle novità Matteo a te la parola
Sì buongiorno allora ci sono delle novità poco fa pochi giorni fa la segreteria particolare della Presidente della Camera Laura Boldrini
C'ha contattato dicendoci che appunto lunedì mattina è saremo ricevuti dalla Presidente
Saremo ricevuti con Marco Cappato Filomena Gallo Marco Perduca Rocco Berardo china URP io
E altri altre persone altri amicizia IACP Italia che dell'Uaar che ci hanno aiutati in questa campagna ricordiamo che noi abbiamo aspettato quasi due metri per ricevere
Per essere ricevuti però questo traguardo al momento possiamo dire che era giunto poi lunedì vi daremo maggiori informazioni eviteremo con me come è andato l'incontro
Per noi di questo incontro ha un obiettivo
Cioè quello di chiedere alla Presidente Polverini un iter sicuro per la nostra proposta di legge di iniziativa popolare
Ricordo che quale arrivò un mese fa la Presidente della Camera ha incontrato e i promotori della proposta di legge d'iniziativa popolare
Sui Rifiuti zero
Allora con un comunicato stampa anche se c'Ivo ATI tolti vollero iniziare a lavorare per costruire dei regolamenti parlamentari
Che
Dei regolamenti della Camera dei gap deputati che garantiscano un iter sicuro a queste proposte di legge i perché al momento
Non esiste perché tutte le proposte di legge sono state lasciate nei cassetti degli uffici
Della Camera ecco noi ripartiremo questa richiesta e speriamo che già in questo mese dei passi avanti siano stati fatti ma questo non sapremmo dire il lunedì
Va bene grazie Matteo da cortile o aggiornarci nel post incontro sarà sicuramente un momento importante di riflessione e poi immagino la situazione avrà in serbo una serie di iniziative
Volte a sensibilizzare quei parlamentari della Commissione
Affari sociali cui incombe la per il primo studio dell'al proposta di legge soprattutto la messa all'ordine del giorno quindi con questa battaglia come abbiamo sempre tra gli ascoltatori dopo le firme viene assolutamente la parte
Più complicata per imporre in qualche modo
Non tanto i cittadini italiani che sono assolutamente favorevole in quanto la nostra classe politica e parlamentare di trattare questo tema grazie ancora risentirci aggiornato
è sempre in tema di appuntamenti vi ricordiamo importante occasione di approfondimento deve anche costitutiva la sua azione Coscioni ovvero un incontro preliminare in vista del terzo Congresso mondiale aveva libertà e ricerca scientifica
La soluzione Coscioni a fra i suoi scopi fondamentali proprio la libertà e ricerca scientifica e
Ha creato questa occasione di approfondimento dibattito di luogo di incontro fra la scienziata i malati esperti del ramo di Pavel policies su della libertà ricerca scientifica e la salute pubblica bene nel prossimo quattordici quindici novembre presso il Parlamento europeo a Bruxelles e ci sarà una sessione
A come dicevamo propedeutica al congresso vere e proprie una sessione che
è aperta a tutti coloro che vivono e se lo partecipare a riguardo lardo associazione predisposto anche delle formule molto convenienti
Per poter partecipare a questa due giorni di studi che adesso vi dirò bene io gli argomenti che verranno trattati però tutte le informazioni logistiche dei particolari
Sconti che sono riservate descritta situazione Coscioni o
All'area radicale ecco Enzo Lorenzon occasione per incontrarci in sede internazionale e possibilmente anche dialogare con
Johnson sono il biologo premio Nobel rami dice nel due mila due John R. S.
Direttore dello istituti Fonsai insetti xeno Innovation dell'Università di Manchester
Paola test Testori Coggi Direttore generale per la salute dei consumatori e la Commissione europea e ancora ci saranno Simona Giordano recente bioetica università di Manchester
Il deputato europeo Niccolò ritardi Andrea Boggio che abbiamo sentito più volte da questa trasmissione Professore associato di studi legali alla Bragantini versi di Andrea balla beni Professore associato di scienza tre applicate
L'Università di bende Bentley
E ancora molte altre persone come Filippo Buccella con il Comitato
O esecutivo oltre tre dei alleanze oppure
E già
Genera Dezza
Professore di biologia generica accentuare le diversità di Maastricht che molte altre scienziati che tratteranno di cosa in replica in particolar modo di vivere nella prima sessione di tratterà del problema più generale e per chi e che cosa e la scienza
E cercherà di coniugarlo sottobalcone domande quali quali sono gli ostacoli al ricerca scientifica come posso i cittadini trarre beneficio alla conoscenza scientifica e ancora la libertà politica ha bisogno di libertà dal della scienza
Oppure ancora di grande attualità nelle democrazie costituzionali hanno bisogno l'educazione scientifica di base si può misurare la libertà di ricerca nel mondo come può la ricerca di base migliorare alcuni cliniche ebbene tutte queste domande
Si cercheranno non tanto risposte ridire quanto nel dialogo nel confronto possibili vie di
Individuazione di politica che
Che sostengano gli obiettivi della ricerca scientifica e anche della consapevolezza frana popolazione dell'importanza di questa anche dal punto di vista educativo e possiamo dire che
Prossimamente lo stesso maratoneta Gilberto Corbellini uno degli ideatori di questo appuntamento ci darà l'approfondimento concettuale da in più
Sostanzioso di Quarto possa aver fatto io per ricordarvi restano appuntamento sono ancora liberi dei posti per partecipare vedere
Lelli questi le tavole rotonde che vi ho parlato è qua appuntamento il quattordici quindici novembre
Due mila tredici il prossimo mese a Bruxelles al Parlamento europeo contattati ci sul sito info chiocciola Luca Coscioni punto it oppure allo zero sei sei otto nove sette nove e due otto sei per contattare direttamente la sua azione
Ed ora torniamo al al congresso dell'associazione Coscioni al decimo congresso associazione Coscioni che si è tenuto lo scorso ventotto settembre
Proponendovi dopo avervi fatto sentire tre settimane fa grossomodo l'intervento del professor Trivellini altre due voci notte acquisti
A questi microfoni ma che impersona onde battaglie che veramente
è incredibile non riuscire a portare
A a compimento
Da ormai troppo tempo in particolar modo il primo intervento e sentirete di Maria Teresa Gatti Presidente il Centro studi e ricerche ausili tecnici per persone disabili
Della Confindustria e intervento della dottoressa Gatti fate riferimento a delle slide che ovviamente per via radiofonica non potrete
Vedere però è assolutamente comprensibile e descrive il problema degli ausili e rinnovo il nomenclatore che è qualcosa di incredibile Grungo volando sulla di
Dall'interno noto ricerca del sito di Radio Radicale troverete quante iniziative e le qualità le iniziative da situazioni Coscioni ha fatto su questo tema ecco per tenere viva questa
Questa urgente riforma di politica di buon senso del dell'amministrazione pubblica noi riteniamo sempre utile farvi sentire i vari interventi sul tema partire quelli proprio di Maria Teresa Agati successivamente sentirete
Un'integrazione di Giovanni forte un perché rappresentante all'essere la base di una
