Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti

Ma sono ben arrivati anzi sono Stefania collette dell'Osservatorio malattie rare
Dovevo essere tra i relatori sarò anche un relatore ben presto come diciotto faccia le veci voglio dire dell'onorevole Malavasi che in aula e quindi si è dovuta trattenere alcuni minuti poi ci raggiungerà di corsa
Ringrazio tutti come sapete il tema è un tema molto molto importante soprattutto per chi affronta le malattie rare quindi caregiver familiari riconoscimenti di diritti
Che da probabilmente troppo tempo aspettano di essere voglio dire anche analizzati da quello che il nostro Parlamento ci sono diverse proposte di legge oggi speriamo in qualche modo di poter contribuire a far sì che alcune di queste insomma vengano approvate
O come degli ospiti che magari strada facendo vi presenterò qualcuno di più qualcuno può meno perché non lo conosco però io adesso in questo momento dare la parola la senatrice Binetti che in collegamento con noi e che ringrazio per la disponibilità Paola
Grazie infinite diciamo che cui sto tutte Aloia il sei occupata direi con la funzione quanti anticipatrice no il tema di si venga
Paola non ci sentiamo più
Ci sei ancora
Paola non ti sentiamo
Allora facciamo così inattesa che tu riesci di nuovo a collegarsi io a questo punto passerei alla seconda parte del dell'incontro
E lascerei la parola Loredana Ligabue
Che non conosco personalmente ma spero un quiz sì di poterci conoscere un pochino di più e lasciate la parola grazie
Azione che comprende persone che hanno rapporti affettivi di carattere coniugale parentale amicale e che per ragioni affettive danno supporto e aiuto alla persona cara che si trova in condizioni di necessità di aiuto per disabilità per problematiche di non autosufficienza
E quindi in questa direzione mettono in gioco
La loro vita il loro progetto di vita le loro aspettative i loro opportunità ma anche molto spesso la loro salute e la loro condizione economica molto spesso perdono il posto di lavoro
Di questa realtà di otto milioni una parte importante quasi quattro milioni sono il caregiver che lavorano
Che quindi devono conciliare la vita del lavoro con la cura con problematiche estremamente complessa
Perdiamo un'importante realtà di giovani caregiver spesso non conosciuta
Che vivono un'adolescenza cambiata da queste situazioni in questo certamente sia nelle condizioni che prima dicevo se dei giovani caregiver il tema dei sibili indica un clima importantissimo
Un tema che va identificato supportato sostenuto non solo quando e impegnato nella cura ma in tutto quello che porta dal prima ad arrivare a una condizioni dare supporto e assistenza che molto spesso prosegue con il dopo di noi dei genitori
In questo tipo di ottica un tema al centro del dibattito politico e il tema della platea dei caregiver familiari in questa platea
Noi insistiamo con forza che ci deve essere una visione ampia una visione che dia opportunità di svolge questa funzione in conciliazione con la propria vita e con il lavoro a questa ampia realtà che prima citava abbiamo bisogno di tutto e di tutti loro
Il nostro sistema di Welfare non in grado di supportare persone con problematiche in particolare come quelli di cui parliamo oggi le problematiche di malattie rare
E quindi in questa direzione vanno riconosciuti sostenuti aiutati non lasciati soli
E non lasciarli soli vuol dire partire come dicevo dalla spunto dall'accoglienza ma dare anche servizi concreti servizi concreti di aiuto che consentano il di sollevarsi dalla dal di impegno di cura che consentono di curare la poche persone
Di rispondere a propri bisogni di aprire una vita sostanzialmente di non annullarsi nell'altra persona per affetto per amore chi lo fa e l'ho fatto punto per amore si trova molto sporco
Molto spesso a patire delle conseguenze importanti noi come comunità come società dobbiamo evitare che tutto questo avvenga questi sono i elementi fondamentali dei pochi minuti a disposizione dentro tutto questo non dimentichiamo il tema dei caregiver anziani
Di che vivere anziani che vivono una doppia fragilità e che in questo tipo di direzione rappresenta uno anche su una realtà che quasi il ventidue per cento dei caregiver familiari stimati nel nostro paese grazie per la vostra attenzione
Grazie Loredana
Spero vada bene a tutti non è nel mondo delle malattie rare io nel mondo mascherare da quasi trent'anni sono abituato a dare del tu alle persone perché le formalità mi piacciono poco quindi grazie Loredana ritorneremo come grandi così almeno è tutto un pochino più facile
A adesso io passo la parola Nicoletta De Rossi che alla presidente di con slancio va quindi un'associazione che si occupa di strada
E nel dettaglio ci racconterà quello che Loredana ci ha raccontato adesso no perché la sua vita e la vita di ventiquattro ore al giorno danni tutti
La parola si salve buongiorno a tutti sì io sono praticamente l'esempio del Cardi per tipo di cui parlava Loredana
