Fecondazione: l'Associazione Coscioni presenta l'inchiesta sull'eterologa "Il seme della discordia"

Buona sera vi ringrazio per essere qui oggi a questa conferenza stampa per la presentazione di un'inchiesta sull'applicazione delle tecniche di fecondazione assistita eterologa e nel nostro Paese
è un'inchiesta che è stata effettuata con donatori centri di fecondazione medicalmente assistita realizzata per l'Associazione Luca Coscioni da fai notizia Radio Radicale
Da Elvira Zaccaria e Filippo poi stranieri
Io ringrazio anche l'onorevole Marras Mucci che presente qui è grazie a lei oggi possiamo fare questa conferenza stampa in questa sala
E ringrazio radio radicale che seguirà i lavori
Prima di partire con l'inchiesta però vorrei dare la parola a Mariele Enna
Amalia Elena perché noi stiamo parlando di questioni legate alla ditta alla saluta alla famiglia questioni che i giudici della Corte costituzionali hanno chiarito
Che riguardano la vita delle persone macché purtroppo la politica lega dalle libertà e dei diritti
Con sentenza
Centosessantadue la Corte costituzionale esattamente due anni fa ha cancellato il divieto di applicazione di tecniche eterologa nel nostro Paese un divieto che era stato introdotto dalla legge quaranta
E nella sentenza nelle motivazioni i giudici hanno immediatamente chiarito che non c'è vuoto normativo che le tecniche sono immediatamente applicabili
Oggi dopo due anni noi ci ritroviamo qui e io do la parola Mariella Nava
Buongiorno a tutti sono una donna di quarantaquattro anni ed è da tredici anni esattamente dal due mila tre che io cerco una cerchiamo con mio marito una di formare una famiglia con l'arrivo di un bimbo
Purtroppo ad oggi questa cosa non è stata ancora possibile
Per varie porti che io ho subito dal due mila tre al due mila e sei comunque c'era il divieto di eterologa in Italia perché mi era stato diagnosticato una riserva ovarica quindi
Di
Di accedere alla fecondazione eterologa era possibile sono all'estero all'epoca quando nel due mila dieci mila hanno diagnosticato
Quindi l'avevamo accantonata perché con il Servizio sanitario nazionale non era possibile accedere
Come io marito paghiamo cercato anche la via dell'adozione che però sempre in termini economici non c'è stato possibile perché l'Internazionale per noi
Un po'onerosa e quella nazionale per le lunghe liste di attesa molto lunga
Abbiamo quindi nel due mila quattordici sentito che era stato appunto abrogato il divieto di eterologa in Italia e siete riformata la speranza nelle nostre vite
Però a tutt'oggi col Servizio sanitario nazionale io mio marito non siamo ancora riusciti ad accedere a queste tecniche per mancanza di donatori purtroppo
Si è Maria Elena Maria Elena una delle coppie che vorrebbero poter accedere a tecniche di fecondazione medicalmente assistita con donazione di gameti
Nonostante la carcerazione
Del divieto dopo due anni ancora non siamo nei tribunali tra l'altro ad affermare questo diritto
Sono qui presenti e vari attori di queste aree di questa azione viene portata avanti dal corpo del malato cuore della politica significa
Tutelare i diritti
E che nel nostro Paese non vengono affermate a persone che come Maria Elena
Vorrebbero avere una famiglia con dei bambini tra l'altro la diagnosi che prevedeva l'accesso all'eterologa a Maria Elena è stata fatta nel due mila dieci se non ci fosse stata la legge quaranta ma viene avrebbe avuto un bambino di cinque anni di sei anni
La legge quaranta è stata modificata per l'intervento della Corte costituzionale per trentasette volte è stata all'esame dei tribunali
Sono state innumerevoli alle sentenze della Corte costituzionale che hanno cancellato i divieti quelli più orribili che erano stati anche oggi tu dire faremo quindi insomma nel due mila cinque avevamo avuto ragione a chiedere il referendum su questa legge
Oggi dopo due anni Mariele né ancora qui e con lei portiamo avanti una battaglia affinché era in Regione Veneto sia fermato
Il suo diritto di poter accedere a queste tecniche nelle strutture pubbliche qui son presenti anche la ducato terrazzino l'avvocato Baldini e gli autori dell'inchiesta io partirei adesso direttamente con l'inchiesta e poi vi do la parola anche per spiegare
Quali sono stati gli ostacoli per fare questa inchiesta
In un Paese dove il diritto alla salute è riconosciuto a tutti e la possibilità di avere dei bambini non dovrebbe essere vietato nessuno
Partiamo con invidia
Chiedo al Governo
Oggi
E realtà
Ho detto piantonare io ed ad elaborare che hanno
Non è che avete appena sentito viene telefonata
E Luis finanziamenti e tredici incontro mandato edizioni
L'abbiamo conosciuto sono dei tanti formulino anche si propongono di mettere in contatto persone desidero si verifichino e persone in grado di realizzare questo sogno
On line si possono trovare anche delle vere e proprie tanti Versienti offrono profili pubblici e dettagliati di singoli donatori
Certo il candidati ideali passeranno poi sono un paio di giorni e qualche decina di euro ed il seme arriverà direttamente a casa in contenitori il ghiaccio o di azoto liquido
Il ricorso al fai da te in ambito procreativo e sono uno dei tanti effetti collaterali che la legge quaranta due mila quattro
Norme in materia di procreazione medicalmente assistita che inserendo il divieto in Italia di fecondazione eterologa ha permesso il proliferare di metodi alternativi che affiancano da ormai diffusissimo turismo procreativo
Eppure dalla sua entrata in vigore nel due mila quattro ben trentasette sentenze sono intervenute a farmi capire i divieti
