Presentazione di Make Sense Campaign, la campagna europea di sensibilizzazione alla prevenzione dei tumori testa-collo

Ora mi ha chiamato l'onorevole Patrizia Marrocco dicendo che è un po'in ritardo perché c'è una fila per arrivare qui ma insomma in pochi minuti arriva e siccome non abbiamo il tempo contingentato mi ha pregato di iniziare noi questa
Presentazione del Campania che Mac senza Campaign organizza annualmente
Io come presidente della Federazione associazioni volontariato in oncologia sono ben lieto di essere oggi qui con voi
Perché tra l'altro mi piace rivendicare il merito di essere stato uno dei promotori all'inizio dall'Europa di questa campagna perché quando si è cominciato a parlare
Della Mexes Campenni ero Presidente devo bianca semplice Collision e demmo
Sin da allora inizia il valore questa iniziativa perché abbiamo scommesso noi che siamo associazione dei malati che quindi non abbiamo come priorità la nostra mission la prevenzione lodato in cura
Dei malati Sissi nelle loro varie fasi del percorso di malattia ma come socio dei malati siamo particolarmente interessati a intervenire laddove possibile ridurre il numero di persone i si ammalano di cancro non solo nell'ambito dell'interesse dolo specifico ma anche in termini sostenibilità
E quindi sia per quanto riguarda gli screening sia per quanto riguarda la vaccinazione e sia per quanto riguarda iniziative mirate come questa
A dare indicazioni per far sì che ci sia una conoscenza diffusa tra la popolazione
Di quelli che sono i sintomi che possono portare una diagnosi precoce eh nostro dovere come soluzione malati partecipare promuove sponsorizzare iniziative di questo genere
Sono poiché il partito mette ancora interessato perché con uno punto di orgoglio mi piace dire che siamo stati molto diciamo così
Capaci di guardare
Alle strategie più creare tattiche come federazione restituzione di polo attrattivo Oncologia perché abbiamo pensato sin dall'inizio che il potenziamento della voce dei malati poteva essere ci siamo valorizzata e quindi maggiormente credute considerata con le alleanze con le Società scientifiche e quindi questa è stata micce attiva che ci ha consentito poi di promuovere l'apporto solo condizione esistenziale collari o meglio abbiamo portata avanti una serie iniziative avendo ben presente il problema di tumori rari i tumori rari sono stati per lui sempre una parte importante della mission
E abbiamo promosso questo gli acidi lì in quest'occasione anche in Parlamento con l'allora l'iniziativa di Paola Binetti che trascinò poi tutti i gruppi ad ottenere che niente di meno Laura di Montecitorio si occupasse per quattro sedute
Di chiedere al governo
La istituzione da riti tumori rari dal due mila diciassette quando si è avviata intesa Stato-Regione abbiamo lavorato costantemente in particolar modo con presso il Casali che il coordinatore del detti professionale di tumori rari ed è l'eccellenza anche a livello europeo della parte di Sal Comi ed i tumori rari e con eguale ostinazione abbiamo seguito il lavoro di AgeNaS
Superando una serie di barriere anche di carattere formale perché avendo poi questo gruppo di lavoro completati i lavori già sette ottobre una un anno un anno e mezzo fa tutto era fermo perché AgeNaS non inviava al ministero
La documentazione prodotta per l'attivazione della Rete soltanto perché non è non si era costituito l'ufficio ad hoc del ministero per recepire questo potuti intervenire col direttore generale con manto ampi esportare la situazione
Come c'era Laura il Campi direttore e oggi posso dirvi con grande diciamo così entusiasmo e anche credo con grande
Diciamo particolare interessa da parte vostra che alla Conferenza Stato-Regione sta per essere approvata la lente i tumori rari quindi oggi possiamo dire formalmente che l'istituzione dell'iter pitture a è una realtà avendo fatto ottenuto dalla Conferenza Stato regione che la Rete approvata si superano tutta un'altra setta automaticamente una serie di barriere che hanno oggi ostacolato per esempio la telecomunicazione il rapporto tra
La users provider e così via per cui
Voi proprio vogliamo ancora
Dare una spinta tumori rari e abbiamo preso iniziativa
Con professor Casali con reti tumori rari di incontrare la settimana prossima il presidente la Regione Lombardia vettura la competenza va alle regioni
Quindi fino ad ora non li abbiamo lavorato intensamente a livello nazionale da oggi in poi dobbiamo preme l'attrezzo regioni e siccome Lombardia e la regione che ha maggior numero di centri i tumori rari abbiamo sensibilizzato Bertolaso ma attivare subito forma anche prototipale da Vito Molinari
In Lombardia quindi percosse abbiamo fatte notevole di questa campagna e cosa posso dirlo tra di noi siamo parte ammette interessati perché effettivamente testa collo sono ancora quei tumori che hanno una sopravvivenza molto più ridotta rispetto agli altri tumori comuni perché ci sono problemi come voi ben sapete di diagnosi precoce di terapia adeguata
Con l'attivazione era retto morirà e con finalmente l'accesso
Alla lite degli Ermes che marito europea i malati tumori
Rari avranno la possibilità di sapere dove andare
Anche a livello periferico per le iniziative che devono partire dalla periferia al centro e quindi ora spetta anche a noi come associazioni promuovere la migliore conoscenza di queste possibilità di accesso lo stiamo facendo con Fauno perché li abbiamo anche in coordinamento con ristrutturazioni tumori e con altre tasse promovendo iniziativa nostra il volontariato rimettere in condizioni ma attinto Molinari
Sin da subito di sapere i due cedere quindi prossimamente su www Conco guida punto it ci saranno tutte queste informazioni ne chiediamo a dagli occhi
