Presentazione del libro "Meglio di ieri. La malattia e quell'inguaribile voglia di vivere" di Laura Boldrini

Buonasera buonasera bentrovati grazie per essere qui
Ringrazio la presidente Boldrini per averci coinvolti in questa presentazione del suo ultimo libro meglio di ieri i pm ringrazio il ministro Roberto Speranza per averci raggiunti e per aiutarci a diciamo a trarre delle lezioni da quanto testimoniato dalla presidente ringrazio il professor guardi che ci darà un altro punto di vista rispetto alla al tema della della malattia della sua accettazione che e della sua lezione che la la presidente affrontata verso la propria esperienza personale in questo libro un libro che racconta appunto una vicenda personale ma anche un libro che riguarda a tutti nido collettivo per una serie di ragioni primo perché dove la malattia cioè c'è poco da fare insomma se c'è qualcosa che ci rende tutti
Sullo stesso piano e quella poi perché sono collettive le cure banalmente perché le paghiamo tutti finalmente perché a le le come dire ne usufruiamo più o meno poi vedremo tutti allo stesso modo è una una storia collettiva anche perché nasce in un momento collettivo molto particolare la vicenda che la Presidente Bolten Boldrini racconta
Si svolge durante
Berlusconi località nasce di fatto durante lo da un e nasce anche da quel poco di positivo che lo da un avuto ma poi sarà lei a spiegarcelo
Ed è una storia collettiva anche perché da questo libro nasce un nuovo impegno della Presidente al servizio della collettività e tipiche di tutti noi questa è una brevissima introduzione perché è giusto che a trovare le parole per raccontare questa storia sia chi l'ha vissuta e quindi cominciò con col chiedere alla la presidente Boldrini
Qual è stato il momento in cui a sentito maggiormente il peso di quello che le stava cadendo in moto con lei nel percorso durato molto insomma dal momento della scoperta come la diagnosi alla quello delle dell'intervento a quello delle cure c'era stato un mese tra gli ospedali di di Bologna edizione di Bologna il Gemelli di Roma qual è stato il momento in cui avvertito il peso di quello che sta vivendo che quando è scattata la decisione di renderlo pubblico il perché
Sì
Buon pomeriggio a tutti e a tutte grazie di essere venuti questo pomeriggio qui a discutere di un tema che è vero ragione Marianna tocca un po'tutti non c'è una famiglia che non debba prima o poi a relazionarsi con il tema della malattia
Ringrazio Roberto Speranza perché non ha esitato un secondo quando io gli ho chiesto di presentare questo libro ma detto subito sì certo prima ancora di leggerlo quindici da ringrazio molto per la disponibilità
Ringrazio per tanti motivi professor Gualdi motivi che poi andrò a dire
Marianna della solita virtuale gentilezza non si tira mai indietro quando ci sono delle questioni sociali da affrontare ecco i ringraziamenti oggi per me sono un passaggio necessario qui in questa sala vedo persone che mi hanno accompagnato per giorni molto difficili vedo il professor Conconi a cui anche va tutta la mia gratitudine vedo i fisioterapisti le fisioterapiste che m'hanno accompagnato Francesca Diego vedo dottoressa e dottori che
Diciamo scandivano la quotidianità all'ospedale Gemelli e sono molto felice che oggi abbiano deciso di partecipare a questa giornata in cui andiamo a raccontare come la malattia sia una condizione della vita
Ecco io
Penso che questo libro
Che non era nei miei Progetti io non avevo pensato di scrivere questo libro è nato nel momento in cui ho capito quanti fossero ancora oggi pregiudizi intorno al tumore
E quanto ho capito che c'è una sofferenza aggiuntiva oltre a quella della malattia che è quello dello stigma sociale ci sono persone che nascondono il tumore perché temo nonché di astri giudicati male
Pensano che ne andrebbe di mezzo la propria reputazione quindi lo nascondono a alle persone amiche anche al lavoro
E questo vuol dire che
è come se la malattia può secondo considerata una sorta di errore di fabbricazione di macchia indelebile invece la malattia
Non è una macchia indelebile
E con questo noi dobbiamo relazionarci io all'inizio
Lo sa il professor Gualdi ho rifiutato l'idea di stare male quando attraverso Gualdi mi chiamo al telefono per dirmi che mi doveva parlare
Io pensai che voleva salutarmi perché ci conoscevamo già dunque quel messaggio l'avevo interpretato come una sua gentilezza nei miei confronti a dire se viene ecco vorrei incontrarla quindi sarebbe il caso ci vede Simo quanto prima io ho subito rimosso l'idea che dietro a quel messaggio ci potesse essere qualcos'altro
Allo stesso tempo o quando sono arrivata poi alle diciotto a fare a ritirare appunto i risultati della risonanza magnetica l'ho trovato lì che mi aspettava ma io ho pensato sempre
è sempre gentile professor Baldi e gioviale persona così cortese l'ha interpretata come una forma di riguardo nei miei confronti
In quanto ci conoscevamo già e non in quanto persona cui dover comunicare la notizia più brutta di tutte la peggiore in assoluto
Sicché Luigi cerca di introdurre il tema vede che io proprio non ci sento da quello Recchia allora decide di portarmi a vedere nella sala dove ci sono le luci no nella parete a vedere controluce
Quella risonanza
E io la l'ho guardata l'ho guardata più e io ho cominciato a capire che c'era qualcosa di diverso rispetto all'altro femore perché era più scuro quello destro rispetto a quello di sinistra però non non ho capito subito che si trattava di un tumore e professor guarda e dice
Ecco vede presidente c'è un'infiltrazione credo che si tratta di un'infiltrazione
E io ho di nuovo infiltrazione e che vuol dire che vuol dire infiltrazione cioè fino all'ultimo no a rimuovere
E il numero dice infiltrazione tumorale
A quel punto io ho detto va be ma questa non è amica mia ma voi qua guardate che bela ma quante risonanza ci stanno ma magari se ha sbagliato ma perché non vede meglio ma magari si è sbagliato
E lo dice ma ma come mi son sbagliato ma le pare che le do la risonanza di qualcun altro ma nella sua dice al no perché io sto bene mi fa solo male nervo sciatico
Ma non è il nervo sciatico si tratta di nervo sciatico
E sicché
A quel punto ma detto adesso però dobbiamo andare fino in fondo
Ci sono tanti altri esami da fare e lì è iniziata tutta la routing e allora ho dovuto prendere confidenza con questi termini la et la tutta l'albo di capta non capta cioè
