Vivere senza stomaco, si può: intervista a Claudia Santangelo

Il venticinque novembre prossimo ossia lunedì a Roma in via Ripetta presso la residenza ripeta ma si terrà ha un convegno in cui si parlerà dell'equità di cura nei vari territori italiani non ne parliamo con con lei che ha organizzato questo convegno che Rapp senta la società un'associazione italiana che si occupa di tumore gastrico vivere senza stomaco Rocco non ne parliamo con Claudia Santangelo benvenuta radio radicale
Grazie grazie della disponibilità che avete nei nostri confronti Baldacci voce perché in realtà siamo Pomara giudiziarie Pittis sette
Non abbiamo grandi grandi rettili rispetta la
Conoscente a far conoscere la tumore allora prova quelle grazie due volte
Allora al intanto allora ci racconti quando nasce questa associazione perché e quali obiettivi avete
Allora l'effettuazione nascere pochi anni fa in realtà e nasce da un gruppo Facebook nel quale io sono entrata esisteva già questo gruppo composto da pochissime persone
Che si raccontavano un po'ci raccontavamo un pochino i nostri progressi quotidiani ne cattolici perché insomma ripresentata ma qua non è che una volta che esce dall'ospedale sei bello apposto tornerà attualità di prim'strappano
E non eravamo neanche abituati a questo tipo di di situazione quindi raccontandoci parte gioie dei valori abbiamo cominciato a pensare sessantasette
Se ci fossimo costituiti come Associazione accolte potevamo avere anche Unicredito maggiore nella politica sanitaria né tecnici né chiedere alcune o di culinario
Alcune risposte ai nostri bisogni
Convegni che facciamo vanno in questa direzione petto in particolare
Placca propria dei diritti del Parken che conta tumore gastrico perché quello che ci siamo accorti nel tempo è che sembrerà banale magari lo dicono anche altre persone però a maggior ragione questo vale per il tumore allo stomaco
Ci sono veramente tante Italietta antichi riti
Qui cancri diritti negati e quindi tante disparità di trattamento assolutamente tutto morale del farmaco perché quando insieme ad altre persone costituito questa associazione
Io mi sono guardata un po'intorno al ricco carteggio non esiste neanche un altro eccetera e pazienti
Perché perché per altre patologie ce ne sono veramente tanti la ragione ce la siamo data nei nei numeri nel senso che il tumore allo stomaco non è certamente ottobre rara ma non è un tumore
Comuni Samus mercato talmente diffuso ma soprattutto la cosa più che ci ha preoccupato parecchio è la mortalità
L'acqua alta barra quinte a causa di morte trentadue pure sorga su cento sopravviva nei cinque anni quindi veramente molto molto poco che e da lì probabilmente la ragione per cui non c'è stato nessuno che è riuscito a a pensare di mettere insieme
Alcune persone per costituire un'associazione perché che
Quanti casi ci sono in media all'anno
Sono attribuiti a DC mila cinquecento persone che si ammalerà no tumore allo stomaco quindi incerto non è un numero pari al seno per fortuna però
è un numero importante sopra cioè una delle nostre perché i nostri intenti nel momento in cui cerchiamo di sensibilizzare l'opinione pubblica
E quello di arrivare ad esempio i medici di medicina generale perché riteniamo che che non la Lello fondamentale del nostro percorso di cura in quanto ci siamo resi conto parlando anche con i nostri oncologico i chirurghi eccetera che probabilmente
Un uso così importante di alti accetti potrebbe venire rivalutato perché a volte ci siamo resi conto che andiamo dal medico fai un ciclo di alti aceto perché hai elargito farne due pagate ma ne quattro magari al terzo amica maga però perché purtroppo spesso e volentieri era anche acido
Nasconde
Quello che può essere una patologia grave sott'
Pro quindi parliamo di maggiore prevenzione tutte queste mortificare potrebbero essere ridotte comunque sia strettamente soprattutto l'eradicazione dell'Helicobacter pylori che e Causio
Riconosciuta nel conto insomma ci sono Paesi in cui c'è lo screening sul tumore allo stomaco perché hanno dei canti elevati
Egitto Giappone in Italia non è giustificato assolutamente dà i numeri quello che chiediamo magari inseguiva distaccano diagnosi precoce che diagnosi precoce significa poter richiedere perché significa poter arrivare all'intervento per carità la mortalità è considerata perché lo scopo è tardi alcuni non arrivano addirittura l'intervento e chi arriva l'intervento poi magari alla recidiva nell'arco di due anni
Quindi è un pochino di attenzione esso su quelle che sono i nostri programmi cerchiamo di movimentato la ecco Ciarrocchi e concitate dando una mano quindi più intanto informazione di base
Sì attraverso i cittadini assolutamente poiché il piano e stili di vita che certamente cerchiamo di
In un qualche modo di incentivare perché umor perché determina chiarimenti perché è lo stile di vita importante però Rick la cosa fondamentale e qui è il clinico e delle delle credo il più eradicazione dell'Helicobacter pylori
Appunto non non avere un abuso così smodata di antiacidi ecco dallo stato di ripeto mai una no no per carità ma molto cara io ho avuto la fortuna di essermi ammalata undici anni fa
Non è una fortuna essere Gambarato dieci anni fa ma di essere ancora qua quindi è stato scoperta relativamente presto per una serie di e congetture
E a volte un una ormai siamo quasi tre mila nell'aria Formica l'associazione e nel tempo visto tante ma tante persone che ci hanno lasciato la persona cui fra l'altro alcuni in particolare sono entrate ciclicamente nella mia vita insomma e a volte anche un senso di i colta Zichichi pervade perché dice perché io
Non perché io mi sono ammalato ma perché io sono ancora qua
Allora i per fargliela retorico della Filosofia Avila porta per andare avanti oltre le morti e per andare avanti
Per cercare di modificare qualcosa in questo ambito poi se ci riusciamo non lo so di sicuro siamo di aiuta i pazienti perché questo foro ma ripeto molto numeroso per i numeri che allo stomaco vede alcuni moderatori in linea h ventiquattro proprio per rispondere alle domande più banali
Banani per noi che abbiamo una malattia antica ma io ricordo quando aveva determinati disturbi uscita l'ospedale la Royal
A chi chiedere magari andava all'ospedale oggi vai nella Rete dice all'abito bianco che non ti preoccupare
è dovuto a questo quella quello poi è chiaro che non ci si soffia medici però le le cose proprio paninari
Che fanno parte purtroppo della nostra nuova vita queste le condividiamo perché è una condivisione di esperienze Punch alto ma resteranno in piedi chi grande di grande aiuto certo può attenuare anche stati d'ansia
Stati Daniele anche con del pronto soccorso inutili ecco sì certo senta torniamo alla
Al motivo che vi ha spinto ad organizzare questo convegno la disparità dei trattamenti che cosa succede in Italia che cosa ci può raccontare allora appare
Da scelte volere portare una navigazione centosettanta Grassi non sarà in grado di stare chiaramente
Ovviamente quello che dai tacchetti chiediamo è che ci siano delle strutture che siano in grado di prendersi carico di un paziente così complesso come che ha un tumore allo stomaco quindi avere almeno in una regione un centro che abbia un alto volume di interventi sicuramente superiore ai venti perché all'intervento
Difficile il nostro e una per incarico che non sia solo che chirurgo o dell'oncologo Mario quindi una unità multidisciplinare e così non è in tutte le regioni noi abbiamo attraverso anche un
Lo strumento che ci la Fondazione AIOM
La possibilità di andare a vedere metrature di cure ci sono delle strutture che fanno due tre quattro interventi alla fanno affari
Quindi io ricordo io per la paziente ricevuta la diagnosi
Il discorso dei volumi di intervento ma non sapevo neanche che cosa fossero sincero oggi il paziente ha un cerchiamo di formare un pochino di più in modo capire non andare viola vai a vedere su questa il sito guarda il volume degli interventi
E regolati di conseguenza perché dove c'è un volume alto verosimilmente c'è un'accoglienza Pirri però di una unità multidisciplinare e questo è il primo aspetto poi una volta usciti da Chirurgia come dicevo non c'è c'è no non lo dice con ce l'ho nella mia testa perché se c'è il nulla perché purtroppo c'è abbastanza lasciata aperta detto ma devi imparare a mangiare
Dollari in tutti i luoghi indotti sionista o a volte cella che scarica da internet
Una una dieta che va bene per la Claudia per lui che per Filippo per chiese a Dio ma sapeva anche prima
E ha delle peculiarità sue quindi avrebbe Guidonia di qualcuno che irregolari che si prenda carico stime addirittura prima dell'intervento questa tra l'altro qualcosa che è stata sancita per norma perché c'è una cosa Stato-Regioni chiodi appuntiti tratterrà prevede che ci sia una presa in carico addirittura prima dell'intervento sarà arrivare all'intervento Bocchino come dire insorge per avere meno problemi successivamente
E quindi inseriscono con il discorso degli alimenti ai fini speciali ci sono sei Regioni in Italia che non hanno riconosciuto questo bisogno perché non abbiamo mai nutrizione per definizione quindi alcuni di noi
Un buon numero di noi ha necessità di integrare quello che non riesce a a a metabolizzare a mangiare
E ci sono cerca giovani che questo diritto non non lo riconoscono quindi se anche vai dal nutrizionista e ti dice lancia questo quello quell'altro poltrone chiaramente perché devi preparare a far riconoscere gli alimenti a questa nuova
Tua di gestione
Te lo devi acquistare illazioni adempiono riconosce questo diritto quindi paziente del Lazio che ha bisogno di questi chiamiamoli integratori pretermine giusta alimenti linea infine speciali lo deve acquistare ha un costo Chippewa
Lo acquista che non può attenta le altre regioni quali sono mi scusi se la
Adesso l'elenco preciso io non dovrei dirlo gli lo vado a cercare ricorda benissimo e l'ampio Binche per
è una regione importante certo cioè sono attese romanzo ma i numeri saranno altrettante classi Santanchè cento
Noi abbiamo interessato o la politica rispetta queste abbiamo invitato anche
La senatrice Paola Polverini che ha presentato un emendamento proprio per andare a coprire questo bisogna adesso vediamo noi confidiamo tantissimo nell'arte nel PPE detto chi vorrà credere che chi ha giusto porre i cittadini nelle sulla stessa linea di di partenza per potere mantenere un attaccati Itta
Adeguato noi non su questo contiamo adesso vediamo questo emendamento come come andrà a finire
S'è stata presentata in questi giorni per cui abbiamo orecchie Castelli de di tutto il detto sesso surfer per noi sarebbe una una svolta molto importante chiaramente
Sì la mia regione togli è una regione dove io abito Emiliano ed è la sede nazionale della della nostra associazione la mia regione particolarmente attente a queste visioni al punto che ci siamo incontrati questi giorni dopo diversi oltre chiaramente che durava ormai da un altro
E verranno verrà
Progetto e cioè e caparbio progettata vera poste in essere un Progetto di nutrizione continua e poi di nord centro e sud della regione chiaramente dall'intera regione riterrà Magna
E all'interno verranno monitorati anche i parametri legati alla glicemia perché è una dei problemi che abbiamo ha evidenziato e che ci hanno riconosciuto
è che noi abbiamo della una per variabilità che cernita incredibile io stesso tarato da quattrocento quattrocentocinquanta trenta trentadue
Le assicurò che è una cosa che inficiare di molto la qualità della vita colta e ci sono conseguenze soccorso a volte ci sono delle assenze dal lavoro perché non riesci a non riesce a trattare e la mia regione sta lavorando a Procter riconoscere questo diritto e dare la possibilità noi d'arte comitati residenti in regione
La possibilità di migliorarci gratuitamente l'attrice via più queste ci consente intanto di riconoscere che siamo i nippo ogni per sì queste sia qualcosa perché nel tempo i sintomi si sovrappongono quindi a me è capitato io se lo accoltellò ancora per adesso sia capitato i sentirmi male e credevo di essere inghippo e invece ero in iper quindi ero pronta per breve dello zucchero compatta accetteresti di diceria messa a soqquadro pari a quel testo
Granché alla mia regione
Allora ricordiamo l'appuntamento di lunedì quali chiedo di dire
Ai nostri ascoltatori anche se avete un sito a chi possono scrivere se vogliono informazioni
Subitissimo allora intanto abbiamo scritto che si chiama la queste idee questo www punto vivere scienza stomaco appunto Orca
Poi abbiamo un telefono al quale rispondiamo veramente io a picco h ventiquattro perché mi è successo di aver tenuto il telefono acceso a mezzanotte e ho ricevuto una telefonata pertanto atterrerà dieci qui is
Però magari ecco alle dieci alle alle ventidue mettiamo
E ed è precaria e nove trentuno al settantanove ottocentotrenta è quello proprio a attivo attivo sempre entrando nel sito dell'associazione clicca su entra nel forum
E si entra nel nostro forum che è un forum chiuso letto sono da chi è dentro e vinto col papà non ci sono solo ed esclusivamente a pazienti caregiver
Perché all'interno e ci si racconta veramente la vita quotidiana
I guai e i dolori quotidiani
Poi è chiaro abbiamo anche a disponibile la disponibilità e alcuni medici che gratuitamente in un'area riservata sempre all'interno della del sito
Danno la loro consulente abbiamo l'avvocato abbiamo una uno psicologo abbiamo uno collo c.t. nutrizionisti due
Carpenter allacci
Adesso non me lo ricordo più comunque abbiamo diverse figure
Va bene allora intanto allora chiudiamo con il convegno lunedì prossimo venticinque novembre
Venticinque novembre ridente di Ripetta via di Ripetta inizia alle nove e mezza io spero che ci sia qualcuno anche dell'astio che abbia voglia divenire ad informarsi
Di come si vive sempre a stomaco perché è il nome della percezione i tedeschi il papà Marco si può perché è una delle prime domande che che ci che non ci facciamo quando abbiamo la diagnosi ma chi può Ibert dar prova così e lo raccontiamo però raccontiamo anche che ci sono delle disparità territoriali e infatti abbiamo fatto tre tavole rotonde
Sui LEA sui livelli di assistenza di bar grazie sulle reti oncologiche e sostituiti a e purtroppo sullo stomaco fittizia ce ne sono veramente pochi ma pochi pochi pochi
Ma noi vigileremo e cercheremo di incentivare l'eccesso
Allora signora Santangelo noi torneremo a sentirla sicuramente seguiremo anche le vostre discende almeno rimane al momento che ringraziarla augurarle buon lavoro auguriamo ringraziamo Claudia Sant'Angelo che ricordiamo è la rappresentante di vivere senza stomaco si può grazie grazie a lei