Esattamente quindi oltre a essere presidente di questa associazione sono anche la sorella di questa malattia distillati Francesca e da sei anni tra Chiasso viziata si alimenta con pecche comunica con un comunicatore oculari
Ed è completamente immobile sul letto muove soltanto un pollice
L'assistenza per Francesca inevitabilmente difficilissima
Difficili sia perché non si possono togliere gli occhi di dosso un attimo a Francesca
Io parlo spesso di questa mia situazioni però mi rendo conto che fondamentalmente se non la si vide proprio materialmente indisse immani una persona quando io diceva miei amici quello che facevo
Non ci hanno mai creduto finché loro non sono entrati dentro casa hanno capito
Di cosa stiamo parlando allora io oggi voglio fare un discorso un po'inverso ma di quello che che HD a ad una persona che diventa da un momento all'altro un cardine
Quindi di di invito a riflettere un attimo sulla vostra di vita non su quello che che voi fate tutti i giorni su quello che abiti sulla vostra casa sulla vostra famiglia
Sul vostro lavoro quindi su un vostro stipendio che ti permetti poi di di di avere tutti i vostri viaggi tutte le vostri le vostre esperienze le vostre vacanze queste Periodo tutti stanno progettando la la propria vacanza gli aperitivi all'arrivo i tramonti e le passeggiate in montagna che ha un cancro porta a passeggio e i concerti questo per i concerti ce ne sono tantissimi
Tutto tutta la vostra vita tutto il bello della vostra vita
Ecco quali immaginati da un certo punto si ammala un caro se non caro e tutto questo finisce in un attimo finisce in un batter d'occhio quindi tutto quello che voi arrivati essi annulla completamente questo è successa mi successe a me io vi amo una vita bellissima si ammala da mia sorella
E io son diventata quasi una malata vicino a lei io mi sono dovuta completamente isolare da tutto prima di tutto ho perso dementi lavoro figuriamoci una partita IVA quindi adesso anzi ciò o anche qualche debito con l'INPS perché mica specchio irlandese Bertie declama questi premendo riescono anche a pagarmi contributi però non la voglio più partitella
Ho perso la famiglia o di un loro mi sono molto vicino alla realtà o due abbandonarmi a casa
Ho perso soprattutto il sociale gli amici tutte le cose belle che io facevo quello tumulti abbandonare tutti ed è questo che viene richiesto negative viene richiesto di annullare ci e ci viene richiesto anche in un modo un po'un po'cattivo che direi perché il sistema lo sa che io non abbandonerò mai mia sorella perché mia sorella di un bene dell'anima curvilinea siamo a Natale piuttosto che gli occorsero anche mia ma voi io non lo so
Quindi non l'abbandonò Roma quindi si fa molto leva sui sentimenti sentimenti di Gardiner
Però bisogna dire che questo per dire capire comunque un essere umano ambiente richiesto dalla se ne parlava con poi Loredana
Che affinché Spaces affinché sussista l'assistenza domiciliare io sono costretta a stare h ventiquattro a casa di mia sorella
Quindi nonostante io quattordici righe assistenza tra ossia infermieri io sono obbligata a stargli in casa giorno e notte e giorno e notte
Fare una matta malato di Sla non è come fare compagnia a mio padre perché non è frattanto Sorriento antica dire di mio padre quindi ho vinto un'altra stelletta
Quando l'hanno dimesso astratta Signorelli Accardi verde io odio mi son messa a ridere fa perché vuole abbandonare suo padre artigiano figuriamoci quando mio padre già mia sorella non è un problema
Però a fare una notte a mia sorella è molto più complicato perché ne sono no no tondo pechinese la notte diversi aspirata di essere movimentata
Deve essere mi deve essere fatto tutto quello che si fa durante il giorno quindi nella sede dichiari di fare questo h ventiquattro
Si vuole semplicemente disumano
è disumano quello che ci viene richiesto quindi oggi nel summit di di dire quali sono le nostre diretti chiesti
Semplicemente di prendere la consapevolezza di quello che mi facciamo di capirei
Gli Enti prenderei uno dei fiori all'indice azionario uno caso lo porterei a casa un giorno e forse dopo ne riparliamo perché a parole sembra volti siam bravi tutti per quando si è le prende delle decisioni le cose un po'cambiano
Io sono molto arrabbiata su questa cosa ed è un sentimento che purtroppo primo Betty vieni ti viene questa rabbia purtroppo anche nei confronti di mia sorella
Sta rovinando il buon rapporto da mia sorella questa cosa mi dispiace tantissimo non avrei voluto
Però è talmente tanti risolto
Di quello che mi viene richiesto che si fa veramente fatica quindi io mi auguro veramente che insieme a a tutti voi a all'Osservatorio
A Loredana riusciamo davvero un pochino a smuovere queste conoscenze perché Gardiner
Servono Picardi vere insistono iter dire vanno riconosciuti e soprattutto aiutati si è parlato tantissimo del dopo di lui ci manchi libri genitori non sappia che cosa ne sarà del figlio
Quando lui non ci sarà più ma secondo me è anche il caso di cominciare a parlare del dopo di loro di che cosa ne sarà divulgative perché ne sarà da una malattia che non ha ancora a cura la malattie degenerative prima o poi mia sorella morirà inevitabilmente ma dimmi che cosa ne sarà dopo di mi che pago Dimitri leasing di tutti cardine nella stessa situazione
