Consiglio generale dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica APS

Se potete prendere posto per favore avvisare anche le persone che sono fuori perché stiamo iniziando i lavori del Consiglio generale abbiamo tutta una serie di esigenze
Di persone che per varie problemi condizioni esigenze
Devono intervenire subito ci sono le relazioni previste la sia di Pietro migliorati come fu vice tesoriere e poi la relazione di segreteria di Filomena Gallo la mia
Però non le faremo proprio il subito tutto in apertura perché dobbiamo dobbiamo anche alternare altri interventi poi interverrà anche il copresidente Michele De Luca
Ci sono già un paio di iscritti a parlare il Consiglio genera il dibattito del Consiglio generale sapete bene chi ha già avuto l'esperienza perché non l'ha avuta o dico io al dibattito molto difficile perché ci sono tanti temi che si accavallano non è possibile
Compartimentale in sessioni al tempo stesso quindi dello sforzo che dobbiamo cercare di fare di tenere presente della complessità dei temi delle proposte e anche del dibattito per come si sta svolgendo
Noi abbiamo previsto un orario di chiusura
Ma io
Sarei anche stato contro a agli orari di chiusura perché questi casi l'orario migliore a oltranza a oltranza però invece ci hanno imposto un orario come dice
Esatto e sì era il commento di Marco Perduca quello che mi mancava per avere veramente voglia di dichiarare aperto il consiglio generale della associazione Luca Coscioni
Allora so che ha davanti a breve dovrà
Dovrà andare io chiederei a Pietro migliorati forse essendo la sua relazione puntuale circoscritta sullo stato dell'associazione direi di farlo intervenire ora dopo di avvisare Alda che potrà intervenire
Per il suo intervento poi interverrà Alessandro Barberis riecheggia in collegamento forse anche un po'adesso vediamo forse anche prima sappiamo che le tre lui deve andare e e poi le gli altri Pietro
Arriviamo da un anno associativo il due mila venticinque che è stato un anno molto importante con i risultati veramente significativi
Ma oggi non ci fermiamo a dire ciò che è stata abbiamo anzi analizzare come lavorare al meglio e far crescere l'associazione nel due mila ventisei
Ad oggi gli iscritti sono mille novecentosessantuno con una crescita del dieci per cento rispetto allo scorso alla stessa data dello scorso anno
Crescono anche gli iscritti che stanno realizzando la quota di iscrizione sono mille quattrocentonove incremento del quattordici per cento
Registriamo invece un calo dei donatori sono due mila duecentoquattro lo scorso anno Aranciera qualche centinaio di persone in più nonostante questo ad oggi hanno versato
Hanno fatto almeno un versamento oltre cinque mila cinquecento persone e sono dati che se confrontati con quelli degli scorsi anni fanno capire come l'associazione si stia ingrandendo anno dopo anno l'autofinanziamento complessivo ha superato i quattrocento mila euro e Heidi due mila euro inferiore a quello della stessa data dello scorso anno quindi possiamo dire che stiamo in linea
Cosa c'è di diverso rispetto allo scorso anno lo scorso anno avevamo avuto la notizia del via libera lavora Santi era stata un'occasione pertanti di sostenerci ancora una volta sulla campagna del fine vita
Se guardiamo il profilo complessivo dei donatori il settantasei per cento erano donatori dello scorso anno tredici per cento sono nuovi non donatori e l'undici per cento l'abbiamo recuperato dagli anni precedenti è un dato abbastanza buono
Che indica come la raccolta fondi sia stia andando bene anche quest'anno e i due i donatori sono in generale c'è una parità di genere tra uomini e donne l'età media di sessantacinque anni e sono localizzati soprattutto al Centro-Nord questi numeri però non ci devono rassicurare perché lo scorso anno nei primi quattro mesi abbiamo raccolto novecento mila euro e abbiamo chiuso l'anno con un milione settecento mila euro di autofinanziamento
Però c'è un ente elemento di stabilità importante per l'associazione quest'anno i ad oggi i donatori
Continuativi sono due mila e quattro oltre due mila e quattrocento che giri ci garantiranno già sappiamo da qui a fine anno oltre trecento mila euro di autofinanziamento
Quindi per il due mila ventisei ci siamo dati un obiettivo di crescita ulteriore del cinque per cento quindi sarà molto importante come come dicevo prima lavorare perché questi risultati possano essere non solo raggiunti ma non non so non solo con l'obiettivo di mettere a un altro segno sull'asticella ma perché è importante che l'associazione consolidi la proprie capacità di autofinanziarsi proprio per garantire una continuità delle proprie azioni in questa prospettiva ci sono alcune scelte che abbiamo preso e degli impegni di iniziativa abbiamo avviato un percorso di innovazione tecnologica per l'implementazione di strumenti di intelligenza artificiale a supporto delle attività operative e comunicazione
Stiamo adottando strumenti di pianificazione delle attività per migliorare i flussi di lavoro il coordinamento del tra i vari componenti dello staff
Abbiamo avviato un percorso di facilitazione per aumentare le capacità interne di collaborazione trema
Tutti collaboratori dell'associazione e sul piano degli strumenti digitale proprio ieri siamo andati on line con la nuova homepage del sito dell'associazione dal punto di vista della comunicazione tra ottobre e novembre abbiamo dato il via alla prima campagna informativa sul testamento biologico in Italia probabilmente avete visto il video di Cristiano e è un passaggio estremamente importante questa è un'attività che dovrebbero fare le istituzioni e che l'associazione ha portato avanti cercando appunto di diffondere la cultura del testamento biologico proprio per quel motivo che è stato anche oggetto del dibattito di questa mattina cioè essere liberi di decidere dall'inizio alla fine
Quindi per quanto per quanto sia
Ce la metteremo tutta più a appunto sulla base delle cose dette di consolidare la crescita dell'associazione e farsi che sia stabile anche nel due mila ventisei
Grazie
Tutto questo per diventare grandi e grossi no per fare delle cose per esempio Alessandro Farnese che ce ne racconterà una molto importante chiedo per favore
Alessandro a te la parola
Già già dal
Fossero Alessandro
O Foralosso e unica spina il
Il doppio dei cereali
Io sono d'accordo viene ornava la nasce Rita dei deboli novità
Alessandro aspetta che non si sente molto bene forse ci sarà poche sarà il volume cui
Allora facciamo così Alessandro tonni invidio per favore c'è no no no non approverà vivi
Vari palesate scandisce bene perché non è semplicissimo vai ok detenesse così padre
Vi sentite
Sì vai vai
Allora io dicevo sono Alessandro ho quarant'anni
Sono ragazzi abitabilità pieno per il predetto
E italiana o una malattia avrà che si chiama e Guglielmo di tipo educativo
Per strada sette comporta la fragilità estrema dell'Appennino
Non si possono avere pietà che colonie vedete
Grosse lascia
Beh Terragni
Che parcheggiano e poi smetto enfatizzare neppure umano
Costante
Pertanto è una condizione che ve la porterò anche per tutta la vita chiunque in attesa idea dalla nascita se la porta fino all'ultimo
Perché sono gli ordini
Perché in questi anni io ho seguito costantemente fin da quando era un ragazzino
La ricetta istruiti il professor De Luca USA sulla linea sulla pura lasci sulla richiesta della cura per questa malattia
Tre anni fa c'è stato un blocco
A Modena centri medici le attività nove una vecchia fatti
Aveva a capo dell'istituto ha deciso di terminare i finanziamenti rimette le liquidazioni il centro
Ora noi non abbiamo fatto nulla stazioni incontrare i pazienti
E anche i ricercatori del Centro in modo da da cercare di salvarla vincente fa continuare l'idea la ricerca FIAT
Il centro è stato salvato della terapia a due anni chiudiamo il due mila venticinque già passato due anni
Non è diversa
E io mi domando interruppe e ancora mediche fatte conta
Per che buttare il pugile via il tempo
Permane qualche empirica patente ideali
Non sono asso pigliatutto poltrone quello del
Della parte Luca sembra che il quartier generale del passato non ha tempo da da unitarie
E soprattutto io dispute
Buttare via anime di esperienza devono spettatore poi professor De Luca
E non e non sapere perché non è stato né impennato in questo ad altro
Nel recente delle nati per più di lui non ha richiesto la sua sperimentazione sporco di per portare avanti dalla la terapia la no incollati al piatto
Noi purtroppo la monarchia
è una malattia grave materiale perché cinque da un passo dopo l'altro tecnico poi bene
E quanta ma con la con la fine del tempo quel quando si diventa tutti meccanica diventano caccia diventano poi
Questi tumori
Dal serpentone operabili
Non c'è anche si posto perché spiega ci portano a alla lega amputazioni ed è vietato perché Ciccone mondiale penalmente
E noi purtroppo non abbiamo c'è una quota da sprecare
E non abbiamo altre altre sezioni io personalmente mi medico quasi tutti i giorni molto colpito da diverse sono ferite importante ferite dolorose gli anni sacco di tempo di presentazioni le energie
E come me tanti altri fatte tante altre famiglie
Serie c'è ranghi per purtroppo nuove famiglie
Si stanno creando quindi bambini nascono tuttora ma gli aveva grave
Io come letterario popolarità
Sono normali dappertutto
Una probabile nomina vita per
Per questa malattia
E non a sviluppare le famiglie si stanno creando reazione
Il male e qui chiediamo comportare
Quella sperata creativi una cura non si sa quando
Quando in realtà al la terapia dalle l'aveva pubblicamente vicino come risultato
Non so se dopo alcune
Per fare questo appello che mentre l'ha fatta
Crede che sia diciamo
A a smuovere qualcosa
Appaghi quartiere adattabilità da qui parte la sperimentazione cocchiera portata avanti per trent'anni
Per non buttare la scuola udienza
E non attende che ho
Perché legalmente volutamente buttare via letteralmente tempo sia alla ricerca ai pazienti andrebbe può le manette le come demoni ripulito purtroppo non appena
Non attiene tornare giovani del portone a costanti tutti i giorni
Ogni tipo invece domani non lo so
Questa cosa sa quali oltre io alle
Non vedo perché
Abbia da tempo provare anche delle nuove anni del sì tanto cara io sono compattate in questi quarant'anni io so è il più ricorrente dirette su disco ed è ancora pubblico
Il bello è che le ha riferito che hanno in tutti questi anni e pensare che il tempio famiglie che dovranno può portare il pretesto almeno quando non voglio perché
Quale grazie Alessandro
Grazie
Era fa era faticoso il il collegamento
Chi magari non avesse seguito l'intera evoluzione la questione forse ricordate
Anno dopo anno Congresso può congresso
Prima si era passati come Alessandro ha ricordato del rischio della chiusura stessa di o lo sterno a questo punto il salvataggio
Di questo centro di ricerca che conduce le sperimentazioni sulla e Peter Molise bollosa ma anche che ha reso possibile le terapie cellulari per la ricostruzione della cornea
Il centro è stato salvato come ha detto Alessandro ma le sperimentazioni sono da due anni bloccate le terapie sulla cornea
Sono da due anni bloccate ci sono centinaia di persone
Per le quali c'è già e già esiste pronta la tecnologia la terapia che può ridare la vista
E sono lì che aspettano che si riprendano le terapie ci sono centinaia di persone che aspettano di poter essere incluse
Nelle sperimentazioni ormai avanzate
Perché già un bambino ricordiamolo azzanna la storia ce l'aveva raccontata Michele ha avuto la vita salvata grazie a queste sperimentazioni centinaia di persone che aspettano ma le sperimentazioni sono da due anni bloccate
Allora sul sito dell'Associazione Luca Coscioni trovate l'appello al ministro Urso
Perché intervenga per garantire che sperimentazioni delle terapie riprendano
Alessandro non poteva essere qui di persona oggi ma insieme Luís e per le prossime settimane noi abbiamo questa battaglia da fare per la vita no perché qua c'è il paradosso è un corpo come Stura
Salute riproduttiva hanno non vogliono non si vogliono mettere tecnologie a disposizione di chi vuol fare figli ma poi dall'altra parte se invece si vuole imporre di fare biglietti o magari invece vorrebbe cercare
A altre scelte ecco qui siamo al paradosso che il diritto alla vita viene evocato tranne quando l'evocato per persone che a un certo punto non vogliono più sopravvivere nella sofferenza e e invece viene tolto è negato con persone che vorrebbero vivere come se vorrebbero vivere
Sperando in una terapia o accedendo a una terapia esistente quindi grazie Alessandro Berneschi grazie a Stefania Bettinelli alle ali di Camilla che da anni sono impegnati
Su questo tema ed è l'inizio di una campagna alla quale ci ripromettiamo di coinvolgere il mondo scientifico è entrata in sala ha da non so se sia già pronta per l'intervento e la lettura il suo intervento allora le chiederei di venire qui anche qui è importante introdurre come dire le puntate precedenti
Ada
Assistita nella sua richiesta da Filomena Gallo da tutto
Da tutta la squadra giuridica della dell'Associazione Luca Coscioni si è abbattuta per ottenere dalla ASL la in campagna campagna uno a Napoli
Il diritto a la verifica delle condizioni stabilite dalla sentenza del della corte costituzionale per potere scegliere
Avere la possibilità di scelta dell'aiuto medico alla morte volontaria che non vuol dire volerlo fare però il giorno dopo vuol dire conquistare il diritto al libertà di Scelta
Quel pezzetto
Di battaglie è stato vinto
E ad è oggi è qui e non è facile però ad essere qui
La la la fatica e ringraziamo lei ringraziamo le persone che sanno colleghi che l'hanno accompagnata per raccontarci a questo punto
A che punto sia quindi la parola a Ada nella lettura di Gaetano
Walter
Sono uno degli assistenti sanitari inviata dal sito mi scuso per l'emozione avesse ma ciò che mi legava dava avvenuto il ovviamente il mero lavoro scusate l'emozione interessati la voce
Perfetto non sono abituato a conferenze Robert allora buongiorno a tutti è una gioia essere di nuovo qui con voi due mesi fa mi avete conosciuta come una donna che lottava per il riconoscimento di diritto di scelta
Una scelta che mi avrebbe liberata dalla paura di un futuro per me intollerabile permettendomi di tornare a vivere il presente
Oggi non sono qui per raccontare il lieto fine di una storia piuttosto preparatevi a un colpo di scena quelli che sembrano finali accolte sono solo l'inizio
Ho sempre saputo che una vittoria avrebbe portato una nuova luce ma nemmeno negli scenari più ottimisti avrei immaginato l'effetto che avrebbe avuto su di me
La mia mente ha ricominciato a immaginare a progettare e senza quasi rendervene conto ho ricominciato a guardare a domani
Non ho semplicemente scongiurato il futuro c'ho fatto pace
Non è stato facile ma anche l'ASL del mio distretto il mio comune sono stati costretti a guardare alla mia storia da invisibile
Oggi non solo tenuto i servizi assistenziali necessari
Molto Lovato persone disponibili al confronto che hanno compreso la mia scelta e mi sanno supportando nella costruzione di un'organizzazione quotidiana che mi restituisca autonomia e dignità
Con la libertà di scelta sulla mia vita ho scacciato la paura lasciando spazio a una speranza contagiosa
Ho sempre sostenuto che la qualità della vita non si misuri con la sua lunghezza ma con la sua pienezza
Oggi porta avanti un progetto concreto per migliorare la qualità della vita
Dando al massimo livello possibile di autogestione ottenuto dall'ASL un diverso modello di puntatore ottico
Che insieme al servizio assistenziale alla domotica pure restituire a molte persone con disabilità tetra plegica dignità autonomia e autostima
Il mio percorso continuo a presentarmi nuove difficoltà nuove elezioni ma oggi ho ritrovato quella parte di me che cerca e trova nuovi strumenti diversi per affrontarle
Ho imparato che la solidarietà non è solo una parola ma una somma di piccoli gesti attenzioni è responsabilità condivise da sola non avrei mai potuto raggiungere questi obiettivi tecnici e umani
Crescita ed evoluzione erano parole che pensavo appartenessero al passato oggi sono di nuovo mie grazie a Marco a Filomena e a tutti voi per avermi dato l'occasione di condividere questa esperienza che mi avete aiutato a costruire
Grazie graziata se avessimo dovuto inventarci alla una storia per spiegare il senso di quello che facciamo non saremmo riusciti a inventarci una storia più bella di quella che tu hai raccontato adesso che sarebbe la migliore risposta se la volessero ascoltare ma non è quello che vogliono ascoltare
Alle tante persone che fanno finta di potere inscenare uno scontro tra il partito della vita e noi che saremo il partito della morte passerebbe proprio quaranta secondi di Jada per dissolvere completamente questo tipo di ragionamento
Purtroppo un ragionamento che tu puoi fare qui
Tra noi ma sarà molto difficile raccontare spiegare
Fuori ringrazio molto a a Vito tutti gli altri nell'associazione Coscioni che si sono impegnati tanto per per iniziare a farlo ma lo dovremo fare ancora graziata
E dire che sia l'intervento di Alessandro che l'intervento di a da con la premessa
Di Pietro di quali sono le nostre energie le forze sulle quali possiamo disporre ma le gli interventi di Ada di Alessandro sono una perfetta nemmeno introduzione ma parte integrante
Di quello che siamo e quindi della relazione introduttiva la parola a Filomena Gallo
Grazie abbiamo iniziato questa mattina seminario importante temi che vanno declinati approfonditi ogni volta con gli e Sperti cosa che noi facciamo
Con un'evoluzione da Piergiorgio Welby ad oggi
Del riconoscimento della nostra libertà di scelta perché la libertà appartiene a tutti oggi siamo qui
E il primo consiglio generale dopo il congresso dell'Associazione Luca Coscioni ed è stata la prima volta di IATA la prima volta come consigliera generale dell'associazione noi ad ogni congresso oltre a rinnovare e l'Elenco dei consiglieri generali sono parte attiva della nostra associazione che con me Marco
La presidenza portano avanti le decisioni che si prendono d'ogni congresso che la nostra agenda politica la mozione generale
E insieme alla Giunta lavoriamo ogni giorno per portare dei risultati al prossimo congresso come diciamo ad ogni congresso successivamente
Da qualche anno abbiamo introdotto anche l'estrazione di dieci consiglieri questo perché perché ci sono iscritti che forse non abbiamo la possibilità di conoscere allora con l'estrazione con parità di genere
