Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione sia sufficiente conosciute
Sacrifici sacrifici
Dopo un gioco
Divertente per chi lo vede più per chi lo fa
Visto che la pagliacciata ai ringrazio
Lorenzo Jovanotti chiedendo
Frattini Tiziano Ferro tutti simpatico negli hanno pensato Ente Maremma norme
Anche un'occasione per dire una cosa
Io ho conosciuto la battaglia contro ma si va nella persona di Stefano l'organo
Si rincorre vasca di Firenze grande punto di riferimento importanti
Amanti del calcio tifoso della Fiorentina e con una voce insegnato nella battaglia contro ma se la avere la dignità ecco se questo piccolo disastro possibile no tali sforzava battaglia contro la casa lo faccio volentieri
Nomino e chiamo Roberto Baggio perché Roberto Baggio va fatto dal primo giorno la battaglia insieme a Borgo Nuovo gli impegni l'APEM Franchi per la Fondazione Borgonovo straordinariamente gestita da Chantal Borgonovo ed ai suoi figli mando un abbraccio
Nomino un il perché non è lì perché il mio compagno scuola storico Paolo vitelli che fa il medico che si occupa in una
Nel servizio sanitario nazionale proprio dei malati la
Ritengo non a domicilio cercava di curati a domicilio metà al sul ieri
Cui nominando Paolo
O meno che infermieri medici che ogni giorno cercando di
Alleviare le difficoltà di utile chi soffre e poi una terza nomina piacerebbe che
La secchiata da quel per stasera prendessero anche i direttori
Di tutte le riviste dei giornali dei telegiornali sarebbe bello che lo facesse anche noi perché sarebbe il segno che Islam non si parla soltanto quando ci sono gestite e adesso
Buon pomeriggio a tutti da Mirella pare chini oggi sabato trenta agosto
Due mila e quattordici
I benvenuti al maratoneta quella che abbiamo appena sentito era la voce del Presidente del Consiglio Matteo Renzi
è il rumore della secchiata di acqua gelida con la quale il Presidente del Consiglio ha voluto partecipare pubblicamente
Alla campagna che parte su scala mondiale per raccogliere fondi privati in favore dei malati distilla
Proprio un malato di strada e non uno qualunque ma il nostro Consigliere Marco Gentili
Affetto da slava anche lui ha rivolto un appello al Presidente del Consiglio dei Ministri Matteo Renzi perché dalle secchiate si passi I fatti e ve lo propongo
Caro Matteo sono dirigente dall'Associazione Luca Coscioni e il consigliere comunale di Tarquinia eletto nel PD
Sono attento traslato UE una malattia degenerativa che per ora mi costringe a stare su una sedia a rotelle
La concomitanza di questo video con il Consiglio dei Ministri mio ripartirle di trasformare in atti concreti buoni propositi che come lei hanno visto compartecipi alcuni suoi Ministeri
Nello specifico Carlo Felice
Cresca legge
Come sicuramente saprà l'Associazione USA dalla quale partita Caterina teller sentiate d'acqua devolve cospicui fondi proprio a quella ricerca sugli embrioni che danno biologico è vietata dalla legge quaranta
Bene
Dimostri all'Italia e al mondo intero che con il suo agire politico infine prefigura inglesi è che questa non è solo una sua trovata mediatica tolte da subito il biglietto che proibisce della ricerca sugli embrioni
Giacché c'è o che le capita di essere Presidente del Consiglio dei Ministri interrompa assieme ai Ministri parlo anche lui
Sì l'attesa che ci trasciniamo dietro da quattordici anni sulle il nodo del nomenclatore dei dispositivi medici
L'attuale nomenclatore non comprende gli unici dispositivi comunicatori alcuna donare simili disponibili per esempio sul mercato che sono in grado di tornare a fare interagire emanati gli slum con la famiglia il mondo esterno
Una volta compiuto questo con lasciano Capena proponente invito lei e i suoi Ministri appare quantomeno in vostro potere per agevolare i malati bislacca
Inoltre vivendo tutti i cittadini italiani
E in particolare i malati gli si va le loro famiglie a bere un caffè effettuare l'iscrizione all'Associazione Luca Coscioni e partecipare al congresso da quest'ultima organizzato a Roma il diciannove venti e ventuno settembre
Ma cogenti
Quello che non avete potuto sentire il caffè che Marco Gentili vede alla fine del video l'appello rivolgendosi appunto a quanti vogliano vere un caffè e iscriversi all'associazione Coscioni questo video è stato ripreso da numerosi e
Da numerosi blog e testate on line ve ne cito alcuni per esempio la homepage di Repubblica il blog di Saviano
Sempre su Repubblica
Varie agenzie di stampa come la Scala o come l'Adnkronos salute lo stesso Marco gentili si segnala
Il link sul sito di Civati www punto Civati punto it scritto con il doppio fu e naturalmente questo invito lo trovate sul sito dell'associazione Luca Coscioni
Alcune reazioni critiche nei confronti della doccia gelata
Vengono
Da giornali per esempio Franco Bechis nella giornata di ieri intitola dal Governo doccia gelata sulla slava dona pochi euro e toglie settantacinque milioni particolari
Si segnala che nel due mila e quattordici il fondo per le non autosufficienze è stato finanziato per duecentosettantacinque milioni di euro destinati a tutte le persone con handicap gravi e non solo ai malati di Islam
Anche dal fatto Quotidiano una voce critica
Il ventisette agosto il titolo ai sbarca Cialente Renzi Lorenzin e magia ma ci fate o ci siete e si ricorda pochi lo sanno dice il fatto quotidiano ma Renzi ancora la delega alle pari opportunità è colui che dovrebbe e potrebbe occuparsi anche di disabilità ovvia che data la recessione in cui ci ha portato con le sue Sly delle sue promesse infrante dimentica di dedicarsi a tale delega come sarebbe tenuto a fare
Anche a causa di questa sua ennesima mancanza risulta bloccato ad esempio il piano d'azione biennale
Per la disabilità adottato nel due mila e tredici con il suo ai sbarca CIAL Lange ancora una volta dimostrato di preferire la forma la sostanza
Una delle
