Il caso Stamina e la prova dei fatti. Riflessioni sull'etica di cura e di ascolto

Ha facoltà Milano facoltà ricominciare quindi chiedo scusa per il ritardo di cui sono
Il primo responsabile ma intanto abbiamo dato agio di far due chiacchiere differendo c'era per una volta più serenamente forse no
Presentazione di libri danno anche questa possibilità di vedersi tra amici tra persone che magari un po'di tempo come con Paola che sta a Roma ormai stabilmente crimini e più faticosa vedersi
E altre persone reca che era lì l'aria Nava insomma tante persone care
Che mi fa molto piacere la presentazione di questo libro per vari motivi
Oltre agli illustri presente questo tavolo
Innanzitutto perché siamo proprio dentro la cronaca di questi giorni e questa vicenda che si è trascinata
Chili non l'ha seguita lo sa piuttosto bene tra alti e bassi emotivi
Tra fatti anche tra di loro molto contraddittori
Per mesi anzi direi un paio d'anni oramai tranquillamente dal primo affiorare della vicenda perlomeno sul piano mediatico
Si è arrivati a un punto fermo anzi direi due punti fermi
Perché nei giorni scorsi come avrete visto su la Procura di Torino a concluso sostanzialmente le indagini che stanno andando avanti da molto tempo e quindi sembra essere arrivato alcune certezze che poi naturalmente dovranno essere sottoposte alla prova del processo
Dall'altra parte gli Spedali Civili di Brescia hanno detto basta
Con un atto che forse era atteso da tempo che ci si poteva aspettare che prendessero magari che che assumessero con un po'più di tempestività però insomma comunque hanno deciso di mettere la parola fine perlomeno per ora
Alla somministrazione di questo metodo di cui appunto non si è ancora ben capito se fino a quanto funziona se funziona casualmente su alcuni casi si ha un effetto soltanto placebo
E nemmeno si è capito ancora che cos'è che per quanto si è incredibile dirlo perché
L'informazione a ha scritto di tutto anche noi ce ne siamo occupati
Lungamente direi che abbiamo fatto di Avvenire abbia fatto scritto parimente volumi dell'enciclopedia su questo tema
Ma ancora esattamente cosa ci sia dentro quelle provette nessuno ce l'ha detto che il tutto sommato per un giornalista avrebbe se la prima domanda per cui
Quando è affiorata metodo stammi la prima domanda è che cos'è due anni dopo ancora non lo sappiamo quindi da una parte il fallimento si può dire
Del forse del sistema scientifico del delle valutazioni delle verifiche delle ricerche che doveva costringere a tirar fuori la verità
Dall'altra siamo al Circolo della Stampa e lo dico così come auto coscienza autocritica professionale forse anzi senza forse non abbiamo fatto fino in fondo il nostro dovere
E qui per introdurre un pochino la la la la discussione volevo
Così insomma c'è un tante domande ancora rimaste senza risposta ce ne sono svariate no è stato perché è stato dato credito a star Mina perché entrati in un ospedale pubblico perché la magistratura ha ignorato l'assenza di evidenze scientifiche
Perché è stata fatta persino un provvedimento in Parlamento perché di fatto autorizzava
L'adozione di staminali
Perché non si è lasciato non si è voluto sapere che cosa c'era dentro queste provette perché alla fine a un certo punto è sembrato persino che non lo si volesse sapere anche se c'era la possibilità di farlo
Perché la scienza ufficiale non ha voluto discutere anche delle regole di ingaggio che pongono nuove sicuramente necessari che pongono le cellule staminali e le terapie che ne possono nascere scaturire
Perché non è stata fatta chiarezza su questo punto
Domande che a me fanno venire in mente
Da giornalista quello che il Papa ha detto pochi giorni fa ricevendo un gruppo di
Di comunicatori del mondo cattolico ma era rivolto un po'tutti lo diceva come è stato chiesto qual è il peccato più pericoloso per un giornalista e lui la citati alcuni però delle parole più pericoloso la disinformazione e ha definito l'informazione è così
E dire lamenta delle cose
Quelle che sono per me più convenienti e non dire l'altra metà e così quello che vede la tv o quello che sente la radio non può farsi un giudizio perfetto ad un concetto morale molto precisa perché non ha gli elementi e non glieli danno
Ora mi aveva fatto disinformazione questa la domanda che aleggia sull'informazione sul mondo dei media italiano perché
Abbiamo dato tante notizie no però probabilmente come dice il Papa abbiamo detto una metà della verità e l'altra metà per un motivo o per l'altro a giorni alterni a mesi alterni l'abbiamo taciuta
A me la vicenda per esempio nell'arco della fecondazione eterologa in questi giorni fa venire molte altre domande perché mi sembra che siamo potenzialmente vittime di altri casi starmene a proprio perché non facciamo i conti con tutta la verità
E questo è un problema del giornalismo italiano in generale cioè non voler guardare in faccia la realtà e onorare la realtà per quello che propone per quello che ci dice la realtà ci dice
Che c'è un problema di sterilità delle coppie che può essere risolto magari anche prevenuto racconti questo non si parla mai
Con una tecnica
Eticamente anche antropologicamente molto discutibile quello che non si dice nessuno minimi faccio ricezione di Avvenire giusto me opere delle rette
Ha detto e che in tutto il mondo e qui basta una ricerca su internet su Google fecondazione eterologa
In tutto il mondo è nato un mercato spaventosamente ricco e e avido e pieno di offerti attorno la fecondazione eterologa ma nessuno ce l'ha detto in questi giorni allora dire che la fecondazione eterologa
è un regalo alle donne come è stato detto che risolve il problema del Dell'Anna la sofferenza per l'attesa di un figlio come è stato detto e dire una parte della realtà ma se lo si dice l'altra parte io non potrò forma amico riservato un giudizio perfetto
Vuol dire chiudere gli occhi cioè un occhio e magari anche tutti e due
Di fronte alla realtà non farla parlare
A me sembra che il dovere del giornalista
Anche del politico evidentemente si è guardare in faccia la realtà raccontarla fino in fondo anche a costo di dover dire ha ragione la realtà o torto io
Perché è una vicenda stanno in abbiamo assistito a i partiti che si contrapponevano e finché sono i partiti possiamo anche per darglielo
Ma quando i partiti prendono possesso delle redazioni questo è uno omissione gravissima e dal punto di vista non solo etico ma
Anche scientifico abbiamo di fronte delle delle sfide formidabili poste dalla tecnico-scientifica della biomedicina questo no è un lusso che non ci possiamo permettere prendere partito
Perché bisogna raccontare tutta la realtà farla parlare non soltanto abbandonarsi alle onda dell'emotività del populismo
Il il ripensamento può impedire abbia sbagliato quindi chiudiamo la porta in faccia le famiglie perché poi alla fine l'altro aspetto che non è stato considerato
E la vera sofferenza la vera solitudine delle famiglie il vero problema che rimane ancora sul terreno
Che abbiam provato a ricordare cioè troviamo una soluzione la pensiamo innanzitutto alle famiglie non una falsa soluzione non una promessa o un'illusione no
Voi pensate curiosamente che in questi giorni si dice grazie questa sentenza della Corte costituzionale viene finalmente messo la parola fine al turismo procreativo
Poi possiamo anche discutere lungamente perché in realtà c'è sempre un Paese più liberale del tuo e quindi turismo procreativo non finirà mai ci son casi l'Inghilterra dall'Inghilterra panini India perché vanno in India perché più liberale dell'Inghilterra pur liberale
Benissimo al caso staminali si è detto tutto il male possibile giustamente del turismo terapeutico che sta a Mila voleva autorizzare innanzitutto facendo le sue sperimentazione a San Marino
Poi parlando di partono le famiglie in Israele quei a Capo Verde non si può fare e non era turismo che quello quindi dobbiamo togliere i divieti quindi liberalizzare c'è qualcosa che non torna ci sono criteri che vengono applicati a giorni alterni a seconda degli interessi o diciamo così
Delle spinte emotive
E che però
Portano sempre come dice il Papa a fare i conti soltanto con un po'una parte della realtà e l'altra parte sempre silenziato ora io credo che il merito principale di questo libro
Sia che qui
La passione di Paola alla competenza di Francesca
Intrecciate hanno portato a voler dire la verità sul caso sta ammina
E non ho paura usare questa parola perché non averne paura perché la verità è la realtà raccontata cioè riportata alla sua essenza guardata in faccia e fatta parlare
Io non ho paura di dire che dobbiamo dire la verità e qui dentro c'è la verità sul caso stanno letto e ho trovato dentro tutte le cose
Che in tutti questi mesi in questi anni piante intanto di raccontare cercando di mettere al centro
La persona umana cioè il malato il paziente la famiglia la sua solitudine quando si parla di etica di ascolto dico che
Paola e Francesca hanno trovato
Io dico che la chiave di lettura fondamentale di fronte a questo e ad altri casi che si apriranno in continuazione
Perché le frontiere della medicina e della della ricerca scientifica di fronte a problemi enormi finora risolti ci portano sempre oltre ma se non ci attrezziamo
Con la passione per la verità e con l'etica dell'ascolto
Non riusciremo mai a capire che cosa sta succedendo e continueremo ad accapigliarci e atti ricorrere i tribunali a cercare di farci dà ragione a riscrivere le leggi
Giuste o sbagliate che siano però attraverso le sentenze e continuare a litigare lasciando poi la realtà in secondo piano perché
Alla fine non risulta importante raccontare cos'è successo e capire cosa sta succedendo ma semplicemente cercare di aver ragione ad ogni costo e questo credo che per noi non sia più un appunto dice un lusso che non ci possiamo permettere per l'appunto
E quindi io credo che veramente sia un grande merito per perché ha messo
Ha avuto la pazienza e la forza la tenacia di mettere in piedi questo libro proprio mentre i fatti accadevano perché uno dice l'aspettiamo che finisca fanno finisce niente perché finito il caso stanno insieme prima un altro ammesso sempre il caso Stamira finisca perché comincia processo chissà quando finisce
Quindi è stato proprio un gesto di coraggio e di che io ammiro molto anche perché mettersi a scrivere un libro
Occorre un solo tempo ma energie pazienza documentazione e quindi è una è uno strumento estremamente utile che credo tutti quelli che si sono occupati a tutti i livelli a cominciare dalle Iene per esempio per Reggio sono con attenzione perché hanno una responsabilità morale molto seria su questa faccenda dovrebbero leggere
Qui sono molto grato anche alle altre agli altri ospiti che sono presenti a questo tavolo a cui
Passo rapidamente la parola a cominciare da
Da Francesca Pasinelli che e direttore generale di Telethon e che
Insomma ha meriti di ogni tipo dal punto di vista scientifica anzitutto quello di ricordarci che la ricerca scientifica è una cosa seria a un linguaggio difficile
I medici gli scienziati in particolare hanno delle grandi responsabilità se ne dovranno assumere sempre di più
Ma la prima responsabilità e quella di essere trasparenti di far capire che cosa cosa stanno scoprendo realmente quali sono le speranze le possibilità concrete senza illudere nessuno perché abbiamo avuto appunto un caso in cui complici i mass media abbiamo illuso tanta gente
Ecco quello che di Telethon posso dire che ogni volta che noi raccontiamo qualche andiamo a cercare di verificare qualche scoperta scientifica sulle malattie rare le malattie genetiche
Le malattie neurodegenerative nove volte su dieci c'è Telethon in mezzo come ha detto la dottoressa Pasinelli
Dello Stato fornisce la macchina Telethon fornisce la benzina
E quindi è fondamentale il sostegno a Telethon e a tutte queste iniziative diciamo che non sono più quanto benefiche ma sono
