La nuda verità - Ginevra fra i giganti: conversazione con Giulia Cora Pagano, mamma di una bambina affetta da una forma di nanismo

Radio Radicale bentrovati Berna ritrovati quindi retta dagli studi di radio radicale in via Principe Amedeo la nuda verità questa domenica una puntata in
Diretta qui accanto a me come sempre Maria Antonietta Farina Coscioni ben trovata Maria Antonietta
Ciao Miuccia Massimiliano allora oggi e ci occupiamo di una storia lontana geograficamente da Roma perché una storia che trova insomma la sua sede in via Friuli Venezia Giulia anche per questo oggi siamo in questo formato ridendo con un collegamento telefonico
E parleremo della piccola Ginevra e per farlo abbiamo in collegamento telefonico la mamma Giulia kora pagano ben trovato Giulia
No no
Ciao Giulia allora Giulia Ginevra fra i giganti innanzitutto diventata tua figlia una sorta di piccola eroina web social e del mondo reale anche ecco innanzitutto per fare entrare gli ascoltatori un po'all'interno delle pieghe della storia di Ginevra ci racconti Tietto file che Ginevra
Gradirei una bandiera che fra una settimana compie due anni era l'imbarco cara quello praticato la malattia genetica rara insultante naturale Nardin banana una bimba con una forma di nanismo che era più diffusa
Ginevra ENAV imbarchi e nonostante tutto quello che ha superato in questi due anni sorride schermi pre è una parte della natura e la nostra per nostra ancora ai
Allergie lasciando operatrici Cambiasso come come spiegare netto qual è lei niente ecco
E Giulia da recante è nata a Ginevra tutti sei dedicata incondizionatamente ante anzi ti dedichi
Incondizionatamente a lei in una in particolare a superare le difficoltà che incontrate che essi incontrano
E quindi la tua particolarità e sicuramente quella di
Narrare lo spazio in cui chi siete e quindi che per corretti insieme
E e quindi
A me interessa
Chi è sicuramente anche agli ascoltatori sapere e lo sguardo delle altre mamme e degli adulti quando
Magari vai a fare la spesi da io magari condividi gli ambienti
Tradizionali tra virgolette che una mamma con nella sua piccola
Frequenta poi un po'a descrivere quegli sguardi e e i movimenti e che ruotano intorno a voi due
Certo allora io devo dire sono facili calca perché ormai è un po'conosciuta qua l'intonaco quindi bene o male
L'obiettivo che voi era di far conoscere dichiara come Ginevra non come incline per la bambina malata
Quindi quando la vedono ci si conosce
Delle linee avrà un veterano ammirati sorridere vedere alla nomina che
Che affronta tutto quello che affrontato e dovrà affrontare
Chi non si conosce compiere ci si trova la persona che ti guarda con curiosità ma comunque la curiosità buona diciamo
C'è chi ti guarda magari compatibilità devo dire la verità c'è anche chi guarda magari con quel pensiero io poverina nuova qui si trova un po'di tutto noi penso che
Che
Che piova più avanti andrò più sarà difficile un pochino anche per me perché marito però chi ci guarda proprio con quello che guardino poverina ormai io vedo che cioè io so che egli deve tutto tranne che poverina
E
Questo sostanzialmente a io aspetto è quello a pagina Facebook si conoscano Ginevra come e Ginevra
Come persona come individuo non come
Bambina malata ecco tutto qua
Infatti tuo di assumi molto bene e quando descrivi Ginevra come lei è perfetta nella sua imperfezioni
Ecco perché la distinzione tra perfezione imperfezione legato a e una bambina ma anche
A una persona un adulto
Dov'è il confine tracciamo che viene definito perfetto e ciò che
è imperfetto
Ecco questa è la vera domanda cioè io penso
Che nulla che imperfetto cioè in Ginevra doveva essere così per esempio in questo caso ma io sono felice che recita così
Si è parlato anche per esempio in cui si meridionale possibili sperimentazione di un farmaco della lunga allunga le ossa io sono opera da catalogare come una mamma passò perché meneghine avrà deve stare tutti
