"Parkinson, una guida per chi assiste i malati" - presentazione della "Nuova Guida alla Malattia di Parkinson Edizione 2001", organizzato dall'Associazione Italiana Parkinsoniani (presso la Sede dell'Associazione Italiana Parkinsoniani, via Zuretti 35)

All'edicola causate dal mercato Roma dato poi che molti colleghi sono puntuali c'è sempre questa dicotomia lievi aveva bombardato e conferenza stampa che si discute o del quarto d'ora accademico parlo poco diventa un mezzo un'altra denuncia
Questo diceva tutti da dire a mezzogiorno come dire dodici e mezza quel palo celato il proprio profilo
Eh infatti infatti questo avviene con l'assessore regionale queste
Fa terra bruciata dall'assessore regionale denunciava i trapianti
Anzi l'accento dei colleghi che sono uscito posta questa confluenza lei comunque cominciato ci troviamo in questa sede per la prima volta se dovesse particolarmente bella quella sede che l'Associazione italiana parti sociali non sale ci auguriamo possa diventare un luogo virtuale venisse colleghi anche perché sono quando formula invitava spesso i colleghi
Occuparsi di infatti sonda attraverso la voce dei dei pazienti associazioni fanno appalti insegna come potete vedere dalla varcata la star consultazione particolarmente importante che coinvolge quindici mila iscritti
Tutti i familiari pazienti con Pattison una malattia che sta subendo anche nel nostro Paese una rilevanza socialista particolarmente elevata
Siamo qui oggi per
Presentava successo ritornano qua sono alcune delle attività che svolge in particolare questo guida una mano particolarmente interessato ma anche principale alcune richieste l'associazione fa nei confronti delle istituzioni oppure sia per quanto riguarda la sensibilizzazione patologia sia per quanto riguarda alcune richieste concrete che possono sensibilmente migliorare la qualità di vita di una inutile tutti voi grande lo sbarramento
E realismo sociale continua abbiamo condotto in questa conferenza stampa il professore Gianni Pezzoli direttore dell'Istituto parkinsoniano tutti sezionamento considerato una delle massime otto vittorie mondiali
Sulla patologica la dottoressa Elisabetta Bollate vicepresidente nazionale dell'Associazione italiana seriali all'estrema destra e Mark stilista dottoressa Silvana presente il luogo presso il centro Parkinson lavoro volo supersonico ed è una delle complicità dell'Africa Parkinson
Come esempio sei sette minuti proliferazione quindi le domande dei colleghi
Tutto dopo concludersi entro le tredici anche per poi gentilissima signora cioccolato un risottino Pagotto
Profondo
Poco sotto il sole che cosa Pattison quanto è diffuso con la situazione di quel giorno non vado via quali sono le novità dal punto di vista cinque
Allora il Parkinson come
Tutti sapete cura una malattia di gran moda credo che forse anche con il contributo dell'associazione è conosciuta sempre di più comunque se ne parla sempre di più l'Italia che in relazione c'è un accanimento che affronteremo sono quelle e quello delle che le nuove terapie tra le quali la stimolazione profondo dell'encefalo che le cellule staminali
La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa il che significa che corrisponde a quel tipo di eventi patologici assimilati assimilabili
Al demenza di Alzheimer la sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie
In questo caso siamo prevalentemente sul versante molto io
Che coinvolgere alcuni sistemi delle Cefalù vanno e
In relazione non solamente fattura ad eventi patologici relativamente sconosciuti quindi legati sia alla genetica che all'ambiente ma è certamente legata anche all'invecchiamento naturale
Una quota di pazienti peraltro sono giovani in Italia globalmente abbiamo circa duecentocinquanta duecento venti duecentocinquanta mila pazienti affetti da questa malattia una quota di questi pazienti sta al di sotto una quota rilevante circa il dieci per cento stai
Ha avuto un'insorgenza al di sotto dei quarant'anni quindi non è certamente peraltro una malattia solo per la terza età
Si può definire una malattia relativamente fortunata nell'ambito voglio dire delle malattie specie neurologiche che non vedono quasi mai una terapia nel una terapia di carattere Ezio logico cioè una cura punto e basta Storia della medicina ce ne sono poco purtroppo i marchi
Così fortunate che hanno visto non so Colosi piuttosto che non la polmonite
Nel corso del nel secolo scorso hanno visto l'intervento di sostanze chimiche o biologiche vari antibiotici cui si dà l'antibiotico al paziente la malattia e scompare
A Mathieu guarisce in questo caso non abbiamo una fortuna
Siamo ancora così fortunati però dalla fine degli anni Sessanta siano in grado di controllare questa malattia per un periodo di anni sempre maggiore
Per un per gli anni sempre maggiori riusciamo a dare cioè al paziente una qualità di vita sufficiente niente elevata che dieci anni venti oppure venti e più anni fa IRAP per cinque o sei anni ora siamo arrivati con tutta una serie di tecniche fino a sedici diciotto vent'anni
Quindi è una delle malattie sia valsa per prima di che sostitutive ad esempio la Levodopa
è un farmaco che è entrato in commercio verso la fine degli anni sessanta poi sono entrati di famiglia agonisti negli anni settanta e gli ottanta
Poi risparmiatori del
Degradazione della Levodopa e quindi tutta una serie di combinazioni di farmaci che rendono realmente la terapie della malattia estremamente complessa
Attualmente sono entrati da circa quattro cinque anni anche le stimolazioni sono interventi di carattere neurochirurgico per le stimolazioni profonde dell'encefalo
E parliamo nel corso della conferenza stampa sono diciamo quegli interventi che ci permettono di arrivare anche oltre quindici anni di malattia mantenendo il paziente Inda condizioni sufficientemente può e quindi dando al paziente una buona qualità di tutto
Se non avessimo strumenti di questo genere vedremo il paziente gravemente fluttuante