Delle reazioni più significative all'indomani della doccia di Renzi è quella di Maria Teresa Gatti che con un articolo sul manifesto apparso il ventisette agosto a si riconosciuto che purché se ne parli è importante ma che sicuramente avanza tutta una serie di obiezioni Maria Teresa Gatti è con noi questo pomeriggio e la saluto buongiorno
Buongiorno ricordo che oltre ad essere ad aver ad essersi occupata
Anche con l'associazione Coscioni da tantissimi anni sui problemi degli ausili per i disabili è presidente della commissione di studio ricerca ausili tecnici per persone disabili della Confindustria
E quindi Maria Teresa il il purché se ne parli è molto chiaro insomma Renzi è maestro di
Messaggi forti a livello comunicativi
Ma perché questo va bene soltanto a metà
Perché ogni volta che
Qualcuno o qualcosa o qualche situazione accende una riflettore su quelli che sono
Bisogni delle persone più fragili in questo caso sia le persone con disabilità
E sottolineo persone con disabilità perché le persone possano avere di terzi abilitano necessità di avere gli ausili a propri atti
Ecco ogni volta che faccendieri Pretoria io sono contenta perché è occorre fatto impiego di Area Galletti in quelle che sono le difficoltà e quelle che sono le potenzialità
No il senso di fastidio quando
A ad a manifestare l'esigenza di avere attenzione verso i bisogni particolari delle persone
Ci sono coloro che avrebbero il potere di fare cose concrete
Perché questi questi bisogni tendano ascoltati vengano
Esaurienti
Perché le potenzialità che le persone hanno vengano veramente
A galla e possano esprimersi al loro figlio ma non dico solo hanno il potere secondo me hanno il dovere
In questo caso in questa situazione particolare
Il Governo quindi a partire ovviamente dal prendere tempo i ministeri
Non m'non solo no la rispondendo in maniera adeguata a quelle che sono le necessità delle persone con disabilità
Ma architettura apriamo diamo conoscenza del fatto che si sta cercando di
Per rispondere alle necessità di housing e quindi alla revisione del famoso nomenclatore tariffario che è l'elenco dei dispositivi che possono essere erogati gratuitamente
In maniera molto affrettata cercando delle scorciatoie dimodoché le risposte
Teniamo possano essere peggiori del male attuale
Ho visto che poi bisogna raccogliere le voglio dire perché
è un peccato
Originale mi verrebbe da dire di Governi e Governi che si sono succeduti quanto tempo è che da quanto tempo parliamo di revisione del nomenclatore
Dei dispositivi
Allora il nomenclatore è stato pubblicato nel novantanove usa degli elementi che erano stati completati nel novantacinque quindi è uscito già vecchia per tutta una serie di
Motivazioni burocratiche che non sto qui a ricordare mai uscito chiarezza tanto è vero che
Già nello stesso momento datori all'articolo uno comma uno si dice entro il trentuno dodici due mila si deve provvedere alla divisione Comics all'assistenza profili
Quindi dal due mila sostanzialmente che questa non è casuale è scaduto sono passati quattordici anni
Vorrei aggiungere qualche altra cosa in questo periodo subito nel due mila uno è avvenuta una cosa importante che è stata differimento del nomenclatore quindi che il PIL dell'assistenza in materia di protezione civile nei livelli essenziali di assistenza perché è importante
Perché da un lato è stato riconosciuto il fondamentale diritto delle persone con disabilità
Ad aprire per i loro bisogni di salute quindi considerandolo come un bisogno irrinunciabile come un diritto irrinunciabile ad aver accolto il pizzo ad ottenere gli ausili appropriati Franca tenuto nel due mila uno
Ma quello che lo strumento che stiamo utilizzando è uno strumento che ha il suo impianto nel settantotto
Quando gli eventi erano formulati secondo un'idea di risarcimento quindi non c'era una visione d'insieme di rieducazione e di quelle che sono le necessità essenziali alcuni uno Stato civile deve rispondere
E quindi non sto accusando uno strumento una modalità Nappi tutt'altro che in quel caso tutt'altri conflitti
E qui spiega rivela ogni momento di crisi in proprio ma non è soltanto la necessità di rivedere gli elenchi dei dispositivi e necessità di rivedere un sistema
Perché dico questo niente
Quando noi parliamo di revisione del nomenclatore critiche dobbiamo scegliere nuovi discorsi
Certo
Un elenco pubblicato nel novantanove che risale a novantacinque
Manca di tutte le nuove tecnologie che oggi ci sono che contiene tecnologie supera attivo sono dette è come se noi pensassimo comprare telefonini o biciclette utilizzando con le leggi che sono stati fatti miei
Perché con lo scopo assistito maschilista
O o agli inizi della tecnologia dei circondari impensabili rinnovare i titoli che la tecnologia dei cellulari
Ma c'è un altro un altro elemento che tipico solo della realtà della nostra del nostro sistema è che in tutta Europa è stato superato
Chi è il diritto alla conoscenza di quelli che sono i dispositivi concreti dispositivi errati reali che possono essere erogati
Mi spiego meglio
Nel nomenclatore c'è scritto che le persone hanno diritto a una carrozzina che deve avere due ruote dagli occhi e centimetri come diametralmente due ruote dai chilo centimetri come diametro
Non sappiamo nel mare magnum delle carrozzine che sono disponibili quali sono i modelli che gratuitamente possono essere ottenuti dalle persone con disabilità
Allora che cosa hanno fatto tutti i Paesi hanno stabilito due o tre tipologie di carrozzine due o tre tipologie di sistemi di postura
E cioè quelle tipologie quelle caratteristiche di prodotti che possono essere erogati a copertura di un più insomma dopodiché
I prodotti e reali le Marche i modelli dei dispositivi che possano essere forniti vengono registrati nella persona con disabilità Apache
Il sito dell'altro sussistono bella del del Governo infinite tra tutti i modelli disponibili quali sono quelli a cui ha diritto