Società che per prima dottor Luca Coscioni del comunicatore che darà a fare una piccola integrazione a quello che dice la dottoressa Agati e infine sentirete Claudio Longhini Segretario al suo dell'associazione gli amici di Eleonora Onlus e membro di Giunta la sua azione Coscioni recare Rondini Capra l'occasione di raccontarci lo spaccato dell'esperienza
Che però ha portato ad attivarsi concretamente per la libera autodeterminazione nella qualità delle cure rispetto a sua figlia e come si avvicinavano associazione Coscioni bene ma ora cominciamo cominciamo con l'ascolto del
Del uno stralcio della Commissione disabilità del decimo congresso la sua azione luogo sono inclusi lo scorso ventisette
O settembre due mila tredici e cominciamo con l'ascolto di Maria Teresa pagati Marasco
Ho
Sono Maria sono Maria Teresa che sono la Presidente del Centro studi di Confindustria che però raggruppa anche rappresentanti della disabilità della classe medica
Che si occupa di valutare analizzare studiare i sistemi di erogazione di ausili e quindi in maniera particolare in Italia il nomenclatore tariffario
Vediamo e ho preparato un modo un po'di slide perché
La mia sensazione è che
C'è qualche problema se si manda nasce arriviamo
Vi dicevo ha preparato un po'display perché sono sempre più a disagio in quanto
Sarà il dodicesimo dodicesimo anno che non ci ritroviamo che parliamo più o meno delle stesse cose devo dire
All'inizio degli anni Duemila con grande speranza perché come ci ricordava il professor Crivelli mi
Il nomenclatore questo nomenclatore che è uscito
E
Senta la mia sensazione è che forse non abbiamo ben in mente che cosa significa erogazione di ausili con oneri a carico di
Del sistema sanitario nazionale del Governo del dello Stato italiano
E
Non abbiamo neanche venne in mente
Le cose che di volta in volta qualcuno i nostri rappresentanti governativi nostre persone che sono responsabili della gestione
Da un lato dei fondi pubblici e dall'altro anche dei servizi da dare i cittadini che cosa ci raccontano parto sempre da qui perché questa è la dichiarazione
Per la disabilità e la vita indipendente che è stata fatta Salerno nel due mila sette in un bellissimo convegno in cui promosso dalla alla finisce all'ora
In cui erano presenti i rappresentanti della Conferenza delle Regioni rappresentanti del Ministero ovviamente rappresentanti dei disabili
E dove tutti quanti hanno riconosciuto che gli avanzamenti tecnologici rendono possibile e quindi doveroso per la politica un salto di di qualità
Nella capacità di fare fronte alla domanda attuale potenziale di che cosa
Dei bisogni delle persone con disabilità e per questo è necessario che le istituzioni realizzino un grande investimento non tanto economico ma almeno politico tecnologico e culturale
Per il superamento della disabilità
Non non non bastasse questo finalmente nel due mila e nove con qualche anno di ritardo ma questo fa parte della nostra tradizione è stata ratificata la come la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità dell'uomo
Che ha aperto uno scenario nuovo di nuovo di riferimento giuridico culturale politico perché da quel momento si disse e si dice si scrive che le persone con disabilità non dovrebbero più chiedere il riconoscimento dei loro diritti
Bensì semplicemente sollecitare la loro applicazione implementazione e quanto altro
Ma se le persone con disabilità devono poter partecipare alla vita
E ed e e Potì e e per loro deve poter essere immaginata immaginato un percorso di inclusione
E gli abusivi giocano un ruolo che è fondamentale un ruolo irrinunciabile noi abbiamo visto una una ragazza s'su in sala che con una carrozzina elettronica si spostano in maniera assolutamente
Autonome tranquilla vediamo persone
Che che che che riescono a muoversi semplicemente perché hanno housing
Io
PPT tutto lì anche qui un povero
C'è mente al queste immagini quando le pensiamo ad un uso il video qual è l'idea di persone che sta dietro perché troppo spesso io
Quando parlo con la
Con i funzionari del Ministero quando parla di con con con con coloro che devono prendersi in carico
La la necessità al il sistema di fornitura di ausili alle persone con disabilità ho in mente o o la percezione che abbiano in mente
Prove di questo tipo oggetti di questo tipo e che quindi
Pensi non gli ausili come un qualcosa che serve semplicemente a supportare una persona
Noi crediamo che se è vero tutto quello che
Continuiamo a dirci se è vero poi quello che ci ha detto il ministro Lorenzi quando abbiamo ecco quando è stato incontrata per l'audizione noi crediamo
Che il far diventare parte integrante della società umana le persone che hanno qualche disabilità qualche limite qualche difficoltà a muoversi autonomamente sia averi mentre qualcuno che ha
Il diritto
E che deve avere la possibilità di utilizzare gli strumenti che oggi la tecnologia mette a disposizione perché altrimenti se noi continuiamo a pensare che quello che era presente nel novantacinque debba essere soltanto quello che può
Essere fornito che può essere erogato alle persone con disabilità
Io credo che tutte le chiacchiere che noi facciamo sul divenire parte integrante della società umana
Siano veramente chiacchere provate ad immaginare il professor Crivelli ne parlava di telefonini
Se noi oggi andassimo in giro per le nostre strade e con quei telefonini che avevamo nel novantacinque che erano una borsa con dentro delle batterie che si portavano appresso e che avevano una sorta di Cornetta che tirava fuori
Non possiamo immaginare inclusione se immaginiamo che alle persone con disabilità possano essere erogati soltanto dispositivi presenti nel novantacinque
E anche quando parliamo di diritti perché Cile riempirsi la bocca di diritto diritto all'inclusione diritto al Confort diritto al benessere diritto alla prevenzione di danni secondaria la disabilità
O magari anche diritto alla dignità
Se
Però immaginiamo la persona con disabilità e per questo che ci tenevo a far vedere le immagini così
Pensando invece che non è molto difficile
Immaginare che questa persona può continuare ad aprire una grossa difficoltà nel muoversi autonomamente anche semplicemente nello stato seduto autonomamente
Ma che il suo aspetto e il modo con cui gli altri la possono portare può essere ben diverso semplicemente se lavoriamo
Nella ricerca di quello che il sistema di seduta private quattro ve ne faccio vedere un po'
Ma perché vi faccio vedere queste cose
Perché
Porterò poi anche le parole precise del del ministro Lorenzi
Perché la mia sensazione è che nessuno oggi e di chi si occupa di questa materia con con potere decisionale abbia veramente in mente
Quali sono le situazioni con le quali noi ci troviamo quotidianamente ad interagire
Quali sono le situazioni alle quali si può mettere rimedio ma non tanto non soltanto
Per permettere alle persone che hanno difficoltà che hanno una disabilità che non riescono a stare in piedi che non riescono a stare sedute
Di diventare parte attiva della società perché abbiano una vita dignitosa perché gli altri si rivolgano a loro pensando che sono persone
Non Sacchetti buttati su
Un supporto
E poi naturalmente possiamo ragionare anche pensando a questi fatti a queste situazioni la signora che vedete qui questa quella destra è una mia amica che ha una sua genesi imperfette gestisce