Io ho cinquant'anni mia sorella canterò atti dieci anni a sessanta anni che cosa ne sarà degli non lo so la domanda che io mi pongo in continuazione ma che ho paura di darmi una risposta grazie
Grazie Nicoletta come sempre poi è difficile prendere la parola dopo di te perché impedire l'emozione proprio dal contrasto perché ti vogliamo bene perché sappiamo che anche se in cinque minuti sai rappresentare perfettamente quello che la vita di milioni di persone nel nostro Paese non solo nel nostro Paese perché poi l'Italia sicuramente voglio dire
A a tanti strumenti sappiamo che dipendiamo anche molto dalle regioni abbiamo scoperto che dipendiamo tenuto dalla rassegna ad altre no quindi voglio dire ma anche e soprattutto dalla discrezione della Philips sanno cosa che mi manda un po'diversi da ecco a quindi diciamo che ho cuoco
Una legge o riconoscimento dei diritti è è anche questo no mettere tutti nella condizione di avere la le le stesse possibilità agli stessi strumenti e le stesse risposte
Perché poi insomma voglio dire sono sono risposte concrete quelle di tutti i giorni che fanno la differenza
Dopo di Coletta che si è che vive che si venga cominciamo a parlare di sibili Inge
E lo facciamo con con Mattia Mattia usi bling molto giovane
Che è stato nominato alfiere della Repubblica presidente della Repubblica Mattarella proprio per il
Il suo ruolo
Seppur giovanissimo si è dato da fare per riuscire a garantire in qualche modo al fratello Damiano che non c'è più
E alla sua famiglia anche solo la possibilità di uscire per andare a prendersi tutti insieme un gelato ecco questo credo che racconti più di tante parole che cosa significa avere una famiglia anche solo andazzi a mangiare un gelato tutti insieme quando c'è una bombola di ossigeno da portare quando ci sono delle apparecchiature che non possono qualche modo scollegati si da le persone che vivono situazioni gravi di malattia rara
Mattia è in Sicilia dovrebbe essere con noi in collegamento Mattia ci sei
Sì ci sono cerco di è un po'che non ci vediamo io e te e quindi ben venga al grazie agli grazie Stefania un abbraccio a tutti voi
E speriamo che la connessione rispetto alla senatrice Binetti funzioni ma però ok by ti lascio la parola Mattia raccontarci dite e questo percorso
Grazie Stefania quel giorno al tuo zio appunto come anticipato Stefania sono un sì signora contezza della linea passa dalla disabilità e nel mio caso io ho avuto sia un fratello e una sorella con malattia genetica House Ferrara
Sorella che non ho conosciuto perché è venuta a mancare prima ancora della mia nascita al contrario invece il mio fratello che io ho diciamo vissuto io dico che l'ho vissuto in diverse fasi della sua vita perché sempre della finestrella sono nati sani quindi ho visto mio fratello chimera sanno e poi ho vissuto per il cambiamento con a la malattia i Pantera malati entrata nelle nelle nostre vite quella dei miei primi genitori
E ne abbiamo dovuto ci sono tutti e di adattare a una nuova vita a data le disabilità il mio fratello modificando le nostre abitudini da semplice cioè completamente la nostra vita
Lavorativamente parlando per i miei genitori e dal mio punto di vista io messo diciamo da parte quelle che viene definita la spensieratezza un po'che è comune per il noi adolescenti
Ed essere segnino vuol dire proprio questo esserci in silenzio con amore ma molto spesso nell'ombra
Nel silenzio
Proprio per questo il mio ruolo di Sieglinde sono stato premiato essere a Repubblica come anticipato prima Stefania dal presidente Mattarella
Un titolo che viene conferito a giovani che si distinguono per i vertici per avere ha avuto degli atti
E avete dimostrato al sole civico
E nel mio caso punto è stato premiato l'amore tra fratelli
Le rinunce silenziose le sofferenze tutto quello che è stato detto anche prima del mio intervento ed è dopo essere stato nominato arciere che ho conosciuto il gruppo di Roma che io non smetterò mai di ringraziare ho partecipato loro Gasperi iniziali ed è lì ho avuto il modo di interfacciarmi per la prima volta con altri siti Inga con altri ragazzi sparsi in giro per l'Italia
Che pure avendo fratelli con disabilità diverse però condividevamo i nostri vissuti in questo modo marcia resi protagonisti delle nostre stesse storie sessanta controversa come nel nostro sentirci soli messe anche da parte questo c'era anche un altro termine a a per definirne sitting che ingrassa e il che significa letteralmente bambino diverso
E non è per non indica sitting com'è facile ma come
Come il vetro
Perché L'Espresso non siamo visti
Anzi si vede come cioè verso di noi le istituzioni i nostri genitori doccia diventa vedono attraverso no e quindi siamo messi sempre da parte ma Omar in questo caso con i broadcaster iniziali ci ha messo al centro all'attenzione
E io
Per questo spero che esperienze come questi non restino isolati attacchini ceiling abbiamo bisogno di Cinzia attiva di più spazi ricco occasioni per farsi sentire nostre la nostra voce perché abbiamo veramente tanto da raccontare