Hanno un profilo morale molto elevato io devo richiede innanzitutto di fronte al caso Stanica sul molto curiosa anche di sapere
Quale lezione per così dire secondo lei la scienza attratto
Molte grazie io sono molto riconoscente per quest'invito perché ovviamente non ho nessun merito rispetto al libero ma
Quel poco che sono riuscita a leggere nel quarto d'ora che ha preceduto quest'incontro perché ho avuto il libero
Poco fa
Mi ha permesso di vedere le analogie fra quello che nelle
Nelle premesse e quindi immagino poi nella intenzione delle autrici e il nostro lavoro a Tele Torre ho trovato
Una straordinaria
Concettualizzazione di quello che poi nei fatti no invece molto più praticamente
Cerchiamo di realizzare allora solo brevemente per chi di voi non lo sapesse la Fondazione per lettone
Una fondazione che nasce per volontà di un gruppo di malattie in origine erano pazienti affetti da distrofia muscolare
Due anni dopo la nascita la finalità è stata estesa ad una definizione più generica di tutte le malattie genetiche ma si parla sempre di quelle malattie
Appunto genetiche quindi a base ereditaria che prese una una sono molto rare messe tutte insieme sono moltissime prese una una sono molto rare e come tali tendono ad essere trascurate
Dai grandi investimenti sia pubblici sia privati alla ricerca perché interessa una fetta limitata della popolazione quindi di fatto per cominciare a cercare i parallelismi
Si dice staminale rappresenta all'estremo Rizzo ante della speranza per i pazienti beh il Telethon ha rappresentato venticinque anni fa quando è nato come spesso accade per organizzazioni come la nostra
Un orizzonte di speranza per quelle famiglie famiglie tra l'altro io ci tengo sempre a dare
Un tributo alle famiglie fondatrici perché quelle famiglie che hanno fondato Telethon venticinque anni fa sapevano benissimo erano consapevoli di investire in un futuro che non sarebbe appartenuto a loro
E quindi di investire in un futuro che sarebbe stato per le generazioni
Future non per loro magari i loro figli che erano già malati e qui c'è un primo messaggio molto forte
Che è il messaggio di famiglie che sanno che se ritengono che la ricerca sia strumento per arrivare alla messa a punto di una cura questa per essere tale e per essere di valore necessariamente ha bisogno di tempi molto lunghi
Di molta pazienza di molto rigore di non saltare no non tagliare gli angoli non saltare le tappe
E quindi questo è stato un impegno che è stato posto allora
Quindi il Telethon lavora su mandato di questi pazienti nell'assoluta consapevolezza che
Bisogna fare presto
Ma che il percorso da seguire è quello della ricerca e poi c'è l'altro fronte no che è proprio quello della ricerca
La ricerca che è utilizzata come strumento rispetto a questo obiettivo non come fine
Perché c'è sempre un rischio in un ente finanziatore di ricerca che è quello di fermarsi all'esigenza conoscitiva del ricercatore che è qualcosa di assolutamente rispettabile ci mancherebbe altro
Ed è cosa che lo scienziato deve potersi concedere non se lo deve poter concedere uno scienziato che lavori con i finanziamenti di un'organizzazione non profit chiari c'è un
Do un mandato originario che è quello di una Società di riferimento che dice io voglio un risultato quindi per noi la Società di riferimento sono i pazienti
E quindi anche laddove finanziamo scienza lontanissima dal letto del paziente veramente molto lontana dal morte
Finanziamo progetti che vanno ad indagare la struttura del mitocondri o no
E quali canali del calcio vengono attivati in certi processi però chiediamo sempre ricercatore negli anni abbiamo scoperto che il ricercatore lo fa volentieri
Di spiegarci perché
Quella fetta di ricerca anche molto esoterica molto lontana
Tu a dare una risposta ad un paziente con per esempio con una malattia mitocondriale
E questo è un lavoro che negli anni ha portato dei frutti perché noi rappresentiamo il programma di ricerca che finanziamo come su una scala
Quindi indichiamo un percorso in salita è abbastanza faticoso
Ciascun gradino della quale Scala rappresenta una fase no devo scoprire il difetto genetico devo scoprire il meccanismo per cui questo difetto genetico provo una cura la malattia e questa è la cosiddetta ricerca di base lontanissima dal letto del paziente
Scoperta del meccanismo devo trovare il modo per correggerlo
Il difetto il provino loro correggo negli animali poi finisce con lo correggo nel paziente in una fase che si chiama studio clinico tutti questi gradini
Sono quelli che nel caso sta Minasso
Perché quello che è avvenuto diciamo il il passaggio di ciascuno di questi gradirei necessariamente un passaggio che tra l'altro proprio perché la ricerca scientifica a al suo interno
Delle regole che sono profondamente morali secondo me è una delle regole
E di questo tipo è la divulgazione immediata del risultato
E anche la sottomissione di questo risultato alla critica
Di tante persone perché ciascuno ricercatore può in buona fede ritenere che il proprio risultato sia può una cosa buona e giusta e incontrovertibile
Ma non c'è niente come l'esposizione del risultato alla critica internazionale tra l'altro
Che permetta al risultato di diventare vero perché essa è praticabile perché era implicato e perché è confermato in varie sedi sperimentali
Tra l'altro la messa in condivisione del risultato voi capite bene permette
Di patrimonializzare immediatamente questo dato e farlo diventare patrimonio dell'umanità
E quindi metterlo a disposizione di qualunque altro scienziato che in giro per il mondo possa progredire ulteriormente questa cosa e dare io mi sono trovata in una tavola rotonda che ho fatto al Corriere della Sera con Vannoni
A chiedergli proprio questo tipo ma ammettiamo che tutta la vostra scienza stia bellissima scienza
Ma per quale motivo si è bellissima scienza non la volete mettere in condivisione del mondo e renderla fruibile ai pazienti di domani perché questa cosa deve morire con voi
Questo già è un fatto profondamente colpevole e
E fondamentalmente amorale no trovo quindi per quale motivo non condividerla
Che e invece è alla base
Parliamo poi del caso appunto della malattia che ha dato origine alla cosa stanno in in
Sulle iene
Voi sapete che stanno in ha poi un certo punto è passata come la terapia panacea per cui
Centomila malattie teoricamente sono
Diciamo utilizzabili ma il caso è nato intorno alla piccola Sofia che era questa bimba affetta già in fase molto avanzata da leuco distrofia metà cromatica
La leggo distrofia metà grammatica è una malattia che a noi di Telethon è molto familiare perché è una malattia
Rispetto alla quale abbiamo veramente finanziato negli anni ciascun gradino di questa scala parte l'identificazione del gene che era già stata fatta tutti gli altri gradini quindi lo studio di meccanismo la correzione
Del difetto prima su delle cellule poi sull'animale così vi avevamo seguito compreso la richiesta di autorizzazione ad una sperimentazione clinica
Con una tecnologia molto innovativa che è la terapia genica vale a dire la possibilità di inserire nelle cellule
Di questi bambini delle cellule staminali di questi bambini prelevate da loro midollo il gene corrette e quindi rendere questi bambini in grado di sviluppare inizi ma
Che a questi bambini manca ora
La frequentazione di queste famiglie a me ha fatto capire questo anche qui si dice no all'ascolto delle famiglie la frequentazione di queste dinamiche
A me ha fatto toccare con mano un dolore che io non
A volte una non crede nemmeno possibile che esista perché vedere che cosa succede a questi bimbi che nascono apparentemente normali e sviluppo questa neuro degenerazione nei primi anni di vita fino a morire in condizioni devastante
è veramente tanto doloroso che uno vorrebbe fare qualunque cosa vorrebbe poter fare qualunque cosa
Quello che si è chiamati a fare invece quando si deve gestire correttamente e
Razionalmente e rigorosamente un progetto di ricerca e ampia in sale che non esista
Nessuna forma di rarità e nessuna forma di gravità anche giustifichi un peggiore trattamento rispetto
A qualunque altro malato che si è affetto dalla malattia più frequente e meno grave
E quindi quello che noi abbiamo fatto nel momento in cui abbiamo chiesto l'autorizzazione clinica e attenerci rigorosamente a quello che le autorità regolatorie ci chiedevano di fare per esempio
Trattandosi di una sperimentazione
Abbastanza avveniristica perché poi il vettore che veniva usato per inserire il gene era una forma modificata del virus HIV
Che veniva usato come vettore di terapia genica quindi il virus HIV
A cui sono state tolte le componenti patogena ma sono state lasciate là le componenti infettanti cioè la capacità di entrare nelle cellule era ingegneri Rizzato col gene corretto
Inserito nelle cellule staminali dei bambini
Che venivano trattati facendo un prelievo di midollo
Prese le loro cellule staminali ingegner Rizzato e con questo gene nel frattempo i bambini erano sottoposti ad una chemioterapia che distruggeva il loro midollo per fare spazio alle cellule che poi venivano rinfuse
Questa chemioterapia su dei bambini compromessi
Già questa rappresentava un percorso molto difficile
Sì che le autorità regolatorie ci avevano imposto di trattare i bambini tre sintomatici cioè vale a dire i bambini a cui fosse stata fatta una diagnosi di
Difetto genetico male non avessero sviluppato i sintomi della malattia qui un piccolo dato rispetto all'universalità del dato scientifico quando ci chiesero di fare questo ne eravamo convinti che non avremmo mai trovato i bambini da trattare
E cioè se questi bambini malattia rarissima
Uno quando li vede il solo quando gli fa la diagnosi quando gli fai la diagnosi quando ai sintomi quindi non troveremo mai grandi invece la cosa incredibile
Che quando un dato scientifico e pubblicato e della comunità internazionale essa della disponibilità di una terapia
Tutti quei bambini che erano fratellini di bambini che si erano già malati sono stati
Diciamo indaga a hanno subito un'indagine molecolare per capire se fossero portatori della malattia e tutti i bambini individuati come per dottori della malattia sono stati trattati in fase pre sintomatica
E questo ci ha permesso di reclutare dodici dico dodici bambini nel giro di quattro e quattr'otto quando noi credevamo che non saremmo mai arrivati al reclutamento di otto bambini
Che era il dato che era richiesto questo per dire quale grave colpa sta nel non divulgare rendere pubblici dei risultati scientifici e quindi anche come queste malattie
Nel momento in cui esista una terapia diventano subito meno rare e balzano subito alla ribalta della cronaca
Ebbene
Adesso siamo già arrivati nella condizione in cui è possibile fare anche un uso compassionevole di questa terapia
Perché essendo il dato clinico positivo sui primi bambini trattati conclamato a sua volta pubblicato possiamo cominciare a trattare bambini già
All'inizio della fase sintomatica tende quest'altra grave confusione sul caso Stanica il termine compassionevole usato come portatore di compassione che non vuol dire che quello è il termine compassionevole si applica ad un uso
Di un farmaco non approvato per quell'indicazione ma solo ed esclusivamente quando tutto il dato scientifico tre clinico e tossicologico sia disponibile certa perché altrimenti si va a nel capitolo acqua fresca
Capitolo acqua fresca anzi insomma
è un po'meno pericolosa l'acqua fresca ma sicuramente non è non è necessariamente una cosa efficace
Quindi insomma per concludere è chiaro che ci sono stati i bambini che sono venuti prima della disponibilità di questa terapia e purtroppo
Non hanno potuto accedere a questa terapia e magari invece in un futuro non lontano bambini già sintomatici
