31 LUG 2022
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La nuda verità - La schizofrenia paranoide e la storia di Gabriele Marone. L'esigibilità dei diritti delle persone con disabilità passa ancora attraverso i tribunali

RUBRICA | di Maria Antonietta Farina Coscioni - Radio - 19:00 Durata: 55 min 41 sec
A cura di Pantheon e Delfina Steri
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Il TAR del Lazio con la sentenza n.

del 21 Aprile 2022 ribadisce il diritto di Gabriele Marone, in quanto persona con disabilità grave (art.3 comma 3) a un progetto di vita individuale secondo la L.

328/2000 e obbliga le istituzioni, comunali e sanitarie, a mettere in campo tutti i sostegni e risorse necessari affinché Gabriele possa vivere la sua vita senza alcuna discriminazione ed esclusione, con tutti i sostegni di cui necessita.

I genitori di Gabriele, Loredana e Francesco Paolo raccontano le difficoltà e le ingiustizie che hanno affrontato e subito fino ad oggi.

Dai primissimi anni di
vita, banno capito che Gabriele aveva delle difficoltà fino al momento della diagnosi arrivata dalla neuropsichiatra infantile: lieve ritardo cognitivo con disturbo compulsivo ossessivo.

Gabriele frequenta regolarmente tutte le scuole con l'insegnante di sostegno fino al'ultimo anno di scuola superiore.

Finita la scuola, inizia il dramma: Gabriele vede i suoi amici, compagni proseguire il loro percorso di vita: chi va all'università, chi lavora, prende la patente e ha una fidanzata.Per lui niente, non ha più un impegno continuo come era la scuola, restano gli amici della parrocchia si, ma non è storia di tutti i giorni, e allora la corsa a cercare situazioni e contesti che potessero occupare, far sentire attivo Gabriele.

Dal pubblico al privato, niente.Il servizio sanitario territoriale non risponde ai bisogni di Gabriele, la diagnosi mista diventa il grande dramma.

Di chi è la competenza? Distretto Sanitario Disabile Adulto o Salute mentale? L'insoddisfazione di Gabriele si trasforma in rabbia e aggressività: il mondo ce l'ha con lui e anche la sua famiglia.

Anni difficili per l'intero nucleo familiare, i suoi fratelli tutti, nessuno escluso.

Timidi tentativi di supporto sono arrivati dalla ASL, tutti falliti mentre si sentivano sempre più soli e abbandonati dalle istituzioni, sociali e sanitarie.

I genitori di Gabriele e Gabriele stesso, si sono sentiti per anni "come mosche chiuse in un barattolo, che sbattono su e giu".

Sostenere Gabriele, tutelare gli altri figli, trovare alternative alle uniche proposte del servizio sanitario che si erano ridotte al solo TSO per Gabriele era davvero diventato difficile.

All'improvviso in mezzo a tanta disperazione, un conoscente della famiglia indica un centro di riabilitazione a Rimini, "Luce sul Mare" di Igea Marina.

Inizia l'iter per avere l’autorizzazione al trattamento riabilitativo fuori la regione Lazio, tutto difficile e complicato, ma la famiglia di Gabriele non si arrende e alla fine lui parte.

Con il cuore a pezzi ma pieni di speranza , affrontano tutti insieme il percorso di cura e recupero di Gabriele.

7 lunghi anni, un esilio doloroso ma necessario.Grazie a "Luce sul mare", Gabriele ha ripreso in mano la sua vita, con le sue difficoltà ma altrettanta voglia di vivere.In questi anni i genitori sono diventati esperti e consapevoli di quali sono i diritti del figlio Gabriele, hanno costruito quello che non c'era.

Insieme ad altri familiari dell'associazione Hermes Onlus hanno realizzato laboratori diurni con attività socio occupazionali per giovani adulti con disabilità grave e complesse, senza distinzione del tipo di disabilità.

Mentre Gabriele era a "Luce sul mare" i genitori hanno costruito il suo ritorno a Roma.

Quando si inizia a parlare della possibilità per Gabriele di un ritorno ad una vita fuori dall'istituto, di dimissione? Dicembre 2019 tutto sembra perfetto e fattibile finché a Roma arriva il cambio di guardia.

La ASL Roma 2 nomina un nuovo responsabile e a marzo 2020 scoppia la pandemia che arresta tutto.

Inizia l'isolamento per i centri residenziali e la sospensione di tutte le attività.

Periodo molto duro e difficile ma Gabriele resiste, è diventato più forte, sa che il suo ritorno a Roma è vicino, aspetta impaziente questo momento ma è sereno, perché sa che i medici non mentono; si fida di loro e dei genitori.

Sa che deve attendere l'autorizzazione da Roma, dalla ASL è fiducioso fino al giorno del suo primo colloquio in presenza con gli operatori di Roma.

In quel momento, capisce che la dottoressa non si fida di lui, non crede nelle sue capacità.C'è ancora da aspettare, sa che prima o poi il suo sogno di tornare a Roma si avvererà.Perché il ricorso al tribunale con l'avvocato Laura Andrao? Dalla ASL arriva il diniego ad un progetto individualizzato per Gabriele di vita fuori dal nucleo familiare con la proposta invece di un trasferimento a Roma presso un centro sanitario riabilitativo in regime residenziale.Come mai? La relazione di dimissione di Gabriele cosa proponeva invece? L'avvio di un progetto di vita abitativa in un gruppo appartamento, fuori dal nucleo familiare, per mantenere le abilità e il livello di autonomia raggiunto da Gabriele.E Gabriele, la famiglia cosa hanno risposto alla ASL? Che non avrebbero mai accettato il trasferimento presso un'altra struttura residenziale, che mai avrebbero deluso le aspettative del figlio.

Gabriele come riportato dal verbale ha dichiarato: "il mio percorso al centro è terminato, ora voglio tornare a Roma e vivere nell'appartamento di Piazza dei Mirti con i miei amici dell'associazione Hermes".

E quindi la famiglia arriva in tribunale con l'avvocato Laura Andrao avviando un ricorso al TAR.Dalla ASL il 10 dicembre 2021 intanto è arrivato l'ultimatum: si chiede nulla osta per trasferimento presso il Nomentana Hospital, da rispondere entro e non oltre il 15 dicembre.

La famiglia ha risposto che non avrebbe accettato.

A gennaio, Gabriele è stato dimesso, dopo oltre 1 anno di attese il centro di Rimini ha avviato la dimissione a domicilio per Gabriele.

La famiglia, autonomamente, e con il solo aiuto della associazione Hermes Onlus di cui sono soci ha avviato il progetto di vita indipendente assistita di Gabriele.

Con la Hermes hanno preso un appartamento in locazione a Roma a piazza dei Mirti e un assistente h24 per Gabriele a nostre spese.E la sentenza del TAR? Interamente disattesa.

Il progetto individuale di Gabriele secondo la legge 328 del 2000 non è stato minimamente ipotizzato.

Una timida risposta da parte del Municipio V: in lista di attesa per l'assegnazione dell'assistenza domiciliare indiretta, che non sappiamo ancora a quanto ammonterebbe il budget, e la frequenza ad un centro socializzante pomeridiano.E la ASL? Dal momento che la famiglia di Gabriele ha rifiutato il trasferimento presso il Nomentana Hospital per la ASL Gabriele non esiste più.

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riduci

  • Gabriele Marone

    persona con disabilità grave

    Francesco Paolo Marone

    padre di Gabriele Marone

    Loredana Gabano

    madre di Gabriele Marone

    19:00 Durata: 55 min 41 sec