Salute bene da difendere. Diritto da promuovere

Buongiorno prego prego Seven fritture grazie
Buongiorno e ben venuti qui è presso la Camera dei deputati saluto la vicepresidente del Senato Maria Domenica Castellone il ministro della salute coriaceo azione Schillaci l'onorevole Vanessa cattolica senatore Massimiliano Romeo dell'intergruppo parlamentare insieme per un impegno contro il cancro
Saluto e ringrazio poi Annamaria Mancuso coordinatrice del gruppo la salute è un bene da difendere un diritto da promuovere presidente di salute donna Onlus e tutti i relatori presenti
Sono lieto di ospitare quella camera il vostro incontro annuale sugli importanti temi della prevenzione della cura e dell'assistenza ai pazienti oncologici e onco ematologici
Secondo i dati contenuti nel rapporto i numeri del cancro che me le ventuno a cura tra gli altri dell'AIOM Registri tumori italiani dell'arte un nel corso del due mila e venti l'incidenza delle neoplasie maligne è stata di è stimata in trecentosettantasette mila nuovi casi di cui centonovantacinque mila fra gli uomini e centottantadue mila fra le donne
Nel due mila e ventuno sono state stimate centottantuno mila trecentotrenta morti per neoplasie cento mila duecento uomini e ottantuno mila cento donne
Mille ottocentosettanta e meno rispose rispetto al due mila venti
Sebbene negli ultimi sei anni si si è osservato un calo complessivo della mortalità per del per cancro del dieci per cento negli uomini e dell'otto per cento nelle donne
I dati emersi da questa indagine evidenziano la necessità di individuare strumenti sempre più efficaci per la prevenzione
E la cura di questa patologia che oltre a causa di tante sofferenze fisiche ed emotive ai pazienti che ne sono colpiti ha un rilevante peso economico e sociale anche per le famiglie e per la collettività
Ciò è tanto più vero in questa fase alla luce del fortissimo impatto che la pandemia avuto sulle attività di prevenzione e di diagnosi di tumore
I limiti imposti dalle misure di sicurezza contro il covo e diciannove hanno infatti inciso sui programmi di screening oncologico ritardato la diagnosi e le relative terapie di molte neoplasie
E spetti al tre tanto negativi si sono registrati anche nel rispetto dei piani terapeutici dei terapeutici dei pazienti già in cura
Occorre dunque recuperare i ritardi accumulati potenziando le attività di screening per la diagnosi precoce delle malattie neoplastiche
Operando altresì l'accesso alla profilazione molecolare al fine di garantire le terapie più appropriate in caso di presenza di alterazione
Nel contempo si impone l'esigenza di superare le criticità nell'assistenza al malato oncologico che la pandemia esacerbato superando le diseguaglianze ancora esistenti
Nell'accesso alle cure agli screening favorendo l'assistenza di prossimità investendo nell'acquisto di nuovi macchinari tecnologicamente più avanzati
In questo contesto è cruciale il sostegno che le istituzioni sapranno garantire alla ricerca scientifica affinché sia possibile individuare nuove strategie di diagnosi e di cura sempre più efficaci avanzate
All'in come abile impegno della comunità scientifica devono accompagnarsi adeguate politiche sociali che supportino e sostengano i pazienti oncologici e oncoematologia ematologici che combattono ogni giorno contro la malattia
Assicurando loro una vita sociale lavorativa di buona qualità
è quindi auspicabile che salume intatte le risorse pubbliche destinate alle politiche a sostegno a tutela del diritto alla salute e della protezione sociale affinché in questa battaglia nessuno venga lasciato solo
La previsione di cui all'articolo trentadue della Costituzione deve pertanto tradursi in azioni concrete per il pieno godimento di questo diritto che costituisce un Pilatus pilastro irrinunciabile del nostro modello sociale
Ecco nel ringraziarvi nuovamente un accenno anche all'importanza che hanno le associazioni soprattutto perché vedete come penso alcuni di voi
Anch'io o delle persone a me care che proprio anche in questi giorni hanno subito una diagnosi infausta
E quando accadono situazioni di questo tipo
La prima cosa che si sente quasi un pendente che colpisce il cuore no
Si ha paura del futuro
Non si sa cosa si dovrà affrontare si temono tutte le avversità che si possono avere e soprattutto la persona malata vede se stessa in questo incubo e vede anche le persone a lei care
Che stanno male
E quindi ci si sente soli e ci si sente anche un peso per le persone che siano attorno
Io penso che come legislatori anche come associazioni come volontari
Dobbiamo cercarle star viziose alle persone malate e anche alle persone più vicine più care le persone ammalate
E dobbiamo farlo con impegno e soprattutto dobbiamo fare in modo che nessuno perda la speranza
Perché la ricerca procede ogni anno ci sono dei progressi e perché sapete benissimo che anche l'umanità che si può dimostrare l'impatto ed empatia che si può avere in fianco queste persone sono molto importante per le condizioni di salute
La la condizione psicologica è fondamentale per affrontare una malattia di questo tipo e per fare in modo soprattutto che la si possa affrontare con la serenità necessaria senza avere quella paura iniziale
Penso che il nostro compito sia quello di cercare di lenire questa ferita
Che viene provocata nel momento soprattutto di Nadia di una diagnosi e mettere in atto tutti gli strumenti necessari per non far sentire su delle persone
Se riusciremo a fare un po'più di questo credo che avremmo già fatto un grandissimo passo in avanti per tutte queste persone e ringrazio l'impegno dei volontari fondamentale nel nostro Paese per queste persone
Che è veramente encomiabile ed è importante che ci sia attenzione nei confronti di queste persone perché spesso sentiamo parlare anche di cose negative che accadono tutti i giorni ma non dovrà mai dimenticarsi che l'Italia formata da tanti di questi eroi perché di eroi si tratta le persone che stanno vicine alle persone ammalate e che le sostengono sono dei veri e propri eroi che sono l'orgoglio della nostra nazione
Grazie a tutti scusatemi ancora perché o degli incontri istituzionali importanti ma ci tenevo molto essere qui perché penso che incontri come questi sono importantissimi
E si debba dar lustro alle persone che portano avanti
Associazioni di questo tipo grazie mille a tutti grazie
Lavoro
Buongiorno a tutti fatemi davvero ringraziare il presidente della Camera che ha voluto esserci e questo è un segno innanzitutto della importanza del tema per cui siamo qui dell'importanza del lavoro che che si sta che si sta facendo
Il presidente Fontana nel suo intervento introduttivo con cui ha aperto ufficialmente i lavori ammesso già sul tavolo quelli che sono i capisaldi dove di questa di questa discussione ha detto in pratica accennato un po'quali sono i temi di cui
Discuteremo questa mattina
In genere quando si fa quando si chiuderanno si fanno i bilanci
E allora il bilancio è sempre un momento dedicato al momento di arrivo
La fine dell'anno neanche un momento di ripartenza quindi capire che cosa è stato fatto e soprattutto ancora che cosa c'è da fare in genere quando si fanno i progetti importanti la dottoressa Mancuso lo sa benissimo di Sonia capire con chi si fanno le cose come si fanno ma soprattutto che c'è
Chi è nel team ma chi è nella squadra e allora fatemi dire io davvero vorrei far cominciare questi lavori con un applauso a questo importante forum istituzionale che metti insieme tutti perché ecco bravissima
Perché il forme istituzionali salute bene da difendere il diritto da promuovere non sarebbe stato un forum così importante se non avessi avuto così come è stato nel corso del tempo il contributo di diversi attori
E allora intanto è un appuntamento annuale
E quindi è l'occasione per capire dove stiamo andando dove si sta andando il gruppo ha un inizio a una partenza e questa partenza va rintracciata in un anno e l'anno e il due mila quattordici
Corretto e quando si parte c'è sempre qualcuno che accende il motore
C'è qualcuno che rappresenta ha il cuore e rappresenta la testa dei progetti importanti e io credo di non sbagliare se dico che Anna Maria Mancuso è stato il motore di questa di questo progetto fondamentale che mette al centro quello che voi sapete benissimo essere importante è la salute
La salute quando la salute però non c'è quando rischia di non esserci più quando c'è un momento drammatico
Nel quale si fa i conti lo diceva poco fa il presidente Fontana e quando sembra che davvero che tutto sta stia cadendo stia cadendo addosso
E in quel momento lì bisogna sentire forte il contributo di chi è nel gruppo perché altrimenti ci si sente soli ci si sente disperati forse si rischia di non fare anche le cose che sono importanti da fare e allora questo è un è un progetto che non aria Mancuso ha voluto condividere con le associazioni dei pazienti oncologici e onco ematologici ha voluto
Condividere soprattutto la sua Breve Anna Maria esperienza parlamentare
Ma soprattutto anche l'esperienza di ex malata oncologica e quindi tutte queste esigenze
Le ha realizzate la dottoressa Mancuso ha detto che evidentemente ha pensato che bisognasse fare qualcosa ed è quello che che ha fatto i governi cambiano lo sappiamo le legislature iniziano finiscono a volte si interrompono ne sappiamo qualcosa prima del tempo
Ma le esigenze che sono alla base di questo lavoro di questo forum del lavoro delle quarantacinque associazioni che fanno quelle sono sempre le stesse
Quelle non cambiano perché poi anzi si aggiungono si aggiornano esattamente onorevole ha ha ragione e allora io vorrei darvi prima di cominciare qualche numero il presidente Fontana qualcosa l'ha già anticipato e una previsione che fa l'Organizzazione Mondiale della sanità la data alla quale si guarda è quella del due mila trenta
E la previsione non è proprio confortante perché in quella data rischiamo di a vere ventidue milioni di persone nel mondo che saranno malate appunto di di tumore
Basti pensare quello che diceva il presidente Fontana che ogni giorno che passa oggi sono mille in più domani saranno ancora mille altri pazienti e son pazienti che son persone fatemi dire
La persona al centro i propri bisogni e tutto quello che che è intorno e quindi le esigenze quali sono portare l'attenzione delle istituzioni bisogni socio sanitari
Del paziente ma anche di chi vive affronta la malattia insieme con con il paziente
Altro scopo fondamentale del gruppo qual è promuovere e condividere con i decisori politici cioè fare in modo che da voi partano delle iniziative ma anche le iniziative che sono in iniziative istituzionali parlamentari
Siano condivise con voi e questo è l'altro obiettivo fondamentale e questo significa in sostanza partecipazione attiva cioè non subire
Quello che viene deciso non recepire soltanto ma promuovere
Spingere le istituzioni e forse dottoressa Mancuso non credo di sbagliare se dico che la promozione cioè l'iniziativa e proprio il senso di questo forma istituzionale
Perché siamo qui oggi l'abbiamo detto facciamo un punto mettiamo una sorta tiriamo una sorta di linea vediamo quello che è già successo nell'ultimo anno e vediamo che cosa c'è da fare ancora nel prossimo anno ma spingendosi anche forse un po'più in là
Per tutta quanta la la legislatura e questa è un'occasione importante per i bilanci ma soprattutto è un'occasione per dire che e chi fa bene viene premiato e forse la logica di questo di questo premio del Kansas policy Ward è un po'questa
Una sorta di colture Exxon chiamare a fare
E soprattutto se fatte bene istituzioni due di premiamo
E quello il senso di questa e allora io mi fermo ringrazio davvero e saluto il presidente Fontana che c'è appena lasciato e davvero ha dato comunque una base alla nostra discussione
E non era scontato che ci fosse questo è un segno importante Maria Domenica Castellone vicepresidente del Senato
Che ringrazio davvero Paola Frassinetti la sottosegretaria per l'istruzione il merito le associazioni pazienti la commissione tecnico scientifica i vincitori del camper Poli Ward che appunto premieremo nel corso di questa mattinata Bongiorno
Allora un saluto a tutti possiamo direi cominciare iniziare con i lavori dottoressa Mancuso parto da lei io l'ho chiamata testa cuore e motore credo di non avere di non aver sbagliato
E la priorità voi l'avete chiarissima
Certo le cose importanti si fanno insieme d'accordo sono assolutamente d'accordo infatti io devo ringraziare tutti gli stakeholder di questo di questo forum i parlamentari le associazioni sono quarantacinque
Oltre appunto Salute Donna quindi io ringrazio tutte di cuore sono molte di loro sono qui presenti fisicamente perché premieranno poi i parlamentari che si sono distinti per la per la lotta contro il cancro in questa legislatura
E molte sono in collegamento perché siamo vicino Natale quindi non sono riusciti a avvenire il Progetto parte da lontano molto lontano punto come ha detto prima
La dottoressa accantonano parte da una mia esperienza di malattia e ed è una mia brevissima esperienza parlamentare che ho voluto poi mettere a disposizione
Per per tutte le altre associazioni per tutte quelle realtà che volevano e vogliono integrarsi a noi per
Portarli avanti quali sono i diritti dei malati di cancro
La pandemia è stato un disastro a veramente creato nel mondo dell'Oncologia sicuramente molti problemi e diagnosi ritardate quindi persone che aspettavano di fare lo screening non hanno potuto farlo è stato veramente un disastro ma oggi dobbiamo ripartire io credo che questo forum è il quarto che facciamo dall'inizio del progetto perché Progetto parte dalla due mila e quattordici il premio sono quattro anni che l'abbiamo istituito io credo che da oggi dobbiamo guardare a un futuro diverso un futuro dove la la salute della persona sia al centro di ogni attenzione politica
Cordì da malati oncologici altre patologie perché il bene primario che noi abbiamo e proprio quello alla salute senza la nostra salute io l'ho capito ahimè per nulla mia
Esperienza personale ma non bisogna arrivare a questo non bisogna arrivare alle esperienze personali per capire che bisogna lavorare tutti insieme proprio per datare risposte a ha bisogno di salute al bisogno di salute
Perché è fondamentale
Io poi magari mi riprometto se devo raccontare quello che è stato fatto se
Magari e lo facciamo più avanti se facciamo intervenire qualche nato nell'agosto anche del della premiazione avremmo fatto di dire perché si è scelta quella persona rifare come l'istituzione che cosa ha fatto cioè
Il senso di lavoro che è stato fatto e il contributo innanzitutto che è stato dato io aggiungo solo un'ultima cosa e poi diamo inizio poi alle
Le premiazioni agli interventi
Nella scorsa legislatura abbiam portato avanti diversi diversi Progetti e diversi atti parlamentari
Cadendo il governo alcuni di questi AN si sono bloccati eravamo quasi in di una in dirittura d'arrivo come ad esempio la legge su sul lavoro che era per noi fondamentale questo lo dico perché soprattutto momenti così difficili i malati oncologici rischiano di essere licenziati quando la malattia si prolunga e allora con questa legge che era bipartisan
Siamo arrivati a stabilire periodi comporto di ventiquattro mesi e non più disse inglesi con l'aumento delle visite delle del delle ore delle visite di controllo di dieci ore io mi auguro che adesso con la questa nuova partenza si vadano a riprendere tutti quegli atti
Fondamentali e importanti che erano stati preparati per essere poi per diventare fattivamente concreti a favore dei malati di cancro oggi sono fermi o ignorarlo dico tutti parlamentari dell'intergruppo che sono qui io ringrazio anche l'onorevole Cattoli per aver istituito alla Camera il nuovo intergruppo come coordinatrice ma anche tutti quei parlamentari che hanno aderito e oggi ce ne sono qui
Parecchi perché peronista Mancuso fatto tra l'altro con una velocità straordinaria considerando che questa legislatura nasce praticamente sul finire dell'anno appunto velocità straordinari hanno aderito più di cinquanta cinquantacinque parlamentari della Camera
E a gennaio istituiremo quello del Senato anche in Senato ad oggi stiamo aspettando perché hanno aderito già trentacinque parlamentari e faremo la conferenza stampa per ufficializzare lo quindi io mi auguro che veramente siete in tanti che avete aderito siete in tanti con i quali per correremo questi cinque anni di viaggio insieme a voi aiutateci ad aiutarvi a capire quali sono i problemi che i malati di cancro vivono giornalmente grazie
Grazie dottore
Alla fine una sorta di doppio destro perché loro hanno bisogno delle vostre competenze di conoscere le esigenze per poter lavorare al meglio perché in effetti funziona così cioè cioè bisogna capire da dove partire tante volte non è detto che l'istituzione che la politica sappiano quali sono effettivamente le le esigenze allora il ministro Schillaci avrebbe dovuto essere qui come questa mattina ci ha fatto sapere purtroppo proprio questa mattina che non può perché c'è stata una riunione urgente convocato al ministero quindi a ha chiaramente dovuto partecipare presiederla
Ha voluto però farci avere un messaggio e che poi in effetti rintraccia un po'nelle cose che in qualche modo abbiamo già anticipato quelle che sono le priorità intanto considerare la lotta al cancro scrive il ministro
Una priorità assoluta a cui mi sono dedicato come medico attraverso l'attività scientifica accademica e su cui oggi con la possibilità di incidere con la responsabilità che mi attribuite agli strumenti programmatori su cui posso far leva scrive il ministro
L'impegno a potenziare le azioni per prevenzione
Diagnosi e cura delle patologie oncologiche è in cima all'agenda programmatica già questo mi sembra un'ottima notizia vado avanti sulla necessità di fare e fare presto il ministro scrive che non è più rinviabile per esempio l'adozione del Piano oncologico nazionale che in linea con il piano europeo contro il cancro venti ventuno
