Charlie Gard. Conversazione con Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente dell'Istituto Luca Coscioni, e Marco Tarquinio, direttore di Avvenire

Radio Radicale bentrovati in questo spazio di approfondimento quest'oggi siamo in compagnia di Maria Antonietta Farina Coscioni ben trovata Presidente l'istituto Luca Coscioni
Buona sera Ciao
Allora e dall'altra parte del telefono dall'altra parte
Dello studio abbiamo il direttore di avvenire Marco Tarquinio ben trovato ben ritrovato Radio Radicale direttore
Allora il due luglio uscito questo carteggio su avvenire tra appunto Maria Antonietta Farina Coscioni e lei direttore una lettera possiamo dire
Che coniuga due lati il primo cullato prettamente interiore umano quasi diciamo oltre lei dica ma proprio all'IVA livello quasi
Sentimentale possiamo gli esatto esatto e dall'altro diciamo ci sono delle
Delle questioni che che tuttora sono aperte sono degli interrogativi che Maria Antonietta
A posto il direttore della domanda che le pongo e proprio questa il caso di
Del piccolo Charlie ci sta soprattutto
Interrogando sulla dimensione
Non tanto medica non tanto diciamo bioetica anzi ma ci sta interrogando soprattutto su una dimensione umana in in modo anche inedito si creano anche
Nuovi dialoghi nuovi ponti muovere esistenze da questo punto di vista ecco cosa ci sta insegnando Charlie cosa ci sta insegnando questa vicenda così
Importante drammatica al tempo stesso
Credo che questo sia un caso diverso da molti altri che sono passanti
Sotto i nostri occhi e dentro le nostre perdite le nostre teste nostri Corriere
Negli anni scorsi anche recentemente caso diverso perché
Che avevo di fronte nella vicenda di una malattia rarissima
Che ha colpito un bimbo di pochi mesi Lamacchia pirolisi guaribile allo stato delle conoscenze scientifiche e mediche
Ma è curabile come tutte le malattie contro la cura contro la guarigione come sappiamo bene ormai
E
Soprattutto è uno di quei casi aperti
Delle soluzioni diverse dal punto di vista
Anche del giudizio etico-morale solo pagare perché di fronte a una malattia che adegua ridire
Sottopeso gare che che un accanimento terapeutico esposti sia un accanimento terapeutico sia ingiusto se procedere con delle cure i tortelli diventi possibilità di guarire una persona
Si può decidere di
Di astenerci qualcuno che sarebbero sproporzionati al tempo stesso oppure no ci sono delle possibilità che l'assenso a Medicina offre sono
Una via sperimentale quindi una via rischiosa qualcuno dirette eroica perché sottoposti alla sperimentazione di audire così una speranza penso debba soprattutto proseguire un
Sì ma abbiamo parlato prima di età a chi ha una quota di una disponibilità
A trovarci Cardia di qualcosa che può far bene ad aprile non è certo che sia utile almeno ma che un domani potrebbe servire a quali reati quindi ci vuole un di più se posso dire che l'amore per fare una sperimentazione
Supporto costoso col supporto di un proprio figlio
Scegliendo una storia di questo tipo ecco il tasso di Charlie e aperta a queste due possibilità
Quello che che lo rende così straziante Roma verso la malattia del piccolo ma che di fronte a queste due possibilità ci sia una norma una legge un'interpretazione di legge
Che porta a dire
Che l'unica possibilità è quella di sospendere le cure anche a fronte di una mobilitazione dal basso che raccolti i soldi alle tecniche e il suo grande il Sistema Sanitario inglese dall'obbligo di dover pagare le cure molto care che siedono possibili quella forma soltanto dei effettivamente
Questo rende tutto complicato di più
Ed amati età dico da un punto di vista Marriott francamente faccio fatica a capire
Che ci dicano Anna alla disponibilità piena disperazione anche di generosità i suoi genitori che dicono proviamo a curare questo bambino
In una maniera che forse lo porterà guarigione e e non pensiamo che l'unica soluzione ci attaccare la pacchia obiettivamente non significa che oltre ad
Io di fronte a questo pagato Maria Antonietta Farina Coscioni mamma sottoposto una serie di domande molto appassionati e molto lucide che sono le stesse che mi faccio io
Non so se arriviamo alla seconda risposta le macchine gli interrogativi aperti io mi chiedo se non sia questo un tempo nel quale di fronte alle diverse possibilità dobbiamo essere capaci di scegliere
Quando questo è possibile un percorso che non toglie nulla alla dignità della professione per tutto il di più l'amore e questo perché ed è al servizio di un'idea radicali quel principio del favor vitae retorico che si tutti gli ordinamenti dei Segretari del voto
Per come atto di età direttore appunto a accennato ai gli interrogativi che rimangono aperti proprio perché possiamo dire che i casi come quelli di Charlie
Io ci tengo sempre a sottolineare che i casi che abbiamo
Di fronte in questi mesi in questi anni sono anche
Casi che abbiamo di fronte anche perché la scienza medica comunque progredita è andata avanti quindi noi siamo in qualche modo i primi uomini proprio
Da un punto di vista cronologico nella storia
Della scienza e dell'umanità che abbiamo di fronte determinate problematiche date ovviamente da un lato da un progressivo miglioramento delle cure delle delle api e che quindi ci mantengono in vita che da scelte che magari
Caso un caso come quello di Charlie adeguate ad esempio dieci anni fa non si sarebbe forse neanche posto perché
Diciamo a dieci mesi forse neanche ci sarebbe arrivato
Ecco tutte quante queste cose ci danno o come tu I ben definito sull'avvenire nella lettera aperta degli interrogativi
E degli interrogativi che che però hanno dei punti fermi come
Il potere esercitare la genitorialità che sembra un po'anche questo un tema molto importante espresso sottovalutato nel dibattito che tu poni
E di poter esercitare la libertà di scelta sulle terapie è secondo me ci sono i due nodi concettuali dalle quali dobbiamo un po'ripartire diciamo
Scavare per affrontare il problema che ne pensi
Sia il caso di del piccolo Charlie un caso
Aggiungo un termine che in queste ore ho apprezzato un caso delicatissimo
Perché perché riguarda un una persona di dieci mesi
Riguarda una persona indifesa indifesa perché non può sicuramente esercitare
Qualsiasi funzione anche intellettiva cioè non la può manifestare quindi è un soggetto e che ha bisogno di cure di attenzioni e ovviamente cure attenzione
Che sono ancora ancor più amplificate perché
Affetto da una patologia irreversibile e attualmente
Inguaribile
Parlo di inguaribile anziché usare il termine incurabile perché la cura le guariti la cura e la guarigione
Sono due termini che vengono a volte strumentalmente usati con lo stesso significato però che hanno termini che ci tengo e significati distinti perché prendersi cura
Vuol dire anche prendersi cura di un soggetto quando non c'è ovviamente possibilità di poterla salvare cioè non c'è una terapia adeguata come il caso del piccolo Charlie
Il caso di Charlie ce ne sono stati altri e basta
Frequentare i riparti della rianimazione infantile
E sono ovviamente delle immagini che nessuno vorrebbe vedere il caso di di Charlie e la visibilità del caso di Charlie credo che faccia bene a tutti noi
Perché ci sollecita
A parlare perché riguarda una questione etica una questione scientifica una questione esperienziale una questioni sociale anche una questione giuridica
E interrogarsi oggi
In queste ore di chi è interprete dei migliori interesse del del del neonato di dieci mesi
Si genitori se i medici se la giustizia sono un po'questi gli interrogativi che ci dobbiamo
Che ci dobbiamo porre soprattutto trovare
Da più parti una una risposta o comunque tentare
Un dialogo e un è un dibattito perché se nel caso di Charlie l'interesse migliore interesse è quello di scongiurare lì il il protrarre di sofferenze inutili
A questo punto chi è diciamo la personalità che può davvero essere un interpreterei e soprattutto
Valutare
Perché
E se è vero che i genitori è stata sottratta ancora
La possibilità di poter decidere di poter far prevalere
Il loro migliore interesse sul suo sulla piccola persona di
Di Charlie allora io mi chiedo
Qual è il limite c'è un limite posto posta alla funzione genitoriale
La funzione genitoriale la collochiamo all'interno di dubbi e certezze e perché a questo punto si mettiamo in discussione
Questo aspetto ovviamente lo dobbiamo
Porre in discussione tutte le volte che parliamo di scelte genitoriali di responsabilità genitoriali nei confronti ovviamente di una persona debole di una persona
E di una di un di un bambino
Quindi sono interrogativi
Da qui è difficile dare è una risposta soprattutto perché
Ci troviamo di fronte il caso di Charlie emblematico il fatto
Che è davvero difficile lasciare andare chi si ama in questo caso ovviamente
Un un bambino ma tutte le volte che magari una persona adulta decide di non voler protrarre le proprie sofferenze ma in questo caso le può manifestare anche per I familiari ed
Comunque c'è emotivamente un coinvolgimento perché
Si può sebbene si rispetta la volontà
Magari del proprio coniuge
Che che decide di non attaccarsi a una macchina quindi di non procrastinare il tempo del morire sicuramente cioè un'emotività che ci ha coinvolto che ci coinvolge
E ed è difficile insomma questo aspetto però attenzione anche le emozioni sentimenti
In queste situazioni difficili non ci sono da criticare da giudicare o da non vedere
L'emotività quando c'ho avuto quando c'è una separazione quando c'è una condizioni di vita difficile devono innanzitutto emergere
E nel momento in cui si accetta l'ascolto e a quel punto vanno in questo caso come nel caso il piccolo Charlie aiutati e genitori a comprendere che magari il distacco
E la
C'è la perdita del del del del figlio è una
è una possibilità perché anche la morte fa parte insomma del del della nostra della nostra esistenza
Ecco direttore andando invece al anche un po'quello che sta avvenendo in in Vaticano presso la Santa Sede c'è stato un Twitter che
Sì prego prego
Perché periodica contiamo la storia di un bambino si chiama Arturo parte costruito
Perché da parte dei generi interamericana signora parcellizzate Scamarcio
E sottolineando il bambino prende il nome del padre che è ammalato sulla sindrome colpito dalla sindrome che è una variante di quella che ha colpito il piccolo Charlie
è sempre una la variante del cosiddetta è affetto da dei prezzi del DNA mitocondriale
E questo bambino alle stesse condizioni di esattamente la stessa trattiamo è una malattia sorella che siamo
Ed è stato sottoposto a questa cura sperimentale subito sarebbero
Dovuto morire cinque anni fa invece estivo continua
A a vedere i progressi i genitori in alleanza con i medici
Hanno scelto questa come a sperimentare che che ha fatto un
Comuni
Quello che deve essere un piccolo miracolo
O un grande miracolo
Iscrizioni dice anni sono in contatto con questa coppia e la loro progressione di Tencarola come sperimentali sia alimentata sulla base
E questa di questa
Ostenta concreta di un'alternativa anche di morte insisto su questo punto la cosa come ho ascoltato con molto con molta attenzione corretto Guariento diretta Farina credo che abbia
Spesso con molta proprietà tanti dette le persone che sono sul tappeto troppo questa questione della possibilità di una cura perché non c'è solo da lasciare la morte che è quella di chi non sa nulla i numeri sceglie in questo caso di non seguire una via sperimentale ma c'è una via scientifica che ripeto ha dato qualche risultato il carcere indicativo radicali questo bambino gli archivi tornerà dimostrazione
Contrari tende spesso in contrasto atteso che
Percezione
Che siamo chiari molto cara che a Marco Pannella no ecco questo pressoché bisognerebbe ragionare su questo ecco comunque è contro tutto e la domanda sfidare inedita punti sono utili che la domanda diciamo che dà anche la sua riflessione direttore
è parte della della domanda
Diciamo il Papa ha fatto questo Twitter che da un lato perché poi dobbiamo anche dire e io vorrei anche aprire una finestra su questo che
Il dibattito intorno al destino di di Charlie dibattito pubblico
Da parte un po'di tutti è stato lì per una parte molto costruttivo e per l'altra anche molto molto feroce insomma
Si è chiesto in modo forte un intervento si è criticato il PIT che andremo a leggere perché non esprimeva in maniera diretta la vicenda di Charlie quindi si è detto forse
Il Papa forse il Vaticano non vuole immischiarsi la Pontificia Accademia della Vita non vuole mischiarsi in questa cosa quando voi
Diciamo e è anche bene lasciar che la diplomazia e gli uffici
La politica agisca non sempre con i fari accesi ma agisca anche a fari spenti però l'iscritto del Papa secondo me ci pone tante questioni lo rileggiamo per per chi non lo avesse
Ancora letto e dice difendere la vita umana soprattutto quando è ferita dalla malattia è un impegno da Mori che Dio affida ad ogni uomo
Allora questo Twitter de del pub vaccini problema di zona serie di questioni e la prima questione su cui anche
Papa Francesco ha insistito sempre molto la cosiddetta cultura dello scarto la cultura dello scarto fondamentalmente
Non ha molto a cuore la ricerca scientifica
Perché spesso appunto come diceva lei direttore ci sono delle possibilità di cura o ci sono delle possibilità di mantenimento sullo Standard da ovviamente difficoltoso perché parliamo di patologie rare da patologia
Di Charlie
Neanche a venti persone in tutto il mondo che lui sono afflitte ecco questa cultura dello scarto che ovviamente viene
In qualche modo
Diciamo praticata con possiamo dire su tante fasce sociali e oggi lo ricorda anche l'intervista sempre su Avvenire monsignor Paglia in modo abbastanza netto cioè parla di vita ma parla anche di tutta la vita in generale
Ecco questa cultura dello scarto quanto sta in qualche modo inquinando il dibattito pubblico e lo porta da un'altra parte
Cioè perché per per Charlie non bisogna tanto porsi delle domande ma spesso si assiste a le richieste di silenzio perché è una vicenda troppo complessa e quando e altre vicende invece sono meno complesse
E tutti quanti siamo pronti insomma parlarne ecco che cosa sta producendo questo nel dibattito pubblico europeo e anche mondiale
Ma ci siamo divertiti livelli
Ed ebbi
Il Paese
Dibattito si sviluppò avviene dico quello che che
Che mi fa più male i clienti Picascia
Prego
Innanzitutto quello che io dico il fare a pezzi dibatto celebrati questa idea di morte pretendo solo alcuni pezzi della dignità dell'uomo e donna
Cioè considerare nella sua interezza adesso si chiama soltanto su un momento di chiarirci arbitrale
Vedete la traiettoria umana e non si considerano come dico spesso succede durante tutte le condizioni reali derogatorio con quello che tocca a lui e con le possibilità fossero positive
La malattia carcere la migrazione forzata ora mica ce li ha scelta
Grazie a Dio siamo uomini e donne nati Liberia che poi abbiamo veritiero molto diretti con i dati che lo rendono avvolti percorribile
Da questa condizione nella quale noi ci troviamo io lo sopporto un dibattito sulla vita e sulla morte diretti invece
Un dibattito una battaglia per affermare un principio che vale tra o al pre-CIPE a limitare ed è ancora delle nostre vite
In questi anni e credo che questa sia una posizione di intervenire sottolineare
Con molta chiarezza che se qualche volta è stato interpretato in maniera totali caricaturale come se fossimo
Indisponibili a qualunque proponiamo forse sta finendo questo equivoco e cominciamo a concentrarci su carta il programma costretto perché non sospetto incartati perché diciamocelo chiaro
C'è una parte del mondo nel quale la gente sta invecchiando e diventa un centro di costo
Sempre più evidenti che mette in crisi i bilanci detti Paesi cosiddetti sviluppati cosiddette lettere
Diffuso forse qualcuno critica questo per essere discussa le spese inutili degli inutili che
Prima cioè quello di mezzo e meglio è detto fuori dai denti lo dismessa che tu sei anni
Ma questa è una grande questione non è un caso se non ritenga di pace socio perché questo tipo che le nostre società cosiddette sviluppati è passato in modo non se ne parla e quale il Carta vi sono altri sono i giovani
Che vengono scartati dei paesi dove dicono che ci sia grande meglio perché i giovani portano voglia di novità di cambiamento radicale rispetto agli esterni giustificate quindi chi se ne stanno meglio è etnica altrove e perché ad un favore attualità pacato aerei
Ai boss che controllano queste nazioni io
Insomma che il ricorso alla pertanto sotto gli occhi di aprirsi a leggere perché è un po'difficile leggere cronache da queste parti del mondo quei sottolivelli e tu emotive lo scarto in atto in questo momento e poi ce lo scarto in blocco delle persone perché cibo fare una battaglia per la difesa della vita
Che dipende tutti vede nel mondo e quelli che nascono sulla nave che l'attuale largamente agrario io non riuscii a capirla
Certa perché Lettonia
No no ma perché questa è una delle grandi incoerenze se vogliamo o no perché la linea governa Roma all'idea al Congresso riesco a capire chi difende la vita che attraversa ogni Terranegra scettico minerario magari lo fa lo stesso che siamo sulla terraferma è anch'esso
Diceva che che che siamo capaci distrutta e tutte le sfumature materiale un'idea salta su cosa è licenziare questo vorrei sì naturalmente ce l'ha fatto consorzio ha fatto
Ecco la perentorietà all'essenziale che sembra un po'quello che manca spesso all'interno del dibattito pubblico quello che diceva il direttore Tarquinio forse diciamo la situazione
Forse più esatta di questo cioè spesso vediamo i grandi temi relativi alla
Ma le questioni etiche bioetiche al fine vita sempre trattati per settori nel senso che mai nella loro interezza in questo senso diciamo la tua storia personale parla un po'per tela storia anche di Luca Coscioni
E la storia poi delle battaglie politiche fatte soprattutto in merito alla cosiddetta libertà di scelta la domanda che ti faccio atti perché c'è questa
In qualche modo questa corsa
A parlare di libertà di scelta quando si tratta di un soggetto che sceglie di morire
E quindi di porre fine soggiorni in modo volontario e invece c'è una palude di silenzio quando la libertà di scelta attraversa quella di due genitori
Che vogliono legittimamente scegliere un percorso di cure alternativo rispetto a quelle dell'ospedale che lo ospita e si può chiamare Charly si può chiamare Vincenzo si può chiamare Antonio cioè questa è una condizione
Universale spesso il caso di Charlie è anche forte per questo perché ci pone una situazione limite grave però una situazione che avviene in tanti
Ospedali in tante situazioni perché c'è questo squilibrio tra tra queste due forme cioè si parla di libertà di scelta quando c'è la morte di mezzo e quindi ci sono tantissimi al fieri di questo dall'altra parte invece
Cala il silenzio allora c'è un'equità nella ripartizione della vita e della morte quando c'è libertà di scelta o ossia liberi di scegliere solo come morire questa domanda un po'provocatoria che ti faccio per perché parte secondo me del dibattito
Sì io penso che il il silenzio sempre una sconfitta per per la democrazia dico questo perché
Quando trattiamo questioni che riguardano la vita la morte la disabilità la malattia quindi questioni che riguardano nelle nostre vite i nostri corpi
Scegliere di silenzi aree o di non intervenire in un dibattito in un confronto
Che io spero possa sempre riguardare credenti non credenti o diversamente credenti insomma su questi temi
Perché laddove si mettono in discussione le nostre certezze o si insinuano dubbi in ogni caso ovviamente le le risposte possono essere dolorose torno e e tormentate
Io credo che e mi riferisco a quanto ha detto il il direttore la questione del in questo caso del del piccolo Charlie e quindi di un bambino che a causa della sua
Immaturità biologica può sopravvivere solo ovviamente sì
Le cure dei genitori di assicurano quindi un un soddisfacimento dei suoi bisogni insomma così da sentire anche
L'ambiente adatta Louis quindi le percezioni che comunque un buco un bambino faccia un bambino neonato
Di dieci mesi scuotere a prescindere insomma dalla sua condizione e di gravissima malattia
E quindi la fermezza con la quale è stata esclusa la terapia sperimentale
Noi diciamo
Un po'mi lascia dubbiosa accerto sappiamo tutto sappiamo tutti e che quella terapia sperimentale
Che in corso negli Stati Uniti non promette quindi la guarigione per Charlie quindi
E sicuramente promette una speranza
Quindi un tentativo ultimo disperato e quindi la domanda è si questo tentativo un ultimo disperato
Dei genitori ovviamente solo i genitori in questo caso hanno manifestato
Tutta la sua volontà detta tutta la la la la la forza per esercitare la volontà di poterlo apportati in quei luoghi
Dovremmo chiederci se
Ce la sentiamo di vietare insomma questa questa ultima questa ultima scelta ovviamente
Anche qui possiamo a ricordare casi di scelte di persone che sono andati in altri Paesi
Magari compromesse di guarigione da parte insomma di di di di di di di ciarlatani di Maggi fatto chiedo insomma in questo caso
Non parliamo di questo parliamo semplicemente di una scelta che i genitori vorrebbero compiere a proprie spese perché non non non stanno pretendendo che uno Stato si faccia carico
Del di quella sperimentazione e possono percorrere
Un percorso altro come ultimo tentativo per
Cercare di di portare i giorni
Alla al al piccolo al al piccolo Charlie io credo che il il dibattito il confronto deve esserci su questo caso
Perché mi viene da ricordare quando la clinica quiete ha accolto
Il
Il corpo di
Di Eluana Englaro per poter
Per poter diciamo applicare
La sentenza per il distacco del del del sondino nasogastrico e quindi anche in questo caso anche nel Bambin Gesù
A chiesto di poter accogliere il bambino
Per poter loro hanno spiegato non per assicurargli una guarigione mappe era provare a tentare di rafforzare quell'alleanza terapeutica che tanto viene evocata
Da da alcune parti e tra i medici e la famiglia perché evidentemente questo legame la ringhiera assicurazioni da parte dei dei mesi dei medici quindi magari anche il linguaggio usato
A volte così così tecnico da parte del
Della classe medica non ha
Convinto il i genitori che non c'è più diciamo possibilità non c'è più tempo per il piccolo per gruppi di piccolo usarli
Ripeto
Le dichiarazioni e quindi da parte dei dei medici e da parte insomma anche dei giudici
Mi è sembrato una sorta di di sentenza di tipo anche
Educativo cioè vi spieghiamo a voi genitori che cosa e come ci si deve comportare
Nel caso in cui un neonato nasce con questa tipa di con questo tipo di
Patologie io libererei il campo da da possibili giudizi di questo di questo tipo ripeto ancora quanto
I genitori ovviamente rispetto a un corpo indifeso quindi anche quando un corpo come quello di Lurano Englaro era diventato un corpo indifeso noi ci siamo affidati abbiamo creduto alle parole del papà di Eluana Englaro e perché ovviamente una volontà
O di Eluana non era una volontà scritta e quindi lei non aveva lasciato alcune dichiarazioni
E quindi
Era un padre a parlare per conto della figlia
è quindi o si metteva in discussione la veridicità il fondamento del legame che c'è tra un genitore e è un figlio e invece
Certo ci sono voluti diciassette anni per dar validità alle parole diciamo
Indirettamente espresse di Luana attraverso la figura del padre quindi la situazione diciamo che è compressa anche da questo punto di vista perché
Mi viene anche da chiedermi
I migliori interesse dei bambini quali sono quando vediamo magari
Di servizi anche televisivi e dove vediamo bambini
Che sono privati della possibilità di andare a scuola sono privati magari dagli stessi genitori di vivere in condizioni igieniche
Non lo so riferita a pensare anche
Sui campi comma e cioè in quei luoghi dove è facile magari infettarsi dove le condizioni igieniche allora ha in quel caso anche per quei bambini che sono sicuro più grandi
Che possono magari avere la possibilità di di di diritti di minare i divieti di
Il quale i migliori interesse per una persona per un bambino ma che ancora di idee manifestare
Attraverso degli strumenti a sua disposizione la volontà magari di dire no non è giusto che io sia nata visionato in
In questo luogo o questa in questo ambiente
Ecco direttore delle chiedo un'ultima battuta poi ovviamente la lasciamo noi proseguiamo anche con un altro contributo oggi sempre su avvenire oggi martedì quattro luglio c'è un'intervista di Luciano Moya monsignor Vincenzo Paglia Presidente da Pontificia Accademia
Per la nell'all'abilità che in qualche modo verte su ovviamente sui temi di cui stiamo parlando però a me esce fuori ne nascono fuori due tre considerazioni che vorrei condividere con lei con Maria Antonietta
E sono praticamente su questo triplice rapporto tra vita tecnologia e accompagnamento
Che appunto sono citate all'interno dell'intervista e sull'alleanza terapeutica in questo senso possiamo dire che
In Italia il dibattito innanzitutto è
Si incrocia anche con
Quello dei datteri delle disposizioni anticipate di trattamento e ma soprattutto si intreccia anche su
In maniera forte rispetto a tante vicende che sono ancora aperte vicende
Magari di malati terminali Maratini malattie neurodegenerative però questi tre temi invitati che volge e accompagnamento sembrano veramente i temi
Del futuro della non solo della bioetica ma forse anche
Della medicina e e della salute ecco come evolverà anche il dibattito nei prossimi mesi intorno a questi temi perché annunciata anche questa
Grande Assemblea generale della parte che ci sarà ad ottobre come secondo lei direttore evolverà il dibattito nei prossimi mesi e e e come
Diciamo possiamo anche cercare di di farlo fruttare questo dibattito cioè fare in modo che la storia di Charlie e fare in modo che
Le tante storie che abbiamo attraversato nell'arco di questi anni ci conducono verso una legislazione chiara netta ma soprattutto verso più un accrescimento di quella cultura dell'accompagnamento e non dello scarto
è difficile prevedere
Implicazione si andrà io posso dire che cosa spero
Io
Vedo con preoccupazione indebolirsi
A più livelli diversi Paesi della la rilevanza dell'alleanza terapeutica
Che è la condizione secondo nell'unica umanizzante sull'evoluzione che abbiamo davanti
Signor poter mettere insieme le possibilità che la tecnica offre a personale medico e sanitario incamminarci verso certe coscienza e
Il la dimensione esistenziale asfittica
Delicati è profonda chicca dichiari le persone care di una persona malata oltre ovviamente al pacchetto esteso e più protagonista
Mettono in campo in vicende di questo tipo queste tre cose devono tenersi e devono potere governati insieme per qualche possibile umanamente possibile
Mi rendo conto che
Bene L'Aquila la realtà e così ricca bene di prossimità e i
Che
Incredibili ecologici scioccanti
Attratti che facciamo fatica a prevedere tutto ma perché consiste nella quale siamo
E da una parte una particina della possibilità dall'altra è un nutrimento per tutte le speranze che di cui sono capaci di esseri umani e
E al tempo stesso una carta possibile deliberare in sede di quelli che vedono solo il buio anche altri e non è
Sono terrorizzati dall'idea che che non accetta che elimina magari quando
Io sono molto più in grado di col pienamente e delle proprie capacità e le proprie funzioni io credo che questi siano scenari
Sui parchi avventurarsi comuni con con grande consapevolezza penso che importante materializzato predisposte comunica evocavo nella mia replica Maria Antonietta sulle pagine di avvenire e le
Le risposte comuni che dobbiamo trovare secondo me e dobbiamo cercare detti statico corso
Sono quelle
Che toccano alla fine
Il concetto di ciò che è bene ciò che rimane a carico esistente regionale secondo me tutto ciò
Che
E serve davvero la vita delle persone Assoutenti rapidità ed eventi tutto ciò che le umiliati tutto ciò che miele verrebbe strumento piuttosto che
Manipola avevo volontà la coesistenza prossimità e
Quindi questo tavolo
So che non risolto la questione che tocca invernale dicendo questo che anche
Però siamo in grado di riconoscere credibile ritratti nel volto del dedicato il volto del mare e dire questo non va
Bene il caso di severi secondo me
E tocca complessiva vede quella vicenda emerge con chiarezza dove sta il Veneto infernale
Ebbene
Non accanito ma non impedire che ergersi percorre una strada credo che la legge
Debba accompagnare la vita delle comunità non debba essere Maurizio mentre che ci dice tutto di quello che dobbiamo
Vuol fare la nostra vita perché la legge serve la vita degli uomini allora deve formare
Credere informare
Io questa concezione
Credo che prima vengano appunto il professore allergici al servizio delle persone
Quindi se per legge non accadrebbe ha citato la caccia nei giorni nei giorni scorsi è grande drammatico italiani che non può cambiare verificheranno come portatore oppure si raccoglieranno l'accordo allora queste cose non le criticità
Può capovolgere eletti contenuti nelle parole di quella canzone ma nella sostanza non cambia
C'è qualcuno che che è una ditta di vie perché fuori dalla legge che questo è ciò che la legge prevede in questo momento per la responsabilità dei medici e via dicendo
Credo che questo sia la coesione sociale con molta
Con molta intelligenza e con delicatezza perché fate evocato il caso di Eluana Englaro come è noto abbiamo fatto una campagna contro informazione che ha portato delle
Conclusioni diverse su quello che
Potreste effetti dentro la volontà di Eluana
Non è che ce le siamo inventate del suo apice vorrei esporre soci calcato persone che hanno detto delle cose diventano diverso dal tredici al Papa abbia
Che abbiamo messo a disposizione del dibattito pubblico non sono state molto considerato inutile quasi per nulla
Non hanno potuto entrare nel dibattito processuale perché oggi faccio speciale quello che si è sviluppato come con pochi testimoni eccetera tarda Colicchio aliquota giustificabili non poi tornare su quella vicenda che permea anche pensionamenti sono padre
Suo padre io motore nella mia esperienza di uffici organi esperienza oso
Frazioni di evitare situazioni drammatiche ore diciotto il contatore riesce accendono ex potente insomma quando
Reticente perché a nessuno vive su una nuvola astratto ad anteporre concreta
Ed è la prova della sua coerenza proprio degli atti fiaccato quindi
Quello è un caso complicato che è stato risolto da reti una certa maniera io non sono d'accordo per quello che non
Però
Questo è è accaduto mai accaduto che dobbiamo farci i conti baricentrica nella vicenda ancora aperti
Eritrea per fare le nostre coscienze perché metta alla luce in una situazione che qualche anno fa sarebbe stata già risolta
Ma
Dedicati e si deve sarebbe esorta a questo caso se il genitore avessero detto sia i medici non sarebbe stato nessun caso
Quanti ne ne succedono di casi come quelli dell'Africa
Ogni giorno del mondo e per il nostro scavalcate
E di fronte a una malattia gravissima e non c'è possibilità di chi di guarigione riconosciuta ci sono una cura possibile insufficiente chi decide di diverso questo onere a regolare attualmente il caso è emerso perché di fronte a una possibilità qualcuno ha detto i genitori in questo caso non ci arrendiamo non ci rassegniamo
Allora questo non rassegnarsi credo perché aveva
La lezione che ci sta davanti Martina che ci sta davanti e e e ciò che che che ci dà il senso della diede
Perché la grande questione perché dentro i nostri
Dove possiamo arrivare come possiamo arrivarci che cosa serve la dignità delle persone così invece la modifica questa elaborazione nel fegato grazie aver capito che avete dato è
Grazie grazie a lei direttore in Romania siamo grazie a Marco grazie a lei direttore per questo tempo che invece che ci ha Donato e per questo confronto che sicuramente per la vastità dei temi trattati
E per anche per le sfide che comunque abbiamo davanti
Né come Radio radicale lei come avvenire Maria Antonietta quel partito radicale con l'Istituto Luca Coscioni insomma non dovremmo
Smettere di dialogare da qui ai prossimi mesi c'è un San penso un saluto di Maria Antonietta sinora anch'anche perché insomma la la mia lettera
Non voleva sicuramente
Essere così audace nel cercare risposte nel trovare
Di capire insomma magari la verrà perfetta distinzione e tra ciò che bene ciò che ciò che male ma insomma sarebbe veramente grandioso riuscire a comprendere bene questa distinzione però sono d'accordo quando
Hai detto che il male è sicuramente
Tutto ciò che manipola
Comunque tutte quelle condizioni ma di con antiche nostre volontà le nostre e le nostre vite qui sappiamo come a volte
La manipolazione
Di strumentalizzazioni possono arrecare davvero molto disagio soprattutto non fa bene a un al confronto perché la manipolazione
Sicuramente un un indirizzate anche il confronto unico unilateralmente e quindi non considerare
Alcune posizioni io o tentare di di di soffocare l sicuramente ne va della
Diciamo del della libertà di espressione ma anche di
Di rafforzare
Quella quindi diritto che ciascuno di noi ha
Di potere essere libero soprattutto quando conoscete correttamente ed corre correttamente informato quindi davvero grazie direttore vera
Perché nella risposta
Insomma mamma ad una lettera che ed è interlocutoria gli spunti che anche oggi c'è il dato sono
Sono di una sensibilità che non è diciamo da tutti soprattutto perché
Il il confronto può essere
Usato anche e per non parlarsi invece in questo caso sicuramente gli elementi che che ci siamo
Vice del vicendevolmente insomma Donati credo che
Possa contribuire
A abbia primi nuovi spazi di di confronto dinanzi Grazzini al direttore massime deve parlarci Cantù così bisognerebbe creare solo contro i rischi felice nel sapere ci parlare per capire
Si può dove si può più di qualche azione tesa a camminare e per i beni tutti ecco questo sì
Grazie ancora direttore bene noi adesso Maria Antonietta andiamo assentire
L'intervista che
Roberta Iannuzzi ha fatto proprio ieri al professor Massimo villone ricordiamo recente merito di Diritto Costituzionale all'Università
In Avoli Federico secondo proprio sul per caso di Charlie e e da qui chiuderemo insomma con alcuni spunti che derivano proprio da questa intervista
Radio radicale parliamo del caso di Charlie Gare del bambino divi pochi mesi affetto o da una mano malattia rarissima malattia genetica
Medici e giudici hanno scelto di di spegnere le macchine che lo tengono in vita contro il parere dei genitori una vicenda che pone molte questioni sulle quali ha scritto sul manifesto il professor Massimo villone che abbiamo al telefono buongiorno professore
Buongiorno
Professor Villone nei ieri proprio sull'avvenire la Presidente descritto Luca Coscioni Maria Antonietta Farina Coscioni manifestava molti dubbi su questa vicenda ha invitato a ad un confronto a un dialogo per appunto approfondire quali sono secondo lei le questioni principali che pone in questo caso
Ma intanto su questo credo Coscioni dando avvenire che io ho letto
Non si può per concordare nel senso che sono questioni
Sulla loro situazione perché non salvaguardia dei dati
Si può avere risposto cioè ante sicuro che ce ne sono molto diverso
Io non credo per la verità ho detto anche il commento del direttore dell'Avvenire che almeno
Va un po'meno d'accordo perché sembra pensare che ci sia una sorta di favor morto il secolo punibile prevalente
Io non credo che sia questo il punto non nuove
Un Consiglio penso che nessuno ha favorisca la morte il principio mettiamola così
Ma penso che la differenza della corretto Acri
Invece
Favorisce un concetto di vita che si del tessuto definita fino al suo momento termina cioè anche nel momento per l'ammortamento del punto centrale della dignità ricevono descrivere
Che è un concetto che trova rilievo anche dal punto di vista
Giuridico il punto focale qui nella vicenda diciamo venire
Concludo ribadendo che
Risposte unica certe sicuramente non c'è insomma
E che c'era un condizione Priverno perché è intervenuto gravissimo
E non non recuperabile io penso che il suo stato questo il punto su cui
La decisione dei medici del giudice se incardinata
Nessuna cura sperimentarlo avrebbe consentito un recupero prevedranno cioè Della Loggia
Già verificato se che impediva funzioni essenziali e fondamentali
Allora al bambino e che allo stato delle conoscenze poteva soltanto ulteriormente peggiorato e conducendo una mortale a una morta certa quindi da questo punto di vista
C'era solo una prospettiva delibera insofferenza crescente diciamo questo bambino
Io concludo credo che sia attuato questo e non il favor morto il Signore contiguità del direttore dell'Avvenire orientare l'ente aumentarlo scelta
E che poi questa la scelta giusta e non Soru come questo io credo che ognuno badate che la sua persona predisposto ago costituto manifesto possiamo solo dare una risposta che pensiamo ci pensi di meno sulla coscienza perché comunque più ombre sulla coscienza e poi ognuno
Deve misurarlo dire quello che
Sembra
Nella specie gridargli il punto prevalente diciamo
In due parole possiamo dire che i medici volevano evitare l'accanimento terapeutico per questo i giudici poi hanno deciso di contravvenire quello che
Che era sparire dei dei genitori
Qualcuno dice però se ammettiamo che la decisione ultima in questo caso spetta al medico spetta ai giudici quale valore poi possiamo dare disposizioni anticipate di trattamento non mi perdoni la domanda
Forse ingenua cioè i giudici per evitare l'accanimento terapeutico non potrebbero contravvenire anche alle volontà espresse in un testamento
Non me indubbiamente sono dubito assolutamente leciti con certe così vuol dire che il duplice meretrice nel caso di cioè
Abbiano anche dal punto di vista tecnico giuridico diciamo connesso alla propria decisione
Al meglio l'interesse di Charlie
Nel senso che non c'è dubbio che l'abbiano ritenuto la situazione
Tale
Da non aprire la via al corsivo il
Miglioramento diciamo della condizione ritardi misurarli quale che fosse
A includendo quindi la cosiddetto scuro cura sperimentale
La scelta fatta e quindi certamente esce
Un bilanciamento e per il
Ha avuto il suo fulcro su questo colpetto nel migliore interesse cioè quello che hanno deciso i medici degli ultimi poi ognuno pensa quello che vuole di questo ma
Da un punto di vista tecnico anche per quello che ho potuto leggere anche da un punto di vista giuridico la motivazione questa qui
Non c'è dubbio che questo apra la strada un campo assolutamente assolutamente incerto soprattutto in un momento in cui la medicina a un'evoluzione
Velocissima dei suggerimenti stanno fossero stanno vedendo lavoro stagione controllata impiegati assolutamente innovativo e molto più semplice di quello che una volta
Sarebbero state del tutto necessità diciamo dal punto di vista tecnologico
Però valutata la decisione di queste cause si assume qui euro al comma
Con con quello che succede comunque duro o con quello che si può fare
L'accanimento terapeutico sempre una possibilità perché bisogna capire che un genitore o fratello un paio d'ore un corno del genere non può rifiutare comunque al di là di ogni ragionevolezza diciamo
Quello che definisce il distacco distacco della spina se questo accade
Ci può ci deve essere qualcuno che invece hanno basso oppure no
Sei questo una domanda sulla quale
Appalto del Foro per la morte o per la verità una risposta bisogna darla di volta in volta nel caso specifico con i dati che ispirano a disposizione
Chiaro
Tornando al suo articolo lei ampie anche un po'la questione si domanda perché accadono ancora vicende come quella di Charlie sul fronte della ricerca scientifica fa anche
Nelle considerazioni se negli ricordare ai nostri ascoltatori ma certo perché qui nel calcio e cioè alle nove abbiamo fondi Fosson Caruso il particolare visibilità declama comprensibilità perché la propria gente per quello che io
Ho avuto modo di ragione dei capi da una malattia genetica adesso ci sono tecniche dell'ingegneria genetica
Molto come dicevo molto più semplice che in passato sono tecniche ritaglia e incolla come potremmo dire tutto quello che facciamo uso compiuto tutto il giorno e notte
Di gli argomenti del DNA quindi si va in modo mirato sul rock ricadrebbe andarsi piglia un precetto si sostituisce e così via quindi
Possibile che l'ingegneria genetica veda
Un'apertura tecniche fino a ieri impensabile e può darsi che il malattie come quella di San Giuliano
Possibilità ci possono essere prevenute primarie che fa sorpresa perché dato genetico corro
Però
Possa essere
Individuato possa essere modificato nel nel senso
Nel senso giusto
Però cioè un problema con il general generica in generale perché si eccita
Ad aprire sul
Pronto il rendermi genetica perché evocato come quel Richard dall'esposto sembra ovvia ma se poi si riapra il genetica si apre anche al genitore che o con il piglio voglio tradurre
A quello che vuole il genere la matematica cosa di questo genere
Cioè Schäuble sulla strada della manipolazione della persona umana
E questa un un
Un'area nella quale
Come è giusto che sia il giorno grandissime perplessità ed al Presidente quanto all'età
Perché voi ci sono
Uno conseguenze a cascata con il perché si potrebbe permettere questa tecnica insomma no nel ricorso idrico sui
Il loro superuomo coloro invece costruisce il il figlio che vi ho parlato adesso laddove insomma non prenderci sono implicazione bassissime terribili
Quindi noi abbiamo a disposizione tantissime possibilità che fino a ieri non potrà ritmo ma apriamo il campo ai rischi che fino a ieri non avremmo nemmeno ipotizzato
Grazie grazie al professor Massimo villone con con il quale abbiamo ho parlato nel caso di Charlie Garda rese più presto prosciolto
Togliamo in studio quindi in questo approfondimento sul caso diceva di carte mi hanno ascoltato
Fino a qualche minuto fa le parole del professore Massimo villone intervistato da Roberta Iannuzzi Mariantonietta abbiamo qualche minuto prima di chiudere questo approfondimento
Ti professor Villone
Diciamo fa emergere altre questioni altre questioni che
Possiamo dire sono complementari rispetto a quelle
Che abbiamo sollevato fino a questo momento segno che il dibattito intorno a lasciarli
Un dibattito che investe anche possiamo dire in modo nuovo e di merito un po'tutti quanti gli strati delle opinioni pubblica un commento a queste
Parole del professore villone e una conclusione anche questo spazio
Ma il professor Villone i in maniera molto chiara ha toccato dei punti fondamentali che il caso dei la del piccolo Charlie Hassan ha sollevato e sicuramente continuerà
A sollevare di vorrei dire che
Anche perché
Il discorso che abbiamo affrontato su
L'essere
In grado di generare i figli non ci fornisce di identità di genitori questo sicuramente quindi la possibilità di poter
Di poter
Esercitare e quindi le volontà su dei su
Dei bambini quindi le volontà su di corpi deboli è sicuramente
Un qualcosa e che va a a cambiare la condizione
Delle persone prima di diventare quindi si genitori
E e quindi quando Massimo Villone parla della possibilità che la ricerca scientifica sia libera quando parla della
Dell'ingegneria genetica
Nel caso ovviamente del del piccolo del piccolo Charlie e lui sostiene che ci sarebbe alcun problema di poter magari salvare la vita di di di una persona con intervento di quel tipo cosa diverso ovviamente si è Lanzi se un intervento di questo tipo
Si possa prevedere per scegliere diciamo di far nascere dei dei bambini
Magari sani e o o di bambini insomma con caratteristiche particolari e poi ha sollevato un una questione fondamentale la questione appunto della della dignità del vivere
E ovviamente considerando che
Una vita dignitosa deve essere sicuramente
Tra legge prerogative
Da consentire da permettere
A tutti
E e quindi l'intervento in questo caso di giudici dei medici e con un intervento insomma tecnico-giuridico è stato fatto appunto per poter valutare meglio l'interesse per il piccolo Charlie
In conclusione che mediamente da
C'è da dire e che le questioni che riguardano la libertà di ricerca nel nostro Paese e sono delle questioni aperte
Non risolte e quindi va sicuramente evidenziato come occorre
Poter ampliare gli spazi nel raggio di azione in tema di di ricerca scientifica
E proprio perché
Sono
Evidenti come
Patologie inguaribili patologia insomma neurodegenerative uno o da altri
E sono sempre più
Evidenti e come quindi l'approccio il prendersi cura
A di soggetti che ne sono affetti sicuramente serva a ad intaccare un ambiente sociale e esperienze di vita che sono sicuramente molto molto
Pesanti
Bene allora non resta altro che ringraziare Maria Antonietta Farina Coscioni per questo spazio di approfondimento ringraziare il direttore di avvenire Tarquinia ringrazio il professor Massimo Villone e Roberta Iannuzzi
Per questa intervista e a me non resta che augurarvi un buon proseguimento di ascolto con le trasmissioni di Radio Radicale