La storia di Simone, disabile grave, e l'assistenza nelle strutture sanitarie del Lazio

Radio Radicale oggi vogliamo parlare di dei servizi di assistenza e di riabilitazione e nel Lazio e lo fa
Stiamo raccontando di la storia di Simone e ce la facciamo raccontare proprio dalla mamma la signora Nadia benvenuta su Radio Radicale
Grazie del vostro interessamento grazie proprio doveroso perché quando vogliamo dare voce
Ai nostri figli con disabilità che non possono parlare non si possono difendere le porte non ce li apre nessuno e quindi questo vi fa onore poiché diciamo che è un ragazzo volti a trentaquattro anni
è un ragazzo autistico
è un ragazzo dell'ottantadue e quindi purtroppo paghiamo tutto il prezzo di questi Stati rapidità perché all'epoca chiaramente tante cose non si sa più Ivano ne paga il prezzo perché oggi c'è Simone fosse nato oggi con la ricerca e con altre cose che ci sono avrebbe avuto sicuramente un recupero diverso siloi all'epoca
Tutti si guardavano come fossimo dei marziani ma perché non sapeva hanno che che cosa fare di fare non sapeva totali delle risposte a delle forme di stereotipi e che lui aveva quindi
Con molta difficoltà
E io da sola
Ho cercato e tariffari e tutto il e più il più possibile nella normalità
Quindi a tre anni l'abbiamo inserito
Nella scuola materna fatale
E l'UPI ha frequentato la scuola non statale fino al diciannove anni perché quello è il periodo in cui Europol sono obbligatoriamente stare
Sì e in questi anni quindi ha fatto anche piscina o ad diciamo non vi era un ragazzo che come era perché poi spiegherò come adesso
Quindi un ragazzo autistico
Che non parlano
E lì però si è sempre Espresso con la musica quindi lui attraverso il sonoro della bocca con le canzoncine con ognuno aveva un riferimento una canzoncina diversa
Quindi nel limite del possibile al massimo cercato di fargli fare un'auto che fa di avere una quotidianità buona quinti l'anche la vacanza in albergo si passi al ristorante tomba
Una buona qualità di vita
Poi è finita diciamo la scuola dell'obbligo
Ha frequentato il centro diurno quindi andava la mattina lo venivano a prendere il poveri dopo e tornava a casa io l'ho tenuto a casa finché lui aveva venticinque anni perché poi lui anche un ragazzo epilettico
E quindi o il terzo punto
Non ce l'ho fatta più e poi perché essendo sola
Mi è sembrato giusto
Che lui iniziasse un cammino di comunità perché purtroppo uno l'età va avanti uno si può ammalare e cose giusto e poi all'improvviso un ragazzo abituato un percorso alla quotidianità
Si ritrovi dalla sera alla mattina magari a fini di un istituto chissà dove senza l'occhio di qualcuno che lo protegge che vigila sesta finché a venticinque anni con un po'di difficoltà perché
è molto facile
Trovare un posto per un ragazzo diciamo un Carroccio dato
Un tavolo non è un ragazzo lieve l'acqua dove si presenta
Davanti a una struttura per l'accoglienza un grave gravissimo
Il vento tutto problematico la prima cosa fine ma assai impegnativo la nostra comprensione completo che ecco
Queste sono risposte che io mi sono sentita dire ma che purtroppo ad oggi
Ci sono
E questo non può essere perché i malati cosa che possono essere di Elia di serie B scherzo questi ci sono e questi dobbiamo gestire comunque lui ha avuto un ottimo percorso in un istituto atti terzo e c'è stato per sei anni
Ma nel frattempo estrapoli c'erano stati un pochino di problemi e gestione soprattutto la
Ritengo utile io appartengo all'altra le ex romani
Ci ha sempre aiutato e supportato perché insomma io sono
Un utente che uso sa quando e come ha detto che possa terrore è l'utente che si vuole lamentare per lamentarsi allora ci si europeo Siniora Grecu questo viaggio che attente eccetera vediamo se troviamo dicono a me che troviamo la realtà e che diciamo comunque con fascetta ossia vuole e quindi eventualmente nel settembre due mila tredici
Lui ha fatto diciamo trasferito in in in un istituto qui a Roma all'inizio ci sono stati diciamo dei problemi
Inserimento ma non da parte di Simone da parte della struttura che non ha saputo
Da subito perché istruire la patologia mille questi ragazzi