Punta in modo deciso implementare i programmi di screening durante recente Consiglio europeo sulla salute abbiamo sostenuto l'adozione di una nuova raccomandazione che amplia la strategia degli screening e apre sostanzialmente la prospettiva distinzioni a tipi di tumori per i quali finora
Non erano previsti quindi un'estensione anche questo assolutamente importante e poi il ministro incide su un concetto che abbiamo scoperto forse l'abbiamo ricordato un po'più recentemente il corride ce lo ha semplicemente ricordato quanto importante che la ricerca vada finanziata
Per fare in modo che poi i risultati arrivano ve lo sareste mai immaginato un di un vaccino contro il corride in tempo record dodici mesi forse neppure ci siamo arrivati a dodici mesi anche prima qualche qualche tempo prima dei dodici di un anno
Normalmente per un bacino così importante ci si impiegano anche dieci anni
E invece questo è stato fatto davvero in tempi record e poi altra cosa che dice il ministro e qui lo diremo anche nel corso di questa mattinata
I servizi territoriali domiciliari non può esistere purtroppo il nostro Paese ancora il paese in cui esistono tante realtà sanitarie quante sono le Regioni
Creando lo capite benissimo disparità sostanziali cioè non è possibile non è accettabile che avere una diagnosi di cancro a Reggio Calabria possano essere più gravoso più faticoso più doloroso che riceverla per esempio
A Milano
Il Lombardia non è più accettabile non possiamo credere che la malattia abbia delle logiche regionali
E altrettanto la risposta del sistema sanitario nazionale sia differente a seconda del posto dove nasci o dove purtroppo hai la sfortuna di ammalati questo è credo
Temo di non sbagliare inconcepibile soprattutto un punto è un punto di partenza e allora l'onorevole Cattoli parlerà tra pochissimo con lui perché lei è un punto di riferimento Weather Anna Maria Mancuso e per le associazioni la persona che in gran fretta
A ebbe bisogna anche riconoscere il merito bisogna avere dei punti di riferimento cioè voi dovete sapere chi è il vostro interlocutore e l'onorevole Cattoli lo è io ringrazio invece la chiama salire Paola Frassinetti sottosegretario per l'istruzione e il merito un applauso l'accogliamo e poi
Ascoltarla grazie
Buongiorno a tutti tanto ringrazio per questo invito sono onorata la mia amica
Mancuso che lavora s'nel territorio in cui sono state lette che conosco molto bene la collega Cattoi con cui abbiamo già avuto un'esperienza di legislatura insieme io mi sono subito iscritta a questo gruppo penso che sia davvero meritorio quello che state facendo soprattutto per questa capacità di collegamento tra le associazioni cioè il fatto di averle messe tutte insieme importante collegamento tra associazioni istituzione territorio penso che sia davvero fondamentale perché questa battaglia di prevenzione e di cura deve proprio essere passo passo seguita dei territori fino alle istituzioni
Per quel che mi riguarda io mi impegno del mondo dell'istruzione a effettuare verso i ragazzi una sorta di azione di conoscenza che non esiste perché a quell'età uno pesa magari che non sia opportuno parlare di malattie gravi come il cancro invece a mio parere non è così perché l'educazione
Alla salute deve iniziare proprio sui banchi di scuola questo molto importante è importante che i ragazzi conoscono questo intanto anche per affrontare magari situazioni familiari che che li coinvolgono e che non devono essere tali da sconvolgere l'esistenza se c'è una preparazione a monte e poi io ho avuto le deleghe proprio sull'educazione civica lo sport ministro ma dato queste deve che e credo che il collegamento tra queste due argomentazioni importanti tra queste due linee che sono l'educazione civica che potrebbe comprendere anche tutta quell'attività informativa ed educativa
Sulla sull'educazione alla salute e lo sport come modo anche incisivo di contrastare qualsiasi tipo di malattia quindi colleghiamo anche l'educazione e i ragazzi a questo progetto in modo da renderlo completo e don di non nascondere a loro quello che il futuro potrebbe riservarle quindi questo sarà il mio impegno vi faccio ancora un grande in bocca al lupo e un complimenti ai premiati perché sono persone che si sono impegnate su queste quindi trovo l'idea del premio o molto molto bella
E penso che mattinate eventi come questi facciano bene alla politica oltre che a tutta la nostra società grazie
Grazie davvero la sottosegretaria
E non mi pare secondario anche incidere su quel passaggio dell'educazione che è fondamentale anche perché la la la cultura della prevenzione parte dalle scuole
La famiglia e la scuola se c'è quello se c'è già una conoscenza in ambito domestico e poi scolastico
è già una un ottimo punto di partenza l'onorevole Cattoli l'abbiamo in qualche modo già introdotta prima io le passo la parola il punto di riferimento ma soprattutto una donna di un dinamismo pari quasi io non conosco lei ma conoscono a Maria Mancuso alla dottoressa Mancuso ed evidentemente i latini dicevano sinistra comune simili Busto non è un caso che infatti a fianco ad Anna Maria Mancuso ci sia l'onorevole in termini di Energia
Di capacità propositiva ecco soprattutto mettere su un intergruppo farlo ripartire velocemente già così numeroso
Sì grazie innanzitutto ringrazio veramente tutti qui presenti con un declassamento partecipi in particolare al motore il cuore pulsante di questo evento che Anna Maria Mancuso che oltre ad essere presidente di Salute Donna Onlus coordinare la salute è un bene da difendere un diritto da promuovere
E anche ormai diventata un'amica visto che su questo tema ormai già dalla scorsa legislatura ci siamo sempre confrontate e abbiamo sempre collaborato un ringraziamento particolare veramente che tutti i colleghi al governo qua rappresentati do
A più livelli abbiamo visto anche prima Presidente della Camera il presidente Fontana e quindi ringrazio veramente tutti perché dobbiamo dare un segnale molto importante
Quando la politica vuole sa essere unita e su questi temi quali importanti dobbiamo veramente
Abbattere quelle che sono le divisioni partitiche unirci perché il fine ultimo il bene assoluto deve essere porre al centro idee nell'interesse dei malati oncologici penso che ormai è già acquista la terza legislatura nella quale viene ricostituito questo intergruppo che io ho l'onore di coordinare Maio
Mi reputo un un umile parlamentare al servizio del popolo quindi non per ringrazio per i complimenti ma penso di fare gran poco rispetto a quello che invece fanno quotidianamente è già stato detto tutte le le associazioni che sono veramente in prima linea e che cercano di dare una mano un sostegno diretto e fattivo
Ai malati oncologici non solo alle loro famiglie anche il presidente della Camera ha toccato questo aspetto molto importante che è quello di cercare di dare anche un supporto psicologico perché affrontare questo tipo di malattia
Non coinvolge solo ad oggi abbiamo tre milioni e seicento mila italiani ammalati questo è il sei circa il sei per cento della popolazione italiana ma questo numero
E niente se noi lo vuol tipo richiamo per tutto il nucleo familiare che ho veramente partecipa direttamente e vive direttamente
Questo percorso un percorso che deve il più possibile assicurare una prospettiva di vita che deve poltiglia Porter garantire al malato e anche alla famiglia un adeguato supporto e su questo spero veramente che a livello trasversale si lavori a livello parlamentare perché io personalmente su questo tema quante bella figura e psicologo ho già depositato una proposta di legge ma vorrei veramente questo iter parlamentare fosse condiviso da tutti cioè io l'ho portata perché comunque è stata una richiesta un'esigenza che nasce proprio da questo tipo di collaborazione ma mi aspetto come abbiamo dato modo nel corso della passata legislatura
A giugno due mila ventidue quindi parlo di qualche mese fa
Abbiamo provato con la Camera veramente all'unanimità una mozione molto importante per cercare di sostenere l'aggiornamento come è stato già detto del piano nazionale oncologico per comunque in Europa c'è stata l'approvazione ecco abbiamo anche un membro del del parlamento europeo che lo può certificare è stato approvato il Piano oncologico Oropa quindi questo ha dato modo che noi parlamentari
In Italia di approvare questa mozione che dava degli indirizzi specifici indirizzi che sono già stati inseriti in modo puntuale all'interno dei dodici punti che noi tutti i parlamentari che abbiamo aderito a questo impegno a questo intergruppo cerchiamo di portare avanti sono già stati portate avanti in parte con quell'azione
Importante che è stata condivisa all'unanimità ma che ci vedrà direttamente coinvolti perché dovremmo assolutamente riprendere punto per punto
Il il il contenuto della mozione che è stata approvata per cercare di sviscerare uno e cercare veramente di a
Buffon dire sua ogni punto entrare nel dettaglio aprire un dibattito parlamentare di portare a casa i risultati perché non lo faremo per noi parlamentari ma lo faremo prima di tutto
Per i malati oncologici per tutte le associazioni e i volontari tre riguarda per fare il volontario lo dico sempre anche quando sono sul territorio
è una missione a un impegno di vita perché comunque tutti volontari indipendentemente da che tipo di associazione
Hanno l'onore e comunque di prestare servizio tolgono il tempo alle loro famiglie un tempo molto prezioso ringrazio veramente di cuore perché non è scontato che
Insomma la gente sottrarrà
Tempo alla famiglia per dedicarsi scusate
Al
Quindi noi come parlamentare abbiamo veramente un impegno importante è stato detto sul finire della scorsa legislatura è stato bloccato però comunque dei parlamentari ci impegneremo e quale vedo molti presenti soprattutto alla Camera l'abbiamo già ripresentata una proposta di legge
Importante che è quella come diceva Anna Maria Mancuso sul cercare di istituire un aumento innanzitutto della possibilità di avere un permesso non retribuito di congedo
Da sei mesi a ventiquattro mesi per i malati oncologici questo è fondamentale perché insomma permette di quanto meno di seguire un percorso con la serenità di non dover preoccuparsi di perdere il posto di lavoro che direi al giorno d'oggi è fondamentale
Poi un altro importante aspetto come dice Vanna è quello di aumentare le ore di permesso prende comunque qua o anche il collega
Tra colleghi comunque nella precedente legislatura era coinvolto direttamente seguiva dite proprio di questa proposta di legge
Eravamo arrivati veramente al fotofinish perché avevamo convenuto e concertato queste dieci ore in più di permesso retribuito che posso che potevano essere attribuite ai malati oncologici
Ma non solo anche tutti i mi malati che hanno comunque delle delle malattie croniche su questo punto lo riprenderemo subito adesso sapete benissimo per chi non è del mestiere siamo nella nel cuore della manovra dell'anno
Nella legge di bilancio io sono qua proprio oppure direttamente coinvolte Commissione Bilancio alla Camera infatti Mezzogiorno devo devo salire Sala del Mappamondo
Però veramente chiuso chiusa la partita della legge di bilancio io spero mi auguro che da parte di tutte le forze politiche ci sia la volontà di riprendere questo importante documento che era arrivato veramente in commissione Bilancio alla Camera perché era già stato concluso l'iter in commissione in sede referente e mi aspetto veramente che venga ripreso il prima possibile perché è importante dare questo segnale anche di riconoscenza di di impegno di sforzo da parte del malato che non deve assolutamente preoccuparsi di perdere il posto di lavoro non è concepibile che un malato al giorno d'oggi abbia questo tipo di preoccupazione dovendo affrontare in primis il percorso della malattia quindi su questo cercheremo veramente di di unirci tutti al di là delle di appartenenze partitiche per chiudere questo importante
Un provvedimento come si è detto prima i numeri parlano chiaro l'impegno deve esserci da parte di tutti trasversale su più livelli questo foro ma importante
E a mettersi sempre essere direttamente coinvolta perché io sono anche consigliere comunale vi posso dire che anche a livello territoriale e a livello comunale possiamo intervenire come è stato detto anche dal sottosegretario Frassinetti pro per cercare di sensibilizzare
Anche una cultura della prevenzione perché nell'opuscolo che è stato redatto proprio da salute è un bene da difendere dritto da promuovere è proprio specificato in modo puntuale come anche i fattori culturali i fattori ambientali siano determinanti nell'aumentare i fattori di rischio di contrazione della malattia perché comunque sottovalutare gli aspetti soprattutto l'importanza del di fare una prevenzione sicuri del sensibilizzare la della popolazione sullo stile di vita sano partendo come detto anche i sottosegretario Frassinetti soprattutto dai giovani dei nostri figlio sono madre di due figli e i posso garantire che cercare di sensibilizzare soprattutto di adolescenti io ho un figlio adolescente questi anni di pandemia devo dire che anche la lo sporta è stato in parte ridotto e stato ridimensionato io spero che invece questo cercare di riportare sui primi livelli importanza che le dosi di Evita sanno dello sport anche da parte dei giovani di prendersi cura del proprio corpo perché comunque è fondamentale la prima forma di prevenzione che deve essere fatta e che soprattutto noi genitori adulti dobbiamo cercare di educare questo il giovane generazione per cercare di fare in modo di sensibilizzare ancora di più su questo tema il come dicevo anche a livello territoriale anche a livello comunale si può fare molto quindi l'importanza di questo intergruppo è che non c'è solo il Parlamento lo dobbiamo cercare là dove possibile di intervenire su più livelli
Abbiamo infatti anche dei premiati comunque si sono adoperati anche all'interno dei nostri territori dei Consigli regionali perché comunque il bello di questo progetto che nasce da prima che io arrivassi in Parlamento ovviamente perché su quattro la la passata legislatura però il bello è proprio quello cella la multidisciplinarietà su più livelli livello istituzionale si parte proprio dal cuore dalla base
E quindi qual è l'ente più vicino al cittadino il comune territorio per arrivare fino ai massimi livelli quindi al all'istante hanno i parlamentari che comunque abbiamo l'onore di rappresentare tutta la cittadinanza quindi cerchiamo veramente di portare avanti questo percorso virtuoso che ha iniziato grasse
Ha una grandissima donna Anna Maria Mancuso che con la sua forte soprattutto la sua propositività ci stimola anche dai parlamentari a tenere sempre alta la guardia su su un tema così importante che deve vederci tutti uniti e ringrazio anche il Comitato tecnico scientifico perché comunque in questo intergruppo né ci avvaliamo anche della preziosa collaborazione di tutti i tecnici la parte scientifica che è direttamente coinvolta che quindi permette anche noi parlamentari
Di intervenire anche in modo puntuale in modo tecnico perché comunque le parlamentari non siamo tuttologi quindi non possiamo essere onniscienti e avere il vanto di sapere di tutte le materie in tutti gli ambiti ci avvaliamo ovviamente che la degli esperti di ringrazio veramente perché anche loro
Mettono a disposizione parte del loro tempo per cercare di affrontare assieme a noi tutti insieme a questa
Questa
Causa che fa onore soprattutto alle persone che in modo volenteroso che quotidianamente si cercano di adoperare per portare a casa questi risultati che noi tutti come parlamentare ci impegneremo che in questa legislatura quindi grazie veramente a tutti è un ringraziamento di cuore che Annamaria
Dottoressa Mancuso ma lei come fa attenere lieve ben saldi sulla causa beh ma non solo io tutte le associazioni abbiamo imparato sto utilizzarli quindi siamo diventati degli sport che veramente professionistico K
Da questo direi che è un attività di stalking positiva
Grazie dottoressa allora c'è c'è una persona che che rappresenta anche un po'la storicità di questo intergruppo allora lo lo invito è il senatore Garavaglia senatore eccoci Bongiorno
Membro storico del prego
Io sono senatore che lei ha a cuore anche il ricordo dell'ex al ministro Maroni che purtroppo anche lui ci ha lasciato a causa di una malattia oncologica sei grazie
Grazie al vulcano o Anna Maria Mancuso
Che come si vede ha seminato bene così come ha seminato bene Roberto Maroni uomo di Stato persona speciale per me è un onore hanno detto se potevo ricordare la sua figura lo faccio molto volentieri
Per esempio breve iter per exempla come diceva Seneca si fa prima agli esempi piuttosto che seguire le regole lui ce l'aveva chiaro questi insegnamento quando fatto degli esiti divento deputato due mila e sei
Giovanissimo con un manipolo di registi entrò nella Camera dei deputati mi viene ancora da fare il segno della croce perché una cosa grossa importante e chiedo Maroni mio Presidente
Roberto
Cosa devo fare c'è qualche libro da leggere i regolamenti
La sette come
Lo vedi qualora e mi indica una persona con i capelli bianchi
Simpatica
Gerardo Bianco che lui ci ha lasciato da poco
Guarda entrare molto semplice
Poi ho conosciuto Roberto Maroni di più in Regione Lombardia quando abbiamo lavorato insieme Regione Lombardia
E mentre era molto esigente pretendeva tantissimo adesso collaboratori tantissimo un giorno e però al mare tanto perché si lavorava come pazzi ma al Oui Ken da al mare mi chiama era un venerdì
Mi chiamava fa assenti Massimo io vorrei cambiare un po'di treni a b sì perché ho studiato qua la faccenda ne abbiamo metà treni nuovi metà treni vecchi e quindi vorrei cambiargli bene quanti tutti
Tutti critica andiamo avanti tre quanto costa
Due miliardi e mezzo cancelletti scottanti e in quanti anni a dir la verità vorrei farlo subito
Ma che tempi abbiamo l'ho già detto al Corriere
Dei
E quindi che facciamo andiamo in Aula martedì
Non ho dormito il week-end ma abbiamo cambiato tutti e tre
E poi l'umiltà
Lo vi dava lo stesso interesse
Lo stesso tempo dedicato allo stesso tempo
