Presentazione della Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche

Allora buongiorno buongiorno a tutti i partecipanti oggi è una giornata molto importante molto molto importante non solo per
Tutti voi che vi siete seduti ieri
Hai quattro tavoli tematici
E alla fine della giornata siete riusciti nel segno dell'armonia e della solidarietà a trovare il punto dieci punto superando differenze e culture perché le cure palliative pediatriche siano uno una realtà condivisa e conosciuta ovunque nello stesso modo
Diceva una giornata molto importante
Soprattutto per venti milioni di bambini al mondo venti milioni di bambini affetti da malattie inguaribili
E questo vuol dire anche venti milioni di famiglie
Per questi venti milioni di bambini sfortunati
La carta è un passo in più
Un passo ulteriore personale qualità di vita migliore vissuta con la maggior dignità possibile il diritto alla dignità che ha ogni essere umano soprattutto nella malattia
Sotto le cure palliative e la voce delle religioni
Circonfuso da circa
Cinquanta sessanta persone insomma tutti voi arrivati da tutte le parti del mondo
Clinici teologi rinuncia medici i rappresentanti delle più importanti religioni del mondo
Insomma avete prodotto una carta universale la carta universale delle cure palliative pediatriche
E voi sapete quanto nella storia certe carte siano state importanti e io spero anzi sono sicura questa carta lo sarà
A questo punto vorrei dare la parola si deve fare per D'Ovidio leader anima per fortuna anche corpo della fondazione
La fondazione ma Ruzza
Nel due mila tredici e è stata insignita da medaglia d'oro alla merito della salute da parte del Presidente a Repubblica Giorgio Napolitano Napolitano
Da quindici anni combatte una strenua battaglia per sostenere e diffondere le cure palliative e la loro cultura sia organizzato con grande passione e con un meraviglioso team
Questa qui questa giornata questa importantissima aggiornata palazzi del cibo e leggere questa trattate fa nuova Magna Carta innanzitutto la faccio vedere e la dead
Ecco a Francesca sarà che sono stati due pazienti che sono stati con noi tutta la giornata di ieri e hanno dato degli apporti importantissimi per il contenuto della carta
La devo leggere prima in inglese o in italiano alle dovete avere un pochino di pazienza
L'energia
Sulle legge insomma a voce alta procedura Spalletti schede
Meglio distorcere prendendo vuol avrà sette Basilio Sellers ben sette o sciolte da
Frattempo asciutta andrà Lions x Acciaroli FAS con il Valium esatta del San
C'è il restare circa ESA con me Venturati attende best entro assoluto saccenza imbarcò così ogni imprudente CIAL sanzionando i riscontri latenti netti
E in presente in e apporvi Liding artistico Sacco logico e Mociano esteso sacri e test nord rette ha detto assente opposta un terzo
C'era il Genoa offende mai tax buttare perché onde beninteso secco e ICE ex insetti religione dai NAS essa ornate Brahms faccia sui suoi essa delle Belletti
E me ne Palazzo due volte dell'accenno incenso end to invece no pareti scrivere lì dentro un melenso scelti uno staff rendite mensili
Spero entro il limite scandire assorbe legge insensatezza penso che nei decenni
Organizza esce masse come sponsor diritti Twain France peccato cercasse di sgancio io sto a gesti bisticciano ingessato Prodi International spariti perché insonne nasce notiamo sessanta
C'era per entrare ti scherzi pizzini e inserisce ora venisse possa affluente Bears possibili Codice on-line fossi così e scelte Henderson amministra falda Time o dannose sua on-line dai niente vibrante
Sì lo sa ed essere spaventosa e parlai sette né in tempo unlikely netti
Ce lo impone tedesche incluse climatico crea e anche a Formia Nezzo scelto insegnanti possa
Guizze IRES emessa
Ho destare insomma è affatto se Guastella curarsi
Della scuola
Lui di ante assai è avvenuta in premessa lati experience quest'interferisca specchio esca ex strettissimo fra leader il personal professional calcio R. legge senza più Tobacco avanza targata detto dentro
Cioè di essential Python Consiglio si ritiene scelte Anders amministravisti paletti scrivere appropriato eccetera
Quindi sia un supporto delle presentati in sei organi Sessions entro elegge insidiosi indetta in voi stessi Clinical pesce instancabili più malva ex lege sospiri solo
Tout court obolo tax posso potersene invece non c'è più disparati schermo
Quindi leader e vivono in volte perché avviso c'è il trend è uguale a scala pendenza policy McChrystal spirito lo and religiosi leaders cede invece questa
Enzo può attendete da eloquente Promotion anche se mi invece non c'è il pensare che scrivere
E noi dotazioni per intenderci amministrino azzardo vuoi Access to paletti sicché
A questo punto seguono delle specifiche degli specifici ve lo spiegherà poi Franca Benini meglio
Suggerimenti da dal dal punto di vista sia clinico la voce dei pazienti la voce dei diritti umani
E il e dal punto di vista religioso non ve li leggo perché sono veramente un pochino troppo lunghi file di leggere la carta in italiano
Leggere
Oggi l'ottima legge Franca Benigni
Dal momento che
Milioni di bambini al mondo sono affetti da una malattia inguaribile che limita o accorcia ma loro utilità
Ognuno di questi bambini e di rito ad essere rispettato come persona
Le cure palliative pediatriche rappresenta non l'impegno ad agire nell'interesse di questi bambini e a migliorare la qualità della loro vita e della loro famiglia
Nel rispetto della dignità nella prevenzione nel controllo di tutte le forme di sofferenza fisica psicologica ed emozionale
Le cure palliative pediatriche non intendo no né prolungare né accorciare la vita
A molti bambini e spesso negato all'accesso alle cure palliative a causa del sesso dell'età
Dell'appartenenza etnica o religiosa della diagnosi o di molte altre situazioni come anche la mancanza di risorse economiche
In tante parti del mondo esistono molti limiti alle cure palliative e milioni di bambini soffrono inutilmente
Il leader spirituali e i capi religiosi e le organizzazioni religiose debbano prendersi la responsabilità di influenzare la cultura i costumi e le scelte
In modo da perseguire gli obiettivi dell'integrazione delle cure palliative nei vari sistemi sanitari nazionali
Le cure palliative pediatriche hanno come obiettivo quello di alleviare la sofferenza e di offrire la miglior qualità di vita possibile per i bambini inguaribile per le loro famiglie
Dal momento della diagnosi a tutta la durata della loro vita fino al momento della morte e per i genitori durante il dovuto
Le Marini le malattie inguaribili possano minacciare la vita di in qualsiasi momento io limitarne la durata
Le cure palliative pediatriche comprendano le cure Perina tali quelle del neonato dei bambini e degli adolescenti affetti la malattia inguaribile quindi
Noi sottoscritti
Con differenti esperienze di vita prospettive competenze provenienti da diverse culture percorsi professionali e religiosi spirituali
Ci siamo oggi riuniti a Roma per affermare il diritto incontestabile dei bambini inguaribile delle loro famiglie
A ricevere cure palliative appropriate
Con l'obiettivo di sostenere con forza i rappresentanti delle religioni delle organizzazioni religiose affinché
Attraverso le Di Resta le diverse voci quelli dei clinici dei pazienti delle famiglie dei diritti umani e delle religioni e delle spiritualità
Diffondano le cure palliative pediatriche nella maniera più ampia possibile
Noi crediamo che chiunque Governi politici
Leader spirituali e religiosi sia coinvolto nella cura di questi bambini debba impegnarsi a supportare lo sviluppo la promozione e la diffusione
Delle cure palliative pediatriche perché i bambini e le loro famiglie in tutto il mondo ne abbiano all'accesso
Allora vorrei approfittare punta del dottoressa Franca Benigni
Che ha preso la parola tanto Benigni è il direttore scientifico del progetto oltre che responsabile dell'hospice di Padova e della Rete di cure palliative pediatriche del Veneto ecco franca che cordate impressioni
Hai avuto Pasetti racconti questa straordinaria giornata
E proprio è stata una cosa straordinaria
Con Silvia con tutta la fondazione siamo partiti nella realtà nel mese di marzo
Portando a sul piatto un obiettivo drammaticamente importante e che io sono convinta possa essere veramente un campo epocale
Portando sul piatto alla realtà vale a dire la sofferenza dei bambini e delle famiglie
Che molto spesso viene giustificata sulla base di false situazioni di pregiudizi e allora consiglia ci siamo detti perché
Non proviamo a condividere questo problema e a cercare di trovare delle soluzioni
Dal momento che la medicina da sola non può risolvere questo problema per cambiare queste situazioni che derivano da molto spesso da situazioni culturali
è necessario l'impegno di tutti siamo andati a chiedere aiuto a tutti quelli nel mondo che si occupano di cure palliative nei diversi aspetti
Per assumo per un concetto importante la sofferenza non è un impegno da pagare né per arrivare alla guarigione né per vivere nella malattie
Ed è qui
Abbiamo lavorato insieme e penso che il risultato che abbiamo ottenuto Insiel piantati partenza per il lavoro futuro
Giusto penso che davvero il workshop l'arcata se non reale traguardo e anche un reale baluardo nei confronti verso il pregiudizio e le differenze
Ecco qui al tavolo abbiamo ventiquattro gruppi leader dei quattro tavoli
E devo dire da donna che sono molto contenta che su quattro tre iniziato donne
Ad usare il dottor a fare il
Al ministro
Allora ecco vorrei fare un una demandare la professoressa giorni vuol fatti giorno affrettata leader del tavolo sugli aspetti clinici
è direttore del Dipartimento di cure palliative pediatriche dell'ospedale pediatrico di Boston e cattedra alla Scuola di medicina di far parte
Ecco John l'ha detto franca un cambiamento epocale
Quale cambiamento davvero potrà portare questa carta nella quotidianità dei malati
Sostitutive gestione dei rifiuti sono convinta che la carta
Contiene proprio allo scopo intratterrò dei concetti fondamentali soprattutto perché
Nasce
Dalle voci di tanti gruppi riversi che si occupano delle cure dei questi bambini
Le famiglie e i vestiti le stesse famiglie gli stessi bambini quindi la cosa veramente incredibile che nonostante si parta da posizioni diverse
E nonostante ognuno di noi provenga da Paesi diversi sono emersi dei temi universali quali temi
Molto semplicemente consistono nell'evitare potere ai bambini alle famiglie nel rispetto del valore di valore della cultura e delle religioni
Insieme sicuramente possiamo lavorare molto meglio nell'alleviare la sofferenza
E migliorare il benessere dei bambini e delle loro famiglie e riteniamo che questo
Sia compito morale responsabilità morale di tutti a a prescindere dalle religioni dagli Stati dalle culture
Grazie
Troppo di questo volevo parlare con lei porle questa domanda
La professoressa falle per la libertà del tavolo sui diritti umani
E da neurologo va al Memorial Slow in calcio d'infanzia al Santo di New York
Da una delle più grande spetta al mondo di cure palliative ecco temi universali responsabilità morali che spesso però
Da chi ha chi ha un potere
Non e restino a seguire allora secondo la sua esperienza che impatto politico potrà avvenire sia nei Paesi occidentali che nei Paesi in via di sviluppo i Governi sosterranno riusciranno al
A partecipare a farsi
Come dire carico di questa battaglia
La nostra esperienza e che
Il diritto alle cure palliative detti per i bambini e collegato al diritto alla salute e quindi bisogna puntare su questo diretto diritto per dialogare con gli Stati con i Governi per facilitare
L'accesso dei bambini delle famiglie alle cure e questo è molto potente lo abbiamo già visto in tantissimi Paesi
Abbiamo osservato che partendo dal dai diritti umanitari poi parlare di accesso alle cure palliative è stato molto efficace e quindi sono abbastanza ottimista
Credo che attraverso questo approccio
Riconoscendo le convenzioni internazionali già sottoscritte dagli Stati per le quali si sono quindi impegnate a rispettare l'obbligo
A garantire il diritto alle cure palliative sei assolutamente nel nostro gruppo abbiamo detto che
Gli Stati devono in l'UDR le cure palliative i rispettivi sistemi sanitari nazionali ammettendo quanto questo sia importante
Soprattutto gli antidolorifici gli analgesici devono davvero essere risoluzione di tutti quindi l'importanza sta nel fatto
Che utilizzando questo approccio nonché parte dei diritti umani
Si possono tenere molti risultati ci rivolgiamo anche a tutte le religioni del mondo bisogna parlare di giustizia sociale bisogna e fa capire che i bambini e meritano queste scure è un obbligo morale dei governi ed è un loro diritto quindi sono molto ottimista
Abbiamo Annemarie Manna che qui seduta etica partecipato attivamente uno dei tavoli
Andare ma non ha introdotto l'uso è riuscita a introdurre l'uso della morfina in Uganda per i piccoli pazienti inguaribili
Ed è stata tra le cinque persone candidate al Nobel per la per la pace del due mila quattordici c'era
Ma la la ed è
Più difficile
Tra l'altro una piccola come dire narcisistica annotazione da italiano e non certo e possiamo farlo l'Italia l'unico Paese ad avere una legge sulle cure palliative
E in cui è stata riconosciuta la specifica città pediatrica e devo dire che se c'è questa legge molto si deve al lavoro di Silvia Della Fondazione
Allora però ho sentito dire perché poi noi giornalisti siamo sempre a sentire che è stato molto importante la partecipazione a questo workshop dei pazienti e dei familiari
Il tavolo comuni di questo tema avuto come gli dalla professoressa ma era blu bandi l'ANMIL che all'unica cattedra al mondo di cure palliative pediatriche a Londra quindi la nostra Europa ecco volevo chiedere a ormai da
Quanto è stato importante coinvolgere in questo lavoro i pazienti delle famiglie
Il
Da avremmo potuto riunire i più ma
Esimi diciamo medici clinici teologi avvocati legali esperti di idee etica di diritti umani quello che volete ma
Senza la presenza la partecipazione dei bambini e delle loro famiglie la carta
Non avrebbe assolutamente avuto mordente diciamo in inglese si dice non avrebbe avuto grande la voce dei bambini e delle famiglie dei pazienti e delle famiglie
Deve essere al centro tutto questo e dobbiamo anche ammettere e riconoscere che qualche volta la loro voce come dire viene
Leggermente male interpretata perché tutto sommato proviene da un punto di vista diverso e allora questo è
Un appello un invito a tutti noi per farci capire quello che davvero dobbiamo fare nel campo delle cure palliative pediatriche la carta
Ha preso molto seriamente questo impegno in i bambini le famiglie
Non sono semplicemente degli oggetti secondo me e sono così la carta può davvero funzionare e correre
Sì però non non sono quelle di chi poi dire un'esperienza di questo genere
Al tavolo delle famiglie ci sono stati sale Francesco
Che hanno generosamente offerto le loro esperienze per capire meglio i bisogni dei pazienti e San Francesco sono stati baciati dal Papa pochi minuti fa grazie Papa Francesco
Ci sono hanno partecipato i genitori come Zaide Zennaro che vengono addirittura dal Sudafrica per questa giornata e che hanno perso una bambina una malattia che conosco bene perché io per la stessa malattia ho perso mia sorella
Che ricordo
Allora
Tra
Il tavolo delle religioni
Diciamo è è stato rappresentato da tutte le confezioni principali ad essa la volta del nostro unico uomo quindici lo dobbiamo tenere stretta no tradotta mai né pediatra e palliativista Cardiff
E grande esperto di etica e di spiritualità in questo campo ed era fatti tutti l'idea del tavolo di spiritualità e religione ecco cosa potranno fare davvero in che modo
Si potranno impegnare le religioni a favore di questa battaglia
La cosa che conta
E capire ciò che ne ha la medicina e le religioni tutte le religioni
Hanno qualcosa in comune che cos'è questo qualcosa in comune l'imperativo morale di prestare assistenza ai più deboli la medicina e questo e alla fine anche la religione questo la religione predica
L'amore per gli altri per i più deboli per i più poveri per i più vulnerabili
Quanto mai questo ovvero nel caso delle cure palliative e allora questo ci porta a lavorare in due sensi la religione
A mio avviso svolge tre ruoli importantissimi primo cambiare la cultura della società influenzare il modo in cui
Le persone considerano i più deboli nella società in questo caso particolare influenzare e quindi la società
E soprattutto chi fa le leggi per facilitare le cure pediatriche dei per i bambini che hanno bisogno appunto di cure palliative secondo
Un aspetto legato alla religione la religione spesso soddisfa le esigenze spirituali
In un contesto religioso ma non è sempre così vero vi sono persone molto spirituali
Non religiose per molti altri invece questo è vero la cornice diciamo religiosa e ciò che permette loro di dare un senso a ciò che accade nella loro vita questa importanza e anche per le famiglie che hanno figli
Gravemente ammalati terzo scopo della religione chi problematica la religione il leader religiosi
Il Carpi diciamo che comunque nell'ambito dell'impegno religioso operano in ambito sanitario non su un ruolo molto concreto da svolgere perché
Che
E religioso spesso anche ricevuto una formazione all'assistenza alle cure e questo asse sono perché altrimenti sembra quasi che non vi sia significato nel predicare il bene quindi a mio avviso la religione la medicina vanno nella stessa direzione
E trovo che la religione coloro che operano in ambito religioso non sono non sono potenzialmente possono aiutarci in mano anche la responsabilità di aiutare in questo campo
Noi italiani presso
Allora grazie doterà invade
Dell'opera insomma nel pubblico anche tante persone che potrei citare molte sono partite tra i partecipanti tanto vorrei
Come dire salutare il professor Marcello Orzalesi nuovo straordinario direttore l'uomo è medico straordinario protesta professore Direttore scientifico della scuola della fondazione
Qual è la dottoressa Anna Goldman da Londra pioniera delle cure palliative pediatriche certificazioni adotterà AN un'importante testo sulle cure palliative pediatriche
C'è
Diede dico no ma non spero di aver detto Bellar pronunciato bene il nome responsabile delle cure palliative Pellegrini umani RAI Works pro prodotte dalla ricoprì soluzione del due mila e quattordici sulle cure palliative l'Assemblea dell'omissione
In cui è menzionata la specificità se specificità pediatrica Genna Adolfo anche era stata di trattati internazionali per la Santa Sede
Padre Alexander
L'acceso tracce in come hanno fatto un corso per poter pronunciare ma non è riuscito molto bene
Reperendo miliardi il Bayern la dottoressa Cristina Pucci husky
Il dottor Jirga anche sia per il buddismo e
Sama mette pediatra che si batte per la diffusione della salute per le donne indiane per lo sviluppo rurale che è considerata uno dei profeti dalla nuova India
Tutte persone straordinari non so se ho dimenticato qualcuno però ecco qualcuno ha delle domande da fare a
Ai nostri partecipanti
Mi sembra di no
E quindi stiamo siamo siamo arrivati alla fine ecco è stata riprendo quello che ho detto all'inizio è stato davvero un una giornata molto molto importante
Ringrazio tutti i partecipanti venuti da tutto il mondo ad aiutarci a condividere un breve percorso insieme di una battaglia comune
Silvia
Voleva dire qualcosa forse
Grazie dell'ESA io volevo ancora una volta ringraziare tutti i partecipanti tutte le persone che sono venute sui dall'Australia al dottor Collins all'Australia dalla Taiwan da tutto il mondo per questa giornata di lavoro
Per le loro capacità competenza per la loro passione per l'impegno che hanno messo
Nella nello stile la stesura di questa carta che è stata molto faticosa stato lavorasse abbiamo lavorato dodici ore dire dalla mattina alla sera per destinarla
E quindi è stato veramente un lavoro molto intenso e molto faticoso e li voglio ringraziare veramente di cuore
Per tutto quello che hanno fatto e poi mi voglio rivolgere alla stampa
Io vorrei pregare la stampa di occuparsi di questo argomento le cure palliative hanno una accezione errata si pensa che si parli solo di morte
Di morfina e di togliere il dolore le cure palliative parlano di vita
Di qualità di vita e dignità delle persone e delle loro famiglie non abbiate paura di parlare di cure palliative parliamo di una cosa positiva
Di cui le persone hanno diritto e i bambini inguaribili hanno diritto a ricevere le cure palliative in tutto il mondo quindi dobbiamo tutti impegnarci affinché questo concetto culturale frase
Passi le frontiere del preconcetto e della paura abbiamo tutti bisogno di aiuto grazie molte
Tra la Sicilia non poteva trovare parole migliori comunque allora ringrazio ancora appunto di nuovo tutti i partecipanti per per aver percorso insieme a noi
Un
Un pezzo di un di una battaglia comune ringrazio la radio vaticana che ci ha ospitato
Radio radicale che ci sta trasmettendo ringrazio la fondazione con un appunto Stevenson meraviglioso delimitino ma tutto di donne perché D'Intino ce lo deve valere solo tronca
Articolo particolare politica italiano voi non capite ed
Perché con il nuovo anche
Sì
Va però diciamo il cuore e e e donna della Fondazione tutta la stampa che come ha detto Silvia
Può davvero dare un un importantissimo contributo nel diffondere questo messaggio di diritto e di civiltà
Nei confronti di chi neanche lamenti bisogno di chi ha veramente debole e indifeso e di questi tempi di questo tipo di aiuto se ne ha veramente bisogno grazie