Il palazzo di Parkinson è affetto da tre nuove la lentezza di movimenti quanto assume la terapia con Levodopa e Bonato
E anche con altri farmaci e invariabile che dopo sei sette otto anni di malattia il paziente
Non abbia più una performance motoria stabile nel corso dalla giornata e quindi prende il farmaco si sblocca e dopo tre ore si blocca quindi siccome non si può prendere una quantità di farmaco infinito è chiaro che il paziente andrà incontro a quelle che noi chiamiamo fluttuazioni blocchi sblocchi blocchi sulla ecco quello che ci permette ora questo nuovo approccio di carattere a ma sia cellule staminali ma questa è una realtà che abbiamo fa ci permette di stabilizzare la performance la paziente togliendo movimenti involontari e togliendo il blocco
Quindi è un grosso passo in avanti
E l'associazione parlo anche di questo tipo di l'associazione
Si è interessata perché questa terapia sia applicabile su numero di pazienti
Ma i pazienti ristretto ovviamente rispetto questi duecentocinquanta mila che formano il furto dei pazienti italiani
Sono circa un anno e cinque per cento dieci per cento secondo delle casistiche e si parla quindi di quindici venti mila soggetti quindici mila pazienti che potrebbero essere teoricamente impiantare solamente che andavamo incontro fino a pochi mesi fa a problemi di carattere burocratico cioè allora l'intervento viene rimborsato dalle regioni un certo costo circa venti milioni
Fa l'intervento a quel costo se non si utilizzano se non si prende in considerazione il rimborso delle protesi chirurgiche che vengono impiantati che hanno un costo di altri trenta milioni
Allora che cosa succedeva fino a pochi mesi fa
Che di fatto tecnicamente anche in Italia siamo preparati e vengono impiantati un po'di pazienza poi però l'ospedale ci perdeva rispetto al rimborso regionale e quindi chiedeva l'équipe neuro chirurgiche di non procedere
Noi come associazione abbiamo preso contatto questo alla fine del novantanove assessorato Sanità della Regione Lombardia il quale sensibilizzato la novità
Nell'agosto dell'anno scorso ha ha reso possibile un rimborso completo al cento per cento di queste fatidiche quindi la Regione Lombardia è diventato una specie di luogo paradisiaco dove i pazienti possono essere impiantati
Dove l'ospedale
E soddisfatto del rimborso che riceve dalla Regione quindi esiste un incentivo anche di ordine economico l'ospedale
E quindi le chiedo neuro chirurgiche possono intervenire senza dover perdere senza dovere come far perdere all'ospedale delle risorse
Quello che è accaduto che le altre diciannove Regioni non hanno legiferato allo stesso modo
Da parte della Regione Piemonte che rimborsa per un cinquanta per cento noi possiamo prevedere che siccome nessun altro assessorato ha provveduto in questo modo
Possiamo prevedere che ci sia un una migrazione da altre Regioni verso la Regione Lombardia
Ecco che quindi una delle ragioni per le quali oggi incontriamo e per fargli sapere che noi abbiamo spedito un sollecito a tutti gli assessorati alla presidenza delle Regioni italiane
Proprio per farsi che nasca in ogni regione un centro di pazienti possano essere impiantati è chiaro che il paziente in linea teorica tutti i pazienti e Lazio dovrebbero avvenire in Lombardia la Lombardia paga anticipare dopodiché c'è una sorta di compensazione sia entrato subito in camera di compensazione
Pazienti il Follo atto cioè quando il paziente avesse il seguito è chiaro che non può spostarsi specialmente nelle prime fasi dell'intervento quando il paziente deve essere controllato ogni mese composto starsi
Centinaia o migliaia di chilometri
Ecco che quindi mi questa iniziativa nasce ora per sollecitare il Presidente della Regione a fare qualche cosa che in Regione Lombardia siamo riusciti ad ottenere
Sensibilizzato l'assessorato
L'azzurro socio insolvenza avremo uno comanda professore relativamente all'esperimento americano di impianto di cellule fetali
Ma questo è un tipo di attività fatta dall'associazione cioè quello di sensibilità nelle strutture pubbliche in questo senso per ragioni dopo il caso per ottenere alcuni ottenere alcuni interventi che possono concretamente a migliorare la qualità di vita dei pazienti il fatto che la la Lombardia sia la prima uniche ritagliato effettuato questa questa questa costruimmo formale può obbligare molti pazienti a questi viaggi della speranza che evidentemente le
Oltre a peggiorare la qualità di vita delle stazioni famiglia comportano anche una esborso economico l'ha fatta la Regione quattro nomi un anticipo
Che che rischia di ingolfare la struttura su un'attività su una su un impianto che invece ha dimostrato di non internazionale di essere particolarmente
Ma l'attività dell'associazione molto molto più ampia
Ed è anche votate conoscerla tutto a Savona quando trattamenti e cosa fa
L'associazione nata una decina d'anni fa nel mille novecentonovanta è nata per portare l'informazione in Italia nata su sollecitazione del professor Pezzoni
Proprio perché in Italia non c'era niente professore invitato un gruppo di imprenditori milanesi che erano molto sensibile al problema che avevano un problema nella famiglia il problema del parto sono coloro stessi o un congiunto
Ma proprio per il loro modo di essere non si erano accontentati di quel poco che c'era in Italia e si erano rivolti all'estero avevano trovato quello di cui avevo bisogno negli Stati Uniti in Inghilterra in altri posti
E allora si è cercato di riprodurre un pochino le esperienze straniere qui in Italia
Abbiamo cercato di formare un gruppo il più eterogeneo possibile isolare
In associazione indiciamo direttivo dell'associazione composto da pazienti da familiari e dai medici anche i capodogli amministratività commercialisti ed avvocati perché le problematiche del paziente alla famiglia sono immense in modo che ognuno Dinoi improprie persona abbia conosca a fondo tutti i problemi che possono nascere e all'interno di una famiglia col Parkinson
Così diciamo che età dieci anni a questa parte abbiamo ottenuto già moltissimi risultati la cosa più importante è sicuramente è dare al paziente il farmaco giusto
Imputato Totò Cuffaro colleghi
Benvenuti a Buongiorno
Io ho sempre pensato questo che la cosa più importante un paziente sia vere una diagnosi corretta e una terapia corretta
Ahimè dieci anni fa in Italia questo era molto ma molto difficile perché gli stessi medici avevano difficoltà anche costare una terapia idonea
Collaboro di questi dieci anni siamo riusciti a sensibilizzare anche la classe politica
Sull'argomento per cui i medici si sono aggiornati continuamente sul per fortuna come diceva prima il professore a questi nuovi farmaci questi di ultima generazione ma una volta sistemato il problema terapeutico il paziente la famiglia affrontava una serie di problemi
Immensi il problema psicologico direi che predominante
La malattia
Progredisce perché questi farmaci intervengono solo sulla sintomatologia per cui c'è un costantemente un aggiustamento terapeuta Izzo
E questo va aiutato va aiutato insieme a ad altri ad altri fattori importanti per esempio la fisioterapia la diritto terapia voi direte perché è l'ardito terapia ma perché le proteine a volte interferiscono sull'assunzione di alcuni farmaci
La fisioterapia ma è fondamentale perché a volte arriva là dove il farmaco non arriva aumenta la mobilità io ho visto dei pazienti che prima ante fisioterapia avevano un livello di vita estremamente basso
Io ho visti frequentare dopo il Centro Parkinson di Milano hanno il Cittiglio no diretto dal professor Petronio dove siamo riusciti a instaurare una specie di centro diurno dove i pazienti arrivano al mattino fanno un po'di piscina un po'di ginnastica cui c'è un po'di arteterapia un po'di terapie occupazionali
Questo uno parte del paziente fuori di casa lo toglie dall'isolamento che nello stesso tempo scusate non è poco ma la famiglia è tranquilla perché sa che il paziente
Greenspan aura certi rapporti sociali certi contatti umani che si erano persi
E la fisioterapia e tutto quanto aiuta io ho visto persone
Prima di frequentare questo centro che erano un po'incollati magari davanti alla televisione con depressioni magari anche feroci li ho visti dopo
Ho visto persone che hanno riconquistato una loro autonomia che hanno ripreso in mano i libri si sono rimessi a leggere se sono via discorrendo direi che
Al di là di tutti questi aspetti fondamentali del paziente si sente molto protetto dall'associazione perché l'associazione fa moltissimo
Vuoi incontra le istituzioni riesce a ottenere il rimborso per gli ospedali dalla Regione
Vuole invada la custodia la trappola fuffa e allora c'è il nuovo farmaco allentata pone che date grossissimi benefici però non è in fascia gratuita e allora Costa molto e questo è diciamo lavoro visti il lavoro maggiore quello più impegnativo forse dell'associazione il dialogo con le istituzioni ma poi cercare di fare tra di loro tutti questi loro contatti
Abbiamo questa sezione giovani creata proprio da pochissimo qualche mese fa
Diciamo forse quelli nonché senza dare un'età ben precisa ma pensare a quelle persone che hanno ancora i figli da crescere che hanno ancora una professione una carriera davanti e parlare tra di loro è molto importante
Abbiamo attivato da pochissimo un amministra una lista di discussione su internet
Duecento pazienti più o meno che si inviano queste e-mail e parlano di tutto non parlano solamente del Parkinson la settimana scorsa hanno attirato tutto
Una cosa molto impegnativa sulla fede per esempio come affrontare le avevano intitolato
Dio dati toglie cioè e si si si si aiutano moltissimo diciamo che queste tutta quella rete di conforto morale che cerchiamo di dare
Ma sappiamo che la cosa più importante quello che normalmente si dice quando hai bisogno di un medico non c'è e questo purtroppo è vero perché i medici stanno a lavorare nelle ore lavorative come tutti noi dalle nove alle sette di sera
Ma i guai succedono di notte a Ferragosto a Capodanno eccetera eccetera e allora l'associazione ha sponsorizzato insieme alla Fondazione Cariplo il servizio di SO S servizio molto utile è un servizio di pronto soccorso telefonico non si telefona per chiedere che cos'è il Parkinson un aggiustamento terapeutico
Si telefona quando che ne so arriva un infarto e allora il medico come fa un medico
Il cardiologo a capire quali sono le interazioni con i farmaci anti Parkinson o si rompono il femore
Uno del problema più grosso e la perdita di equilibrio moltissimi parkinsoniano anni cadono sia un po'non temo le finiscono nelle ortopedie ortopedie non sanno come comportarsi
Chiamano i medici delle SS ma anche una banalissima influenza allora l'antibiotico con la Levodopa si può prendere
Questo il medico di base magari non lo sa e allora
Ecco questo servizio che
è attivo nei festivi e prefestivi e dalle venti alle otto questo sui trecentosessantacinque giorni all'anno
Ed è un bel con fatto perché il solo sapere che c'è un medico esperto che se hai bisogno ti telefona direi che è già tranquillizzante
Abbiamo cercato di portare il l'aiuto che noi diamo qui a Milano siamo nati a Milano abbiamo cercato di estenderlo
Il più capillarmente possibile in tutta Italia oggi abbiamo per fortuna venticinque sezioni e sono tutte ben distribuite
Quello che noi vogliamo dalle nostre sezioni è che facciano più o meno quello che si fa chiamiamo cioè che riescano a trovare per tutti i pazienti la fisioterapia aggiustato in cui vuol dire istruire i fisiatri fisioterapisti su quello che la le i movimenti più idonei
E organizzare incontri educativi perché essendo una malattia così subdola c'è bisogno anche di educare un pochino il paziente e la famiglia a questa gestione della malattia proprio perché non venga subita ma venga gestita al meglio perché come diceva il professore non si guarisce dal Parkinson
