Conferenza stampa di presentazione del libro "Cuore segreto" di Luca Vargiu (Mazzanti Libri ME Publisher)

Buongiorno
Intanto voglio ringraziare e salutare tutti quelli che sono presenti qui
Nella sala stampa del Camera dei deputati anche particolare
Coloro i quali ci seguono presso la diretta web della presentazione del libro cuore segreto di Luca va che intanto ringrazio molto non solo per essere ovviamente presente qui
Ma per aver fatto un lavoro importanti interessanti stimolo rispetto a un tema molto delicato voglio però prima di tardività
Salutare e ringraziare in collegamento con noi Santa Rossi dell'associazione Libera vediamo in collegamento ringraziarla soprattutto per essere in collegamento e anche per lo stimolo che ha dato una serie di iniziative compresa quella che abbiamo preso noi qui
Io personalmente presso l'interrogazione rispetto al tema del silenzio assenso Santa io primati incomincia la presentazione
Ti saluto che voglio sentire la sua voce e portare il tuo saluto ai nostri amici sia qui alla camera ma anche quelli che sono collegati indiretta quel
Ci sono e sentita sì ci sentiamo oggi vediamo benissimo allora intanto saluto a tutti voi e vi ringrazio tantissimo di questo collegamento io a volte esiterò
Portare velocemente Rania esperienza e
Quella in cui per dodici anni insieme all'associazione Libera abbiamo combattuto contro il mercato clandestino di organi
E tratta degli esseri umani
Questo è un momento molto importante per me per me come persona per mail com'è che rappresenta la gente comune perché nel mille novecentonovantanove era stata fatta questa legge stupenda meravigliosa sul silenzio assenso
E come dice Consorti e era fare un pacco alla camorra opaco alla criminalità organizzata ma questa legge
è stata bloccata è stata fermata per vent'anni e oggi finalmente si può parlare di nuovo di silenzio assenso che cosa vuol dire vuol dire innanzitutto
Fermare il mercato clandestino agli organi in questi anni io mi chiedevo tante volte che cosa perché non passa questa legge perché mai perché mai c'è moglie gente scompaiono bambini scompaiono donne
Chi è sotto usura vende un pezzo di sé e chi andava avanti e più le e lei e le e le testimonianze che racconti gli avevamo erano sempre più terribili
E io saluto l'autore del libro perché e veramente è un un un pezzo di gioia ecco in mezzo marasma di di storie atroci di storie terribili sommario in cui dice ma come una persona può pagare
Per da salvare la propria vita ma voi immaginate una madre
Che avrebbe fatto di tutto per salvare il proprio figlio ma è lo Stato che non ci deve mettere in queste condizioni
Quindi il saluto che io voglio dare veramente quello che oggi è un bel giorno per me mi spiace non essere lì e per motivi di salute ma mi riprenderò presto e è un bel giorno perché cioè c'è un sole che rinasce esce stiamo facendo un gran parco alla camorra un crea parco alla criminalità organizzata perché il silenzio assenso perché il popolo italiano noi siamo donatori
E quindi così viene bloccato ma grazie profondamente su un'ultima cosa
A Provenza lo voglio dire e il vestito da dieci anni tante volte vuoto ho chiesto
Va perché cosa possiamo fare
E Sempre dissi vedi le ha detto bisogna vedere bisogna approfondire bisogna studiare
Bisogna bisogna cercare ed edile cioè tutti però le molte rispetto a una tragedia che andava avanti una tragedia in cui io mi sono occupato e perché
Era una mia esperienza personale poi incontra tutte
Cadeo onorevole Provenza e che ha raccontato questa cosa ultime detto sì
In che senso si gli ho chiesto perché non non mi sembrava gli sembrava strana sì sì altro approfondito cioè sì sì me ne occupo
Grazie grazie dal più profondo del cuore
Da una persona grazie
Grazie a te Santa grazie soprattutto perché intanto c'hai portato sulla tua testimonianza ma anche un filo di commozione
Perché raggiungere degli obiettivi e questa ne è la testimonianza e frutto anche di condivisione di valori
Ma soprattutto di un impegno collettivo è quello che noi vogliamo portare avanti in un'epoca nella quale il leaderismo
Cerca di ottenere varare le nostre coscienze invece noi continuiamo a lavorare in una direzione diversa
Io penso che adesso possiamo parlare la parte passare la presentazione del libro salutiamo Santa adesso non so se tecnicamente possiamo chiudere il il collegamento
Nel senso che tu puoi seguirci tranquillamente Santa Teresa diretta web assolutamente noi e noi chiaramente e ne chiaramente continuiamo un abbraccio
Grazie
Bene allora
Luca Vargiu eh vicino a me e ci incontriamo dopo cinque anni
C'eravamo incontrati
In un momento particolare nel senso che lui faceva un'attività che era il procuratore calcistico
E io facevo un'altra attività che l'allenatore di calcio
Parlavamo di altri argomenti di scriveva libri sui procuratori sui giovani sulle problematiche che trovano tanti giovani per intraprendere questa attività però gialli aveva una sensibilità particolare la metteva in questi scritti un po'di mesi fa l'ho chiamato quando c'era la legge delega per lo sport sullo sport
In aula e avevo l'idea di consultarlo per mettere mano degli argomenti interessanti perché anche disciplinare il mondo degli agenti sportivi di procuratori è stato un tema e quando ho chiamato immaginavo che mi rispondesse rispetto a quei temi
E invece mi ha detto no guarda che io ho scritto un libro che si occupa di donazioni Giordano e non a caso è avvenuto nello stesso periodo nel quale io già avevo attivato dei meccanismi che poi ci sono
Concretizzata in un'interrogazione che ho presentato il cinque le nel collega diciannove le adesso non so se c'è forse
Del due mila e diciannove dicevo un'interrogazione al ministro Giulia Grillo
Perché chiaramente
C'era questo tema che è stato anticipato che è quello del silenzio assenso
Questa interrogazione traeva spunto da una serie di considerazioni che rapidamente di lecco
E che si riferivano soprattutto all'articolo quattro che disciplina la dichiarazione di volontà in ordine all'ad una festa alla donazione
E al fatto che due decreti ministeriali nel due mila e nel due mila otto non avevano dato attuazione a questo articolo in ordine al fatto che la mancata dichiarazione di volontà e in quel modo considerato come un assenso per questo alla donazione ovviamente per questo si parla di silenzio assenso