Riusciamo a coinvolgere qualcuno di quegli scritti e oggi è anche il loro la loro prima riunione di consiglio generale quindi voglio dare il benvenuto Hakkinen sale chi ci segue in collegamento
Ed elencare i nomi di questi iscritti che
Fanno parte adesso anche del consiglio generale Mara Miniati
Maria Maddalena Branca Susanna di prima Maria Rosaria ma danni Maria Grazia Soleri Valerio Campone Silvano Ferrando Massimo Barbaro
Claudio Gorelli G Giacomo aiuti scusatemi se
Posso avverrà sbagliato qualche accento nei cognomi quindi benvenuti anche ai nuovi consiglieri generali cosa ci aspetta
Ci aspetta come dicevamo al nostro congresso un anno
Di azioni che porto un avanti temi che abbiamo messo in quell'agenda ma anche con un cambiamento politico significativo che dall'altra parte durante la giornata iniziale abbiamo parlato della legge che si vuole approvare in Parlamento che è una legge contro le nostre libertà ci priva di diritti già acquisiti va contro le sentenze della Corte costituzionale oggi proprio qui questa mattina ne hanno parlato degli accademici che sono stati anche assistenti in Corte di quei giudici che hanno
E messo quelle sentenze che oggi ci rendono un pochino più liberi
L'aiuto alla morte e volontari assistita non è più reato nel nostro Paese dall'assetto intensa tappato in poi ma determinate condizioni requisiti stabiliti dalla corte
Che però
Ormai quasi una volta all'anno ci vede ritornare dinanzi a quel contesto per disobbedienza e civili che seguono la prima disobbedienza civile che c'è stata
E che richiamano l'attenzione dei giudici sui divieti che ancora sono in in vigore ma anche su quei requisiti che destano difficoltà per l'interpretazione da parte delle aziende sanitarie
E allora almeno non siamo quelli che non vogliono una legge la la prima proposta di legge di iniziativa popolare risale al due mila tredici non è mai stata di
Scossa quest'anno abbiamo depositato una nuova proposta di legge di iniziativa popolare al Senato ed è una legge che parte dal giudicato costituzionale chi fa qualcosa in più fa quello che la Corte ha chiesto al legislatore da quelle coordinate
Si apre un raggio per il rispetto di della libertà di scelta di tutti i malati che sono in condizioni diverso condizioni che la corte
Non può conoscere e che la corte ha considerato arrivando fino a dove poteva arrivare per riflesso dovrebbe intervenire una legge io stamattina ho ricordato Roberto una persona che al cancro chi vorrebbe porre fine alle proprie sofferenze non a trattamenti di sostegno vitale quindi la propria azienda sanitaria gli dice no
Sta peggiorando avuto l'ok
Da dalla struttura svizzera più dice io vorrei morire a casa mia in Italia nel mio Paese allora ritorniamo nei tribunali il prossimo anno saremo nuovamente in Corte Costituzionale per una disobbedienza civile
Dove Marco Cappato Felicetto maltese Virginia fiumi hanno aiutato Paola una malata con una patologia reversibile che voleva poter scegliere quand'era ancora capace di scegliere era presente in quelle scelte consapevoli e li ma non lo poteva fare in Italia perché dipendeva solamente dall'aiuto di terzi non prendeva farmaci non aveva aspirazione di mucchi non aveva tutte quelle condizioni che oggi il professor Repetto ha voluto elencare
E cosa ha fatto dovuta andare in Svizzera aiutata da soccorso civile con Marco Cappato e con altre due persone e allora si ritorna nei tribunali sollevano questioni di legittimità costituzionale vero che la corte a
Ha scritto già dalla sentenza due quattro due del due mila diciannove chi avrebbe trattato il tema anche successivamente ove vi fosse stata necessità
Alla Corte non può legiferare quella decisione la sentenza Cappato intanto vero e direttamente applicativa è stata applicata in questi ultimi sei anni
Dodici persone hanno potuto dire basta alle proprie sofferenze ed essere liberi di scegliere molte non ce l'hanno fatta
Molti sono costretti a scegliere la via della Svizzera ci sono sei procedimenti nelle procure e noi continuiamo un lavoro certosino
Nei tribunali e qui vedo Francesca reale esserci Catelli che mi affiancano con il collegio legale che di volta in volta poi coinvolge anche altri perché
Voi conoscete tramite le nostre parole i nostri comunicati solo alcune delle vicende quelle che
Diventano pubbliche non sono molto di più e allora un lavoro per difendere diritti che abbiamo contro una legge che dà vuole essere emanata perso sottrarci quei diritti già esistenti contro una legge che non antecedente il raggio delle nostre libertà
E la difesa di quello che la carta costituzionale prevede per tutti il diritto al lavoro alla salute Allo studio
I diritti che già sotto i nostri
Parlare di o lo stanno significa parlare di diritto alla salute
Ricerca scientifica la carta costituzionale cristallina su questo e allora
La vita va tutelata va difesa però poi quando c'è da fare ricerca garantire speranza chi aspetta una cura ci si ferma la vita va tutelata e va difesa però quando poi c'è da aggiornato nomenclatore tariffario per ausili e protesi dobbiamo andare in tribunale
E qui vedo Bardini non so se ci raggiungerà anche Alessandro Gerardi Rocco Berardo il lavoro che facciamo per garantire ausili protesici corre te a chi ne ha bisogno contro uno schema ministeriale che pretende un'erogazione non in modo conforme under ci ha parlato della cura dell'assistenza avete visto aveva degli auxilia ebbene dobbiamo combattere nei tribunali affinché quegli Ausili siano erogati in modo corretto le ASL non c'entra molto
Cercano di fare il possibile sono le disposizioni ministeriali che sono non corrette dobbiamo combattere affianca i malati che già sono in una situazione di fragilità chiedono cure e assistenza egli divenne centellinata allora c'è la difesa della vita
O non c'è
Perché lì siamo tutti dalla stessa parte dobbiamo combattere per avere maggiori fondi nella sanità liste d'attesa e stiamo facendo un lavoro anche su quello allora avrei un catalogo di azioni da riportarli che
Io riporto ad ogni congresso è che qui toglierebbe spazio ad un dibattito che invece deve essere in questo momento anche di coinvolgimento
Sui singoli temi e quindi io mi fermo qui
Ma vi dico solamente che siamo a fine anno ci a spetta un nuovo anno
Di nuove azioni dove abbiamo bisogno dell'impegno di ognuno di voi il vostro ruolo è quello di affiancarci di evidenziare qualcosa che forse ci può sfuggire di suggerire di partecipare
E io sono orgogliosa di avere questo Consiglio generale di essere in questa associazione e sento che lo siete anche voi e tutti insieme sicuramente saremo più forti e possiamo fare di più grazie
Istituito nel giorno
Credo che sia già il momento di collegare Paolo Rama con la testimonianza dire la greci sarò lasciano che sia Michele introdurre
Questo collegamento
Pongo
Allora
Poi avete sentito poco fa
Alessandro Berneschi tra l'altro al netto di tutto ciò anticipo un pezzettino di quello che poi dirò dopo
Gli interventi di Abramo
Che gli interventi di Alessandro
Sono le senza e lo spirito intero della Coscioni
Cioè noi ci stiamo battendo per dare delle terapie dei malati rari che vogliono vivere quindi come stavo dicendo Marco prima altro che l'associazione della morte
è una cosa che mi insulta profondamente amico di Di Caro trent'anni a cercare di salvare la vita di questi pazienti che era il vice di questi bambini
Ma contemporaneamente
Lo stato finale erano stabilite della nostra vita si chiama morte parte della vita che bisogna renderla il più dolce possibile sono due facce della stessa medaglia perché non lo capisco non lo so
Comunque abbiamo invece a quello che stava uscendo prima che ha detto anche
E ha iniziato a dire anche Marco
Una delle diretti da Bruno malati rari che abbiamo sviluppato nel corso degli anni riguarda la rigenerazione delle nel de di Pechino corneale per di pazienti perché a dirlo distruzione completa delle Petito corneale non trattabili con i classici trapianti
Di corruzione questo è stato un lavoro incredibile
La prima applicazione clinica
E di cellule staminali adulte
Approvata registrata a livello mondiale
E stata frutto di un lavoro enorme di ricerca
Fatta essenzialmente subito nel corso degli ultimi vent'anni da Graziella Pellegrini con la quale lavoriamo assieme e dal dottor dal professor Paolo Rama che vedete qui inquadrato
A vico oltre che collaboratore che è stata la persona
La controparte clinica la controparte chirurgica la controparte culturale della patologia corneale
Che acconsentito di porte trasferire tutte le conoscenze
Di biologica di base che noi avevamo sviluppato sulle cellule staminali della con le sue cento SL in vari in un ambiente clinico sino adesso abbiamo un po'un il primo prodotto al mondo su base di cellule staminali registrato che ridà la capacità assieme a tutte le altre tecniche chirurgiche ridarà capacità durante la rigenerazione di televisiva alle alle cornee da reginetta le ustioni questo è stato grazie
A agli anni di lavoro di Panorama che adesso sono trasferiti poi a tutti gli altri centri che in giro per l'Europa si potrebbero occupare di dare un ateneo perché prima non c'era a questi a a questi malati con queste gravi ustioni per cui è un piacere per me avere per la prima volta alla alla Coscioni Paolo a cui do la parola
Grazie Michele si sente
Sì
Perché io sono in autobus l'ingaggio mi sono fermato non so se si vede che c'è il ed ecco come ambiente l'ambiente dell'auto
è un piacere essere qui non non so non so cosa dire preferisco che siate voi a parlare eventualmente a fare domande
Grazie Micheli ma in effetti questo è vero
Perché io lo ricordo sempre la la ricerca va avanti solo se ci sono gruppi di lavoro che funzionano e questo si basa sul sul la stima e la capacità di dialogare e di ascoltare perché spesso lo scienziato di base non capisce il clinico e ancora di più il clinico non capisce lo scienziato di base quindi manca il punto di collegamento per rendere realizzabile delle idee TTT ricerca come quelle che hanno hanno fatto Michele Graziella cioè la bellezza del lavoro che abbiamo fatto è stato quello di applicare di rendere applicabile un'idea di base scientifica di altissimo livello ma che non è sempre scontato che possa arrivare all'applicazione credo che questo sia il nostro grossissimo merito
Sono stati capaci di ascoltarci di capirci
Tanto era difficile per noi capire per inizio quanto per voi capire le nostre esigenze invece tanti anni di lavoro l'hanno reso possibile
Bene questo per me è l'introduzione sarete delle domande di chiarimenti decine mi sono qui indisponibile
E mi auguro che questo possa servire per
Sbloccarli questa situazione che attendente l'assurdo ma non è l'unico esempio di cose assurde che succedono me sappiate non sono in Italia succede vedo dappertutto nel mondo
Una realtà che sta cambiando la sanità che sta cambiando sta diventando uno dei tanti campi di Investimenti e di profitto per cui io inizio facevo fatica a crederci ormai ho capito che invece un un da progressione verso un qualche cosa che sarà il risultato sarà terribile perché ci sarà una sanità che fosse sanitaria appagamento me invece non sa non sarà neanche il punto sanità appagamento sarà sanità per profitto
E ancora più drammatico
Grazie Paolo credo che tu abbia centrato veramente i in poche parole l'essenza di cui abbiamo fatto e anche dove stiamo andando
Uno dei motivi per cui e hai ragione
Non è soltanto la situazione di quello di cui stiamo parlando la terapia genica dei patrimoni si dolorosa Falcone eccetera e un prema globale e poi ne parlerò dopo tra pochissimo che riguarda in realtà tutte le malattie rare
E ci sono degli esempi eclatanti anche i i i in Italia San Raffaele stesso per quanto riguarda l'immunodeficienza
Dove ormai è tutto esclusivamente parametrato al profitto per cui è chiaro che i malati rari e i malati culturali non fanno parte di questa categoria io abbiamo qui nella scaletta
Il completamento sostanzialmente di quello che tu dicevi perché
Ne possiamo parlare delle cellule staminali il spiegare bene ecco che va be'quanto sono belli sono meravigliose e cosa possono fare e tu spiega dal punto di vista al Policlinico come sono trasferite
Ma chi li meglio di un paziente
Che ha beneficiato di quello che abbiamo fatto
Può dire delle persone che non sono campo di cosa stiamo parlando abbiamo la testimonianza adesso di di Elena greci che
Dovrebbe essere in collegamento
Eccola ecco
Bene allora e io ho conosciuto o per quarant'anni lontano Pennac febbraio due mila e due Carcano papà colpita nelle trentuno dicembre due mila e uno da un poco d'appetito nell'occhio secco
E ovviamente i tempi Itafinco
Avevamo gli impianti connette delle staminali è il primo appuntamento quattro per tornando ricovero sempre perché era io evitando tende a porre paventati prima o poveri non tornato a vedere e tutte ci vorrà tempo ma torni come prima te ne esce scarabei appunto un po'di tempo un po'di portando un po'di buona volontà e pellicce
E quindi è intatto Pat comporta che oltre vent'anni mamma visto che lei completo tradotta penalmente e la cosa bella è che sì ho contattato un percorso comunque molto lungo durante l'adolescente e via dicendo però ero tranquilla diciamo perché sapevo che c'era una cura
Sapevo che comunque operazione dopo operazione Ferrari vasta a a tornare a vedere
A vede due occhi ancora perfettamente funzionante e via dicendo
E però perché sapevo che c'era questa possibilità sapevo quali erano menando http risultati ovviamente patentato affidato tutto
In temi noti col peccato patent beffato ovviamente è un altro viaggio molto diverso oppure sapere che che era ma che non potevo più pubbliche nel molti che andavano oltre agli a volontà fa una foto di uscita niente di più
Traumatica inquietante la compare anche durante tutta la vita
E comunque io ha detto entrato danni tonalità per normali dinamico domata laureata patente
Non faccio Rita Milano quindi inaudita normale una terapia contro il programma tutto il indagare tutelato e Pittella poté satellite indicano portata avanti tutta sparecchia che non si sono mai fermati
Fortunato diversamente quante capite perché in un periodo voglio il pettine per allettato ma il problema
Qualche altro vino e pane talmente
Grazie grazie Elena le tre parole danno anche speranza persone che insomma sanno che la la scienza la ricerca ci aiuta ed è importante
Far parlare Cocchi dalla dalla ricerca dalla medicina ha potuto ecco trarne come tue raccontato un ritorno alla quasi normalità
Quindi ho avuto la fortuna per fortuna perché purtroppo quando qui parte la ricerca bello aiutarlo scientifica a volte ci si dimentica che viene fatta inutilmente spetta ma perché delle i tempi tutto coperte da malattie rare incidenti come il mio infine si dimentica che non tifando per blocco navale ma polvere coclee agli per migliorare la tutela per le persone
E qui stiamo Pig da un po'stiamo parlando di persone proprio grazie per il tuo tempo e per il il tuo intervento il nostro consiglio generale
Ignora passerei la parola Michele De Luca del suo intervento
Non avevano il passaporto su questo qui tranquillo
Avete sentito la storia
Viene da dose avete colto ed aveva smesso di studiare
Per questo problema
E si è laureata
Avete sentito
Le parole di
Alessandro ci sono alcune cose che mi sono reso conto proprio oggi in treno
Che avrei dovuto chiarire su quello di cui stiamo parlando
E che sono le terapie avanzate da addobbato di leggere articoli Esterino allibiti per le malattie rare ma cosa sono
Sulle terapie avanzate si chiama non sono terapie avanzate
A base di cellule staminali è un concetto della medicina nuovo nuovo
Ha detto bene il panorama dove
Il punto fondamentale di queste tre D avanzate e la fusione l'unione tra la ricerca di base
E la clinica qualcosa di diverso dalla Chirurgia qualcosa di diverso dalla classica medicina dei farmaci
E qualcosa di completamente nuovo che anche degli obiettivi nuovi chi sono quelli di rifare di rigenerare un tessuto o un organo che
Un qualcosa di molto ambizioso ci si è riusciti con la pelle Corcos anche con la cornea ci si riuscirà con tessuti più complessi
Siccome il nostro organismo
Si rinnova costantemente alcuni tessuti moltissimo presente l'intestino che lo sostituiamo ogni settimana il sangue una pelle che ogni qualche Totti un po'di mesi vengono cambiati per fare questi tessuti e continuare a sostituirli
Abbiamo bisogno delle cellule staminali
Quello che vi sto dicendo è strettamente connesso Rover con l'ho capito dopo a quello che stiamo dicendo Marco è quello che stavo dicendo Panorama
Queste cellule staminali di questi tessuti sono deputate a rigenerare costantemente in maniera estremamente controllata
I tessuti di quei stiamo parlando
Quindi se ne vogliamo fare medicina rigenerativa terapie avanzate
Con queste cellule staminali
Non si può prescindere da una cosa fondamentale che la profonda conoscenza della biologia di quella scelta
E la la conoscenza della biologia di quella cellula richiede anni dei Cenni di studio
Non non può venire
Uno che non conosce la biologia di quelle coltivare le cellule e sbatterlo dentro un essere umano perché fa danno
Quindi la ricerca di base che ultimamente un po'vituperata a favore di questa ricerca un pochino applicativa
E fondamentale della medicina rigenerativa e fondamentale per lo sviluppo delle terapie avanzata
Ma la conoscenza di questa cellula
Se gliela vogliamo applicare a una patologia
Bisogna conoscere benissimo la patologia perché quella cellula e deputata a fare quel tessuto e se noi non conosciamo benissimo la fisiologia di quel tessuto che come quel tessuto deve essere costantemente rigenerato
E difficile che noi possiamo curare una malattia genetica
Che quel tessuto colpisce
Tutto questo
Deve essere traslato in clinica deve essere trasferito in clinica
E qui si pongo degli altri problemi
Per noi trasferire in clinica una terapia avanzata per la pelle e relativamente semplice
Concettualmente perché la pelle e un tessuto superficiale lo possiamo rimuovere trapiantare ma pensate per esempio ad un muscolo pensate a un per a un tessuto che deve essere in qualche modo trattato in questa maniera ci sono poi altri modi per aggredire in qualche modo tessuti di quel tipo perché dico questo
Perché se
Resterebbe anche qui guardare con il del mondo sede terapie avanzate a base di cellule staminali che funzionano si contano sul su sul palmo di una mano