Io ricordo io al parcheggio lo conosco da sempre nella mia famiglia la famiglia di mio marito
Mi ricordo quando c'è stata la diagnosi di partenza da mia suocera mio suocero non sapeva niente di Parkinson e ha detto a tutti noi
Ha il Parkinson ahimè ragazzi non si muove di fare soglia
Può essere anche Sante questa affermazione
Però è vero bisogna imparare a conviverci
Vent'anni o forse trenta la vita si allunga sempre di più per cui magari ce lo può spiegare meglio il professore però io immagino
Fra qualche anno di vedere anche Parkinson di trent'anni cioè persone che hanno il Parkinson da trent'anni
E allora a convivere con il mister Parkinson
è un po'
è un po'l'orrore insomma
Uno non riesce a muoversi vuole camminare il piede scivolano per terra e ha letto vuole girarsi dodici riesce vuole parlare non riesce le parole non non si articolano è veramente drammatico cioè pensare trent'anni di vita così è drammatico
Quello che non abbiamo fatto per il momento noi garantiamo ai nostri quindici mila soci che sono quelli che sono venuti in contatto con noi garantiamo un as una buona assistenza più cui permettiamo queste persone
Una qualitativi da accettabile
Il mio pensiero va sulle altre essendoci duecentocinquanta mila le stime dicono così
Di malati in Italia
Mi domando quei poveretti che magari si accontentano di una terapia intensiva impostata da un medico di base del paesello della città di provincia
Che li riempie di Levodopa che dopo sette anni cominciano ad avere allora i sintomi più beh gli effetti collaterali ancora più importante dei sintomi stessi della malattia
E allora vedete che il servizio sociale che noi dobbiamo fare come associazione cercare di raggiungere il maggior numero possibile di famiglie perché possano usufruire
Di quello che c'è di meglio sul parquet insomma ecco io credo che la cosa bella sarebbe che tutti parkinsoniano il potessero avere la miglior terapia
Credo che
Questo è lavoro che dobbiamo fare noi
Tutto essa volante latte da questo punto di vista Milano fortunate infatti Milano è considerata la capitale
Mondiale dell'auto Parkinson grazie alla presenza dell'istituto
Lo facciamo sì però mi perdoni grazie all'Istituto chimico grazie agli Istituti clinici di perfezionamento che hanno capito qual era l'importanza del parquet insomma e ci hanno dato spazio perché dieci anni fa il gruppo Parkinson di Milano lavorava al Policlinico in uno stanzino di tre metri per due
Per cui b la tarda importante proprio quello dell'associazione andare dalle istituzioni e stimolare le istituzioni a fare il loro dovere
Un organico istituzionali la reazione questa guida giunto alla seconda edizione guida particolarmente interessanti fatta in trenta mila copie molto completa conduttore deve struttura sapere se lei è una delle autrici ci può dire brevemente dicono si tratti e quali sono i contenuti
Sì nella allora abbiamo che sentite parlare di partenza fino adesso che gli avete
Distesi ci sono varia stenti varie
Punti di vista da qui vedere la malattia non tutti i pazienti possono venire a Milano non tutti possono usufruire delle strutture riabilitative del Centro Parkinson e quindi abbiamo pensato che l'esperienza che ne avevamo poteva essere messa
L'esperienza che abbiamo fatto nel Centro Parkinson anche in precedenza
Poteva essere utile a tutti i pazienti anche ai familiari e i medici che seguono questi pazienti e abbiamo praticamente dato le informazioni su cui ci basiamo noi perseguire questi pazienti la guida è divisa in varie parti proprio perché vari sono gli aspetti di questa malattia la prima parte esclusivamente sulla malattia sulla terapia farmacologica tutte le informazioni più recenti e questo è quello che obbliga anche a fare delle edizioni aggiornate questa è la seconda edizione ventidue anni proprio perché ci sono novità importanti soprattutto come si diceva prima il Parkinson giovanili quindi il Parkinson si è scoperto essere avere anche una quota di ereditarietà alcuni Parkinson ereditari
E poi anche per queste nuove tecniche di stimolazione mentre in precedenza era non segnalate solo adesso sono ben spiegate raccontate e quindi in questo modo i pazienti sì tutti quelli che hanno voglia di leggere questa guida anche una prima parte di informazione su quello che è il vizio lo girare azzardato Janet quindi come si manifesta la malattia come si manifesta la malattia Fini perché non esiste solo il Parkinson ma ci sono vari perché in sionismo
Possono essere più o meno gravi
E poi sulla terapia farmacologica forse avete visto forse che ci sono anche le fotografie attuato di fare abbiamo cercato di mettere le fotografie dei fanatici il non solo nel formato reale ma anche il formato più in granito queste perché è da una grande possibilità di in formazione a distanza quello che dice l'Elisabetta del telefono SOS e grandemente facilitato quanto davanti al paziente che si sente male quindi chiama al telefono e quindi non è in grado di dare delle informazioni precise sulla terapia che sta facendo alla possibilità di dire sto assumendo la pastiglia grossa rosa
Oppure quella ancora azzurra oppure quella gialla
I il medico è facile molto facilitato il paziente si rende conto che non deve dire nomi particolarmente complicati che spesso i pazienti non sono in grado di ripetere soprattutto al telefono
Ma si ha comunque la possibilità di correlarsi
Quindi è un aiuto ed è un aiuto per non solo i pazienti ma anche i parenti e anche i medici di base che spesso richiedono comunque si riferiscono ad argomenti che sono mal segnalati per noi avere pazienti che sono informati sulla loro malattia non solo importante per il rapporto medico-paziente ma proprio importante perché i pazienti stanno a che cosa possono andare incontro sanno quali sono le problematiche che devono portarci stanno quando devono rivolgersi d'urgenza un medico oppure quando possono aspettare
Un paziente informato per il medico è sicuramente un paziente molto più gestibile piuttosto che un paziente che non sa nulla della propria malattia
Negli ultimi anni comunque anche il rapporto tra medico e paziente cambiato molto i medici tendono a spiegare raccontando il bene pazienti quello che succede quello che li può aspettare
Piuttosto che trincerarsi dietro la ricetta dietro la propria scrivania e dire lei faccia così si fidi il meno faccia e nel cerchi di capire troppo
Tra le varie sezioni di questa questa guida c'è una sezione proprio sull'alimentazione
Che anche queste si cerca di variare abbastanza frequentemente limitazione inteso in senso lato per cui non solo per il malato di Parkinson ma ci sono regole che dovrebbero essere piccole generali difficoltà
Una sezione sulle fisioterapia proprio perché si riprende importante la via il movimento è una malattia del movimento anche queste io dico sempre alle persone che vengono non è che lei la deve fare perché è malato lei la deve fare perché malato ma se lo fa fare anche a sua moglie osserva farà anche suo marito e l'ho fatto insieme trarrete vantaggio tutti e due perché sono comunque esercizi di attività fisica che servono a mantenere il tono muscolare stavano mantennero la postura benedette le articolazioni per mobili
C'è poi una parte che abbiamo lasciato che è nuova di quest'anno in questa guida anche se era già stata edito dall'Associazione non in un libretto separato su quello che è il caregiver
Cioè parente chi in prima persona deve seguire il il malato i consigli su queste attività sono di ordine clinico quindi questa parte sono di ordine tecnico quinti
Sono stati organizzati come i criteri che ignora simile quindi di di assistenza infermieristica il paziente ma c'è anche una parte che credo sia molto importante per chi segue il paziente che proprio rivolta a cercare le proprie risorse
Per poter seguire una persona malata perché seguire una persona malata Terna in casa e aveva in casa per molti anni
è difficile per tutti e quindi dare anche del Consiglio su come trovarsi degli spazi degli spazi propri su come trovarsi delle possibilità di di di trovare un miglioramento psicologico per affrontare quindi per poter dare un aiuto al proprio congiunto è molto importante questa il l'ultima parte che è stata aggiunta quest'anno sono già cinque le parti credo che andranno Avanti ancora così per un po'di tempo vedremo Pasquale riscontro anche tematiche dicono questo
Abbastanza verso profondo
Persone
Profilo famoso verbalmente della dell'impianto di cellule fetali e la prospettiva d'utilizzo delle cellule staminali proprio Milano voi siete pronti per partire con quel sospetto che apre quindi nuove frontiere su quello che sono che la ricerca e l'impianto di cellule staminali combatte la malattia tutto esso bolla sabato Milano si svolge un importante convegno che uno dei pochissimi i realizzato appositamente dai pazienti per i pazienti che posso rivolgere così rivolge una serie di domande concrete su terapia ricerca ma anche qualità di vita ai
Alle spese
Chiedo di presentare questo convegno suo Pezzoli poi forse
Allora non so se tutti voi avete seguito quello che quelli sono stati i dati pubblicati recentemente sul fallimento dell'impianto delle cellule fetali umane
Da fare fresco fatto coltivati in vitro per un breve periodo meritevoli due quattro settimane Massimo che è stato presentato cui erano dati tra l'altro di un annetto fa circa presentati consegno al convegno internazionale a Barcellona poi ora pubblicate dal New England Journal of medicine quinti escono con tutto peso che ha una rivista così importante io conosco molto bene anzi è il mio maestro Stanley funk ed il il direttore di questa tecnica e con lui proprio abbiamo avevamo iniziato io ho partecipato al primo intervento chirurgico nel mille novecentottantotto nati sezione delle di certi tessuti che allora si impiantavano
Nella a livello encefalico cerebrale
La necessità di questo studio è stato legato al fatto che non esistevano precedentemente gli studi comparativi e quindi così paziente veniva impiantato poi sapeva ma mi sembra che vada meglio si applicavano ovviamente delle scale di Caravita
Però di fatto non c'era un gruppo di controllo e un gruppo di trattare
In questo studio per la prima volta anche con grande coraggio è stato tenuto un gruppo di pazienti che subiva un piccolo lucchetto a livello della teca cranica e quindi una parte dell'intervento chirurgico ma non l'impianto
Poi questi pazienti ovviamente nell'arco di circa un anno comunque i pazienti avevano tutti la possibilità di essere impiantati cui tessuti con tessuti può con quel materiale fetale umano
Quello che ne è scaturito a distanza lo studio durato moltissimo circa quattro anni per l'arruolamento
Quello che ne è scaturito è che le cellule sopravvivono su
Sopravvivano e danno presenza disse nel senso che si manifesta la con un miglioramento della motilità che talvolta purtroppo va anche oltre a quelle che sono le necessità
Per farla breve per dir di cose che non emergono dai commenti che sono stati fatti fino ad ora per i giornali ma conosco dico molto bene fan
E commentando negativamente diciamo questo i risultati l'anno scorso ma ora non li vedo così negativo di fatto l'errore principale che ricercatori ritengono di aver fatto in questo tipo di di lavoro ora è sempre relativo e quello di avere impiantato in modo omogeneo le le cellule in una determinata area e di avere arricchito troppo l'area della parte alta del corpo e troppo poco quella della parte bassa del corpo
Probabilmente la necessità di cellule e non era così armonica quindi dovevano in cent'anni di meno nella parte in quel settore che rappresenta la parte alta e di più nel settore che rappresenta la parte bassa di fatto siccome così è stato un primo studio in cui sembrava che le cellule potessero autoregolarsi