Una una catena in in Olanda una catena di chincaglierie DTT di oggetti per la casa di tutti materiali per la casa riesce a farlo perché ha una carrozzina un sistema di seduta
Pensati appositamente per lei che lei riesce a chi dare in maniera
Assolutamente puntuale e che si può regolare in altezza
Perché lei possa arrivare agli occhi agli scaffali come arriverebbe una qualsivoglia si persone
Ausili che permettono di stare in piedi ma non semplicemente perché è bello stare in piedi è bello guardare gli altri alla stessa altezza d'occhio ma anche perché
Potendoci verticalizzare forse possiamo diventare veramente
Parte integrata e non integrante all'interno
Di una di una fabbrica all'interno di un magazzino all'interno di una struttura operativa
Allora
Io sono convinta ma vorrei che le fonti ne foste convinti anche voi vorrei che
Che che che le persone che
Continuano colpevolmente a mantenere e adesso ve l'ho portato perché io credo che non abbiamo in mente
Nomenclatore tariffario io non so se voi lo conoscete però qui dentro
Ci sono le descrizioni
Degli oggetti che voi potete pensare Tina Pica e immagino che lei lo abbia visto però magari mi ha visto una copia
Pochino edulcorata perché poi qualcuno la ristampata qualcuno ci ha messo qualche immagine qualcuno ci ha messo le le le le liste si chiama qui taglietti per poter
Per poter ritrovare i le categorie di prodotti
Questo è il nomenclatore e non è escluso
Sì da
Ecco non vorrei che magari proprio per il turco andare fino in fondo che non hanno alcun perché può
Veramente molti altri fattori però la linearità è questa questo è lo strumento in questo strumento noi troviamo delle parole dei codici delle tariffe
E queste parole che descrivono i prodotti che voi potete avere noi le abbiamo scritte nel novantacinque ma il professor più dell'inserimento Abbiati abbiamo completate nel novantacinque perché abbiamo cominciato io facevo parte allora della Commissione che
Doveva redigere le descrizioni però abbiamo cominciato a lavorarci nel novantadue
Ma sono riprese qui c'è Gianni che Gianni gruppi uniche che che credo conosca tanto quanto noi un po'la storia sono riprese da quello che era il sistema descrittivo che nutriamo scrive che noi chiara che qualcun altro aveva scritto nel settantotto
E che abbiamo più volte aggiornato
Semplicemente aggiungendo qualcosa togliendo qualcosa giungendo ad un termine togliendo un termine
Questo prodotto lo vedete anche nella forma grafica eh il risultato di qualche aggiornamento di facciata di un qualcosa che è stato scritto nel settantotto
E quindi
Questa immagine di una persona con disabilità di mille persone con disabilità
Che possono tranquillamente immaginare con dignità oltre che con oggetti funzionali di andarsene in giro per le strade di Orvieto ammesso e non concesso che le barriere
Architettoniche siano superate ENEL margine che è veramente molto lontana da questo prodotto
Adesso vado via velocemente perché l'avete visto ventisette agosto novantanove
Quali sono i problemi i problemi seri di questo di questo dispositivo
Non stanno neanche tanto nel fatto che non contengono ausili innovativi ma nel fatto che la struttura di questo di questo sistema
è stato fatto con obiettivi risarcitori mi spiego meglio è nato nel settantotto doveva dare agli invalidi di guerra protesi è qua il che
Risarcimento per quello che avevano perso è stato via via aggiornato ma l'obiettivo è l'intento del legislatore
Sino a novantacinque è stato quello di fornire non tanto degli ausili per l'autonomia per l'integrazione per la migliore qualità di vita della persona con disabilità ma alcuni oggetti regalati dati gratuitamente
Quasi come se fossero un risarcimento
Rappresentano di conseguenza gli elenchi che ci sono qui un elenco eterogeneo dove a seconda di quello che in quel momento lì
Prevaleva nella discussione in Commissione inserisce la carrozzina togliete ambulatori e metti questo di ambulatori e con la stampella inserisci
Qualcos'altro quello che prevalere in quel momento
Ciò nonostante ancora oggi costituiscono l'unico strumento
Io anche privato via velocemente perché l'avete visto quando le persone con disabilità vanno in giro per le fiere e chiedono tutto quello che esiste oggi e che la tecnologia mette a disposizione per fare
Quello che a Salerno tutti assieme a nostro hanno sottoscritto Governo
Disabili e parti sociali
Tutto quello che è scritto nella convenzione dell'ONU e che dire che è stata ratificata e che dice è un diritto l'inclusione
Quando si va in giro nelle fiere quando si guardano i portali qual è il primo dubbio che ci viene ma io quella roba lì la posso averne gratis ma io quella roba lì la posso vedere
Erogata gratuitamente dal Ministero della salute
Perché sapere che a che cosa ho veramente diritto a quale oggetto in carne e ossa quale oggetto reale
Io ho diritto sapere questo accresce la possibilità di scegliere di prendere decisioni destinate a migliorare la qualità della vita
Di partecipare attivamente alla vita sociale senza alcun tipo di discriminazione
Ma
Non
è possibile ad oggi mettere insieme la descrizione che sta qui
Poi se volete le vedette
E gli oggetti che ci sono sul mercato non fosse altro che perché le descrizioni le abbiamo finite nel novantacinque poi ci ha messo tre anni a definire le tariffe però noi diamo corso consegnato i lavori
Dire revisione del nomenclatore tariffario il ventisei giugno mille novecento novantacinque il mandato che c'era stato dato era un mandato di
Costruire un decreto ponte che servisse a traghettare il vecchio sistema risarcitorio verso un sistema più nuovo utilizzando la classificazione unite unire EN ISO allora
è e è pressoché impossibile oggi leggere quello che sta scritto e sapere se io ho diritto alla carrozzina che vedete a sinistra o alla carrozzina che vedete a destra anzi
Con ogni probabilità carrozzina che voi vedete a sinistra e molto più facile da ottenere perché corrisponde in tutto e per tutto
Alle descrizioni nomenclatore quello che vedete a destra che è una carrozzina in titanio ma viva Dio non è che tutti hanno bisogno del titanio
Però è una carrozzina che siccome non ha sotto la doppia crociera o la croce gara
è una carrozzina che non corrisponde alle prescrizioni nomenclatore quindi un burocrate che guarda la congruenza tra quello che viene fornito e quello che sta scritto qui tipo in ogni momento dire no devi prenderne una che abbia la crociera una doppia croce
Vado velocemente perché è chiaro che il concetto è questo
Avete visto in carne ed ossa non ve lo faccio più vedere qui
Ma quello che avviene e questo non è un disegnino che ha fatto qualche vignettista
Questo è un disegno che è stato fatto da una pubblicazione Eurostat che un'organizzazione europea che si occupa di studiare l'acqua dunque la quale noi collaboriamo che si occupa di studiare i sistemi di erogazione dei vari Paesi europei
I sistemi di erogazione con a costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale dei dispositivi per
Le persone disabili
Che che ha il compito di studiare dare le indicazioni per l'implementazione e miglioramento dei sistemi è una delle cose che vengono stigmatizzate proprio questo che
La persona con disabilità non sa che cosa c'è dentro nel pacco che qualcuno poi i diritti tirerà fuori
