La nuda verità - Conversazione con le madri caregiver in tempo di Coronavirus

Bentrovati ad una nuova puntata della nuda verità oggi dagli studi di di radio radicale chi vi parla e in collegamento due ospiti graditissimi conosciute dalle ascoltate lisci e dagli ascoltatori di radio radicale
Sono in collegamento sarà Bonanno
Ed Elena Improta sono due donne madri impegnate da molti anni nel sociale ben ritrovate su Radio Radicale
Albert tutti ingrati dei pensionati parte a tutti Grazia Maria Antonietta è un piacere pere con voi
Ecco oggi a me preme questa puntata così fare una sorta di percorso un percorso che sicuramente con con voi sarà molto
Così un un percorso interessante è un percorso soprattutto che parte da questioni personali
Ma che sono questioni politiche mai come per voi il personale politico le questioni personali sono questioni politiche perché perché sarà Bonanno ed Elena Improta sono due madri ma sono uso il termine in inglese caregiver e quindi questa particolarità una particolarità che sostanzialmente le ha coinvolte
In una fase particolare della loro esistenza perché sono madri di due ragazzi gravemente disabili ecco dicevo prima le questioni personali sono questioni politiche
Partirei tassare poi Elena con un con la stessa domanda quanto di ritrovate in questa in questa affermazione
Necessariamente escono questioni politiche perché la politica in via Vittadini di ogni persona e nella gestione al meglio della dignità di ogni cittadino
E nel caso purtroppo almeno per quello che vedo io della disabilità soprattutto se molto grave
E ci si dimentica che queste persone sono in realtà dei cittadini come tutti gli altri e diventano finiscono per essere considerati anche dalle soprattutto dalle istituzioni dei cittadini mi disse di epiche con delle diritti attenuati
E e e questo comporta poi per i loro familiari per chi gli vuole bene il la necessità di rimarcare i sempre
Sul fatto che ci sono dei cittadini come tutti gli altri che hanno dei diritti
Di persone che devono essere rispettati come tutti gli altri che qui diventa una lotta continua dal momento in cui nascono fino al momento in cui
Non ci sono più
Una lotta nel quale si rimarca continuamente il il nella nella loro dignità di persone e alle il loro diritto a poter accedere a una vita dignitosa come tutti gli altri è un continuo necessariamente venisse una battaglia politica non può essere esclusa
Ecco Elena anche perché questo
C'è questo aspetto delle questioni personali che sono questioni politiche
Assolutamente sì mi trovo d'accordo con quanto affermato farà egli vorrei sottolineare bilanciare che
Da quando è iniziata no no tardò pratica perché la possiamo definire
Racconta Chicca qua doloroso a chi nostri Cicchitto
Abbiamo raggiunto una consapevolezza che non sarebbe stato facile e la partecipazione alla vita attiva
Politica di uno stato di una regione di una città in questo caso la nostra città romana è stato il punto focale e quanto da un lato ci aiutate
Appare poco c'è anche familiari che non avevano corso io vorrei approfittare della vostra di questa opportunità
In questo momento in cui stiamo spaventati anche dal coronavirus per salutare tutti i genitori tutti i familiari che in questo momento sono obbligatoriamente in quarantena pur non essendo malati sì dare il loro coraggio e forza l'atto di vicinanza perché le battaglie ti posso nessuno si salva da solo le battaglie si possono fare solamente attraverso l'unione non potere contrattuale che nasce proprio dalla nostra esperienza personale che in questo momento non è più solo un'esperienza personale ma l'abbiamo messa lì non sarà al servizio di tanti familiari
Ecco Elena tu sei Presidente di Holt di un'associazione oltre lo sguardo a un lusso e e proprio
Anche autrice voglio ricordare di questo bellissimo libro ordinaria diversità che è uscito nella nel due mila e diciotto con con la casa editrice Ponte Sisto
Ecco tu hai richiamato
E qui vorrei ecco con voi approfondire questo aspetto è hai richiamato la situazione di emergenza
Del del coronavirus della quest'aspetto diciamo del del della quarantena di quella sorta no di tempo di protezione che anche tutte le persone tra virgolette nonna
Che non hanno insomma disabilità e quindi persone che non soffrono e che non hanno bisogno di un di un'assistenza che non hanno bisogno
Diciamo nel nel nella quotidianità di di Tilli di di interventi urgenti
Lo trovi in in ancora di più evidente questo aspetto se parliamo appunto di una quarantena anche durante tutto l'anno Piera
I familiari per le madri per per le sorelle fratelli che assistono
Malati Gigli con disabilità gravissima e ecco è di qualche giorno fa un una tua replica
A ad una consigliera regionale del Lazio di di di di Fratelli d'Italia
Che a sostanzialmente invocato è richiesto un suo ma il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti la chiusura dei centri diurni di centri di riabilitazione a causa del rischio di contagio da coronavirus ecco prima contee poi con con Sara
Questa questo rischio chiusura
Che cosa in realtà comporterebbe
Allora egli innanzitutto vorrei vorrei evidenziare questa dando Porsche anche sicuramente ponendosi partirà che farà che la la questione di stabilità coronavirus praticamente non è stata mai trattata
In nessun'altra definizione televisiva o radiofonica in maniera adeguata in maniera come dire produttività
E questo per noi è un elemento di grande isolamento ulteriore no di sentirci ancora una volta i terzi anche in cui Tom nel senso che probabilmente
Chi ci rappresenta
Va anche inteso etici piuttosto che
Politici quindi responsabili a livello istituzionale
Ritengo però che
Come dire
Chiamo siamo già malato
E quindi non c'è bisogno di un'auto iscritto sia procedimenti per cercare di tutelare quelli che sono i nostri diritti diritti dei nostri figli particolare
Rispetto all'emergenza del appunto di questa di questa allegria che che città in qualche modo anche terrorizzato
E questo la prima cosa che volevo sottolineare quindi ancora grazie per pace perché opportunità
Sicuramente i nostri figli sono la prova più stalattiti quindi le loro la componente diciamo di rischio
O può essere valutato anche l'alcol cattivi superiore a quelle a gli altri gli altri cittadini
Ecco per usare il termine cittadini altre persone dei cittadini hanno sentiamo fra tutte queste però sono abbiamo suggerito
Se partiamo poggiata la dal fatto che il e gli ospedali non richieste occupare intento di acido peccato
Alle persone con disabilità potete immaginare che nella normalità nell'ordinaria diversità la ordinaria quotidianità chiedo vecchio aver visto l'attività
Ricorderò o di uno staff Pardini pronto soccorso
Da queste Petrucci continuativa fallita
Malattia che può essere un apparente aule
Una pacchia attivi
Conoscente azione di qualsiasi pacco pacchiano e abbiamo difficoltà trovare sia la servizio diciamo infermieristico quindi mi paramedico che medici a volte ogni quindi appiccicare i nostri figli che quindi io parto chiedete all'esigenza primaria
Che approfittare proprio di questo di questo tipo d'azione per riportare all'attenzione della della regione Lazio il delle istituzioni negli ospedali esigenza di austriaci e criticato però perché in qualsiasi momento si possono arrivare perché noi abbiamo problemi anche con le ambulanze e anche quando varcò la Campania con la consenti con guardia che un quarto rispetto si rifiuta di visitare i nostri clienti potete immaginare già località Petacco tipetto qualità gradita ai le difficoltà che abbiamo mi e qualcuno ci volesse prendere carico di Cristo facciamo emergere tutto questa Perrotta criticità
Molti di questi ragazzi a grossi problemi orientando perplesso di tipo respiratorio difficoltà da a soprattutto il problema antenna
Veniva accusato di tradire otto no perché dice otto coccolato propongo paura del obliquo codicillo o dell'otto e nove Cottone un problema perché poi popolarità e va normalmente
Ai nostri
L'assetto che dobbiamo portare dolore fare conto su oggi ridati piuttosto che sulla sulla ho voluto della scrittura utilità
Intanto credo che sarà lo portavo Pomponio ecco voi ecco il petto con dopo teniamo poche eletto possano carie qui i cosiddetti centri di riabilitazione rottura paragonabili alle strutture educative e alle scuole
E che ignoravano intanto principale no è quello che viene i creato che poi può nascere e poi dal fatto che voi che chiamo dentro casa la questa che questi ragazzi gli abbiamo abbiamo cercato cerchiamo battendo da anni e anni anch'io per portarli fuori casa
Per portarli
A socializzare o chiedere la quotidianità la nuova partita che poi per gli diamo anche centro di riabilitazione posso qualitativo due indizi a chi gli ha inevitabilmente una regressione
E portava falsi lampo percorso che per loro anche perché era convertire Cagni rinchiudendolo il cuoco
Non mi tagliai togliendo l'opportunità
Invero è la mia una parrucca accompagnai Concato ok abilitato automatizzate non lontane sì e la tagli agli rapito insomma io credo che il decreto dovrebbe dovrebbe far valere fasce questo oppure però assicura niente
Quanto è previsto cioè alternatività
Ecco ma con cautela incontri Rinascimento Camassa con questi ragazzi Pino passo inadempiente quello che e per me è intatto gli importi delle dichiarazioni della cono della consigliera regionale per per l'Italia occultata Arlacchi pena gli vecchia torto perché dobbiamo tutelare anzidetti
Questi ragazzi evitare che opposta Penati quanto al fatto di tamponare la palestra occhio accusa
Mi impegno teoriche è un po'intanto colpi saranno costretti a fare lezione archetti chiglia Casanova sono o alla poco bacchetteremo ce le facciamo da decenni sì viene negato ancora una volta diritto
Chiamo paragonati a no
O alla al l'affaticamento che intorno alle figlio è un po'il picco chiamatelo come volete comunque dura su
Non è possibile fare questo paragone
E tutto viene data l'ottimo che pubblicitario chiamo abbiamo paura perché vogliamo prenderci una dei nostri
Sa
No è sempre un un
Un metterci un no una sorta di di di
Cioè di di disturbo nonostante cioè la situazione sia sia sia grave quindi io credo che
è hai spiegato
Molto bene credo che anche Sara Sara Sara Bonanno che lì io volevo Simone ecco nella sua quotidianità sa benissimo come la continuità assistenziale come ha detto e anche
Elena non ha nulla a che fare con il diritto all'istruzione in questo caso e non ha solo una finalità sociali ma di vera e propria e prevenzione quindi si si sanitaria ecco fatte sarà la parola
Dunque i due due sono le le considerazioni che io volevo fare di questa situazione del coronavirus la prima come viene come è stata trattata tutta questa situazione come e se ci fossero un po'come quando prendi l'aereo che mettono le persone con disabilità all'angolo
In un posto dove in eventuali l'equazione non piano intralcio
Invece di pensare che magari poi ci sono loro i primi che dovrebbero essere salvaguardati ecco la la la situazione è un po'questa spesso e volentieri io quello che ho notato è che si tratta si è trattato
Fiera parlato si è narrata questa situazione
Come se ci fossero dei soggetti sacrificarsi e tra i soggetti fra criticabili ci fossero appunto gli anziani e le persone già malate tutto sommato sono già malati sono anziane e non c'è bisogno di ok pensare al loro o addirittura pensare prima al loro chi sono i soggetti più fragili pensiamo ai cani e con queste la la cosa che mi ha molto mi fa molto male anche di quando leggo queste considerazioni qua a di chiudere di imitare chiosa il c.t. personalmente
Con Simone è stata la prima cosa che aveva ho dovuto subire perché quando si né il primo decreto quando ancora non c'erano neanche carri qui a Roma
La prima cosa che è stata interrotta Simone dalla scuola lui fa la scuola domicilio aveva un servizio di alternanza scuola lavoro dovrei compagni di scuola venivano a casa per lavorare con lui lui era la vita perché quel che è una cosa che io voglio evidenziare l'applicabilità grave in realtà e una non è tanto la patologia
Accetto sicuramente c'è anche tutta la situazione la condizione patologica OLAF condizioni di di difficoltà però alla fine il cui succo e che poi la disabilità tra grave
E una deprivazione relazionali ossia le persone con disabilità grave hanno una connotazioni tipica di non riuscire ad avere una normale relazione con tutti gli altri con il mondo rispetto archiviata delle risorse proprie perché gli mancano queste risorse
E che cosa comporta in realtà e non lo dico io lo dice addirittura la convenzione ONU per cui chiariamoci che che questa le Hillary in tempi della disabilità gravi che cos'è che comporta comporta il fatto che una persona dei privata
Di con una deprivazione relazionale alla base che di fatto viene segregata di fatto e l'Achille tutto quello che gli succede nella vita portava una segregazione perenni
A tanto più e Gardena la la disabilità tanto più la segregazione per cui cercare di sconfiggere questa così segreta perché segregazione il cercare di fare in modo che queste persone possano uscire fuori dal dal dalle loro condizioni se Greganti e potere avere una un rapporto una relazione con gli altri tanto più questo è importantissimo questo rappresenta per loro la vita
Il Lella la vita di una di ogni essere umano
E una vita di relazioni un individuo efficiente individuo nel momento in cui a delle relazioni con gli altri fischi rispecchia nelle negli altri e nei momenti in cui una persona piene totalmente isolata di fatto non diventa più personale
La la condizione spiega Antella condizione tipica che viviamo
Noi caregiver familiari insieme i nostri figli una delle cose
Tipiche che noi subiamo sin dall'inizio da quando abbiamo questa questo rapporto col per vicinanza con la familiari con disabilità e proprio cercare di contrastare il più possibile questa spinta Federica alte usciva che vivano i nostri cari e che viviamo anche noi di conseguenza adesso si parla quindi quando fin qui la prima considerazione che mi è venuta da fare quando ho sentito parlare di quarantena di delle fasce delle persone della quarantena di come adesso forse capirà riapriranno quando noi parliamo
Gli arresti domiciliari visita agli arresti Domenico infatti proprio il termine
Che l'ha introdotto discorso dei che caregiver quindi sette due donne due de Madrid dei caregivers quindi quando la disabilità scrive sempre scritto sarà entra in una famiglia senza bussare devasta come come un terremoto ecco quindi in questo caso sottrae
Spazio sottrae respiro
A a chi vide convive senza senza il tempo senza il contare il tempo perché quello che poi fari di giorno magari lo si confonde la notte e e quindi hai detto bene basterebbe questo aspetto d'emergenza sul coronavirus per comprendere l'estrema condizione di fragilità di chi vive una situazione del genere ecco è in discussione
Al Senato
Il disegno di legge in tema di caregiver familiari
Nella scorsa legislatura
Per qualche strano beffardo motivo non si è arrivata l'approvazione di una legge
Sui caregiver familiari ecco a che punto siamo
E tu pensi sarà
E poi anche allenarli se ci sono se avvertite che ci siano le condizioni giuste adeguate in questa legislatura per concludere li terra per l'approvazione di di una legge
Allora per quanto mi riguarda no
Io sono molto spaventata sia della proposta di legge che è stata depositata è unificata che trovo che l'attacco onestamente senza giri di parole
ER il clima
Sintesi puoi dire le tue cioè di criticità di questo testo allora verrà con me almeno la prima la prima cosa secondo me che si dovrebbe assolutamente
Sulla quale Fini dovrebbe assolutamente intervenire e sul diritto alla salute del caregiver familiari perché la condizioni di caregiver familiari è una condizione ad elevata criticità sanitaria
Non si parla soltanto della di privazione del sonno e della del delle condizioni estreme che molti capi diversa miliari tra cui io vivono quotidianamente stessi che portano a morire di fatica
Parliamoci chiaro perché ci sono molti che richiede familiari che finiscono amori Miccoli morire di fatica si ammalano diventano essi stessi
Persone con disabilità perché è una condizioni di continua così assistenza di continuo abbandono istituzionale porta a questo ma non si parla solo di questo si parla proprio del fatto che la condizione di caregiver familiari là con i carichi familiari
Togliamo anche la la parola che ritira il proprio la condizione dei familiari di una persona con mica abilità grave e raffica una condizione che porta a un contesto patologico
Per cui la sanità pubblica dovrebbe come minimo cercare di prevenire
E di evitare che queste persone si ammalino perché comunque è una condizione che fa ammalare e una devastazioni quando entra una disabilità all'interno di una famiglia la famiglia viene devastata
E viene devastata costantemente e io in una in una in lo scritto parlato di di alcuni studi che hanno fatto no sull'al cosiddetto cortisolo che e il famigerato cortisolo che il lungo ormone che viene scatenato quando perché in una condizione di stress allora Hubble che potrebbe essere anche lo stress una cosa positiva ma quando lo stress è continuato nel tempo continuo sempre lo stesso c'è un accumulo di questi di questi coté tossiche che intossicano tutto il il tutta la hanno il corpo e che portano a delle patologie gravissime
E i patologie che stanno Maurice aveva una uno Stato dovrebbe come minimo intervenire su questa tutela della salute
Questa tutela della salute nella nuovo nella proposta di legge non esiste non esiste in nessun tipo di addirittura che fa la logica assurda per cui come tutela della salute rimanda i medico accampa il caregiver familiare che non ha ha non ha pensa altra assistenza oltre lui
Per cui a quel punto questa non diffida l'assistenza per fare in modo di permettersi di curarsi no manda i rimedi calcata in modo che non porta non debba staccare dal suo ruolo assistenziale neanche per poter Fini
Cura
Questa è una cosa agrari secondo me proprio in questo in questo passaggio quindi ne appare il tuo bisogna che nel
Nel testo di legge si si dia è in fasi e al il diritto alla salute della del caregiver quindi questo è quello che
Ma non dice il proprio la comprensione di che coprisse inclusi davanti alle valute oltre questo che nel disegno di legge si capisce che queste questi legislatori queste persone
Non hanno neanche complemento che cos'è il diritto alla salute dei caregiver familiari cui magari parlano di sostegno psicologico che per carità
Importantissimo io ho dato dallo psicologo danni però non è quello perché quando tu puoi o dei di il caregiver familiari lo costringe a una vita di agli arresti domiciliari lo orbe i i daini L'Aquila ma sessanta dell'assistenza ora la FIFA interdetti eroga lottato
E molto a su e assurda e residuale perché praticamente è un'assistenza
In orari di ufficio come sia una persona con disabilità grave avesse una disabilità soltanto in orari di ufficio ha detto c'è il coronavirus fra e che cosa pensano queste persone intelligenti che la disabilità grave
Nella Bologna non tutta la famiglia perché e i lavoratori che lavorano verso il tono impegnasse sulla disabilità gravi devono mettersi curare di tutelare rimettersi in quarantena per cui a quel punto non esiste più la persona con disabilità
E e latterie e qui si chiudono i centri diurni che ci cui chiudono i centri riabilitativi
Li toglie la FIGC sono le regioni del Nord oggi parlerà rileggevo su Facebook che c'è una un posto d'ordine in Veneto
Hanno e interrotto qualsiasi supposto al domicilio nei bambini con disabilità grave perché il noctis pediatrico avuto poi Carfì dicono Nigro il coronavirus
Entrati in quarantena
E tutti i bambini condita abilitata grave che fanno in casa non hanno più attenta quindi
Questo va bene è un aspetto che vediamo legato ovviamente alla al disegno di legge come poter intervenire è Elena tu
A try to i tanti ruoli ai ha avuto il ruolo di responsabile politiche sociali della del partito democratico del del Lazio siamo in conclusione per hobby io vorrei
Da te ecco
Anche dette un commento sulla pesto di leggi o comunque sull'andamento della discussione al senato sui caregiver familiari e e poi i
Una battuta
Un tour lei sempre sostenuto anche scrivendo che è una bellissima intervista insomma su Vanity Fair e figlio che ne sarà di te quando non ci sarò più ecco un caregiver invita e un una preoccupazione sulla sul dopo di noi
Allora
Tutto questo vorrei perché va in chiusura non tre minuti quando tre minuti anche io tre minuti televisivi dicono che sono tantissimo viviamo Zemo eseguirò impiantare
Piazza o
Ho apprezzato l'intervento abitata e cercherò comunque décolleté accanto perché eravamo in qualche maniera di essere concretamente
Allora permettetemi un attimo e tornare indietro su Nokia l'articolo ventisei pacifiche abilitazione e via dicendo per ricordare al pubblico
E che ci ascoltando che gli gli ex articolo ventisei sono intere ovviamente strutture passò paritaria e affetti uno quindi ancora accreditamento alla Regione e e all'interno di questi istituti sono previste delle figure arie
E noi paghiamo
Con i no Ri
Con le nostre tasse pertanto dovrebbero essere i centri luoghi più sicuri per i nostri figli perché centoventi per Riace negli ospedali
Piacerà dedica che non esistono medici di quartieri no piatti citarli
E ci sono medici specializzati e centri ex articolo ventisei editor accreditati alla Regione
Soprattutto perché all'interno ci sono figure specialistiche
Non so se è arrivato nel far sì sì chiarissimo ok perfetto quindi sono luoghi che dovrebbero essere altro quinte prenotare
E dove in qualsiasi momento si può intervenire anche a livello sanitario occorrenti sci che tappeti però ottobre però sapere come rapportarci ai ragazzi e alle persone con disabilità punto
Per quanto riguarda le chiese cattiveria
Può fare abbiamo discusso varie parte ci confrontiamo adattare sorelle di cuore dell'impegno proprio come portavoce anche come talmente indignate politicamente non parlo tipicamente qualificarmi
La questione e cui citava dobbiamo decidere
Vogliamo che la legge come è a livello europeo e questo è un insegnamento della mia vita farà che si prenda carico
Intatto del nucleo familiare e quindi assicuri alle famiglie
La salute il diritto alla salute il diritto al lavoro
Ho chiamato semplicemente un rally ciclina una legge piccola
Che dica ok poveretta hai lasciato il lavoro troppo e lavorare siccome io ma noi forniti lottato che esce io non ce la faccio
A assicurare ai pochi figli con grave disabilità decapitata alto carico assistenziale disabilitata alto carico solo assistenziale ma anche di tipo paritario
Come Simone Mario a livello passare il timone a livello planetario
Diciamo a tale che strutture adeguate per cui vi riconosciamo quarantuno li riconosciamo dei contributi
E ha avuto contentino rimandiamo il tecnico a casa allora o c'è di tutto probabilmente ci dobbiamo chiarire sul punto perché se io vado dal come diceva farà per etico di tasse e il tipico che ogni due tre anni dici formano delle formazioni tumorali ogni due o tre anni dello spinoso Gasparetto
Chirurgico perché nostre sa perché comunque l'angoscia e non dormire
E tutta avvenga una vinca anche sociale vale la del dovuto lasciare il lavoro
La Celan conscia di non sapere cosa succederà se mi dovessi ammalare sì che tutte queste patologie viaggiano velocemente nel Octopus il medico
Di pace
Non mi davo valore aggiunto Satrapi riconosce quella patologia poca patologia di aggravamento dovuta alla mia concezione incarichi di terreno dylan vecchia latte farla Risonanza Magnetica la caparra cacca ma io non ho nessuna tra virgolette agevolazioni
Cioè medici ci considerano coazione ampie patologia al pari delle altre allora probabilmente bisognerebbe chiudere riaprire una discussione politica in quanto tale su cioè adeguarci a quelle che sono le leggi europee
E le prese in carico di tutto il nucleo familiare o ci vogliamo vogliamo essere ancora spremute come limoni
Come i familiari come mamma e come don ecco perché e i percome il cotechino dei settecento euro e contributi per tre anni è il medico che ci viene K probabilmente le grandi associazioni e federazioni
E le associazioni comunque i genitori impegnati come noi dovrebbero farsi questa domanda così come oggi la legio puntini nove piccolo punto di partenza
Come lo è la legge sul dopo di noi sono leggi ad oggi inadeguate primo perché non hanno i fondi sufficienti per garantire quello di cui parlano abbiamo le migliori leggi l'abbiamo pochi punti avviamo da torta per dieci persone e abbiamo invitate le abbiamo invitate delle
Questo è il nostro dramma quello il dovere ancora fare moltissimo per il nostro Paese dove ancora lottare combatteremo certe lettere o al momento la situazione qui dovremmo ancora dire molto su questi temi sia sul dopo di noi che sul durante lo voi con le nostra la nostra condizione di cattiva sì e non faremo lo continueremo a sane il tempo a nostra disposizione
è terminato e quindi sulla concretezza politica
Di Sarah Bonanno e di Elena Improta
Concentreremo nostro il nostro interesse è la nostra attenzione nei prossimi mesi affinché
Sì Possa tentare di fare approvare una legge adeguata soprattutto alle richieste concrete
Di malati e dei dei duri familiari grazie davvero a a Sara Bonanno ed Elena Improta e come le ho presentate all'inizio vorrei salutare donne molto forti madri
Impegnatissimi e caregiver grazie davvero Assaereo grazie voi restate in ascolto con le trasmissioni di Radio Radicale