Potranno accedere alla terapia ma questa è la regola stringente che sta alla base del conseguimento di un dato certo
Che andrà a beneficio delle generazioni future e d'altra parte la storia della medicina è fatta di gente che è arrivata troppo presto rispetto ad un risultato ma le generazioni future hanno beneficiato di un risultato che è stato
Coltivato con grossa interesse Cogo rosso impegno l'ultima nota rispetto ho parlato di un Telethon anche
Per segue l'interesse del malato attraverso l'osservanza stringente delle regole della scienza impedendo però che sia lo scienziato guidare il processo proprio perché
Se lo scienziato sa di essere strumento e non fine
L'interesse del malato e conservato pari c'è
Il terzo diciamo
Vertice di questo triangolo che il pubblico perché noi viviamo dei soldi raccolti dal pubblico e quindi rispetto per esempio al caso stanno Ina dove il parere del Pubblico ha molto contato la trasmissione che vendeva o il giornale che vendeva
Uno degli obblighi morali che noi ci diamo è quello di
Mirare ed esigere una donazione informata
Noi non vogliamo parlare alla pancia delle persone noi vogliamo parlare alla testa delle persone persone che aderiscano al nostro messaggio perché il nostro messaggio mi piace
Perché preferiscono a finanziare malattie genetiche piuttosto che pagati e cardiovascolari cancro quindi siamo trasparenti nel dire qual è la nostra missione
Ma quello che noi vogliamo e quello che desideriamo un pubblico informato che sappia esattamente perché ci sta dando del denaro e possa controllare quello che questo sarebbe quello che dovrebbe desiderare la stampa immagino no
E quindi a vedere cioè richiedere un esercizio del controllo rispetto a quello che viene detto perché il
Patto
Di fiducia che si crea con il donatore è alla base della nostra sopravvivenza nel tempo che se non è nostra vediamo un patto di fiducia corriamo il rischio di diventare
I palii sterili alla fine perché non si riesce ad arrivare fino in fondo al Progetto quindi il fatto sta minata non è stato molto doloroso perché ci siamo trovati ad essere criticati per rifiutare per ragioni magari
Il desiderio di apparire no ci dicevano voi volete che la vostra terapia venga indicata come l'unica possibile non altre
è chiaro che no è molto difficile da spiegare questo ma era chiaro che no però
Credo che anche avere tenuto la barra dritta poi alla fine ci abbia fatto bene perché il visto quello che poi è emerso successivamente insomma qualche risultato speriamo di averlo ottenuto insomma
Questo è quanto
A
Cosiddetto perché non vorrei
Se volete guadagnare del terreno studentesse Veneto anzi smog
Ci sono per relazione troverete proviamo
Dobbiamo imparare le somme dobbiamo tirare di questo caso strano è che ancora aperto ma che ciò cioè
C'ho già detto molte cose
Per la scienza appunto abbiamo già capito
Che ci sono tre grandi responsabilità forse appunto a può essere che il messaggio che è passato perché anche noi giornalisti dobbiamo imparare molto meglio è quello di una capacità appunto dalla prima coinvolgimenti informato sempre più informato sempre più trasparente
Cercando di accreditare sempre meno l'idea appunto che siamo di fronte a una nuova religione che quella appunto della scienza capace di risolvere ogni problema no dalla medicina delle promesse degli annunci questo
C'è una corresponsabilità di scienziati i giornalisti
Approfitto della presenza mi dicono transitoria in più nel senso che poi per pochi minuti
Replica Emilio Di Biase che presenta una Commissione centrato il pensionato che penso abbia qualche parola significativa da dirci perché la sua lunga questo argomento che
Anche perché vogliamo la loro costruzione d'inchiesta che c'è al Senato su quest'argomento
Questa verifica
Davvero
Per salutare delle amiche innanzitutto
Perché
Alla RAI pare Francesca pari salutarlo salvo naturalmente entrare è la mia città quindi zone
Gli atti alla per avermi avvisato che c'era questo questo appuntamento che sono in materia per un convegno della non c'è alcuna responsabilità nell'intento così
E ritengo che l'attore domenica generiamo Palazzo è una cosa complicata la nostra vita e
Con Paola non sempre siamo d'accordo
Anzi diciamo la verità non siamo possano allora ben altro
Devo dire che ostinatamente noi continuiamo a confrontarci e questa è una cosa bellissima perché ma la politica anche in questo modo no impiegato dare
Dei anticomunisti ieri l'azione che ha fatto
Poi
Nulla secondo la sua coscienza almeno noi cerchiamo di un attimo avvicinamento e non il massimo allontana assolutamente questi regali
E al mondo
Io devo dire con simpatia
Anziché a vedere che io non condivido una parola che lei ha detto una cosa è una
Paesi americana mentre
Va be'lungo il Nilo
La pregherei non metta fieri mentre ora così tarda a venire stabilita
Noi stiamo conducendo questa indagine conoscitiva
Tali danni non è
Solo un tema di carattere morale che riguarda le persone
E la scienza due
Diciamo se io condivido il punto della solitudine delle famiglie benché sia stata insultata
Dalle associazioni delle famiglie enti hanno curato a me alla mia famiglia tutte le future generazioni le peggio malattie ma non si ma se noi non solo non sono solo in buonissima compagnia notiamo
La solitudine delle famiglie e poi dopodiché c'è anche la come posso dire
C'è un po'di malafede anche in alcune associazioni lo dico con cognizione di causa avendo visto la documentazione
E tutta la vicenda di Capo Verde e quant'altro è qualcosa di più di un turismo procreativo ma c'è un'indagine in corso quindi naturalmente leggeremo gli effettivi di questa indagine
Abbiamo voluto con due Senato un'indagine conoscitiva secondo il principio che diceva la dottoressa Pasinelli e cioè quello di poter deliberare in modo informato
Perché noi abbiamo un problema enorme che riguarda la società riguardante gli esiti
E noi non possiamo trovarci senta a prendere delle decisioni senza sapere cosa c'è dietro quelle decisioni che prenderà soprattutto su campi complicati su cui le certezze non ci sono su cui è difficile parlare di verità
Eppure un po'più così e tant'è vero che sulla vicenda stantia le istituzioni hanno avuto un annientamento un po'altalenante ecco
E per fortuna abbiamo acchiappato in di tempo con le due Commissioni non appena si sono insediate perché prima c'è stato credo di grande la confusione
Succede di tutto poi dopodiché abbiamo acchiappato la vicenda e l'abbiamo condotta su binari un po'più normali e però c'è un problema che riguarda lo dico in media
Perché da
Il problema non è solo disinformazione e spettacolarizzazione della malattia e allora io lo dico ritiene non sono una trasmissione di informazione fosse imminente
E sono infotainment è cosa diversa e
E guizzo ma se una persona come padroni viene rinviato a giudizio non è che il pomeriggio cinque di far intervista da solo senza contraddittorio e la domenica pomeriggio signor perché questo quello che è successo allora oltre all'atto scientifico
Che è fondamentale
Io fra l'altro devo dire ognuno può pensare a quel che vuole ma quello che sta succedendo agli Spedali Civili di Brescia
Non è fantastico perché anche lì le famiglie hanno uno stato di solitudine però l'accesso a una che doveva fare
Infusioni era una biologa che non è neanche iscritta all'Albo dei biologi allora
Non si sa
Dal principio di precauzione esistere anche per chi fa politica ovviamente
è sono perché ci ragioniamo insieme e soprattutto perché l'indagine conoscitiva che noi stiamo facendo che cosa porta non ha delle accuse perché non è il nostro mestiere
Non a delle sentenze perché non è il nostro mestiere ma a fare in modo che gli errori del passato non si ripetano
E quindi se la legge sedicente cure compassionevoli perché io sono d'accordo compassionevole preparato è un termine sbagliato perché è una tradizione
Di un termine inglese che non vuol dire compassionevole favorire UE allargata e quindi becero usiamo un po'così e
Se
Va rivisto perché va un po'aggiornato no questa indagine conoscitiva in questo caso ci aiuterà anche a fare questo
Se dobbiamo inserire
Delle dei metodi di lavoro un po'diversi da un decreto che viene buttato lì così esterne e allora lo faremo allora questo lavoro in questo senso io dico la pensiamo in modo diverso
è una ricchezza secondo me importante che tendiamo al fine comune che è quello di far star meglio cittadini italiani
Non è che
Insomma ci sia molto altro da aggiungere e quindi
Con una
Dissenso saluto ringraziamo però spero sopra sono sicura
Ovunque ci rivolgeremo agli odierni
Che coi scusa su questo punto non c'è alcun dissenso il dissenso c'era su quell'altra argomentazione
E qui
Schierati in una vicenda che c'era
Io direi di
Grazie grazie davvero interventi grazie
Deve ripassare da da una Commissione all'altra dire dal Senato dalla Regione perché poi in Lombardia insomma il l'epicentro bresciano
Di questa vicenda ha interrogato molti naturalmente cioè
Si diceva poco fa c'è un problema deontologico per i medici molto serio c'è stato un c'è un problema certamente anche per chi doveva vigilare
E forse non l'ha fatto forse è stato tratto in inganno forse è stato travolto dalla passione dall'onda mediatica certamente adesso anche la Regione Lombardia sta cercando di vederci chiaro
Per vedere quali siano le le responsabilità e Umberto Ambrosoli va presa molto sul serio
E mi sembra che appunto sia stia documentando con grande passione e competenza su questo tema sul quale appunto ci aspettiamo che anche la Regione ci aiuti far chiarezza quindi vorrei sentire anche da lui che cosa sta imparando da questa vicenda assolutamente controversa tutt'altro che chiusa ma che ci accesa dicendo molte cose grazie
Grazie
Cercherò di essere sintetico nei limiti della mia lo Correa
Il
Intanto vi dico come nasce
Per me
Nel ruolo di consigliere regionale la vicenda staminali cioè come arriva all'attenzione del Consiglio regionale ventitré o ventisette di ottobre
Milano nella zona intorno alla stazione centrale bloccata in un giorno di pioggia battente e fredda
Da una manifestazione pietosa
Nel senso
Che oltre i manifestanti in sei ci sono questi bambini che vengono portati sotto la pioggia su delle carrozzine utilizzati per non suscitare la mozione
è in corso quest'anno
Per l'ultimo ottobre è in corso quel giorno una seduta del Consiglio regionale e la manifestazione arriva fuori da Palazzo Pirelli
Veniamo convocati dal Presidente della Commissione sanità d'accordo con l'assessore alla sanità
A un incontro improvvisato con i rappresentanti di chi partecipava questa manifestazione
Che si tiene in una sala attigua al Consiglio nel mentre il Consiglio è in corso il caso è assolutamente straordinario perché
Dovremmo essere tutti neri Consiglio ma l'attenzione verso il problema sollevato da queste persone induce tutti a partecipare a questa cosa io dopo dieci minuti mi alzo e me ne vado
Mi alzo e me ne vado perché perché non mi piaceva
Minimamente l'idea che il Consiglio fosse in balia di una manifestazione quale che fosse l'oggetto della manifestazione il principio trovo che sia sbagliato
Perché faccio l'avvocato da un pochettino di anni
E un'idea di classificazione dei
Miei colleghi me la sono fatta per cui quello che è venuto a spiegarci le ragioni di queste persone era il mio che assolutamente incredibile
E in ascoltabile
Perché
A spiegare
La fondatezza delle loro ragioni non c'era nessun soggetto
Capaci di un'interlocuzione su aspetti scientifici su un confronto oggettivo sospetti scientifici marchi portava come prova delle loro buone ragioni una trasmissione televisiva che gli aveva dato seguito nel mio piccolo
Quella trasmissione televisiva che pure mi fa ridere in tanti momenti la conosco da quando nel due mila i due se non ricordo male
Occupandomi di un processo per un fatto con gravi implicazioni scientifiche nella sua spiegazione chiara