E quindi può succedere che
Si abbia in mente di a vere questa carrozzina e poi alla fine invece lì dentro ci sia questa
Uno piccola riflessione sul discorso dei LEA e verissimo che l'inserimento l'inclusione nei LEA che è avvenuto nel due mila e uno
Fine a fine anno nel due mila uno ha di fatto rallentato o meglio ha creato un alibi
A chi non ha voluto fare la revisione nomenclatore tariffario
Allora io non sono così convinta che siano tutte ombre quelle sui LEA sono oltre perché siamo inseriti all'interno di un sistema che non prevede le cose che le cose siano fatte nei tempi in cui le cose dovrebbero essere fatte
Ma l'obiettivo dell'inserimento dei LEA
Era un obiettivo a mio avviso abbastanza importante
Riconoscere che determinati ausili
Costituiscono uno strumento essenziale per la salute della persona intendendo per salute non soltanto la sanità o l'assenza di malattia ma intendendo per salute la visione complessiva
Di un benessere di una possibilità di interagire con gli altri e soprattutto avrebbe dato da un lato coperture economico-finanziarie sempre presenti
Dall'altro la revisione del sistema alla luce di
Nuove tecniche strumenti questo è il di un DPCM sui LEA alla luce di nuove tecniche strumenti terapeutici riabilitativi diagnostici resi disponibili dal progresso scientifico e tecnologico che presentino evidenze scientifiche bla bla bla bla bla bla
Peccato che questa
Ancora una volta terzo la terza la terza slide che riporto
Con parole vuote senza significato senza
Senza risultato allora la domanda mi lascia la siamo posta anche noi ha senso mettere dentro la la protesica nei LEA forse su questo potremmo nei livelli essenziali di assistenza scosse su questo potremmo ragionarci
Esistono altri sistemi che sono quelli di incentivi che vengono dati come per esempio per il superamento barriere architettoniche
Noi
Abbiamo ritenuto quando abbiamo dato all'approvazione a questo inserimento che l'inclusione
Dei degli abusivi della Ford della fornitura di ausili all'interno dei livelli essenziali di assistenza fiduciosi che del nostro Stato sarebbe finalmente è stato in grado
Di de de di compiere nelle operazioni che deve compiere con i tempi più o meno adeguati
Forse
Un la
Il riconoscimento di un diritto lo so più abbiamo scritto all'epoca questa è una delle frasi che che che abbiamo che abbiamo utilizzato
Fosse riconosciuto come un diritto inalienabile quindi precisamente Sicil pile allo stesso modo del la
Intervento tempi appendicectomia L'espresso in modo e modo toni esame diagnostico allo stesso modo di un farmaco
Abbiamo anche immaginato che all'interno dei LEA e questo era un po'il patto che avevamo fatto all'epoca anche con la Conferenza delle Regioni all'interno dei LEA si sarebbero trovate quelle compensazioni di tipo economico
Che avrebbero consentito di avere maggiori risorse a carico del nomenclatore tariffario a carico dell'erogazione del protesi perché
Perché all'interno degli era stata prevista la
Implementazione dell'assistenza domiciliare
E quindi maggiori risorse necessarie per la revisione degli ausili da destinare dovevano essere tolte
Dalla diminuzione dei posti letto di lungodegenza per esempio perché con un'assistenza adeguata alle persone con disabilità per avrebbero potuto essere meglio gestite a domicilio e quindi si sarebbe resa disponibile
La possibilità di togliere alcuni
Alcuni costi relativi ai posti letto di lungodegenza
Anche perché
Alcune volte in modo in alcuni casi l'ausilio inadatto oltre a ledere i diritti di inclusione va a ledere anche diritti di salute riporto queste
Immagini siamo un po'lontani da dall'ora di pranzo per cui
Credo che
Possiamo leggerle però bisogna che ci rendiamo conto di cosa vuol dire non avere gli ausili adatti e un vere le situazioni di gestione del posizionamento per esempio adeguate
Questo è un bimbo a otto anni e nove decubito causati da che cosa
Da un sistema di postura assolutamente inadeguato
Voi avete visto delle situazioni prima
Posizioni di questo tipo come quello che vedete a sinistra inevitabilmente portano alla creazione di lesioni e noi abbiamo imparato che l'utilizzo per esempio di sistemi di seduta appropriati curda scollamento ministro Lorenzi nell'ultimo nell'ultima audizione anche ricordato che nel nuovo nomenclatore lei ha detto sono inclusi o mi permetto di dire saranno inclusi quanto mai
Ci sarà sono inclusi anche i sistemi le carrozzine basculanti abbiamo capito che vascolare una persona che non è in grado di far dediti stare seduta preminente c'è preminente sicuramente
Riduce la compressione a livello
Dalla Zoni Schiatti così sacrale e questo permette di prevenirli maniera
Quasi quasi quasi automatica siamo arriviamo ad avere secondo gli ultimi studi una riduzione di circa il settanta per cento della presenza di lesioni con un sistema
Adesso vedo che qualcuno mi dice di sì insomma quindi questi sono un po'gli ultimi dati
Ma perché perché abbiamo imparato a misurare le pressioni abbiamo imparato a misurare quello che che che dobbiamo fare perché le pressioni
Siano o meno meno insistenti abbiamo imparato anche che se abbiamo un sistema che mi permette di variare le pressioni più volte durante la giornata con facilità riesco a variare il punto di pressione
Anche qui non la faccio lunga ma se voi leggeste quello che sta scritto nel nomenclatore a un certo punto si dice che occorre dare alla persona con disabilità
Una una una un sedi una carrozzina un una poltrona con lo schienale ricavabile per prevenire le lesioni
è una follia perché nel momento in cui io mantengo ma ve lo dico per dirvi quanto è superato anche dal punto di vista scientifico questo strumento
Se io mantengo orizzontale lo potete trovare voi lo schienale la la il sedile inclino lo schienale io uno scivolamento in avanti che mi accresce e mi concentro la compressione a livello
In a livello sacrale coccige o e lui aumenta la comprensione e quindi non solo non diminuisco il rischio di pressione e il rischio di lesione monumento avete visto delle immagini precedentemente di una persona che stava seduto così questo è quello che avviene con una mappa pressoria
Credo che abbiamo un po'intuito quale il il discorso che che che occorre quali sono i pensieri e quali sono un po'anche le competenze che occorre avere quando si mette mano questo strumento
E non è così così difficile non è così complesso questo e quello che assieme alla Coscioni noi avevamo presentato nel due mila sette a Milano presente ministro Bonino e ministro Turco allora
E che aveva trovato che aveva trovato veramente consenso tanto è vero che come
Diceva il professore professore Crivellin
La revisione del nomenclatore assieme alla revisione dei LEA nel due mila sette era stata completata peccato che fosse stata avviata nel due mila e tre e che già nel due mila e tre si fossero spesi per esempio
Seicento mila a euro di consulenze in una botta altri cinquecento in un'altra per fare allora una revisione che poi era stata riviste riguarda
La revisione degli elenchi allo Stato a Tullia italiane costata fino ad oggi semplicemente di consulenze qualcosa come cinque sei milioni di euro
Per riscrivere gli elenchi