Se dietro tutto quello che sta funzionando con le terapie avanzate parlo del sangue
Con il velivolo deficienze malattie genetiche mortali trattati con cellule staminali geneticamente modificate
Sto parlando di quello di cui abbiamo parlato oggi ritiro corneale o delle sperimentazioni cliniche di terapia genica delle tribù Risi bollosa
Quello che sta succedendo negli Stati Uniti
In Corea in Inghilterra in Svezia in Danimarca con le cellule staminali ematopoietiche
Scusate con le cellule staminali embrionali
Che generano i i dopaminergici per fare il Parkinson
E ci sono sperimentazioni cliniche avanzatissime sul Parkinson in questi Paesi se voi guardate queste terapie e guardi quelle sperimentazioni assieme ai clinici che le stanno applicando
C'è il fior fiore degli scienziati che si occupano di queste cellule
Dietro la immunodeficienza terapia avanzata
Che tratta las la la la il puro deficienza data skinhead
In Venice
C'è il lavoro di anni prima di Bordignon poi dare un caro lo poi di Luigi Naldini chiare sordo aiuti
Dietro la Cordella veri siamo noi dietro dietro il Parkinson e c'è un lavoro enorme fatto da Lorenz Studer da Balin Parma cadete Kirche bimbi da Roger Barker sono tutti senza risse andassi a tecnici per fare questo
Pur
Le terapie avanzate
Hanno bisogno di questa unione dei competenti
Chi si mette a fare terapie avanzate senza avere la competenza e quindi essendo profondamente ignorante
Su uno degli aspetti che porta a queste terapie che va dalla biologia all'applicazione senza avere il quadro completo non può assicurare
La sicurezza e l'efficacia o addirittura soprattutto per il fatto che parliamo di cellule staminali vite che devono essere controllate
Può addirittura fare danno ai pazienti
E chi si pigliava la responsabilità di sviluppare tre gradi avanzate con le cellule staminali senza avere a fianco
Gli scienziati che conoscono quel sistema
Si prendono un enorme un enorme responsabilità
Questo forse dovremo ma inquadrato fino in fondo come parte del problema perché notavamo un po'per scontato
Tutto ciò detto
Queste terapie avanzate a un certo punto siccome secondo l'accusa la
La direttiva all'attrice novantaquattro dalla comune della pena sono dei farmaci devono essere sviluppati secondo le regole del farmaco eccetera eccetera eccetera gli ho detto questo tantissime volte ci bisogna avere
L'intervento delle aziende l'intervento delle companies per poterle portare ai pazienti
E sulle diavoletto diverse volte sulle malattie rare sulle malattie ultra are qua casca l'asino
E non è il problema che stiamo
Acquistava riferendo
Soltanto il problema qui stava riferendo
Marco sulla storia opposte
So che ostenta e emblematica di un sistema certo punto due aziende che sosteneva o lo stemma
La Chiesi Farmaceutici ha legittimamente deciso che non gli conveniva più farlo perché non produceva denaro e voleva abbandonare queste attività e nel loro diritto farlo
Quando interviene però il pubblico con le divine però lo Stato russo lo si deve prendere la responsabilità se interviene se non interviene ma se interviene si deve prendere la responsabilità non solo di portare avanti le terapie
Che erano in atto in quel momento ma di farlo secondo la più alto livello di qualità scientifica nell'interesse dei pazienti se lo si prende la responsabilità di quello che succede dopo dicevo
Non è un problema soltanto chiostri il faccio
Un paio di esempi
La immunodeficienza delusi nordica Minasi
Terapia genica staminali del sangue i bambini in bolla
Era si sviluppa tra Milano al San Raffaele e poi commercializzato dalla Glaxo Smith Kline lavora una azienda potentissima acqua GlaxoSmithKline ha deciso di non portarla più avanti perché non era economicamente conveniente
Trasferita a un'azienda americana che si chiama la Porsche
La conosciate non solo ha interrotto stare Welles
Ma deciso di interrompere tutte le terapie geniche Villimburgo deficienze mortali e curabili con le staminali ematopoietiche perché non economicamente conveniente
Scherziamo
Questo problema
Dicevo prima e questa è una soluzione teoricamente possibile
In questo momento la sta gestendo sostanzialmente
La popolazione
Perché si è presa in mano il Telethon la diciamo il fatto di dare queste terapie questi bambini
E il Telethon e una non profit che raccoglie i soldi delle donazioni Dino i cittadini
Ma siccome il Telethon ma è una potenza che raccoglie decine di milioni e Ali dev'essere afferrano strutture di Nepi riesce perlomeno a salvare quei terapie anzi e notizia
Di pochi giorni fa che un'altra terapia genica salvavita importantissimi come fatte con le stradine del sangue come curatore della pratica di Minsk ed altri ci
E stata provata da lei ma presentata da un ente non profit perché è proprio il territorio quindi le fondazioni e questo presso un altro meccanismo per salvare queste malattie rare entrare e in uno dei meccanismi per il
Per i quali se le aziende non sono interessate e lo Stato incapace
Potrebbero le fondazioni ma depressi depuratori forti frutto di potenti come il Telethon e ottimamente focalizzate a una patologia per poter risolvere questo problema
La Bluebird ultime Silvio che voglio farvi ha trovato una terapia genica sedurre staminali ematopoietiche per la x linked
Leucodistrofia durevole condite discordia che non è
Accessibile ai pazienti europei per motivi economici
Allora mettiamo insieme tutto quello che vi ho detto
Per fare terapie avanzate ci vuole
La l'altissima competenza
Certifica di bassa la conoscenza enorme della patologia e del tessuto che si vuole frequentare la traslazione clinica
In un contesto economico nel quale nessuno vuole occuparsi di pane tirare un tarare perché non sono economicamente vantaggiose
Non producono denaro
Levato da mezzo il
Però i meriti potenzi la potenziale soluzione di una fondazione che raccoglie Soldi finanziamenti per poterlo fare in maniera autonoma
Una delle possibilità per poter risolvere questo problema a livello generale potrebbe essere quello di cui abbiamo già parlato
Che io onestamente
Ho chiaro in testa ma che vedo
Piuttosto utopico in questo momento ma insomma se voi della questo rito gioco di obblighi che se ne occupa che il fondo incentivato di ricerca per le malattie rare attenzione
Seguito da altri
In giro
E andate a a far stare appare a digitare fondi ma da tirare e trovati fondi per le malattie rare esempio c'è due mila e ventuno c'è il testo unico malattie rare
Fatto per tutelare i diritti alla salute dei malati rari
Dove si scolla
Questi finanziamenti questi progetti che vengono fatti
Per sostenere le malattie rare
Spesso e volentieri
Che siamo sempre alle solite ci manca la competenza per vedere tutti quanti problemi
Posso dal massimo sostenere al massimo sostenere la ricerca di base su quelle malattie rare
Cioè tutto quel lavoro che anche noi con fondi pubblici dovuta iniziate che la ricerca che ha portato alle sperimentazioni cliniche di terapia genica Tripodi Gurrisi bollosa o la ricerca che ha portato a volo che ora per la cornea
Siano soldi la ricerca iniziale quella che ha determinato la possibilità di curare
Venga ai fondi presso Staffarda tutti con fondi pubblici coi nostri crede di finanziamento fondi pubblici che hanno portato a un certo punto a un punto
Tutta la ricerca di base fatta adesso gli abiti lirica e lì che devono entrare le aziende
Il testo unico per le malattie rare si occupa dire ma tirare ma si blocca davanti a poi un'altra situazione perché si costa dieci
Fare la ricerca di base per poter sviluppare le malattie rare costa cento mille quella di trasferirla poi in clinica
Quindi quale potrebbe essere la soluzione un fondo incentivato
Di ricerca per le malattie rare questo e un meccanismo che gli americani usano parecchio cioè
Finanziamenti privati non profit che vengono da banche da aziende da fondazioni che sono incentivate a fare queste donazioni perché lo Stato
Detassare queste sono azioni per cui loro sono incentivati a farle problema che
La detassazione per le donazioni a me risulta essere in questo momento un massimo di duecento mila euro circa
Bisogna togliere questo limite e fare in modo
Che su questo fondo incentivato le aziende specificamente per le malattie rare per le brattee ultra rare
Possono dare donazioni che loro convengono e convenga da lui perché creiamo il fondo che possa in realtà sostenere quello che autonomamente per esempio
Il Telethon sta sostenendo per quanto riguarda i bambini ad Astrid con libro di licenze dei bambini
E deve essere un meccanismo di deduzione
Proporzionale in America addirittura esistono il super donatori con il super voucher
Cioè quando tu doni tanto più ti io ti faccio scaricare quel perché credo un meccanismo
Per il quale quella particolare
Parte della Società di trompe posso sostenere la posso sostenere in questo modo
Sarebbe anche ideale che a fronte di questo
Ci sia questa ancora più fantasioso imbecille da parte dello Stato
Cioè se io riesco a raccogliere per il fondo incentivato per la ricerca dalle diverse aziende donazioni fondazioni aziende dieci milioni
Bravo ti metto dieci milioni io Bronte elemento il telemetro cinque tipetto alla metà e incremento questo fondo
Con questo meccanismo
Noi riusciremmo a eliminare il problema
Serio delle aziende le aziende le imprese
Fare le imprese farmaceutiche si vogliono occupare di cancro
Di diabete di malattie cardiovascolari di malattie metaboliche non gliene frega niente di occuparsi dei bambini in bolla
Orientabili farfalla
Però un fondo del genere potrebbe
Lì ci vorrebbe a l'unione dei ricercatori che solo questo pensiero mi fa ridere
Perché i miei colleghi
Sono tutti delle primedonne che devono avere il nuovo terreno non hanno questo spirito
Di mettersi insieme per affrontare globalmente il problema delle malattie rare
C'ho provato per tanti anni a cercare di fare questo ma non c'è verso olio dei falsi suo orticello sbagliato per le malattie
Sbagliato
E a quel punto raccogliendo i fondi in questa maniera
Nessuno impedisce di far sedere cellule direttamente in sperimentazione clinica quindi
Costruire una Gmp nazionale dove nessuno e prima donna ma dove tutti ricercatori che fanno queste terapie avanzate per malattie rare hanno ora Gmp
Sì leggibili piste sono delle procedure trasversali per cui tutto quello che regolatorio il controllo di qualità ambientale eccetera e trasversale alle a a tutte le terapie poggiolo le specifiche
Competenze per il singolo tessuto che proponesse di fatto dai biotecnologiche lavorano lì dentro ma giura ci potrebbe essere una GBP pubblica
Gestiti in questa maniera
Che
E il Telethon di nuovo ci insegna non solo alla capacità di portare
Le terapie avanzate in sperimentazione
Ma la viscosa critici segna
Che può addirittura registrarle quelle terapie lei può registrare le può fare approvare a livello centrale a europei a venderle una terapia approvata a livello europeo come è successo con ruolo pur con la cornea
E questo perché si occupa dell'Italia e del made in Italy
Sarebbe un esempio eccezionale
Da un punto di ristoro del paese di come un Paese Soro e l'uscita a risolvere un problema che hanno tutti
In giro che quello delle malattie rare farebbe questo Paese un modello di sviluppo per terapie avanzate per malati rari in cui si unisce competenza scientifica competenza critica e anche se vogliamo attività imprenditoriale perché poi con queste donazioni e con questo tipo di meccanismo si riesce anche ad auto sostenere
E apportare finalmente queste terapie ai pazienti
Mi sento scenico quando dico queste cose
Perché perché perché non so come si farà da realizzare ma se uno guarda avanti la revisione prospettica ampia indire che siamo qui a lamentarci
Grazie
Grazie a Michele De Luca prima che intervenire con il mio intervento credo sia in collegamento Alice spacci viene giusto no
Sì sì ci sono sentite
Sì grazie ciao a tutti a tutti e mi dispiace non azioni comuni ma sono su un treno del rientro da Strasburgo dove ieri il Parlamento europeo ha scritto una pagina la politica importante per i diritti sessuali e riproduttivi
Con trecentocinquantotto voti favorevoli duecentodue contrari settantanove astensioni è stata approvata una risoluzione che dà pieno sostegno all'iniziativa europea mai poi Sky Choice
Ed è un voto che finalmente riconosce rallenta semplice che ancora sconta dava anche in Europa troppe donne ancora oggi non hanno accesso a una morto sicuro e legale ma l'Unione europea ha capito che non può più voltarsi dall'altra parte
Ieri appunto in linea con l'iniziativa Madness ma ciò è se la maggioranza del Parlamento ha chiesto formalmente alla Commissione europea tramite una risoluzione non vincolanti istituire un meccanismo a finanziare europeo su base volontaria per permettere agli stati membri di garantire l'accesso all'interruzione volontaria di gravidanza e a chi nel proprio Paese non può accedervi ed è un un passo politico molto chiaro quei e anche quei testardi in quegli standard internazionali dei diritti umani con l'autonomia delle donne ed è un risultato che chiaramente non è arrivato per caso è il frutto di di una mobilitazione di oltre un anno e mezzo dal basso di un'iniziativa che è stata sostenuta da un milioni duecentoventiquattro mila cittadine e cittadini europei e mi sono collegata anche per dirlo con orgoglio d'Italia è stata decisiva all'Associazione Luca Coscioni è stata decisiva per arrivare a quello che è stato un punto storico
Ieri sotto il coordinamento dell'Associazione Luca Coscioni il nostro Paese ha raccolto con trecentosessantasei mila firme oltre seicento volontarie seicento volontari diventando il terzo Paese per numero di sottoscrizioni assolute e hanno contribuito al raggiungimento di questa e di questa iniziativa
Ed è un contributo imprescindibile arrivato con Sports sa anche dalle cellule dell'Associazione Luca Coscioni a livello territoriale senza il quale questo voto ieri semplicemente non ci sarebbe stato
è un risultato anche non scontato
Perché fino a pochi minuti prima del voto nulla era garantito c'erano timori molto concreti che manovre accordi politici dietro le quinte potessero far venir meno il sostegno a mai voice mai ciò essa alcuni esponenti del Partito popolare europeo in accordo un gruppi conservatori ed estrema sinistra avevano infatti presentato una risoluzione contraria Amato est mai Choice che la presidenza del Parlamento a deciso di mettere in prima votazione e quindi se quella risoluzione fosse passata il sostegno politico all'iniziativa sarebbe automaticamente decaduto non è successo ha prevalso la partecipazione democratica la pressione dei cittadini e delle cittadine invisibili impegno e il lavoro enorme di mai e poi mai ciò esche da mia zia a Bruxelles affari diciamo incontri con i parlamentari tutti i giorni e soprattutto anche la libertà di voto di molti europarlamentari che hanno scelto di non piegarsi a logiche partito e di schieramento rinvenendo al voto italiano perché è un dato che abbiamo nel è stato anche questa mattina hanno votato e gli europarlamentari italiani compatti a favore soprattutto chiaramente in i partitini e sinistra il partito democratico ma anche il Movimento cinque Stelle Europa verde AVS
Forza Italia si è divisa ci sono state o parlamentari che hanno votato a favore europarlamentari che hanno votato contro mentre Fratelli d'Italia e la lega hanno avuto un blocco contrario confermando un po'quella che la linea politica
A anni dal comune de la Destra oggi in Europa che comunque continua a esporsi all'estensione non solo dei diritti sessuali e riproduttivi ma in generale ai diritti e libertà in Europa
Ora la responsabilità passa la commissione che entro il due marzo del due mila e ventisei dovrà decidere come dare se e come dare seguito una iniziativa concreta
A ma può essere cioè se e la campagna quindi non è finita ma possiamo dire che perlomeno da ieri non mancano mi è la volontà dei cittadini la volontà della maggioranza del Parlamento europeo affinché questa iniziativa diventi un qualcosa di concreto
Sono molto contenta perché questo voto manda proprio un messaggio potente soprattutto un momento in cui Trevi i diritti
In generale ma soprattutto i diritti delle donne arretrano appunto l'estrema destra attaccano le libertà fondamentali e quindi è un segnale che un'Europa dei diritti non è solo possibile ma può nascere anche dal basso
E l'Italia ancora una volta ha dimostrato di poter essere motore di un'Europa più giusta attraverso anche iniziativa mai Weiss ma ciò ispidi grazie a tutti quanti
E ci rivedremo presto evitano aggiornamenti da qui a marzo sicuramente il nostro lavoro non
Dice qua grazie
Grazie giudice
E alle azioni positive con un buon risultato si aggiunge anche un'altra azione che viene da lontano un lavoro che abbiamo portato avanti affiancando l'impegno dei ricercatori se Giuliano Bignasca che collegato dare subito la parola Luís
Ciao sì sì ci sono buongiorno dove eravamo il Duomo Marco fuggono tutti
Grazie però appoggi Carlo avermi dato la possibilità di raccontarli poco cesto in quest'ultimo periodo ma quindi affetti capitolo vivamente per quelli che magari hanno seguito la vicenda fin dall'inizio
Stiamo parlando di quella che una buona parte
Dicono che ci raccontava prima Michele in merito alla sperimentazione preclinica
Da vale a dire l'utilizzo che purtroppo ad oggi molti ambiti ancora necessario demodé agli animali
Utilizzeremo nelle mani di tutti speriamo di poter superare il più presto possibile avevate purtroppo ad oggi simulazioni Giuliano se parli con i microfoni vicino anche c'è un rinnova il nazismo
Così si sente meglio Rocchetta scusate stavo dicendo l'utilizzo dei modelli animali nella parte di ricerca preclinica che purtroppo d'oggi
E ancora necessario se vogliamo arrivare insicurezza
A portare il trattamento dei pazienti
Questo utilizzo degli animali ricerca stato normato nuova direttiva europea nel due mila dieci che l'Italia ha recepito dal due mila quattordici in una maniera restrittiva inserendo cioè dei divieti
Che purtroppo nulla hanno a che fare con il benessere dell'animale ma che semplicemente limitano la possibilità dei ricercatori italiani di fare nessun tipo di di svolge questo tipo attività all'intero Paese esattamente come potrebbero fare tutto il resto d'Europa
Questi divieti sostanzialmente
Risiedono in un divieto di utilizzo di animali per lo studio sui meccanismi d'azione sostanze d'abuso
