Al confine tra il vivere e il morire: salute, autodeterminazione, dignità

Buonasera a tutte e a tutti iniziamo questo incontro di questa sera detta nell'incontro molto importante molto significativo non solo ovviamente per i temi che tratteremo
Ma anche perché un po'l'incontro che inaugurerà questa ricostituzione della sezione Pisa Livorno della Consulta di bioetica coordinata da Paolo Malacarne che è uno dei relatori
Di questa sera incontro peraltro organizzato anche in collaborazione con il Comitato per l'etica clinica dell'azienda USA el Nord Ovest la coordinatrice Gaia Marsico che qui accanto a me di cui anch'io faccio parte anche diverse altre persone che interverranno questa sera
E l'obiettivo di questo incontro è quello di discutere di riflettere
Sul tema se così possiamo definirlo del fine vita ne abbiamo scelto questo titolo di inserire nel titolo questa idea
Del confine pena vivere Moya che probabilmente tornerà negli interventi e dice introdurre tre concetti chiave che attraverseranno un po'tutte
Le discussioni e le riflessioni di questa serata quello di salute quello di autodeterminazione quello di dignità io sono una costituzionalista e quindi insomma inevitabilmente per me tutti e tre questi concetti hanno rappresentano valori di livello fondamentale all'interno del nostro sistema perché trovano proprio un proprio radicamento già a partire dal nostro testo costituzionale non prendo altro tempo perché lasciò subito la parola dall'introduzione
Ammonizione morì siamo particolarmente onorati onorati di averlo qui a Pisa di introdurre questo incontro Maurizio moglie Presidente della Consulta di di bioetica
E introdurrà appunto il tema paventano una sua prospettiva di filosofo di bioeticista ma soprattutto di persona che danni
Su vari livelli anche istituzionali si occupa di questi temi grazie molte iniziamo subito
Grazie sono particolarmente grato dei tornare in una conferenza a Pisa
Città il cui son venuto
Tante tanti anni fa anzi è stato il mio primo incarico di insegnamento pacifica fisso quindi io particolare legame poi credo che di questo sono molto orgoglioso e mi complimento qui con gli amici
Che rinasce o una selezione Pisa Livorno
Voglio dire io mi ricordo in una conferenza ai tempi con il grande chirurgo Mosca che disse ma guardate che noi facciamo i tre ultrà piantiamo anche i livornesi è qui a Pisa disse quindi come grande
Questione quindi di conquista
Civile al di là delle battute veramente un onore avere una sessione di che in una sezione che sia Pisa e Livorno che unifichi
Così realtà che talvolta appaiono difficilmente amalgamati quindi anche questo è un grande vantaggio
Meritorie tutte queste questioni è un grande cambiamento di civiltà che sta avvenendo
E cioè
La il dovere affrontare quello che noi chiamiamo quasi così senza accorgercene il fine vita
Guardate che la
Mozione il concetto alla categoria di fine vita
è recente
Io ho cominciato a occuparmi di bioetica verso intorno al settantacinque settantasei settantaquattro
No e allora
Mi ai primi articoli sono in quel ricco quelle date e allora esisteva la vita e la morte
Non c'era l'inizio vita e la fine di il fine vita
C'era la vita e la morte
Si passava
Sì entrava nella vita sostanzialmente all'improvviso così in qualche modo e se ne usciva altrettanto
L'avere il fine vita come categoria autonoma
Dal punto di vista culturale o una questione grandiosa
Come come per cercare di capirci avere la nozione di infanzia
Anche qui sappiamo tutti da un grande libero dei fili Paride padri e figli figli nell'età medievale e moderna
Come nel Medio Evo non ci fosse
L'infanzia
I bambini non erano bambini erano piccoli uomini
Erano uomini più piccoli e le a all'università allora detta a Parigi
Il maestro
Insegnava
Da a persone da i cinque ai cinquant'anni
Insieme gli studenti non è che erano divisi in classi secondo no da cinque a cinquanta anni tutti la stessa cosa
Questo è perché non c'erano i bambini concetto di bambino è un concetto che viene il primo ospedale pediatrico
è stato aperto a Chicago nel mille e novecento e ventuno
Non so se se dicevo questo dal punto di vista
Grosso
La Pediatria è una scienza recente come cominciamo la geriatria
Sul fine vita allora avere il fine vita a vere una categoria nuovo un nuovo modo di guardare alla nostra esistenza
E questo è un passo grandioso noi dobbiamo all'interno del fine vita dovere tanti problemi uno di questi è quello di lasciare le nostre disposizioni su come vorremmo chiudere la vita altri sono quelli del suicidio medicalmente assistito forse io penso sia meglio parlare di morte volontaria
Oggi cominciamo ad accorgerci che la distinzione tra eutanasia e suicidio diventa complicate no
Nel senso che una volta il suicidio presupponeva dicevano i diritti i libri divi diritto penale gravando fisico almost mente grandi movimenti muscolare
No per presupponeva che uno fosse capace
Di muoversi e di fare su di sé è un'azione no col col coltello buttandosi oggi a volte adesso stanno studiando con il il puntatore ottico dei fare l'azione no ma che differenza c'è tra il parlare
Puntare ecco ottico non sorprese
