La nuda verità - Caregiver. Quando finirà la discriminazione delle famiglie con persone con disabilità

Radio radicale per ritrovati e prende di truffa che turno fa occultata della nuda verità domenica tredici luglio
Sulla
Prevista ufficiale della società italiana ideologia e della Società italiana di neurofisiologia clinica
è pubblicato il
Uno studio un giorno si è particolarmente importante
Sul carico di lavoro dei con che Giver nella morbo di Parkinson
Un'indagine
Sì osservazionale compiuto nel nostro Paese a livello nazionale
Diversi io turisti diversi di studiosi e da aggiudicato disuso Paolo tornelli Gian Gilli Casey Silvia Mancini
E Francesca Martinotti Calogero Eduardo Cicero Michele Finazzi Mario Zappia
Il contrasto del dello studio
Riguarda il ruolo importante nella malattia di di Parkinson
Soprattutto nelle fasi avanzate e di chi presta e cura e assistenza
Quindi che
Per i quali viene usato il termine
E che girerà
Obiettività obiettivo di di questo studio
Valutare il carico assistenziale di queste persone di queste figure in un
Campioni di che archive
è stato il metodo usato è quello di un sondaggio on line anonimo tra il caregiver italiani è stato finanziato dalla Fondazione
Link per il Parkinson ONLUS dalla dalla Confederazione parco Parkinson Italia
E questo sondaggio a
Compreso diverse dimensioni che sono poi gli aspetti che più caratterizzano e il le funzioni il ruolo delle persone che
Presto cura di assistenza a non solo ovviamente la malattia di Parkinson ma soprattutto così in generale
Enzo le malattie neurodegenerative tedesco tre giorni ieri esportatrici di radio radicale ben conoscono
E e quindi le dimensioni
Interessate
Da questo sondaggio l'assistenza la salute economica la salute personale il lavoro relativo appunto alla alla pena di persone che diverrà le attività la Carelia e le caratteristiche dei malati
E dei pazienti
Il il sondaggio è stato completato da quattrocentosettantotto creative
Trecentosessantuno il settantacinque per cento donne
E e la maggior parte aveva un'età compresa tra il cinquantacinque settanta anni il carico di assistenza
è aumentato da uno a due giorni a settimana nel primo periodo ovviamente della diagnosi della malattia di Parkinson a tutti i giorni della settimana
Ma non ma hanno che la malattia ha avuto una progressione
Sappiamo come e il decorso nel Parkinson e
Insomma piuttosto piuttosto importante
Quindi l'aggravamento delle condizioni fisiche di un
Di una persona con Parkinson e quindici per cento dei caregiver ha dichiarato di non di non lavorare più a causa dell'assistenza e
E tra i clienti perché
Lavorava lavorava appunto a cura quasi il settanta per cento dichiarato
Di aver preso almeno un giorno lavorativo al mese a causa della malattia di esistenza
E se la salute e la maggior parte dei che chi verrà segnalato un impatto sulla punto condizione sulla propria condizioni di salute dovuta all'assistenza in termini di eccessiva stanchezza di mancanza di sonno
Come disturbi diciamo più
Impattanti
E considerando diciamo il genere
Lei che chi per donne hanno riferito di non potere lavorare a causa appunto dell'assistenza e hanno lamentato del fatto sulla salute maggiore rispetto all'assistenza prestata
Aumenta gli uomini
è un un aspetto molto importante urgente
E preoccupante
Il carico dei caregiver di persone con la malattia di Parkinson
E e le testimonianze
Di chi
A
Ho avuto l'esperienza
E quella che per poter conciliare l'assistenza ad un familiare
E lì con il lavoro è stato inizialmente nel momento della della della diagnosi un sostegno o limitato sempre più gravoso con il passare del tempo e
Diversi non hanno avuto alternativa se non quello di lasciare il lavoro e perché il Parkinson con le altre patologie
Neurodegenerative fortemente invalidanti di reversibili e modifica nel momento della diagnosi
Inizia a modificarsi gli equilibri all'interno di un contesto familiare
E e questo o incide maggiormente
Se di figure che prestano assistenza e cura e sono donne
Il crescente carico di responsabilità in questa malattia ma posso
Con una certezza è senza alcun dubbio estenderlo a tutte le patologie neurodegenerative
è quello che incide ovviamente su pubblico sulle donne
Due terzi vs tre riferiscono conseguenze dirette sul proprio equilibrio fisico e psicologico
E perché non è solo legata alla stanchezza cronica all'impossibilità di potere appunto dormire all'insonnia perché ovviamente
Per per tante persone il affette da Parkinson tutt'altre patologie neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica
Qualsiasi spostamento quindi potersi girare su un fianco o o su un altro richiede appunto una partecipazioni collazione da parte di una di una persona
Quindi uno squilibrio sì fisico e psicologico
Ripeto la stanchezza cronica lending sogna la rabbia la depressione
Che si arriva a un a un punto tale e che chi presta cura
Deve rinunciare a all'attività di attività personali e Biaggi ovvero le azioni sociali e quindi questo incide anche sul piano economico
Perché
Il carico dal punto di vista della situazione finanziaria
Per tutti i trattamenti che riguardano appunto riabilitazione oppure l'assistenza domestica che gli scostamenti o anche
Un tutto quello che era necessario anche l'integrazione alimentare anche
E mano mano e che la patologia il decorso della malattia
Progredisce
E il supporto economico
è sempre più elevato e solo da questo studio solo una percentuale molto bassa il quattordici per cento riceve un supporto economico e concreto
E questi questi risultati dimostrano
Se mai ce ne fosse bisogno
Confermano quindi che
Esistono dei diritti dei servizi
Dalla diagnosi lungo tutto il percorso di una malattia neurodegenerativa come il Parkinson o come altri come la sclerosi laterale amiotrofica
Quindi non non bastano e non sono sufficienti lege destinare il vademecum per la persona con una patologia neurodegenerativa Intini i caregiver
Perché
è importante sicuramente conoscere il il percorso
Che si che
Si è destinati
E a vivere il malato e la propria famiglia
Ikechi vere dal momento della diagnosi a tutti i servizi sanitari socio sanitari i diritti dei le provvidenze economiche tutto quanto necessario dalla diagnosi durante il percorso della della malattia
E perché le malattie neurodegenerative come il Parkinson sono delle malattie che modificano profondamente la vita
A partire dalla persona che ne è colpita la famiglia gli amici
I
I colleghi
Cioè tutto tutte le persone tutte quelle diciamo le risorse
Che che sono tali sino al momento della della della diagnosi ma possono devono in qualche modo rimanere preziose a anche dopo la diagnosi per aiutare a superare gli ostacoli
Che è una malattia neurodegenerative invalidante e porta Porta con consente che stile una malattia come come il Parkinson o come la sclerosi laterale amiotrofica o altre patologie neurodegenerative
Richiede spazi fisici e mentali
Ampi
E occorre una distribuzione
Di forse per occuparsi di chi è malato
La l'aspetto che
è importante
Comprendere
Il stare vicino ad una persona
Dall'altra di una patologia neurodegenerativa e quello di
E creare un contorno di persone e che comprendono che occorra che occorre un grandissimo lavoro per che rinnovare
La scelta di stare accanto ad una persona affetta da una patologia
Neurodegenerativa
Con in più il carico appunto di paura di debolezza e di incertezza che una malattia
Neurodegenerativa porta
Consente
E
Il sedici luglio
Luca avrebbe compiuto cinquantotto anni
E nella l'arciere il
Lo sfogliare
Diario
Di quando la sclerosi laterale amiotrofica una patologia neurodegenerativa come Parkinson Alzheimer
E l'evoluzione dipende da quali motoneuroni
Sono danneggiati primo secondo e Nerone del moto
Per quanto ha riguardato Luca quindi
Nel sul caso una malattia che non lascia molto spazio di manovra come rischi vive che non può essere affrontata soltanto
Sul piano della resistenza mentale aveva difficoltà di parola la poca voce che gli rimaneva era nasale
Non non ha più potuto tenere lezioni all'università
Perché non gli rinnovarono l'insegnamento a contratto di politica economica
Mi scriveva che si
Sì infatti ci si confronta connessa quindi con la malattia sul piano fisico sia sconfitti in partenza dell'intelletto è l'unica risorsa che può aiutarti poco dopo la diagnosi lucana
Vende la sua Ducati Monster non può più guidare
E si siede su una sedia a rotelle
Presentale di dimissioni da da consigliere comunale
Mette in stand by la sua passione che era la politica
Per quelli prende Lal si concentra su quello che la scienza
Ricerca scientifica può offrire solo quest'ultima ancora oggi a distanza di tantissimi anni potrà sconfiggere una malattia neurodegenerativa
E come la sella come il Parkinson come l'Alzheimer è una speranza
E che arriva
Scriveva nel Daniela novantasette per la ricerca sulle cellule staminali embrionali e adulte e la passione per la ricerca scientifica non lo abbandonerà mai fino alla alla alla morte a trentotto anni
Ma lo dopo perde progressivamente la forza muscolare
La riabilitazione motoria per sempre più esigente era
Limitare i danni secondari dovuti alla perdita di mobilità che gli infligge la Silla
Incontra seri problemi con l'assistenza domiciliare fisioterapista siamo nel novantotto che risulta non adeguata
Non sono il solo Maria Antonietta e Dio riceviamo numerose segnalazioni di casi
Che soffrono resti che soffrono di restrizioni il servizio di assistenza che si aggiunge al peso della malattia
Decidiamo quindi con Maria Antonietta nella realtà divieto di fondare
Associazione Don Lorenzo Milani per i diritti dei dei malati e disabili e iniziamo un confronto con le aziende sanitarie di riferimento per porre l'attenzione della presa in carico globale
Dei malati e disabili ecco il carico globale dei malati di disabili e se all'inizio di questa puntata della nota verità si è parlato appunto di quel di quelle figure
Che danno futura che prestano cura e assistenza questo problema è sempre stato Sempre
Protagonista nel pensiero costante della
Della della vita nella nostra vita della vita Di Luca malato
E il momento in cui questo diario Luca reagisce veramente alla malattia e rinnova quella passione per la politica che non non aveva al momento della diagnosi
Fini alimentato si scrive nel novantanove al partito radicale inizia da approfondire la storia di questa organizzazione con grande interesse
E
Si domanda
Quale possa essere il significato della della sua esistenza e il contributo che rinvenuto niente dieta fosse possiamo dare alla nostre vite a quella del del Partito Radicale
E immobilizzato dalla sclerosi laterale amiotrofica e con una voce che diventa sempre più incomprensibile novantanove e anche la tecnologia informatica a sostenere il nome col muso di un sintetizzatore vocale
E di una
Tastiera
Di rituale
E lì proprio in quell'anno due mila
Che
Partecipa a alle prime lezioni on line per legge dei venticinque membri del comitato di coordinamento dei radicali esitanti del guida una lista antiproibizionista pensa
Propone di estendere la tradizionale battaglia antiproibizionista e radicale la ricerca scientifica l'antiproibizionismo nella scienza e sarà il rapporto Donaldson il primo studio organico sulle potenzialità terapeutiche delle cellule staminali in Italia il rapporto Dulbecco viene eletto così è iniziato e nuovamente
La sua a l'avventura politica
A partire da narco Pannella
E e da lì impegno e il movimento che in movimento del movimento nella battaglia
La libertà di ricerca
Scientifica
E questo diario nella sua avventura radicale
La cosa più importante e scrive che penso di riuscire a realizzare è quello di fare di un di una malattia non malattie neurodegenerative notazione di rinascita e di lotta politica di avere la forza e il coraggio di trasformare
Il mio la mia condizione
Personale
In una modalità pubblica
Di ribadire che la persona malata innanzitutto persona e come tale ha diritto a vivere un'esistenza piena e libera
Contro il senso comune e le ipocrisie quotidiane che vorrebbero invece René Carla in una terra di nessuno
La scelta di personalizzare la rotta radicale mi sostiene e mi dà forza scriveva dicono che Coscioni incarna per la ricerca scientifica quello che tuttora incarnava per la giustizia
Tanto è accaduto da allora prima uno dei momenti più difficili
Quando l'evoluzione della sigla
Mi ha tolto uno dei beni
Più un chi particolari quello di poter deglutire
Non riesce più a deglutire nel due mila e tre scelta di sottoporsi alla cassa tosto niente scolpita percutanea la la pecca è stata davvero difficile
Ho ho voluto rileggere di percorrere dei passaggi e perché la questione della
Della cura
E dell'assistenza a di persone affette da patologie neurodegenerative partire da questo questo questo studio tutto italiano sul carico di lavoro caregiver
In questo caso nel morbo di Parkinson ma potrebbe essere
I
Assolutamente valido
Su un'indagine osservazionale per quanto riguarda
La
Fatto
Alternati qui era affetto
Luca se
E questi aspetti
Ne abbiamo parlato ne abbiamo discusso li abbiamo affrontati dal dal momento della diagnosi
Nel mille novecento novantacinque oggi parlare di devozioni
Dia nel abnegazione detective familiari
E ancora oggi senza diritti
Tutele è davvero
Davvero pesante
Perché
Che dietro il familiare che letteralmente prestatori di cura
Individua la persona responsabile di un soggetto fragile non autosufficiente anche disabile di cui si prende cura in ambienti domiciliare
Della figura che organizza e definisce l'assistenza di cui necessita socialmente una persone
Che può essere anche un congiunto e e in genere è un familiare di riferimento a ecco cosa cioè cosa manca per una giusta azione legislativa
E che riconosca nel nostro Paese tutele e diritti dei caregiver familiari
Perché in Italia poi le donne si fanno carico del settantaquattro per cento del totale delle ore di lavoro non retribuito per assistenza e cure sono al primo posto nell'Unione Europea per quantità di tempo dedicato lavoro di caregiver
Ancora oggi
E in assenza di una legge nazionale che riconosca ufficialmente la figura del caregiver familiari a supportare tale ruolo
Interviene la legge centoquattro del novantadue la norma in tema di assistenza e integrazione sociale delle persone con disabilità il cui compito è garantire il sostegno alle famiglie disabili e ci sono differenze anche tra
Che Diliberto
L'estate è stata in questo periodo
Vorrei ricordare disabilitante vanta Kanza
Non va in vacanza nella disabilità intellettiva e versatilità sismica quindi per quanto riguarda l'assistenza la cura non ci sono delle
Dei tempi che si fermano
La cura il percorso di cura Pera alcune patologie neurodegenerative non hanno non hanno non hanno tempo non hanno o pause e e questo
Non può che farci pensare il primo intervento legislativo
Nella riconoscere la questione della
Della figura
Di chi è chi perché ininterrottamente
Sì occupa di una persona e affetta da una patologia neurodegenerativa
Quanto tempo quanti anni sono passati quando il Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità rilevato
Che l'incapacità dell'Italia di fornire servizi di supporto individualizzati le famiglie di persone con disabilità discriminatoria
Ed io le loro diritti alla vita familiare a vivere in modo indipendente e ha un tenore di vita adeguata sono passati più più più di tre anni era il due mila e ventidue a ricordare a non ricordare male
Cioè le famiglie con persone disabili sono discriminate perché
Cosiddetti creativa cioè chi coloro che si prendono cura di di di ragazzi e anziani non autosufficienti cui possono vivere una vita normale esercitare appieno i propri diritti perché
Il mancato riconoscimento giuridico
Dello status sociale della loro figura metri giudicata ragguagli adeguato inserimento in un quadro normativo di tutela e assistenza
Tradotto
Ribadiamo manca una legge che riconosca che cura persone con disabilità violando così il re diritti alla vita familiare a vivere in modo indipendente d'avere uno standard di vita
Dei quattro
Aspetti in più importanti
Tante famiglie con persone con disabilità stessi disabili attendono
L'azione concreta
Da parte della politica e da parte della il governo affinché diventi concreto impegno a dare adeguate tutele e diritti ai che vive familiari la puntata di oggi in piena notte verità finisce qui restate con noi con le trasmissioni di radio radicale