La nuda verità - la Giornata nazionale del Sollievo voluta da Umberto Veronesi. Le cure palliative, il diritto di non soffrire

Radio radicale ritrovate bene ritrovati e di una nuova puntata della nuda verità Dominica venticinque maggio
Per la giornata nazionale del sollievo
Voluttà
Da Umberto Veronesi
Fu dovuta Nicola due mila e uno
Una giornata
Celebrativa molto importante
Perché
Il diritto
Di non soffrire
è troppo spesso negato
Rafforzare le cure palliative nel nostro Paese significa investire per la dignità umana significa migliorare la qualità
Della vita atti le persone e costruire una sanità
Più equa e vicina e alle persone giornata nazionale del sollievo sollievo dalla sofferenza dal dolore e se pensiamo che le cure palliative si prendono cura dovrebbero prendersi cura di tutti i bisogni fisici
Psicologici sociali
E spirituali espressi dalla dalla persona nella sua interezza ci accorgiamo o di quanto
Poco
Si parla
Di questa forma di condivisione di
E di cure che
Rappresenta sicuramente la parte più o significativa
Dal punto di vista
Della
Della qualità te la vita di una persone
Le parole di ieri ti Luca di Luca Coscioni oggi
Mi sono
Rimbalzate
Prepotentemente nella
Nella nella mia mente
E a pensare
Alle sue
Rivolte al da presidente in liberi
Della Commissione
Europea quando fu
Ha udito interna di libertà di ricerca scientifica e quando parlava della sua Mattia la sclerosi laterale amiotrofica definendola come una malattia
Che toglie il bene più prezioso cioè la libertà e oggi
Venticinque maggio
A leggere l'intervista al vicecapo gruppo del partito democratico al Senato
Franco
Mirabelli è stato
Insomma ripercorrere anche nelle sue nelle sue parole a distanza
Di anni
Le stesse
Parole la stessa
Voce la stessa
Tecnologia di chi
Costretto ad utilizzare un computer porta portatile
Quindi un programma di sintesi vocale per poter scrivere e per potere esprimersi
Il tempo viene da pensare alla fine non è uguale per tutti anche se siamo abituati a credere che almeno quello sia democratico ovviamente tra virgolette
Il passaggio del del giornalista Matteo Pucciarelli in conversazione
E con Franco Mirabelli con il senatore Franco Mirabelli su o
La cronaca del della Repubblica per leggere queste interviste media ci vorranno circa cinque minuti per formulare ogni risposta ad ogni singola domanda invece al nostro interlocutore
Scrive il giornalista Pucciarelli ci sono voluti fra i due tre minuti
Lo presenta così Franco Mirabelli sessantacinque anni vice capogruppo al Senato del partito democratico ormai riesce a esprimersi solo attraverso un computer
Scrive con un lettore ottico le sue pupille si muovono verso le lettere rappresentate sullo schermo si compongono parole frasi quelle fino a una voce metallica fallì sui lirici
Mirabelli e quasi per intero immobilizzato sul letto da degenza posizionato nella sala da pranzo del proprio appartamento che da su una finestra tumore non molto distante
Si vede il parco nord di Milano
Siamo nella due mila
Venticinque
Luca venticinque anni fa Luca Coscioni venticinque anni fa
Si rivolgeva
A
Il Parlamento europeo e la Commissione europea la voce che è stata ascoltando non è chiaramente la mia
Per comunicare sono infatti costretto ad utilizzare un computer portatile ad un programma di sintesi vocale certamente vi starete domandando perché io mi trovo in sedia a rotelle
E sia senza voce
E quando mi sono ammalato
Tra il novantacinque era loro di ero allora docente di politica economica all'Università di Viterbo e stavo concludendo il corso di dottorato in Economia inventare
Mi accorsi che la gamba destra era molto rigida spiegava con grande difficoltà
Un pomeriggio decisi comunque di riprendere gli andamenti di cominciare la preparazione della maratona di New York
