Presentazione del libro «Maritè non morde» di Veronica Tranfaglia (Compagnia Editoriale Aliberti)

Insieme all'onorevole Elena sentendo ero di Forza Italia
Presidente della Commissione uguaglianza e non discriminazione della Consiglio d'Europa
E buongiorno notevole
Se non paga il Senato anch'io avevo una grande
E insieme all'onorevole Liliana che azioni della Partito Democratico e segretario della Commissione affari sociali della Camera dei deputati buongiorno agricole
Non va così quei con una mari che non morde il racconta di Maritain che è la figlia di Veronica
Una bambina bellissima nata quattro anni e mezzo fa
Quasi cinque
Quasi cinque
Con la sindrome di Down
Ed è stato il momento esatto in cui è nata mariti che Veronica ha scoperto la sindrome di Down
Ecco il titolo già diverse dice moltissimo questo questo non morde non morde
è una fase che siamo spesso anche per dire
Quotidianamente i guarda che non morto comunicati offendo ed è proprio il concetto di non morde quello che Veronica ci ha voluto trasmettere in queste centoquaranta pagine
In cui ci sono
Si trasmette una serie di emozioni di sensazioni anche discordanti perché c'è
Il dolore all'inizio
La rabbia
In alcuni momenti
Ovviamente l'amore per Maritain che oggi alla luce dei propri occhi
E poi c'è un ingrediente gravissimo che è la verità perché
Ma ritiene non morde è un romanzo autentico tornerò Anita non ti sei mai tirata indietro quando è dovuto mettere nero su bianco i timori le paure
Però Veronica riuscita anche in queste centoquaranta pagine a
Demolire tutti questi preconcetti e questi luoghi comuni
Sulla disabilità portando avanti egregiamente va quella che a più riprese definisce una missione che non ha scelto quell'appunto di crescere un figlio disabile
Però ANICA la domanda forse anche un po'banale ma come necessario sita scriveranno come sia riuscita a trasmettersi tutto questo perché questo libro
Dunque intanto io ho scritto questo libero per terapie che
Sono stata ad un certo punto quando mia figlia era ricoverata in degenza protetta termali scimmia
Davvero molto provata molto male e ho la fortuna di avere è un marito psicanalista che mi vedendo mi veramente male
Mi ha suggerito di tirare fuori questo dolore perché altrimenti sarebbe potuto accadermi qualcosa di chi brutto
E quindi lei dall'alto bene è venuto fuori
Fasi come un fiume in piena senza senza che io potessi più fermarmi infatti il grosso del libero
Lollo scritto proprio in quei giorni in ospedale qua certo è stato molto rimaneggiato rivisto dopo e
E sicuramente mi è servito moltissimo intanto per capire
Anche me stessa anche quello che stava accadendo nella mia
Diciamo nell'aria
Nella mia mente nella mia anima in quel momento che era divisa dall'amore reporter Marika e dalla paura di affrontare questa
Questa missione appunto di crescere una
Dai binari che avesse queste difficoltà
Soprattutto devo direi
Che la cosa più dolorosa
Perché
Lettera per le malattie ci sono i medici le medicine per la disabilità ci sono le riabilitazioni ma la cosa che veramente ferita riferisce tuttora
è l'ostilità che io ho trovato nei confronti
La discriminazione e questo lo dico perché anche io abbiamo avuto
Il preconcetto e la discriminazione nei confronti di mia figlia all'inizio
Durante la quale io vedevo solo la sindrome di Down non vedevo mia fisica vedevo la sindrome di Down perché mi è stata presentata come mia figlia mi è stata presentata come un'aberrazione com'è un errore della natura
E
E questa cosa mi
Mi ha molto spaventata
Poi Maritain eri e c'è è stata eccezionale perché io vedemmo quanta differenza scena tra quello che mi veniva detto e quello che
Io constatavo in realtà con la bambina perché il le difficoltà ci sono assolutamente sono enormi
Però impegnandosi in maniera seria nella
Nella stimolazione di di queste persone che hanno
Una genetica invitante
Che deve essere
Punto
Controbilanciata secondo mi dà un ambiente stimolante perché è un tipo di disabilità che puoi recuperare può recuperare
Nella maggior parte dei casi certo poi ci sono anche dei casi limite però nella maggior parte dei casi si riesce e quindi
La cosa che veramente ferisce più più di ogni altra cosa è questo peso
Questo peso questa ostilità che c'è nei confronti
Che queste di queste persone che sono persone meravigliose sono persone che
Possono dare tanto possono dare tanto anche alla società anche come soggetti attivi
Quindi molto spesso le persone che hanno che hanno letto il libro mi hanno detto questo è un inno alla vita io di questi è un inno alla vita è vero però è anche un grido di rabbia
Perché
Ci deve essere più cultura su questa cosa più informazione e più educazione