Ne ha già parlato abbondantemente professor Crivelli questo è il comunicato stampa numero centoventitré del ventitré aprile due mila otto per l'ufficio stampa del Ministero della salute
In cui si dice adottato DPCM con nuovi livelli essenziali di assistenza e tra
Le
I punti qualificanti contiene anche la revisione dando un contratto
A giugno Ministro Sacconi no che faccia ritirato poi si sono succedute io ho in mente un bellissimo diciotto ottobre dove il Ministro Fazio aveva già convocato
Tutto il mondo per presentare il nuovo nomenclatore era il diciotto ottobre del due mila otto
Che però forse inadeguato lo sapevano bene questo strumento qui perché questa è una diapositiva che in ha presentato il funzionario del Ministero della Salute il diciotto aprile due mila sette in cui dice viva Dio le stesse cose che dicevamo noi
Gli errori sono costruzione degli elenchi codifica giusta apposta da da alla preesistenti nel battezza della prescrizione delle definizioni obsolescenza degli ausili inclusi difficoltà di uso bla bla bla bla bla bla
E qual è la soluzione però che viene sempre proposta io vorrei che vi ci soffermassimo e questo direi che un po'l'ultimo passaggio
Su questo perché ogni volta viene posto l'accento non sul fatto che va rivisto tutto il sistema che non deve avere carattere risarcitorio
Che forse dico ma deve deve deve andare ad individuare gli ausili che servono per fare quelle robe di cui abbiamo parlato fino adesso garantire l'inclusione prevenire
Prevenire danni secondari
Permettere la migliore autonomia possibile no ci si accanisce su un aspetto che io francamente non corra capito come mai sia così importante o meglio l'ho capito a posteriori e anche l'audizione del ministro cena riconfermata
Bisogna dividere chiaramente gli ausili su misura taglia usi liti seri allora
Chi conosce bene questo settore può ben immaginare qual è l'assurdità di questa di chi dirige questa richiesta la cosa più importante non è dividere quello che viene fatto su misura da quello che si può costa acquistare
Di seri ma la cosa più importante andare a stabilire per
Le persone che hanno necessità di bisogni di dispositivi speciali quali sono gli ausili necessari per raggiungere gli obiettivi
La stiamo giudicando
Solo in questi ultimi anni
Abbiamo capito sono in questi ultimi due anni due o tre anni perché il perché
C'è questa questa attenzione perché la volontà del Ministero la volontà del nostro del nostro sistema e quella di andare a fare cassa e io qui lo dico scusatemi se lo dico in maniera diretta è quello di andare fa a fare cassa sui bisogni veri
Delle persone perché il
L'obiettivo che ci si prefigge è quello di avere i dispositivi di serie e mandarli tutti ad accuse come come acquisto organica
Allora qui faccio una piccola piccola riflessione avete visto quella ragazza con la carrozzina elettronica quello un prodotto di serie si compra finito
Voi pensate che quella carrozzina lì possa essere acquistata gara messi in un magazzino cioè averne per tutta l'Italia cinquanta cinquecento modelli e poi quando ce n'è bisogno glielo diamo e se va bene va bene se non va bene affari tuoi
A me sembra una follia esistono certe poi lo vedremo alcuni dispositivi che possono essere acquistata casa ma viva Dio il primo obiettivo non può essere quello chiara distinzione tra housing su misura usi di serie casomai non avessero capito
Esiste una terza categoria che è molto importante che è quello degli usi che noi chiamiamo cosiddetti predisposti
Che escono dalla fabbrica
Che sono più o meno finiti ma che vanno vedo che continua a dirmi di sì ma che vanno scelti ad uno ad uno e dove ci vuole una figura
Estremamente competente vedremo dopo se questa operazione viene effettivamente fatta nel modo
Esatto che tipo di di di risultati comporta e che vengono adattati alla persona perché solo in quel modo la persona
Potrà poi utilizzare in maniera appropriata la carrozzina dei due ragazzi che le carrozzine dei due ragazzi ragazzi e ragazze che avete visto di sopra sono state scelte in quel modo io non lo so chi le ha fornite non sa neanche non ha neanche quadrato la marca ma tu vedi
In quale maniera quelle due carrozzine sono stati adattate perché una persona possa muoversi con estrema precisione semplicemente muovendo due dita
Allora
Forse per avere reale appropriatezza tutto il mondo lo fa tutta l'Europa lo Fujan tutto il mondo no ma tutta l'Europa lo fa lo stiamo insegnando anche cinesi bisogna anche pensare
Non ad avere un unico calderone nel quale abbiamo dentro qui questo roba qui con un'unica parte normativa che sono le prime
Dieci pagine quindici pagine un'unica parte normativa in cui si dice questo sì ma questo no però forse in questo caso sì forse varrebbe la pena di dividerlo in tre quattro cinque
Nomenclatori diversi ognuno con un appropriato percorso di fornitura in cui andiamo ad individuare quali sono le figure
Professionalmente preparate per fornire un sollevatore a soffitto piuttosto che un letto che è ben diverso da una protesi acustica che è ben diverso da una gamba o da un che è ben diverso da un cuscino che è ben diverso da una carrozzina e per ogni gruppo di dispositivi per ogni gruppo legato alle singole
A reti disabilità individuare percorsi appropriati perché forse il fisiatra va bene per pesca e per prescrivere le carrozzine ma magari per prescrivere un odio protesi fisiatra non fa bene
E quindi quando io parlo genericamente di medico specialista adeguatamente
Professionalmente preparato
Forse fare più meno fatica a dire il fisiatra prescrive le carrozzina quando si tratta adesso parlo di protesi acustiche perché c'è l'urto tre parlare di ausili per ispirazione res respiratori
Che che è un altro discorso ma
Nel momento in cui io vado in a a definire qual è l'ausilio per sentire più adeguato
Forse esistono profili professionali specificatamente adeguati
Perché queste persone qui siano quelli che sanno cosa eccome
Ogni tanto mi piace perché questo il mio amico Francesco Bottiglieri l'unico funzionario che si occupa compassione di nomenclatore tariffario all'interno del
Del Ministero della salute che poverino non sa più che cosa scrivere scrive anche delle cose sensate devo dire no adesso qui purtroppo non mi vengono
Avevo messo un po'in evidenza alcune cose per delle lecco niente
Non si mire questo è stato scritto nel due mila undici quindi abbastanza recente
Non è simile era più quindi a limitare la spesa tout cour bensì ad assicurare i cittadini in termini di auto Condi salute il massimo che si può ricavare dall'impiego razionale delle risorse destinate alla sanità
Un buon numero di volte la soluzione in questo caso dell'ausilio vi risparmio delle slide precedenti può essere una sola e la gara e il dispositivo acquistato a gara non è logicamente proponibile
Lo sforzo culturale e accettare il rischio di promuovere la fornitura ingrato comunque di manifestare vantaggi per la persona in termini di indipendenza autonomia e qualità della vita che non sono valutabili
E mi sono abili nell'ambito del servizio sanitario pubblico adesso
Arrivano ad
Ho finito ho finito
Ho finito ho finito ho finito
Ho finito affinché c'è ho finito vi vi faccio vedere però quello che dice il Ministero della della salute nella nell'audizione perché la il risultato di tutti questi bei discorsi sono questi
Fin da subito rassicuro che è mia ferma volontà inserire la proposta in questione in una delle prossime iniziative di politica sanitaria
E l'innovazione che propone nel due mila e tredici Ministero della salute è la redistribuzione degli ausili previsti tra quelli su misura e quelli di serie ci dice un'altra cosa però il ministro questi saranno i prodotti nuovi che inseriremo
L'impatto di tali introduzioni dovrebbe tuttavia essere piuttosto modesto finché dal punto di vista finanziario
Abbiamo però bisogno di una più razionale riorganizzazione dei dispositivi che impedisca prescrizioni errate improprie che a oggi sono circa un terzo
Delle prescrizioni il ministro voleva dire forniture allora noi stiamo usando un sistema che da circa un terzo di forniture inappropriate questo dovrebbe
Comportare la riduzione di questo dovrebbe comportare passiamo avanti velocemente dovrebbe comportare una rito
Zone di circa cinquantadue
Mettiamolo sono portato significa
Di circa cinquantadue milioni di euro assieme alla riduzione
Delle tariffe
Che dovrebbero essere ridotte attraverso le Camere
E
Siccome l'inserimento di nuove tipologie e dispositivi dovrebbe essere di più duecento milioni
La riduzione di un terzo dei
Del degli sprechi dovuti alle forniture inadeguate compresa la riduzione delle tariffe dovrebbe portare a cinquantadue milioni di riduzione con un incremento di centoquarantasette milioni a me il conti non tornano
E quindi la mia impressione al professor Crivellin e che anche questa luce che ci hanno prospettato sia fare una luce fatta di belle parole ma qui non ci stiamo perché se togliere un terzo delle prescrizioni e delle fornitore improprie
Assieme alla riduzione delle tariffe usando la gara che tu stesso hai detto non può andar bene va bene solo se devo comprare dei prodotti
Di di
Che possono essere utilizzati indipendentemente dalle caratteristiche del singolo utente mi porta un decremento di cinquantadue milioni
Quanto mi costa nomenclatore
Centocinquanta milioni
Non
Lo sa nessuno
Io vi porto
Resta oggi c'erano due per gli articoli sul giornale su Corriere un quaranta terreno però io vi porto semplicemente vediamo se l'ho messa l'abbiamo preparata prima con con col collega riporto semplicemente l'esempio di una
Forse dopo
Di un percorso dove il Censis ha valutato che l'utente ha circa il novanta per cento di soddisfazione parliamo di utenti
Con più di otto compiuti di di di settantacinque anni
Sono utenti con disabilità uditiva non sono stati acquistati dispositivi a gara abbiamo un professionista in grado di scegliere adattare adeguatamente il dispositivo l'utente abbiamo
Dispositivi che evidentemente funzionano e utenti soddisfatti ma questo non lo diciamo noi lo dice il Censis allora
Io sono stufa di chiacchiere è vero che ho parlato a lungo però io vorrei portarvi
Questo disagio che io ogni volta ho
Ogni qual volta sento che qualcuno mi prospetta le immaginifica storia del nomenclatore possiamo toglierlo dai LEA professor CRI Bellini ma bisogna che se lo togliamo dei LEA noi siamo consapevoli che possiamo fare una riforma a costo zero
Quei dispositivi che avete visto prima le carrozzine basculanti le carrozzine verticalizza anti vengono forniti oggi lo stesso anche se non ci sono sul nomenclatore perché si trovano degli escamotage che ci permettono di darle alle persone
Che ci permettano di tale dobbiamo vivere ancora di escamotage raccontarci ancora delle storie
Abbiamo bisogno io sono veramente indignata e lo scritto prima che ci sia ancora così tanta strada da fare sul piano della credibilità di quello che ci vengono raccontate
Come anticipato dopo Maria Teresa ai gatti sentiamo l'intervento del dottor Giovanni forte rappresentante delle SS.RR la secche
E integrava alcune informazioni sempre sul nomenclatore il dottor Forte si farà riferimento all'intervento di Grillini ma in realtà è connesso comunque alla tematica affrontata
Dottoressa Bagatin nascosto
La sera
Come
Sono registrato ma in effetti volevo solo fare una replica
Ad una precisazione che il professor Cheli che ha fatto tra l'intervento e l'altro tutti delineando sottolineato che in assenza di un nomenclature adeguato
A un certo punto sono stati stanziati dieci milioni di euro per poter
Acquistare i comunicatori al controllo curare
Destinando in maniera non distrae i bidelli tali fondi in effetti
Va be'possa apparire un po'di parte perché rappresenta una delle aziende coinvolte la essere labs di Milano
La
Bastarda ringraziata
Congresso
Solo per la prima volta
Primo associate
Dichiarato chilometri
Fu possibile proprio perché
Il
Lesa verrà venisse in uso gratuito apparecchiature di misura
Pubbliche
E al punto grazie ritenendomi aggravi il vostro
Dichiararsi investimento
Venivano fuori voi
Dignitosi Virgilio diciamo a stanziare
Quindi
Né gran parte del
C'è
Potevano da da cui prima assistito in poi abbiamo
Imparato molto in quello che avremmo dovuto fare sviluppare per cui
è stato come dire una un aiuto reciproco infetti
E in effetti quando il ministro si decise a stanziare quei soldi lì si ritrovò
Le Regioni che fecero notare che quella era una materia che andava gestita da loro
Quello che volevo precisare questo ad oggi tutte le Regioni hanno poi sviluppato effettivamente una modalità di erogazione di questi presidi
Alcune con un ritardo tale per cui le ultime si sono allineate almeno di due anni fa quindi anche con un po'di ritardo lo hanno fatto spesso con modalità molto creative
Talvolta con le cosiddette gare basate sul prezzo che sono del tutto inadeguate visto il livello di personalizzazione che si potrebbe raggiungere con questo tipo di presidi
L'altro aspetto che volevo sottolineare forse un po'meno noto che potrebbe essere insomma qualcosa su cui riflettere nel futuro
Non è che talvolta per una sorta di di malinteso quando si descrive il provvedimento le modalità di erogazione si fa spesso riferimento alla diagnosi appunto di sclerosi laterale gratuita Mitrovica perché tutto è cominciato da lì
E piuttosto che questo non sempre avviene ma piuttosto che descrivere una condizione funzionale cioè di tetraparesi all'arteria e questo che cosa ha comportato ha comportato che mentre nel nord Europa gran parte di queste tecnologie vengono ne beneficiano i bambini quelli che in maniera positiva definiamo affetti da paralisi cerebrale infantile e in Italia viene l'effetto contrario e l'esatto contrario cioè
Sono tecnologie che più delle volte vengono
Date
Là dove è presente una malattia neurologica ingravescente e in questo momento gran parte questi provvedimenti ignorano letteralmente i bambini
Questa un po'la cosa che volevo aggiungere che un po'meno nota delle altre
Tutto qua
Dopo questo breve intervento Giovanni forte concludiamo la trasmissione di oggi facendovi ascoltare l'intervento di Claudio budini Segretario associazione nemici e allora ho lusso nonché membro di Giunta dell'associazione Coscioni
Allora mi presento per chi non mi conosce che sono
La maggioranza sono Claudio Rubini faccio parte dalla Giunta dall'assessore Coscioni e somme il segretario dell'associazione gli amici di Eleonora che si occupano di stati vegetativi
Che come voi potete ben immaginare sono una delle situazioni più delicate e più drammatiche che ci sono a livello delle grandi disabilità noi abbiamo commesso come tema principale di questo congresso quello
Delle larghe intese
Delaj che intese si tratta di capire su che cosa ci vogliamo intendere perché è già venuto fuori stamattina nel dibattito che fino a poco tempo fa proprio su questi temi quelli delle grandi disabilità
Qualcuno ed era la maggioranza nel Paese a esce dato delle vere e proprie guerre di religione io le chiamo così con
I famosi diretti non negoziabili
Che poi hanno portato a quelle conseguenze che voi avete visto o situazione ancora più drammatiche
Voi ricordate tutti benissimo perché l'abbiamo fatto tutti insieme la battaglia
Di Welby poi quella
Di Englaro c'è perché sono nate queste vicende
Perché al fondo c'era una battaglia etica che voleva imporre determinate linee
E soprattutto si voleva imporre una scelta molto precisa anche dal punto di vista medico e ciò e sociale c'è la scelta non stava mai come prevede l'articolo trentacinque della Costituzione
Tra i diritti che una persona può esercitare ma stava in capo al medico piuttosto che a qualchedun altro quali erano le conseguenze
Che conseguenze erano che in questi anni in tutti gli ospedali
Si è cercato
Prima di ricoverare questi malati quindi gli stati vegetativi dovevano stare mesi e anni nelle strutture spesso private
I terminali dovevano per forza finire
Negli hospice quasi sempre privati
La Sua doveva finire in certe strutture poi a un certo punto questa gente viene abbandonata
Perché tutte le linee guida prevedono che a un certo punto questi malati più o meno grave noi seguiamo quelli in stato vegetativo sappiamo cosa voglio dire vengono comunque accompagnati al domicilio
Che cosa significa accompagnare al domicilio per esempio un bambino come quello lì
Che come avete visto le le ferite da decubito che si trova questa persona vuol dire che questa persona è stata completamente abbandonato perché
Ora io nonostante il mio accento emiliano vivo in campagna da quindici anni è il dramma di mia figlia Eleonora è avvenuto in Campania ho avuto mio figlio in stato vegetativo per sei mesi
è stata negli ospedali e mi dicevano preparati che te la diamo a casa poi per fortuna è morta dico per fortuna perché anch'io avevo avviato la battaglia che sta facendo Englaro eravamo nel due mila tre
E nel mio caso il giudice si è dichiarato incompetente cioè ha dato comunque mano libera al medico di scegliere quello che riteneva più opportuno scegliere che era cioè quello di continuare terapia assolutamente inutili perché dal primo giorno mi avevano detto che comunque sarebbe morta
Bene dal caso in cui mia figlia avesse vissuto finiva a casa
Paolo un conto è
Che venga mandata a casa in Lombardia dove ci sono le strutture voi vi ricordate l'one Englaro era finita in una struttura privata di suorine amorevoli che non lavorano più mollare tanto per essere chiari
Se questo succede in Campania
Ho in molte altre regioni del sud dove da anni queste regioni sono commissariate commissariare vuol dire che non si spendono più i soldi tanto per essere chiari se non quelli che vengono destinati
Ecco queste persone vengono abbandonate a chi vengono abbandonate alle famiglie
Perché non ci sono strutture intermedie
Forse c'è qualche suo Rina forse c'è qualche RSA
Che vengono magari accreditate ma nessuno le mamme a controllare poi vediamo quello che succede spesso in certi servizi televisivi bene a quel punto queste persone vengono mandate a casa da famiglie che spesso sono distrutte
O da famiglie che non sono in grado se ci sono le famiglie di affrontare questi drammi
Perché l'assistenza domiciliare in quella realtà non c'è
O se c'è non è certamente preparata ad affrontare questi problemi
Perché come dicevo prima con i commissariamenti delle Regioni sono bloccate le assunzioni e quindi ha bloccato anche
Tutto quell'elenco di nuove figure che servirebbe per dare un'assistenza domiciliare adeguato poi nel caso per esempio degli stati vegetativi
Anche la migliore assistenza domiciliare non può coprire h ventiquattro un'assistenza una persona che è allettata che magari vive con il respiratore o con la pay
Ecco allora
Perché è successo tutto questo
Beh insomma bisogna che ce le diciamo queste cose
Cioè il Ministro Sacconi ha fatto delle scelte molto precise cioè mentre faceva le guerre di religione per cui volevano fare i decreti per impedire
Che Beppino Englaro ecco Beppino Englaro riuscisse ad applicare una sentenza
Dall'altra parte si tagliavano tutti i fondi dell'autonomia e la non autosufficienza
Cioè in Regione Campania che è già un da Regione deve Litta e commissariata per tanti aspetti
Da centosette milioni di euro nel due mila undici siamo andati a tre milioni di euro poi erano dati altri tre l'elemosina per la non autosufficienza allora in una situazione in cui non ci sono strutture
Che cosa vuol dire questo vuol dire che le situazioni sono quelle che abbiamo visto prima cioè persone abbandonate che sono ridotte in quel modo e che finiscono per morire a casa oppure abbandonate in RSA
Perché spesso e volentieri come giustamente ci spiega la dottoressa prima appunto sì vengono date le carrozzine ma quelle che ci sono
Probabilmente nei magazzini delle ASL o se ci sono ma non si va a fare mai un piano per personalizzato per queste persone come comunque c'è bisogno perché ogni caso è diverso dall'altro
Allora
Come probabilmente dirò domani mattina c'è io penso che se noi vogliamo fare una battaglia come è giusto che sia se come è cambiata finalmente larga
L'ha cambiata il Papa c'è voglio e non l'ha cambiato il nostro Parlamento
è cambiata l'aria probabilmente anche il successo delle nostre iniziative per esempio
Per la raccolta delle firme sull'eutanasia
è dovuta anche a questo mai dovuto soprattutto le battaglie che mai abbiamo fatto i registri sui testamenti biologici nei Comuni hanno cominciato a far capire alla gente che fino a finalmente la libertà di scelta è un atto fondamentale
Ma la Libia prescelta vuole anche presupporre che quei casi lì
Se succedono se c'è qualcuno che sceglie di restare in vita che vuole comunque restare attaccato alla macchina e compagnia bella va assistito fino alla fine dei suoi giorni c'è un sistema sanitario e sociale serio
Se vuol dare applicazione all'articolo della Costituzione il numero trentacinque deve per forza di cose prevedere comunque un'assistenza devo
Sta fino all'ultimo giorno di queste persone
Mentre dall'altra parte c'è una persona decide che non vuole vivere in questa situazione ecco allora una volta per tutte bisogna dare attuazione a quella che è la libertà di scelta di queste persone ed è per questo pene facciamo questo abbia battaglie
è cambiata l'aria io lo spero perché vedo delle trasformazioni troppo veloci
Troppo veloci
Fino a un anno e mezzo fa non se ne parlava di legge sul testamento biologico se non quella infame proposta di un signore che si chiama Calabrò e che sappiamo tutti perché aveva fatto questa proposta quel signore sta ancora in Parlamento
E ci stanno anche tutti quelli che facevano le battaglie per i diritti non negoziabili ci sta anche un certo professore
Che io ho visto davanti alla casa di cura dove Eluana Englaro finalmente andata Moreno che urlava che noi eravamo degli omicidi
Questo professore si chiama Gigli ed è quel professore che è sempre stato il Presidente di tutte le commissioni ministeriali sugli stati vegetativi
Allora
Bisogna che ce le diciamo queste cose nelle Commissioni sugli stati vegetativi che hanno fatto le linee guida ministeriali noi non ci hanno fatto entrare
Ma mi hanno cacciato dopo due giornate di riunioni perché non volevo firmare quel famoso ricorso
Con che quel queste questo la la Roccella insieme con le associazioni pro vita volevano fare alla Comunità Europea mi hanno cacciato dalla Commissione ve ne sono andato molto volentieri visto che gli esperti erano questi personaggi
Che però oggi hanno avuto il riconoscimento di andare in Parlamento
E solo lì che adesso stanno zitti perché il primo
Che evidentemente lettorista scritto progettista
Dall'altra parte del Tevere che nel passato dava ordini di un certo tipo adesso probabilmente l'aria è cambiata ecco allora noi dobbiamo fare delle scelte molto precise ci stanno a fare queste battaglie
Le larghe intese le facciamo su queste cose
Oppure no perché se continuiamo a tagliare i fondi dell'Aula la non autosufficienza se continuiamo a non dare delle linee guida molto preciso se non
Se continuiamo a non fare le leggi o a non applicare le leggi
B sinceramente ho l'impressione che molto spesso qualcuno si lava la bocca quella situazione non cambierà
Concludo lo dovevo far vedere ma recuperiamo il tempo noi abbiamo fatto con fai notizie una bellissimo servizio su quella che è la situazione degli hospice qualche mese fa penso che quasi tutti voi l'abbiate visto se non l'avete visto guardate
Nel sito dell'associazione lo trovate ancora ecco lì ci siamo fatti una fotografia di quella che è la situazione dell'Italia per quanto riguarda i malati terminali
Rovato due leggi in Italia
Nel novantanove nel due mila nove
Nel novantanove era stata prevista una legge che è stata ampiamente finanziata alcune regioni hanno fatto questi hospice
Altre regioni per esempio sempre la mia campagna aveva ricevuto ingenti somme ingenti somme che stanno nei conti correnti quindi voglio dire sono lì da spendere per fare hospice pubblici
A dieci anni di distanza da quel periodo non è stato fatto neanche un hospice pubblico e abbiamo dimostrato nel servizio che abbiamo fatto che questi soldi sono finiti ai privati
Perché ovviamente i privati stanno cominciando a fare gli accreditamenti e quindi siccome il pubblico non riesce a farli poi si fanno le convenzioni con i privati
Allora non vorrei che questa fosse una politica si tagliano le risorse per il sistema pubblico non si investe laddove anche ci sono risorse per gli stati vegetativi uguali c'è una linea guida che dice bisogna fare le sua parte
La Regione Campania ha fatto la legge dice che dobbiamo fare la sua parte ha fatto il numero dei posti letto
Totale posti letto pubblici zero totali posti letto pubblici privati accreditati duecento su trecentocinquanta ecco allora se questo è la politica che in questi anni si è fatta
Beh noi non possiamo far larghe intese con questa gente
Perché quelle situazioni che abbiamo visto quelle ferite da decubito continueranno con questo sistema perché lì ci vanno a morire non a essere curati
Tanto per essere chiari e anche nella se c'è qualche esempio abbastanza indicativo di certe strutture private che gestiscono in questo modo queste strutture ecco allora l'appello che faccio è questo
Noi adesso faremo questo studio anche sugli stati vegetativi faremo un lungo studio su tutte le situazioni
Di tutte le regioni d'Italia perché tutte stanno facendo le leggi vorremmo fa la fotografia di quelle che sono le strutture pubbliche e private che funzionano
E quelle che non funzionano
E io penso che poi devo partire un messaggio c'è io non me la sento di fare le larghe intese con quelle associazioni che in questi anni mi hanno gridato che io ne un criminale perché volevo che la Eluana Englaro morisse come c'era stata nasce
Laiche larghe mettiamole come ci pare perché questa gente non sarà mai laica e se accede ad accordi con noi probabilmente lo fa perché in quel momento non riesce ad imporre le proprie scelte
Per fortuna non ci sono riusciti neanche quando devono la maggioranza
Però non ci sono dubbi
Che se in questo momento dobbiamo andare a fare laiche larghe intese dobbiamo anche fare patti chiari amicizia lunga ragionando sui dati
E soprattutto invertendo delle politiche cioè si fanno su queste cose vogliamo fare una laica intesa su queste situazioni bene
Partiamo da rifinanziare i fondi per la non autosufficienza partiamo da piani seri che prevedono per esempio di chiarire una volta per tutte come lo si deve fare per queste cose
Nomenclatori e non io penso che ci debba essere la più ampia libertà perché si continua a fare libri di questo tipo ogni anno bisognerebbe cambiali quindi non ci riusciremo mai e secondo me è fatta apposta
E il bisogno una volta per tutte decidere delle linee guida precise che però vengono applicate in tutte le Regioni perché non è possibile che con la storia dei commissariamenti che poi guarda caso nella mia regione come nel Lazio
Si commissaria la Regione e chi si fa commissario quello che era il Presidente ha Regione che ha portato a quella situazione ma che commissariamento è questo
Si fanno i cosiddetti tagli lineari come si fanno a livello nazionale ma non si va mai a vedere dove bisognerebbe tagliare veramente
Quindi come dicevo prima
Non ci sono i soldi per il nomenclatore per le le
Poi invece si finanziano delle strutture obsolete fatiscenti o inutili
Magari solo per finanziare certa gente e non vorrei far nomi e cognomi che in questi giorni fa mi patteggiamenti per qualche milioni di euro dopo aver avuto da tutte le Regioni
Valanghe di soldi per strutture di riabilitazione delle persone in stato vegetativo che vengono abbandonate in quel modo lì
In quel modo lì
Perché il Maugeri che sta in Lombardia gestisce strutture anche in Campania in Sicilia eccetera e bisognerebbe andare a vedere cosa c'è lì dentro chiudo la polemica ecco allora
Proposta nostra noi lavoreremo ancora su queste situazioni perché sempre di più noi dobbiamo essere associazione che difende i diritti che fino adesso sono stati negati
Queste politiche sia sociali che economiche hanno portato a negare i diritti
Non a realizzarli allora se dobbiamo fare laiche larghe intese sulle quali io sono perfettamente d'accordo su queste cose bisogna sempre cercare il più ampio consenso le si fa su queste cose però
Perché se continuiamo questa menata
Io ho l'impressione che non cambia assolutamente nulla
E ancora vedremo i diritti negati delle persone che vogliono in libertà scegliere il proprio sul duro la propria vita e perché no anche il proprio diritto di morire in un modo decente non come abbiamo visto come giustamente ci ha fatto vedere la dottoressa
Grazie
E con l'ascolto e l'intervento di Claudio londinese che ha dato la sua azione gli amici devono Onlus nonché membro di Giunta la sua azione Coscioni si conclude la puntata odierna del maratoneta le ringraziamo per la parte tecnica luce Mambro non so cosa ne Falco risentirci
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la difesa la ricerca scientifica