Intervista a Fidelia Cascini sull'utilizzo dei dati sanitari

Siamo al margine di un convegni in cui si parla dei dati sanitari dei dati sanitari per dar fuori dar voce ai pazienti è connubi la dottoressa Assitalia Cascini professoressa di internet Santa Pubblico all'Università Sacro Cuore e esperta di sanità digitale del Ministero della Salute intanto professoressa lei anche delegato nazionale sul regolamento europeo
Del dello spazio dati sanitari a che punto siamo siamo omologati non siamo omologati in Europa con le cessioni ed acquisti
Sì abbiamo fatto uno sforzo notevole nell'ultimo anno e mezzo da quando questo regolamento è stato pubblicato ed è un Regolamento che rientra in una visione di insieme
Di un'Europa di una sanità europea unità verso un'unica direzione il regolamento è a buon punto come Consiglio io sono stata delegato nazionale presso il Consiglio dell'Unione Europea quindi abbiamo
è stato ultimato il percorso del consiglio in questo momento in fase di conclusione anche quello del Parlamento inizierà Mitri loghi per arrivare alla negoziazione quindi la posizione definitiva del nuovo regolamento che ci aspettiamo sia entro la primavera del prossimo anno
Quindi tantissimo è stato fatto dal punto di vista del progresso legislativo
Ma
Non è sufficiente naturalmente perché solo un primo passo bisogna costruire il sistema i Paesi europei
Hanno manifestato una grande volontà di convergere pure preservando le differenze che in qualche modo caratterizzano i diversi Paesi ma c'è tutto alla volontà di andare avanti in questo percorso sinergico proprio per costruire un sistema sanitario europeo che possa permettere a tutti i cittadini d'Europa
Di avere una sanità migliore sia come pure individuali ma anche come prospettive che vengono dalla ricerca clinica
Dalla programmazione sanitaria dalle politiche per la salute da tutto quello che può migliorare le nostre condizioni
Quali sono stati le difficoltà maggiori che avete incontrato
Discute prego
Dicevo quali sono state le idee difficoltà maggiori che avete incontrato
Ma ci sono delle diversi deve diversi punti di partenza come maturità tecnologica dei diversi Paesi e quindi è stato necessario
Arrivare ad un'armonizzazione minima che permesse che permettesse a tutti i Paesi di adeguarsi
Perché c'è chi è più avanti e chi naturalmente invece ha tutto da costruire e poi problemi relativi a una retroscena culturale anche legislativo che riguarda per esempio
La gestione dei dati e quindi diritti di privacy di protezione e quindi questi sono stati degli aspetti più difficili da risolvere da discutere
Tra Stati membri perché le posizioni talvolta erano molto divergenti ciò nonostante lo sforzo dei Paesi è stato notevole proprio per cercare una linea comune da condividere e poi su quello c'è comunque una flessibilità degli stati membri di costruire di personalizzare ecco l'interpretazione della norma facilitando naturalmente la
Messa in atto di quelle che sono le regole e gli articoli di legge si dice dell'Italia mi tuteli amo tantissimo la privacy dei pazienti così
Ma noi la tuteliamo perché è giusto tutelarla abbiamo un problema di interpretazione della di quella che è stata l'interpretazione della norma Oropesa del regolamento della protezione per dei dati perché in qualche modo è stato necessario adeguarlo ad una normativa preesistente e quindi
Questo questa necessità di adeguamento ha creato delle distanze rispetto agli altri Paesi europei il regolamento originario quindi questo crea un sistema poco
Agile per la gestione del dato il nuovo Regolamento pro sparsero però dei dati servirà proprio per dare una direzione
Di sviluppo diversa e permetterà anche di risolvere certo tipo di problemi che in questo momento incastrano alcune situazioni di uso del dato nel nostro Paese
Le associazioni dei pazienti chiedono di avere più potere sul i fascicoli e sui dati contenuti nei fascicoli secondo lei quali sono i problemi che possono nascere
Ma io non penso che i pazienti non abbiano potere anzi i pazienti hanno molto più potere oggi su un fascicolo sanitario elettronico di quanto non ne abbiano mai avuto
Intanto perché c'è una sezione del fascicolo sanitario che è proprio dedicata al paziente dove il paziente può inserire le proprie informazioni in più il paziente può segnalare quelle informazioni che vede nel fascicolo compilato dei sanitari che secondo il paziente sono schede sbagliate quindi segnalare l'errore e e quindi invitare i sanitari a correggere eventualmente l'errore e comunque c'è un diritto da parte del paziente di potere anche oscurare certo tipo di dati e quindi non farli vedere non farli conoscere per cui direi che il paziente è
Grandemente tutelato molto più oggi di quanto non lo sia mai stato nella gestione dei propri dati sanitari e tutto questo peraltro perfettamente in linea con la nuova norma europea quindi
Il paziente a tutto il potere di autodeterminarsi rispetto all'accesso alla gestione dei propri dati le faccio un'ultima domanda alcune analisi ci dicono che e i fascicoli elettronici sono molto conosciuti in Italia però abbiamo anche una popolazione molto anziana come si fa ad aiutarli secondo lei come si potrebbe fare
Io non penso che essere anziano significhi essere meno capace penso che ci sia una necessità ovviamente con tutti i limiti della di certo tipo di validità biologica ecco quindi non è un fattore legato necessariamente all'età però essere anziano e avere degli strumenti facili da usare può permettere di non creare distanze di non creare divisioni quindi oggi abbiamo delle tecnologie che gli anziani usano benissimo anzi forse più gli anziani
Di tanti giovani e sono capaci di usarli perché sono tecnologie facili è ovvio che se noi creiamo dei sistemi tecnologici
Che sono inaccessibili che sono disegnati con la testa del produttore e non con la testa dell'uso dell'utente utilizzatore
Non riusciremo a venire incontro a queste persone e quindi gli anziani in particolare
Però non perché ci sia un'oggettiva difficoltà perché non sono stati protagonisti di un processo dico creazione di uno strumento che poi deve servire alle loro esigenze e devono essere in grado di utilizzarlo direttamente grazie
A lei