Grazie per anni calato a
Autenticità e disarmante e esattamente come l'avete sentita parlare adesso in tutto il libro
Ritroviamo la stessa schiettezza di di esattamente di come ci ha parlato qui nel libro tra l'altro
Granita racconta numerosi episodi di discriminazione se così vogliamo dire perché di fatto palo sono di cui
Sono state vittime lei e sua figlia uno in particolare che mi ha colpito molto è stato quello della festa di compleanno
Mari che viene invitata infatti alla festa di compleanno di un suo coetaneo
E lei Veronica diventano un pochino l'attrazione negativo se così vogliamo dire della della festa
E e se non sbaglio quegli anche uno dei primi momenti in cui tu scrivi rabbiosamente diciamo o rabbia e vorrei gridare maniche non morde la prima volta se non non sbaglio che
Esce fuori anche il titolo e questo dimostra che questi pregiudizio è ancora molto forte nei bambini che comunque respirano
Negli adulti
Ecco perché vorrei chiedere all'onorevole Centemero
Che si occupa di scuola oltre che di problemi legati alla non discriminazione in Consiglio di Europa
Come possiamo a trasmettere anche più giovani e giovanissimi la cultura dell'inclusione del rispetto del prossimo
Innanzitutto grazie un grazie va soprattutto
A Veronica perché appunto il libro è straordinario arriva direttamente parla direttamente alle mozioni parla direttamente al cuore
E
Io ho vissuto l'esperienza della
Diciamo della disabilità dall'altra parte quando facevo l'insegnante
E e credo che sia stata l'esperienza più straordinaria che io abbia avuto nella mia vita di docente di insegnante
Perché questo perché giustamente come in sottolineava Veronica prima faccio questo vi parlo un po'di questa cosa
Personale poi rientro su un piano diciamo più istituzionale
Perché se è spaventato i lo sai anche come insegnante rispetto alla disabilità batteriche Essex spaventato i contenuti sono anche i ragazzi le ragazze che hai nella classe
Perché non ha gli strumenti
Perché nessuno ci ha messo ingrato di
Sapere cosa fare
La verità dobbiamo dircela nelle cose no
Per cui
Se non avessi avuto esperienze di un
Avvicinamento alla disabilità e ragazzi down di tipo diverso in altri in altri ambiti sarei stata terrorizzata esattamente come lo erano tutte le mie colleghe
Spagna con le leggi
E questo
E questa questa esperienza appunto personale mi ha fatto
Profondamente riflettere uno sul fatto che
Due rispetto ad altri Paesi europei indubbiamente dopo appunto quella che era stata la circolare Falcucci e comunque la legge settantasette abbiamo una buona legislazione
Il tema ecco come l'applichiamo
Nel senso in cui dove dobbiamo mettere
Le ragazze e ragazzi
Attraverso gli insegnanti
Nelle condizioni di poter accogliere i ragazzi e le ragazze che sono disabili che sono da un piano diversi tipi di disabilità
E dobbiamo metterli nelle condizioni
Di
Capire che
Quella
Diversità una ricchezza perché poi l'esperienza mi porta a dire chi laddove
Tu sei formata e sai come affrontare
La Presidenza di una ragazza disabile ragazzo disabile laddove ai soprattutto un rapporto stretto di collaborazione di interazione con la famiglia che risulti nani fondamentale
Un po'nascondo appunto questo
Curriculum Carolina americano che è molto molto interessante è quella dove
Ci sono da una parte una formazione deve agli strumenti e dall'altra parte ai una famiglia con cui i lavori passo a passo
Questo ci aiuta a mettere gli altri ragazzi
A far capire agli altri ragazzi dal terrà grazie il valore della ricchezza
E quindi il percorso che io ho fatto da insegnante nei diversi nei diversi anni è un puro o
Accompagnato questi ragazzi ha fatto sì che l'adulto
Aiutasse i giovani
A accogliere questo è lo strumento fondamentale
Per questo
Ritengo importantissimo dal punto di vista si passa all'altro piano
Dal punto di vista proprio istituzionale Pisa e proposte politiche
Che
Ci sia una formazione a adeguata di docenti che gli educatori di tutto il personale nelle scuole perché poi i ragazzi annate cioè questi ragazzi ma per far con tutto
Con tutti
Dunque ci siano degli insegnanti siano sempre gli stessi che li accompagnano questi ragazzi tutti gli anni in cui stanno nella scuola perché perché si creano un legame forte poi
Terza cosa importantissima né famiglia c'è la famiglia deve avere un coinvolgimento molto maggiore
E
Il tema della discriminazione e qui chiudo
è
Ed è un tema globali
è una delle competenze noi abbiamo
Presentato una proposta di legge che apparentemente era legata all'educazione all'affettività perché di quello si discuteva la Camera però ingabbiato la Commissione settima
Però di fatto parla della non discriminazione in generale perché all'interno del Consiglio d'Europa
