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22 OTT 2017

rubriche

La nuda verità - Conversazione con Marco Pedde, malato di SLA

RUBRICA | di Massimiliano Coccia e Maria Antonietta Farina Coscioni - Radio - 17:00 Durata: 38 min 55 sec

A cura di Valentina Pietrosanti

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La puntata di questa settimana ha come protagonista Marco Pedde, 49 anni, sardo, affetto da SLa, che sta conducendo una battaglia per l'assistenza sessuale per i disabili La trasmissione è stata realizzata grazie alla collaborazione di Francesco Guccini, nipote di Marco Pedde, che ha prestato la voce per questa intervista.

Puntata di "La nuda verità - Conversazione con Marco Pedde, malato di SLA" di domenica 22 ottobre 2017 , condotta da Maria Antonietta Farina Coscioni e Massimiliano Coccia che in questa puntata ha ospitato Marco Pedde.

Sono stati discussi i seguenti argomenti: Assistente … Sessuale, Diritti Civili, Disabili, Italia, Malattia, Pedde, Salute, Sessualita'.

La registrazione video di questa puntata ha una durata di 38 minuti.

La rubrica e' disponibile anche in versione audio.

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Radio radicale bentornati questo nuovo appuntamento della nuda verità la trasmissione di Radio Radicale condotta da Massimiliano Coccia Maria Antonietta Farina Coscioni che qui accanto a me ben trovata Maria Antonietta grazie grazie Massimiliano
Allora questa oggi ci trasferiamo grazie i potenti mezzi di radio radicale e alla regia video di Fabio Ambrosini alla regia audio di Carmine Corvino
In Sardegna In Sardegna anche una terra che abbiamo esplorato molto con la nostra trasmissione ci trasferiamo appunto nel nuorese proprio per salutare il nostro ospite Marco perde benvenuto a Radio Radicale Marco
Grazie
Presta un po'di corde vocali a Marco suo nipote Francesco Guccini che ovviamente non è il cantante ma insomma diciamo la sua voce sarà altrettanto preziosa per questa conversazione
Allora Maria Antonietta la storia di Marco è una storia importante che è balzata sulle prime pagine dei giornali nazionali avuto tanto dibattito on line ed è una storia che rivendica un è chiaro diritto il diritto alla sessualità allora Marcucci racconti innanzitutto un po'la tua storia tu hai quarantanove anni sei un barista
Ecco raccontaci un po'racconta gli ascoltatori di radio radicale è un po'un po'della tua vita fino ad adesso
Gli
Cina
Ma io sono laureato in scienze politiche
Dopo dopodiché ho finito visto che vive in Italia
Ho lavorato nell'attività di mio padre
Nel settore caseario
Dopodiché rappreso ancora ritardava rivista
L'avvio alle dieci
Nel due mila dieci mi è stata diagnosticata Lazio
Potete immaginare
La mia reazione
Sì
All'epoca mio figlio aveva sei anni
Sì
E il mio primo pensiero ovviamente andato all'UE
Abbiamo fatto con la mamma un ottimo lavoro psicologico
E
Sì
Affinché affinché lui non potesse risentire di questa situazione
Oggi mio figlio a tredici anni
E diciamo che adesso lui ha maturato questa nuova condizione di ma
Perché
Cresciuto più in fretta degli altri degli altri bambini della sua la sua generazione sono le responsabilità fatte grazie
Dunque
Tutto qui faremo
è una cosa davvero
Davvero emozionante anche perché gli gli ascoltatori e di Radio Radicale
Ne potranno comprendere come queste pause
Nel linguaggio di Marco sono dovute al fatto che Marco è attaccato a al ventilatore e quindi non respira autonomamente e quindi la
La sua voce non ha una voce ma le sue parole sono espresse attraverso il movimento della della bocca eccome ad ha già anticipato Massimiliano Coccia la voce che sentiamo e quella del del nipote che abbia in mente
Riesce a leggere il labiale e ad essere attento quindi ad ascoltare in un solo sentire le parole e i pensieri a tradurre i pensieri di di Marco di Marco tende a radio radicale gli ascoltatori di radio radicale conoscono la sclerosi laterale Amiotrofica
I e oggi con Marco Tedde
Per con la sì a scrissi Marco riusciamo a accogliere quello che tu hai definito un bagaglio decisamente pesante ma che con l'arma che con Serena fatica riesci a trasportare tuguri una una sorta di diario dove commenti
Un po'l'attualità anche anche politica le notizie e gli accadimenti dal punto di vista socio politico ma un tu hai parlato in un tuo diario diario di Marco perde malato Gisella non è un paese per disabili
E questa era la sintesi di un di un tuo contributo voi spiegarci dal tuo punto di vista e poi in particolare da da quello che abbiamo letto
Sull'aspetto insomma della del della sessualità però ci veniamo dopo perché non è un Paese per disabili l'Italia
Sì
Secondo me
Secondo me oltre alle barriere architettoniche
Che sono abbondantemente presenti
Nel nostro Paese
La mia battaglia
Sotto i
è rivolta soprattutto
Alle bandiere culturali
Cioè
Al fatto che c'è ancora
Una discriminazione
Culturale
Nei confronti su della disabilità
Generale De segretario generale
Parlo di una capacità incapacità capacità
Oggi
Luigi inclusi palle di Natale del di una incapacità di inclusione
Sociale
Oggi
Per le persone con disabilità
Questo lo vediamo anche nelle piccole cose
Vediamo quando qualcuno
Lo vediamo quando qualcuno parcheggia ad esempio nel parcheggio riservato ai disabili
Oggi
Oppure quando si mette davanti agli scivoli passaggi pedonali
Marciapiedi
Oggi
C'è una scarsa attenzione
Ci
Nota che ovviamente Cianciotta difficoltà
Gente
C'è una stanza scarsa bensì c'è una scarsa attenzione
Alle difficoltà disabile deve incontrare tutti i giorni nella quotidianità
Ecco
Marco soprattutto la tua battaglia si si è concentrata nelle ultime settimane su un aspetto immateriale se così possiamo definirli Roma che riveste certamente in modo consistente il significativo l'esistenza di qualsiasi essere umano
L'amore in primo luogo la sessualità in particolar modo nella tu a nella tua richiesta dice in Italia il piacere ci viene negato
Ed è una battaglia che ovviamente sono tanti disabilità anti
Che come te nell'arco di questi anni insomma hanno hanno fatto ecco ma per quale motivo a tuo avviso a Italia esce ancora questa
Diciamo idea che disabilità
Non significa aver diritto alla sessualità aver diritto all'amore di semplicemente
Semplici
Io parto dal fatto che il piacere sessuale
è qualcosa di naturale
Sì
Sì e che non può essere presso
Qualsiasi modo
Tutte le persone
Sì
Che siano disabili o meno
Sono
Hanno il diritto di esprimere
Liberamente la la propria sessualità
In particolare
Oggi sì
In particolare con le persone figli
Con
Per noi persone con disabilità
Oggi
C'è un vinto
Sì
Che sancito dalla Convenzione ONU
A cui bisogna dare un'effettiva concretizzazione
Sedici
La sessualità
La seduta che comprende l'emotività
Sì
Non è solo la seduta non è solo piacere apertamente il fisico ma riguarda anche l'inutilità
Sì
Pc psichico
Sì esatto
Dopo
Dopo la pubblicazione della mia intervista
Oggi
Sì
Sono stato surclassato da con menti
Crisi di pura cattiveria
Credo
Qualcuno addirittura scritto di castrazione chimica
Mi sono fatto tante di quelle risate
Perché scoperto un livello culturale
Sul medio basso
C'è ancora fondata dal punto
Anche Marco un livello di conoscenza scientifica molto molto molto basso anche perché sappiamo bene come la sessualità insieme al buon cibo e anche insomma alla musica dal punto di vista scientifico
Chi sappiamo bene come il rilascio della della dopamina quindi la produzione
Della dopamina da parte del del del cervello sostiene e appaga
La personalità quindi la sopravvivenza personale e anche il genere umano questo aspetto ovviamente non sono io a dirlo ci sono sul studi scientifici questo che che ho citato è uno studio si è fatto dal dal Montreal neurologica lo stilisti tutto
Che dice appunto che il la produzione di dopamina è un euro trasmettitore che viene rilasciato dal cervello e che produce benessere e e e piacere quindi è un incentivo alla vita tradotto
In il godimento quindi hanno dimostrato proprio questo questo aspetto che le il rilascio di dopamina server rinforzare le attività necessarie alla sopravvivenza personale e del genere umano
è fatto bene Marco quando hai richiamato
Insieme delle dei commenti anche anche volgari che ci sono stati poi spiegare agli ascoltatori di radio radicale
Il tuo commento quando ai ha risposto a chi sosteneva ovviamente non conoscendo la patologia
Quale insomma la sclerosi laterale amiotrofica o altre patologie che si cui si che è una patologia che ti colpisce il primo il secondo neurone del moto ma che la sessualità così come nel movimento oculare rimangono intatte e quindi è uno strumento attraverso appunto l'emotività l'espressività
Del del proprio corpo che può continuare ad essere vissuto per un malato di sclerosi laterale amiotrofica
E c'è un
No ad una donna che dice
Che ti scrive dicendo precipizi precisiamo intanto una cosa l'ASL aprendo i muscoli e per quanto
Ricordi ovviamente anche con con degli errori anche il pene un muscolo se poi quel fa parlare di sé come come dice che fa i suoi viaggi ok parliamo neppure ma non parliamo di eccitamento sessuale non si può con un muscolo morto
Allora agli ascoltatori voi dire greci il rispondere a questa che hai definito una scemenza anche per per far comprendere come non tutti i muscoli il caso della sclerosi laterale amiotrofica vengono intaccati e soprattutto ovviamente quello che ci che può permettere a un malato una ma una persona malata di Sla di poter continuare a vivere
Questo tipo di
Di espressività insomma del proprio corpo
Proprio questo come o
Mi ha fatto sorridere
Non mi ha fatto anche capire
Oggi
Che qualcuno deve studiare bene anatomia
Perché
Il bene non è un muscolo innanzitutto
La pur colpisce uno split volontari
Altrimenti dovremmo dire che anche il cuore essendo un muscolo involontaria dovrebbe fermarsi quindi non colpisce colpisce solo i muscoli volontari
Oggi il bene non essendo scolastici chi agisce
Sì
A cui gli stimoli soci sessuali ci che tutti noi conosciamo
Bisognerebbe
Oggi
Prima di fare certa informazione ed educazione affermazioni
Bisognerebbe riflettere
Documentarsi
Ecco Marco nella nelle tue se così vogliamo chiamarle rivendicazioni politiche perché poi il dibattito diventato eminentemente al dibattito duo personale al di là di questi
Di questi imbecilli perché poi insomma il web popolato da imbecilli così come anche le nostre strade sono popolati da imbecilli insomma diciamo che persone che che scrivono determinate cose sotto un'intervista insomma non possono essere classificate in altro modo come dice il professor Borioni
La scienza non è democratica quindi se uno è un imbecille imbecille quindi su quello ci sentiamo di accordarcelo certi giudizi in questa tua rivendicazione c'è una figura chiave all'interno che l'istituzione della figura dell'assistente sessuale
Questo è un tema su cui c'è molto dibattito perché ovviamente nell'immaginario collettivo l'assistente sessuale si potrebbe pensare che diciamo potrebbe essere paragonato a una sorta di prostituta legalizzata si potrebbe diciamo il dibattito come leggiamo spesso sotto i forum di discussione è veramente veramente ampio e molteplice
Ecco il la figura dell'assistente sessuale perché in questo caso è importante determinante e perché manca così tanto a diciamo a chi si trova in una situazione di disabilità quanto porterebbe avanti quel benessere psicofisico di pur bravi prima
Grazie
La figura l'assistente sessuale
Oppure deve dunque dell'educatore alla sessualità
Possiamo usare insomma il termine che vogliamo ci
La sostanza è questa
Siete
Chi è impossibilitato fisicamente
Sì
Sì
No la disabilità psicofisica Cicchitto o fisica
La legge non la
La la necessità insomma
Sì
La necessità di essere assistito
Da una figura
Oggi
Professionale
Che non ha nulla da temere
Con la prostituzione
Benissimo
Faccio
Questa concezione molti hanno
è la conseguenza
Cibi oggi
Di una una conseguenza di una scusa concezione sulla sessualità
Sì
Perché l'assistente sessuale alla finzione
Il locale
In Canada conoscenza
Ma il proprio corpo perché ci sono persone
Che non hanno mai avuto
La possibilità ecco di conoscere il proprio corpo
Dice
Nell'altro senso
No non hanno mai ricevuto la fertilità
Che consiste
Non accade
L'incidente
Circa esplorare anche l'altro sesso
La sessualità è fatta anche di complicità di sguardi
Quindi
La prostituzione e tutta un'altra cosa
Marco e questo aspetto
Si è parlato della figura del dell'assistente sessuale
Ma come te li immagini o come pensi che possano essere
Introdotta nella
Come si cura fa che caratteristiche di riavere in che ambito di contesto politico può essere introdotta questa questa figura perché hai detto hai espresso molto bene il il il concetto e la manifestazione che di tra virgolette della professionalità
Che deve detenere una figura di questo tipo però poi anche spiegarci il modo attraverso il quale introdurre questa questa figura nel chiedesse mancante anche se sappiamo che sono state diverse le proposte di legge presenti in Parlamento e che non hanno trovato
Che non troveranno sicuramente visto che sta per scadere questa legislatura l'introduzione di questa figura al pari di di altre figure professionali la vidi come introduzione nel nostro contesto sociopolitico
Insomma
Capisco che
Sì
L'Italia un Paese
Oggi
Ultraconservatore
Oggi
Questo lo si evince anche
Così
Con venti
Sì cinque
E sono scaturite alla pubblicazione della mia intervista
Ho visto anche
Ho anche notato
Spacca
Questa anche notato questa tendenza conservatrice
Quando si è parlato del bio testamento
O dello ius soli
Grazie
Qualche anno fa ho visto un film
Insomma
Rappresentativo
Sulla figura dell'assistente sessuale
Sì
Invito molte persone a guardarlo
Sì sì
Le che si si intitola deciso sorpassi se sì sì
Adesso
Sì
Se si va be'
Sesso se
C'era presenta parla di una storia vera
Tutti
Le scene di questo film
Sono emblematiche
Perciò
Nessuno tutt'altro protezione
Allora sì ma come siamo giunti al termine di questa conversazione di questa chiacchierata insieme io ho solamente una domanda finale da farti si è parlato di diritto alla sessualità di diritto all'affettività e però in tutte quante queste diciamo in queste battaglie si ci si dimentica spesso e spesso lo lo dimenticano anche dimentica monopolio dimenticano tanti nostri colleghi di domandare di chiedere voi che paese che vita e che mondo sognano le persone che vivono una una di si avvita come l'attuale che combattono anche per dei diritti che fondamentalmente non sono solamente diritti per le persone diversamente abili ma sui diritti di tutti che ci riguardano tutti ecco quindi Marco tu che Paesi sogni
Sì
Se nel paese delle meraviglie scherza
Io vorrei vivere in un paese
E
Dove i diritti civili
Sì
Oggi
Sta cercando le parole
Dove vengano conquistati e rispettati
Un paese in cui l'attenzione
Non venivano libri imprigionate nel pregiudizio
Coda preconcetti
Ma che aprano la propriamente
A quella che è la naturale evoluzione della società
Oggi
Io sono
Io sono un grande riformista
Aperto
Sul
Sì
Si sarebbero da dire tante cose
Un'ultima battuta Maria Antonietta prego no Marco ne
In conclusione mi veniva da chiederti anche perché se è stato molto
Molto sensibile nel nell'espressione di questo di questo diritto alla sessualità che ai che anche chailly espresse che gli ascoltatori di radio radicale hanno hanno colto molto bene sta me sentendo atti io
Mi viene da chiederti se questa tua particolarità questa tua sensibilità questa questo tuo aspetto lo hai maturato quando ti sei ammalato di sclerosi laterale amiotrofica o questa tua emotività era tra facevano parte insomma del del del tuo carattere esce assai meditato davvero nel corso ovviamente anche delle tue relazioni che ho avuto da persona da persona sana sì l'aspetto della sessualità
Ha contato molto ma in nei termini in cui lei Espresso voi oggi
Spero
A me dispiace
Sì
Mi spiace che molte persone abbiano recepito il messaggio
Con una soddisfazione personale
Io ho le mie esperienze nella vita le ho fatte
Oggi
Ma penso a tutti coloro
Che
Penso che le persone che invece non hanno mai avuto l'opportunità
Di trovare
Su su delle bellissime sensazione
Chi mi conosce
Da tanto tempo
Sebbene
Senza
Sacchi aveva sempre avuto questa sensibilità
Oggi
Su
Perché offre ho sempre frequentato persone con disabilità
GB
Mi sono sempre posto il problema
Per cui dico tutti
Dica a tutti che in questo
Che è una battaglia
Una battaglia per tutti e che tutti dobbiamo compatta
Bene allora hanno ai ringraziamo Marco perde vero essere stato nostro ospite grazie mille Marco
Grazie a voi grazie
Grazie grazie anche a terra Cesco Francesco Guccini che ha fatto da voce
Ha ha prestato le sue corde vocali a a Marco grazie a Fabio Ambrosi alla regia video che ha reso possibile questo collegamento questa messe in onda a Carmagnola Corvino prego Lacoste
Oggi
Adesso mi restituisce le corde vocali
Meglio è stata adesso
Lei mi raccomando che avvenga prima che finisca trasmissione dello scambio altrimenti non è competenza noi sappiamo casacca bene grazie ancora come diceva Carmine Corvino alla parte tecnica la parte audio Grazia Maria Antonietta Farina Coscioni per aver condotto questa nuova puntata insieme a me grazie Maria Antonietta
E e grazie a voi che ci avete ascoltato seguito fino a questo momento rimanente con noi perché continuano le trasmissioni di Radio Radicale

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