La dipendente di una banca morta in ipotesi d'accusa per un attacco d'asma determinato
Dall'esposizione al fumo passivo quando il centro di Milano avevo visto l'assedio di quella trasmissione televisiva in ultimo anche ai periti prima che i periti venissero a rispondere in Aula su quelle che erano state le conclusioni
Il metodo che abbiamo visto poi esattamente applicato con il designato Presidente della Commissione ministeriale
E allora mi alzo e me ne vado
Ho tempo ventiquattro ore per cercare di approfondire un attimo su gli strumenti a disposizione di tutti noi di tutti noi
E in Commissione sanità il Presidente la Commissione ci dice d'accordo con l'assessore abbia deciso che adesso la Commissione potrebbe fare una mozione con la quale chiede all'assessore
Di chiedere al Ministero di riavviare la sperimentazione che il Ministero aveva bloccato proprio in quei giorni tanto che la manifestazione è la conseguenza sarà del blocco di quella manifestazione
E devo dire e che rappresentando assieme ad altri la mia contrarietà su quel l'iter in Commissione la cosa è stata bloccata
A maggioranza ovviamente
Peccato che tre giorni dopo quattro giorni dopo in Consiglio viene presentata una mozione da parte di alcuni consiglieri e lì si apre la discussione tra l'altro mozione urgente la discussione
Più incredibile alla quale e credetemi è un giudizio estremo alla quale ho assistito in questi ultimi mesi
Poiché tutto Cera
Tranne che un minimo di
Confronto o di proposta che fosse basato su qualcosa di oggettivo
In quei pochi tempi che abbiamo avuto a disposizione per documentarmi avevo trovato on line
Le consulenze la Procura delle Repubblica di Torino
Alcuni atti della Procura della Repubblica che di Torino alcune dichiarazioni e autorevolissimi esponenti del sistema della ricerca italiano internazionale
Articoli apparsi sulla più accreditato una delle più alta accreditate riviste scientifiche internazionali che
Per usare un eufemismo dovevano consigliare straordinaria cautela
Il Consiglio ha approvato
Approvato una mozione modificandola ribasso come sempre accade per poter accontentare sia chi chiedeva un'azione sia a chi dall'ospedali Spedali Civili di Brescia chiedeva un pochettino di chiarezza
Cedendo a quello che è stato definito pressing della pubblico va opinione
Io vi dico solo che per aver detto attenzione perché gli atti della Procura la Repubblica di Torino dicono che questa
Non so neanche come chiamarla metodica eh pericolosa
Mi sono sentito dire che
Eravamo in una o la politica non in un'aula di di un processo come se questo fosse la soluzione al problema della pericolosità
E che sono crudele
L'assessore alla sanità ha detto io non la conoscevo così lei è veramente molto crudele non prende in considerazione i diritti dei malati che invece sono proprio quello che si andava a prendere in considerazione perché vedete
Fra i tanti danni
Che questa vicenda fino ad oggi ha portato e sono d'accordo nel dire che sia sulle fino ad oggi certamente ce n'è uno che in Commissione è emerso con chiarezza l'altro giorno per la ricerche italiane per la sua credibilità
In ambito internazionale dove pure ricerche italiana offre ogni giorno dei contributi assolutamente importante
Danno per un contesto che pure dovrebbe essere un fattore di sviluppo nel quale credere investire sempre a seguire i discorsi di quelle stesse persone che contemporaneamente di consecutive
Un danno per il Sistema sanitario nazionale
Che appare una realtà che si muove nell'arbitrio e nella confusione per quello che riguarda gli la vicenda degli Spedali Civili di Brescia arbitro e confusione mi sembrano anche questi quasi un femminismo
Ma soprattutto per un tema che è già stato toccato
Abbiamo un sistema sanitario nazionale che è improntato a un principio meraviglioso stupendo quello di garantire le cure anche a coloro che non se ne possono permettere
è una conquista di civiltà straordinaria che però
Comporta una responsabilità
Quello del miglior utilizzo delle risorse perché le risorse non sono infinite
Se si dedicano delle risorse a qualche cosa che non è supportato
Da una evidenza circa la sua utilità noi stiamo distruggendo il servizio sanitario nazionale per com'
Lo conosciamo
Sì si apre la porta come in Regione Lombardia gli Spedali Civili è stato fatto a qualche cosa che comporta un costo senza nessuna evidenza sulla sua utilità in termini propriamente di cura
Allora noi stiamo distruggendo
Altri danni
Un danno grosso di questa vicenda però la portata e quella del
Rafforzare una cultura antiscientifica
C'è una
Cultura che determina scelte che produce scelte che non si basano ancora su evidenze ma su impulsi o o va detto fra virgolette principi
Che hanno una
Dimensione individualistiche rigoristica
Assolutamente forte
Improntata al breve periodo quando dall'altra parte avremmo invece bisogno
Di una cultura scientifica basata sui evidenze con una visione programmata e rivolta alla collettività e non al malato uno al malato due dico malato uno malato due perché guardate che una parte della spiegazione di quello che è successo
In Regione Lombardia va proprio individuato nel fatto che guarda caso il paziente una un altissimo dirigente del Regione Lombardia
Guarda caso noto
Mi siffatto involontariamente l'hanno scoperchiato proprio quelle delle o perlomeno documentato con un'intervista proprio quello delle Iene
Quindi
E accetti a a accediamo anche i criteri di divulgazione che vengono presi in considerazione ora i danni potrebbero i danni continuano
Però io son qui
Per cercare di stimolare qualche riflessione che da questo bellissimo testo emerge sul come è stato possibile nella prospettiva di come evitarlo perché da questo libro emerge con chiarezza
Anche per chi ha poca memoria che non è la prima volta
Che è un quanto meno undici AV quanto meno
Adeguato i nostri tempi
Che sono dei tempi dove i media non sono solamente i giornali la responsabilità grossa kennediano qua non è solamente dei giornali neanche nei new media
E in come tutti noi gli utilizziamo
Perché se
Eh
Vero
Che a rappresentare consenso verso una determinata tesi si rafforza quella tesi allora una responsabilità ce l'hanno anche gli hai la anche le condivisioni
Che in Rete soprattutto ad opera delle nuove generazioni che grazie a Dio la rete utilizzano intensamente si sono sprecati in questa situazione generando le né per l'ennesima volta quel corto circuito
Fra politica e media per cui i media spingono in una direzione alcuni media ovviamente
Spingono in una direzione la politica da un valore a quella direzione maggiore rispetto a quella che ha nella sostanza
Ritiene di dover l'assecondare anche solo per non averla contro quindi di non applicare il rigore che sarebbe necessario ma di trovare delle mediazioni come dicevo prima al ribasso
E questo
Produce esattamente una situazione assurda come quella che abbiamo visto perché scusate
Al di là della mia memoria e della mia competenza ma
Una sperimentazione deve essere autorizzata dal Parlamento
Perché a me non sembra che le sperimentazioni che venga fatto in Italia debbano essere affrontare debbano essere validato dal Parlamento o programmata dal Parlamento
Non sembra che la politica dovesse prendersi quell'ambito di responsabilità per rispondere alle esigenze di alcuni
E poi dopo abbiamo gli atti autorizzativi dopo abbiamo tutta un'altra serie di problemi la Commissione si la Commissione no affidata a chi
Con quali costi e quant'altro ma la politica in questa circostanza ed era quello che cercavo di dire in Aula a ottobre
Non può pretendere di avere la capacità di comprendere e quindi di potersi determinare
Neanche sul fatto che una terapia sia giusta una sperimentazione opportuna neanche su questo deve affidarsi a chi è portatore delle competenze e delle conoscenze
In un confronto che grazie a Dio è straordinariamente plurale e internazionale che valida le cose che hanno senso dalle cose che sono delle cialtroneria dalle cose che sono delle grandi speranze
Ma che restano esclusivamente speranze senza nessun genere di riscontro
Ora c'è un passaggio in questo libro che ho trovato veramente molto bello
Che è quello dove si commenta riportandola una suggerimento del Comitato nazionale per la bioetica che partendo dal concetto di consenso informato che in ambito medico è straordinario e che in relazione a questa vicenda è tutto un
Una fotografia
Chi ci dice che ci rappresenta una delle tante prospettive di assurdo voi tenete conto che ne consenso informato sottoposto alla stragrande maggioranza dei soggetti che sono stati sottoposti alle ai trattamenti a Brescia
Si dichiara una cosa falsa
Cioè si porta all'attenzione di queste persone che devono decidere se sottoporsi non sottoporsi un dato non corrispondente al vero ovvero che i trattamenti stare mila fossero stati brevettati cosa che non è mai accaduta
E cosa che all'interno di una struttura ospedaliera di Brescia sapevano benissimo tanto che nei primi due consensi informati questa frase non c'è
Ora consenso informato che in questa vicenda come in altre vediamo caratterizzato da informazioni non corrette ed è informazioni non complete quindi la disinformazione
Alla quale si faceva riferimento prima per il Comitato nazionale di bioetica dice dovremmo puntare ha un consenso sociale informato
Che è una bellissima sintesi
Consenso sociale informato
Ne avremmo bisogno su tutte le tematiche ma certamente su queste scientifiche dove la nostra capacità di comprensione dico nostra per chi come me non è
Avvezzo a nella
Alle dinamiche e alle complessità del al dominio delle complessità del mondo scientifico
Cara richiederebbe un rigore particolarmente significativo perché quello che questa vicenda e concludo apportato avanti eh la vera e propria
Crescita come dicevo prima di una cultura
Che non fa affidamento sulle evidenze ma fa affidamento sulle mozioni e sulle impulsività
E si determina
Per circostanze che hanno delle conseguenze concrete di straordinaria rilevanza su qualcosa che di oggettivo nulla
Falsa misericordia verso i malati si parla un certo punto di misericordia verso i malati
Da un lato
Rigore scientifico dall'altro
Quel rigore della scienza che si scontra con l'etica della cura
Che non consente si dice a un certo punto nel testo abbandoni
Che non consente la negazione di speranze
Sì
Ma il punto di equilibrio rispetto
All'esercizio di speranze che sono deleterie
Sta proprio solo ed esclusivamente nell'affidarsi al rigore della scienza alternativamente possiamo decidere su tutto e su niente ma quando io prendo un ascensore e vedo che c'è una targhetta che mi dice che quell'ascensore omologato
Penso e che comunque si autorizzati a salire su con l'ascensore penso che dietro ci sia un qualcuno che ha deciso che con l'ascensore può funzionare perché è sicuro
Non perché io voglio arrivare in cima al cielo più in fretta possibile
Se
Perdiamo l'attaccamento Argo ore della scienza da un lato e dei dati obiettivi dall'altro non saliamo neanche più in ascensore e questo è l'effetto sociale che prima o poi dovremo trovarci ad affrontare
Mi trovo d'accordo solo queste considerazioni assolutamente opportune
Perché esattamente questo di fronte ciò di fronte al quale ci pone
Una vicenda quanto mai controverso abbiamo appreso ho ricordato alcuni episodi che ci hanno fatto capire qualora non l'avessimo ancora abbastanza chiaro
Nella lettura del libro comunque ci riporta nocciolo della questione che cosa ha significato sinora caso Stamira anche nella classe politica che ha un certo punto sembrato veramente nel perso la bussola
Presa case dall'ansia di dare una risposta ma senza aver capito qual è la sua missione perché saprà la missione la scienza afosa che la classe politica smesso un certo punto interrogarsi quali fosse su quale fosse realmente la sua missione quale fosse il suo servizio
