Le valutazioni di invalidità per le persone con malattia rara: uno strumento di semplificazione

Tutti grazie veramente per essere venuti è un momento particolarmente importante quello di stamattina perché andiamo a presentare subito ve lo dico così SabMiller conferenze stampa più belle andiamo a presentare una valutazione di invalidità per le persone con malattia rara
Che dovrebbe essere o sarà sicuramente uno strumento di semplificazione della nostra vita perché dico della nostra vita
Perché anche io sono un malato raro rotture malattie rare
Ve lo dico tranquillamente da Celine l'omelia e la sindrome di Brugada quindi sono una persona che però sta bene ha vissuto la sua malattia rara
Come un i sembrava strano dirlo come un dono cioè io ho capito che non potevo oppormi alla malattia rara e quindi dovevo far in modo che questa malattia diventasse una risorsa per me e per gli altri
E quindi quando o compreso che magari non c'erano delle cure oppure scemo dei le difficoltà da dover affrontare
Mi sono rivolto ad un'associazione un'associazione come tanti di noi abbiamo fatto nella nostra vita qua vedo presenti anche Nembrini tante associazioni quindi o con poco mi cioè il mio percorso di scoperta di questa malattia dopodiché coi ho incontrato anche la Federazione uniamo venti anni fa
Quindi questo percorso nasce venti anni fa
Che mi ha aiutato anche accrescere da un punto di vista associativo
Le associazioni sono un fattore è una parte determinante in questo mondo pensate che venti anni fa
Praticamente non esisteva nulla questa informazione non esiste la formazione quando parlavamo di malattie rare eravamo veramente quattro gatti al bar
E ci stava Annalisa era una di quattro gatti ci stavo io e altre tre persone quattro persone ci Gemina ci riunivamo proprio per cercare di immaginare cosa avremmo potuto fare di lì a poco
Perché ovviamente quando hai dei sogni immagini che questi sogni si realizzino da lì a poco
Però dobbiamo dire la verità ci sono voluti tanti tanti anni anche troppi direi per arrivare finalmente a una definizione una legge quadro una legge importantissima per noi che ancora tuttora mancia manca però di decreti attuativi quindi magari questo non è il momento perché siamo in una conferenza stampa in cui presenteremo qualcosa di innovativo di importantissimo però io sono qui adesso anche come senatore Repubblica per dare per accendere una luce Cuffaro anzi direi insomma anche con voi anche con la vostra presenza
Per accendere un faro proprio su tutto su tutto il mondo delle malattie rare dei tumori Santi perché adesso nella legge centosettantacinque nel testo unico del malattie rare finalmente sono compresi i tumori dati
E e questo lo farò anche grazie alla formazione di un intergruppo parlamentare sulle malattie rare i tumori rari le malattie neoplastiche
Però detto questo per rappresentare un poco chi sono io per farmi capire che non sono qui a caso cioè non sono non sono qui a Casole la nostra amicizia non è un'amicizia
Così di di ieri ma è un'amicizia ventennale
Sono sicuro che le operazioni le scelte che ha fatto la Federazione uniamo nell'intraprendere questo cammino
Daranno dei frutti perché tutte quelle che ha fatto la federazione hanno da sempre dato dei frutti
E corpo del sono occasione per ringraziarvi in anticipo
Su tutto quello che farete voi ma anche voi presenti sia nella operazione di sensibilizzazione siamo nel prossimi al mese delle malattie rare anzi ci sono due due grandi ci sono degli eventi che pensano Annalisa
Farà farà un po'di di scouting su questi eventi
A cui io invito già da adesso tutti ad essere presenti perché guardate a essere presenti in questi momenti significativamente per tantissimi malati rari quasi due milioni di persone di cittadini italiani significa veramente avere la possibilità di aver di vedere un futuro diverso e questo futuro è importante che lo abbiamo lo abbiamo tutti non solamente chi già a ciò tutto
Ma queste noi che siamo malati rari dobbiamo fare qualcosa che ci manca qualcosa in più una di queste cose in più che ci manca era proprio questo
Era proprio questo perché quando noi andavamo presso le Commissioni medico-legali
Io io ci sono andato c'è andata la mia compagna colate leggeste si emorragico ereditare un'altra malattia rara perché
Praticamente diventa difficile anche spiegarsi
Perché sennò i affrontiamo questo percorso con la semplicità con la la il nostro modo di fare di malato raro è chiaro che andiamo a raccontare la nostra storia clinica eccetera ma ci troviamo di fronte a ovviamente un i sanitari che non sanno ma non sanno perché non possono sapere
Perché le malattie rare lo dobbiamo dire son più di otto mila quindi e impossibile conosce tutte le malattie rare allora fare un'operazione destinare un'operazione come questa uno strumento che ci semplifica la vita no adesso ci spiegheranno in che cosa consiste questo strumento effettivamente e qual è la potenzialità di questo strumento
Io credo che possiamo dire che una parte di questo percorso che anche spesso un percorso burocratico nel quale noi abbiamo difficoltà destreggiarsi
Diventa un percorso facilitato e ne dobbiamo facilitare questo se ci saranno poi delle necessità per questo lo dico ai relatori di intraprendere dei percorsi legislativi che possano permettere diciamo l'adozione di questi strumenti ecco io sono pronto
Insieme a anche a tantissimi altri parlamentari devo dire la verità perché sul tema le malattie rare si è creata in parlamento una trasversalità che era cioè difficile da pensare a immaginare Nannizzi ammise creano una trasversalità tale per cui possiamo anche il immaginare da qui a poco che se questi strumenti hanno bisogno di un'adozione diversa diciamo un percorso diverso anche legislativo normativo
Io sono pronto diciamo ha presentato e adesso cedo la parola ad Annalisa perché ho parlato dopo non vi sentirete più parlare parlano loro parlano i fatti della Federazione uniamo come i suoi con i nostri ospiti
E ringrazio molto il senatore Mastella per essersi reso padrino di questa iniziativa che per uniamo parte da molto lontano perché i problemi che le persone con malattie rare riscontrano nel riconoscimento di invalidità civile ti handicap sono ormai datati e sono una fra le ragioni per cui la maggior parte delle persone si rivolgono alle associazioni per cercare di ottenere un riconoscimento che possa rispecchiare il loro stato di salute e quindi aiutarli nella quotidianità del loro vivere
Che è costellata da tutta una serie di difficoltà dovute
Alla rarità della patologia alla scarsità di centri clinici di riferimento alla scarsità di supporti che siano quelli