Conclude dicendo che nel mio piccolo io spero di poter aiutare raccontando la mia storia costante Lemeti stima ignoranza
Mi è capitato di parlare ragazzi della mia età nelle scuole superiori ma anche al resto elementari medie o al oggi appunto alla Camera è quello che dicevo anche dare ai più giovani quindi dai bambini delle scuole elementari è stato un grande riscontro grande riscontro emotivo si e quindi io spero Starhotels il possibile affinché si possa evitare che altri siti si sentano soli come solo mi sono sentito io e mediante l'arciere prima di conoscere Stirling e prima di conoscere Omar
E spero che le associazioni e le istituzioni ma anche le attrici minga possano aiutarci in questo a
Far sentire la nostra voce
E vi ringrazio
Grazie a Mattia sempre sempre bello Hot ascoltarti è sempre bello
Capire che cosa significa per un fratello Oneto caso anche molto giovane
Affrontare problemi che ovviamente si presentano che cambiano giorno per giorno
Mattia più volte ringraziato marò mare l'Osservatorio malattie rare
Che da sei anni a porta avanti il tema dei si prende
Lo fa in tanti modi però oppure come Laura Gentile e alla responsabile scientifica del Progetto reversibili né di Roma che ci racconterà un po'più più nel dettaglio quello che è emerso in questi anni di lavoro
E cosa sono stati gruppi di cui parlavamo atti a del quale ha fatto parte e mi ha fatto parte ci tengo a dirlo anche quando Damiano non c'è stato più perché non qualche modo aiutato gli altri fratelli ad affrontare un tema che per loro è molto molto molto molto pesante che il pensarsi senza fratello la sorella nel momento nel quale non ci saranno più quindi insomma Mattia lo ringraziamo anche per questo perché
Laura
Ok meglio
Allora dicevo Mattia da pur in una grande opportunità a i ragazzi di poter parlare della perdita
Il terzo Damiano
Durante i primi gruppi e da questi
Insomma in questo contesto non siamo riusciti a parlare della paura della perdita
I ragazzi così giovani adolescenti è stato una grande
Allora il mio compito è quello di essere un po'più un po'più tecnica diciamo
E qui provare a raccontarvi quale sono rivissuti
Dei dei sì blinda
Non va avanti
Ok
Allora
Scusate
Ma lento
Allora le speranza di essere Singing non va a Pato rigidi salta non va minimizzata non va neanche enfatizzata
Va monitorata questo è fondamentale in alcuni passaggi evolutivi in cui bisogna prestare maggiore attenzione per capire se appunto ci sono delle problematiche
Particolari su cui dobbiamo alzare la guardia vi parlerò delle dei gruppi esperienziali già anticipati da Mattia o meglio vi parlerò dei risultati dei gruppi esperienziali sono dei gruppi in cui ci sono le regole dell'Automotive aiuto
Però è presente professionista psicologo e quindi sono gruppi al confine tra un gruppo terapeutico un gruppo di auto mutuo aiuto i risultati di cui vidi voglio parlare sono emersi appunto nei per i ragazzi adolescenti e giovani adulti nel Progetto terzi obblighi di Omar
E per gli adulti nel conversazioni con i sibili media bici bambini che riconosciamo
Per gli adolescenti
Gli argomenti principali di cui hanno bisogno di confrontarsi sono quelli del prendersi cura il rapporto speciale con i fratelli che li arricchisce però lo raccontano come qualcosa di positivo
E provano un sentimento di diversità nel confronto difficile con i coetanei hanno paglia paura di lasciarsi andare alle relazioni hanno paura appunto dello stato di salute e della perdita questo come vi dicevo è stato un tema centrale
Comunque si riconoscono una maggiore risse udienza una maturità precoce i giovani adulti parlano molto del futuro e dell'accudimento futuro dei loro fratelli
Hanno dissenteria di autonomia un senso di colpa e di inadeguatezza che li porta a a assentisti appunto incolpata nel ambivalenza dei sentimenti tra il desiderio di andare di restare hanno molta difficoltà a conciliare la complessità che vivono con la leggerezza della loro età
Gli adulti parlano soprattutto delle difficoltà di conciliare i propri desideri con le esigenze dei propri fratelli e sorelle e parlano dell'impatto dopodiché questa condizione sulla V sul rapporto di coppia e sull'essere genitori
Si sa sono molto preoccupati quando si dire finiscono fratello unico cioè non ci sono altri fratelli con cui eventualmente condividere il carico
Si occupa si preoccupano appunto della cura della presa in carico a volte già attuale e quindi del ruolo di Cherubini di perché già rivestono sono comunque molto preoccupati di realizzare il progetto di vita del proprio fratello e sorella
Di cosa hanno bisogno lungo l'arco della vita intanto come diceva dicevano prima di me Derrida essere riconosciuti nel loro ruolo di sibili nell'accudimento dei propri fratelli hanno come dire rivendicano fortemente il diritto di scelta cioè tra l'accudire personalmente i propri fratelli oppure affidati a strutture specializzate
Questo è possibile qualora appunto ci sia un supporto significativo da parte delle istituzioni ci sia anche un tessuto territoriale di strutture specializzate che possano accogliere