Vedi come indicazioni come direttive legate alla cittadinanza attiva c'è il tema della due discriminanti Simoni
E gli interventi sulla non discriminazione anche concreti
Attraverso dei delle anche manuali e delle e delle azioni concrete su di un focus della cittadinanza dell'educazione alla cittadinanza il cuore dell'educazione alla cittadinanza e l'annuncio iscrivo inazione
Quindi
Ci sono diversi piani che credo chiudo dicendo che credo che
La testimonianza questo libro e la testimonianza che Veronica sta facendo qui oggi ma chi farà mi auguro
Le scuole innanzitutto perché bisogna parlare ragazzi e ragazze gli apparati era si capiscono sia un punto fondamentale per
Superare la discriminazione e accogliere
Grazie onorevole Centemero
Sarà interessante tra l'altro ascoltare
Al termine di questo incontro alle domande
Che vorrete rivolgere alla triste all'onorevole sentendo all'onorevole che Azzoni a proposito di domande
Ce n'è una nel libro che è molto ricorrente una domanda che Veronica e Roberto sto marito si chiedono spesso ed è una domanda tra l'altro nel cuore anche di moltissimi genitori
Chi cosa succederà Maritain quando io non ci sarò più
E quindi l'onorevole che azioni come possiamo a rispondere alla domanda di Veronica chi si prenderà cura di mariti e domani
Parto metto un attimo la domanda ringraziare veramente mi fa molto piacere essere qui e ringrazio veramente Veronica per avermi dato
Veramente un momento di di emozione e leggendo il libro essenzialmente questo est soprattutto lei è già stato detto però vi sottolineo l'importanza della mancanza di ipocrisia nel libro ecco almeno alla cosa che ho apprezzato di più è perché nel nel nostro Paese ma non solo
C'è molta questa distanza tra il politically correct quello che effettivamente ci mancherebbe la
Diversità è un dolore nodo tutte queste cose qua nella pratica invece è tutt'altro perché effettivamente un problema profondo culturale
è sicuramente credo sia giusto sottolineare anche i progressi del nostro Paese dell'Europa in generale sul tema
E però siamo ancora lontani effettivamente dal raggiungere e l'obiettivo per rispondo subito alla domanda perché non voglio diciamo eludere la però poi vorrei giungere una cosa su questo nel senso che noi credo che abbiamo fatto una cosa molto positiva introducendo per la prima volta il fondo per il dopo di voi
è ovviamente siamo all'inizio siamo all'inizio di un percorso che deve essere provo sperimentato sui territori ma che al suo centro questo lo sottolineo perché è passato diciamo con la dicitura dopo di noi anche perché da tanti anni effettivamente il tema viene tra tanto in questo modo però è molto importante che si
Comprenda che in realtà l'obiettivo è la costruzione del futuro durante i mutui nel senso che non si arriva poi intervenire quando i genitori non ci sono più ma si riesce a partire a progettare effettivamente
Con un punto molto importante perché tutti gli sforzi che
I genitori di figli disabili fanno nel
Portare avanti un percorso di crescita e di autonomia
A veramente questa spada di Damocle perché poi dici può effettivamente tutto questo sforzo dove va a finire nel momento in cui io non sarò più accanto ed è questa la libertà che deve essere consentita sia i genitori sia alle persone interessate perché
In realtà tutti abbiamo poi gli stessi desideri nel senso che l'obiettivo di avere un'autonomia di vivere da soli quando si cresce poi è un diritto che tutti dovremmo aprire e questo va garantito attraverso un percorso che ovviamente diverso da persona persona perché i gradi le modalità effettivamente gratis sotto diversi tantissimi e come anche Veronica spiega benissimo anche nel caso della sindrome di Down ci sono diciamo livelli di crisi di sviluppo molto di De se quindi è giusto avere progetti personalizzati il centro della legge proprio questo il progetto personalizzato chiaramente essendo materia di competenza regionale e poi diciamo ognuno di noi su questo ha le sue opinioni io avrei preferito che lo Stato avesse
Pochi e non più di possibilità di di di regolazione però comunque stiamo cercando di definire delle linee per le Regioni che ci perché possano dare un'uniformità la possibilità di interventi che poi di volta in volta post
Sono a essere devono essere strutturate in maniera diversa anche grazie a quella che l'esperienza straordinaria da cui la legge deriva perché non è un'invenzione fatta diciamo nella laboratorio ma deriva effettivamente da quelle straordinarie esperienze che associazioni
Imprenditori genitori soprattutto hanno fatto in tutti questi anni in cui lo Stato non era presente o era veramente presente maniera scarsa eviti inadeguata e quindi hanno prodotto operam ente soluzioni che possono essere