Al mega direttore generale la donna delle pulizie ad uscire era veramente una persona speciale e poi sapeva fare squadra
Io ho avuto una vicenda giudiziaria complicata sette anni di processo onestamente non ho ancora capito qual era capo d'accusa ma fa niente
E quando esce la notizia chiaramente lo chiamo Favale iniqui parliamone gli spiego fa no fregati lascia perdere io ti difenderò fino alla fine
Ecco questo era Roberto Maroni una persona speciale che ha dato tanto ed ancora
Senatore grazie grazie per il ricordo ma anche e soprattutto per il metodo che mi sembra una cosa fondamentale per capire anche che cosa funziona come far procedere le cose la velocità che che serve cioè non non domani già subito anzi a volte il subito rischia di esser tardi
E allora io vorrei dare la parola anche la ringrazio la invitiamo e l'acquisiamo con un applauso la senatrice Maria Domenica Castellone vicepresidente del Senato
Grazie
Grazie grazie a voi grazie ad Anna Maria per quest'invito grazie a tutte le associazioni che ci hanno accompagnato in questi anni
Allora qual è il valore aggiunto che io posso dare a questa mattinata aiutarmi un po'a ripercorrere quello che abbiamo fatto in questi anni qual è il punto quindi da cui partiamo
Quando nel due mila diciotto io sono entrata in Parlamento da medico che aveva sempre lavorato sui tumori perché ho lavorato sulla ricerca oncologica prima negli Stati Uniti e poi al CNR quindi Italia io e mo'anzi devo dire
Molti di noi perché è stata una legislatura in cui c'erano tante
Persone che avevano anche competenze in ambito sanitario in ambito di ricerca abbiamo un obiettivo e cioè porre finalmente al centro dell'agenda politica
La necessità di tornare ad investire in sanità e tornare ad investire in ricerca in un Paese che
Investe in ricerca e sviluppo pensate solo l'uno virgola quattro per cento del PIL che per inciso è lo stesso che investiamo in spese militari con la differenza che l'uno virgola quattro per cento del PIL investito in ricerca
Per lo zero nove per cento viene da investimenti privati quindi il pubblico ci mette davvero pochissimi soldi
Eppure anche negli anni della crisi economica che ha preceduto la pandemia i paesi più lungimiranti hanno investito propria ricerca sviluppo e sapete perché perché il settore che ha il più alto fattore di rendimento cioè un euro investito e ricerca
Ne fa tornare sul sistema economico almeno tre
La pandemia forse se una cosa positiva ci ha lasciato e questa consapevolezza cioè che ci sono ambiti e ci sono campi in cui non bisogna mai smettere di investire uno di questi era ricerca un altro certamente e la sanità perché investire in sanità significa tutelare quel diritto alla salute che sancito dall'articolo trentadue della Costituzione
E io dico che nella scorsa legislatura c'è stato un cambio di passo importante e questo lo dimostrano i fatti e lo dimostra il fatto che la prima legge parlamentare che noi abbiamo approvato era il due mila diciannove e quindi la legislatura era partita da meno di un anno
E la legge che istituisce la rete nazionale dei registri tumori
Quella legge purtroppo aspetta ancora i decreti attuativi io spero davvero che con la col nuovo ministro questi decreti attuativi arrivino perché è importante far funzionare quella legge
Perché avere oggi sapete abbiamo quarantasette registri DiVersi
Che coprono solo il settanta per cento della popolazione quindi non tutta la popolazione italiana è coperta da un registro tumori a cosa serve avere un registro tumori non solo perché ci dà una fotografia D. qual è lo stato delle patologie oncologiche come sono diffuse sul territorio quali sono le aree in cui ci si ammala di più ma perché ci dallo strumento
Pensare quello che dicevamo prima che diceva anche
Vanessa Cattoli che diceva era la presidente Mancuso e cioè investire in prevenzione capire
Quali sono gli screening che servono in un'aria di paese quali sono i cittadini che noi dobbiamo sottoporre a qui gli screening perché ancora oggi in ambito oncologico l'arma più potente che abbiamo e la prevenzione scoprire un tumore nelle fasi iniziali farà la differenza tra la vita e la morte
Quindi sarà fondamentale far partire
Il registro tumori ma altre cose importantissime a mio avviso abbiamo fatto per i malati oncologici nella scorsa legge di bilancio non li abbiamo istituito se ricordate quel fondo per la Next Generation sicurezza in perché cos'è
E una diagnosi genomica pensate che ogni testo costa circa mille euro
Che fino all'istituzione di quel fondo era rimborsata solo in alcune regioni cioè solo le Regioni più virtuose riuscivano a non far pagare quell'esame oncologico dire a un malato
Guarda che nel tuo caso per il tumore polmonare perché
Serve per alcuni tipi di tumore ad esempio per i tumori
Polmonari per alcuni tipi di tumori
Mammari è importante fare questo testo perché se da questo test abbiamo un certo risultato noi ti diamo un farmaco o un altro e dare quel farmaco fa la differenza tra il sopravvivere il morire
E noi oggi invece questa possibilità la stiamo dando a tutti i cittadini italiani perché quel fondo
Purtroppo devo dire finanziato solo con cinque milioni di Euro perché non siamo riusciti a mettere di più nella scorsa legge di bilancio ne servirebbero ventisette milioni di euro per coprire tutti i tumori che hanno bisogno di cui la diagnosi quella quel fondo ci permette di offrire una un'opportunità equa a tutti i cittadini su tutto il territorio nazionale quindi noi in questa legge di bilancio l'emendamento chiaramente per rifinanziare quel fondo l'abbiamo
Ripresentato e speriamo che venga condiviso da tutte le forze politiche ma questa deve essere la direzione c'è la direzione deve essere quella di investire sempre di più e ricerca e sviluppo a partire dalla valorizzazione dei nostri ricercatori non è normale che noi oggi per formare un dottore di ricerca spendiamo quattrocento mila euro e poi solo uno su tre dei nostri dottori di ricerca lavora in Italia gli altri non trovano lavoro vanno all'estero
Dove diventa non risorse e Investimenti che noi rimaniamo agli altri paesi perché io nostro dottore di ricerca e ve lo dico da dottore di ricerca che ha lavorato tre anni e mezzo negli Stati Uniti
All'estero ottiene i fondi ottiene finanziamenti genera ricchezza per il Paese
Che lo ospita quindi noi dobbiamo diventare attrattivi non solo per i nostri talenti per i nostri ricercatori ma anche per quelli che dall'estero vogliono tornare vogliono venire in Italia a lavorare quindi continuiamo ad investire in ricerca
Continuiamo a portare avanti quella riforma sanitaria che è prevista nel Pnr
Che in sanità a due pilastri principali uno e la digitalizzazione del servizio sanitario nazionale in un Paese che in termini di digitalizzazione ancora molto indietro rispetto agli altri Paesi europei e questo soprattutto per i malati cronici
Per i malati oncologici è fondamentale perché poter utilizzare da casa gli strumenti di telemedicina senza dover fare chilometri per raggiungere l'ospedale magari solo per controllare alcuni valori significa offrire a quella nati una migliore qualità di vita
E il secondo pilastro e quello del rafforzamento della medicina territoriale cioè creare quel filtro all'ospedale che fa in modo che le cure si avvicini e non sempre di più al luogo in cui la persona vive
Oggi oggi malati oncologici sono malati cronici perché si si convive con un tumori per molti anni anche per dieci
Per vent'anni e quindi noi a queste persone dobbiamo fare in modo di offrire tutti i servizi
Vicini al luogo in cui vivono per migliorare la loro qualità di vita
Un'altra cosa fondamentale di cui parlavamo rendere omogenee
Le cure le diagnosi su tutto il territorio nazionale
E allora sentir parlare anche in questa legge di bilancio in quell'articolo centoquarantatré di rafforzare il potere regionale nella gestione di alcune materie come la sanità e prevedere che se tra un anno
Non ci sono definiti i livelli essenziali di prestazione allora
Si attua l'autonomia differenziata utilizzando il criterio della spesa storica è una cosa che non ci può vedere da qui non ci vede d'accordo perché la storia e questa pandemia son mostrato chiaramente
Che all'accesso per l'accesso ai diritti non ci possono essere disuguaglianze quindi io spero che non perdiamo di vista qual è l'obiettivo che dobbiamo tutti per seguire tutte le forze politiche
Questa legge di bilancio che non investe un Euro in ricerca e sviluppo che mette due miliardi sulla sanità sapendo che un miliardo e quattro servirà solo per coprire il caro bollette che chiaramente sta affliggendo anche le strutture sanitarie chiaramente non ci rassicurano e speriamo che quanto prima ci sia un intervento dedicato alla sanità anche perché questo è il momento di assumere personale
E io ascolto la voce di molti operatori sanitari di molti colleghi che davvero in questa legge di Bilancio speravano finalmente di vedere un segnale cioè abbiamo stanziato fondi tredici miliardi di euro in pandemia diciassette nel Pnr ma tutti questi fondi vanno per le infrastrutture perché l'Europa non ci permette di utilizzare quei fondi per assumere personale
Adesso è il momento di assumere personale mancano settanta mila medici settanta mila infermieri mancano venti mila medici di medicina generale nei prossimi anni mancheranno cento mila medici ospedalieri
Quindi o cominciamo ad investire il personale sanitario oppure in queste bellissime strutture case di comunità saranno molte non funzioneranno e quella riforma quindi non potrà funzionare
Allora questi questi secondo me devono essere gli obiettivi noi le idee le abbiamo chiare accompagneremo anche questo governo come abbiamo fatto negli anni scorsi cercando di mantenere dritta la la rotta da seguire e sono convinta che che tutti insieme davvero riusciremo a fare squadra grazie
Alle associazioni ai tanti malati ai tanti che diverrà che in questi anni ci hanno accompagnato e che stanno continuando a farlo anche in questa nuova legislatura grazie
Grazie molte
Posso dire senatore che senatrice che questa è l'occasione anche per ricordare che c'è un'asta che che che diciamo segui accompagna questo gruppo che di fatto e il cancro non ha colore
E questo è il senso un po'di quello sostanzialmente che le ha detto non possiamo immaginare che ci sia una parte politica
Che tenga di più alla salute rispetto ad un'altra in teoria dovrebbe essere diciamo la base di la democrazia dovrebbe essere una prevista quasi scontata fatto benissimo però a rimarcare il concetto allora ora entriamo nel vivo della premiazione
Dobbiamo essere assolutamente spediti quindi io sarò stringatissimo anche dei passaggi perché son tanti premi per fortuna perché vuol dire che sono tante le persone che hanno lavorato bene allora partiamo subito con il premio assegnato dalla giuria e associazioni pazienti
I vincitori
La senatrice Maria Domenica Castellone Donatella con Sattin Maria Rizzotti invece sono assenti ma premiati quindi questi sono c'è iniziò cioè ah eccola
Quindi si effettivamente ore presente assenti invece il senatore Manca e il senatore Francesco Zaffini premia Daniela Nardis di valse e allora un applauso li accogliamo
Allora ci spiegate velocemente in che cosa consiste l'impegno dell'associazione e quella motivazione chiaramente della premiazione
Le posso chiedere posso chiedere se avete un microfono per la signora così abbiamo modo di sentirla sul podio
Forse mi perché poi hanno la foto quindi più più comodo
Se c'è un gelato
O se no viene qui intanto intanto che ci predisponiamo al microfono ha gelato che ci aiuta grazie molte
Cassarà qual c'è un'associazione italiana che si occupa di tumore del polmone e danni ormai lavora attivamente proprio per il riconoscimento del diritto alla medicina di precisione
Premiamo i senatori per l'istituzione del fondo per il teste di Next Generation si pensi Inter con una dotazione pari a cinque milioni di euro per ciascuno degli anni due mila ventidue due mila ventitré
Testi che nel tumore del polmone sono diventati fondamentali perché sempre più persone possono essere curati con terapie mirate
Spesso in questa malattia è una diagnosi arriva quando si è ormai ad uno stadio avanzato
I dati di sopravvivenza fatico a migliorare ma negli ultimi anni proprio grazie all'utilizzo di questi Testa la speranza di vita di negozianti è migliorata in modo significativo
è fondamentale per me che si investa in questi testi che rappresentano un punto di svolta nella diagnosi
Consentendo all'oncologo di individuare quello che è il farmaco ti migliore tre disponibili al fine di impostare una terapia mirata per quel tipo di tumore che ha colpito quel paziente
Purtroppo al momento molte aree italiane sono scoperte da questo servizio e si ospitiamo quindi dell'istituzione di questo fondo possano colmare questo vuoto
Grazie molte allora la confisca dei premi ringraziamo e indichiamo Castellone con Sacchi Rizzotti per la consegna dei premi e la foto terrà immortalare il momento c'è un impegno
E che è la consacrazione diciamo di un lavoro costante che vien fatto
Anna Maria cui andare Rivas mi sta chiamando
E allora facciamo tutto velocemente così possiamo procedere con la consegna dell'altro premio
Ecco qui
Un applauso
Procediamo con la consegna del dell'altro premio il premio ancora una volta assegnato non va al microfono parlano loro a prego
Volevamo ringraziare naturalmente tutti voi che quotidianamente risplendente
Per queste battaglie chi soffre è chiesta a fianco a chi soffre chi ricerca e chi cura i pazienti questo premio lo dedico a un'amica Lisa noia
Che è stata parlamentare alla camera nascosta legislatura alla malattia anche se fosse stata diagnosticata con questi screening abbiamo finanziato che avrebbe permesso dividere una vita
Siccome la difficoltà e quindi lo dedico domani contro il quale grazie
Perfetto ci sono commossa di ricevere questo premio
Che rappresenta un po'l'anima di quello che è stato lo spirito del nostro lavoro parlamentare nella scorsa legislatura per ottenere determinati risultati che sono stati già enunciati noi guardiamo al futuro il futuro del nuovo intergruppo per insieme contro il cancro mi sembra veramente erosione delle iniziative nell'energia
Mi auguro che possa essere anche al di fuori di tutto quello che si può fare nel d'Ostro paese portando avanti ad esempio siccome ha già detto anche il ministro il Piano oncologico nazionale grazie al Piano oncologico Europeo le reti territoriali
E tante altre cose ma che possano esserci uno stimolo per l'Europa che ha dimostrato per la prima volta nell'ambito della salute di non fare solo atti burocratici linee guida ma di essere impegnata direttamente come è stato ad esempio l'acquisto dei vaccini di creare ad esempio fondo unico europeo per i farmaci innovativi operi caregiver io dedico questo premio
A tutte le associazioni ai pazienti a tutti gli operatori sanitari che ogni giorno vivono quotidianamente e combattono questa malattia e quindi o si copre però sempre il mio appoggio grazie a tutti
Grazie molte
Allora Anna Maria Mancuso se lei ma li Cofiri accoglie tutte le volte per per la consegna ora abbiamo un ulteriore premio assegnato sempre dalla giuria delle associazioni dei pazienti il vincitore questa volta è Fabiano Amati consigliere della Regione Puglia lo accogliamo con un applauso Faregna Francesco Provenzano o dell'arco la sottrazione riuniti Calabria Oncologia ONLUS e allora Provenzano Amati a parte la foto che consacra il il momento
Se forniamo microfono abbiamo modo anche di ascoltare le motivazioni
E l'impegno
Buongiorno a tutti io sono Francesco Provenzano il presidente dell'associazione Arco Arcore l'accordo di associazione riuniti Calabria Oncologia noi operiamo come
Si è detto nella parte della Calabria sia parte inferiore al Riuniti di Reggio Calabria che alla parte superiore della provincia di Cosenza
Abbiamo fatto tanto quello che finora quello che si è sentito nel nostro piccolo beh ho fatto quasi il tre mila screening gratuiti abbiamo fatto trenta contenti stiamo facendo cinque convegni cinque convegni nelle scuole perché li crediamo che li se vogliamo combattere questo male del secolo dobbiamo partire dalle scuole
E ora siamo qui ringraziamo Anna che c'era sempre questa possibilità perché il motore veramente di queste nostre associazioni cos'è il motore perché ci ci ci stai permettendo di farci conoscere il padre porta durante queste problematiche perché purtroppo c'è questa disparità che essi si deve colmare come dice l'articolo trentadue della Costituzione tra nord e sud
Noi premiamo il consigliere data Amati per aver fatto percepire recepire nel nostro ordinamento le esigenze di un fondo destinato al finanziamento dei testi genomi città
Grazie io vi ringrazio per il premio sono notato si può però dire e questa è una parte un po'più abrasiva del ringraziamento
Che se noi siamo i primi vuol dire che ci sono altre regioni che in graduatoria stanno dal due fino al ventesimo posto
E questo significa che c'è una grande disparità
Di trattamento nell'attività genetica nei testi genomi ci che sono importantissimi
E siccome c'è questa disparità c'è bisogno che il salto della realtà cioè il diritto perché in fondo cosa fa il diritto cuce la realtà
Il sarto della realtà si accorga la prova scientifica
E sia compia atti
Che abbiano una tempestività
Accordata con la prova scientifica perché se noi sappiamo che i testi genomi ci per decidere la terapia adiuvante la chemioterapia
Sono importanti per non fare chemioterapia Banda Eva e significato anche da una parte c'è e dall'altra non c'è la prova scientifica dice questo
Se noi abbiamo la possibilità di teste BRCA uno e
Il Re Ciak due gratuitamente per capire se c'è una genesi e avendo familiare dei tumori al carcinoma alla mammella che senso ha che in Puglia si faccia gratuitamente per i parenti sani per attivare la sorveglianza clinico strumentale e nelle altre regioni non si faccia c'è un gatto normativo a prescindere dai soldi che sono il problema comune