Oggi noi non abbiamo questa possibilità non sappiamo soltanto che la persona ha diritto a uno una carrozzina un sistema di postura uno stabilizzatore ma non sappiamo quale marca quale modello possa essere corretto
Gratuitamente quali fintamente comune
Un'integrazione da parte nell'ottenuti che porta a porta questo porta alle speculazioni più becere
Porta al fatto che c'è una cifra una tariffa per una tipologia
Che è stata stabilita nel novantanove ma noi non sappiamo con quella cifra con quella tariffa a quali prodotti possiamo accedere canora siccome esistono prodotti che hanno il valore
Puntuale che è stabilito dal Ministero e altri che hanno un valore infinitamente più basso la persona meno attenta meno acculturata la persona più fragile potrebbe
Corre il rischio di attivare anche che il dispositivo cui afferente permette in relazione alla somma pagata dal Servizio sanitario nazionale un prodotto di valori infinitamente impervio ecco però è anche vero il contrario questo io
Lollo cito a memoria a dalle sue straordinarie presentazioni nei nostri nelle nostre riunioni e cioè non è vero che paradossalmente la cosa più
Più costosa sia la migliore proprio perché la Provincia progresso delle tecnologie affatto sicché e questo lo abbiamo visto proprio nella telefonia mobile andando avanti con la la la l'imponente insomma lo sviluppo
Di questi tempi tecnologie ci possono essere degli ausili più validi e che costano di meno perché uno potrebbe pensare questi Governi non riescono a mettere mani
A questo famigerato nomenclatore perché rappresenterebbe una spesa eccessiva PR il Paese ma mi sembra di capire che non è questa la la la il punto
Nella maniera più assoluta novità il punto è che oggi
Le tariffe che sono indicate sul nomenclatore non hanno più alcuna corrispondenza con il valore reale bei discorsi tant'è che
L'espressa in lire se non sbaglio sono ancora espresso in lire ma poi è facile fare una preoccupazioni c'è un problema il problema non è quella però non è che
Viene attribuita una categoria di prodotti una tariffa un valore senza che ci sia alcun modo per correlare il dispositivo
Che viene fornito e quindi il valore del dispositivo che viene fornito con quello che il valore indicato dal nomenclatore perché io non quindici anni fa avessi detto che è un tipo al telefonino costava
Seicento euro
E il valore di seicento euro e ancora quello che viene scrisse espresso adesso tutti un po'di picchi chi moderno di telefonino possa avere con quello conta il valore oggi non c'è moto correlate quello che viene fornito col valore allora
O c'è il consenso delle persone o c'è l'onestà del fornitore o c'è un sistema di virtuoso che casualmente ritiene messe in movimento e che quindi consente di scegliere più o meno qual è il prodotto tra il valore corrispondente
Oppure può succedere qualunque cosa
Il rischio che stiamo correndo è che siccome
Il Governo
Dice di non avere il tempo di realizzare il sistema che che che ci aiuta anche in Germania in Belgio Lussemburgo
Che c'è in tutti i Paesi civili che quello di
Far registrare le Marche i modelli dei dispositivi con loro stretto che possono essere erogati con quella cifra
O con una cifra o che comunque possono essere erogati all'interno di una categoria siccome non c'è il tempo che realizzare questo sistema tutor sono quindici anni per pensarci
L'assoluzione che viene prospettata e quella dell'acquisto a mezzo pubbliche procedure d'acquisto quindi a mezzo gare sostanzialmente
Demandati a ogni altra per ciascuna tipologia che cosa vuol dire che
Ogni altra acquisterà un unico modello cercato fino a un unico modello di stabilizzatore inizia la persona con disabilità fatene quello che acquistano all'altra bene altrimenti si compra il prodotto
Chi tasca sua allora questo per alcune tipologie di prodotti potrebbe anche funzionare voglio dire ho letto
Se è buono se l'altro compra qui sta prodotto adeguato
Può andar bene sia che la persona sia giovane che anziana sia che sia ma a garanzia che si aggrava Jacques Chirac
Ma se noi pensiamo agli ausili con i quali le persone condividono ogni ora della loro picchetti di farla la carrozzina il sistema di cultura lo stabilizzatore tecnologia oggi ammesso proprio a disposizione per ogni
Tipo di prodotto una gamba apertissima di varianti
Perché ci sia la carrozzina più adatta alla ragazzina l'attività che pressappoco quella più adatta alla persona adulta massiccia che abbisogna di una carrozzina più stabile
Sarebbe
Cache tarare la possibilità che oggi
La tecnologia mette a disposizione soprattutto nord consentire alla persona che copre l'ausilio
Detective nella sua quotidianità infiltrano consentire di scegliere
Pur
Nel rispetto di quella che la cifra in pareggio che il Servizio sanitario nazionale può mettere a disposizione quindi non si tratta di
Disponibilità di risorse si tratta di disponibilità contenuti culturali diritti dinamiche in merito e viene magari ne debbano che fanno negli altri Paesi copiati fatti io ma quando
Queste cose che sembrano talmente distante dal buonsenso da sembrare quasi
Io anzi non so come fare era ancora forza di ripetere
Delle cose così apparentemente ovvia e quando vengono proposte no negli incontri voi avete per esempio avuto un incontro mi pare a livello ministeriale
Non proprietario ecco il sottosegretario non con il ministro Lorenzin
Che chiede azione cioè di fronte a questa così accecante evidenza
Nel corso
Dieci in questi anni lunghissimi abbiamo avuto esperienze diverse devo dire che in alcune situazioni siamo arrivati anche
Accadere la concretizzazione la formalizzazione della della proposta che che stiamo formulando
Proprio in questi termini quindi ed è stato col Governo Prodi con il ministro Turco che aveva preparato la nuova revisione degli eventi e la realizzazione contestuale del repertorio che tra l'altro
