Conferenza stampa di presentazione del libro "Vite sospese. Un viaggio tra fragilità e forza".

No Madama
E con profonda partecipazione il senso di responsabilità capolavori di questo incontro delicato alla presentazione libero che ci accompagna in un viaggio tanto delicato quanto necessario Vito sospese lo dicevamo prima in viaggio tra fragilità e forza scritto da barese Francesco Rochelle al quale chi sentiamo un applauso diciamo
Un libro che insieme testimonianze denuncia memoria Esperanza attraverso storie vere e narrate con sensibilità e rigore l'autore ci porta dentro l'universo quotidiano di chi vive con una malattia rara
Sono racconti di persone che affrontano sfide enorme mediche psicologica familiare ma che non rinunciano alla propria umanità
Il filo conduttore e quello della sospensione lo si diceva prima sospensione da diagnosi nel tempo dare certezza
Ma c'è un altro figlio più sottile ma potente quello della forza della resilienza dalla volontà di andare avanti in Italia si stima che oltre due milioni di persone convivono con la malattia rara
Il numero in Europa supera i trenta milioni esistono oltre sette mila malattie rare ad oggi conosciute molte delle quali prive di cure efficaci
Già da oggi la fortuna delle il Sottosegretario alla Salute con delega del materiale al al quale ovviamente c'abbiamo anche qui un applauso diciamo importante per
Giannotti spesso tardive carenza di specialisti costi elevati solamente o sociale rendono la vita di questi pazienti un percorso ad ostacoli tra queste patologie la malattia di alte in conto alto in con antico è difficile
Rappresenta una delle più complesse e doloroso allo malattia genetica un euro del gelide degenerativa ereditaria è trasmissibile a ciascun figlio con un rischio del cinquanta per cento
Colpisce le persone e la loro capacità di muoversi pensare
Comportarsi determinando spesso profondi cambiamenti nella personalità per molti secoli questa malattia è stata identificata con i movimenti involontari come una danza incontrollata da cui derivano anche espressioni
Popolari radicate come il ballo di San Vito
Ho Tarantola alti soprattutto la nostra terra di Puglia qui siamo accomunati diciamo molti noi siamo siamo pugliesi
Ma in realtà e l'aspetto mentale cognitivo rappresentare la parte più debilitante ad oggi la malattia trattabile sul modo sintomatico ma la ricerca in grande fermento e sto aprendo nuove speranze per il futuro
In Italia si stima circa sibilante cinquecento persone affette dalla malattia
Con circa trentacinque mila soggetti a rischio solo in Puglia sì contro circa seicento pazienti e due mila cinquecento persone a rischio
Vi saranno anche dalle testimonianze quest'oggi ciò in questo senso
Molti di loro vivono nascosti schiacciati dal peso dello stigma con la convinzione errata che non ci sia nulla da fare
Ecco perché è fondamentale accendere i riflettori e combattere il pregiudizio l'isolamento la paura la Puglia può contare su un punto di riferimento di eccellenza
L'unità di ricerca dell'ex Casa sollievo della sofferenza di San Giovanni Rotondo centro abitualità malattie rare diretto dal neuroscienziato professore scucire Ferdinando Squitieri chianche direttore scientifico della Fondazione
Clicca proprio in questo centro è stata svelata l'origine della malattia si svolgono le premetto azione terapeutica a livello nazionale
Per questo voglio ringraziare con particolare gratitudine la fondazione Prix staccabile lavoro sul piano della ricerca d'assistenza all'informazione posso Squitieri qua dottoressa D'Alessio e loro team su un riferimento fondamentale tante famiglie che lottano ogni giorno
Un ripensamento ma anche a tutte le associazioni di pazienti e volontari
Ripeto associazione dei pazienti e volontari perché c'è il mio dobbiamo partire dalla centralità poi sarà ovviamente meglio di me a dirlo in maniera più autorevole sottosegretario partiamo la centralità della persona del malato che quando entra un ospedale pensate per una qualsiasi danno c'è anche di poca roba diventa piccolo diventa preoccupato diventa diciamo sensibili anche agli sguardi che il medico rilanciate semmai rilancia anche in maniera involontaria ecco perché ciò pensate ad avere una malattia di questo tipo che cosa significa
E del libro tutti questi passaggi sono ben raccontati
Con tutti già un Tourmalet tutte le Paure tutti i timori tutte le preoccupazioni tutte le la la la voglia di vivere la vita secondo per secondo in tutte le sue su matura del perfido molto ciò che il modo col quale su queste cose sono state raccontate narrati una cosa ciò serio importante cioè la visita perché uno ce ne dà conto dalla vita solo quando pezzo ritardava quando rischia di perdere a quando lega tornasse delle persone care che perdono la vita poi se se portati spesso a dimenticare tutto il resto ecco perché questo libro piaciuto molto perché diciamo però è un libro che racconta laicità bisognerebbe farlo agire tante persone per rendersi un po'per ricompresso leggersi rispetto alla vita che si
Quindi ripeto ringraziamento l'associazione di pazienti volontari che sono spesso il primo contatto perché riceve una diagnosi difficile il loro ruolo insostituibile per costituire la rete di prossimità e tiene viva l'attenzione del pubblico
Sul piano istituzionale molto è stato fatto però ripeto sarà
Sottosegretario accorta
Personalmente continua a portare avanti questo lavoro anche con nuove iniziative legislative per rafforzare la presa in carico valorizzare il ruolo dell'associazione attuare concretamente quanto già previsto dalla dalle norme uscito grazie quindi all'autore
Al per il coraggio con cui ha saputo raccontare il dolore senza pietismo e la forza senza retorica grazie alla giornalista Carmela Formicola parlato moderazione ci conosciamo da tanti anni dicevano lo raccontiamo quanti anni
Cioè la nostra prima uscita è stata l'abbiamo raccolto prima Maurizio Costanzo Show quando siamo stati per un caso di eravamo giorni trent'anni fa
La sottosegretaria Marcello gemmato dalla sua costante
Dico costante attenzione alle tematiche delle malattie rare in particolare per l'impegno che sta portando avanti le promuovere politiche sanitarie più eque
Inclusive è orientata la presa in carico integrata dei pazienti la sua vicinanza alle famiglie la disponibilità all'ascolto la concretezza alle tradurle esigenze l'azione istituzionale rappresenta un esempio di come la politica
Posso davvero fare tra differenza concludo ricordando che a maggio Endesa internazionale dalla consapevolezza sulle malattie
Sulla malattia che lo faccio coltura
Col piccione profonda non esistono vite invisibile e ogni vita sospesa merita ascolto dignità e futuro grazie
Grazie
Senatore per questo evento per questo incontro partiamo da un libero quello di Francesco Rossiello
Che parla della malattia e parla di disse spesso della sua vita
è un libro autobiografico che parla di malattia che è un topos letterario sappiamo bene quanto attraverso la malattia nei libri i nostri autori grandi autori ci hanno raccontato anche tante metafore della vita
E soprattutto il merito di questo libro è introduce una stanza segreta un luogo dove nessuno di noi probabilmente mai stato se non
Perché ci è passato attraverso il calvario dell'ente intorno
Invece noi scopriamo che le cose straordinarie nuove inquietanti
Attraverso le parole di Francesco che non ha avuto ha ragione il coraggio e la forza non ha avuto nessuna remora a mostrare i suoi sentimenti e le sue emozioni un libro bellissimo
Ma scritto col cuore