A prescindere soldi c'è un fatto organizzativo il diritto il salto della realtà non è accordato con la prova scientifica e io prendo questo problema perché io mi sento come tutti
Offrono di un malato di tumore di malati di tumore siamo tutti offrono dei malati di tumore
Per dire a tutti alle associazioni che hanno il merito di fare queste cose
Che il nostro impegno deve essere quello di accordare la realtà alla prova scientifica così si fa amministrazione pubblica è questo il senso del dibattito pubblico garantiamo per averlo
Allora un applauso con cui vi salutiamo li ringraziamo allora perdonatemi se io vado veloce ma dobbiamo farlo perché poi ci sono tra l'altro esigenze personali di lavoro e allora anticipiamo anche qualche sezione sconvolgiamo un po'la scaletta come si deve fare
E invito subito alla consegna del premio assegnato dalla giuria delle associazioni dei pazienti vincitori sono l'onorevole Andrea giaccone l'onorevole Walter Rizzetto e l'onorevole Debora Serracchiani è quella crea un volo per cui dobbiamo legarci per consentire di prenderlo sono assenti ma premiati l'onorevole Silvana Comaroli e l'ex deputata Romina mura Faregna laureati Lauro dell'Associazione Nazionale tumore del rene ONLUS Claudio
La dottoressa Mancuso che conferisce il premio e allora la parola alla all'onorevole Serracchiani
Ricordo Bradley
Prego prego un'associazione sono diventata più importante dell'onorevole serve appunto allora io rappresento Antunes è che una giovane associazione che rappresenta i malati di tumore del rene
E scusate metto gli occhiali perché altrimenti sono abbiamo tutti lo stesso problema stia tranquilla
Ne siamo impegnati attivamente nell'affiancare i malati e le loro famiglie in un percorso di cura molto tortuoso
Che va dalla diagnosi alla cura del tumore renale per garantire una migliore qualità di vita e un equo accesso ligure di cui parlavamo prima in tutte le regioni d'Italia e la tutela dei diritti dei malati e delle loro famiglie
E sono veramente emozionata voglio premiare gli onorevoli Serracchiani e giacconi
E per l'impegno sulla proposta di legge che mira ad aumentare le ore di permesso retribuito e il periodo di comporto per i pazienti
Hanno beh come vedete non c'è colore politico se diamo una mano no beh intanto un ringraziamento grazie dottoressa davvero un bel riconoscimento ed è anche il frutto del lavoro che abbiamo fatto con il già presidente della commissione lavoro prima Andrea poi lo fui io
Sulla sulla questione proprio legata al fatto che le persone che stanno male lo ricordava prima anche il presidente Fontana non devono preoccuparsi del posto di lavoro e quindi devono essere rassicurati anche in questo senso e allungare
I permessi retribuiti e la possibilità di potersi assentare dal lavoro quando hanno bisogno di fare esami o semplicemente non riescono a lavorare credo che sia una questione di cui tutta la collettività si debba fare carico per cui tengo veramente questo premio molto prezioso non per quello che ho fatto ma per quello che farò nel futuro grazie
Grazie alle associazioni dei pazienti saluta Anna Maria Mancuso per il lavoro encomiabile che fate costantemente le devo dire che preferivo avrei preferito non riceverà il premio ma portare a casa la proposta di legge
Devo dire grazie innanzitutto in realtà Silvana Comaroli a Debora Serracchiani ai viola Savino a Walter Rizzetto
Che ai Enrica Segneri per aver presentato le proposte di legge perché poi alla fine il compito del relatore è quello di cercare di fare sintesi
E di andare a trattare certo se le proposte di legge non sarebbero state presentate c'era poco da lavorare devo dire che si è lavorato bene e si è trovato una buona sintesi
Per una proposta di legge che non è un punto d'arrivo ma avrebbe dovuto essere considerato un punto di partenza per garantire alcuni diritti che secondo me sono fondamentali
Direi che è dato come dire che c'era l'unanimità su un testo unico ed eravamo arrivati in aula Forza Italia il caso di ripartire con la collaborazione di tutti per provare a tornare in Aule a portare a casa risultato questa volta grazie a tutti
Grazie a voi
Allora la foto è stata fatta perfetto grazie onorevole Serracchiani buon viaggio
E buon lavoro a voi procediamo speditamente altra consegna allora intanto chiamo il senatore Massimiliano Romeo anche lui è una questione di di tempo giusto deve andare quindi ci affrettiamo anche con lei che collabora attivamente con questo gruppo dalla sua nascita alla senatore
La prima la prima cosa che vorrei chiederle magari raggiunge o il podio se vuole o al microfono
Che cosa significa mantenere costante l'impegno a fianco il gruppo
Beh tanto grazie buona giornata a tutti
Di sicuro significa tutte le volte cercare di ripresentare in Parlamento quello che è l'intergruppo che è il primo impegno abbiamo tutti firmato il patto di legislatura tutte le forze politiche quindi questo è diciamo così la prima cosa che dobbiamo fare come parlamentari chiunque ci sia tutte le forze politiche portare avanti questo progetto che sono diverse legislature che va avanti siamo riusciti a formarlo al Senato questa volta cercando di dare il più possibile spazio a tutti i gruppi promotori sono sostanzialmente tutti i rappresentanti di tutti i partiti quasi tutti la strade maggioranza in modo tale da non dare un colore preciso e chiaro ad una battaglia che deve essere sinceramente una battaglia di tutti perché farebbe ridere
Sinceramente o piangere a seconda delle situazioni vedere portare avanti queste battaglie da una forza politica piuttosto che un'altra tutto il Parlamento lo deve fare
E quindi di Asso presenteremo poi ufficialmente
Penso a gennaio perché settimana prossima con tutti gli impegni che abbiamo diventa difficile la Camera ha già fatto la presentazione quindi andiamo avanti su questa strada
Poi bisogna cercare il dubbiamente di portare a casa anche dei risultati concreti perché è questo quello che che vogliamo che vogliamo tutti
Cosa possiamo mettere in evidenza sicuramente il fatto della che occorra un pochettino più parlare di sanità
Perché negli ultimi tempi io ho visto anche l'ultima campagna elettorale tutte le forze politiche hanno parlato di tutto ma sembra quasi che portandoci ancora dietro un po'la paura del Covent
Guai a parlare di sanità o se ne parli veramente poco e invece questo è un tema che è molto molto sentito dalla popolazione quindi la classe politica dovrebbe cominciare a parlarne un po'di più
Perché sono tante le situazioni e le criticità che ci sono manca personale è stato detto mancano infermieri anestesisti pediatri medici di base mancano un sacco di figure medici che devono poi giustamente essere lì davanti alla macchina per poter fare gli screening e tutte le visite possibilità che sono al tema del liste d'attesa difficilmente riusciremo a superarli
Posso dire che forse giustamente in un periodo di di di crisi acuta del corpi d'tutt'tutta la sanità era concentrata sul corpo il forse
Ci siamo un po'forse distratti esatto dove non può ritornare al fatto che si muore ahimè anche per tante altre patologie e il
Il tema del delle il cancro sicuramente uno dei più terribili mali che ci sono e quindi la prevenzione diventa fondamentale
Giusto vive investire quindi prevenzione da una parte e dall'altra parte migliorare con con con con il personale
Certo ci vogliono le risorse io sentivo prima dire che ce ne vogliono di più non bastano perso per uscire dalla costa dalla polemica politica
Se no altrimenti io dovrei mettermi qua a dire che sì è vero che c'è un miliardo e quattro che dobbiamo mettere sul tema dell'energia c'è anche un miliardo e tre di acquisti di vaccini che abbiamo ereditato però film magari una migliore programmazione tante volte
E non migliora attenzione la gestione stessa dalla sanità potrebbe farci anche risparmiare delle risorse necessarie che potrebbero essere utilizzate per assumere del personale perché se no
Mi viene meno
Il pensiero dire che da una parte ci dicono che non dobbiamo scassare i conti poi dall'altra però ci viene detto che dobbiamo assumere di tutto di più insomma se c'è un equilibrio questo equilibrio si deve reggere ovviamente con una gestione oculata
Della della del nostro bilancio dello Stato e dall'altra parte una migliore razionalizzazione della spesa che nessuno ne parlasse di razionalizzazione della spesa
Che quello che davvero conta
Non ci siamo ci sono molti progetti comuni
Sono contento che ci siano tante persone che vengono premia premiate che ci sia una collaborazione da parte di tutti bene cominciamo portare qualche provvedimento in aula sul tema della sanità cominciamo a dare importanza a questa a questa questione partendo proprio dalla dalla dal contrasto insieme contro il cancro perché questo è il il il titolo della del nostro intergruppo e magari a quel punto potremo riuscire a trovarci qua tutti insieme
Salerno gioca esatto di parlare di risultati concreti e non di propositi o o solo di di di impegno di ordini del giorno ci vuole qualcosa di di concreto quindi ci auguriamo che questa sia la strada
E noi ce la metteremo tutta insomma come dicevo grazie escludendo quelle che sono le questioni senatore ed è un capito che c'è l'esigenza della legge di bilancio che si porta fino alla fine dell'anno perché dobbiamo evitare
Chiaramente l'esercizio provvisorio bisogna fare in fretta quindi sono sprint poi chiaro a partire da gennaio ce l'ha detto che non è un caso che lei sia tra le persone premiate perché significa che evidentemente anche già solo ricordare che c'è una priorità che il tema Salute
è fondamentale pagherà mettere sul tavolo i provvedimenti che devono grazie per far guadagnare tempo vi ringrazio già adesso del premio che naturalmente dei diplomi vietano ritirare sino a quando lo ritirerò così accorciamo i Mario
Che dedico a tutti tutti volontari che si danno da fare in tutto paese per assistere e dare un conforto ai tanti pazienti che in quelle situazioni sono veramente insomma in difficoltà e sono molto contenti di avere vicino delle persone in quei momenti nega grazie grazie grazie tutto buon lavoro
Quella il luogo del treno e allora il premio assegnato dalla giuria tetti tecnica e associazioni pazienti il vincitore appunto il senatore Romeo che vi ho appena ascoltato premia
Amilcare Brambilla salute uomo ONLUS e allora un applauso e la palla parola lei
Giustamente dunque loro salute come sono coordinò poi dovremo tutelare gli uomini si farà a sarebbe ora
Fa riflessi io questo sono coordinatore referente di salute uomo che è una realtà progettuale a tutela della salute maschile in seno alla a Onlus anni salute donna che è stata fondata appunto da Anna Maria Mancuso
La sua missione piuttosto che il suo obiettivo
Quella di quello di divulgare ed incentivare la cultura della prevenzione in generale ma nello specifico la per la prevenzione delle patologie oncologiche che rientrano ovviamente nella sfera maschile in quale modo lo si fa si fa attraverso un'attività di empowerment proprio per responsabilizzare piuttosto che i rafforzare potenziare
In buona sostanza approfondire tutte le ricerche sul cancro nella società e nel paziente
Sono lavoriamo in perfetta sintonia e perfetta come mia con i volontari di salute donne ovviamente delle quasi in simbiosi mutualistica
Per la realizzazione di progetti ovviamente condivisi allora personalmente a nome del gruppo che rappresento
Prendiamo appunto il senatore Massimiliano Romeo per il suo impegno continuo a sostegno dei pazienti oncologici vite ematologici grazie ancora tratte del suo impegno al
Ringraziamo chiaramente salute uomo ma ringraziate anche fatto un bell'applauso dalla Mancuso contro l'impegno che ce n'è presidente Salute Donna che sei dal Campiani mail con grande passione questo tema
Grazie allora grazie ad entrambi devo dire che su questo siamo tutti quanti raccordo nostro lo diede la dottoressa Mancuso grazie senatore e buon lavoro anche a lei
Allora un punto di riferimento per l'attività di questo gruppo è sicuramente ce lo diceva prima l'onorevole in apertura l'accordo di legislatura che è stato presentato a settembre se non sbaglio metà di settembre
E stato sottoscritto da tutte quante le forze politiche per che appunto che stavano partecipando in quel momento alla campagna elettorale ci son dei punti quindi significa che ci sono delle priorità delle cose che vanno assolutamente realizzati e tra questi temi lo dico ricordava anche il ministro nel messaggio che ci ha mandato l'attuazione del Piano oncologico nazionale l'effettivo funzionamento delle reti oncologiche la presenza di TIM però che siano multidisciplinari l'accesso ai test genetici e Genomics insomma euro un ruolo importante quello di chi deve tenere alta l'attenzione sul procedere spedito anche di questo lavoro allora ringrazio e lo invito al podio il professor Luigi Cavanna
Sono tutti temi che il professor Cavanna conosce molto bene e soprattutto interessano professore innanzitutto i pazienti
Grazie grazie alla presente Mancuso
Ma io credo che si è detto tutto già stamattina tocco solo due punti ieri due minuti
L'uno è il punto della ricerca si è parlato e la ricerca con la Bisoli secondo che a pesare sulla ricerca il laboratorio
Ad altissimo livello due pesare alla ricerca clinica
Noi tutti diciamo e ci sempre sentiamo dire che dove si fa ricerca sicura Amelio
Potremmo ribaltare dove si cura bene si fa ricerca
Ma
Il nostro sistema sanità
Io equo giusto cioè tutti hanno il diritto di avere la miglior cura
E allora perché non estendiamo la ricerca dove si con i malati
Si può fare le ricerche cliniche si può fare in gruppi cooperativi
Dove si cura i malati anche il piccolo ospedale
Sulle montagne dove sicuro malato oncologico
Devi fare ricerca e il malato cioccolata al meglio perché fare ricerca vuol dire essere aggiornati o di seguito protocolli potesse avere un metodo vuol dire fare pubblicazioni vuol dire fare carriera
Poi nel lavoro quindi si doveva essere una legge che obbliga
Tra parentesi
Fare ricerca dove solo i malati fare un passo avanti ma non ecco non è che mi lento nulla c'è una legge dell'Emilia Romagna la mia regione nel due mila e quattro
Fatta anche dietro stimolo dei professionisti in cui la ricerca clinica è stata equiparata
All'assistenza e alla formazione
Perché se io sono malato poi vorrei esser curato bene
Un altro punto
Noi tutti diciamo
Dottore o meglio io malato dico dottore dov'è il posto migliore al mondo perché io posso essere curato spesso DG parente con il paziente
E allora meritiamo un attimo io faccio il medico e veri problemi tutti i veicoli di lire tre problemi poi possiamo Voltri deleterio o peggio col presente Mancuso e parliamo spesso si deve fare un intervento chirurgico lo faccio una volta sola posso andare
A Houston Parigi
Se mi va male lo faccio due volte
Ma pensiamo sul per cinque secondi il matto oncologico che a metastasi e dei fa la chemioterapia o l'immunoterapia o i farmaci
Tutte le settimane ogni quindici giorni spesso per tutta la vita
Intervallato da Pio più o meno brevi ti cosiddette vacanza la terapia e queste persone perché non cerchiamo di portarle gruppo più vicina a casa
Vedete questo un grosso problema e questo che non cercate di Katrin pratiche perché le parole sono parole e qualche contro sono i fatti e allora abbiamo fatto in modo che i medici gli oncologi grosse realtà si spostassero
In ambulatori accreditati il più vicino possibile residenza del paziente
E siccome le parole son parole i fatti sono fatti i primi dati pubblicati su mille trecentotrentanove pazienti sono stati pubblicati a un anno fa a dicembre ventuno io credo che se davvero importante capire quello che è diventato oncologico non è sul piano sanitario di affrontare problemi di tipo economico sociale psicologico e anche familiare
Che noi tutti noi che lavoriamo dobbiamo essere lì per ridurre un po'i problemi di questi malati da un punto di vista della politica da un punto di vista che organizzativo interno ai singoli reparti parliamo spesso di umanizzazione con la presidente Mancuso
è importante che un paziente si sente accolto e così sento un peso per la struttura di cui ha curato e che lo aspetti ore ore perché sulle mete nel commercio un farmaco che costa cinque sei mila euro al mese
E allunga la vita mediana mediana
Quindi la mediana non è rifiniture di due oltre Nesi non possiamo far passare questo tempo ai pazienti in lunghi viaggi e lunghe attese qui abbiamo molta strada fare grazie
Professore lei ha introdotto la ringraziamo di cuore anche questo cancello concerto che anche non è affatto secondario
Perché in genere quando pensiamo alla salute né pensiamo alla salute del fisico no del corpo invece c'è una salute che è più più generale che parte dal disagio anche psicologico che il paziente sente insomma
La necessità di accoglierlo questo paziente Luís
E tutto il contesto familiare di chi vive il dramma
Della malattia insieme insieme col paziente grazie molte al professore allora prose intanto un l'onorevole Rizzetto i chiede un applauso per lui perché arrivato
Nata B-Max lei è una una delle persone premiate e poi visto che c'è un premio per lei la invito dopo fermarsi un attimo così lo ritira c'è anche un momento photo opportunity così insomma agli annali passerà anche ricordo fotografico di questo di questo momento grazie per il suo contributo
Procediamo con la premiazione il premio assegnato dalla giuria tecnica e associazioni pazienti il vincitore la ringraziamo grande applauso per lei per l'impegno profuso l'onorevole Paniz Accattoli premialità mettere Salute Donna Onlus e allora la invitiamo onorevole Illy Anna Mancuso immancabile deve esserci perché
E allora un microfono
E poi l'onorevole capaci deve lasciare perché se ci ricordava poco fa deve salire sulla in aula e insomma per il lavoro parlamentare
Microfono
Grazie
Buongiorno prendiamo l'onorevole Vanessa Accattoli per l'approvazione della mozione sul piano oncologico nazionale grazie per tutta l'attività che ha avuto in questo periodo
Evitando brevemente di salute donna che voi già conoscete siamo attivi dal mille novecento novantaquattro per la prevenzione della malattia oncologica e la promozione dei corretti stili di vita
