Fibromialgia: aggiornamento Lea e Legge nazionale. Diritti sospesi?

Tutte tutti grazie di essere qui
Io sarò molto brave perché abbiamo un'ora di conferenza stampa
E sarà una conferenza stampa un po'movimentata nel senso che in concomitanza con impegni parlamentari quindi tra le relatrice relatori ci sarà magari chi arriverà all'ultimo momento chi deve andare via prima quindi vi chiedo un attimo anche di pazienza
Non c'è bisogno chiaramente di spiegare di che cosa stiamo parlando questa mattina io volevo soltanto sottolineare la bellezza della immagine che avete scelto
Verrà per questa per la locandina che rappresenta benissimo la condizione di Molteno i don che apparentemente avvisiamo
Siamo produttive siamo alla performanti siamo presenti siamo o operative ma dentro abbiamo o spesso l'inferno ed è di questo inferno che parliamo che parliamo c'è ma soprattutto del perché questa conferenza stampa proprio oggi sapete bene che intorno alla proposta di legge si è riunito tutto l'arco parlamentare c'è stato un appoggio trasversale quindi tutti i partiti hanno dato loro assenza la loro firma questa proposta di legge quindi uno chiede e quindi ora che cosa chiediamo ora siamo alla vigilia di un periodo dal punto di vista parlamentare ma per tutto il Paese è molto importante che è la sessione di bilancio nel nostro Paese
Questo il momento in cui si forma quella legge di bilancio che poi è la struttura delle scelte politiche ed economica del Paese per l'anno sparlano negli anni successivi
Questo è il senso della nostra presenza qui ne parleranno meglio i relatori io comincio subito a dare la parola alla vicepresidente della Camera l'onorevole Sergio Costa che ci fa da ingresso a questa a questo appuntamento e a cui chiederò anche magari di alla fine di fare un punto della dei vari interventi e quindi di darci un po'la visione sui liste atti successivi di questa lunga maratona che è l'approvazione della legge ma anche l'inserimento dei LEA sì cinici spiegherete bene voi grazie
Grazie Stefania buon giorno a tutti grazie di essere qui Stefania mi ha anticipato su un passaggio secondo me fondamentale perché ci vediamo a settembre del due mila e ventiquattro ci vediamo a settembre due mila e ventiquattro
Perché tra tre mesi approviamo sostanzialmente tre mesi approviamo la legge finanziaria
Che quest'anno tra l'altro parte alla Camera perché ve la dico così perché importante in questo momento dare concretezza a tutto ciò che si è fatto come percorso
Per quanto riguarda la tutela in particolare delle donne nel caso di specie della fibromialgia delle norme che soffro di fibromialgia ma di tutti i fibromi agisce
Il riconoscimento dei LEA per la la fibromialgia lega e un sostegno economico per poter far partire il percorso questi sono i due elementi della legge finanziaria
Allora noi abbiamo una PdL una proposta di legge di sostanzialmente inizio legislatura firmata da tutti i partiti e io ringrazio maggioranza ringrazio opposizione è importante questo perché vuol dire che ci si crede tutti abbiamo più mozioni parlamentari che sono state depositate approvata una mozione unitaria benissimo vuol dire che è un argomento politicamente sensibile è politicamente trasversale peraltro qualsiasi qualsiasi ai mi malattia
E sempre trasversale non ci si divide su questo però i dati di fatto sono questi adesso il dato di fatto e da una parte incardinare la PdL
Incardinare vuol dire per chi non è pratico incominciare a dargli il percorso per arrivare poi approdare in aula
è stata in carica stata inserita nella commissione pre preposta del Senato quindi parte dal Senato perfetto che arrivi in Aula al Senato per poi arrivare in Aula alla Camera approvarla in via definitiva marcia ai tempi suoi tutto questo
In tre mesi approviamo la legge finanziaria io chiedo
E dico già non come come vicepresidente
Ovviamente anche come vicepresidente ma come persona che ha la sua sensibilità e a nome e per conto del Movimento cinque stelle ma credo abbiamo detto prima di tutti i partiti che un emendamento e io mi auguro governativo di maggioranza o comunque di del di maggioranza parlamentare
Che abbia riguardo con l'inserimento nella fibromialgia nelle cucite economico per far partire finalmente il percorso questo entro tre mesi da oggi però perdonati entro tre mesi dalla da oggi si approva
Va scritto adesso
Oggi oggi trovi oggi a settembre il momento a dicembre c'è il percorso di approvazione un emendamento in cui tutto il Parlamento come per la mozione sia disponibile a votarlo e noi lo siamo
Non c'è polemica c'è voglia di dare un primo segnale forte alla PdL che tutti insieme abbiamo sottoscritto credo che questo sia il motivo per cui stamattina noi ci vediamo grazie Stefani
Sottolineo una parola che è stata che è stata detta che è trasversale anzi due trasversale unitario onorevole Malavasi sono parole che rappresentano questa lunga marcia
Per l'approvazione di questa legge anche per la finalmente a far far riconoscere i diritti delle persone affette da fibromialgia
Allora buongiorno a tutti ha tutte io ringrazio il vice presidente che ha supportato questa iniziativa ringrazio vivamente Barbara struzzi per averci coinvolto non solo con la PdL ma anche con un rapporto costante per continuare
A dare voce alle associazioni dei pazienti che sono per noi un attore fondamentale e molto importante anche negli azioni parlamentari dico questo perché
Tra le tante proposte che sanno depositata alla Camera sia alla Camera che al Senato abbiamo depositato sempre sottoscritta da tutti lo dico solamente per rafforzare il ruolo delle associazioni
Una proposta di legge
Come dicevo sottoscritta in modo tradita da tutti i gruppi proprio per riconoscere il ruolo delle associazioni dei pazienti per dare loro voce in qualsiasi processo legislativo
In qualsiasi tavolo di lavoro cabina di regia come le vogliamo chiamare legate ai processi del Ministero della Salute proprio perché
Quando facciamo delle leggi abbiamo bisogno di avere la voce il punto di vista della competenza che sviluppo dell'associazione dei pazienti