E per gli studi sul sugli xenotrapianti d'organo
Ultra questo può in Italia abbiamo
Già in vigore attualmente un divieto assolutamente incomprensibile che è quello di allevamento ma non di utilizzo
Di alcune specie animale vale a dire cani gatti e primati non umani in Italia possono essere utilizzati in mano dalle vacche cosa che evidentemente non ha nulla a che fare con il benessere degli animali e anzi peggiora la loro condizione
Ecco dopo
In tanti anni di circa dieci anni di tentativi di spiegare di questi argomenti tentativi di convincere chi ha la possibilità di decidere sostanzialmente il ministero della salute perché di sua pertinenza questa normativa sì amo finalmente riusciti ad arrivare ad un punto che
Potrebbe risolvere alcune di queste tematiche perché siamo finalmente riusciti a convincere ma il ministero della Salute a a modificare la normativa italiana
Abolendo i due divieti su xenotrapianti e sostanze d'abuso almeno questo è quello che è contenuto all'interno del decreto milleproroghe
Che ho imparato oggi dovrebbe essere bollinato entro il ventitré dicembre e poi entrare in gazzetta ufficiale
Entro il trentuno dicembre
Abbiamo girato anche a Filomena le versioni di questo decreto mille proroghe che proprio riporta l'abrogazione di questi due divieti
La
Questo credo che sia una importante passa avanti verso un dialogo con anche tutto il mondo che si preoccupa giustamente della protezione degli animali
Questo credo che sia un importante passo avanti perché forse finalmente grazie ad attività di tutti siamo riusciti a far capire che questo tipo di ricerca viene fatta
Nel rispetto di tutto quello che è possibile fare per il benessere ma laboratorio però è qualche cosa di imprescindibile se si vuole arrivare pazienti in maniera sicura
Siamo fosse finalmente è riuscita a far passare questo concetto riuscirà a farlo capire anche a chi legifera su questi argomenti
Non ci resta che sperare che dei prossimi due mesi cioè da quando questo decreto legge dovrà essere effettivamente discusso e poi trasformato
In legge dello Stato durante questi due mesi non succeda qualche cataclisma strano
Che porta a qualche passo indietro però saremo attenti a monitorare ripeto il messaggio che per me è fondamentale che deve passare è che nessuno di noi è contento di dover utilizzare le rime laboratorio
A ma purtroppo fino a che questo resta l'unico metodo per poter arrivare con un determinato grado di sicurezza il paziente credo che sia qualche cosa che dobbiamo fare
E dobbiamo permettere nostri ricercatori taglia di farlo esattamente come viene fatta in tutto il resto del mondo
Grazie gli hanno e attendiamo quindi questi due mesi sperando che non cambi nulla intanto però ottimo lavoro bene ecco allora io salutò l'arrivo in sala Di Benedetto Della Vedova nonché uno scrittore tempi vuoi fare un saluto subito quelle stare un po'con noi
Adesso presto a te la parola
Cambia la prova subito non per altro perché ciò
Un regolamento di conti con Giorgetti non su questi temi ma sulle banche dove hanno fatto se possibile così anche il
Il inaudite no io ho ascoltato la coda del dell'intervento non quest'ultimo che ho ascoltato quello precedente
Non solo la vostra
Dalla vostra pro prospettiva quale sia la la percezione o politica che vi si vi state facendo
Dalla mia
La situazione complessiva non è un gran che per la libertà
Di ricerca
La libertà di scienza e soprattutto per la fiducia
Non solo ma la libertà ma nella scienza
Sto senza andare negli Stati Uniti parlare sì
Di Kennedy che per perché alla mia età e un cognome
Che evocava tante cose positive
E che ha smesso di farlo però io lo vedo lo vedo
Proprio un po'quotidianamente e temo senza buttarla in politica
Che la cifra
Di una roba che ha sostituito quello che non è chiaro che amavamo una volta il centrodestra in Europa
Sì sia spessissimo una cifra reazionaria
E e conseguentemente
Anti progresso antiscientifica eccetera
E io mi sono occupato di identico questo poi lasci vostri lavori su questo de di un tema che è quello della
Della Carcano
Ti so che posso usare parole sbagliate già una volta vorrei ricordare
Da laico quella che noi chiamiamo carne coltivata
Carne coltivatore
Gli artificieri no no no sintetico no no no no no no questo nome quindi a base a base su base di coltura cellulare
Dove purtroppo da per anche in Europa si sta facendo un pochino di marcia indietro sono partiti dal mixando i che era un pezzo di quella leggeri
No per dire che io avevo avuto una
Una vicissitudine con con il Presidente
Della della Coldiretti il giorno in cui si era approvata la legge
E in un in un panorama piuttosto desolante
Complessivamente inteso al Parlamento Microsoft son passati praticamente due anni
Nel senso che lì vedevi un pensiero reazionario
Che si manifestava non all'unanimità perché poi c'eravamo noi c'era qualcun'altro ma quasi
E e ed era pensiero totalmente antiscientifico
E anche anti libertà di scienza perché poi loro ti dicono a me una legge la libertà non è vietato fare ricerca esso io non sono facevo ricercatore di altre cose trent'anni fa però è ovvio che se uno deve investire dei soldi fosse anche un'università per fare una ricerca su su quel tema delle colture cellulari affini
Alimentari non lo fai in un Paese dove poi c'è scritto che è vietata qualsiasi cosa che riguardi i i i prodotti che tu i prodotti della ricerca intendono nei prodotti commerciali
Però siamo riusciti
Da lì era nato un contenzioso che siamo riusciti a organizzare a luglio
Un per chiudere una querelle che era sorta siamo riusciti a organizzare un confronto tossici all'americana comunque eravamo io
Prandini ciascuno contrae scienziati
Si parte diciamo
Io avevo chiamato DC CDC prima diverso Alessandro Bertero Michele fino Luciano Rossi
E lì siamo riusciti a organizzare un confronto che cercasse di di superare
L'impostazione un po'tribale per cui qualsiasi cosa che riguardi cose nuove disturba la santa agricoltura può adesso che hanno fatto la cucina italiana
Patrimonio dell'UNESCO sarà ancora sempre sarà sempre più difficile in quel settore parlare di innovazione
Ecco io ho penso che
Questo sia un
Un tema e e diventi necessariamente anche un tema politico
Perché è uno degli elementi che caratterizzano sentivo dire Forza Italia come sempre sta un po'nel mezzo mentre anche al Parlamento europeo gli esponenti eletti nelle liste di Fratelli d'Italia lega vanno da un'altra parte io non parliamo di di qui delle opposizioni perché anche di diciamo che le posizioni sono sono variegate io credo che questo sia un un un tema ahimè e non è un unanime di maniera
Ahimè connotativo
E connotativo in senso negativo
Della della del di di un'impostazione che è quella sopranista tram piana che che si sta un po'impossessandosi un po'di tutto lo spettro politico perché poi le discussioni finiscono sempre
Per contaminarsi e le idee per contaminarsi quindi citavo questo piccolo esempio in cui siamo riusciti in una discussione in cui per me abbiamo vinto abbiamo hanno vinto dice iniziati
Sei zero sei zero sei zero
Non per gli altri probabilmente no però è l'idea che si possono fare l'economia guardando al futuro
Dell'innovazione e della ricerca
E a me
Faceva particolarmente soffrire l'idea che un Paese che alle eccellenze che sulla frontiera dell'agroalimentare poi in realtà voglia privarsi completamente delle opportunità
Delle potenzialità perché poi chi chi segue magari qualcuno di voi anche più approfonditamente dimessa che stiamo parlando di opportunità non ancora di realizzazioni concrete
E l'idea di chiudere all'Italia anche le prospettive
Tra virgolette di esportazione nel senso che se questa frontiera dovesse rivelarsi una frontiera
Che davvero sul futuro sul futuro di un pezzo dell'alimentazione umana privarsi di stare su quella frontiera investire e fare ricerca fare economia
Dare buoni stipendi ai ricercatori e agli operatori è una follia però
Rompere questo velo di conformismo
Reazionario di rischia di diventare sempre più sempre più difficile quindi insomma questa è una piccola testimonianza non tanto di pessimismo insomma ma di fotografia un po'di quello che sta accadendo Conte e quindi della necessità nostra vostra in particolare
Di continuare a a
Testimoniare anche con i fatti ecco che con le cose che oltre a tutto quello che
Meritoriamente da tempo su altri temi sulle libertà sui diritti e sulla libertà delle persone di di scegliere per sé stesse fa il questo tema
De diventa un tema decisivo perché forse per un poi chiudo licenziati reggeranno a non farsi cooptare però quello che viene dagli Stati Uniti un po'un po'preoccupato
Quindi la la forza dell'idea della libertà di ricerca come
Base per una società e anche un'economia che guardano avanti con fiducia nelle trasformazioni necessarie
è una forza che ci deve animare e che credo ci ci lega sul su tanti temi etici all'epoca buona continuazione vibrazioni
Grazie a Benedetto Della Vedova allora sono iscritti a parlare Frosio era bancarelle Moretti Perduca Bettinelli
Io intervengo adesso che
Volevo intanto attraverso degli appuntamenti e delle scadenze se non mi perdo domani davanti al ministero della Salute c'è la manifestazione
Per consegnare a un usciere o alla cassetta della posta o sperando che almeno il il buco della cassetta della posta
Non sia sigillato le il film che tratto stanno arrivando tantissime in queste ultime ore per chiedere all'Italia di aprire agli psichedelici alle terapie a base di psichedelici
Direi che è un iniziativa da questa iniziativa in generale inquadrata
Nell'attenzione al tema della salute mentale che ha trovato un suo spazio nel suo approfondimento a congresso e che
Ha già già riesce a
Rappresentare diciamo così un fronte importante per l'Associazione Luca Coscioni
Un altro appuntamento il congresso di Human su movimento paneuropeo d'iniziativa popolare il cinque sei sette febbraio a Parigi
Lo voglio dire perché in realtà rispetto anche a quanto diceva Benedetto Della Vedova l'intervento di Alice sfasci Necci due racconta una cosa importante
Che
In questa legislatura che sulla carta la legislatura della composizione più di destra del Parlamento europeo della storia del Parlamento europeo dove i popolari alternativamente
Si alleano con il centro ma anche
Con la destra destra per esempio per cancellare le norme del green deal della della dei cambiamenti sui cambiamenti climatici
Il Parlamento europeo a votato in seduta plenaria a favore recependo la proposta di un milione trecento mila persone nelle quali ricordo centoventi mila e passa in Italia con l'Associazione Luca Coscioni che è stata determinante nella raccolta firme in Italia
Ma soprattutto siamo stati anche determinanti nel proporre ha mai quasi mai ciò is di integrare la raccolta on line con la raccolta fisica sul territorio con ritardo in tutta Europa
Questo è stato un passaggio fondamentale ora la Commissione dovrà decidere se approvare queste regole che prevedono per vedrebbero se approvate
Di
Poter aiutare donne a Malta
Dove l'aborto è vietato in Polonia dove praticamente vietato in altri Paesi europei dove molto di fatto limitato a ottenere aiuto per andare in altri Paesi a
Ottenere il diritto a una Bortot sicuro perché questo è importante perché il tema in sé è importante
E perché
Proprio contro quelli che dicono ah no l'Europa solo l'Europa delle banche e poi sono più o meno gli stessi che sono riusciti a sono ritrovati ieri a tentare di impedire che l'Europa fosse qualcosa di diverso
Dell'Europa delle banche l'Europa spazio di diritti di libertà attraverso l'attivazione degli strumenti di iniziativa popolare
Perché
La democrazia rappresentativa i partiti hanno perso la forza non lo dico né con soddisfazione
O autocompiacimento hanno perso la forza di cambiare le cose
Hanno perso la forza di interessare con le lezioni i cittadini e l'opinione pubblica
Con ormai la percentuale di partecipazione al voto inferiore al cinquanta per cento il record abbiamo ottenuto con le suppletive a Monza diciannove per cento di partecipazione al voto
No e lì dovremmo dare una mano credo anche a Mario Staderini per rilanciare basta quorum
L'idea che decide chi vota ma questo è un altro un altro tema volevo però sottolineare che questo tra ampissimo imperante montante nazionalismo destra eccetera
Secondo me può essere una tigre di carta se ci si crede nella libertà perché se spaventati della tigre di carta si cerca di fare più o meno le stesse cose un po'più più moderate la tigre stravince trampoli J popolare negli Stati Uniti
In Europa di nazionalisti e le teste cominciano ad avere paura di essere identificati e di ottenere il sostegno di Trump
E anche da destra si comincia a sentire la necessità
Dell'Europa federale degli Stati Uniti d'Europa
Come risposta per non essere completamente schiacciati
Nelle rapporti di forza delle del geopolitica come si dice né anche però in difesa di modello di vita di stato sociale di quello che siamo quindi partecipazione popolare
Anche transnazionale per difendere promuove i diritti e le libertà individuali noi stiamo in questo solco il venti febbraio saranno venti anni dalla morte di Luca Coscioni
E
Come possiamo commemorare questa scadenza
Rispondendo a Michele
Michele ci chiede il nostro copresidente Michele De Luca
Ci sta ponendo un tema difficilissimo difficilissimo da comprendere difficilissimo da seguire nel sue dinamiche al tempo stesso semplicissimo e devastante
Nelle conseguenze per la vita delle persone
Ecco dov'è il nostro compito
Non andare a fare le mosche cocchiere di cose di cui già dicono tutti
Mandare a prendere
Questa cosa così difficile di cosa significa una terapia cellulare le terapie geniche le coltivazione delle cellule eccetera e porre brutalmente il problema delle malattie rare
Partendo dallo scandalo
Che comprensibilmente Michele a
Come dire il pudore di
Non parlare troppo di se stesso
Perché qualche idiota in circolazione che possa pensare che uno scienziato del livello di Michele De Luca difendendo il proprio ruolo il proprio posto L'idiota si troverà lo troveremo
Più
Se la battaglia si riuscirà a essere ascoltata gli idioti arriveranno no però come nel film
Viene avanti cretino noi queste cose le le dobbiamo accettare dite che volete pensare che sia per difendere il nostro presidente
Fatto pensate
Qui ci sono centinaia di persone che possono avere tornare a vedere pensate anche i risparmi dal punto di vista dello Stato vano tornare a vedere cioè sono cieche potrebbero vedere
Se queste terapie bloccate da due anni riprendessero
Ministro Adolfo Urso il made in Italy terapia made in Italy
Fatta con i soldi pubblici sviluppata a Modena Eataly
Ci sono altri centinaia di persone
Che possono sperare ma sono sperimentazioni concrete non è Stamina a sì faremo sono sperimentazioni avanzate
Di avere l'asse di tornare avere la salute la vita salvata
La vita perché ti si squama la pelle muori
O la vita perché ti fissi Triassi a scuola Mata così tanto che ti vengono i tumori alla pelle ce lo affrontava Alessandro ci sono persone in carne e ossa centinaia che aspetto la ripresa di queste sperimentazioni che
Dopo il salvataggio economico di o lo stemma
Un'azienda partecipata dello Stato ha bloccato per avere il tempo di fare fuori
De Luca e pellegrini e sostituirli da persone con persone che saranno certamente persone che faranno il meglio possibile
Ma che non hanno la competenza per garantire la sicurezza di quelle sperimentazioni e di quelle terapie
Io non proprio appena sento vergogna e comunque proprio
è una parola che e quindi non non la voglio usare anche se la prima che viene
Ma noi dobbiamo cercare di convertire quella indignazione quel l'assurdità che questa cosa si è spiegata bene ma è difficile da spiegare
Come dicevo stamattina come dovere spiegare
Che cambierà tutto se sostituiscono trattamenti di sostegno vitale trattamenti sostitutivi di funzione vitale la super Cazzola è difficile fare politica davanti a persone che imbrogliano con le parole no
E quindi sarà difficilissimo fare questa
Questa lotta che Michele ci propone
Ma non questo filo lo dobbiamo tirare ed abbiamo un giorno
Chiaro in cui lo dobbiamo fare ed è il venti febbraio anziché un venerdì e quindi il giorno prima Parlamento aperto il diciannove si è già mosso Marco Perduca
Corna Filomena per avere una commemorazione in Parlamento che non ci sia due parenti e bravo che era Luca quante cose che aveva fatto Luca ma che sia quella lotta e la lotta della quale Maurizio c'è venuto a raccontare con Alessia al congresso di Orvieto
La lotta di Lucca perché c'è chi ancora Maurizio è venuto a raccontare abbiamo il dovere di tornare a fare sentire quella storia e a imporla portarla al cuore della politica
La ricerca scientifica sulle cellule staminali embrionali Maurizio malato di Parkinson male in Parmalat
Con le cellule staminale embrionale ma
E io sempre dico quando vado in giro per dell'Italia dico se è male in Parmalat prese il suo laboratorio cui via e poi dico il posto
Sostato in uno uno ottantina di Province negli ultimi tre anni
Quindi quel possiamo dire a Roma
Se Malin parlare aprisse il laboratorio a Roma potrebbe essere arrestata
Fino a due anni di carcere pagare alcune replicano qualche seicento mila euro di multa questo una cosa enorme che noi dobbiamo cercare di spiegare e dovremmo collegarla per la vita
Alla mobilitazione che ci sarà sicuramente da fare a primavera sul tema della eutanasia
Io utilizzo il termine filosofico etimologico di eutanasia poi sappiamo che da oggi al suicidio assistito l'aiuto medico morto quanta ce lo dice mi piace dire eutanasia ormai mi arrendo anch'io a dire
Fine vita perché il termine che hanno trovato per per pensare bon
Va be'comunque
Adesso arriverà la sentenza della Corte Costituzionale sulla Toscana da lì sapremo quale battaglia dobbiamo fare
Sì e faremo se dobbiamo fare una battaglia perché la corte dirà
Come francamente lo dico adesso
Non è che secondo me non è che la Corte costituzionale ha sempre ragione ho sempre torto si valuta stato cancellato contro la Costituzione il nostro referendum sull'eutanasia legale le motivazioni politiche per inventarsi
Che non si ha competenza delle regioni la gestione della sanità volendo la corte le trova per mi mi assumo la responsabilità di quello che dico basta che Mantovano sia riuscito a mettere in fila gli astri
Tra Quirinale e Vaticano eccetera è una motivazione si può trovare spero di no