Essi abbiamo anche lavorato alacremente per la formazione dei nostri volontari che sono a volte lette trecento in sette regioni italiane e intendiamo proseguire questo percorso per i prossimi anni grazie grazie
Grazie grazie di cuore per questo premia sono veramente emozionata ringrazio Anna Maria Mancuso l'ho già fatto ringrazio tutte le associazioni che veramente collaborano con i parlamentari
L'impegno dovrà essere massimo come dicevo prima nel riprendere i punti della mozione poi da un po'assolutamente portare a Calderisi Stati importanti
Il tema anche della ricerca è stato anche toccato forse non l'ho toccato precedentemente ma anche questo deve essere veramente sostenuto supportato non possiamo farsi che a livello legislativo ci siano degli impedimenti che mettano a terra il frutto del lavoro della ricerca soprattutto nell'ambito oncologico lo dobbiamo cercare di accelerare questo percorso
E di essere i gli attori che permettano la messa a terra veramente l'utilizzo di tutte queste terapie innovative non penso solo ai farmaci innovativi o ma appeso ad esempio anche alle terapie Wash Orta il fondo n GS ma come questi fondi devono essere supportati sostenuti anche ovviamente poi dal della possibilità di poter indirizzare al meglio le risorse economiche del bilancio dello Stato cercare di intervenire anche sui tavoli europei perché guardate che cercare di cambiare paradigma della contabilizzazione di alcune capitoli di spesa all'interno della contabilità della sanità del sistema sanitario nazionale
Sarà la priorità assoluta dei prossimi anni altrimenti ci troveremo con l'ostacolo della insostenibilità economico-finanziaria di ciò che era suo ricerca mette a disposizione dei malati oncologici per superare questo il TAR ostacolo
Sarà necessario intervenire soprattutto sui tavoli europei
Per fare in modo che si contabilizza inno determinate spesi e non più come spesse ma come forme di investimento per i pazienti per i malati oncologici
Questo ci deve venire veramente uniti anche con altri intergruppo i parlamentari che si sono costituiti perché su questo come parlamentare dobbiamo prenderci un impegno comune e portare a casa un bel risultato lo dobbiamo soprattutto a voi tutti lo dobbiamo soprattutto i malati oncologici lo dobbiamo soprattutto al mondo della ricerca che non si ferma mai grazie veramente per questo importante premio riconosce
La foto l'avete già fatta perfetto grazie molte allora onorevole le dico di non preoccuparsi se deve andare o a spetta al messaggio di un messaggio ok poi quando vuole insomma stia tranquilla non si preoccupi anzi siamo interessati quanto lei che lei salga in aula
Esatto premio assegnato dalla giuria tecnica associazioni pazienti il vincitore le europarlamentari Pietro Fiocchi un applauso col quale lo indichiamo grazie
Faregna Adriana Poli faccino fondazione incontra Donna e la dottoressa Anna Maria Mancuso
A voi la parola
A lei comunque questo premio perché per la sua relazione in Europa per rafforzare il proprio la lotta contro il cancro ringraziamo di tutto io come fondazione incontra Donna personalmente ma a nome di tutti grazie
Gruppo va bene raggi nel filone la motivazione quest'altra motivazione era questa io volevo soltanto presentare la Fondazione incontra Donna
E ringraziare innanzitutto Anna Maria Mancuso perché c'ha voluto vicini questo gruppo che conosciamo oggi impresso intergruppo interparlamentare con tantissime altre associazioni credo fortemente che più riusciremo tutti insieme a parlare di salute
Mi in tutte le sue declinazioni affinché potremo parlare sempre meno di cancro questo è il primo Burio che faccia tutto il gruppo anche per il nostro futuro assolutamente il nostro impegno come fondazione rincontra Donna e già a livello nazionale moltissime campagne che riguardano tutta la collettività
Anche dei senza dimora mesi abbiamo diciotto Center in Italia per i senza dimora per la prevenzione oncologica quindi anche questo è un impegno che non dobbiamo assolutamente mai dimenticare
E che ci sono sempre persone che vengono considerati gli ultimi vanno sono certamente gli ultimi altri impegni per quello che sono tutta la collettività a livello nazionale percepiamo già a livello istituzionale Inner numerosi progetti abbiamo partecipato al tavolo della genomica il piano nazionale oncologico i centri di senologia le linee di indirizzo della nutrizione in Oncologia che noi vorremmo rafforzare del prossimo anno insieme ad Anna Maria tutto il gruppo perché un altro aspetto estremamente importante
E pertanto faccio gli auguri a tutti anche per il Santo Natale per il nuovo anno e per ritrovarci tutti insieme
Ma Kakà grazie tutte l'associazione grazie Anna Maria Mancuso per me un onore ho avuto l'onore di essere relatore ombra sul piano strategico europeo contro il cancro
Vi dico solo un numero che potrei parlare per quattro ore di Vasto roba
Si stima che se facciamo tutto giusto salviamo tre virgola cinque milioni di vite umani ne dei cittadini europei entro due mila trentacinque c'è il predetto la città di Roma è una quindicina di città con la mia lecco sul lago di Como
Le cancelliamo con tutti i loro abitanti e questo sarebbe il risultato ci son tante cose europee ceramica Frassinetti se riesce a convincere solamente il dieci per cento degli studenti l'elementare mangiarla meno invece per la merendina ha già fatto una roba incredibile per cui non il premio ma una statua per Paola
E poi una cosa che mi ha impressionato particolarmente vedere i dati degli screening oncologici per tipologia di cancro i nelle varie regioni europee non solo l'Italia ci sono i grandi divari ma anche nella ricca Germania
Soprattutto tra zone cittadine le zone rurali ma non solo
E fa impressione vedere come l'Europa a macchia di leopardo con alcune screening al cinque per cento in certe regioni in altre al novantacinque per cento
E quando uno vede poi la mortalità è successo di cura nelle stesse regioni dice ma porco cane è lì da vedere dobbiamo far qualcosa subito per allargare e portare tutte le Regioni europea allo stesso livello di screening oncologico anzi aumentandolo alcuni screening oncologici
Andare avanti ancora per molto
Sicuramente l'Europa può far poco su alcune cose regionali può far tanto nel senso di fornire fondi per la ricerca per avere tipologie di screening o tecnologie di screening e di terapia oncologi fra molto meno invasivo e più efficace e questo è un passo comunque importante in avanti
Ringrazio tutto volevo concludo scusate su una nota personale di assumere mi emoziono
Però dico sto premio al mio amico Luca che purtroppo ci ha lasciato
Anche a causa del come e del perché ci ha messo sei mesi a fare lo screening oncologico e altri sei mesi prima di iniziare la terapia per cui è stato una roba rapida ma non voglio più vedere cose di questo genere grazie ancora
E purtroppo l'abbiamo detto grazie molte quanto di fatto il comitato abbia peggiorato la situazione intanto perché per quella lunghissima parentesi che abbiamo vissuto e ci siamo dimenticati che esistevano tutti gli altri temi legati e problemi legati alla salute grazie onorevole arrivederci
E e poi perché di fatto abbiamo rallentato tutta quanta la carta di la parte di prevenzione cioè non ci siamo dimenticati per un pezzo non soltanto la cura ma ancor prima il tema della prevenzione perché avevamo altre altre priorità e allora questo è sicuramente un altro dobbiamo recuperare un ritardo enorme è un ritardo impressionante quello che abbiamo accumulato durante il corride
Procediamo con la premiazione la prossima persona premiata e collegata con noi da remoto quindi chiedo la regia di darmi l'ok se se è possibile collegarsi col vincitore l'ex deputata malattia dovrebbe esserci
C'è e allora intanto il premio assegnato dalla giuria e dall'Associazione dei pazienti
Un applauso per il vincitore l'ex deputata Mara la Pia premia Stefania Fochesato Fondazione Città della Speranza ornus un applauso ad entrambe per l'impegno
E soprattutto per le istanze anche attraverso di voi arrivano al mondo delle istituzioni
Prego
Buongiorno volevo subito ringraziare l'onorevole Martina Semenzato che ha preso a cuore Fondazione Città della speranza e ha creato il contatto e quindi con la dottoressa Mancuso
E ci ha fatto entrare in questa piattaforma importantissima lei ci occupiamo di Pediatria soprattutto nel campo oncologico
Siamo un centro di riferimento la nazionale per la cura delle leucemie linfomi e sarcomi ci occupiamo di diagnostica avanzata col nostro centro abbiamo un istituto di ricerca per l'abbia costruito corrotte o come fondazione con i volontari
Di trecento ricercatori ad oggi all'interno e quindi tutti gli esami che i bambini fanno quindi la diagnosi di leucemia e qualsiasi ospedali italiano io c'è mia linfomi o sarcomi
Da noi viene effettuata la l'analisi la diagnosi molecolare inviato al protocollo di cura dell'ospedale di riferimento
Questo proprio per ad Ansar neanche un discorso fatto prima importantissimo che bisogna dare la stessa opportunità di cura tutti i bambini in Italia si ammalano mille cinquecento bambini ogni anno i bambini sono il vero patrimonio dell'umanità questo l'impegno per noi è solo questo che costa settecentocinquanta mila euro ma possiamo dimenticare il bambino che può vivere l'interno della Sicilia piuttosto che a Torino piuttosto che a Milano
Ma tutti dobbiamo dare questa possibilità di guarire al meglio come fondazione ci siamo da ventotto anni
Noi ci saremo sempre speriamo che si possa portare avanti ancora di più la ricerca perché ad oggi stiamo riportando ricercatori in Italia o ci si è parlato di quanti scappano
Ma è un po'su questo devo dire siamo orgogliosi che qualcuno l'abbiamo riportato in Italia
Da soli non possiamo fare tutto ma come dice il detto da soli si va veloci ma insieme andiamo lontano
Quindi
Grazie a questo gruppo che ci permetterà sicuramente di far tanta strada e di curare i bimbi che sono il vero patrimonio della nostra umanità grazie
Grazie a lei allora la lettura della della motivazione sì la motivazione del premio è premiamo l'ex deputata Mara l'Appia per il sostegno all'adozione in Italia del piano europeo della lotta al cancro grazie per questo
Sentiamo virtualmente grazie
Allora lei la parola
Grazie innanzitutto mi scuso per non essere presente perché purtroppo sono affetta da influenza quindi no no non ho potuto prendere la io recarmi da voi al secondo anno che ricevo questo premio vi ringrazio tanto l'adeguamento dell'Italia
A con questa mozione per quanto riguarda il Piano oncologico nazionale per la lotta contro il cancro è un progetto virtuoso che ci vedrà adeguarci agli standard gli europei mi sono seduta al tavolo europeo per far sì che la nostra nazione non corresse a due velocità sia in Europa ma soprattutto anche in Italia
Abbraccio quanto detto dal professor Cavanna che parla appunto di questo dice di avvicinare sempre di più le cure oncologiche al paziente l'avete detto e ridetto non rubo tempo però vi dico questi vengo da una terra la Sardegna che vede proprio il disagio delle cure oncologiche che anziché avvicinarsi al paziente si stanno allontanando non abbiamo più le cure ambulatoriali ma tutto viene concentrato negli ospedali
Quindi questo che cosa è stato il mio lavoro
Pensare di avvicinarci agli standard europei vuol dire accorciare anche la distanza tra le nostre regioni e quindi adeguarci anche da regione a regione a quelle regioni di nel tuo se per quanto riguarda la cura del paziente un coniuge dico io infatti in questo questo premio lo dedico a terra come la mia territori come il mio che dove ancora ci sono pazienti che devono rinunciare alle cure vi ringrazio vi abbraccio tutti e grazie per l'onore che oggi gli avete dato
Grazie a lei tra l'altro ha messo l'evidenza anche su quest'altra realtà le isole no pensate quanto possa essere ulteriormente drammatico ammalarsi
E a Marassi non territorio appunto come la Sardegna dove sembra di essere davvero in un altro mondo rispetto al continente dove almeno la possibilità d'accesso in qualche modo un po'più facilitata perché c'è anche una capacità di trasferirsi sul territorio nazionale in maniera più agevole
Altra cosa invece per una persona che sta male in una regione la Sardegna diventa tutto tutto più drammatico e allora grazie molte e ha presto arrivederci poi avrà modo di riceverlo al premier che lo faremo avere fisicamente e anche la foto ci sarà occasione per per farla per conservarla
Abbiamo parlato prima poco fa di umanizzazione c'è un altro concetto che quando si parla di salute bisogna mettere proprio tra le priorità e la personalizzazione della cura
Cioè ogni paziente alla sua realtà medica sanitaria alla sua realtà familiare e non si può prescindere dal considerare anche questa
Una uno per una priorità allora io ringrazio e lo invito a salire al podio il professor Giancarlo pro oneri direttore del Dipartimento di diagnostica avanzata della Fondazione IRCCS Istituto nazionale di tumori perché quanto importante professore le chiedo
E poter ottenere a proposito di differenze regionali una profilazione che sia anche quella e qua a seconda del territorio dove ci si trovi avere la stessa possibilità di profilazione su tutto il territorio nazionale
Intanto grazie grazie davvero per per l'invito grazie ad Anna beh è importante e fondamentale è fondamentale perché diciamo che la la medicina di precisione l'oncologia di precisione si basa su due pilastri
Uno è quello dello sviluppo dei farmaci che è molto legato alla ricerca scientifica che ha una prima parte
Che è una ricerca scientifica che è fatta in modo accademico ma che poi alla fine convergere sempre nelle nelle Pharma companies per lo sviluppo del farmaco per la industrializzazione
Bene ora abbiamo di farmaci meravigliosi per l'oncologia a un certo punto quello che è successo che le Pharma comparisse i pazienti soprattutto si sono voltati indietro hanno detto ma adesso il testo però chi fa e ci siamo accorti che i test non vengono fatti e non è una cosa italiana è una cosa che estro e in tutto il mondo è appena stato citato sul numero di dicembre del mio ingaggio nome dissi dell'otto dicembre
Che negli Stati Uniti c'è un lavoro che riporta che meno del quaranta per cento dei pazienti con tumore del polmone avanzato negli Stati Uniti d'America hanno un testa a che evidenzia i Dio marcatori molecolari
A in Italia dove abbiamo un migliore sistema sanitario rispetto agli Stati Uniti d'America
A la situazione però non è molto dissimile
E allora il nuovo passo quello che dobbiamo fare quello che abbiamo cominciato a fare con il fondo a dei cosiddetti cinque milioni
è esattamente quello di distribuire di mettere a terra la profilazione molecolare cioè di sviluppare quel secondo pilastro della mi dice imprecisione che in questo momento
è quello che in maggior sofferenza per far questo che cosa possiamo fare una delle cose migliori che è stata fatta a mio parere dalla a dalla implementazione di questo fondo è che il fondo è stato poi distribuito a livello regionale
Ed è stato legato i alla identificazione di centri calda che potessero fare i test
Questo è una rivoluzione in Italia perché molto difficili taglia la la lite la la la parte di centralizzazione quindi abbiamo già cominciato a dire
Quali sono le istituzioni che devono fare il test più o meno è sufficiente una per milioni di abitanti e cosa devono fare con istituzioni devo fare un grosso lavoro perché questi test molecolari sono fatti come Todi che sempre più avanzate tecnologicamente
Sempre più gestite da figure professionali che non sono solo medici
Di informatici fisici ormai contribuiscono al lavoro quotidiano nei nostri laboratori
E che cosa c'è di e abbiamo un'innovazione tecnologica che de che deve essere molto veloce
Adesso è stato detto è stato citato quello che è stato fatto a livello europeo anche sulla diagnosi precoce noi cominciamo ad introdurre la dialisi sulla biopsia liquida
Cioè su un prelievo di sangue che raccoglie il DNA circolanti & viene a diciamo che del del tumore nel torrente circolatorio ma per poter far questo che ha bisogno di grandi tecnologie non possiamo distribuirla in tutti gli ospedali
Ed ecco e finisco dicendo che quello che deve succedere che si costruisca una reti di lavoratori
Dove ci sono dei centri che eseguono il teste ma questa rete però deve essere non la rete dove i piccoli laboratori li erogano ai grandi lavoratori e poi non si interessa Roma troppo c'è un ingaggio in cui i piccoli laboratori in gestiscono e partecipano alla rete del teste cioè in altri termini dobbiamo uscire da quell'idea degli istinti istituto Centrica per quei pazienti entro l'istituto in modo un po'autarchico fa tutto lì e quello che può fare lo fa tutto dicono che non può fare pazienza
Ma e dobbiamo fare una visione più paziente Centrica ovunque entri un paziente in un istituto
Ci deve essere un flusso di lavoro che quel paziente devi avere se non ce lo può avere in quell'istituto lo può avere tranquillamente in un altro istituto
I dati rimangono in pancia l'istituto di provenienza non c'è una sottrazione di dati di collisione niente di tutto c'è una condivisione assolutamente ce la compartecipazione cosa che noi diciamo noi clinici e ricercatori facciamo quotidianamente non abbiamo paura di distribuire i nostri dati quindi è stato detto che l'anno prossimo ci troviamo conclude dicendo che mi piacerebbe molto che l'anno prossimo ci fossero le reti dei lavoratori che siano state fatte identificati centri che possono fare il teste
A dovremmo avere già i primi dati in cui quel quaranta per cento di pazienti che fare i test che è troppo poco si almeno arrivato al doppio all'ottanta per tu lo possiamo fare e ovviamente poi ci vuole un'implementazione dei fondi però ripeto se no implementiamo i fondi distribuiamo fondi senza aver organizzato una rete temo che quei fondi di non funzioneranno per migliorare il sistema