Tutte robe per me
Così lontane no
E quindi dopo aver fatto tutte queste accertamenti lui mi fa la diagnosi
E su quella diagnosi io ho dovuto prendere atto ma non del tutto Marianna
Perché ho detto anche il miglior professore può sbagliarsi
Non del tutto e quindi allora non c'è King no prima riunione dei consumi adesso come si fa a curarsi vado su internet e vado a vedere comincia a chiedere agli amici medici ho pensato agli amici a cui chiedere magico ma dove arrivo così
Qui non c'è tempo da perdere allora io l'ho detto guardi lei mi dica lei che cosa farebbe
E l'ho mandato dei consigli
E per fortuna che lo ha fatto ho seguito quei consigli ma aperto un percorso
E oggi è passato un anno io sono grata di di quello che mea
Mi ha chiesto di quello che mi ha indicato di fare
Peraltro questo dito esce in libreria nel più o meno grazie nello stesso giorno in cui lei è uscita dall'ospedale un anno fa insomma di Abu sia c'è una ricorrenza di date abbastanza
Sa anche che che è una bella metafora però lei guardare il libro è veramente così come c'è restituisce veramente il tono che la la Boldrini ha usato in questa breve introduzione è un libro che vi prende per mano e senza alcun allarmismo ma con una grande sincerità di Porta in tutto quello che accade in una vita quando entra una notizia di questo tipo
Speriamo non serva Maina dovesse servire e anche un insomma bell'elenco di nomi di medici bravi che e dieci di luoghi se lui alla bisogna insomma ci si può rivolgere che non guasta mai lo metterei
Tra altri ma residenti diceva che il ministro ha accettato di presentare questo libro senza averlo letto quando l'ha letto immagino sia stato molto contento perché il sistema sanitario che che viene fuori dal dall'esperienza di paziente di Laura Boldrini è un sistema sanitario che nonostante quella contingenza di pragmatica quel periodo di nonostante tu i periodi precedenti che hanno martoriato in altro modo il sistema sanitario nel sistema sanitario che reagisce funziona ed è pieno di gente che fa di tutto per farlo funzionare
Però ministro la la insomma la la pandemia si intuisce anche tra le righe del racconto e la presidente Boldrini ha messo in grande affanno l'abbiamo visto che abbiamo letto l'abbiamo raccontato tante volte il sistema sanitario nazionale una fanno che anche avuto delle conseguenze sulle altre malattie
Anche sulla prevenzione delle dei tumori su gli screening e periodici e ha creato dei ritardi molto ingenti in tutta una serie di prassi di buone pratiche che Archetta l'alto faticosamente faticosamente sono entrate nelle nelle routine deterrenze negli italiani come si recuperano questi ritardi e soprattutto quanto ammesso sia possibile calcolano che il costo sociale ha avuto l'accumulo di questi ritardi
Sul sulle altre malattie su gli altri pazienti non covi del tema così
Intanto buona sera a tutti ringrazio Laura ve l'avevo pensato questo confronto in questo momento di presentazione del del libro
All'aura o la presidente Boldrini mi lega una un rapporto di di amicizia e di stima è sono veramente felice di essere qui oggi con tutti voi tutte voi e con anche tante persone con cui abbiamo condiviso un pezzo di strada vedo Ermini che è stato con noi nel nella prima esperienza parlamentare ma anche Fabrizio Curcio che è stato commesso ed eccomi ancora la gestione di questa vicenda del colorito
Se mi permesso solo un istante sul libro io l'ho letto pochi giorni fa si legge dalla prima all'ultima pagina di corsa tutto d'un fiato ed è veramente un un bel libro da leggere
La cosa che mi ha colpito di più
E che forse ne è rimasta impressa
E dire con chiarezza raccontare con chiarezza anche pezzi di di intimità di cosa che di solito forse sia un po'di paura raccontare per esempio
Il concetto di non avere paura della paura
Quando arriva una notizia del genere oppure nelle ore in cui sta aspettando che un infermiere viene a chiamarti per andare in sala operatoria
è normale avere paura la paura è un sentimento umano nessuno non ha paura ed è bello come nel testo questo sentimento incredibilmente forte viene raccontato anche con un tratto di normalità e credo che sia alla fine una cosa bella e poi cara Laura
Io almeno l'ho letto così
Un po'come un appello a difesa della nostra sanità pubblica io lo considero questo questo testo è un testo che ci dice che abbiamo un'enorme ricchezza da difendere con il coltello tra i denti
Io lo dico sempre poi vengo chiaramente alla domanda più specifica però c'è un nodo di fondo alle volte non abbiamo consapevolezza della meraviglia del nostro servizio sanitario nazionale
Io sono stato poche settimane fa negli Stati Uniti mi sono confrontato con un modello diverso dal nostro bene io
Penso che dobbiamo difendere col coltello tra i denti il modello europeo di universalità del servizio sanitario nazionale
Cioè l'idea che se una persona sta male non conta quanti soldi hai di chi sei figlio dove sei nato il colore della tua pelle ma per il solo fatto di essere un cittadino un essere umano una persona hai diritto ad essere curato
E io penso che questa è la cosa più importante che c'è dobbiamo difenderla con ogni Energia
Che abbiamo l'abbiamo fatto noi durante il Covent no eh ci abbiamo provato con tutta la forza lo stiamo facendo ancora ora e non c'è alcun dubbio che dobbiamo ora rilanciare il nostro servizio sanitario nazionale imparare dalla lezione del Codice significa per esempio mettere più risorse io lo ricordo costantemente quando sono diventato ministro a settembre del diciannove c'erano centoquattordici miliardi sul fondo sanitario nazionale si metteva più o meno un miliardo all'anno cioè ogni anno si metteva lo zero virgola otto zero virgola nove per cento in più
Ora in due anni e mezzo grazie alla lezione del colibrì chiaramente abbiamo un più otto per cento dieci miliardi in più siamo arrivati a centoventiquattro miliardi basta io penso di no penso che ancora dobbiamo investire molto di più
Cioè come se per la prima volta non fossimo controvento cioè chi dice che bisogna mettere più soldi sulla sanità
Chi dice che ogni euro che si mette sulla salute non è un semplice costo ma il più grande investimento sulla qualità della vita delle persone
Non è controvento ma dalla parte sua un'opinione pubblica diffusa che capisce quello che tu provi a dire in questo in questo testo