Permetterebbe anche di fare emergere il valore reale dei dispositivi faccio proprio una piccolissima parentesi
Segnò un prezzo prefissato indipendentemente dalle caratteristiche del dispositivo
Presidente avrà tutto l'interesse a fornire il prodotto con minore
Prego sposati con minore qualità per avere più maggiore padre non sapremo mai quanto vale realmente quel punto se noi andiamo a vedere i prezzi dei dispositivi in Italia contrariamente a quello che avviene come le dicevo fatto nei nostri paesi vicini
L'architetta tipologia di carrozzina
Qualunque siano le caratteristiche
A lo stesso prezzo voglio dire i prezzi sono tutti uguali ma anche differenziazione di Trento perché tutti noi invitiamo le tariffe allora tornando però la sua domanda
Uno dei problemi veri e che
A ogni cambio di Governo a ogni cambio di interlocutore debiti riproporre
Il tuo discorso ecco ma la interrompo nel caso della del del Governo Prodi con il Ministro Turco perché la cosa mamma importo non ci fu il
Può no non porta e venne pubblicata ma venne pubblicata al governo oramai decaduto catene pubblicata nel nei quaranta giorni infiniti
Di tempo prima dell'insediamento del nuovo governo perché il Governo accade Lester Corsaro ormai alla fine ma hanno non ci fu il tempo materiale per pubblicato in Gazzetta Ufficiale
Il Governo successivo richiedo al provvedimento pensando un po'come come come una scusa Iacop permettetemelo
Purtroppo non riesco a trovare metto i termini somma con la scusa della mancanza della bollinatura della Ragioneria dello Stato
E comunque per cercare di rivederlo ci furono i vari programmi dei diversi ministri prima Sacconi poi faccio che dissero settimana prossima fra un mese
Fra trentacinque giorni uscirà il nuovo nomenclatore e non è mai riuscito
Che cosa ci dicono quando noi andiamo a fare questa proposta cinquantadue dicono valuta si è così semplice perché non l'abbiamo fatto riporta il suo attuale sono qui a chiedervi il perché quando avete fatto
è un
Ettore che vale poco perché anche qui noi non abbiamo cifre esatte su quello che su quella che è la spinta da un settore che dal punto di vista della spesa Sassari a valle veramente poco
E quindi c'è anche poco interessante approfondire in maniera puntuale non
Il sottosegretario che abbiamo incontrato tre settimane fa è apparsa inizialmente sconcertato per un fatto tutta una serie di domande estremamente intelligenti e mi hanno fatto ben sperare
Però
Cosa succederà
Un'altra brutta abitudine che noi non riusciamo a capire è quella che lavorare incompleta segretezza in completo silenzio
Questa revisione si sta facendo sempre che siano stati interpellati i seguenti sono quelli che devono fare la prescrizione poi
Visto che si tratta di servizio sanitario nazionale quindi nessun rappresentante dei medici è stata interpellata ma nessun rappresentante delle Nazioni
E io credo che quando le cose scippi conosci vogliono fare segretezza e perché in fondo si ha paura di confrontarci tenevano oppure confrontarmi con nessuno perché qualcuno mi dice che quello che
Sto dicendo io
Non è appropriato ne sono contenta che mi convince il porto una soluzione alternativa
Che bisogna cene incrementare la questo bruttissimo termine che viene usato Giurin coniglietti dal contenuti degli incontri del tavolo tecnico che si sta facendo contigue funzionari del ministero e con le rappresentanze regionali
Tant'è vero che poi i rappresentanti delle Regioni Cicchelli non è più dicono mi raccomando fate qualcosa perché quello che sta venendo fuori non ci piace però non vite che ve l'ho detto io non ha è un clima data
Ulteriori e io mi ricordo che proprio alla alla fine il Governo Prodi con la Turco avevo intervistato Rossi Enrico Rossi che allora era
Non era presente Presidente della Regione era assessore alla sanità
è lui l'aveva dato per te l'ha fatta la
Come una mappa fatto bene chiaro era due mila otto quindi adesso si tratterebbe di fare un minimo di revisione
Belli delle descrizioni tecniche che erano contenute
Teniamo presente che per arrivare
Alla ridefinizione degli elenchi il Ministero affidati incarichi che sono state anche pacati
Sì dissenso
Abbiamo anche risorse che sono state investite per la ridefinizione degli elenchi e per la realizzazione del repertorio che poi non vengono messe a
Altri
Non lo so se
è veramente
Kristen che chi arrivi sempre approvare scorciatoie perché questa
Che stanno proponendo e che fa rabbrividire oltre che neanche i rappresentanti delle Regioni che poi tutti i giorni devono sono a contatto con i bisogni reali quindi sanno bene
Che è pressoché impossibile acquistare a gara uno unico dispositivo che vada bene per tutte le
Diverse necessità deterrente coperta corta
E che fa rabbrividire sarebbe un po'a tutti è frutto soltanto
Scorciatoia cioè di una non volontà riprendere in mano la mattina neanche i lavorarci seriamente
Venti giorni lavorativi con tutto il materiale se chiamati politica che poi i danni avete avete tra l'altro a disposizione credo che si possa veramente parlare di un paradigma di una
Di una situazione pagati male annebbiamo sa io ho sempre detto che la legge quarantanove un paradigma di un modo di legiferare è una legge manifesto l'abbiamo detto tutte
Ho l'impressione che questa questione rappresenti veramente un paradigma di un modo di governare
Quindi stiamo stiamo ancora su questo fronte e lo saremmo naturalmente al prossimo congresso
Al quale lei parteciperà Oman dal diciannove al ventuno settembre per l'associazione Coscioni un un appello anche ai suoi tutele per esserci così concludiamo Maria Teresa
Grazie grazie davvero Mirenna tra più un'ultima conta
Io
Vero interamente che tutto il materiale che è stato messo a disposizione negli anni ma non soltanto