Ci sono anche operazioni di allungamento percussivo al minimo
Io spero che diventano li farà mai
Io spero che gli garantisce certi per quello che è
Lei è perfetta così va bene così io i miei difetti chiunque a
Qualche difetto anche se nessuno è perfetto però proprio perfetti perché lasciamo così Valdôtaine mi spiego
Suggerirei spiegare bene il mio punto di vista Colozzi si molto male
Soprattutto pochissime durato pagina Facebook vede un po'che questa della lotta per la vera perfezione quindi per la naturalezza
Per la bellezza che ognuno di noi voi
Con a al suo interno sembra un po'il tuo filo rosso quello che conduce sia non solo la vita insieme a Ginevra ma anche l'educazione e una battaglia che alla fine poi è diventata pubblica e sembra voi che
Anche un po'dalle cose che scrivi
Sul sul blog dici Ginevra io non la cambierei per nessun'altra figli al mondo Ginevra cresce si fa valere insieme a Francesco riempie il mio mondo
Mi ci sarei ipocrita se dicessi che non è impegnativo Ginevra bisogni tante attenzioni qualcuno in più dei suoi coetanei ha bisogno di essere eseguite ha bisogno di me ma qualche figlio non ha bisogno di sua madre ecco questo interrogativo secondo me molto importante perché in fin dei conti
Ginevra è non solo amata per quello che ma è soprattutto
In qualche modo Ginevra perché tua figlia a questa grande per cui lei da questo grande amore ecco per te quanto non solo è impegnativa la funzione educativa di
Di una bambina che in qualche modo non è solamente impegnativa da un punto di vista possiamo dire fisico ma anche controvento è un punto di vista intellettivo perché il suo sguardo curioso del mondo è uguale a allo sguardo di tanti bambini sul mondo
Carte lei anche lui
Magari di sorridere a quelle persone che anche la guardano del compiuta come dicevo prima perché decisamente la bambina e quindi non non ho nulla un pensa la malizia delle persone no
è impegnativo impegnativo perché
C'è devo non posso negare che farà ipocrita dire che
Che che non è impegnativo però Chilavert impegnativo tutto
Trovo impegnativo nello stesso modo crescere Francesco che un bambino sano quindi penso non ci siano grosse differenze certo sono stati in ospedale con Cinieri
Sì quello malata determinato sincera però pronta quando Silvio varie
C'è poco da dire no
Certo sono soprattutto la cosa secondo me più bella che
Nella narrazione di Ginevra tra i giganti c'è questa idea che comunque alla fine
Proprio lei con il suo corpo piccolo più piccolo rispetto alla media se vogliamo dire con la sua
Capacità di sorridere alla vita in qualche modo è riuscita a a smuovere delle montagne ecco tu ti saresti mai immaginata
Questo tipo di di vita per lei e per voi c'è che lei in qualche modo sarebbe riuscire questo piccolo miracolo vogliamo chiamarlo insomma
Alpini
Lei trattava
Forti in tutto il negli anni cambia tutto il nostro mondo io prima di lei non ero così
Ma vi era anche il mio compagno amare anche mio figlio no non pensavo anche potesse fare quel tipo e devo anche dire
Che non tutti vinicola sono anche di Ginevra
Hanno hanno affrontato le sue difficoltà a onor del vero bisogna dire che questa audizione avviene anche che arrivano all'età di Ginevra che non hanno mai visto un ospedale se non per i controlli
Come l'invito e agricole che normali no
Devo dire che lei è stata dalla torta forte all'anno anche alcuni medici e gli auguri
Ha saputo aderire Adelphi un cliente non proprio positive no e quindi direi che
Che eccetera terreno
Ma la sua forza sicuramente Giulia è l'elemento portante che era vincere un po'alle difficoltà che penso sicuramente sono
Confinate in un di uno spazio più ristretto rispetto