Noi questa mattina vorremmo entrare insieme in questa stanza segreta per uscirne con più consapevolezza volevamo affidare al sottosegretario questo nostro dialogo questa nostra questo scandagliare l'anti intorno a però il sottosegretario ovviamente fan capite benissimo le agende come sono fitte quindi dovrà lasciarci un po'prima
A questo punto quindi io vorrei prima scorta Veluwe so che già è a conoscenza della delle richieste che associazioni come la Fondazione lire con la Fondazione uniamo continuano a consegnare nelle mani del governo quindi consapevole di quello che che manca di quello che ancora manca tanto è stato fatto però sicuramente ci sono e le cose ancora da fare quindi io non rubo altro tempo il sottosegretario gli do subito la parola e poi ascoltiamo l'autore
Grazie grazie Carmela un particolare ringraziamento Filippo il senatore Filippo Melchiorre per avere immaginato questo momento come hai ricordato John purtroppo una condizione di di di di sottosegretario mi impone diritti diciamo che che che non mi consentono di essere come dove vorrei però ci sono qui
Popper continuare quel costante in fitto dialogo che ho con il mondo delle malattie rare
Da quando il il ministro Schillaci innamorato della fra l'altro della delega proprio specifica le malattie rare è un po'per continuare quel diale molto anzi per continuare quel dialogo mai
Diciamo interrotto con le associazioni e per questo ne approfitto per salutare Annalisa Scopinaro presidente di uniamo
Tant'è che secondo me poiché la cifra distintiva di chi oggi governando la nazione si trova a dover porre in campo delle misure e quindi l'ho fatto
Dapprima ascoltando quelle che sono diciamo Lilli le esigenze e le criticità portati da chi purtroppo
Diventa il momento di di malattia per poi cercare di tradurle in in elementi concreti
Sono cui non lo nascondo anche per un'amicizia datata che non nasconde certo non c'è niente di male dentro a Franco Rossiello è che ringrazio John per aver scritto questo libro perché a mio avviso più se ne parla in generale del mondo delle malattie rare meglio è così come gli anni criticità quindi fa emergere un problema
Dichiarò faccio mea culpa rispetto al fatto di non aver ancora letto il libro che ho qui con una spendita delega appena avrò un momento di libertà lo lo cercherò di di leggerlo cerca di lei
Anche se voi vi interrogo sulla condizione di di momento di libertà quando andò sarà però forse quando finirò
Questa questa esperienza non so se devo curarmi presto o tardi però quando finirà questo penso o o se l'ottimista sapere ora spero quest'estate Duemila quando durante le ferie cioè come sono implica c'è legge fra o in aree partite sospese sospese in aereo sì
Sì sì il cui
E il luogo giusto dove deve poterlo leggere Mattia Dianti intorno è una malattia ovviamente come si ricordava purtroppo non ha una terapia se non sintomatica quindi sicuro nei sintomi ovviamente non vi è un approccio sistemico la stessa anche in termini di prevenzione ricordo però e lo voglio voglio partire con un elemento di speranza anche
La ricerca scientifica sta facendo passi in avanti da gigante io ricordo sempre di aver una delle milestone diciamo così del mio di cui di questi primi quasi tre anni di governo è stato la prima aver potuto
Facilitare l'assunzione di un farmaco ora di un farmaco per una malattia rara per un piccolo bambino che era ridotto alla condizione di vegetale quindi aveva se a a aveva all'epoca sì tre anni era sostanzialmente un vegetale
Dopo l'inoculazione di un farmaco in verità molto molto costoso parliamo di milioni di euro one shot questo bambino attualmente camminando in piscina quindi sì sì è stato un un ribaltamento del quadro
Sintomatologico fisiologico e quindi questo ti fa sta ci fa sperare una malattia ultra rara forse in Europa cinque casi DC casi proprio parliamo di una malattia rarissima
E quindi immagino che vi possano essere anche rispetto a tutte le patologie e le malattie rare che poi come ricordava il senatore Melchiorre
Comunque si sommano due milioni di pazienti e questo è il numero che impressionante però frammentate in tante piccole patologie piccole per come dire tre casistica numerica fanno questa mole enorme di di di pazienti i mi sento di conferme di di come li consegnarvi un messaggio di speranza la ricerca scientifica sta arrivando ovunque e quindi offre
Può offrire delle delle alternative terapeutiche quindi risolutive risolutivo comunque vadano a migliorare il quadro
Sintomatologico oggi per quanto ci riguarda e continuare uno straordinario lavoro e lo voglio ricordare anche questo in un'epoca in cui magari si tende a denigrare il nostro sistema sanitario nazionale pubblico
Partendo da un presupposto che dei siamo secondi al mondo per screening approccio presa in carico e cura dei pazienti affetti da malattie rare mi sono secondi soltanto gli Stati Uniti d'America lui primi in Europa
E quindi un elemento di assoluta
Di assoluto rilievo che mi sento di darvi
Per dire che cosa che quei alla fine il il governo c'ero stato c'è lo dico veramente laicamente e lo ripeto sempre con una cosa rarissima che quando si parla di attirare siamo tutti d'accordo per fortuna mettere in Parlamento
Molte volte non non come dire assicuriamo delle immagini così armoniche uso un eufemismo però quando si parla di malattie rare raggiungiamo l'unanimità l'abbiamo raggiunta quando abbiamo licenziato nel due mila di due mila denti aiuterà nel testo unico delle malattie rare ventuno due mila ventuno giustissimo già parlamentare
L'opposizione quindi all'opposizione gli altri e la maggioranza ed è passato all'unanimità ora previdente al contrario ne siamo in maggioranza loro l'opposizione comunque quando si parla di malattie rare siamo tutti d'accordo questo idem sentire diciamo governativo ci porta a quel risultato
Che vi dicevo di esseri secondi e ci porta anche ha un enorme attenzione immaginate che ne abbiamo quindi il testo unico delle malattie rare il piano delle malattie rare abbiamo insediato il Coni mare con il Comitato nazionale malattie rare
Abbiamo una dotazione economica di cinquanta milioni per appunto il per eseguire il piano delle malattie rare quindi abbiamo una legge quadro abbiamo il compito delle il comitato
Abbiamo il il piano operativo e qui abbiamo anche un finanziamento dello stesso sostanzialmente abbiamo tutto per fare bene cosa dobbiamo fare e io lo dico sempre dico da meridionale come penso la quasi totalità di questo tavolo
Lo dico
Ma purtroppo con grande rammarico e quello di perequare con la differenza che ancora esiste fra nord e sud anche in tema di malattie rare
A di quindi andando in in distonia con l'articolo trentadue della nostra Costituzione che invece dice che tutti i cittadini italiano italiani hanno pari il diritto di livello di assistenza sanitaria
Ma addirittura purtroppo ci sono differenze all'interno delle stesse Regioni cioè tu vai in un'ASL o meno l'altra in una magari un dispositivo viene dato in una maniera nell'altro in altri dispositivo mutuabile viene quindi dato inermi
In convenzione nell'altro a pagamento oppure bisogna aspettare ordinati
E quindi questa è una cosa inammissibile e quindi dobbiamo oltre ovviamente questo diciamo n è una linea di tendenza
Generale ma l'aria di poi particolare quale e quell'anche
Di riuscì a identificare i centri di eccellenza in ogni regione ai istituite le cosiddette l'eterno quindi che si deve collegare anche a quelle europee riuscire a dare organicità agli straordinari nostri professionisti per questo saluto il prezzo Squitieri
Che espressione diciamo di di questa comunità scientifica che oggi come dire
Collabora a raggiungere quel risultato che che vi dicevo avendo ulteriori armi a nostro a nostro vantaggio voglio ricordare da me stimolata vi è una delibera dell'AIFA anche i consente di investire il due per cento in attività di ricerca proprio sulle malattie rare quindi una progettualità chieda speranze che la scheda