Grave la moglie professore fra devo dire che sto apprezzando particolarmente questi interventi la ringrazio davvero professore perché questo è davvero un laboratorio cioè come avrete capito
è un'occasione per dire abbiamo fatto bene voi avete fatto bene tant'è che di premiamo ma quello che c'è da fare mettiamolo subito e infatti sentivo voi non l'avete forse percepito ma Anna Maria Mancuso che parlava con l'onorevole Caparini si rassegna cioè quindi per per dire sostanzialmente iniziamo già subito a lavorare senza perder tempo mi piace molto questa questa modalità efficacissima
Esatto esatto per prima ancora di de di oggi o domani c'è facciamolo subito allora en andiamo ancora in qualche modo se ricordate all'inizio l'abbiamo accennato al tema del lavoro
Quando una persona quando la malattia arriva in una famiglia arriva in una persona queste per fortuna molto spesso son persone che lavorano che hanno una vita professionale attiva che hanno bisogno però di percepire che quel dramma da qui si viene investiti non sia un dramma che ti sottrae alla vita perché poi l'attività professionale fa parte della nostra giornata
Non è soltanto il momento lavorativo quindi dobbiamo sentirci garantiti
Anche per quella parte di dita che quella professionale dalla quale non dobbiamo essere sottratti o esclusi perché non c'è la legge che ci garantisce quando noi invece abbiamo bisogno di assentarsi per farci curare cioè vi rendete conto quanto poco de anzi democratico antidemocratico sia il rischio addirittura di perderlo il lavoro se la legge non ci garantisce nella possibilità appunto del dell'assentarsi allora io ringrazio il professor Bellomo
E lo invito a salire perché proprio su questo vorremmo soffermarci professore ordinario di diritto del lavoro
Della sapienza professore grazie
Abbiamo centrato quanto è importante il fare in modo che questo il percorso sia garantito per le persone da da anche da garantire in quella quella partecipazione alla vita sociale che attraverso il lavoro si riesce ad avere
Grazie innanzitutto per l'invito
Devo ricordare che nel punto undici dell'accordo di legislatura
Del Progetto Salute un un bene da proteggere un diritto da promuovere
Richiamato proprio il sostegno ai diritti dei pazienti oncologici sul posto di lavoro
Mi sembra che la la puntualizzazione con la quale sono stato invitato al tavolo sia assolutamente esatta del resto come i parlamentari premiati
La proposizione dei disegni di legge attualmente attendente l'atto Camera centocinquantatré che ripropone il il testo per così dire unificato già elaborato in precedenza sui congedi per i pazienti oncologici ma come hanno ricordato appunto i parlamentari premiati
Questa iniziativa legislativa anche dal punto di vista del suo oggetto è solo un primo passaggio
è giusto sottolineare che i pazienti oncologici nella stragrande maggioranza dei casi sono lavoratori sono lavoratori e hanno
Necessità una necessità che dovrebbe tradursi in diritti giuridicamente azionabili ad una realtà lavorativa adattata alla loro specifica situazione
è vero
Che una disciplina sulle assenze dal lavoro ripeto un passaggio imprescindibile
Basilare
Ma è giusto anche coltivare la concezione che il percorso di recupero il percorso di reintegrazione sociale del paziente oncologico il percorso che asseconda
Il superamento della malattia
Questo non solamente da parte di chi ne è vittima ma anche da parte dei nuclei familiari che sono interessanti
Questo superamento viene assecondato attraverso l'adozione
Di adeguate misure di sostegno che in primo luogo coinvolgono e implicano un raffronto con la situazione lavorativa
Dini individui
Non c'è soltanto il periodo di allontanamento quello delle terapie primarie a cui occorre prestare attenzione
La situazione pandemica tra le tante opportunità che Addis in uso a a
Anche potenziato
L'accesso a determinate forme di svolgimento dell'attività lavorativa determinate modalità di svolgimento della prestazione lavorativa che possono risultare anzi particolarmente congeniale
Al conseguimento di questi obiettivi tra le iniziative promosse dal Progetto accanto
A quella nella scorsa legislatura della promozione del disegno di legge sulla sui sui congedi
Vi è stata anche un'iniziativa parallela
Quella della presentazione nell'ambito della iniziativa legislativa che poi non ha avuto corso per la prematura fine della legislatura di riordino della disciplina del lavoro agire del cosiddetto smart working dell'inserimento di una norma specifica
Dedicata ai pazienti oncologici e ai caregiver
Destinata all'obiettivo forse molto ambizioso quella del riconoscimento di un diritto di questi soggetti in quanto posizionati per così dire in situazioni particolarmente meritevoli di attenzione ad accedere ogni qual volta sia possibile a forme di lavoro che per l'appunto assecondino o le terapie
O per i caregiver l'assistenza ai familiari sicuramente soluzioni funzionali al miglioramento della situazione esistenziale ma devo dire probabilmente anche di forte sostegno proprio al completamento con successo dei percorsi terapeutici il paziente oncologico è un un un malato è un soggetto che va incontro a periodi di inabilità ma è un soggetto che chiede giustamente con una domanda socialmente non ignorava bile di essere considerato e integrato nelle collettività lavorative
Quella dell'accesso a forme di lavoro flessibili congeniali per l'appunto a determinate le situazioni uno dei percorsi un altro dei percorsi
Può essere quello
Della adattamento di una metodologia già in auge che è quella dei cosiddetti accomodamenti irragionevoli
Che Possa in qualche modo favorire l'integrazione lavorativa anche di questi soggetti l'accomodamento ragionevole non è sempre solamente una soluzione che porta stese non è solamente una
Una soluzione che si traduce nell'acquisto o nella creazione di costose esca strutture ma può anche risolversi nell'adozione di uno schema orario
Può anche risolversi nella di dizione a compiti che siano particolarmente adattati è particolarmente armonici
Con le esigenze che sicuramente in questo momento prevalgono ma lo prevalgono sempre perché
Come giustamente veniva sottolineato il diritto alla salute è l'unico ad essere qualificato come effettivamente fondamentale nella nostra carta costituzionale e questo è sicuramente chiaro indice di una sua di una sua priorità queste sono le tracce sulle quali si incammina l'attività del Progetto nella presente legislatura io sono l'unico peraltro della commissione scientifica
Del del Progetto che non si occupa di materie mediche o di management sanitario spero di aver reso appunto la ragione della mia inclusione la mia volontà il mio entusiasmo di partecipazione
A questi obiettivi che il Progetto persegue molte grazie
Professore grazie fatto benissimo a ricordare il paziente lavoratore ma soprattutto anche ricordarsi che se mai fosse un costo la garanzia di quel diritto al lavoro ben venga il costo insomma è la necessario tollerarlo sopportarlo proprio per garantire per rispondere a questa domanda che non ignorarle
Onorevole deve salire su in Commissione e allora le la l'asso salutare
Sì grazie scusate ma colleghi i doveri ovviamente mi chiamano e quindi vi ringrazio veramente tutti buon proseguimento di di convegno spero che ci ritroviamo tutti uniti questa battaglia per la vita che ci unisce tutti buon lavoro veramente sì ai volontari che l'associazione che i colleghi parlamentari tutti che vorranno
Collaborare al meglio per cercare di portare a casa risultati concreti anche durante questa legislatura grazie ancora e buon proseguimento direi grazie grazie onorevole buon lavoro missione per lo sprint che dovete fare fino alla fine dell'anno per per garantirsi la legge di bilancio che lavora agraria nascerà salve
Allora onorevole Rizzetto voglia di farci un saluto così ritira anche il premio nella so un paio di minuti così
Abbiamo modo perché questo è il suo tema no abbiamo parlato della garanzia della necessità di garantire il diritto al lavoro al paziente oncologico lavoratore
Allora sì grazie diciamo sul
Allora grazie buongiorno tutti scusate ritardo ma
Come avrete notato sono delle giornate parlamentari abbastanza abbastanza intense giustamente come ricordava lei per garantire una legge di stabilità nostro paese quindi
E devo dire che allora io premetto non non sono un medico attualmente grazie svolgo ruolo da
Di presidente della Commissione lavoro pubblico e privato alla Camera
Sulla persona che nel tempo dopo va riconosciuto anche senatrice Anna Mancuso
Rispetto esperienze di vita personali a si è avvicinato questo tema
Questo non prima di fondamentale importanza
E ne vanno soltanto del buon nome del nostro paese della nostra sanità ma io lo ritengo un tema ampiamente democratico su un Paese democratico è un Paese che consente a tutti i propri malati
Una sorta voglio dire di assistenza che deve essere assolutamente applicata da nord a sud a tutti questi questi malati sotto questo punto di vista non ci debbono essere
Delle delle differenze quando prima ho ascoltato l'intervento rispetto al mondo del lavoro di persone che per un periodo ci si augura della propria della propria vita sono prendo difficoltà effettivamente mi chiedo quello che la politica affatto negli ultimi negli ultimi tempi
è stato fatto qualcosa si può fare ancora molto
Quello che voi oggi ricordate prima il professore ricordava come nuove forme di lavoro soprattutto per persone fragili lo smart working
Siccome non è ancora professore il vero smart working questo questo è assoluta odierne quasi assimilabile ad una sorta di telelavoro son trent'anni che in Italia si parla di voglio dire di tele di telelavoro ed è quasi una remotizzazione dei posti di lavoro ecco quindi dobbiamo lavorarci lavorarci molto sotto questo punto di vista perché la stessa pandemia è stato un acceleratore di esigenze rispetto a quanto a quanto c'era prima della della stessa
Ecco io ho presentato ad esempio una un emendamento in legge di stabilità che va a prorogare fondamentalmente per alcune categorie di fragili speriamo di allargarle ai più
Ad esempio lo smart working il così detto smart working con una nuova scadenza
Ci credo
Penso che sono a tutti i parlamentari si si possano si possono credere anche qui si può fare meglio sì si può fare sicuramente sicuramente meglio però il tema dei fragili nel nostro Paese è un tema di fondamentale di fondamentale importanza
Chiudo ringraziandovi disse ascoltando anche alcuni alcuni interventi ricordo soltanto il molto breve mentre alcuni alcuni temi il primo il tema della prevenzione
La prevenzione secondo me è un aspetto fondamentale io guardi ho una parlamentare cara amica
Negli ultimi insomma siamo diventati amici negli ultimi anni
Che ad esempio si è accorta di soffrire di un voglio dire di una forma
Tumorale abbastanza grave da aggressiva
Per caso
Per caso perché purtroppo in quel periodo in quel momento non stava facendo prevenzione
Molto banalmente svenuta per un altro motivo hanno approfondito degli esami fortunatamente insomma hanno scoperto quello che avrebbe dovuto scoprire forse un po'prima oggi grazie a Dio sta bene però il tema della prevenzione penso che anche voglio dire
Tutto tutti i sanitari piuttosto che i medici sono qui in sala possono concordare con me è un tema di fondamentale fondamentale importanza politica in questo deve dare una mano deve mettere delle risorse per la prevenzione
Soprattutto in un periodo post pandemia nel quale noi dobbiamo rincorrere tutta una serie di prede di di di di voglio dire di esami anche in termini di prevenzione che ahimè forse hanno hanno qualche anno qualche ritardo secondo tema
Il tema del personale sanitario
E di fondamentale importanza al pari del tema
Anna lo sa io mi sono occupato dei dei così detti farmaci farmaci innovativi
Abbia cercato di fare dei passi in avanti sotto sotto questo punto di vista è stata votata sono stati votati i passaggi parlamentari sono importanti Non è un paese civile quello che permette ad esempio alcune regioni di potervi accedere piuttosto che ad alcuni Stati di potervi accedere ad altri Stati no
La migrazione sotto questo punto di vista un qualcosa che non dovrebbe esistere in un in un paese in un Paese civile come lo ripeto lo ricordo
Il tema del personale sanitari sono dei presidi io guardate vengo del Friuli Venezia Giulia
Ci sono dei presìdi sanitari degli ospedali molto banalmente a cui questo bolide questi medici possono anche essere inviati però ci sono delle zone del nostro Paese che non sono molto attrattive
Anche per i professionisti importanti dobbiamo cercare di livellare tutti verso verso un ottimo sotto sotto questo punto di vista a l'ultima cosa che vi dico salutandovi di nuovo ringraziandovi purtroppo anch'io devo ritornare in in Commissione una settimana fa io ho presentato la proposta di legge a mia prima firma sull'oblio oncologico
Oggi esistono fortunatamente
Migliaia e migliaia di persone che grazie a dio e grazie la medicina sono guarite dal voglio dire da dal tumore da malattie di questo di questo tipo
Secondo me è assolutamente indegno cercare di chiedere loro qualcosa in più rispetto alle loro professione alloro percorso accademico professionale o in termini di voglio dire di rilancio anche della della propria vita
E penso che anche si siano voglio dire dei corollari di iniziative che non debbono essere legati al fatto che tu
Abbia avuto una malattia un tumore o una malattia oncologica o qualcosa del genere androne istanza abilità come contributo a superare ma guardi molto molto semplicemente dico che ad esempio oggi una persona che
Ha sofferto di di tumore
Che guarita a se fra qualche mese dopo a cercare di accendere un mutuo in banca e con forse qualcosa sottolineano no
Sotto questo punto di vista sole non è assolutamente un un percorso un percorso corretto per questo ed altri motivi
Ho presentato la scorsa settimana questa questa proposta di legge che spero venga calendarizzata il prima possibile sia oblio oncologico una cosa che effettivamente e secondo me deve
Deve trovare spazio nella gente milanista nomina viziata da quello che ci è capitato anche di pagare a vita fai bastoncino guardia molto malamente posti di lavoro mutui più chiaro chiaro anche nell'adozione nelle adozioni esatto una cosa incredibile che nelle adozioni effettivamente
Parere dei genitori che hanno questo è il vantaggio seggio spesa e quindi questa è una cosa grave perché dovete grazie vi ringrazio bocca userò allora onorevole le chiedo venti secondi per la foto la consegna del premio con alla dottoressa Mancuso invece per velocizzare perché dobbiamo stringere purtroppo perché abbiamo il tempo da rispettare intanto perché siamo collegati anche in streaming e quindi i bisogna rispettare tempi e quei perché voi avete delle esigenze di treni ieri partenza e quindi dobbiamo esser veloci o quanto meno precise anzi
Salutò il professor a il presidente dell'associazione melanoma dei Gianluca Pistore allora lo invito al podio
Per se è d'accordo richiamare l'attenzione su una cosa in particolare cioè il rapporto che ci deve essere tra il territorio le associazioni e le istituzioni quanto importante che questo trio funzioni
E che collabori che comunichi soprattutto
Venne anzitutto ringrazio e prima di rispondere alla domanda io vorrei davvero ringraziare questa meravigliosa organizzazione
In particolare la presidente Mancuso perché io non trovo scontato che io a ventinove anni possa parlare qui di fronte a voi quindi davvero grazie perché è una bellissima opportunità questa qui è un bellissimo incontro quindi grazie detto ciò quando noi parliamo di territorio e di associazionismo dobbiamo tener presente una cosa normalmente il percorso
E anche i servizi al malato vengono visti dalla parte di chi li vuole pianificare ma non vive la condizione di malattia ce lo diciamo benissimo prima il professore quando ci diceva
Che l'intervento chirurgico unum in coma si fa due volte si fa tre volte ma rispetto all'attacco
Di tempo in cui il malato convive con la sua malattia
è un tempo infinitesimale esattamente come il momento in cui ti viene somministrata la terapia o fai un esame o fai un altro percorso la realtà è che la maggior parte del tempo il malato la spende
A casa sua di notte con la famiglia la spende sul posto di lavoro
La spende nella quotidianità e la malattia non è uno zainetto che noi indossiamo quando andiamo a fare la visita purtroppo la malattia non ci lascia in nessun istante
E per questo che la medicina territoriale è la medicina fondamentale nella gestione delle malattie croniche
E in questo noi associazioni credo che possiamo dare una mano possiamo dare una mano
Non solo perché ovviamente e purtroppo devo dire conosciamo cosa significa vivere la patologia
E attenzione le associazioni non devono mai sostituirsi al mondo scientifico
Perché noi conosciamo cosa significa vivere la malattia non la patogenesi le terapie le ragioni biologiche il fisiologiche per cui ci si ammala quindi dobbiamo avere chiaro il nostro ruolo in questo ma possiamo dare un contributo e vorrei dire al mondo delle istituzioni che possiamo dare un contributo anche nel risparmio con la mia associazione non ci occupiamo di melanoma abbiamo organizzato gratuitamente tantissime visite
Abbiamo fatto diagnosi precoci di melanoma diagnosi precoci di melanoma significa che delle persone hanno subito un intervento chirurgico e null'altro persone che se non avessero avuto una diagnosi in questo stadio si sarebbero ritrovati a dover subire delle terapie
Dall'esito incerto ma anche molto costoso e proprio per lo Stato quindi vedete come il ruolo degli enti del terzo settore può permettere alle istituzioni un risparmio socio sanitario perché ovviamente ha un impatto positivo
Sulla qualità della vita dei cittadini e anche sulle casse dello Stato l'ultima questione è un autoesame che dobbiamo fare noi associazioni perché vedete il mondo delle associazioni impazienti
è veramente vasto qui tra di noi ci sono associazioni di tutti i tipi ci sono associazioni più strutturate
