Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissioni dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato ventotto giugno due mila e venticinque
Oggi parleremmo della legge in parlamento della discussione della legge sul suicidio assistito di questi giorni in particolare di troppo mondo intervista Marco Cappato fatta da Enrico Salvatori proprio per radio radicale un buon riassunto su cosa non va di queste di questa Progetto di legge
In Parlamento sentiremo poi la campagna sì che che si sta svolgendo adesso sulla proposta di legge popolare
Le scelte di fine vita oltre che al suicidio medicalmente assistito anche l'eutanasia promossa dall'Associazione Luca Coscioni
Sentiremo poi non ho comperato sulle sui dispositivi protesici l'indagine
E se effettuata dall'associazione Coscioni è stata col consegnata alla commissione Lea del Ministero della Sanità e concluderemo con la campagna antiproibizionista dell'Associazione Luca Coscioni a partire dal ventisei giugno che è stata la giornata internazionale contro l'abuso e il traffico illecito di droga sentiremo l'avvocato Claudia Mori ti
Ma intanto iniziamo a dire che non esiste un testo qui stiamo parlando di un testo che non è stato reso noto se non da indiscrezioni di stampa ma la povertà di tutto perché l'aiuto medico alla morte volontaria attraverso auto somministrazione di una sostanza letale il cosiddetto suicidio medicalmente assistito è già legale un'Italia da sette anni
Ed è legale in forza della sentenza della Corte Costituzionale sulla mia disobbedienza civile
L'aiuto a dice il Papa Fabiano Antoniani
E quindi da allora da sette anni in Italia se una persona lucida e consapevole del comparto regia irreversibile sofferenze insopportabili e tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale ha diritto
A l'aiuto alla morte volontaria eternit o a chiederlo al servizio sanitario nazionale tanto che otto persone
Soprattutto negli ultimi emerge hanno ottenuto questo diritto legalmente in Italia
E quindi a questo punto mi sembra che la reazione del governo soprattutto dopo la legge regionale toscana
Che non fa altro che stabilire tempi e procedure certe per l'attuazione di questo diritto il governo mi sembra intenzionato a correre ai ripari per cercare di chiudere la porta
Cancellare il più possibile negare il più possibile questo diritto
Come Associazione Luca Coscioni abbiamo preso l'iniziativa di proporre una legge per andare esattamente nella direzione opposta della legalizzazione dell'eutanasia ed è iniziata oggi la raccolta firme sulla nostra legge d'iniziativa popolare che potete filmare ci può fermare sul sito del Ministero giustizia ovviamente
Tutte le informazioni sono sul sito della associazione Luca Coscioni cosa non va nel tetto del Governo per come è stato presentato alla stampa
Mi verrebbe da dire tutto la allora il primo sì io restringono il più possibile
La platea degli aventi diritto che aveva stabilito la Corte costituzionale come si fa a restringere la platea degli aventi diritto si escludono delle persone
Che siano dipende anche dall'assistenza continuativa di terzi adesso dovrei entrare nei dettagli terminologiche ma invece che pazienti
Dipendenti da trattamenti di sostegno vitale potrebbe accedere soltanto dirimpettai tutti
Sottoposte a trattamenti sostitutivi di fruizione vitali questo giochetto di parole serve a includere solo in pazienti attaccate delle macchine
Quando invece la Corte costituzionale scelto sulle nostre disobbedienti civili ha chiarito poi negli anni che anche i pazienti dipendenti da trattamento e sul talento di caregiver familiari
Hanno questo diritto in più lo si limita ai pazienti sottoposti a cure palliative quindici fanno le cure palliative come una sorta di trattamento sanitario obbligatorio
E infine sì prevede che la sofferenza insopportabile debba essere sia fisica che psichica mentre la Corte Costituzionale diceva critica o psichica quindi tutto quello che può fare il governo per intervenire la proposta del governo per come la leggiamo sulle sulle agenzie e sui giornali
Per restringere i parametri di accesso
Lo fa secondo tentativo quello di fare fuori il sistema sanitario nazionale per impedire che i medici le altre il e le regioni abbiano un ruolo com'è che si vuole fare queste due morti primo sostituendo i comitati etici territoriali che avevano un che hanno fino ad oggi un parere consultivo con loro comitato etico nazionale
Con parere obbligatorio cioè che dal parere che di fatto decidere sulle richieste dei malati
Ovviamente questo comitato etico nazionale diventa di nomina governativa quindi è fatto per essere riempito di persone ostili
All'aiuto medico la morte volontaria che possono quindi bocciare a piacimento le richieste dei malati non solo ma ci è previsto poi vedremo se sarà modificato e in che termini ma ripeto nessuno ha avuto modo leggermente perché le radici del servizio sanitario nazionale non possano aiutare
Non possono fornire questo aiuto che significa che se una persona in ospedale
Deve trovare qualcuno a un privato ci capisce che i rivolgersi otto fatti trasferire in cliniche private o andare in Svizzera per poter ottenere l'aiuto alla morte volontaria anche nel CUD nel caso in cui avesse dei la terza questione è quella dei termini
I termini i tempi le tempistiche sono fatte apposta per rendere impossibile l'aiuto la morte volontaria per malati terminali o malati dipendenti da malattie neurodegenerative perché la risposta in questo Comitato etico nazionale di nomina governativa ci può prendere fino a centoventi giorni per una risposta definitiva quindi capite bene che un malato terminale