Ivi i propri fratelli
Divenuti che diverse tappe appunto hanno bisogno del riconoscimento e del ruolo e del sostegno mirato quello che si diceva poco fa
Riconoscono però di essere molto arricchiti da questa esperienza hanno divengono persone più forti e determinati più tristi clienti
Più capaci di strategie utili per affrontare emergenza con efficacia ed efficienza sono più creative maggiormente tolleranti della diversità
Più collaborative ed empatica e hanno uno sguardo privo di sovrastrutture rispetta la disabilità del fratello la vedono come quei per quello che è e non una quindi una parte del tutto
Danno maggiore importanza alla relazione piuttosto che all'impedimento
Vi lascio con questa definizione che è che loro stessi si sono dati all'interno dei gruppi si definiscono equilibristi
Equilibristi alla ricerca di un punto dire stabilita tra leggerezza e difficoltà tra normalità e straordinarietà tra la voglia di aprirsi con fiducia quella di chiudersi al sicuro in se stessi
Tra il desiderio di andare alla ricerca della propria autonomia indipendenza e quello di rimanere vincolati e dipendenti
Vi ringrazio
Grazie aura
A questo punto credo insomma che anche con la parte un pochino più scientifica abbiamo capito di cosa stiamo parlando anche nel dettaglio quindi non solo l'esperienza personale ma anche un'esperienza collettiva fatta di confronti di gruppi di auto mutuo aiuto
A questo punto s'Banesto ruolo del moderatore però mi fanno un segno dalla Reggina
Possiamo provare con la Binetti
Allora a questo punto invece di fare io la relatrice vediamo se Paola riesce a ricollegarsi Paola ci sei
Cita sentirmi a gassosi adesso si io Turci ho ascoltato soprattutto Mattia adesso l'ultima parte questa con l'esilarante
Mi sembra che siamo conoscendo i tempi delle conferenze stampa dall'abbastanza avanti volevo soltanto fare i i miei auguri più affettuosi
Dicendo che questo obiettivo che è l'obiettivo di garantire alle famiglie fragili
Che sono le famiglie in cui c'è una persona fragile la forza e la potenza del Carpi bene come se in un certo senso dovesse trovare un bilanciamento no tra un surplus di difficoltà Acqui dove quattro volte per un surplus di energie
E vanno garantite per potersene prendere in cura
So per esperienza dicevo nell'introduzione che questa forse la quarta legislatura in cui si mette e discussione il disegno di legge sui piedi e la difficoltà più grossa viene ovviamente dalla Commissione bilancio
Vediamo se riusciamo
A recuperare Paola
Abbiamo un mondo che va a velocità diverse
L'intelligenza artificiale che sta cambiando il nostro modo di vivere al quale una connessione internet e non permette a una persona Roma sul romanzi alzare collegata con noi
Non lo so riproviamo non lo so se Paola ci sente se ci sta anche seguendo Paola ritroviamo o magari più tardive che sta tra pochino anche arrivando forse l'onorevole Malavasi per le conclusioni quindi magari voglio dire invece di fare l'apertura insieme fate la chiusura se allora intanto magari intervengo io
Sì anche io dovevo parlare oggi come come relatrice molto è stato già anticipato molto in parte insomma è anche quello che abbia già detto
L'Osservatorio malattie rare appunto da sei anni io insomma Oronzo sono felice di aver coordinato questo Progetto reversibile nel e continuare insomma a dedicare il mio tempo la mia attenzione a ai si blinda i fratelli e le sorelle
Ho avuto modo di conoscere attraverso i gruppi guidati e da Laura
Voglio dire molto molto da vicino ovviamente per quello che possono essere voglio dire delle proposte di incontri on line e che abbiamo fatto anche insomma quando è scoppiato il covo vide questo
C'ha dato però la possibilità di scoprire che anche on line si lavora si può lavorare bene quindi magari le le risorse anche economiche tutto sommato possono essere anche inferiori rispetto a quello che si può immaginare no l'importante è che non si sentano soli importante che come ci ha detto Mattia
Smettano di essere trasparenti e smettano di essere quegli individui che sono nella vita di tutti i giorni dalle famiglie dei pazienti degli ospedali davanti a medici ma che nessuno li guarda
Abbiamo fatto tante cose in questi sei anni ma soprattutto abbiamo messo l'attenzione su su su di loro
Grazie voglio dire all'impegno un po'di tutti è voglio dire a quello che può essere stato soprattutto modo particolare della senatrice Binetti che è sempre stato al mio fianco che è sempre stata al nostro fianco che stava veramente una fonte di ispirazione continua
Ne in questi anni ci sono state tante tesi di laurea dedicate era il sibilo in questo è già un risultato straordinario perché vuol dire che comunque voglio dire si comincia a parlare diversi bling anche a livelli diversi
Tantissime associazioni di pazienti hanno cominciato a capire che era importante ed era arrivato il momento di dedicarsi anche a chi
Cassano mettiamola così
Anche per evitare che si ammali voglio dire anche l'altro di figlio l'altra di figlia insomma no perché poi rischi e questo lo sappiamo lo sappiamo ce l'ha detto anche voglio dire Nicoletta ce l'ha raccontato Loredana