Dal nostro Centro studi che non è sia allocato in Confindustria ma che comprende i rappresentanti delle persone con disabilità che lavora con le Regioni e soprattutto comprende rappresentanza di tutti alla responsabilità sanitaria della fornitura di ausili appropriate
Spero veramente che tutto questo materiale non venga buttato via se mi consente una battuta spero che lasci chiatta d'acqua
Non so quanto giuridica comunque perché è già stata complessa rinfresco un pochino le idee passa finalmente azionare un po'più consenso
Se non sappiamo fare noi proviamo almeno a copiare quello che è buono è stato fatto attorno a noi
Va bene grazie agroalimentari si al diciannove settembre grazie a Maria Teresa Gatti integrate allo spettatore Luca Coscioni sempre
Continuiamo a parlare e quindi dell'iniziativa I sbarca Cialente cioè delle secchiate
Di acqua ghiacciata che è stata un po'la moda dell'estate e ne vogliamo parlare i ora con
Stefania Bastianello che saluto buongiorno Stefania
Buongiorno a lei in che fa parte del direttivo dell'AISLA che l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica
Dunque questa campagna sta andando molto bene Stefania io vedo sul sito che sono stati superati novecentosessanta mila euro
Ce ne può parlare
Sì certo ma guardino e troviamo assolutamente positiva e straordinaria questa iniziativa per sostenere la ricerca in tutto il mondo e quindi a ricaduta anche in Italia
Quello che mi sento di dire che la persona con la necessità di due cose che viaggiano fondamentalmente su due binari paralleli il primo è la ricerca e secondo l'assistenza
Ai clan dal due mila otto insieme a Fondazione di alle Mauro Tele Torre Fondazione Cariplo
Ha fondato arella che è la prima Agenzia e un'unica agenzia di ricerca europea sull'altra chiara
Molto ad oggi oltre sei milioni e cinquecento mila euro ha finanziato trentasei progetti di ricerca quindi è evidente
Che la ricerca sia fondamentale per una persona che ha una malattia ad oggi incurabile altrettanto però il secondo binario molto importante e quello dell'assistenza
E indubbiamente i tagli alla sanità hanno impattato sull'assistenza in generale del malato complessa e quindi anche del malato con clan
Ma noi lavoriamo davvero da anni e continueremo a a lavorare con le istituzioni centrali e locali e quindi intendo il Ministero tutta una serie di tavoli tecnici regionali
Però omogeneizzare e migliorare l'assistenza in particolare al domicilio che davvero cioè quindi elezione
Per la persona conclusa e questo attraverso la stesura di linee guida di buone prassi di formazione io INAIL Platone mi occupo in particolare della formazione
Della formazione agli operatori a trecentosessanta gradi dai medici anche archiviare
E quindi credo che insomma la connessione di queste due cose fiatava possa dare una svolta
Bene questo mi sembrava veramente molto significativo io ne approfitto per
Segnalare appunto il sito dell'AISLA
Idem dal quale appunto si può anche rintracciare la il Progetto che riguarda la ricerca e in particolare quindi questa agenzia di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica con
La possibilità di ma accedere a borse di studio quindi cose che possono essere molto importanti per chi ci ascolta dunque abbiamo iniziato questa trasmissione
Con l'iniziativa di Renzi che affatto appunto la la ha preso parte a questa campagna
Con un un evento mediaticamente sicuramente significativo ma che in molti ha lasciato qualche perplessità perché
Che il capo di un Governo che ha in mano la possibilità di
Potenziali sia alla ricerca che appunto i fondi per l'assistenza e abbiamo parlato a lungo nella revisione del nomenclatore degli ausili in come Associazione Luca Coscioni parliamo soprattutto di ausili non soprattutto ma anche di quelli comunicatori per tipo comunicare soltanto
Attraverso
Tecnologie avanzate e volevo sapere da parte sua e da parte vostra qual è la reazione di fronte a un capo del Governo che il prende parte sia la campagna che dà un segnale importante di attenzione ma che magari sulla piano pratico non non ha ancora preso iniziative confortanti
Ma guardi io al momento mi fermerei davvero questa iniziativa e che ha avuto un'eco e una riforma sarà davvero importante
Che ha visto schierate non solo naturalmente Renzi è una tutta una serie di altri e dei personaggi pubblici politici e non e augurandomi che questo possa essere davvero la punta dell'iceberg per continuare a lavorare su problematiche che indubbiamente sono all'attenzione
Ma che non si risolvono però giustamente con una secchiata d'acqua in testa certo tant'è vero che leggevo su un articolo
Uscito sul libero ieri che a livello di elasticità Regione Sicilia per esempio la Isla protestato proprio perché i fondi che dovevano essere erogati
Non non non non non arrivavano o arrivavano con moltissimo ritardo questo proprio perché il Sindaco urlando anche aveva fatto aveva preso parte alla Cam Tania quindi credo che nelle varie situazioni conoscere bene come stanno le questioni serva poi a riportare un po'quindi è lì per terra
I politici che
Sono benvenuti nel nel
Nel segnalare le il quelle e nella partecipazione ma che e ci si aspetta siano più
Così incisivi c'è una questione Sicilia in particolare
Ma la prettamente cena come ha ben detto lei è era più legata a dei ritardi quindi
Ha una burocrazia lenta non tanto la mancanza dei fondi e noi in Sicilia così come in altre
Realtà abbiamo il compito e il dovere
Di cercare di rimuovere naturalmente con tutti gli strumenti possibili immaginabili perché
L'Aula a differenza di altre malattie non a tempo quindi quel che c'è va utilizzato al meglio ora e bisogna lavorare alacremente velocemente per ottenere tutto ciò che è possibile per domani
Va bene allora grazie mila Stefania Bastianello del direttivo della Isla onde fine campagna un grave errore sì arrivederci a presto
Abbiamo in linea ora una Compagnia dei Giovani Democratici di Milano Eleonora card ogni a che saluto buona sera
Qualora terawatt all'allora alla allora sabato scorso e non ora lanciato un appello a tutte le federazioni
Di dei giovani democratici d'Italia per aderire alla campagna
Promossa dall'Associazione Luca Coscioni eutanasia dei legale lo ha fatto tramite una
Un articolo che è uscito sul manifesto il ventitré agosto
Dal titolo la morale non centra il principio è quello di dare ad ognuno la responsabilità della propria vita ed è con questo impegno che hai lanciato l'attuale
La tua iniziativa
Come chi è venuto in mente intanto perché nel Pd non credo che sia una tematica di cui si parla moltissimo no una
Non è una tematica di questo parla molto ma guardi noi come
I giovani leve di di Milano abbiamo deciso di appoggiare e di fatto dividi prenderci cura della battaglia di alternanza legale
Perché crediamo fortemente che è necessario ripartire dei diritti civili e di conseguenza talmente dai diritti inviolabili dell'uomo
In questo caso del diritto inviolabile ha il diritto alla vita e di conseguenza al confine agli impegni tolto
Allora noi ci siamo avvicinati grazie ad una conferenza stampa siete tenuta il quattordici luglio a Palazzo Marino alla quale hanno partecipato il professor Veronesi e il Consigliere Cappato
Grazie grazie a questa conferenza stampa abbiamo approfondito il tema è il lavoro portato avanti dall'Associazione Luca Coscioni
Una parte e mi ha particolarmente colpito del professor Veronesi e che credo possa essere
Quindi ultrà di questa campagna atta a quella frase con la quale atto l'articolo uno aveva pubblicato quel manifesto e cioè che il principio è quello di dare ad ognuno la responsabilità della propria vita
Ecco
A dato da questa citazione
Per me dover ribadire
Chi che il diritto di decidere come concludere comunque condurre concludere la propria esistenza umana diventando certo punto la necessità di no di logica
Come come giovanile di Milano abbiamo sentito la necessità di ripartire da un dibattito e reale
Credo che adotta fondamentale spogliarci da quello che parte l'ombrello di perbenismo terra dare una reale sacralità alla vita non solo
Non solo
Il ideale ma reali
Ecco questo passaggio molto bello nell'articolo sulla su sulla reale sacralità della vita
Tutti si dà la la la la sacralità deve essere fatta di dignità di autodeterminazione scelta nelle sono tutte cose che perché pesano che tendano a piombo nel senso che
Si pensa
Al sacro e tante volte con significati completamente diversi
Approfittiamo lo un pochettino questa i visione della sacralità fatta di dignità e di chi ha avuto presi determinazione
Ma io però penso che io come lei come tutti poi i democratici di Milano e a questo punto non quello di Milano a dibattiamo siamo convinti che
La dignità della persona la persona
Sia al centro
Da
Di tutto e e la conduzione di un'antica reale che parta anche dall'area dalla libertari di
Il decidere come concludere la propria vita tra fondamentale come priorità in la il mondo politico istituzionale qui davanti
Da una parte mettendo comunque al centro con la vita ridare una riforma dell'istruzione e della del lavoro e della giustizia però
Io credo che non c'è più il tempo di mettere immetterle in contrapposizione queste riforme nette perché è necessario che vadano di pari passo e riforme su sui diritti civili e riforme del niente altro tipo
è necessario per creare un mondo più un mondo più equo e veramente libero insomma dove dove l'uomo sta veramente al centro
Avete già avuto dei riscontri in seguito a questa appello da parte del di altre federazioni degli altri
Federazione dei giovani democratici impatto o
Io devo dire che avete trattato un un riscontro molto positivo e francamente inaspettato né perché
A tramontate contattati dalla dalla Federazione di Napoli con il Segretario voi la
La sua delegata alla sanità
è una
Camus Alcamo partiti appunto contattando le varie federazioni punto tante una per tutte Carrara quella riporta quali anche del segretario regionale della Toscana del Piemonte
E ieri trattata l'apertura ufficiale della del nostro coordinatore nazionale Andrea Baldini e quali appunto finanziari prometto in un'ottica di nuova
In nuove
Innova prospettiva politica di affrontare il tema delle auto naturale durante la partita nazionale di Bologna
Ecco questo io trovo che sia veramente molto interessante perché
Si pensa sempre che ognuno si batte un po'per pro domo sua no allora che giovani democratici Baccaro pervenutami Asia evidentemente un un senso molto più ampia del rispetto appunto della persona
E e fa piacere insomma io spero che
Questo quei cinque minuti come dire questa collaborazione possa servire anche in Parlamento
A finalmente mettere all'ordine del giorno la discussione della proposta di legge di iniziativa popolare che sappiamo ormai farà l'anniversario il tredici settembre
Cioè ne approfitto qui per ricordare che Mina Welby
Dalle quattro del pomeriggio del dodici settembre inizierà un work da Honda intorno ai palazzi del Parlamento e del Governo
Proprio per ricordare che è passato un anno dal deposito della legge del Progetto di legge
E questo Walk era un durerà tutto il giorno tutta la notte fino a mezzogiorno delle del tredici quindi chi ci ascolta che lo viene a sapere per la prima volta
è importante che magari riservi un'oretta una mezz'oretta anche cinque minuti ma insomma un passaggio di accompagnamento di Mina Welby durante questa
Che sarà anche una faticosa performances tra l'altro per la quale mina si sta già
Allenando come ci ha ricordato nel corso della trasmissione Scorza Eleonora io siamo con voi insomma di
Siamo occorre venissero estendiamo bene allora grazie alle
Ora Carlo Bologna dei giovani democratici di Milano che hanno aderito alla campagna eutanasia legale e che hanno lanciato un appello a tutte le federazioni dei giovani democratici d'Italia