Non a centoventi giorni di tempo solitamente per aspettare ma per evitare che un malato si invoca per più tempo si stabilisce anche che se la richiesta viene respinta
Palma implementare per quattro anni quindi nemmeno se le condizioni precipitasse ero
Due minuti dopo tre mesi dopo tre anni dopo quel malato è come fosse squalificato no come se uno deve essere ritirata la patente siccome aveva presentato la richiesta e il guidatore etico nazionale la respinta per quattro anni il malato terminale squalificato e non può più presentare richiesta
Sono proposte
Che si potrebbero tranquillamente definire deliranti se non fosse che l'obiettivo eh manifesto è molto preciso
Impedire il più possibile ai malati di presentare la richiesta che si accordarsi
L'accusa in che modo secondo te questa Bozza chiamiamola così giustamente perché di questo si parla di sostituzione di stampa di giudizi anche nella sua versione riveduta radio oggi future mobile si discosta dall'indicazione della Corte costituzionale che però in qualche modo all'interno del suo giudizio diciamo così delle contraddizioni perché una garantisce l'eliminazione dell'individuo scelte del genere dall'altra Prevert rimanda tutto alle esigenze le domus legislature
Se è vero la Corte costituzionale ha chiesto un intervento del legislatore ma ha definito i parametri
Di base come si dice in questi casi dei paletti che sono le condizioni di accesso
Al suicido medicalmente esplicito e il ruolo del servizio sanitario nazionale questo la Corte costituzionale l'ha messo nero su bianco quindi io penso che una legge che andassero sfrutta frontalmente contro questi principi di fondo si esporrebbe a rischi di dichiarazione di incostituzionalità
Naturalmente le nostre azioni di disobbedienza civile oggi siamo tredici persone o processate o indagate per disobbedienza civile sull'aiuto alla morte volontaria non le stiamo continuando per potenziale i diritti estendere i diritti stabiliti dalla Corte in particolare la nostra legge d'iniziativa popolare prevede un'esenzione diritti in due direzioni la prima consentire anche al medico
Di somministrare il farmaco letale su richiesta del paziente
Se il paziente non è in grado di farlo o preferisce perciò induttivi di non essere blu lei o lui a farlo
E in più ammettere alla aiuta la morte volontaria all'eutanasia legale anche pazienti che siano dipendenti da trattamenti di sostegno vitale ma che siano in condizioni terminali come i malati terminali di cancro che di solito non dipendono da trattamento sanitario quello che mi pare
Da sottolineare particolarmente grave il metodo con il quale questa discussione
Avviata dal governo prendiamo l'esempio della Francia o della Gran Bretagna che stanno affrontando il dibattito sul dei testi di legge in tutti e due i casi è stata lasciata libertà di discussione e dibattito
Al parlamentari parlamentari fuori dalla disciplina di partito di coalizione addirittura in Gran Bretagna
Il ministro della salute e della giustizia tutte e due hanno votato contro il testo che poi è passato per ventitré volte che introduce l'aiuto medico alla morte volontari in Francia si è fatta una consultazione di mezzi con un'assemblea di cittadini estratti a sorte per accogliere tutti i pareri della società civile quindi dice
L'unica trattativa che è stata fatta dal governo
Ed è stato una trattativa a porte chiuse della quale abbiamo saputo soltanto dai media è quel la Conferenza Episcopale Italiana ma non si è aperto nessun processo di consultazione di ascolto
E l'idea di procedere con un testo governativo
Su quale mettere prima d'accordi partiti della maggioranza è esattamente il metodo opposto di chi vuole lasciare libertà di cosce diciamo come si dice in questi casi ma di discussione di dibattito
Di libera circolazione delle idee e delle proposte del dibattito parlamentare e quindi c'è la possibilità che si vada invece verso un testo sul quale la maggioranza di governo si dovrebbe compattare per per vincere diciamo così con la forza dei numeri e sarebbe veramente un'occasione mancata invece di aprire dibattito alla società su un tema così importante ecco perché se vogliamo comunque che la voce non dico dei cittadini ma di alcuni cittadini sia ascoltata che riusciremo a raccogliere le firme
Di almeno cinquanta mila persone
Entro metà luglio quando poi partiva la il dibattito parlamentare
Che ha previsto si è avviato il diciassette luglio
Perché anche la proposta della legalizzazione dell'eutanasia arrivi sul tavolo dei parlamentari che sono chiamate discuterne Marco Grazioli avesse espresso importante contributo grazie Marco Cappato aperta
E questa era l'intervista Marco Cappato di Enrico Salvatori per radio radicale
E come avete sentito da Marco Cappato l'Associazione Luca Coscioni ha depositato la proposta di legge popolare
A proposito appunto di fine vita
Parlare di questa campagna che prevede la raccolta e dentro luglio delle cinquanta mila firme abbiamo in collegamento quando Matteo Mainardi che saluto buon pomeriggio Matteo buon pomeriggio Mirella e buon pomeriggio agli ascoltatori
Del consiglio generale dell'associazione Coscioni responsabile delle iniziative sul fine vita allora
Matteo questa mobilitazione come comincia in che cosa consiste come si possa si può aderire atte il microfono
Il gran parte questa mobilitazione saranno in gara Grasso