E non vi è alcun dubbio che uno dei nodi ora e proprio recuperare le visite degli screening gli interventi chirurgici non fatti nemici dei picchi del colite perché in quei mesi i nostri ospedali sono stati chiaramente occupati da una onda tremenda che arrivata su dieci non ci sono stati momenti di Calamo quattro mila persone in terapia intensiva
E all'inizio di questa esperienza d'Italia aveva cinque mila posti letto in terapia intensiva ora con tutti gli investimenti siamo arrivati a un numero molto più alto abbiamo quasi raddoppiato il numero iniziale
Ma quando ai quattro mila posti letto occupati per copie di terapia intensiva è chiaro che devi sospendere tutto una serie di attività
Abbiamo messo per due volte e mezzo miliardo la prima volta nel decreto agosto del due mila venti l'ultima nella legge di bilancio di dicembre
Per recuperare questi screening visite e interventi chirurgici non fatti ma bisognerà ancora fare tantissimo per me solo l'inizio di un processo ma la direzione è quella giusta quindi io
Come Roberto
Sono stato colpito dallo umanità e anche dalla forza di un racconto coraggioso e quindi ti ringrazio per questo Laura la forza di un racconto coraggioso quasi l'appello a dire non abbiate paura della paura
Siate forti è una cosa più bella e potente come ministro invece ti ringrazio perché penso che sia in fondo
Una chiamata a difendere il nostro modello di universalità del servizio sanitario nazionale
E credo che sia davvero un patrimonio che non dobbiamo disperdere guardate mi fermo su questo ma ci son Paesi del mondo dove se non hai la carta di credito l'assicurazione non ti curi
Noi abbiamo tanti problemi il Servizio sanitario nazionale a tante cose su cui dobbiamo intervenire per migliorarle le liste d'attese sale problematicità lady guardi diseguaglianze tra territori
Però io preferisco questo modello a un modello in cui ti cure non ti curi sei pagato un'assicurazione o se la carta di credito dobbiamo essere più consapevoli del patrimonio prezioso che abbiamo e ribadisco difenderlo col coltello tra i denti
Calalzo dell'imputato la presidente Boldrini ricorda che che oltre a una come dire a un buon proposito di buonsenso e anche un dovere costituzionale l'articolo trentadue ce lo ce lo impone ed è giusto ricordarlo ogni volta che assegna la possibilità tema dal presidente ha raccontato il momento insomma del in cui ha scoperto di dover affrontare in questo questo che è occorso
E dall'altra parte di quel momento cioè dal professor Gualdi
Alcuni chiedo di fare il professore
Che ero di di interpretare se stessa di spiegarci intanto che tipo di nemico è quello che ha dovuto affrontare la presidente Boldrini che quanto contato il momento della diagnosi la la precocità della della diagnosi nel nell'esito felice del di quel percorso
Allora intanto dico anch'io due parole sul libro anch'io ho letto il libro
E la presidente meno mandò all'inizio proprio per correttezza se era giusto tutto quello che aveva scritto dal nostro incontro l i termini scientifici che aveva usato io dico la verità che non lo state faccio questo mestiere da
Per quasi cinquant'anni mi sono commosso leggendo quella parte del libro e gliel'ho anche detto mi sono commosso perché vedere una persona che sa spiegare
Tutte quelle sensazioni che si provano quel enorme quantità di di di sensazioni terribili che un paziente riceve nel momento in cui diviene data una una notizia così tragica è un momento che cambia realmente la vita di una persona
E lei essa ha saputo descrivere tutte queste sensazioni in una maniera veramente
Notevole questo glielo detto e veramente a me mi ha commosso nonostante io tutti i giorni purtroppo per il mestiere che faccio devo dare queste notizie alle persone e chiude che è una cosa veramente a cui non ci si abitua mai perché tuttora io la notte quando dormo mi sveglio perché mi ritorni in mente quello che ho dovuto dire a determinate persone
E che notizie tragiche si danno e come queste persone ricevono queste notizie e purtroppo avendo tanto lavoro tutti noi purtroppo dobbiamo dare queste informazioni in tempi anche ridotti perché ci sono tanti altri pazienti che stanno aspettando di sapere qualche cosa
E vedere quando vengono a fare questi esami
L'ansia che hanno l'angoscia che hanno ci sono pazienti che ancora l'esame non è finito e già ti chiedono il risultato dell'esame ma è comprensibile perché è chiaro che e questo quindi mi riallaccio al discorso del ministro il le liste d'attesa le liste d'attesa che sono lunghissime ma quando una persona viene detto probabilmente un tumore e questa persona deve aspettare
Latte la lista d'attesa che magari questa esame gli viene dato tra venti giorni una Petter per esempio che è un esame fondamentale perché la Petter l'esame che ti dicessi ci sono diramazioni tumorali all'interno del tuo organismo allora non solo sai di avere un tumore ma tu vivi l'angoscia di pensare che questo non sia unico ma che ci siano molteplici lesioni all'interno del tuo corpo
E quindi chiaramente il paziente vive tutto questo con grande angoscia
Ecco le le macchine ci sono sul territorio ma la richiesta è talmente imponente che ovviamente i tempi si allungano basta pensare che per fare la diagnosi indurre della mammella per salvare una paziente basta che il il il nodulo sia trovata guanti di pochi millimetri ma chiaramente se questi esame
Che è stato richiesto viene fatto dopo sei mesi dopo un anno è chiaro che quel nodulo da pochi millimetri è diventato di oltre un centimetro e che a quel punto una malattia che era limitata soltanto a un organo una struttura diventa una malattia disseminate questi sono i problemi
Tornando al discorso della Presidente lei ha avuto un tumore rarissimo rarissimo
C'è questa è la sfida avuto un tumore che si chiama
Posso dirlo no chiaramente si chiama contro sarcoma è un tumore rarissimo il terzo tumore per incidenza dei tumori maligni dell'osso dopo lo stelo sarcoma
E il mieloma è un tumore che può nascere o primitivamente in uno se un tumore fatto da tessuto cartilagineo la cartilagine che produce osso e tumore
Può svilupparsi direttamente come una forma primitiva opposti lo parse come una forma secondaria da due tumori benigni che si chiama nostro contromano in contromano queste sono tumori benigni che possono rimanere lì per tanto tempo ma a un certo punto possono degenerare