Dare attuazione a quanto previsto dalla legge novantuno del novantanove era proprio il tema centrale di questa interrogazione e a distanza di poco tempo il ministro Giulia Grillo in risposta molto articolata che io porto sempre con me gelosamente dopo l'interrogazione
Mi piace addirittura mostrarla perché documenta tutto una serie di passaggi che intanto delineano come questa legge
E cioè la disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi tessuti abbia determinato la creazione di una rete
Dove le parole chiave erano informazione organizzazione equità trasparenza e controllo del sistema dando vita poi al Centro nazionale trapianti però purtroppo come c'è scritto
Nella risposta all'interrogazione
L'emanazione del decreto di cui all'articolo cinque necessario per dare attuazione alle previsioni alle garanzie di informazione di cui agli articoli quattro e cinque era strettamente legata al realizzarsi di alcune condizioni quindi se non vi fossero queste condizioni se non vi fosse la realizzazione era praticamente impossibile se mi fosse stata questa realizzare questa importantissima importantissimo passo del silenzio assenso informato perché poi su questo ci soffermeremo abbastanza chiudo dicendo che a legislazione vigente chiaramente
Noi ci troviamo di fronte in caso di morte accade casi in particolare il primo caso ovviamente il cittadino che ha espresso la volontà di donare e in quel caso i familiari non posso opporsi il secondo caso è quello in cui il cittadino Espresso una volontà contraria alla donazione e in questo caso non si può procedere assolutamente al prelievo di organi
E il terzo caso è quello in quale nel quale il cittadino non è non ha espresso il la volontà al prelievo e quindi a quel punto solo se i familiari non si oppongono impossibile
Andare sul discorso il silenzio assenso significa dopo aver informato correttamente la cittadinanza eliminare questa operazione perché in realtà se non è espresso un volontaria in qualche modo essendo stato informato anche non dando il consenso ai dato la tua
Disponibilità alla donazione questo a degli degli un impatto enorme su quello che è il discorso
Non solo umano psicologico ma so tutto un mondo che si muove intorno a queste vicende e che noi abbiamo provato ad agganciare ed è il motivo per il quale accolto questa bellissima occasione che è quella di presentare questo libro e la prima domanda poi magari ci soffermiamo anche su qualche elemento tecnico non solo della risposta all'interrogazione ma al terzo passaggio che è stato quello più importante lo sintetizza ovviamente e cioè il decreto sitter cioè il decreto
Sulla sul sistema informatico dei trapianti era uno di quelle tre cose che erano indispensabili per poter poi procedere all'attuazione
Del silenzio assenso stiamo parlando appunto della realizzazione dell'anagrafe informatizzata degli assistiti
La notifica che può essere seguita da parte dell'ASL e ma anche da aziende ospedaliere dai medici di medicina generale e anche col coinvolgimento dei Comuni nella ricezione della trasmissione delle dichiarazioni di volontà e ovviamente come dicevo la realizzazione del sistema informativo dei trapianti
Vi cito l'articolo articolo sette comma due della legge novantuno nel novantanove deputato anche alla registrazione delle dichiarazioni di volontà
Allora cosa accade accade che Luca Vargiu scrive questo libro e adesso gli chiediamo come mai gli è venuto in mente di scrivere questo libro
Intanto un libro che si legge dal mio punto di vista molto agevolmente perché la scrittura è una scrittura
Non solo fluida ma che ti lascia intravedere
Quello che racconta è un dono secondo me di pochi tant'è vero che ho pronosticato
A Luca che questa storia descritta nel libro può diventare tranquillamente un film o un cortometraggio che magari si può utilizzare per scopi importanti quali quelli presi
Per i quali siamo qui e cioè informare cercare di informare su questo tema e allora ti chiedo Luca
Per magari di calcio carta sollecitazione come mai ti è venuto in mente di scrivere questo libro questo bel libro
E qual era la motivazione di fondo che poi ci ha spinto a incominciare un percorso su questi temi e ti ringrazio ancora
Ma direi che intanto sono io ringraziare The perché
Insomma non pensavo di poter essere un una piccola parte di un meccanismo all'interno di un cambiamento importante che legato alla donazione degli organi e quindi a queste a questo
E questa nuova legge che ritornerà insomma prendere forma e vita probabilmente in breve termine e quindi insomma questa cosa mi mi sconquassato poemi imita
Energia e mi sorprende perché insomma se un po'mi conosci sai come sono quindi privo di emozioni e questa cosa
Importante ed anche un po'un senso a quello che quello che ho fatto che è nato per caso io vivo di sollecitazioni quindi ero a un incontro con una persona dopo aver per parlare di una di un libro
Tasso ma tema pallonaro io lo chiamo sempre così che per quello che
Nel due mila quattordici ci ha portato in modo fortuito a
Conoscerci
Quindi una persona dopo aver letto quel libro mi ha detto guarda ti voglio far conoscere un'altra persona perché secondo me vi dovete conoscere non so bene perché ma ho piacere a che vi mettiate a a parlare perfetto ed era un ex
Una una persona che era comunque rappresentante del Coni per il Piemonte in realtà è una persona che già conoscevo per questioni sportive ma si chiama Gianfranco Giorni Verniano ed il segretario nazionale di aglio
A questa aperitivo ci siamo messi a chiacchierare lumi ha raccontato
Di essere segretario nazionale I do io sono tendenzialmente più cresco più divento grande maturo di vento molto più curioso e e gli ho chiesto tante cose relative a questa associazione mi sono a corto che mentre lui era contava e io chiedevo che io davo per scontato certe cose che in realtà credo che nessuno dovrebbe dare per scontato relativo alla donazione degli organi quindi ho scoperto che son tanti gli organi che si possono donare
Ho scoperto che ed è stato forse è questo che mi ha spinto a a voler raccontare qualcosa perché la cosa che mi ha colpito di più è stata questa lista d'attesa
Per le per un trapianto che negli anni nonostante ci sia comunque
Una un aumento degli iscritti ad Aiello rimane quasi costante ci sono nove mila persone che rimangono sempre in lista questo cosa significa
Significa che c'è molto bisogno di di organi e che insomma
Se avessimo più possibilità probabilmente questa lista potrebbe diminuire e che all'interno di questa lista ci siano casi ancora più gravi dove il tempo e anche minimo
Non so mi ha dato mi ha fatto capire che quello che appunto davo per scontato dire ma si se succedesse meglio sono favorevole forse non basta perché magari lo penso magari lo dico qualcuno ma c'è un momento in cui questa mi ha scelta deve essere in qualche modo certificata altrimenti perdiamo del tempo utile
E e quindi la spinta il pensiero di delle persone inattesa è stato quello che la notte insomma mi ha fatto pensare il giorno dopo ho detto al ho chiamato nei Gianfranco Verniano gli ho detto ascolta io avrei voglia di raccontare qualcosa
Però per farlo non posso
Non così inventarmi qualcosina perché ho bisogno di conoscere sapere e quindi da lì ho iniziato un percorso che è stato per me importante perché io ho iniziato a parlare con i medici
Quei trapiantati con chi ha perso qualcuno sono tornate
Sorry affiorati alcuni ricordi perché nel percorso della mia vita ho avuto a che fare con chi ha avuto bisogno di un organo e anche insomma affetti che hanno potuto donare qualcosa non molto ma l'hanno fatto e quindi questo insieme di cose
Mi ha spinto a volerlo raccontare il mio scopo era riuscire a
L'idea iniziale era parlare ai giovani perché ho grande fiducia nei nei giovani e spero che è siano insomma spero mi auguro fortemente che parlando loro poiché portino quel famoso cambiamento lasceremo comunque nostro futuro nelle loro mani e quindi il mio taglio è un taglio naturale nel senso una che ci ha lavorato molto parlo in questo modo e arrivo
Soprattutto ai giovani però riesco a
La somma probabilmente scrivendo queste righe sono riuscito a toccare certe corde
Posso dire dopo somma qualche mese dalla pubblicazione che e i sono felice dei risultati che ho raggiunto dal punto di vista dei commenti post lettura
Quando ha incominciato a girare per rappresentare questo libro avevi sostanzialmente un'idea
E quindi la tua motivazione di portare avanti questo discorso neanche ben chiara e lei esplicitata però e raccontato e vorrei che lo dicesse un po'a tutti
Qual è la percezione più significative che hai colto
Al termine di una serie di incontri questo è uno dei tanti ma mai detto o notato delle cose che emergono quando presento il mio libro sinteticamente raccontaci
Allora le cose che mi hanno colpito di più dire che sono due poi cambiano però all'inizio parto dall'appunto dall'inizio che
Mi sono accorto che intorno a questo a questo argomento culturalmente forse non siamo preparati e c'è troppa distanza c'è tanta anche superstizione
Ed è una cosa che
Mi verrebbe da dire credo che si avvicini perché non riesco a spiegare l'effetto che fa ma quasi spaventa
Perché perché cosa dice una persona che ti dice ma no sai
Poi donare ma cioè a e così lontano dal mio modo di ragionare di pensare che ho avuto difficoltà nel sistemarla in un e riuscire a capire ma mi sono accorto che non era un caso
Che questa cosa della paura e della superstizione è sempre uscita in modo più o meno profondo diciamo ma c'è e quindi è una cosa che dobbiamo in qualche modo parlando cercare di sfatare perché non ha non abbia davvero alcun a alcun senso il pensare che questa cosa possa in qualche modo influire sulla nostra vita molte volte ho imparato perché
Conoscendo anche tanti volontari e poi ovviamente andando a fondo dell'argomento cerco di nel controbattere a chi è superstizioso dicendo che oggi c'è molta più pop
Probabilità di aver bisogno di un organo che di darlo quindi è uno a tre la proporzione quindi dico sempre somma se tu diventi un donatore sappi che hai una possibilità è ovvio quella ma probabilmente e probabile che tu abbia bisogno di un organo in percentuale se proprio questo è il dato che ti fa star meglio e quindi questo è un aspetto che da un lato appunto spaventa e dall'altro ti spinge a voler insistere nel raccontare
Perché e chi lo trovo così assurdo resta cosa proprio davvero non non riesco a a togliermelo dalla testa ultimamente invece una cosa che mi ha colpito che ci riporta su questo su su su quello che accadeva da qui in avanti
è il fatto che queste prime notizie sulla sul silenzio assenso che sono arrivate
Sono state percepite in un modo
Non chiaro e quindi alcuni l'hanno vista come un'imposizione
E quindi parlando sempre con alcuni rappresentanti dell'associazione si è visto che in alcuni casi chi ha dato il consenso
Ha fatto un passo indietro adesso lo ha negato quindi c'è gente che ha deciso di ritirare insomma il consenso dato a suo tempo e questa è una cosa che ci deve far riflettere perché credo che sia importante da adesso in avanti
Comunicare far sapere e far arrivare questo messaggio come deve essere in modo naturale e far capire che non è un'imposizione anzi
Io credo che
Questo percorso spiegato nel modo giusto di anche una dignità un valore importante a chi deciderà di non donare quindi la Scelta
Sarà al massimo rispetto perché sarà una scelta consapevole e quindi secondo me e anche uno strumento
Per chi per motivi suoi e che nessuno deve sindacale in alcun modo sceglierà di non donare ma allo stesso tempo avremo tutto un
Avremo più disponibilità di organi per far sì che quella lista dove potenzialmente tutti domani o fra cinque minuti potremmo finire
Riuscirà
è un po'come dire mettiamoci nell'ottica del donatore di chi deve donare mettiamoci anche però nell'ottica dei tanti riceventi cioè di coloro i quali aspettano
La la donazione qualche volta la immaginano sempre come molto lontana come
Come una chimera invece devo dire che tu sei stato bravo a descrivere ed ecco che in questo trovo il libero
Come dire efficace nella comunicazione che tu vuoi portare
Io vorrei invitare a leggere questo libro perché come ho detto prima si legge in maniera fluida ma ti lascia anche
Delle emozioni e dei ricordi di quello che tu tracci che fanno mettere il
Il fuoco dell'attenzione su tutta un'altra serie di argomenti collegati alla donazione e ai trapianti
Il momento per esempio della comunicazione che c'è nel libro quando uno dei due ragazzi coinvolti nella storia
Purtroppo in ospedale bisogna accertarsi intanto è la morte cerebrale fare tutta una serie di c'è una commissione che deve deliberare questa questa condizione per poi cadere accesso agli organi e chiaro che in quella comunicazione e in quella difficoltà del momento
Si colgono dei particolari che hanno hanno a che fare con l'umanizzazione
Cioè su tutto quello che in questo momento nel mondo della sanità della medicina delle relazioni sta un po'scomparendo informare su questi temi significa dare anche una luce su questo aspetto
Io leggo brevemente un passo quando c'è proprio questa comunicazione
Ed è l'anestesista che parla al al fratello del ragazzo che purtroppo ormai in in morte cerebrale e dice comprendendo che non c'era nulla da aggiungere per il momento Claudio Claudio e l'anestesista
Ha proseguito vostro figlio poi girandosi verso di me tuo fratello non risulta aver dato il consenso alla donazione per questo occorre che sia la famiglia ad autorizzare l'espianto
Uscendo dalla stanza aggiunto vi lascio tranquilli ma se volete sono nella sala dei medici immaginiamo soltanto questo momento
Dove c'è ancora un corpo sostanzialmente invita
Perché tutti gli altri organi funzione no ma c'è la morte cerebrale e questo ragazzo il fratello i genitori devono decidere se procedere o meno all'espianto ci sono una serie di passaggi devo distinti
Anche questo nel quale
Il il fratello
Del ragazzo deceduto descrive Claudio cioè descrive l'anestesista
E dice Claudio questo il nome dell'anestesista del reparto che in queste ventiquattro ore accompagnato nel percorso terribile in cui siamo finiti lo ha fatto con gentilezza umanità
Tatto e partecipazione sincera come i suoi colleghi si è preso cura di Artù ma anche di Nowy mi è sembrato di vederlo sempre in reparto probabilmente sarà andato a casa ma non credo per molto tempo almeno questa è stata la mia impressione
L'ho guardato al lavoro in queste ore di lunga tesa speranza ansia e dolore
Ho pensato a quanto possa essere difficile fare quello che fa in reparto ogni santo giorno e sono giunto alla condivisione che farlo non può essere
Una scelta ma una specie di vocazione non può essere altrimenti perché lavorare ore e ore maneggiando viti appesi a un filo cercando di portarle più lontano possibile dalla morte deve essere
Faticosissimo fisicamente ma soprattutto mentalmente chissà cosa prova quando si riesce quando ci riesce e chissà invece come si sente quando tutti gli sforzi sono vani
Non può essere una cosa meccanica avrà sentimenti da gestire
O forse in questo mestiere non c'è tempo per soffermarsi sui singoli casi
è una bella descrizione perché fa scoprire anche un mondo che il mondo dei medici che in certe occasioni sono sottoposti ad uno stress lavorativo che li trascina verso il burnout
E tu fai cenno tra l'altro nel libro
Ad un'altra collega un altro medico che vive proprio questa difficoltà è un mondo al quale noi dobbiamo prestare attenzione e faccio proprio un aggancio con
I decreti attuativi col Sistema informativo trapianti e tutto quello che sarà che noi dovremo seguire adesso perché la partita si gioca ancora noi siamo riusciti in questo momento solo a smuovere un aspetto dopo vent'anni dobbiamo portare a compimento questo progetto il passaggio e informare che posso assicurarti e vorrei che tu citi scrisse ancora
Come ai immaginato la costruzione di certi aspetti come quelli che abbiamo letto
Come dire sono sì proprio sono convinto che l'emozione e anche il fissare certi aspetti può essere un modo di comunicare efficace in questo il libro ha una grande funzione e dal mio punto di vista grande aspettativa
Allora intanto devo ammettere che quando sento leggere alcune parti io insomma mi emoziono ma questo è stato un percorso come ho detto per me perché volevo metterci appunto le mozioni dentro e e speravo di trasmetterle che è la la parte più difficile di uno scritto ma
C'era questa parte medica che mi è sempre attirato
Ci ho messo dentro esperienze personali perché parte sempre da quello e ha ricordi
Ho fatto un lavoro di ricerca ho parlato con medici ho parlato ho scoperto perché anche lì sapevo ma non sapevo ma nel nel mondo dei medici la figura dell'anestesista
Ha un ruolo
Pazzesco
Non che gli altri non c'è c'è però quello non non pensavo ecco alle perché forse è un ruolo un po'più nascosto ok quindi sono andato ho parlato con estesissima poiché ho
Mi sono intrufolato il forum discussioni tra anestesisti in scambio di esperienze ho scaricato avuto materiale informativo o quindi sono andato un po'a scavare in questi sentimenti
Ci ho messo del mio perché ricordo
Ricordo che quando
Mia madre morì
Un medico è venuto a chiederci nell'immediato
Se
Potevamo donare almeno perché era l'unica cosa che si poteva donare le cornee
I in un attimo
Subito ovviamente istintivamente dici ma cavoli
Cioè son qua che c'è insomma
Non riuscivamo neanche quasi a chiuderci gli occhi perché era vero successo da pochi minuti e quindi istintivamente ti verrebbe voglia di prenderlo a sbatterlo fuori da dalla finestra
Ma poi se per fortuna riesce a far subentrare
Un ragionamento razionale si rende conto che insomma il tempo è poco devi decidere e che per me va be'non è stato complicato pensare di poter essere utili io uso sento questo termine che ovviamente mi riguarda e cerco di passare pensare che qualcosa di me possa rimettere in moto la vita di qualcun altro nel mio ultimo istante
E di vita credo che sia quasi un un dare un senso alla morte per me basterebbe questo per spingere le persone così non è
E vi ricordo che
Il tatto di questo medico quando è venuto a parlarci e da lì voi altre volte perché comunque in ambiente ospedaliero ci finisci per tanti motivi non sono anche professionali quindi ti fa almeno io mi son posto tante domande
Che io ho visto e mi sono sempre chiesto come si fa essere distaccati e forse o per e ho realizzato che probabilmente non si può essere distaccati bisogna solo gestire questa cosa perché è impossibile
Tanto meccanico non sarà c'è solo una questione a tanto lavorare credo sulla per propria persona per riuscire a chiudere un capitolo aprendo un altro perché l'anestesista oggi cerca di riportare in vita fino all'ultimo
Secondo
Chi invita forse non c'è più quindi finché non accetta la morte cerebrale un attimo dopo deve pensare come a risistemare un'altra vita magari pensando a quello che da quel corpo potrà arrivare e quindi questo aspetto
Volevo sottolinearlo in qualche modo perché si è resa anche meno paura perché ho scoperto parlando di donazione
Che anche lì e per quello serve secondo me comunicare questo
In me nell'immaginare la morte ok è finita c'è un corpo
Cuore non batte e non respira più perdonare cuore deve battere respiro deve essere presente è un altro tipo di morte che è difficile da spiegare da capire
Ok quindi quando nel libro
La madre dice ma è lì cioè ieri e come ieri a vedersi non è morto
Perché lì
Respira ancora come posso pensare di donare i suoi organi sette Armellini è vivo cioè non è morto è lì che dobbiamo riuscirà a far capire dobbiamo si dovrà io non so perché però farmaci sono dentro
Piacerebbe davvero riuscire a cercare di far capire che
è un altro tipo di morte
Che ti Keitel spiega c'è qualcuno te lo dice quando il cervello non
Appetita elettrica finita non ci sono possibilità e la paura che qualcuno pensi che Sissi prelievi d'organi da un corpo che in teoria fra un po'potrebbe tornare di nuovo in vita eliche invece questo questo confronto tra invita probabilmente dopo sei ore
Sarà staccata da tutto questo uno dei tabù diciamo da assoluta lavare la sconfitta io chiaramente non rivelerò la
Come va a finire libero anche perché abbiamo tracciato poco vogliamo mantenere un minimo di curiosità ma penso che tu hai trovato anche una bella soluzione narrativa finale
Leggo giusto un paio di passaggi eletti vi pregherei di fare qualche altra considerazione prima di dare la parola a chi voglia porci qualche sta quesito o eventualmente fare qualche riflessione su questi argomenti il primo è un po'una dinamica familiare nella quale il papà e la mamma di questo ragazzo che sono separati si ritrovano poi in questa occasione a dover affrontare questa tragica
Vicenda c'è un passaggio nel quale
Fratello di di Artù dice
Racconta mamma solleva il capo lo fissa negli occhi per qualche secondo senza dire nulla poiché si alza va bene andiamo ma tu avvisami appena i medici ti dicono qualcosa ok noi prima delle dodici siamo qui siamo ancora nell'attesa della diagnosi definitiva
Certo Flavia poi papa improvvisamente la stringe forte mamma non lo respinge appoggiando la testa sul suo petto andrà tutto bene devi andare tutto bene
Ci voleva questo per farci abbracciare per farvi abbracciare estro un sì si interroga lui
E così bello vederli e lo penso così forte che quasi mi sembra di averlo urlato vorrei vedere mio fratello felice quanto meno in questo momento invece di saperlo sdraiato in coma in una stanza non lontano da qui
Questo momento mi è sembrato emotivamente anche da un punto di vista simbolico veramente drammatico così come il passaggio nel quale ormai tutto definito
Si è già praticamente dato l'assenso la prelievo degli organi
E c'è questo passaggio che vorrei che tu commentasse
Con lui dice io invece non so se esista l'anima non ho la fede che alla mia madre
Non so cosa succederà dopo il mio ultimo respiro so solo che mio fratello e morto che i suoi organi possono aiutare altri esseri viventi
Che lasciarli marcire o bruciare con il suo corpo mi farebbe sentire un egoista per il resto dei miei giorni
Sento che è più giusto dare il consenso piuttosto che non darlo credo basti così del resto non mi importa nulla voglio solo lasciare questo posto al più presto e stare da solo
Allora sì in rapporto familiare mi interessava raccontare un certo modo perché questa è una famiglia disgregata che si ritrova in un momento di dolore a recuperare
Quelli che sono gli affetti nel senso che
A prescindere da come va un percorso di vita credo che quando una famiglia è stata creata
Poi qualcosa debba comunque rimanere a prescindere e quindi questo fatto dell'abbraccio tra due persone che probabilmente sono matte tanto non si amano più ma si ritrovano in un momento difficile a a ricordarsi
Quello che hanno fatto quello che hanno anche creato perché hanno due figli
Era un aspetto che volevo sottolineare che volevo
Che si capisse anche il momento drammatico si capisse che su certe in certi momenti
C'è un'unione di base che porta poi a trovare la forza per raggiungere certe decisioni che in questo caso nell'ultimo pezzo diventano
Quasi naturali ma volevo anche l'intento era quello non so se poi ci sono riuscito che si capisse che questo tipo di scelta è molto più semplice non è non deve essere legata alla fede
Ciò può esser legata tutto ma può essere molto semplicemente una cosa istintiva
Ce la madre che invece molto cioè che Graziella Federici affrontare questo momento il padre non si capisce bene ma pensa al figlio dicendo è stato bravo
è stato gentile generoso lo sarà anche in questo momento il fratello che è una figura poi importante nel nel nel nel corso del libro
Che sembra più maturo forse anche dei genitori perché sì carica del peso somma della di tutta la situazione perché mezzo
E dice una cosa molto semplice che il solo pensiero di pensare che fra un po'di tempo avrà rimorso di non aver dato l'ok e pensare che tutto quello che suo fratello può dare venga bruciato poco o marcirà sotto terra volevo dare anche queste questa queste due opzioni
Gli fa dire che essi è il momento di dire di sì non importa tutto arresto non deve pensare se è una questione di fede o non fede
Deve essere la visione di utilità e di non aveva insomma pensare che nel momento in cui avrà metabolizzato un passaggio di questo tipo non abbia alcun tipo di rimorso
Che pure
E è ovvio che
Riguarda il mio pensiero personale perché ci metti del tuo ma e quello che credo sia un passaggio o un modo di comunicare questa cosa per cercare di sollevare dei dubbi chi ci sta ascoltando o questo caso che ci sta leggendo
Allora io lascerei la parola a chi vuole intervenire
Antonio Del Monaco il nostro collega deputato più che altro prima di sono mentre parlavate sovvenuto Mengoni sulle cose
E tra l'altro se mi è consentito volevo la Arum raccontare un po'quelle mie ho assorbito come dolore da parte di un di un Papa che si è trovato in questa situazione
Parliamo di un Papa di una vittima innocente alla che mi organizzata parliamo del papà di Annalisa Durante che fu ammazzata sotto l'uscio di casa sua nel due mila e quattro aveva quattordici anni questa ragazza
Ma alla posta in ospedale dopo che assaggini vari colpi il Papa ha salari e quando il medico gli ha detto fu egli gli ha detto perché non c'era più nulla da fare
Lui è scappato via
Scatta lì e non ho avuto neanche il tempo di fermarsi per dire che stai dicendo perché gli ha detto non c'è più nulla da fare possiamo soltanto cercare di che sull'ordine vengono utilizzate per altre persone di è scappato via
Da casa sua cella parlarne con la moglie neanche a parlarne il travaglio iniziato il ritornare di nuovo dal medico o con altri dea trovata al meglio dicendo
Sì io voglio donare gli organi mia figlia ma mi devo dire a chi vanno questi organi
Attiva andranno questione SS conto elemento che spesso viene fuori e a che chiaramente gli sette no questa non solo possiamo dire viva la seconda scappato
è andato via perché chiaramente qui è il senso della separazione essenza del distacco quindi a attaccarsi ancora qualcosa che rimane della propria figlia invita pensando alla morte
Per la terza volta rito
E finalmente decide di firmare quel famoso modulo di di donazione degli organi ebbene Luís con le lacrime agli occhi mi passò dicendo che sette persone in Italia vivano grazie a sua figlia Annalisa Durante
Questa cosa che io ancora con la riunione a muro il mio libro però mi mi ha fatto molto percepire che il discusso
è prettamente culturale è fortemente culturale
E anzi con dettata da Lisa viveva Forcella c'è la voce ma non riguarda solo chi vive riguarda in generale e la cultura portiamo insieme che da tanto tempo e che ci ha portato quindi allegato c'è un taglio sociologico legato alla paura ai pregiudizi alle separazione e ai distacchi che chiaramente noi non siamo talvolta abituale perché io come psicologo spesso e volentieri combacia devo intervenire su questi aspetti e quindi il clamore il lutto ritrarlo della separazione molto forte
E soprattutto i sensi di colpa
Regala fatto nel caso in cui dice ma con il cuore parte
E allora ci ride ancora
E come fosse dare di staccare la spina e far togliere pezzi vivente linea figli e dall'altra e quindi questo è un altro elemento allora io dove l'ambito un po'anche di soluzione
Un po'di soluzione al di là di quello di comunicare è importantissimo
Però dobbiamo operare abbiate giovane che anche loro io sono in sulla stessa lunghezza d'onda che il giovane oggi sono laniera
E non solo quelli da cui puntare il dito dicendo che non valgono nulla anzi al contrario io sono uno di quelli che di che forse siamo noi la mia generazione e l'agitazione che l'ho lasciata nessuna eredità se non quella della distruzione nostri giovani quindi dovremmo fare così pollice verso di noi e da questo ne dicevo la questione culturale che dell'ex usciere noi dovremmo inserire così come inserire il discorso del senso della vita il rispetto per se stesse drogo rispettare se non vuol tra l'altro se rispettive spesso quindi io il tu
Chiaramente nell'educazione civica ad esempio là dove il ragazzo Demi percepire la sensazione che di andare oltre la vivere diventa valoriale
Quindi il rispetto per sé ma la nascita rispetta del senatore a vita la conduzione quindi lontana da certi tipi di di di di di canto delle sirene ma soprattutto andare oltre il proprio io
E allora andare oltre quelle che sono quelle che sono allora quel taglio svolge di oggi dare e ricevere significa economia finanza ma donare ed accogliere sono i due pilastri essenziali per andare oltre mettere al centro quello che ho scritto da altissime volte ultimamente anche le parla che la soluzione del consiglio in nome umanesimo
Quindi io non ne ho in cui chattava del nomadismo e tre anni fa quindi nel nemico lembi dei miei discorsi nei miei libri e quindi io vorrei chiudere proprio con questa piccola frase e grazie di avermi dato questa possibilità
Quindi nel senso nobile del superamento di rinvio abbracciando
Abbracciando l'altro
Significa rimanere una parte di sé e costruire un nuovo io vitale questo è il mio l'immagine che ho di questa giornata
Grazie
Grazie grazie Antona di questo contributo che ovviamente attiva della tua ciò detto un ruolo istituzionale adesso portato che ho vissuto e anche la tua esperienza e mi piace moltissimo
Donare accogliete mi sembra che sia un tema nel quale possiamo come dire aprire un nuovo dibattito magari lo faremo insieme in un'altra occasione per svilupparlo bene perché mi pare che sia centrale in questo tempo storico dice
C'è anche il tutta l'ampia base tra l'altro
Va ha toccato un tema che quello che ad oggi non si sa il percorso di un organo donato
E mi sono accorta sempre
Parlando in questo percorso che ormai dura da due anni di ricerca e adesso di invece di racconto in giro che
è un tema molto importante perché perché da un lato c'è qualcuno che ha necessità di sapere
E dall'altro e questo arriva
Da chi ha ricevuto che invece dice forse meglio di no
Si potrebbe discutere molto
Perché molte volte potrebbe essere alleviare il dolore sapere dove è finito un organo ma potrebbe creare quella
Morbosità e quel rapporto particolare che andrebbe a disturbare mi viene da da utilizzare il termine disturbare che quello che però Paci Rizzato da chi ha ricevuto perché qualcuno
Non direttamente a riuscito può arrivare a sapere dove è finito perché ha fatto ricerche perché insomma casi star due rari però chi ha ricevuto ho ho capito che avrebbe molta difficoltà nel creare un rapporto perché teme che questo rapporto possa in qualche modo essere
Particolare e e non e non costruttivo quindi questo è un argomento che sicuramente troverà spazio per una discussione in futuro perché probabilmente si arriverà anche a a questo
Ingo aggiungo qualcosa perché proprio in questa sala stampa qualche mese fa in occasione della presentazione di un libro con la nostra collega di Commissione affari sociali Fabiola Bologna attualmente capogruppo si è discusso proprio di questo argomento e c'è già un percorso per poter andare a normare in maniera che non considerare più un tocco ma assoluto il discorso dell'anonimato insomma per questo
è un po'il tema quindi c'è anche su questo una grande sensibilità e si cerca di bilanciare i due aspetti che tu hai
Ha fatto benissimo adesso a a mettere in evidenza dottore Lambiase ci vuole fare qualche considerazione o quasi mai diciamo che
Io ho letto il libro lo ammetto veramente in pochissimo tempo e tutto d'un fiato naturalmente partendo da quello che diceva Neruda tra la polizia e di chi la legge anche un libro così di chi lo legge perché poi ognuno circa nel libro il proprio vissuto io che sono stato che sono medico che sono stato paziente
Forse non per un trapianto ma per un intervento in cui io la la sera prima davvero ho dovuto riflettere in un Paese in cui il consenso informato lo si chiede due volte non una volta in Francia filtro la mattina stessa dell'intervento chirurgico
Naturalmente
Un libro che databili quegli spunti infatti la prima cosa che diciamo è un complimento perché ci vuole una sensibilità infinita perché tu avrei potuto parlare
Con tutte le persone che che evoluto foto di immedesimarsi ma mettersi nei panni di quel medico io che ho fatto forse non per prima cosa un piccolo inciso chiamiamolo rianimatore quello non è un anestesista
Proprio c'è un errore di fondo l'anestesista il medico che addormenta il paziente non li fa sentire il dolorifica animatore le parole hanno una parola e colui che fa l'impossibile per rianimare il paziente in questo caso addirittura deve convincere il i parenti convincere perché forse come non lo devi convincere da emettere le armi in mano ai pazienti per far capire che l'anima in quel momento non è non alberga più in quel corto quindi andiamo
Andiamo in considerazioni che sono etiche ormai neanche più mediche
Quindi quello Monti animatore non è proprio l'anestesista infatti questo avendo letto dei blog di medici forse
Penso che lì
è l'unica punto ecco in quell'in questo libro dopo il complimento allora la la cosa che mi chiede un en oggi siamo in un mondo che nonostante siamo nel due mila e vinti tutti ipertecnologici lui dagli studi una larga fetta di popolazione non è capace di comprendere un testo che Lecce
Allora io da medico dopo che ho studiato dopo che ho fatto ecografie a pazienti che poche ore dopo avevano avrebbero dovuto aprire un trapianto immaginate la responsabilità di un uomo che se sbaglia
I non fa altro che dare un tumore a un po'un organo malato paziente che se ma si aspettano da una vita ed è successo
Sono successi casi in cui sono stati trapiantati organi con neoplasie persone che sono morte probabilmente prima di quello che sarebbero morto
Allora mi chiedo
Se le armi della nostra società sono così scarse da non riuscire a leggere un testo siamo davvero in grado di dire che coloro che ti firmano un con cioè addirittura un consenso assenso o addirittura di firmano in poche ore una dichiarazione così importante davvero no non sia nuovo siano converrete con scene
Di che cosa c'è dietro di cosa sottende una una decisione così importante cioè io da me probabilmente il motivo per cui questa riflessione l'ho fatta quando tu hai detto
Quando abbiamo poi spiegato acquisti donatore questi volontari molti hanno criticato perché perché probabilmente ecco ci sta il padre che dice è sempre stato generoso lo sarà anche questa volta ci sta quello che si aggrappa dire mio figlio è morto ma in realtà vive in qualche altro paziente
In realtà chi sa quanti veramente sono consapevoli di di di quello che donano naturalmente io da medico sono assolutamente favorevole alle donazioni però mi chiedo quante persone davvero poi faranno questa scelta solo sulla base di qualche personaggio famoso i soliti
Diciamo i soliti personaggi che alle testimonial d'eccezione quali naturalmente convinceranno
Centinaia di migliaia di persone e un'ultima piccola riflessione io la vorrei fare su due cose il medico
Essendo io medico negli ospedali attuali in cui siamo ci dobbiamo districare tra turni massacranti e cosa ancor più più brutta intelligenza artificiale come farà un giorno l'intelligenza artificiale a gestire queste cose cioè con quale sensibilità un annesso un rianimatore che da ventiquattro ore non smontati semmai qualche giorno prima peso
Una denuncia perché non ha fatto tutti gli esami possibili immaginabili a un paziente giovane semmai dalle stesse persone che in altri casi Ka comprendono il con la diciamo la generosità e poi invece ci sono quelli che molto spesso denunciano medico perché proprio non riescono ad accettare alla fine la morte del figlio finito con un colpo cerca un colpevole tante volte
Quindi mi chiedo in questo nostro sistema sanitario dove ci sa carenza di personale carenza di anche di di Lupi
In cui dire queste cose perché poi non è così scontato nell'ospedale principale di Salerno dollaro da tanti anni c'era una saletta
Dove di animatore parlava ma vi assicuro che una saletta in cui fare queste
Se decidere di queste cose e dall'erede di da tende una cosa a a te anche il luogo
Alla sua importanza cioè molto spesso questa decisione non è che possono avere
Molto tempo a disposizione si parla di di minuti
Quindi è l'ultimo l'ultima riflessione io alla di vorrebbe invitare a farla sulla differenza ulteriore differenza tra Nord tessuto
Il discorso della superstizione quante persone si attaccano a quel caso suo otto miliardi di persone dove dopo quarant'anni di morte cerebrale del paziente
Rinvenuto e ritorna a vivere casi naturalmente che che sono molto probabilmente degli errori medici come tante volte succede e però io il problema della superstizione Loviso secondo me la cosa importante l'esempio
Cioè l'esempio quello il medico che anche se star stanco distrutto ha avuto una denuncia due giorni prima quando comunica al paziente deve dare solo le armi per decidere appena secondo me fa propende verso una delle due scelte secondo me sta facendo il più grave errore della sua
Hai messo dentro tanti temi come giusto che sia io adesso lascio la parola Luca
Vorrei distinti intanto far progredire nell'attuazione di questa legge
Novantuno del novantanove ci porterà non ha vere
Sostanzialmente questa linea di grande difficoltà perché o i doni o nullità
E questo significa poi andare al cuore del problema avere una disponibilità di organi che oggi condanna molte persone a morire o ad attendere in maniera veramente scandaloso
Mi trovi ovviamente d'accordo sul discorso Stella chi sorga iniziazione sul discorso della disse umanizzazione
Che deve essere al centro del nostro dibattito politico in sanità
La questione economica aziendale un termine orribile associato alla sanità
Deve come sul sollecitiamo spesso rappresentare ovviamente
Un vincolo perché le risorse sono importanti non ne abbiamo tante ne abbiamo sempre di meno
Però non può rappresentare l'unico obiettivo per cui il paziente stesso per il medico per dirigente sanitario per i direttori generali diventa un Codice un numero non è e non può essere più così
In questo la classe medica deve riacquistare un ruolo centrale e deve porsi nella dimensione di vedere sempre questo servizio prestato al cittadino dalla parte del cittadino siamo un po'stanchi di sentire molti ripetere il cittadino al centro il paziente al centro parole vuote
La parola più convincente come dicevi e quella dell'esempio quello del sacrificio
E devo distinti la gran parte del mondo della sanità è fatta di queste persone il sistema regge questo servizio sanitario nazionale regge grazie a queste persone che lavorano e quindi quando io vedo anche politici o istituzioni che infatti sanno l'intervento chirurgico ha invece che l'intervento chirurgico bit l'eccellenza rispetto all'eccellenza bit quando quello invece è un dovere immagino che si voglia strumentalizzare anche la sanità e questo perché l'istituzione
è indecente quindi messo le citato sull'argomento al quale tengo molto che ispirerà i nostri passi successivi a partire dalla fine di questa conferenza stampa
Beh su questo non non dico nulla perché mi sembra abbastanza chiaro
No io credo che ad oggi
Sì va be'la sensibilità della persona che deve comunicare questo
è importante
La risposta
Oggi viene data Carlo credo istintivamente
Perché in pochi forse arrivano un po'già preparati o sanno quindi in quel momento lì il no può essere dettato proprio da non non mi
Mi non mi disturbate in questo momento di dolore lasciate in casa anzi come ti permetti di venirmi a chiedere una cosa così mentre qui stiamo pensando ad altro c'è chi invece fa un passaggio diverso che riesce a capire
è ovvio che questo rapporto con la donazione degli organi si Nick degli organi secondo me deve essere appunto
Ha reso un po'più un po'meno complicato per quello che bisognerà in qualche modo a raccontarlo
Non so se
Sì al il percorso giusto quello di avere il testimonial perché forse sì raggiunge risultati nell'immediato ma forse no è ovvio che e mi collego quanto hai detto tu all'inizio
Che il mio sogno proibito legato a questa questa a questa scrittura riuscire a arrivare lo stilo dico sempre perché poi ci proverò finché sarà possibile provarci arrivare a rendere questa cosa
Qualcosa di
Che abbia un video documentario che sia beve lungo film non lo so un filmato
Da regalare da queste associazioni che come I do ma ce ne sono anche altre comunque in questo caso da regalare ai do perché perché loro fanno
Sul sul territorio raccontano in ogni luogo e cercano di avvicinare le persone al mondo della donazione ci possono essere tantissimi mezzi
Io proverò e spero di riuscire arrivare a parlare con ragazzi nelle scuole in modo molto semplice
E spero di riuscirci anche se incontro un sacco di difficoltà avere uno spazio per poterne parlare anche in modo con un linguaggio un po'diverso e quindi mi piace l'idea che qualcuno leggendo pensi lo veda in una versione video magari in qualche modo si riuscirà a raccontare questa cosa che ad aver la possibilità che dopo una lettura o un un documento filmato qualcuno possa essere meno lontano da da questa cosa e servirà anche quando questa legge diventerà attiva perché perché il problema secondo me lo ripeto
Se queste viene percepita come un'imposizione probabilmente potrebbe frenare e le persone che per mille motivi perché appunto è perché mi mi impegno cioè perché arriva è un un'imposizione dall'alto possono non capirne appieno invece il valore fondamentale
Sì non ci sono altre di considerazioni i domande io vorrei chiudere
Ringraziando una don straordinaria che corrisponde al nome di Giulia Grillo
Mi piace dire nome e cognome
E
Ringraziare Giulia Grillo in questo momento
Non è soltanto ringraziare il ministro uscente
Beh ringraziare un medico che ha svolto il suo ruolo istituzionale
Guidata da un senso di responsabilità e anche
Da una conoscenza dei problemi
Vissuti con equilibrio compassione con competenza e con grande sacrificio
Come vedete le azioni che si compiono in politica ma anche nella vita
Passano attraverso le persone
Non sono frutto soltanto di iniziative o hanno a che fare con la burocrazia c'è la volontà delle persone la sensibilità delle persone e sempre queste sono nelle istituzioni tanto meglio
Ho qui
Il decreto Seat
E con la firma di Giulia Grillo
Del nove agosto del due mila diciannove
Io ringrazio Giulia per questo
E so benissimo che
La sua azione
Politica istituzionale
E intellettuale sarà rivalutata moltissimo nel corso dei prossimi anni per salutare tutti e ringraziare quelli che c'hanno dato la possibilità di essere in compagnia stamattina dal vivo ma anche mediante
Il web dico che
Abbiamo incontrato la vita e la morte
L'amore l'amicizia il dolore e la gioia le lacrime i sorrisi frastuono e il silenzio sono tutti dentro
Questo libro che Luca dar gioia costruito mirabilmente sono tre giorni di vita di due giovani sconosciuti
Cui il destino farà incrociare le insistenze e ci spingono a comprendere in qualche modo che anche in un momento così doloroso come quello del distacco si può dare un senso alla morte
Io vi ringrazio e vi aspetto per me prossime occasioni soprattutto per il momento in cui sarà tutto attuato e potremmo essere contenti fino in fondo di un passaggio di civiltà ulteriore grazie