Settimane iniziata giovedì giovedì ventisei di giugno e ci siamo dati l'obiettivo di raccogliere almeno cinquanta mila firme che sono quelle necessari per depositare una proposta di legge di iniziativa popolare Pietro il quattordici luglio e questo perché ma perché essa l'ormai quasi tre anni dall'inizio dell'anno inciso a cura in questi casi per anni il Parlamento in particolare il Senato ha fatto finta di discutere le proposte di legge che riguardano il Sicilia organica talmente assistito tanto che ha vediamo ad oggi cioè il nel giugno e ancora fine giugno del due mila e venticinque e ancora non c'è neanche un testo base da discutere cioè quello che diceva fatto prima iscrizioni carni vanno dal dal governo dalle agenzie ai parlamentari dall'internista spero non c'è nulla discredito tanto che la discussione in Senato è prevista da marzo di quest'anno e da marzo è un mese dopo mese
Arriva un rinvio di questa discussione al momento la discussione è prevista per la settimana della dal dal quattordici appunto al diciassette luglio ma se questo testo non arriverà in aula ci sarà di nuovo un altro rinvio che sarà un altro rinvio a settembre per questo come associazione Luca Koscielny ci vogliamo inserire diciamo in così breve tempo nel dibattito parlamentare per cercare di dare una spinta a questo dibattito
Anche perché e la mediazione che se cercata fino a questo momento in Parlamento
è una mediazione sul tema costantemente al ribasso non c'è ritorno perché appunto Gian Marco Cappato e lo abbiamo sentito nell'intervento precedente ha spiegato qual è l'orientamento della maggioranza sì del governo su questa legge e noi appunto con la nostra proposta di iniziativa popolare cerchiamo di alzare questa
Questa asticella per far tornare il dibattito nei binari correnti che sono i binari gommini molte quello previsto
Sono stanco ha già previsto un quattro sentenze se la Corte costituzionale e da lì cercare di andare anche risolvere
Altre situazioni abbia esempio quelle delle persone che non possono
Altro somministrare assi farmaco letale perché già ormai arrivati a una condizione saluterà una condizione fisica in ogni caramente più alcun movimento e che quindi al momento sono disseminati per il fatto che il potendosi alto somministrare il farmaco
Di fatto non possiamo tenere il proprio finita con meno approcci a volontà per questo nella casa del questore di legale
Scusami è il caso di libera quest'esatto il caso di libera con cui torneremo in Corte costituzionale perché l'otto in luglio
La Corte costituzionale torneranno indossi per decidere proprio dei temi trattati anche all'interno della nostra proposta di legge
Di iniziativa popolare pre dobbiamo raccogliere cinquanta mila firme due settimane sono veramente pochi abbiano deciso di raccoglierne sia on line
Con la piattaforma ora il ministero della Giustizia mette a disposizione per firmare ostile o carta d'identità
Il cronica
L'abbiamo deciso di tornare anche nelle piazze di tornare in tutta Italia solo in questo week-end ci sono novantanove i tavoli altri se ne stanno giungendo in queste ore Filippo servirà ci sono Primiceri educarli in tutta Italia dove poter firmare per chi non riesce a firmare
On line con con con la spinta d'siamo per strada per raccontare quello che sta succedendo in Parlamento con questo lo ripeto finché il dibattito parlamentare
Ecco gli avevano il terrore avevo del adesso spieghiamo bene perché vuole fermare Protti avevo Interporto sulla sui punti
Importanti
Della proposta di legge e quindi ai specificato la libertà
Di Scelta travolto somministrazione o somministrazione da parte del medico ma poi ci sono altre importanti e parti che sono la presa in carico da parte del servizio sanitario nazionale
Esatto allora innanzitutto appartenenti ai requisiti che sono la maggiore età
La malattia una condizione vediamo passibile dunque in prognosi infausta Bernardo la malattia appunto le sofferenze ritenute intollerabili nella capacità di autodeterminarsi
Questi quattro anni invisibili sono fondamentali e sono al centro della nostra proposta di legge abbiamo eliminato tra i requisiti un requisito che al momento è stato fissato dalla corte costituzionale ma che la Corte Costituzionale Street stabilito che il parlamento potrà ridiscutere e quello della presenza di trattamenti di sostegno vitale
Questo perché al momento siamo di fronte anche qui a una discriminazione persone pensano ad esempio con la patologia oncologica e che non si ritroveranno ma il clima la propria fine dell'anno da con nei trattamenti sanitari di sostegno vitale quindi Berardi all'altare l'appello con dei macchinari e attacca con i macchinari ecco non potranno più accedere al suicidio medicalmente assistite quindi voi andiamo eliminare questo requisito
E la procedura poi è molto precisa prevede delle scadenze cosa che purtroppo il Parlamento tende a far intagli di non comprendere come esigenza quella di dare delle delle scadenze per chi fa questo tipo di richiesta esame del camion all'ulteriore sanitario
Esatto in linea
E quindi nella nostra proposta di legge prevediamo che innanzitutto arrivi la richiesta da parte del paziente che se vuole
Fare questo tipo di percorsi il medico curante
Deve informare la persona che ha fatto richiesta entro i tre giorni successivi per informarlo sulle alternative sono lo ripeto ci tengo Luciano sembra anche danni del numero bianco sono importantissime sconosciuta come le cure palliative una la la la prima alternativa in questo in questi casi
Una volta informata l'operazione più le alternative entro sette giorni ci deve essere una valutazione da parte del collegio medico disciplinate composto almeno da sei la sei figure da sei professionalità nega arrivare entro il sei giorni successivi quindi il parere del comitato etico che editorialmente competente e poi di nuovo entro i tre giorni successivi devono essere individuati i farmaci e le monete da per procedere con il suicidio medicalmente azzittito o con l'eutanasia quindi tutta la procedura si dovrebbe concludere in un tempo massimo di trenta giorni
