Dare Voce

Benvenuti a tutti benvenuti al caffè Nemorense e benvenuti alla rassegna Bipop siamo al terzo appuntamento dopo la serata inaugurale la giornata di ieri incentrata sul tema del caporalato
Oggi la serata sia ma dare voce i nostri ospiti sono mica l'Entella Marco Cappato Eleonora bel viso
E buona serata a tutti
Allora
Grazie contano fino
Vai adesso ma
E ascoltando la musica brasiliana che c'è stata finora mi domandavo se senza perdere l'amore
Che l'alto sottotitolo fosse una citazione dei Massimo Ranieri non lo so però è così la canzone che vinca la fine degli anni Ottanta mi pare il Festival di Sanremo allora
Viene proprio eh lo so è questa è la citazione va al contrario senza perdere l'amore che mi sembra un viatico buono per questa rassegna per chi ama la democrazia perché lotta tutti i giorni per dare voce a chi non ce l'ha visto che sottotitolo e dare voce chi lo fa quotidianamente con con impegno entrambi gli ospiti questa sera sono accanto a persone spesso di grande coraggio di grande vitalità anche però devono combattere le battaglie loro sono a fianco li sostengono in molti modi ognuno con le sue prerogative con le sue specificità
Ve li presento Marco Cappato
Tesoriere della Associazione Luca Coscioni promotore del congresso i mondiale per la libertà di ricerca e anche promotore della campagna per la l'eutanasia legale
Lo conoscete ex parlamentare europeo insomma una vita allora io ho letto qui lo dico subito Marco Cappato crede disobbedire combattere Rizzoni un libro dell'anno scorso
Vi invito all'entro perché un tour venivamo di avventure di Marco e da molte energia la conosce Marco impenna
Che è un tema come Michele scusa Marco Michele dalle due M. mi hanno tradito Michele impenna che è un terapeuta terapista della riabilitazione poi anche un consulente sul comportamento molto giovane lo posso dire quanti anni hai succedettero trentatré anni ha trentatré anni però alle spalle una lunghissima
Esperienza perché mi raccontare i che ha iniziato ormai dieci anni fa
Accanto a un paziente speciale Giancarlo poi ci racconterà ci racconterà i chi era Giancarlo un malato di Sla che deve avete insegnato davvero tanto
Molto adesso ti occupi invece di bambini che hanno delle disabilità delle forme stabilita in particolare bambini autistici e quindi dare voce in questo caso all'infanzia e bambini che hanno più difficoltà
A comunicare iniziavano a Marco Cappato
Proviamo allora stanno adesso un sito e Marco Cappato Marco Cappato punto it faccio pubblicità campeggiano tre belle libertà
Legali e
Oppure laicità forse laici
Amplissimo che oggi allora ci vado io perché so secchiona allora le tre le io ho apprezzato che volevo aggiungerci come quarto punto cardinale laboriosità
Perché credo che combattere tutti i giorni per affermare dei diritti ma per cambiare modificare delle strategie per correggere disobbedire a quello che secondo noi non è giusto richiede una gran fatica quotidiana frustrazioni forse gesti ripetitivi
Ti identifichi in questa quarto punto cardinale laboriosità
Ma sì
Perché
Grandi risultati sul piano delle leggi del diritto
Non si ottengono semplicemente con con un colpo di testa con un'uscita con una mossa di a spettacolo di sorpresa si può si può fare
Un bel gesto un ottimo gesto ma purtroppo se
Un purtroppo comunque sia purtroppo non purtroppo se l'ambizione è quella di realizzare dei cambiamenti
Fatti per durare i cambiamenti fatti per durare hanno anche bisogno di questa micidiale parola che è l'organizzazione
E che è quello che può farci perdere la voglia di fare qualsiasi cosa cioè i migliori ideali tu hai detto no tutti i giorni
Favori che verte tutti i giorni in realtà
Nessuno riesce tutti i giorni secondo me neanche esagerata neanche giaciglio oltre a essere già girato però non lo dico per me non lo dico per fare diciamo così il modesto in generale secondo me nemmeno se prendete grandissimi esempi della storia prendete le quelli quelli che vi piacciono di più in realtà ogni persona umana è un impasto di di meschinità miseria è anche momenti invece di creatività e di amore di capacità di coinvolgimento
E a maggior ragione quando cioè di mezzo l'organizzazione cioè ognuno di noi capace di slanci ideali
Clamorose che potrebbero stupirci nel nel soccorrere una persona in difficoltà sono prendete voi qualsiasi sempre o anche di vita privata che vi viene in mente
Al tempo stesso se voi guardate le organizzazioni prendete le migliori che vi possono venire in mente che si battono
Per i diritti umani contro gli stermini genocidi la fame quel tutto quello che volete poi dopo quando si tratta
Di organizzare non so per esempio la raccolta fondi per realizzare quegli obiettivi oppure una un tavolo d'informazione a manifestazione non c'è niente da fare la forza
Della della burocrazia della routine dell'organizzazione può trascinare verso il basso qualsiasi ideale anche il più alto anche perché lì è la vera la vera difficoltà è quella
Nel momento in cui esso così bella la dico in modo molto personale non aiutare una volta che hai deciso di farlo se sei nella situazione la condizione aiutare dj Fat Boy andare in Svizzera affrontare il processo
Ovviamente il ci sono dentro dei ragionamenti un rischio delle difficoltà in Germania una volta che hai scelto di farlo
è la è la cosa più facile facile non nel senso che sia facile ma
è il momento in cui si unisce l'idea l'ideale la convenzione a la fisicità di quello che stai facendo quell'è la foto in questo è il momento più facile
Quando devi stare a discutere ore ore perché non è arrivato il grafico in tempo che c'è il volantino che pone e Libraccio dice nel momento in cui dici
Va bene nord dove ti dimentichi
Del perché stai facendo quello che stai facendo rischia di perdere quel contatto assenti Marco netto libero
C'è una frase che mi è piaciuto molto pure dice così purtroppo lo Stato si occupa di no in tante occasioni nelle quali ci dovrebbe lasciare in pace invece ci lascia da soli quando dovrebbe fornirci strumenti per vivere meglio
E questo è tanto più vero immagino in tutte quelle situazioni per esempio di malati gravissimi malati che devono arrivare spesso dolorosamente a scelte anche estreme e radicali quelle che tu hai accompagnato in tanti casi allora questo tipo di intrusione e invece abbandono allo stesso tempo quanto pesa su queste vite su queste persone
Il disastro che sta agganciato un'espressione che va molto al nella
Nel dibattito politico italiano i temi eticamente sensibili no intorno a questa espressione
Si collega a un concetto di etica al quale siamo stati condannati volenti o nolenti che l'etica del proibito proibito o no sembra quasi che l'unico problema etico ossia se una cosa si può fare o non si può fare
Il vero problema etico non è questo
Se si riconosce alle persone il diritto di fare quello che vogliono la dico nel modo più stupido più superficiale ovviamente non il diritto di far male agli altri o di fare chiarezza ma di fare per se stessi quello che si vuole
Ecco che finalmente si apre il vero problema etico il vero problema etico è una volta che mi riconosci di essere libero di fare quello che voglio
Lei lo Stato può deve svolgere un grande ruolo nel mettermi nelle condizioni migliori per scegliere
Quello che davvero voglio e e significa informazione conoscenza assistenza assistenza medica informazione delle conseguenze delle scelte questo quindi passare da un'etica delle proibizioni a un'etica della conoscenza
E della
Hanno qui c'è questo termine in play americano che che non so bene come tradurre l'empowerment cioè mettere le persone nelle condizioni di scegliere il meglio per se stessi allora lì
Lo Stato può svolgere un ruolo fondamentale e le due cose si collegano cioè se ma pensiamo al al la droga eh delle di tutte le proibizioni quella sulle droghe e quella che costa di più perché ha un apparato repressivo cioè il proibizionismo sull'eutanasia un proibizionismo
Che non costa niente è solo una minaccia
Tremenda nei confronti di famiglie che stanno già spazzando qualcosa di terribile in più tu li metti in mezzo che se si allargano c'è una pena da cinque a dodici anni di carcere invece il proibizionismo sulle droghe ha proprio un costo enorme l'intervento di polizia delle carceri di tribunali quindi smontare quell'apparato di proibizioni oltre a essere giusto di per sé metterebbe a disposizione una grande quantità di risorse per fornire il bene di cui le persone che consumano sostanze stupefacenti hanno più bisogno
L'informazione la conoscenza cos'è la la qual è la qualità della sostanza che ingeriscono quali sono le conseguenze
La prevenzione se possibile la distinzione tra l'uso e l'abuso dopodiché ognuno deve essere responsabile persino di farsi del male se si vuole fare del male ovviamente non per ignoranza ma perché a questo punto
La sua libera scelta e la libertà va insieme la responsabilità tanto quanto i diritti vanno insieme ai doveri
Adesso arriviamo da Michele però prima voglio chiedete un'altra cosa Marco due date mi sembra che segno particolarmente la tua vita la tua esperienza due mila e sei
Due mila e diciassette prima nominali dj sabot credo che sia caro a tutti noi perché loro abbiano imparato a conoscerlo abbiamo viste fotografie abbiamo ascoltato il suo appello
Morto nel due mila e diciassette invece il due mila e sei era l'anno in cui ha raggiunto quella morte che che voleva raggiungere la morte opportuna così la chiamava Piergiorgio Welby un'altra persona
Che è rimasta nei nostri cuori allora in questi anni
Che cosa è cambiato intanto cosa che hanno insegnato queste due persone di grande coraggio di grande valore e poi nell'arco di questi anni cosa è cambiato nella consapevolezza del nostro Paese e anche a livello legislativo
Intanto la forse della
Mondi collezione ma insomma al l'acquisizione più importante che ci possiamo portare a casa e che
Non è necessariamente
Dal Parlamento
Che ho dalla politica e istituzionale
Che arrivano i cambiamenti non che questo sia bene male non mi non mi interessa
Io sono da un quarto di secolo uomo di partito per usare un'espressione che la gente considera ormai rivoltante quindi la uso apposta così sono contento
Pur quindi proprio da uomo di partito dico
La politica non si esaurisce
Nello spazio
Istituzionale parlamentare di quello che i partiti combinano la prova è si potrà potremmo fare l'esempio della legge quaranta sulla fecondazione assistita ma possiamo anche fare l'esempio del del fine vita nel due mila e sei
Il medico
Che aiutò Piergiorgio Welby a sospendere
Le terapie a sospendere la nutrizione artificiale l'idratazione nella nella disperazione sotto sedazione fu prima incriminato e poi scagionato
Dieci anni dopo esatti dopo il caso Englaro dopo tanti casi giudiziari che sono arrivati in mezzo
Lo stesso comportamento senza che il Parlamento non avesse neanche intervenuto non poteva che intervenuto a cambiare una virgola legge
Grazie a quelle persone che ci aveva messo la faccia Welby Englaro tutti gli altri
Lo stesso comportamento non solo il medico non è stato incriminato ma addirittura il tribunale ordinò nel caso di Walter Piludu
Ordinò alla ASL
Di sospendere le terapie come chiedeva Piludu quindi un comportamento opposto senza che la legge fosse cambiato irrompono istante perché in varie interviste ma una in particolare mi vien mi è rimasta impressa forse pochi mesi fa
Proprio con un diretti cista del del Gemelli
Per cui mi disse prova oggi mi disse proprio non esisterebbe oggi il caso Welby perché ad esse accettata la sospensione della ventilazione polmonare non è ancora accettata la sospensione per lo meno da alcuni interpretata della nutrizione e idratazione perché nonostante venga dedica dei capi ad Haiti della letteratura medica però c'è hanno allora una resistenza forte troppo poco in quel caso non avrebbe ragione d'essere in questi dieci anni
Ma ormai la legge anche sulla nutrizione chiarissima quindi ieri non non c'è più dubbio ciascuno di voi ha diritto a rifiutare qualsiasi Conella nell'intermediazione incerto
Diciamo che anche quando ci fu il caso Welby cioè ad ormai dodici anni fa
Era pieno di medici che dicevano no ma diritto diritto poi dopodiché noi giocava bene a diritto allora ci dà una mano no però
Rischio no per cui il senza Mario Riccio che arrivo a dire non soltanto ha diritto ma ha diritto e io mi assumo la responsabilità di medico lì c'è stato il cambiamento quindi questo qual è il messaggio è importante è che
E e e varrebbe anche per quelle donne quella donna che ha avuto quattro abortì
E si è rifiutata di rischiare di avere il quinto una donna che era affetta da una malattia genetica mentre trasmissibile e che sulla base della legge quaranta sulla fecondazione assistita non aveva il diritto di fare l'analisi genetica pre-impianto
Prima dell'impianto in utero ma aveva diritto di abortire dopo quattro abortì a un certo punto poteva o rischiare di fare il quinto Bortot o andarsene in Spagna con sette mila euro
Questa persona ha detto no io voglio stare in Italia rendo pubblica la mia storia faccio causa e ha vinto con noi con Filomena Gallo l'Associazione Luca Coscioni in Corte Costituzionale quindi che cosa significa significa che
Una persona
Una persona come questa donna una persona come Englaro una persona come quando eccetera senza aspettare
Lei come si dice in questi casi le conche maturino le condizioni politiche delle maggioranze parlamentari eccetera perché si si aspetta questo su questi temi non si arriva mai ottenere risultato
Hanno interposto il proprio corpo
Il proprio rischio personale
E hanno prodotto il cambiamento che poi il Parlamento nel caso del fine vita ratificato sei mesi fa con la legge sul testamento biologico l'interruzione delle terapie il consenso il le disposizioni anticipate di trattamento
Quindi questo lungo percorso molto laborioso possiamo dire però incarnato da alcune figure chiave che riescono a generare un cambiamento forte Michele abbiamo ascoltato storie
Storie drammatiche storie definitive storie anche di coraggio e tu questo coraggio
L'uovo conosce lo incontri ogni giorno l'ha incontrato quand'eri molto giovane ero ragazzo appena un ragazzo ventiquattr'anni con abbiamo nominato questa persona Giancarlo cinici come conosciuto Giancarlo chi era
Ha saputo Giancarlo nel due mila otto
Nel due mila otto
Lavoravo alla china iniziata lava latina come terapista
Mi hanno quello presentato questo signore che stava aggravarla
E stava perdendo progressivamente la capacità di comunicare
Né al tempo riuscivamo ancora
A dare strumenti strategie per comunicare
Quindici ci dicono andate vede un attimino se passa aiutare questo signore
Quindi ha conosciuto questo amo che aveva dato già alle disposizioni molto chiare molto molto chiare rispetto a alle cure che a che poteva che voleva e dall'inizio a questa trafila una fila lunghissima
Con una persona che perdeva progressivamente il linguaggio parlato
E lo Stato che prometteva delle cose in termini di comunicatori assistenza
Supporti anche con amici ma questi supporti arrivano sempre in ritardo quindi abbiamo vissuto diversi mesi dove Giancarlo era totalmente incomprensibile nel suo parlato
E questo comunicatore quindi la Luca Coscioni l'associazione ci aiutato al tempo l'AISLA ci aiuta molto per sbrigare le le pratiche quindi questo dedalo dei burocrazia
E di leggi che di fondi pure che esisteva già un fondo per questi dispositivi
Ma questo fondo che era accessibile e quindi avevamo una persona molto arrabbiata che perdeva progressivamente le le sue capacità
E delle risposte che non c'erano prime stava in mezzo
Stavate mezz'ora non la frustrazione potrà ascoltare costantemente frasi come bisogna difendere la vita bisogna la vita va sempre vissuta comunque
Però poi e nessun offre gli strumenti Perelli Novara farcela per provare a continuare sì c'era c'erano c'era l'intenzione cioè l'istituzione al tempo parliamo del due mila otto
C'era stato già la rima discussioni sulla bio testamento al tempo e Giancarlo commentò in maniera molto arrabbiata molto violenta
Però ecco effettivamente c'è la
Come operatori quindi come persone che stava testando che stamane che stanno con queste persone non è che ci facciamo grossi dilemmi etici
Cioè diciamo ok tu non può ai scegliere squali cure fare quindi mi obblighi a stare in vita occhiali
Però come quindi
Come operatori come tecnici come terapisti
Manca come medici per comunque opere medici come responsabile altri dieci ci confrontavamo molto su questa su questo tema che era il ok tuo istituzioni mi dici guarda il sole disposizioni molto chiare quindi Giancarlo per esempio
Non aveva accettato la nutrizione parenterale ma non voleva la tracheotomia e quindi parapiglia quindi non a Roma quindi un posto molto lontano da quello che è la capitale voglio quello che alle il dibattito pure
E la cosa che faceva molta rabbia era lui non poteva andare in ospedale a farsi curare magari un'infezione perché magari avendo la teca si infettano la perché magari si in ospedale agli avrebbero dovuto praticantato
E quindi ci trovavamo in
Anche perché allora come il giorno prima si destava imprigionati una volta avuta poi la respirazione artificiale era difficile dire basta giusto Marco
Legalmente
Comunque la Costituzione quindi dal quarantotto in poi
Tutti noi possono rifiuto potevano rifiutare qualsiasi trattamento sanitario in assenza di una legge non c'era un modo per potere garantite il rispetto della Costituzione quindi con il risultato che se una persona aveva il tempo e i soldi per mettere in mezzo avvocati eccetera
Vedeva rispettato il suo diritto a rifiutare qualsiasi terapia se una persona magari semplicemente ignorava l'esistenza dei questo
Appiglio costituzionale e si trovava in una situazione di una struttura che non gli faceva conoscere questo suo diritto rimaneva imprigionate in quella situazione per sempre
Michele quindi queste difficoltà enormi tu nel corso della tua vita quante volte ti sono ripresentate quelle queste difficoltà la frustrazione di non essere ascoltati non avere il puntatore non avere il comunicatore dover dire dover spiegare anche alla persona che ne ha bisogno in modo vitale che non ci si riesce
Io personalmente ho ho smesso di lavorare con questi malati qua sia per un discorso Lapo di evoluzione del mio lavoro però
Dicevo l'altro giorno al telefono ci ha per mesto realmente frustrante il fatto di una un'amica di Giancarlo quindi la signora che stava latina un po'più giù
Dove tagliamo messi in pratica tutte le per le procedure quindi ramo già più bravi a muoverci con nelle dichiarazioni eccetera
A questa signora il comunicato arrivato quando lei era morta già quindi c'è queste difficoltà sono all'ordine del giorno ma sono all'ordine del giorno non solo nel caso di malati terminali o di persone che stanno affrontando il fine vita ma quelle di persone che vogliono comunicare
Bisogni stanno vivendo magari stanno crescendo stanno a scuola stanno negli ospedali io mi ricordo Giancarlo quando faceva le visite non
Non ci faceva rientrare col comunicatore perché non c'ha le batterie per esempio quindi c'era tutto una dichiara dove comunicare rientrava in nell'aldilà e
Queste cose qua sono all'ordine del giorno questa situazione qua ce n'era solamente il fatto della del comunicatore in quanto strumento dei soldi per il comunicatore mai di gente anche disposto ad ascoltare
Cioè non tutti sono disposti ad ascoltare quello che magari ci mette tre ore per scriva una frase piuttosto che il bambino che ci mette sei ore per scendere immagine giuste consegnarla quindi queste difficoltà sono all'ordine del giorno
E la cosa tribù ti raccontavano che fa rabbia per chi ci lavora è proprio questo il vedere che cioè le leggi tutto sommato ci sono le procedure tutto sommato ci sono un po'Acea poi incappano nel variabile umano
Nella c'ha voglia di ascoltare di Francia Bogliari chi sta a chi lavora direttamente o queste persone si raffronta continuamente con queste situazioni
Questo diventa no silente
E magari
Utilizza la parola pure un po'forte però a quella dignità no
C'è la mia esperienza quel Giancarlo non era tanto il lesse dal dignità di come morire malati in Italia ora dote ora che passava
Tutto il comunicato delle cose del però contro il Comune di vivere quella condizione io utilizzo sempre una frase di Marco Cappato qua e là la giro anche all'utero per te
Lui descrive che l'unica obiezione seria che si può opporre la libertà di scegliere su un estesi fino alla fine nostri giorni eh chi sceglie di morire veramente libero
Manterrebbe la stessa scelta se fosse curato meglio assistito di più se avesse accanto a sé i propri amori le proprie amicizie è impossibile saperlo scrive lui anche se poi ci racconta che persone come dj Fabolous con una fidanzata
Che lo adorava una madre presente tantissimi amici curato credo nel migliore dei modi comunque ha scelto
Di porre fine ai suoi giorni tra questa domanda la voglio fare atti chi è il malato davvero quante libero di vivere c'ha già risposto in pratica però quanto è libero di dire no io voglio continuare a vivere in queste condizioni
Bah cioè secondo me c'è una sorta di libertà però c'è pure una
Pure il tessuto critica intorno nell'esperienza con Giancarlo c'era una volta che il dare accesso al comunicatore ce ne abbiamo passato due anni di vita bella ecco dice lontane comunque lui comunque era un uomo mappa magari estrapolate e persone Cluj però
Lui tranquillamente diceva io non voglio morire attaccato dalla macchina però quello che mi rimane ora che c'ha un comunicatore sola c'ho i miei terapisti i miei amici comunque vada male riescono a stare con me
Abbiamo passato due anni molto divertenti c'è perché comunque venivano rispettate Tuccia c'hanno tutta una serie di condizioni per dirle
Quindi una volta che quei diritti
Ebbene sic cioè poter comunicare poter accedere a un all'assistenza sanitaria minima no averci l'infermiere che ti cambia la badante che ti criticando il cadavere c'era
Poi c'è tutta una fetta di vita che secondo me dipenderà poi dalla Rete che crea intorno
Cioè la mia esperienza con luce estiva
Questa sicuramente perché magari la reazione di cinquant'anni è una persona già affascinante prima dalla malattia che sicuramente ha vissuto la malattia il suo fine vita in una maniera affascinante colorita diverte
Per cui si però secondo me dipendono queste cose non tanto da le istituzioni ma dalla Rete che tu hai intorno di come sia pure come persona no
Io al Giancarlo lo sentì tre volte prima che tre giorni prima lo debbo tre giorni prima che
Che morisse era tranquillo sarà contento aveva disposto le sue cose
Rideva scherzava
Quando andammo a trovarlo l'ultima volta diceva che è sta faccia amica che sta qualcuno che sta morendo
Quindi comunque c'era quell'ironia però
Dipende tanto parte dalla persona dagli assoluto avuto ironia Marco Cappato anche qui lo scrivi lo dici più volte che accomuna i trovato tante volte persone con malattie serie come Welby come Dj Fab riuscire a ridere però riuscire
A vivere pienamente
Ho ovviamente non ero io che dovevo decidere in termini legali giuridici eccetera se una persona era in grado di intendere e di volere no nel accompagnare per esempio la persona in Svizzera sono poi gli svizzeri che sulla base della legge svizzera
Si fanno dare i certificati psichiatra eccetera Qui si questo da un punto di vista giuridico no
Da un punto di vista umano è diverso trovare una persona in grado di scherzare sulla propria morte cosa che non so se sarà in grado di fare francamente e invece trovare una persona che trasmetta la disperazione e la solitudine del morire non so se sia una coincidenza o meno ma rispetto alla persone
Delle quali mi mi sono occupato assumendomene la responsabilità
Io ho trovato questo tratto comune la battuta lo scherzo detto tante volte Welby che l'ultima sera
Se mai si sono un po'nervoso la prima volta che muoio alza tredici cioè anche buona battuta ma soprattutto a come ti viene no
Oppure fa Abo che prima dice a buon osso
Questo yogurt svizzero ma sa che se non riesco morire ce lo portiamo a Milano va be e poi dopo che chiama tutti gli amici attorno dicendo
Vi devo dire una cosa importante prova importante
Allacciate le cinture non non potete farmi un favore più grande sommersa Tom
Avrebbe dovuto morire nella mezz'ora successiva no se tu
In questo poco tempo che ti è rimasto ai le lo spazio mentale per pensare
Alla vita dei tuoi amici
E quella questo prova qualcosa una prova di qualcosa no non è una prova di niente però qualcosa che ti trasmette
L'idea
Di un morire che fa parte della vita non di un Marine di morire che a un certo punto il segnale della disperazione di chi ha perso tutto ma di chi
Ritiene che quel tipo di morire sia degno della vita che ha vissuto
Perché inseguire l'idea di una libertà assoluta
è e poi astratto ideologico siamo liberi noi no alle cose che facciamo tra l'altro adesso non la voglio mettere complicata ma le le neuroscienze ci stanno spiegando sempre di più che noi siamo molto meno liberi
Di quanto crediamo no io sono liberissimo di bere una birra o di non berla però per al divo qua vedo lei con la sua birra subito ho chiesto la birra Chio perché siamo un po'siamo degli animali anche noi e siamo abbastanza ce la siamo più basici di quello che ci potremmo illudere e il condizionamento dell'ambiente degli amici delle cose che vediamo intorno sulle corse sulle scelte che noi teoricamente Red riteniamo delle grandi scelte in libertà in realtà stiamo facendo proprio quello che noi non riusciamo a non fare quindi
è vero che la persona in una condizione di malattia terminale e particolarmente fragile questo è sicuramente vero e quindi che il compito dello Stato è è proprio quello di aiutarla
A prendere la scelta migliore ma se noi cominciamo a dire che
Siccome si sta male allora non può essere libera
Invochiamo un concetto astratto assoluto di libertà
Per negare la la libertà concreta
E in questo
Il proibizionismo ha le esattamente l'effetto contrario di quello che si vorrebbe pretendere cioè proprio proibendo un'azione umana così importante
Si lascia la persona sola e quindi anche quelle che potrebbero essere dei momenti di disperazione
Che se trovassero una res servisse vengono alla luce se li puoi se ti può rivolgere con fiducia al tuo medico magari il tuo medico ti può aiutare a
Prendere una scelta diversa da quella di morire perché magari tu pensi che la tua depressione non è curabile e magari invece il medico ti spiega che la tua di pressione eh curabile o che tu stai soffrendo come un cane magari il medico ti spiega che forse la tua terapia del dolore
Non è così adeguata come tu pensi
Ma se tu fai pendere sulla testa
Da cinque a dodici anni di carcere per i tuoi familiari per il tuo medico però è chiaro che a quel punto il malato non avrà la fiducia di rivolgersi allo Stato alle istituzioni al medico
E quella al momento di disperazione che di per sé potrebbe essere superabile si trasforma in una voragine dalla quale non esce più per cui
Magari insiste a portare avanti magari buttandosi dalla finestra in un altro modo un atto di vero e proprio suicidio che
Se avesse trovato uno Stato capace di ascoltarlo avrebbe potuto essere trasformato in una scelta diversa magari essere rinviato di sei mesi di un anno per non parlare della situazione
Di persone che magari dicono io non voglio farmi la tracheotomia
Perché non mi voglio trovare in quella condizione
Però è diverso se a quella persona di specie guarda tu te la puoi fare poi quando lo voi quando voi staccare il tubo non c'è problema facciamo la situazione e stacchiamo il tubo
Allora va be'allora se è così magari io la faccio la tracheotomia e Mido qualche mese di vita in più se invece anche lì
I file pendere l'idea come in un ospedale romano dei più importanti si faceva firmare un foglio in malati di Sla
Contro la legge dicendo sono consapevole che se mi attaccata al respiratore io poi non posso più staccarmi non era vero ma serviva a incutere quel timore che
Per alcuni malati significava poi subire in silenzio una tortura che non volevano ma per altri significava accelerare una morte quando avrebbero potuto prolungare la vita
Molto chiaro questo Marco quindi essere rassicurati sull'apposita di scegliere per quello che ci rassicura nella vita quindi sapere che potrò scegliere di dare un'altra direzione alla mia vita porre fine alla mia vita mi rassicura e quindi può consentire magari di viverla
Molto più a lungo sentito prima dicevi
Parla ride reato da noi reato aiutare e supportare qualcuno nel suo intento suicida lo dobbiamo dire l'ha sempre fatto quattro disobbedienza civile
Fai dei gesti contro la legge ma poi che autodenuncia quello che fatto anche nel caso i dj Fabio tornando dalla Svizzera Milano alla Procura ci sei
Autodenunciato c'è stata un'inattesa ha inizialmente diciamo reazione nel senso che lo stesso Pubblico Ministero forse lo ricorderete
Mise proponendo su bianco la dignità del morire quindi in un certo senso scusando o perlomeno capendo e questo questo sostegno e questa aiuto poi invece il CIPE ha deciso di non archiviare adesso qual è la situazione a cosa va incontro
Allora il il ventidue ottobre ci sarà l'udienza preliminare del secondo processo nei confronti di Mina Welby miei
Per un altro caso Davide trentina un malato di sclerosi multipla a Massa Massa in Toscana che l'abbiamo aiutato mina l'accompagnato io gli ho dato i soldi che gli mancavano per potersi pagare
L'assistenza alla morte volontaria in Svizzera il ventidue ottobre sì e invece il ventitré ottobre il giorno dopo ci sarà l'udienza in Corte costituzionale la Corte costituzionale dovrà decidere
Sul reato cioè praticamente sulla compatibilità
Del Codice Penale dell'articolo cinquecentottanta del Codice penale che è un articolo del mille novecentotrenta il Codice Rocco Codice Penale del fascismo e la costituzione di diciotto anni più diciotto anni successiva
In cosa potrebbe il codice Rocco non essere compatibile con la Costituzione
Potrebbe perché poi deciderà ovviamente la Corte costituzionale primo l'articolo cinquecentottanta del Codice penale tratta Allo stesso modo e punisce allo stesso modo con un minimo di cinque anni di carcere un massimo di dodici anni di carcere
L'istigazione e l'aiuto materiale cioè per il codice Rocco
è uguale
La condizione
Di magari io che io convinto o manipolato la tua volontà
Fino al punto da indurre ti ad ucciderti
è la stessa cosa per il Codice Rocco che non di fronte alla persona che ha già deciso perché non ne può più perché soffre perché la malattia irreversibile eccetera di morire ma non può farlo non riesce a farlo da solo
Aiutare a farlo
Quindi l'elemento della volontà che il cardine della libertà la volontà per il Codice del fascismo è totalmente irrilevante c'è una ragione perché nel mille novecentotrenta
I malati terminali non esistevano quindi non era o fu una legge fatta per governare il problema dei malati terminali era una legge fatta per affermare la superiorità dell'interesse dello stato della nazione della patria
Su la singola vita delle persone c'è la tua vita è importante
Ma nel momento che la il la il come ti gestisci tu la tua vita rischia di produrre un danno collettivo
Allora tu non hai più diritto quindi siccome se tutti usciti fai un danno alla all'esercito Braccia rubate all'esercito alla fabbrica all'agricoltura quello che vuoi tu
Allora tu non hai diritto di farlo poi non importa è un reato senza conseguenze nel senso che non è che in questi decenni ci siano state tutte queste persone condannate per questo reato ma serve
A affermare l'idea dello Stato etico che l'etica di Stato prevale sulla scelta individuale questo è il punto quindi questo è il primo problema sul quale la Corte costituzionale sarà chiamata a
Esprimersi se è compatibile con la Costituzione il fatto che istigazione aiuto siano trattate nello stesso modo il secondo punto ovviamente
L'elemento della libertà
Il principio generale riconosciuto anche dalla Corte europea dei diritti umani che su di noi del principio di autodeterminazione più o meno possiamo fare è quello che che vogliamo
Con una complicazione in più che rafforza diciamo la nostra posizione è che con la legge sul testamento biologico approvata successivamente
Se fosse stata in vigore e comunque in base ai principi costituzionali Falbo avrebbe avuto diritto
Di morire
A casa sua a Milano senza bisogno di andare in Svizzera ma come
Sospendendo la nutrizione cioè dopo cinque sei sette otto giorni
Di agonia naturalmente sotto sedazione ma anche però comunque
Un percorso costoso soprattutto per le persone che gli stavano a fianco la madre la fidanzata lui avrebbe avuto diritto di morire in quel modo allora il punto che valeva anche per il caso Welby
Ma se lo Stato riconosce di fatto il diritto a morire
Mettendoci sei sette otto giorni
Qual è la logica
Costituzionalmente la logica è importante qual è la logica di per lo stesso risultato ottenuto però in un modo più veloce e quindi con maggiori garanzie per il malato
Andare a una condanna addirittura cinque dodici anni cioè se tu sei il medico che stacca la spina ti stringiamo la mano e fatto il tuo dovere anche se quello muore dopo sette giorni se tu invece la irritato andare in Svizzera allora
E ci sono cinque anni di carcere come minimo tutte ha segnato una risposta Marco no io io perché io naturalmente oggi anche che no appunto noi il
Disobbedienza civile nel senso che effettivamente
Mi sono autodenunciato
Rispetto alla possibilità che io abbia provato la lettera della legge del Codice penale ma io non mi sono dichiarato colpevole io mi sono dichiarato innocente sulla base del principio costituzionale c'è la mia risposta
E che i principi fondamentali di libertà riconosciuti dalla Costituzione
Facciano premio siano prevalenti sulla lettera del Codice penale e che quindi io debba essere assolto siccome però questa valutazione non la può prendere il giudice ordinario ma riguarda la costituzionalità della legge
è la Corte costituzionale che si può esprimersi se la Corte costituzionale dovesse dire
Il reato per me è costituzionale o comunque anche se
C'è una illogicità o un'esagerazione spetta al Parlamento toccare la legge a quel punto il giudice
Il il dossier torna in mano al giudice della Corte d'Assise quindi al giudice ordinario e il giudice ordinario non può che condannare almeno di un intervento del Parlamento
Quindi questa è una situazione molto complessa anche lunga probabilmente speriamo che tutto vada per il meglio Michele prima di lasciarci credo abbiamo ancora un po'di tempo forse ci dice di prima che hai lasciato quel tipo di assistenza adesso ti sta dedicando ai minori
Allora volevo capire parlando di vitale sono bambini che hanno davanti una lunghissima vita cosa significa comunicare intatto che forme di comunicazione per immagini
Che cosa vuol dire insegnare a comunicare i bambini che al difficoltà invece nel linguaggio e nella parola
E poi se la scuola ti sostiene in questo percorso vi sostiene
Beh noi utilizziamo tutti i sistemi di comunicazione
Conosciamo quelli che vengono prodotti da
Scienza tecnologia e quindi sistemi tecnologici
Il linguaggio dei segni o educazione nel loro linguaggio vocale
Quindi qualsiasi strumento è è lecito se funzionale quindi si riusciamo ad insegnare a un a un bambino a chiedere l'acqua piuttosto che picchiarsi va benissimo quindi ultima scegliamo sostanzialmente le modalità più funzionali e che vanno a rimpiazzare comportamenti che comunque non non sono troppo socialmente accettabili OCCAR quindi per normare cerchiamo sempre di rimpiazzare comportamenti né negativi con comportamenti positivi interni di comunicazione
La scuola le persone intorno da non sempre
Non semplice a questa volontà di chi ascolta a
Ad ascoltare delle forme alternative di comunicazione
Chi raccontava del bambino che segnava
Quello per me è stato un esempio molto
Vogliamo bene scusa sì brevemente raccontare che vuol dire iraniana bambino mamma Mino con autismo
A cui ad hoc per dire per diverso tempo cercava di insegnare il linguaggio parlato quindi le parole ma Luís non non voleva non non gli andava e quindi alla fine abbiamo ripiegato sul linguaggio dei segni quindi largamente segnato una ventina di Segni
Quindi ore ore ore ore ore ore e ore di tavolino per in segnali che questa ora acqua questa la bassista questa la palla e quindi andava tutto bene quindi ha smesso di picchiarsi e chiedeva le cose
Segnando
Qui ad auto un anno bellissimo e
Qualche mese fa mi chiama la mamma era guarda mica inviando a scuola perché Andrea strappa un casino pazzesco
Andiamo a scuola la
Quindi sull'Istana classe dell'infanzia
Con una maestra su contro venticinque
Senza insegnanti di sostegno unicamente
E Louis stava al suo banco che facevano attività
Questa squadra stava Muratella giù giù giù giù
E quindi io vedo sto bambino con gli insegnanti che hanno dato le disposizioni e Luigi inizialmente lavorava
A un certo punto comincia a segnare basta ma questo lo capiamo pure noi non pochi carri e quindi gli insegnanti continuava aggirare e lui dopo un po'comincia continua a segnare basta
E don Panizza picchia
Io non faccio niente
La maestra ma da Luís Andrea Marcon stralciando ma perché e il compagno quindi un cinquantenne che fa ha mai sottoporre detestati basta c'è
Quindi no le giocavo da qui dice ai cinque anni sono più disposti a con a capire ad ascoltare quello che c'è no colui che nell'adulto competente
Quindici a storie come queste ce ne stanno tante però significativo o no
Mi riallaccio a quello che ha detto Marco biscotto sulla libertà e sulle regole un altro ragazzo autistico Leo l'altra settimana quindi Adamo insegnato opere
Nesi anni ha come comportarsi se Lou alla della fidanzata come comportarsi per avere la fidanzata quindi non se parla dei Enzo per due ore non si fanno delle non si va oltre alle cose
E li chiamano l'apertura del Brasile no no no il Cavaliere Animal rifondere però lui c'ha bisogno proprio di alcune Rados può scritto non si fa così
E funziona bene tirare un po'però bastano pure sull'intera credo e quindi l'altro giorno lui sta tentando di avere relazioni più o meno significative però hanno gli torna qualcosa quindi queste qua un polo frequente le Bonomolo
Viene da me fa ammette che sto Leonardo guardo adesso facciamo questa visto che tu non ti rendi conto quando io mi annoio ti faccio questo facciamo questo compito che quando io sbuffo Turandot discorso
Veniva abbia fatto Caro Michele le tre regole sono fantastiche ma non sono le soluzioni il fatto ha ragione
Se le cose non so le soluzioni effettivamente c'è imparare necessariamente come si fa una cosa opposta non si fanno né l'anno né gli arancioni adesso iniziò però
Dipende quella città scortati tenete in condizione di dei capi sostruzione se sapevo
No questo della scuola è molto importante che se poi va detto che la scuola italiana per quel che riguarda l'assistenza ai bambini con dei problemi con disabilità
Rispetto anche ad altre scuole di altri paesi davvero è avanti poi certo ci scontriamo con diverse personalità sappiamo qualcuno fa bene qualcuno fa male ci scontriamo col fatto che ci sono pochi insegnanti di sostegno
Quindi la spesa si inizia l'anno che non c'è il sostegno insomma c'è una realtà voi ma c'è poco sostegno non tutti i diritti vengono praticati per ottenere più diritti bisogna spesso per i corsi cioè quella famiglia e ha già un figlio con l'autismo oppure per un malato di slacciati a una problema fare un ricorso quindi spendere soldi
Per ordine del proprio diritto gesti cioè anche per aver riconosciute le ore di sostegno qualora vengono riconosciute meno di quanto il bambino avrebbe
Secondo me che ci sta dentro sia il sistema sanitario che il sistema educativo nel nelle sue ispirazioni è veramente cioè poco cioè all'ira dalla potevo tutto aperto perbacco per come pensato però Lapo inciampano nella nella palazzina sì che ha fatto menati dire italiana ma chiariamo leggi formidabili poi
In questo periodo si è discusso pure dell'altro bora grande legato alla DC di stabilità del dopo di noi hanno fatto intanto una battaglia importante quanto secondo te questo può rassicurare le famiglie che hanno un ragazzo che strumenti poi vengono offerti concretamente ci risiamo cioè io un figlio con una disabilità importante che succederà quando non sarò più invita il mio e c'è no al Parlamento ha legiferato però quanto
No concreto per quel che da Sai ha rassicurato alle famiglie da quello che si sono
C'è le le famiglie quando i bimbi sono piccoli sono molto preoccupati a insegnare e insegnare insegnare il finanziamento ignara affinché Louis sia autonoma che forse quando portavo cominciano le cibarie chi
Allora cominciano a fare una cosa che secondo me è la soluzione crea delle reti
Perché avere un dopo di noi che una segno può avere un diritto alla tutela eccetera eccetera
Non è secondo me Antenore nella mia esperienza delle scadenze le fa delle persone con cui lavoro non è rassicurante rassicurante pensare che c'è un fratello che sa come comportarsi
Avere delle persone intorno che comunque sanno come
Stare
Chi compie lasciano
Quindi il dopo di noi secondo me
è una cosa necessaria a fare però non la voglio pensa sempre un attimo troppo sociale però le realtà
Quelle che hanno funzionato e quelle che funzionano sono i posti in cui le persone con le stesse caratteristiche di funzionamento
Vivono insieme supportate da lo Stato cioè che non è il centro diurno dove stanno a fare i cestini a ventisette anni
Ma so posti dove male stanno tre quattro a Roma insisto poche realtà Norditalia ancor meno dove magari tre quattro persone
Che hanno praticato tanto intimamente che stanno a fare tante cose
Vengono messi in condizione di farle
No io speriamo poiché il ministero nuovo sulla disabilità e la famiglia non sia un autogol insomma che sia perché ho sentito parecchie associazioni non dicono Marco non si esprime però tante associazioni di famiglie
Con ragazzi disabili invece sono preoccupati perché invece di integrare e fare un lavoro trasversale tra vari ministeri se ne fa uno simbolo unico
Ora però la pioggia ci dice che forse è finito il tempo della disobbedienza civile o per lo meno adesso poi si ricomincia appena smette di piovere quindi noi ringraziamo Marco Cappato Michele impenna grazie continua fino al sette luglio quel