Ce lo dice Laura che che ovviamente insomma alla possibilità di seguire più da vicino anche dal suo punto di vista più professionale no che cosa accade
Quando improvvisamente si è impegnati in qualcosa che non conosci perché questo poi il problema non si conoscerà malattie rare in particolare non se ne conosce l'evoluzione quindi tu non sai domani la tua famiglia che cosa dovrà affrontare tu come figlio di fai sempre più più da parte
Mi sono scritto a tutto quello che volevo dire perché io sono sempre così quando parlo dei sibili norma ente scoppia a piangere e quindi scusate se ogni tanto la voce trema però ecco quello che sicuramente voglio voglio sottolineare che abbiamo fatto tante cose insieme però oggi siamo qui siamo qui davanti alle istituzioni insieme alla situazione in fianco alle istituzioni
E questo credo che di questi progetti sia la cosa più importante siamo qui con i sibili ne siamo qui con le associazioni siamo qui con gli esperti siamo qui con chi può effettivamente voglio dire e dare un senso a tutto l'impegno che le associazioni portano avanti i danni
Con le poche risorse vagli a dire che hanno spessissimo si trovano a finanziare voglio dire progetti di sostegno psicologico circa le associazioni che sono le famiglie che sono anche voglio dire in una condizione come ci raccontava
Prima Nicoletta nella condizione anche di perdere lavoro no le risorse economiche che già per le famiglie non basta neppure mettono a disposizione dei soldi per pagare degli specialisti
Per far sì che le famiglie abbiano un momento anche per parlare per per parlarsi per confrontarsi perché questo è quello che non abbiamo capito Coni si blinda la cosa importante confrontarsi è sapere che ci sono altre persone che parlano la tua stessa lingua
Che non devi raccontare niente di quello che hai affrontato fino adesso no perché lo sanno che cosa è affrontato fino adesso lo sai che cosa lo sanno cosa affronterà domani quindi questa la la preghiera che io faccio ecco che veramente insomma è arrivato il momento di dare delle risposte di garantire diritti di di di di fare modo insomma che nessuno più si senta trasparente che le famiglie abbiano il sostegno che meritano
E sono sostegni economici sostegni culturali sostegni politici io adesso guardo appattata guardo Marco che mi farà cenno se la senatrice ma no sì dell'onorevole Malavasi sta arrivando e se la senatrice
La senatrice Binetti nel frattempo no ancora no
Allora io non lo so se ci sono delle domande
Noi abbiamo qui con noi
Io mi lancio perché poi così queste cose che si deve lanciare abbiamo con noi il dottor Stanislao una volano
Che il presidente di un'associazione che disegnano di cui mi si gela le cure domiciliari che fa parte da sempre dell'alleanza malattie rare che era un un gruppo di associazioni che coordino
E sono ormai quattrocentotrenta associazioni di pazienti qualche dire di tecnici quindi insomma abbiamo una competenza e un'esperienza voglio dire su quello che serve importante notevole è venuto da Napoli per ascoltare questo momento ma visto che abbiamo un pochino di tempo che magari l'onorevole Malavasi
E sanità un oppure di cure domiciliari come mi occupo di quello che ci era responsabile delle cure domiciliari nell'azienda sanitaria Napoli due nord ho vissuto con le vostre esperienze da dirigente del Servizio sanitario
E sono stato uno dei pochi che il problema sociale lo ha affrontato da subito ma parlo in molti anni fa non voglio dirlo perché se no voi calcolate la mia età
è però avevo un direttore generale che era una persona eccezionale non c'è più perché andato via voi purtroppo era anziano Piero Cerato si chiamava era un toscano trasferitosi in no Enzo anzi era un Trentino trasferitisi in Toscana pervenuto al Napoli
E io li pose il problema della UE Nicolò folaghe una malattia genetica grave che colpisce i bambini da poco affollati
E il problema era la mamma e il papà di questi bambini
E io gli spiegavo qual era la tragedia perché li mandavamo l'infermiere a casa perché sono bambini che devono avere il ventilatore debbono del tutto una serie di cose
E le disse tu che cosa suggerisce io suggerisco che assistenza questo bambino deve essere di tipo orario che significa
Interventi che li facciamo come servizio sanitario si chiama accessi cioè agli infermieri vanno il fisioterapista per quella mezz'ora ora che bisogna fare dopo di che va a casa e la famiglia rimane insomma
A quell'epoca io suggerì invece che per questi bambini bisognava prendere in carico dal mattino alle otto fino a mezzogiorno in quanto i genitori erano comunque da tutelare in quanto oltre il lavoro quindi significa assistenza finanziaria della famiglia abbiano anche altri bambini chi li accompagnava a casa
Ed era questo diciamo è stato il punto di che direttore mi prese in considerazione in un certo modo ma il problema è successo poi dopo che il direttore generale dato che è venuto il nuovo che ha detto non è possibile e una spesa non prevista non si può far quella quel tipo di attività lo tolse di mezzo ora il problema e che quindi invito Stefania