Chi ha molto chiaro quale sia il suo servizio certamente chi sta accanto ai pazienti alle loro famiglie come chiara Mastella
Alla quale chiedo se può portare una sua breve testimonianza su su questo che che il e ciò che doveva imparare innanzitutto credo tutte le categorie sedute a questo tavolo a cominciare da Tano giornalistiche di ascolto delle delle RARDE la realtà della situazione concreta siamo un po'
Largamente purtroppo e e progressivamente dimentichi come se punto la realtà non ci interessasse più
Usiamo i casi casi drammatici casi tragici
I casi si fanno usare in una specie di circolo vizioso che si alimenta
Perché se funziona stimato in prima pagina quel se quell'associazione o quel tipo di manifestazione è riuscita a farsi ascoltare all'ora io devo parlare ancora più forte e purtroppo dai malati di sulla
Alle questioni relative a tutte a molte altre malattie appunto con manifestazioni di vario tipo che mi ha visto davanti a Montecitorio piuttosto che novanta e passa la Regione emana previste molte
Ecco c'è un problema proprio di ascolto probabilmente c'è se bisogna arrivare a questo punto
Per pensare di essere ascoltati vuol dire che le famiglie i pazienti veramente credo di non essere ascoltati e così perché la chiara Mastella che appunto da fisioterapista Niguarda si occupa soprattutto della della malattia fosse simbolo di questo caso star Stamira c'è la SMA
Che richiede appunto di portarsi la parola e la voce delle delle famiglie dei malati che che lei avvicina ogni giorno grazie
Io
Ho poca voce arginare
Perché la uso tale impegno correggo solo
Barresi qualcosa
Io lavoro presso il il Policlinico alla Fondazione Policlinico Mangiagalli di Milano
Ci tengo a sottolinearlo perché sono molto officina però il mio è un servizio un po'speciale perché si chiama sapere che è un servizio che è nato da
è un comitato di cittadini dice di persone che hanno sostenuto con forza il bisogno
Diciamo dei G di avere uno spazio dei genitori davanti a malattie con prognosi tremendamente genetica comunque altamente invalidante e mortale
Non mi occupo di sfida ma di Simona e di malattie neuromuscolari
O comunque diciamo degenerative veloce degenerative e del bambino del neonato dell'attenuante bambini molto piccoli che attualmente
Non hanno una cura per la guarigione
Però dentro la cura cioè la cura del quotidiani di oggi oggi cosa faccio domani cosa faccio tra un mese cosa faccio
Nasco terapista della riabilitazione ventisette anni fa
Ma proprio perché c'erano ventisette anni fa c'era forse anche Pasinelli tanti anni fa che lavorava già
E perché alcune malattie che
Però
Come si diventa un counselor sistemico sanitario perché la riabilitazione poco fa
Ho poco fa o fa ma non è sufficiente ad aiutare
La
La mamma e papà a crescere bambino a prognosi mortale sottolineo la parola che che è venuta fuori tante volte come attacco invece dai signori di scambio
Perché la malattia mortale finché non
Non c'è una cura del genere
Il bambino oltre il paziente nuove sono tante cose per allungare la
Verità con sopravvivenza matti malattia rimane per la sua natura
Jamie scettica di radicale non e sui termini più scientifiche però rimane progettato genericamente mortale
Patologicamente morta
Che
E questo servizio che occhi e ho inventato in qualche modo tanti anni fa
Mia ad aiutare che i genitori a
Imparare a capire a conoscere ad ascoltare a leggere
E a tradurre in un quotidiano competenti la fatica e alzare il livello di conoscenza della malattia di cui è affetto bambino
Ad un livello veramente alto alto quando il bambino è appena diversificato malato quando il bambino peggiorerà
Ma rivolgere l'attenzione affinché
In genitore poi la famiglia il papà la mamma lo zio la non
Capiscono quello che succede non diventeranno medici
Ma diventano altamente preparati
Se qualcuno dedica loro un tempo in una lingua che una lingua diversa da parole alte molto scientificamente che poi apprendano anche parole che non conoscono è vero
Perché la storia dell'olio di Lorenzo per essere che tutto il film lo conoscono od altro null'altro malattia che la malattia di Pompei no quel genitore americani lo scritto e hanno trovato
Lucciole
I diciamo muovendo aziende perché perché tirano fuori una soluzione che non servirà loro bambino Michela credo che quando leggo quelli proprio Livorno il titolo è bellissimo
Però se avessimo agli altri quello che sosteneva Pasinelli nel frattempo qualcuno fa qualcosa che non sono sola c'è il centro Nemo CEE i gemelli a Roma Fini c'è
Che vari specialisti voglio dire in giro c'era una specie di Padova valide vari posti in Italia che
E lavora
La formazione dei genitori però è una caratteristica faticosa perché trovi tutti trovi egiziani trovi veritiere il mondo Ruffini no
Il male il traduttori anche il traduttore una cosa faticosa perché non sarebbe tenuto raccolto no ma devi si chiederà l'azienda e la mia azienda lo fornisce e traduttore
Perché traduca piscine perché permetta all'altro di gestire il bambino è capire l'offerta
Ma con questo da me le malattie queste rimangono malattie mortali
Il caso Stam Mina che per me comincia un po'prima del ventisette ventotto di marzo nel due mila tredici ma comincia
Che nel marzo del
Del due mila e undici
Con celeste comunque non con Sofia che
è venuta dopo con celeste ce n'è stato dall'atto sia a atrofia spinale muscolare di primo tipo dentro il primo tipo ci sono
Diciamo chiamiamole sotto nove ti nove sotto tipi
Ma uno punto zero per la morte immediata al parto
Ma ci sono pochi di questi fase alla SMA uno punto uno punto due punto tre dove la diagnosi fatta nei primi tre mesi di vita e tanto più sei in un posto
Altamente specializzato che uno può essere Milano non può essere Venezia come può essere promuove gli abiti vicino
Ho anche diciamo la Sicilia voglio dire però dove ci sono posti dove è facile raggiungerlo specialista tanto più precoce la diagnosi
E uno dei dati che può essere prese questa azione è la somma per la la diagnosi precoce in realtà
è
Clinica
E la sopravvivenza di queste bambine data geneticamente dalla dalla forma di espansione da malattia mi corregga se più male a parlo semplicemente persone che non credo lo sia tanto medica
Ma anche da quelle cose che possono essere fatte per aiutare la sopravvivenza
Sopravvivenza perché rimangono malattie invalidanti dove era necessario supporto ventilatorio e alimentare e di un capiva quotidianamente che faccia tutto tutto significa che gli altolà manovre
Metto alla pena della manovra possa
Nuove un pochino la penna chilometri contro l'afta un corsetto da sostenere
Voglio dire cado nel pratico
A sperarlo ventilarlo alimentarlo attraverso la pompa ma questo è comune a tante malattie di questo di questo tipo anche che non siano la SMA
L'asilo diceva l'unica un'altra malattia no o malati da Sofia qui e dire no malattie che degenerano
Il caso cammina
Dove voglio dire dentro la passione
Speranza
Che influenza di del del genitore che ammicca
Che fornì è un tuo figlio che ha insegnato a mettere il sondino a fargli fare la cacca rapiti Ovidio ecco perché Kant cambia in tante funzioni voglio dire loro parlano alto io sono
Molto bassa
No molto bassa ma sono molto dentro
Cambia perché diventiamo i cattivi coloro che l'appalto morte la ricordano coloro che la portammo la prova morte in qualche modo tabù fanno perché vuole usare questa parola hanno
O con la porta la la morte non non la fanno dimenticare
E quindi le famiglie odierno tutti qualche modo non
Non non coltiva non rinforza la speranza
Io sono sono dentro queste malattie da tanti anni ripeto la speranza Sorgato sono figlia di dei diciamo di un'altra ma che generica ancora più famosa fra fibrosi cistica del pancreas e mio padre si occupa da
Sessanta militante così ci si debba anche anzi dentro genetica
Mio nipote a una forma di fibrosi cistica del pane superati e democratica colpisce tutti no chiaramente viene fuori trent'anni dopo
No e noi non sapevamo di essere portatori quindi voglio dire non è che mio padre ha scelto per suo nipote prediletto non più diretto Duomo insomma
Se i suoi uno dei suoi oltre i poteri fibrosi cistica la malattia per cui serba tutto preso una no ne ha scelto di farlo per curarlo no
E quindi
Il riscontro con la speranza della guarigione sempre marasma
Come nel tessile Frassica Frank perché
Geneticamente frega
Scania
Modifica comportamenti e
Anche che tuffo armi genitori modifica comportamenti
Io non metto dentro cosa vorrei fare io sono un caso del sistema sanitario in un ente pubblico è una figura come dire che se voi un mediatore di pace ma non è giusta la parola la fatica di sapere
E di aiutare l'altro sapere ma non quello che penso sia giusto per me ma quello che l'altro
è in grado di
Di capire di recepire e di ampliare per finestre nella cantina nella cantina di fianco io dico sempre non non chiudete vino no non c'è una verità
Dovete provare a a
Culturale di fissare il nostro livello
Di linguaggio di conoscenza di
Di parole di relazioni di utilizzo del servizio sanitario nazionale e con questo vado con l'Unione infinita la risorsa né per tuo figlio nei partiti degli altri
No ci ammaliamo tutti anche il tono pacato mamma anche gli altri figli anche noi dobbiamo non sprecare
Questo messaggio
Ci sono persone che ce la fanno ad ascoltare le altre pieno tanto Bressa era gratuito gratuito alla fine quanto è costato a monte non lo so
Le modificazioni dei comportamenti sono stati che
Decine decine e decine hanno chiesto
Non so tipo una trentina di famiglie io circa cinquanta casi all'anno Disma
Tempo
Le famiglie generalmente scelgono
Accompagnamento al fine di
Le famiglie SMA uno
Scelgono consapevolmente non perché lo dico io qualcuno già ha deciso preventivamente che questo tipo di vita ventilato come Welby perché
Vuole ricordare casi passati di bambini non chiede
Che
E la la
E diciamo le famiglie dicono di no e chiedono
Una
Un aiuto per poter non
Atti chiamare accanimento terapeutico non usiamo più pronte effettivamente le famiglie che decidono di ritirare consapevolmente ventilare vuol dire usare un ventilatore o alimentare in maniera diciamo meccanica
Dicono che se è probabile necessità di mangiare con sondino l'hanno già questo mi fa sorgere mangiato con la per col buco nella pancia mangiano con quello si necessita di un corsetto usano quello se ci sono la dizione travalica usando quelli sono già stati un ventilatore meccanico comaschi
Ho contractor usano quello possa sull'accordo sul dirò l'accanimento utilizzano diciamo presidi meccanici per la sopravvivenza
Famiglie però consapevolmente ripeto sostengo e difendo che è stato una grossa parte di famiglie non ascoltate che hanno deciso
Consapevolmente tenere il bambino a casa aiutandolo a vivere tutto quello che la malattia
Prevedeva naturalmente per loro buddisti musulmani ebrei come noi
E come me voglio dire e i cattolici cristiani loro mormoni musulmane indietro qualsiasi religione da malattia democratica anche in questi termini
Qualcuno ha deciso in un modo qualcuno ha deciso in un altro ma diverso che arrivare in emergenza
E diverso e arrivare
Alla fine della vita
Diciamo in accompagnamento
Il
Inconsapevolezza inattesa tanto che
Issata in servizio
E simili come questo e voglio dire vengono sostenuti fortemente dai genitori che sono stati ascoltati nelle parole del pensiero del sentimento nelle azioni
A ad aiutare una bimba avvisare bene
Senza sofferenza
Altre famiglie che hanno deciso think direttrice avviare il percorso di stampa
Speravano che stanno già cambiasse il percorso senza utilizzo di di presidi meccanici
Queste famiglie
Il bambino e uno in casa la famosa variante non ricordi che mese
Sì nel maggio dello scorso portata credo a Roma diciamo India in giro con
Come se fosse il simbolo fanno dieci abbiamo deciso di non ventilare
E
In Spagna non è arrivato in tempo perché