Questo non vuol dire che dopo trenta giorni la persone costretta a a cessare quel Parma quelle tale anche se lo ha richiesto
C'è diamo i numeri darà il via libera e la persona da cui il via libera potrà decidere in qualsiasi momento
Quando richiedere al al servizio sanitario nazionale di avere l'erogazione del del farmaco e la somministrazione o abbia della prescrizione del farmaco letale dal momento di questa seconda richiesta non devono passare quindi sette giorni quindi possiamo vivere nei tempi minimi mi in un arco temporale Pereira sette giorni dove concludersi la procedura che la stessa son le spese tempistiche già presenti in Regione Toscana ricordiamo la Regione Toscana approvato la legge regionale e quindi in Toscana c'ha questa cosa funziona così quindi son delle tempistiche fattibili la leggerezza stanno sta funzionando delle strutture sanitarie in queste tempistiche già invece una regolamentazione riescono a rispondere
Allora torniamo sulla modalità con cui si sta svolgendo la campagna io ricordo che il testo del del Progetto di legge lo trovate sul sito dell'associazione Coscioni così come trovate in Effetti
Le modalità con cui partecipare eventualmente a questa campagna però Matteo Menardi ci puoi dire come si firma oltre che sul sito ufficiale diciamo sulla piattaforma ufficiale
Villa
La cosa più semplice lampade andare sul sito Associazione Luca Coscioni contro i
In un primo piano troverete come prima notizia quella della raccolta firme quindi entrano in prima pagina troverete sia ma qui la proposta di legge un sindaco carta d'identità elettronica
E da lì la rete rimandati alla piattaforma pubblica per apporre la la vostra firma oppure troverete una mappa con tutti i tavoli in giro per l'Italia per le prossime due settimane quindi potete vedere il quale il tavolo più vicino sicuramente la cosa più sicura da fare quello di firmare considera ci semplifica anche tanto le cose chiamarlo Bestinver poi quella per il Piemonte dalla burocrazia ulteriore previsti
Ma per la raccolta cartacea però ripeto se non riuscite a firmare gli assegni d'con la Stilo con la carta d'identità elettronica si può andare benissimo Paolo
Ci tengo a precisarlo perché già dei tavoli di questi giorni tutte le persone che si fermavano i tavoli ci dicevano spesso questa cosa se avete già firmato in passato
Per proposte che riguardavano le lontana sia legale
Erano altre proposte eradicare tornano a inviare Redaelli
Questa raccolta firme è attiva dal ventisei giugno quindi se avete firmato qualsiasi altra proposta sull'eutanasia prima del ventisei giugno è un thriller tornare a mettere la firma ora metterla il prima possibile per aiutarci a depositare questa proposta di legge ed aiutarci ad educare zappare passi indietro al al Parlamento nella trattazione di queste leggi
Vorrei concludere dicendo che anch'io ho fatto tutta la procedura molto semplice
On line e ho ricevuto un attestato di sottoscrizione che per le persone è un po'distratte come me e che firmano molte cose è molto utile come pro memoria allora buon lavoro buoni tavoli
In questo weekend e a Matteo Mainardi
Grazie grazie il grazie a voi
L'Associazione Luca Coscioni a si è occupata di una indagine che ha inviato alla Commissione nazionale dei LEA dei livelli essenziali di assistenza
Del ministero della Salute un'indagine pubblica
Per
Segnalare che le criticità nell'accesso agli ausili destinati alle persone con disturbi disabilità grave e complessa come previsto dall'articolo
Trenta bis della legge novantasei del due mila diciassette per parlare di questa indagine con questo pomeriggio Rocco Berardo che salutò buon pomeriggio Rocco buon pomeriggio mi dallo coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell'Associazione Luca Coscioni allora questa indagine molto interessante si può trovare ovviamente sul sito dell'associazione e ti chiede innanzitutto come l'avete svolta
è un'indagine che abbiamo deciso di fare anche perché auditi negli scorsi mesi dalla Commissione stessa del ministero insieme ad altre associazioni che si occupano dei diritti di persone con disabilità
Ricorderete che qualche ormai hanno fa avevamo promosso una class action contro il ministero della Salute proprio in tema di ausili
Perché la legge che descrive le modalità i diritti che sono inerenti agli ausili del nomenclatore tariffario così come viene comunemente conosciuto
Prevedeva che a un certo punto dell'entrata in vigore dal due mila diciassette di questa normativa venisse fatto un c'è da parte del Governo con le associazioni che si occupano di diritti di persone con disabilità per verificare se le modalità di erogazione ma assolvessero ai diritti delle persone con disabilità ovvero gli ausili che venivano erogati fossero appropriati e effettivamente fossero ricevuti nel dalle persone
Con disabilità ebbene ecco Marlene con R. è esatta un analista osserva Real Madrid governo dopo che avevamo chiesto le audizioni ce l'aveva sostanzialmente negate
è per questo che abbiamo attivato la famosa class action in cui si chiede al fra governo a un'amministrazione pubblica di rispettare quanto la legge prevede che nel caso di specie non era attuata per audire appunto queste queste associazioni tra cui noi il ministero Commissione disse che siccome non era stato fatto il decreto Carife siccome non c'erano non era stata data esecuzione davvero a questo DPCM del due mila dice al
Te che aveva introdotto questo nuovo nomenclatore tariffario sostanzialmente si lava le mani diceva ma noi non dobbiamo fare nulla per il momento insomma diceva che per il fatto che non avevano rispettato la legge continuano a non rispettarla anche per quello che c'era caduta dopo cioè l'audizione del associazioni che abbiamo fatto un amaro parlando del governo Meoni