Perché è evidente che in tutte le regioni è diverso le regole con cui si attua la Bortot o la fecondazione assistita
Ma l'ha detto il governo sulle liste d'attesa altra campagna che con Giuliana con Marcello Crivelli di Giuda che Bellini abbiamo lanciato qua il governo dice questo le liste d'attesa
No mai la gestione e la fanno le Regioni
Che poi vengono portate davanti alla Corte costituzionale se si danno delle regole sul fine vita è fantastico tutto questo no
Per cui è chiaro che ogni regione gestisce cosa che non può fare la Regione deciderà chi ha diritto e chi non ha diritto cioè una roba però un anno e mezzo che sentiamo dire non possiamo anche da gente illuminati progressisti da addirittura giuristi commentatori politologi esponenti politici insisto progressiste che dico
No però non possiamo avere venti leggi diverso fetido possiamo avere ci vuole una legge nazionale
Ma
Ma è possibile questo imbroglio continua a circolare la legge è in questo momento una c'è già la vorremmo cambiare togliendo l'esclusività del diritto del criterio
Della dipendenza al trattamento di sostegno vitale per tutti i pazienti che Mangano discriminatoria menti esclusi ma
La recessione
Le regioni devono attuare quindi se la Corte costituzionale
Non impallina la legge Toscana e la legge sarda noi dobbiamo per raccogliere le firme in tutte le altre diciotto regioni anche quelle che hanno
Che hanno fatto fatto finta di dire che non era costituzionale
E dobbiamo riprovarci
Poi vediamo se ci saranno le condizioni la possibilità Marco Perduca insiste su questo ne dobbiamo parlare è possibile una nuova campagna referendaria non lo so
Ma intanto vediamo che cosa la Corte costituzionale ci dirà sul tema e faremo tutto il possibile per fermare questa legge del Governo non è originale quello che facciamo
Iniziative popolari disobbedienza civile difesa dei diritti che già ci sono brand rubarono scherma quasi ottuso ormai andiamo
Con si potrebbe dire col pilota automatico se non fosse che privato automatico lo metti e poi che poi anche distrarre noi invece dobbiamo lavorarci parecchio però noi dobbiamo attivare i diritti siti esistenti a partire dal testamento biologico dalle cure palliative dall'interruzione delle terapie dal suicidio assistito il numero magico è diciannove sono diciannove le persone che hanno ottenuto l'ok all'aiuto medico alla corte con la morte volontaria legalmente in Italia
Nel due mila diciannove primo anno della sentenza della Corte erano zero nel due mila venti secondo anno zero nel due mila ventuno forse li arrivato il peri il primo qui diciannove casi diciannove risposte positive che sono arrivate soprattutto negli ultimi nell'ultimo anno negli ultimi due anni
Perché le cose si sono mosse ed è per questo che il governo ha proposto la legge perché non hanno più potuto contare sulla disapplicazione della legge quindi questo è
Io un'agenda
Un'agenda politica verrebbe da dire di governo militante che abbiamo davanti
Rispetto alla quale la scadenza del ventennale dalla morte di Luca Coscioni dovremmo cercare di trasformarla il più possibile in un evento dal quale parte una capacità di intervento di mobilitazione sui temi anche sui temi che ha proposto De Luca e iniziativa politica sul fine vita ovviamente portandoci dietro gli altri temi
Li abbiamo invitati e neo eletti boh a noi basterebbe veramente poco basterebbe che una persona di loro ci crede non ci serve molto ogni tanto ci terrebbe magari un un grande un miliardario si diceva un tempo anche milionari oggi si può dire ecco non un partner come si dice in media partner qualche media che ci credano e non ci vuole veramente molto sono stati eletti Roberto Fico Campania Antonio Decaro Puglia li abbiamo invitati ovviamente ma capiamo che alla composizione di un Consiglio regionale ci siano sempre delle cose
Molto complicate da sistemare eccetera ma a hanno una grande possibilità ma persino Stephanie quello del Veneto vuol fare di Zaia o vuol fare può fare un fratello d'Italia anche Luís a perché lì la le la posizione della lega è incredibile no sostenere un ricorso contro l'autonomia che c'è delle regioni
Nel frattempo con la mano sinistra proponendo maggiore autonomia differenziata delle regioni è un altro capolavoro di imbroglio totale dalla dell'opinione pubblica quindi Stephanie fisico Decaro
Ne basterebbe uno che portasse avanti questa bandiera veramente
E dopo quello che abbiamo ottenuto con la legge di iniziativa popolare perché tutti dicono alla Toscana eh sì la Toscana ma perché c'è stata la legge d'iniziativa popolare per ricetta lo sa bene altrimenti se ne sarebbero guardati bene tutti di attivare questi questi strumenti quindi la situazione fotografando la alla ha ragione Benedetto vorrebbero quasi poi da scoraggiarsi del contesto ma
Sono poteri deboli sono tigri di carta sono persone che non riescono più apportare al voto nemmeno i propri elettori
Il metodo che abbiamo costruito in questi anni rappresenta una forza enorme potenzialmente ancora molto di più di quello che siamo stati in grado di sprigionare finora quindi poi ci sono tutti gli altri obiettivi dell'Associazione Luca Coscioni
Il Consiglio generale è sempre un'occasione per dare una volta all'anno a trenta metri di distanza l'occasione a qualcuno del palazzo di potere così ascoltare e interloquire confrontarsi con noi oggi ci sono tre parlamentari che hanno partecipato altri magari ci raggiungeranno sapete che noi sappiamo cogliere e valorizzare la disponibilità anche limitatissima di ciascuno non facciamo distinzioni non chiudiamo non chiudiamo la porta a nessuno
Perché bastano veramente pochissime delle persone che hanno la condizione di responsabilità istituzionali per fare un qualcosina per andare nella direzione giusta che poi qualcosina
Diventa qualcosa di enorme quindi forza buon seguito del consiglio generale grazie
Grazie a Marco chi iscritto a parlare Guido Guido Fassina
Dissi tre pali Marina Mingarelli si
Buona sera
L'amore non Colucci già
E anche lì
C'è un problema di costi
Delle terapie avanzate
Sempre più costosi
Trattamenti che ho mentre hanno
Le sopravvivenze
Di pochi mesi
E che cosa no decine di migliaia di euro
Se mi costi che il chiede
L'azienda farmaceutica
Un problema molto sentito in oncologia
Che sta venendo affrontato in questo modo
La Società europea di oncologia medica
Ha elaborato
Che aggiorna periodicamente
Una valutazione
Di rapporto tra il beneficio il costo di ogni terapia
Si chiama
E svolge ancora European society of Medical oncologi score cioè valutazione
Di rapporto
Beneficio costui
Più alto
E lei ha svolto il cuore
Maggiore il punteggio
Di rimborsabilità
Che quella terapia avanzata avrà
Rimborsabilità
Dei servizi sanitari nazionali
Così se una di queste terapie oncologiche
Salva la vita
Potrà anche costare tanto
Ma il rapporto beneficio costo
Sarà talmente alto
Che facilmente quella terapia ricadrà in fasciata cioè quella in cui
La terapia
Deve comunque essere rimborsata
Dal sistema
Sanitario nazionale
Qualcosa del genere non esiste
Per le malattie rare
Eppure
Questa potrebbe essere la strada
Per garantire
Da rimborsabilità
Delle terapie più efficaci
Esistono una società europea
Per le malattie rare
Che si chiama
Europ dis European research creava diesis
Association
Che potrebbe prendersi in carico
Questa valutazione
Multinazionale
Di rapporto
Beneficio costo
Delle terapie avanzate
Per malattie rare
è chiaro che una
Terapia avanzata del tipo
Della con lo stemma
E molte altre che al momento non sono rimborsate
Potrebbe facilmente esserlo
Perché salva la vita dei pazienti
Quindi può costare tanto ma salva la vita e quindi il suo rapporto
Beneficio composto e molto altro
Facilmente ricadrebbe in fascia
Quindi questa secondo me è la strada in termini generali
Perché si possa avanzare
Nella applicazione concreta
Delle terapie così costosa e per i malati rari
Anche perché i malati rari
Sono meno
Di malati oncologici
Quindi tutti insieme sono tanti
Ma mai arriveranno ai numeri molto elevati
Di pazienti di tumore del polmone della mammella nella prostata
Quindi credo che questa sia la strada da seguire
Riguardo a quello che è stato detto questa mattina
Qui anche adesso
De Caro Finco
Non sono qui perché avranno i loro problemi con le loro maggioranza
E non c'è dubbio che
La sinistra non ha fatto una legge sul fine vita
Quando era al potere
Ma forse allora
La coscienza civile del Paese
Non era ancora maturata
Il problema del fine vita
Cosa che ora invece è poi stata possibile
Grazie all'Associazione Luca Coscioni
Quindi io starei sempre bene attento
A fare il di tutta l'erba politica un fascio
Perché se c'è
Una legge che dà tempi certi di attuazione
L'esplicito assistito
Cioè in Toscana
C'è in Sardegna
Non c'è in Veneto
Non c'è in Lombardia
E questo secondo me e forse non solo secondo me
è dovuto al fatto che nelle prime
C'è una giunta di centrosinistra
E nelle seconde di centrodestra non dimentichiamoci queste cose
Ultima notazione
Sarà un grosso problema nel due mila ventisei
Per questa proposta di legge
Che verrà dal centrodestra
Grosso problema perché hanno una maggioranza a lamentare
Molto forte
Quindi potrebbe effettivamente essere approvata
Una legge regressiva
Rispetto al dettato della Corte costituzionale
Che poi naturalmente dovrà essere affrontata
Con le disobbedienza civili
Coi ricorsi in Corte Costituzionale
Con molta fatica
Per tornare al punto in cui siamo adesso quindi due mila ventisei sarà un anno
Molto difficile non ce lo nascondiamo
Ma lo sarà anche per un altro aspetto
Nel due mila ventisei ci sarà un referendum costituzionale
Può provare o meno
La riforma North più
Il ministro Nordio afferma
Bisogna credere
Con la sua buona fede
Che il Pubblico ministero
Non verrà mai influenzato dal ministero della giustizia
Nella sua libertà
Di per seguire
L'azione penale
E bisogna credergli che sia così
Ma il punto è che se si scardina
L'autonomia e indipendenza del pubblico ministero
Garantite dalla Costituzione
Una volta che il ministro Nordio non ci sarà più come ministro
Ma magari ci sarà uno qualcuno
Ancora peggio di lui
Questo qualcuno
Potrà con legge ordinaria
Senza bisogno delle votazioni dei referendum
Influenzare l'azione del pubblico ministero
Con una semplice legge ordinaria votata a maggioranza del cinquantun per cento dal Parlamento
Se questo accade
Con Marco Cappato che va di fronte al pubblico ministero di Milano
Invece che essere
Archiviato indirettamente potrebbe essere incriminato e andare giudizio
E se questa autonomia e indipendenza della magistratura sarà ulteriormente compressa essere perfino condannato
Quindi si gioca secondo me anche in questo caso
Una partita
Determinante per la nostra democrazia
In occasione del referendum costituzionale
E io penso a scanso di ogni paura di discussione o di litigio anche
All'interno della nostra associazione
Io penso che questa associazione
Proprio per il suo trascorso basato
In gran parte sull'azione giurisdizionale dovrebbe prendere posizione
Grazie
Solo due due cose direttrice una l'ordinanza attenzione però perché
Un con una una federazione di associazione
Donadel competenze pregiudicati alla violenza le imprese devono essere giudicate dagli enti regolatori
In tutte le scuole caratteristiche dalla sicurezza
All'efficacia ci sono appostate CDL emettere eccetera poi
Il discorso della rimborsabilità dalla terapia era della terapia avanza delle malattie rare il problema non risolto
Non è solo perché non è quello il punto cioè lei allora sia il caso di Ono qualche esempio sia il caso di Stream Denis
Sono a ben due casi in cui gli enti regolatori hanno detto che la tiene piena sicurezza i calci l'hanno approvata hanno concordato un prezzo
Ed è sul mercato
Ed è rimborsata dei sistemi sanitari nazionali il problema è un altro e l'azienda che non lo fa più
Perché se all'azienda non conviene farlo perché quel prodotto non gli procura i miliardi di euro che vuole prodotti vorrei dire con aumenti in o con l'aspirina dunque a vedere tutte le approvazioni e tutte le robe se l'azienda non lo fa più il farmaco non ce n'è più quindi l'approvazione beh gli enti regolatori cifra insieme se Progetto riconosce ma il problema vero piccolo dicevo prima e quindi la rimborsabilità questo problema non lo risolve risolve perché l'azienda smette di pane prodotto perché gli conviene
Guido
Al microfono
La rimborsabilità deve includere
La produzione del farmaco da parte dello Stato non da parte dell'Occidente
Abbiamo scelto questo il caso in cui si fa incerto nel caso in cui si tratta però quella struttura e stavo dicendo prima per foto insorge come Jp pubblica con una intervento dello Stato
Che fa le malattie rare o tornare allora certo che sì e addirittura il centro è venuto in quel centro famoso può addirittura registrare quella questo e potrebbe addirittura fornitura agli altri paesi fuori ma questa è altra cosa rispetto all'altro atto al problema dell'azienda che per
Grazie proseguiamo con la Marina Mingarelli si tali Claudia Mori
Quando vengo decido sempre o intervenire poi invece cambio idea segnale di intelligenza non ha cambiato idea giusto
E poi quando vengo qui ricordo sento parlare sento gli argomenti sento le persone coinvolte francamente
Mi sento meglio mi sembra di far parte di un mondo migliore migliore di quello che io vedo intorno a noi mi fa veramente bene ci conosciamo da me tanti anni questa sensazione che ho
è lì non se n'è mai andata via
Allora la mia riflessione ne avevo parlato un attimo con la Filomena è questa come facciamo a far conoscere a e lecci
Di più e meglio cioè come facciamo a crescere
Perché due mila iscritti sì va bene
Età media sostenitori sessantacinque anni e non basta cioè io vorrei che noi
Che questa famiglia crescesse diventasse più solida che si fallisce ci facesse veramente conoscere per quello che fa per il senso delle cose che porta a casa per il senso di risultati che ottiene
Niente di più bello di questo di questa frase dal corpo del malato al cuore della politica poche altre frasi
Nella politica nelle società civili sono state così secondo me
Colpiscono così tanto e così profondamente in un modo così semplice perché lo capiscono tutti che cosa vuol dire questo questa frase
Ecco allora io penso che noi dovremmo cercare di lavorare su questo farci capire di più conoscere di più e conoscere e farsi capire non è perfettamente la stessa cosa conoscere un livello farsi capire comprendere una cosa al popolo profonda
Però abbiamo bisogno di diventare anche
Più semplici da certi punti di vista certe volte
E più comprensibili e quindi la mia proposta è di cominciare a fare delle azioni di divulgazione vera e propria
Più in maniera in modo che dovremmo è una proposta quindi non non non invento un cenno non dico di avere una soluzione
è una proposta come facciamo in che modo farlo
Io se lo strumento può essere un libro la pubblicazione che poi dopo c'ha un trauma sua strada fa un suo percorso che propone la Rete ce la puoi fare fai una pubblicazione su carta uno su carta e poi ormai con quello fai tutto cioè giri per il mondo da lì partire ma con diciamo pubblicazioni che abbiamo il taglio divulgativo ma non superficiale e questa è la cosa difficile perché all'evocazione scientifica
Tutt'altro che è una cosa semplice
I buoni divulgatori scientifici sono spesso degli scienziati non sempre dei licenziati ma per fare una buona divulgazione degli sapere molto bene di che cosa stai parlando
E le questioni del linguaggio è uscito fuori discorso con Marco ma insomma è uno dei miei temi mi sempre sono fondamentali
Perché imbrogliano conducono a depistaggi minimo minimo minimo se non proprio a far cambiare i piani di comprensione delle persone
E il problema e portarsela appresso le persone
E quindi fax Chamorro accoglierle M. farci raggiungere e possiamo essere noi che non siamo abbastanza bravi se non ci siamo fatti raggiungere abbastanza cioè è un tema che ce lo dobbiamo porre criticamente possiamo fare di più cioè possiamo allargarci ancora
Possiamo far ritornare accrescere questa qualità fondamentale delle relazioni un male che la fiducia
è uscita fuori la parola fiducia fiducia nella scienza ma io dico fiducia nelle relazioni sociali fiducia nelle persone fiducia nel fatto che ancora oggi nelle comunità si possa vivere insieme senza avere non dico paura ma insomma senza avere secco senza nutrire come sentimento primario la diffidenza diffidenza preventiva
E poi come ultimo punto io penso che da gente come noi passava speranza di un ritorno al voto nelle democrazie rappresentative in crisi moltissimi stati moltissimi Paesi e non è certo l'Italia l'unico democrazia dispersa in mille Rivoli disinteresse progressivo
Percentuali di voto che stanno scivolando ma molto sotto il cinquanta quaranta artista ci sono delle proiezioni che dicono che il cibo governerà col trenta
Terzo voi col premio di maggioranza e trenta per cento del Governo su tutti non so se è una cosa che ci piace molto
Ecco
Teniamoci strette le cose che sappiamo fare sappiamo fare secondo me molto bene
Il firmati di Piergiorgio le parole di Mina prima insomma
Vogliamo usare una parola un po'ingombrante Inc cinque comunicano commozione ma parola che dice che ormai si è quasi vergogna di usare a me piace commuovermi è una cosa che mi mi migliora non mi peggiore ha io sento che mi rende migliore
Allora troviamo una strada per far capire questo ai numeri amori più grandi di questi non bastano due mila
Claudia Moretti si prepari Marco Perduca e a seguire
Sicché bell'intervento quello che l'ha preceduto vorrei parlare di terapie psichedeliche ma prima voglio dire voglio proseguire presto questa domanda che che ha fatto Marina
Come fare ad allargare e la nostra comunità
E facendo cercando delle relazioni di coinvolgimento e dando alle persone quello di cui hanno più bisogno che essere anche un pochino protagonisti e essere coinvolti in prima persona
Con il gruppo di salute mentale abbiamo aderito alla proposta di diritto a stare bene abbiamo cercato di aiutarli a raccogliere le firme in effetti li abbiamo aiutati e ho avuto appunto il piacere di entrare nella loro Community una cosa molto informale molto semplice divisa per Riccioni per l'utilizzo di mezzi molto dal basso di coinvolgimento o e di anche di scambio di di informazioni gruppi che si ritrovano anche a livello molto particolare insomma è stata un'esperienza che secondo me che a me ha raccontato questo cioè bisogna secondo me coinvolgerle proprio a livello personale della vita personale