Stanno uno innanzitutto ci vogliono delle regole non si può mai abbassare la guardia ma questo dovrebbe valere per tutti perché anche il ragazzo che ci può sembrare che ha una disabilità e gliele però
Da un momento all'altro può succedere qualcosa anche perché se no non avrebbe una disabilità dico io sì mentre ci sono stati i problemi che gestione comunque insomma abbiamo cercato che andare avanti era e insomma celare o vicino casa
Finché
Il quattro settembre succede una cosa molto grave
E cioè lui stava in una stanzetta attività una finirà ter appisolato su un divanetto l'operatore
Che era di turno erano sfidanti
Apro una parentesi un unico operatore sono un modulo G venti ventidue ragazzi con un corridoio delle
Silvio io vorrei capire poi allora il racconto è stato perché io so quello che mi hanno raccontato nonché l'UCOII ha lasciato solo Simone per andare a colpire un altro utente
Se quando è tornato non si trovava all'ora Simone ha scavalcato la finestra di un secondo piano alto
Inoltre diciamo prima camminava a diciamo non camminava da solo perché è un candidature melò
Sempre con qualcuno accanto perché per chiedermi mentre cammina in contro un ostacolo non se ne rende conto che può cadere e quindi comunque
è un ragazzo ha un suo quale bisogna aspettare e similare controllare ovviamente non va lasciato solo benissimo Sasco
E comunque
Io
Per me diciamo in quel momento lui non è che a me ha fatto queste cose quindi in quel momento lui la finestra rappresentato un'apertura tra l'altro una finestra che aveva due pare alchimie
Non ringhiere l'apparecchio di Black carcere quindi
Un sinceramente io come abbiamo fatto non me lo spiego e comunque c'ha messo molto tempo
Molto tempo quindi qui dobbiamo dire
Ovviamente una responsabilità da parte dell'istituto ultimamente però dobbiamo anche dire perché ovviamente non andava lasciato solo Sandro i nostri siti non li possiamo tenere a casa ma è che affidiamo proprio perché no ci crediamo serissima l'operatore sarei potuto organizzare non molto diverso
Ma è anche vero
E qui parliamo proprio dei livelli assistenziali dopo è
Un operatore notturno su ventidue per la Regione normale
Poi è chiaro che c'è e ci deve essere ci dovrebbe essere l'istituto la struttura
Che ti si è è va be'ore che uno è previsto però io
Non dico un servizio che magari no è ottimale e quindi magari ne metto uno in più penso che avete che dipende un po'alla discrezionalità della struttura stampa un pubblico libici so non ho tempo nessun parliamo lui è sempre stato di strutture convenzionate che se non è successo d'acquisto ovviamente ha riportato un infortunio esagerato perché lui è caduto dal seconda un secondo piano alto
Quindi ha riportato fermo lì a scelta o l'oltraggio sinistro e e va a spendere una parola per l'ospedale San Camillo perché lui resta altro in rianimazione
è in coma farmacologico per trenta giorni perché hanno dovuto tenersi prospettato per fare i due interventi sarebbe stato complicato come paga bancari poteva accadere annui
Spiegarlo dopo il primo intervento e qualche atto un tentativo per fare il secondo
Stessi ho trovato un personale veneti
Ieri il fisco eccezionale cioè nella tragicità dell'ambiente perché mi creda è stata un'esperienza devastante
Dove quello accanto vuol fare il bene oppure la mattina dopo non trovi
In etici hanno subito capito la particolarità chi Simone della sua disabilità e quindi subito ci sono i tecnici a chi ci chiede tanto
E modi lo hanno protetto io questo lo devo dire perché nella tragicità siamo stati pene ecco in questo senso penso e questo partito ugualmente quando siamo andati
A un riparto fino diciamo per una preveggenza prima di andare a fare la riabilitazione al Santa Lucia dove l'unico Stato quattro mesi
E qui dobbiamo dire che quando arriviamo in questi voti che hanno i marziani
Perché aspetti un attimo usciamo dal Santa Lucia e dove andiamo
Quando usciamo dal Santa Lucia ad oggi Simoni e si trova all'Italia all'Hospital Group è questo che lei dice che quando arriviamo in questi posti siamo come marziani
Uno a una allora al Santa Lucia avevo perso un passaggio mi scusi infatti non avevo capito allora praticamente quando diciamo al San Camillo c'è stata un'ottima accoglienza va benissimo