Sì e stiamo parlando del governo Meroni perché in realtà questa class action poi alla fine viene discussa nel periodo del governo Meloni o comunque c'è la decisione del TAR che ci dà ragione durante il periodo del governo Meloni invece che rispondere come semplicemente si dovrebbe fare prendendo atto di quanto detto da altare invece il governo
Decise addirittura di impugnare un questa questa decisione poiché impugnare semplicemente l'ascolto delle persone con disabilità
Del del del delle associazioni
Cioni che le rappresentano in merito alla alla all'erogazione di questo sì per vedere come funzionasse questa erogazione va bene insomma facendo la corta anche il Consiglio di Stato confermò quella decisione e quindi il governo ha dovuto ascoltarci
Con le proprie commissioni annoia ad altre ovviamente associazioni che
Fanno da riferimento su questo punto in realtà noi chiedevamo soprattutto al ministero ministero ma tu dopo che è stata fatta questa innovazione del nomenclatore tariffario e dopo che adesso non entriamo nel dettaglio ma sostanzialmente vengono divisi vie consigli in prodotti che sono di serie e quindi così come dire Fini
Intini e quindi così come i prodotti vengono erogati ed altri invece più complesse che vengono invece personalizzati vengono divisi in due categorie ok quelli di serie per una questione di
Per una questione di finanza pubblica
Per legge vengono messi a gara no siccome c'è uno standard che ne so le siringhe i pannoloni siccome sono uno standard possono essere messi a gara pubblica senza di volta in volta acquistare da diversi fornitori se e quindi c'è una ragione ma quando questa ragione viene applicata anche per dispositivi molto più complesse che riguardano disabilità gravi e complesse da questo fa danno delle persone con disabilità
Perché poi alla fine il l'erogazione di quello ausilio non è appropriato non è adeguato
Per appunto riconoscere quello che il diritto riconosciuto dalla legge di erogare un ausilio da parte dello Stato alle persone con disabilità
Per fare il punto perversi come poi de sin dall'inizio qui abbiamo l'occasione di ricordare ancora una volta Maria Teresa Gatti che su questo è stata la nostra insegnante presi per dire il diretta che è il duca di lavori che ci sono stati in questi anni sulla materia
E le sue competenze erano talmente grandi che spiegava leghista
Per essa le commissioni qual erano le problemi problematicità che si sarebbero verificate le preannunciava per tutto quello che aveva pronunciato Maria Teresa Gatti si è confermato nel tempo nel senso che a parte una difficoltà delle regioni a creare gare d'appalto per questi ausili
Sostanzialmente
Il il il ministero a cui ci siamo rivolti abbiamo chiesto ma voi cosa vi dicono le le regioni ecco il ministero rimaneva un po'silente per cui interpellava di regioni ovviamente le regioni non è che fossero controllore di loro stesse e quindi dicevano che andava più o meno tutto bene o comunque non rispondevano non davano notizie
E quindi lo stesso ministero e la stessa commissione ha detto ma voi che ci dite voi associazioni personalizzabile età a quel punto noi abbiamo deciso di aprire questa indagine pubblica per dire direttamente alle persone che ricevono gli ausili come si trovava l'abbiamo trovato
Una situazione completamente difforme
Diciamo su tutto il territorio uno e le persone interrogare diciamo l'inchiesta a chi esattamente si sia rivolta ovviamente si è rivolto
Attraverso internet pubblicamente Como
Ma soprattutto diciamo indirizzando sci alle persone che hanno ci hanno seguito sul tema della disabilità come Associazione Luca Coscioni quindi abbiamo inviato e-mail
Ma alcune migliaia di persone
E abbiamo avuto una risposta relativamente ampia perché ci hanno risposto più di trecento persone che averci hanno raccontato le proprie storie no cerchi allora ritornando alle questioni iniziali ebbene il le storie più rilevanti ovviamente si verificano su quegli Ausili
Complessi di disabilità gravi
Che certamente hanno bisogno di una personalizzazione molto accentuata o residente a sì beh per esempio non è mancata la sirena non c'è certamente tutti i modelli di carrozzina per tutte quelle che riguardano lì la villa Pusterla la situazione posturale del basculante della carrozzina in movimento
Checché può dedica Lizza sì insomma ci sono oppure è una persona che può spingere carrozzina bisognerà carrozzina Superleggera per avere la possibilità di mano curarla in modo efficienza sono ovviamente né rispetto alle tante disabilità complesse che a volte sono uniche no
A a bisogna dare una risposta molto personalizzata ovviamente abbiamo avuto come ritorno diciamo di l'informazione che ci aspettavamo come dicevamo Maria Teresa Gatti ci aveva preannunciato
Cioè l'impossibilità attraverso individuazione standard ognuno ausilio quale che esso fosse
Di rispettare ed essere accurato nella risposta ai bisogni che ha una persona in determinate condizioni ok
Erano dodici gli ausili che erano stati individuati sin dall'inizio e Maria Teresa Gatti volle che fosse inserito questo
Questo articolo così detto trenta bis su cui il ministero doveva fare un cerca dopo sedici mesi dalla dell'inizio della legge poi non è mai stato fatto
Per verificare se assolveva a al alle risposte che che si chiedevano nell'assegnazione
Della carrozzina sono sostanzialmente dodici tipologie di carrozzine molto molto differenti lunedì alle altre ma che rappresentavano proprio io proprio l'ausilio su cui bisognava stare attenti bisogna focalizzarsi su quello sì ebbene di queste trecento oltre trecento risposte che abbiamo ricevuto duecentosettantaquattro riguardavano proprio quella dozzina di utili previsti dalla legge che dovevano essere messi
Diciamo sotto la lente di ingrandimento del funzionamento dell'erogazione sostanzialmente abbiamo visto che questo poi diciamo
Il risultato dell'indagine che
All'incirca la metà delle persone interpellate hanno detto che l'ausilio va bene ma corrisponde alla propria al proprio bisogno e la la lo ha erogato senza bisogno di ulteriori esborsi economici ma l'altra metà ovviamente stiamo lo sto dicendo all'ingrosso o ogni ogni tipologia d'ausilio a a risposte differenti ma vale come come indicazione di massima l'altra metà invece dice che non ha avuto l'ausilio appropriato e solo dopo un grosso esborso economico
è riuscito ad ottenere un ausilio che diciamo rispondeva alle proprie esigenze
E questo il problema cioè di fronte a un diritto riconosciuto dalla nostra Carta costituzionale
Il diritto alla salute e poi i livelli essenziali di assistenza e quello che prevede la legge cioè che lo Stato ero da questi ausili tutti trovi nella condizione che però che le persone bisognose
Diciamo un po'perché alcune regioni sono un po'più brave e magari nelle stesse regioni delle ASL sono più preparati
Un po'perché alcuni hanno più soldi di altre ma insomma alla fine
Ci troviamo ora in una situazione per cui all'incirca lo dico all'ingrosso anche se ci sono situazioni in cui è minore di quello che sto dicendo cioè soddisfatto solo il trentatré per cento per gli utenti a fronte di di un sessanta settanta per cento insoddisfatti
Alla fine solo uno su due su queste su questi ausili più complesse che sono punto le carrozzine di cui dicevamo prima
C'è una risposta come dire costituzionalmente adeguata e quindi sostanzialmente si negano i diritti delle persone
Con disabilità certo volevo chiederti due cose asse c'è uno modo da questa indagine di può rilevare grosse differenze regionali come esistono purtroppo a livello di assistenza sanitaria
E influente io ricordo che una cosa che faceva arrabbiare Luca Coscioni
Propria a proposito dei livelli essenziali di assistenza e che non venivano aggiornate il nomenclatore non veniva aggiornato e quindi magari c'erano delle presidi previsti più costosi di quelli che venivano prodotti in sé successivamente che però non erano rientrati nella gara del nomenclatore esiste ancora questa storia assurda situazione
Allora siamo andati un po'più avanti e ovviamente
Luca denunciato questa situazione quando diciamo la tecnologia andava avanti compassi tragicamente Eyalet nomenclatore di allora del novantanove era fermo non tanto dal novantanove ma dal novantacinque anno in cui sostanzialmente fu redatto quel nomenclatore
Salvo poi entrare in vigore
Nel novantanove doveva essere aggiornato ogni tre anni così come questo ma non venne aggiornato per lustrini no solo nel due mila diciassette riuscimmo a ottenere che fosse diciamo adottato il nuovo nomenclatore tariffario con tutte le limitazioni non tanto delle aggiornamento a questo punto degli così indicati quanto della modalità di assegnazione degli stessi e di reperimento degli stessi ok quindi proprio la questione
Che sottolineavamo prima e che abbiamo portato all'attenzione del ministero ora
Tu mi dirai kebab quali sono i prossimi passi i prossimi passi sono quelli ovviamente enti
Sottoposizione alla Commissione le a di tutte queste informazioni che abbiamo dato in queste settimane
Venire a Venezia l'avete già fatto questo l'abbiamo inviato abbiamo inviato tutto devo dire che abbiamo inviato diciamo salvaguardando la privacy delle persone che ci hanno scritto
Proprio le intere risposte quindi inventando qual era l'ASL di riferimento oltre alla Regione Sensi qual era di la problematica
E insomma sottoponendo dunque anche in modo più accurato nemmeno generalizzato
La l'informazione noi intanto però a questo punto visto che poi qui c'è un gioco a rimpiattino perché capita sempre che il Governo dice è compito delle Regioni tra Regioni dice ma non siamo in grado di e via dicendo trovarsi sostanzialmente fonda le persone più fragili nell'impossibilità di vedere riconosciuti i propri diritti
Allora senz'altro noi faremo un po'come tenteremo di fare perché non è non è detto che
Siamo stati i pionieri sulle barriere architettoniche no le tante storie che abbiamo raccontato in questi anni ne sono testimonianza
Tenteremo di essere anche un po'pionieri sulla questione dei diritti relativi agli esiti sottoponendo diciamo
Le risposte delle ASL alla necessaria per l'iscrizione di una carrozzina che abbia quelle quelle
Specifiche indicate dal medico prescrittore ecco qualora non venga assegnata per motivi economici per motivi di qualunque genere ricorrere e impugnare le decisioni per vedere se appunto rispettato il diritto della persona quindi stiamo verificando la possibilità di ricorrere anche in merito al all'appropriatezza l'adeguatezza degli asili che vengono date le persone con disabilità in particolare appunto questi ausili particolarmente Complessi che sono previsti dalla legge essere un diritto e non certo un
Una riga
Sia o una una possibilità ma fino a un certo prezzo ecco perché molto spesso vi auguro riconosciuti vengo riconosciuto delle alle persone delle somme
In sostituzione del dello ausilio ma queste somme non coprono più la metà non del dello sì lo stesso
Ecco allora io ricordo che questo documento questa indagine la potete trovare sul sito dell'Associazione Luca Coscioni
Grazie al Rocco Berardo coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell'Associazione Luca Coscioni grazie Rocco buon pomeriggio insoluto
Con la Risoluzione colorante due centododici del sette dicembre mille novecentottantasette l'Assemblea generale dell'ONU