E su questo infatti proprio perché si va verso un messaggio Complesso andiamo a fare delle prima Marco parlava del fatto che sarà difficile fare questa battaglia perché si gioca proprio sul sul sul tecnicismo giuridico come si affrontano tutte queste complessità con i linguaggi della complessità per cui noi così come ci siamo mossi
Cercando l'apertura con i crediti e CM nell'ambito sanitario altrettanto per esempio io penso che dovremmo fari su gli avvocati c'è un lavoro enorme da fare con gli avvocati e per esempio il convegno di stamani
è un convegno di una profondità di riflessione giuridica che molti ordini se lo sognano una cosa come o ha potuto ascoltare stamani
E in tilt di convegni
Ne ho fatti anche diverso segno anche organizzati diversi
Ecco un convegno così merita l'accreditamento al CNF senz'altro quindi e noi meritiamo anche in questi contesti dove ci confrontiamo
Di aprirci di farci di farci vedere con tutti gli strumenti che possiamo utilizzare anche quelli della formazione e non a caso anche in mozione
Abbiamo collezionato le firme pr
Riaprire un Progetto della scuola quando sarà chissà se sarà quello secondo me potrebbe essere un altro modo attraverso cui si organizzano si organizza una scuola di è di attivismo civile perché io ho mi rendo conto facendo questi gruppi salute mentale ho partecipato per esempio al a un gruppo che egli non restraint che a un gruppo di psichiatri che e di personale del dei delle degli ospedali psichiatrici che ha deciso di unirsi criticamente contro la contenzione meccanica e farmacologica quindi tutto sommato tante belle e intense riflessioni tutto quanto dopodiché alla fine della discussione
Nessuno che ha detto che cosa voleva fare ecco come si affronta allora questa cosa qua
Quindi ho preso la parola ha detto secondo me questo meriterebbe invece un'iniziativa legislativa chiara che dettasse i principi di diritto che non possono essere delegati agli accordi Stato-Regioni all'organizzazione
E poi allora lì c'è stato un po'di un po'di silenzio e e hanno e hanno cominciato a dire ma c'è l'eterogenesi dei fini non si sa come si fa eccetera eccetera ecco io penso che il coraggio politico che c'è in questa associazione
Cioè dal poche parti
Cioè da pochi parti e questo linguaggio merita ogni tipo di rivolto e ogni tipo di linguaggio giustamente anche quello scolastico più divulgativo
Anche quello più accademico nelle università anche quello negli ordini professionali tutti i linguaggi di cui siamo capaci
Da in tutte le gli ambiti sociali da cui proveniamo
Possiamo secondo me di Bulgari questo senso che ci accomuna che è l'iniziativa politica l'iniziativa politica quindi questo Pepe fare il punto
Brevemente passo a
A quello che vi voglio dire sulle attività
Delle terapie psichedeliche voi sapete che domani c'è questa manifestazione andiamo a consegnare le firme raccolte grazie al lavoro di Martina si è arrivati anche nell'ultimo all'ultimo miglio con un ottimo risultato il andiamo compiuti diciassette mila firme
Il ministro rinunci Richilde o chissà se ci riceverà
Non lo saprei non sappiamo fino a domani
Quindi cosa come prosegue l'iniziativa cosa faremo tout-court domani dopodomani andremo da tutti quei gli enti indipendenti
O almeno asseritamente o formalmente tali
Che possano in qualche maniera dare un giudizio su di fattibilità della nostra proposta che quell'appunto di aprire alle terapie psichedeliche fin d'ora e inattesa che il farmaco arrivi e arriverà se non presto forse prestissimo per cui occorre prepararci lì quello che abbiamo pensato di fare è andare dai comitati etici perché i comitati etici hanno un compito
Di legge che yuppie leggo
Che è quello di hanno la responsabilità di garantire la tutela dei diritti della sicurezza del benessere delle persone in sperimentazione e fornire pubblica garanzia di tale tutela
E sono incaricati di rendere pari ieri ai fini del Regolamento cinquecentotrentasei del due mila quattordici che a quello che contiene anche la normativa sulle compassionevoli
Che tengano conto della prospettiva dei non addetti ai lavori particolari per i pazienti o delle loro organizzazioni
Allora andando a vedere i compiti istituzionali dei comitati etici a mio parere test ci sono vari spazi di iniziativa la prima è quella di far parte
Dei comitati etici quindi di candidarci come a LCD nazionale perché poi comunque le le persone poi possono
Essere in qualche misura
Cioè non delegate perché lo posso andare a Linate però insomma sì una Filomena Gallo o un Marco Cappato potesse entrare in un qualche comitato etico territoriali
Si sentirebbe il peso e la differenza di una prospettiva importante l'altra cosa che possiamo fare è chiedere dei pareri
Non abbiamo ancora trovato medici che chiedono le compassionevoli
In in concreto facciamole in astratto cominciamo a sottoporre delle domande altra cosa un compito istituzionale dei comitati etici è quello di essere
Ha un suo formati e formativi verso l'esterno
Hanno il compito cioè di promuovere degli eventi su temi particolarmente spinosi innovativi eccetera eccetera e quindi possono farlo al loro interno anche coperti da crediti e CM
Ma l'aspetto più importante sarebbe quello di poter riportare fuori o andare in ogni dentro per spiegare la potenzialità di queste di queste terapie quindi questa è la proposta che vogliamo fari anche sul territorio perché riteniamo che questa cosa possa in qualche maniera cui involgere
Coinvolgere le cellule
Allo stesso tempo noi ci dobbiamo attivare in Europa perché anche in Europa c'è e ci sono delle istituzioni che ancora non sono stati sufficientemente compulsate in particolari
Il Regolamento sulle compassionevoli prevede un organo un ente che il C H M. P.
Al cui interno dicono dei regolamenti che possono in qualche maniera essere attivati con o senza l'iniziativa dello degli stati membri questo poi lo vedremo però anche quello è un terreno dove noi dovremmo muoverci
E infine vengo asta che delle che era che di l'iniziativa che voi sapete l'iniziativa
Politicità di in Europa sei che va volge al termine non ha portato a casa il risultato diciamo primario ma ha costituito un importanti
Tirreno e un importante Community appunto quindi intorno al asta che dalle carte si è mosso si è mosso si è mossa tanta gente quindi ci siamo proposti Comelli sci di proseguire in questa collaborazione e abbiamo fatto delle proposte
A ai nostri ai nostri partner proposte che sono al momento ancora in esame ma che
Potrebbero insomma fare per per portare comportare questa iniziativa anche oltre quello che si è proposto e quindi trasformarsi in una sorta di grande community
Che monetizzarmeli you in chiave politica quello che fino ad oggi ha fatto in chiave diciamo comunicativa e di creazione di una riniti del consenso
Infine due parole su salute mentale è un gruppo che io coordino insieme a
Insieme a Diego un Silvestri che oggi non è qui ma credo ci sia seguendo
E su questo diciamo la questione è molto complessa perché la salute mentale è veramente un tema l'avete visto anche alcuni al Congresso è un tema molto molto impegnativo ci stiamo muovendo cercando di capire come importare l'iniziativa politica su questo tema con la nostra sensibilità e sicuramente il tema dei diritti
Di libertà e di dignità quindi quello legato alla contenzione e alti assegno è al centro della nostra riflessione su questo ci siamo dati un po'di tempo per esaminare dei testi di di colleghi diciamo di iniziativa politica che lavorano sul tema
E e quindi abbiamo bisogno diciamo di tutta la vostra collaborazione chi è interessato al tema e c'è una bella Community appunto una ciabatta e salute mentale aggiungete di e in qualche maniera collaborate su questo su questo fronte
Niente quindi questo quello che voglio dire è semplici noi abbiamo
Una unicità che è quella di portare
La gente a parlare di diritti
Anche sugli psichedelici si parla di un sacco dico sì ma anche in salute mentali si affronta un sacco di temi
E è insperato diciamo il successo del tema delle terapie psichedelici noi siamo partiti non avevamo nemmeno
Ora non non ci rispondevano nemmeno dalle università ora Marco ce lo racconterà stiamo stiamo creando stiamo creando un convegno che diciamo molto molto
Partecipato tre università sapienza Chieti e Tor Vergata con la partecipazione di Haifa la partecipazione del Consiglio superiore di sanità
Probabilmente dei tecnici che lavorano sulle compassionevoli all'interno di Haifa ci saranno veramente che
Tutti i temi hanno Ikari quindi oggi come oggi siamo o molto attenzionati come attività scientifica ma di diritti continuiamo a parlarne solo noi quindi è importante coinvolgere i giuristi è importante coinvolgere nella riflessione
Gli amministratori perché di salute si sta parlando ed è importante farlo appunto nelle sedi comitati etici ma anche amministratori consigli regionali quindi scendere dal diciamo dal livello nazionale a livello territoriale grazie
In realtà
Da
Soltanto che ci vogliono bene
Per ottenere l'accredito e questa volta non avevamo il tempo necessario però per chi volesse rivederle su You tube lo io tu il canale dell'associazione Coscioni allora la parola Marco Perduca si prepari Stefania Bettinelli e a seguire Stefano ma per
Volevo dire che la chatta WhatsApp salute mentale nella stessa frase non credo vadano bene ecco questo un incendio altre inciso l'ha fatto Marco Cappato nelle conclusioni di testa mani e ha detto dalle cose che abbiamo davanti così evidenti io alzato gli occhi c'era scritto seminario giuridico
Sicuramente era un seminario giuridico però abbiamo avuto i giuristi che hanno fatto politica e i politici che hanno fatto schifo se no posso riassumere in questi termini no con chi si è lamentato della mancanza di esistenza
Di opinione pubblica e Veneto cioè se voi volete riavere il senso comune rappresentato basta ascoltare il dibattito parlamentare tant'è vero che uno che è all'opposizione ha fatto un ragionamento di virgolette minoranza e e l'altra che all'opposizione ha detto grazie mettiamola in questi giorni
Allora noi purtroppo abbiamo a che fare con questa classe non è dirigente fortunatamente perché quello vigente peggiore se per certi versi
Che ritiene che non avendo i numeri debba andare a perdere per dare l'opportunità a quegli altri di fare quello che secondo loro non dovrebbe essere fatto c'è una legge cattiva
Buone cattivo finché si va alle elementari può essere utilizzato per dico anche al nostro interno
Dopodiché diciamo siamo tutti alcuni anche addirittura vaccinati oltreché maggiorenni eviterei di utilizzare anche noi di abbassare il livello al senso comune quando si danno delle qualificazioni e delle leggi in modo particolare
Quella è stato spiegato nei termini diciamo più dettagliati possibili stamani è una legge che non solo va contro il senso comune il buonsenso tutto quello che vogliamo ma addirittura contro costituzione cure è vero che il garante della Costituzione
Sempre distratto da dare i premi ai nuotatori ai tennisti è già in coma e quindi fa tutto tranne che garantire il pieno rispetto alla Costituzione però
Diciamo almeno qui dentro Caro Guido frosinate noi veniamo da una tradizione politica
Che ha visto come ultimo anello di una catena di attività
Milan
Diciamo il ricorso alla giurisdizione prima c'era la politica
E tra le prime cose della politica c'è stata quella di chiedere la separazione della magistratura inquirente e quella giudicante perché è il terzo che poi deve prendere la decisione come dice la Costituzione e come da ormai oltre quarant'anni
Prevede anche il nostro sistema
Quindi se uno dovesse mai cosa che sicuramente non faremo prendere posizione su questo referendum dice sì confermiamo la modifica delle legge
Questo è un altro inciso che mi sembrava fondamentale quindi noi abbiamo questa classe politica che fa così
Un po'le storie sui Instagram da due o tre qui tutte le sere la televisione a rileggere i titoli dei giornali che hanno rappreso il nulla che hanno detto il giorno prima
Nelle nostre Aule parlamentari dove pensate voi si dedica del tempo a Pennacchi che sicuramente Abeni chiedo scusa che sarà sicuramente piaciuto
Ma a Charlie Kirch ITT ritenuto martire della libertà di espressione e qui si stanno già in parte in avanzato stato di decomposizione in Parlamento delle le adottando delle leggi buon'ultima una della senatrice deputata parchi dove qualsiasi cosa non venga diciamo apprezzata nella qualità deve essere passibili di sanzione penale parte l'antisemitismo su cui è basato tutto un gran dibattito e anche lì questi della minoranza capendo di non essere capace di fare l'opposizione
Da minoranza presentano una legge che delega a questo governo Pan penalista l'adozione di bene e quindi siamo veramente diciamo
Verrebbe proprio voglia di numeri invitarli neanche più il parlamentare tranne gli amici fraterni come Benedetto Della Vedova ecco perché senno
Chiaramente diciamo è uno spreco di tempo prezioso e quindi dobbiamo sa sapendo con chi abbiamo a che fare noi dobbiamo insistere a fare le cose che sappiamo fare e quali sono le cose che sappiamo fare cioè sono già state ricordate molte una delle cose che abbiamo saputo fare è stata quella del referendum ora io non voglio insistere con Valentini l'imposizione di altre raccolte firme però stamani mi pare che ci sono stati ulteriormente
Sollecitate delle reazioni politiche
A noi che diciamo raccogliamo firme tutti i giorni su qualsiasi cosa utilizzando tutti gli strumenti a disposizione della carta costituzionale o anche della progresso tecno scientifico
Che secondo me devono essere prese in considerazione anche al netto delle per le premesse per certi versi perché sono
Anche se da Flores ha individuato un senza chiamarlo così il problema politico perché
Da
Citazione non quindi le nomine si vado in metta in bocca metal suprema cupola dalla mafiosità partitocratica a il consiglio circoscrizionale tutte noi abbiamo interessato sempre tutti i livelli
Quando ci hanno detto di no come ha detto il rapporto prima che noi prendiamo hanno come la Bibbia un po'perché non ci piace la Bibbia necessariamente in un po'perché comunque è un no di parte e si deve insistere
E se non insisti insisti potrebbero essere campo cambiare anche le cose non non è detto che chiaramente la giurisprudenza della Corte Costituzionale non verrà tenuta di conto dalla Corte costituzionale ma non è neanche detto
Che la situazione grazie tutta questa presenza ormai c'è un'entrata dedicata a Filomena Gallo alla Corte costituzionale
Che l'Associazione Luca Coscioni a armi consulta dal due mila dal febbraio due mila due o febbraio due mila ventisei ventisette ventotto
Le cose son cambiate che son cambiate grazie a un'altra giurisprudenza che quella al di fuori della corte costituzionale o come ci è stato ricordata anche stamani dentro la Corte costituzionale quindi secondo me questa è una cosa da tenere in considerazione altra cosa da tenere in considerazione ma questa è la dico più quasi così come il pezzo storico pseudo politico nove ricorderemo Luca Coscioni il diciannove febbraio del due mila ventisei a vent'anni dalla sua morte
Che sono a due anni a a un anno e mezzo dal referendum che si perse pur al col novanta per cento dei sì
Che di quelli che parteciparono al voto ma quattro settimane dalla presentazione della Rosa nel Pugno
Che una invenzione dell'Associazione Luca Coscioni allora non ce lo si ricorda le manco più tra di noi un po'perché
Chiaramente è cambiato il mondo è cambiato anche il mondo radicale ahi noi però ecco la Rosa nel Pugno fu quello l'Associazione Luca Coscioni radicali Italia
Il Partito socialista lo SDI e la gioventù socialista erano i quattro pilastri su cui venne costruita quella lista alla Camera al Senato dove partecipare magari non in posizione eleggibile fiordi
& il consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni e proprio in questa stanza l'unico ministro che abbia mai partecipato nostro consiglio generale Fabio Mussi che dovremmo invitare il diciannove di marzo di febbraio e venne in quanto ministro all'università
E disse tante belle cose che poi non furono fatte le tigri governo durò un anno e mezzo però comunque quello era il livello quando la politica era quella durò poco e votava l'ottantadue e l'ottantaquattro per cento dell'elettorato adesso come è stato ricordato siamo al quarantotto per cento cioè sono invertiti
I i i numeri
E non possiamo che continuare la strada
Dell'attivazione di tutti gli strumenti a disposizione tiella che ci mette a disposizione costituzione per da parte democratica ma ancor di più per la parte giurisdizionale e qui concludo ricordando una cosa che abbiamo fatto l'anno scorso e che fino ad ora non abbiamo fatto relativamente alle carceri
Noi all'inizio dell'estate abbiamo diffidato tutte le ASL e dal adempiere di loro compiti previsti dallo dal dando
Codicillo nord non vedere il termine aiuto penitenziari
Ordinamento penitenziario grazie
Che festeggia cinquant'anni sì ho ascoltato tantissime celebrazione del cinquantennale dell'adozione d'allenamento Petenzi ha detto Muti piangevano
Le povere sorti di questi poveri detenuti e di chi lavora con questi poveri detenuti e di chi si interessa di questi poveri detenuti con o senza
Il clero Angel Cordova tutti si stracciano le vesti alla fine se l'è stracciata anche il garante della Costituzione ma non dove dovrebbe cioè davanti al Parlamento ma in una crea qualche altra credo proprio ricordo di dire dell'ordine dell'adozione del del da ordinamento del settantacinque addirittura c'è stato il Giubileo dei detenuti e come è stato festeggiato con una morte un suicidio e il crollo di un soffitto di una che di una caccia
Noi non abbiamo diffidato alleati
L'anno scorso avevamo chiesto fare accesso agli atti per vedere che cosa scrivevano in queste famigerate relazioni no qualche occupi il cui avrebbero dovuto che fa sette delle le famose visite che devono fare gli rimane siccome la seconda interi a va fatto entro dicembre noi quando finiscono le feste chiederemo nuovamente la possibilità di avere accesso a questi documenti per poi fare qualcosa di un po'più significativo
Secondo me non occorre andare a chiedere la messa in stato d'accusa del Presidente della Repubblica per mancanza di rispetto delle sue prerogative costituzionali che poi invece sarebbe la cosa da fare né tanto meno dei ministri che sono stati cioè però
Come Al Capone è stato messo in galera per frode fiscale ecco partiamo da quelli un po'più sotto nella catena di comando e vediamo che cosa succede perché appunto
Non si dice uno scandalo non si dice vergogna ma non si dice nemmeno intollerabile perché se tu comunque consente che l'intollerabile continua a essere tollerato ecco lì vicino con il genocidio di casa sale veramente complice grazie
Ecco Stefania Bettin dopo Stefano anche adesso che non è componenti del consiglio generale nel quanto iscritto faremo un gioco società gioco di società consisterà nel fare parlare
Anche lui
Particolare col microfono andrò Iniesta adesso
Poi abbiamo anche sentiamo cannibali
Vediamo
Non fosse pronto per l'urto
Peccato se fa della
Grazie
Al mare
Con
I
Niente male dissentiamo No sentiamo pasta Zara e forse se Etienne il microfono un po'più vicino non ok
Da spetterà al capital diede le steso perché non condoni perché ho rotto un piede ma organi allora non volevo intervenire però in cui il ce lo faro
Perché con buona pace dei Perduca
Voglio ribadire quella situazione veramente intollerabile ciclistico tollerare
Di cui abbiamo parlato prima con Alessandro Michele Paolo oramai
Michele prima parlava e prima ancora di lui chiama parlavano dell'in cinquanta rinviarlo un di un dialogo con continuo di una collaborazione fattiva ed efficace tra i ricercatori
E la parte clinica bene allora lo scarso dialogo serve anche con le aziende
Serve altissima scienza altissima clinica e altissima competenza nelle aziende
Perché una parte degli insuccessi
Del mercato delle terapie avanzate dipende anche dal fatto che molte aziende hanno affrontato il tema forse a lungo Panda cognizione di causa
E Michele parlava della legge ma alcune terapie avanzate dove si diceva serve l'industria perché serbo-montenegrino un album Manifacturing gratis azienda insomma competente il peccato che farmaceutica maggio la martingala Gmp della farmaceutica e il mercato del farmaceutico non è Gmp delle terapie avanzate in modo nel mercato delle terapie avanzate
Quindi appunto Rieti la questione è molto più complicata molto più complicata del rimborso è molto più complicato arrivare al mercato
Ed è anche molto complicato fare sperimentazioni cliniche cioè la richiesta che faceva e che mi ha commosso Alessandro neanche quello che ha detto Elena cui è andata diversamente nel senso che lei non ha dovuto aspettare e ha potuto rimanere
Sono comunque degli interventi complessi cioè stiamo parlando di trapianti di pelle stiamo parlando al di di incisivi interventi complicati
E quindi la fiducia di cui parlava per mamme ricordo Mirella credo no
Cioè la fiducia Mary merinos TAC fra che ha ideato una terapia è fondamentale
Perché se io sono un paziente come alle che segue da quarant'anni le terapie o son gente ore e mi faccio mille mila domande
Sul fatto ma voglio coinvolgere mio figlio non me la sento non me la sento eccetera eccetera io ci penso anch'io ha davanti
è il segno davanti una persona che ho potuto conoscere per quarant'anni che non mi ha mai nascosto un difetto che sono voglio fare l'elogio di un piede però anche le se lo merita
Nel senso che lui parla poco vista però io lo conosco da una vita cioè io vorrei sapere chi ha davanti e novanta
E al di là di tutto non è simpaticissimo però è un grandissimo scienziato quindi cancellata puntando l'aperitivo con sto valutando se aggiungere un carattere di indicherebbero adesso al di là di tutto è davvero importante e cioè il discorso del team che facevano sia Michele San Paolo Rama è fondamentale e cioè molti di loro esempio sono genitori interessa dei nostri figli in mano delle persone che non avete mai visto né sentito io no
E l'altra cosa su cui volevo re c'erano altri punti si può riflettere il solito sono telegrafica Moggi non riesco
Per quello che Michele e c'ha raccontato di quello che sta succedendo con le terapie avanzate con la traslazione in clinica delle terapie avanzate
Pensate che impatto può avere sui giovani ricercatori
Per quello che è successo Avolio stanno dando Incorvaia eccetera fa sì che un giovane ricercatore che nella sua vita sogna di fare le terapie avanzate prima di dedicarci trenta quaranta anni di vita come ha fatto Michele
Magari ci pensa dice ma fosse qui è tutto talmente complicato che mi conviene andare altrove quando uno fa un bando per una ricerca di base
Che come dire è importante ma fa pensare che non si arriverà mai da nessuna parte perché è troppo complicato bene e allora perché uno dovrebbe ricevere con finanziamento cioè volevo un po'farvi riflettere su un effetto domino
Che queste cose possono ambire
L'altro ragionamento che volevo fare era quello relativo all'intervento del Telethon cioè stiamo parlando del Telethon
Per le donne che si è fatto carico in modo encomiabile ma perché se lo può permettere di quale il cui Mina delle patologie
Ma le malattie rare sono sette otto mila ognuna di queste se va bene in aula su qualche associazione aziona una sola
Come si può pensare che associazioni piccole come la nostra delle aree di Camilla possano raggiungere una quantità di fundraising come quella del dei lettori
Per potersi permettere di accollarsi questo impegno e soprattutto il compito delle associazioni non è quello cioè il Telethon è un'associazione che supporta la ricerca ma il compito delle associazioni e supportare i pazienti nel fare in cui nonché lo Stato non fa per cui ringrazio la Coscioni
Non solo per la parte della ricerca scientifica ma tutto il supporto che viene dato al paziente quando non trova l'ausilio quando viene complicato quando ci sono le barriere architettoniche
E potrei riassumere il novantanove virgola nove per cento delle battaglie che la Coscioni fa su questi temi no
Quindi le associazioni devono fare dell'altro non devono supportare la ricerca io credo e questo con questo volevo e quando a lei dice non c'è tempo per io devo dire che
Mio malgrado non ho mai cancellato così tanti numeri di telefono dalla mia rubrica perché veramente la gente nel frattempo se ne va cioè noi la nostra comunità di pazienti nel verde
E io ormai mi sono mio malgrado abituata a parlare con genitori che perdono i loro figli che qualcosa che veramente contronatura quindi il tempo di viale è un tempo importante è un tempo che vuol dire questa cosa qui vi ringrazio
Classe a Stefania Bettinelli allora chiederei a Stefano Anderson si aspetta un attimo perché si è iscritto a parlare Mirella Paracchini che
Un posto sì
Che vice segretario dell'associazione Luca Coscioni
Poi quando il suo imporrebbero murate di Mastrangelo al propulsore ruoli rassicuro Stefano è solo per solo per una riflessione che me venuta dagli interventi di Marina Manganelli di Claudia Moretti e siccome è una delle case più belle che io ho vissuto nella questione sono state la scuola Coscioni non Scola mente ma la scuola Coscioni in particolare un anno che si fece a Salerno
In cui ci fu un susseguirsi di personalità della cultura mi ricordo che li ho incontrato Vito Mancuso che mi fece
Veramente una grandissima impressione ecco allora riprendendo io mi iscrivo alle vostre scuole alle nostre singole se fosse possibile credo che è stata una esperienza
Veramente importante possiamo darle diverse
Diversi filoni no quello giuridico quello clinico quello medico e lo bioetico eccetera
Se avessimo un po'di risorse per lì
Ritornare su quella modalità io chiedo che i giovani a quel punto potrebbero essere noi avevamo la scuola li avevamo Giulia Innocenzi insomma
C'erano veramente però ecco volevo raccogliere questa questa cosa perché mi entusiasma ancora grazie
Dallo stesso
Tutto Mancuso il magistrato
No a no è rimasto un po'compito preoccupato insomma dunque io sono io ho chiesto di intervenire dopo l'intervento di De Luca ma anche di Marco Cappato su alcune questioni molto pratiche che cerco di sintetizzare
La prima
Se ci sono come dire delle persone che fanno innervosire perché non fanno niente di quello che dovrebbero fare ci sono tutta una serie di azioni che possono essere fatte rispetto questo
Tanti anni fa Marco ancora non era arrivato al partito radicale e poi a tutto quello che ha fatto era abbastanza frequente che uno facesse determinate cose per esempio si mette un cartello addosso andava a protestare tra pardon a proporre
Al ministro Urso se gentilmente ha risposto a interloquire sotto casa sua la sino alla mattina quando gli faceva comodo perché opportuno forse discutere di certe cose
La cosa aveva un certo riflesso sui quotidiani il ministro russo sarebbe stato un po'preoccupato da questo riflesso sui quotidiani soprattutto se la polizia ti fermava che faccia stare una notte in questi in atti e di conseguenza poi si riusciva a parlare con queste persone
Io allora c'ero e quindici son divertito molto ma magari adesso non è più di moda o comunque non sarebbe utile però siccome è tanto tempo che non si fa più uno ci potrebbe pensare un attimo
Questo naturalmente una battuta di uno schema possibile non vuole essere un'indicazione un consiglio una cosa cioè cioè
Mi pare che manca una riflessione sul come dire come facciamo a uscire fuori no nel convegno giuridico e basta non nel rapporto con gli amministratori locali e basta con i parlamentari che vengono qui ma direi appunto con le persone che leggono i giornali o vedono la televisione
Io sono rimasto colpito quando sono andato fuori dall'ambasciata iraniana Cerri radicali faccia manifestazione
Chiedo alla tesoriera sono state fatte parecchie manifestazioni costa ma perché lo facciamo qualche ammettono all'ambasciata della polizia la proibito se non lo facciamo perché lo deve previa pulizia uno va in giro sul marciapiede rispettando i senatori
Quindi una e naturalmente una cosa del genere presupponeva che la polizia ti fermava ti portava in guardi ne hanno gli andava nessuno non è stato fatto quelle manifestazioni nessuno ne ha saputo mai niente
Quindi da questo punto di vista io pregherei molto umilmente un po'di riflessione non voglio dire che sto suggerendo l'idea utile o commessa e cioè da un po'di riflessione forse potrebbe valere la pena nel tempo focalizzando argomenti punti eccetera seconda cosa De Luca
La questione che innervosisce anche The perito ha detto mi innervosisce molto sa cosa che Urso non fa niente dicendo la parola che mi viene in mente non la posso dire quando innervosisce molto ne fa incassare perché ho un ex moglie che alla Sindone interi anche a un problema quindi in cui il sistema immunitario si mangia la cornea dell'occhio perché non c'è una malattia che si può mangiare c'è una malattia più immune
Quindi è una cosa che mi tocca direttamente mi fa inquietare molto allora da questo punto di vista la questione lì pure secondo me è un po'la stessa cioè se ci sono una serie di cose che andrebbero fatte c'è un'inerzia ci sono molti meccanismi da adottare non solo quello del denuncia giuridica
Che attenzione breve cosa una cosa e l'indipendenza del magistrato del pubblico ministero
Del giudicante rispetto al presidente della sezione o alcol presidente di Corte d'Appello
Una cosa è l'autonomia del magistrato eccetera Luciano Violante che ha inventato l'autonomia del pubblico ministero per cui il sostituto procuratore può mandare a quel paese il procuratore capo
Si è vista bene questa storia sulla questione Annie eccetera
è una cosa che perfino Violante ha fatto marcia indietro ciò la cosa l'autonomia al Pubblico ministero devastante
Una cosa è la autonomia la indipendenza del pubblico ministero che è un sacrosanto principio costituzionale che va difeso e che infatti il ministro difende bisogna stare attenti ai termini previsti in termini in giurisprudenza significano molto e finisco su questo
Io non la capisco questa cosa del cinquecentottantanove del cinquecentonovanta
Se io ti chiedo atti di darmi una pillola perché voglio morire va bene tu sei tu consenziente Hammett che ti chiedo una cosa non il contrario
Come fanno ad accusati di essere tu uno che uccide un consenziente che sa che io quando sono io che chiedo atti di fare una cosa e tu consenti questa è una cosa dice ad esempio Mirella Paracchini c'è ancora sì
E lei che c'ha la rubrica radio radicale se non è sentendolo prima per telefono e capendo perché potrei sbagliarmi ma volendo potrei anche chiamarlo ci serve numero tenuto Ceccanti costituzionalista del partito democratico
Che ultimamente ha preso le posizioni piuttosto interessanti processo a questo potrebbe essere una persona che ha l'autorevolezza per aiutarvi ad aprire una riflessione
Su quei due articoli che sono ne sono un abominio legislativo per come sono formulati cioè parlo proprio preparato e di nominalismo delle leggi parlo proprio di quello il nominalismo ho finito
Nel senso questa è l'ultima considerazione mi spiace che non l'ha sentita in particolare
La nostra segretaria ma insomma i io proprio non lo non lo ha capito mi sono andata scusate di per capirci Braibanti e quindi la questione da cui deriva poi consenziente che di fatto una ripetizione del plagio dopo che la costituzionale l'ha mollato come inesistente quando mi Liniero Coventry andarono in Corte Costituzionale a dire ma detestano ha parlato
La loro il la il plagio presuppone che una persona decida a un certo punto di delegare ad un altro se stesso da questo punto di vista siccome lo decide non è che perde la propria identità
Decide di trasformare la propria identità in qualcosa d'altro il reato non può essere configurato perché la responsabilità penale è personale perché c'è una decisione della persona quindi non può essere attribuita un terzo cosa io adesso l'ho detto male Bellini e venti l'hanno detto non solo in modo molto più esteso ma molto più ampio tre è così
E io l'omicidio del consenziente alla stessa cosa se loro dicono se viene stabilito trasformato cinque ottantanove cinque novantenne omicidio di
Persona che chiede a cui tu consenti va be'alla già sarebbe un'altra formulazione ma così come veramente mise mano Santi giuridica scusatemi
Da
Grazie Stefano
Che introducendo il tema dell'azione diretta da un certo punto di vista della non violenza intanto consente di ricordare una un altro questo l'anno delle della memoria cifra tonda perché abbiamo ricordato questa mattina
Che sarà al ventennale venti dicembre prossimo dalla morte di UE il bene che sarà al ventennale a febbraio
Di Luca sarà decennale a maggio di Marco Pannella questo ovviamente non responsabile diciamo così responsabilità meno che mai scusi va dell'Associazione Luca Coscioni però capire mettersi a disposizione perché per fare sì che anche quell'ora
Memoria si è onorata nel migliore dei modi quindi magari collegata degli obiettivi del futuro questo credo che possesso un compito che ci vede impegnati però sul sulla richiamo alla non violenza è certamente vero che non dobbiamo rinunciare a la fantasia la e lo sforzo per trasformare sempre delle azioni delle diciamo così delle proposte delle posizioni delle denunce eccetera anche in qualcosa che sia
Visibile perché anche questo significa dai corpi delle persone nel cuore della politica cioè riuscire
Esprimere delle urgenze anche attraverso l'utilizzo consapevole
Del proprio corpo alla base ovviamente delle azioni di disobbedienza civile ma non è la disobbedienza civile l'unica forma possibile di non violenza e questo teniamolo presente credo che abbia fatto bene Stefano ricordarcelo anche in relazione al ministro Urso
La non violenza presuppone una gradualità nel dialogo quindi abbiamo inviato una lettera abbiamo fatto un appello stiamo raccogliendo delle firme insisteremo poi però se la risposta continua a non esserci
Dovrà arrivare nell'ambito della non violenza dovrà arrivare il il modo nel momento di fare un passaggio un salto anche dal da questo punto di vista abbiamo ancora
Mezz'oretta ma potenzialmente persino di più per cui io sarei veramente felice se delle persone presenti in particolare chi non è mai intervenuto al consiglio generale e le persone estratte a sorte però anche
In generale consigliere così generali e gli altri invitati che volessero anche semplicemente presentarsi salutare dire qualcosa credo che avere un minimo di conoscenza un po'più orizzontale che non sia sul mediata
Dal tavolo della presidenza sarebbe molto utile quindi chi è che si offre
Per venire al Salone o anche il microfono
Anche micro opinioni eccolo qua quindi chi vuole chi sono ci sono ancora degli estratti a sorte che hanno resistito fino a quest'ora
Che non poteva quindi mancare doversi alzare in piedi presentare dici che sei e perché sei
Il perché è un po'più complicato ci sono invece delle semplice sono Massimo Barbaro uno pugliese ma toscano d'adozione lavoro nella scova superiore statale
Sono un'insegnante figli economia diritto
Sono qui perché come si fa dire no inaugura il bis telefona e dice accetti provateci voi non sono stato capace
E quindi semplicemente vi saluto
Da prima volta come dire mi metto a disposizione cercherò di capire poi successivamente quale dei miei difetti e della di peggiore del mio carattere possono essere utile per la cosa che segue anch'io da da molti anni per il quale vi stimo tanto
Siamo tutti bene determina
La cellula romana che prese
Buonasera mi chiamo Roberta falso
Sono una volontaria della cellula di Roma la ammette mezzo all'incirca cella che tra l'altro è cresciuta tantissimo sono felice spero di avere un po'contribuito a questa crescita
Perché sono qui questa è il secondo o terzo consiglio a cui partecipo
Sono una fonte di ispirazione pazzesca mosti in volo a fare meglio un arricchimento per tutte le informazioni che vengono date e poi vorrei sottolineare il grandissimo valore delle testimonianze perché
Sono tutte toccanti ogni volta
Portano certe realtà che per la maggior parte dell'anno sono piuttosto lontane da noi le portano così vicine sono un'emozione pazzesca uno stimolo incredibile sono molto felice di far parte di questo gruppo
Grazie Kirk
Il primo Teresa sempre il cellulare di Roma scusate non avevo calcolato la potenza
Niente ad già detto tutto Roberta io aggiungo solo una piccola così nota personale per me l'associazione significato anche un una nuova fiducia nella politica fiducia che era andata persa che grazie ad associazioni ha recuperato
Grazie Fiorenza
Sono a Patrizia della cellula di Cuneo sono sono due anni che sono con voi sonno molto grata Annina perché ha
Grandissima umanità è riuscita a convincermi a coinvolgermi essi veramente Lessona davvero personalmente molto grata
