Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la ibertà di ricerca scientifica

Il maratoneta dismissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti la Milella parenchimi oggi sabato ventisei dicembre due mila nove come preannunciato abbiamo in studio Giulio Cossu buona sera Giulio buonasera Minerva
Che ricordo direttore della divisione di medicina rigenerativa al San Raffaele di Milano ma professore all'università di Milano di i istologica si occupa
Da tantissimi anni di ricerca sulle cellule staminali in particolare per la terapia delle distrofia muscolare i e non lo conosciamo bene perché è membro del direttivo dell'Associazione Luca Coscioni di cui fa parte da moltissimi anni nonché della cellula Coscioni
Di Milano allora Giulio io sono intanto molto contenta di averti qui in studio
Mi ha sfruttando le le
Le i momenti natalizi infetti molto spesso Kia fa una vita come la tua impegnata nella ricerca
Spesso a grandi problemi a condividere il proprio lavoro
Con la società civile ma in particolare per te che fai parte di un'associazione impegnata nella libertà di ricerca scientifica anche
Come difficoltà di di di di
Attivi di partecipare ad attività dell'associazione in effetti nel tuo
Intervento congressuale che si è tenuto on line con me
I nostri ascoltatori saranno
Tu hai detto che in effetti io non ho mai fatto politica in vita mia ho sempre detto che sono un topo di laboratorio da quando avevo diciannove anni mi sono trovato dentro un avvocato che fondamentalmente non mi sono mai riuscito
Perché quello è il mio mondo
E questo non è il mio mondo allora il topo di laboratorio come si trova nell'Associazione Luca Coscioni ma mi trovo bene ed è per questo che ci sono ancora
A perché l'associazione mi ha fatto capire molte cose
Mi ha fatto capire che c'è una parte come dire pubblica c'è una parte
Sociale anche civile del lavoro del ricercatore che in fondo lavora con i soldi
Diciamo in parte con i soldi dello Stato i contribuenti più spesso con i soldi che le persone si levano di tasca perdonare lei a Telethon la AIRC alle associazioni e quindi a un un dovere
Di compartecipare la Società di quello che fa del suo lavoro
E e il motivo per cui mi trovo bene associazione Coscioni è stato grazie all'associazione Coscioni
Che o diciamo un pochino iniziato un'attività verso l'esterno e che la prima volta che io ho visto i fatti seguire alle parole cioè l'impegno per promuovere la ricerca
Dell'associazione Coscioni è concreto
Cioè consta di una serie di iniziative che io ho condiviso quasi tutte a cui ho partecipato in misura
Molto minore di quella che avrei voluto ma non era proprio è stato proprio possibile proprio a differenza di
Tante altre
Come dire associazioni o partiti politici che tutta se andiamo in televisione per esempio vediamo un ministro dopo l'altro
Che si susseguono dicendo che una delle priorità del prossimo Governo sarà quella
Di aumentare i fondi per la ricerca e di migliorare con sé la ricerca e questo mentre nel frattempo in Finanziaria stanno tagliando della metà il Budget della ricerca
Quindi per quel poco che che posso poco contributi io posso contribuire mi fa piacere partecipare alle attività del dell'associazione Coscioni se nella
Battaglia per le cellule staminali ma anche per i diritti dei malati per un'attenzione maggiore
Col qua e in effetti nelle sempre nel tuo intervento congressuale parli nulla e ricordiamo che c'è stato l'intervento di Corbellini che è stato un po'
Non dico polemico ma insomma interlocutorie critico verso una situazione in cui hanno magari rischia di auto
Celebrarsi di auto di avere fate un'autonoma autorevole Defence differenzia lunghissimo
E non tenere conto di quanto poco in realtà sì
Traduce in termini mediatici questo tentativo di informare sulla ricerca in Italia sui condizionamenti sui problemi dei finanziamenti e così via e tu ne parli nel tuo
Nel tuo intervento di questa difficoltà mediatica da questo punto di vista io ricordo
Come se fosse ieri una terribile dibattito che ci fu all'epoca del referendum sulla legge quaranta in televisione in cui tu venissi posto in meno contraddittorio gonna la Santanché
Per carità senza nulla togliere alla Santanchè ma incartarli emergeva
In tutta la sua drammaticità mi viene da dire la il fatto che si trattava di due categorie incommensurabili cioè non non non vedo non si poteva
Metterà a confronto qualcuno che si occupa
Di scienza con qualcuno che si occupa di politica parlando
Di una stesso problema insomma di un terreno
Quindi il problema e l'India con commenta anziché Memmo uscirne
Ma credo che nessuno abbia la la formula magica io non è che e non condivida a quello che che Gilberto ha detto ma è chiaro che il potere di incidere sulla realtà italiana dell'associazione Coscioni è molto piccolo anche perché e ovviamente
Si incide quanto più si è presenti in televisione perché gira e rigira è questa la
Il modo di arrivare in tutte le case
Quelli che sanno dell'associazione Coscioni dei non hanno una storia
Radicale alle spalle di solito sono pazienti o parenti di pazienti che sono venuti in contatto con con l'associazione Coscioni così come vengono in contatto
Peraltro verso con le associazioni
Dei pazienti le associazioni dei genitori di pazienti o anche Telethon
Ma è evidente che si tratta di una piccola minoranza quindi IRI che però secondo me ha un suo valore perché perlomeno dice come sono le cose come dovrebbero essere
E a chi riesce ad ascoltare più di questo la classe Adrianelli volga attiva
Della Coscioni
Senti Giulio io vorrei affrontare Conte una questione di cui abbiamo parlato
Altre volte che particolarmente interessante da sentire dall'attuale viva voce perché tu sei appunto un ricercatore che si occupa di
Cioè lui staminali e di applicazione della ricerca nelle delle cellule staminali nell'ambito clinico in particolare in malattie terribili come la distrofia muscolare
Hai sollevato validi volte invaghito interventi la questione della difficoltà di
Applicare della sperimentazione clinica sui pazienti per i rischi che questa sperimentazione può comportare naturalmente e quindi se ci può parlare un po'delle linee-guida che ispirano le la ricerca sulle cellule staminali
Tu sta hai fatto parte peraltro del comitato che ha contribuito a estendere queste linee-guida quindi
Un po'sulle linee guida è un po'sulla difficoltà appunto tra il rispetto nella salute la possibilità di sperimentare sia un problema molto complesso
O queste linee guida diciamo perché non lo sapesse sono state prodotte dalla Società internazionale per la ricerca sulle cellule staminali con un pannello di una trentina di esperti
Di cui abbiamo fatto parte io Elena Cattaneo Michele De Luca
Che ha proprio lo scopo di consiliare tutti i passaggi opportuni per
Passare dal laboratorio Alletto del paziente
Aumentando al massimo le probabilità che la terapia funzioni e riducendo al massimo i rischi
E questo valeva vale per la ricerca in tutti i Paesi nel mondo completo gli Stati Uniti ma è una raccomandazione in realtà non va da nessuna parte ogni Governo poi abbiamo anche la società ha scritto
Una lettera ad ognuno dei Ministri della salute e della ricerca di ogni Paese
Siglata da quegli esperti del Paese ed è stata inviata al Ministro no cosa poi ne abbia fatto il ministro o non so dirvi
Questo perché si spera esistere a Taggia una regolamentazione molto accurata per quanto riguarda non tanto il passaggio della
Terapia perché molto spesso ricercatore spesso che deve valutare se gli esperimenti fatti in laboratorio
I modelli per i clinici sono sufficienti a predire una possibilità di successo e l'assenza di rischi
Dove diciamo il il problema a diventa acuto
N ella nella fatto che con la nuova medicina i farmaci non sono più molecole chimiche
Ma sono vettori virali cioè dei virus che sono stati modificati per portare il già nella copia sana del gene malato mi lasciano del paziente o addirittura le cellule
Che siano le cellule del paziente curate in laboratorio oppure delle cellule sane che provengono da un donatore
In questo caso il problema è che non si può e non si deve trattare un organismo complesso come un virus o addirittura una come una Shell ora alla stregua di un farmaco
E questa raccomandazione oltre a essere
Diciamo molto imprecisa dal punto di vista concettuale faccio un esempio
Se uno va in farmacia si compra scatoletta di aspirina è sicuro che in quella singola pasticca di aspirina ci sono esattamente gli stessi componenti che se avesse comprato la la la la stessa questa scatoletta di aspirina alla farmacia all'angolo oasi alieniamo entrare nel mondo Galli invece probabilmente nel nostro corpo non ci sono due cellule che sono uguali o perlomeno nessuno ha mai dimostrato che due cellule che siedono vicina allo stesso tessuto
Esprimo esattamente gli stessi geni agli stessi livelli le stesse proteine gli stessi ripidi le stesse modificazioni cioè non è possibile se anche con la clonazione ma no ma no oggi e cioè i metodi più sofisticati analizzano insieme un milione
Cento mila cellule ma non siamo ancora all'appunto di poter prendere una singola cellula congelarla dal tessuto e dire questa già allora
è fatta in questo modo quindi è evidente che ci vuole un modo diverso e
Soprattutto l'introduzione di una serie di pratiche come per esempio quella che si chiama buona pratica di laboratorio e buona pratica di produzione servono Ankara antiretoriche questi prodotti
Siano o confezionati nelle più rigorose regole di e sicurezza sterilità protezione da possibile qualsiasi possibile agente infettivo il che va benissimo ma come ogni medaglia al suo rovescio e rovescia che i costi
Di diventano astronomici
Con il risultato che
Qualora una di queste terapie funzionasse qualcuna già funzionato in clinica per esempio la terapia genica delle immunodeficienza congenita
Diventa un serio problema poter
Applicare questa terapia ha una popolazione di pazienti numerosa perché i soldi non bastano e questo è un problema di cui
Certamente l'associazione ma non bastano non bastano perché
Il processo che possa all'applicazione clinica troppo costoso o perché la produzione tout cour Lione-Torino così innanzitutto c'ha un costo il pro per quello che è coperto
Tutta la il passaggio in chiama cosa una volta sola e i soldi per quello si trovano perché se è una terapia nuova non è difficilissimo già non è facile ma le meno difficilissimo tra le foto ma una volta che preparare un vettore virale
Per una certa malattia viene a costare cinquecento mila euro al paziente
Chi paga
Il sistema sanitario nazionale non è assolutamente in grado di far fronte
A questi a questi costi quindi non è che si può dire curiamo sin d'ora in poi curiamo solo i miliardari
Perché gli altri purtroppo non solo e non solo ha in mente una possibile come
Soluzione a questo problema perché mi sembra difficile uscirne una soluzione così dall'oggi al domani inno
Però o certamente io credo e ne abbiamo parlato in vari congressi internazionali
Si pensa di fare una
Lettera qui prendiamo posizione che sia possibile
A ridurre i costi senza compromettere la sicurezza dei pazienti
