La nuda verità - Conversazione con Joan Marston e Elena Castelli

Radicale ben tornati nuovamente alla guida verità una puntata speciale oggi dal quarto congresso internazionale della Fondazione Abruzzo sulle cure pediatriche palliative
Siamo in compagnia di Elena Castelli che segretario generale della Fondazione Mannutza benvenuta radio radicale Gazzola grazie a voi siamo in compagnia di Jarman storni che appunto è stata insignita due la scorsa edizione del Premio Vittorio verificate l'eccellenza delle cure palliative benvenuta radio radicale
E chissà cinquanta furbizia
E grazie anzi anche a Francesca Romana il nostro logo che ci aiuterà nella traduzione di questa intervista e allora io vado emendamenti da Elena Castelli perché ovviamente la Fondazione maturazione protagonista e promotrice di questo importante appuntamento a livello mondiale nel campo delle cure palliative pediatriche
Ovviamente è un congresso un convegno internazionale che parte diciamo coniugare
Il lavoro che in qualche modo in queste quattro edizioni si è svolto quindi un lavoro diciamo di profondità se dovessimo raccontare a ad un nostro ascoltatore
Non solo quello che fa l'approvazione ma insomma che cosa si intende per cure palliative in particolar modo ligure
Palliative pediatriche come lo racconteremo soprattutto qual è stato nell'arco di queste quattro edizioni anche i passi in avanti sono stati compiuti
Allora nel intanto grazie infinite della domanda perché sulle cure palliative c'è un movimento per fortuna perché sono nate come le cure le cure per per immaginati terminali nelle ultime tre settimane di vita e soprattutto malati oncologici
Nel tempo grazie Attilio tutto quanto questo la percezione anche le dichiarazioni non solo dell'Assemblea europea ma appunto dello annessa eccetera cambiato proprio la prospettiva cioè le cure palliative sono diventate delle cure che possono essere anzi dovrebbero essere fatte insieme alle cure attive che sono quelle che si fanno per la guarigione
In piume in Italia noi abbiamo questo grosso problema semantico cioè palliativo non lo scambiamo con placebo cioè significa non fa niente non è così le cure palliative il nome palliative deriva da Palmiro Masciarelli mantello
Per cui le cure palliative sono particolari perché si prendono
Diciamo incarico si fanno carico di tutti quelli che sono i bisogni del malato
Cioè questi sono sia bisogni tecnici medico tecnici ma anche dei bisogni sociali
Quindi è una cura globale alla persona e non è una cura per la guarigione di una malattia anche se possono essere fatte né anche nel periodo in cui si sta facendo una cura per la guarigione che una cura diversa dalle cure palliative
E per i bambini in modo particolare proprio per sfatare quello doti diciamo per cui sono nate le cure palliative cioè per i malati oncologici i malati oncologici bambini sono solo il venti per cento dei bambini che hanno bisogno di cure palliative
E nel mondo sono ventuno milioni
E quindi diciamo è un numero piuttosto elevato in Italia sono trentacinque mila quindi insomma anche lì non parliamo proprio di numeretti piccoli
Per quanto riguarda il il discorso del di che cosa cosa come è successo questo fatto della
Del Congresso devo dire che noi siamo partiti nel due mila dodici
Dicendo va be'vediamo cosa c'è nel mondo perché
Non non sapevamo quanto che movimento c'era intorno alle cure palliative pediatriche abbiamo fatto una scommessa vediamo che cosa nel mondo c'è di qualità nel mondo delle cure palliative pediatriche
E abbiamo fatto il nostro primo congresso dove aspettavamo circa centocinquanta delegati da parte dell'Eba di Paesi del mondo ne sono arrivate trecentocinquanta
Quindi oltre al problema dello spazio e di reperire diciamo tutto quello che doveva essere fatto per trecentocinquanta persone
Però per noi è stato fondamentale capire che si stava muovendo
Un un numero di persone molto maggiore di quelli che ne macina hanno e in questi anni sono arrivati anche molti giovani infatti nella nel nostro congresso ogni due anni dal due mila quattordici in pochi
Abbiamo voluto premiare con il premio Nobel INFOR Children di giovani al di sotto dei trentacinque anni che hanno presentato dei lavori di oppure hanno fatto delle ricerche che diciamo sono state considerate da
Importanti i professori come delle ricerche di una certa importanza e abbiamo visto che ogni anno abbiamo sempre più giovani che stanno interessandosi acquisto
Per quanto riguarda il nostro la la nostra
La nostra missione specifica della Fondazione Marazza è proprio quella di creare il più possibile
Per questo tipo di movimento e soprattutto dare soprattutto in Italia una spinta perché non abbiamo la legge migliore che c'è a livello europeo e la trentotto del due mila dieci
Che proprio sul diritto di ogni persona a ricevere cure palliative
E siccome i bambini grazie al cielo sono riconosciuti anche loro come persone c'è una parte del dedicata dell'hard la nostra legge trentotto due mila dieci proprio al diritto dei bambini
Che non potranno guarire comunque a ricevere cure adeguate per potergli permettere di vivere
Il tempo che è il loro destinato però nella maniera migliore possibile
E quando dico maniera migliore possibile
è veramente migliore perché ne abbiamo assistito all'inizio proprio della della nostra storia un un bambino che ha giocato a pallone giorno primo di cioè si è fatto una bella partita a pallone con gli amici
Quindi la sua qualità di vita è stata assolutamente
Coccolato non so identifica proprio ci si è presi proprio qui per questo
E e in più una fondazione anche una forte attenzione nella lavorare in sinergia con le istituzioni quindi
Collaboriamo un le regioni che vogliono incominciare a
Istituire aree a organizzare i servizi cure palliative pediatriche
Abbiamo pochissimo anzi sì dovrà fare adesso l'inaugurazione dell'hospice pediatrico del dell'Istituto Gaslini e l'inaugurazione sarà il dodici di novembre perché abbiamo partecipato alla realizzazione di questo Space pediatrico
E in più una dura niente facciamo formazione formazione a tutti medici infermieri psicologi è che
Saranno coloro che lavoreranno nei team di cure palliative pediatriche
Marsan lei oggi presenterà con queste giornate presenterà
Nuove linee guida
Documento dell'Organizzazione mondiale della sanità
Quali sono gli affetti particolari vengono in questi nuovi iniquità
Spiegata diciamo secca fu engineering fondi nessun simbolo avanti anzi cancellino vaste solo a in Cina
Cantine menano atecnico emendamenti in sicurezza cerchi e incivile Kiriac apre
Sei
E questa sera passate le linee guida fatte
Relazioni interne finale nei Shenzhen Leo associazioni non governative e stavano per indicare come implementarle pure
Chiaro
Se sino selezionate Karajan fu più vari necessari utilmente testé segnato frequenza entrambe emergenza
Sì alla fine linee-guida non solamente delle medicine delle dei dei modi brave persone ma sul proprio del dei dei nuovi modi per presentare le braccia si degni di mezzo le primarie jazzista occupare
Mica si capiva e certe Leeds circa le ricerche faccio Burgess in minoranza
Entro queste sostenne concepire attento sa viene presa no capricci testi riconosco è anche sarà forse antiche critica circa il dieci per cento incide Aus stiamo
Principale delle Curcio comprende niente sì Kandinskij terriccio senza che il cure palliative siano diritto umano e
Con il lo sviluppo sostenibile candida all'interno dei suoi inteso agli obiettivi ritiene che sia importante che ogni sistema sanitario abbia all'interno delle scuole tre tre sui servizi anche
Fondamentale importanza
Pediatri
Serres pellicce di Isella Mussai fate Caccialanza Celeste è in carcere Annetta sempre sesta ex-campione in CGI
Quindi non deve deve essere nuove iniquità non devono essere usate al posto di altre iniquità Massaud vanno usate insieme ad altre iniquità stante terra come per esempio le quelle linee guida che ci sono verrà i internet sul dolore e quindi vanno usate vanno devono implementare deve essere una sorta di comprende complemento rispetto
Già
Ecco e ex qual è la situazione l'applicazione a livello mondiale mi questi protocolli soprattutto nella fase pediatrica
Vorrei restasse sicurissimo tre spensi triciclo riforniscono Cozza Ennahda che accetta
No sexy fatti sentite campi Sandro Gorli a Filadelfia circa an quindi de è giustissimo principalmente in ciò che ogni limite ormai
Nacci e se incertissimo sorprendono rientrano invece in Campania Felix freschi senza in Africa
è un terzo di teste listini anche calice che
A
Il vicesindaco sembrasse perché ci sono il sessantacinque per cento di ieri delle il vista fin qui non c'è proprio le cure psichiatriche palliative non ci sono sappiamo che ci sono ventuno milioni di bambini che ne hanno bisogno di cui novantotto per cento vengono da spese nazioni di
Dive Dolomiti arma
Passo medio reddito bene e cinquanta per cento di questi bambini si trova in Africa specifica
E il sette ribelli veniva Icbc Lissone esserci Enti purezza PTF calici che in circa forse stiamo i casi più chi per assai anche in abbastanza e significa Incirlik dove Giorgini Cerci
E pensionati L'unico modo per raggiungere tutti questi termini di quelli che ne hanno bisogno enti raggiungerli trainati integrando queste linee guida all'interno proprio del sistema sanitario e non di tenerle esterne gestionali come terzo
Ecco Elena Castelli
Il panorama fondamentalmente che ci ha scritto dalla dottoressa Mastro CD
Induce nell'istituto a pensare che
Ce lo dobbiamo fare un passo in avanti anche culturale rispetto alle cure palliative degli pediatriche perché adesso come adesso rappresentano in qualche modo una sorta di estensione del diritto alla salute
Però in verità costituiscono di fatto un diritto umano un diritto per l'infanzia perché ovviamente diciamo la vita di un genitore pretesa sostanzialmente in tutte quante le sue sfaccettature dall'età
Infantile fino all'età adulta risparmiare sofferenza al proprio figlio insomma nella natura
Della maternità e della paternità e quindi diciamo questo chiaramente va poi a toccare particolar mente la sensibilità di genitori quando Fini vedono un figlio che sofferente che sta male
Allora
Quali possono essere e quali saranno anche gli altri passi per estendere questo diritto universale questo diritto mondiale per l'infanzia rispetto alle cure palliative pediatriche
Allora faccio soltanto una premessa perché
Ci siamo domandati parecchie volte come mai abbiamo così difficoltà a parlare di questo tema e francamente mettendoci nei panni di chi ascolta che ha avuto la fortuna di non avere un problema di questo tipo
Ci siamo resi conto che effettivamente parlare della sofferenza e della morte di un figlio di un bambino è un qualcosa che nessuno vuole sentire ovviamente quindi c'è una grandissima resistente
Questo naturalmente noi facciamo anche molta fatica a parlare sono molto contenta che voi siate qua oggi perché c'è capitato più volte e mi dispiace non vuole essere una critica
Ai giornalisti o a o al mondo di non mi piace
Fino ai responsabili sono abbastanza evidente concluderò e ci sentiamo dire delle cose del tipo questa non è una cosa notiziabilità
Non è una cosa notizia bile e durissimo quando tu invece magari devi raccontare di passi avanti ne sono stati fatti che sono passi avanti non magari in una guarigione ma sono passi avanti in una pura che garantisca una qualità di vita
Quindi io penso che sia fondamentale il vostro aiuto a cioè l'aiuto dei canali di comunicazione
E di tutti i tipi per noi è fondamentale fondamentale perché in qualche maniera devono essere date delle notizie corrette abbiamo sentito delle cose agghiaccianti quando c'è stato il caso alfiere Vanzo roba di questo genere veramente delle notizie abbastanza sconvolgenti
E che non hanno aiutato le famiglie non hanno aiutato le famiglie non hanno aiutato i bambini che soffrono
E e non hanno neanche aiutato le famiglie degli altri bambini che si sta potevano trovare in quella situazione
Quindi io credo che questo anzi è stato veramente un creare un una specie di terremoto
Cioè un terremoto di sensazioni a queste a queste famiglie e questa è una cosa che se non riuscissimo a fare
Una specie di ring
Non so di patto di patto per poter comunicare comunicare nel modo giusto io credo che sarebbe un lavoro bellissimo che potrebbe aiutare un sacco di gente perché abbiamo visto i numeri non sono piccoli
Questa è la prima cosa un'altra cosa sta continueremo a lavorare perché riteniamo che la formazione degli operatori
Sia fondamentale perché purtroppo anche all'interno di delle diciamo delle carriere universitarie ancora non c'è uno spazio specifico per le cure palliative pediatriche iniziato da pochissimo
Sì ha iniziato da pochi se a parlare delle cure palliative in generale
Ma noi sappiamo che le cure palliative pediatriche sono qualcosa di molto specifico perché molto spesso persone anche bravissimi medici che fanno pure dagli atti dei danni
Comunica ad un non conoscono e le malattie che invece sì avrebbero bisogno di avere cure palliative pediatriche perché sono malati tipiche del periodo
Diciamo una fanciullezza
Dalla a addirittura sono malattie che sono riscontrate al momento della nascita
E questi bambini non arriveranno mai a destra e degli adulti quindi un buon medico palliativista che fa cure palliative per la tumulto non conosce questa malattia
Per cui crediamo che anche lì sia importante la nostra azione sulla formazione nero facciamo già da parecchi anni ma ce ne vuole molto di più ce ne vuole molta di più ci vuole una formazione specifica di alto livello
Speriamo di poter aprire anche questa formazione a livello diciamo più internazionale
E e dopodiché gli altri passi saranno sempre e comunque quelli che noi faremo insieme alle istituzioni perché nessun la fondazione non si vuole assolutamente sostituire alle istituzioni ma vuole camminare con loro
Dottoressa assente
Insieme per oggi migliore Together for a better to pay
è un po'allo slogan di questa quarta edizione del con questo congresso della fondazione
Dovesse fare un appello soprattutto a livello
Dell'informazione visto che i mezzi di comunicazione sono strumenti al ora molto potenti perché sono in grado di creare modificare orientare opinione pubblica quindi la nostra percezione del fenomeno in tema di
Cure palliative terapie del dolore
In ambito pediatrico qual è il messaggio per lei
Lanciare
Gli ostacoli grandi formazione e la percezione che questo fenomeno ossa
Essere ovviamente è superata
Ma che via dire comunitaria paghiamo utilità e di qualità di vita per lui
E in quella maniera lì si supera per forza l'ostacolo non parliamo di di morte non parliamo di di tragedie perché appunto solo questa piccola cosa stasera con noi ci sarà la la moglie dell'emiro tutti un emirato arabo che è l'emirato del Sciascia abbiamo portato sua altezza conoscere l'hospice pediatrico di Padova
Lei è rimasta incantata perché i bambini malati sono bambini che stanno in cura
Presso la struttura della dottoressa Benigni sono pieni di vita gli hanno fatto festa però una ragazza che si chiama sarà è stata da quando è nata e su una barella oggi a quasi vent'anni
Prima di incontrare la Regina lei non parla
è immobile su questa dare la prima di incontrare la Regina si è dovuta a truccare quindi noi parliamo Tingitana cioè loro vogliono vivere e vogliono vivere perché anche se con dei limiti più o meno gravi però hanno che accidenti continuare a stare bene per quello che possono
E quindi io direi proprio perché il messaggio che voleva essere dovrebbe essere noi parliamo di ditta e di qualità di vita per cui non ci possono essere barriere
A comunicare questo
Domande la dottoressa Massimo
La dottoressa che assedia ancor più noto
Tocca a voi
Dicasi nove Marrazzo ma negli ultimi degli ultimi ministri quello di Alfieri Evans Charlie guard e e chiaramente gli si è assistito alla alla rottura soprattutto di un patto tra la famiglia l'ospedale e tutto quanto quello che nei concerne ma soprattutto ad un certo punto
Corpi questi due bambini sono diventati in qualche modo oggetto di disputa pubblicati disputa politica
Che questo ovviamente possiamo dire che un effetto collaterale dell'assenza di una percezione e consapevolezza diffusa su le cure palliative pediatriche e sulla sull'accompagnamento e sulla in qualche modo sulla vita stesse all'interno dei reparti sia degli hospice ma anche dei reparti in oncologia pediatrica enti tutto quanto quello che rappresenta anche in quel momento una terminali da
Jeans
Nel
Senso esteri
Che acceca
Il satellite Exeter Cowan sì il rally c'è scarsità e in jazz noleggi o dei incide in circa il dieci per cento
Per la gente che Sanna Cersei verticali Cecchi affinché questo diritto anti assistente Moro feeling Firenze detergere in quanto diciamo accettare
Per quanti cioè inflitte invece spostato ci sei Caccialanza se ISE inchieste sui del peso Taliercio esche
Il sito calmati gangsters nuova rilancio Rinascente o perché ero all'INPS
Ci quanto diciamo c'è il no ecco il PM nel San gestendo indetto calice schiere sino a ci aspetta Gianni facile fino Enza mi faccio Ornella Scalise killer antisom Beckham negli anni no
Questo il lancio incandescenza antenate incline che esserci fallito
Perché il rischio che per i ruoli information uno spunto Penati Kerkennah gangsters hanno provincia infine Marcia mensile
Non ci ritengo costa poco
Set modem Franceschini
E dice che
è difficile risponde questa senza avere una una specifica e specifica conoscenza sulle cure palliative
Tra pensa che non sia Mina fallimento della cura palliativa inferma è più che altro una sensazione naturale di un genitore quale questo che suo figlio Monica chiaramente il genitore tollerate dal punto di vista biologico tutto quello che può contrastare su bambine fra vivere più a lungo
Quindi anche nel caso di cioè i ricavi per esempio dice che i genitori avevano tutte le informazioni di cui aveva bisogno per quanto spesso bambini possono crescere fino ad adulti fino fino a quando sono adulti
Essendo seguiti da questi trattamenti palliativi
Non alla fine il problema è che il genitore assente bisognasse anche questa necessità naturale di far vivere più a lungo suo figlio e quindi non è colpa della del del del
Dei un'errata comprensione delle cure ma è proprio un fatto forse più naturale legato a al popolo dei genitori
Bene allora io ringrazio Elena Castelli da dottoressa giornalmastro
Francesca romani lustro coprirla traduzione Maria Antonietta Farina Coscioni che ha condotto come questa trasmissione se Fano Marella che ha curato la parte tecnica grazie veramente per essere stati
Con noi e ricordo anche gli ascoltatori di radio radicale che sul nostro sito è possibile ascoltare il congresso della Fondazione ma Ruzza questa edizione
E appunto basta andare sul sito www radio radicale punto it anche per approfondire i vari Panelli vari argomenti che abbiamo tracciato all'interno di questa intervista
Grazie ancora per essere stati i con noi e buon proseguimento di ascolto con le trasmissioni di Radio Radicale