Sono molto interessata al discorso della ricerca scientifica
Le tematiche sono state spiegate molto bene anche per Chicco nemmeno ne ha detta
Ritengo che questa sia una battaglia importantissima che speriamo prenda davvero corpo che abbia porti a dei risultati
Grazie Patrizia volete salutare presenta prima
Il settore
Può buon pomeriggio a tutti io mi chiamo Jacopo
Sono da poco all'interno della cellula così come di Roma Della Coscioni sono molto contento di far parte della Coscioni perché innanzitutto veramente vicino alle persone con disabilità
Debbo dire che io sono referente di un'associazione di categoria che si occupa di disabilità visiva
La nostra associazione conosceva Luca Coscioni da tanto tempo e le insomma l'avvocato Gerard dice aiutato tanto ci sta aiutando
Diciamo grazie veramente di cuore
Per il resto ecco per il fine vita per la ricerca scientifica per tutto quanto è severamente straordinaria
Sono contento di far parte di questa famiglia grazie
Sia grazie grazie Carla Cico e salutare col microfono
Come
Sì il Consigliere carasau dovrebbero laica
Buona poi una sera io sono e Yvonne le terre
Il mi accomuna con Mina da tanti anni io sono felicissimo anche noi sì parliamo in tedesco perciò Milano mi ha colpito anche molto quell'ultimo discorso sul su come usa nei politici o anche nelle leggi le parole che è molto importante ma io volevo dire una cosa
Ah sì mollata la signora prima perché la mia migliore amica che posso dire solo due parole poi la trovate poi anche su internet e la praticamente quella che ha messo in piedi Tor Vergata cioè le infermiera dottoresse e infermiere ma la capo infermiera di tutto a Tor Vergata
E di Torino adesso purtroppo da anni e il video a Torino e lei stessa che ha fatto infinita di beni alle persone anche grossi semi problemi tipici sta il suo oculista che a una clinica che fosse corsa alla signora a a Cuneo
Lei si chiama Maddalena Gallizioli
Anche che lei attrice di città Cittadinanzattiva ma lei stessa ha subito delle cose che non sanno perché adesso ha fatto il terzo trapianto di cornea
No Stohr solo dicendo perché ecco e anche un'altra malattia The infinita malattia rara perciò io ho ascoltato con molta attenzione
Questo che state facendo e io mi chiedo forse avrete avuto contatto ma io lo dirò anche lei di mettersi in contatto con qualcuno qua va bene grazie grazie
E benessere a tutti sonorità condanna
Sono una delle coordinatrici della nuova cellula di Montelibretti
Che cercherà di diffondere le battaglie dell'Associazione Luca Coscioni in tutta la provincia a nord est di Roma quindi Monterotondo Fiano Romano e tutti i comuni che appartengono a quell'area
Io sono qui perché lo dovevo innanzitutto a mia madre
Che io ho perso molto giovani e ho detto mi sono detta che prima o poi
L'avrei fatto l'avrei fatto qualcosa per lei ma non solo per lei per tutti coloro sui quali passiamo inevitabilmente se non ce ne prendiamo cura con qua con sguardo molto distratto lasciandoli agonizzare quindi io avevo fatto mia tanti anni fa una frase del Talmud
Che era molto nota che salva una vita e avrai salvato il mondo e l'ho fatto soprattutto con gli animali tanto da cambiare persino lavoro
Pur di continuare a lavorare con gli animali però o l'idea che salvare un'anima non sia necessariamente salvare una vita attraverso l'associazione Luca Coscioni sento che si può salvare un'anima non necessariamente salvando una vita ma forse a volte attraverso un'altra strada ma quella la strada che io continua Reja stesso continuerò a seguire qui grazie a tutti
Grazie ricca
Sì presento brevemente sarà Alessio
Tra poco insomma vicino dalla cellula di Roma
Inizialmente perché
Raccolta di firme
Intanto il suicidio assistito
E coi dopo adesso do la mia disponibilità non ancora siamo partiti per
Le DAT quindi vediamo quello che riuscirò a dare grazie grazie Alessio che lei voglia
Abbiamo
Sono Paolo membro la
Diciamo che alternata alternativamente mi iscrivo un anno sì e una no no nel due mila ventisei tendo a le iscrivermi all'atto del suo ustori estratta viva Agosto
Diciamo che da aggiungere ringrazio ancora una volta a Mila perché è stato bellissimo
O
Sono diciannove anni e oggi no quindi
Che dire speriamo che queste battaglie possano andare avanti nonostante gli anatemi sia musiche c'ha detto Marco prima
Grazie
Marco Testa e tranquillizzando Manuel camicia a righe cravatta rossa
L'influenza americana c'è sempre
Io sono Pasquale Pesce sono con l'associazione da diversi anni sono in panchina nel consiglio generale San Lorenzo prima o poi giocherò
La mia preoccupazione veramente
La l'emorragia dei giovani che vanno via del nostro Paese nessuno nel parco
E la nostra ricchezza che andava via anzi la dobbiamo ad altri paesi altro che Oro dell'Italia assolutamente sono preoccupato perché non avremo giovani non solo nell'associazione non avremmo giovani ricercatori
Perché andranno in altri Paesi
Non avremmo praticamente un futuro non c'è più un futuro di questo Paese
Se non sollecitiamo i giovani io di questo sono molto preoccupato grazie
Grazie a te
Io sono fare sabato della cellula di Pomezia e vorrei rifare anni fare proprie le parole di Teresa prima
L'associazione è stato lo spazio in cui io ho avuto modo di ricredere della politica una politica fatta dal basso partecipativa e che quarta veramente alle necessità e bisogni delle persone quindi grazie
Grazie Flavio abbiamo iscritto a parlare a distanza Stefano Mazzolini il marito di Laura salti come sapete quindi interromperei per un momento questo mio collettivismo per la parola Stefano
Se al Sud e non so penitenti eterne
Ti senza bene si associa ad esempio buona sera vi volevo semplicemente salutare buttarmi perché non sono presenti Emma avevo preso un precedente impegno per portare avanti
La diciamo e che dire la luce che il parola ora tranquillità indicando quindi parteciperò a un convegno a fitta di capi
Bello ecco il motivo della mia pensa parlerà ancora una volta del patto del perché l'ha ora deciso di morire quindi ringrazia tutti quelli che hanno parlato ai nuovi arrivati
Sono quelli fittissimo
Emozionato all'IPA parte di questa bellissima famiglia grazie ancora grazie teste
Quindi quello che c'era anche Roberto tenerezza
E quindi siamo felici dargli la parola e poi chi vuole intervenire so che Chiara scalpita Duccio c'è siamo pronti
Allora
Non ha aperto però può anche interprete con la se vuole
Clara Roberto a te la parola Roberto De Fazio
In attesa di Roberto Del pezzo quale migliore occasione Duccio
Sì ce la faccio
Eccellente sarà da tutto tutte Grazioli coinvolto ancora una volta sono Duccio Fulci tengo però non so quale sono foto anch'io di cellule tessuti organi apparati ma non so bene a quale cellula o a fare riferimento perché sono vago per tutto il territorio nazionale ritengo che l'Associazione Luca Coscioni
Insegni nessuno toglierà irrealizzabile per per principio
La consapevolezza che dai nostri sforzi interrotto da un prestigioso prevalentemente le generazioni future non sminuisce il nostro impegno anzi Luigi curato la contaminazione l'interesse siete veramente grandi grazie
Andai in Svizzera
Sì è un vecchietto scusate era colpa mia madre ho provato per sbloccare l'audio voglio far rullare rapidissimo aggiornamento che non si sa per quale congiunzione astrale ma contemporaneamente tutti i passaggi che bloccavano
La fruibili miglioramento genetico principale a livello nazionale europeo si stanno sbloccando tanto per rilievi oggi è stato approvato un emendamento della maggioranza
Sì evita annui che facciamo richiesta di sperimentazione in campo piante migliorate con tecniche reggino mentre da quest'anno non è indispensabile non è necessario geolocalizzati il campo cioè considerato il pentito adesso dobbiamo dire millimetro sulla ma quando in viale nuove avevamo messo in campo qualche piantina migliorata con le crisi per cassa lo nulla
Umana tema praticamente in un servizio fatto quelli che poi dovevano venire notti a distruggere i campi sperimentali del CIPE italiane ecco da oggi questa come necessaria Allo stesso il tempo a a consente la Danimarca sta coordinando le azioni per cercare di chiudere entro quest'anno il nuovo Regolamento sulla sperimentazione sulla c'è anche sulle applicazioni quindi anche sulla commercializzazione di piante migliora
Per anni belgi non mente quindi con un compromesso finalmente cileno a quel peccato originale di aver toccato l'intoccabile Cederna
Migliorato limitato in questo modo e quindi di utilizzare stillicidio insetticidi sarebbero quindi come dire volevo dare un abuso speranza di incoraggiamento qualche cosa ogni tanto inzuppa funziona per adesso nel nostro campo era un quarto di secolo che c'andava male
Quindi ci prendiamo
Questi due Terni al lotto che ci sono capitati immeritatamente ecco diciamolo onestamente però siamo felici che si sta aprendo un orizzonte che c'è stato chiuso il rush due generazioni di scienziati ecco questo volevo dirvi grazie
Grazie Roberto de France per questa notizia data la fede molto importante iscritto a parlare Alessandro Gerardi prego Alessandro a te la parola dopo di lui c'è Chiara Lalli Lorenzo poi abbiamo concorso Alessandro
A te la parola
No visto che per la verdura pensavo scusa
Grazie a Marco io faccio soltanto vedo che punisce Jacopo che ha preso prima la parola
Come diceva appunto Jacopo come Associazione Luca Coscioni non siamo da qualche mese noi siamo abbiamo fatto danni tante iniziative
Sulla Perrella nel contrastare le condotte discriminatori nei confronti di persone con disabilità motoria quindi abbiamo ottenuto anche dei risultati e devo dire che però
Negli anni siamo sempre stati un po'da questo punto di vista deficitari perché per quanto riguarda la disabilità visiva
Non non l'abbiamo mai portato avanti delle
Iniziative concrete sia per mancanza di richieste macché polpo forse per mancanza di conoscenza da parte nostra delle problematiche che hanno e che riscontrano quotidianamente le persone con disabilità visiva grazie a
Jacopo che è impegnato in un'altra associazione ma da sono contento che sia scritto anche l'Associazione Luca Coscioni e che quindi adesso fa parte anche della nostra associazione abbiamo iniziato a promuovere a studiare iniziative per contrastare le condotte discriminatorie compiute dalle pubblica amministrazione derivati anche nei confronti delle persone con disabilità visiva
L'abbiamo fatto
Già un anno e mezzo fa per quanto riguarda l'accessibilità del sito internet del dell'app mobile di Italo treno che non consente alle persone con disabilità visiva di accedere al sito e quindi di prenotare un viaggio differenze tutte le altre persone
La causa in corso e il giudice ha cercato di promuovere un tentativo di conciliazione quindi Italo sta già
Facendo ha già apportato delle modifiche al sito e all'app mobile quindi venendo incontro alle esigenze delle persone con disabilità e quindi già oggi è possibile rispetto al passato per queste persone prenotare un viaggio navigare sul sito e accedere alle informazioni
Come tutti gli altri utenti invece voglia cubo abbiamo iniziato a fare delle iniziative a promuovere a studiare tre iniziative per quanto riguarda l'accessibilità nei luoghi e negli spazi pubblici delle persone con disabilità visiva
Perché ovviamente rispetto e persone che hanno la visita disabilità motoria le persone con disabilità visiva hanno bisogno di altri ausili di altre
Prescrizioni di altri comportamenti da parte la pubblica amministrazioni le barriere sono le barriere senso percettive
Hanno un altro tipo di caratteristica e quindi abbiamo iniziato nei confronti di arma mandare diffide dei confronti gli ospedali pubblici nei confronti del Comune nei confronti soprattutto anche dei gestori dei centri commerciali pochi lo sanno ma
Via Roma vengono fatti
Centri commerciali anche molto grandi come è un Roma che ad oggi Hume che sono stati quindi
Né edificati costruiti dopo la alla l'alieno alla normativa entrata in vigore la normativa sulla sull'accessibilità dello yen pubblici e purtroppo ancora oggi
Sebbene questi luoghi si definiscano accessibili perché consentono di persone con disabilità motoria di accedere di muoversi all'interno delle del centro commerciale
Non hanno nessuna nessuna nessuna prescrizione nessuno sito che permetta le persone o disabilità visiva di orientarsi e di muoversi in autonomia all'interno del centro commerciale mancano i percorsi
Tattili sulle sul piano di calpestio mancando le mappe rilievo manca qualsiasi minima misura che consenta ad una persona che ha ipovedente un non vedente appunto di accedere di entrare in un centro commerciale di muoversi in autonomia
Quindi adesso vediamo che svilupperanno queste iniziative però appunto ci tenevo sottolinearlo proprio per dare per marcare qui la l'importanza della presenza in questa in questo Consiglio generale di Jacopo che ci sta dando su questo un grande aiuto grazie
Grazie Sandro
Chissà perché che le vuole ritenere per te è queste cose così come Chiara Lalli sentiamo cosa avrebbe voluto tenersi per sé e che invece viene costretta a dirci prego che ha dalla
Allora buona sera intanto grazie per questa giornata è sempre un piacere ascoltarvi
Sorgerà cartellino
A cui ha parlato quindi niente non c'è niente da fare
E volevo ringraziare in particolare Mina è sempre bello ascoltarti ci fai sempre un po'commuovere quindi va bene
Ricordo come mi diceva Mirella Paracchini anche lei si sta distraendo adesso è proprio il momento della ricreazione si attende disciplinati
Comunque che una delle campagne in corso è a porte senza ricovero Oporto senza ricovero è una campagna che vuole semplicemente niente da dire applicare qualcosa che già
Esiste qualcosa che dovrebbe essere possibile in tutte le regioni perché dovrebbe essere l'applicazione di linee di indirizzo ministeriale il due mila venti che significa porto senza ricovero significa che il farmacologico quindi la porto medico
Su scelte naturalmente delle donne dovrebbe essere permesso de ospedalizzato cioè senza un ricovero inutile che come inutile diventa pericoloso e oltre a non rispettare la scelta la possibile scelta delle donne spreca anche delle risorse sanitarie il mondo sanitario mondo prezioso che va conservato e possibilmente non sprecato nessuna risorsa andrebbe sprecata ma in particolare quelle sanitarie
E soltanto dal due mila venti soltanto in tre regioni davvero è possibile fare questa cosa
Rischi insomma ricordiamo sottolineammo sempre la possibilità perché sempre una scelta per chi vuole oltre a ragioni mediche mal per chi poi vuole c'è la possibilità ovviamente di un'altra modalità ma il punto è che dovrebbe essere la libera scelta delle persone a determinare poi le varie possibilità e non un obbligo che deriva da ragioni ideologiche di pigrizia di ignavia
Proprio ieri abbiamo commentato l'ultimo comunicato stampa su presidente della regione Piemonte che contrariamente alle indicazioni dell'OMS dello stesso Ministero della salute perché appunto il due mila venti parliamo di linee di indirizzo il ministero della salute non di Marte ma italiano dal Piemonte invece ci viene detto che questa modalità abbia ospedalizzato sarebbe un modo per mettere a rischio la salute delle donne ecco questo è falso e quindi forse cominciare anche cominciare non lo facciamo da tempo ma insomma
A ricordare anche ogni volta che ci sono delle informazioni che sono proprio false dalle informazioni false non si può mai prenderà una decisione buona grazie
Grazie che allora
Lorenzo Mineo e poi chiudiamo
Allora cerco di fare un intervento così di come dire entusiasmo perché siamo sempre circondati no da da segnali negativi quando ascoltiamo i telegiornali e le notizie in generale
A livello anche internazionale i segnali di smantellamento di quello che resta di Stato di diritto e giustizia internazionale è una condizione lo sappiamo di sgretolamento veramente pericolosa invece l'intervento che ha fatto dice spacci Inici ricorda una notizia veramente importante potenzialmente enorme che c'è stata
Ieri con il voto di Strasburgo la risoluzione su mai e poi mai ciò esso e quindi sulla diritto europeo alla Bortot sicuro creare un fondo che consentirebbe magari a una donna polacca che si vede vietato nel suo paese l'accesso alla Bortot di farlo anche in un in un altro stato membro e sappiamo che poi è un caso che succede nel concreto anche in alcune regioni italiane che incontrare ostacoli quindi ecco volevo dire che il fatto che accadano queste cose anche se noi veniamo da una cultura dove magari famoso il monito di Pasolini dimenticate vi subì tre successi è passata ad altro invece ogni tanto forse anche festeggiare lire sottolinearle d'importanza
Ha un suo valore proprio perché dall'altro lato non mancano di farlo ogni tanto facciamolo anche noi e quindi sull'aborto sedere Tindaro duali ma non solo l'appuntamento che ha ricordato anche Marco Cappato
Di Parigi punta proprio su questo il congresso di Human s'del sei e sette febbraio un appuntamento alla Mesotto dall'appunto per tutto e tutti noi anche per mettere al centro l'agenda dei diritti civili avremo sale di me ne son sulla gestazione per altri avremo
Quindi con con anche Francesca Rey Filomena Gallo avremo anche parleremo di eutanasia come diritto fondamentale nella Carta di Nizza avremo anche ecco sulla Bortot una sessione a parte
Con insieme ma quasi mai sazi insomma parleremo anche di questo e vogliamo rilanciare a livello europeo quelle che sono le battaglie anche dell'associazione Luca Coscioni quindi grazie vi aspetto anche a voi a Parigi
Grazie
Lorenzo grazie a Lorenzo Amedeo e quindi siamo arrivati in conclusione dei lavori di questo consiglio generale non mi resta che dare appuntamento per chi resta Romo perché di Roma ovviamente domani mattina
Dalle ore dieci alle ore dodici sarà un presidio davanti al ministero della Salute lungotevere non sapevo bene cosa ma insomma Bisio la salute
Ripa Ripa
Lo lo trovate e saremo lì per consegnare a questo punto le diciassette mila firme ancora stanno arrivando per chiedere e l'Italia apra alle terapie assistite da sostanze
Si chiede che quindici vediamo
Domani e naturalmente ci vediamo nelle prossime settimane con le non poche cose obiettivi che ci siamo dati da fare e di altri che ci inventeremo grazie Piergiorgio Welby
Grazie guida
Dette qui da questa mattina tra l'altro chi c'era giunto nel pomeriggio è a tutti collegati che hanno seguito in collegamento grazie non abbraccia