Momenti per poter dare voce a quella speranza che vi dicevo di accelerazione della ricerca e quindi di possibilità di riscontrare un è un'alternativa terapeutica
Alla alla alla madre malattie Hilary generale e quindi a a quell'in particolare
Abbiamo vado a leggere perché son tante cose che ho fatto l'impegno e la ricerca all'ulteriori diciotto milioni per la ricerca finalizzata e altri cento milioni che son presenti nel Pnr R. quindi una dotazione economico in quei economica penso che mai sia esistita così cospicue congrua
In femminili in Italia alla quale si aggiunge ripeto questo inquadramento globale quindi con un testo unico quindi che una legge con il Comitato con ovviamente il piano operativo e con i finanziamenti ora concludo di cosa abbiamo bisogno ne abbiamo bisogno sicuramente di continuare questo straordinario dialogo che esiste fra le associazioni la comunità scientifica
L'industria perché poi John molti si scandalizzano quando però anche l'industria partecipa a questa con tutto il lavoro fatto per selezionare i farmaci orfani che sono i cosiddetti farmaci come sapete che servono per curare malattie rare cioè non sono i farmaci che l'industria produce
Per le grandi malattie cronico lontra di croniche non trasmissibili per intenderci l'ipertensione all'ipertensione purtroppo
Su un milione di italiani oppure il diabete dove c'è profitto di carattere economico i farmaci orfani vengono selezionati quindi sintetizza Daily
Ricercati sintetizzati con molte volte ci fu un dico un un un un investimento a perde ma quasi e quindi anche quello molto molto importante
In questo ecosistema voglio dire tutti quanti insieme dobbiamo continuare questo percorso forti del fatto che esiste un sistema sanitario pubblico robusto
Voglio ricordare che su questo concludo veramente ma alcuni dati vanno e evidenziati per dare anche il senso del nostro impegno banche
Rappresentare che esiste lo Stato il Governo al fianco
Di di chi soffre in generale in particolare del mondo le malattie rare immaginate che sono state licenziate D'Alema che l'ente regolatore a livello europeo all'incirca centoquaranta molecole per curare il di cosiddetti farmaci orfani chimiche punto servono per curare le malattie rare
Di queste l'ottantacinque per cento ottantacinque per cento centoquaranta
Sono già distribuite gratuitamente in Italia quindi abbiamo una corona copertura quasi totale da immaginate che ci sono Paesi esempio delle europee di che non raggiungono forse un cinque dieci per cento dico
Ottantacinque per cento il restante quindici per cento o in fase di contrattazione o in fascia C quindi praticamente sfioriamo il cento per cento e quindi questo è un elemento di ITC De far guardare con ottimismo all'azione politica che azione politica che che sta svolgendo il governo lo ripeto con un idem sentire da parte di tutto il parlamento e quindi anche delle delle nostre posizioni e d'altro canto ovviamente come lo ve lo lascio come momento di orizzonte di speranza perché deve sapere che si sul governo forte stabile ma che soprattutto pensa al a chi oggi più debole ha bisogno appunto di avere il livello lo stato e le e le il governo al proprio fianco scusate se scappo ma ripeto citeremo lasciare questo segno di di vi saluto
E penso e ritengo che questo momento sia molto importante per questo concludo come viziato Franco grazie diciamo di questa traccia perché una traccia importante va divulgata appena un lo leggo poi ti darò un riscontro puntuale diciamo delle mie
Impressioni però mi complimento Conte perché ripeto fare emergere in maniera anche coraggiosa un mondo non conosciuto disconosciuto ovviamente e un passo verso la risoluzione un piccolo passo verso la risoluzione di un grande problema grazie
Segretario Giammanco
Che adesso ci ok ci lascia i nostri lavori però insomma ci ha detto delle cose molto interessante soprattutto ci dà ci apre la porta alla speranza perché evidentemente
Non è vero che dall'Ottocento quando è stata isolata per la prima volta questa malattia quando è stata introdotta in una cornice era la fine dell'Ottocento a oggi non è vero che non è stato fatto nulla come purtroppo qualcuno crede e soprattutto come quando ha iniziato a scrivere il libro Francesco perché noi adesso dalla speranza torniamo invece alla cupezza del passato facciamo questo salto nel Novecento a quando Francesco ragazzo
Francesco abbia
Francesco ragazzo inizi a vivere la sua vita la descrive con molta
Con molta dolcezza al dottor l'entusiasmo dei primi anni la la tesa la voglia di divertimento il male tante cose bellissime tipiche di un ragazzo e all'improvviso questo ragazzo viene
Trascinato in un tunnel che è la malattia di sua madre
All'inizio non si capisce bene qual è questa malattia perché come abbiamo detto è una malattia che soprattutto all'inizio
Forse ancora adesso pone ne parleremo col professor Squitieri ma soprattutto all'inizio non era catalogabile come una malattia così complessa quindi che ha con problemi motori ma anche neurologici ma anche psichiatrici Eva
Una malattia che a mano iniziava a governare l'umore i gesti
Il comportamento di di sua madre
E Francesco e ti chiedo di fare questo salto indietro nel nel tuo libro si parla molto della mediazione che è un sentimento credo comune a tanti pazienti a tanti familiari di pazienti che abbiamo malattie
Non necessariamente rare ma malattie importanti malattie gravi
Ma tu hai sempre avuto un atteggiamento di attenzione ideazione ma attenzione cioè negazione probabilmente profondamente alta di grande sensibilità anni intercettare quello che stava succedendo
Attenti alla tua famiglia tua madre
Negazione che poi tu hai impanate continuato la neve anche con quando si è ammalato tuo fratello
Questo però non già impedito di andare avanti dirottare e di consegnarci questo libro che io lo dico sempre da giornalista non c'è nulla di più
Terapeutico e auto terapeutico della scrittura quelli forse questo libro è la parte finale della tua
Della tua auto terapia
A buongiorno a tutti innanzitutto mi preme ringraziare
Chi ci ospita quindi grazie al senatore Filippo Melchiorre e grazie all'onorevole gemmato seppur amico da tanti anni però guarda caso insomma mi sono ho ho scoperto scoprì un po'di tempo addietro che aveva la delega lampo alle malattie rare quindi per me è stato importantissimo poi confrontarmi con lui
Quindi grazie innanzitutto a loro per aver dato questa possibilità
Devo ringraziare pubblicamente anche chi mi ha dato anche un po'la forza di pubblicare il libro quindi devo ringraziare l'Alighieri
Quindi Barbara D'Alessio che avevo qui alla mia sinistra al professor Squitieri e devo ringraziare e ho scoperto che ho conosciuto una persona straordinaria anche nella Presidente ci uniamo
Quindi Annalisa Scopinaro che davvero una persona squisito e quindi devo ringraziare loro che mi hanno dato anche la forza di pubblicare il libro
Perché quando io lo scrissi ai commi le perplessità quindi lo mandai a loro chiedendo anche un loro parere e loro mi hanno dato dei suggerimenti importanti e mi hanno dato la possibilità anche insomma il coraggio perché non tutto insomma non era facile
C'è un'altra parola che io trattengo dalla lettura del tuo libro negazione ma poi sappiamo che la negazione si può anche superare cosa che tu hai fatto e solitudine
Solitudine che non solo è una solitudine individuale del paziente è una grande solitudine soprattutto quella familiari rispetto alla assenza totale di servizi di assistenza
E una solitudine perché fino a quando non si accetta non si abbraccia il proprio dolore ci si sente completamente soli ora pur anche nel libro
Pali di questo abbandono da parte del sistema istituzionale
Giudice giudice Licinia all'inizio della di questa storia Cogne alla prima insorgenza con tua madre ottimi ferisce anche alla a tutto il il percorso successivo cioè c'è ancora questa assenza istituzionale
Assolutamente sì purtroppo sì devo dire sì devo dire sì perché io ho scritto il libro proprio per sensibilizzare le istituzioni per sensibilizzare anche le stesse famiglie
A parlarne perché ancora oggi mi rendo conto dopo quarant'anni insomma tanti
Mi rendo conto che ancora le persone hanno paura a parlare nascondono la testa sotto la sabbia c'è un isolamento assoluto ce quando le persone vengono a conoscenza della problematica così come è accaduto quarant'anni fa
Quando egli iniettare intimi hanno escluso proprio mi hanno messo da parte non volevano assolutamente parlarne
Io purtroppo mi rendo conto che è stato fatto qualcosa ma il tempo in proporzione che passato enorme quindi ancora le persone hanno paura ancora anno mille perplessità
Tutte e quindi i i i fratelli non si parlano perché magari uno è stata affetto e l'altro no si ha paura di parlare con i propri figli propri figli devono avere del compagni delle mogli devono mettere al mondo dei figli
Quindi il non parlarsi credo che sia la cosa più devastante più brutta che questa purtroppo malattia mette in campo io dico sempre quel primo sentito il senatore Melchiorre chi aveva avuto un una piccola difficoltà non nel menzionare la malattia di Huntington mentre per me qualcosa di quotidiano va bene da quarant'anni a questa parte mi rendo conto che sarà il nome anche che un po'più difficile da da da dire perché se tutti conoscono Parkinson conoscono Alzheimer cono sono sulla malattie di enti intorno che credo sia anche un attimino più complicata da da gestire più problematica
Non la conosce nessuno
Quindi dico cavolo questa cosa non va bene perché ci sono degli altri malati e chi invece vengono conosciute tutti conoscono la malattia di Huntington no quindi io mi impegno anche nello scrivere il libro è stato quello di accendere un faro in particolar modo su questa malattia
E io andrò a Palladio ovunque Carmela in giacca a parlare nelle piazze
Su nelle strade queste un momento bellissimo per me però andrò anche nel nel nel bar più più delle periferie a parlare della malattia di Huntington perché
E giusto perché ritengo sia giusto che le persone sappiano ma soprattutto ribadisco credo che le persone si debbano parlare
Chi è affetto dalla malattia Chinetti
Potrebbe essere affetto
Devi avere consapevolezza perché poi molte volte la malattia viene curata male ci si rivolge a persone non competenti il neurologo sballottato la il malato allo psichiatra lo psichiatra al Mac ma io mi rendo conto che molti medici generici nonni sono assolutamente a conoscenza parliamo di medici immaginiamo le persone comuni quindi ecco perché e assolutamente importante
E con il supporto della Lir con il supporto Giugni amo di persone estremamente competente come diceva il il il l'onorevole gemmato abbiamo la fortuna di avere almeno io sono pugliese gli Harrier in Puglia la gestita dal processo Squitieri a San Giovanni Rotondo però questa cosa non basta non basta
Dobbiamo parlarne ancora di più dobbiamo discuterne dobbiamo creare dei gruppi di lavoro dobbiamo cercare di fare squadra perché da soli non si va da nessuna parte
Certo anche per questo è importante essere qui oggi i fari che stiamo accendendo che accettò innanzitutto Francesco con questo libro con la sua determinazione con la sua tenacia apportare comunque questo questo tema
In questa stanza segreta che siamo entrati nella quale sono entrati grazie
All'impegno senatore Melchiorre non sembri una una contraddizione l'assenza istituzionale perché il sottosegretario ci ha appena detto tante cose che si vengono a più vengono fatte che si stanno facendo negli ultimi anni e che si continuano a fare ma l'assenza istituzionale e anche altro
E adesso ne parliamo Nervo ne potrei parlare con Barbara D'Alessio l'anima il cuore il cervello della Fondazione dir
Cos'è l'assenza istituzionale innanzitutto la mancanza di strutture la mancanza di protesi di la mancanza risponde se io sono una un un malato o sono i familiari di un malato
C'è una malattia del genere e non no
Francesco anche il la disponibilità economica
Che hanno alcune famiglie o anche la sensibilità culturale e di affrontare
Un su un anni del gene io sono completamente sono non ho un luogo dove andare a bussare a dire buongiorno io c'ho questo problema come lo posso risolvere no
A livello istituzionale non c'è nulla del genere
E volevo chiedere a Baghdad il di surroga di di supportare questa mia questo mio appello al fatto che sia non ci siano strutture e sia come diceva Francesco ci sono delle volte che gli stessi medici sono completamente impreparati quindi in realtà due cose delle quali ci sarebbe fondamentale mente bisogno sarebbe la formazione dei nazisti addetti ai lavori degli stessi operatori sanitari soprattutto luoghi luoghi che possono stemperare la solitudine delle famiglie
Grazie per la domanda che è molto difficile farò del mio meglio per per rispondere nella maniera diciamo appropriata allora
Una delle senza più eclatanti che vengono segnalate dalle numerosissime famiglie che ne seguiamo con molte da mercati anche Antonella senza appunto di conoscenza di malattia da parte degli specialisti
Ora da una parte uno poteva beh esistono otto mila malattie rare quindi non ci possiamo aspettare che li conoscono tutti e otto mila e questo è giusto
Però ci sono alcune malattie rare che hanno delle caratteristiche realmente specifiche talmente eclatanti che diciamo che anche da un punto di vista di cultura medica dovrebbero essere nuda
E però di fatto non è così e questo è una cosa che accade nel nostro Paese ma devo dire non solo ciò succede anche in altri paesi non è una cosa tipicamente italiana molti se non è in gran parte legata da quella complessità intrinseca della mattina
Per un problema che dobbiamo risolvere non ci possiamo diciamo accontentare di dal punto di vista delle strutture io vi vi faccio degli esempi pratici ho capito dei numeri voi sapete che in Italia esistono appunto i centri malattie gravare in varie diciamo in varie regioni ora se facendo una ricerca se uno cerca su internet su siti istituzionali quali sono i centri di competenza in Italia sulla malattia di Huntington escono novantasei risultati
Se poi ci affidiamo invece ai parametri internazionali cioè ai centri italiani riconosciuti dal network europeo dei ricercatori della malattia di Huntington insultato non è più novantasei mai quindici se poi utilizziamo ancora un altro parametro più stringente che è quello di quali sono i centri in Italia riconosciuti idonei a partecipare al più grande alla più grande piattaforma di ricerca osservazionale al mondo il numero scende ancora al nove
Quindi questo che vuol dire al vuol dire che il diciamo il il cittadino la persona che a ricevere una diagnosi di malattia anzi prima ancora che al sospetto di poter avere questa malattia e non sa da che parte andare a cerca di informarsi appunto verso all'epoca di Francesco di quell'epoca insomma si dovrà ricorrere a un ciclo vedi America per cercare informazioni ha già abbiamo internet quindi se va su internet si cercano delle informazioni
Purtroppo e diciamo se non si approfondisce la ricerca sì alla si incorre nel rischio di andare al posto sbagliato Cesano e non posso che risulta essere competente
Ma in realtà non nuove che vuol dire competente io vi dico quali sono i parametri che a livello internazionale vengono considerati diciamo perché c'è un centro sia considerato un minimamente a un certo un professionista ma c'è un centro minimamente esperto di malattia di Huntington
Sono tre i parametri intanto deve avere diciamo deve seguire una popolazione di di pazienti almeno di cinquanta ogni annuncio non è che deve aver visto cinquanta persone negli ultimi dieci anni ma ogni anno almeno cinquanta persone quindi deve avere un minimo di esperienza fatta diciamo simili
Poi deve avere ultimo multidisciplinare anche se questa parola abusata io preferirei dire interdisciplinare perché non si devono sommare le le competenze ma Simone intrecciare e poi deve avere deve svolge attività di ricerca scientifica a livello internazionale sono questi tre parametri cioè non necessariamente coincidono con quelli che utilizziamo Italia quindi da un lato io diciamo un po'all'invito a rivedere diciamo e le le caratteristiche che devono medici entri anche perché in maniera tale che le persone ai cittadini i pazienti sani indirizzati diciamo dei posti giusti ma questo riguarda la la prima parte del problema cioè quando sei in cerca di una diagnosi e si vuole essere indirizzati verso diciamo una strategia terapeutico assistenziale adeguata perché sempre deve essere personalizzata
Poi però c'è un'altra problematica del quella quando la malattia visto neurodegenerativa quindi peggiora nel tempo e storico di un momento in cui si perde la propria autonomia
Nel suo libro Francesco descrive questa peregrinazione noterà
Un centro di ricovero un altro che accompagnava la mamma poi anche il fratello trovandosi a volte anche nella difficoltà di dover rispondere agli operatori dice come non lo sappiamo gestire domande non abbiamo esperienza
E e nel nostro Paese mancano centri diciamo specificamente competenti a gestire i pazienti in fase avanzata di malattia di Huntington
Ne esistono pochi in generale in Europa ma in altri Paesi europei ci sono in Belgio in Olanda per esempio in in Scozia esistono delle strutture di ricovero
Specializzate nell'accogliere persone con questa minaccia il in i nostri diciamo pazienti vengono accolti in strutture tra virgolette generaliste no che accolgono persone anche con altre malattie neurodegenerative ma non hanno le stesse caratteristiche perché le persone in fase avanzata o malattia di Huntington possano essere anche giovani cioè una presa di cinquant'anni non magari uno abituato no alla persona una forma grave di demenza magari accanto a ottant'anni
E difficile gestire il disturbo mentale quel disturbo diciamo fisico no da parte degli operatori e questo e concludo non perché lo dico io ma perché ce lo dicono le strutture sono riceviamo telefona da strutture che ci dicono abbiamo questo tipo di persone non sappiamo come gestire citato un consiglio
Questa papà volevo chiederti un'altra cosa
L'altro osservatorio credi che solo chi
Ha sofferto
Può dare aiuto solo chi ha vissuto in prima persona attraverso le una frequentazione magari di una persona cara che fine ammalate poi spenta sono queste persone si avvicinano all'aiuto alla faccia azionismo gli alle battaglie
Questa è la domanda più interessante
Non non sono solo le persone che hanno avuto il problema sulla loro pelle sono prevalentemente le persone che hanno avuto problemi sorella per ma non esclusivamente per fortuna
Anche nella nostra esperienza nel nostro percorso non abbiamo incontrato persone che si sono avvicinate magari nella sua organizzazione perché si è ammalato un amico
Quindi il problema non era diciamo loro direttamente se volete io stessa io non non sono coinvolta personalmente diciamo da da questa situazione ma me ne sento assolutamente coinvolta se io quando cresciuto delle persone che circondi condividevano questa situazione
Mi sono sentita su passar la situazione forse un po'forte indignata perché ho pensato come possibile Tilla che nessuno lo sappia cioè come è possibile che questo grado
Di sofferenza c'è questa questo problema così forte questa disperazione
Non sia praticamente nota nessuno c'era ore ho pensato veramente fosse ingiusto
Quindi io credo che ciascuno di noi possa dare il suo contributo ciascuno come meglio crede con larga forzando la comunicazione facendo volontariato nel bambino magari in piazza in qualsiasi modo però assolutamente non deve riguardare necessarie
Voglio fare la scusa di Carmela volevo fare una piccola considerazione su quello che ha detto Barbara prima relativamente alle strutture che dovrebbero diciamo aiutare il le famiglie ci hanno i malati magari vanno a bussare da qualche parte di couscous io sto sto problema no come faccio
Quarant'anni fa era così va bene quindi io mia madre ha cambiato undici o dodici strutture fra cliniche e attenzionati insomma una serie di di di di di
Oggi possiedo viola portavo perché io ero da solo e quindi cercavo una mano perché nelle complicato gestito bene sono passati quarant'anni non è cambiato nulla tatticamente perché ancora oggi
Non ci sono strutture io ne sono testimone e in Puglia
Ma chiaramente loro della lite lo sono a livello nazionale le strutture che sono in grado di gestire i temi situazioni sono assolutamente inesistenti quindi questa cosa e e è uno dei punti rilevanti insomma
Ecco perché è una delle cose fondamentali per le quali siamo qui quindi non solo accendere i fari parlare di questa malattia fa capire che esiste e che è una malattia devastante ma anche quello che si può fare aiutare le famiglie alleviare la sofferenza anche degli stessi pazienti che si sentono sballo trovati di qua e di là e e di e poi molto potente nel libro anche la discrezione
Della evoluzione della malattia di tuo fratello Francesco quando magari non uno abdicato all'idea di poter trovare una struttura un istituto magari mette il badante di turno e anche lì si attua uno un altro capitolo perché sappiamo bene
Quanto leggendaria oramai nella storia dei badanti che non sono in grado di gestire magari l'anziano figuriamoci un paziente con questa in questa storia criticano questa potenza
Io voglio fare al professor Scotti è una domanda un po'cinica
Dire che in Italia ammalati di Alzheimer e Parkinson e
Più comodo rispetto ad ammalarsi di tanti intorno qualora uno volesse ammalarsi per voglio dire
Una malattia come l'Alzheimer come il Parkinson
Assolutamente neurodegenerative assolutamente malattia inesorabile ti spengono il sentimenti ti spengono la memoria che spengono anche gesti però sono molto più conosciute
E e sono anche più facili da gestire perché la malattia di Huntington abbiamo detto è una malattia che comportava varie discipline
Il neurologo che però non può per prescrive farmaci psichiatrici allora bisogna andare dallo psichiatra per opporci se c'è anche tutto un problema motorio cioè è una malattia molto molto complessa quindi
E lì e l'Italia non è assolutamente pronta l'Italia voglio dire insomma anche noi il sentire comune l'opinione pubblica ha una malattia del gene
Grazie per la per la domanda stimolante
Non è comodo essere ammalare che gli outsider ovviamente
Solo che quando noi parliamo di malattia di Alzheimer pensiamo di parlare di una unica ma la zia mentre invece sono mille sindromi diverse che tutti accomuniamo
Riportandoci ad un esempio
Con un nome più facile da pronunciare
Scopinaro sicuramente potrebbe confermare ci sono mille sindromi rare che compongono la malattia di Alzheimer così è la stessa cosa veramente di Parkinson
Qual è la differenza sostanziale collante Hinton Lante intorno è un modello per queste perché il diversamente da queste nominate tante donne sempre genetica
Per cui c'è una modalità che fa da pilota rispetto alla conoscenza l'approfondimento alla prospettiva di terapia anche di prevenzione di questo Neuro degenerazione più in generale e il concetto di One Benoit netto che mi fa piacere sottolineare che questo governo sta infatti in giardino così come pure il fatto di avere una imprevedibilità
Nelle manifestazioni cliniche della materia intento non e anche una diciamo un rapporto col tempo che passa che è diverso da queste altre malattie se se posso avere un momento per entrare un po'più nel merito di questo particolare aspetto
Che secondo me fa la differenza con le altre malattie in generale che rende questa malattia sciaguratamente unica
Ok c'è e da un
La parte un una una sorta di bomba ad orologeria che le persone sembra di avere nel proprio DNA per cui si scopre di avere una predisposizione un problema non si sa quando questo problema si si verificherà e c'è una vita sospesa rispetto all'esordio della malattia
E poi c'è una vita sospesa rispetta la presa in carico e poi c'è una vita sospesa rispetta la terapia giusta personalità sospese rispetto la prospettiva sperimentare e così via
E dall'altra parte e credo che questa sia la cosa il traumatica delle famiglie come si legge molto bene nel libro di grossi exploit c'è l'imprevedibilità di quello che accade cioè quello che noi non possiamo sapere e come questa mattina si presenterà ed è il Festival dei luoghi comuni c'è la Corea c'è
La
Neuro degenerazione ci sono una quantità di considerazioni che la lo all'anno stereotipata se lei chiede
Ad ai pazienti che cos'è la materia in tempo allo stesso Francesco l'assillo e chiede alla gran parte i miei colleghi cose amate alianti intorno a due fotografie completamente diverso
Quindi questa opportunità degli impedirle di Lodi ossia dello è una immensa occasione importante occasione dal mio punto di vista di colmare un ghetto che c'è tra quello che la gente veramente credo ritiene che accada e quindi la prospettiva corretta nella mente di chi il problema c'è la e la prospettiva invece costruita su un libro non nella pratica clinica di chi l'avrà anche studiata ma non la conosce veramente per cui se lei chiede di specialistico se la materia e antimateria ambientata nella triade ma cognitiva psichiatrica motoria se lei chiede a Francesco Rossiello cos'è la malattia di Huntington
Da sofferenza per difficoltà a gestire la imprevedibile a vendibili imprevedibile controllo dell'umore
La difficoltà a confrontarsi con l'idea del suicidio
La difficoltà ad accettare l'idea
Che Luís definisce estenuante dicono che ripete sempre le stesse cose cioè queste cose qui non emergono nella pratica clinica ma emergono invece nella descrizione dei pazienti dei familiari
Beh una cosa che contraddistingue caratterizza e rende unica questa malattia rispetto agli altri perché peraltro anche genetica
Persone perché siamo ancora così spaventati dalla diversità
Perché non la facciamo gestire perché riteniamo di serio ti pare dico ricondurre tutto ad un unico alla descrizione di una di una cosa che mi compro di quelli dobbiamo pensare di avere il controllo
Lei pensi che da una indagine del di euro Orbis nel due mila e dodici qui tanti anni fa che poi è stata ripresa sotto altre forme ma non in questa stessa maniera
Il ventitré per cento del personale sanitario
Rigetta un paziente con questa malattia
Per un collegamento all'aspetto fisico
Cioè è un da se io lo sto trovando dato assolutamente allucinante
E che perciò spiega quanto quanto siamo poco preparati alla sofferenza e il dolore quanto siamo poco preparati all'empatia perché poi anche di questo parliamo quando parliamo dell'assenza di presidi istituzionali e stiamo parlando della diciamo del del della società che non è in grado di sostenere cosa che non siano codificate e che sono facili da gestire
Io volevo fare una domanda alla alla Presidente riuniamo Annalisa Scopinaro
Abbiamo detto che quanto la malattia se è un topos letterario e inevitabile pensare a alla Metamorfosi di Kafka
Che in realtà oltre a essere un libro sulla malattia è una è un libro sulla
Rassegnazione sull'abitudine la rassegnazione di Gregor Samsa funding protagonista che si è trasformato in uno scarafaggio l'assegnazione alla sua condizione
E l'abitudine che la famiglia fa attenevo uno scarafaggio chiuso nella stanza all'inizio in realtà la famiglia cercava di aiutarlo dopo un po'si abitua
Quanto e ancora abitudine rassegnazione una malattia l'impatto con una malattia così importante
Come ha detto prima Barbera per la domanda allora però quello che posso dire io è che non vedo mai rassegnazione nella mia comunità
Cioè non c'è rassegnazione rispetto al legno letta abilità di avere una malattia rara cioè
Forse abitudine sì abitudine mani intesa più come consuetudine e come adattamento alla diversità che è la domanda precedente che lei ha fatto al professor Squitieri no
Perché ci spaventa così tanto la diversità perché è qualcosa di inaspettato che esce dall'ordinario ma non è detto che sia più negativa di altre cose ci può insegnare tanto la diversità ci può insegnare
Una prospettiva di vita che diverso e in questo senso io non vedo rassegnazione anzi le nostre famiglie e nelle nostre persone sono molto combattive proprio perché si trovano ad avere a che fare con qualcosa
Che nonna una letteratura molto spesso che non ha un riconducibilità ha qualcosa di conosciute e proprio per questo
Quello che sconosciuto ci fa venir voglia di capire meglio che cosa è quello che spinge ricercatori poi Ya studiare sempre di più è quello che ci spinge a dire
Ma perché
è capitato nella mia vita un qualcosa di inaspettato
E che senso ha e che può avere nella mia vita è un percorso non è che ci si arriva dopo cinque minuti è un percorso ed è un percorso fatto di sofferenza perché
Il perché proprio a me e all'ordine del giorno ma allo stesso tempo stessi riesce andare oltre come ha fatto peraltro Francesco e come come ha detto anche se lampo
La ferita
Per dico perché riferita dal punto di vista psicologico si parla quando si si si si ha a che fare con qualcosa di inaspettato quello che è
La rottura rispetto a un mondo ideale che ci crediamo tutti nella nostra testata ci confrontiamo però con la lì con la realtà dei fatti e posso cedere di fronte a un qualsiasi insuccesso ma quando c'è una malattia sulla quale a maggior ragione non possiamo agire se non
Cercando di
Fare rete e fare in modo che ci sia sempre più conoscenza
Quello che vediamo fuori anche dalle parole di tutti ma anche del processo Squitieri prima di me ha detto
Sono molti punti di vista diversi no c'è il punto di vista di chi Fife la patologia corretta Santesso al punto di vista di chi vive la patologia come caregiver o persona che gli sta accanto il punto di vista del ricercatore
Del politico dell'industria farmaceutica
Ecco quello che dovrebbe essere il nostro sforzo più grande dal mio punto di vista è di mettere e di nuovo parlo di punti di vista mai di mettere insieme tutte queste sfaccettature perché sono le uniche che ci possono restituire una lettura corretta della realtà
Non la la verità non è appannaggio di una singola persona o di un singolo punto
Cioè se pensiamo ad arrivarci e mettere insieme tutti questi punti di vista e cercare di farci che tutto il sistema si muova in una direzione perché non basta
L'afflato Francesco sta facendo un'opera incredibile portando il suo libro dappertutto raccontando se stesso mettendosi letteralmente a nudo di fronte a tutti noi
Ma al da lui da sola non basta ci left Fondazione Ilir che accompagna questo percorso che fa ricerche ma nel loro da sole non bastano serve la politica che faccia cambiare le leggi sarde
Una formazione che dia competenza a chi ci circonda serve una federazione che magari mette insieme più punti di vista
Siamo tutti utilissimi non vorrei dire indispensabile perché ne sono l'arma in questo mondo e solo concentrando le nostre energie possiamo far sì che l'Huntington
è ska da cui gli stigmi ed è quei paradigmi che sono consolidati e che fanno sì che non ci sia neanche lo spinta a voler sapere di più a volte no e e che è solo così che riusciamo poi a dare una vera
Assistenza aiuto e senso di
Non solitudine ma di accompagnamento alle persone che oggi ne sono affette ma che lo saranno anche domani e dopodomani finché non ci sarà una cura risolutiva che possa poi
Farci dimenticare che esistevano anti-Inter ma siccome questo non succederà se non fra qualche anno speriamo corriamo speriamo porti speriamo porti
Dunque noi non abbiamo moltissimo tempo io volevo però ancora fare un paio di considerazioni
Poi volevo lasciare anche la parola Philippe
Annalisa ci ha appena detto una cosa che penso tutti noi quando sono in un momento di grande difficoltà si si dicono perché io perché proprio a me
Nel tuo libro ci sta ricorrente questo questo tema stava tua richiesta a a esteso al destino affatto
Perché io che c'è un un ci sono alcune pagine molto vibranti che a me hanno ricordato un poco
Ivan Karamazov fa quando dice di aver perso la fede perché perde la fede laddove e davanti a una grande ingiustizia un grande sopruso perde la fede perché quello che nel quale credeva non c'è più è stato al gelato
E e tu lo affronti in una maniera molto molto sincera ma
Alla fine lei pensa alla fine del quale ritrovata
Sì io alla fine purtroppo la sottolineo cento volte lo evidenzio purtroppo la fede lo pensa
Invece io ero una persona estremamente credente però quando comincia a porsi delle domande
E quali nessuno ti dà delle risposte
Ti confronti anche magari con delle persone che la fede la dicono tutti i giorni quindi preti quindi di vario genere
Però alla fine ti rendi conto che se da solo
Non è l'aiuto di nessuno
Così olivi soldi da te oppure nulla sei nel baratro più assoluto
Però io non nego che spesso mi ritrovo ad entrare in chiesa
A pregare
La Chiesa mi dà un senso di ti sollievo
Anche se non sono credente lo dico con estrema franchezza
A volte mi chiedo perché appunto o questa questa sensazione strana in fatto di entrare in chiesa
Per poi purtroppo mi pongo sempre con le domande pongo delle domande
Ne citiamo sempre delle risposte e purtroppo sappiamo bene che la fede alcune risposte non c'è il potrà mai dare e quindi vado avanti poiché lo dico che molte volte personalmente forse faccio la faccio anche tanto per per aiutare che qualcuno nel mio piccolo chiaramente
E probabilmente nel mio profondo vorrei ancora credere vorrei che la fede mi aiutasse vorrei che però purtroppo insomma vivo ancora questi momenti di individui grande confusione
Beh diciamo che decreti-legge che legge il tuo libro capisce benissimo che sia una persona tormentata però per quanto tormentata per quanto comunque
Le prove che ho dovuto affrontare sono state tante
In realtà il libero io vi invito a leggerlo sul avete ancora fatto
Il libro si si chiude con una grandissima
Speranza mamma una speranza Fratta speriamo che propositori della cura no con una speranza reale concreta qua voglio chiedere l'aiuto del professor Squitieri cioè praticamente Francesco racconta che racconta scrivendo sempre la sua storia in questa malattia genetica
Che non lascia scampo sua madre e suo fratello ed è così è una malattia ereditaria perché è vero che ci sono i test genetici che a me non possono intercettare
Il male
Sua nipote la figlia di suo fratello riesce a rimanere incinta in maniera protetta in maniera sicura attraverso un'operazione professò Squitieri aiuti un attimo perché se no sembra che io non so parliamo dello stretto invece parliamo di scienza che quella è sì una una porta che si apre ed entra la luce finalmente cioè possiamo gestiva e oggi anche una la possibilità di Tor di continuare a generare vita anche in presenza di un gene così Schininà
Sicuramente attraverso fondamentalmente giusto per rispondere velocemente alla domanda due procedure
Che è quella di seguire un testo prenatale nei primi tre mesi di gravidanza per sapere se c'è oppure no un rischio tra spesso e quindi eventualmente interrompere una gravidanza oppure ricorrere a sistemi di fecondazione assistita che sono disponibili sebbene regolamentati in una maniera piuttosto irregolare in Italia
Che consentono la possibilità di selezionare un embrione di impiantato nell'utero senza che ci sia una trasmissione di un problema questa questo sicuramente può rappresentare rispetto al passato un passo avanti nel senso che la conoscenza della difetto genetico consente oggi queste prospettive però non vorrei che rimanessimo isolati diciamo così nella considerazione conclusiva che
Tutto si può risolvere attraverso una protezione della trasmissione genetica perché di fatto io ricordo vi ricordo che una degli origine principali dello stigma rispetto a questa malattia è stata proprio quella di incolpare la trasmissione quindi di in certi momenti storici boy di pretendere che ci potesse essere anche una sterilizzazione coatta
Di chi aveva questo problema quindi né cercherei di diciamo così estendere il senso delle del discorso le considerazioni al di là di questo aspetto pensando a tutto quello che di buono sta effettivamente arrivando la ricerca scientifica cioè
Il panorama delle prospettive sia estremamente ampliato ed è molto promettente per fortuna per fortuna non c'è la ricerca e qui dobbiamo continuare a sostenere forse solo una cosa volevo dire a questo proposito ecco e qui fa un appello alle istituzioni collegato a quello che sta dicendo appunto il Prof
è vero che per fortuna rispetto al passato c'era possibilità oggi con queste procedure di anche una persona ereditato appunto il gene può evita di trasmettere propri figli
L'altro lato della medaglia però è che almeno anche nella nostra esperienza ci sono stati casi di ragazzi o ragazze molto giovani
Contesto positivo che comunque non hanno fatto una scelta diversa ci hanno detto io lo so che potrei generare magari un figlio sano Marsilio genera un figlio sano genera un futuro caregivers perché Mimmo nero
E quindi è stata fatta la scelta di non generare i figli nonostante la possibilità di gelati in cambio del Pisanello da questo punto di vista perché è quello che emerso è un po'una sfiducia
Diciamo una non sufficiente fiducia nel sistema sanitario attualmente no perché loro dicono io ho fatto Dagger diverrà mia madre sotto il sole
L'ex quanto è stato devastante e non voglio un giorno che mio figlio mia figlia debba fare la stessa cosa commi quindi su questo noi dobbiamo stare molto attenti c'è abbiamo secondo me un po'tutti nell'ottica di dice non canna Elisa Sordi lavora appunto insieme abbiamo tutti il dovere di diciamo di regalare le future generazioni un sistema in cui prodest caregivers protetto so che si sta lavorando su questo quindi è proprio l'appello continuare da questo punto di vista
Va bene grazie a tutti voi grazie a Francesco che ci ha dato questa queste che ci hanno regalato questo libro questa opportunità di parlarne noi continueremo a parlarne io mi auguro che Francesco mi porti con sé dappertutto così continuerò a parlarne ancora
Volevo tende ecco noi abbiamo una bella per poi far stamattina qui perché ci sono i fratelli
I fratelli Petillo dal padre retail fa voi a proposito di quello che diceva il sottosegretario che siamo tutti un po'pulire in giro per il mondo che hanno avuto un esperienza
Non so se vogliono venire
Però con famiglia così viene
Sì io ho ho avuto la disgrazia a sto punto qui di avere un viso Monno da parte materna Carla trasmessa
Ha quattro figli su cinque
Il figlio trasmessa mia nonna trasmessa attrezzi
Anche se poi l'altra famiglia del suo e del più grande ha trasmesso al sette sfide su undici
Ora si è allungata parecchio perché ci sono molti i cugini proprio Gini a me molto un cugino di quarantatré anni
Trovando il compito a Verona l'abbiamo scoperta alla in nome dello Novati abbiamo scoperto a Verona perché negli anni primi anni del due mila fu ricoverato il il papà di mio cugino fra due Minardi mia mamma
Civili c'ha ricevuto il primario del dall'ospedale
Ed è dono ero presente io mia mamma e mia è la sorella
Grazie ha chiesto l'età del di mia mamma e della sorella detto normali voi non avete non avrete più perché ormai siete abbastanza grandi la malattia a o Clinton va bene devo scoperta venticinque anni fa
Ma non era era malata negli anni settanta è morta ma sapevamo che c'era il bisnonno finora suo papà che aveva trasmesso ma non conosciamo né nome né niente erano credo che anche se ero già grande avevo già note mira danni confermo Orta
Non credo che non prendesse niente di farmaci va be'la vedeva in casa c'era mia zia più accurata ma non non prendeva niente all'epoca
Anche
Ok va bene va bene ok va bene voce sì ora ora ridono ora nuovo odio anche questa tutti sta dicendo
Però la malattia deve era era vissuto in famiglia cioè non è che altri parenti si interessavano anche se io mi faccio la coppa che negli ultimi anni mi sono interessato perché non l'abbiamo avuta perché mi Anna ma minaccia trasmessa
I mezzi vivevano fuori primi cugini sono fuori allora non avevamo più direttamente anche se il Paese pieno di procugino
Sono diretti sono figli dell'altro fratello mia nonna
Anche loro hanno avuto un decesso di cinquantadue anni un figlio ad ho visto due tre giorni fa due gemelli che sono figlio di mia cugina dal cui da oggi mia mamma due gemelli che vivono a Taranto che però vengono a Marguerite Canova Casa Margherita
Che li ho visti in giro si muovevano ciò va be le movenze dalla malattia
E di e lo sono due giorni una quarantina d'anni censore casse qua
Però la malattia viene vissuto in famiglia quello che quello che ci vuole dire che per anni questa malattia era stata sconosciuta i bambini tornano a miliardi nel giorno in non so neanche il nome dalla malattia meno annotazione allo scoperto oggi dottor Squitieri ha in cura un mio perugino
Qualche la mamma è vissuta parecchio perché la sorella di questo mio cugino
La la ansie annientata
A e vissuta
Ha eliminato anche il marito il marito aveva dedicato l'insieme con la mamma
Ma la la lese dedicata alla mamma Sing Sing Sing per cioè la imboccava per farla vivere cento
Grazie grazie della testimonianza perché ci si è aperto un'altra un'altra porta ancora io vorrei fare aveva replicare il professor brevemente all'arte vibrante testimonianza
E poi volevo dare l'ultima parola a Francesco per una cosa che vogliamo chiedere al sottosegretario
Azioni venne coinvolto in questo ambulatorio allargato del Senato la prima volta la mia vita ecco una cosa che mettono nel curriculum no vuole giusto veramente la considerazione veloce è che tante volte a questo un altro luogo comune
Hai una certa età ormai non c'era il più sei troppo giovane per averla
Attenzione perché questa malattia va al di là di questi luoghi comuni bensì avere molta attenzione anche a cogliere gli aspetti che non sono necessari quegli eclatante che si è soliti vedere perché non è sempre così
Grazie Carmela un'ultima cosa
Di grazia ambiti vuole istituzioni quindi il senatore Melchiorre onorevole gemmato oggi Filippo consegneremo
Nelle tue mani coi chiaramente da RAI alla al sottosegretario un documento della liaison dove ne chiediamo espressamente dell'istituzione di un giorno la giornata della malattia di Huntington quindi che il perché riteniamo sia assolutamente importante
Per accendere un faro sulla malattia quindi un giorno
Dedicato alla malattia chiederemo anche la possibilità di un fondo per poter istruire fra virgolette
Gli operatori che non conoscono assolutamente la malattia in fin di far sì che chi va a bussare delle porte
Si trovi dall'altra parte delle persone che li possono dare di giusti suggerimenti che credo che sia già un piccolo passo seppur ma noi riteniamo estremamente importante per aiutare le famiglie parità di malati quindi ci farà la cortesia di farti portavoce con il sottosegretario in modo da da da da aiutarci che le istituzioni ci aiutino nella non dico nella risoluzione della problematica ma quanto meno per alleviare un attimino
Diciamo la conoscenza sì delle delle persone Grazio
Allora io sono io diciamo a ringraziarvi perché più volte ha detto e ripetuto grazie per essere qui ciò questa è la casa di tutti il Senato palazzo importante del cioè d'Italia Paolo perché la casa di tutti ed essere qui
Consente diciamo alla comunità scientifica al mondo del volontariato al mondo di dalla comunicazione di di fare squadra
è stata più volte di tutto il senso della Rete
Il senso della solitudine perché guarda Francesco il passato
Mi sono occupato li disorienta sociale come tu sì altri sono stato assessore a Bari vent'anni hai imparato un'accusa
Che quando succedono diciamo fenomeni ho ho visto
Tante cose come dire drammatiche brutte un po'come tutti quanti quelli che stanno da questa parte del
Imparato che
Quando succedono cuocere così drammatica
O uno decide
Di Solazzi
E quindi di riprodurre da solo continuava a vivere da solo così come fatto riferimento il tuo libro nella narrazione di oggi
Ho
Si decide di essere utili
Di far sì che la propria esperienza drammatica possono essere come dire vincolata
Un po'come abbiamo fatto oggi
Perché voglio ricordare che questa
Basta che questa norma ciò la registrazione si avrà la possibilità di sentirla fecondità ripetuta
L'invito come dire apprenderà vincolarla cioè la girare perché le cose che sono state dette oggi sono importanti quindi importante anche diciamo no parla di comunicatore raccontare quello che è successo perché è quello che più mi ha colpito nel cioè del libro proprio il senso di solitudine solitudine
Il fatto riferimento alla fede persa forse io spero capo sa ritrovare in qualche maniera
La ritrovata andando in chiesa dico però il senso di solitudine che la cosa più brutta quando succedono queste cose c'è ormai la possibilità di poter piangere con qualcuno
Parlare con qualcuno anche nell'ambito alla stessa famiglia questa la cosa come dire se ci pensate
Nella stessa famiglia una difficoltà come dire a comunicare il proprio senso di di di di di angoscia giudice e te oggi
Ciò attraverso questa presentazione noi dobbiamo come dire costruire sempre di più una rete una rete deve sì a tutte quelle persone che si trovano va oggi in posizione a dire un po'meno solo perché anche ascoltare la nostra chiacchierata può servire sicuramente non come diceva il professore
Non esiste diciamo
Una una sequenza logica la malattia cioè c'è c'è c'è l'imprevedibile
Un po'come le montagne russe assumere Montagnier sulle ti manca il senso del suo autore
Quel pezzetto di oggi proprio dire costruì una rete per consentire anche di poter ascoltare queste parole che servono tanto quanto diciamo le cure ma tanto a rendere meno soli dicendo se cittadini quindi fiocco c'è uno invito lui mi darete entrassero sicuramente al sottosegretario però diciamo sono contento oggi ad aver messo primo ciò che ne consegue nulla un po'come cioè la presenza anche oggi Francesca perché ho messo su Facebook la presentazione del libro lui ha letto Filippo di che cosa si tratta acqua anche io tutto ciò segue ognuno li facesse questa cosa cioè vedere renderebbe meno sola diciamo la persona
Si può diffondere spegne grazie a tutti grazie e soprattutto attacca rumena che c'è poca moderato con molta sapienza grazie a tutti grazie