Tra gli altri quello di diagnosi pre-impianto quello di crioconservazione dei gameti e quello appunto di tecniche di fecondazione assistita di tipo eterologo con sentenza centosessantadue due mila quattordici della Corte costituzionale
Ad ENI di distanza abbiamo provato a vedere cosa succede negli ospedali pubblici
Ancora aperti nulla tutti i centri pubblici Cagliari diceva a reperire i network nel penale o perché l'anno
Ora qui non non è partito nulla non abbiamo regolamentazione nell'età non abbiamo neanche i donatori
Insomma e il problema principale che gli ospedali e la mancanza di dono tutti Parlamento utilizzati ai relatori ci sono
Firenze ulteriore
Sono uno
Forse
Ho iniziato a marzo o aprile
Il l'ostilità
Quindi sono arrivato a fare rivive raccolte viennesi turche per tutto il percorso della raccolta e lo stesso circa duecentotrenta
Tutti i ritardi
Rimborso spese sarebbe l'ostilità
E e auspicato che
Dagli operatori sanitari SSIS
Una chiusura dei lavori
I relativi documenti sangue
Allora
Ancor più problematico è rintracciare delle donatrici donne le altre due modalità
Con cui possiamo recepire i cambiamenti sono
O coscienti
Che sono già in banca Donati da Doni magari sono rimaste incinte li avevano fio conservati per sé
Però non è fattibile sono pochissimi perché devono essere comunque strettamente
Rispondenti acciocché deliberato nei limiti della normativa l'altro è donne che magari sono nel trattamento e che hanno un surplus di usciti ma qui chiede quando le varie alcune sono usciti che si chiama
Ecco sharing
Ma
Queste sono donne già inferti
Sono già dorme più grandi
E inoltre soprattutto pedone desidero tenersela per sé dal due mila quattordici il Governo non ha mai fatto una campagna informativa sulla donazione di gameti a differenza di quanto avviene per le altre donazioni
Lo aveva fatto l'Associazione Luca Coscioni
Chiediamo al Governo di impegnarsi per una campagna su una corretta informazione che nel nostro Paese è davvero carente attualmente la strada più facile che
Molti
Disciplina sul
Assistito assicuro
Sicuramente
L'importazione di riconoscimento per quello che non facciamo pagare proprio
Sono cinque mila cinquecento euro ma quanti Graniti importiamo dall'estero dei media si apprende che gioca Ascarelli responsabili di registro sulla procreazione medicalmente assistita ha parlato dico ottocentocinquantacinque contenitori di cellule riproduttive congelati nel primo semestre del due mila quindici quattrocentoquarantuno con liquido seminale trecentoquindici con ovociti e novantanove embrioni
Principalmente lavoriamo con centri privati
Perché il sistema burocratico italiano complesso per noi per gli spagnoli
E solo due o tre regioni italiane
Hanno una legittimare
Per lettere
Per questo
Centri pubblici
Non vogliono lavorare o iniziare questa
Programmatico eterologa finita
Sono i centri privati ad operare maggiormente l'eterologa ma tra questi ci sono i centri convenzionati per cui abbiamo provato a capire quanta della spesa di importazioni di Caminiti
Pensi sul sistema sanitario nazionale ma su flussi e costi Centro Nazionale Trapianti Istituto superiore della sanità mantengono assoluto riserbo io non sono tuo ritratto avvarrebbe i numeri rispetto alla quantità
Lega ammetto che e delle cellule importanti
Il problema principale per l'attuazione dell'eterologa resta il mancato inserimento nei LEA i livelli essenziali di assistenza nazionali
Era stato lo stesso Ministro Lorenzin in un'audizione parlamentare del due mila quattordici
Ad annunciare con loro deduce aggiornamento dal pm anche erano l'opera sarà inserita nei livelli essenziali di assistenza in sede di prossimo aggiornamento all'obiettiva qua dimettere Regioni centri PM a in condizione di partire subito con l'eterologa
Appena approvato il decreto legge pendenza e di proporre in uno dei prossimi Consigli dei Ministri prima della pausa estiva
E in proposito è rimasto su carta e il loro ultimo aggiornamento porta la data del due mila uno
A dare in diretta attuazione la sentenza della Corte che mai aveva espresso la necessità di un'azione di Gilles attiva c'hanno allora pensato le Regioni
In attesa che la procreazione assistita un uomo che dicono
Intendo i LEA nazionali
Con gli strumenti
Diciamo ribadisce
Ricavi
Ogni settimana
Ma forse è giusto la
Le Regioni sono andati avanti il condono accordi interregionali infatti le Regioni hanno cercato di aggirare gli ostacoli burocratici posti a livello nazionali
Quel documento però pur essendo stata approvata all'unanimità non è stato recepito da tutti i giorni all'appello mancano infatti le delibere di campagna Calabria Sardegna e Basilicata
Sui fatti però eterologa in Italia sì fatto liste di attesa infinite sono in tre regioni in Toscana indica Romagna e nel Friuli-Venezia Giulia nonostante l'esistenza di atti giuridici validi infatti che ancora una volta la volontà politica ad imporre le proprie scelte
Quell'inserimento di cavilli che frena una botte bloccano tutto il procedimento era venuto ad esempio in Lombardia e anche nel Lazio dove la mancanza di indicazioni certe sui costi ha reso la delibera pur esistente inapplicabile per ben due anni
Cannetta occorra ai gamba
E con Marilyn Caccamo a luglio giorni tempi biblici nel pubblico costi elevati nel privato l'eterologa continua a rimanere in diritto per pochi in una società che tra divieti e demonizzazione di non è ancora per
Ma
Chiedo al Governo
Allora avete visto questo video nelle cartelline stampa che sono a vostra disposizione trovate anche una Scheda una scheda tecnica sono tante le le questioni che escono fuori
Da