Dopo pochi passi fu costretto a fermarmi non riuscivo più a cuore ancora non lo sapevo ma quello sarebbe stato il mio ultimo allenamento due mesi dopo gli viene diagnosticata la sclerosi The laterali Amiotrofica
Neurologo non ebbe la forza di comunicarmi personalmente
Che è stata messa nei miei confronti di una sentenza di condanna a morte mi consegnò una busta chiusa una lettera che avrei dovuto consegnare al mio medico ti famiglia
Quella lettera c'era scritto che entro tre cinque anni sei morto paralizzato nel mio letto non aprì subito la busta che mi era stata data alcune settimane dopo le mie condizioni si erano nel frattempo aggravate
Il corso di un temporale notturno fece un sogno
I trovavo sopra il patibolo con il cappio al collo al centro di una piazza deserta accanto a me il boia rideva risveglia di soprassalto fradicio di sudore aprì la busta e lessi la lettera fu così
Che appesi di essere stato colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica o malattie
Del moto
I neuroni
E così che la sclerosi taverne trofica indebolisce i muscoli volontari del Corpo conosciuti anche come muscoli scheletrici ne consegue alla fine una paralisi totale
Il danno neuroni motori superiori a come conseguenza debolezza rigidità muscolare e riflessi esagerati quest'anno nero Nim
Motori inferiori comporta perdita del tono muscolare contrazioni oltre alla debolezza e alla diminuzione dei riflessi
Quando sono colpiti i neuroni motori della Regione bulbare i muscoli responsabile della fondazione della massiccia che la masticazione e della deglutizione si indeboliscono
Quando sono coinvolti neuroni motori inferiori della spina dorsale si perdono invece e funzioni di muscoli degli atti del collo ed il tronco
Per converso i muscoli involontari non vengono colpiti e generalmente nemmeno i muscoli volontari responsabili il movimento degli occhi
E funzioni di controllo della viscida tenenti e dell'intestino rimangono intatti così come le funzioni sessuali i sensi compreso l'ha vista l'udito e il tatto non vengono coinvolti e nemmeno l'intelletto
è una malattia che toglie impegni più prezioso la libertà lo ripeteva spesso
A distanza di anni Simone ancora di sclerosi laterale amiotrofica
E a distanza di tre anni
Il senatore Franco Mirabelli
Risponde che lo ha scoperto nel due mila e ventidue avevo cominciato a riscontrare problemi di ti equilibrio facevo fatica a camminare e respirare potuto rispondi sono malattia che ogni giorno
Ti toglie qualcosa o ti rassegni oppure l'affronti cercando di fare quel che riesce
Lei ha scelto ha scelto la seconda
Risponde il giornalista esatto non mi rassegno il gruppo del partito democratico mi aiuta a presentare emendamenti interrogazioni scrivo articoli mi chiedono contributi per i dibattiti
Intervengono nelle sciatto o su Facebook posso fare politica così oggi e per me la politica ha sempre significato dare in mano agli altri poi in tanti vengono a trovarmi fanno sentire utile e parte della mia comunità
E la notte la notte riesce a segnare si raramente la mente funziona tutta quando sogno mi sogno come ero prima
Facile immaginare che l'avanzamento della malattia sia un pensiero continuo come vede il suo futuro la prossima tappa è capire se vorrò ulteriori ausili per mangiare e fare la tracheotomia per respirare
Oggi come all'ora aggiungo se si sceglie di non avvedersi delle macchine si viene e si è dati e accompagnati al fine vita mentre non è chiaro mi dice
E se una volta attaccati si porre recedere dalla scelta prossimo appuntamento in ospedale per capire gli scenari e fra quattro mesi
Parla del centro Nemo di Niguarda di Milano sono molto attenti e professionali ci tiene ASPI a specificare il senatore mi l'intervista possiamo anche confortarlo che si vuole sospendere il trattamento
Della ventilazione
Della ventilazione o anche della perché potrà essere nella stessa modalità con la sedazione palliativa approfondita sospendere entranti i trattamenti
Il fatto che lui abbia dei dubbi vuol dire che c'è bisogno di conoscere ancor ti più con più forza
Ma conoscenza della possibilità di percorso della situazione palliativa profonda per quanto riguarda anche e non solo i malati
G sclerosi laterale amiotrofica lei che idea si è fatto
Dipende da come sarò messo e da quanto tese rosso la famiglia
Per ora dico che non è finita perché non è finita mi addormento pensando a cosa farò domani ma voglio avere la possibilità di scegliere il limite l'ho capito da soli sono convinto che sarà
Così
L'altra domanda questa possibilità c'è solo in parte manca una legge per responsabilità della politica i suoi colleghi parlamentari vorrebbe dire qualcosa sul tema
So che quelli di sinistra si impegnano sul fine vita che quelli di destra dico che non è ideologia occuparsi della libertà e della sofferenza Terme
Persone riesce a uscire di casa ci sono delle barriere architettoniche nel palazzo anche se poco comunque sì sono sempre andato a votare anche alle primarie e lo farò anche ai referendum
Ecco questi sono alcuni passaggi e che ha voluto insomma condividere la nuda verità Prescott etici gli ascoltatori di radio radicale per chi sta
A
Al senatore Franco Mirabelli vice capogruppo del Partito Democratico al al Senato affetto
Dalla
Discreto didascalia screditarmi atropina dal
Due mila
E ventidue
Comunica e con un sintetizzatore
Vocale
Sì già tumore che gli è stato
E fornito dall'azienda sanitaria e che è stata installata e tre settimane fa
Era ovviamente assistito a casa con il figlio e la moglie
E questo
Ci importante questa descrizione tera
La dimensione
Che
Conosco bene che le scorte Trichet gli ascoltatori
Di radio radicale e conoscono
Va bene a che nella giornata
Nazionale del sollievo di domenica venticinque
Maggio Luca Luca Coscioni diceva sempre ti ricordare
Che le scelte
C'è una scelta
Di fine vita era un malato
Terminale malato e sclerosi laterale amiotrofica è sempre una scelta durissima sia e riguarda la sospensione di un trattamento sanitario sia nel non volere trattamento sanitario ma anche in caso di certa
Come il suicidio assistito cioè sono tutte scelte durissime Tequila con pieni per chi sta accanto
Ho iniziante
Il
Contesto queste no Comic uomo politico
E com'era Luca
O anche come
I comportamenti e giudizi
Degli esterni alla famiglia di
Peppino Englaro della mamma
Saturnia di Eluana Englaro e che chiedevano in quel caso in un corpo ovviamente
Non cosciente un corpo che non poteva una persona che non potete esprimere
La propria
Manifestazione e di volontà e chiedevano
Di liberarla da un corpo che si era trasformato in un mero
Involucro riproponendo la volontà ricostruita da parte dei genitori di Eluana e perché esso
Quando si parla si è parlato e si parla di scelte di fine vita e le polemiche e sono Sempre più o meno aspre e
Accanto ad autentiche lacerazioni e conflitti di coscienza ci sono purtroppo molte prese di posizioni offensive rispettosi strumentali
Ma al momento e quell'inadeguatezza e politica di governare di dibattere
Ancora una volta le situazioni e e spesso ancora oggi delegare ai giudici il che fare e il copri fare
E e dire che da che da Luca Coscioni da Luana Englaro e e e da ed a Welby
La politica
Avrebbe
Dovuto
Comprendere e
Hanno voi che abbiamo potuto
Vedere Eluana Englaro dividere con Luca Coscioni sostenere
Piergiorgio Welby certi dibattiti
Rimangono difficili da ascoltare
E
La questione era e rimane semplice
Bastava seguire e basta seguire le regole della buonsenso né regole dettate dalla coscienza e dalla scienza prendere atto del
Dell'assurdità di accanimenti inutili quando la sofferenza non a scopo e ragione soprattutto quando chi mia vittima chili
La subisce chiede che sia rispettata la sua dignità perché rifiuta l'ostinato insistere sempre e ad ogni costo e come non dirlo ad alta voce oggi che la Giornata nazionale oggi venticinque maggio che alla giornata nazionale verso gli Epo voluta nel due mila e uno
Dall'allora ministro della sanità Umberto Veronesi
Più ripetibile
Più di tutto di non soffrire
è un diritto che affonda nella Costituzione
E quindi Problemi a distanza di anni ancora
Aperti scoperti
Come nella intervista al senatore Franco Mirabelli su Repubblica
Malato di sclerosi laterale amiotrofica da tre anni che ha voluto almeno per tre anni mantenere riservata quella condizione comunque di di fragilità e che oggi leggiamo
Ecco problemi a distanza di anni ancora aperti come garantire a chi ne ha diritto le cure palliative e
Ma a partire dalla diagnosi e di una malattia inguaribile fortemente invalidante che
Procura sofferenze quindi assicurare concreto aiuto
E malati disabili alle famiglie di malati di e di disabili
Costituire anche per tante famiglie quelle indispensabili reti di sostegno non solo economico ma anche psicologico acqua Intini vengono a trovarsi in situazioni difficili e complesse
Perché
Non si può Sempre e nessuno
Confidare
E giudici delegare compiti che spesso non sono i loro
E se leggiamo interviste
Come quelle
Come quella del senatore Franco Mirabelli quindi se siamo qui
Alla nota militari per correre
Strade a ripercorrere
Parole
Non è un gioco quindi se siamo qui no non è un gioco non è gioco quello di battersi perché i diritti
Anche quando Legari
Tatticismi opportunismi part parlamentari sembrano ostacolare il il confronto non si gioca sulla pelle delle persone fragili
Anche quando
Si parla di scelte di fine vita
Perché ripetiamo per morire non si dovrebbe aprire una trattativa
E con il Parlamento la trattativa magari con le regioni non è un gioco il rispetto per il dolore e la sofferenza altrui
In medicina che era agonia si intende il periodo di transizione tra la vita e la morte un rallentamento della circolazione sanguigna ne consegue
Un insufficiente irrorazione celebrare l'H diminuzioni non scomparsa dello stato di coscienza ecco uno stato di sofferenza mentale o fisica estremo alcun progressivo spegnersi delle funzioni vitali
Per i gracili agonia era la gara la lotta estrema del corpo contro la morte ma anche anzi angustia stato psicologico che prova il soggetto ecco l'essere umano tuttavia
Contrariamente magari certi anche condizioni
Religiosi tetti che non è fatto per soffrire la naturale reazione del corpo al dolore è quello e di
Sottrargli sì
Ecco oggi riflesso naturale distinto si trovano a dover fare i conti con tra virgolette una politica forse non troppo umana
Dove
I suoi tempi i suoi limiti le sue lentezze che su su sì le sue assurdità
Vanno ad incidere sulla corpo
Sostenenti
E dei malati
E
Credo che ben vengano testimonianze
Come quelle
Per il senatore Franco mila
Che pone
Un problema grande alla politica vecchio problema grande alla politica stesso che pose
Tantissimi anni fa Luca Coscioni che simili identici non è
Qualsiasi passaggio e cioè quello di rispondere a un bisogno di elevare barriere di tipo ideologico e
Di tipo oscurantista cammino addenda della ricerca cammino della scienza cammino anche della politica e e credo che dovrebbe caricare
Tutti di responsabilità rispetto al presente ma anche alla futuro la puntata di oggi tenute svilita finisce qui restate con nuovi con le trasmissioni di Radio Radicale