Ha scelto il ventisei giugno per celebrare la giornata internazionale
Contro l'abuso e il traffico illecito di droga per cogliere questo diciamo anniversario e questa giornata
E parlare delle politiche sulle deroghe dell'Associazione Luca Coscioni ecco noi questo pomeriggio l'avvocata Claudia Moretti buon pomeriggio Claudia un pomeriggio Mirella buon pomeriggio a tutti gli ascoltatori
Consigliera del consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni e coordinatrice delle campagne
Dell'associazione Coscioni Sully psichedelici allora innanzitutto a chi vuole chiedere appunto il significato di questa giornata che viene considerata comunque è una come dire un'occasione istituzionale di di di grossa
Ho visto anche i siti del governo insomma di grossa impegno a in in in senso diciamo repressivo come come può essere
Anche occhio e poi passare invece a quello che fa l'associazione Coscioni allora il ventisei giugno
Allora cosa possiamo dire possiamo dire che nell'intera legislazione sugo la il con la sottoposizione a controllo delle sostanze a o un elemento che ci serve
Ivaldi valutarie di anche di ripensare
Ed è la scientificità con le quali queste sostanze vengono sottoposti a controllo quindi si è vero ed è senz'altro vero
Che ci sono dei criticità e i birilli utili necessità di super vini di supervisione di tutta una serie di sostanze che possono essere senz'altro
Soggetti ad abuso e che possono creare dipendenza che sicuramente lo Scirè è altresì vero che all'interno della abbia azione internazionale ci sono comunque né delle sostanze che invece in un anno queste queste caratteristiche che ciò non di meno soffrono di una visione per così dire proibizionista che risale ormai nel tempo per cui senza nulla voler togliere alla necessità di ripensare e di pensare alla protezione dei cittadini alla criterio di prevenzione senza dubbio l'intero impianto proibizionista non può essere l'unico approccio non deve senz'altro esseri oggetto diciamo di di culto ecco questo sistema di niente di dei gestione della questione delle delle delle droghe fra l'altro i poi tiri passo la parola livella c'è un elemento che va sottolineato è che del nostro Paese soprattutto manca completamente e mite
O meglio quasi completamente che tutta la politica di riduzione del danno lo sappiamo essere uno dei pilastri che ed è di permeare di sé la politica sulle droghe forse il pilastro uno dei pilastri principali ma che a tutt'oggi in Italia pur essendo un Lea quindi livello essenziale di assistenza fatica molto a prendere il passo dunque cosa possiamo dire in questa giornata particolari possiamo dire innanzitutto che occorre rivisitare i criteri scientifici con i quali si compilano le tabelle e con i quali si fa Criterium di controllo di queste sostanze due che occorre sempre pensare il rivolgersi alla persona del tossicodipendenti o comunque la persona
Che abiliti pendenze no come il drogato i disagiato la persona come dire oggetto di disagio sociale ma come
Persona che non ha un problema primario di dipendenza ma che evidentemente ricorrere a una dipendenza che poi diviene patologica quanto a nasconde e slatentizzato in questo modo delle problematiche
Che vanno invece prese in carico anche a livello preventivo e dunque prevenzione informazione
E
E riduzione del danno ed il rischio
Ecco io ricordo perché ci sei perché ne abbiamo parlato qualche puntata fa con il dottor Piero Cipriano
Appunto che ha affrontato questo questo questo altro aspetto
Di modalità con cui affrontare questa questione
Nella settimana passata dal venti al ventidue giugno c'è stata una l'inizio di una mobilitazione che penso continuerà nei giorni prossimi
Da parte dell'Associazione Luca Coscioni una babysitter azione essa nazionale proprio sulle terapie psichedeliche come è andata questa campagna e come si svolge
Allora abbiamo chiamato a raccolta
I nostri i nostri tavoli e le nostre cellule e le nostre energie per andare in piazza in questo week-end di mobilitazione devo dire è andata molto bene ora domani faremo il punto
Anche con il clima di lavoro voi e vedremo perché come si dice in gergo quanto abbia convertito questa mobilitazioni in realtà se guardiamo la mappa e la possiamo trovare anche nel sito dei tavoli
E e si sono più o meno svolti in tutta Italia ricezioni
Del sud che devo dire un po'mancato ma insomma ci sono stati numerosi tavoli anche io a Firenze sono andata sono andata in piazza
E e la cosa bella di questa mobilitazione che ti rendi conto che chi si ferma non necessariamente è un nostro vecchio sostenitore delle delle battaglie per cui ci conosce ma c'è un po'di tutto si firmano operatori del settore sanitario operatori della salute mentali
E persone che non Finco conoscono l'associazione per altri ragioni ma hanno affrontato il tema sotto altri profili per esempio sotto il profilo del di questo che viene chiamato a torto o a ragione Rinascimento psichedelico cioè a AN in base a dei percorsi che sono più di natura tali che non necessariamente relativa alle terapie psicoanalitiche ma ciò non di meno rimani colpito ecco dalla dalla dalla laicità al solismo della del timbro dei di questa associazione e dall'adesione al credo più che altro scientifico ecco che ci dimostra che quando si parla di salute mentale abbiamo ancora molto molto da fare ci sono troppi popò troppi pochi studi e troppi pochi risultati di questi studi a livello farmacologico che ci fanno direi che è importante Battery tutte le strade nessuna esclusa nemmeno mossi questa stessa strada soffre di quel di qui lo stigma che noi sappiamo provenire da una proibizione viene anche definita la più grandi censura scientifica di tutti i tempi perché chiaramente non sappiamo come è andata all'epoca