Per far delle leggi utili che servano che siano efficaci che rispondono ai bisogni dei cittadini e delle cittadine che rappresentiamo quindi il fatto di essere qui oggi e proprio per continuare
Una azione parlamentare
Diciamo una battaglia parlamentare che crediamo sia giusta per riconoscere la fibromialgia come una malattia croniche invalidante tra l'altro la malattia di genere quindi che vede anche il coinvolgimento di ragazze anche molto giovani che coinvolge un tra un quattro per cento della popolazione italiana e quindi un numero rilevante di persone i di vite di persone con tutte quelle che sono le conseguenze sulla vita quotidiana sulla vita relazionale sulla vita lavorativa sulla vita sociale
Quindi con la necessità e il dovere che abbiamo di riconoscere non solo la malattia ma che significa riconoscere prese in carico i LEA
Ma anche la formazione dei medici l'anagrafe che loro chiedono per avere un registro come in quindi per avere la contezza anche di
Della dimensione di questo di questo fenomeno pre per poterlo ammonito rare accompagnare e costruire soluzioni che siano utili ad affrontare questi percorsi anche così due dolorosi visto che il tema più importante che emerge dalla dal confronto che abbiamo avuto con le associazioni riguarda proprio il dolore cronico che è un tema enorme nel nostro Paese che riguarda purtroppo tantissime patologie ma questa anche in modo particolare quindi il lavoro che e ed è il motivo per cui siamo venuti qui tra l'altro c'è la collega Ascari presente ma c'è anche la senatrice Pirra la quale ci affideremo visto che la proposta incardinata al Senato per sostenere in modo bipartisan tra maggioranza e opposizione
Questa che è una battaglia di civiltà di dignità delle persone nel riconoscere questa patologia i temi collegati sono tantissima visto che siamo in tanti ed è anche una mattinata un po'una maratona tra l'aula
E la sala della stella stampa non voglio essere lunga c'è tutta la nostra disponibilità a sostenere non sono emendamenti che speriamo vengono fatti in modo trasversale
Anche a volte dico sempre anche se le cose non sono perfette se le leggi non sono perfette se gli emendamenti ne sono il l'ottimo di quello che vorremmo e IMI è importante iniziare un percorso aprire comunque una strada che può e si può cambiare migliorare dissodare meglio ma per iniziare a dare una risposta
Che sia una risposta a un bisogno quotidiano che queste persone hanno
è è il due mila e ventiquattro volte sembra così strano che ci sono ancora delle patologie così rilevanti a livello nazionale che non hanno ancora giusto riconoscimenti Queen davvero
Credo che sia una battaglia di civiltà sia l'approvazione della legge e speriamo in questa legislatura di riuscire comunque a portarla
è importo visto che se ne è parlato anche nelle legislature precedenti ma anche con un emendamento che inizi comunque a riconoscere
La presi in carico e che quindi di un supporto anche economico alla fine alle persone che oggi hanno in carico anche molti costi per diciamo gli esami
Lettera PdL terapie farmacologiche insomma tutto quello che è necessaria indispensabile per sopportare e convivere ogni giorno con questa patologia quindi
La nostra disponibilità come gruppo parlamentare del partito democratico insieme agli altri opposizione alla maggioranza a fare insieme questa battaglia che ci porti a riconoscerla fibromialgia come sindrome
Invalidante e a disporre insieme
E i LEA riconoscerla patologia nelle affinché ci sia una diagnosi
Più tempestiva la dico così oggi è un grande tema è sempre quello delle diagnosi precoci spesso si perde tempo
E ma significa anche aumentare il dolore le difficoltà la fatica delle donne soprattutto che hanno questa patologia
Per la presa in carico multidisciplinare e l'assistenza delle persone che ne sono affette quindi speriamo davvero che le tante voci che oggi ci sono
E possono servire a dare un segnale anche di unità che importante siccome da dare al nostro Paese
Per un riconoscimento di un diritto oggi e per un gruppo di persone che sembrano quasi invisibili ma questo no
Cittadine tutti gli affetti che devono sta per veder riconosciuto nell'articolo trentadue della Costituzione loro piena cittadinanza ero piena dignità grazie
Grazie mille onorevole mi piace sottolineare le le parole amo le parole e quella di dare voce e concreti concretezza che ha detto prima il presidente dare voce competenza sono le parole che vorrei sottolineare dell'intervento del dell'onorevole do la parola alla alla presidente nell'associazione Barbara sul sì partendo proprio da queste da queste due espressioni dare voce competenza che incarnano un po'il vostro lavoro che va avanti da anni sembra che finalmente ci siamo no
Grazie mille intanto grazie a tutti per essere qui ancora una volta e ancora una volta è un poi il nostro mantra nel senso che ci sono alcune parole che ho sentito oggi e che vorrei anche io rimarcare perché anche io amo le parole
E non solo le parole
Il discorso oggi una maratone quindici alterne Remo è un po'la rappresentanza in sintesi di quello che è stato il nostro lavoro come associazione dalla fondazione ovvero noi ci sentiamo dentro una maratona nella quale anzi una staffetta per meglio dire nella quale compaiono parlo a livello politico
Tante persone che sono assolutamente interessate
Poi diciamo che nel corso degli anni per le vicissitudini che ben sapete l'alternanza dei governi un po'ci si perde
Oggi sono molto contenta perché invece stiamo veramente trasversali perché molte delle persone anzi io approfitto per ringraziare proprio l'onorevole Rizzetto che è la la prima persona
Che poi insieme all'onorevole alla senatrice Boldrini
A creduto nella nostra battaglia quindi il fatto di essere comunque oggi qui tutti insieme mi fa davvero ben sperare