Associazioni che fanno degli eventi celebrativi per ricordare qualcuno che non c'è più delle associazioni che conoscono molto profondamente i temi associazioni che hanno più forza più volontari che sono più bravi nell'organizzazione che son più bravi nella ricerca ecco
Ognuno di noi si deve fare un autoesame anche per capire noi che contributo possiamo dare alle istituzioni
Nel dialogo con le istituzioni
Io vi lascio con questo messaggio che secondo me deve essere proprio di chiederci ma noi cosa possiamo dare alle istituzioni perché in effetti facciamo un percorso comune alla fine vogliamo occuparci
Della salute Dinoi ente cittadini
Grazie mille presidente ottimo anche perché in genere quando grazie molte quando si ragiona di queste cose si pensa sempre che c'è qualcuno che debba fare qualcosa per noi è invece ottima la domanda no cioè che cosa possiamo fare noi qual è il nostro il nostro contributo grazie molto il presidente
Allora andiamo avanti con la premiazione velocissimi galoppante il premio assegnato dalla giuria e le associazioni di pazienti il vincitore l'onorevole Roberto Bagnasco premia Elena Castagnetti dell'associazione insieme per i pazienti di Oncologia polmonare Onlus un applauso
Anna Maria Mancuso che li accoglie
La consegna del premio la foto e poi un messaggio da parte di entrambi con la lettura della motivazione prego
Ecco qui la foto
Ci siamo un gelato microfono e procediamo con la lettura della motivazione grazie
Est mi chiamo Castagnetti rappresento il popolo un'associazione al fianco dei pazienti
Malati di tumore al polmone
Premiamo il l'onorevole Bagnasco per il suo impegno nell'interrogazione
Nel coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nella processi decisionali dell'Aifa che come ma facciate del due mila e cinque
Parte molto importante per alle associazioni di pazienti le quali si trovano ad affrontare difficoltà nell'accesso alle cure spesso uguali per tutti e la nostra associazione esproprio si impegna per cercare di migliorare la qualità
Della vita di dei pazienti di tumore al polmone che ricordo è uno dei tumori che fa ahimè ancora purtroppo più morti di altre patologie ma che grazie alla ricerca
Alle nuove molecole alle nuove forme di cura sta andando verso la cronicizzazione ci auguriamo i termini avete tocca ufficiale tutti voi e quindi non credo che sia il caso di dilungarci abbiamo diritto bisogno noi di voi
Per raggiungere quelli che sono anche gli obiettivi di ciascuna associazione perché senza di voi non siamo in grado di andare avanti voi noi speriamo di essere utile nuovi e vorrei ricordare che grazie alla dottoressa Mancuso siamo saliti su questo questa grande Progetto
E soprattutto che il sorriso della dottoressa e il sorriso a tutti i malati è importante grazie
Grazie
Ma molto brevemente anche perché le cose si stanno allungando anche se l'interesse del tema evidentemente merita per tempi molto più lunghi
Questa questo mio intervento sull'Aifa
Forse è stato molto tempestivo lo dicono certamente merito mio perché Dellai tra abbiam parlato proprio in questi giorni a livello parlamentare
Stiamo andando verso la ristrutturazione dell'Aifa stesse ci auguriamo evidentemente
Che potrà fare di più e di meglio dell'Aifa che ha già fatto molto bene in questi anni ma il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti
Nell'altra come in tante altre situazioni può essere veramente molto molto importante io ci credo molto perché credo molto nella e nella lavoro comune
Tra le tra gli organismi dello Stato e i pazienti che e poi noi che in qualche modo siamo ovviamente ovviamente
Gli utenti ovviamente ripeto ma mi sembrava stanza pleonastico ognuno con il suo ruolo e al suo posto perché che i pazienti poi vogliamo andare a insegnare
Alcune cose forse magari forse non è non è non è la situazione che noi auspichiamo un coinvolgimento sicuramente sì
Niente veniamo da una da una da due anni di pandemia una situazione drammatica io non vi nascondo che quando nell'ultima legislatura avevo scelto avevo scelto faccio una confessione pubblica avevo scelto la Commissione sanità
Beh proprio certo per due motivazioni una perché faccio farmacisti e quindi maschera abbastanza e poi perché pensavo vedico tra le tante commissioni forse non era più impegnativa è stata una commissione pazzesca siamo stati impegnative tutti i giorni per due anni evidentemente ho meritato questa punizione ma sono stato molto contento di aver partecipato a questo straordinario
A avventure due anni che ha costituito un punto importante nella storia del nostro paese grazie a tutti grazie di cuore grazie
Allora io intanto che vi salutate procedo con la chiamata per il prossimo premio assegnato sempre da Julie associazioni pazienti il vincitore l'ex senatrice sogna fregola ente fregola ente e premia eccola qui grazie buongiorno pregnante l'azione estivi vere la speranza amici di Emanuele CIT ONLUS ecco qui a voi momento fotografia
Lettura delle motivazioni è un saluto velocemente
Buongiorno a tutti allora per la senatrice Sonia frego lenta per interrogazione sul coinvolgimento delle associazioni pazienti nei processi decisionali in anni fa e per la richiesta del decreto attuativo per i fondi NI GS in pratica questa parola così che del coinvolgimento delle delle associazioni
Invece si deve tradurre in valore le associazioni i pazienti sono i primi che sulla loro pelle portano l'esperienza da questo punto di vista su la somministrazione di farmaci eccetera per cui come altre realtà che vi sono in Europa
E nel resto del mondo il paziente esperto portato quel valore lì dentro ai tavoli decisionali insieme i meticci senza sostituirsi assolutamente insieme alle istituzioni la nostra associazione anime vivere la Speranza un'associazione che si occupa di tumori neuro endocrino i sono venuti alla ribalta per il caso Feathers
Ha fatto più lui con un clic che noi in ventidue anni insomma per portare in auto e questa questa patologia complessa
Oncologica oncologica rara quindi se per l'Oncologia le problematiche sono tantissime
Per i tumori in euro in dal ministro di tumori abbastanza rari si complicano ancora di più per cui noi in questi ventidue anni abbiamo portato la voce
A a tanti per la conoscenza perché individuare un tumore
In maniera precoce ne abbiamo parlato fino ad adesso tutti i progetti che sono sentito fino adesso sposano tutti non la nostra mission e quindi come associazioni facciamo gli auguri e forza dovette non solo parlarne oggi ma parlarne in camera lì vi dovete proprio scatenare perché noi si tassano animi ricordo il vecchio professore di Milano Veronesi che diceva prevenzione prevenzione non se ne può più dobbiamo attuare le cose non siamo qui per questo grazie Anna Maria per l'opportunità grazie
Grazie di cuore anche per questo appello
Allora tutti gli altri intanto che pazzo si scusa leggono per ringraziare la presidente Mancuso per nell'associazione per questo premio io
Sono molto molto onorata devo dire che ha un solo rammarico tante cose che avevamo iniziato nella legislatura precedente purtroppo sono rimaste così a metà strada tante sono state le cose dette voglio però ecco sottolinea ne è una che condivido appieno avendo fatto io il sindaco soprattutto nella periodo Monti ettari conseguenti che che però mi mia lista che molto ci ha detto il professor cavalla prima
Poche parole tanti fatti cerchiamo di essere concreti e credo che questo un pochino ma anch'io anche alle istituzioni quindi grazie alle associazioni di pazienti se ci fanno da pungolo se fanno da pungolo a tutta la macchina l'apparato
Parlamentare per essere un po'più veloce d'essere un pochino più concreti io chiudo questo
Questo momento dedicando questo premio al senatore Paolo essa piane
Che ha lottato molto contro questa malattie purtroppo tenuto a mancare nella legislatura precedente nella nell'ultima legislatura e quindi credo che sia
Giusto dedicarlo ad oltranza un applauso anche
Allora l'altro pezzo che vogliamo aggiungere la nostra discussione riguarda anche la condivisione di quelle che sono le esperienze i percorsi allora ringrazio e saluto il professor Marco vigneti e perché per fortuna
La differenza anche che c'è nella cura del tumore che esiste una ricerca scientifica che procede molto velocemente che ci garantisce anche professore grazie a Dio di curarli questi questi tumori le posso chiedere la vostra esperienza in che modo può essere condivisa anche per questa ottimizzazione mi faccio dire così delle risorse
Certo anzitutto ringrazio naturalmente
Come tutti come Due come dovuto Anna Maria per questa sua grande capacità di catalizzare tante forze diverse portarle tutte insieme a a ottenere risultati io sono un ematologo rappresento il un gruppo cooperatore di ematologiche il GIMEMA fondato da il compianto professor Franco Mandelli e rappresento anche l'associazione italiana contro leucemie linfomi e mieloma
In gli ematologi hanno avuto la necessità di fronteggiare la problematica
E la fortuna di disporre di terapie intelligenti già negli anni Novanta
Con quel famoso derivato della vitamina l'acido transitino Ico e pensate un farmaco paradossalmente un veleno l'arsenico triossido di arsenico che erano abbiamo scoperto farmaci mirati intelligenti per curare una delle più terribile osceni e la luce mia quota pro Milo ciclica
E allora qui e sono venute fuori le necessità che oggi sono state già illustrate la necessità di portare la tecnologia per fare la diagnosi e monitorare il trattamento attraverso esami di biologia molecolare già allora in tutti i centri italiani dal nord al sud nei centocinquanta centri di ematologia che aderiscono al GIMEMA portando un'assistenza una terapia una cura sotto forma di ricerca clinica nei reparti degli ospedali
Più periferici insegnando ai medici a curare quel tipo di malattia con i nuovi farmaci e contemporaneamente centralizzando
Gli accertamenti diagnostici che solo alcuni laboratori erano in grado di fare questo è un esperimento che oggi come oggi ha dimostrato che si può collaborare sul territorio nazionale
Si può collaborare con partecipando quindi non escludendo e accentrando in centri di eccellenza ma tenendo distribuita sul territorio l'assistenza e questo ha permesso al sistema sanitario nazionale italiano
Al sistema sanitario pubblico di essere stato quella motore che ha messo a punto un trattamento che oggi come oggi venuti Rizzato in tutto il mondo e che è quello che ormai da più di da dieci anni
E che quello che permette di curare una leucemia acuta e di guarirla nel novantacinque per cento dei pazienti senza chemioterapia con questi due farmaci intelligenti
E questa è una scoperta rivoluzionaria una che cito quale esempio perché dobbiamo essere sintetici che ha portato il sistema sanitario nazionale italiano gli ospedali italiani non dei centri di eccellenza super finanziati
Al mondo perché questa il trattamento che è stato messo a punto dagli ematologi italiani nel due mila tredici ed oggi viene utilizzato in tutto il mondo quindi questo è ciò che
Noi dobbiamo riprodurre perché ha già dimostrato che funziona su tutto quanto il territorio e su tutte quante le altre
Reti che devono funzionare con questo stesso professore grazie di fatto le sue esposto un metodo di sostanza quindi se funziona è chiaro che il messaggio era il richiamo allo la ringrazio molto professore grazie per ora per il suo contributo
Allora ora procedendo con agli altri premi acceleriamo perché il presidente Bonaccini si collega con noi ed è pronto mi dicono dalla regia vi ringrazio e Luisa la persona premiata al presidente della Regione Emilia
Romagna il premio assegnato dalla giuria e associazioni pazienti premia Anna Maria
Mancuso no dovrebbe esserci becera premiazione da parte di credo che ci sia stata un cambiamento di Martina si di giusto
Confermati ecco la qui grazie allora una largo
Presidente grazie per averci so che a cinque minuti e poi deve andare e allora prego la parola
Proprio con un ruolo si avvicini al microfono così la Santanchè il presidente allora sono gravi che rappresenta residente la sentiamo al volo secondo arriviamo da lei un messaggio dell'associazione per richiamo da lei
Ecco mi sono Martina Sylvie rappresento Antunes re associazione nazionale tumori del rene
Siamo qua oggi per premiare il Stefano Bonaccini e lasciatemi dire soltanto due parole sul tumore del rene poiché la mia collega già vi ha spiegato di cosa ci occupiamo Antone è una situazione giovane è un'associazione nata ultima pandemia che comunque riuscita a portare avanti tanti progetti perché il nostro scopo è quello di assistere il malato a tutto tondo da un punto di vista però pratico dal momento in cui ha ricevuto la diagnosi ma anche da un punto di vista psicologico perché è fondamentale come è già stato detto questa mattina a sostenere il paziente
Da tutti i punti di vista
Quindi noi vogliamo farsi che la ricerca va davanti e cerchiamo di sostenere punto di farsi chele paziente possa affrontare
La malattia
Anche un certo qual modo sorridendo
Siamo qui oggi appunto a premiare il Stefano Bonaccini dice perché presidente della regione Emilia Romagna
Poi chi ha realizzato uno studio sulla qualità dell'aria e della salute quantificazione degli affetti impatto delle politiche e interazione
Allora presidente grazie questa la motivazione a lei la parola
Io vi ringrazio molto mi scuso di non poter essere fisicamente
Con voi ci tenevo però a dire in tre minuti alcune cose la prima noi abbiamo bisogno e tra i fondi del Pnr i fondi settennale europee di cui non parla mai nessuno
Sono un eremo i fondi del Pnr una cifra per il Paese che nei prossimi cinque anni perché poi questi mancano quattro anni alla definizione del tutto
Quasi trecento miliardi di euro non poco più di duecento quasi trecento miliardi di euro perché una buona parte dei fondi europei che la programmazione settennale
Che l'Europa con singoli stati gli Stati e le regioni possono essere investiti cui noi ad esempio stiamo per approvare un piano triennale energetico
Emette otto miliardi e mezzo di euro tra ciò che potrà fare il pubblico ciò che potrà fare il privato ad esempio per intervenire
Sul risparmio energetico
Dalla produzione di fonti rinnovabili e pulite che non inquinano al risparmio energetico intervenendo cappotti o sul le abitazioni io sugli edifici privati così come su tutto quello che riguarda lo stesso risparmio energetico per inquinare meno
Noi abbiamo fatto una politica e stiamo provando a fare una politica ad esempio che prova a cominciare a premiare chi rinuncia ad esempio al mezzo privato in sostituzione di uno collettivo che inquina meno o proprio come i treni non inquina pensate
E siamo l'unica regione italiana e fino a quattordici anni se vai a scuola un ritorni da scuola Buso treno per il trasporto cioè il trasporto pubblico regionale
Noi diamo gratuitamente l'abbonamento annuale dai quindici ai diciannove anni
Chi ha meno di trenta mila euro disse che però è una gran parte di famiglia
Ha l'abbonamento gratuito su un più di cento mila studenti Ca'nostra regione utilizzando il treno la corriera vanno e tornano da scuola tutto l'anno gratuitamente per cominciare a premiare chi ha comportamenti anche virtuosi così come stiamo investendo tanto come vi dicevo su tutto quello che riguarda investimento sulle nuove tecnologie avrete letto risaputo
Che in Emilia Romagna oltre al centro che farà le previsioni climatologi che per tutti i ventisette Paesi o non europea
L'abbiamo strappato a rating vicino a Londra causa l'avrei si e si è insediato a Bologna sono arrivate le macchine arriveranno mille cinquecento ricercatori da tutto il mondo
E da tutta Europa nei prossimi anni affianco è stato inaugurato quindici giorni fa la presenza del presidente Mattarella del governo Meloni
Ed è il commento della Commissione europea
Questo supercomputer di calcolo Leonardo che sarà il primo per potenza in Europa il quarto per potenza al mondo tra le prime cinquecento macchine
Presa Scherillo che attraverso la lettura dei Big Data la velocità e la potenza di calcolo permetterà di intervenire anche laddove la tecnologia
L'intelligenza artificiale ci darà una mano straordinaria a ridurre l'inquinamento atmosferico da ultimo abbiamo fatto questo piano ringrazio le motivazioni del premio sul tema che riguarda la salute in particolare il tema del tumore in questo caso al rene ma più in generale al tema
Dei tumori ecco un appello e finisco non si riducano
Perché questo sta succedendo i fondi destinati alla sanità pubblica
Sì io sono sicuro che un Paese civile moderno debba prevedere nel pilastro della sanità pubblica
Il massimo di espressione affinché un povero abbia la stessa certezza
Di essere curato come un ricco ecco io mi auguro che insieme al governo insieme alle regioni si possa aumentare la quali finanziamenti alla luce del fatto che si aumentano ma con un'inflazione al diciotto per cento
Voi capite che questo è un bel problema e siccome quello che è stato raccontato questo studio vuole andare ad aiutare esattamente là dove attraverso la ricerca si può intervenire su malattie così gravi
E dobbiamo però riuscirà a ridurre e mi auguro in futuro a risolvere definitivamente servono fondi per la ricerca e per la sanità grazie di cuore per questo premio è il frutto di tanta gente che ci ha lavorato e grazie alle associazioni che lavorano insieme a noi alla ricerca per combattere i tumori
Presidente grazie grazie per anche questo appello perché fu in effetti il tema delle risorse presidente Bona civile lo sai fondamentale insomma le cose si possono fare ma chiaramente bisogna avere avevamo strumenti primari buon lavoro arrivederci
Allora ancora un applauso per il presidente andiamo avanti la dottoressa vice presidente della la Società italiana psico Oncologia la dottoressa piattelli che invito a salire
Dottoressa ecco sì grazie per capire quanto importante anche considerare il paziente nella sua interezza e considerare dottoressa l'aspetto psicologico importante tanto quanto l'aspetto sanitario del paziente c'è quello del corpo