Arrivederci grazie alla settimana
Ha preannunciato la partecipazione al undicesimo congresso dell'Associazione Luca Coscioni che
Si terrà in dal diciannove al ventuno settembre prossimi
La senatrice Emilia Grazia De Blasi che abbiamo in linea buongiorno buongiorno dei piani di non dire bravi miliardi grazie del della coltivazione mineraria notificati avevo un professore di matematica di
Presidente della dodicesima Commissione permanente di igiene e sanità al Senato allora senatrice De Biasi il il il motivo anche se lei è stata spesso vicino
Alle iniziative dell'associazione Coscioni però il motivo
Perché per lei rappresenta un
Un buon
Motivo appunto di partecipazione al nostro convegno e poi le chiederò anche
Un'altra cosa
Va bene partiamo con
Le mie motivazioni in caso io voglio complimentarmi con l'Associazione Luca Coscioni perché il lavoro che hanno svolto di sensibilizzazione
Su temi drammatici che riguardano la qualità della vita e la qualità del morire del vivere e del morire la dignità umana credo che sia alzato compito
Socialmente davvero rilevante che penso l'abbia aumentato cresciuto la cultura della della tassa nel nostro Paese e Cindy un plauso innanzitutto al lavoro dell'associazione
E certamente io partecipo molto volentieri per dare una spinta per contribuire per quello che è nelle mie possibilità io non sono amplissime ma comunque qualcosa si può fare
Che apparire
Le istituzioni a temi fondamentali come quelli della ricerca in campo scientifico in campo medico in particolare in relazione alle malattie gravissime arrivarci errare
Ideali baracche gravissime tra cui appunto alla sclerosi laterale amiotrofica il secondo punto quello che riguarda la ricerca
E non è pensabile che nel nostro Paese si inventa così poco nella ricerca su queste malattie
E questo significa un maggiore investimento significa contemporaneamente anche aprire le istituzioni come dicevo e cioè
Togliere alcune barriere faccio due esempi molto semplici ho letto questa mattina il messaggio del Consigliere comunale di Tarquinia affetto darla
E secondo me ha perfettamente ragione ci sono due cose possono essere fatte molto rapidamente la prima e l'aggiornamento della
Dei dispositivi Medellin col dei dispositivi medici perché il lettore ottico non è previsto per esempio e questo è gravissimo è un segno di arretratezza nel nostro Paese chiarita che te del servizio sanitario nazionale
E in secondo luogo la possibilità di fare quella ricerca sugli embrioni che oggi è vietata dalla
Terribile legge quaranta ora noi ci troveremo
In Parlamento a discutere sulla fecondazione eterologa ai su una legge probabilmente
Che riguarda la fecondazione eterologa e la possibilità di svolgere
La fecondazione eterologa in Italia nel pool nel privato ma anche e soprattutto nel pubblico e all'interno di questo ragionamento io credo che il tema della ricerca potrà rientrare dovrebbe
Rientrare a pieno titolo prima di chi attende l'ennesima l'ennesimo pronunciamento della magistratura sui ricorsi credo che la politica dovrebbe
Essere un passo in avanti
E questo è il secondo secondo il tema il terzo è che nel nostro Paese si parla
Troppo spesso esclusivamente di sostegno alla malattia molto poco di prevenzione della malattia
E quindi questo significa ampliare la cultura della prevenzione e che Aprea ragionamenti
Molto seria molto importanti
Ecco
Questo questo questa presentazione diciamo queste motivazioni rincorrono un pochino chi come noi spesso ha l'impressione che la politica in questo momento di tutto si sì occupando fuorché di questi dati che di questi
Elementi che che caratterizzano poi la vita quotidiana nel quotidiano perché la vita quotidiana è fatta anche
Appunto di
Desiderio di maternità di riproduzione di
Malattie di terapie del dolore e quindi di di di di di di tantissime cose che sembrerebbe appunto non solo che la politica non se ne occupi ma quasi quasi verrebbe da dire per fortuna
Perché come ha detto la senatrice Elena Cattaneo abbastanza recentemente i politici hanno una grossa responsabilità come è avvenuto nel caso Stam Mina
In cui si è dato spazio a
Quelli che la stessa senatrici Katana definito di cialtroni e quindi da questo punto di vista i cittadini
Cricche messaggio possono aspettarsi ripeto dalle sue parole è quasi una una ripetizione che le sto chiedendo però abbiamo dei dei un modo di essere fiducia su usi nelle istituzioni nel Parlamento nella capacità di legiferare in questi campi
Ma la ringrazio per questa domanda perché mi dà l'opportunità di di dire sì i cittadini devono avere fiducia possono avere fiducia
Io come Presidente di Commissione ho dato vita per esempio all'indagine conoscitiva sul cosiddetto car rottami in cui la senatrice Cattaneo relatrice assieme al Senatore D'Ambrosio Lettieri
E io sono fiera
Orgogliosa di aver dato vita a questa indagine conoscitiva che ci ha consentito di apparire di squarciare il velo su una situazione davvero
Come posso dirle sconvolgente come abbiamo letto dagli atti che sono pervenuti dalle testimonianze che abbiamo avuto in Commissione
Qualcosa si può fare qualcosa si deve fare
Perché il Parlamento perché le istituzioni lo ripetano gli errori del passato io sono convinta per esempio che ci voglia una provvedimento veloce rapido
Che sospenda immediatamente la possibilità di infusione del cosiddetto metodo cammina c'è una Commissione scientifica che sta lavorando quando la Commissione scientifica darà il suo parere
Si deciderà sul da farsi ma nel frattempo non possiamo lasciare che solo la magistratura sequestri l'intero materiale risente in un ospedale pubblico capisce in fretta la cosa drammatica
La cui composizione e sigaretta allora io dico
Cittadini voi dovete fidati perché noi stiamo lavorando perché quel che è successo nel passato non succeda più quei soldi che erano stati stanziati per una sperimentazione di un metodo che a quanto pare