Dei caregiver che siano quelli assistenziali alla scarsità poi di tutto quello che ha una misura di supporto dove le nostre indagini sui costi sociali per le malattie rare abbiamo visto che c'ha un costo medio di circa mille cinquecento euro al mese
Per ogni persona che ha una malattia rara oltre a costi impliciti dovuti al fatto che spesso un caregiver lascia il lavoro per poter seguire il follow-up della patologia del proprio caro
Quindi tutto questo sistema per noi era un po'un cruccio di come riuscire a contemperare un'esigenza legittima di riconoscimento di invalidità da parte di persone che avevano patologie che spesso non mostravano evidenti segni di patologia e quindi di fronte a una commissione c'era sempre un po'di scetticismo e di fronte a centri di competenza come i nostri che sono fantastici e preparatissimi ma che rilasciano spesso delle relazioni rispetto allo stato di salute che magari sono anche di cinquanta pagine ma sono fatte con un obiettivo diverso che è quello di rassicurare la persona sul proprio percorso di malattia quindi spesso sottolineano anche i piccolissimi miglioramenti indossando poi nella persona che di là deve valutare l'effettivo stato di salute
Una di un misunderstanding un qualcosa di non capito rispetto a quello che invece la persona quotidianamente può davvero fare
E quindi questo percorso per la federazione è stato di dire cerchiamo di far parlare i centri con linguaggio dell'INPS
Non è facile perché siamo proprio su ottiche diverse ma devo dire che è stato un percorso nuovo che non avrebbe forse avuto un seguito se non ci fosse stato sulla nostra strada un incontro immediato da María Díaz ozio che qui presente oggi con in sala Frattini incidenze nello specifico Alfredo Petrone il dottor Alfredo Petrone
E e la nascita poi di questa società scientifica Mendes che ha offerto l'opportunità di fare un percorso insieme proprio nell'ottica di semplificazione
In questa strada ovviamente abbiamo incontrato anche Arianna Giovannetti che c'ha supportato che come presidente di maldestra ha offerto collaborazione quindi è stata elaborata questa Scheda che poi è stata validata da Duel clinici di riferimento insieme a noi indispensabile presenza di Annalisa Mandurino in rappresentanza di cittadinanza attiva
Che su questi argomenti ha un'esperienza più che decennale più che ventennale più che trentennale insomma
è stato importante però trovare le persone come in a Orfeo Mazzella oggi la possibilità di vedere quelle che erano sogni diventare progressivamente una realtà prima di iniziare il nostro consesso ci sono c'ha un videomessaggio da parte della ministra per la disabilità Alessandra Locatelli
Che avrebbe voluto fortemente essere presente qui ma non ha potuto per precedenti impegni
Quindi ascoltiamo la ministra
Ora gli altri
L'ottanta lunedì grazie e vigna
Analiticamente finale
Dentro veramente insieme a voi Modiano bisogna
Di no
Coinvolto il personale benissimo novanta
Fatta
Ieri ogni giorno insomma peraltro intanto ma soprattutto posso chiaro che ci sono comunque portare
Tante l'armonizzazione delle regole la timori alla
Partire durante
Costo
Cure ospedaliere fra i gelatieri stesso mi manca e infantile missione investire amica carico
Di cure comunque voce naturalmente dalla sabbia ora doppia fai voci le associazioni familiare stessi pazienti dimostrano sottolineare l'amministrazione unicità dei Platters Bruce io non ho spessissimo una persona in atto è nata nel segno vera gli elettricisti altri riesce a essere pure Ventura esponente assessore e ha bisogno di tante cose intorno
Questo spesso dicendosi clinicamente ci sono fabbricati fondi delle risorse anche io credo che il nostro grazie debba comportare scivola verso percorso di cura di relazioni d'affetto Marvin partecipazione da questo punto di vista la strada che ci sono buone diciamo già
Anche il futuro in questo momento storico particolare gli avvisi di garanzia
Sesta come previsto vostra sopra dimostra nuove nuove classi
Indietro
Siamo dieci e qualche forniamo sinistro che ha si sono e quello significative integrazione sociale e sanitaria sociosanitaria
In una credenza di risentimento della persona e della stessa perciò io vi ringrazio per poi dei fatti ogni giorno
Pertanto un rottame tante famiglie tante persone stipendio
Buona osserveremmo tra presto ecco prestissimo
Grazie alla ministra Locatelli che davvero avrebbe voluto esserci ma come avete sentito dalle sue parole come si dice in gergo adesso il pezzo cioè è molto centrata sulle problematiche relative alle disabilità
E particolarmente attenta anche alle malattie rare
Volevo ringraziare voi tutti che siete venuti qui oggi a sentire questa conferenza stampa che è un po'un preludio a tutte le celebrazioni che faremo durante il mese di febbraio per la giornata delle malattie rare
Ed è un grazie particolare al generale Luigi Li
Questa che qui di fronte a me che mi descrivono come la migliore eccellenza di medicina legale della pubblica amministrazione
Grazie per averci davvero onorato con la sua prestanza ci fa piacere ma ringrazio anche tutte le rappresentanze delle associazioni che abbiamo stamattina che sono quelle che poi nel concreto della vita quotidiana
Vedranno i risultati speriamo positivi di quello che presenteremo stamattina
Allora io passerei subito la parola al dottore Alfredo Petrone della finisce INPS verrà un'introduzione al anche razionale di come siamo arrivati a questa scalata
Va batte l'acceso mostre
Buongiorno a tutti
Io vorrei iniziare ringraziando il Senato
Senatore le sue parole mi hanno emozionato
Che noi a siamo chiusi non si fermano mai
Nel proporre iniziative nel proporre proposte normative molto sono state approvate di questi anni nel proporre soluzioni che tendono a semplificare e agevolare la vita nelle fasce più nazionale quale invece
Sentendo le sue parole comprendendo che hanno confermato quello che hanno detto anche i centri di riferimento ci siamo
E allora magari
Si pensa che abbiamo fatto che stiamo per fare un buon lavoro di questo ne siamo contenti
Pensiamo che fra tutti celebrare oggi questa giornata comodamente importante con un nome aldilà senza non fu senza voler essere retorici
Ma mi pensiamo che questa giornata la presentazione della scheda
Disabilità per le malattie rare sia un momento di alto valore sociale come tutti come lo sono sempre quando si unisce quando siamo insieme
Quando si comprende che insieme meglio quindi quando la politica la politica il terzo settore è che in Italia è un'eccellenza
Sì all'eccellenza c'è sempre perseguita anche la riforma del terzo settore amica Vergani
Quindi veramente così siamo Nigro a quando quindi la politica terzo settore i i professionisti tramite le loro associazioni professionisti sanitari si uniscono in un brainstorming che è durato molti mesi
Per la per fare in modo per cercare di Agcom per non agevolare quanto meno semplificare la vita delle persone più deboli in questo caso del disabile affetto da malattia rara o anche ultrà
Siamo uniti siamo stati insieme ci siamo confrontati coi il copione già insegnato a utilizzare anche questi incontri a distanza gli inviti e Dominissini l'abbiamo passata devono Annalisa con condanna l'insensato
Uno
E per fare questa sfida ne siamo convinti siamo convinti che un qualcosa di travi con qualcosa di concreto sicuramente abbiamo fatto però passi indietro quando siamo confrontati io raccolgo le sue parole perché la paura che mi è sempre raccogliamo non preferendo centinaia di metri
E quindi la paura qual è la paura del
Siamo quando un cittadino cittadino pratiche presenta le stanze dell'edificio assistenziali è sempre lo stesso burocratico
Per luglio per le sue famiglie pensano i minori affetti da sotto la giacca è una sesta burocrati dipende dal i pensieri lunghi sono sempre sono molti il più comune è proprio quello che ha detto lei ma la Commissione sarà in grado di valutare la conosce questa patologia ultra-larga
Allora però facciamo piccolino passi indietro arriviamo diciamo che la commissione collegiale medico-legale
Cosa rivalutata
Lo dico brevemente anche perché poi adesso la dottoressa la collega Giovannetti entrerà più nel merito però è importante anche per tranquillizzare
Perché
Alla commissione medico-legale non è che può interessare se la malattia Clara signor Ferrara qual è stata la difficoltà a fare l'Inter nostri da quando epidemiologia qual è l'alterazione del genotipo ma interessare quei riferimenti normativi a cui lei deve tener presente nell'emettere il giudizio meritoria
Un esempio banale non mi soffermo non è questa la sede non abbiamo il tempo per quanto riguarda l'intera sessantacinquenne quindi disabile maggiorenne la riduzione della capacità lavorativa generica
Quindi allora spesso come ha detto bene Annalisa qua di tante molto bene lei arrivano verso le commissioni medico-legali incluso tutta una documentazione clinica
L'importante piccoli Phytologia Alezio regia percorso diagnostico non sempre semplice non sempre semplice ma magari poco per quanto riguarda la l'utilità a per la commissione medico-legale
Se avete entro sessanta cinque anni ma anche per il minore
Noi dobbiamo comprendere quali sono le sue difficoltà correlate alla seta nella sua vita sociale
Con il gioco la scuola con la famiglia quindi
Allora effettivamente se mi pensiamo al vantaggio che una recente norma la la legge centoventitré articolo ventinove per le duecentoventi del due mila e venti che tale opportunità al cittadino di
Richiedere che venga giudicato senza essere visitato ma i dati
Quanto possa essere importante oltre alla documentazione clinica una scheda riassuntiva che di alle notizie pertinenti ed esaustive per la commissione
Perché pensiamo per esempio a quelle malattie rare che danno queste problematiche sedie brandine
Quanto è difficile per la famiglia portando in commissioni quanto è difficile per la commissione dice
Allora quando s'arriva a misura una tutta la documentazione di un centro di riferimento nazionale con insieme a questa stella dove mi possono vedere quali sono i riferimenti che ci fanno giudicare la prognosi l'evoluzione della malattia l'emendabilità della malattia una malattia che può essere emendata con le protesi
Con un farmaco una malattia rara può essere giudicata non invalidante
C'è capitato
Basta così
Ecco lei va bene non è una scelta sono genovesi ma il balletto allora se lei viene da noi nella giudichiamo non invalido non è che non abbiamo di abbiano compresa della pianta malata efficientemente ha una capacità lavorativa generica eccellente Connect
Allora così centotrenta miliardi
Quindi l'esempio più sarà quindi allora però
C'è anche la possibilità di una commistione non riconosca effettivamente qua del il percorso di vita del paziente affetto da malattie questo sì qual è la prognosi qual è l'evoluzione questa importante presentate allora queste il pensiero che sa che ciò di queste peggiore l'eccellente abbiamo preparato questa schedatura sarà descritta
Fa molto più in collegamento con tale Vanessa fa molto piacere le parole che ha detto lei
Siamo molto contenti siamo molto contenti per i decreti attuativi devono essere
Siamo stati un po'dispiaciuti per quanto riguarda eccetera perché poi gotico nemica portando un po'di tempo sta bene perché diciamo che i medici non sono stati ascoltati
Noi abbiamo fatto in modo che fosse presentato un ordine del giorno in cui richieste per quanto riguarda nei decreti attuativi però è almeno per i decreti attuativi si ascoltino i medici perché come voler riformare l'ecocardiografia per ascoltare i cardiologi
Questo perché quindi proprio
Stiamo so sono stati poco ascoltati medici quando è stata fatta la legge perché è un'ottima legge molto ambiziosa molta ambizione sono importanti i decreti attuativi sono fondamentali e attuativi
Lì saremo ascoltati vedeva restano da tempo sta sul pezzo ma veramente
Quindi siamo molto soddisfatti del percorso che si sta facendo attualmente devo essere sincera
Io concludo qui siamo disponibili a tutte le domande naturalmente siamo felici diversamente ringraziamo risaliti senza alternanza finalità
Il senatore e allora la le daremo fastidio in questi lunghi questi test daremo fastidio a favore naturalmente verranno assistite ovulazione grazie grazie
Ringraziamo il dottor Petrone senza il quale non saremmo qui oggi a discutere di una scheda di valutazione e pazzo volentieri la parola la mia omonima Annalisa Mandurino che ci ha accompagnato in questo percorso sostenendolo sin da subito in maniera entusiastica quindi a te la parola Annalisa
Grazie grazie a tutti
Ringrazio il senatore Manzella che ci ospita e anche per avere introdotto questo momento che può sembrare un momento tecnico fondo discutiamo di uno strumento no in una maniera così anche personale nonché riportando
Anche un riferimento al fatto che la malattia può essere una risorsa
E può consentire alle persone di mettere a disposizione
Un impegno un'attivazione utile perse innanzitutto e anche per gli altri ovviamente ringrazio Annalisa Scopinaro Alfredo Petrone e tutta mentis e Arianna
Per aver condiviso permesso di condividere averci permesso di condividere questo percorso nella nel titolo di questa giornata si fa riferimento alla succeda come strumento di semplificazione sicuramente lo è
E anche la prospettiva con cui abbiamo lavorato era una prospettiva sempre orientata a semplificare questo strumento proprio per renderlo utile no
Tutte quelle serate a cui faceva riferimento al freddo nascevano dal tentativo di non fare una cosa troppo complessa
Perché ci rendevamo conto che la complessità poteva attenuare l'utilità e la funzionalità di questo strumento quindi alla fine e quello che è venuto fuori che poi Arianna Giovannetti ci illustrerà meglio e uno strumento asciutto e proprio per questo funzionale e inutile
Quindi c'è sicuramente questa esigenza di semplificazione ma questa estrema semplicità e nel senso migliore della parola qui si è arrivati ci consente anche di guardare a questo strumento a questa scheda come uno strumento di equità
Perché le la sua diffusione lei parlava senatore anche della possibilità di provvedimenti legislativi che in qualche modo possano farne un anche formalmente diciamo anche dal punto di vista normativo qualcosa di più di più
Anche stabile diciamo più più diffuso per tutti perché crediamo che questa
Semplicità garantisca possa garantire che questo strumento si ampiamente utilizzato
Che quello che noi vorremmo che questo strumento diventi lo strumento a qui tutti fanno riferimento in questo caso l'obiettività diventerebbe anche
Un un elemento per garantire equità del trattamento equità di valutazione per tutte le persone con malattia cronica
E infine e può essere questo uno straordinario strumento anche di umanizzazione nel rapporto medico-paziente le parole di Alfredo prima loro sottili intendevano
E noi nella esperienza che abbiamo anche di segnalazioni che riceviamo dei malati cronici e dei malati rari ci troviamo molto spesso a fotografare questo momento del riconoscimento dell'invalidità come uno dei più delicati
Uno di quelli che più mette in confusione le persone è uno di quelli in quelle persone con malattia si sentono o più smarrita e come dire prive di riferimenti utili e di riferimenti
Funzionali e e per questo spesso si rischia di creare un un rapporto tra medico e paziente che può anche a vere delle asperità delle difficoltà crede e sottintendeva col suo intervento quindi e questo strumento se è utilizzato può diventare un utile strumento anche di avvicinamento di vicinanza tra i cittadini in questo caso i le persone con malattia rara e gli stessi professionisti agli stessi medici
E altre due cose volevo dire poi concludo per non perdere tempo alla presentazione di questa scheda mi sembra poi anche il momento più importante della giornata e uno e quello che ha detto che hanno detto sì Anna Lisa e dissi al freddo
E cioè questo strumento ci permette di andare oltre l'aspetto clinico in senso stretto per restituire alle persone con malattia rara anche un'attenzione alle loro condizioni di vita generali
Al lavoro alla dimensione del lavoro per quanto riguarda gli adulti alla dimensione della scuola o del gioco per quanto riguarda i ragazzi bambini perché questa questo diciamo questo aspetto della vita oltre la malattia è un aspetto che c'è sempre interessato e rispetto al quale anche le segnalazioni
Dei pazienti c'hanno sempre sollecitato a porre attenzione
E quindi il fatto di utilizzare questa scheda di valutazione anche per valutare la qualità di vita in generale il benessere
Delle persone con malattia rara ci è sembrato un ulteriore valore aggiunto per cui siamo felici di aver partecipato a questo percorso
L'ultimo
E aspetto positivo diciamo che volevo sottolineare e il fatto di aver lavorato insieme di aver lavorato insieme come associazioni come federazioni di associazioni di aver lavorato insieme
Con i professionisti e di aver creato uno strumento che con un'espressione che non ci piace tanto ma anche
Rende in questo caso
La la il quello che voglio dire nasce un po'dal basso cioè nasce dall'iniziativa autonoma e viene offerto alle istituzioni in questo caso rappresentate dal senatore Manzella
Perché lo ci aiutino
A a diffonderlo e a renderlo efficace e quindi insomma ecco messe avessimo adempiuto
O anche alla missione della Costituzione e dice
Favorisce l'ICI le le iniziative autonome dei cittadini quando vanno a realizzare l'interesse generale ecco pensiamo che questo possa essere questa scheda possa essere un piccolo ma utile contributo all'interesse generale
Grazie alla dottoressa Mandurino e passiamo adesso proprio a una presentazione anche per sommi capi di quella che sarà la Scheda di valutazione
E ringrazio la dottoressa renana Giovannetti presidente di Melzo Società scientifica della medicina legale
Per la disabilità in ambito previdenziale assistenziale dei medici l'INPS a te la parola Rihanna buongiorno a tutti così microfono funziona ringrazio il senatore per la sensibilità la tematica e tutto il tavolo per l'impegno profuso
Grazie al quale siamo qui oggi allora cercherò di essere sintetico e concreta per farvi per fare insieme il percorso mentale che ci ha portato a costruire questa schiera una scala molto semplice diciamo sia nella compilazione che nella lettura
Allora la Scheda è partita da un da un punto di Saba un concetto base qual è il concetto base dal quale siamo partiti
Quello di non pensare alla malattia rara solo come di quel termine raro ci indurrebbe a pensare ossia poco frequente poco conosciuta poco studiata
Poco poco poco no qui parliamo di milioni di persone in Italia i circa trenta milioni in Europa
Il problema è questo allora la malattia rara induce una compromissione dello stato di salute e fin qui siamo tutti d'accordo questa compromissione dello stato di salute siccome si manifesta con una menomazione che coinvolge uno o più apparati questo coinvolgimento di uno o più apparati può essere compensato da una terapia da una riabilitazione come compensato totalmente parzialmente o assolutamente non compensato dove arriviamo quindi a cercare di comprendere dove siamo nel sistema della protezione sociale italiana che prevede a diciamo è articolata in diverse aree quella della previdenza sociale che si dedica alla tutela del lavoratore
Quella dell'assistenza sociale che tutela il cittadino quindi a differenza del lavoratore
E poi l'assistenza sanitaria che è quella diciamo l'assistenza alle cure del sistema sanitario nazionale dove siamo noi diciamo l'invalidità civile l'handicap la cecità la sordità la disabilità che sarebbe il collocamento mirato dove al centro all'assistenza sociale
Che si valuta qual è l'oggetto della valutazione medico-legale la salute no
Non si valuta la salute qui un polo snodo ma si valuta diciamo sarò un po'impropria con la terminologia però per farvi capire si valuta qual è l'impegno dossier disfunzionale che deriva da una certa patologia
Partendo da questo presupposto cerchiamo di comprendere chi sono gli interessati racconto focalizziamo l'attenzione sul fatto che il sessantanove virgola nove per cento delle
Diciamo delle manifestazioni sono quelle della prima infanzia capiamo che i primi ad essere coinvolti sono le famiglie
Le famiglie con i bambini quindi la maggior parte delle malattie rare si manifestano in età infantile
Allora queste famiglie si trovano ad affrontare due percorsi contemporanei ognuno è quello della cura della diagnosi articolata da una parte e l'altro è quello finalizzato all'ottenimento di un certo riconoscimento
Domanda ma questi due percorsi tra loro si parlano
Per insomma oggi siamo qui perché questo discorso è iniziato e si avvia con questa scheda
Cerchiamo di mettere in connessione queste due aree per fare che cosa per agevolare questo momento cioè quello della prima visita accertativa o anche di una seconda ma insomma quella in cui la famiglia si trova a confrontarsi con un in degli interrogativi che sono ma oddio portandosi certificati saranno sufficienti
Ma la conobbe la commissione la conosce sta patologia come faccio a spiegare tutto magari mi dimentico qualche passaggio oppure riuscirò a farmi capire non lo so ho portato tutta la documentazione utile
Interrogativi
Che fanno salire quell'anziana che uno dice Madonna mia ma e questo è il momento in cui devo arrivare ad ottenere quello che di cui ho bisogno mi capiranno
Allora arriviamo qui noi cerchiamo di inserire questa Scheda ma in modo tale di essere utili in questo momento
Cerchiamo quindi di fare che cosa di abbattere questo questa caterva di fogli che noi spesso abbiamo tra analisi genetiche valutazioni su più aspetti non squaglia gli ho portato questo ma lo so scordato questo glielo porta non si capisce più quale foglio devo presentare
Ma ricordiamoci pure che questo momento storico in cui non solo la carta funziona funziona anche l'INPS diciamo la documentazione on line
Perché dal due mila venti le famiglie hanno la possibilità di richiedere un riconoscimento attraverso la valutazione degli atti
Quindi è importante saper scegliere la documentazione corretta perché perché io posso chiederei di valutare quella problematica anche solo attraverso la documentazione senza la visita e quando può essere utile guasto questa documentazione quando è sufficientemente descrittiva quindi se sbaglio i fogli e ho perso sto occasione insomma diciamo in maniera concreta allora come funziona questa schiera
Prima pagina
Individuo la personale
Individua la patologia poi ci sono altre pagine che sono dedicate a tutti gli apparati e l'ultima pagina è dedicata alla leggenda insomma spiegare un pochino come compilarlo è facile sia da compilare che sta a comprendere spero perché magari allora iniziamo così individuo la persona e la diagnosi qui attenzione la diagnosi è importante perché individua la malattia rara di cui parlo e la comorbidità cioè
Essendo diagnosi che si fanno in epoca infantile ed è è molto frequente che di che con comincino altre problematiche che non attengono specificatamente alla patologia rara ma che coesistono quindi è importante comunque evidenziare alle
La seconda parte della sempre del primo foglio chiede all'hospice solista di
Esprimersi su quali sono gli organi che vengono coinvolti da quella patologia in quella persona
Perché la stessa patologia rara rispetto a diversi individuassimo manifestare diversamente però per quell'individuo dico io sto parlando a che cosa faccio riferimento e libretto Flavio
Vado avanti facciamo degli esempi sono gli diversi apparati
Cardiocircolatorio allora lite cosa inserisco l'alterazione cioè il difetto chessò correggendo sulla prima riga
Ok sulla seconda riga va la terapia oppure l'intervento chirurgico cioè che cosa sto facendo per trattare quella rompe la problematica
Terza riga qual è la periodicità con cui io controllo perché ci sono delle problematiche instabili che hanno bisogno di monitoraggi serrati magari una volta al mese altre
Più stabili che magari una volta l'anno possono essere controllati
Quarta riga compenso disfunzioni ossia questo difetto trattato in quel modo con quel monitoraggio che disfunzione imita è compensata la funzione o no
Ultima riga una scala valutativa perché scientificamente tante patologie hanno la possibilità di essere graduali Zarate rispetto a delle scale internazionalmente condivisa e che quindi sono fatti di facile comprensione
Diverso è per l'apparato psichico ci sono dei passaggi diversi che devono essere diciamo puntualizzati per esempio una se c'era o no la necessità di una terapia psicologica o riabilitativa è importante saperlo e questa torna indietro scusate è l'ultimo passaggio ossia mi permette di aggiungere quali sono quegli apparati che nel futuro potrebbero essere interessati da quella malattia ma che in quel momento ancora io non vedo per capire otticamente diciamo nel futuro come mi devo porre rispetto a quella problematica
E sotto mi permette di esprimermi su due fattori importanti quella della deambulazione della presenza o assenza di un deficit cognitivo e segnalare segno un allegato
Rispetto sopra abbiamo fatto soprattutto per l'aspetto cognitivo psichico dei bambini magari per i ritardi dello sviluppo o per quelle problematiche dove
La sintesi magari potrebbe peccare nella precisione della descrizione quindi qui va specificato se c'è un allegato al non rispetto a questa problematica
Cognitiva
Qui abbiamo fatto degli esempi ecco per esempio diciamo che è facile comprendere l'esempio quando c'è un difetto che da una disfunzione
C'è un difetto io lo correggo ma pure se l'ho corretto comunque a una problematica da affrontare da gestire
Diverso quando magari mi trovo di fronte a patologie rare che non hanno una manifestazione non hanno un deficit non hanno una disfunzione come risposta e quindi magari questa patologia dello specifico era si era preso una così
Che presenta una concentrazione aumentata del sangue di colesterolo anche se la persona è affetta da quella malattia rara non ce n'è un'invalidità
Perché la sua capacità lavorativa generica nell'età lavorativa ovviamente mini tra i diciotto e i sessantacinque dicendo un numero sponsor intimo
è uguale ad un'altra persona poiché nel momento in cui si manifesteranno i problemi allora li andremo a valutare ma prima non ci sarà la possibilità di individuare una un organo coinvolto in una manifestazione disfunzionale ok questo per chiarire
Quindi che succederà nel momento in cui riusciremo dubito ad utilizzare questa Scheda ci sarà la possibilità intanto di accrescere la consapevolezza che è un po'quello che la Convenzione delle Nazioni Unite all'articolo otto ci chiede di accrescerla questa consapevolezza da parte sia di chi compila questa scheda sia della famiglia che ha la traduzione in mano che connette i due percorsi
E quindi ci ritroviamo alla slide precedente dove adesso questi due percorsi interloquiscono diciamo c'è un minimo di interazione che parte da qui
E cerchiamo con questo supporto motoristico di avviare una agevolazione concreta alla vita delle persone e delle famiglie
Con le persone affette da malattie rara sperando insomma che possa essere utile rimango comunque diciamo disponibile per eventuali chiarimenti e spero di essere stata chiara
La dottoressa Giovannetti è stata bravissima sintetizzare in pochissimi minuti lavoro di Nesi direi quasi più di un anno che stiamo lavorando su questa cosa ma come accennavo
Uniamo sta lavorando a questo ancora dal due mila dieci oltre che in precedenza ma quando abbiamo fatto il secondo Europa Anna proprio specifico sulla parte sociale legata alle malattie rare in quelli Tiromancino
E Firenze prima quindi insomma qualche annetto che ci si dedicava ma questo allora
Senatore Manzella prima ci ha invitato a lanciare altre sfide che possano essere accolte dalla politica ora questa sfida della scala della Lancia ma tutti i nostri centri di competenza
E sarà a disposizione sul sito di me il dissenso i siti di chi ha partecipato a questo progetto in modo che ciascuno possa portarla al proprio di centro di competenza per cominciare a vedere come progetto pilota se funziona come funziona perché chiaramente ci sarà da fare anche un periodo di rodaggio e vi invitiamo a scaricarla e provare a sottoporlo ai vostri centri di competenze e di conseguenza alle commissioni INPS ma dovremmo fare un lavoro ben più grande che ci impegnerà per i prossimi anni speriamo non dieci o quindici ma qualcuno in meno
Riguardo alle tabelle di invalidità dell'INPS
Perché le tabelle che abbiamo oggi sono più vecchio di quarant'anni e non contemplavano assolutamente alcune patologie che oggi sono all'ordine del giorno se pensiamo che i bambini con disabilità cognitiva
Non hanno una definizione in quelle tabelle perché si parla di a tutt'altro che non è disabilità cognitiva che non sono ritardi cognitivi e così via
Credo che ci si venga subito in mente che un lungo percorso rispetto a questo si possa fare proprio perché stiamo cambiando un mondo e cambiano tutto quello che è un retaggio di una prima di una seconda guerra mondiale dove la disabilitare sostanzialmente legata ha una disabilità fisica
Ti manca un braccio ti manca un dito ci manca una gamba ti manca un occhio adesso non si parla più di questo si parla di patologie che coinvolgono organi interni che necessitano di infusioni agli ospedali ogni settimana ogni due ogni due giorni
Bambini con disabilità cognitiva che hanno residue capacità ma che necessitano di un accompagnamento costante per tutti i giorni della loro vita
E tutto il resto che non è ad oggi ancora contemplato in questo linguaggio che fa fatica a essere contemporaneo quindi e grande sforzo che dovremo fare sarà questo
E io ripasserei
La parola al senatore Mazzella per un commento
A chiusura di questo piccolo nostra conferenza stampa ma poi al pubblico per vedere se ci sono ultimo delle domande rispetto a quello che abbiamo presentato stamattina
Allora intanto ringrazio tutti i relatori perché sono stati chiarissimi e pensoso state anche per voi vedevo i volti vostri alcuni si illuminavano alcuni un pochettino diciamo sì tanta Bugli Avano perché forse diciamo parlare di malattie rare di percorso diciamo attraverso una Scheda può sembrare sto il suo immaginando diciamo anche delle cose un po'semplificativo e e quindi in qualche modo Kiara insomma ma anche come me ora è arrivato con tra un faldone di cose di diagnosi eccetera eccetera pensare ad una scheda poi l'altro elemento invece che ho colto nel di negli sguardi perché io vi osservavo molto
Era il dubbio ma io sono malattie rare adesso non mi danno l'invalidità cioè guide che che adesso che insomma sto sto facendo che e che abbiamo scherzato Tenel teneva una malattia rara cioè
Allora questo questa i
E quindi equilibrio che ci deve essere nel cittadino secondo me nel momento in cui si rivolge ovviamente ad una parte della dell'assistenza che pagata con la fiscalità generale quindi sostanzialmente a un a un valore enorme perché contribuiamo tutti noi aveva andare una sostenibilità insomma perché noi dobbiamo pensare anche a quest'
è chiaro che si deve avvalere di criteri non discrezionali e e quindi avere un riferimento secondo me che possano uscire fuori dalla discrezionali in generale in generale può servire ecco perché secondo me in maschera
Che ovviamente avvalorata da un centro di competenza quindi da una da da questo dialogo che si sia tra i centri di riferimento ai quali Maratea Ali comunque attraverso una canottiera fa riferimento nel suo percorso diagnostico diventa un elemento importante che non è più la la la pretesa di avere questo o quello ma è scritto nero su bianco che a quella disfunzione che a quella patologia e quindi si pone diciamo in un e confronto con la con la l'amministrazione giudicante o cumulando l'amministrazione che che sta giudicando in un confronto dialogico paritario
Perché il vero problema che noi avevamo che abbiamo avuto fino a questo momento è la disparità
Che esisteva in entrambi i casi perché c'è una disparità da parte del medico legale della Commissione di chiudere esso di non conoscere comunque la patologia e dall'altra parte
Abbiamo la persona che è malata rara che alcune volte anzi la maggior parte delle volte ne sa più del medico che sta andando la giudicare quindi questa era andava a costituire una a simmetria
Che veniva vissuta e viene vissuta male dalla dalla persona che affetta da malattia
Allora nel momento in cui si arriva ad una sintesi perché questi concetti scusate ma io le conserve dal paziente cioè io qua mi sto parlando non come il Senato ma proprio come paziente quindi come persona affetta quindi queste cose che che vi sto dicendo sono proprio vissute sulla mia pelle sulla pelle della mia compagna quando abbiamo fatto la cosa quando le ha dato alla Commissione
E mi sapevamo più noi che ne che che chi si stava giudicando quindi e chiaro che questa simmetria se trova una sintesi che ha un valore è un valore un significato
Per me che sappiamo la patologia e dall'altra parte Pertini chi deve giudicare questa patologia questo sana questo rapporto ci fa sentire cittadini con dei diritti
E quindi quindi il valore che quando ho detto che questa iniziativa era un'iniziativa secondo me epocale
Sinceramente non è che io l'ho detto perché volevo tirarmi diciamolo si dirada l'avrà un po'diciamo la vostra simpatia eccetera ma avendo vissuto in tutto questo periodo in questi venti anni lo sviluppo che hanno avuto le malattie rare nella fase diagnostica nella fase di cura eccetera
Ci manca ancora moltissimo sia ancora moltissimo anche in questo campo
Però trovare qualcuno l'Associazione uniamo con dei professionisti che avete sentito di livello altissimo
Che si occupano di questo aspetto che l'assistenza sociale perché insomma siamo nella previdenza siamo d'assistenza socio sanitaria sano assistenza sociale quindi cerchiamo di far dialogare gli aspetti sociali con gli aspetti sanitari andandoli ad evidenziare in una scheda riassuntiva significa veramente fare un passo avanti significa rompere quei silos burocratici che ne avevamo che abbiamo sempre avuto e contro il quale abbiamo sempre combattuto
Io mi ricordo che ogni volta che si di si parla di aspetti sociali che possono essere quelli scolastici piuttosto che quelli là diciamo lavorativi per la persona che metà lavorativa
Ci ci dicevano ci dicono in nelle regioni io sono stato fino a un attimo fa membro di una commissione tecnica regionale quindi voglio dire non è che sto parlando cosicché parlare
E ci dicevano tu devi andare a parla con l'assessore alla alle politiche sociali nodo deve andare a Parma invece no per questi andrà parla con l'assessore alle alle politiche sanitarie
Quindi in questa scheda paradossalmente o anche non paradossalmente cioè razionalmente ma stiamo facendo un salto di qualità
Importante
Ed è bello ed è molto interessante che lo faccia la medicina legale
La quale in qualche modo era era era tenuta un po'a in disparte rispetto a questo aspetto del problema forse era quello un po'più dimenticato di di tutto il problema
Delle malattie rare e quindi io credo veramente che anche se noi non siamo mai consapevoli del momento in cui viviamo perché quando viviamo un momento
C'è un lo viviamo con una conferenza stampa qualsiasi eccetera però vi assicuro che state vivendo momento che ricorderemo a lungo e ringrazio tutte le persone che hanno realizzato questa Scheda
E io posso dire che fino adesso la vigilerò Monitore di Roma questo questi questa o questo aspetto
Che lì dove serva lo ripeto la mia azione di adesso insomma si può svolgere ad un livello diverso perché nell'apparato dello Stato Senato insomma posso comunque muovere leve diverse
Lo farò quindi aver avete abbiamo noi pazienti noi associazioni perché in questo senso poi raccolgo anche proprio
Il la la parola aiuterà Ascoli l'ascolto di tutte le associazioni centocinquanta associazioni centosettanta ero rimasta centocinquanta sento settanta associazioni io sono qui ascolto e poi riporterò lì dove sia necessario provvedimenti come detto prima legislativi se sono necessari queste queste queste schede questi ma tutto quello che riguarda il mondo delle malattie rare lo ripeto perché sono sicuro che esiste
E lo possiamo dire con orgoglio rispetto anche altre nazioni perché io ho vissuto anche proprio tutto l'evoluzione nel campo delle malattie rare l'Italia in questo campo
Lo ripeto pur esistendo nelle regioni cinquanta mila problemi da un punto di vista dell'assistenza diciamo alla persona Matarazzo ma potremmo dire alla persona non Alam
Che ha una malattia liste d'attesa e quant'altro utile che ci addentriamo in questo campo perché spinoso
Il nel campo delle malattie rare ne abbiamo fatto dei progressi che in altre nazioni europee e del mondo ci guardano con molta attenzione questo lo dobbiamo anche insomma alle associazioni come uniamo lo dobbiamo anche alla professoressa Ferruccio la voglio ricordare anche qua del Centro nazionale malattie rare con la quale abbiamo sempre noi ha avuto un rapporto privilegiato
Come malati rari con le persone con la quale continuiamo ad avere un piano che adesso questo stesso dialogo continua anche con l'associazione che qui rappresentare pressoché Petroni Marco Beltrandi danza attiva e con tutti Melis meno del smentisse
E con tutte le associazioni che vorranno offrire diciamo il loro contributo io sono pronto a raccoglierlo grazie
La dottoressa tra l'uscio ha fatto sapere che non poteva venire stamattina per altri impegni in sé non sarebbe stata anche lei dei nostri insomma
Io approfitto per lanciare la campagna della prossima giornata malattie rare domani saremo al ministero con un evento che vedrà la presenza del ministro Schillaci del presidente dell'Istituto Superiore Sanità
Brusa ferro del sottosegretario alla Salute gemmato più di tutta una serie di altre persone dei ministeri
Dichiara il fra e di altri organi istituzionali interessati alle malattie rare
Con i quali apriremo la campagna della giornata e lanceremo in anteprima il video con la voice over di Luca Ward Hunt che ci ha concesso la sua voce per questa campagna due mila ventitré
Ma ci saranno tutta una serie di eventi anche in tutta Italia partiremo da Pescara per poi spostarsi verso Firenze
Andare tornare a Roma andare in udienza dal Papa e andare poi a Napoli Bari e quindi ritornare a Roma per la conferenza conclusiva di invito a seguirci sul nostro sito abbiamo una pagina dedicata agli eventi e a seguire
Tutta la campagna anche continuando con i nostri a Stargard
E diffondendo lì perché questa sarà anche vedere che la nostra comunità
è numerosa e quindi ha bisogno di quelle attenzioni che il nostro Stato come il senatore Manzella ricordato ha dato anche molto più di altri per esempio per lo screening neonatale speso
Per la legge centosettantacinque che ha messo insieme aspetti sanitari sociali
Ma che ancora deve darci molto e che potrà darci molto anche nei prossimi anni grazie a tutti per la vostra attenzione
Vogliamo far fare qualche domanda se ci sono domande osservazioni Mariapia
Dottoressa Sozio venga si avvicini associazione Asmara
Io sì abbastanza combinata male per cui le chiedo scusa si accorge e anche i problemi in ginocchio
Veramente grazie
Permettimi di di chiamarci corteo oltre che il senatore perché e ci conosciamo da da tanti anni grazie veramente per la tua presenza
è doveroso da parte mia ringraziare il dottor Petronilla dottoressa Arianna Giovannetti abbiamo sempre scherzato perché si chiama e Anna come mia figlia e naturalmente anche Annalisa
Mandurino abbiamo iniziato insieme questo discorso
Preparare eventualmente una scheda sono orgogliosa abbia
Contribuito anch'io nel mio piccolo
E sono veramente infelice di aver raggiunto
Siamo felici
Dico siamo appunto proprio perché investita diciamo che io ho iniziato io in qualche modo
A portare avanti questo discorso coinvolgendo poi anche uniamo eccetera
Per cui ben venga questa scheda cercheremo di divulgare l'appunto
Nei centri di riferimento
E sperando che e posso essere utile per tutti i malati rari
Nostra presidente di uniamo
Annalisa Scopinaro annunciato appunto la Giornata Mondiale delle malattie rare che si aprirà domani e proprio in occasioni appunto della giornata mondiale delle malattie rare Asmara vuole ricordare
Al nuovo governo proprio tutti indistintamente anche alle commissioni affari sociali Senato e Camera
Proprio tutta questa tematica per cui invito ufficialmente e la
Dottoressa
Annalisa Scopinaro presidente di dobbiamo
Che senatore
E il dottor Petrone e la dottoressa
Brian
E Anna l'altra Annalisa faremo questo evento il ventuno per cui manderò ufficialmente programmi e di branco di confermare la vostra presenza grazie ancora e immaginari
Bisogna che tutte le opinioni pubblica sappia perché i malati rari come si dice sempre non sono ancora
Malati rari sono tante
Lì
è in qualche modo inserita inizia ho inserito in questo contesto cerca di fare impossibile per stare accanto ai malati
Grazie
Grazie non ci sono altre domande e osservazioni sì
Sì sarà questo chiaramente il nostro impegno ma ci siamo già confrontati con due clinici di riferimento che appartengono alla centri di coordinamento di malattie rare di due regioni importanti
Questa Scheda è in delibera messa in discussione anche al tavolo interregionale malattie rare
Proprio perché da loro stessi sia validata ancora di più e mensa a disposizione dei centri attraverso poi un'azione specifica di a supporto di diffusione e quant'altro quindi ci sarà un'azione dal basso di chi la porta al proprio centro di competenza e dall'alto rispetto a quello che la Federazione potrà fare per farla diffondere e farla conoscere un po'anche centri di competenza
Stiamo partendo con un pregiato Pirossina quindi
La scheda va associata la documentazione qualcosa in più
Questo è il consiglio proprio che erano assolutamente associata la documentazione clinica del centro di riferimento è la malattia era la scheda sarà scaricabile va data al CIPE di riferimento timbro o firma e data Consigliere e quindi la moto che la medicina legale questa e quindi la il medico perché poi non siamo medici abbiamo la nostra deontologia il nostro parere ventuno mentre se la nostra professionalità scompare la restituzione accertamento quando c'è il medico che stanno in una pratica questo è importante
Perché c'è l'autonomia del professionista medico nell'amicizia
Quindi il medico vede la scheda si rende conto perché ci rendiamo conto di cosa s'
Detto in quella scheda e sicuramente valuterà quella malattia rara associando lato lamenta ai loro alle norme
Che alle istanze che è stata
Ne approfitto di questa risposta tentavano una rassicurazione rovinano il senatore Annalisa nella legge delega disabilità per quanto riguarda le tabelle di riferire quanto riguarda le tabelle
Legge delega prevede tra le altre cose
La ridefinizione delle dei decreti accertativi col superamento dell'attualità bene odierni cinque novanta
Quindi non non durerà almeno dobbiamo fare dentro le stanze quindi va be'Telecom e lei assicura è Michele come avevo bisogno delle allora abbiamo delle speranze delle scadenze dell'offensiva andiamo a destinare a un decreto del ministro della salute quindi sono sicuro abbiamo poco fiume tre minuti quindi uno due domande molto veloci
Brusca
Così
Il
C'è il codice no Stafford
Già tantissimo
Shevardnadze in assoluta pensi ancor di più ancor ancor di più
Cioè lei di utilizzare questa stella frustrazione dovuta al museo ancor di più
Rispetto praticamente ad associazioni non riconosciute le ha già riconosciute Jacko malattie rare ben codificata in un sol giorno stava diciamo ci dica non è importante per la commissione anzi ancor di più è utile sulla scheda cellophane rimostranze perché se se c'è questa giorno alterare ancor più raro ancor meno conosciuta ma così all'il medico interno interessa alla fin fine se una ma quand'era la malattia serrate riconosciuto interesse disattese
E quella disfunzioni che questa malattia Dantes abile scrisse il grado di disabilità
Quindi spente ancor più le notizie devono essere quella scheda deve essere utilizzato per mettere notizie utili alla Commissione
Vocabolario non possono viola Arianna in poi la signora devo dire una cosa rapida non interessa alla valutazione medico-legale non interessa il nome della patologia
Quello che cercavo di trasferirvi era questo cioè ci interessa comprendere quali sono gli apparati che sono coinvolti in quella disfunzione e che disfunzione danno quindi se io la patologia la chiamo o non la chiamo non non è non è un problema quindi all'inizio della scheda dove sono i dove ai la diversa possibilità di inquadrare la diagnosi sulla poi utilizzare il codice e poi non utilizzare il codice la puoi denominare anche in maniera descrittiva
Non è importante importante sapere quale disfunzione da a prescindere dal nome anche se non c'è
Financo senza
Allora la
Sì
I
Allora la scheda ovviamente deve per avere un valore deve essere compilata da un centro sanitario che appartiene al servizio sanitario nazionale
Deve essere timbrata firmata da un medico con una data quindi deve avere i caratteri della certificazione sì ai caratteri della certificazione può essere acquisibile e valutabile rispetto alle informazioni che è una certificato nel certificato articolato in un certo modo ovvio che se la compilò sera compila mia cugina e poi ci scrive sotto quello insomma è una cosa orientativa ma se ha i caratteri del certificato è un certificato come un altro come il certificato introduttivo che quello che fa il medico di famiglia non è sostitutivo rispetto alla certificazione clinica no
è una struttura che mi dà una Rete con cui poi mi affaccio all'altra certificazione quindi io su quella base di quella schiera che ai caratteri decibel del certificato mi oriento su quali certificati clinici prendere marzo cosa andare a cercare
Cioè si diciamo si supera quel momento di non conoscenza del nome poiché io la malattia rara la chiamo ho svelato da non sono che non so capito che voglio dire
Non lo sono guardo la certificazione guardo quali sono gli apparati coinvolti so cosa devo andare a cercare anche se quella patologia rara perché rara e magari il Maribor non la conosceva non conosce il nome non è che non conosce le disfunzioni
Chiaro qual è il
Certo ma quello capito dico adesso porto la scheda che mi dicono però sei che la scheda i caratteri della certificazione quello coi
A questo al primo incontro confrontando i suoi sarà o no starebbe steppe tutti insieme lavoreremo per far sì che sia sempre più conosciuta utilizzata e che possa essere funzionale ora dobbiamo proprio chiudere perché il senatore sia concesso molto di più del tempo che aveva a disposizione la stanno aspettando in aula
Quindi grazie a tutti e appuntamento a tutti i livelli gli eventi della prassi d'affermare schierare