Ma la forma della Presidente è stata però una forma primitiva che si chiama contro sarcoma che origina dalla cartilagine all'interno dell'osso c'ha una storia lunga perché comincia con dolori infatti lei aveva al dolore da un anno e mezzo quando è venuta North operino gli aveva detto di fare il bacino e io però su quelle immagini del bacino visto qualcosa che non mi quadrava nel femore per questo ho allargato l'esame gli ho fatto tutta quell'altra serie di esami perché
Non mi stava bene che quella sintomatologia fosse dovuta a un'artrosi Duncan o a una possibile patologia discale
Il conto sacco ma comunque Cia tre gradi e lo dico perché questa è una cosa che ci rende molto felice la la la presidente c'è un grado iniziale per cui io sono convinto che questa storia è finita qui certo ha dovuto subire
Un intervento une però voglio dire questo c'ha dato anche la sicurezza della radicalità allora
Due cose che sono importanti uno la precocità della diagnosi perché è chiaro che se l'avevamo fatta questa diagnosi molto prima
Ma lei ha una storica e se tenuta per un anno e mezzo questo dolore alle gambe se non ci fosse stata l'amica fisioterapista che l'ha convinta a fare il bacino
Tranquillo con Bruno che quindi dove si manifesta
Laura Licci tradizionale fa poi c'è il capitolo vicini è vicina di casa che è quella di Aviano Shelley assume
La dottoressa Licci lavora Licci da cui tutto è partito devo dire certo perché è stata lei
A forzare mi letteralmente certo se lo ricorda prendere un appuntamento sito e mi accompagnata perché sapendo che io mi trascuro non ci sarei andata dunque veramente per me è stata probabilmente la salvezza quindi devo
Moltissimo alla ora Licci con la quale può nel frattempo siamo anche diventati amica
Quanto conta il fatto degli l'abbia portata la dottoressa basso tanto tanto
Conta quello che conta al fatto che io non ero convinto sul bacino che era negativo che non ci fosse niente quindi voglio dire è anche importante che i medici siano specializzati è ovvio perché più il medico specialista più guado cultura e più riesce a fare le diagnosi perché molto spesso vediamo le cose fatte
Un po'di corsa a tirar via poi situati al paziente e se posso Succi mo'sui tumori rari c'è proprio questo problema della diagnosi perché non tutti riescono a capire che cos'è proprio perché è raro
E dunque poi io a Rizzo lì ho conosciuto altre persone esperienze che sono arrivate Lima dopo aver fatto tante visite nessuno che riusciva a identificare il problema quindi bisogna fare in modo che sui tumori rari ci sia Roberto una Rete
Tale per cui laddove ci sono per le buone pratiche quindi le eccellenze questo venga messo a servizio di tutta la sanità su tutto il territorio nazionale perché altrimenti vediamo che in alcune regioni diagnosi come queste
Si fa fatica a farle con tutto ciò che ne consegue ne consegue
Presidente lei ha usato l'espressione mettere al servizio che è un po'anche quello che lei fa con questo libro no mette in qualche modo un suo momento personale tra l'altro va bene per brevissima parentesi lei è stata spesso bersaglio di di duri attacchi che in qualche modo l'hanno portata almeno nella sua comunicazione pubblica a ritirare sino a a non svelare mai troppo del suo privato a difendersi questo libro è la negazione della Laura Boldrini che abbiamo sempre visto è un'apertura
Stupisce anche per quello insomma la grande apertura che c'è
Sul sul su quello che che la dopo denier fuori dal dai palazzi delle delle istituzioni però dentro quei palazzi Ray questa storia la sta portando avanti in qualche misura ne sta facendo una somma uno un motivo in più di impegno
Perché giustamente diceva nota faceva notare che culturalmente la malattia può essere ancora uno stigma ma quel che è peggio è che può esserlo in tanti altri aspetti della vita no c'è la persona malata a meno bah o che ha avuto un tumore a meno facilità d'accesso un mutuo
è penalizzato spesso sul lavoro e penalizzato in altri campi di che modo questa esperienza si insista
Sta provando tradusse in un ulteriore impegno da parte sua sì intanto vado faccio un passo indietro quando ho avuto la notizia ho parlato con i miei collaboratori e collaboratrici
Per
Decidere come gestire perché
Se tu a un profilo pubblico devi gestire la tua malattia non è solo un caso privato che ti gestisci da solo ci sono state occasioni in cui vedo Roberto Natale se lo ricorderà io ho preso della del per l'esito istologico dello mia operazione alla tiroide dall'Ansa
E questo non mi pare una cosa accettabile giusto ecco quindi allora visto che questa è la tendenza ho detto no a questa volta dobbiamo capire come gestire la malattia perché comunque non voglio che venga veicolata diversamente da quello
Che io
Voglio farli da come io intendo che vada fatto no
E quindi si decise con Marzia Bonacci che è qui che saluto di dare notizia
Di dare notizia di dirlo proprio perché si è uno fa una battaglia nella vita contro gli stereotipi si trova poi a vivere una condizione in cui gli stereotipi sono feroci
Cosa deve fare quella persona nascondere la sua condizione di malata perché sulla malattia ce lo stigma no
Quella persona coerentemente con il suo agire politico deve farne una battaglia e quindi io ho detto
Non c'è nulla che io di cui io mi debba vergognare io non mi posso vergognare di stare male perché non è qualcosa che io ho fatto e per cui non
Di negativo di brutto euro una condizione della vita lo ribadisco di nuovo
E qui c'è una definizione bellissima che non è mia ma e di una filosofa annerita americana Susan Sontag che dice che la malattia è il lato notturno della vita una cittadinanza più gravosa
Ogni nuovo nato detiene un duplice una duplice cittadinanza nel regno dei sani e nel regno degli infermi
E per quanto preferiremmo tutti servirci soltanto del passaporto migliore prima o poi ciascuno di noi è costretto almeno per un certo tempo a riconoscersi cittadino di quell'altro luogo
Ecco Susan Sontag grande filosofa americana ha descritto al meglio la condizione della malattia il lato notturno della vita allora abbiamo reso pubblica la malattia c'è stato
Un cambiamento nella comunicazione dei miei avversari politici che sono stati come è stato detto spesso aggressivi