Vedere quindi non c'è più l'esigenza del grande movimento muscolare per essere sia per avere la certezza perché queste poi che è una effettivamente
Voglia fare una certa cosa piuttosto che un'altra questi sono
Professione oggi ci sono altri mezzi per accertare quegli elementi e il vero problema è quello della morte volontaria e di come pensare di chiudere la vita
Chiudo questa mia considerazione generale dicendo che l'inizio e la vita
Sono sempre stati in qualche misura momenti particolari
Perché
Perché in una prospettiva religiosa
L'inizio della vita
Sia con animazione
E non si sa quando avvenga ma secondo e il dogma del Concilio di Vienna nel mio dal mille trecentoundici prima della nascita
Il che vuol dire che se hanno definito prima della nascita
Allora c'erano teologi
Che già pensavano che forse l'animazione poteva venire anche dopo la nascita comunque il dogma dice prima della nascita
E quindi l'inizio della vita apre questo pellegrinaggio e la fine loco chiude la fine della vita la morte è sempre stato un momento particolare perché a partire da Faust di che tema
Tattiche cioè partirà concludersi dal Faust perché
La vecchia storia medievale ripresa in tante in tante maniere ma alla fine alla morte arriva l'angelo e il diavolo a prendersi l'anima
La fine della vita è sempre stata un momento particolarmente importante
Questa grave perché
Decisivo
Virgolette dalla vita eterna
Se uno va all'inferno o al a in Paradiso o se c'è quella
Questione mediata del Purgatorio su cui ci sono tanti dibattiti di adesso è simile
In un mondo secolarizzato come il nostro
Ovviamente diventa difficile riproporre questa ma che narrativa per la vita come pellegrinaggio per l'aldilà
Elemento che cioè diventa complicato però la morte mantiene
Un straordinaria importanza
Non come elemento come residuo
Del dell'antica concezione ma perché cambia la natura nel senso che il momento della morte diventa il coronamento di un progetto di vita dell'esistenza di autorealizzazione e per questo rimane
Altrettanto importante come momento dalla morte che era nella concezione
Religiosa io voglio dire questo perché anche il fare le disposizioni anticipate di trattamento le pianificazioni delle cure o chiudere la propria esistenza come uno vuole il coronamento
Del proprio progetto di vita che la cosa più preziosa perché ciascuno di noi ha per il mantenimento della propria dignità quindi con queste considerazioni rispondo generali apre lei la dò la parola agli altri colleghi che illustrano i vari declinazione di questo importante convegno di cui ringrazio molto tutti gli organizzatori a partire da Paolo
Era a tutti gli altri che poi hanno lavorato pure il successo di questa iniziativa Grazia
Grazie molte a Maurizio Mori per questa introduzione ora noi iniziamo un po'questo percorso questo viaggio che sicuramente segnato come vedremo da una serie di interventi che nel nostro Paese negli ultimi anni
A partire direi dal due mila dieci hanno
Segnate offerto una serie di risposte di possibilità per quanto riguarda questa fase appunto nuova della fine della vita due mila dieci
La legge sulle cure palliative una direi mi permetto di dire delle poche leggi che nel nostro Parlamento ha visto un consenso unanime questo accade di rado all'interno del nostro Parlamento
Poi l'intervento legislativo del due mila diciassette dichiarazioni anticipate di trattamento pianificazione condivisa delle cure richiamava poc'anzi Maurizio Monti
Poi la nota sentenza del due mila diciannove della Corte costituzionale sul suicidio assistito o aiutò moglie e ciò che ne è conseguito
Questo percorso lo affronteremo iniziamo ad affrontarlo con l'intervento di Maghella immacolato ma che le immacolato e medica legale
E componente del comitato per l'etica clinica dell'azienda USA e Toscana nord-ovest il titolo del suo intervento
Punto mette insieme tutti questi strumenti e le scelte né infine vitata legislatore giurisprudenza consenso informato perché poi vedremo quella la chiave di volta
Dichiarazioni anticipate di trattamento per licitazione condivisa e aiuto a Moya prego maliani
Grazie non vi spaventate per il titolo è non è che mi tengo fino a domani mattina quindi do
Dò o così delineano che cosa la legge ci ha messo a disposizione io vi parlo della legge duecentodiciannove che è stata emanata nel due mila diciassette che appunto la nostra ma moderatrice
Ha dato il titolo della legge norme in materia di consenso informato Enti disposizioni anticipate di trattamento allora lacca
Una delle grandi novità di questa legge appunto avete introdotto normato le disposizioni anticipate di trattamento disposizioni che vi ricordo vengono essere emanate in dieci anni dopo quindi siamo nel due mila diciassette nel due mila sette
Vi ricorderete tutti perché non ha detto una diciamo siete tutti adulti del caso di Eluana Englaro nel due mila a sette la Cassazione ha stabilito che appunto la volontà anticipata
Di una persona mantiene la sua validità anche quando ha perso la capacità quindi il rifiuto delle cure