Alle difficoltà che è sicuramente e si avranno e si divideranno con il crescere di Ginevra perché la patologia di cui è affetta non comporteranno ovviamente delle responsabilità maggiori
E delle degli sforzi più più grandi rispetto a quelli vissuti fino fino adesso
Detti spaventa affrontare oppure ti spaventa pensare e il futuro per te è terra per la tua famiglia in soprattutto per Ginevra
Allora
Sostanzialmente una persona che avete sempre il bicchiere mezzo pieno sono molto ottimista quando al mondo dalla io cerco di creare lo smog quindi
Noi partiamo da questo presupposto mi è capitato settimana scorsa che siamo andati per esempio alle alle giornate in cui di fine anno della ricordo che ho portato mio figlio Francesco
E quando errori guarda qui giochi guardavo tecnostruttura e pensavo che l'anno dopo avrei dovuto portare di meno
Allora non nego che in quel momento mi sono sentita un po'in difficoltà perché mi rendo conto che per esempio in quell'aprile ci saranno parecchie cose da cambiare per lei unico in quel momento
Entrata un po'nella realtà
Di dover affrontare anche certe situazioni
Però si affronteranno
Cioè
Penso che nella vita bisogna bisogna sempre andare avanti cessi si presentano una determinata situazione bisogna affrontarla bisogna scappare
E affronteremo tutto quello che devono arrivare affronteremo le barriere architettoniche affronteremo agli sguardi delle persone
Affronteremo
Tutto penso no
Dobbiamo costretti quindi
Però
Non c'è stato un momento
E
In cui tu hai pensato
Di essere responsabile o comunque
Di Acerra portato dentro il tuo grembo una persona con
Una una malattia genetica
Nenti sei M. provato di sensi di colpa oppure è fatto un percorso che che ha portato lontano da questo da queste mozione da questo o da questo sentimento
Allora finisce il cuore
Veri e propri no su Fiumicino io socchiuse decine da quando la ventiseiesima che emana
Al dieci nel quale c'era un punto e per avere dei dubbi poi dall'avvento che prima
Hanno hanno confermato al novantanove per cento mi avevano proposto alle aziende di cattiva ma io l'ho rifiutata per
Perché metteva in pericolo la vita per lavandino
Per assurdo
Lo metta in pericolo la vita o perché dopo aver rifiutato questa mia centesimi abbiamo anche pensato all'interruzione di gravidanza all'estero perché l'Italia in Italia non si poteva più perché eravamo in quel termine
Siamo anche andati sia indovini abbiamo iniziato a fare diciamo una richiesta
A un certo punto io non ce l'ho fatta anche perché io penso che non avrei mai fatto eccetera un mio modo di
Il bloccare la situazione è un limbo in cui eravamo entrati e di sofferenza per
Per una malattia comunque ci sono anche aspetti vai critiche quello che tu figlia e malati che per la cosa che succede agli altri no
E per quello mi sentivo in colpa
Non so se glielo dirò un giorno non so se lo scopriranno
Per quello mi sento in colpa parecchio
Cioè di aver pensato di interromperli la vita di non aver la collana sia la per quella paura fondata appunto perché poi quando è nata in opera l'ho vista nella linea d'aria non vi era felice
Tanto che anche in ospedali avevano proposto di ricoverarmi diciamo in un altro reparto non in maternità ma in ginecologia due piani sotto
E io ho detto ma perché io sono felice diversificano messi insieme a una ragazza simpaticissimo shop che medicalizzate
E ero lì con con assieme alle mamme che ero felice
No quel momento io non so
Mi consentire in colpa
Sì però capito che col tempo magari se si voleva questo senso di colpa Dini
E perché il fatto di non averla con noi arco
Ma diciamo che in qualche modo è forse questa area qua e un po'di ci vado con la tua risposta un po'la domanda perché
Hai parlato di di due aspetti l'aspetto interiore quindi
Di come la comunità intorno a voi
Gli amici concittadini le persone incontrate su Facebook su internet solista grama addirittura Ginevra ricordiamo arrivata