Qualcuno anche feroce ma in questa occasione invece hanno evitato di manifestare quella brutalità e hanno espresso solidarietà umana questo ha avuto un impatto incredibile nella livello nel tenore della comunicazione e quindi le varie auguri di morte che spesso ognuno di noi si becca io in particolare
Sono state molto ridotte rispetto ad altre occasioni del passato quindi questo
A dire che i leader politici hanno enormi responsabilità sull'andamento del discorso pubblico quindi come esperienza abbiamo anche imparato questa poi c'è molto che bisogna fare a livello politico Roberto ha ragione quando dice che finalmente dopo lei era terribile del due mila e otto i tagli che no pareggio di Bilancio che ha la meglio sulla salute delle persone finalmente dopo parecchi anni siamo passati a investire nella nella sanità
Ecco però c'è anche dell'altro
Ancora oggi in Italia se una persona avuto una diagnosi tumorali
E dopo dieci anni va a chiedere un mutuo in banca quel mutuo gli viene data in condizioni diverse rispetto agli altri dopo più di dieci anni
Quella persona avrà una penalizzazione nella polizza dell'assicurazione e se vuole adottare un figlio non può farlo allora la collega Boldrini Paola Boldrini al Senato che è qui e che saluto
E e che sta facendo questo disegno di legge la collega Boldrini
Ha deciso di recepire le
Quanto viene dall'Unione Europea no la la direttiva per cui gli stati membri devono legiferare in modo da fare sì che dopo dieci anni dalla diagnosi tumorali una persona guarita per Sempre per sempre amiche per la Società anche per i bancari e per le banche anche per le assicurazioni quindi Paola sta facendo e la ringrazio infinitamente e io parlo sempre del suo disegno di legge in barba quelli che dicono che no le donne non si aiutano tra di loro oppure c'è gelosia tra le deputate non c'è intervista che io faccia non parlo del disegno di legge Paola Boldrini e spero che la presidente ma pezzi riesca a farlo calendarizzare prima possibile perché se questo accade in tempi utili noi alla Camera vedo Cecilia D'Elia che che che saluto sicuramente faremo la nostra battaglia per riuscire a concludono in questa legislatura perché grazie alla ricerca
Grazie alla ricerca ogni anno più persone guariscono
Anche quello Roberto ha un grande investimento la ricerca un milione e mezzo di persone nel nostro Paese che hanno avuto una diagnosi tumorale sono guarite e ogni anno il tre per cento in più di persone guarisce grazie alla ricerca
Allora queste persone non possono continuare a essere definite malattie oncologiche e quindi l'impegno va in questa direzione oltre a l'impegno anche ogni volta che mi chiamano per sostenere una campagna di sensibilizzazione sui timori sui tumori rari
Ecco di cui si sa pochissimo io sono sempre a disposizione perché il minimo che io possa fare dopo l'esperienza che ho fatto anche perché insomma un esperienza ma non per carità non si fermano mai gli applausi perché
Anche perché l'esperienza insomma
Positiva nella sua nel suo essere
Quindi nel momento molto difficile perché eravamo in piena pandemia il Paese era malato e non c'era la cura quindi all'interno di questo contesto di grande contesto in cui eravamo tutti sotto scacco sistema sanitario ogni giorno si doveva rinvenuta are
Reparti che venivano riconvertiti tu non potevi portare un parente io descrivo delle scene nel libro o no mi sono trovata a dividere la stanza con persone chiaramente
Sofferenti anche dal punto di vista della solitudine perché quando tu devi affrontare la vita
Cioè la prova della vita e non c'è vicino chi ti vuole bene ci sono persone che si sentono abbandonati dagli affetti nonostante lei ci sia chiaramente una circostanza per cui non ci poteva essere nessuno
Allora il telefonino diventa centrale
Però circolino in viva voce con i parenti tutto il tempo tu stai nel letto accanto insomma diciamo che ognuno deve mettere
No la pazienza molta pazienza onde è una paziente quindi sì Piero ammesso eccesso ecco di avere come vicina di letto una ragazza giovanissima diciannove anni e non era un reparto dove si stava lì così per una
Diciamo cosa di secondo livello e questa ragazzina diciannove anni un grande coraggio ma a volte era disperata chiamava la madre il padre
E e non ce la faceva da sola e non osava chiedere aiuto quando stava male perché non voleva disturbare no tipico magari delle persone giovani adolescenti che pensano di essere magari di troppo
E mi è capitato pure un'esperienza assurda a Pizzoli Sempre con un paziente un uomo che invece io ero bloccata nel letto bloccata mi potevo muovere forse perché era sotto stress mi voglio sperare per questo
Ritiene il proprio una bella idea
Da goliardica no a farci quattro risate sopra
Comunicare ai suoi amici che stava in una stanza con una donna e che però a lei stanotte non avrebbe potuto fare molto perché è stata per operata dovrà fare tutto io sono a a a
Una cosa
Per richiedere c'è un concetto di goliardia rilevante deve osare di una sentenza dicendo di dover dieci lavori ed è e però comunque ecco questo come col
Ore diciamo in un contesto assolutamente straordinario io devo dire mi sono trovata se ricoverata in due ospedali di eccellenza
Il Rizzo alle sicuramente come riferimento nazionale per tutto quello che Ortopedia ma anche il Gemelli dove ho incontrato veramente professionisti di primo ordine
Hanno ma hanno rimesso in piedi cioè diciamo che non era scontato che io un anno dopo potessi camminare come sto camminando che potessi e riprendere per quanto possibile una vita come prima no con la mia un
Dinamicità quindi c'è stata l'insieme di di due sforzi e devo dire
Due ospedali incredibili a qui devo dire grazie per questo il libro è anche un omaggio alla buona sanità perché non è vero che Bus sempre male non è vero che il nulla funziona non è vero che
è una situazione dove
Le persone no vengono abbandonate ci sono delle difficoltà come diceva il ministro certo che ci sono però veramente io nel libro lo dico all'articolo trentadue che è un monumento di civiltà viene onorato nel nostro Paese laddove invece in tanti Paesi tutto questo non è scontato e se lo può permettere solo chi ha denaro quindi questa democrazia
Allora è giusto investire
Perché
Pare che con le pandemie dovremmo avere a che fare in futuro dicono gli scienziati quindi più denaro nella struttura pubblica sanitaria vuol dire più sicurezza per i cittadini e le cittadine e questa è la sicurezza su cui vale la pena investire
Questa è l'omaggio però mi sento quasi in imbarazzo perché in realtà volevo sollecitare misto speranza su un aspetto perché tra le tante persone che nato a Boldini incontra racconta nel nel suo libro c'è un bambino bambino calabrese che con i suoi genitori in braccio i suoi genitori a Bologna Rizzoli di Bologna
è un bambino che ha anche lui alla Gambina
Un un tumore ed è e genitori per cercare di curarlo arrivano a Bologna ora questa fotografia è un altro aspetto no del della foto del sistema sanitario nazionale cioè le regioni di quella diciamo quell'articolo trentadue non è onorato ovunque allo stesso modo
Non insomma riuscire a onorare quell'articolo dipende molto da dove si nasce ora siccome siamo veniamo da un anno in cui si parla del PM a vedere come della a nascere vi riserverà magicamente tutti problem incrostati in questo Paese le chiedo quanto di queste disparità si potrà davvero e lode con gli interventi previsti dal PM
Sì penso che questo sia uno dei grandi temi di debolezza del sistema italiano del nostro servizio sanitario nazionale
Ed è chiaro che le diseguaglianze tra territori perché la sanità non è la stessa in ogni angolo del Paese questo è un dato oggettivo con cui fare i conti si sono acuite in una fase di scarsi investimenti
Perché è chiaro che se lo Stato mette poche risorse sul servizio sanitario nazionale qual è la conseguenza che è una Regione forte dove c'è più capacità fiscale più capacità diciamo di risorse proprie riesce a finanziare meglio il proprio servizio sanitario nazionale
Mentre una Regione con un tessuto economico produttivo sociale più complesso finisce per pagare dazi o e per restare indietro
Quindi mettere più risorse come stiamo facendo significa anche provare a rispondere a questa vicenda e mi fa piacere segnalare un punto che mi sta particolarmente a cuore anche se difficilmente riesce a rompere il muro dei media
Come dicevo ne abbiamo messo dieci miliardi in più sul fondo sanitario nazionale in pochi mesi sostanzialmente facendo un primo passo avanti importante bisognerà fare di più ma è un numero che segnala un avanzamento
Poi ci sono venti miliardi del PM RR in un colpo solo per la nostra sanità
E l'impegno e che il quaranta per cento di queste risorse vengono investite per la salita del sud che quelle in maggiore difficoltà quindi noi seguiamo
Fino in fondo l'indicazione che il quaranta per cento di queste risorse vadano per le aree meno forti più fragili del nostro Paese
E poi c'è una novità importante nella lunga storia della programmazione dei fondi europei non c'era mai stato un PON salute ci sono stati tanti PON il pollo sono tradizionalmente gli strumenti della programmazione europea
Per ridurre le diseguaglianze tra territori e in modo particolare in Italia ridurre le diseguaglianze tra nord e sud del Paese
Tutti poi sono legittimi ci mancherebbe è stato fatto il PON cultura il Ponto risma il PON infrastrutture tutti temi giustissimi non era mai stato fatto nella storia del nostro Paese il PON salute devo dire che anche con la spinta chiaramente dal basso di questo codice e quindi in qualche modo la nuova consapevolezza diffusa e anche l'impegno che voglio riconosce del ministro Carfagna che il ministro per la Coesione territoriale quest'anno per la prima volta investiamo seicentoventicinque milioni di euro sulla programmazione europea in maniera specifica sulla salute
Come investiremo queste risorse
Uno dei punti è proprio il recupero degli screening oncologici perché ai mille regioni più deboli sono anche quelle dove abbiamo il tasso di screening oncologico più basso e come diceva benissimo prima il professore
Fare o non fare uno screening in un tempo dovuto ti mette nelle condizioni di poter affrontare in modo totalmente diverso l'esperienza chiesta purtroppo arrivando metteremo poi altre risorse so che Laura è particolarmente sensibile a questo tema sulla medicina di genere sui nostri consultori e poi li metteremo sulla salute mentale
Che è un altro tema enorme io non dico del futuro ma dico del presente che in modo particolare anche questa
Pandemia ci consegna voglio ricordare che l'Italia ospiterà in ottobre il summit mondiale sulla salute mentale
Quindi anche qui solo in un istante nessuno ha la bacchetta magica
Non si possono fare miracoli
Siamo consapevoli che non è un sistema perfetto ma ogni giorno dobbiamo lavorare
Per rendere la realtà che vivono in ai nostri concittadini più vicina ai principi della nostra Carta costituzionale cioè dell'articolo trentadue e anche della legge otto tre tre del mille novecentosettantotto che ha istituito il Servizio sanitario nazionale e che dobbiamo difendere con ogni Energia io penso che è una fase di opportunità ecco dopo molti anni di tagli di difficoltà di
Inconsapevolezza sulla centralità di questo atto e salute la fotografia che vi ho riportato dieci miliardi in più in poco più di due anni sul servizio sanitario nazionale quindi l'ammontare di risorse stabili permanenti sulla sanità
Più otto per cento in due anni e mezzo prima si metteva sì e no zero otto zero nove in più all'anno
I venti miliardi del PNR R che sono risorse straordinarie che arrivano in un colpo solo e che dobbiamo spendere al meglio
E il messaggio del ponte salute sono seicentoventicinque milioni quindi non è una cifra enorme ma segnala per la prima volta la necessità diciamo di investire su questo tema
Ci aprono una finestra di opportunità dovremmo essere come paese all'altezza aumentare ancora le risorse chiaramente nei prossimi mesi spenderle bene per valorizzare questo patrimonio della nostra sanità pubblica che credo sia davvero la cosa più importante che abbiamo
No non posso non farle un supplemento di di domanda su quanto ha detto perché oggi è la giornata degli infermieri e siccome se
Digitate su Google infermieri vengono fuori solo notizie con come in quelli lombardi fanno i frontalieri in Svizzera perché guadagnano di più
Quelli certi c'è un un esodo diciamo di queste forze che abbiamo letto giustamente celebrato come eroi durante le prime fasi della pandemia soprattutto per cui la domanda è quanto di di tutto
Lo stanziamento di cui ci ha detto anche che ci ha dettagliato adesso contribuirà attratte nere gli infermieri e i medici che mancano c'è stato di recente anche un sono allarme lanciato dei medici del pronto storia associazioni dei medici del pronto soccorso Roger una cosa su questo volevo chiedere al ministro
Per risolviamo pure i problemi dei pronto soccorsi perché il pronto soccorso è un dramma è veramente un dramma con i pazienti che rimangono sulle barelle ci stanno due tre quattro giorni
Io sono stato al direttore del dipartimento di emergenza al Policlinico per vent'anni quindi credo visto di tutto lì dentro quello che succede lì dentro è incredibile che succede in tutti i pronto soccorsi e ogni giorno lo leggiamo sui giornali
I medici sono costretti a dei turni che sono veramente allucinanti allucinanti non cessa sabati domeniche notti e tutto il resto
Non c'è c'è una grande carenza non ci sono ricambi i medici sì scappano dal pronto soccorso perché troppo faticoso non ce la fanno addirittura a pronto soccorso girano avvocati che fanno tra le barelle
E dicono i pazienti qualsiasi cosa fanno li denunci tanto non pagate niente
Poi ci pensiamo noi e se ci guadagniamo qualche cosa lo dividiamo ecco questo è lo stato in cui lavoriamo noi medici al pronto soccorso ecco questa un problema da risolvere
Grazie se posso su questo mi fa molto piacere dire due cose di merito importanti
La prima io penso che la questione del personale sia quella più decisiva se vogliamo aprire una fase nuova del nostro servizio sanitario nazionale
Mentre si alimentava nei primi giorni del Covito una retorica degli eroi sui nostri medici e sui nostri infermieri
Noi nella sostanza abbiamo avuto una norma che per quindici anni ha bloccato la spesa per il personale sanitario a quella del due mila e quattro meno uno virgola quattro per cento
Quindi pensate che contraddizione
Poi personalmente io penso che aveva ragione Bertold Brecht quando diceva beati i popoli che non hanno bisogno di eroi
Ma mentre si alimentava una retorica degli eroi c'era una norma vigente costruita quindici anni fa quindi in un altro mondo anche di politica economica guardo
Stefano Fassina che meglio di me conosce queste materie
Che bloccava la spesa per il personale sanitario a quella del due mila e quattro meno uno il la quattro per cento
Quindi un disastro assoluto e noi stiamo lavorando ora per rompere questo muro abbiamo scalfito per ora questo muro ma non lo abbiamo ancora rotto questo il punto fondamentale
Legge di bilancio per la prima volta le risorse sull'assistenza territoriale che serviranno proprio per aiutare i pronto soccorso facendo filtro solo fuori dal tetto di bilancio oggi la programmazione della spesa sanitaria e organizzata con Sylos più si e tetti di spesa personale
Farmaceutica spesa privata Devices noi dobbiamo superare questo modello e ci stiamo lavorando
Fare questo significa anche investire di più per esempio sui medici il problema del pronto soccorso è un problema di mancanza di risorse umane
E anche qui guardate cosa ci ha insegnato il coliti che se tu sei in difficoltà sulle mascherine c'è un mercato internazionale dove andarli a prendere arrivavano i cargo io non dormivo la notte alcune volte diciamo
Nella lavoro per trovare dove comprare mascherine camici respiratori cose che erano fondamentali
Un medico un infermiere o lo ha informato in una programmazione pluriennale oppure non ce l'hai e purtroppo la programmazione nel nostro Paese non è stata sufficiente come doveva essere anche qui
Faccio parlare i numeri perché le parole non bastano
Borse di specializzazione
Per medici finanziate nell'ultima annualità
Diciassette mila e quattrocento il triplo di tre anni fa il doppio di due anni fa Noè finanziava amo mediamente cinque sei mila borse all'anno e che cosa avveniva che un ragazzo si laureava in medicina
Neanche tanto ragazzo perché non è una laurea particolarmente semplice
E poi non aveva la borsa di specializzazione e nasceva quella parola atroce che si chiama imbuto formativo cioè c'erano delle persone laureate in medicina che non potevano lavorare nel servizio sanitario nazionale perché non avevano la borsa
E avevamo più di trenta mila persone in queste condizioni nelle ultime due annualità abbiamo finanziato tredici mila e quattrocento borse diciassette mila e quattrocento borse oggi l'imbuto formativo non esiste più ma sapete qual è il problema
Che avere una borsa non significa un minuto dopo avere un medico al pronto soccorso quindi noi abbiamo dobbiamo dire la verità ancora qualche anno non semplice sul lato del personale perché non è stata fatta sufficiente programmazione prima
Ma quando tra qualche anno queste borse di specializzazione
Arriveranno compimento perché questi laureati che hanno iniziato la specializzazione completeranno la specializzazione noi avremo un'immissione di risorse che risolverà buona parte di questi problemi ma il punto di fondo è sempre lo stesso
Per troppi anni
La quantità di diritto alla salute che potevi determinare dipendeva dalle tabelle excel degli uffici di bilancio ora c'è la condizione la consapevolezza che bisogna rovesciare questo schema
E la tabelle excel e decisa dal diritto alla salute non il contrario Lavino queste l'anche a Bruxelles ha finalmente l'hanno capito anche a Bruxelles dopo gli anni dell'austerity e dette del pareggio di bilancio c'è voluta una pandemia ma insomma
Ce l'abbiamo fatta no io tornerei dal professor Gualdi per ritornati anche al libro dopo dopo aver in qualche modo approfittato del ministro insomma la
Era doveroso farlo
In questo nido la presidente Boldrini condivide un'esperienza di dolore no un'esperienza per molto personale di diritto i ruoli di paura che è una cosa che in questa fase della nostra comunicazione pubblica sta avvenendo spesso dissensi chiunque frequenti chiunque di noi frequenti sociale conosce almeno un account di una persona che magari non conosce direttamente ma che decide di condividere le fasi no della malattia della cura
All'altra le le volevo chiedere al suo di di osservatorio come è cambiata la percezione della malattia da parte dei pazienti sì sì sì
Come dire si è anche questo strumento spesso male utilizzato che sono i social network possa far parte della cura in qualche in qualche misura o almeno dell'accettazione
Sì è cambiato molto ma è cambiato fondamentalmente al rapporto tra il medico e il paziente perché non è più un rapporto paternalistico come era una volta in cui il medico era quello che sapeva il paziente era ignaro di tutto per cui il medico lasciava cadere
Delle diagnosi delle terapie senza neanche dover spiegare al paziente perché a quello che oggi i pazienti tra l'altro arrivano informati perché c'è internet
E purtroppo spesso è un male messe in questo mese troppo questo spesso è un male perché leggono de e e viene distorta l'informazione credono di sapere tutto fanno spesso di testa loro e fanno degli errori enormi
Ma purtroppo c'è questa questa pseudo cultura
Che inevitabilmente li condiziona capito
Allora redigente veramente che ti dice no perché so che in questo caso va fatto questo e quest'altro ma non è così
Cassa adesso siamo tutti i virologi seduta saranno oggi siamo tutti anche Meridiani politica internazionale adesso agenzie di Parigi Giovio abito invisibile comunque dare l'informazione al paziente sempre una delle cose più
Insomma più piuttosto e più complesse per un medico perché devi dare delle informazioni
E poi delitti capire che tipo di persona in avanti perché ci sono persone a cui giustamente tu devi dire tutto perché magari sono capo ed azienda perché hanno una famiglia e vogliono sapere il futuro loro dei CD e tutto il resto
E persone che invece sono deboli psichicamente per cui una notizia di quel gene si inizia poi sentire delle urla disumane gente che si mette a piangere gente si butta per terra cioè voglio dire
Devi un attimo prima capire che tipo di persona i davanti
Ritardi e le informazioni cercando di dare le informazioni più precise possibili agendo su un vassoio d'argento che tipo di paziente la Double mestiere sguardo intenso lavoro non è dopo che un po'indomabile diciamo come come paziente più Norvegia Svizzera ed è stato il processo certo all'inizio ho pensato che fosse sbagliato
Caso tutto ma perché sono venuto dal cui esito appena Hackett l'occhio verso il niente ma ho sbagliato diagnosi appreso che la spia di un altro però poi chiaramente quando ha capito invece Marina ha capito ha dimostrato di essere una persona molto in gamba perché tutti i consigli che gli davo lei ha capito che dividiamo per il suo bene tutto il resto e devo dire la seguiti e infatti abbiamo portato questa storia importo alla grande ha sicuramente alla grande quindi
Siccome abbiamo pochissimi minuti io fa dei concludere questo incontro Laura Boldrini completandolo un po'come come finisce fra senza spolverare ma insomma ripercorrendo la struttura del solito siamo partiti verso i vicini di casa torniamo e sui vicini di casa
E le chiedo che cosa che lei ha insegnato questa esperienza della della comunità che siamo diventati
Dopo il Covi
Beh il Corbetta è stata una prova difficile per il Paese per il mondo dire
Ma da questa esperienza dobbiamo anche ricavare qualcosa una lezione qualcosa di buono abbiamo visto come i rapporti umani
Si sono intensificati in alcuni casi certo qual è aumentata anche la violenza ai danni delle donne e l'abbiamo visto purtroppo come stare a casa con l'uomo violento
Abbia rappresentato un una un'esperienza terrificante no per migliaia di donne
Nel mio caso ha significato conoscere persone che vedevo parlo dello da un che vedevo Sempre mai con le quali buon giorno buona sera quindi l'apertura di una comunità che che si è formata no
E questa comunità come dico va avanti anche adesso sono qua i miei vicini di casa
Con loro insomma condividiamo tante cose si esce a cena ci si informa quindi è stata un modo per consolidare un rapporto nato in un momento molto difficile
Io questo libro
Lo vorrei cioè l'ho l'ho l'ho pensato
Quando poi ho accettato di scriverlo perché ho pensato che riordinare per me gli stati d'animo
Le mozioni come diceva professor guardi fosse alla fine utile infatti è stato terapeutico non so
Ho capito il senso profondo della malattia accettare le proprie fragilità dopo decenni di corazze nonché uno si fa per prendere le distanze no per dare quell'immagine sul punto sempre in prima linea
Questo questo è stato un passaggio non non un semplice per me però poi anche ho capito che con la forza di volontà si riesce meglio a uscire dalla dimensione
In cui la malattia di Porta cioè di essere vittima io immediatamente ho voluto rimettermi a lavorare anche dall'ospedale al Gemelli
Seguivo lo sa professor Ronconi inseguivo la Commissione esteri si collegano alle trasmissioni mi come leggiamo quelle trasmissioni televisive cenni non doveva la malattia diventare il centro e la mia vita e prende il sopravvento
Ecco quindi io spero che questo libro possa essere un piccolo piccolo contributo anche a chi sta vivendo questa condizione no
Perché vedi il silenzio divide le persone nel silenzio le indebolisce il silenzio
Avvilisce mortifica le persone è solo attraverso la condivisione che le persone possono farcela attraverso la parola attraverso il coraggio di aprirsi
Senza infingimenti senza nascondersi no
è una prova difficile
Per me è stata più facile che per altri e quindi bisogna rispettare anche chi invece
Deve fare percorsi più lunghi del mio
Però penso che e questo penso i medici che sono presenti qui possono dirlo alla l'attitudine psicologica il modo in cui ci si pone di fronte alla malattia
Ha un suo peso nel combatterla quindi spero che questo libro possano essere appunto un contributo e e spero che di queste di questa malattia di questo tumore ci si possa
Si possa parlare con più serenità con più trasparenza
Eccessivo
E che le persone quando hanno voce si mettano a disposizione di questa battaglia l'ha fatto fare Dez l'ho trovato molto giusto che l'abbia fatto
Lo hanno fatto altre persone che hanno un profilo pubblico e va fatto perché solo così noi riusciremo a battere lo stick ma che ancora esiste quindi ecco
In conclusione dico a tutti che non c'è niente di cui vergognarsi e quindi dalla malattia tumorale si può guarire
E spero che le persone insomma
Trovino la forza per superare i momenti difficili grazie
Meglio il Meridione la metà di un modo di dire che prosegue con peggio di domani che mi sembra un buon augurio per tutti anche per il sistema sanitario nazionale dinanzi al ministro speranza grazie alla presidente Polverini che firmerà le copie qui quindi se volete perché vede in coda ordinatamente perché c'è sempre un po'decori d'incidenza del professor Gualdi
Grazie a tutti anche alla signora buona serata