Quando arriviamo al Santa Lucia anche un centro di alta riabilitazione io ho dovuto mettere un'assistenza h ventiquattro
Perché loro altrimenti non erano in grado di gestirlo ama ecco quindi la pagava lei
Allora l'assistenza h ventiquattro uno supporto una parte l'altro e mi ha aiutato mandava al supporto il resto non pagato io per quattro mesi
Allora voglio dire
In questo caso
E attenzionato ormai il perché
Credo che non so se nell'atto che ha mai successa una cosa del genere che un ragazzo nella struttura ecco allora quindi
La Regione ormai ci conoscono tutti carcere molto attenzionato ma ad oggi nessuno ha fatto niente e cioè
Quando entriamo in un centro di riabilitazione bisogna che
Comincino a capire che anche questi ragazzi anomali si fanno male
Il panno riabilitati c'è stata neanche del fatto non è che poi la famiglia ci deve far carico comunque di mettere un'assistenza perché se noi come facciamo e non lo so come fate se realtà in quelle città
Io mi aspettavo che il fronte a un caso così eclatanti e grave
Ci fosse stata una risposta eclatante da parte delle istituzioni perché questa è una cosa veramente grave quella che è successo perché indirettamente anche loro hanno delle responsabilità
Noi io faccio parte della Consulta dell'handicap e anche del Forum ex articolo ventisei che si occupa proprio
Tutti cercare di migliorare la qualità dei ragazzi dei centri proprio cercando di far capire alla Regione e sono anche cerchiamo di sta orale un tavolo che i livelli assistenziali
E il mondo cambiari assicurato della gravità
Della persona perché ne ha pensare eletta non può essere ci sono dei ragazzi che e normali citano tasso Molino che magari hanno un bel città mentale però un po'si gestiscono sintomo poi dare la stessa retta quello alla sosta dei patrimoni Simone richiede molto di più
Come ci sarà un piano sanitario individuale ci deve essere una risposta altrettanto individuale per
Capito quindi allora il fronte a questa cosa io dico
Ho avrei voluto che la storia di Simone
Serpi scuotere
C'è un po'le istituzioni a dire pecca forse andiamo a vedere cosa possiamo fare c'è stato Fidenzio da tali da parte Presidente gli incarichi che è stata consegnata addirittura una lettera in un anno che in precedenza in tasca probabilmente rimaste in tasca la cabina di regia che è quella che i corsi non può e silenzio totale
L'unico appoggio che abbiamo avuto e e c'è e abbiamo tuttora e quello dell'adozione dove lui ovviamente è un loro utente ed è utile sono sempre fatte la massima disponibilità ma ovviamente anche l'altro le ha i suoi paletti perché non è che esiste solo Simoni che ha un problema
Ecco
Quindi ad oggi
OPA e avevamo il problema quando usciamo dal Santa Lucia dove andiamo perché essi si riproponeva il problema e trovare una struttura SISTAN ecco perché quando uno ha un problema non è che e
Poi trovare una struttura e la trovi l'unico posto che ci ha aperto le porte
è stata l'Italian Hospital Group che è una tessera
Quindi diciamo o una struttura con dei livelli assistenziali
Previsti inferiori rispetto a un ex articolo ventisei ex articolo ventisei
Tipo i centri che si vuole
Diciamo aveva vissuto fino a al quattro settembre perché anche quello di Viterbo era un ex articolo ventisei l'RSA sono le residenze sanitarie assistenziali letti ma
Dove chiaramente
Diciamo ci sono e persone anziane e in questa realtà ci sono c'è un reparto Chiquita pigliato ultima chiaramente
A livello di assistenza
Organizzatoria allo stesso modo
Però non possiamo pensare che il bisogno di una persona anziana
Che comunque che comunque insufficiente
Può essere uguale a quello di un disabile adulto perché il disabile adulto devo dire anche che ne so l'operatore che ci si dedica per per farlo ricco per aree perché ci sono tanti ragazzi che magari
Possono disegnare che possono applicare a tre e invece purtroppo qui ci troviamo
Con dei livelli assurdi in nuovo tutti i venti ventidue ragazzi
Persone un infermiere e uno per il relatore quindi ricadiamo quasi nella fase in cui quando Simone si è fatto male
B molto impera un operatore qui diciamo
In RAI notturno si
Sin qui invece il giorno assurdi e giorno e c'erano quattro cinque operatori quindi il giorno noi abbiamo uno infermiere e un operatore