La loro richiesta no non ci sono arrivati e chi ci è arrivato che l'ha fatto senza ventilare
La malattia ha fatto la sua straniera
Il problema è che quelli che hanno agito dimenticare cui era stato promesso che non
Avrebbero tolto la Trachi qualcuno l'avrebbe mai messa
O l'avrebbero solo la maschera sono stati Carchio Tomita che la malattia se ne sbattuta consigli
Come si chiama dichiarazione dal Presidente all'assessore le le mozioni e manifestata la malattia ha fatto quello che è doveva fare
Io ho avuto qui ho dovuto fare due diffide contro famiglie ottenuto
I signori
Perché mi hanno mi hanno minacciata di morte scritta con e diciamo
Anche qui né
Come mi avrebbe
Fuori e perché in realtà le famiglie che devono comunque di venire a fare formazione
In tutti i sensi la formazione pari a tutto poi famiglie decidono di acque utilizzare presidi meccanici alle famiglie che decidono di no poco
E la il fatto che che ci fossero continuamente famiglie che
Decidessero comunque di
Di di secondario la malattia ed è questo
Ciò portava avanti il discorso del
Del ecco può queste famiglie sono dei marchi
Perché non possono accedere in tempo all'uso di queste di questo
Quest'anno abbiamo un numero di bambini tracheostomia Zatti diciamo a due anni tre anni tutte
Nonostante queste queste queste cellule
E che hanno fatto che ho seguito che ho guardato
Per questo va anche incontro sono informata di fatti non indagato
Perché non ho mai scritto nella relazione che e la conseguente a questo
Sì Rimini bambini malattia fatto quello che doveva fare
Nel caso della prima bambina di celeste
La sua formazione una forma meno grave
Continuo a dire utilizzando presidi meccanici che mai sono stati nominati lei forse forse una sola volta dicono bugie
Su una sola volta ma poco evidenziato il fatto che la ventilazione meccanica e una necessità perché la sopravvivenza
Gli oneri sofferto né è possibile finora ridire se una persona il mondo che applicato il numero maggiore di bambini SMA uno sopra cinquecento bambini SMA uno visti nella mia vita anche se non sono un medico
Perché perché questa mia
Esperienza questa mia dedizione questo
Ha portato delle famiglie era tutto il mondo vengano per questa Fondazione molto molto personalizzata con tempo dedicando ore a questa cosa
Il dolore la fatica di questi tre anni sono stati
Faticosissimo chioschi così sì con notti senza sonno per la
Per
Per la paura delle famiglie delle minacce e delle
Sulle
Mi è che che in qualche modo hanno poi come dire accusato la malafede nel senso che che che non non informavo correttamente agiato punto ho cominciato a dire come poter far ter ottenere la
La l'accesso
No attraverso questi
Accesso legale chiamiamolo così
Per dire va bene diamo ancora di formazione così costava così
Sono andata anche a Brescia tante volte a subito dopo voglio dire prima dopo vedi
Me ne sono sposati ancora sull'acqua
Ma misurarla svolto delle direzioni anzi si riporta sempre di fronte alla realtà e con i piedi per terra
Io chiedo a un altro testimone di una vicenda che ci ricorda molto da vicino questa che c'è il caso Di Bella male perché avaria vista procediamo la sua presenza qui perché mi pare preziosa perché proprio si è citato
Ripetutamente del fatto che sembra che il passato non abbia insegnato nulla e non vorrei anche che il caso Stamira finisse per non insegnarci niente
Che poi passiamo ad altro e questo non voglio che le chiedo soltanto che l'ANAS è una breve testimonianza brevissima perché davvero non voglio sottrarre tempo
E sono qui per solidarietà e amicizia
Con Paola alla quale di con grazia enorme perché questo libro che avremo bisogno che sia davvero letto tutto e molto divulgato
Perché chiarisce molte idee e ci responsabilizza perché anche noi possiamo creduloni vero non solo voi dite cose a metà la cosa incredibile quanto siamo creduloni noi io ho sofferto per un'altra vicenda
Che è stata la Di Bella
Perché anch'io avevo chiesto a padre e figlio Di Bella di sottoporsi a una sperimentazione essi erano rifiutati pesantemente il mio successore ministro poi cercato di rimediare
Ma abbiamo fatto tanto male allora come ora
Anche lo dico in medici presenti
Paola lo sa che la penso così l'ordine dei medici
Che è il Governo di autotutela professionale cioè dell'essere medici
Che non reagisca ai magistrati fanno paura
Se c'è una professione che non è di cari viabile da nessuno medico l'atto medico solo il medico può fare nessun avvocato nessun magistrato e troviamo ogni tanto
Per i magistrati che impongono la cura come sa prescrivesse ero loro è accaduto con Di Bella è accaduto Costantina sta accadendo anche per altre cose io sulla quaranta sono contro
Convinti sì ma non solo di ciò che ha appena detto ogni bene avremmo tanto altro da dire perché mettiamo le mani sull'umanità non so e non è un tema di cattolici I
Non è un Previti oscurantisti I
è sapere se può all'individuo anche attraverso le leggi di un Paese democratico per cui si può fare una legge a maggioranza ma non è la maggioranza di chi verrà dopo di noi vero ne mettiamo le mani sull'umanità
Non sulla devono avere un figlio quindi bisognerà anche di
Sapeste per la mia vita precedente come conosco i dolori delle mamme quando ero ministro ci fu quella ostetrica ultrasessantenne che era andata a Londra
E quindi dopo quel fatto
Mi ero molto impegnata con molti scienziati di cui non avevo reso noto il nome non ci interessa la visibilità ci interessa i sette quanto dolore c'era poi nelle famiglie
Desideravo del figlio
Ma davvero volevo sapere c'è un'ecologia umana
Se
Ad un certo punto della vita delle donne non c'è più la fertilità non c'è più perché noi siamo così ma ci interessa essere noi stessi o essere noi a diventare cose per le stesse chiusa parentesi
Il Di Bella fatto molto male proprio nei termini in cui diceva prima
Ambrosoli rispetto più all'immagine del nostro Paese e purtroppo
è un'abitudine cattiva e ho finito del nostro Paese di non fare i resoconti sciocche accaduto perché quanta gente morta a causa
Del fatto che hanno interrotto le cure voi sapete che a Milano abbiamo una dominare col quale spesso anch'io non sono d'accordo anche se gli voglio bene
Che anche oggi ripeteva su un quotidiano parlate del cancro perché è una malattia da cui oggi si guarisce
Una persona su tre viene colpita da questo dannato male si ha più paura la card dei vascolari che dal cancro poi si muore di più fermati vascolare di cancro non se ne parla perché si è questo
E
E lui ci dice parlatene perché ci si prende a cuore si fa prevenzione sicura e si guarisce ecco queste storie qua andrebbero imputate I migliaia
E a noi stessi
Di
Impedire la parte operativa serie intanto la prevenzione intanto la divulgazione intanto la formazione le altre cose lasciamole licenziati la politica e chiudo ogni bene così
Anche fossi ma un Parlamento tutto di scienziati il Parlamento non può decidere sulla veridicità di una sperimentazione si risultati era perché non tocca i Parlamenti
Ci sono ambiti diversi di gestione della ricerca
Di gestione dei meccanismi per ricerca che sono i Governi gli esecutivi i Parlamenti danno indicazioni danno indirizzi ma anche in Parlamento se non si è informati
Sì
Travisare la realtà per motivi consenso politico che ancora peggio di un consenso informato che come voi sapete purtroppo non vale nemmeno
E cosa si è informato che viene firmato così malamente in termini giuridici non vale nemmeno perciò ci sarebbe molto molto da dire anche sul consenso che sia individuale o che sia sociale c'è bisogno di tanta formazione perché senza la formazione
Non arriviamo proprio da nessuna parte né voi né noi grazie
Grazie alla fatto che ci ha riportati a
A una vicenda che appunto le dovute insegnarci qualcosa in quindi mi evidentemente non non così tanto come si poteva sperare però alcuni principi da chi ha vissuto e nella trincea appunto il Ministero della salute
Quella vicenda sono
Passati e sono rimasti chiare quindi
Andrebbero memorizzati spero che almeno questo per la politica possa valere nel nello sviluppo del del la vicenda e altre che verranno
Questo punto passiamo le autrici
Detestati professore
Abbiamo avuto le protagoniste di questo evento io somale in particolare sono sono grato entrambe per vari motivi anche personali
Ma a Francesca in particolare sono grato perché sin dal primo momento noi diciamo sua fine ci occupiamo di staminali praticamente anche da prima però
In modo sistematico da quando la questione diciamo bioetica esplosa con la legge quarantadue mila cinque ci ricordiamo la battaglia referendaria quindi
Si può dire che sono nove anni che in modo inesausta
Ci occupiamo di staminali embrionali adulte fosse capendo ACI
Almeno io personalmente sono ancora un un praticone su queste cose quindi cerco di fare i servizi agli occasione tra le persone competenti come Francesca che in questa vicenda di staminali
Ha avuto un grande merito che quello della tenacia
Perché ne facciamo c'è a monte facciamo presto entusiasmarsi da giornalisti alcuni casi
E poi dopo un buone abbiamo noia come si appunto occorresse sempre occuparsi di ciò che brilla nelle prime pagine euro o sulle trasmissioni televisive nei dibattiti per cui si segue un po'la scia
Di questa figura che è stato definito il giornalista collettivo che è un po'sembra dettare l'agenda tutti e che non si capisce bene dove l'altra una specie di
Di grande nuvola che aleggia sul nostro mestiere
E dice oggi che c'è di cosa si parlano si va un po'a ruota di chi ha stabilito qualcosa agenda
Stabilità chissà dove ma in modo
Con un po'di ignavia da parte un po'di tutti noi giornalisti per cui non siamo in grado di essere a volte così appunto tenaci e pazienti dall'andare fino in fondo gran al punto andare fino in fondo
Il caso sta minaccia un po'costretti per certi aspetti però non è vero perché perché ci sono stati lunghi periodi nei quali non c'erano malati in piazza non c'erano tragedia in corso non c'erano iene a ricordarcelo eppure appunto grazie appena Francesca c'è siamo occupati sempre perché lei ha sempre avuto questo sguardo attento a ad ogni singolo sviluppo a volte punto con una competenza che mi sfuggiva nomi agende cosa che io veramente sono
Sono ammirato anche per un altro motivo cioè che a un certo punto ha deciso si diceva di mettere a disposizione la comunità scientifica scoperte cono fa
Bisogna mettere il punto su a alle agende che una raccolta e proprio appunti gli articoli che ha scritto dire bene senza presunzione ma soltanto per spirito di servizio mettere a disposizione di tutti quello che si è imparato e metterlo nero su bianco
Ti dice sempre che i giornalisti hanno un libro nel cassetto anche personalmente da quattordici o quindici che non ho mai scritta però Franceschini invece grazie anche a Paola E e viceversa e viceversa hanno messo nero su bianco quello che hanno imparato da questa vicenda mettermi sia uno strumento prezioso del quale dobbiamo essere grati perché incredibile poi vanno tolti dal cassetto iscritti
Proprio nel nell'ottica di servire e questo credo che Francesca c'era da ben chiaro per cui è chiedo di ripercorrere questa avventura che l'ha portato a un libro che credo sia veramente molto prezioso
E allora la domanda è che mi è stata formulata tra l'altro da un collega comune in qualche tempo fa è stato ma come
Come ci sei arrivata
E io lì per lì sono rimasto abbastanza abbastanza interdetta dalla domanda perché
Da davo il percorso scontato
Ci sono arrivata perché queste
Perché se ne facciamo i giornalisti non siamo medici e quindi sentiamo l'odore delle notizie no
Era un annetto che avevo ricominciato ad occuparmi di questi temi con una una buona continuità rispetto ai due anni precedenti e avevo
Intercettato i movimenti di protesta di piazza dei malati di sfida avevo cominciato a seguirli sempre partendo da quell'odore e della notizia