Addirittura in braccio di Francesco Totti e Daniele De Rossi perché comunque la sua storia a diciamo arriva da un po'ovunque
E c'è quello poiché raccontarvi delle istituzioni quindi raccontarvi le barriere architettoniche raccontarvi un asilo che molto abilmente dovrà adeguarsi strutturalmente a Ginevra oggi ma chissà domani forse a qualche altro bambino ecco in questo di vorrei chiedere la sensazioni di solitudine spesso
Vi pervade cioè rispetto alle istituzioni rispetto a quello che
In qualche modo lo Stato fa
O non fa per Ginevra e per gli altri bambini che magari sono le sue condizioni anche in condizioni più gravi perché forse
E anche questo che
Produce una non libertà piena di scelte produce anche quel senso di colpa di ti porti dietro cioè oltre a dire sarò capace di fare questa cosa quando della diagnostica ma quando vai avanti insomma
Quanto disse sentita accudita dallo Stato dal sistema sanitario da quello che c'è intorno da quello che dovrebbe in qualche modo anche accudire ognuno di noi se in situazioni di difficoltà
Noi abbiamo avuto diversi problemi
Su questo fronte personali
Abbiamo avuto problemi burocratici sostanzialmente abbiamo fatto domanda per l'accompagnatoria per essere aiutati
Per avere comunque
Non una colata di nostro diritto diciamo ma poi che centotrentotto tutto circoscritto che lei ricordi che abbiamo fatto finora sono stati tutti lontani al Gaslini di Genova comunque
Serve un mese un mese e mezzo fuori impegnativo anche correttamente e
Io canto domandava abbiamo avuto la risposta dopo un anno dopo varie
Lamentele pubblica perché fortunato alla pagina a volte
Ho detto per fortuna la pagina che dunque ogni tanto mi chiedo ma come fanno quelli che magari
Non si pongono come ho fatto io
Perché io noto anche che per esempio
Intorno all'ufficio
Sanno chi sono navali elevato ordini un trattamento diverso non se lo si c'era
Ma non non chi si accordano per l'amor di Dio
Però
Cambia proprio l'atteggiamento nei confronti anche la disponibilità alla cortesia quindi io penso che non si era poco
Però noi diciamo una sorta di cordone di solidarietà che
Che in qualche modo è sopra le istituzioni no e l'umanità
Diciamo è quell'empatia che forse ci dovrebbe sempre essere
In ogni momento della vita però ecco forse però c'è quando qualcosa è conosciuto c'è forse la cosa certo veniva non conosciuti tento di pagina che quello stop a livello
Io conosco i miei rapporti è
Un aiuto
Certo certo beh diciamo che questo purtroppo è come dire e da una parte
Un elemento di sollievo perché ovviamente appunto c'è questo cordone composto da umanitarie bellezza che che vi accompagna però dall'altro
Ovviamente
Sarebbe giusto essere Benigno che tutte quante le Ginevra del mondo in qualche modo avessero la stessa la stessa opportunità anche perché sancito voi ma la nostra Carta costituzionale prego Maria Antonietta
E si giunge a trenta
Hai espresso un concetto molto bello parlato della del senso di colpa che speri possa attenuarsi
Con la crescita di di Ginevra quando è parlato che
Del fatto che aver pensato se non vedere a non vederla nascere Ginevra dei trasporti insomma con te e dentro di te questo questo piccolo malessere ma io credo che la tua forza sta anche in questi son proprio anche perché averlo avermi averne parlato insomma all'interno del
Che la trasmissione che importanti tono particolare appunto la nuda verità
Non deve sicuramente spaventati cioè anche perché la diversità di Ginevra è visibile ovviamente perché riguarda il suo corpo riguarda oggi il suo corpicino di bambina domani
Il suo corpo di donna
Ecco il
Non so se
Perché
Proprio come donna hai mutato hai cambiato
Il tuo concetto di bellezza fisica
Il tuo concetto insomma di
Di stereotipo o di cercare
Di evidenziare come e quello che appare