Dove infermieri e che io non ho visto mai fare fa anche l'operatore anche inerenti
Sono in due sesta
Truppe quando ci sono pazienti che magari che muovono vanno per il riparto si possono far male a consenso dei parenti tengono contenuti
Se c'è non c'è chi li guarda
Allora andiamo bene questa cosa perché vengono allora vengono contenuti perché si muovono troppo eccetera voi date il consenso al mittente qual è l'alternativa perché altrimenti pensa
Perché ci possono far male guarda dice senza quindi e occhio
Ed attenti o si muore
Siccome ecco timone nel corso del tempo purtroppo anche atto dovuto mettere la pesca la pecche
Diciamo questo vicino che viene messo alla bocca dello stomaco poi c'è un tubicino che esce fuori ecco a un certo punto lui si rifiutava
I periti mangiarsi salute riprendere un sacco di farmaci perché ha rispedito del comma uno tra quelli dei etiche quindi abbiamo dovuto mettere voleva fare
Attualmente non cammina perché diciamo l'editore che Simone diciamo che quel poco che lui aveva
Adesso c'è un danno permanente per cui c'è un danno a braccio sinistro non cammina e alla pesca ecco
Allora e chiaro che se non c'è nessuno che lo guarda
Va contenuto simbolici perché altrimenti rischia
Di toglierci la Bank
La
Diventa adesso sto facendo l'esempio del limone senta credo motivo di sicurezza assolutamente
Ecco perché
Stone vantando anche con l'aiuto per altre un operatore che possa bastare diverse ore nell'arco della giornata
Ogni era tale che poi il contenimento diventano cosa tutte la notte ET poco durante il giorno stesso chiaro
Però in generale
Ci sono pazienti diciamo urto cronici
Torre lasciarli soli perché nessuno li può guardare diventa pericoloso a quel punto l'alternativa o evitare i farmaci e quindi di tutto antiscippo di contenere serissimo chiarissimo
Ripeto quindi quello che ci tengo a dire
Che in questa struttura
Ci stanno aiutando molto si gode lo staff medico e il personale che pure tutto perché questo va detto cioè ci troviamo in una struttura dove a livello organizzativo in tutti amente persone dovrebbe essere di più
Buoni per che la Regione Osama no ha deciso di questi livelli vuoi perché forse la proprietà dovrebbe mettere qualche persona in più non lo so però c'è un personale sanitario molto attento e si stanno portando si impone award equilibrio farmacologico e guardi se glielo dico io su questo che cinque Simone molto difficile un farmaco resistente
Quindi da quando siamo entrati Italfil T sette febbraio ad oggi
Lo abbiamo visto migliorare da un punto di vista il rumore della serenità noi siamo arrivati urlava giorno e notte
Quindi
Devo dire a livello sanitario c'è professionalità come c'è professionalità degli operatori è in piedi e con la verità
Avrei però tutti i motivi per essere arrabbiati e sfiancante i perché veramente lavorano sulle forze fanno lavori incredibile perché into ecco tutti questi pazienti ognuno con la sua crescita questo perché i soldi
E poi non è
Rammaricati perché magari non si possono fermare i cinque minuti a fare una canzoncina con Simone perché non hanno tempo sesto quindi nulla da dire sulla disponibilità del personale
Però credo che torniamo al discorso iniziale ed e sogna se non lo so da chi bisogna andare per far capire
Che la musica deve cambiare sia che le patologie a che sono cambiate ci sono delle disabilità più impegnative e non è colpa nostra
Il sesto impegnativa
Allora devono vivere la una quotidianità
Il mito Ussa ci deve essere il diritto alla cura parliamo che l'Europa la Carta europea tutte
Quando c'è un problema
Veit dove andare c'era interesse erto perché a tutti vi piace di più ed è brutto da dire più facile lavorare su un disabile lieve e più facile da più flessibilità
Intanto il più fatica e probabilmente la visibilità nulla da però anche questi si sono
Quindi
Come bisogna norme non so in che modo veramente bisognerebbe trovare
Il vuoto di sensibilizzare la Regione Ministero della Sanità dottor Pintus affinché sì ponga all'occhio
E
Si metta mano a dire perché poi guardi non si tratta neanche probabilmente di spendere di più mamma di distribuire
Segreto se ritorniamo al discorso che facevo prima non si può dare la stessa retta per un gravissimo e per un lieve
Signore quindi voglio dire
Insomma ci
Quello che è purtroppo De Simone parka edili ristretto tutta questa cosa che che già accaduta perché lui aveva una sua disabilità e adesso che abbiamo una dal una disabilità della disabilità
Noi a quattro settembre avevamo un equilibrio ognuno aveva la sua col Potì di Alitalia aveva iniziato un percorso di comunità eccetera al municipio sconvolta la vita
Lui pensiamo alle tolto ecologico psichiatrico perché penso che è stato il mio primo pensiero quando quella sera ma hanno chiamato un ragazzo che non si è che non parla
Che non che non si sa esprimere o comunque lui aveva trovato un modulo un suo equilibrio come
Camminando in un certo modo magari anche un po'scoordinate è lo mettendosi a giocare per terra
Con delle palline oggi dal quattro settembre lui si ritrova a parte tutto quello che ha passato
Diritto utili interventi quindi voglio dire dolori fissi costa dolore fissi ecco quindi una terapia molto più pesante perché purtroppo avuto più crisi epilettiche e poi soprattutto
Fermo
E poi soprattutto fermo e per molte ore purtroppo necessario contenuto
Allora qualità di vita meno di leggero e mi creda questa è una cosa che io non lo potrò mai accettare questa cosa vi decapitata perché F io penso a tutto il lavoro
Che abbiamo fatto ieri Simone insieme anche quello è andato giù dalla finestra in quel momento in cui successo questa cosa quindi contrario al spetta adesso non lo so
Per il momento ci troviamo diciamo in questa struttura
E mandando diciamo un supporto anche privato cerchiamo di farlo stare per quello diciamo non ho avuto una quotidianità discreta
Però non lo trovo giusto cioè ci dovrebbe frumento in cui accade qualcosa ci dovrebbe essere un'accoglienza un'altra Tura uno comune
Un riferimento dovrà andare tirannico accetta questa cosa questo ragazzo che i soldati quello Stato auspichiamo qui lo collochiamo ho qui e invece non è così non è così per i gravi gravissimi noi abbiamo un grossissimo i problemi
Anzi c'è il Presidente del Forum ex articolo ventisei che il dottor Gianni e
Perché la persona con il quale portiamo avanti diciamo da tempo
Questi discorsi dove più forte e siamo andati in Regione fissi sia presenzio anche chiederei se il
E neanche sono rimaste a un prezzo ricchissimo quindi voglio dire anche le strutture si ritrovano a lavorare
Onorarietà dell'epoca
Perché i veloce perché dobbiamo dire anche questo ma la revisione edili queste rette da parte della Regione per legge ogni quanti anni dovrebbe essere fatta
A quell'ora non c'è un buon c'è un limite non ci sono anni che aspettiamo la cabina di regia dopo anni che fa il tavolo
Per immettere nei tempi meno ancora non esce una parola
Allora il discorso è
Retta e i livelli assistenziali ora Calyon partecipata bisognerà fare per perché guardi sinceramente io lo storno
Cioè lo vivevo prima ma maggiormente adesso e e dopo tante altre situazioni di gravità
Dove specifico agli atti essenziali sono inaccettabili non sono dignitosi non sono da cittadino italiano capisce che non c'è i diritti cioè i diritti non ci sono
Quindi
Sinceramente non so
Ci dovremmo inventare qualcosa e adesso tramite la Consulta tramite risponde non lo so silenziosi si conoscono Totti ormai si è cercato timori chiaramente e attenzione a Tomba veramente la costa anche dolorosa per una madre io credo che o passo l'avrebbe dovuto fare la Regione se non altro ad esempio
Se non altro ti senti o è era dubbioso e invece c'è stato un silenzio totale e questa è una cosa che fa denunciata perché nuvole Crosta
Certo per cui e questo diciamo è un po'il percorso di Simone diciamo così corso un percorso molto doloroso
Il ragazzo di trentaquattro anni né quello che mi preoccupo ovviamente io in seguito chiaramente e molto più fragile ha più bisogni sanitari
Quindi speriamo
Che diciamo si riesca magari anche per il futuro a trovare una realtà
Un po'più
Diritti in una realtà un po'più vicino a casa che vogliamo sesta perché così chiaramente è una realtà molto specializzata dove l'assistenza veramente inesistente e niente
Signora è stata chiarissima io la ringrazio e ringraziamo la signora Nadia che ricordiamo è la mamma di Simone grazie ancora io ringrazio e