E Alisa anche di darci una collaborazione per dare il maggior numero possibile di informazioni non solo a quelli che hanno bisogno dall'Italia di partecipare al quiz ma anche da quelli che vedendo Europa possono avere facilitazioni prendendo già tanti a distanza contatti con l'assunzione dei malati scusate questa introduzione ma ci tenevo a farla perché con Lisa abbiamo lavorato tanto negli ultimi anni e questa campagna veramente è una campagna concreta
Tante campagne si fanno più per promuovere in generale un interesse che molti poi finiscono dovuto seguire quali invece vengono dati segnali indicazioni precise per come essere informati per diagnosi precoci quindi una campagna che ne cogliamo con particolare interesse ci complimentiamo con Mario e Collins per aver promosso quest'iniziativa che io ho seguito con tutti noi di Paolo con grande interesse che sosteniamo con forza
Grazie a voi
Fare il cuore RAI presente ma ecco un po'grazie per questa introduzione no timore forzato convince
Per aver tracciato una cornice nella quale si inserisce anche questa campagna grava comincia molto interessante per gli aspetti pragmatici che possono derivare
Per questi passi non semplici da perseguire una scala ma su questa scala mi sembra otto anni Kress ci stiamo muovendo e questo è importante
Grazie anche all'onorevole Marrocco per la possibilità di essere qui oggi a presentare una campagna
E la Campania ha un motto che hai la testa a posto
Una campagna che voi sapete ha l'obiettivo di sensibilizzare le persone in merito alla segni precoci che possono portare la diagnosi io neoplasia maligna nell'ambito testa collo
Quindi come avete potuto vedere con noi professor Francesco De Lorenzo fanno ma non solo anche credo che anche a San Crescent Collision
Successivamente alla mia però discussione introduzione sarà la professoressa Lisa Licitra
Istituto nazionale dei tumori di Milano che membro agli occhi e poi il dottor Paolo Pisani che presenta un altro Boccassi dunque che è quello che riguarda Island e quindi
La cassazione italianità rigetto viziati
Un giorno probabilmente attendant sa
Proseguo
Sottolineando come ben sapete che il tumore testa collo
Si riferiscono a neoplasie che all'origine
Alla base cranica fino alla base del crollo ad eccezione dell'esofago dei tumori cerebrali
La loro incidenza rappresenta quella di un settimo cancro più diffuso la metà dei dei tumori polmonari ma il doppio di quelle dell'utero
E circa forse l'esposto non può questo per brani d'arrivare
Microfono c'era e diciamo che poco meno di dieci mila persone ecco sono quelle che sono state
Diagnosticate nel due mila venti come vedete la mortalità rimane come stonato professore Lorenzo ancora piuttosto elevata
I fattori di rischio sono ben noti l'altro il tabacco i più rilevanti e nel ultime due decadi il papilloma virus ha fatto il suo ingresso una fascia di età un po'più giovane lascerò questa parte perché l'invenzione di Lisa Licitra quel del motto che guida questa campagna quindi ne parlerà Lisa
Per immediatamente fa sapere far cadere l'occhio dei delle persone sui segni sui sintomi con i loro la la gola o la cambiamento della voce
O la difficoltà a deglutire una tumefazione al collo che possono essere che su sospetti quando durano almeno uno di questi
Però almeno tre settimane
Portare il paziente al medico
Avere una diagnosi precoce come sappiamo consente una sopravvivenza che decisamente elevata
E sono contento che qui vi sia anche il dottor Di Giannantonio perché ha una sua
Recentissima ricerca
Su oltre seicento medici iniziali serale con una serie di domande questa è una di quelle che mi hanno colpito perché vedo che più dell'ottanta per cento
Dei medici in medicina generale che hanno risposto sono oltre seicento ha individuato correttamente il fatto che la persistenza di questa sintomatologia
Per un periodo come quello di tre settimane o più è qualche cosa che deve immediatamente fare andare il paziente in una direzione
Cosa fa agli occhi insieme nell'ala nell'ambito dell'Europa in questo con questo obiettivo
Quello insieme alla European ex society che rappresenta in Italia è quello di condurre una campagna ed è il decimo anno nella quale sono offerte delle visite gratuite ai pazienti viene oltre alla possibilità di avere informazioni in merito a questo aspetto dei sintomi e per coloro che si preoccupano dei sintomi ci sono numerosissimi centri aderenti più di quelle dell'anno scorso sono centotrentasette
E distribuiti in diciannove delle venti regioni della nazione
L'anno scorso le visite sono state ben più di quattro mila e una quota di circa il venti per aziende anche per cento ha avuto un passaggio successivo quindi
Una ampia
Diffusione e un'ampia collaborazione da parte di centri pubblici sedicenti privati per rispondere a queste domande agli occhi dunque è un'associazione multidisciplinare
Che ha come targhetta
Da una parte la sensibilizzazione in merito alla diagnosi precoce delle neoplasie maligne dalla testa collo non è solo questo perché ha prodotto quest'anno una aggiornamento
Del PD TA che riguarda quindi le informazioni e le linee guida che sono indispensabili nell'affrontare in maniera multidisciplinare ne ho prese la testa e il collo ma mette un punto particolarmente interessante sull'aspetto organizzativo
Perché il tempo che intercorre tra nel momento in cui si sospetta una diagnosi
E poi si porta al paziente a fare le indagini che sono necessarie a decidere in maniera multidisciplinare qual è il tipo di trattamento
Ad organizzare un suo Follo atto dopo il trattamento questa è una cosa che dal punto di vista logistico è un elemento molto critico visto
Anche da un radiologo quale io sono
Non solo questo perché agli occhi anche realizzato un Timor bordello multidisciplinare offerto a tutta l'Italia con la possibilità di portare i propri casi e che vengono discussi quando non vi è la disponibilità locale di queste competenze da competenze
Di tipo elevato e certificato
Come la collaborazione questo è un esempio che il dottor Pisani e perciò De Lorenzo in merito con gli advocacy group quindi le realtà che riuniscono i pazienti per poter proporre determinati aspetti et determinate strategie come è stato bene sottolinea chiudo dicendo che lascio la parola alla professoressa Lisa Licitra
Per il motto uno per tre e solari aspetti pratici e la successiva considerazione in merito alla presentazione della mensa e scontri
Grazie
Grazie spero di vedere finora
Dunque intanto grazie veramente ringrazio
L'ospitalità per questa per questo lancio di campagna per non è una cosa molto importante come del professor De Lorenzo e come sottolineava il presidente dieci anni che stiamo facendo questa cosa
Che sta crescendo e quindi il nostro il nostro problema ed è quello di cui stiamo iniziando discutere CRI cosa ce ne facciamo quale sarà il prossimo step che cosa vogliamo fare quando abbiamo anche acceso i fari acceso le luci
Rispetto alla al la problematica vorremmo ENEL Setti riuscire a convincere che abbiamo tantissime cose da fare per esempio la qualità della cura tendenzialmente allora sulla qualità della cura perché abbiamo capito che il diciamo la probabilità di di cura di questi pazienti è ancora purtroppo oggi troppo scarsa si parla del cinquanta sessanta per cento dei pazienti che sopravvivono a una diagnosi di questo tumore
E è scarsissima rispetto ad altre ad altre possibilità e quindi vogliamo veramente impegnarci da questo da questo punto di vista sono come si vada avanti
Diciamo che quello che abbiamo provato a fare quello di metterci d'accordo in termini multidisciplinari cosa vuol dire multidisciplinare vuol dire che nessuno prende una decisione nessun clinico nessuno
A operatore diciamo così prende una decisione se non dopo aver discusso e consolidato il piano terapeutico insieme con le altre discipline
E quindi naturalmente il chirurgo naturalmente l'oncologo radioterapista l'oncologo medico il radiologo e vedete che questa associazione ha biologo il patologo logopedista eccetera cioè Mammano psicologo
E naturalmente tutto questo anche insieme in modo da poter spiegare e affacciarsi alla proposta terapeutica
Alla alla al paziente in modo proprio condiviso quindi questo rende evidentemente le cose molto più difficoltoso se ci pensate non è più uno che decide per altri ma sono diverse persone che sono coinvolte nella decisione
Agli occhi ha una struttura multidisciplinare come si diceva e di questo ne siamo molto orgogliosi e l'unica associazione italiana di patologia che prevede la multidisciplinarietà per statuto quindi per esempio
Persino l'oncologo medico che sarei che sarei io è stato un e tre presidente in questo momento il presidente un radiologo e c'è proprio una rotazione di delle varie delle varie figure e cerchiamo di lavorare tutti insieme perché siamo tutti convinti che solo attraverso l'unione
Ma dall'inizio dalla diagnosi fino alla pianificazione delle prime cure
Solo dall'unione di queste competenze possiamo in effetti offrire qualche cosa qualche cosa di più e cercare di migliorare quell'aspetto del cinquanta sessanta per cento di cui vi ho parlato allora che cosa abbiamo fatto abbiamo creato questo documento che il Pd TA documento piuttosto corposo che insomma
No scaricabile dal sito di agli occhi quest'anno è stato aggiornato che cosa vuol dire un PIL percorsi diagnostico terapeutico assistenziale sicuramente
Voi sapete che cosa significa in pratica sono gli strumenti organizzativi gestionali che guidano il lavoro degli operatori sanitari
E quindi in questo senso la nostra domanda era ma mettiamoci insieme molti disciplinarmente
E ci cerchiamo di capire non solo il come il cosa si fa ma anche il come si fa e sono due aspetti fondamentali per che cosa deriva praticamente dalle linee guida dalla scienza dalle dall'avanzamento delle conoscenze mal come diventa può in effetti qualche cosa di molto più pratico di molto più calato nella nella nel giorno e la giornata proprio lavorativa
E qui il Gruppo multidisciplinare del del diario che si è messo insieme proprio per definire questi aspetti
Quindi ha definito in pratica che cosa significa un gruppo multidisciplinare
Deve lavorare in modo tracciabile quindi abbiamo dato delle regole abbiamo dato dei criteri di valutazione in pratica abbiamo detto ma se è un centro vuole trattare pazienti con tumore distretto cervo facciale deve almeno riunirsi venticinque incontri l'anno per esempio
E i professionisti vedete nella seconda nel nel secondo balletto Ponente devono avere per certe caratteristiche ci abbiamo provato a dare dei criteri di qualità del professionista che voglia in effetti offrire la propria strettissima all'interno del gruppo multidisciplinare
Tempi di presa in carico questi sono addirittura dei criteri misurabile devo dire che molti di questi criteri sono stati anche frutto di una collaborazione a livello internazionale cioè a livello europeo quello che diceva prima anche il professor Marolda i il percorso diagnostico terapeutico deve chiudersi in venti trenta giorni vi assicuro che molto spesso questo non avviene noi dobbiamo lavorare dal punto di vista organizzativo perché questo avvenga di questi tumori hanno un tempo di raddoppiamento particolarmente veloce molto più di un tumore della mammella
Non lo vediamo crescere così tanto perché c'è molta Nikolic è morta molto molta morte cellulare però un tumore rapidissima crescita e quindi il tempo e molti
Abbiamo lavorato non solo sui PGT a che punto sono stati aggiornati quest'anno Man abbiamo mai oca anche il manuale di accreditamento quindi vuol dire che dei professionisti si sono messi in Tiezzi M. intorno a un tavolo e hanno deciso in qualche modo quale potevano essere diciamo gli accreditamenti criteri di accreditamento di un gruppo di un ospedale che ero grassa e servizi per la per la cura dei pazienti con tumori testé col e quindi pre per esempio la la sappiamo l'accreditamento è una garanzia di deve decreto sostanzialmente passare attraverso una garanzia di soddisfacimento di tre predetti standard di Stendhal che sono stati evidentemente definiti quindi la gestione multidisciplinare
La l'accreditamento ha una durata di cinque anni e e naturalmente noi invitiamo la politica tutti i tavoli a considerare questo tipo di documento comuni documento da cui partire per poter eventualmente appunto accreditare le strutture dal punto di vista veramente operativo cioè qui non si tratta
Diciamo di di scienza si si tratta veramente semplicemente di esserlo operativamente in grado di fare un lavoro e di farlo molto bene e tutto questo passa attraverso la gestione appunto molti multidisciplinare
Quindi valuta l'accreditamento in grado di valutare l'organizzazione generale sono quattro le aree di competenza l'organizzazione delle strutture la struttura l'attrezzatura disposizione la qualità dei servizi erogati e vedete gli aut campi numero di pazienti trattati e risultati ottenuti questo è molto in linea anche con le politiche AgeNaS in qualche modo che va a va a valutare a questo punto agli occhi ha ha descritto i criteri siamo d'accordo in modo multidisciplinare su quali devono essere i percorsi quali sono i criteri per accreditare per accreditare le strutture qui Dinoi
Ci aspettiamo ci auguriamo che queste che questo tipo di documento che questo tipo di lavoro che è stato fatto venga preso in considerazione proporre venga diffuso a a tutti i livelli e con questo io che ringrazio per l'attenzione grazie
Ringraziare l'onorevole Marocco per essere presente per questa opportunità
Vuole intervenire
Grazie grazie a voi innanzitutto io ovviamente l'unico o l'unica cosa che posso in questo momento dire veramente grazie unanime a tutti voi
A voi medici occupate in prima linea del dei problemi reali qui vedo anche la collega con la quale ci siamo occupate il doppio oncologico per quanto riguarda e proprio i problemi legati a livello oncologico
Qui alla Campania deputati sopra tutto c'è una grande una grande attenzione in questa legislatura cosa che non avevo riscontrato sinceramente in quella breve precedente forse perché anche presi da tutto quello che era accaduto
Sì ci siamo molto focalizzati sulla pandemia e non su quelli che erano veramente gli aspetti caso per questo lo dico perché che cosa voglio dire che finalmente ci siamo soffermati nella pensare come realtà pensate poi e come si poteva pensare già da tanti anni come qualcuno che io conosco molto bene disse c'è bisogna cominciare a pensare che la parola cancro la parola tumore non deve essere associata alla parola morte ma deve essere associata alla parola
Guarigione cioè noi abbiamo la possibilità se preso in tempo ovviamente dipende le varie neoplasie di poter intervenire quindi questa iniziativa in cui si parla tanto di prevenzione in qui si mette anche a conoscenza alle persone di sintomi che possono essere dei sintomi comuni come lei ha raccontato
Ovviamente può portare la persona a d'accendere diciamo il faro su queste problematiche e cercare di intervenire nei tempi era perché poi dopo o potrebbe insomma avere delle problematiche maggiori quindi io veramente ringrazio agli occhi per il lavoro meraviglioso che che fate che farete può in quest'
Io mi auguro che questa tipologia con lei ha ben detto possa essere possa diventare Struth c'è forse no in questo potremmo fare veramente la differenza e qualcosa perché noi legiferiamo sotto il ma se non mettiamo al centro il benessere dell'individuo allora
Grazie per queste considerazioni alle quali aggiungo
Che vi è una particolarità in questo distretto che è un po'una miniaturizzazione di tanti strumenti particolare voce la deglutizione la respirazione l'ho fatto il gusto per cui la diagnosi precoce permette molto frequentemente di salvaguardare anche questi aspetti in particolare alcuni che consentono poi al all'essere umano di interagire con gli altri esseri umani e questo è è un aspetto veramente che colpisce chi chi opera in questo ambito
A sotto tutti i punti di vista
Per cui credo che sia proprio il momento di passare la parola al dottor Pisani che in questa caso atopia veste da un lato chirurgo otorinolaringoiatra e dall'altro lato presidente del
Hai la quindi la situazione italiana nella rigetta pizza certo è quasi un ruolo in teoria di di conflitto ma in realtà questo non è ovviamente il in questo caso sono nella veste di presidente ai la RAI e di questo voglio
Voglio parlare ai la razza è un'organizzazione di volontariato tra le più vecchi in Italia con i suoi settantacinque anni di storia
E con il suo mandato storico di venire incontro alle necessità le esigenze del paziente la rigetto Mezzato oggi il nostro Statuto ci prevede un allargamento delle competenze a tutte le patologie oncologiche della testa del collo
Ma certamente il core business della nostra attività si rivolge al paziente alla rigetto Mezzato
Il tumore della laringe forse il più frequente se la gioca se vogliamo usare questo termine che in questo caso forse un po'poco consono con il tumore del cavo orale come frequenza tra i tumori della testa del collo ed è un tumore che a determinate caratteristiche peculiari uno è assolutamente legato all'abuso di fumo e l'alcol
Se noi riuscissimo ad abbattere queste due tipo di cose praticamente non ci sarebbe più ragione di esistere Dellai dare questo in fondo sarebbe una cosa che ci farebbe molto piacere perché avremmo raggiunto un risultato estremamente
Eccezionale sicuramente
L'altra è un tumore che ha una complessiva percentuale di guarigione non eccezionale attorno al sessanta settanta per cento
Ma che certamente riconosciuto nelle fasi iniziali ci permette di raggiungere e superare percentuali del novanta per cento
Ed ecco perché una campagna come quella via che Ayo porta avanti da molti anni
E soprattutto in questo capo in questo campo estremamente estremamente importante una diagnosi precoce ci permette e anche indipendentemente delle armi che vogliamo utilizzare la chirurgia laser la radioterapia ci permette di ottenere risultati eccezionale
La nostra associazione si occupa di tutto quello che sono le necessità nel del recupero e della salvaguardia psicologica del paziente che è sottoposto alla rigetto mia totale
La la rigetto mia totale è un intervento estremamente demolitivo perché separa le vie aeree dalle vie respiratorie e comporta una una necessità di in questa divisione di respirare attraverso quello che che era il Frassica mente conosciuto come il buco che dobbiamo fare alla base del collo
Un intervento chirurgico che accento cinquant'anni perché il il compleanno della laringe Tomiato tale lo festeggeremo il trentuno dicembre di quest'anno
Ricordando il primo intervento fatto da Bear rotto nel mille ottocentosettantatré ed è un intervento che sostanzialmente ricalca quello che si faceva allora perché è un intervento sicuramente estremamente funzionale nel raggiungere il risultato
Ma per fortuna oggi sempre di più col passare degli anni siamo in grado di offrire delle altre alternative al paziente
Perché abbiamo imparato molte cose siamo arrivati a potere fare molte diagnosi in un momento precedente a quello che poteva essere alcuni anni fa vedo qui alcuni colleghi
Chirurgia otorinolaringoiatrica e dividono con me una certa età avanzata
Si ricordano le percentuali degli interventi che facevamo negli anni Ottanta che in cui le le regesto mia totali erano almeno il settanta per cento degli interventi che dovevamo fare
In ambito oncologico Harrell e laringeo oggi siamo su valori molto più bassi arriviamo forse un trenta venticinque per cento
Perché grazie a queste campagna grazie alle potenzialità diagnostiche che abbiamo acquisito negli anni riusciamo ad anticipare la diagnosi per cui a ottenere una conservazione d'organo sia chirurgicamente che cui trattamenti di chemio radioterapia o radioterapia esclusiva che oggi siamo in grado di mettere in campo molto meglio di quanto non si faceva
Però resta un il problema
Ma di non potere assolutamente evitare questo tipo di intervento è un intervento lì cui la cui diciamo la la la cui assistenza da parte delle strutture deputate ovvero quello ospedaliere
Paradossalmente sia visto da un lato un miglioramento delle capacità tecnica visto un calo per quello che riguarda l'assistenza soprattutto nel postoperatorio
E in questo campo Laila svolge la sua funzione
Quella di potere contattare il potrà verso i volontari che sono la nostra arma più preziosa che sono qui rappresentati da alcuni dei nostri soci
Della sezione romana che ringrazio sempre per la loro la loro dedizione e e la loro voglia di impegnarsi
Perché abbiamo bisogno di raggiungere il paziente prima dell'intervento per fargli capire quello che stava che è difficilissimo spiegare in termini tecnici clinici per essere effettivamente compresi
Hanno bisogno di avere una recupero nel postoperatorio oggi ci sono molte modalità in più anche lì per quanto riguarda il recupero dalla capacità di vocalizzazione per il recupero della voce
Però bisogna che il paziente venga speso incarico eseguito cosa che purtroppo oggi e soprattutto il l'epidemia corrida creato ancora di più questo Cheese dura spesso non rientrano più nelle cose che vengono fatte dalle strutture ospedaliere
E in più abbiamo anche altre difficoltà che arrivano in coda questo
Mentre noi sempre abbiamo avuto con moltissime strutture ospedaliere delle convenzioni per l'accesso dei nostri soci per avvicinare poi seguire i pazienti come volontari oggi ci sono sempre più difficoltà a entrare nell'ospedale
Armonicamente legati sempre anche queste a delle giuste motivazioni di sicurezza soprattutto in un'epoca immediatamente posto Ande mica
Però tutto questo ci rende più difficili
Il tutto però le difficoltà ci devono stimolare e su questo siamo sulla strada
Promettente abbiamo iniziato a fare delle rieducazione delle riabilitazioni on line con grande successo abbiamo creato dei corsi che abbiamo fatto proprio per formare nuovi gli educatori
Cerchiamo di darci sedi appoggi e in questo senso abbiamo avuto una preziosa disponibilità da parte della lista a livello nazionale per poter utilizzare delle loro sedi proprio per venire incontro a queste necessità
Con questo concludo e ringrazio per l'invito che ci è stato fatto
Grazie dottor Pisani per aver focalizzato su aspetti di diversi aspetti e anche quello delle difficoltà
La parola al professor io e Lorenzo solo per fare commenti alcuni commenti e alcune siamo precisazione intanto mi piace sottolineare il valore via il ogni e nel complesso del volontariato oncologiche in generale perché voglio anche ricordare che proprio stato merito
Del volontariato oncologico aveva anticipato le istituzioni perché fu proprio la il distante cinque anni fa
Pensò che sarebbe stato Bushi blu utile e necessario
Che i malati operati che avevano imparato a parlare purché esso loro stessi essere di aiuto atti dopo di loro doveva affrontare la stessa malattia quindi diciamo che
Prima va fatto il volontariato e poi l'hanno recepito le istituzioni quindi
Votato col dovuto grandi meriti ma anche per le cure palliative per tutti resta presso oggi naturalmente un volontariato Cologgi dove si è trasformato con Fauno anche in una capacità di porgere lobby
Perché oggi quello che restituzione malati o cercare di garantire e di garantire il diritto dei malati alla di accesso
A trattamenti
In tempi reali in tempi compatibili con accesso a tutti i farmaci e tutti i trattamenti a questo proposito voglio anche sottolineare l'aspetto di prima diceva Lisa Licitra
Il Pd è chiaro che hanno fatto merito di agli occhi cui quel chiediamo poi la collaborazione per arricchire il nostro
Nostro sito White tv con cui Guido punto it dei dati necessari per inserire le associazioni di pazienti nei vari centri due possono essere di aiuto ai malati che ritengono di andare discinte Vierne se mi centri della Rete
Quello quello che che noi riteniamo oggi centrale è proprio il rispetto dei tempi come diceva come diceva Lisa ai hippie richiamo vanno seguiti e il percorso va definito in un mese
Oggi noi sappiamo che con le carenze che ci sono e soprattutto senza il funzionamento dei diritti questo non può avvenire
Dobbiamo ben capirlo questo perché sento il funzionamento dei riti non ci può essere il coordinamento necessario che serve ad abbreviare i tempi del percorso perché solo se c'è una ricca c'è il punto di accoglienza e se c'è il punto di accoglienza Comino alcune reti
Ci sono e funzionano
Tanto per dire in Piemonte muro comincia anche Piemonte avere problemi per carenza di medici eccetera rispetto di questi però col punto di accoglienza emanato con l'altro la l'oncologo
Trova infermiere trova anche l'assistente sociale il malato e al percorso essi preoccupati allora il un mese può essere accettato lo noi dobbiamo ora combattere
Per la realizzazione dell'élite avete nazionale tumori da a livello regionale
E questo è un aiuto che certamente il parlamento ci può dare tutt'oggi il Parlamento ha ragione
Patrizia
Si trova in un momento in cui effettivamente all'attenzione valutazioni non soltanto di carattere legislativo ma anche di carattere regolatorio molto importante perché per esempio è in discussione alla Commissione affari sociali ancora l'analisi
E il sostegno da dare al Piano oncologico nazionale
Se il Piano oncologico nazionale rimane come come come oggi iscritto non serve praticamente niente
Bisogna fare una battaglia affinché se il governo deciderà di dare quattro miliardi in più una quota parte di queste venga destinate le viti perché se non si tiene conto dell'esistenza
Dei diritti che hanno bisogno di sostegno e supporto economico chiaramente questo progetto che è una realtà che salva vite umane e ritorna una vita attiva noti potrà realizzare quindi diciamo ci troviamo in un momento magico cui pop l'interazione tra associazioni volontariato
Società civile e
Policy e politica e fondamentale per ottenere risultati maggiori e noi abbiamo la fortuna quindi avere parecchi parlamentari perché piace ricordare che Patrizia è stata benemerita perché la prima firmataria dei progetti di legge che consentito oggi di aprire una legge all'avanguardia in Europa di diritto all'oblio
Perché non è soltanto il diritto all'oblio come gli altri Paesi
Ma è una legge che consente di prevenire le discriminazioni non soltanto per quello che può riguardare l'aspetto di privacy del malato ma proprio per il ritorno a una vita normale e quindi ci troviamo in un momento in cui il Parlamento come sempre stato sempre vicine malati calcolo d'affari molto al che i governi si fidano più vicini però se noi facciamo lobbying insieme avremo la possibilità di fare un buon lavoro a me piacerebbe chiedere al nostro amico che
E qui con noi Roberto Persio che
Nel direttivo fa capo e che l'espressione anche di una persona che ha subito l'intervento ma che è oggi una persona che non ha nessun problema di lavoro di dirci che cosa lui pensa del ruolo delle associazioni tra volontariato politica e scienza per ottenere risultati che voi come persone che vi occupate perché lui è molto attivo in Haider ed è molto attivo anche in rappresentanza di fa voi vari livelli si può dire in poche parole Roberto
Grazie professore buongiorno
Buongiorno a tutti
Ma l'esperienza del malato e evidentemente un'esperienza trasformati
Tutto quello che stiamo discutendo oggi pagine di lezione di invece rende l'hanno esperienza confinata il più possibile Stand
Questo è l'obiettivo obiettivo della cura poter tornare a una vita con una qualità della vita più possibile disciplina alla precedente
L'le associazioni dipendeva protettivi pazienti insieme società
E orfani e quello lo stiamo facendo
Da recepire degli input la Scientifica il lavoro che è stato presentato oggi dai su i criteri di accreditamento delle strutture sanitarie e esattamente quello che chiedono i malati perché chiedono ma diagnosi in tempi brevi è un percorso di cura chiaro nel quale la multi visibilità intrinseca
Di queste malattie via come esito una terapia più adeguata
Non è scontato non tutti i centri Italia lo fanno semmai è vero il contrario allora l'esperienza mia personale e quella delle organizzazioni che abbiamo citato oggi porta esattamente il ci vuole una diagnosi nei tempi corretti e mio padre ci sono diciotto mesi che non è un tempo che ci si può permettere e sopra soprattutto il percorso terapeutico deve essere condiviso dai vari specializzazione proprio perché non è detto il punto di vista detto sia in quel momento nel tempo e nello spazio
Dia la risposta efficace
Per trattare la malattia magari il suo collega può avere un se nel migliore ecco perché il lavoro che si sta facendo oggi
In arrivo che le sue azioni sostengono diffondono e che poi portano alle istituzioni perché diventino recepite nei regolamenti inizia così di vincere
E la priorità assoluta e come mai mi sento segnalare questo segnalo solo l'evidenza che fa riferimento di professore rappresenta una sinergia incredibile del lavoro che si sta facendo a livello europeo
Sia col piano ideologico che poi con i programmi finanziario europea di contatto e di sostegno
Alle malattie rare non soltanto e tu morirai quindi poter lavorare in sinergia
Ai vari livelli nei vari Paesi di tra le varie frontiere e Obiettivo salute pubblica le dobbiamo porci
Grazie ingegnere aggiungere qualche cosa prima di chiedere se vi sono le domande che intendete rivolgere nel senso che
L'orizzonte di cui stiamo discutendo adesso è un orizzonte che vede il la diagnosi precoce evitare che la malattia sia una malattia che avanza ma l'altro ragionamento arrivato all'orizzonte Riahi Rocco come è stato sottolineato particolarmente la professoressa Licitra è quella di dare una logistica dell'organizzazione per poter definire e suggerire che il percorso deve stare entro determinati tempi ed entro una certa competenza e questo si lega alla ragionamento delle reti perché la competenza significa un la rete significa competenza un primo livello e competenza un secondo livello che può evitare problemi che possono sorgere nella decisione del trattamento
Poi per ricordare quello che il professor De Lorenzo ha detto in merito alla questione dei finanziamenti
Se l'intervento se la diagnosi precoce ha evitato una malattia avanzata e se l'intervento corretto ha evitato e ha permesso di far ritornare alle proprie capacità questo significa anche attività lavorativa per un certo numero di anni e significa anche un risparmio per la società nel suo complesso questo è qualche cosa che a volte per gli anglosassoni è più facile individuare per noi italiani un po'meno ma ragionare in termini di quanto costa la sanità quanto si può risparmiare al tempo stesso è un elemento che critico di valenza critica per cui prego
Prego
E diciamo porto il saluto non come otorinolaringoiatra ma come presidente di un'associazione di volontariato che in Puglia
è stata istituita nel due mila dieci e io approfittavo di questa importante consenso per dire come si possono anche aiutare meglio dal punto di vista tecnico associazioni con tarati concesse V perché ci si può dare una mano l'associazione di volontariato pre pongono tanti paletti per l'iscrizione ad associazioni e volontariato
Statuti assicurazione per i pazienti che devono frequentare gli ospedali
Conto corrente posso speck tutta una serie di codici fiscali che e ricade sulla buona volontà
Di chi tutti i giorni ci aiuta e mi permettevo di dare dei suggerimenti se mi è consentito a una nobiltà a associazione cioè nel senso io toglierei incomincerei a toglie la parola tumori rari cui sia a una penetranza maggior perché in cinque anni
Avere trenta mila morti non è un tumore raso quindi io incomincerà il se fosse possibile togliere la parola varrà forse abbiamo una penetranza maggiore in quelle che sarà l'opinione pubblica poi due aspetti importanti
Cioè ci sono delle ragioni che son avanti e delle regioni che sono dietro e questo l'associazione l'istituzione parlamentare deve darci una mano c'è nelle reti di recensire ogni quanti mila abitanti e obbligatorio
Nella regione per assicurare i dei un un tipo multidisciplinare ce deve esser codificato da quelli che sono gli aspetti della densità della popolazione perché se no continuiamo ad avere una sproporzione fra quello che si fa come abbiamo dimostrato con la buona volontà
Dei professionisti e non con l'obbligo che i professionisti de una vere per istituire un Gruppo multidisciplinare quello poi le conseguenze di quel che sull'accesso alle cure di radioterapia di qualità ci porterebbe il lì il distante da questa cosa io mi permetto
Bisogna l'importanza dei malati nel distretto test al collo e nella prima settimana postoperatoria i nostri malati si svegliano con il sondino nasogastrico attaccato miglia cattedre flebo
Avere a fianco un paziente che il DC vedi questa è la mia fotografia io sono uscito dalla sala operatoria come soci tutto adesso sono qui che ti parlo
Baciami a moglie posso fare la doccia posso fare i bagni posa per i figli e quindi ci dovete snellire gentilmente la possibilità che i volontari
Posso stare affianco dalla malato il giorno dopo perché tu puoi e non possiamo essere grandi chirurgico avete grande le delle grandi personalità
E dire il giorno dopo ti sei salvato ma se lo dice un paziente gli fa vedere come stanno le cose
E medie non voglio rubare altro tempo però mi permetterei di sottolinea alla onorevole che prenda carico di quello che le ho messi lei ha obbligatori
In tutte le regioni cioè ci vuole
Multidisciplinare che può essere per provincia per censimento da Bittante però se non facciamo questo
Ahimè noi siamo costretti ancora a vedere i viaggi della speranza che per certi aspetti non hanno un profilo etico levato come e la sede di discussione grazie
Forse è molto interessante dal
Censire già ciò che c'è
Penso sia un passo di cui discutevamo in in precedenza per capire quante attività multidisciplinari ci sono sul territorio non è semplice non è la prima volta che ci che tentiamo di farlo perché questo è l'elemento per comprendere come la distribuzione e capire quale tipo di strategia si può avere per far sì che la rete venga costruita e che abbia delle competenze in grado di assolvere il problema oltre all'aspetto che trovo estremamente critico del anche dal punto di vista psicologico fondamentale nella possibilità del volontario
Allora le mie parole per rafforzare quello che ha detto l'amico Michele noi abbiamo assolutamente bisogno che tutta la parte burocratica si alleggerita
Il dal punto di vista del il volontariato nei tumori testé collo c'è un fiorire dal negli anni c'è stato un fiorire negli anni di tante piccole organizzazioni locali che hanno fatto tantissimo e che adesso stanno chiudendo e molti ex cercano il nostro il nostro aiuto per entrare nella nostra associazione perché non riescono a reggere il peso burocrati
E già abbiamo non dico distrutto ma malmenato il lavoro degli dei medici ospedalieri con la burocrazia per favore non facciamolo anche col volontaria
Prima cosa a seconda cosa cambio ancora veste io dal dal diciassette al ventuno sono stato il coordinatore del gruppo teste tumore testé collo della della Regione Piemonte
Il problema dei tempi è fondamentale ma il problema dei tempi a mio parere che in questi anni mi sono fatto questa idea
Solo se il rispetto di queste tempistiche diventerà un obiettivo dei direttori generali potremo riuscire a ottenerlo perché altrimenti andiamo incontro a fare delle cose inutili
Faccio un esempio banalissimo contesto la mia regione ma in modo bonario dall'interno
Ci è l'unico tumore della spero Harrell e che ha un obbligo di tempistica udite udite il tumore della tiroide che va operato entro trenta giorni che l'unico che può aspettare
Cioè queste sono delle contraddizioni che sono veramente impressionanti ma con cui ci troviamo a combattere tutti i giorni
Dobbiamo trovare un sistema per uscirne e sicuramente coinvolgere da un punto di vista di obiettivi chi ci comanda altrimenti come abbiamo fatto per anni abbiamo lanciato richieste fatto appelli e non siamo arrivati a
Scusate
Allora mi permetto non volevo entrare nel politichese oggi proprio perché
Mi sentivo insomma un po'in imbarazzo nel farlo in questa in questa situazione
Però quando si parla di cioè il Governo da le linee guida poi ovviamente le regioni hanno in mano la situazione burocratica
Per entrare nel politichese proprio del centrodestra vogliamo fare una riforma sulla burocrazia purtroppo non si trovano mai le condizioni per poter portarla a casa passatemi il termine proprio perché molti partiti sostengono questo caso dell'opposizione che togliendo la burocrazia tu permetti di fare cose che in realtà non si dovrebbero fare dice io credo che sia proprio il contrario cioè se noi andiamo a smentire la profezia questo non solo nel settore sanitario ma in tutti i settori sicuramente questo Paese che il Paese più bello del mondo riuscirà a diventare veramente
Per quanto riguarda invece la questione che le attempato studia qui invece ci possiamo assolutamente lavorare e poi l'altra questione scrivo levo sotto di ignare e quando lei parla di eliminare la parola tumore raro
Io vorrei chiedere vorrei fare questa domanda la dottoressa perché per
Possa essere più o diciamo specifica
Questo perché io non crei
Sia questa la via la regista però è una questione un pensiero mio non è un pensiero sentiti condurre quindi no diciamo è è solamente la la rarità è definita come
Qualche cosa che incide meno del sei su cento mila abitanti
Quando vent'anni fa a quindici anni fa abbiamo cominciato a parlare di tumori rari cioè io ero una giovane studentessa all'Istituto nazionale dei tumori ed ero assegnata una stanza miscellanea
Cosa voleva dire che il mio ambulatorio di oncologia prevedeva tumori miscellanea
Nella miscellanea io ho cominciato a vedere pazienti con con con il tumore del distretto cerco facciale perché invece le stanze dove non si faceva miscellanea che erano polmone linfoma eccetera ma Melo via mente
Allora li ho cominciato a capire che c'erano delle dei diciamo dei dei problemi grossissimi
Di aree grigie vi parlo di una cosa di trent'anni fa ok le aree grigie un Oncologia trent'anni fa erano tantissime ma sono rimaste per i tumori rari quando abbiamo dovuto parlare cioè e e fare il punto su che cosa è raro capì che lo ricordo che la definizione di sei su cento mila è una definizione nata all'Istituto dei tumori
Che poi è stata appresa anche in considerazione darla dagli americani i quali l'ha ragionato non sulla prevalenza noi abbiamo detto la prevalenza non serve a niente nel senso dal punto di vista politico cioè che cosa significa la prevalenza chiaramente ha a che vedere con i pazienti che sopravvivono no prevalenza se uno sopravvive tanti anni è prevalente
Quello che interessa dal punto di vista dell'iniezione di diciamo di competenze e di di evidentemente di attività eh
L'incidenza quindi noi dobbiamo ragionare sull'incidenza dei tumori quindi fu fatto un enorme lavoro epidemico gli epidemiologi italiani quindi e naturalmente anche europei e anche mondiali e fu definita questa cosa quando si cercò di capire e questa ancora è autobiografico purtroppo
Quando si cercò di capire appunto le differenze ivi gli epidemiologi mi dissero va dici ma sono i tuoi testé quale rimettiamo tutti insieme
E no ho detto io scusate ma ci sono delle belle differenze cioè ci sono differenze di storia naturale tali per cui Terme e vi assicuro che non ho dormito parecchie notti
Dovevamo da far passare i tumori del distretto cervico facciale come gli ultimi dei frequenti o i primi dei rari in termini numerici
Se noi sotto diciamo suddivisi siamo le varie sotto sedi lavorare laringe orofaringe naso faringe seni paranasali eccetera sono tutti sotto i sei
è vero che in Francia per esempio la laringe molto più alto dei sei su cento mila però noi siamo più o meno sommosse sono intorno agli otto se li mettiamo insieme ai tumori dell'ipofaringe
E quindi io devo dire mi son preso una grossa responsabilità e adesso son contenta di poterla spiegare spero che sia stato una buona scelta l'la difesa e e la storia natura delle macchie completamente diverso del competenze che sono necessaria
Oggi le tre chirurgie della laringe sono molto di altissima conferma Gina ti rubo immaginati e quindi e competenze oggi sono importanti e quindi ci sono dei dei colleghi di radioterapia che guardo il collega che fa protoni che si occupa prevalentemente di alcune forme del distretto cervico facciale quindi loro sanno fare i piani in alcun solo in alcune forme perché solo in alcune per il momento
è diciamo sdoganato l'idea che il protone sia meglio del diciamo di delle altre forme radioterapica e quindi spero di non aver sbagliato
E sono convinta che lì per specializzazione lite e e di valorizzare queste queste differenze differenze prognostica e differenze di diciamo di terapia sia veramente molto utile al fine proprio di supportare la qualità di cura i risultati del
Sì sì no lo lo ha tutte insieme
Mo'
No no era già certo no tutti insieme se tu li metti tutti insieme sono
Voto
Cuoco messi tutti insieme sono quindici su cento mila tocca che non sono pochissime tetti però se la sono veramente gli ultimi re frequenti messi tutti insieme e primi deragliare quando ragioniamo invece caso caso diciamo come in realtà meritano in effetti e voi lo sapete benissimo
Grazie Caro professoressa le città per spiega focalizzato questo aspetto grazie moltissimo siamo grati all'onorevole Marrocco per questa opportunità
Ringrazio dottor Pisani professor De Lorenzo venerdì al diciotto ventitré settembre con la lama ex esca antenna per cercare di avere quella attività nell'ambito della prevenzione della diagnosi precoce grazie a tutti interessante
Critico Valentino