Deve essere mantenuto valida anche quando la persona non può più esprimerlo e ci son voluti dieci anni cioè il due mila diciassette perché diventasse una una una appunto una norma un un come dire un diritto per tutti però Viterbo anche informare che a oggi siamo nel due mila ventiquattro nella legge del due mila diciassette nella banca dati da nazionale queste vi porto idranti del due mila ventidue su
O lo lo zero quarantadue per cento di quelli degli esponenti di quelli che possono fare le disposizioni Antitrust citati si sono avvalse di questo strumento di questo diritto questo cosa vuol dire vuol dire che forse manca molto
Dice manca l'informazione manca appunto il a aiutare alla consapevolezza diffusa dei diritti che abbiano abbiamo dei diritti però in molte situazioni non ne siamo consapevoli
Allora questa legge
E composta una legge molto agite
E stata definita una buona legge buona da un giurista cosa vuol dire un vuol dire e che è costituita buona Lecce è una legge agile perché costituita da otto articoli quindi che si legge anche molto bene
E quindi anche facile da applicare
E ha stabilito dei principianti diritti che sono in capo a tutti noi
Io parlo no dei diritti che abbiamo tutti dai presenti in questa Sala primo diritto il consenso informato
Sembra una cosa acquisita che il consenso informato non non è più intuisco sessione infelice il consenso informato che significa anche il rifiuto delle cure
Fino a che non è stata emanata questa legge non era così pacifico e non era così chiaro
Erano sempre riporta ricordando vi è un caso che c'è stato che ha interessato l'opinione pubblica vi ricordate di Piergiorgio Welby Piergiorgio quel PIL rifiutò
Ha chiesto di essere di aver l'interruzione delle pure cioè della respirazione del respiratore allora un giudice disse che non si poteva fare è un altro giudice invece disse
Che e il quello che aveva aiutato Piergiorgio guaribili medico che aveva aiutato Piergiorgio Welby nel distacco del respiratore aveva fatto aveva compiuto un dovere
Che a cui dove ma dare seguito ma adesso solo adesso dopo la legge del due mila diciassette il rifiuto delle cure anche le cure salvati che sono legittime
E cioè il paziente può rifiutare queste accuse e i ritardi fiuto cioè l'operatore sanitario che insegue il doveva tre tiri spettare il rifiuto nato una responsabilità non risponde né civilmente né penalmente delle conseguenze del interruzione delle cure
Sempre nell'ambito del consenso informato cioè non iniziare un trattamento questa un'altra novità che ha introdotto una legge e assimilabile al quale a interrompere un trattamento finale legge interrompere un trattamento che era già iniziato
Ma suscitava molte perplessità e c'era chi aderiva alla richiesta e chi non alteri parla richiesta
Poi la legge stabilisce che tutti i trattamenti anche la nutrizione e l'idratazione artificiale
Che vi ricordate suscitò tanti conflitti d'interpretazione per quanto riguarda il caso di Englaro nutrizione e idratazione artificiale definiti dalla legge
Sono sono trattamenti sanitari che per essere fatti hanno bisogno del consenso informato delle persone la persona LIPU rifiuta
Altra novità importante sempre all'articolo uno stabiliste si stabilisce il le caratteristiche che deve avere l'informazione
Che gli operatori sanitari devono tagliare ai ai loro pazienti a le caratteristiche come deve essere intatta questa informazione
Stabilisce ulteriore novità importante che li strutture sanitarie private e pubbliche sono responsabili della delle informazioni che vengono date ai pazienti quindi sono responsabili del fatto perché siano appunto che siano messe a disposizione le informazioni necessarie
E sono responsabili di formare il proprio operatori sanitari a questo alla comunicazione a trasmettere l'informazione
Poi cambia un'altra scritto cioè mentre il rapporto medico-paziente prima della legge
Veniva definito questo anche nell'ambito del Codice deontologico alleanza medico paziente nella legge diventare relazione relazione di Currenti fiducia
Quindi aumenta diciamo quindi diminuisce la simmetria che ci sono tra i due poli della relazione quindi un'alleanza diventa relazione
E poi la relazione si allarga non è più ristretta puntuale medico-paziente ma alla relazione partecipano tutta le città
Ormai sappiamo tutti che le nostre cure sono incarico al nostro medico di fiducia ci sono gli specialisti intervengono sbarra di operatori e con vari gradi di specialità
Tutti concorrono nella relazione di cura a realizzare appunto il diritto alla scelta del paziente e il attenti che il tempo che gli operatori devono dedicare a costruire la relazione quindi all'informazione certa il tempo di cura questa legge questa legge
Questo lo voglio sottolineare afferma un diritto un nuovo che il diritto all'autodeterminazione proprio nel primo aveva l'incipit del primo articolo dice che l'arte la legge duecentodiciannove tutela il diritto alla vita
Il diritto alla salute il diritto alla dignità sono questi tre diritti espressamente previsti dalla nostra Costituzione e poi lei dice
Quindi declina il diritto alla punto it autodeterminazione il diritto all'autodeterminazione non L'Espresso nella in un articolo della Costituzione poi viene ricattato è stato ricavato dall'interpretazione dei vari articoli eccetera però non c'è questa legge l'opporsi timidezza dice l'atto questa legge tutela il diritto dell'alto all'autodeterminazione di ciascuno di noi in qualsiasi momento
No no della vita per quanto riguarda le scelte sanitarie e quindi introduce quindi questa grandissima novità quindi diritto alla tutte terminazione in tutti gli istituti nella adatta le disposizioni anticipate di trattamento nella pianificazione condivisa delle cure poi la legge passa all'articolo due
E definisce per quanto riguarda il fine vita di cui ci ha parlato il professor morì
Stabilisce tutti hanno diritto ad essere trattati pagate perché cioè con le terapie del dolore la sofferenza deve essere messa al primo posto nelle cure sanitarie e tutti devono essere avere a disposizione le cure
Le terapie del dolore che determina appunto controllo della sofferenza due
Le persone che si trovano nel fine vita cioè nella fase finale hanno diritto a non essere sottoposta a terapie inutile e sproporzionate
Quello che noi definiamo che sentiamo come un accanimento quindi qui è stabilito per legge non devono essere sottoposti terzo se ci sono dei sintomi refrattari
Essendo il paziente se vuole quindi refrattari significa che non possono essere trattate in altro modo possono accedere alla sedazione palliativa profonda continua con il consenso e chiuse la sedazione palliativa profonda
Con le caratteristiche che abbiamo detto quando ci sono i sintomi refrattari possono essere richieste sia la possiamo mettere nelle carte nelle disposizioni anticipate di trattamento che nella pianificazione condivisa delle cure
Il terzo articolo parla dei minori e il degli incapaci che e stabilisce il terzo articolo che minore incapaci anche per loro deve essere valorizzata la loro allora capacità cioè la loro la capacità di essere informate la loro capacità decisionali per cui nel momento che il consenso viene espresso dal rappresentante legale è prossima al rappresentante legale i genitori per quanto riguarda il minore
E in venti città devono tener conto della volontà del fatto che il minore sia messo giù incapace
Venga messo nel informato delle quote Quintet della sua volontà inverno laddove c'è la capacità e in merito alla sua volontà di accedere o meno alle cure
Questo per quanto riguarda i minori capace poi arriviamo alle date disposizioni anticipate di trattamento disposizione anticipate di trattamento sono il o una la vera punti diciamo non è la vera novità è la novità insieme alla pianificazione condivisa che prima non c'erano
La disposizioni anticipate di trattamento tutte la il nostro diritto di autodeterminazione quando non siamo più capaci
Beh sono documenti scritti lei possiamo fare le possono fare le disposizioni anticipate di persone che hanno la capacità di agire cioè di maggiorenne e che sono in grado di intendere e di volere sono documenti scritti
Possono essere depositate con come documento pubblico o oppure come scrittura privata autenticata
Oppure come scrittura privata che può essere depositata o presso il Comune
Parlo per l'Ufficio di Stato di civile oppure presso la struttura sanitaria a disposizione
Nella nostra realtà nella nostra regione sono gli urti poco che ha mettono a disposizione uno sportello dedicato a cui si accede mediante prenotazioni cui possiamo depositare queste queste volontà anticipate in questa mia un'onta che cosa possiamo esprimere possiamo esprimere le cure
Mo'o gli accertamenti che noi siamo in grado di accettare vogliamo accettare o rifiutiamo nel momento in cui ci dovessimo trovare nella situazione di incapacità a queste volontà le dobbiamo esprimere dopo avere avuto le informazioni è chiara dopo aver avuto accesso a informazioni mediche che ci spieghino prova appunto il le conseguenze delle nostre scelte
Quindi e e mi nella disposizione anticipate in questi documenti scritta abbiamo la facoltà di nominare il fiduciario c'è una persona di nostra fiducia che controllerà
E e si interfaccia Tacconi medicina momenti in cui dovranno essere applicate queste disposizione
Queste disposizioni e poi vengono dal due mila o come vi ho detto dal due mila venti cioè la banca dati nazionale per cui divento no accessibile ai medici nel momento in cui c'è la necessità di dover prendere una decisione insieme alle disposizioni anticipate abbiamo l'ultima è l'articolo cinque che poi ci parla della pianificazione condivisa delle cure
Altro grande strumento di cui si può avvalere una una persona che ha diciamo una un paziente alcuna malattia cronica evolutiva patacche può insieme alla all'équipe medica i medici che lo prendono in carico e quindi anche con il palliativista anti Incidere
Insieme ai medici tra quali sono le cure che Mammano che la malattia avanza è disposto ad accettare quelle che non è disposto ad accettare
è unno sul momento che mo'che si adatta Mammano col l'avanzata dalla mattina e anche col mutare anche delle proprie delle volontà anche nella pianificazione condivisa possiamo individuare il ed è opportuno individuare un fiduciario
Che si occuperà di farci che queste e vengono applicate quando sia il momento quando il soggetto è diventato incapace
E questa un po'il quadro diciamo principale gli strumenti principali che ci metta a disposizione la legge duecentodiciannove diciassette che poi Vienna
In diciamo l'evoluzione successiva e la sentenza della Corte costituzionale la sentenza duecentoquarantadue del due mila diciannove
Che ha riguardato appunto o Fabiano Antoniana che non avete avete tutti il caso di cronaca lo conoscete e i giudici tra Corte costituzionale frattanto quel caso hanno stabilito che in determinate condizioni
Quindi e queste condizioni sono quattro no no no no no no la persona che aiuta cioè l'aiuto al suicidio non non diciamo un reato queste condizioni sono quelle di una persona
Che si trova in una situazione diciamo me irreversibile
E in cui può manifestare in cui ha delle sofferenze
Psicologica e fisica nonno alti non sopportabili che lui ritiene non sopportabile antica lavoro la possibilità di esprimere la propria volo
Tutta la propria capacità e che quinti
Può in queste situazioni può essere aiutato cioè diventa chi aiuta attacca la morte
Appunto volontaria a non diventa reato in quella condizione e a questo punto passo
Grazie Mariella mi sembra veramente ed è stato chiarissimo il quadro che hai fatto
Solo per dire che insomma il diritto all'autodeterminazione che in effetti non è Espresso in quanto tale nella Costituzione maglia mi pare che possiamo tranquillamente dire che non si cioè si tratta di un diritto nuovo dal punto di vista legislativo ma che in costituzione fosse già presente non ci sono dubbi tra l'altro non solo in ambito sanitario cioè mi viene in mente ora per lo stesso anno in cui viene approvata la legge di cui ha appena parlato del due mila diciassette l'anno in cui la Corte costituzionale
Emana una sentenza in cui fa quell'affermazione molto impegnative molto discussa sull'esistenza di un diritto all'autodeterminazione di genere
Quindi i la poco ricavandolo dalla costituzione dei principi costituzionali principio personalista la centralità della persona umana
Il diritto ad essere essi stessi no come presente all'interno a Costituzione quindi di autodefinirsi questo chiaramente anche nell'ambito sanitario
Molto interessante il tema della pianificazione condivisa delle curati io sono sicura che
è un tema del tutto sconosciuto credo che si potrebbe passare dopo a fare dei sondaggi se fosse di DAT
Paletti abbiamo sentito parlare io non so quanti è di pianificazione condivisa delle qualche invece se ci pensiamo dovrebbe essere semplicemente lo strumento e la modalità ordinario indiano
Con cui si relazionano medici e pazienti alla luce di quel principio del consenso informato e della relazione terapeutica non dovrebbe essere uno strumento
A sé stante ma uno strumento che a riguardo e in generale la relazione medico-paziente
E ora come si diceva prima facciamo
Un passo indietro ma che anche un passo avanti
Perché tocchiamo il tema delle cure palliative con Costanza Galli che oncologa ed è responsabile della Rete aziendale delle cuore palliative
Ed è anche lei certe pesa molto utile nel Comitato per l'etica clinica dell'AGEA abbiamo proprio occupato in maniera beh codesto Comitato ci son le persone che si occupano di queste cose decide veste Comitato per l'etica clinica grazie molta costanza GA
Grazie a voi per questa opportunità
Dobbiamo anche essere abbastanza
Come dire rapidi nel tempo allora
Se mi permettete non dico un'introduzione ma due parole che comunque ci servono a contestualizzare anche tutti i temi di cui stiamo parlando
Lo dico da operatore sanitario da chi tutti i giorni comunque lavora ancora nel nostro sistema sanitario nazionale a oggi se ne prendiamo un cittadino che poi purtroppo può diventare paziente in alcune occasioni e lo si intervista
Chi dirà molto spontaneamente che pensa che ci sia una soluzione tecnologica avanzata per risolvere tutti i suoi problemi di malattia
Non è così a non è così ma anche noi operatori sanitari anche negli ospedali scomparsa completamente la parola morte
La la morte si pensa solo che sia sempre un tema di mala sanità qualcuno ha sbagliato e e questo che vi può sembrare scusate il banale vi assicuro che il primo motivo per cui tante persone soffrono quello che non dovrebbero soffrire
Ci metto anche rapidamente la visione ormai completamente economicistica anche dalla nostra assistenza sanitaria
Con problemi di sostenibilità reali e e questo incide e in tanti percorsi e in tante decisioni che noi ci troviamo onestamente a dovere a dover affrontare a dover affrontare
Si potrebbero fare altre riflessioni sul contesto sociale ma ovviamente non cerca
Le cure palliative in merito in merito alla sentenza sì se mi permettete con le cure palliative noi abbiamo un discrimine abbiamo una difficoltà perché di solito le cure palliative vengono attivate in caso di patologie evolutive quindi di quelle patologie per cui purtroppo
Non c'è una possibilità di una guarigione nel tempo fa
Ma
La sentenza e quindi anche questo argomento l'anno della morte medicalmente assistita tratta anche affronta anche tutti quei casi di gravi disabilità cioè disputati diciamo patologici di di situazioni di vita
Mo'di molta sofferenza per cui però una persona potrebbe diciamo andare avanti o potrebbe vivere anche molti anni e quindi il tema che le cure palliative siano applicabili anche in questo caso diventa un terno secondo me su cui riflettere naturalmente anche alla luce delle risorse sulle risorse naturalmente ovviamente
Ci tornerò
Se mi permettete un tema fondamentale della sentenza di criteri anche a cui accennava la dottoressa immacolato e il discorso delle decisioni libere e consapevoli a questo se mi permettete Lori fra Lori finisco sempre allora lo ripeto sempre
Ripeto in un contesto in cui tutti i dati statistici ci dicono che è aumentata la povertà sono aumentate le persone sole è aumentata la fragilità a tutti i livelli a trecentosessanta gradi e noi dobbiamo porci il tema se veramente lo stato del nostro sistema sanitario in particolare fa veramente tutto per aiutare le persone a stare meglio guardate non è che parlo di questioni filosofiche se mi permettete ancorate che parlo di avere per esempio gli ausiliari casa in tempi normali cioè di avere un letto articolato di avere un materassino anti decubito
Di avere uno sa che quando io non posso mi aiuta a lavarmi perché se no mia moglie e mio marito non possono andare a lavoro perché devono stare lì a lavarmi anch'quindi noi non stiamo parlando dei massimi sistemi stavo parlando del minimo che in uno stato civile dovrebbe essere data una persona affetta da una patologia rilevante perché ahimè questo invece capitato
Tante persone quali possano arrivare a livelli di disperazione perché non ce la fanno più ma anche perché onestamente non è che hanno ricevuto tutti questi aiuti e questo in onestà è un tema che ci dobbiamo ovviamente porre semi sempre se
Volevo anche
Sottolineare l'aspetto delle cure palliative perché nella sentenza e nella sentenza e molto sottolineato il tema delle cure palliative oltre ai criteri leggo proprio dalla sentenza labour troppo direttamente
In assenza di disciplina legale no della prestazione di aiuto verrebbero a crearsi situazioni gravide di pericoli di abuso nei confronti di soggetti vulnerabili
Adottare opportune cautele dice la Consulta affinché l'opzione suddetta
Non comporti il rischio di alcuna prematura rinuncia da parte delle strutture sanitarie ad offrire sente al paziente concrete possibilità di accedere alle cure palliative
Quindi aiutare le persone a smettere di soffrire anche no con una morte medicalmente assistita perdonatemi non deve essere la via di fuga per un sistema sanitario che non riesce a prendere in carico i propri cittadini
Così sono stata abbastanza chiara così possono andare avanti tranquillo
Su questo tema
Vado vado veloce
Le cure palliative altro tema importante fondamentale non sono in alcun modo
Forme mascherate media accanimento terapeutico da una parte me se mi permettete ancora di eutanasia perché invece noi tutti i giorni ci troviamo a parlare a conversare con pazienti e parenti che hanno paura guardato un po'dei poli opposti certe volte hanno paura che noi prolunghiamo in maniera intollerabile la la vita la sofferenza del paziente o che addirittura invece la il paziente arriva in hospice e ci pensiamo noi
A sistemare le cose questo secondo me lo dico con altrettanta franchezza alcune volte è stato dolosamente indotto nelle informazioni che si danno ai cittadini
E non è assolutamente così in qualsiasi libro di testo in qualsiasi articolo che voi potete trovare sulle cure palliative il primo punto è afro affermano la vite considerevole ma il morire come evento naturale e spirituale
Come aveva sottolineato anche il professor Maury appunto all'inizio non accelerano ne ritardano la morte le cure palliative intervengono sulla qualità di vita sul far sì che il paziente stia al meglio possibile finché per lui è possibile
Non intervengono in alcun modo sul tema della quantità della vita di una persona
Uso sto termine in quantità che insomma per perdonatemi non è però ci tengo tanto ci tengo tanto no non solo io
E andando avanti il tema della confusione
è forse ancora più facile da fare con la sedazione palliativa che è contenuta nella legge e la sedazione palliativa non è una pratica eutanasia
Perché la sedazione palliativa toglie lo stato di coscienza un paziente che soffre gravemente per un sintomo di cui affetto e ma assolutamente quel paziente non è assolutamente detto e anzi l'evidenza certe volte ci dice il contrario
Che accorcia la prova Paesi stanza la grande differenza che eticamente rilevante è che un paziente se dato ovviamente dorme profondamente e non può più comunicare con i propri cari quella l'impatto etico di una sedazione palliativa ma il paziente non muore perché viene sita viene addormentato a
Un altro tema fondamentale diciamo sempre in onestà intellettuale il tema che alcuni studi non in Italia Emma in Francia nel mondo anglosassone ci dicono che naturalmente dove c'è una espressione di servizi di cure palliative più rilevanti qui dove noi abbiamo servizi ovviamente più importanti più organizzati più diffuse di cure palliative la richiesta di morte medicalmente assistita naturalmente diminuisce
Ma
è anche vero che alcuni studi ci dicono che anche avere il miglior servizio sanitario anche avere cure palliative di livello eccellente non annulla
Quell'uno di richiesta che una persona comunque può fare perché ritiene la precarietà anche con tutti gli aiuti possibili non più vivibile e naturalmente
In questo la quantità fa la differenza quindi in questo credo che ripeto uno Stato un sistema sanitario nazionale debbano fare di tutto affinché una persona no non arrivino no a desiderare di morire per il grado di sofferenza
E in questo ripeto le cure palliative sono centrali
Però dobbiamo essere onesti nel dirci che nonostante questo ripeto ci potrebbero essere delle richieste mi avvio a concludere
Con uno spunto su cosa accade oggi realmente nei nostri percorsi sanitari no nei nostri ospedali nel nostro pronto soccorso vi riporto perché credo che delle volte i numeri servano tanto uno studio fatto ovviamente dagli internisti da medici internisti e quindi non da medici palliativisti su pazienti ricoverati nei reparti di medicina interna quindi i reparti normali dei nostri ospedali di Medicina Interna
Quando la morte era
Fortemente attesa dagli operatori sanitari quindi il medico internista diceva questo paziente sta morendo quindi la morte era fortemente attesa dagli operatori sanitari questi pazienti nelle ultime ventiquattro ore di vita quindi nell'ultimo giorno di vita e di ricovero
Facevano esami del sangue nel cinquantasette per cento dei casi vorrei trattazione nel settanta metri ci sono un pochino meno trasfusioni di sangue nel nove per cento
Tappe nell'otto per cento posizionamento di catetere venoso centrale nel sette per cento dialisi sette per cento che è mio terapia quattro per cento nel giorno che si muore
Quindi capite il lavoro che c'è anche culturalmente da fare l'agenzia sanitaria regionale ci dice dati del due mila diciannove prima dello Tsunami del corrida
Che fino all'ottanta per cento di pazienti affetti da patologie evolutive non oncologiche scompenso BPCO a patologie neurologiche evolutive
L'ottanta per cento non intercetta nell'ultimo mese di vita percorsi di cure palliative otto su dieci lo dice l'Agenzia regionale a non lo dicono sempre i medici palliativisti o la dottoressa galliche insomma sarà e quindi il tema di una sanitaria al mente presente efficace e vicina dal punto di vista dell'équipe e concludo col tema delle risorse perché per fare tutto questo
Capite come Complesso quindi no accompagnare e gestire una persona che vive questa realtà
Le cure palliative da legge dello Stato dovrebbero essere un servizio a domicilio del paziente ventiquattro ore su ventiquattro
A sette giorni su sette per trecentosessantacinque giorni all'anno con medico infermiere psicologo assistente spirituale assistente sociale ossa
E chi più ne ha più ne metta in ospedale accanto agli specialisti a tanta quell'internisti di cui sopra e io ovviamente nei reparti di hospice di cure palliative
I cui posti noi non diciamo non bastano mai secondo quelli che sono gli indicatori oggi ai me anche nella nostre voluta toscana che si pone comunque no
Ai livelli pensate voi più più alti viene fra fra i migliori di tutta l'Italia ahimè questi standard non ci sono assolutamente
No anche nella nostra al
Speriamo che non mi licenze ma perché la gara ma anzi come fa sempre fa questi discorsi
E prima o poi qualcuno mi licenzia anche nella nostra azienda toscana nordovest noi abbiamo delle zone in cui abbiamo assolutamente pochissimi medici avevo delle zone con un medico ma non per modo di dire un medico
E vi dico anche questo dato che mi piace sempre citare tutte che purtroppo non cambia
Di psicologi dell'azienda cioè psicologia assunti dall'atto no per le cure palliative ce l'abbiamo una
Vi ricordo che l'atto uno fa un milione e duecento mila e rotti abitanti
Ora direte voi bene quindi quindi capite l'importanza vostra quindi capite l'importanza dei cittadini io colgo questa occasione
Perché le cure palliative non sono la ciliegina sulla torta sono la torta sono livelli essenziali di assistenza io dico è come se voi andaste al pronto soccorso lo trovaste chiuso
Che fareste nulla Veneto ne resta a casa tranquilli
Eppure per le cure palliative e se mi permettete è così le persone non ricevono l'assistenza a casa per quanto dovuta che va bene
Le persone non hanno non fanno tempo andare in hospice perché c'era un medico che non glielo dice nemmeno che c'è un hospice va bene
Questo ci comporta problemi sì di ostinazione irragionevole nelle cure ci può nel caso di pazienti che ha novantasei anni muoiono perché gli viene confezionata una tenda c'è un buchino per la nutrizione negli ultimi tre giorni di vita
Questo dipende un po'anche da noi se se posso dirlo quindi io mi taccio poi se ci sono delle domande
Grazie moltissime sembra iniziato andare parecchio ma in concreto e tra l'altro proprio mentre si parlava di risolversi a ringrazio arrivata Alessandra Maldini tenga su moltissimo tra l'altro per la cioè la polemica le risorse arrivata proliferare di battaglie la ciliegina sulla voglia ingresso a casa è stata proprio la gelida sull'atto no no no no
Grazie mordeva altrove esentato così anche un'altra espressione altro concetto importante quello di ostinazione irragionevole che ha rimasto un po'sottotraccia che ora penso ritroveremo anche tra poco