Di far presente che l'équipe che va a casa e formare infermieri fisioterapisti operatori sociosanitari i quali almeno per un certo numero di ore possono prendere in carico la famiglia
E così garantire sia l'attività diciamo lavorativa dei genitori ma anche quando ci sono anche bambini che debbono avere e diciamo la possibilità di andare a scuola e quant'altro più all'epoca una cosa che disse al direttore generale si guarda direttore secondo me dobbiamo garantire la mamma anche dal parrucchiere
Perché il problema sociale non è possibile che noi questa è lì la prese così però vi posso dire che da dirigente medico all'integrazione sanitari questo problema esisteva che non viene visto così anche il fatto del caregiver
Il caregiver all'interno di aziende sanitarie e visto come persona estranea
Molte volte i direttori di distretto che sono quelli che poi operano direttamente con questo tipo di servizio
Il caregiver rovinò alcune volte con una persona che va a lamentarsi e che mette poi in discussione l'organizzazione e la richiesta di attività che significano soldi
Allora io mi permetto di chiedere a Stephanie di fare in modo che per questa parte sanitaria che sarebbe l'organizzazione interna alle aziende sanitarie ci fosse una persona esperta Nonino paterno chiediamo che possa chiarire bene quali sono
Il diciamo i diritti che la famiglia deve avvenire in modo tale che sia delle forniture
Che sono dai farmaci ai presidi sanitari e quant'altro e quello che il sostegno sociale per quanto riguarda la possibilità alla famiglia di essere libera
I altre attività che sono fondamentali perché veramente si diventa una persona che rimane in carcere a casa senza poter fare questa cosa pre come associazione siamo
Con voi e quindi qualsiasi cosa disponibilissimi grazie
E a questo punto
Privata l'onorevole Malavasi
Ti lascio la parola a tanto voglio dire ci siamo detti che a questo tavolo io do del tu a tutti i cittadini e e non è una mancanza di rispetto istituzionale ci mancherebbe e quando si fanno le cose voglio dire per risolversi le formalità non ci
Gli anni allora io ringrazio tutti i relatori e tutti voi presenti e mi scuso ma questa mattina è saltato il calendario ripartiremo anche nel pomeriggio e quindi non siamo riusciti ad organizzarci come avremmo voluto
Dico le cose che avrei voluto dire all'inizio come cappello introduttivo più dal punto vista politico perché ci tenevo moltissimo a questa iniziativa che metteva insieme era alta due proposte di legge sulle quali abbiamo lavorato con molti di voi da un lato il riconoscimento di una giornata nazionale per riconoscere diciamo il ruolo dei fratelli e delle sorelle nei malati di patologie rare proprio per attenzionare anche ruoli di persone invisibili che all'interno del nucleo familiare spesso
Hanno meno attenzioni rispetto a chi ha maggior bisogno di Kučera di attenzione per le fragilità e le patologie che porta e il la legge che abbiamo che stiamo discutendo anche in commissione anche se siamo un po'arenate nel percorso sui cardini per famigliare
Che sono due temi strettamente connessi perché anche da questo da questa riflessione condivisa emerge secondo me l'esigenza di mettere in stretta relazione
La proposta dei cardi e perché possano oggi accogliere e rispondere ad una pluralità di contesti familiari differenti
Dico questo perché oggi sapete che c'è un dibattito nazionale molto forte legato ai cardi River c'è un riconoscimento unanime e trasversale diciamo della politica e di tutte le forze
Rappresaglia in Parlamento sulla necessità che sia urgente a riconoscere il ruolo del Car diverte un ruolo prezioso
Che ha aiutato in tantissimi anni in modo silenzioso
La tenuta di un welfare di comunità non ci sarebbe nessun livello istituzionale né nessun livello
Territoriale in grado di a reggere il bisogno di assistenza e di e di domiciliarità che abbiamo oggi nel nostro Paese se non ci fosse un esercito come quello dei cardini perché molto silenzioso
E spesso anche da soli con molta solitudine affronta questi percorsi
I insieme ovviamente all'esigenza di riuscire a rappresentare però anche una legge che sia e qua che si inclusiva e ben sapendo che oggi c'è molto dibattito nazionale sul fatto che il caddie bar debbo meno essere convivente nel riconoscimento come requisito
Per avere questo ottenimento diciamo di diritti che oggi sono diritti negati rispetto al bisogno di supporto di sollievo di sostegno i diritti sul lavoro ma anche di diritti per la propria sfera privata personale relazionale familiare
E quindi mi sembrava che questa questo racconto anche di storie di vite ringrazio
Le persone che hanno parlato questa mattina
Potesse aiutarci a portare un punto di vista nuovo nel parlar di Cardini verso una tantissime le iniziative che si fanno a livello nazionale su questo ma credo che a volte anche provare a a raccontare i visoni