Ben sperare in cosa allora dare voce e il non essere più invisibili anche queste sono due termini due modi di approcciare nostro problema che si rincorrono continuamente perché sono un po'due facce della stessa medaglia perché una persona invisibile e anche senza voce
Cosa vorrei vorrei che siccome sappiamo molto bene non voglio neanche tornare sopra discorsi fatti ormai millanta millanta volte
Su tutti quelli che sono gli studi scientifici su tutto quello che è stato fatto tutti i disegni di legge ad oggi presentati nell'arco di questi anni e ad oggi ben sapete che ce ne sono
Sette in Senato e otto alla Camera
Vuol dire che la voce trasversale se l'abbiamo davvero però vuole anche dire che siccome ormai assodato che non sia più un problema di comprensione mediche di studi scientifici che ci sono Labo
OCSE a noi è stata data da tutte le forze politiche io faccio solo un appello dateci veramente una compiutezza a tutto questo percorso perché
è molto bello sentire la vicinanza della politica in quanto tale dovrebbe esserci sempre c'è la politica dovrebbe essere effettivamente quella che si occupa dei bisogni di tutti noi cittadini e quindi questo è assolutamente fondamentale il fatto di avere questa trasversalità per noi fonte di orgoglio nello stesso tempo è fonte del dubbio costante ovvero se sono tutti d'accordo
Maggioranza e opposizioni tutti firmano e contro firmano tutte le proposte di legge disegni di legge
Se comunque il ferimento nei LEA ahimè ulteriormente procrastinato a gennaio due mila e venticinque comunque fra virgolette spesato perché così nella legge di bilancio due mila ventidue è stato stabilito
La domanda che io rivolgo sempre questo mi sembra il posto migliore ove porla è proprio chi non vuole dare finalmente corpo gambe come lo vogliamo chiamare a queste nostre richieste perché se c'è la volontà di tutti
Ci sono disegni di legge di ogni tipo ci sono i fondi perché siamo ancora qui a fare degli appelli perché non siamo qui oggi tutti insieme a darci la mano e a dire
Abbiamo lavorato insieme e siamo arrivati a metà finalmente perché vi faccio un esempio molto semplice perché proprio recente
Al di là di tutti i numeri che potrei sciorinare bicchiere non mi va proprio per questione di non tediarvi vi faccio un esempio visto che abbiamo anche la stampa oggi una delle prime cose che ci viene chiesta quando mi chiamano per un'intervista o per un articolo è quanti sono i malati che incidenza annoia il licenziamento i problemi in ambiti lavorativo quanti e sono che cosa stia un malato di fibromialgia per lo Stato
In percentuale
Allora capite che
Mi vengono chiesti in quanto presidente di un'associazione di malati una serie di numeri che noi non possiamo dare e non li potremo mai dare finché non ci sarà
L'inserimento nei LEA che però sappiamo bene che ahimè non darà soddisfazione a tutti i malati di fibromialgia ma a una piccola percentuale
Ma se addirittura non si dà corpo a questo registro di fibromialgia che c'è già in Italia ma che non prende non spicca il volo
Noi continueremo a esseri invisibili perché mi vengono chiesti dei dati che io non posso dare nel momento in cui io non posso dare dei dati non sono più interessante
Perché se non ci sono dati noi non esistiamo
Ora questi dati li abbiamo conto la semplice accettazione discussione di un testo unico di tutti i disegni di legge che ci sono noi abbiamo predisposto oggi un pro memoria che viene distribuito dove abbiamo estrapolato alcuni dei punti nel testo di legge che abbiamo proposto che magari perché non è proprio dentro a questo problema possono sembrare cose sciocche perché uno dei punti è proprio quello dove noi chiediamo la rimodulazione del modello organizzativo del registro nazionale della fibromialgia perché perché il registro esiste già la predisposto la SIR la Società italiana di Reumatologia ma ad oggi ancora non è funzionante non è funzionale non siamo inseriti la maggior parte dei era un attore d'Italia non ne conosce l'esistenza finché noi non saremo lì oltre al discorso le tutto il resto nel continueremo a non esistere
Ci ci chiede io parlo proprio anche alla stampa ci chiedete dei dati e siccome noi non ve li possiamo fornire automaticamente non siamo più interessanti quindi torniamo in questa fascia grigia
In cui siamo veramente da troppo tempo
Quindi io quello che oggi chiedo di nuovo a gran voce e lo chiedo a tutti i politici che sono qui è davvero
Non lasciate che diventiamo anche noi
Una cancrena perché le malattie non curate così diventano noi rischiamo di diventare l'ennesima grande
Emergenza del nostro Paese noi siamo un Paese che vive in costante emergenza cerchiamo di mettere le toppe dopo che i problemi si sono verificati
Vi prego noi siamo un problema ben noto ormai a tutti c'è anche una soluzione già pronta si tratta solo che qualcuno dica sì
Quindi io chiedo veramente a voce
Per la nostra visibilità per dare voce definitiva a tutti voi al mondo della politica
Non fate ci diventare un problema irrisolvibile facciamo che una volta la prevenzione funzioni e non semplicemente cercare di rimediare
Quando è diventata ingestibile al momento siamo ancora gestibile infatti in modo che così sia
Grazie davvero
Do la parola all'onorevole Rizzetto
La domanda è vecchie quindi siamo qui en rivolge ancora un appello visto che c'è questa concordanza così anche a cosa costante possiamo aspettarci da questa sessione di bilancio
Ma allora intanto grazie buongiorno buongiorno Barbara e grazie ai colleghi grazie al vicepresidente
Dove esiste un voglio dire in questo caso almeno per quanto mi riguarda
Un perché definitivo è certo alle domande che giustamente voi voi ponete nel senso che come la dottoressa sussidiari corda alto
Ad esempio io sono stato uno tra i primi forse la Camera dei Deputati ancora in seno alla diciassettesima legislatura comunque ad iniziare questo questo percorso a cercare di come si diceva prima
Di dare voce a queste persone perché dobbiamo ricordare quella che la storia più o meno recente
In seno alla diciassettesima legislatura io ricordo personalmente Presidente che quando
Cercavo informazioni o andava in giro a parlare di fibromialgia qualcuno mi guardava ancora anche travolge dire tra la comunità scientifica mi guardava ancora un po'stranito dicendo guarda che probabilmente queste sono persone donne e uomini attenzione perché la fibromialgia colpisce anche gli uomini perché magari sembra che sia un qualcosa di assolutamente peculiare ed esclusivo rispetto la popolazione femminile non è così uomini anche bambini tra l'altro soprattutto negli ultimi negli ultimi tempi ecco che anche qualche medico ha mire guardavo un po'stranito dicendo guarda che probabilmente queste persone sono persone un po'a così un po'chiamiamolo e con qualche esaurimento un qualcosa del genere Cocker forse più psicologico che non fisico
E quindi è stato fatto sotto questo punto di vista al netto del fatto che oggi ad esempio sui LEA diciamo che non è che se un ritardo ma c'è un perfezionamento e dopo cercherò di andare a spiegare quello che sto che sto dicendo
C'è stato un percorso dal due mila quattordici due mila quindici in poi molto importante sotto sotto questo punto di vista perché lo rinnovo sino a quattro cinque sei anni fa
Questa sembrava una cosa più una paranoia psicologica che non effettivamente una malattia invalidante che evidentemente può portare a dei problemi molto molto seria
E quindi è stato fatto un percorso sono state fatte lo ricorda io personalmente all'epoca ho fatto due mozioni parlamentari oltre che a più di qualche più di qualche interrogazioni
Interrogazione è stato fatto secondo me è la dottoressa Susy se lo ricorderà
Nel due mila e diciassette un incontro molto importante alle ministero al Ministero della Salute con i tecnici del del ministero
Del lavoro e del Ministero della della salute laddove effettivamente il comitato ha cercato di far capire esattamente quelli che potevano essere potenzialmente i numeri quelli che potevano essere i rischi
Di quello cui si stava andando incontro anche perché voi mi insegnate che evidentemente più tempo passa più rischi effettivamente potenzialmente possiamo e potete potete correre perché chiaramente anche se rivedo comunque fortunatamente grazie a Dio in forma e giovanile età avanzata per tutti lo dico in primis per me
E quindi più tempo facciamo passare vi lentamente più problemi si possono sommare e questo è un aspetto che la politica deve sapere
Evidenziare ed evidenziare molto molto bene o sottoscritto molto volentieri oggi faccio il presidente della Commissione lavoro pubblico e privato la qui alla Camera
Seguo da vicino ma non esattamente in prima linea nel senso che o un altro ruolo oggi però ad esempio ho seguito il collega dei da quando ha presentato la la proposta la proposta di legge ci sono mozioni ci sono proposte che come prima avete ascoltato sono assolutamente trasversali
C'è il tema evidentemente dei dei LEA ora un minimo di storia recente anche mi obbliga a ricordare che in sessione di bilancio nel due mila ventidue
Questo governo ha stanziato oltre duecento milioni per quanto riguarda l'aggiornamento dei dei LEA sappiamo anche oggi che da aprile ventiquattro scatta e va ad essere diciamo posticipato l'aggiornamento dei LEA ad inizi due mila e venticinque questo perché
Non perché non c'è la volontà politica di poter inserire nello specifico la fibromialgia all'interno di questo contenitore
Perché
Il ministero della Salute il ministero del lavoro
è i soggetti che oggi sono deputati a dover sfidare
Diciamo questo questo documento non vi nego che sono sollecitati quotidianamente non soltanto purtroppo da i malati dalle malati di fibromialgia ma da molte altre voglio dire
Patologie in questo caso che dovrebbero essere inserite nei livelli essenziali nei livelli nel dei cosiddetti nei cosiddetti LEA io ad esempio mi faccio un esempio mi sono occupato poiché ne soffro faccio questa ammissione mi sono occupato negli ultimi tempi negli ultimi mesi di ascoltare le persone che soffrono l'esempio di acufeni
E anch'io ne ho anche se oramai ci sono ci sono abituato
E anche loro effettivamente vorrebbero essere inseriti nei livelli nei livelli essenziali e molto spesso meriterebbero di essere inseriti nelle vele essenziali perché effettivamente questa può essere come altre una una malattia ed una vera e propria patologia invalidante
Io ho conosciuto personalmente persone che soffro di acufeni
La cui vita effettivamente messa a dura dura prova non dormono c'è anche più nonché il Po io
E quindi è è un esempio ce in Commissione lavoro pubblico e privato stiamo portando avanti ad esempio il provvedimento per quanto riguarda il periodo di comporto il mantenimento dei posti di lavoro ad esempio per persone per malati oncologici o per malati che è fortunatamente guariscono dalla dal tumore
E stiamo cercando di inserire ad esempio in quel contesto nei livelli essenziali anche alcune malattie rare che oggi non sono inserite quindi per chiudere quello che vi sto dicendo è che questa proroga dei LEA so che può dare fastidio sì sicuramente
Ma è semplicemente per cercare di comporre meglio questo tipo questo tipo di quadro noi diciamo siamo quasi in dirittura siamo quasi in dirittura d'arrivo però qualcosa in più dovevamo dovevamo metterci dopodiché c'è tutto il tema dei costi che evidentemente sono coperti inizialmente con una la sessione di bilancio di Mila ventidue con duecento milioni vediamo se c'è qualcosa da mettere in più
Rispetto i costi le coperture
Entro ed in pancia alla prossima legge alla prossima regista di vita in un periodo che abbiamo avuto questa sfiga anche permettetemi
Siamo in un periodo post Covito per cui effettivamente tutto il tema
Della sanità tutto il tema degli aiuti che evidentemente si debbono dare la sanità dal fondo la mala alla medicina territoriale alla medicina di prossimità effettivamente ci stanno mettendo e stavo mettendo anche le casse dello Stato in non dico in difficoltà ma comunque vengono sollecitate sollecitate molto ad esempio all'armonizzazione lo rinnovo dei LEA che stiamo cercando di portare avanti in questi mesi entro i primi mesi entro i primi diciamo nel due mila venticinque comporrà questo quadro anche lo rinnovo con alcune altre patologie che evidentemente avranno una ricaduta anche evidentemente economica dicevo
Uno fra i tanti non soltanto per parlare di patologie ma ad esempio
Quello su cui ci stiamo concentrando in questi mesi è quello che è la nuova elaborazione del nomenclatore nomenclatore voi sapete che quello strumento che permette a delle persone
Ad esempio che hanno delle disabilità di poter avere una lista di strumenti per poter vivere meglio la loro la loro vita e anche quello va aggiornato perché perché gli strumenti da venti trent'anni a questa parte sono evidentemente cambiati anche in termini di di tecnologia
E quindi ci sono varie cose che andranno a comporre i nuovi i nuovi i nuovi LEA a febbraio come avete già citato sono state approvate ma delle mozioni di maggioranza unite alle mozioni di dell'unanimità a del dell'opposizione sono state approvate all'unanimità quindi secondo me questo è un bel segnale che la politica da nel senso che quando ci sono delle cose veramente importanti che vanno che fare
Con la salute pubblica e con la sanità effettivamente il Parlamento c'è e de e de unito
Io penso che la prima cosa che farò uscito questa conferenza stampa sarà sentire il Presidente Zaffini al Senato
Per iniziare immediatamente il ciclo di audizioni che ci porterà attenzione e chiudo con questo che ci porterà o in legge di stabilità o attraverso delle proposte
Di iniziativa parlamentare che voi sapete oggi sono depositate a al raggiungimento dell'obiettivo cioè quello che voglio dire io e questo ho sempre considerato non soltanto rispetto a questo tema ma oramai da dodici a
Anni son qui dentro ho sempre considerato
Uno degli strumenti
Diciamo meno idonei per cercare di fare delle cose interessanti la legge di stabilità per tutta una serie di motivi perché molto spesso la regista abilità è una sorta era o è non lo so una sorta di assalto alla diligenza per cui ognuno cerca di metterci dentro qualcosa in pancia ad una regista verità che voi sapete insomma non sarà una legge di stabilità ricchissima
Se vuole si stabilita tra i venticinque ventisei ventotto miliardi una cosa del genere però attenzione che con l'inizio del nuovo anno
Come tra entro il dieci gennaio ci saranno i nuovi saldi per cui evidentemente cercheremo di capire se ci saranno anche altri spazi finanziari e ce ne saranno
Dalle dalle previsioni per dirvi che o i legge di stabilità o con una proposta di legge che va a camminare
Su base parlamentare e ci sono queste proposte sapete che voglio dire è stato incardinato la proposta al Senato io penso che entro qualche mese potremo trovarci qui Barbara
è brindare ad un risultato che aspettiamo da qualche tempo
Grazie
Grazie onorevole ricettore salutiamo perché come abbiamo detto in anticipo l'ala mattinata è abbastanza complessa verrà qui alla Camera grazie
Il Senato quindi protagonista la senatrice Pirro
Siamo pronti
Ma vorrei essere ottimista come il presidente Rizzetto poco fa sinceramente lo sono un po'meno per tutta una serie di di questioni intanto stila la legge disegni di legge sono incardinati ormai da più di un anno in senato ma non procedono molto celermente per due ragioni principali la prima è un un
Rallentamento globale su tutti i disegni di legge di iniziativa parlamentare in questa legislatura peggio ancora che nella scorsa dove già non brillava Omo
Perché ormai da un bel po'di anni che si assiste a una centralizzazione dell'azione legislativa nelle mani
Del governo invece che del Parlamento dove dovrebbe risiedere in base alle indicazioni della Costituzione lo so scusatemi l'ho presa larga però
è per spiegarvi perché siamo qua anno dopo anno a discutere Sempre più o meno delle stesse cose sempre più o meno allo stesso punto
E quindi insomma un po'questo problema globale che non riguarda solo la la fibromialgia
Un po'per una chiara indicazione che questa maggioranza dato già all'inizio della legislatura ossia di non volere procedere sulle singole patologie ma di voler fare delle iniziative globali come anche sensato
E sarebbe la via più giusta ossia quella dell'aggiornamento dei LEA se non fosse che le norme che prevedono un aggiornamento costante e periodico dei LEA nella realtà sono disapplicate perché quando il presidente Rizzetto parlava della norma che entra in vigore ad aprire a gennaio due mila venticinque se non sbaglio del dei nuovi LEA in realtà sta parlando dei nuovi reati che sono stati stabiliti a dicembre due mila diciassette
Che il cui nomenclatore che quel documento che stabilisce le tariffe per ogni prestazione
Di cui sempre parlava il Presidente è stato già aggiornato e approvato a fine due mila ventitré sulla base di quello quei nuovi LEA che erano già vecchie di qualche anno dovevano andare in vigore
Ad aprile due mila ventiquattro per un problema esclusivamente monetario e di disaccordi in Conferenza Stato Regioni è stato rinviato al due mila venticinque quindi lì non ci sarà nessun inserimento nuovo a nel due mila del venticinque partono le cose stabilire nel due mila diciassette
E adesso si sta discutendo solo dei soldi
Che erano già stati stanziati
Prima del due mila diciassette sono stati ulteriormente stanziati nel due mila diciotto due mila diciannove venti ventuno ventidue ventitré e via discorrendo perché ogni anno nella legge di bilancio vengono stanziati dei milioni di Euro per l'adeguamento ai nuovi LEA quindi non è
Cioè non non è per fare polemica è solo perché
Basta che andate a leggere
Le leggi di bilancio di ogni anno e trovate da cento a quattrocento milioni di euro ogni anno per l'adeguamento dei nuovi LEA proprio perché la legislazione stabilisce che ogni anno debbano esserne aggiunti di nuovi e invece coi soldi aggiunti fino ad oggi ancora non riusciamo a far partire quelli stabiliti nel due mila diciassette quindi è solo per chiarire a tutti qual è il reale Panorama su cui si sta lavorando dopodiché c'è una commissione nuovi LEA che ogni anno stabilisce quali debbano essere i nuovi LEA da introdurre ma questo comporterà poi un nuovo nomenclatore una nuova discussione in Conferenza Stato Regioni
E altri slittamenti si presume se non ci si mettono i soldi adeguati per fare le cose
Quindi il problema è esclusivamente di natura economica ma tutta la macchina per partire ci mette un bel po'di tempo questo non per scoraggiare dei ma solo perché sappiate a che cosa si va incontro
Detto questo sulla fibromialgia già nella scorsa legislatura era stato stanziato un apposito fondo per l'inserimento nei LEA quindi in teoria i soldi
Per questi inserimento ci sono il problema è solo che la commissione nuovi LEA ha mandato tutto al mesto Ernesto poi fa la spunta sulle cose che si può permettere economicamente meno quindi non c'è una scelta di priorità in base alle esigenze di salute dei cittadini ma in base ai soldi che il maestro cioè il ministero dell'Economia
Decide di mettere in campo per queste cose questo spiegato proprio cioè in maniera neutra poi
Possiamo discutere tutti politicamente di quelle che devono essere le priorità
Di che cosa bisogna mettere in campo del perché non abbiamo abbastanza soldi è ma non è questa la sede quindi evito questo discorso più polemico e più politico che non è il caso di
Di affrontare oggi però vorrei solo che sappiate tutti che è vero i parlamentari di maggioranza e di opposizione ci tengono a questa cosa stanno facendo tutto il possibile
Il problema è di natura più economica che sanitaria oltre alla questione globale che queste cose dovrebbero viaggiare tranquillamente nel binario stabilito per legge che è quello dell'aggiornamento dei LEA allora se tutti quanti insieme
Decidessimo che quella è una priorità
E che si fa in base alle esigenze di salute dei cittadini allora potremmo dare risposta alla fibromialgia all'endometriosi alla Volvo Dini aveva tutto un alla s'ai problemi dei dermatologi di psoriasi di dolore cronico
Una miriade di cose che i cittadini sentono l'esigenza di portare avanti e che il parlamento e governo sono un po'lenti
A recepire ecco questo sarebbe un bel passo avanti se riuscissimo a fare questo saltino di di qualità
Nel frattempo cerchiamo di lavorare su quello su cui siamo già d'accordo e la fibromialgia è uno di questi temi e io spero che trovi accoglimento l'ultima cosa perché sono stato un po'lunga rendo conto
Nel frattempo a in Senato abbiamo l'ennesimo decreto
In fase di lavorazione che il decreto omnibus o depositeremo entro fine settimana gli emendamenti anche lì
è una delle proposte che faremo con il Movimento cinque Stelle quella del rifinanziamento del fondo per la fibromialgia in modo che se si decidono a far passare la legge ci siano ulteriori
Soldi a disposizione per adeguare all'aumento del costo di tutte le prestazioni
Grazie senatrice la parola la parola non era non l'ho detta prima la dico dopo che era concretezza quindi grazie prima di passare ivi fa parlare la l'onorevole Ascari che ringrazio Barbara voleva diretto con sé
Sì proprio due cose sempre ascoltando questi interventi
Che io ci tengo a dire proprio a gran voce a costo di sembrare una contraddizione
Noi assolutamente aspettiamo l'inserimento nei LEA e questo lo sappiamo bene ma non ci accontentiamo dell'inserimento nelle anche perché tanto sappiamo Giacomo detto prima che l'inserimento nei LEA darà beneficio a pochissimi fra i circa tre milioni di cittadini italiani che Sofonia fibromialgia
Noi vorremmo davvero approvata una legge perché comunque anche quando ci sarà l'inserimento nei LEA darà un briciolo di garanzie che ben sappiamo che non implicano nulla a livello lavorativo e nulla di quello che è la nostra vita quotidiana per cui noi vorremmo davvero una norma nazionale che di sia attenzione alla vita delle persone perché comunque la mia problematica non sarà risolta se avrò un'esenzione per una visita o se non pagherò
Un esame eccetera eccetera la mia vita sarà risolta o migliorata se altro un trattamento degno in ambito lavorativo se non subirono più licenziamenti e mobbing perché non credono alla mia malattia
Se ci sarà tutta una serie di cose che è la normalità
Per chiunque tranne per chi soffre di una malattia che non essendo inserita nei Lea e quindi quello chiaramente un punto che occorre non ha nessun'altra dignità e nessun altro ambito della nostra vita
Quindi benissimo l'inserimento nei Lea perché come dire le fondamenta di questa casa
Ma se avremo solo l'inserimento nei LEA ma non ci sarà una legge che ci tutela per tutti gli altri ambiti noi saremo comunque punta capoccia ci potremo finalmente sentire
Visibilità che potremmo avere un pezzo di carta sia in ambito lavorativo che per qualunque altra esigenza che dice sono una malata di fibromialgia un malato di fibromialgia
Ma con quello faremo veramente poco altro e questo mi preme moltissimo esso l'onorevole rispetto non c'è più ma anche se lui dice non sono diretto in questo invece essendo una Commissione lavoro lo è proprio perché sappiamo bene
Lo dico anche al presidente costa che quando sono state presentate tutte le mozioni lo scorso febbraio che sono state sì approvate tutte
Ma con l'esclusione di alcuni clienti per noi fondamentali tipo lo smart working
Quindi qua chi nudo proprio per dire che benissimo l'inserimento nei LEA ma non è l'unica cosa che noi chiediamo a gran voce scusate se ho voluto fare questa le incisione sul tema
Solitamente grazie onorevole Ascari grazie
No sono sono io che ringrazio voi veramente questo momento importantissimo sulla salute non si scherza e deve essere veramente la la priorità
Del parlamento del legislatore io ci tengo sempre a ribadirlo che mi riguarda in prima persona perché l'ho vissuto per tanti anni con mia madre ci tengo veramente ripeterà questa esperienza perché è stata una malattia terribile rara in cui nessuno riusciva a capire
Di cosa si trattasse quindi tanti specialisti tante visite tante
Tante consultazioni tanti costi tanta indifferenza tanta impotenza e sono malattie veramente invalidanti croniche dolorose che incitano impattano
Sulla vita personale sull'autostima sulla quotidianità sulla su chi è intorno a chi vive queste malattie di cui non si parla quasi mai che assorbe la malattia
Cronaca nera e chi è vicino ai familiari
I parenti e gli amici e quindi questo è un tema veramente che deve essere la priorità del presente Rizzetto mi ha fatto ricordare della cuffia n che anch'io soffro da otto anni questa cronicità che ormai è il mio amico quotidiano questo suono continuo insopportabile
E veramente su cui c'è un'impotenza un'indifferenza da parte dello Stato ecco tutte
Queste malattie che riguardano veramente milioni di persone vanno affrontate seriamente non si prendono in giro le persone non si prendono in giro perché tutti i giorni AN e qui passiamo un'ora in questa conferenza stampa ma poi a casa c'è veramente la sofferenza il dolore e l'incapacità di aprire le istituzioni vicina quindi bisogna che nella legge di bilancio si metta veramente seriamente l'impegno per la fibromialgia per tutte le malattie
Invalidanti croniche io ci tengo aprire una piccola grande parete sì scusatemi anche per le Hindemith Rosi qui c'è la Presidente Magna mento
Per quanto lento per quanto riguardava l'associazione ha così di una voce di tutte su cui abbiamo depositato una proposta di legge anche qui
Ricorderà il collega Costa è stato approvato un ordine del giorno votato all'unanimità di tutte le forze politiche
Sono d'accordo anche in questo caso per mettere risorse dare maggiori tutele lavorative Raton affette dalla patologia vinto misteriosi attraversi riconoscimento del concetto mestruale per dismenorrea
La previsione di specifici accordi con le associazioni imprenditoriali per favorire l'accesso al telelavoro
è lavoro accedeva forme di lavoro maggiormente compatibili con la loro condizioni di salute psicofisica il diritto di usufruire dei permessi retribuiti previsti da legge cinque febbraio novantadue numero centoquattro nel caso in cui la persona assistita non sia più idonea
All'attività lavorativa l'inserimento del ginecologo specializzato indomito Rosi nella commissione medico-legale inserì formazione formazioni investire nella formazione e nella ricerca non è possibile che si arrivi a una diagnosi dopo dieci anni dopo un calvario
Terribile infinito una sofferenza che solo chi la tocca con mano può capire
E allora invece di mettersi Soldini
Altrove
Bisogna metterle Nella Salute neri questa ci tocca tutti e quindi veramente siamo unite facciamo un lavoro di squadre ricordiamoci chi è dentro le istituzioni ed enti ministeri sono cittadini e cittadine come noi
E quindi dobbiamo andare a bussare alla porta e pretendere il diritto fondamentale che il diritto alla salute grazie
Grazie mille anche per aver in il toccato il tema dell'endometriosi che devo dire limito come quella vicino una diagnosi avuta solo l'anno scorso dopo due interventi inutili quindi sappiamo bene di che cosa si tratta allora la mattinata ha visto passare per andare via alcuni onorevoli perché c'era cioè c'era il voto quindi almeno nei pressi dell'ai è andato via
E così anche albanese per erano passati se non c'è un intervento Lina in questo momento abbiamo a scassi dieci minuti prima di dover lasciare il dover lasciare la sala conferenze
Non sa del c'è qualcuno vuole fare un intervento velocissimo scrivania so solo che l'onorevole boschi mi aveva scritto perché lei aveva confermato che purtroppo non sta bene quindi non è proprio venuta a Roma per cui ci teneva e lei ribadisce
Il suo sostegno e poi gli altri che erano anche la
Ah perfetto benissimo
Allora sì diamo la parola
Prego il senatore Livi sei mi fa molto piacere mio conterraneo bolognese quindi mi fa molto piacere la sua presenza e poi se non se non fa in tempo nessun altro concludiamo
L'ha passato anche l'onorevole Testa però col fatto che si vota è un po'un problema questa mattina locale abbiamo l'intervento grazie mille fuori dell'intervento troppo Boris assoluta protessero leggerezza proprio a suo tempo
Purtroppo mi hanno scaricato a Roma Termini invece Keita Roma Tiburtina il sigaro ma termini non si sa perché hanno soppresso affermati quindi sollevato con un po'ritardo rispetto a un tema con la quale appunto abbiamo seguito in tante circostanze sul mio territorio bolognese sulla quale ci sono state tante iniziative di sensibilizzazione sulla fibromialgia anche sull'endometriosi su viversi tipologie di patologie che purtroppo oggi
Sono non curate e non attenzionate quanto dovrebbero essere attenzionato dal sistema sanitario nazionale e sulle quali c'è sempre più bisogno ovviamente di diffusione a livello comunicativo sia di conoscenza di sensibilizzazione di chi non conosce la malattia ma credo anche soprattutto
Per i portatori di queste malattie che spesso non riescono individuarle non riescono ad essere individuate in maniera precoce
E non riescono a essere seguite con le dovute maniere quindi su questi temi credo che la trasversalità anche politica
Sia un fattore determinante per cercare di conseguire dei risultati che sono sempre difficili ma che pian piano sul territorio nazionale
Sulle varie regioni dopo aver sensibilizzato in questo caso esempio la Regione Emilia Romagna io ero consigliera regionale quindi su una legge specifica ma così è accaduto in tante altre Regioni anche il parlamento nazionale quindi grazie per l'iniziativa grazie
Per avermi dato la parola scusate ancora in ritardo
Grazie mille senta costa lei le conclusioni di questa conferenza a più voci
Finisce in tema di sintesi ma anche in tema di fare un passo conta di andare avanti per non ritrovarci quindi nuova riparlare delle stesse cose da un po'
Abbiamo ascoltato tante voci
E fortunatamente tutte
Nella stessa direzione questo va salutato con piacere e anche con un pizzico di sano ottimismo
Virgola però
Tentato alcuna polemica non è questione di destra o di sinistra chi mi conosce sa che non faccio questo tipo di polemiche come stile personale ardita legna altra considerazione
Che cosa è emerso da tutti gli interventi che c'è la volontà di l'unanimità emerso di fare una legge che c'è l'unanimità di metterci un elemento economico che c'è la volontà di riconoscere la fibromialgia come Malibran come malattia cronica invalidante al pari di altre di altre patologie
Poi c'è una virgola ma e il messa per esempio la senatrice Pirlo bene ha detto c'è attenzione permesso poi quando va a fare il taglio dell'elenco non lo fa in funzione del bisogno del cittadino ma in funzione della del quantum dispensa
Quanto ne soffrono il tre per cento degli italiani il quattro per cento degli italiani questo che cosa significa significa due milioni di italiani quanto mi costano due milioni italiani totale milioni di euro non ce li ho ciao se ne parla un altro anno
Ho fatto il Ministro per tre anni lo so bene che il MEF
Fa il ragioniere
Che è diverso da fare economia
Ragioneria lo ricorda di film di Totò la con il che gli avambracci mirino ragioni file ragioni non va a vedere il bisogno
Va salutato con entusiasmo l'hanno detto tutti la voglia di fare una legge primo elemento allora noi abbiamo una necessità si chiama legge
Abbiamo questa necessità perché la legge ci dà di più sulla fibromialgia come sulla legge sull'endometriosi è su tutte queste tipi di malattie
Allora
Perdonatemi io faccio sempre questa considerazione ma il diritto alla salute un diritto costituzionale sì o no sì
Evidentissimo se è un diritto costituzionale è un diritto insuperabile
Viene dai costituzionalisti definito come il diritto fra i diritti
è chiaro è quello che nella nella nella nella ministri in un popolare si dice se c'è la salute comincia la prima cosa è la salute e poi viene tutto il resto e il diritto fra i diritti se la vogliamo dire costituzionalmente
Se il diritto fra i diritti va riconosciuto come un bisogno necessario insuperabile perdonate io mi sono stancato della unanimità
Io mi sono stancato perché le mozioni approvate all'unanimità la la PdL Camera o Senato a approvata cioè firmate all'unanimità tutto all'unanimità B e allora ha ragione la la a Barbara Sozzi e adesso
Concretezza Boccuni ma leggi
Non vogliamo la legge e allora dato che la legge io mi sono stancato la legge ci vuole due anni e mezzo se si lavora velocemente
La legge di iniziativa parlamentare se è un decreto legge governativo fa venti sessanta giorni decadenza minuti si fa velocemente se non è un decreto legge ci vogliono tre ad ogni due anni e mezzo se si lavora velocemente
è del marzo del due mila e ventitré la PdL bene perché non si fa entro la fine di del due mila e venticinque due anni due anni e mezzo di conti della lavandaia come si suol dire abbiamo fatto no
Scusate io sono sempre molto terra terra proprio è il primo elemento quell'obiettivo
Ed è bellissimo quello che ha detto l'onorevole Malavasi nessuna legge è perfetta ma intanto portiamo a casa una legge
è il lo step one per arrivare a migliorarla se non abbiamo quello nomignoli niente perché non migliore una cosa che non c'è banale ma come considerazione primo elemento ma nelle more di avere una legge che ci mette due anni due anni e mezzo se si lavora bene
E che ancora non è stata incardinata ben venga dell'onorevole vizietto ha detto parlo col collega Zaffini per farla incardinati nel frattempo io perché chiedo l'emendamento in Finanziaria incominciamo
A dire che i LEA vanno inseriti per legge dentro cioè che la la fibromialgia va inserita per legge dentro l'aula perché la senatrice a dirlo bene ci ha detto
Guardate non ve la ritroverete perché nel due mila diciassette noi avremo al limite l'approvazione di ciò che non prevede la fibromialgia nelle a cui io preferisco una norma adesso entro tre mesi che mi mette un primo punto
Guardati i più ovvi pragmatismo più estremo e questo e io so che io noi no ma se da noi siamo dispostissimo i come mai come opposizione a contro firmarla e anche a dire grazie all'attuale maggioranza non c'è polemica su questo
E la famosa unanimità di cui però siamo tutti stanchi adesso presso l'unanimità deve dare delle risposte mi pare di aver letto quindi non lo scrittoio Barbara l'avete scritto voi stanchi di essere invisibili
Stanchi la parola stanchezza adesso che è quella che ogni mattina
Quando vi alzate da letto chi soffre di fibromialgia io son mia moglie ne soffre uno stato abbastanza avanzata di fibromialgia è stanca priva di svegliarsi
E come si dice un pezzo di legno poi incomincia finalmente a carburare come si suol dire
E quindi so che vuol dire quella stanchezza ora è chiaro che qua parliamo di un altro tipo di stanchezza allora noi siamo qui per dire abbiamo un tempo abbiamo il tempo della legge finanziaria abbiamo il tempo dell'approvazione della legge
Se ci dobbiamo rivedere un'altra volta qui sono contento se ci rivediamo per brindare come ha detto l'onorevole Rizzetto e gliene renderemo merito
Senza ipocrisia io ne renderemo merito perché siamo tutti felici di questo però se ci dovessimo vedere per non brindare
E allora io distacco la giugulare
E scusate eh perché a questo punto per me questo è un impegno politico
E l'impegno politico
Disporre rispetto al diritto fra i diritti è un impegno che non ha bandiere politiche è un implica il successo sono le undici lei giustamente mi ricorda che dobbiamo finire e l'impegno di chi dice adesso poniamo un punto e guardiamo al punto successivo
Quindi io vi invito a essere sanamente pressanti
Rispetto a noi rispetto al governo Barbara è una campionessa in questo rispetto alla all'attuale maggioranza anche rispetto all'opposizione noi ci siamo Barbara
Non lo dico per un motivo elettoralistico ma perché il riconoscimento di quello che voi fate bere sono grato ma anche il fatto che oggi è un momento topico siamo a settembre entro un mese ma possiamo avere una risposta a tutto il resto è approvazione in aula
Entro un mese da oggi l'abbiamo la prima risposta chi c'è c'è e chi non ce lo sapremo subito
Grazie grazie grazie