Per ragioni anche di tipo politico ha subito una lesto tutta una ricerca molto molto fervida già all'epoca soprattutto sulle dipendenze
Che si era sviluppata proprio con l'ausilio di questi di queste sostanze per cui direi che la mobilitazione andata senz'altro beni invitiamo tutti e tutte a ad attivarsi quando e come lo ritengo no abbiamo anche delle pubblicazioni imposto Fiorito diverticolo che abbiamo realizzato
Di cui siamo coautori con Marco Perduca compagnie aree
E e con altri contiene un po'la sintesi degli studi e delle considerazioni che abbiamo già svolto
E poi invitiamo a parlare a parlare mi attestano alta quindi a vincere insieme lo stigma di chi inizialmente ci guarda con due occhi così ma poi messo di fronte alle evidenze scientifiche è costretto quanto meno pure in dubbio il proprio il proprio originale punto di vista
Ecco faccio presente che molto materiale si trova sul sito dell'Associazione Luca Coscioni e la cosa interessante che ho trovato a proposito appunto di gli quest'appello insomma e come ai giustamente detto ancora si può firmare lo potete fare sul sito
è il fatto che non serve una nuova legge dice l'appello serve applicare quelle che già ci sono
Perché in Italia appunto l'uso compassionevole di farmaci sperimentali già previsto quindi da questo punto di vista è molto interessante insomma esistono
E già
Punti di
Riferimento di studi in questo senso
Sì allora io in realtà non non mi sono
Inventata nulla o semplicemente da da giurista quali sono cercato di mettere insieme quelli normative che potessero in qualche maniera guidarci no anche nell'iniziativa politica
Voi
Una richiesta Parlamento voi un'iniziativa di tipo appunto amministrativo e mi sono però tuttavia confrontandomi anche con il gruppo di lavoro che anche confrontandomi con i nostri partner europei per cui insomma dando cercando confermi di questo mi sono resa conto che in realtà li normative che autorizzano l'utilizzo del farmaco sperimentali
Sono già sufficienti per consentire a questi trial che sono già stati validati da più parti nel mondo
I hanno delli risultanze favorevoli di fase due
Cura è di ieri la notizia addirittura della Fazi
Tre e o meglio degli studi preliminari di fase tre in merito alla psilocibina per cui abbiamo iniziamo ad avvicinarci al traguardo almeno per quanto riguarda questa e questa una sostanza possono anche essere per cure sì in autonomia dal medico che ivi lo ritieni
In scienza e coscienza valido laddove non c'è alternativa terapeutica valida
E con l'aiuto del Comitato etico in quei casi cui si debba ricorrere anche per ragioni d'urgenza ai per ottenere un farmaco gratuitamente dalla casa farmaceutica che sta portando avanti i trial
Il percorso delle cure compassionevoli si tratta di due canali paralleli la prima è la legge di bella ed è quella del novantotto che stabilisce questo principio la seconda a pari merito
Di condizioni quella appunto del Regolamento che
Che lo stabilisce quindi un regolamento europeo e decreto ministeriale ieri scientemente riformulato nel due mila sette e che comunque consente
Questa possibilità ribadisco sono ipotesi eccezionali non c'era tu possono bypassare un'iniziativa regolatoria generale
Ma siccome noi
Passatemi il termine conosciamo i nostri polli è chiaro che i i i bisogni delle persone non aspettano e noi abbiamo il dovere di ricorrere a tutti gli spazi legali qui non c'è spazio nemmeno per mia disubbidienza civile qui si va in applicazione come dico io negli obbedienza simile e deontologica del medico che ritiene valido questo studio si ritiene competente per poterlo tentare e quindi con o senza comitato etico prova a dai questa soluzione ovviamente in totale consenso informato col paziente
In questo hai parlato di Europa voglio ricordare anche la l'iniziativa di Psychedelic che un'iniziativa civica europea onice quindi l'iniziativa dei cittadini europei che chiede e in sede europea
Di
Avere risorse per la ricerca e quindi una linea di bilancio dedicata proprio alla ricerca scientifica quindi quanto più trasparenza evidenza degli studi viene fatto quanto più evidentemente la cosa sfondata
Claudia Moretti a buon lavoro ancora ricordo questo libro che ci ha citato il bosco Fiorito psichedelia emuli giunti di cura
Di vari autori lotto lo potete trovare on line grazie accordiamoli grazie a voi grazie Mirella ciao ciao
E in chiusura vi ricordo che è stato presentato il sedicesimo libro bianco sulle droghe di Julia e l'Associazione Luca Coscioni e co-sponsor dura trovate questa notizia sul sito ma ce ne occuperemo nelle prossime trasmissioni così come è stata presentata la relazione sulle tossicodipendenze al Parlamento anche qui c'è un duro commento dell'associazione Luca Coscioni confonde i numeri nasconde termini diffamato governi precedenti e più in generale mente
Siamo veramente in chiusura ricordo anche che questa mattina a Budapest
Si è svolta alla il Gay Pride del cui hanno partecipato Marco Cappato e Lorenzo Mineo
Che hanno dichiarato il tentativo di un Vanna di vietare il Pride in nome della protezione dei minori è solo l'ennesimo attacco alle libertà fondamentali garantite dai trattati europei
Dopo continui assalti al sistema giudiziario al sistema mediatico con questa ultima notizia nel ringraziare per per Brescia per la collaborazione la trasmissione e non senza ricordare dietro il sostegno importantissimo alla iniziative della Associazione Luca Coscioni con la tessera
Di quest'anno o anche con altri forme che trovate sul sito di sostegno finanziario da Mirella Paracchini è un buon pomeriggio a tutti
Il maratoneta
L'assunzione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica