Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta sospensione delle sue cinque Kuffour giudice
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato venticinque novembre due mila e ventitré il maratoneta di oggi si occuperà della udienza davanti al Gip di Firenze che si è tenuta
Giovedì scorso sul caso di Massimiliano difeso dagli avvocati dell'associazione Luca Coscioni coordinati da Filomena Gallo
Con un collegio legale di studio difesa Pelé disobbedienza e civili composto anche dalla professoressa Marilisa
D'Amico che sentiremo ascolteremo poi da Stefania Bettinelli presidente delle analitica Milla la questione della lettera mandata dal copresidente dell'Associazione Luca Coscioni Michele De Luca al ministro Adolfo Urso
Sentiremo un tengono conto della dottoressa Giulia Perrone sulla audizione OMS sui diritti e detto ok
E cederemo con la presentazione di Vionnet evento che si terrà domani domenica Roma ne parleremo con Francesco Lioce che si occupato della
Stesura del romanzo
Ocean Terminal
Il Piergiorgio Welby nel due mila e nove e che compone o un nuovo libro ocean terminal Thea Coop nella giornata di domani
Giovedì ventitré novembre si è tenuta l'udienza dinanzi al giudice per le indagini preliminari di Firenze e la dottoressa niente Di Girolamo
Per decidere sulla richiesta di archiviazione
Formulata dal procuratore Carmine Piro soli in relazione al procedimento a carico di Marco Cappato Chiara Lalli F. ricetta maltese indagati per il reato di aiuto al suicidio
Il Gip ha dato quindici giorni al Pubblico ministero per il deposito delle contro come molti e si è riservata di decidere
Io vi ricordo che c'era tra di esse illiceità maltese che si sono iscritte all'associazione soccorso civile
Nel mese di dicembre due mila e ventidue avevano accompagnato in Svizzera Massimiliano di quarantaquattro anni affetto da sclerosi multipla dal sei anni
Per poter ricorrere al suicidio medicalmente assistito e poi c'erano autor denunciate alla ai carabinieri di Firenze insieme a Marco Cappato che aveva partecipato all'aiuto fornito tramite l'associazione soccorso civile
Massimiliano e qui è il punto non era tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale e pertanto escluso dalla possibilità di accedere al suicidio assistito in Italia poiché privo di uno dei requisiti
Della sentenza due quattro due del due mila e diciannove della corte costituzionale sul caso Cappato dj fa Bond gli avvocati difensori
Hanno insistito perché venisse accolta la richiesta di archiviazione formulata dalla con quei Procura della Repubblica e insubordinazione di mettere la questione di legittimità costituzionale
Alla consulta per un suo il nuovo intervento relativamente al solo requisito del trattamento del sostegno vitale ne parliamo
Con la professoressa Marilisa D'Amico che saluto buonasera professoresse grazie di essere con noi
Quella sera grazie a voi
Professore ordinario di diritto costituzionale e giustizia costituzionale
Presso il dipartimento di diritto pubblico italiano e sovranazionale della facoltà di giurisprudenza
Dell'università di gli studi di Mila no e attualmente anche correttore con belle GA alla legalità trasparenza e parità di diritti presso la temevo di Milano allora professoressa D'Amico lei fa parte del collegio
Degli avvocati difensori sentiamo da lei il commento a questa decisione dopo la l'udienza del ventitré novembre
Allora intanto personalmente è stato un'udienza molto bella
Né io né Filomena ci aspettavamo praticamente un approfondimento di questo tipo non è usuale neanche il pubblico ministero Davide neanche Tovaglieri approfondire la questione ma evidentemente questi giudici erano
Molto anche Conticini che si tratta di un caso ovviamente a da approfondire come tutti i casi anche dietro questo caso ci sono anche tanti altri malati tanti interrogativi che proprio una nascono
Dalla decisione della Corte costituzionale quindi il Pubblico ministero anche lo Stato un approfondimento ampio anche con ragionamenti di sistema sul ruolo dei giudici sullo stato lavato e così via
E quindi noi abbiamo produttori affrontare il problema tutti i problemi che abbiamo insistito per le richieste di archiviazione ricordo praticamente questi profili sarà nata fu miti sicuramente dal dagli altri avvocati ma ricordo che l'archiviazione da una parte diciamo lo stesso pm la chiede perché si tratterebbe di app ti preparatorie quindi diciamo non costituenti reati non direttamente diciamo volti poiché a integrare la fattispecie l'articolo cinque
Militante di aiuto al suicidio dall'altro invece perché la richiesta di archiviazione si potrebbe chiedere ed è quello che noi su cui non abbiamo insistito comunque anche di più sulla su un'interpretazione più ampia e più elastica di sostegno vitale
Intesa non come nel caso di dj Falbo come la persona legata alle macchine oppure come nel caso Davide trentini come la persona sottoposta tra
Da venti farmacologici anche a manipolazioni di qualcun altro sul proprio corpo ma invece come nel caso appunto di Massimiliano
Di una persona affetta da sclerosi multipla quindi la malattia incurabile a uno stato molto avanzato e che dipendeva totalmente dalla Tosetto assistenza vitale cioè senza un'assistenza di qualcuno vicino questa persona non avrebbe potuto fare le normali attività e quindi alla fine strade diciamo morta ugualmente diciamo incorra praghese causa in più diciamo con l'aggravamento anche della situazione a livello di dolori o meno però chiaramente capaci di intendere e di volere con delle sofferenze
A suo avviso di diciamo Rite ritenute insopportabili che ricordiamo bene con la malattia assolutamente diagnosticata medicalmente come irreversibile
Di mi verrebbe da dire che il fattore tempo
Costituisce poi la sera inerenza certamente infatti qual è il punto il punto è proprio questo che ove il giudice interpreta quelli requisiti
Toto in modo elastico proprie non dipende dal fattore tempo cioè se io sono
A uno stadio più grava ancora più gravi della malattia in cui poi faccia quel quel qualcosina in più cioè le manipolazioni che facciamo a Davide trentini e che stavano quasi per fare appunto a Massimiliano in relazione anche ai bisogni primari e così via
E poi anche il tipo di prestigio oppure addirittura come nel caso di J. favole se diventa un attimo ossia a quel lo stadio oppure se sia un pochino più indietro e non si arriva a quello stadio non si ha il diritto appunto a porre fine alle proprie sofferenze
Allora se la no così intesa la norma viene inteso creata dalla corte
Strada una cosa così intesa quello che appare
Chiaramente è che così intesa è un si tratterebbe di una norma discriminatoria e quindi incostituzionale contraria prima di tutto frontalmente all'articolo tre della Costituzione cioè discriminare fra ammalati
Appunto in relazione al tempo la relazione della più o meno grave situazione di una malattia ricordiamo irreversibile perché questo è il punto
Diciamo che accomuna queste situazioni quindi una discriminazione di questo tipo sarebbe evidentemente contraria alla costituzione come interpretato in questo modo sarebbe contrario in può della dignità umana tutelato dagli articoli due e tre della Costituzione non che allo stesso principio del diritto alla salute inteso in senso dell'articolo trentadue non significa diciamo significanti diritto a rifiutare le cure e la ecco e poi nonché contraria tutti i principi che la corte europea negli ultimi a
Mi ha stabilito in ordine al fine vita dice la Corte europea in maniera molto chiara da un punto d'abbiamo richiamato che ho personalmente richiamato e che aveva richiamato appunto anche
Mi sembra Filomena dice diciamo che voi chiamate entrambe
Al giudice il fatto che nell'ambito del diritto alla vita c'è anche il diritto di scegliere come morire dignitosamente ciò che non è una
Una soppressione della vita questo esercizio l'aiuto al suicidio ma invece una Garanzia
Di esercitare il proprio diritto di vivere come uno vuole fino in fondo il come lo vuole ricordo nell'ambito di un malato che Ultron
Terminale che non riesce più a sopportare psicologicamente il peso di questa malattia irreversibile e allo stadio gravissimo
Allora
Qual è cosa fa scattare poi il sulla sulla subordinata c'era subordinata all'eventuale sollevazione la questione di costituzionalità allora nel caso in cui ci fosse per interpretare il caso
Una si dovesse valutare l'archiviazione per la sussistenza di questo requisito del sostegno vitale e nel caso in cui il giudice non facesse rientrare
Nell'ambito del suo del sostegno vitale questa impostazione più elastica direi neanche più ampia più elastica
A questo punto scatterebbe tutto in subordine e la l'obbligo per lo stesso giudice prima di decidere il proprio caso di sollevare il dubbio di costituzionalità
Davanti alla Corte costituzionale
E questo l'abbiamo chiesto in via subordinata ricordo una cosa innanzitutto sui compiti del giudice questa chiara situazione in cui se anche il giudice soggettivamente fu
Se non fosse convinto della fondatezza di questa questione avrebbe il dovere di sollevarlo perché perché nel nostro era nostro diciamo ordinamento
Il giudizio in via incidentale cioè le regole del processo costituzionale
In pongono al giudice di sollevare la questione quando abbia anche un dubbio sulla legittimità costituzionale di questa disciplina e quindi dubbio ovviamente c'è tutto
Perché si tratta di ripeto di una norma
Di una di un requisito che così interpretato è discriminatorio irragionevole contra la dignità umana è contrario ai principi del diritto europeo
Quindi questo è il primo punto il giudice avrebbe il dovere nel caso in cui non volesse accedere a questa interpretazione ovviamente si tratta di una questione totalmente irrilevante perché era
La valutazione o meno della corte su questo requisito dipenderebbe poi l'archiviazione o meno sempre che si prendesse per questo motivo per archiviare perché c'era l'altro il primo
Cara quello su cui il Pubblico Ministero Ministero paga particolarmente insistito che andrebbe ovviamente benissimo perché circoscrive avrebbe finalmente il perimetro anche di quello che si intende come aiuto al Succi
è quella aspetto quindi questo è un aspetto di cui abbiamo discusso e abbiamo anche evidenziato davanti alla Corte costituzionale ma in realtà se l'ha già detto al gruppo il Pubblico Ministero nel nella sua argomentazioni diciamo abbiamo anche evidenziato come in pratica
è ovvio che si tratta di una situazione particolare perché perché siamo di fronte non è l'applicazione di una norma ma l'applicazione di una nuova norma
Creata dal giudice costituzionale nella sua decisione duecentoquarantadue del due mila diciannove
Ad dove a volte si auspicava che si facesse una normativa
Nella nell'arco di un anno cosa che non è mai stata fatta nel senso che ricordiamo tutti perché è importante ricordarlo qualsiasi avvocato
Di scuola su cui poi ieri sono scritti e immagini Brini gli articolisti impose di diritto costituzionale perché per la prima volta
La nostra Corte costituzionale utilizza nella nella urge in quell'ordinanza duecentosette del due mila e diciotto una tecnica simile ma non uguale a
Quella che utilizza il giudice costituzionale tedesco cioè la Corte costituzionale nel due mila diciotto nel caso appunto e che vedeva imputato Marco Cappato con la situazione la morte di dj Fabio
Tipo diciamo accerta l'incostituzionalità della disciplina
Nell'articolo cinque della del del della della possibilità che cioè di di un aiuto al suicidio che in crimini anche in una situazione in cui è qui la corte appunto afferma già le quattro condizioni che renderebbero invece lecito l'aiuto al suicidio
Lester il malato malato una Ciardi una malattia irreversibile l'essere appunto la
Malato dipendente dice la corte da trattamenti di sostegno vitale
L'essere pienamente capace di intendere e di volere il primo requisito soggettivo e l'altro requisito soggettivo di non essere più in grado di sopportare le sofferenze ritenute soggettivamente per quel malato insopportabili
Allora questi due requisiti due oggettivi e due soggettivi quindi quattro in tutto
Erano stati enucleati affermati già nel due mila diciotto dalla corte alla luce del caso specifico perché la corte aveva di fronte quei caso e quel tema decidendum
Avrebbe potuto anche decidere diversamente ma l'ha voluto fare proprio perché si rendeva conto anche della delicatezza di intervenire una materia
Quella penale e di fronte a principi così
Difficili da rilanciare in
Dopodiché la Corte però cosa dice giustamente e correttamente nel due mila diciotto dicevano
Sono io che devo fare una disciplina richiama nella sua decisione del due mila e diciotto anche
Quello che la legge duecentodiciannove del due mila diciassette aveva fatto già in termini di consenso fra ammalato fra fra medico e paziente
De e diciamo Fendi raccoglie consenso informato la corte buone nel due mila e diciotto accerta l'incostituzionalità
Però nulla dichiara
E da un termine di un anno al registratore per intervenire il del legislatore pensa di quello che si fa normalmente il giudice costituzionale tedesco che cosa fa non interviene e nel due mila diciannove la Corte con la sentenza duecentoquarantadue dichiarare incostituzionale l'articolo cinquecentottanta del Codice penale nella parte in cui per quanto riguarda l'aiuto al suicidio rende possibile punire chi aiuta materialmente al suicidio
Anche in presenza di queste quattro condizioni quindi la risposta della corte che atte ricordiamo di dal giorno successivo alla pubblicazione della decisione diventa una norma obbligatoria per ti quindi quella un'esimente creata dalla corte che dalle due dal giorno dopo la pubblicazione della sentenza è obbligatorio per tutti e su cui la Corte dice anche qualcosa sulle situazioni precedenti
Ti e quindi di fatto sul caso Cappato è però una norma creata
Su misura del caso allora lì anche lì si è evidenziato questo aspetto
Canti canzone anche la dottrina si interroga ma nel caso in cui si tornasse alla Corte costituzionale si tratterebbe di un'impugnazione surrettizia vietata ai sensi dell'articolo centotrentasette della Costituzione
Della decisione della Corte oppure si tratterebbe di qualcosa che la corte ha già fatto e allora qui io appunto mi sono permessa è liberamente e voglio ricordare a voi
Due precedenti molto importanti che secondo me condizioneranno sia il giudice a quo sia eventualmente la Corte costituzionale e sono praticamente da una parte la giurisprudenza in tema di adozione dove dove abbiamo un filone di giurisprudenziale che parte da un caso di due fratellini che non potevano essere separati
Uno perché diciamo uno dei tenuti in due si superava il limite rigido di età che allora era di diciotto e di quarant'anni fra l'ottanta e adottato
E per l'altro no e allora la decisone manipolati a della corte è un po'come il caso tappato
Viene costruita su due fratellini dopodiché dopo due o tre anni
Viene si risolve in un altro caso un bellissimo bambino che voleva appunto stati voleva essere adottato da genitori di da qui era già in affidamento e solo per uno dei due c'era lo stesso problema di limite
Quindi la corte interviene però quattro volte dopodiché interviene il multi ultima pronuncia negli anni novanta negli anni novanta sì in cui la a
Afferma un principio più cioè il fatto che è il giudice che deve valutare nel caso in cui si superi i limiti di età
Alla alla luce dell'interesse del minore è indicato per caso montato per Tangentopoli alla fine interviene legislatore quindi potrebbe essere anche nel nostro caso perché nel nostro caso
Introduce sostegno vitale e lo immagini in maniera rigida perché era il primo caso ma poi quando ti rendi conto che il e ci sono altri casi a quel punto
Devi per forza questa questa regola o eliminarla o renderla più morbida
E quindi di di di cui solamente il secondo esempio Apa concludo con la lista soluzione tecnica che ne abbiamo prospettato già il giudice a quo nel caso in
Guai se sollevare la questione che mi sembra molto importante importante ricordare e diciamo anche a noi stessi allora il secondo cada dopo la recita le le questioni che hanno visto venti Filomena io esulta insomma l'associazione in prima linea sulla fecondazione perché non abbiamo avuto praticamente il caso della fecondazione omologa in cui la Corte è intervenuta nel due mila di nel due mila e nove è in cui è stata resa possibile la fecondazione omologa che prima era retta da regole impossibile a quel punto quando siamo tornati
A chiedere incostituzionalità della norma perché vietava la fecondazione eterologa
Praticamente siamo in pratica abbiamo chiesto alla corte di non discriminare
La discriminazione era ancora più forte alla luce della sua prima sentenza del due mila nove perché perduto da una parte reso legittima pienamente e in tutti i modi la fecondazione
Paolo Gatti dall'altra continua a dettare alle coppie che
Diciamo del medico sterili o infertili sostanzialmente sono sterili entrambe praticamente diete a queste seconde coppie l'accesso alla fecondazione eterologa il principio di non discriminazione ha guidato la corte nel due mila quattordici
Arriviamo all'ultimo punto che mi interessa molto proprio tecnicamente su cui interessa molto ragionare allora cosa succederebbe poi nel momento in cui il giudice sollevasse la questione
Si chiede spesso al giudice non è un obbligo però spesso lo fanno anche di definire i termini
Appunto si dice il cosiddetto ventidue maggio quindi ci potremmo chiedere una cosa potrebbe chiedere questo giudice alla corte costituzionale e qui ci sono due strade
Una potrebbe chiedere alla corte di eliminare totalmente il requisito del trattamento di sostegno vitale perché non è necessario
Questo secondo me però si è vorrei cioè potrebbe porsi l'obiezione da parte di alcuni giudici che magari avevano già giudicato quel caso nel due mila diciannove è una cover torniamo sulle istanze sì dopo quattro anni insomma poco e comunque per la corte tornare indietro su una cosa su cui non era particolarmente convinta temiamo anche per conto che
La Corte secondo me
Non io io ovviamente non sono di questa opinione perché secondo me non si può affidare al
Al diritto penale la promozione e la tutela dei valori per la corte dice ci vuole un residuo di norma penale a tutela dei soggetti fragili io non sono d'accordo su questa impostazione lasciamo stare non è importante quello che pensi opera la corte l'ha detto l'Espresso una sua decisione alla corte che quattro anni fa mi scusi se la divisione compare all'altezza
No la corte in parti uguali in parte cambiato molti andiamo al presidente perché siamo Padova in questa dicitura potrebbe essersi cambia il presidente cambiano tante cose
E non è neanche quanto questioni l'argomentazione che proprio il giudice alla Corte costituzionale anche modificare un precedente di vent'anni prima comunque l'operazione che il che il giudice costituzionale deve sempre giustificare
Quindi si potrebbe primo luogo togliere tutto questa norma oppure invece una soluzione
Se vogliamo più a mio avviso un po'più raffinata cioè si potrebbe chiedere al giudice costituzionale di dichiarare l'incostituzionalità della trattamento di sostegno vitale
Nella parte in cui consentisse una interpretazione rigida
E quindi non ammettesse la possibilità di di situazioni diverse dall'estero e Chavo diversa da quella del caso di dj Fabio quindi dichiaro fare quindi chiedevano interpretativa di accoglimento
Che imponesse a tutti i giudici di interpretare questo requisito in maniera anche in maniera diciamo diversificata
Al secondo è di fatto come una impossibilità
Di essere autonomi quindi diciamo proprio sarebbe in questo modo non una cancellazione totale di questo requisito non ha una sua
Interpretazione conforme a Costituzione ma che diventa che deve diventare obbligatoria per i giudici
Ma ci potrebbero essere mille altre cose da chiedere però secondo me le due prospettive probabilmente nel caso in cui si sollevasse la questione sarà allora proprio queste
Naturalmente una ma è proprio storia nel proprio filologica stiamo assistendo a eventi storici penso anch'io purtroppo eventi storici che
Possiamo appunto concludere tanto infatti ringrazio tantissimo l'associazione Coscioni perché appunto se non si queste questioni non fossero poste ci sono già voce questa sapete meglio di me e che ci sono tante persone in difficoltà che ci chiedono aiuto e se non si seguissero anche bene queste questioni tecnicamente davanti al giudice costituzionale in particolare e ancora prima davanti a tutti i giudici nuovi lasceremmo senza speranza a tante persone che invece hanno diritto appunto come dice la Corte europea dei diritti dell'uomo
Diritto occorre infine
Alla propria vita dignitosamente appunto come parte del diritto alla loro vita allora grazie alla professoressa Marilisa D'Amico ricordo professore ordinario di diritto costituzionale giustizia costituzionale preso
Università degli Studi di Milano e anche prorettore con delega alla legalità trasparenza e parità di diritti
Sì presso l'ateneo voglio ricordare anche che facevano parte del collegio dei difensori industrie appunto Marilisa D'Amico Francesco di Paola Rocco Berardo nicotina da Filomena Gallo cioè grazie a tutti il collegio di difesa anche da parte mia
Grazie alla professoressa Marilisa D'Amico in data ventidue novembre il copresidente dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica il professor Michele De Luca
Ha scritto una lettera all'onorevole ministro Adolfo Urso ministro delle imprese e del made in Italy chiedendogli un incontro urgente su un tema che riguardava il futuro di o lo Stella stemma
Kay si occupa di terapie avanzate per i malati rari in particolare di plan per due
Importanti malattie una con le le le ustioni corneali non aggredibili con procedure chirurgiche e la seconda la terapia genica che riguarda una malattia genetica rara della pelle la e Peter Molise bollosa conosciuta come la sindrome dei bambini fa falla per capire è meglio questa richiesta è con noi questo pomeriggio Stefania Bettinelli che saluto buona sera Stefania avanzerà Mirella
Da molti anni vicino ai bambini farfalla sei presidente dell'associazione leali di Camilla età è parte della Giunta dell'Associazione Luca Coscioni allora qual è la questione o lo stemma
La questione allo stemma è che questa azienda c'è un abbaglio teca nata come spin-off dell'Università di Modena e regioni indica proprio per portare ai pazienti
I risultati della ricerca scientifica del Centro di medicina rigenerativa trasformandole in vere e proprie terapie da fare approvare dalle autorità competenti e per poterli distribuire in Italia e in Europa
è stata messa in liquidazione alla fine del due mila ventidue per l'esattezza il primo di dicembre del due mila ventidue
Da cui è partito sono partite tutta una serie di come dire di di di tentativi di soluzione per scongiurare questa liquidazione tra i vari tentativi possibili annunciati già alla stampa alla fine del due mila ventidue c'era questa trattativa con una Fondazione di diritto privato vigilata dal Mitt quindi dal ministero dell'impresa e del made in Italy che si chiama Enea tette e Baio Medical
Per la per rilevare il cento per cento di o lo stemma
Senonché proprio all'inizio di questa settimana abbiamo apprezzo da fonti sindacali e di stampa
Che questa trattativa si era arenata a dieci giorni dal termine ultimo per evitare di procedere con la liquidazione totale di o lo spreme quindi con la lo stop alla produzione il licenziamento dei quarantatré dipendenti
Quarantatré perché i dipendenti erano ottanta quando è stata annunciata la liquidazione e dopo un anno si sono sostanzialmente dimezzati per ovvie ragioni che non non è qui il caso di indicare tra questi dipendenti c'ero anche io che sono stata la matricola numero uno biondo stempera più avanzate
Dove ha iniziato a lavorare ad agosto del due mila e otto e mi sono sempre occupata delle Relazioni Esterne con i pazzi anche con i pazienti
Da lì è nata l'idea rifondare le ali di Camilla nel due mila diciannove per poter supportare i pazienti e che che chiedevano informazioni e che beh e che avevano bisogno di
Supporto pervenire a Modena per accedere alla ricerca quindi per essere arruolati nella ricerca e anche per per essere seguiti da un centro clinico
Che è un periti ha quindi un percorso multidisciplinare che il l'azienda Ospedaliera Universitaria di Modena ha messo a punto con oltre trenta specialisti proprio grazie alla collaborazione con onestà e né con il centro di medicina rigenerativa quindi noi come associazioni pazienti vediamo in pericolo questo microcosmo che tanto micro non è che è stato costruito intorno a questi pazienti rari per poter dare fino al finalmente a loro le cure di cui necessitano
Quando battiamo dei pazienti rari ci poi diede più o meno
Una stima di quanti sono in Italia e vengono a Modena da tutta Italia quindi
E il paziente icone Peter Molise bollosa vengono a Modena da tutta Italia allora la stima precisa precisa precisa in realtà non c'è
Ma dice cioè il numero preciso non però diciamo che la stima realistica è tra gli ottocento e i mille pazienti in tutta Italia tenete presente che le figlie emolisi bollosa
è un nome unico ma racchiude poi
I Diversi come dire diversi sottogruppi
Con diversi livelli di gravità quindi diciamo che ci sono in questo numero anche dei pazienti che hanno delle forme così lievi
Che non hanno bisogno di essere molto non così seguite da cento e clinici però diciamo che a Modena fanno riferimento più o meno
Un terzo dei pazienti italiani la gran parte dei pazienti più gravi quindi insomma diciamo che per quanto riguarda la clinica per quanto riguarda la terapia è l'unica possibilità di una terapia genica definitiva in grado di curare completamente e a lungo termine le loro ferite cutanee c'è RAI se se un paziente in seguito in un altro
Cento fuori da Modena è possibile
Tramite voi accedere a questa terapia genica ma è possibile tramite il Policlinico cioè noi siamo solo un'associazione di singoli c'era sì sì sì sicuramente vogliamo che allora diciamo che qualora la soluzione si trovi Eolo Stem prosegua come tutti vicini auguriamo e speriamo le sue attività
Sarà poi ad saranno poi avviate delle sperimentazioni multicentrico che europee che sono già pronte quindi attendono solo lo sblocco di questa situazione per partire
E a questo punto non solo i pazienti italiani ma anche i pazienti europei potranno accedere prima alla sperimentazione che sarà fatta come tutte le sperimentazioni su un piccolo numero di pazienti ma quando poi le le terapie
Anche per i bambini farfalla si trasformeranno in terapie disponibili com'è già adesso per i pazienti con lesioni della cornea ovviamente potranno averne accesso tutte le migliaia di pazienti europei
Chiaro quindi questo da veramente un senso anche al fatto di rivolgersi al ministro nel made in Italy è il caso di dirlo in questo casa non parliamo di pizza insomma
Più quindi che cosa abbiamo come risposte finora la lettera del professor De Luca da parte del ministero e del ministro
Allora diciamo che oltre alla Lettera del professor De Luca di cui al momento non mi risulta che siano sia arrivata risposta ovviamente come associazioni di pazienti ci siamo mossi con come dire con degli atti ma attività chiamiamole collaterali
Quindi abbiamo anche noi i fatto dello dei comunicati stampa abbiamo fatto degli appelli i pazienti si stanno muovendo con tutti i loro contatti
Ci stanno mettendo la faccia come si suol dire perché sono comunque loro
E e e come dire i destinatari finali di queste terapie che si vedono sottrarre la possibilità di queste terapie da un giorno con l'altro dopo trent'anni di attesa c'è stiamo parlando di trent'anni
Trent'anni di ricerca di lavoro di Investimenti di investimenti anche di fondi pubblici da sola regina regione Emilia Romagna
Ha stanziato più di due milioni per una malattia rara come Lepido emolisi bollosa quindi questi pazienti che seguono da da sempre le ricerche di De Luca
Si stanno muovendo per cercare di fare tutto il possibile perché tutto questo non non finisca
Da un giorno con l'altro insomma c'è una mobilitazione anche a livello Estero europeo vivi di visto che che che questa terapia può essere in qualche modo il trasferita anche da altri centri
Allora per il momento visto che come come avevo anticipato è una cosa assolutamente convincere recentissima e anche un fulmine a ciel sereno non abbiamo avuto tempo di pensare di allargare questa mobilitazione anche all'estero
Però abbiamo organizzato una petizione con una raccolta firme che mi hanno detto poco fa che ha abbondantemente superato le venti mila
Abbiamo partecipato anche alla manifestazione sindacale accanto ai dipendenti di Odasso un ieri stiamo organizzando accusa una serie di altre attività
Anche un presidio di sensibilizzazione a cui ha aderito all'associazione Luca Coscioni a Modena proprio per far capire che anche se i malati rari presi singolarmente per patologia sono pochini
Attorno non sono soli e attorno a loro c'è un mondo e c'è una società civile che non può stare così nell'indifferenza a guardare che tutto questo succeda
Ecco nella sua lettera il professor De Luca
A rivolta appunto al ministro Urso dice naturalmente sono in corso stanno per partire sperimentazioni cliniche a livello europeo da noi coordinate questo significa Stefania Bettinelli che se non c'è più la disponibilità della terapia anche la sperimentazione clinica a livello europeo rischia di saltare
è assolutamente sì anche perché se non c'è più la Baio Tec
Che produce i lembi di epidermide geneticamente corretta Clinton Clinical Grete cioè che possono essere applicati sui pazienti ovviamente tutto si blocca
Ma oltretutto noi fino ad ora abbiamo parlato di bambini farfalla e stiamo parlando quindi di sperimentazioni cliniche
Ma ci sono pazienti e sono decine di pazienti in diversi Stati europei in decine di ospedali che sono già in lista di attesa non per una sperimentazione clinica ma per un trattamento vero e proprio per la ricostruzione della superficie oculare nelle ustioni della cornea dovute per esempio agli acini no tipo le le persone aggredite con l'acido ma anche banalmente incidenti domestici incidenti di lavoro e queste persone che sono non vedenti
Che no hanno perso la la la la trasparenza della cornea quindi che hanno sostanzialmente un occhio che si presenta bianco quindi da cui non vedono
Che sono in lista d'attesa per avere un trapianto di cellule staminali coltivate in laboratorio che si chiama Polo Club
Che è un farmaco è il primo farmaco al mondo abbonati dice informalmente a base di cellule staminali è stato approvato da Lima nel due mila quindici e che lei ma
Ha riportato nelle milestone quindi nei momenti cruciali della sua storia quando ha celebrato il suo anniversario quindi non c'è problema l'ENEL ma l'Agenzia europea del farmaco lo dico per io ricevo rivestiti
Assolutamente ragione poi si sta Sissy si scivola sul tecnico
Comunque quindi non stiamo parlando di fondi per la ricerca qui stiamo parlando di molto di più cioè stiamo parlando di trasformare la ricerca in medicina in terapia in cura
Il ciclo cui in chiusura ci puoi dire in che modo la Coscioni di cui tu fai parte insieme ovviamente alcol presidente il professor Michele De Luca che ruolo hanno i abbiamo conosciuto nel corso delle delle nostre riunioni congressuali i pazienti che che tu ci hai presentato perché ai quali ci siamo anche affezionati come poi la la la Coscioni essere parte attiva in questa battaglia
Bene laico diciamo che l'Associazione Luca Coscioni eh darsi pre
Vicina ai malati e altra al suo nel nel suo motto come dire nella sua mission
Dal corpo del malato al cuore della politica e io dico sempre viceversa no quindi credo che in questo momento sia veramente importante che un'associazione come la nostra posso dirlo
Faccia vedere a Giulia D'Alessandro che sono impaziente che avete conosciuto ma anche tutti gli altri che non ha riconosciuto
E c'è un supporto al a come dire all'esigibilità del loro diritto alla salute e alle terapie
Bene allora aspettiamo aspettiamo di di sapere come reagirà il ministro corso al quale ovviamente rivolgevamo la la sollecitazione di ricevere
Il professor Michele De Luca nel frattempo io ringrazio Stefania Bettinelli di queste di questi chiarimenti ti auguro buon pomeriggio
Grazie grazie grazie anche a tutti voi
Ecco noi questo pomeriggio anche la dottoressa Giulia Perrone che saluto buona sera
Buonasera Mirella volgere a chi ci ascolta dottoranda di ricerca in diritto internazionale presso l'Università di Torino membro della giunta dell'Associazione Luca Coscioni
Nel coordinare le attività di ricerca a livello nazionale e internazionale con Sai anzi for Democracy
Allora Giulia volevo volevamo sentire da che in che cosa è consistito Limp la partecipazione ad una consultazione pubblica dell'ONU su droghe e diritti umani che si è tenuta venerdì scorso ieri
Ieri sì abbiamo partecipato insieme a Marco Perduca e ha come me la a una consultazione pubblica regionale convocata delle Nazioni Unite
Prima di entrare nel dettaglio del contenuto di questa consultazione nel merito vorrei fare un passo indietro per cercare di capire quali sono poi le radici che hanno condotto le motivazioni che hanno condotto alla alla Anna riunione appunto che è stata convocata venerdì ieri
Qualche anno fa nel due mila ventidue il comitato delle Nazioni Unite perde i diritti economici sociali e culturali
Ha deciso di dedicarsi alla stesura di un cosiddetto commento generale vale a dire di un documento di sorse lo vale a dire un lento non giuridicamente vincolante per gli Stati parti attraverso il quale il comitato che ha il compito di garantire o di verificare
La corretta applicazione del Patto internazionale sui diritti economici sociali e culturali
Che include per intenderci tutta la scienza del diritto alla salute
Ha deciso appunto di iniziare i lavori su questo commento generale relativo all'impatto delle politiche in materia di sostanze psicoattive
Per eccitazione dei diritti umani in particolare appunto per l'esercizio dei diritti economici sociali e culturali
Sulla base di questa iniziativa l'anno scorso consenso la democrazia con la Clinica legale con cui collabora l'Università di Torino
Che si occupa di diritti umani
Abbiamo iniziato un progetto con la collaborazione di alcuni nostri studenti tra cui appunto
Conferme langue perché ha partecipato con noi alla consultazione di di ieri il allo scopo di questo progetto è stato quello di contribuire al lavoro di stesura di discussione
Questo commento generale attraverso un rapporto comuni abbiamo fornito delle riflessioni e delle evidenze sull'impatto delle politiche del quadro giuridico e politico internazionale
In materia di sostanze psicoattive permetterci cedimenti alla salute e del diritto alla scienza con un po'sulla situazioni italiana il contenuto di questo rapporto è stato anche poi il contenuto dell'intervento di Corleone
Durante la consultazione pubblica di ieri la consultazione e stata in occasioni la prima occasione
Internazionale a livello regionale attraverso la quale il comitato ha invitato i rappresentanti dei governi interessati a partecipare ed elasticità civile a commentare a condividere delle osservazioni su una bozza di indice quindi struttura di questo documento dunque con partecipa attraverso la presentazioni di questo rapporto che tanto poi sviluppato da osservazioni condivise da Marco Perduca sulla situazione italiana in relazione per esempio puntuali decreto Schillaci che il fatto
Già tentato tenta ancora di evitare rendere illegale la vendita di prodotti contenenti cannabidiolo a uso orale
Se non in farmacia o dietro ricetta medica e che poi la cui efficacia c'è stata
Sospendo Stendhal TAR del Lazio alla alla di dello scorso ottobre
Perché il tribunale amministrativo legge regionale ha riscontrato una carenza di istruttoria e ha rilevato che non emerge rilegato rischio per la salute
Attraverso appunto il l'uso di queste questi prodotti a base di cannabidiolo Zanuso orale
E ha quindi rinviato la decisione nel merito relativo appunto questo decreto al prossimo sedici gennaio
Dunque da una parte della nostra partecipazione ha riguardato la situazione in Italia un'altra parte ha riguardato
I gli obblighi internazionali in materia di diritti umani che gli stati in particolare gli Stati che hanno ratificato il patto sui diritti economici sociali e culturali dovrebbero devono devono rispettare anche quando agisco
In qualità di membri di organizzazioni internazionali abbiamo quindi suggerito
Ma il comitato di includere all'interno del convento
Un riferimento esplicito a questi ordini così come il comitato ha già Park torna il commento generale numero venticinque sul su scienza e diritti economici sociali e culturali quindi sulle vincerne documenta attraverso cui ha fornito l'interpretazione del ma del cosiddetto diritto alla scienza contenuta nell'articolo quindici del patto perché non abbiamo fatto perché nel due mila diciannove un comitato di esperti sulla dipendenza dalle droghe
Nell'ambito delle mense accumulato una serie di raccomandazioni tra queste raccomandazioni viene alla rimozione della cannabis dalla tabella quattro della convenzione unica sugli stupefacenti del sessantuno
Vale a dire la tabella che contiene sostanze particolarmente dannose giro del medico o terapeutico estremamente ridotto che una serie di altre raccomandazioni che diversamente da questa sono state rigettate
Dalla commissione narcotici bene Nazioni Unite che un organo che si occupa di verificare la corretta applicazione delle convenzioni internazionali in materia di
Divino dieci non è una una questione su cui dovremo sicuramente tornare perché complessa insomma volevo chiederti i documenti in cui hai fatto riferimento dove possono dove si possono trovare
Il rapporto che abbiamo presentato si trova sul sito dell'Università di Torino e in particolare sulla la pagina delle cliniche legali e anche sul sito di Science for Democracy otto Cozzi
Volevo lasciarli volevo solo aggiungere che scusa aveva il ce le raccomandazioni di il motivo per cui appunto abbiamo sollevato questa questione sul suo gli obblighi che
Molte delle raccomandazioni sono state rigettate sulla base appunto di una presunta
O meglio di una ritenuta mancanza di evidenza scientifica sufficiente alla base di queste raccomandazioni e questo è problematico per sarò brevissimo due motivi primo anche richiede una maggiore trasparenza nei rapporti dei comitati di esperti all'interno di organizzazioni internazionali oppure appunto quando sono poi
Sostenuti dal cadenza internazionali come avvenuto in questo caso dall'altra parte necessario che nella ci richiama l'evidenza scientifica certamente collegato al quelle a garantire un allineamento tra
Le politiche e i programmi con punto Lella i dati più recenti e non sia utilizzato per diciamo perseguire altri scopi che a quel punto scopi per esempio l'interesse politico
Sì
Non è una una mancanza di interesse ma una mancanza di tempo che mi obbliga
Chiudere qui con Giulia Perrone ma sicuramente torneremo a parlare
Grazie a un buon pomeriggio grazie buon pomeriggio
In chiusura voglio ricordare un importante appuntamento che si terrà domani domenica ventisei novembre alle diciotto presso il Teatro Porta Portese via Portuense Oma
Dal titolo Ocean Terminal teatro dal romanzo di Piergiorgio Welby per parlare né è con noi questo il pomeriggio del drammaturgo Francesco Lioce che saluto buona sera Francesco buona regola muoiono Rivellino
Allora molti ascoltatori credo hanno dimestichezza con il titolo ocean terminal perché un monologo che abbiamo visto
Negli anni passati interpretato da Emanuele Vezzoli
Che cosa di che cosa si tratta invece questo libro ocean termina al teatro
Ma guarda abbiamo con Emanuele abbiamo deciso di pubblicare la drammaturgia dello spettacolo teatrale
Prato dall'età romanzo postumo di Piergiorgio Welby
Quindi oltre al testo drammaturgico però abbiamo deciso di raccogliere anche e tutti Franci della criticare anche le testimonianze in tal quelle personalità che negli anni hanno assistito allo spettacolo teatrale perché mi piace ricordare che dal due mila e dodici fino al due mila venti
Emanuele Vezzoli ha portato in scena Ocean Terminal sia in Italia ma anche all'estero per cui con Emanuele insomma pubblicare la drammaturgia lo abbiamo considerato un un impegno ineludibile ce l'abbiamo fatta e adesso presenteremo il libero e Miglianico ecco ricordare proprio questo che oltre al valore creativo e quindi artistico drammaturgico
Che nasce dalle parole di Pier Giorgio postume di Piergiorgio Welby ma noi diamo di circondato di raccogliere tutte queste testimonianze
E proprio perché è importante rendersi conto della complessità del del personaggio Wendy e quindi di come sia la cultura che la politica ma anche il mondo della medicina della giurisprudenza
Shin castorino in me sul sul profilo biografico di Piergiorgio dal due mila sei poi no e quindi ormai è diventato è diventato un archetipo del del fine vita come dice fra l'altro anche Mario Riccio che ha partecipato alle all'attenzione delle testimonianze
Inoltre c'è anche una bellissima galleria di immagini per cui ci saranno anche delle fotografie
E sono contento perché proprio l'associazione Coscioni a partire da da Marco Cappato ma anche con
Un filo meno viale Aldo
Ciclo Rocco Berardo come Matteo Mainardi c'è anche l'associazione Coscioni ha partecipato con queste testimonianze
E molto molto sentite siamo contenti e continuiamo a costruire questo questo grande Rom al romanzo di o postumo di Piergiorgio perché in fondo sono tirchio che ci ha lasciato
Oltre alle sue parole quindi al suo romanzo coso non ci ha lasciato anche i suoi quali le sue fotografie sui disegni per cui continua a essere una miniera
Da esplorare e soprattutto una miniera da esplorare anche una prospettiva legate ai diritti civili alle alle conquiste della libertà come quindi è importante da un punto di vista e politico e culturale per per tutta l'Italia e noi siamo siamo davvero contenti perché continuiamo continuiamo con questo longseller no adesso pretenderemo corso volume teatrale che poi ripeto oltre alla drammaturgia
Intanto stretto racconti anche tutte le testimonianze
Di chi ha partecipato allo spettacolo ma anche tutti stralci della critica perché è stato molto apprezzato
Ecco lei non è un'operazione atipica Cuesta no di passare da un romanzo che è un bellissimo comando che tu hai curato nel due mila e nove che è uscito per i tipi di Castelvecchi
Dal titolo Piergiorgio Welby Ocean Terminal a la traduzione in opera teatrale e da lì traduzione in opera di nuovo cartacea insomma di di di Gilli Bovo è insolito quest'operazione una battuta in chiusura
Mai questo rispecchia alla personalità di Piergiorgio già abbiamo visto come il metodo capace di passare dalla dalla propria creatività alle alla militanza politica e quindi alle alla battaglia civile no alle anche alle all'autodeterminazione quindi ripeto diventato un archetipo e questo parte della sua personalità era molto variegato era eclettico quindi era geniale ci ha lasciato le sue parole poi dalle sue parole entro abbiamo dato prima
Lo spettacolo teatrale odiamo ricostruito grazie a lui un altro volume che che sicuramente resterà perché ripeto ci sono tutte queste testimonianze che danno una una prova ineludibile del valore e non soltanto nella battaglia di Welby ma di quelli che sono i valori culturali che stanno ad abbattere la sua persona
Allora ricordo l'appuntamento domenica ventisei novembre a Roma alle ore diciotto presso il Teatro Porta Portese a via Portuense centodue
Ocean Terminal Teatro Dal romanzo di Piergiorgio Welby e
Parteciperà anche Mina Welby grazie grazie a Francesca viola si
Dura inevitabile morirono a Belluno Antonello tutto il siamo in chiusura volevo segnalare di
Un articolo a firma di Anna Meldolesi
E Chiara Lalli che è uscito sul supplemento Sette del Corriere della sera di ieri
Come Sontag o come per sani sul fine vita si può scegliere ma lo stiamo facendo in particolare Anna Meldolesi scrive
In Italia sono circa duecento mila le persone che hanno fatto il testamento biologico nei primi cinque anni di applicazione della legge io sono una di loro siamo in pochi considerando le dimensioni della popolazione
Molti se si pensa che l'Associazione Luca Coscioni e praticamente l'unico Fago su una materia così delicata
Un conto è pensare vorrei essere libera di scegliere come essere curate come morire se dovessi trovarmi gravemente malata
E incapace di esprimere le mie volontà un conto è contiene le azioni necessarie per esercitare il diritto
Numero uno scaricare il modulo due scegliere un fiduciario e chiederle te la senti di interpretare le mie preferenze se mai dovessi rendersi Sam dovesse rendersi
Necessario per ragionare su cosa per noi è più o meno accettabile fine animazione cardiopolmonare respirazione meccanica nutrizione artificiale
E ancora citazione profonda di analisi chirurgia d'urgenza trasfusioni terapie antibiotiche
In condizioni terminali quasi tutto può essere accanimento
Quattro Garzin comune per ufficializzare le scelte il testamento biologico dovrebbe piacere a tutti
Perché può essere usato per aggrapparsi a ogni scampolo di sopravvivenza così come per stabilire i limiti da non superare
Mi sembra
Un buon inizio di articolo che prosegue citando l'ultimo caso di Sibilla Barbieri che è dovuta andare in Svizzera
Questo articolo a firma
Anna Meldolesi accompagna la sulla stessa pagina l'articolo dichiara Lanni
Con questa segnalazione nel ricordare quindi prendi rinnovare la vostra iscrizione all'Associazione Luca Coscioni per il due mila e ventiquattro
Ordini contribuire alle nostre battaglie con
In vari modi che potete trovare sul sito dell'Associazione Luca Coscioni diavolo buon pomeriggio Pamela parecchi
Il maratoneta recensione delle sue cinque conosciute per riuscire