Non deve prevalere rispetto a quello che uno porta con sé e quindi propri sentimenti la propria persona la propria emotività
E quindi con il tempo ai I maturato un concetto diverso di di di di di bellezza puramente fisica oppure è rimasto lo stesso
Allora io sono posizionate sembrava
Sono
All'aggancio alle persone non RSU che sono quelle guide su quello che dicono quello che fanno
E mi piace
Parlare mi piace citare proprio a contatto con le persone
Non
La bellezza Sandra dopo un po'Censi Enzo una persona può essere bella quanto vuole noi
Però se poi vorrete aprire non non convince diciamo
Cioè CIPE dopo la bellezza non quindi io già da prima
Pensavo questo
Ora diciamo che questo esso concetto e rafforzato sicuramente io che qui si vive la più bella per me
Bellissimo
Anche per gli altri però per me sicuramente la bambina più bella del mondo io non la vede diversamente come è bello Francesco per capirsi
Ecco diciamo che Ginevra oggi una bambina e crescerà ti si è fatta un po'un'idea delle problematiche che verranno perché poi è chiaro che già né figli province in generale si dice che le problematiche crescono poi con l'aumento dell'età oppure quando non hanno
Dei problemi fisici insomma quindi
Cioè la scolarizzazione e l'adolescenza la pubertà cioè tutto quanto questo ecco
Ti si è fatta anche un'per diciamo un pensiero di difficoltà o meno su questo cioè come come pensi che
Diciamo che l'affronterete anche quello che verrà perché spesso diciamo sono i pensieri un genitore punto magari son pensa di fare anche con Francesco immagino che congela siano anche caricati un po'di ansia di aspettative
Esatto cioè i pensieri tocca ritiene valido per Francesco certo un po'ed anche in più certa di Ginevra perché
Perché siccome il mondo visto che non siamo tutti buoni tra virgolette e quindi non so firmata ricotta potrà capitare che dovrà affrontare delle situazioni poco piacevoli
Io appunto ha preparato a questo io penso che tutta una questione di preparazione che io infine la verifica
Aderire
Ma non reagire alzando le mani reagirà fa per
Reagire a tutto questo io penso che lettera forte del fatto di quello che lei ne e quindi
Sarà più difficile
Abbattere diciamo le sue convinzioni sue
La sicurezza io voglio creare sicurezza intorno alle
Marco poi e soprattutto autoironia ma io sono d'accordo Donati e novanta io scaturiscono le mie ricerche scherzo sui difetti di Ginevra tetto scrive di Francesco
E quelli del mio compagno anche grazie io penso che l'autonomia che ha la chiave per tutto saper anche scherzare sui propri difetti
E riderci su anche a volte no perché è meglio a ridere e piangere
Quello sicuro quello sicuro essere anche in questo una bella dimostrazione proprio perché
Forse la
Come dire l'onda di amore di affetto che vi ha travolto forse anche proprio per questo diciamo che
Il titolo ginepraio tra i giganti forse
La diciamo e le semplificazioni migliore della vostra grandezza possiamo dirlo però variante
E io aggiungerei Giulia la visibilità perché il fatto che tu i invidio di Ginevra le immagini di Ginevra
Da sola o insieme Atteo insieme al fratellino Francesco sono vincenti e dico questo perché
Quando c'è ovviamente una condizione di diversità soprattutto giunti diversità fisica di diversità visibile
E si tende sicuramente a nascondere e a nascondersi
E credo che invece non far leva sull'immaginazione ma surreale non sulla percezione di una realtà ma sulla realtà di Ginevra Di Giulio Di Francesco insomma quindi della vostra famiglia
è ripeto un aspetto vincente quindi tre parlato e di sicurezza di auto Irpinia
E per superare
I limiti possiamo dire dei giganti e degli adulti quali sono ancora secondo te quelle imperfezioni degli adulti che possono ostacolare una crescita serena
Per Ginevra
E appunto il pensiero che lei magari solo perché è piccola non ce la possa fare oppure appunto perché poverina poverino Alcalà Marchesini Ferrara perché è un parolone oppure
Io all'inizio per esempio quando mi chiedevano Palagonia io dicevo quando clavicola
Reazioni perché addirittura
Perché novantatré inverato è quindi
Io penso che innanzitutto bisogna informare infatti conoscere per conoscere informata dall'aver paura deve conoscere
Egli era capisco mi diverte che ammicca incorporata unificata comunque
Affrontato tutto avrebbe comunque scenda fa anche in Francia americano o grande ci sono
Poiché non vorrei conoscere
Per mafia un'apparenza no
E non è
Non è bello Marco non
Non è il massimo quella limite più grande
E con la storia di Ginevra siamo in conclusione anche la storia di un in qualche modo di una sorta di
Grande famiglia allargata perché
In qualche modo la la solidarietà di cui abbiamo fatto cenno prima è stata tangibile visibile in tutte quante
Le problematiche che Ginevra ha affrontato e questo sembra essere un po'una diciamo una costante felice un po'dell'Italia possiamo dire che
Quando vede le situazioni più difficili trova la sua
Parte migliore ecco a te ha mai in qualche modo anche
Stupito questo cioè spesso arriviamo no alle situazioni
Pensando che magari la gente ci è ostile o magari la gente ci mette un po'da un lato nelle nella vita di tutti i giorni a quanto ti ha stupito questo essere in qualche modo una sorta di
Supporto familiare perché le raccolte fondi
Appunto la solidarietà Ginevra che comunque
è stata in tanti contesti belli positivi importanti ecco in quanto anche in questo siete nati a vita nuovo possiamo dire come come nucleo familiare come famiglia
Non sappiamo che la promotori ecco questa è una cosa bellissima sia stato posso contare formalità lettere tante impiego sparsi in tutta Italia che che vogliono bene figlia io
Sono onorata di questo perché le persone
Fine hanno stupito piacevolmente
Che interessano la bandiera chiedono come talché in privato quando magari non scrivo che un giorno perché magari per un giorno scusa ad altro più impegnata quindi uniti economia
E quanto accade in tutti i nuovi quindi cioè l'aspetto che ho ricevuto
A me valido
Io cento proprio
Più tranquilla ma capire che anche quando cresce la mia figlia
Sarà circondata da questo aspetto anche magari di persone strane perché non sono persone conosciamo che vediamo tutti i giorni tra persone che conoscono lei no ecco questa io penso che sia il potere un potere bene con ricorso al
Fatto proprio perché
Le persone che erano quelli meglio di loro ecco
Una bambina
E Giulia o è un pensiero che voi dedicare
Alle altre mamme e gli altri genitori che
Magari non vivono la tua situazione ma sono
Insomma propensi a
E a vivere diciamo altre realtà difficili c'era un pensiero per queste
Per il per queste mamme per questi papà
Bianconere cercare di affrontare la realtà per quell'area
Girando fuori sempre il meglio dai propri figli dalle proprie nelle proprie capacità cercare di dei calcoli positivo in tutto perché
La vita e una io penso no
Se noi ce la vigna c'è ci capitano anche delle cose negative a tutti capitano cerchi lei affronta
In maniera
In maniera più positiva chi non ce la fa male giustamente perché non siamo tutti uguali no
Però trova
Va bene privato
Ad uscire ad affrontare tutte le difficoltà
Un maniera sempre positiva non è semplice farlo ma secondo me
Riuscita deve essere la mente riuscire ad andare avanti senza avere neanche rimpiange ecco
Bene bene voi ringraziamo Giulia ancora pagano i era Ginevra esatto che insomma speriamo anche di conoscere presto
Grazie grazie Giulia la Ruta verità per questa settimana
Finisce qui
Grazia Maria Antonietta Farina Coscioni per
Essere come è sempre stata come in conduzione e io lascio spazio e microfono a a Francesco De Leo per un aggiornamento relativo al primo turno delle elezioni legislative francesi