Assolutamente sì desidero ringraziare le autorità intervenute salutare tutti voi presenti soprattutto ringraziare la mia amica Anna Anna Maria Mancuso per aver voluto inserire tra gli obiettivi importanti del gruppo interparlamentare
La psico oncologia ed aggiungo insieme ad Anna
Accanto ha il cancro non ha colore politico la sì con con logica non ha colore politico non ha colore politico perché perché ci sono numerosissimi gli studi le evidenze scientifiche che dimostrano quanto gli interventi psicologici in ambito oncologico e dermatologico sia adulto che pediatrico
Hanno una forza nel dare risposte di efficacia anche terapeutica a quel famoso disagio psicologico che i pazienti oncologici ed ematologici sperimentano e non è un caso se il panel più importanti a livello internazionale parlo delle emessi sia in delle Nice
Hanno già negli anni novanta pubblicato le linee guida per valutare gestire e trattare il disagio psicologico quindi noi professionisti
Psico oncologia sono psico oncologo assunto in una unità di operai operativa di oncologia medica abbiamo questi strumenti queste linee guida per affrontare scientificamente ed efficacemente il disagio psicologico dei pazienti oncologici
Ma qual è il problema il problema
E che esiste una grande disparità a livello nazionale nell'inserimento di queste figure professionali noi di della Società italiano di psico oncologia siamo in grado di fornire una mappatura e dei servizi
A proprio per far comprendere quanto sia diversificato e quanta carenza ci sia di questi interventi psicologici
Sul territorio nazionale ed ecco che sono qui a sottolineare una cosa importante è è già
è stata pubblicata una legge regionale vede qui presente l'autore l'onorevole Marcelli ma tanto ancora deve essere realizzato ed è per questo motivo che sollecito
Gli addetti ai lavori a prendere in grande considerazione il progetto di legge di dell'onorevole cattolici noi abbiamo preso visione non mi dissi IPO di questo progetto di legge abbiamo visto anche che ci sono altre
Proposte altre interrogazioni parlamentari tutte tutte importante per perché suggeriamo di unire di fare sinergia proprio perché appunto la psicologia non ha colore politico
è su intanto diamo tutta la nostra disponibilità è il nostro sapere a favore dei dei lavori che devono andarsi a svolgere e poi soprattutto
Suggeriamo indichiamo prima di tutto di andare a definire quindi ad istituire il profilo professionale sanitario dello Psico oncologo perché noi
Come dire ci chiamiamo psico oncologia anche nel documento di AgeNaS che riguarda la riorganizzazione delle reti oncologiche regionali
Documento che è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nel due mila diciannove
è prevista la figura dello psicologo nei piedi TA
Il problema e che è in realtà la figura dello psicologo logo come profilo professionale sanitario non esiste
E l'onorevole cattolica tra le priorità all'interno di questa legge ha inserito proprio questo Weller riconoscimento giusto un'altra spento importantissimo che
L'onorevole Cattoli già con la mozione nuova lo ha detto lei del del mese di giugno scorso
A dato importanza alla la necessità appunto di istituire i servizi di psicologia nelle Oncologia e nelle ematologia qual è il problema
Qui bisogna studiare anche per gli psicologi anche per queste nuove figure professionali bisogna studiarne il fabbisogno vi faccio un esempio io sono uno psicologo
Lavoro presso l'azienda ospedaliera di Cosenza ma sono l'unica figura professionale fascia può una figura professionale uno psico oncologo speriamo di poterci ufficialmente chiamare in questo modo
Con un percorso formativo adeguata
Ma può uno psico oncologia o soddisfare il fabbisogno di una grossa Oncologia provinciale di un ematologia e di un oncoematologia pediatrica
Ce n'è penetrare rischioso Alma ha fatto bene a HD almeno altre altri tre psico oncologia ecco e quindi bisogna
Andare a chiarire andare a dettagliare andare a lavorare su questo
Scusi
Prima ha fatto bene dottoressa ricordarlo quindi la necessità intanto dell'istituzione della figura e poi adeguare anche dal punto di vista numerico allora lei ha ha prima anche citato il consigliere regionale del Lazio Loreto Marcelli e allora il premio intanto lo crediamo applauso è per lui grazie molte dottoressa la premio assegnato dalla giuria e associazione pazienti Loreto Marcelli vincitore premia Gianluca Pistore presidente della melanoma dei
Allora grazie molte dottoressa grazie
Una foto con Anna Maria Mancuso la lettura della motivazione e la consegna del premio prego
Se possiamo fornire il gelato
Ecco sì qui grazie
Allora grazie mille quanto ha parlato prima ma in breve vi presento un po'meglio l'associazione melanoma dei un'associazione che io ho fondato in memoria del mio papà che ho perso sei anni fa ovviamente a causa di un melanoma e diciamo poi per approfondire anche un po'la patologia ho avuto anch'io questa diagnosi pochi mesi fa quindi diciamo proprio una battaglia ormai personale tra Byrne questa malattia però abbiamo cercato di affrontarla
Non lasciando vincere quello che è accaduto ma cercando di dare dei tempi mio papà è morto il venti marzo il giorno dopo la festa del papà allora io dico che noi vogliamo cercare di dare una festa del papà in più a ogni genitore ovviamente anche la festa della mamma
Quindi organizziamo screening gratuiti tantissima sensibilizzazione io divulgo molto la scienza sui social lo ha una mio e circa cinquanta mila persone che mi segue sui social
Poi facciamo premi di laurea facciamo con e inni congressi e corsi di formazione per i medici di medicina generale
Che possono allenarsi a riconoscere lesioni tumorali cutanee da segnalare immediatamente ai dermatologi ora io ringrazio veramente l'onorevole per la proposta che ha fatto per l'inserimento dei servizi di psico oncologia all'interno degli ospedali della regione che speriamo diventi anche una buona prassi nazionale
E per la presenza e lo psicologo Unichim multidisciplinare tra complimenti davvero grazie
Sì grazie io vorrei ringraziare sempre l'emozione Santo Padre come se fosse la prima volta Anna Maria
Vorrei ringraziare le quarantacinque associazioni che sono loro il motore che ci spingono a fare di più
A a sostenere i malati di tumore e il volontariato la più alta grande formati altruismo forse la più alta e per questo io vi ringrazio e voglio dedicare questo premio a voi che ci sollecitate fate in modo che ne diamo delle risposte
Valide per supportare dare supporto anche tossico oncologico psico oncologico
Ai malati di tumore
C'è voluto tanto per bypassare la appunto la mancanza la la cura della figura dello psicologo infatti abbiamo offerto la Regione nerazzurro grado di servizi si con coro Gia
Con De psicologica andavano a formarsi e non corro Gia quindi bisogna istituire questa figura dell'oppressivo oncologo
Come voglio lanciare anche e sono felicissimo che mi ha premiato il presidente del melanoma dei perché voglio indirizzare chi giustamente di competenza perché la Regione Lazio abbiamo sì fatto la mozione la politica buona quando si unisce e infatti sotto la mia firma c'erano tutte le firme di tutti i presidenti degli altri gruppi delle altre forze politiche appunto per puntare i fari sul melanoma
Ma non è solo le campagne e i test gratuiti che possono fare associazioni alla Regione
Con delle campagne appositi ogni sei mesi ma ecco bisogna oltre ai tre screening gratuiti tre programmi di salire anche lo screening del melanoma perché aumentato almeno la mamma è stato del venti per cento quindi da tenere in considerazione questo si può fare in Parlamento chiaramente al ministero
E è un altro Indirizzo per Himalaya oncologici e di abbreviare ecco con mio messaggio che lancia anche perché è stato oggetto sempre di una nostra attenzione la Regione Lazio però deve essere anche attenzione
Del del ma segnale noi ci esprima in questo modo nazionale occuparsi di abbreviare i tempi
Di concedere l'invalidità ai malati di tumore invalidità quindi la pensione di invalidità ecco togliendo tutta quella burocrazia
Tisci dunque burocratizzare finiamo per rendere sociale quello sì le pratiche burocratiche siamo da trenta delle Rosse le pratiche quindi direttamente dal dalla struttura arrivare all'INPS quindi superare le Commissione superare
Qui il suocero poi inutile perché non è affatto l'amore una di quelle pratiche che poi intanto rappresenta un peso in più e quindi anche un incomodo in più tra le tante rogne che si hanno quando si ad affrontare il problema grazie davvero per averlo ricordato la sera o il Paris mille grazie
Procediamo con la prossima assegnazione purtroppo dobbiamo correre davvero il premio assegnato dalla giuria associazioni pazienti vincitore l'ex deputata Fabiola Bologna anche ritrovo son felice di ricco rincontrarla Bongiorno salde premia
Marina Caleffi RIS Roma per le donne per la vita Onlus e allora
La foto velocemente la consegna del premio e le motivazioni
Mi spiace moltissimo che in in questa nuova forma istituzionale ci sono due parlamentari qui che non sono passate erano quindi erano la scorsa legislatura adesso non ci sono più ma ci saranno nel nostro intergruppo comunque
è e sono state veramente bravissimi e quindi ho davvero le ringrazio col cuore adesso si arriva la volontaria per
Premiare alla Ana Maria fallo tu direttamente così come ve lo citiamo a Veneto che e intanto ringraziamo anche allora ma per le donne per la vita Onlus fino ai primi amori il l'onorevole Bologna
Per l'infinità di atti parlamentari infatti non non sto qui neanche ad elencarli perché ne ha fatti veramente tanti e e la ringraziamo soprattutto di continuare poi questo percorso insieme a lui nonostante non sia più nelle Aule qui a fianco ma lei ci sarà sempre con noi perché è un percorso che ha fatto volentieri per farà continuerà a fare
Grazie Annagrazia innanzitutto un ringraziamento alla presidente Anna Maria Mancuso una persona un professionista ma anche umanamente i davvero profonda
Che mi ha sollecitato nella scorsa legislatura a fare il massimo per l'intergruppo e per i pazienti che le associazioni come medico prima che i parlamentari ritornando Ancarani attività
Posso dire che è molto importante la come dire il seria e le associazioni sono importantissimi ma è importante l'approccio multidisciplinare
Che noi abbiamo voluto dare anche come taglio in mila diciottesima legislatura e che sta proseguendo anche lì diciannovesima cioè di includere una c'è una legislatura inclusiva
Che coinvolga medici professionisti società scientifiche e associazioni che poi diciamo come dire è il nucleo della Rete oncologica che è una rete inclusiva spero sempre più attiva si vari territori grazie grazie davvero
Grazie l'ha fatto l'avete fatta
Altro premio il premio assegnato dalla giuria del Premio speciale delle associazioni pazienti il vincitore anzi la vincitrice l'ex senatrice Paola Boldrini
Premia Paolo viti presidente della Federazione italiana associazioni genitori e guariti onco ematologia pediatrica ONLUS e allora lo chiamiamo per la lettura della motivazione l'ex senatrice Boldrini ha mandato un video perché non ha potuto raggiungerci prego
Buongiorno a tutti mi dispiace moltissimo e non poteva essere oggi presente per ritirare il premio un riconoscimento cui credetemi attribuiscono grandissimo valore che accolgo con profonda gratitudine e tanto orgoglio
A maggior ragione perché lo dicevo per la seconda volta da quanto sono parlamentare
Io so di avere sempre lavorato prima sul mio territorio le province di Ferrara poi in Parlamento delle Commissioni sanità e oggi con la mia attività di divulgazione
Per promuovere il concetto di salute come bene da difendere il diritto da promuovere come cita il nome delle quarantatré associazioni in cui sono riunite di cui Anna Mancuso che saluto cordialmente ne è una bravissima coordinatrice
Ho sempre concepito alla sanità meno macro Cosimo fatto di persone i pazienti da una parte con il loro diritto alla cura fatto anche di facilità di accesso alla prevenzione servisse per così terapeutici
E dall'altra parte i medici gli operatori socio sanitari quindi infermieri specializzandi medici tutti che hanno a loro volta il diritto di lavorare nelle migliori condizioni a vantaggio del paziente
E tutti i miei provvedimenti parlamentari nei progetti di riforma le leggi proposte provate sono andate tutte in questa direzione l'attenzione o è il paziente oncologico cuore di questo premio lotta tutto in tantissimi atti molti dei quali se penso anche il censimento delle delle Steve unite a loro rafforzamento al registro dei tumori sono andati a buon fine tanti altri ce ne sono da completare come nel nuovo Piano oncologico
Quindi la strada è lunga da fare soprattutto sul fronte dell'umanizzazione del rapporto medico-paziente
E sul diritto poter riprogettare la propria vita una volta guariti penso soprattutto al lavoro ma anche il fonti USA sul Progetto di legge suo diritto all'oblio oncologico che tanti miei colleghi hanno già ripresentato
Il mio impegno continua voglio ribadirlo e continuerò ad essere una vostra interlocutrice perché i vostri principi sono i miei principi i vostri valori sono i miei valori
Ringrazio di cuore per questo riconoscimento critiche auguro un buon proseguimento bar la sera tanti allora grazie presidente a lei la parola
Buongiorno io sono Paolo viti e il presidente della Federazione italiana
Delle associazioni dei genitori e di guariti o di Oncologia di Emu che va incontro già degli altri
Non ci occupiamo siamo partiti quasi tutte le associazioni per la ricerca scientifica e per l'accoglienza
Siamo presenti su trentadue città italiane partendo come diceva la Carrara da Trieste in giù
Arriviamo in Sicilia risaliamo sul dalla costa tirrenica l'Adriatica e quindi abbiamo trentadue associazioni su tutto il territorio nazionale
Quello che ho sentito qui era stesse cose che abbiamo esigenze anche noi diritto all'oblio ve li abbiamo proprio ancor più grosso io sì sono bambini che crescono quindi sono ragazzi
Che il problema lo hanno subito quindi il problema del fertilità il problema del lavoro il problema della della continuazione della cura nel senso che spesso vengono abbandonati bambina guarite guarite Fido il discorso no non è guarito è guarito ma non è guarito quindi va seguito
Walter Göteborg tant'è che ho sentito parlare sì otto ha sentito parlare di l'assistenza ai genitori dice noi accogliamo le famiglie soprattutto quelli che vengono dal Sud ci nascondiamo che non è vero che la sanità uguali al nord e al sud no nel consiglio c'è un travaso di malati dal sud verso il Centro-Nord molto importante quindi anche questo ne siamo lì
Con le case alloggio siamo lì Koller con le mense siamo ridicoli con lo psicologo perché psicologo cioè cerchiamo di fare il massimo quindi ci diamo tanto da fare Gresini però abbiamo veramente bisogno di tutto pensate soltanto a tutti i genitori che non sono dipendenti
E che devono lasciare
La loro terra e magari sono artigiani professionisti che quindi hanno diritto alla centoquattro chi li aiuta vis sta
Grassa con questa domanda che è assolutamente un altro
Un'altra responsabilità di impegno grazie molte presidente allora abbiamo ancora due premi e poi di garantisco che chiudiamo
La Giunta regionale dell'Abruzzo a cui è stato riconosciuto il premio per l'istituzione del registro tumori in Regione gli facciamo un applauso perché non son qui il premio riceverà e chiudiamo invece col premio alla Giunta della Regione Lombardia per l'impegno nel campo degli screening oncologici l'attivazione della rete regionale dei Centri di diagnosi e cura del tumore al pancreas e l'istituzione del registro tumori della Regione Lombardia e il potenziamento importantissimo delle attività analitiche di sequenziamento allora a me ritira il premio l'onorevole Maerna lo consegna Anna Maria Mancuso grazie onorevole
Prego voi
No
Buongiorno a tutti grazie per il premio che ritiro volentieri e consegnerò al presidente Fontana e alla gli amici dalla Giunta lombarda
Io ringrazio anche né un'area con Mancuso io sono un neodeputato lombardo
E ho aderito all'intergruppo sono pronto a corpo collaborare con voi per quanto c'è da fare non appena sapete un neodeputato devo un attimino districarsi in queste regole chiederò a chi è più esperto di me mi fa piacere
Che c'è che di vedere una rete consolidata di associazioni bene organizzate soprattutto uno membri del comitato scientifico composto da Valenti professore
Che supponi devono supportare la politica nel nell'applicazione plastica di quello che io chiamiamo il principio di sussidiarietà c'era chi sa fare bene le cose e conosce le cose io sono un ingegnere non sono un medico
De la politica li deve mettere in condizione di poterli fare per poter poi vere il ritorno e quindi trasformare in proposte di leggi e leggi
Quello che necessita alla alla cittadinanza questo un po'il mio obiettivo grazie sono disposizione grazie molte grazie onorevole lungo una cosa perché per noi è stata una sorpresa
Lord non non il Maerna il marito di una nostra volontaria
Che è dieci anni che guida una sezione di salute donna quindi per noi è la prima volta che succede in ventinove anni di a salute donna e la prima volta che abbiamo
Un parente di uno dei nostri volontari che all'interno delle istituzioni quindi è del tutto vigna ha una responsabilità in più ad una violenza privata in più
Allora dottoressa Mancuso vogliamo chiudere insieme se mi raggiunge grazie Anna Maria ormai siamo
Assolutamente possiamo anche o andare oltre il formalismo del lei allora un minuto soltanto a Sinopoli velocemente come abbiamo letto questa giornata oggi abbiamo premiato una parte no delle attività che sono state svolte ma invece vogliamo che l'anno prossimo come ha ripetuto dato che togliamo il formalismo Tognazzi anche una cara amica no
Speriamo l'anno prossimo di essere qui a festeggiare questo questo qui dentro del Forum converrà vinte delle leggi già fatte qui indicati non Italia colei che mi abbia fatto Buon Natale a tutti voi Graziana Maria monetaria lui e crediamo che la prossima occasione grazie per quello che fate per come lo fate grazie di cuore