Ovviamente questo è un terreno molto delicato in cui bisogna muoversi con grande cautela perché
Se uno protesta tò troppo vibrata mente per l'eccessivo costo e le eccessive regole
Rischia di passare per un avvocato delle cliniche private che per trenta mila euro ti curano qualsiasi malattia con le cellule staminali quindi ci troviamo un po'tra l'incudine e il martello con la necessità
Di rendere queste terapie un domani dovessero funzionare ma in qualche caso questo è già realtà
Estendibili a a un numero elevato di pazienti
E al tempo stesso o bisogna
Salvaguardare il la la la sicurezza dei pazienti non si possono fare corse in avanti quindi è veramente un problema difficile ecco per completare questa riflessione che è un po'inusuale no no no non ci si pensa mai anzi uno pensa sempre che la prima cosa la priorità è proprio la sicurezza dei pazienti e quindi
Che la ricerca debba essere forzatamente condizionata allora la domanda è quanta parte di burocrazia inutile di passaggi in realtà
Che servono ad averle magari delle così degli accreditamenti di di di di cose da parti di
O al come dire di organismi che sono autorizzare sono quelli che dovrebbero concedere l'autorizzazione cioè voglio dire quanto di questa parte qui si potrebbe scremare
Ma vorrei rispondere va citazione latina leggesse sine morì bus vane
Che era anche il motto nell'onestà di Pennsylvania dove lavora
Traduciamo tra docente le leggi senza il CUP costumi sono inutili quindi la regolamentazione è forse un po'pesante potrebbe essere città ARPA alleggerita ma il vero punto il modo in cui la si applica
Quindi se coloro che sono preposti a
Stilare e coloro che sono preposti a far rispettare le regole
Le stilano e le fanno rispettare con l'ottica di per favorire la sperimentazione quindi mantenerle in binari di sicurezza ma farla andare avanti non ci sono enormi problemi
Se invece in rete colui che
Pone le regole deliberatamente
Alza il muro oltre una certa soglia il risultato che si ferma la sperimentazione clinica e spesso a valle vale nel nostro Paese io una squadra nuova lei un problema generale
Ma una cosa che leggevo volevo cercato l'area la referenza bibliografica ieri in mano non non non l'ho trovata
Uno studio in cui il numero di trials clinici
Fatti da accademici non dall'industria sta diminuendo di circa il dieci per cento all'anno perché non non i soldi non si trovano più
Quindi
Giusto da un lato garantire la sicurezza del paziente però bisogna stare attenti al fatto che se le regole diventano troppo stringente di conseguenza
I costi diventano troppo elevati si ferma la ricerca medica questo cronologia nessuno quindi questo è un altro aspetto della problema
Nella ricerca in Italia noi diciamo sempre che nonostante quello che si dice nel fondo i fondi destinati alla ricerca sì non sono non collocano sicuramente l'Italia vera i paesi nei primi posti della classifica però insomma per Giorgio strada ci dice Sempre
Bisogna vedere anche
Aggiungere i chi i finanziamenti dei privati e quindi
Non bisogna poi andare a fare un bilancio generale sui soldi riservati
Alla ricerca tra l'altro abbiamo parlato in trasmissione qualche settimana fa proprio con
La direttrice scientifica dei di Telethon che
Ci ha proposto questo modello Telethon un finanziamento che si basa su dei progetti e dei progetti valutati secondo un criterio di peer review quindi insomma Cenci tutta la sta parte qui direi che l'abbiamo già sviluppata spesso però quest'altro aspetto che dieci cioè del fatto che degli istituzioni pubbliche
Non si imbarcano magari in lavori proprio perché i costi eccessivi della sperimentazione ma anche per garantire la sicurezza della sperimentazione stessa questo mi sembra un elemento un elemento aggiuntivo insomma salivare direi non specificamente italiano con mentre i problemi di
Di cui avete parlato con
Piergiorgio
Riguardano un po'l'Italia e siamo tutti d'accordo che i fondi sono pochi ma non è quello il problema principale come sono utilizzati come sono distribuiti
Che non va bene anche se ci sono dei timidi segni Intini
Di per esempio il Ministero della sanità
Che ha fatto il bando oggetto di tante polemiche per sulle cellule staminali
Tuttavia ha mandato questi progetti a dei revisori anonimi
Italiani e stranieri che giudicheranno la qualità del Progetto e questa una innovazione positiva che va indipendentemente dal fatto che sono state all'alle cellule staminali embrionali umane darla cosa che parliamo stesso il bando non avevamo
Ovviamente inserito ed è stato inserito successivamente tuttavia il fatto che questo
Questo bando vada per qui review
Per analisi esterna è un fatto positivo
Il problema dei costi è un problema grande che in qualche modo credo la comunità scientifica e medica internazionale dovranno in qualche modo o affrontare e e a risolvere perché non è pensabile
Che si possa trattare un paziente che ha una malattia grave da cui non dico potrebbe guarire ma potrebbe trarre uno sostanziale beneficio e non lo si possa fare non ci sono i soldi non è non è moralmente accettabile settant'
Quasi quasi verrebbe materie non non non trovate troppo perché queste trovate ma non siamo capaci di utilizzare siamo ancora più frustrati come paradosso
Certamente per un topolino ambulatorio come chi definisci vedere insomma che un risultato nella clinica non può non può essere poi applicato essere una cosa molto frustrante
Bene diciamo non è un problema che di per domani mattina ne siamo cioè del tempo davanti voglio ricordare per esempio