Gruppo appartamento piuttosto che dita anche singole individuale e tutte esperienze che effettivamente hanno dato ottimi risultati quindi noi speriamo che si vada in quella direzione
Nella concretezza poi magari ci andiamo con delle domande io non mi dilungherei nello specifico su questo voglio solo aggiungere che la cosa principale che vede nel merito del libro di Veronica che
Viene fuori poi il perché il problema è molto più
Della disabilità e molto spesso di chi ed fuori poi no c'è questa dimensione per cui a un certo punto la situazione si normalizza anche rispetto alla vita familiare e poi appena no si tra virgolette si entra in società ci si scontra con cose che sono veramente allucinanti però devo dire che al di là dei picchi diciamo di che io definirei di follia perché veramente leggere certe cose insomma lascia veramente basiti ma ma so che si incontrano quotidianamente diciamo questa paura della diversità poi assolutamente generalizzata e quindi non lo sappiamo che c'è
Però è anche quella nascosta da cui bisogna essere molto attenti perché al di là di chi effettivamente dice cose impiegati
Nessuno di noi direbbe però poiché anche chi di noi diamo do continuiamo a tutte le cose messe a punto dal punto di vista dell'educazione però poi effettivamente svincoli non svincoli nella relazione perché proprio mancanza di educazione cioè manca proprio quella capacità e io credo che soprattutto questa è una cosa che invito a fare anche da dal punto di vista degli enti locali
Perché lo posso possono fare molto su questo che non è solo l'intervento sulle barriere architettoniche e che poi punto nel caso di Maritain in nemmeno è questo
Però è proprio la capacità di è fare tanta campagna di educazione di formazione e nel
Rende al di là questa idea risarcitoria no ha fatto dire tuona disabilità io ti dà i soldi e risarciscono il tuo problema e invece no cioè quello che lei ma quello è solo diciamo proprio l'inizio il resto è proprio la costruzione di una società diversa da cui ci guadagniamo tutti perché queste è questa la cosa che deve passare
E e io lo dico con perché c'era un de non so come non so cosa fosse perché era una cosa che volete che mi è rimasta sempre in
Impressa
Ed è una frase che dice ICE che avrebbero la vita più facile se gli altri automobilisti non li mettessero le ruote Tre Bastoni ecco a me ha sempre colpito molto perché in realtà è ribalta esattamente la situazione che è proprio così cioè in realtà larghissima par e delle difficoltà dell'ENI e situazioni difficili che una persona con una disabilità come può aderire non derivano affatto darsi ma derivano da quello che trovano di fronte quindi o agiamo su quello che è il contesto sociale o non è possibile cioè non si può chiedere alla persona con disabilità di peraltro non si sa bene come scalare una montagna perché deve scalare una montagna quando basterebbe un po'con l'intervento per far sì che quella montagna non si sia quindi io credo che queste aree l'obiettivo vero che politicamente dobbiamo perseguire grazie
Grazie a lei onorevole di azioni
Ringraziamo quindi le notevoli regole sentendo era l'onorevole Piazza negati sono state qui con noi
Ringraziamo tutti voi per aver partecipato e se me lo permettete un ringraziamento speciale avvierà ogni campo che
C'ha trasmesso veramente un messaggio di speranza e di amore con Maritano morte grazie Veronica grazie a tutti
Se ci sarò al delle domande
Sono qui
Loro
L'autrice
Volevo dire un paio di cose rispetto a quelle che avete
Per l'appunto detto voi
Sono diciamo concordo diciamo colonnello l'onorevole Centemero riguardo alla legislazione che sufficientemente buona il problema diciamo non è tanto la registrazione ma l'applicazione
L'applicazione scontra diciamo contro una montagna burocratica invalicabile o meglio si diciamo così si fa ma è una cosa mostruoso
Ci sono uffici dislocati ovunque
Per svolgere una pratica che sia diciamo dell'INPS oppure che sia dell'asilo oppure che sia si deve andare diciamo allora ci vorrebbe un ufficio centralizzato che risolve le cose in una maniera Julio organica ed efficace vi faccio un esempio brevissimo
Non abbiamo portato la bimba di sciopero punto dopo aver la portata della
Visita
Tre quattro cinque uffici per l'invalidità civile
Dopo voi bisognava portarla per
Che sottrarre il contrassegno h lo stesso medico
Che faceva diciamo una visita per invalida civile faceva visitabili contrassegnata io lo sento diciamo così perché ormai ci conoscevamo
Cioè mica è necessario che ti porto la bambina ma purtroppo il protocollo prevede che mi riporterà ma come leghista ieri che bisogno c'era insomma per dire diciamo così no
Cioè come vogliamo di una burocrazia veramente da da cancellare ok e questo diciamo i il primo punto
La seconda questione riguardo appunto a chiaramente diciamo così al topo di nuovi
E ho più diciamo che la questione non è un nosocomio i cui accogliere come dire i disabili una volta che i genitori non ci sono più mai dagli strumenti ridiventare indipendenti
Questi strumenti devono nascere non tanto diciamo nella i educazione comune di debito Ecodeco Eataly ma nell'educazione dei genitori
Purtroppo deve essere fatto educazione a tappeto come vogliamo dire che in qualche modo faccia superare tutto una per una serie di barriere di pregiudizi sociali
Che sono quelli che vengono trasmessi poi i bambini non sono i bambini ad avere il pregiudizio sono le mamme che lì tirano il bambino dietro no e in qualche modo appunto
Producono
La non vedi che la bambina sta male la tirano dietro al fatto voi me
Detto questo diciamo nel libro sono descritte moltissime di queste situazioni
In una maniera che Sirio diciamo invitato Veronica
Scrivere quello che è uno che ha fatto ma diciamo non sapevo che poi fosse così pranzo guide alla fine diciamo
Troverete anche dell'iscrizione voglio dire molto molto
Molto poetica insomma
Questo grazie
Buongiorno sono nello Vitiello dell'Associazione italiana persone down non ho ancora letto il libro il lungo iter dunque un'attenzione
Mi ha lasciato un po'dispiaciuto sentirei che queste discriminazioni e queste corso che evidentemente attrice
Dovuto partire esistano ancora
Non so dove siano successe per utilità e che
A
Folletto peccato San Severino quindi un agitatore fosse in Campania sono Campa manchino di una figlia di trentuno anni che nato qui rubati su tutto il Roma
E di queste discriminazioni non ne ha dovuto uso Ubik non mi ha dovuto subire fondamentalmente perché e entrate in un contesto scolastico particolarmente accogliente
I lei diciamo le fatiche che ha fatto l'Associazione persone da molti nacque da un gruppo di genitori cultura dei quaranta anni fa
Per favorire l'inclusione in particolare sulla piazza di Roma hanno dato dei risultati assolutamente positivi
Io credo che quella sia la prima cosa su cui battere
Fare in modo che nelle scuole ci sia la possibilità di includere senza nessun problema le persone disabili quelle con sindrome di Down tra gli altri
E garantiti la possibilità che tutti
Possano accoglierli
Ora questo è un tema importante secondo me di più di quello del dopo di lui
Perché quello del doppio di nuovi
Sta avvenendo Furio oggi per le persone con sindrome di Down mila quindi lettera si è
è cresciuta in maniera molto forte e però su quello si sta lavorando sulla scuola io ho idea che si stiano facendo passi indietro
E mi auguro nonostante l'Italia sia stata una delle prime operazioni a portare avanti l'inclusione nelle scuole io mi auguro che qualche aggiustamento ai decreti sulla uno scuro chissu uno
In corso in questi giorni e che rischiano di ridurre il cui livello di attenzione della scuola rispetto la disabilità possono essere fatte
Quindi l'auspicio chi il ultimo ringrazio mai tolto dall'autrice l'auspicio che fra cinque sui politici e che riescano a recuperare
Quella cosa di inclusione nelle scuole che oggi sta rischiando di essere portato convivenze più
Sì
Sia sono andrà profitto solo fratello di un ragazzo da un verso ma il presidente dalla Fondazione italiana verso il futuro Onlus
Mense vale il PD dal mille novecentonovantasette è una fondazione che è nata da
Da genitori l'associazione della persona da norma ci occupiamo per la fase successiva della residenzialità
Ho apprezzato moltissimo le parole sono state dette da voi perché io l'attenzione che noi dobbiamo porre oggi
Legata al durante
Al durante i lavori c'è una fase molto importante che è quella
Fase post scolastica questi ragazzi fino a diciotto anni vengono seguiti all'interno delle scuole
Tra l'anno uno un percorso chi più chi meno fortunato all'interno delle persone che incontrava perché poi le leggi ci capiamo sono state fatte molto spesso anche
Fortuna sfortuna dell'incontro a tre persone che le ho applicato in determinati modi o meno
Arrivano a diciotto anni e che cosa succede che molto spesso il loro percorso rientra all'interno di una famiglia
Rientrante nella famiglia questo comporta una progressiva perdita aprirli autonomi e delle capacità
Che i genitori insieme agli insegnanti e tutti quanti hanno cercato di costruire continuamente
La Roma attualmente abbiamo sette case famiglia tre in convenzione con il Comune il nostro scopo è cambiato nel corso degli anni non è vero che ci dobbiamo occupare del dopo di noi e sono sicuro che questo con l'aiuto della legge
Qualche facilitazione ce l'avremo rispetto al passato probabilmente non per tutti ce l'avremo per le persone che non sono non hanno la possibilità economica di farlo
Però questo percorso richiede un passaggio precedente che è fondamentale è quello di cercare nell'età fra i diciotto e quanti ragazzi andranno a vivere da soli di renderli più possibili autonomia
L'abbiamo un percorso che si chiama dopo Urso l'inizio di ragazzi dopo i circoli del Pd eccetera intorno al venti ventidue anni dove lo scopo monde inseriti all'interno di una casa stabile
è una casa dopo uso al Colosseo dunque partecipano week-end rimetti settimane e settimane lunghe ognuno per le proprio tempo ma soprattutto insieme ai familiari
L'altro percorso da costruire PET questo ne sono convinto e che il familiare di recupero non deve avere la consapevolezza che quando questi ragazzi entrano
E circa l'autonomia andranno a vivere da soli potranno anche rimanere all'interno della famiglia ma dovranno essere pronti per poter affrontare quel momento successione
Questo è importante anche a livello economico perché
Vi faccio l'esempio delle nostre strutture noi abbiamo tre tipologie di assistenza bassa assistenza ma di assistenza al persistenza ognuno dei nostri fratelli figli ragazzi da un
Possono raggiungere dei diversi gradi noi lo vediamo tutti i giorni
Continuamente di diamo stimoli cerchiamo per tutta la vita di di cambiare questa situazione però cerchi arrivo a un certo punto ci arriva un altro
La conquista di questa autonomia permette un risparmio sostanziale poi nella gestione della disabilità dopo
E quindi questo percorso deve essere seguito non solo nella scuola ma anche dalla scuola auto continue
Se non ci sono altre domande infatti bonus
Come no
Anche asilo sette allora enti tappe ringrazia tanto
La signora ENEL lei soldatesse relatrice per questa libera piena tiene piena di rabbia
è pieno anti e dolore
Peraltro costo lo vedo in maniera costruttiva cito quella parola No More Than mi è piaciuta moltissimo
Sia in senso ironico perché quando la gente incontra facciamo caso a mio figlio deve negra paresi spastica di tipo grave
E io tante volte dico ma guardi che normate perché le vedono che guardano all'Arci guarda molto proprio inquisitorio poteva
è così quindi tutto il problema dell'educazione della gente
E quindi le barriere psicologiche quelle non SISM purtroppo è difficile è scontato
O voi questo no queste invece mordere lo vedo anche purtroppo come ordina forma di depressione del bambino del ragazzo che quindi quante anche di no come negazione
è quando e per esempio gli accompagnatori casi senza domiciliari chiamiamoli come vogliamo
Non lo capisco no l'UE morte se stesso e loro
Annuale loro fanno come un salto indietro come se lo sarà perché però c'è ecco questo volevo dire manca anche l'educazione
Di questi assistenti domiciliari che non devono solo lavare spazzolare via poi si mettano seduti col telefonino
Ma tema no integrare fare integrare il ragazzo acqua esiste questo è un discorso di tutte le età
Parlo soprattutto paga gli adulti perché bambini e ragazzi spesso si assistono e tutto affinché a mano a scelte età giovane poi capo senese uno come se se ne dimenticasse con questo non voglio assolutamente
Scoraggiare l'autrice elettrici di questa bellissima liberò faccio potrà gli auguri più proprio di guardia perché sanno sentiti Issing
Grazie
Errani cavalieri volevo aggiungere soltanto alcune cose intanto la maggior parte
Di ciò che riuscirò a ricavare fossero un è uno dieci mila euro
Da questo libro io no ho intenzione assolutamente di donarlo alla ricerca
Intanto perché la scienza impegnata senta né e solo per le diagnosi prenatale
Invece per
Le persone che hanno la sindrome di Down nessuno ci pensa e ho trovato questa ricercatrice di Bari
E lei è madre di un bambino che ha la sindrome di Down
Che ha scoperto questo integratore che ha meritato del tempeste
E che sta dando devo dire io lo lo faccia assumere a mia figlia già da un anno io ho la fortuna di essere farmacista quindi glielo faccio proprio io con le mie mani
E devo dire che da
Sta dando qualche risultato chiaramente si devono fare delle verifiche devono essere fatte tutte tutte le cose di
Con criterio
E quando io lo sono
Sono diventata madre di meritare o ho cominciato a studiare nel mondo com'è sì orientasse ero
Con la sindrome di Down mai quello che spiegavo appunto prima all'onorevole
O o visto che il modello americano era quello che rispondeva forse di più alle esigenze
Gli americani adottano questo che si chiama curriculum mancano lamina
Che l'associazione Di Napoli molto
O fortemente vocaboli EBA introdurre lei è sotto la pressione
Appunto del Presidente Adriano tedesche
L'abbiamo imposto un certo secondo policlinico di Napoli però purtroppo come sempre accade
Sogno sono finiti i fondi anzi fondi siamo stati anche
Proprio gli invitati a lasciare la Campania perché siamo in campagna non ci sono soldi che andate da un'altra parte
Va bene quindi il così con Carola in apprende incarico la famiglia e tutto
Tutto qui tutti che è il leader che sono note gravitano intorno al bambino dall'insegnante ai no nei miei cugini e insegna
Come stimolare quanto più possibile villa bambino già dalla nascita quindi perché è un programma che va dai zero a sei anni poi c'è anche quello successivo ma sappiano che da zero a sei anni
Noi siamo delle spugne e quindi assorbiamo fa alto
Più possibile e alla fine in America a parte che c'è un'accoglienza della diversità sicuramente diversa che in Italia ma io ho visto
Che le persone con la sindacale aggiungono dei risultati che altrove non raggiungono intanto guidano gli è consentito prendere la patente
Lavorano poi alcuni hanno due lavori perché ovviamente sono da un americani quindi due lavori neanche ventinove
E quindi diciamo che diciamo che il CNEL l'auspicio è questo ma è l'auspicio okay quello di renderli
Dei soggetti attivi alla società poi è chiaro ognuno di noi ha una propria evoluzione anche nella popolazione con quarantasei cromosomi non è che stiamo tutti ricercatori già emersa ognuno poi ha le proprie
Capacità
Però stimolati in una certa maniera almeno con il modello americano e
I risultati ci sono io li ho visti viste
Grazie
Grazie per anni
Certo
Mi sono ricordata di
Una coppia di psicanalisti Cajelli della Galizia un uomo una donna
Che
In maniera del tutto casuale hanno scoperto che alcuni loro assistiti da un con sindrome di Down
Aiutavano delle bambine e dei bambini autistici ad uscire dall'autismo per cui hanno fondato in Galizia questa comunità
Interamente gestita e portata avanti da ragazze e ragazzi davano donne e uomini davano con sindrome di Down
Che hanno una funzione assolutamente attiva e irrinunciabile no in quel tipo di contesto
Per cui
Ecco apprezzando moltissimo l'interesse e l'impiego mio istituzionale termina toccata molto e quindi vi ringrazio in questo senso e
Inviterei a fare un lavoro anche sull'ascolto e sull'osservazione del talento che hanno queste persone
Rispetto ad altre persone no ciascuno di noi e unico irrinunciabile ciascuna un talento
Perché non indagare
Anche attraverso la ricerca
Sui talenti di queste persone ricollegandomi a questo piccolo esempio che ho fatto in apertura grazie grazie infatti erano in accerta punta nata dissi
Mia figlia dicono che è diversa ma diversa da chi pari più strana
Bene se non ci sono altre domande onorevole reazionari magari sentendo lo volete rispondere
Rispetto a quello
Che chiesto qualcuno pure
Ah genere quasi realtà sono stati più che altro sollecitazioni penso che l'tema sollevato del caregiver ovviamente al centro dell'attenzione anche in discussione la legge sia spassionato
E devo dire che però mi ha molto colpito che la questione che spesso viene poi messa un po'di lato perché quando si pensa la disabitati pensa sempre i genitori è
Fratelli e sorelle Mai che invece devo dire che sono una componente fondamentale ma anche perché bisogna poi dirlo che effettivamente nel momento in cui c'è un la presenza di un fratello sorella disabile normalmente come dire latte
Pone dei genitori inevitabilmente viene anche spostata dico è una cosa che Veronica sottolinea anche anche spesso con preoccupazione
Che troppo spesso invece questa cosa non viene assolutamente considerata quindi sicuramente nel metodo di coinvolgimento
Ben venga chi si il metodo che prevede un allargamento ma sicuramente fratelli e sorelle dovrebbero essere al centro di questa strategia e credo che l'altra questione vera
Sia sorvolo s'diciamo non vorrei mettermi a discutere rispetto alla questione della ovviamente la la mia visione diversa relativamente alla delega per quanto riguarda il sostegno però diciamo questo ente richiede un dibattito parte mettiamola così
Insomma mi pare che
Gli sforzi e le sono stati fatti mi pare che ci sia stato un consenso abbastanza ampio nell'approvazione vediamo vediamo nell'applicazione cosa succede stiamo sottoposte al monitoraggio però la cosa molto importante quella che ad
Toro Berto certo molto importanti ma quello che l'ho sottolineato e che è vero è il spilli però non riguarda effettivamente la questione solo esclusivamente della disabilità ma in generale l'impostazione della nostra pubblica amministrazione del nostro welfare in particolare
Noi stiamo facendo uno sforzo perché in tutte le leggi diciamo nuove che introduciamo che vale dal contrasto alla povertà al dopo di noi ma comunque l'idea che ci sia l'équipe multidisciplinare
Può sembrare una banalità ma questa cosa per cui uno deve costruirsi da solo poco ci vuole quasi una laurea per riuscire effettivamente a capire sono tantissime in realtà la spesa del welfare anche le possibilità di intervento sono tantissime ma sono no divise in talmente tanti rivoli in tante modalità considerata anche solo l'assurdità di avere una misurazione del reddito in maniera diversa da intervento intervento e serva una volta ce li Siena volta serve dieta volta c'è però anche il patrimonio banalmente no solo per sottolineare una delle cose più incredibili però è molto difficile lo dico da parlamentare che ha ha lavorato per dagli ultimi quattro anni su questo la Resistenza è fortissima perché ogni volta che si trova ad intervenire c'è illegittimo è illegittimo assolutamente timore che questa cosa
Mi sta sempre col far perdere qualcosa a qualcuno e questo chiaramente è un problema di credibilità della politica e quindi di conseguenza è un nostro problema però è chiaro che o noi riusciamo ad arrivare al punto per cui c'è effettivamente un punto di presa in carico che sgravato
Prettamente i di destinatario genitori nel caso specifico di questa Oppini esso infinito che è quello di dover veramente bussare a mille porte e per effettivamente riuscire ad avere i propri diritti
O è chiaro che anche se quei diritti esistono anche se sono finanziati anche se sulla carta sono lì esigibili poi nei fatti esigibili non sono quindi penso che questo sia esattamente la priorità e ha fatto benissimo a sottolinearlo grazie
Per quanto riguarda il tema della scuola che quello che poi per scuole anche dell'università che è quello che
Vede più protagonista nel senso che più
Dentro con le mani in pasta
Io sono profondamente in disaccordo col decreto legislativo che è stato presentata al Governo così come
Tutta una serie di associazioni non voglio far polemica in questo momento
C'è un punto essenziale
Cioè cercato di di mettere in luce
Prima
L'integrazione l'accoglienza passa attraverso la scuola un adulto che il docente che fa media
Che quello che
Docente dica della classe docente di sostegno ed educatori perché queste sono ci sono tracce oppure ci sono più sicure che quello che mi è chiaro nel rapporto con la realtà e l'ambiente scolastico
Accanto al qua a questo ci sono un'altra serie di figure che sono altrettanto importanti dal personale amministrativo al
Diciamo al dirigente scolastico e alla cultura della scuola stessa
No se è un ambiente accogliente un nullo è allora
Io credo che
Il punto essenziale
Sia proprio manca ciò che manca nella nostra scuola per far sì che avvenga l'integrazione il primo di tanti punti è proprio il tema dei docenti
Cioè di docenti che sono ci fanno una scelta di vita su questo
Chi non scelgono di fare i docenti di sostegno
Perché è una via più comoda per diventare entrare nella scuola ma che fanno una scelta che rimane la scelta da valori del loro insegnamento del loro essere insegnanti
Il tema della continuità cioè i ragazzi con disabilità hanno bisogno come della famiglia hanno bisogno di insegnanti che che accompagnino
Per tutto il percorso la continuità non può essere garantita dall'istituzione scolastica il che vuol dire dal turnover degli insegnanti
Ma deve essere garantita da quell'insegnante che è il più adatto a quel ragazzo che conosce esattamente il tipo di disabilità che a quel ragazzo e che lo aiuta lo accompagna
Gli altri docenti cioè manca poi tutto un altro aspetto anche gli altri docenti come le famiglie il contorno hanno bisogno di essere accompagnati io ve lo dico ma perché l'ho vissuta io anch'io avevo bisogno di essere accompagnata
Cielo suola
Quindi anche gli altri docenti che non sono i docenti specificamente i sostegni di educatori hanno bisogno di essere formati e di essere accompagnati in questo percorso su questo si deve investire non ci sono altre storie altre cose
Non ce ne sono altre perché da lì passa poi tutto il tema della
Dell'attento
Dell'inserire il ragazzo all'interno della class del CUP e nel contesto della scuola perché non c'è solo la classe ci sono gli intervalli ci sono momenti in cui si arriva a scuola ci sono le gite c'è tutto quello che significa la scuola
Ed è l'adulto che consapevole chi fa questa mediazione se manca questo nel contesto scolastico manca tutto io credo che dove siamo carenti profondamente in questo e l'impegno politico e diventare in questa direzione
Grazie
Bene grazie a tutti voi grazie ancora una volta agli onorevoli avverrà nel campo buona giornata grazie