Da questo video in primis che il divieto non c'è più in Italia ma che la volontà politica di rendere
Fruibile un servizio quindi l'accesso alle tecniche esiste
è lecito in tutte le strutture autorizzate troppo nella pratica mancano i gameti
Nella pratica mancano le campagne informative nella pratica un donatore che deve tornare che vuole donare i gameti per sottoporsi a tutti quelli che sono in screening previsti dalle norme italiane sulla tracciabilità e sicurezza
Deve pagare anche quelle indagini di propria tasca
E allora il ministro ha fatto determinate forme affermazioni all'indomani di questa sentenza
Renderò applicabile la tecnica però tra le parole i fatti
Son trascorsi due anni i fatti ne abbiamo visti
I giudici della Corte costituzionale assoluto vorrei dire infine può nella sentenza che hanno emanato
Dove è stato cancellato il divieto di di accesso alle tecniche terrone hanno ribadito dei principi fondamentali queste tecniche servono per consentire la vita
Sono tecniche medico sanitarie e l'aiuto della medicina che viene dato delle persone che fino al due mila quattordici potevano accedere
Esclusa la strada per l'Unità tecnica che avrebbe potuto dare loro una possibilità di gravidanza
I giudici della Corte costituzionale nel ribadire che non c'era un vuoto normativo hanno chiesto al ministro però che nell'aggiornamento delle linee guida
Che è un aggiornamento da fare periodicamente almeno ogni tre anni ci fosse un'indicazione sul sul numero di donazioni per donatori in più i giudici sono andati anche oltre
Hanno indicato il ministro di seguire la via della legislazione francese e inglese quindi prendiamo il senso anche del Paese giuridici
Bene allora le linee guida sono state aggiornate però questa indicazione non c'è
Attualmente le tecniche Tirolo che vengono applicate nei centri privati pochi centri pubblici poi entra non nel dettaglio
Chi ha seguito l'indagine ma
E grazie a un codice etico di autoregolamentazione che si sono dati tutti i centri le società scientifiche che si osservano anche determina atti limiti su numero di donazioni per lo stesso donatore e grazie alle legittime abbiamo in Italia che riusciamo importare gameti dall'estero senza commercializzazione
Ebbene chiarire che né in Italia nel resto del mondo non c'è mai stata commercializzazione ma c'è un rimborso spese un rimborso spese che non supera determinate somme
E
Proprio il medico spagnola dava l'indicazione degli ottocento euro
E che in tutta Europa non supera i mille euro ma se volessimo dare un una un valore quello Bucci perché fonte di vita perché potrebbe dare una gravidanza forse le somme sarebbero molto ma molto più alte donare non lo cita non è come donare il sangue quindi un rimborso spesse e prevedibile e anche tutta la fase degli screening che sono previsti per legge di fatto abbiamo una sentenza che Rita
Rispetto dei diritti alle coppie sterili ma di fatto abbiamo una classe politica una volontà
Politica che cerca di introdurre solo ostacoli burocratici e allora come realtà romana direi Filippo
Questi amministrativo
Indagine innanzitutto inizi ecco abbiamo lavorato insieme con Filippo con Filomena Gallo l'Associazione Luca Coscioni
A
Siamo andati sul campo più o meno abbiamo già un'idea di l'attuazione dell'eterologa in Italia siamo andati invece proprio nelle strutture sia di persona sia telefonando quindi Harari centralini per capire se effettivamente era possibile
O accedere a tecniche di fecondazione assistita di tipo eterologo oppure presentarci come donatori e quindi donare e la risposta nel novanta per cento dei casi è stata assolutamente negativa quindi o le risposte erano non abbiamo abbastanza Graniti o non abbiamo Carniti o non abbiamo a regolamentazioni oppure le nostre strutture sono carenti non sono adeguati insomma
Ostacoli di tutti i tipi
Abbiamo provato a prendere i dati ufficiali a chiedere i dati ufficiali dagli istituti competenti quindi al Centro nazionale trapianti all'Istituto superiore di sanità ma anche lì non abbiamo ricevuto risposte Nanni Costa accettato un confronto telefonico ma poi in realtà non ha non ha voluto dire nulla né sfidati né sull'attuazione dell'eterologa in Italia appunto
E di contro c'è stato molto semplice riuscire a rintracciare dei donatori on line e quindi con quello che abbiamo definito un turismo procreativo fai dati
E quindi era è stato molto semplice contattarli tramite forme a il sociale passo la parola Filippo
No quello che secondo me è importante sottolineare come ancora oggi il a due anni dalla sentenza della Corte
Nonostante l'eterologa appunto sia consentita in Italia esistano ospedali anche nel pubblico che applicano questa tecnica le differenze e le discriminazioni sia di tipo economico che di tipo regionale se destano sono sempre più forti perché
A maggior ragione adesso appunto il fatto che solo in Toscana sono Emilia Romagna solo il Friuli-Venezia Giulia se si può fare l'eterologa in realtà ci sono sia da una parte le differenze di
Delle discriminazioni di tipo economico dal momento in cui appunto ci sono Regioni che rimborsano la prestazione effettuata in un'altra regione regioni che non lo fanno
E dall'altra parte appunto la destinazione di tipo territoriale perché si mi trovo in Calabria se devo aspettare come sempre il video appunto il due mila diciassette per poter andare a Careggi a Firenze forse
Riuscire a iniziare un ciclo
Appunto le discriminazioni su molte alternative andrà al continua a essere quella che era prima di due anni fa ovvero andare all'estero
O rivolgersi appunto il fai da te di ogni tipo le banche online con i problemi di sicurezza che ci sono