E comunque avremo poi la verifica non pare proprio a essere un metodo scientifico
E comunque non trovate non controllato
Quei soldi ritardano invece alla ricerca
Alla ricerca quell'arteria quella vera che le malattie per esempio per le malattie neurodegenerative che sono uno dei grandi delle grandi e che la gente del nostro tempo vede
Anch'io ho la sensazione alcune volte lo dico con sincerità che
La le istituzioni la politica si interessino poco di questi aspetti perché ritengono prioritari
Importantissimi intendiamoci eh problemi di carattere economico che ha il nostro Paese e tuttavia mi permetto anche di avanzare di continuare
Ad avanzare una proposta che avanzo da tanto tempo il Paese cresce l'Italia cambia verso per usare un termine molto di moda l'Italia cave aperto anche perché ricerca di più
Anche se apre alla libertà di ricerca
E lo dimostrano i Paesi come gli Stati Uniti per esempio che sono o hanno avuto nella ricerca uno dei motori fondamentali per uscire dalla crisi gravissima in cui erano nel due mila otto
Ora il nostro Paese investe molto poco troppo poco ma soprattutto la politica che Arafat della ricerca da un punto centrale
Per asta uscire spariti dalla crisi ecco io credo che il grande lavoro che dovremo fare tutti insieme e questo è spingere e fare una moral suasion e alimentare il dibattito pubblico
Per due cose uno perché la ricerca sia incrementata
E il secondo punto altrettanto importante e che vi sia un'attenta divulgazione scientifica
Perché guardi di maghi ciarlatani imbonitori gli abbiamo veramente che sopra i capelli c'è gente si ellissi ma i cercatori si i fini che ogni giorno fanno il loro lavoro in condizioni non sempre favorevoli e dal punto di vista economico dal punto di vista della agibilità della ricerca
Io credo che è un Paese civile e moderno
Debba davvero mettere fine a questa
Questa inciviltà vorrei dire e quindi bisogna che ci studi di più placenta per esempio nel nostro Paese perché è un paese che
Gravoso la divulgazione scientifica
Si affida a poco pochissimo e questo è un appello che Candido assieme all'Associazione Luca Coscioni potremo fare anche alla comunità scientifica che anch'essa ha avuto qualche responsabilità un po'di silenzio un po'di arroccamento nella A.N. nella torre eburnea del del sapere no credo che oggi
Sia arrivato il momento di un'apertura anche della comunità scientifica
Ai cittadini italiani alla società italiana
Io insomma penso che ci sia bisogno di una
Collaborazione fra istituzioni mondo della scienza mondo della ricerca e di scuola e università ecco noi aderiamo perfettamente testo il suo auspicio quindi l'aspettiamo
Insieme all'Associazione Luca Coscioni al nostro congresso dal diciannove al ventuno settembre alcuno ma presto notevoli tradizioni grazie senatrice diremo grazie ad una rivedere il quadro errata
Ha preannunciato la sua presenza le anche il deputato Gennaro Migliore buongiorno
Non lo lo schermo ruoli allora come è presentarla i nostri ascoltatori già dirigente del partito della Rifondazione Comunista deputato di Rifondazione fino al due mila e otto eletto nelle nella lista di Sella e oggi
Ma piralide ciascuno ha una sua storia ma importante oggi avrei scelto due parole del premier costruire una nuova
Associazione politica che si chiama libertà e diritti due parole che credo all'Associazione Luca Coscioni siano molto familiare perché
Oggi c'è ancora più bisogno di libertà di libertà di scelta ed i diritti delle persone questo in questo momento a me sembra il nucleo superarle veloce alla crisi
Sì
Sì che cosa ci possiamo aspettare come lavoro comune da discutere nell'ambito del Congresso per poter fare una domanda molto pragmatica
Ma innanzitutto proseguire il lavoro che abbiamo
Fatto nel corso di questi atti e mi sono occupato in tante occasioni di quelle tematiche che in maniera un po'impropria vengono chiamate eticamente sensibili e che per me invece sono
Tematiche legate alla libertà di scelta in questo senso ma credo che
Abbiamo bisogno tutti di ragionare per esempio su tematiche come quelle decine di ettari come
E legificate da un lato e rendere più certo l'esercizio di un diritto e poi ovviamente i diritti civili quelli delle persone quelli che vengono continuamente negati che credo siano un patrimonio comune e indissolubile per quanto riguarda un percorso comune sia mio personale che ovviamente
Deve molto anche dall'impegno dell'Associazione Luca Coscioni ecco quindi insomma ne parlavamo
Prima con la senatrice De Biasi c'è speranza nella classe politica
Che essi che questi che questi temi si impongano che sarei temi con cui noi i cittadini tutti i cittadini hanno a che fare quotidianamente
Beh direi che il tempo della speranza deve essere sostituito dal tempo dell'azione io mi impegno a farlo credo che mai come in questo momento si stanno registrando
Degli elementi che per esempio penso alle sentenze che hanno smontato la legge quaranta sulla
Fecondazione eterologa
Che dicono che non solo la società è più avanti ma anche la giurisprudenza è più avanti e quindi
Ciò che deve fare il legislatore e adeguarsi a quelle che sono
Non tanto le sensibilità ma le certezze di un diritto che fino ad oggi è stato negato
Tant'è vero che noi al quanto meno la discussione auspichiamo perché
Se o ma non non siamo così convinti atta insomma che se ne discuta questo francamente sì allora
Appuntamento a Roma all'hotel orali son dal
Diciannove al ventuno settembre per il congresso della Associazione Luca Coscioni Gennaro Migliore ci sarà grazie
Purtroppo c'è anche il gol
E con l'invito a partecipare ad iscriversi al Congresso dell'Associazione Luca Coscioni io vi saluto appuntamento alla prossima settimana un buon pomeriggio a temi della parenchimi
Film
Attualmente corresponsione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica