La nuda verità - Conversazione con Franca Bernini, Marcello Orzalesi e Silvia Lefebvre d'Ovidio

Radio radicale bentornati ad andare a verità come sempre Marsigliano caccia Maria Antonietta Farina Coscioni oggi ci siamo spostati a uditorio ma Antonianum perché in corso in questi giorni
Un importante appuntamento della Fondazione Marluxia also sulle cure palliative e il quarto congresso sulle cure palliative pediatriche e siamo qui insieme a Silvia riferite D'Ovidio leader della Fondazione Maruzzi è professore
Marcello Orzalesi neonatologo bioeticista coordinatore scientifico della Fondazione Maruzzella anche a Benigni che presidente centro di riferimento Veneto terapia del dolore e cure palliative pediatriche dell'hospice Casa del bambino di Padova Benvenuti a tutti a radio radicale grazie per essere qui con noi allora iniziamo con questo appuntamento che è veramente un fiore all'occhiello per il tema l'argomento e per la comunità scientifica sono delle giornate intense che andranno la ventiquattro di ottobre al ventisette possiamo dire che all'interno di questi giorni c'è veramente innanzitutto tutto il mondo a livello geografico i a livello scientifico
Allora raccontiamo impone ai nostri ascoltatori queste giornate
Ormai da qualche anno sono sei gli anni che ogni due anni ci diamo un appuntamento ed è veramente un appuntamento mondiale l'ultima edizione c'erano più di quarantasei Paesi
Del mondo rappresentati è un appuntamento in cui la comunità scientifica e non solo si pone alcune domande che sono le domande del perché un problema così trasversale come le cure palliative pediatriche che non sono le cure dei bambini morenti ma è la cura della vita nell'inguaribilità
Fanno così fatica a diventare una scienza fanno così fatica a rompere alle volte il muro della difficoltà di poter pensare che anche il bambino ha dei problemi
Il quest'anno abbiamo trovato a guardare oltre Morotti fatti la la In Martini fa è finché mi assalì tempo sa perché dobbiamo imparare certamente dal passato
Prendendo tutto quello che il passato cita l'importanza per il tempo la dignità raccogliendo anche quelli i rimedi della nonna se serve ma con un occhio particolare al futuro perché il futuro ci riserva alcune possibilità che trovano anche nel mondo delle cure palliative pediatriche
Un allocazione ottimale ad esempio parleremo
Anche di telemedicina la possibilità di a vere magari molto futuribile degli avatar domicilio la possibilità di un coordinamento centrale su larga scala
Sì parlerà moltissimo dei farmaci di ultima generazione tenendo conto sempre e comunque che la qualità della vita e quindi Onna importante valutazione fra i pro i contro di ogni scelta va fatto suoni bambina in ogni momento
Lei ha parlato è utilizzato il termine
Particolare
In quel risulta
Io rientro o un altro il concetto di criminalità
Per quanto riguarda bambini anche Enzo riguardo agli adulti
Il concerto oggi termina evitabili essere rimasto proprio per la presa in carico della della persona
Che in questo caso e il bambino è una persona più indifesa rispetto magari ad una perché concetto di criminalità
Non è
Sto deve essere visto nella dimensione ultima
E la diminuzione magari di una diagnosi di una conditio significa e quindi
Produzione appunto immediatamente del percorso alle cure palliative pediatriche questo
Ci interessa molto
Capire questo concetto
Allora penso c'è una delle grosse difficoltà cerchiamo nell'ambito delle cure palliative in generale ma soprattutto nelle cure palliative pediatriche
La confusione fra questi due termini inguaribilità eterni in allerta
Bene le cure palliative pediatriche si prendano in carico dell'inguaribilità
Quindi quando un bambino alla diagnosi di una malattia che purtroppo ora e ce ne sono moltissime ancora
Non ha una cura che lo porterà verso la guarigione i ha una complessità di assistenza di bisogni non solo clinici ma sociali organizzativi suoi della famiglia
Di discussione spirituale di discussione etica che vanno ben oltre la clinica tout court ecco in questo caso è un bambino eleggibile alle cure palliative
La criminalità
E l'ultima fase di una storia di malattia
E magari seguiamo questi bambini per anni ogni giorno può essere l'ultimo giorno all'ultimo momento per coi e molto semplicistico dire che le cure palliative sono le cure del terminalista anche in termini numerici
Per ogni episodio di morte
Noi abbiamo almeno trenta altri bambini che possono essere prese in carico anzi mi correggo che devono essere presi in carico
Perché hanno un diritto in rapporto a livello di malattia e alle caratteristiche della malattia stessa questa fa sì che il problema si amplifica semplificare rispetto a quanto noi molto spesso in maniera semplicistica diciamo le cure palliative seguano i bambini adulti morenti no
Secondo il tempo di persone che vivono nell'inguaribilità ed hanno bisogni complesse
Ecco proprio su questa distinzione direi che si generale anche il livello del dibattito pubblico perché perché ovviamente diciamo il grande pubblico è abituato ad ascoltare a comprendere le storie
Dei bambini che ovviamente sono malati dei bambini che ovviamente
Diventano un caso mediatico nell'ultimo tratto della vita e questo diciamo è colpa un po'della società dell'informazione perché raccontare la quotidianità
è chiaramente più difficile noi cerchiamo di farlo ma ovviamente siamo alle volte una goccia nel mare e quindi quei questa differenza che viene diciamo qui evidenziata a mio avviso è centrale per in qualche modo dare la giusta cittadinanza al dibattito che c'è ed è importante allora chiedo proprio anche al professore Orzalesi
A che punto è la notte direbbe Shakespeare su questo cioè il prezzo a che punto siamo sia del dibattito pubblico ma soprattutto anche della consapevolezza pubblica perché anche questa è una differenziazione importante perché immagino che un genitore che
Chiaramente inizia un percorso lo fa
Da profano da non ha detto da non diciamo conoscente delle dinamiche di cosa significa
Ma cure palliative di cosa significa terminali tanto ma di cosa significa accudimento tutto quanto questo ovviamente ci serve per per costruire anche una narrazione differente
Bene prima di rispondere quattro specificatamente a questa domanda vuole integrare un attimo a quello che ha detto alla dottoressa Benigni
E cioè che spesso le cure palliative dell'adulto ma soprattutto del bambino vengono considerate dal pubblico come un'alternativa
Alle cure tradizionali quelle mirate la mattina
Mentre invece riempiono un vuoto assistenza perché col progresso scientifico col progresso della tecnologia effettivamente anche soprattutto nell'ambito dell'infanzia la pediatria sono fatti progressi enormi e tutti si aspettano che è un la Perna maggior parte tre volte così che un bambino anche con una malattia grave guarisca Menga guarita
La morte viene negata Giardina regate in generale ma soprattutto in età pediatrica la nascita un lieto evento e qualche volta invece valore
E allora se creato a questo incomprensione questo misunderstanding in realtà le cure palliative riempiono quel vuoto che ha generato la tecnologia e i progressi scientifici
Cioè occuparsi della persona del bambino ma anche della famiglia come persona
Non come malattia
E l'obiettivo non è solo quando è possibile curare la malattia guarirla o migliorarla o prolungare la sopravvivenza
Ma garantire questa persona la migliore qualità di vita possibile e alla sua famiglia durante tutto l'arco della malattia
Ormai le cure palliative pediatriche vengono messi in atto appena sia la diagnosi della malattia
Naturalmente occupa uno spazio sempre maggiore mano a mano che era malattia si aggrava e certamente nella terminalista assumono delle caratteristiche particolare perché qua dopo il bambino muore
Si scatenano tutta una serie di emozioni che generano delle complicazioni e non per niente la Fondazione ha pubblicato una carta dei diritti del bambino morente che ormai è tradotta in varie lingue persino in arabo recentemente e che si è diffuso in tutto il mondo
Ora di fronte a questa situazione è chiaro che c'è un'incomprensione da parte nel pubblico una negazione un'incomprensione si capisce bene da quello che ho detto che gli equivoci sono frequenti e difficile far passare questo messaggio
Ma non solo è difficile far passare questo messaggio tra il pubblico
Ma anche tra gli addetti ai lavori
Perché perché naturalmente per attuare le cure palliative pediatriche Cesare un certo tipo di organizzazione come dice la legge
La legge trentotto è necessario un certo tipo di formazione specifica in quel settore delle modalità particolari che purtroppo in Italia non sono sufficientemente diffusa
è più semplice
Il problema delle cure palliative degli hospice nell'adulto si occupano solo della termina l'età in pratica hanno a che fare con una persona adulta cosciente consapevole
Nel caso del bambino come ha detto l'autore Salvemini vengano mobilitate
Variante in persone professionalità è un problema sociale un problema educativo oltre che un problema medico e assistenziale
E quindi la speranza è che effettivamente più rapidamente possibile perché siamo molto lenti ancora
Questo modo di vedere le cure palliative si diffonda le scuole di medicina le scuole di specializzazione
Io no l'educazione in questo in questa è una formazione in questo settore e che finalmente i diritti dei bambini inguaribili vengano riconosciuti come dice la legge
Grazie
La signora qua a detto come l'informazione ha enormi responsabilità e che dovrebbe garantire una corretta diffusione della cultura scientifica
è sempre più ci rendiamo conto sia necessario integrare
Punto la scienza
Nella cultura generali di questo di questo Paese
E all'interno della legge trentotto del del due mila dieci
Troviamo un articolato particolare preciso
E in qualche modo siamo arrivati all'approvazione della legge sulle terapie del dolore su quelle pareti prevedere e viene dolore soltanto lenta nei primi dieci mentre pochi mesi fa
Nel nostro Paese è stata introdotta la legge su un consenso fermato le dichiarazioni anticipate di tre
C'è nel nell'opinione pubblica ancora la consapevolezza che solo grazie alla legge
Sulla tra virgolette bio testamento è possibile accedere a quel percorso che invece già era presente nella legge sull'etere
Questo leggo assieme verificato in quei casi ovviamente nonché la cronaca dove ad esempio per la sospensione di un trattamento sanitario Ventus grande riferimento
E agli adulti ma sicuramente anche nel sociale ce n'e la periferia e è avvenuto ma Tenzin Enzo e perché per la sospensione della ventilazione esempio fisica meccanica insieme per far fronte quindi al distacco della ventilazione sia ricorso grazie
E c'è stato un caso che ha interessato le cronache piena Donna Santa malata di sclerosi laterale amiotrofica
I medici hanno atteso entrata in vigore
Della legge sull'esempio testamento per questa quindi proprio dove sta
Diciamo insistenza che ha impedito
Sono in questi mesi che ci sia dell'Asse alla legge sbagliata per poter intraprendere un percorso sospensione del trattamento sanitario comuni attraverso la situazione patetico profonda
Sì ma de queste ovviamente i problemi che lei ha segnalato riguardano prevalentemente anzi in questo momento esclusivamente la tutto
Tuttavia Emmer Papini alla situazione diversa in quanto potrebbe non essere ingrato che di di elaborare un testamento
In ogni caso a una buona pratica medica esige che comunque di fronte soprattutto malattie complesse ci sia un piano terapeutico è un piano terapeutico articolato è una direttiva anticipati certamente cioè tu cerchi di capire come il quale sarebbe corso e ti prepari tu e la famiglia ad affrontare un'eventuale difficoltà o problematica complessità che si presenta ed agire di conseguenza naturalmente la problematicità che si presente potrebbe essere quella di dire per forse stiamo facendo troppo forse ricadiamo nell'accanimento terapeutico
E allora bisogna al momento bilanciare un attimo a quelli che sono i diritti di questo bambino vedrà fra perché il diritto e alla dignità al rispetto della persona
Alla sedazione del dolore eccetera
Certamente anche il diritto alla sopravvivenza ma non a tutti i costi
La d'urto può decidere per conto suo
C'è stato bisogno di questa legge ma diciamo quando noi abbiamo un adulto attaccato il ventilatore come nel caso di Welby dobbiamo considerare che ogni botta del ventilatore è un atto medico
E nessuno tipo imporre un atto medico che tu non puoi quindi non è la sospensione di un trattamento è il nome inizio del trattamento successivo anche se è uguale al precedente
Questo è importante perché
La seconda cosa è che dal punto di vista
Bioetico la sospensione o il buon inizio di un trattamento sono equivalenti ovviamente dal punto di vista emotivo sono diversi perché quando tu venissi giù lasci che la natura segua il suo corso quando tu sospendi sembra che sia tu che no ma è ancora natura che segue il suo corso quindi questo ormai accettato in tutte le comunità certo nel bambino è più complicata però dobbiamo tener presente che la Khatami accanimento terapeutico cioè la messa in atto le procedure invasive e dolorose futili
Che non provocano vantaggio è un atto medico scorretto e va evitato
Ecco naturalmente si inserisce a completare accanto a questo ci deve essere la massima attenzione
Per tutto quello che riguarda gli altri aspetti cioè non tanto ero guarigione la sopravvivenza ma la qualità della vita finita la scritta
Ecco Silvia Lefebvre D'Ovidio
Abbiamo toccato vari argomenti proprio adesso il professor Zeri si usato più volte il termine dignità
E intorno a questa parola fondamentalmente simile combatte generalmente una battaglia semantica da un lato e di senso dall'altro
è difficile definire la dignità perché chiaramente diciamo è una delle più grandi diciamo percorsi all'interno della storia filosofica umana diciamo la definizione di questo termine c'è chi
Diciamo anche intitolato un decreto dignità per restituire dignità insomma quindi
Anche qui siamo un po'nel campo delle interpretazioni ma anche del del vivere allora però mi sembra che soprattutto la diciamo la definizione della cura della vita negli inguaribilità sia un del
Processo lungo il percorso per di finire la parola dignità
Ma siamo forse abituati vista la nostra società diciamo ad un'equivalenza per un termine quasi prestazioni sta cioè impegno chi è forte chi non cede mai chi in qualche modo ha dalla sua diciamo la la forza fisica ma anche la forza morale la forza interiore
Delle storie che che che voi raccontate che voi attraversate viene meno si è la forza fisica e alle volte anche soprattutto la forza interiore di affrontare
Diciamo una una un percorso di inguaribilità
Allora quali sono diciamo da un punto di vista pratico alle stelle polari da un punto di vista morale anche cioè cosa Viani ma per riuscire a camminare su questo filo sottilissimo poi
Certificare sono i cui estremi da un lato l'accanimento terapeutico
è un eccesso di creativa inutile che fa prolungare la vita forse di due giorni ma un'attualità molto bassa dall'altro l'abbandono invece dal punto di vista di seguire la qualità di vita della persona perché quando c'è troppo ospedalizzazione inutile piuttosto che ma Benevento terapeutico cose del genere la persona una una buona qualità di vita
E anche quando invece sono abbandonati a casa senza terapia per cui la famiglia non sa soprattutto con i bambini e la famiglia non sa come trattare questo bambino
Somma amiche stanno in ospedale inutilmente per mesi e mesi e mesi con la madre che sta accanto a lui
E la famiglia spaccata mentre se stessa casa la famiglia sarebbe unità il bambino avrebbe il cagnolino che torna sul letto e tutto sarebbe diverso dal punto di vista proprio di qualità della vita delle persone che la dignità il rispetto di della miglior qualità di vita possibile per quella situazione sia per il bambino
Che per la sua famiglia sia per la la persona affetta dalla patologia che per la sua famiglia penso che questo sia il senso di dignità delle cure palliative
Siccome finale identificare i valori fondamentali chi desidera dai Grigioni nessuna persona della persona nella sua completezza entrerà a far
Infatti
Siamo adesso strettissimo andrà un'epatite
L'autodeterminazione della persone questo caso
Anche qui il il bambino e questo è stato ribadito da rapidissima risoluzione che l'Europa dove associato
Diciamo la la la dimensione rendere tipi di cure palliative
Ha un aspetto
Insomma mostrano l'associazione
Alla sezione dei diritti umani civili e partecipativi fino alla morte del
E quindi quest'accostamento delle cure palliative questa
Tuba annunci le partecipativo è stato straordinario qualche modo quella risoluzione le consiglio terrò pazienti da in maniera perfetta
Dove stiamo parlando punto e la personale del nella sua nella sua relazione
E cioè esiste un documento nella vita delle persone perbene magari alcuni fatti il rilascio scivolare addosso ma si compie una scelta quindi la scelta della terra perché la creazione della fondazione
Poi spiegare agli ascoltatori di radio radicale le motivazioni che la nascita
Perché la fonte
La storia dolorosa serata ventinove anni fa affetta da un tumore fulminante in sei mesi e lei ha lasciato scritto e ha dedicato una parte della sua delle sue cose perché si facesse sì aiutassero le persone che dovevano affrontare il suo stesso destino
I miei genitori pensarono invece di mettere questo questi fondi nella ricerca sulle sui tumori
Di creare una fondazione In memoria di me avulsa e poi insieme
Abbiamo detto anziché fare la ricerca sul tumore che ci sono molti fondi dedicati non avevamo avuto durante la malattia brevissima di mia sorella abbiamo avuto contatto conteneva con dei paletti fissi adulti ovviamente perché era l'ultima da quarant'anni
E avevamo percepito parliamo di ventinove anni fa quindi quando le cure palliative erano veramente molto all'inizio ho percepito però l'atteggiamento la differenza di atteggiamento
E quindi quando abbiamo deciso di creare la Fondazione ancora deciso di crearla anziché per la ricerca sul cancro di di dedicarla le cure palliative una volta creata la Fondazione all'interno del mondo dalla Fondazione ci siamo resi conto quanto le cure palliative pediatriche fossero realmente qualcosa di sconosciuto stiamo parlando di vent'anni fa appunto quando è stata creata la Fondazione
C'era soltanto Franca beni probabilmente che si occupava di cure palliative a Padova
E e pochi altri credo in Italia ma nel mondo proprio non erano non erano conosciute non erano non c'erano non si capisce perché tante cose
Per i bambini vengono fatti specificamente tal dal parrucchiere per i bambini al va bene pediatra ovviamente ma insomma ci sono in tutto e di tutti in tutti i campi ci sono specializzazioni
Per i bambini mentre le cure palliative per cui l'accompagnamento all'inguaribilità di una persona che può durare tre mesi ma poi durare dieci anni invece non ci fosse assolutamente nulla quindi abbiamo deciso di dedicare al novantacinque per cento alle l'attenzione della Fondazione alle cure palliative pediatriche così grosse anch'essa che che è nata questa linea e proprio per cercare di staccare il senso abbastanza generalizzato delle cure palliative siano in realtà una forma di eutanasia perché molto spesso c'è questa concezione birre attivissima
Abbiamo pensato di fare quelle carte delle religioni il cui accennava prima il professor Orzalesi mettendo insieme i rappresentanti mondiali non europea non italiani mondiali
Di tutte le principali religioni specie poi c'erano i clinici c'erano loro ultimato che se venisse definito che che pure dalle diete sono la risposta corretta all'inguaribilità di una persona di un bambino e proprio fatta anche sugli adulti anziani
E
Io diciamo inquisito Curcurù così per per tutti diciamo in chiusura abbiamo parlato un po'della base iniziale di partenza di questo dibattito e di questa pratica pubblica
C'è da dire appunto che
La confusione è ancora tanta rispetto alle cure palliative generale e soprattutto diciamo nell'ambito pediatrico anche perché diciamo i bambini sono visti diciamo come dei piccolini diciamo scrigni da un lato e come vedremo piccole cose da manovrare quindi acquistare anche un bambino al concetto di
Inguaribilità di cura palliativa insomma fa paura a Montreux abilmente già solo corsia parlarne e e questo diciamo è è anche giusto perché io credo che che forse tutta questa conversazione può essere anche riassunta in fatto di
Non di sotterrare le Paure ma quanto meno di metterle alla luce del sole in questo tempo c'è stato un lavoro fatto da tanti parti diciamo da tanti pezzi
Maria Antonietta prima citava il Consiglio d'Europa verrebbe da dire anche
La Pontificia Accademia per la vita con monsignor Vincenzo Paglia che proprio qualche mese fa dedicato un importantissimo interessantissimo convegno a sulle cure palliative a livello internazionale ed è importante che un'istituzione che
Ovviamente per tanti anni diciamo ha avuto un dibattito molto feroce al suo interno bada anche qui in questa direzione di divaricare il dibattito di distanziare
Diciamo
Le pratiche eutanasia e con le cure palliative di creare una distinzione
E adesso però occorre a mio avviso fare soprattutto un lavoro come dicevo il professore prima nella parte di formazione delle dei medici coloro che ovviamente domani si vedranno un camice bianco è e andranno in una corsia ma soprattutto forse una sorta di educazione sentimentale al dolore e alla paura nei confronti della popolazione perché
Diritti
Diciamo la negazione del dolore la negazione del problema forse alle volte in causa il maggior dolore per un paziente pediatrico per un paziente anche non pediatrico come conto prima raccontava
Ma se posso dire qualcosa io penso che la chiave di volta veramente per far cambiare le cose sia l'informazione togliere la paura di affrontare questi argomenti
Qualche anno fa abbiamo fatto una ricerca proprio sulla su cosa pensava la gente delle cure palliative in generale i dati sono moltissimi che non sanno che cosa sono eccetera
Ma quello che mi ha fatto pensare tantissimo è che
Due persone su quattro pensano che i bambini fino a sette anni non possano percepire il dolore e subire la paura della sofferenza
Sì come me tutti i giorni a contatto con questi bambini si accorge che anche dei bambini piccolissimi appena nati
Non solo percepiscono al dolore perché lì ci sono degli studi difetti percepiscono al valore dalla ventitreesima settimana
Ma percepiscono benissimo quello che ci sta succedendo
Noi dai tre anni in su chiediamo cosa desideri tu
Ma non certamente per la morte ma cosa desideri tutta una vita che cosa vuoi fare che cosa per costruire poi andare a scuola queste son le cure palliative
Certo alle volte la morte chiude questi percorsi in malattia e hanno più probabilità coloro che hanno una malattia inguaribile ma l'obiettivo vero è riuscire a far parlare la gente che nell'inguaribilità si può vivere e ci sono dei diritti sociali ti invita nell'inguaribilità sono sanciti da una legge e questa legge deve essere riconosciuta deve far parte
Delle numerose leggi che fanno grande nella nostra società
E tornando un po'a quella di prima io penso che riuscire ad applicare veramente le cure palliative dai libello di qualità della società in cui un bambino un adulto ciascuno di noi vita su
Sostituito dal mondo
Con la dottoressa Benini il problema è che nessuno molto pochissime persone sanno che cosa sono le cure palliative
Pediatrica adulti le persone non sanno il significato pensano che sia una forma di eutanasia
Molti oppure pensano che siamo delle cure che si fanno mi cremisi per soffrire di meno questa Hermann la concezione non non non non c'è conoscenza infatti la fondazione Mannutza
Cerca di risolvere questo problema facendo il più possibile comunicazione facciamo un congresso del e considerato un importante congresso proprio per comunicare sia fra i medici ma anche all'esterno cosa sono le cure palliative
La conclusione non può essere altro che una speranza
Noi ci battiamo faremo possibile tanti altri lo stanno facendo ma certamente quelli che sono responsabili dell'informazione pubblico ci possono aiutare molto ad avere successo molto
Bene allora noi ringraziamo Franca Benigni professor Marcello Orzalesi Silvia Lefebvre d'Ovidio sta fra Marella che ha curato la parte tecnica grazie per questo dialogo Grazia Maria Antonietta Farina Coscioni che ha condotto con me questa trasmissioni speriamo anche magari oltre la ordinaria straordinarietà di questo congresso anche di di di rincontrarci nei prossimi mesi per per continuare ad approfondire questi argomenti grazie anche a voi che ci avete ascoltato il seguito fino a questo momento rimane tegole perché continuano trasmissioni di Radio Radicale