Una volta impiantate si è scoperto che questo non non è così il niente antenne quindi un numero giusto e quindi il la carica dicendo
E quindi un quesito Neuro biologico che ci dobbiamo porre nei prossimi anni e Giove impianta quanto impiantare né è un altro quesito che dobbiamo risolvere
Quindi è successo che alcuni pazienti quattro cinque pazienti
Quelli al di sotto dei sessanta anni perché sono quelli che rispondono hanno cominciato ad avere anche senza terapia dei movimenti involontari alla testa proprio perché quella zona del cervello è stato orrende arrivata troppo
Quindi il passo successivo quello propriamente i trattare questi pazienti che hanno avuto effetti collaterali così pesanti ma di ripensare a
L'utilizzo di cellule probabilmente migliori
Queste cellule fetali di feti abortiti intorno all'ottava nona settimana di gestazione eventualmente cellule staminali che essendo cellule indifferenziate correlativamente più indifferenziate
Hanno la possibilità si crede di adattarsi meglio e quindi di comportarsi di rispondere al micron di ente meglio che non delle Cervi già più differenziate come sono c'era della l'ottava settimana di gestazione
Quindi io non vedrai che questo è stato un passo indietro purtroppo ci sono stati gli effetti collaterali però diciamo che molto spesso il progresso della medicina lo si fa imparando dai propri errori
Il centro di Milano e comunque
Ma noi abbiamo fatto questi impianti già alla fine degli anni ottanta non con cellule con le stesse piccole cellule staminali
Leggere staminali non ha nessuno ancorché ancora utilizzate ci sono ancora dei passaggi critici
Come quello dell'impianto di queste celle in privati cioè in scempi fatti di fatto che abbiano qui sia stato indotto una sorta di parkinsonismo
Lui ovviamente collaboriamo con il dottor Vescovi che principale ricercatore
Italiano
Sulle cellule staminali e chi che proviene dal gruppo pesco riparati che voi sapete è stato quello che
Inizialmente
Direi partito ed è riconosciuto come uno dei migliori gruppi al mondo
Ma di per sé la cellula staminale potrebbe non essere riconosciuta essendo Marcello indifferenziata e quindi va in tutte le direzioni in cui la vogliamo mandare a seconda degli stimoli che le diamo possiamo dare di scrivere per trasformare il cervello rosa come per trasformarle cellula ossia
A lei mi dice la provenienza las la fonte quarto francamente quella polemica sembra inutile
Noi non abbiamo bisogno di cellule staminali che provengono dalla clonazione umana
Le cellule staminali
Nel frattempo si è visto che si farli a a corpo morto umano qui perse zone anche all'interno del cervello zone che in cui sono allocate ancora cellule staminali ci sono delle cellule staminali
è possibile troviamo nel nel cordone ombelicale del di tutti noi alla nascita è chiaro che noi non possiamo più avere fecero del nostro cordone ombelicale
Però è ragionevole pensare che nel giro di qualche pochissimi anni basterà un prelievo di sangue o una minima scarifica azione cutanee per avere un numero consistente dicembre staminali nostre di nostra proprietà e quindi non verranno rigettate in caso di impianti peraltro io questo alato quelle cellule fetali che furono impiantate che non c'era l'omologa non hanno ricevuto rigetto neppure quanto come è accaduto nel nello studio sono stati loro sono stati utilizzati i farmaci antirigetto
Lei mi parla di Pincherle fetali non le staminali e c'è nelle di esperimenti sull'animale che sono stati fatti moltissimi
Io personalmente ne ho fatti diverso si sia sul ratto che sulla scimmia le celle sopravvivono e tendono a ridurre il parkinsonismo indotto nell'animale
Però c'è differenza tra parkinsonismo indotto con un farmaco e parte il semidio tattico il Parkinson gli epatico è una malattia che inizia oggi e va avanti come diceva dottoressa bolla va avanti progressivamente invariabilmente peggiora non li abbiamo valutati circa il trend mezzo per cento all'anno invece se lei prende una scimmia lì da oggi le mie PTP
La scimmia oggi
Per dell'ottanta per cento di molti inutilità e rimane poi al venti per cento tutta la vita non va avanti a perderne ancora come accade cioè non è una malattia progressiva quelle delle scimmie e non è una malattia di Parkinson anche perché quelli che sono le caratteristiche neurobiologia della Latini Parkinson non ci sono laddove lei adatto alle scene operati sostanzialmente dei pesticidi e perché le mie BTP è molto simile a quello che al sì quattro della città quattro scrive così che è suo fratello gemello e che viene ancora utilizzato per le coltivazioni del reso
Un secolo cominciamo di base su questo problema fu convenuto
Direi
No guardi io non è che ho detto che praticano delle seconde
Io dico che ora non ci sono dati per affermarmi pure che le cellule staminali siano in grado di far regredire il parkinsonismo nella scimmia tanto meno nell'uomo
Tanto meno abbiamo dati per dire se quelle cellule staminali che provengono dalla dura efficaci di quelle che provengono dal feto
è ragionevole pensare che in uno stato crea embrionale ci sia un cluster di cellule staminali molto grosso quindi diciamo economicamente se lasciamo fuori l'etica economicamente utile
Quindi un'inseminazione in vitro o una quantità di cellule staminali molto consistenti
Però devo dire che insomma non me la sento questo momento di
Di procedere indiscriminatamente per avere a disposizione Cher staminali che potete utilizzare potrei ottenere da altre fonti
Tutti quelli che si sono mossi scusate la mia dico molto francamente in questo scenario si sono mossi in modo improprio
Il ministro della Sanità Veronesi ha fatto dei commenti riferendosi a un
Così elementi che provenivano da studiosi inglesi
Britannici che parlavano in generale di Alzheimer Parkinson diabete e poi e a cascata è passato a tanti altri persino Antinori adesso parla i tigli efficacia coi per la malattia di Parkinson nessuno sa esattamente che poi quelle ce le staminali non c'è una dimostrazione ancora che siano efficaci da malati di Parkinson
Tanto meno mi devono spiegare la differenza
Di efficacia sulla base della fonte della cellule staminali quindi siamo ancora un po'indietro occorrono due tre quattro cinque anni per capire
Se le cellule staminali sono realmente efficaci nel sostituire certe dopaminergici e per adulto e se ci siano differenze tra cellule staminali cellule staminali
Ore
Comunque un'ambizione
Allora Lecce alle staminali
In linea teorica se lei possiede la chiave di
Di tutte le serrature che permettono alla cella di crescita e andare in una direzione o in un'altra sono la fonte idea che lei metteva spot trasformare le può trasformare in cielo dell'osso cominciano della pelle come cellule dell'occhio eccetera
L'eccellente
Un paio di settimane non le prendiamo all'ottava nona settimana di gestazione
Poi va detto che la purezza della cellula e cioè numero reale cellule dopaminergici che presenti all'interno chi un di una dissezione infetto affresco
Particolarmente bassa perché si parla di impianti c'è invece a riposo dopamine artiche ma credo che arriveremo in quegli impianti che sono stati fatti in un ordine che non supera il cinque dieci per cento
Qui viceversa nel quella cella staminale potremmo creare cellule dopaminergici eppure al cento per cento
Eventualmente delle cellule di sostegni oppure filiali e vadano a sostenere come scudi e avviene fisiologicamente le celle dopamine cioè abbiamo una possibilità di controllo che teoricamente massima
Mi sono spiegato
Sul punto
Grazie
Guardi in linea teorica le dico c'è un grossissimo problema che nessuno
Sull'utero colpi
Così un po'un sogno per tutti quanti cultivar
In realtà questo problema non è stato ancora risolto il punto di vista dei loro piloti
Il cervello è fatto Circuiti
E quindi sono un po'come delle stazioni di partenza estrazione di alcuni fino ad ora non si è vista non si sono viste crescente che consistenti di neuroni che vadano realmente a raggiungere l'obiettivo perché devono raggiungere un po'come dire quindi oggi deciso di fare un impianto in questo nucleo cerebrale
Lo faccio e il nucleo cerebrale che deve essere innervato come avviene fisiologicamente sta tre centimetri in una direzione magari in alto non c'è più non essendo non essendo il cervello in crescita
Non non c'è più quella sorta di chemio tassi di attrazione da parte del nucleo di arrivo per cui mi aspetto che le cellule staminali o comunque le celebri una queste mandino prolungamenti in tutte le direzioni
Ecco che allora si è scelto come obiettivo di come primo obiettivo neuro biologico da raggiungere impiantare le cellule staminali o le cellule embrionali nella stazione di arrivo
Questo però ci fa saltare un passaggio allora se la malattia è semplice come la malattia del Parkinson dove degenera una sola via nervosa allora tutto questo e possibile
Se la malattia diventa complessa cioè diventa un altro che Muti sistemica come l'Alzheimer dove degenerano decine di Didier nervose allora la cosa cioè non possiamo andare impiantare in dieci nuclei diversi
Ecco perché si dice sempre che quando avremo curato la malattia di Parkinson con queste nuove tecnologie avremmo aperto la strada anche per altre malattie come ad esempio l'Alzheimer come la sclerosi laterale amiotrofica
Otto persone a bordo il convegno di saluto poi torniamo alla discussione
Attendiamo il nostro è un Conte nazione
Ci saranno mille duecento pertinenti familiare quest'anno per la prima volta l'abbiamo un po'modificato però dopo anni c'erano questi dice chiamavamo sempre maggiori infatti il pacchetto Monti esponevano le loro relazioni e poi rispondevano alle domande e nella seconda parte del convegno si aprivano le domande e risposte cioè venivano fatte tutti i relatori Piccoli dibattiti come si è aperto qui in questo momento
Abbiamo visto che la curiosità dei perché era sempre maggiore perché dando noi così importante all'informazione facendo tanto per informarli dal notiziario ogni tre anni vivibili le cose le loro i loro desideri di approfondimento
Sono sempre aumentati nello stesso tempo avevamo che nel pomeriggio
Erano affaticati per cui qualcuno se ne andava con grande dispiacere allora per quest'anno facciamo un comprendo solo interattivo
I pazienti familiari faranno le loro domande e ci saranno i massimi esperti a rispondere
Ai loro desideri di conoscenza ci sarà proprio vescovi guardate che curiosità generato qui il discorso sulle cellule staminali avemmo testo bicchiere spenderà direttamente perché poi sono loro i diretti interessati che fanno che fra qualche anno il farmaco non sarà più niente allora bisognerà intervenire chirurgicamente
Ma chirurgicamente con con una neuro stimolazione Rocco o queste cellule a che punto siamo
Loro sono per davvero i diretti interessati e allora il desiderio di conoscenza è veramente grande voi ci starà
E dottor Paolo Vezzoni che come sapete lavora con Dulbecco perché chiarirà sempre tutti questi affetti sul sull'origine
Della malattia aspetti genetici aspetti ambientali predisposizione genetica dove si inserisce sopra
Il fatto ambientale e si risponderà anche alle varie domande sulle pari tira Indie stiamo cominciando a raccogliere via internet abbiamo fatto un appello né i nostri vestiti chiedendo di cominciare a mandarci le risposte in modo che possiamo inizialmente dare forse già delle risposte a carattere generale e poi passeremo invece
Alle domande dirette insomma voglio dire ancora bassa la percentuale delle persone se
Al Meridione sta in via Washington
L'avvocato giovane mai
Situato
Sottobosco rompono muove come
Pagliuca
Pertanto manda però assai allora raccontando nella nella guida del giornale imposto anche per queste nuove notizie adesso parlare di ereditarietà e ci sono due forme abbastanza ben definite una forma recessiva è una forma dominante i casi sono abbastanza rari però si sta studiando il cioè non sono adesso
Non siamo ancora arrivati a credere la forme ereditarie ma famiglie italiane una famiglia italo americana è stata la prima la la prima scoperta del novantasei per cui è molto recente sono poi stati altre altre informazioni soprattutto su queste forme eccessiva altre alterazioni che veniva intenzioni igieniche che vengono infatti riforniti
Si sta procedendo
Lucini definiti
C'è comunque una
Insomma
Parlare no allora
Queste due forme sono stati trovati alterazioni che poi sono state trasmesse in materie di tali in questa famiglia nelle vitalità dominante per cui tutte le generazioni erano state ferite e della famiglia con tour sede un caso molto particolare
No quelle recessive invece sono stati trovati dei giapponesi poi altre famiglie si sta muoversi sta verificando in qualche caso non è però la la regola cioè la maggior parte dei casi sporadica
Sì una precisazione a che viene anche dall'esperienza che adesso saltano fuori quest'oggi
Molto bene osservato tanto tempo parlare di ereditarietà oggi genetica basta fare quaranta ai pazienti c'era qualcheduno nella sua famiglia che aveva una malattia simile Haley che tre narra che è stato rigida eccetera
Si sono fatti studi nel corso degli ultimi vent'anni anche estremamente interessanti vi racconto soltanto che permettendo e assieme tutti i gemelli monozigoti cioè uguali cioè diciamo la clonazione quella naturale
Se poi ne prendete ottanta scoprite che hanno la malattia solamente in sei quindi la concordanza e particolarmente bus allora si è fatto poi uno studio successivo che è stato fatto l'anno scorso
Di tutti i cervelli che avevano combattuto la seconda guerra mondiale e si è visto che la concordanza e bassissima sopra i cinquant'anni mentre è rilevante sotto i cinquant'anni cioè quando la malattia esordisce sotto i cinquant'anni si può parlare di una malattie in cui la genetica sia relativamente a rilevare se è sopra i cinquant'anni allora interviene l'ambiente e per l'ambiente vendiamo tutto i batteri i virus le sostanze chimiche gli idrocarburi ne abbiamo dimostrato che gli idrocarburi solventi
Anticipano l'insorgenza della malattia possiamo dire quali sostanze
Ad esempio lesa hanno e gli idrocarburi alogenati e la combinazione venture delle due sostanze tende a fare anticipare consistentemente la malattia quindi ci sono gruppi di lavoretti di lavoratori che fanno la malattia che anticipa anche di quattro cinque anni
Dopo questa pubblicazione che fatto nel nel settembre scorso pubblicata sull'euro al settembre scorso è uscito un altro perciò fatto molto piacere perché ha confermato la nostra dicendo che anche i saltatori
Che a nostro giudizio però utilizzano anche loro solventi in altri momenti della giornata
Anche loro hanno un'anticipazione di malattia nell'ordine anche di cinque sei anni quindi c'è una concorrenza di ed enti che porta alla Natività sorte possibile quindi ci sia una predisposizione di ordine genetico tranne alcuni geni che la dottoressa descriveva
Che hanno operato una trasmissione autosomica dominante come dire che io padre trasmetto a metà della mia parola cinquanta per cento della mia parola percentualmente
Questa la famosa famiglie Contursi altre menti la malattia e ancora prevalentemente solo in un ordine di un venti per cento è presente ereditarietà
Ma guardi qui quello che conta e fare gli ultimi passaggi di carattere sperimentale quindi impiantare cellule staminali nella scimmia vedere che siano sufficientemente sicure devo dire che siamo avvantaggiati moltissimo rispetto ad altre malattie perché il trapianto nel cervello cosa che veniva considerata solo nel mille novecentottantuno una pazzia
Fu fatta nel mille novecentottantadue dagli svedesi
Quindi impiantarono cellule provenienti dalla surrenale midollare surrenale umana s'aspettavano di vedere io
Ho ho partecipato al convegno che fu fatto eravamo quarti in una stanza più piccola di queste ed eravamo in sei o sette provenienti da tutte le parti del mondo tanto sembrava una cosa pazzesca poi da lì hanno
Siamo andati avanti siamo passati
E ha cellule erano sempre Cervellera midollare surrenale impiantati in modo sistematico poi alle cellule fetali e direi che il lavoro di fan che è stato pubblicato in questi giorni chiude quel primo ciclo facendoci però comprendere che dobbiamo Coppi capire ancora alcuni elementi in euro biologiche o ora si sfuggono c'è ad esempio dove impiantare né quante impiantarle
Punto
Solo
Sì sì sì
Ce ne sono molti però non esiste cioè allora
Nessuna
Alla ditta insomma quindi i modelli sperimentali sono modelli prodotti in laboratorio lo possiamo per nel topo
Nel coniglio
Addirittura Force
Nel moscerino
Sicuramente della Cina in dati però come dicevo prima non è il vero Parkinson è una cosa che mi può assomigliare più o meno chimici
Ma guardi è relativamente semplice pensavo di avere dato una spiegazione prima è un po'come dire
Il veleno
Vale ad esempio da scimmie
Tale è quasi impossibile comunque laddove è possibile
Negli Stati Uniti dove hanno dei lavoratori si mettano un costo elevatissimo si passa attraverso comitati etici durissimi
Orologi americani diceva no le scimmie hanno deve i comitati etici e tutta una serie di
Per cui era più far
Ottenere il permesso per intentare nell'uomo toscano
Gli si dà a questa sostanza ad esempio le dei PTP metil Fenil tetra idro piridina l'arma la scimmia perde motilità quindi diventa una scimmia quasi immobile perde l'anta per cento di motilità
Prima gliela si dava in modo sistemico cioè via si dà per e la scimmia perdeva la motilità destra sinistra
E quindi spesso moriva
A me già dodici anni fa si è deciso di
E indurre tanti insomma quindi Parkinson da un solo lato che e quindi ci permette di avere
L'atto il lato malato e dall'altro quello sanno
E anche di controllo e quindi
In questo modo possiamo anche
Due le festività
Per ottenere come si legge nel comunicato stampa fatto che questi venti mila
Anch'esso imputato
La legge per sabato al