Sono stati trattati finora un circa una quarantina di pazienti con immunodeficienza congenite alcuni a Milano alcuni a Parigi alcuni a Londra alcuni gli Stati Uniti
E allo stesso modo con lo stesso modo con la terapia genica delle loro cellule staminali del sangue
E i diciamo con un solo bambino che ha sviluppati cioè tutta quattro bambine su trentasei mi pare hanno sviluppato una un
Malattia l'Info provi alternativa tipologie mia e uno di questi
è morto ma tutti gli altri sono guariti e quindi la percentuale di guarigione è altissima ora qual è
Il lato positivo che questa malattia talmente rara che fondamentalmente si riesce
A coprire questi costi perché la popolazione di pazienti è piccola ma se pensiamo a malattie come la fibrosi cistica all'emofilia le distrofia muscolare che sono malattie relativamente comuni lì i pazienti si contano a migliaia
E quindi il problema si porrà in tutta la sua drammaticità
Nel momento in cui una delle varie terapie perché non ci sono solo le cellule staminali ce la terapia genica ci sono nuove molecole che vengono sperimentate ci sono vari
Se avviare strategie che qualcuna di questo più d'una speriamo funzionerà ma sono tutte estremamente costosa perché anche queste con le piccole molecole hanno dei costi molto molto elevati
Ecco abbiamo pare distrofia muscolare nel tuo campo di di di elezione diciamo
Io mi piacerebbe che ci racconta assilla il trial che è in corso che tu sta eseguendo anche se
Magari non prematura insomma ma solo perché per un
Far capire a chi ci ascolta quant'è concreto tutto quello che stiamo riuscendo a Tor comincia a dire che non c'è assolutamente solo mio Travaglio
Ci sono due sperimentazioni in corso una in Olanda e una all'ombra
Con delle piccole molecole cerco di spiegarmi che in qualche modo
Riescono a mascherare il punto rotto del genere e quindi a far fare una proteina che manca del pezzetto rotto Marri Cuscito le due parti sane per cui è un pochino più piccola ma funzionale
Il termine tecnico ex sono Ski Ping ma non dice niente che ci ascolta la cosa importante
E che dando queste e sono delle che si fanno degli insegni sottocute quindi è una cosa abbastanza semplice è che queste Mario Malossini e nell'altra lamentela circolo vengono prese da tutte le Shell ore ma anche dalle cellule muscolari
Questo è un idolo costano un occhio della testa e ne servono tante serve una quantità significativa ma finora quello che si è visto e che riescono a far produrre la distrofia
Se ne produsse ne produrrà abbastanza da poter come dire migliorare la funzione di muscoli OCSE ci sarà bisogno di una successiva ottimizzazione questo è da vedere tra queste un trial in corso
Ed è quello che tu sei no
Questo e in Olanda in allora pace non altro fatto da una compagnia americana
Con un meccanismo simile non entro nei dettagli e questa già arruolato un numero elevato di pazienti
C'è qualche tentativo di terapia genica con dei piccoli virus che vanno direttamente nei muscoli che si chiamano virus associati Agliate no
E poi c'è il nostro Traian con le cellule staminali che però non è ancora partito
Perché
Siamo ancora in in fase di preparazione quindi tra le carte anzi
Per tornare al discorso di prima bene allora richiamo un po'il punto è un punto che sta molto a cuore all'associazione Coscioni tu hai già espresso varie volte il suo pensiero al riguardo e cioè la questione della ricerca sulle cellule staminali embrionali
Luca Coscioni
A sempre ritenuto
Inaccettabile il fatto che la ricerca potesse essere
Legata da un fattore di ideologico che nulla a che fare con un criterio scientifico tanto più se
Anche da un punto di vista morale SIP siti si potrebbe salvare con la ricerca sulle cellule staminali embrionali tutta una serie di persone con delle malattie croniche invalidanti i sappiamo quali
Però tu hai sempre detto attenzione perché si questa battaglia importante linea di principio ma
La il futuro delle cellule staminali non necessariamente quello di cellule staminali embrionali ma
Altre cose alternativi meno momento detto così sembra che ho un pentolone con belle ali di pipistrello film no e il la situazione lo scenario
Si è modificato in modo sostanziale
Nel due mila e sei quando ricercatore giapponese Sinai a Manhattan
A pubblicato per la prima volta e a Perton campo che adesso esplosivo la possibilità di prendere una cellula di un topo adulto anche di un paziente adulto
Trasferire soltanto quattro geni e adesso ci sono scosse fa in tutte le salse possibili immaginabili ma la cosa eccezionale
Che
Secondo me gli varrà il Nobel
è la capacità di riportare questa cellula adulta a uno stadio del tutto equiparabile fin qui non si sono trovate differenziale cellule staminali embrionali umane il che significa
Che basandosi sull'unico
Ho criterio che deve Valerio scienza e cioè quello della efficacia e della praticità non c'è dubbio che in un futuro molto prossimo sarà infinitamente più semplice
Molto classico che vuol dire che io stavo già
Rendition causare visionando per la comunità europea dei progetti che vogliono istituire delle banche internazionali di cellule riprogrammate quindi questo cielo che possono essere
Prese da un paziente cura riportata lo stato di embrionali poi curate e messe a disposizione quindi
La cosa importante è che questo questo prossimo è domani
E e quindi senza nulla togliere al valore della battaglia per le staminali embrionali senza le quali non si sarebbe mai arrivato a scoprire le
Ai PS così si chiamano che vuol dire cellule indotte alla pluri potenza cioè sono state riportate indietro possono ancora fare tutti i tessuti ecco se non ci saremmo mai arrivati perché il modo in cui si arrivate confrontando le cellule embrionali
Umani che staminali embrionali con quelle adulte si è visto quali erano i geni divertirsi approvata rimettere gente le braghe introdotte s'è visto con la comminazione di quattro solo un giapponese avrebbe potuto fare questo perché il lavoro dietro è mostruoso
O quattro giorni erano sufficienti a riprogrammare i quattro cioè dal cielo ed embrionali e cioè c'erano già citata legge anime ce ne sono centinaia di noi ce ne son sa benissimo
Ma scusate mi sono espresso in gergo
Lei sa i geni che vengono espressi dalle salme sono diversi lasciarlo Anno Santo il sesto è immane esprimono
Centinaia forse migliaia diverso è stato come cercare un anche in un pagliaio tra queste migliaia e i già presidiano trovati quattro e questi quattro funzionano vent'è questo che spettacolo oso
Perché veramente permette di in teoria un domani ognuno fuori Ribéry potrà non dico insomma con un kit in cucina ma certamente con una procedura che è relativamente semplice e ormai si fa in centinaia forse migliaia di laboratorio nel mondo
E qualcuno comincia a farle clinica grade cioè di grado clinico che potrebbero un domani essere
Utilizzate con una procedura che è infinitamente più semplice che è quella di trasferire il Nucleo non riuscite a far sviluppare l'embrione e isolare da quello le staminali embrionali e quindi sarà molto più semplice più esistono delle cellule nelle nelle
Culture dicendo embrionali delle
Cellule su cui si lavora anche in Italia
Attualmente che non c'è nessun motivo di Bottai assolutamente novellame no nessuno ha detto chiudiamo la bocciamo tutti soltanto mentre prima la battaglia sulle staminali embrionali era una battaglia da cui non si poteva prescindere perché
Una serie di cellule importanti non si tessuti pensiamo solo alle cellule beta del pancreas che fanno insulina
Finora non si riusciva ottenerle in altro modo che dalle cellule staminali andrà oggi si possono tenere anche da queste IPS
Quindi diciamo sia aperta una strada alternativa questo senti Giulietti vorrei chiedere perché mi viene in mente proprio a proposito di dell'imprescindibilità all'epoca
La posizione di Barack Obama sulla ricerca sulle cellule staminali embrionali ha cambiato qualcosa nella ricerca americana
Non saprei darci una risposta precisa l'impressione e che abbia a
Dato una scellerata una macchina che già correva tanto
Quindi noi perché non dimentichiamo che negli Stati Uniti comunque la ricerca privata sulle staminali Erasmo delibera investiva centinaio di
La Regione forse miliardi di dollari quindi la macchina già correva e lui ha come dire ha messo la marcia in più
Ma non si è trattato di far ripartire una macchina firma quindi sezione ben diversa da quella dei di alcuni Paesi europei come il nostro
Bene io ricordo che stiamo in studio con il professor Giulio Cossu dell'Associazione Luca Coscioni che ci ha regalato questo Santo Stefano con la sua partecipazione non ti tratterò di più ma
Ti chiedo di
Chiudere con i tuoi auguri per il due mila e dieci sia per la Coscioni che per il tuo lavoro che per il nostro Paese forse
Beh dire buone feste etniche che Dio ce la mandi buona
Va bene grazie davvero grazie a Giulio Cavasso ricordo a tutti che per chi volesse
Riascoltare questa trasmissione è possibile
Scaricarla dal sito di Radio Radicale o anche da Linke che c'è
Del sito www Luca Coscioni punto it sul sito troverete anche tutte le notizie
Del delle battaglie dell'ultima ora in particolare vi ricordo l'iniziativa fatta nei giorni
Diciotto diciannove e venti dicembre per ricordare la morte di
Piergiorgio Welby tre anni fa Piergiorgio Welby riusciva a ottennero è quello che aveva chiesto e per cui si era battuto così tanto
E l'Associazione Luca Coscioni si è mobilitata in quei giorni
Per organizzare dei tavoli in cui è stato possibile firmare la petizione per tutte instaurare dei registri nudi testamenti biologici nei vari Comuni
Italiani la mappa di questi registri tra l'altro è consultabile sul sito Luca Coscioni e questo è molto importante perché noi diciamo diciamo magari quanti di noi ha fatto poi il registro
E il testamento biologico io per prima mi ci metto perché
In effetti
Mi dico sempre che lo devo farebbe e qual è l'importanza di farlo non è soltanto una questione di convincimento personale dell'importanza di
Avere le proprie volontà rispettate nella situazione in cui il consenso ai trattamenti terapeutici non potesse più venir dato direttamente ma l'importante anche che riprenderà la discussione al Parlamento del disegno di legge sul testamento biologico e quindi quanti più cittadini dimostreranno che hanno già
Depositato le loro volontà e che magari tra queste volontà ci sono espresse anche cose che non saranno più possibili con
Il nuovo testo di legge io credo che sia un segnale estremamente importante per per quanto riguarda
Le nostre future disposizioni legislative in merito un'altra questione che trovate nella Monteggia
Della Luca Coscioni è è tanto tempo che non ne parliamo la legge quaranta viene riportato un articolo
Che che è apparso sul numero di l'Hertha avvenimenti del diciotto dicembre
Dal titolo la legge quaranta continua a far danni per parlarne abbiamo in linea Filomena Gallo che saluto buonasera Filomena buonasera
Che ricordo Presidente di Amica Cicogna che fa parte dell'Associazione Luca Coscioni
E Conte vorrei parlare di due aspetti che vengono denunciati in questo articolo di left uno è quello che succede all'indomani
Della sentenza della Corte costituzionale che in pratica ha cancellato il divieto ma correggimi se sbaglio della della crioconservazione dell'embrione e quindi prima la lettura era che in nessun caso salvo proprio impedimenti straordinari si potessero congelare Clio conservare quindi gli embrioni con la sentenza della Consulta
Questa questa quest'articolo
Non va più letto in questo senso restrittivo però questo comporta e infine il problema di chi paga per la Clio conservazione ed è uno degli aspetti toccati dall'articolo Filomena
Ma in realtà la sentenza non è che ha cancellato il divieto di crioconservazione che è un divieto di comunque permane
Avverto una deroga quindi è un appieno la deroga come specificato nell'anno nelle motivazioni della sentenza significa prevedere per legge
Che ogni
La sentenza cancellato il contemporaneo impianto di tutti gli embrioni prodotti
E ha cancellato il limite e massimo di produzione di
Leoni però S.S.N. inceppa lunga se non c'era chi voglia è obbligo Dini di metterli tutti e tre se se ne sono ottenuti
Tre naturalmente BNL teoricamente
Determina implicitamente che perché nella ricerca anche affermato che per il medico che deve decidere manca la coppia
E quale terapia quale tecniche medico cliccare quindi anche in quantità embrioni produrre
è implicito che nei momenti in cui comunque comprano prodotti chiusi due fratelli ogni che non possono essere conferiti contemporaneamente quindi per evitare di
Creare un danno alla salute della donna ma anche di quelle embrione
E evitare anche che vi siano crea dinanzi al rischio come mentre il Milan letture nel nome
Le momento intatto documentato anche in questi anni nella relazione al Parlamento dove abbiamo visto un aumento delle Gravine durante criticare mine
Pari al ventisette virgola cinque percento qui a fronte dei vari degli altri bensì peraltro in cui vanno di migliorando inquinano diminuendo i rischi
Passeggero allora e in questi campi aperta la deroga quindi
Tutti hanno più bisogno è possibile sia conservarli ora prima della legge quaranta il costo della crisi conservazione degli embrioni era a carico delle coppie faceva parte
Del pacchetto che veniva abbiamo attorno per ogni tecnica applicata dobbiamo ricordare chi ci ascolta che è stato il Ministro Sirchia
Che ha stabilito che il mantenimento degli embrioni crioconservati diventava carico dei centri di fecondazione assistita
Non c'era una distinzione tra embrioni in attesa di un future impianto embrioni abbandonati questo primo anno e la legge quaranta
No che la regia quaranta le coppie pagavano il mantenimento degli embrioni dopo la legge quaranta
Nell'agosto del due mila e quattro il Ministro Sirchia e mano o il decreto ministeriale è quello che tutti ricordiamo il decreto ministeriale sugli embrioni abbandonati
Quel decreto stabiliva che egli Andreana abbandonati e gli embrioni attenta che future indiano impianto
Erano da da mantenere e nelle strutture carico delle strutture come
In teca del caffè rimane tra di voi embrioni per quegli accordi non attiva Spinazzi appunto per questo faccio confusione faceva faccio confusione tra gli embrioni orfani cosiddetti e invece quelli in attesa di essere inventato perché ci ricordiamo tutti che
Invece c'era stato una scafo dopo semi scandalo rispetto a questa bio banca dell'ospedale di Milano che doveva accogliere
Ne questi embrioni orfani e che è costata non so quanto quattrocento mila euro ecco e che non ha finora non è mai entrata in funzione per cui Firmani Hoffman c'è da dire che credo questa polemica né ministeriale che
Lavoro dallo scorso giugno
In realtà è stata creata per stabilire il destino degli embrioni abbandonati perché questi sono i membri o niente attualmente sono stati censiti e sono presso le strutture che li conserva la propria esistenza
Mentre era previsto in base al decreto ministeriale che fossero trasferiti a Milano
Però poi trasferendoli a Milano quando sarà il destino di questi embrioni con l'Associazione Luca Coscioni all'Associazione Amica Cicogna avevamo lanciato la proposta
Di utilizzare gli embrioni abbandonati non utili per una gravidanza non idonei per una gravidanza
Di utilizzarli per la ricerca scientifica aprendo una deroga ai divieti della legge quaranta
Oppure se fossero stati i doni per tecniche però lo che anche in questo caso aprì aprendo sempre una deroga utilizzare quegli embrioni abbandonati per tecnica eterologa liste attenta di diagnosi pre-impianto erano
Utilizzabili
Però la la Commissione di Governo dobbiamo dire ha preferito non decidere
E quindi non ho affrontato il proprio il problema degli embrioni abbandonati affrontando il problema degli embrioni che sono più a conservati per ogni coppia adesso dopo la sentenza
Della corte costituzionale coppia che nel momento in cui conoscere gli embrioni è logico che di utilità per i tentativi successivi
E tra l'altro
I medici tendono
A produrre un numero di embrioni strettamente necessario perché nessuno vuole avere
Rioni nessun verrà i dati che noi abbiamo di embrioni crioconservati lo dimostrano B è anche vero che se c'è una paziente che aumenta avanzata e una
Maggior possibilità di risultato fortunato e felice e quello della gravidanza
Questo è direttamente proporzionale al numero degli embrioni prodotti quindi insomma
Rimangono amici addebitiamo niente devo fare un minore manca nella sentenza della Corte costituzionale appunto è stata Quetta quello che ha
Ha chiesto ristabilito le giuste competenze cioè il legislatore non può decidere il numero di embrioni del
Da utilizzare per tutte le coppie che hanno problemi di fertilità peccato che adesso veniva detto anche prima nonostante nel dicevamo anche ve l'abbiamo detto che a cinque anni e lo diciamo anche durante il referendum ma
Ma il giudice della Corte costituzionale sancito in modo inequivocabile
E mettendo una sentenza che interpreta anche la legge quaranta
Mancino che deve essere il medico in base alla coppia alla patologia nella coppia a decidere qual è il numero necessario naturalmente aiutato poi da da ciò che accade in laboratorio pensiamo che in questi c'è la notizia di questi giorni che in America ci sono i santi finanziamenti pubblici approvati per la ricerca sulle
Staminali da embrionale
Invece abbiamo
Un problema da affrontare è che il Governo non affrontare riguarda gli embrioni abbandonati che potrebbero essere anche utilizzati in questo caso
Per la ricerca e l'utenza ambientali e i fondi per la ricerca viene stabilito che devono essere utilizzate isolamento e dalle famiglie adulte ricordiamo di cellule staminali embrionali pur
Tutte altrove comma o altre al Governo mai modifica ipocrisia tutta noi estrazione riportiamo le azioni intraprese anche giudiziaria dei ricercatori italiani che hanno impugnato
L'ultimo bando per la ricerca insomma si siamo dei coglioni opposti sull'modo di procedere della scienza quindi ci vuole rigore la linea ossia è emendabile
Per ricapitolare e cercare proprio di fare chiarezza perché spesso queste cose sono difficile insomma da
Da capire da dopo la sentenza della Corte costituzionale quindi deve essere il merito il medico che decide
Ovviamente sulla base delle situazioni caso per caso quindi il succo con un criterio paziente orientato mi verrebbe da dire
Il numero degli embrioni che deve essere impiantato e questo comporta necessariamente quindi la possibilità di creo conservare
Gli embrioni soprannumerario i questi embrioni sovrano minerarie a tutt'oggi sono conservati negli
Nei centri di procreazione medicalmente assistita e e il costo di questa conservazione grava sulla coppia
Ma questo vale per i centri privati non per i centri pubblici
Ma questo vale per per tutti i centri normalmente perché ricordiamo che non non tutti i sensi i non tutti i centri pubblici
Concordato Harnoncourt sono attrezzati non vivono
Applicare determinate tecniche ricordiamo che ancora l'infertilità
E le tecniche di fecondazione assistita non sono riconosciute come malattia
E quindi non rientra non è lei a rientrano alcune tecniche nel PRG regionali che sono quei provvedimenti che vanno a configurare una tecnica sanitaria applicate gli danno un costo quindi c'è un'anticipazione
C'è un federalismo sanitario anche nella fecondazione assistita in Italia per ciò che riguarda il pubblico c'era un turismo interregionale interregionale fin qui notiamo che ci sono dei centri gomma
Dove le liste d'attesa prevedono
Minimo tre anni di attività e che quindi è una paziente magari di trentasette trentotto anni non si pone sia sia ancora il reato non bene non
Non non la prendiamo perché tra tre anni non ci saranno buone quindi ma invece di adottare un criterio
Faccia emergere la propria
C'è una ditta e l'ottimizzazione dell'applicazione delle tecniche
Per avere il maggior beneficio per la coppia purtroppo io da un osservatorio che è quello delle associazioni dei pazienti mi rendo conto che e in Italia fanno preferendo da un lato Aprilia scempio pubblici dove non c'è un minimo di esperienza
E il più delle volte parli contratti MDC delle strutture private Appia per fare una sorta di convenzione ma non una convenzione che il paziente va nella struttura
Privata e apistiche per come
Osserva pubblico no la convenzione è che il medico del privato ma nel pubblico le viene pagato contra sono allora e invece di utilizzare un criterio dove potrebbero anche convenzionare i centri privati quelli che hanno più esperienza quelli che hanno un numero di cicli maggiore
Per avere maggiore garanzia anche nella tecnica che viene offerta vengono aperti i centri pubblici che lavorano poco
Che portano delle dei risultati minimi però c'è da dire che ci sono anche delle Regioni che stanno decidendo in altro talento come in Friuli
Dove vengono chiusi i centri pubblici però
Sempre tutto ciò a danno dei pazienti che che li ha una maggiore pagare Marchioni com e che a un certo punto saranno anche disorientati su dove andare a chi rivolgersi
Io non una la recente convegno sentito la relazione di Giulia Ascarelli che il responsabile del Registro nazionale dell'Istituto di sanità
Per la procreazione medicalmente assistita che diceva una cosa che mi ha colpito molto che dopo la legge quaranta contrariamente a quanto si sarebbe potuto
Avremmo potuto aspettarci non sono diminuiti il numero dei centri anzi il numero dei centri di procreazione medicalmente assistita e mi taglia è molto elevato ma sono pochi i cicli che vengono effettuati presso ciascun centro e siccome
A
Minor numero di cicli corrisponde minori risultato
Questo significa ancora una volta che la qualità della
Dell'assistenza alle coppie infertili né viene viene naturalmente danneggiate questa è una cosa che volevo parlare ancora di un'altra aspetto che riportato da
Dall'è forte che riguarda il metodo il mero purché cos'è il mero pulite è un farmaco prodotto condonato troppi in ottenute da urine
Di Donna ed è prodotto da una ditta italiana nel Regno Unito a seguito di un caso italiano di una malattia ci che è una variante della mucca pazza cioè della malattia di Creutzfeldt Jakob bar
Le autorità del Regno Unito hanno interrotto come misura precauzionale la commercializzazione di questo farmaco del mero oppure
E invece in Italia si continua tranquillamente a
Poteva essere in commercio alla faccia della preoccupazione mi viene da dire ma qui ovviamente sono di parte
Sulla farmaco RV quattro otto SEA mifepristone sulla sicurezza del farmaco chiudo parentesi nonostante la questione sia stata sollevata dal dal iscriversi agli ormai due mila e sei
Il Ministro della salute fino al quindici dicembre Maurizio Sacconi ed oggi Ferruccio Fazio nonna
Risposto a un'interrogazione che ha fatto Donatella Poretti quindi la senatrice radicale eletta nelle liste del PD su questa questione e tu ai
Scritto una lettera firmata oltre che da Thea anche da
Lui
Rappresentanti di
Tutte le associazioni o di molte associazioni di pazienti e infine infertili nonché da Marco Cappato segretario della Luca Coscioni in questa lettera che cosa dite che cosa chiedete
Ed è cariche ma anche dall'arduo che da Cittadinanzattiva
E ma in realtà abbiamo iniziato nel due mila sei
Accorpare pescare un momento appunto sollevando le eccezioni di cui tu hai parlato perché questo farmaco è un farmaco che e di derivazioni umana in commercio esistono i farmaci di derivazione umana
Oppure sintetici ivi comminano enti che vengono utilizzati per il trattamento dell'infertilità
Ora a suo tempo l'AIFA è intervenuta tempestivamente mi ricordo l'allora Presidente Antonella cinque
Pesce introdurlo in tutti i farmaci derivazione umana innescato leggono adottano pineta ultimati
Fece introdurre un'avvertenza in cui portava a conoscenza del paziente che benché non ci fossero stati dei casi nei quali eccetera il rischio di poter contrarre patologie virali
Il nero oppure è un farmaco che è entrato in commercio successivamente con la procedura di mutuo riconoscimento con la Danimarca dove non era prevista questa avvertenza
Quindi l'AIFA on certo punto si è trovata con le mani legate non potendo dopo che è radicata in commercio introdurremo nuove avvertenza
L'affaire vinca dichiarato che la casa produttrice che il farmaco era molto puro infatti al
Era anche su questi presupposti che era giustificata anche una vendita o un prezzo che era il triplo rispetto I farmaci precedente lire
E quindi dicendo che era molto un puro non riteneva opportuno introdurre una vertenza del genere lottato referente che è la Danimarca supportato questa giustificata
E quindi ci si sono arenate le cose ora da dal settembre sono emersi e delle nuove evidenze scientifiche sono stati fatti degli studi all'Università di Strasburgo dove sono emersi sette
Nel farmaco proprio in nero Turra dicono trentanove elementi contaminanti
In altri farmaci Taurino navi che non sono in commercio in Italia addirittura c'è presenza di Trioni
Ma noi siamo non avremmo dovuto avere un maggior numero di effetti collaterali importanti se fosse così poco puro
Evidentemente noi ci siamo baciati che su quelle che sono le
Le pubblicazioni scientifiche perché non ma non possiamo intraprendere noi uno studio che vada ad evidenziare gli effetti collaterali
Però giacché questo farmaco appartiene alla categoria e per le corna Cocco pineta urinari
è giusto che il consumatore in questo l'ha più il paziente sa noi banda Ronconi terrore
Presentando io prendo un farmaco nella stessa categoria però non noi e quindi tutte sono previsti che sono possibili per gli altri farmaci
Quindi da
Alla base della nostra azione
C'è soprattutto la buoni informazione noi non mettiamo non mettiamo in in dubbio la validità del Parma contro noi mettiamo in dubbio il fatto che viene fatta cattiva informazione io paziente che assume il nero oppure lo compro in Francia
So che lì c'è scritto nelle avvertenza che c'è la possibilità di contrarre patologie virali lo compra in Italia la vertenza non mi dà questa informazione quindi tempo che è una cosa diversa
Quindi cade in errore e che potrei avere un danno
Allora speriamo che questa lettera aperta che avete indirizzato che a ridente Dellai fare al direttore generale dell'AIFA affinché
Colleghi no e la procedura reti
Va dalla codice comunitario recepita in Italia in questi casi in cui o viene aggiornato il foglietto illustrativo da parte della cappa produttrice oppure viene sospetta la vendita con una procedura internazionale
Che vada a rendere edotti tutti dati chiami l'entità al Parma così provveda ad un aggiornamento della
Del foglio illustrativo senza da chiarissima e comunque mi viene l'amara considerazione che c'è voluta bene
Una Commissione parlamentare per arrivare a inserire la blue box quindi la vertenza speciale sulla
AREU quattro otto sei
Dopo che appunto la Commissione in Senato a
In qualche modo dovuto accettare che l'AIFA per sempre una procedura di mutuo riconoscimento a approvasse la commercializzazione del luglio Italia qui lei vive octies due due pesi due misure mi viene ma
Grazie grazie a Filomena Gallo un volano anche e e all'estero grazie siamo in chiusura io voglio ricordarvi chiesi di che le prossimi sine eventi
Che riguardano già l'anno nuovo venerdì otto gennaio alle ore dieci quindi sarà la consegna delle firme al Sindaco di Ancona
Sì ho Lello grammi l'anno appuntamento quindi davanti al Comune per raccogliere le firme delle persone che chiedono l'istituzione di un'anagrafe
Comunale per la raccolta dei testamenti biologici dei cittadini anconetani e non solo venerdì otto gennaio di fronte al comune alle ore dieci
E dandovi appuntamento alla prossima settimana saluto Silvia Farina e lo ringrazio per la regia di questa trasmissione da Mirella Valentini salute un buon anno
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica