ELA - European Leukodystrophies Associaton: intervista a Lucas Paci

Il radicale oggi i parliamo di una associazione molto particolare il suo nome la e ne parliamo con un socio fondatore e il tesoriere Lucas pacifista Lucas benvenuto buonasera
Quattro otto e Cristiana grazie dell'oca colpito il quattro due cuori l'occhio allora spiega si quando e come nasce Lella di cosa e di cosa si occupa soprattutto
La la e la nasce nel due mila diciassette permetto di dodici genitori Torino fondatori ma a con un nucleo un po'più ampio di genitori di occupa chi altare aiuto e sostegno alle famiglie quindi affette da fili con leucodistrofia tutti noi abbiamo un problema di lago di storia interna delle nostre famiglie e quindi abbiamo deciso di creare la è la Italia un'associazione che si occupa di ricerca sviluppo
A livello europeo
Che non aveva però la sua chiede italiana o o meglio la sua filiale italiana nasce nel due mila diciassette come dicevo è fino ad oggi con tutte le difficoltà che stiamo riscontrando anche in fase di pandemia cerchiamo di portare aiuto sostegno alle famiglie dove i miei figli hanno tutti quanti un problema derivante da una carenza di mielina
Che era soltanto centrale del nostro cervello questa Costanza quindi determina la nascita di una leucodistrofia chiamati alle colpisce tutti i nostri figli e che determina quindi una carenza di trasmissione elettrica all'interno del nostro cervello quella che ma tutti quanti noi diciamo normodotati ci permette di vivere degnamente normalmente nel caso dei nostri figli non non glielo permette
Accade quell'evento purtroppo accade già in nei primi mesi dalla nascita e quindi la carenza di mielina e non permette un corretto sviluppo da parte di questi ragazzi
Tondo dice Villella serve per dare aiuto e sostegno in cosa si concretizza questa aiuti e sostegno
Allora l'aiuto si concretizza in tante forme data quello psicologico perché recentemente a breve partirà un progetto che purtroppo è stato bloccato con l'insorgere della pandemia
Un progetto di sostegno psicologico per le famiglie perché soprattutto in questa situazione
Ogni famiglia vive una difficoltà diversa e ci siamo resi conto nel c'è la necessità anche di avere un supporto psicologico sia in tutela malattia già presente e quindi del problema presente all'interno dalla famiglia
Che sopra che e questo problema che ha notevolmente ampliato e amplificato il napoletano alla pandemia oppure il notevole sforzo che fa abbiamo fatto a
Dal nove marzo del due mila venti in pochissimi giorni per reperire mascherine perché nessuno di noi ci aspetta una situazione del genere altrimenti
Tutti ci dovremmo dotati di mascherine in precedente io parlo tutti non solo come associazioni o lusso ma tutta la la proprio paese
Dal nove marzo in poi abbiamo fatto una gara enorme per cercare di dire recuperare le mascherine da distribuire gratuitamente a tutte le famiglie appartenenti alla
Questa è la forma di supporto per amo fondamentalmente o altri tipi di di supporto nel momento in cui si dovessero verificare per le famiglie Rocca sociale
Certo senti lo stato della ricerca attuale della ricerca medica su questa malattia quale
La malattia va più veloce la ricerca questo è lo stato membro olio una come coinvolto da tredici anni da quando abbiamo scoperto che mia figlia aveva una forma di Zago ricco io e negli ultimi tredici anni di miglioramenti qui a livello ricerca portali tantissimi purtroppo la materia molto complessa perché parliamo della parte più interna del nostro cervello e tutti ricerca nella parte più scura del nostro DNA
Quindi in zone dove ancora non si può riuscire a capire bene addirittura che cosa c'è
Questo mi riporto le parole di dei ricercatori con cui come famiglia come caso per come le altre persone dicono interfacciato
E non a caso da dalla dall'inflazione a marchio di mia figlia ad oggi noi sappiamo che capigliatura leucodistrofia ma non sappiamo ancora il tipo
Perché
Nel suo DNA tutti quanti i vari tipi già conosciuti non sono riscontrabili quindi la difficoltà della ricerca anche questo
Santini Citizens disse sì assolutamente sì ogni ogni persona ogni ragazzo o ragazza ha una forma diversa addirittura all'interno dello stesso tipo
Vi faccio Alessio era contro certe che gli ascoltatori un un un un fatto ben noto forse per quelli più grandi diciamo come me
All'inizio degli anni Novanta uscì un film che si intitolava L'olio di Lorenzo la storia di Lorenzo Odone un bambino italo-americano primo caso al mondo affetto da leucodistrofia
In questo momento dico la verità non ricordo la la relativa al il ramo specifico ma la caparbietà dei genitori all'epoca con un'équipe medica specifiche trovarono quel coyote realtà era a una micro di olio d'oliva e olio di colza che somministrati a Lorenzo nel rallentavano latinizzazione la melina è una sostanza grassa del nostro cervello quindi queste due sostanze
Somministrate hanno permesso a Lorenzo Odone di
Vivere
Dieci anni in più rispetto alle alle aspettative alle aspettative prospettata dai medici al momento dell'insorgere la malattia
Quell'olio però non va bene per tutti quelli che hanno ecco adesso se non ricordo male aveva un allegorico di Ambra cromatica non vanno bene non va bene scusa per tutti quegli affetti da un ricco di storia ma la Roma abbia perché andava bene per lui perché il suo danno poteva essere sostenuto quindi non riparato esclusivamente con argomentazioni quell'olio però ad un altro ragazzo o ragazza quel sistema non funziona
Chiarissimo senti la ci può descrivere la vita di questi ragazzi
O di allora la vita di questi ragazzi purtroppo è una vita che non ha
Per alcune persone era definita non virale tanto che sono non sono autonomi nulla hanno tutte le difficoltà di di i ha bisogno di un sostegno continuo e continuativo ventiquattro al giorno
Nel nelle prime fasi della malattia quando sono ancora diciamo dopo circa i sei nove mesi e dall'altra la nascita i casi più gravi cominciano a regredire molto molto velocemente cioè quindi non c'è lo sviluppo fisico e intellettuale e quindi da lì in poi arriva una
Purtroppo in alcuni casi anche a un decesso molto precoce negati i più fortunati ci sono dei ragazzi italiani hanno raggiunto circa trent'anni e ecco tutte le difficoltà però ancora diciamo sono qui con noi
E io tra virgolette mila euro uno dei casi più fortunati perché lo scoprimmo il tardò ad aiutarlo la la custodia didattica Rebecca però aveva già cinque anni
E quindi è una regressive regressiva molto lento almeno fino ad oggi nel cassonetto ai cinque anni ad oggi che ne ha diciotto compiuti da qualche mese oltre a crisi convulsive no
La sua deambulazione anche a completamente
Perché puramente terminata se non attraverso l'ausilio di un a quell'ora all'interno rigata o della dell'Hotel de allertando nella piegata per fare quattro gli operai cosa
Con tutte le difficoltà del caso perché questo Paese non è pronto ad accogliere non solo nel caso dei Navigli ovviamente ma tutti quelli che hanno difficoltà di deambulazione
Oppure l'ordine esatto non sappiamo bene dal dalle barriere architettoniche a a a quelle infinite e questo mi dà modo di chiederti lo Stato italiano Comedy aiuta
Lo Stato è completamente assente perché siamo oggi perché la Filago distrofia per fortuna
Ci sono poi i malati in Italia quindi il nostro scopo anche quello della e ovviamente di noi genitori a quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sensibilizzare le istituzioni sensibilizzare il popolo spesso perché nessuno di noi Fiore bar spettatori doveva avere questa situazione col sulla vita e quando poi ti trovi ad affrontarla fondamentalmente dei loro io ho scoperto recentemente che alcune dinamiche di capire nel caso in cui per altri motivi il mia figlia fra l'assente la la le questo ramo del Lazio quindi riconducibile alla normativa la Regione Lazio non permette il recupero delle terapie
Saltate saltate per malattia non perché non ci andava di andare perché c'è un un problema e quindi per circa un mese e mezzo questo della pieno le accuse fare siamo andati per riprenderle dice no no no quella ormai è come se le avesse fatte ma non le avete voi non avete potuto come possibile perché la tela regolamento da Regione Lazio prevede questo
E quindi come dicevo poco fa titolo perché in una situazione del genere qualsiasi tipo di attività tu faccia con un terzo
Nel caso in cui privato per il recupero purtroppo mercato del petrolio speriamo che l'amore è pigro prossimamente certa quanti sono i malati all'incirca in Italia
Noi diciamo come lasciamo circa cinquanta famiglie intorno a noi che agivano altre aggirano altre famiglie che per loro scelta preferiscono non sotto associarci ora non solo noi ma nessuno altro e quel marcetta che con non condividendo ma ovviamente va accettata credo che chi non ci conosca perché diciamo agli organi a diciassette quindi appena mentre poco che ci stiamo se faccio una media porterà aggiungiamo i tre barra cinquecento malati in tutta Italia
Non c'è un dato storico certo proprio perché essendo una malattia che al momento prevede pochi malati e quindi anche e quindi con la componente all'agricoltura la ricerca senza una una ricerca che c'è mai limitato al numero dei malati perché purtroppo ci parla poi i numeri di finanziamenti questa
Diciamo questo punto molli Corcione quella gara come scusa tu prima hai detto una cosa che mi ha colpito il Lorenzo Odone era il primo malato
Nel senso che non si erano registrati casi prima o passava sotto altra malattia
Probabilmente la ricerca in quel momento sviluppo le le conoscenze tali per riconoscere la leucodistrofia chiarissimo cenno no non ce n'è evidenza prima
Prima di quel momento lì non c'era
Probabilmente era esistente ovviamente ma la tecnologia sviluppata all'IVA per me sopra di riconoscerlo
Chiaro chiaro senti chi volesse aiutare la tua associazione la vostra associazione chi volesse avvierei maggiori informazioni dove si possono cercare dove si può
Andare attivo cosa fare riferimento insomma o noi abbiamo il nostro orgoglio istituzionale ovviamente
Risponde l'indirizzo e la
Trattino centrale quindi il meno a su punto it che all'interno del quale ci sono tutte le informazioni sia di carattere diciamo scientifico dove speriamo che il condono le leucodistrofia e come sostenerci modi persone sostenerci ce ne sono svariati diciamo quello più importante donare il nostro il il cinque per mille alla nostra situazione all'interno del fascicolo ovviamente cella lo spazio dedicato abbiamo avuto un notevole successo notevole riscontro anche attraverso la la social network da Facebook con donazioni derivanti da ai compleanni cioè la persona che compie compleanno sceglie
Di fare una raccolta fondi attraverso Facebook EP donarla alla nostra associazione questo è uno dei
Veicoli più recenti e più veloci diciamo tra l'altro per Coco sparso anche questa informazione rispetto alla alla multinazionale non perché nel nulla
Tot tutto ciò che incassò all'origine sistematicamente al beneficiario
Altri modi sono una raccolta fondi o al di fuori di queste di questi eventi faccio un esempio banalissimo il compleanno e organizzo proporrà fare statistica
Premetto che imponga in pandemia ancora lontano tangibile ma organico la persona fisica dove
Magari invece di fare già regalo no dico Ilia o a me c'è una una raccolta fondi ognuno mette quello che vuole anche quello sistema molto molto valido
Che ci permette di andare avanti insomma di sostenere le pene minime per far vivere l'associazione e soprattutto aiutare chi ha bisogno scorso della della vita e tubicini inclinati faccio quest'ultima domanda è che e lei l'ha
è un'associazione praticamente non solo italiana che voi siete tutti in contatto
Allora lo chiamo la filiale italiana è la la prima associazione a livello europeo vanno mela nasce in Francia
Circa trent'anni fa ed è la capostipite noi italiani rispondiamo a alla e la International che racchiude tutto dice le la presenti negli altri Stati europei noi siamo direttamente in contatto con diciamo la parte fondatori dice fondatrice a livello europeo quindi con i francesi e ogni anno rivolge poi a Parigi
Un convegno dove partecipano tutti quanti di
Delegati delle altre nazioni europee ovviamente due mila ventidue mila ventuno sarà possibile quindi per quasi tutte le categorie certa cioè una cosa che figlie Pilato allora il tempo semplicemente perché non è possibile farlo
Allora Lucas io avevo veramente ti ringrazio Luigi risentiremo per parlare ancora di questa malattia io li ringrazio Luca sparsi ricordo ai nostri ascoltatori
Socio fondatore e tesoriere del la grazie
Grazie a te Cristiana permettimi l'ultimo messaggio a che ci sta ascoltando aiutateci ad aiutare chi come noi in difficoltà anche solo attraverso il posto cinque per mille troverete tutti i dati sul nostro sito no trattino centrale passo punto il più grazie a tutti grazie un abbraccio