Mettendo diciamo le proprie storie di vita pur con la fatica a volte di raccontarle al servizio delle riflessioni anche politica possa essere importante e quindi ci tenevo molto perché è io penso che partendo dalle sorelle ed ai fratelli inibito anche alcuni istituti o il tavolo che ringrazio moltissimo
Loro abbiano tutti i diritti di potersi costituì una propria vita
Nell'essere riconosciuti come tardive arma senza il vincolo e dover per forza convivere dentro lo stessi Indirizzo nello stesso numero civico della persona che ha bisogno comunque di cuore di attenzione
Quindi
Non avendo meno valore di una persona che scegli o meno di convivere nella stessa casa allora io penso che questo sia un po'il cuore come di un dibattito che non è ancora maturo nel nostro Paese perché è il riconoscimento di una legge io penso che debba riconoscere la l'esigenza di una gradualità di tutele di diritti differenti anche per i cardini veri in base al bisogno di cura della persona
Che non è ovviamente rapportato alla convivenza stessa quindi nessuno vuole negare il bisogna dopo avere Icardi per di maggiori tutele se convive con quella persona perché fa una scelta perché ne hanno necessità e perché sono valutazioni personali
Ma non può essere un vincolo che R. che esclude una platea enorme di cardi però oggi che svolge questo ruolo così prezioso
Escono Meltemi ha delle strane dei fratelli è un un ruolo emblematico nel fare questa riflessione e nel portare un punto di vista nuovo spesso sottovalutato quindi unendo un po'due leggi su cui ho lavorato e alle quali tengo molto per continuare a ad alimentare questo dibattito dico questo perché io penso che sarebbe un errore oggi arrivare ad un riconoscimento di una legge nazionale che escluda una parte dei cari dire nel nostro Paese
Sono il tra i sette e gli otto milioni le persone che oggi svolgono questo ruolo secondo le stime che si fanno per contatto certe ovviamente non c'è
Io penso che sarebbe davvero sbagliato esulta a fare una legge che rischi di discriminare o di riconoscere i ritardi vere in due categorie coloro che avranno diritti e coloro che non l'avranno sapendo che svolga esattamente lo stesso ruolo di supporto di sostegno in un contesto familiare con una una un fraintendimento che genera spesso anche il nome caregiver familiare come se fosse per forza un caddie per convivente il la parola familiare non vuol dire che le Vestar dello stesso diciamo in un rapporto diciamo genetico familistico famigliare con quella persona potrebbe essere ancora amico che sceglie di accompagnare e ne conosciamo tantissimi
Una persona in una sua momento di fragilità senza per forza avere un vincolo di sangue con questa persona allora poi che è sappia bene che oggi la nostra società una società molto frammentata
Se ci sono moltissime famiglie che sono composti da un unico componente non ci sono spesso condizioni di vita ma neanche di case pronte ad accogliere comunque un vincolo così stringente che rischia di squilibrare contesti familiari già di per sé molto complessi io penso che questo racconto di questa mattina abbia aiutato a ad alzare un po'i riflettori raccontando che ci sono anche esperienze di vita già oggi presenti che svolgono il ruolo di cardi verde senza per forza esser conviventi di quella persona ovviamente facendo i salti mortali nell'organizzazione
Dio un dio ruolo ancora oggi non riconosciuto e quindi la legge sui tardive e serve certamente a riconoscere il ruolo che questa persona perché ruolo della cura la corona parola preziosa
è un ruolo importante ma solo se viene riconosciuto quindi sediamo quella credibilità che serve a questo ruolo per perché ha affinché avvenga riconosciuto come ruolo sociale come diritti e anche come quel riconoscimento di supporto di sostegno di sollievo di aiuto psicologico di informazione
Di formazione di riconoscimento di competenze che sono tutti temi che dobbiamo riuscire ad a trovare nel migliore quindi per possibile prelevare ad una definizione della legge nazionale che sia moderna adeguata e qua e che sia inclusiva nel provare a rappresentare le tante esperienze di vita i tanti bisogni e che oggi car diverranno nel nostro Paese
Quindi vi ringrazio moltissimo perché
Ci tenevo molto a a provare a costruire un contenitore nuovo che provasse a raccontarvi da un lato la fatica oggi di divinità psicologica relazionale che svolgono queste persone che sono anche i fratelli e le sorelle che magari per tutta la vita più dei genitori dovranno comunque accompagnare persone nel loro contesto nel loro progetto di vita e ovviamente rischierebbero di essere esclusi perché difficilmente sono conviventi altrimenti non potrebbero far su un progetto di vita autonomo
E sarebbe io penso a una discriminazione pesante che sarebbe soprattutto calata sulla pelle delle donne
Lavoratrici giovani che rischierebbero ovviamente di fare un passo indietro anche nel loro percorso di emancipazione vi ringrazio molto per l'attenzione
Grazie legna perché la tua apertura e la cui chiusura erano perfette comunque e ne abbiamo parlato di tutto questo e poi concluso voglio dire meramente raccoglie
E ci siamo andati
Insieme ai nostri ospiti sappia dobbiamo lasciare la sala e quindi