Ai siti appunto al forum dove
Con grande stupore abbiamo scoperto esserci un
Mercato molto molto più attivo di quello che pensiamo di quello che pensavamo fosse
Va bene grazie Filippo di fatto si è evidenziato anche con questo questo video che
La situazione italiana favorisce ciò che noi non vorremmo quindi il ricorso al fai da te e i siti che propongono di tutto e di più mentre i cittadini italiani chiedono garanzie chiedono tutele
E allora qui con me sono presenti dei legali con cui noi e lavoriamo ogni giorno come associazione Coscioni per l'affermazione di diritti fondamentali
E io darei la parola prima Pierpaolo calzino Studio legale Paoletti con cui abbiamo seguito e il caso di Maria nelle ma in Regione Veneto ricordiamo che la legge quaranta non prevede un limite di età per l'accesso alle tecniche parla di età potenzialmente fertile
Cosa significa poi età potenzialmente fertile ogni donna è differente da un'altra
E deve essere il medico a stabilire Perna quella coppia che ha davanti in base ad un'anamnesi esami diagnostici qual è l'età potenzialmente fertile per quella coppia che potrà essere differente da un'altra coppia
Mentre le Regioni italiane verrà un sistema probabilmente di ottimizzazione delle risorse sanitarie regionali
Hanno introdotto dei limiti di età tramite delibere e ancor più
Con
La cancellazione del divieto sull'eterologa
E e su questo poi interverrà il collega Baldini
La Conferenza Stato-Regioni per prima la Regione Toscana accertate hanno cercato insomma di dare delle risposte delle risposte a livello burocratico per l'accesso nelle strutture pubbliche
Il caso del Veneto è un caso emblematico perché è l'unica Regione che prevede come limite di accesso
A queste tecniche omologhe l'eterologa il tetto dei cinquant'anni nelle altre Regioni troviamo esempi di regioni dove è previsto il tetto dei quarantun anni altri le quarantatré anni
Che comunque discriminante perché di fatto non può essere la politica regionale
Ad entrare a discostarsi da quella che la legge quaranta imponendo dei limiti che a livello nazionale non ci sono ma tutto questo si basa su un problema
Di di basse
I livelli essenziali di assistenza in Italia sono fermi al due mila uno dovevano essere aggiornati almeno ogni tre anni
Ma dal due mila e uno non c'è stata legislatura a cui non ci siamo rivolti
Affinché fossero aggiornati questi livelli di esse essenziali di assistenza che non contengono solo le tecniche di fecondazione assistita ma le malattie rare altre patologie
Addirittura i LEA sono collegati a e anche collegato il nomenclatore tariffario che riguarda l'elenco delle protesti e degli ausili per i portatori di disabilità perché ne ha bisogno addirittura fermi nel mille novecentonovantanove
E allora
Attualmente le tecniche di fecondazione assistita in Italia sono state applicata nelle strutture pubbliche grazie i fondi stabiliti per legge quaranta non perché fossero inseriti nei LEA nel momento in cui è ritornata applicabile l'eterologa che era la tecnica maggiore per cui le copie andavano all'estero naturalmente il problema risorse sanitarie è aumentato
E allora parliamo del caso Benetton con Pier Paolo a te la parola
Grazie romano
Buongiorno a tutti dunque sia il caso della Regione Veneto particolarmente emblematico perché appunto come abbiamo visto anche nel firmato c'è stato un'attività da parte delle Regioni a seguito della sentenza della Corte Costituzionale del giugno due mila quattordici
Che io appunto al Titolo primo soluzioni volte il divieto di secondo opzione di tipo eterologo
A quel punto le regioni ci sono attivate con conferenza che poi è stata recepita più o meno abbiamo visto quasi da tutte le le Regioni
In particolare la Regione Veneto nel settembre del due mila quattordici è tuttavia con una propria delibera
A tre visto che per la fecondazione tipo eterologa vigesse un limite di età di accesso per la donna di quarantatré anni
Mentre diversamente per l'affermazione di tipo omologo era previsto un limite di età di cinquant'anni di età sempre laddove si considerazione del fatto che la legge
Parlo a puramente dita potenzialmente fertile
Detto ciò Stato quindi appunto coniata questa delibera davanti alla
Tribunale amministrativo regionale del Veneto
Novembre del due mila quattordici il quale si è pronunciato nel maggio del due mila quindici favore appunto della signora
Che ispirò quel che ha statuito in particolare
La discriminazione che c'era della violazione dei principi sia dell'eguaglianza se anche il diritto alla genitorialità
E alla salute vi era questa coppia che proprio si trovò ostacolata da non poter accedere a fecondazione eterologa
Per questi limiti di età
Superato questo primo impasse alla Santa sono intestata notificava è stato iniziato un giudizio di ottemperanza nei confronti della Regione Veneto per appunto poi
Effettivamente a livello anche pratico poter accedere a questi così tecniche presso strutture sanitarie regionali
E lì egli si è trovato il secondo ostacolo appunto di tipo pratico purché e stante
Quasi totale indisponibilità di gameti dove era possibile proprio
Nemmeno appunto avere una lista d'attesa proprio stante la mancanza assoluta pratica di disponibilità
La Regione ha deciso di intervenire a questo punto con una nuova delibera nella quale formalmente ha recepito la la sanzione della sentenza del tra Veneto estendendo quindi è anche a cinquant'anni il limite per l'accesso alle tecniche di fecondazione di tipo
Eterologo e al tempo stesso a individuato un soggetto a livello regionale l'azienda ospedaliera diversa integrata di Verona
Presso quale soggetto incaricato per acquisire appunto all'estero i gameti su mandato delle varie aziende sanitarie regionali
Questo punto quindici essere nell'attivazione da parte delle varie aziende sul territorio cosa che non c'è stata se non appunto anche in questo caso
Abbiamo dovuto diffidare le varie aziende da dover procedere c'è stato un certo movimento dal punto di vista non c'è un burocrate amministrativo con ancora la Regione Veneto che interpellato
L'agenda di Verona per sapere quali fossero state le iniziative da porre in essere appunto per acquisire votavo concretamente i i gameti a che all'estero i allo stesso tempo una sola però azienda sanitaria aveva provveduto in questi giorni via
Conferire mandato mentre le altre appunto vanno riconosciuti doveva essere compatti contro non autorizzate ovvero appunto non hanno dato comodo a qualcuno tra alcun riscontro
Questo appunto ancora in fieri una battaglia che stiamo portando avanti proprio per far sì che si dia Piera effettivo riconoscimento al diritto che è stato proposto al cito dalla
Corte costituzionale già appunto ormai due anni orsono che appunto far sì che i la signora così come anche le altre copie che siano la stessa dello stesso situazione abbia la possibilità di formare una famiglia
Grazie Pierpaolo chiudi
E quest'ulteriore azione che noi abbiamo intrapreso nei confronti della Regione Veneto e ricordo che altri colleghi anche hanno fatto ricorso contro la Regione Lombardia che invece li addirittura è stato vietato
L'accesso a carico del Servizio sanitario regionale ed è stato presentato un ricorso evidenzia però un un elemento importante Maria Cristina Mariele Enna
E quindi ha raccontato la sua storia
Gli era stata diagnosticata e una particolare condizione quindi l'invito a rivolgersi all'eterologa nel due mila dieci
Nel due mila quattordici è stato cancellato un divieto
Noi siamo dovuti ricorrere ai tribunali veneti abbiamo vinto e dopo un anno
Siamo ancora qui a cercare di far accedere
La coppia a trattamenti di fecondazione assistita eterologo terrò in tutto questo dalla prima diagnosi sono passati sei anni
E il sei anni quanto si cerca di avere una gravidanza significa diminuzione di possibilità di gravidanza
Noi siamo qui in una sede parlamentare io ieri ho inviato un invito a tutti i parlamentari mi rendo conto che ci saranno in corso lavori vedo presente l'onorevole Mucci che ci ha aiutato non so se ci sono altri parlamentari presenti
Per mi auguro che il messaggio che esce fuori da questa indagine arrivi direttamente dal corpo del malato oppure della politica e che siano presi
E i giusti provvedimenti
Perché non non possiamo magnificare le sentenze della Corte costituzionale una Carta costituzionale che garantisce un principio di uguaglianza e un'equità nell'accesso alle cure
In un momento dove in Italia se non puoi permetterti l'accesso alle cure nel privato
Nel pubblico deve attendere quei tempi di azione di Atessa ci sono Regione che non hanno nemmeno recepito
Il documento elaborato dalla Conferenza Stato-Regioni e per questo adesso passo la la parola al collega Gianni Baldini
Sì buonasera a tutti dunque io credo che la metafora che che più calza alla situazione che stiamo vivendo e che
Con quella sentenza della Corte costituzionale siamo riusciti a fare uscire l'output al garage dove era stata chiusa
E peccato che poi e le auto come noto ancora
Hanno bisogno di carburante per per andare
E quest'auto gli si è sostanzialmente impedito di avere quel carburante necessario a semplicemente funzionale ed espletare la sua funzione
Di fatto questo diritto sancito dalla Corte costituzionale e ricorderete e le vicende di quell'aprile due mila due mila quattordici
E e di fatto si è avviato in prima sostanzialmente a seguito dell'iniziativa assunta
Ora senza voler incensare nessuno ma da un governatore di una Regione
La Toscana per l'appunto
Che insomma come dire di fronte ad un diritto di questo tipo di fonte al pungolo dell'associazione anche Luca Coscioni ma anche delle tante associazioni di pazienti che reclamavano la possibilità di a di eseguirlo quel diritto
Assunto quello che avrebbe dovuto assunto
Assumere il Ministero della salute e cioè delle linee guida di fatto contenenti quelle prescrizioni di dettaglio relative ai requisiti medici
Relativi agli screening da effettuare in relativi a tutte quelle misure di carattere medico organizzativo che erano necessarie ad attuare quel diritto
Quali sono gli esami che i donatori legamenti devono fare quali sono le responsabilità che il medico incorre quali sono i centri autorizzati qual è l'accreditamento necessario eccetera eccetera eccetera
Quella delibera dell'assunto dalla Regione Toscana minacciata di ricorso al TAR e poi diventata
E poi è stata socializzate a dalla Conferenza delle Regioni che nel nell'aprile nel nel settembre del sempre il due mila quattordici
Assunse quella delibera come tu come in tutte le Veraldi tutte delle Regioni
Da lì è seguito che l'impegno della conferenze delle di tutte le Regioni che lì si avevano era quella di era quello di
Trasfondere quel documento in delibere regionali che quindi disciplina sono nell'ambito di ciascuna regole secondo quelle direttive quante gravidanze quanto donazioni possibile eccetera eccetera disciplinasse del fenomeno
Il fatto a distanza di due anni
Abbiamo assistito ad un recepimento soltanto parziale per cui la Toscana l'Emilia Romagna il Friuli Venezia Giulia per certi aspetti il Veneto la Lombardia ma con esclusione appunto degli aspetti poi attuativi della cosa la Liguria l'Umbria da ultimo qualche mese fa Zingaretti con con il Lazio e e
In questa situazione a macchia di leopardo
Si è venuta ad inceppare quindi non ampi non a migliorare il meccanismo ma ad inceppare ai a inserirsi in ulteriori zeppa in tutta questa in tutta questa vicenda già complicata di quest'auto che non ha preso avvio
E cioè le regioni del sud commissariate per ragioni di bilancio hanno negato I propri cittadini la possibilità di ottenere il rimborso per andare a fare la tecnica di procreazione assistita nelle regioni
Dove questa avrebbe potuto essere praticata
Quindi
Insomma la situazione paradossale questa cioè in una situazione in cui ormai da tre anni la la la nota direttiva europea sulle cure sanitarie transfrontaliere consente ai cittadini di qualsiasi Stato membro di recarci in altro Stato membro
Chiedendo il rimborso della prestazione sanitaria compresa nei Lea del proprio ma che non viene erogata ok viene erogata con tale Rita parlo da poter determinare un danno alla salute del soggetto quindi di è un diritto di migrazione fra Stati membri
E
Segnatamente alla procreazione assistita viene meno il diritto alla migrazione fra Regioni perché di fatto impedendo sì il rimborso si impedisce certo uno può andare dal privato ci mancherebbe altro però è un'altra cosa
Quindi già in una situazione in cui come diceva la centralinista di Careggi siamo a luglio due mila diciassette non basta Ando questo c'è pure un problema di rimborsabilità
Quindi ecco
Di fronte a questa situazione mi pare piuttosto evidente che
Diciamo la poco gentile risposta che i ragazzi hanno ricevuto dal direttore del Centro Nazionale Trapianti così come i provvedimenti che si stanno assumendo perché non ci dimentichiamo cessa la relazione della dell'anonimato
O di quei pochissimi donatori che ci sono che avvenuto per tre mesi quando le norme italiane prevedo nonché
Per trent'anni i dati sui donatori devono essere più fondi e devono essere conservati presso i centri di fecondazione assistita e che visto che è stato istituito un registro nazionale dei donatori questi dati
Però criptati con un codice siano trasmessi al CNT è Registro nazionale
Che cosa è avvenuto non abbiamo prontamente con le associazioni dei pazienti segnalato al garante per la privacy e se vi ricordate ci siamo visti proprio qui
Che per tre mesi i dati sono stati chiesti richiesti con nome e cognome Codice fiscale professione titolo di studio
Dati di donatori associati alle coppie riceventi addirittura è stata chiesta anche la circostanza circonferenza cranica dei nati da fecondazione assistita eterologa
Questo significa violare l'anonimato
Predisporre alla violazione dell'anonimato non solo del donatore della coppia ma anche dei nati quando in Italia sono vietati registri specialità in atti
E tutto questo che cosa sta portando avevamo chiesto le dimissioni della dottor Nanni Costa perché per sua responsabilità è avvenuta questa violazione
Avevamo chiesto le sue dimissioni Luino ancora lì e risponda che non non da non dà informazioni attualmente
Il Garante per la privacy sta seguendo una procedura che riguarda
Che verrà resa nota tra l'altro prossimamente che riguarda le strutture che hanno fornito questi dati e speriamo riguardi anche il Centro Nazionale Trapianti che hanno predisposto il forum i moduli però
Qual è il messaggio che passa
Donatori donate state tranquilli oppure quei pochi che ci sono a vostro rischio e pericolo
Perché poi questo è il messaggio che passa quindi altro che
Politiche incentivanti c'è questi sono messaggi subliminali e poi nemmeno tanto subliminali disincentivanti
Ma a questo si aggiunge anche un altro pezzettino proprio di quella conferenza che facemmo qualche mese fa acqua
E
L'eterologa bisogno di recepimento delle normative europee che dispongono gli screening devono essere fatti ai donatori di gameti qualora essi non appartengono alla coppia
Ora l'ultima direttiva l'ultima direttiva che appunto in corso di recepimento in Italia e
è nell'iter che nel modo in cui è stata presentata e e che è stata confermata è recepita con una grafico di esami ovvero per farla semplice
Viene previsto solamente dall'Italia mentre tutti gli altri Paesi l'hanno recepita
Così come viene prevista la consulenza genetica obbligatoria
A carico del donatore che voglia effettuare la donazione di gameti
Questo per gli operatori significa che non solo l'eterologa sarà più cara perché quel donatore dovrà sottoporsi anche ad ulteriori esami specifici
Ma vuol dire che anche l'unica strada che oggi viene praticata e che in verità è una scorciatoia ma è l'unica strada possibile in carenza totale di donatori e cioè l'importazione
Da banche straniere e anche qui simpatico rilevare come si tratta di organismi che non praticano beneficenza
Ma che praticano ovviamente l'attività per scopi evidentemente commerciali
Dunque acquistiamo gameti dall'estero da queste banche e però non consentiamo l'acquisizione in Terna perché ovviamente deve essere escluso non dico lo scopo commerciale ma qualsiasi minimo indennizzo il rimborso a chi si presta alla tecnica
Chiusa parentesi
La consulenza generico obbligatoria di fatto comporta un'ulteriore difficoltà perché anche le banche da cui si importa all'estero ecco dovranno necessariamente e evidentemente e diciamo trovare
Delle caratteristiche particolari veri il materiale che viene importato in Italia e fatto appunto utilizzare in Italia
Quindi la situazione dell'eterologa e le specificità regionali e disegna un quadro
Piuttosto complesso e che LEA permettendo ma insomma sono stati annunciati così tante volte che
Appunto forse non so insomma ciò siamo ancora in attesa di vedere che che che che fine farà la cosa in assenza di politiche incentivanti ma
Che sarebbero anche politiche semplici
Ad esempio per fare un esempio concreto chi va a fare l'omologa
E e potrebbe ricevere la proposta di utilizzare parte dei gameti che servono per fare l'omologa per essere Donati e delle colleghe che hanno hanno avuto maggiore sfortuna e quella possibilità
Diciamo potrebbe essere fra virgolette incentivata non facendo pagare il ticket a questa donna oppure consentendogli un accesso superando una lista di attesa
E così il meccanismo del della donazione volontaria laddove come diceva il il il buon durature
Non solo si tratta di essere molto come si può dire motivati a donare ma addirittura bisogna spendere dei soldi per farlo
Che insomma
Sì commentata da sola
Va bene grazie Gianni ci avviamo alla conclusione io vorrei lasciare lo spazio poi se ci sono delle domande
Di certo dopo questi inchieste gli interventi che ci sono state
Si evidenzia che la fine dei di un divieto non basta
Come non bastano le giornate nazionali che vengono indette per la celebrazione della genitorialità della famiglia della salute donna noi chiediamo fatti
Ed è per questo che adesso daremo corso
Alle azioni legali che seguiranno la diffida che abbiamo fatto al ministro per mancato aggiornamento dei LEA e del nomenclatore
Procederemo presso
Contro le regioni che non hanno recepito l'atto della Conferenza Stato-Regioni sull'eterologa e agiremo nei confronti di tutte le strutture pubbliche che non azionano nessun meccanismo per il reperimento di gameti
Al fine di consentire alle coppie di avere come avviene per altre patologie un trattamento che in quel momento erogabile
Ma non è tecnicamente applicabile nelle strutture private visto che non è non è previsto come erogazione in quelle pubbliche
E quindi garantire soprattutto equità nell'accesso alle cure alle coppie che hanno bisogno di ricorrere all'eterologa prima di passare
Il microfono a voi se ci sono domande vorrei chiedere all'onorevole Mucci esse che se vuole intervenire prego
Grazie ringrazio la stazione cosciente del grande lavoro che fa che svolge sempre a difesa dei diritti che vengono violati e ringrazio anche Maria Elena per la commovente testimonianza
Che io credo che in pochi possano comprendere se non vivono
Certe situazioni
La politica una parte della politica tra parte anche che si basa su alcuni tipi di di di geologia in particolare
Quando vogliono negare un diritto o non intervengono per via legislativa qualora anche evidente che serva un intervento legislativo
E quindi aspettano le sentenze della Corte costituzionale l'abbiamo visto veramente diverse volte e queste tipico quando appunto la lentezza
La lentezza della politica crea poi un problema che deve essere risolto tramite le aule dei tribunali dall'altra parte invece può porre impedimenti di fatto adesso ne abbiamo sentiti riversi liste d'attesa
Pochi centri che attacca applicano l'eterologa l'assenza di gameti io in particolare una mia grandissima mica
Aveva fatto richiesta anche lei mi ricordo
Per la fecondazione eterologa e anche lei li ha dovuto aspettare anni anni
In Italia la effettuata ma evidentemente come anche abbiamo visto nel video gli ovociti che ci sono a disposizione sono ovociti anche spesso di donne
In età avanzata probabilmente la gravidanza non arriva a termine e ci sono sempre delle complicanze questa successa presenta questa mia amica
Che alla fine si è dovuta rivolgere all'estero con un intervento in Svizzera dopo pochissimo rimasta incinta di due gemelli tra l'altro
E però ha dovuto aspettare io mi ricordo che aveva trent'anni vandalizzato questo iter ed è rimasta incinta quarantadue quindi quindi questa cosa è assolutamente vera ed è un grande
Ha un grande problema soprattutto per chi vive questioni di questo tipo che possono essere comunque risolvibili
L'amministratore del Sindaco chiaramente deve dare delle risposte ha fatto anche un altro in audizione alla Camera delle promesse delle promesse che
Sono comunque scolpite nelle registrazioni che sono state effettuate salvo gli aggiornamenti delle linee-guida
Serve seguire legislazioni che funziona come Francia Inghilterra serve servono cose banali come anche linee-guida appunto che dati in un numero di donazioni per donatori cosa che insomma
Il ministro e il Governo possono fare tranquillamente in tempi brevi questa e la volontà politica io non penso che questo problema
Dipenda dal fatto che tutta la politica scatta in questo senso ma oggi chi al Governo si assume questa responsabilità del non fare in particolare la ministra Lorenzin
E quindi a lei che ne chiederemo tramite l'interrogazione
Ma anche ad esempio tramite anche la richiesta di indagine conoscitiva anche la Camera può svolgere questa indagine vedere chiaramente dai numeri
E da evidenze che poi si porranno che di fatto letterale danni nel nostro Paese
O vi era stato adattavo tappe non viene consentita costi troppo alti tutto quello che c'è di conseguente
Quindi io che appoggio sicuramente questa vostra battaglia che Naba la battaglia che condivido e però chiediamo delle risposte la ministra in questo caso celeri anche e concrete fatti
Come diceva giustamente grazie onorevole entro il trenta di giugno sarà presentata in Parlamento la relazione annuale sulla legge quaranta che prevede anche
E lo stato di applicazione delle tecniche quindi una parte di dati già saranno forniti perché c'è il registro nazionale sulla fecondazione assistita che effettuo un lavoro
Di raccolta dati di applicazione di queste tecniche su tutto il territorio è importante credo l'interrogazione parlamentare perché dagli annunci si passi ai fatti anche perché il tempo non ha spetta nella testa di un di una gravidanza io voglio salutare anche la presenza qui con noi di Simone Sapienza per fai notizia Radio Radicale grazie
Alla quale insieme a Filippo Elvira siamo riusciti a a fare anche questa importante indagine e con cui portiamo avanti anche tanti servizi che vanno e di evidenziare
Quanta lesioni di diritti fondamentali purtroppo c'è nel nostro Paese e l'Associazione Luca Coscioni le campagne e portiamo avanti sono tutte visibili sul sito dell'associazione nella parte soccorso civile
Quindi vi chiedo se ci son domande in modo da poter rispondere
Buongiorno allora non è stata citata la proposta di legge che invece depositata in Commissione sanità del Senato dalla senatrice De Biasi mi sembra
A vostro parere amo qualcosa che può servire soprattutto per
Abbiamo visto ci sono tante non solo mancanze ma anche norme che vanno contro l'applicazione della sentenza la Consulta
Quindi se a vostro parere può
Fare dare un contributo a questa normativa visto che la discussione deve ancora iniziare e quindi magari si può anche intervenire
E poi visto che appunto si parla di tempo perso al TAR ma anche la signora ha dato la sua testimonianza se ipotizzabile anche una pioggia di ricorsi di queste donne che oltrepassano il limite di età che è stato fissato dalle normative regionali per cui
A un certo punto quando le cose si sistemeranno potrebbero chiedere una
Un nuovo accesso
Rispondo per punti
è nostra abitudine non parlare dei procedimenti che sono in corso ma renderli noti quanto c'è una sentenza una decisione attualmente stiamo agendo in tutti Italia con le associazioni di pazienti
Con il gruppo di legali composto da me il collega Baldini Massimo Clara Cinzia mirati e Angelo calando Rini
Per tutelare i diritti delle persone che vorrebbero accedere alla fecondazione medicalmente assistita
è logico che ci sono dei divieti che ancora vanno rimossi dalla legge quaranta e di poche settimane fa la motivazione della Corte costituzionale che riguarda gli embrioni alla ricerca
Che non chiude ragionamento su questo divieto e oltre a rimandarlo alla legislatore apre tutta una serie di
Di quesiti
Ci sono dei divieti da rimuovere la proposta di legge il disegno di legge che l'esame alla al Senato nel momento in cui si muove soprattutto per rimuovere i divieti che sono rimasti che ricordiamo lì sono la possibilità di tornare alla ricerca scientifica gli embrioni non i doni per una gravidanza che potrebbe essere anche un un divieto da rimuovere immediatamente con un atto urgente
Perché e circoscritto ad una categoria di embrioni
E quindi il Governo potrebbe intervenire immediatamente pensate che nel resto del mondo si conducono studi per la cura di malattie come il Parkinson il diabete
Alcune malattie dell'occhio malattie da cui nessuno di noi si sente bene dal due mila diciotto passeranno soprattutto per il Parkinson in fase di applicazione clinica in Italia però no
I nostri ricercatori benché importino le cellule staminali embrionali dall'estero
Conducono una parte della ricerca ma non possono condurre ricerca che poi passa in applicazione clinica sull'uomo perché manca la fase iniziale di estrazione
Dall'embrione mentre noi abbiamo in Italia degli embrioni che non sono idonee per una gravidanza non determineranno mai una gravidanza rimarranno a perire né Clio conservatori
Bene e il Governo dovrebbe dare delle risposte perché c'è un decreto ministeriale del due mila quattro che stabilisce
Che gli embrioni abbandonati devono essere trasferiti a Milano dal due mila quattro ad oggi nessun embrione abbandonato è stato trasferito a Milano vogliamo andare oltre
Le sentenze della Corte Costituzionale stabiliscono che per la tutela della salute della donna devono essere impianta ti in utero solo gli embrioni che possono determinare una gravidanza quelli che non determina una gravidanza però in base alla legge quaranta
Devono essere trio conservati
E mantenuti in questi più conservatori
Allora
C'è il divieto degli embrioni alla ricerca che potrebbe essere affrontati immediatamente
Poi ci sono altri divieti però vediamo che c'è in discussione questa legge sulle unioni civili che già sta creando un sacco di dibattito nel momento in cui si parla di genitorialità
Bisognerebbe affrontare anche l'accesso per le coppie dello stesso sesso alle tecniche di fecondazione assistita questi sono i due divieti da rimuovere
Terra l'applicazione delle tecniche eterologa e bisogna aggiornare i LEA
Bisogna fare campagne informative sulla possibilità di tornare di donare per la vita non ci abbiamo provato con una campagna fai da te
Grazie all'aiuto di Ilaria D'Amico abbiamo fatto anche un invito al Governo
Ad effettuare campagne del genere ma in Italia purtroppo ad oggi
Del che è la legge quaranta preveda delle campagne informative sulla prevenzione dell'infertilità della sterilità per spiegare che cos'è la fecondazione assistita in questo caso
Per la donazione dei gameti io
Chiedo ognuno di voi quante campagne informative avete visto io nessuna
Quindi forse arrivata l'ora di di prevederne qualcuna ci sono altre domande
Bene allora se non ci sono altre domande io vi ringrazio di salute spero a breve
Di rivedere il però con notizie che possano portare dati che riguardano l'applicazione delle tecniche e la nascita di tanti bambini nel nostro Paese l'affermazione dei diritti dei
Di tante coppie un è qui presente ma ce n'è anche qualcun'altra