Chi sincera
Lo capisci che c'è qualcosa ricca Francesco può confermare che faccio queste chiamate insistente cioè Francesco scoppia scoppia qualche qui scoppia
Ovviamente social media unicamente fonti ovviamente incroci di fonti ovviamente garanzia rispetto a credibilità perché poi appunto
Noi facciamo i i giornalisti ma dobbiamo
Mescolare il CD necessità
Mescolarsi perché non credo che possiamo sostituirci
A chi vive in prima persona una situazione di sofferenza o a chi vive in prima persona qualsiasi altro tipo di situazione ma sicuramente in qualche modo dobbiamo entrare in quelle vicende
Quindi diciamo che io assumo Amina ci sono arrivata così cominciando a capire che
Rispetto alle rappresentanze istituzionali dei diritti delle persone fragili stava succedendo qualcosa
In questo stava succedendo qualcosa sono arrivata lì ci sono arrivata diciamo nell'ultimo anno e il due mila e tredici il libro per la parte diciamo che che che ho ricostruito io e racconto del due mila e tredici di
Di quello che è successo diciamo
Da l'appello di di di di Caterina Ceccuti mamma di di di Sofia
Al gennaio due mila e quattordici di fatto
E in quell'odore appunto poi ho cominciato a capire insistentemente io ho una laurea in filosofia non sono no non
Non no competenze diciamo
Accademiche
In questa sala c'è invece qualcun altro che un collega che ha una laurea in medicina ad esempio che m'
Ha una una competenza diversa dalla mia il mio maestro di giornalismo che
è morto durante di giornalismo scientifico che è morto durante
La scrittura di questo libro è morto a ottobre che Romeo Bassoli che ho avuto
La la fortuna la fortuna grande di poter avere a scuola di giornalismo a Bologna per due anni consecutivi
E e col quale sono rimasti in contatto fino a quando appunto Romeo negli ultimissimi giorni di vita continuava a risponderci continuava
A parlarci quando non potrà più parlare perché morto di tumore allora polmone
E e dicevo quando ho cominciato a capire a meno che per capire la scintilla che appunto questa
Questo tipo di giornalismo io potevo farlo
E io ricevo ma io non no no no competente e lo dice ma tu sei un'azione sta anch'io sono laureato in lettere in lettere moderne quindi questa cosa si può fare puoi farla questo perché appunto
Il rigore
Che in questa vicenda
Tocca vere e quello delle fonti e le fonti appunto le possiamo maneggiare possiamo
Possiamo maneggiarli noi giornalisti con gli strumenti che abbiamo ci sono ed e tocca leggere non solo appunto le trecento pagine di ispezioni misti ministeriale che avvenire ha pubblicato per primo il venti di luglio del due mila e tredici
Non solo quelle ma appunto il confronto con la comunità scientifica un confronto in cui consapevoli in confronto con la comunità politica in cui consapevoli che ognuno
Di noi al suo ruolo e non può sostituirsi agli altri
Deve fare il suo pezzettino di strada
Stam in appunto i primi mesi per me è stato questo un cercare di capire che cosa stesse succedendo nei vari
Attori in gioco e non era facile ma io oggi chiara può raccontarci
La sua testimonianza così IVA chiara ci siamo conosciute in un pomeriggio drammatico uno dei più drammatici di metà maggio
In quel qualcuno mi ha fatto parlare con chiara qualcuna delle mie fonti perché il pomeriggio in cui era morta una bambina
E le agenzie erano praterie praterie
Affidate abbandoni
Chiara mi hanno raccontato che cosa era successo veramente e ma me l'ha raccontato tirarlo uno schiaffone sulla faccia
E mi ha detto devi venire a vedere io ricordo a me non ti preoccupare li ho visti tutti
Vengo anche vedere i bambini malati di smarrimenti due giugno il giorno dopo il mio compleanno mi sono preso un treno sono andata a Roma li ho conosciuti ho conosciuto in particolare una famiglia
Che è una famiglia che non è andata in piazza non aureolato non ha portato bare non ha minacciato non ha passato il suo tempo su fare nona postato foto dei propri del proprio bambino su Facebook dicendo ecco guardate stiamo entrando in rianimazione per l'infusione
Piuttosto che SIAN qui con me perché questo
è successo fino e questo nel libro lo scriviamo alla mistificazione della realtà quando appunto nell'estate scorsa un bambino morto il Sudamerica per tutt'altra cosa era stato usato usato
Nei nei miei né in nell'immagine è stata usata impropriamente Paolo e l'abbiamo segnalata anche più volte alle autorità competenti questa cosa non ha avuto seguito perché vedete bambino More una foto di un bambino morto
Anch'io come Umberto sono stata accusata di crudeltà poi sapete io non ho figli quindi come dire quel faccino aperte invece quel pomeriggio lì appunto pietà l'è morta
Io
Che poi continua a guardare questi cinematici al Senato di Gioele Gioele
Che ancora disponibile su Youtube io mi chiedo come si possa fare come si possa permettere una cosa del genere Gioele Gioele movida manina erano firmato drammatico il pianto tutta la notte quando quando l'ho visto e dicevo pietà quel pomeriggio le morta
Io ho cercato di capire appunto nella mia sospetta
Delta se ero io fuori dal mondo ossia il mondo che sta mandando fuori di testa e l'ho fatto racconto un particolare privatissime no
Contando alla mia mamma che di certo non guarda le Iene e che di certo non è una data infotainment o una credulona ma è una persona semplice normale come tutte le altre
Ho portato un giorno al mare a Rimini e legalità lì ed io ho raccontato la storia proprio con calma no gli ho spiegato tutto quello che sapevo tutto quello che stavo
Che stavo capendo tutto quello che c'era al di là delle urla al di là del clamore al di là delle bare portate sotto Montecitorio mentre loro salvavano una legge che avrebbe ci avrebbe fatto rischiare altro che credibilità internazionale cioè quando un premio Nobel no
Arriva a dire attenzione a quello che state facendo forse no nel merito e l'ormai ci siamo incontrati lì no in quel momento in cui la Commissione ha cercato di
Tappare le fa le armi se affari sociali mamma non ha detto alla fine del racconto ha detto nulla ha pianto
Io che ero molto dubbioso perché non è che poi uno queste cose le fa per missione no
Io che ero molto dubbiosa perché non riusciva a trovare il bandolo della matassa quel giorno ho capito che dovevo andare avanti
Che le persone
Cosiddette semplici le persone normali i nostri vicini di casa una specie poteva non capire
Che quello era un inganno poteva non capirlo e che la responsabilità che avevamo era quella era quella era quella di andare avanti nello manchino sottobosco in cui c'è di tutto naturalmente
Grasselli la seconda tappa per me una i giorni più belli quello quello di Magliano e Doni più brutti
Quello di di di il dodici luglio è stato nei giorni più belli della mia vita professionale vengo catapultata mi catapulta hanno al TG retta a San Raffaele
In via Olgettina insomma questo posto che no no noto per altri fatti da interna i giornalisti e che in quel giorno diventa il posto più bello del mondo perché appunto
Assistiamo CONI queste così fanno seriamente quindi c'era un embargo
Un embargo né grande come una casa non sapevamo nulla avevamo capito che c'era qualcosa di grosso siamo arrivati abbiamo visto queste sei fotografie splendide poi collegamento Skype con MO
Congedo COB congerie copre il tema Mannino e
Il di lì lì abbiamo abbiamo potuto scrivere ho potuto scrivere di una le cose più belle che sono successe negli ultimi
Negli ultimi negli ultimi anni
La terza tappa fu perché questo il punto fermo ma la dobbiamo ancora scrivere ed è appunto
Quella del lavoro che anche che sta
Che sta avvenendo in Commissione
Per quanto ci riguarda appunto il Lombardia
Perché a un certo punto
Sta Mina dal punto di vista giornalistico una vicenda perfetta perché a tutto dentro però a un certo punto bisogna scegliere appunto che cosa seguire e io ho scelto di seguire la Lombardia e qui ci siamo incontrati con Umberto Ambrosoli
E
Perseguire la Lombardia appunto vuol dire
Seguire un filone preciso percorro fino
In fondo capire
Che cosa ha portato in un'epoca negli ospedali pubblici quali sono le ragioni che hanno portato
Nelle più grandi ospedali pubblici
L'ingresso DDT questa controversia per non usare altri altri termini dentro e qui mutuo appunto quello che
Diceva qualche giorno fa Umberto cioè
Che se sono una persona solo una avesse fatto le cose per bene probabilmente non
La Commissione non ci sarebbe però non ci sarebbe stato bisogno no
Di di di di di di comprendere tutto questo poi resto allora contatore consenso informato e del paradosso punto il consenso informato poi tutto il resto appunto ancora da raccontare da scrivere da far venire
Alla luce
Io mini mi fermerei qui
Nel Paolo toccate
Tale è una cava di tre persone di cui io mi fido distinto non solo per me
Per una così affinità umana e di di ispirazioni
Ma anche perché quando mi racconta le cose che succedono in Parlamento cose la politica o del della scienza a parte che sono già conoscevo la suo percorso prima che la politica la scoprisse come
Ma le racconta ecco in un modo che mi fa capire che
Bisogna sempre e ce lo siamo detti più volte oggi andare al nocciolo delle cose ecco non limitarsi alla loro schiuma a loro buccia
E per poi passare ad altro ma cercare la rimasta arrivare fino in fondo con tenacia e con pazienza soprattutto perché
Le cose poi si perdono di vista sembra di perdere il bandolo della matassa
Ecco grazie Paola su questo e su altri temi il bando la matassa io per fortuna e non sono io a anche le persone che attingono alla sua competenza le sue segnalazioni si tende a non perderlo e di questo le sono grato anche perché su Stamira stata veramente molto preziosa quindi
Sì poi spiegare qualcosa di quello che si percepisce oggi a Roma di starmene
Ma intanto ci sono due cose importanti che questo caso come un caso emblematico no civici aiuta a tenere presente che non si possono dividere
Le ragioni della ragione dalle ragioni del cuore
Diceva Pascal no il quale ha le sue ragioni che la ragione non sempre può comprendere in questo caso le ragioni quelli che chiamiamo le ragioni del cuore che sono anche le ragioni
Di un'intelligenza emotiva profonda che regola molti dei nostri comportamenti e che
Alla base di tanti processi decisionali che noi prendiamo con scioltezza con immediatezza senza nemmeno a volte soffermarci troppo no
Sono ragioni che quando si innestano in quella particolarissima relazione che è la relazione madre e figlio comunque la relazione genitori figli
Acquisto ad un atto potenza un determinante tale data convertirsi in un motore che fa girare il mondo verso le avventure più difficili prima Francesca ci diceva come tale torno nasce previsti dalla
Stelle stanno nasce dalla volontà
Di alcune famiglie noi sappiamo che dietro ogni malattia rara
C'è un gruppo di famiglie non ci sarebbe una comunità scientifica dietro qualunque tipo di malattia rara se non ci fossero stati dei genitori che hanno trasformato quella che
Una sofferenza personale quindi le ragioni del cuore in quelle che sono anche le ragioni della ragione e quindi hanno detto assumiamo questo dolore questa sofferenza e attraverso le il nostro cammino personale
Cerchiamo soluzioni che servano anche ad altri
E questo è a mio avviso il cuore stesso del senso della civiltà di un Paese
E anche il cuore stesso il collante sociale più potenti di cui noi disponiamo il faro fattore di coesione sociale più potente quando il mio dolore non diventa più un'esperienza puramente individuale
Oppure non diventa nemmeno soltanto una lotta per il mio diritto individuale
Ma diventa un'occasione una opportunità di condivisioni da qui il termine molto bello anche se giustamente è stato detto utilizzato in modo improprio della compassione che l'idea che io davanti al dolore non sono solo
Davanti a sofferenza non sono solo davanti i miei limiti non sono solo ci sono altri colleghi sono questi altri atti che compongono condire la grande famiglia umana
Allora questo valore il CNEL non possiamo perde di vista tanto più
Molti di più delle persone che sono qua dentro sono amici amici cari sanno perfettamente non sto qui a dire che la mia esperienza è quella non solo del medio quello neuropsichiatra ma anche quella della relazione di prossimità con tutte le persone che possono avere
Difficoltà eccetera ma adesso in questo momento nella sua
Come dire proiezione politica Frassetto che tu non puoi mai dimenticare il dolore la sofferenza il problema è che risposte do io a questo dolore questa conferenza
Questo caso specifico secondo me l'errore più grande che è stato fatto è stato quello di
Come dire rispondere a una logica di tipo digitale molte volte queste famiglie dicevano tuttora mi carpetta ostava Mina o nulla
O questo o niente invece è stato riproporre il problema cammina non ti posso dare ma c'è qualche altra cosa che
Anche a me a livello di istituzioni possiamo fare per te racconto il caso di una bambina romana che l'unica bambina italiana a fare tagli anomala
Affetta da un'ampia che si chiama Tai sax
L'unica in tutta Italia
Questa bambina sta facendo delle infusioni constano Amina sa perfettamente qual è la mia posizione rispetto a Stam Mina diciamo che abbiamo fatto amicizia a me capita spesso di fare amicizia con le persone con cui bancari
Con punti di vista diversi come quello che diceva prima
Miliardi capita perché
Perché credo fermamente che nel confronto che ci sia una
Reciprocità di arricchimento e anche una complessità di captazione dei problemi che troppe volte noi cerchiamo di liquidare riducendo
Cioè ci venga a trovare a casa
Sono andata a trovarli a casa che è molto diverso Dalia trovare a casa della complessità
è una famiglia che viene
Da qualche giorno da un paio di generazioni venuta dal suo da Roma succede spesso penso anche qui in Lombardia finanche qui intorno alle grandi città
Prima che si parlasse diciamo tra virgolette di speculazione edilizia queste persone arrivavano essi costruivano con le loro mani
Queste case che sono attualmente sono anche case a modo loro preziose perché definiscono i piccoli borghi che circondano che circondano la città
Sono costruiti questa casa io ovviamente è una casa costruita in regime di assoluta povertà quinti di assoluta sobrietà e quindi una casa senza ascensore quali arrivare a questo
Questa bambina vive
Al secondo piano di una casa su dislivello per cui peraltro diventa un terzo piano la casa costruita senza nemmeno immaginare che ci potessero essere barriere architettoniche che domani qualcuno la potesse vivere con delle difficoltà
Questa bambina che vive
Esattamente con il respiratore che vive con la perde che vive in una carrozzina attrezzata acquisire i toni sono i genitori e straordinari nella muri alla vita che questa per me è un'altra ragione che mi rende cara questa vicenda
Questa è gente che a norma la vita
E gente che mentre noi vivevamo in Belgio la discussione dell'eutanasia pediatrica
Noi quindi vanno la vicenda di genitori che dicono
Fate qualcosa per mio figlio perché anche se è così io lo so che non diventerà come dire tra virgolette mai normali sorti questo bambino non correrà non parlerà accettarle ma io lo non voglio voglio vicino in questa relazione anche di accompagnamento positivo di cui parlava prima chiara
Questi bambini ci insegnano tanto ci dicono che ci può essere davvero il desiderio ma ci chiedono qualcosa
Come dico ma forse non ti posso dare stagna perché stanno Ina e qualcosa su cui un urto Ro
Delle forti perplessità però posso fare qualcosa per te possiamo per esempio prelevare chissà dove sta questa pratica fatta da questi genitori per avere una casa popolare con l'ascensore
E forse possiamo tirarla fuori non ti possiamo dare questo ma forse proviamo possiamo provare adatti qualcosa
Dove voglio arrivare con questo voglio dire che l'abbiamo lasciato troppo sole queste famiglie
E quando tu a una famiglia dici di no a tutto alla fine il primo guaritore il primo illusionista che passa ed è come uno che ti facesse scommettere sull'unico numero dell'azzardo che c'è
Perché proprio sinergie Stalin e che
No
E invece noi dobbiamo riuscire e questo è il concetto
Ebbene è stato detto prima che attiene alla parola cure compassionevoli che significa cure allargate
Che significa prende in considerazione tutta una serie di misure anche non farmacologiche perché in questo caso avere un ascensore può avere una valenza di terapia non farmacologica
Perché la valenza che ti permette di importare questa parte carrozzina fuori ti permette di prendere aria ti permette di recuperare arte come mamma un pezzo di spazio semplicemente di autonomia notti permette
Allora noi abbiamo
Reagito male perché abbiamo assunto il nostro limite CUP come se fosse l'espressione dell'insufficienza globale di rispondere i bisogni di queste persone
Non ti posso dare questa non Tito nulla e fare di più gira la testa dall'altra parte
Perché questo tuo dolore questo atto sofferenza sono un pugno nello stomaco troppo violento per me non Lorenzo
Voi pensate che l'avete visto in televisione tante volte in piazza Montecitorio davanti alla Camera quelli con c'è ormai da diversi mesi la tenda
In cui ci sono Francesca due ragazzi gemelli nonno scusami non gemelli due ragazzi affetti da distrofia muscolare
Sono intenda praticamente occupazione di suolo pubblico ma nessuno
Infatti il lo stupore della gente il Comune cosa ha fatto per loro girato l'angolo ammesso uno dei bagni chimici per cui possono utilizzare un bagno chimico sono lì loro alla loro è una presenza dimostrativa
Il nostro siamo diventati amici anche con loro
E
Peraltro cosa sorprendente sono ragazzi di fede
Sono Agazzi in cui i grandi striscioni che ci sono davanti è solo Dio è padrone della vita lasciateci vivere solo che la cosa che chiedono
è una cosa che non è una risposta ai loro bisogni stanno chiedendo qualcosa come un bambino che piange volendo una cosa e la mamma non gliela dà
Perché sacche non è la risposta al suo piano sa perfino chi potrebbe fare del male per cosa fa la Mammì intelligente lo distrae
I dati
Gli d'altronde a qualcosa è diversa il instaura con l'una sorta di processo di mediazione vediamo che cosa posso darti in che modo può noi invece come istituzioni non lo abbiamo fatto questa è la colpa delle istituzioni la colpa delle succedesse si arroccate
Sul principio ostaggio di aver accettato questa logica digitale o stanno in a un nulla non ti posso dare scambino quindi nulla
Noi dobbiamo ovviamente quello dicevo ovviamente lo diceva molto bene tu prima che
Quando richiamando l'articolo trentadue la Costituzione che prevede cure gratuite e l'altro li dice cure gratuite agli indigenti ma comunque che dice cure gratuite a tutti
Nel momento in cui assumo il diritto
Toh del paziente a chiedere cure gratuite per la sua salute debba assumere anche il
Diritto dello Stato a decidere attraverso chiaramente quella che è la logica dalla comunità scientifica se queste pure sono cure efficaci o no perché signori
Proprio per quello che diceva prima a Maria Pia Garavaglia io vi cito due scandali che sono due scandali enormi
Con un consumo di risorse pubbliche pazzesco che voi avete vissuto in questi giorni probabilmente l'avete vissuto e magari decimata addosso perché non è stato così le come dire connotato dal punto di vista della pietas tanto uno quello del caso lucenti Savasta i
Lo scandalo della Roche di Novartis lo scandalo di un farmaco
Per gli occhi che poteva essere che può essere utilizzato ha un posto basso peraltro fornito dal sistema sanitario nazionale quindi come sia a Roma gratis
E invece una contro campagna informativa Kenneth sottolineava i limiti esaltando in e cioè i pregi i vantaggi dell'altro Pharma perfetta stava infinitamente di più non passato dal sistema sanitario
Un cartello diabolico su quella che è la salute e l'altro caso che troverete anche sui giornali in questi giorni la grande bolla mediatica che abbiamo vissuto dell'epidemia aviaria
Compresa la vaccinazione che è stata fatta in tutto il mondo compreso l'acquisto dei vaccini oggi scopriamo che il paracetamolo scossa
Peraltro
Farmaco generico che si acquista accosto quasi zero lasciatemelo dire così
Tanto basso che nemmeno ci sta ma nemmeno te lo prescrivono in farmacia e te lo compri stessi FI
Signori
Questa disinformazione scientifica
Io l'ho vissuta quegli anni quello che hanno fatto rispetto all'idea della guerra batteriologica che poteva esplodere con tutto questo tutti gli investimenti
Cioè noi abbiamo bisogno ben venga qui addirittura bisogno di più rigore scientifico prima c'era quindi è andato via da pochi minuti
I responsabili della comunicazione del Mario Negri
Abbiamo vissuto tutti spero che non ci sia tra nord perché quelle un'altra ideologia signore mi guardi che non ci sia qua dentro qua però
Abbiamo vissuto l'aggressione pazzesca subita perché la sperimentazione prima di essere sperimentazione sull'uomo passato una sperimentazione sugli animali
Il buon senso lo dice ce l'hai detto tu con tutta quella serenità non ci sia meno posta al problema che se ci fosse stato un animalista avrebbero fatta fettine nere
No
Per dire al passato significa mancanza di rispetto per gli animali perché c'è tutta una normativa assoluta
No
Allora noi abbiamo bisogno di recuperare a pieno titolo una razionalità abbiamo bisogno di
Più intelligenza scientifica però abbiamo bisogno che questi intelligenza semplifica diventi anche una condizione della democrazia
Sembra incredibile no sembra che come condizione per la democrazia ci debba essere giustamente la conoscenza profonda della Costituzione italiana che non sempre succede
Ci debba essere la conoscenza di un sistema di regole che un sistema di principi che è fondamentale ci debba essere una politica fiscale che sia più e qualche altrettanto fondamentale
Ma per il contenuto specifico del nostro incontro di oggi la democrazia oggi anche bisogno di più intelligenza scientifica
Ci deve essere anche vado lì la mia amica architetta ci desta anche una conoscenza dell'ambiente maggiore ci deve essere a conoscenza del rapporto tra il territorio e l'ambiente per evitare i dissesti di un certo
Abbiamo bisogno di crescere tutti incompetenza
Noi abbiamo un elevato livello di scolarizzazione dei ragazzi italiani un elevato livello di licealizzazione eccetera ma dobbiamo metterci anche questi temi che sono culturalmente i temi
Che
Corrispondono davvero il costrutto mentale anche della democrazia
Che è quello che porta al consenta quello al consenso consenso sociali informato
Quindi il libro l'abbiamo scritto per quello che mi riguarda anche un po'da prof di storia della medicina quindi con l'idea di dire impariamo dalla storia impariamo a
Prevederei
Che significa impariamo a prevenire però ecco non ci dimentichiamo mai per ricordare per non dimenticare in questo con i mille altre cose abbiamo bisogno di non dimenticare e questo esprime la nostra
Più profonda azione di servizio nei confronti degli altri
Cioè io Titti faccio un servizio
Perché ti ricordo Ciocchetti serve Ciocchetti conviene perché in qualche modo il bene comune non si improvvisa è frutto anche dell'esperienza della Sapienza
Però de la Sapienza in quanto bene comune di una sapienza condivisa e non soltanto
Di un milione Sapienza come dire chiusa nel cassetto accomuna il libro chiuso nel cassetto e il rischio di
Uscire
Grazie
Tutti grazie relatori grazie abbiamo imparato molte cose che adesso veramente interessantissimo
Penso che siate dello stesso avviso siete rimasti così numerosi per due ore tirate dice concetti impegnativi il libro spero che l'abbiate tutti nelle quali in caso contrario procurate devo grazie veramente ancora presto
Se cioè certamente sì