Conferenza stampa del Partito Democratico sull'approvazione dei risultati di una indagine conoscitiva sulle cure palliative e la terapia del dolore nell'ambito pediatrico nella Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati

Tutti io sarò
Velocissimo
Facendo un solo commento per noi oggi è un una giornata molto importante anche un giorno molto bello perché la commissione
Proprio qualche minuto fa approvato all'unanimità tutti i gruppi parlamentari si sono espressi positivamente
Le conclusioni documento conclusivo di questa vasta lunga approfondita seria rigorosa indagine conoscitiva che
Il gruppo del
Partito Democratico presenti in Commissione dodicesima
E soprattutto il lavoro
Parte tutti gli altri colleghi ma soprattutto l'onorevole Siani ha garantito in questi mesi
Un documento molto importante noi potevamo scegliere avendo tutti esperienza e conoscenza del sistema sanitario
A fianco a me c'era Carnevale era che anche la scorsa legislatura ha fatto parte di questa Commissione all'inizio di questa legislatura potevamo scegliere
Tantissimi temi tantissimi argomenti punti di emergenza di crisi e di difficoltà e di valore del nostro sistema sanitario abbiamo preferito
Una come dire un esordio che particolarmente emblematico che è quello di provare ad approfondire un campo che è quello della dei diritti soprattutto dei bambini
E soprattutto di di questo
L'uomo che è anche ancora un po'opaco qualcuno dice viene addirittura banalizzato quello del dolore del dei bambini
Est facendo l'approfondimento soprattutto sull'applicazione di una buona la legge che la legge trentotto che ha tantissimi alla diciannove anni di vita ma che ad oggi abbiamo potuto constatare nella nell'articolazione anche nella in un paese lungo come l'Italia viene
Applicato in maniera non uniforme con servizi che
Dove ci sono sono eccellenti dove non ci sono
Ovviamente una grande mancanza di una grande carenza del sistema sanitario abbiamo fatto un viaggio lungo di audizione di presenze anche in alcune strutture italiane come vi racconterà Paolo sia nei
Alla fine abbiamo abbiamo messo a punto un documento finale che come dicevo è stato approvato all'unanimità che da una serie di indicazioni molto puntuale molto molto concrete sia al governo che al Parlamento per poter agire meglio nei prossimi anni
E colmare inefficienze
E anche
Come dire mancanze addirittura addirittura di servizi che in alcuni territori nel nostro Paese sono clamorosamente visibili e clamorosamente assenti quindi
Io mi fermo qui do la parola alla a Paolo che
Ci dirà in in sintesi che cosa contiene questo documento e quali sono le indicazione che questo documento offre sia al governo che al Parlamento per decisioni future grazie
Sì grazie molte Vito De Filippo grazie grazie a tutti i colleghi che mi hanno aiutato in questo primo lavoro importante che ho fatto in Commissione noi oggi vogliamo raccontarvi in poche slide il lavoro si fa fatto in questi mesi
Abbiamo fatto ventuno audizioni e due missioni Esterne una all'hospice di Padova eccellenza assoluta
Che è un modello che abbiamo raccontato che deve essere ripreso nelle altre regioni è una Napoli nell'hospice del positivi con che i nostri sketch sta nascendo e che andrà implementato e c'è grande voglia di trenta volte l'azienda dopo abusivo
Questo voi ve li tre passi abbiamo dito ciò perché sono non solo sulla scientifiche medici ma anche infermieri anche pazienti
No stop sentito mamme e papà di bambini con malattie oncologiche gravi insomma raccontato Dell'Oro Travaglio ma anche ad loro sentirsi molto meglio e me e anche molto accettati negli hospice sono stati accuditi
E questo è stato una cosa non è molto per tutti i componenti la Commissione molto forte molto motivamente coinvolgente e ci ha fatto capire quanto sia importante specie in ambito pediatrico degli hospice che funzionano bene su tutto il territorio nazionale
Documento ecco lo quello conclusivo che questo va stanza colposo e questo il suo la sua struttura io voglio soltanto sotto proprie conclusioni partendo da un'idea che l'Italia ha avuto per prima in Europa una legge molto avanzato due palliative nel due mila e dieci
Dopo di che oggi dopo nove anni e ne dobbiamo constatare che sono state dei grandi ritardi nella sua applicazione alcune sulla scientifica e ci dicono che solo il dieci per cento dei circa trentacinque mila bambini italiani
Bisognosi di cure palliative riesce a averlo in modo adeguato in hospice adeguato quindi alleggerisce mai poco applicata e poco condivisa e e questo è un vulnus assoluto
Anche perché la nuova idea di cura palliativa lo leggete nella slide e che non sono più posti soltanto come Fini evita ma sono dei posti dove si raccoglie un paziente complesso ma inguaribile
Che è un concetto molto diverso e quindi l'hospice deve diventare un luogo non solo dedita in gravità ma anche come un ricovero di sollievo per la famiglia che hanno bambina o no un paziente adulto in stato di inguaribilità
Voi capite che la la medicina doveva avanti fa grandi progressi da da un molti più pazienti oggi che riescono a vivere molti anni con patologie croniche inguaribili mai riusciamo a tenere in vita anche per tanti anni
E questi pazienti non hanno lo convocazione perché negli ospedali non possono stare banche sono molto costosi e neanche in casa l'hospice è un posto intermedio
Poi vi dirò però che il vero vulnus la parte pediatrica non solo di cure palliative ma anche sul dolore
Una ricerca molto recente fatta questi negli ultimi mesi pubblicata fra fra un posto allestita Viana cimosa c'è un'attenzione migliorata al dopo intorno soccorso ma in realtà è ancora poco cioè bambini e vanno ospedale una fattura o per un trauma non tutti gli ospedali hanno attenzione alla prevenzione del dolore e invece la legge impone che tutti i medici facciano queste questi approcci in uno degli hospice abbiamo visto ancora del tutto insufficiente ma quello che è fastidioso e vedere che come al solito c'è una discrasia fra nord e sud
Gli occhi ci sono e c'è qualche posto in più al nord sono quasi del tutto assenti nel Sud Italia questo è fastidioso è insopportabile
Bisogna riorganizzare la rete quindi avere un hospice centralizzato regionale e una Rete intorno che essendo questi pazienti modello Padova e secondo me quello vincente e già seguire c'è bisogno di mettere in campo sistemi di valutazione degli hospice che venga fatto su basi diciamo internazionali sul suddetto diciamo parametri rigorosi e internazionali e c'è bisogno
Ma Casillo di risorse economiche e di personale adeguato tutti gli auditi ci hanno chiesto e ci hanno diciamo molto convinti con grande passione che la formazione su questo tema e indietro e non se ne fa formazione c'è chi lavoro negli hospice sono gli anestesisti o persone che si dedicano ad un settore c'è bisogno invece nel danno negli anni accademici di università si va di queste cose e ci si Mascoli formazione adatta per formare medici che ha un approccio diverso a un paziente cronico è inguaribile che una cosa diversa cuore Fangio del medico che tende a guarire tu qui la formazione sarà un punto molto importante su cui chiederemo al Governo al Parlamento di intervenire che se non mettiamo in campo formazione gli hospice prima o poi già pochi andranno a scomparire
Ultime tre notizie voglio darvi e che è necessario pensare anche alla nutrizione questi pazienti per evitare che la malnutrizione compì ancora più il il dato clinico
I flussi informativi devono essere costanti e continui autore del nuovo sono e vanno diciamo ritarato le tariffe che al momento sono assenti o del tutto inadeguate e per finire c'è bisogno di informazione e comunicazione
I cittadini non sanno cadeau di vittorie tra Pieve il dolore non sanno che si sono le cure palliative o lo sanno in troppo pochi quindi il compito nostro dalla oggi in poi in base a queste conclusioni rabbia che otteniamo nostro documento porta l'attenzione dei cittadini e quindi del governo questo tema che ci sembra un tema centrale ma molto nobile che sono molto contento di averlo proposto indagini di questo tipo
Approvato all'unanimità oggi in commissione che su questi temi la politica non si può dividere ma deve andare insieme verso l'obiettivo centrale grazie
Allora io sono manuale Orrù faccio il pediatra qui a Roma faccio il pediatra di famiglia quindi lavoro nel distretto diciannove zona Torrevecchia Primavalle
Sono faccio parte dell'Associazione culturale pediatri in questo triennio sarà il presidente dell'associazione culturale i casi Lazio
Ho lavorato con Paolo Siani per molti anni anche nel direttivo nazionale
E volevo portare la mia testimonianza sull'importanza di queste
Di questa compie insomma di questa approvazione perché le cure palliative pediatriche sono state un po'un fiore all'occhiello dell'associazione godere culturale pediatri in quanto portate molto avanti anche dal professor Marcello Orzalesi neonatologo
E in che è stato uno degli ideatori e dei presidenti di A nostro soggezione e quindi comunque
La sensibilità sia a al dolore che poi hanno queste famiglie molto sviluppata insomma andranno i pediatri
E il sostegno che possiamo dargli noia anche lavorando sul territorio sicuramente non può essere sufficiente se non ci sono delle strutture che ci che ci aiutano lavorando in Rete
Gli hospice pediatrici possono risolvere questo problema con questi bambini inguaribili il migliorano non solo quindi
L'accettazione da parte della famiglia della patologia migliorano però anche tutto il contesto che sta intorno a questi bambini quindi la famiglia allargata in quanto possono
Farli crescere proprio nell'accettazione di questa inguaribilità
Migliorano anche il Bornato il burnout degli operatori che se no anche il nostro come pediatri perché sosteneva una famiglia con un bambino guaribile veramente molto faticoso oltre che anche
Un dedicarsi tempo lungo che non sempre nel quotidiano uno a
E e quindi penso che sia veramente stato fondamentale che e sono molto contenta che una commissione l'abbia approvata all'unanimità perché questo ci dimostra che sicuramente
Importante per tutti pensare a un futuro migliore per i nostri bambini sul
Innanzitutto davvero un grazie al capogruppo Vito De Filippo Paolo Siani che ha voluto fortemente questa indagine conoscitiva
Il compito della politica è quello di offrire degli strumenti oggi noi consegniamo in particolare la ministra nello perché con lei che deputata fare attività di programmazione sanitaria di premi di pianificazione sanitaria molto dipende dal dall'attività del ministero
E la consegna di questo documento è uno strumento non solo valido di pianificazione e soprattutto di implementazione sulla legge che già c'è
Ma che con questa indagine dimostra quanto è ancora solo in parte le carenze e anche non totale come dire
Non solo del movimento della legge ma quanto questa legge nelle sue potenzialità non è ancora stata sviluppate con risulta l'indagine ci permette anche di affrontare alcune questioni il primo io voglio toccare altri temi che sono comunque all'interno anche dell'indagine conoscitiva c'è un tema anche di con di formazione conoscenza non solo da parte dei medici specialisti ma anche dei medici di medicina generale
Tocco questo argomento perché spesso cure palliative vengono intese solo come padre come cure che vengono dati i pazienti di pazienti terminali
Mente e e anche la terapia del dolore mentre ci sono molti pazienti che hanno il diritto di morire senza dolore e non necessariamente sono oncologici così come il malato compresso un malato inguaribile ha bisogno anche di queste armi al di accedere a questo tipo di prestazioni sanitarie e di accedere neanche a domicilio
L'organizzazione non sappiamo che la nostra Costituzione i modelli organizzativi e le modalità spettano alle Regioni e quindi è bene e sarà nostra cura anche trasmettere questo patrimonio perché si questo si tratta
Anche alla Conferenza Stato Regioni e quindi perché ci sia una valorizzazione di questo lavoro anche da parte della conferenze ambendo individuato anche dei modelli che possono essere abbiamo considerato modelli per noi molto positivi e che quindi debbano trovare poi uno sviluppo in tutta la rete nazionale
L'articolo trentadue della Costituzione dice che il cittadino ha diritto alla salute Cuasso al diritto alla salute e soprattutto per pazienti di questo tipo in condizioni di fragilità
E non vale solo per il paziente ma vale per la famiglia e come giustamente ci è stato ricordato è un diritto che ancora non viene garantito
E quindi la necessità di fare in modo di mettere in campo da un lato delle risorse economiche qui non è che possiamo sempre fare tutto risorse tra virgolette piatte cioè alle condizioni attuale ma al di là delle risorse molto un tema di organizzazione
E quindi dipende dalla volontà quindi regionali una cabina di regia che deve essere però nazionale per dovere garantire quell'equità di accesso per tutti
E soprattutto colmare questo vuoto che viene che emerge dalla parte della ricerca che il focus da quale siamo partiti che riguarda in particolare l'area pediatrica
Credo che un livello di civiltà di una nazione si misura
Non solo dalla garanzia di di di garantire una qualità assistenziali di cura a tutti i cittadini ma una particolare riguardo e doveroso riguardo penso che lo dobbiamo soprattutto anche questo caso alla ai nostri pazienti nell'età pediatrica