Ora abbiamo Gaia Marsico che è la nostra coordinatrice del Comitato per l'etica clinica esperta di bioetica di cui si occupa da tanti anni
E che ci parlerà di buone pratiche criticità nell'attuazione dell'aiuto medico Moya analisi del primo caso toscano qui andiamo proprio sulla questione della relativa all'attuazione eh
Della sentenza la Corte costituzionale che ha spiegato maiale immacolato in particolare dell'attuazione che c'è stata interno stagione grazie
Grazie a tutti e tutte buona sera
E dunque
Io
Devo parlare di una cosa
Importante che accaduta nella nostra agenda sanitari c'abbiamo attuato quello che si abbiamo attuato quello che prevede una sentenza importante che la sentenza la Corte costituzionale che ancora
Tanti cittadini e cittadine
Non conoscono
E non conosce questo non è una mancanza da un punto di vista culturale ma
Non poter diciamo comprendere
Quali sono le opportunità
Ecco a disposizione di una persona il momento
Così importante perché
La fine della vita come stato detto all'inizio era
Una fase come dall'adolescenza come all'infanzia e entità io soprano spesso no a a sottolineare questo aspetto
Perché dire fine vita
Già
Fa intravedere la fine appunto in realtà quello che noi cerchiamo di di costruire è una situazione in cui
è vita fino all'ultimo momento
Avendo accompagnato questa è la prima volta che ne parliamo in pubblico avendo accompagnato una persona fino all'ultimo giorno posso dire che
è restituire uno spazio di vita
Raccogliere una richiesta come questa può sembrare paradossale ma non lo è perché per alcune persone
Chiedere di uscire da una situazione
Infernale come spesso il professor Maury definisce perché una condizione infernale davvero uscire da quella situazione è un momento di vita piana e di libertà
Che è pesante accogliere una richiesta di morire io non uso il termine suicidio chi mi conosce che lavora con me lo sa
Accoglierà una richiesta come questa è qualcosa di grande è pesante
Hanno è capitato già alcune volte come comitato comitato etico e vi assicuro a me la prima volta di fatto direttamente in Posta Elettronica mi sono trovata unicamente personale una cosa del genere insieme a me la richiesta fatta alla direzione aziendale sono rimasta
Diciamo
Per qualche istante davvero bloccata in quel momento
Non eravamo organizzati nell'azienda sanitaria
E devo dire che abbiamo fatto comunque di tutto per raccogliere questa richiesta intercettare subito alla persona e le persone significative per questa situazione quindi i familiari
Cerca di capire insieme che fare questa sua azione poi rientrata perché associa in questa presa in carico dalla dalle cure palliative abbiamo parlato molto di cure palliative
E ma sono cosa importante per noi perché l'ha detto che ora che si fa perché potrebbe arrivare un'altra richiesta e con le buone pratiche
E allora c'è stata una sollecitazione anche da parte nostra devo dire come Comitato etico sa molto bene oltre se ma con l'altro concordiamo lavorato tanto insieme a alla direzione aziendale
E sono state la prima azienda sanitaria a preparare una procedura bruttissimo termine lo capisco perché ridurre tutto questo a una procedura può sembrare brutto
Ma occorrono le procedure talvolta perché le buone pratiche passano dalle procedure anche là dove non ci sono procedure infatti si finisce in tribunale e sapete sui giornali notizie che ci sono state questo invece situazione che abbiamo portato fino all'ultimo fino in fondo fino attuazione piena e concreta della volontà della persona la situazione che si è svolta ai chi l'ha vissuta lo sa
Fuori dal clamore dei giornali delle televisioni perché questa è stata richiesta fin dall'inizio e ne abbiamo cercato di mantenere quotazione fino in fondo di proteggere ecco sono stati la cintura protettiva come dice la sentenza anche
è stato un percorso lungo troppo l'aumento di opera di buone pratiche di criticità posso dire che è stato troppo lungo questo lo dico a titolo personale e mi assumo tutte le responsabilità
Quindi
Non occorre fette in questo azioni non ci può essere fretta fra i tempi devono essere certi per le persone
Perché esiste questa possibilità è riconosciuta una sentenza Easy accoglie questa richiesta e si vanno a verificare i requisiti ci sono i tempi devono essere certi una persona non si può trovare a chiedere come mai non mi rispondete questo non è tollerabile a mio avviso perché già una persona in una gravissima situazione di sofferenza
Però ecco questa per le persone per le famiglie è un'occasione anche di relazione questo lo voglio sottolineare perché
Si entra nelle case delle persone non si vanno a firmare fogli non si devono compilare dei moduli
In questo caso Latiano sanitaria e fra le buone pratiche ha introdotto che ci sono due organismi che incontrano la persona il se vuole la famiglia se vuole perché al centro c'è il tracciante o la paziente
Qui ci sono in pratica ciò momento di incontro subito appena arriva la richiesta dei tempi è previsto in pochissimi giorni
Che ci sono c'è una commissione Tyndale tecnica medica e il comitato che pensi please cita chiamo comitato etico e questo momento di relazione
Di cura e di fiducia come è stato detto
Se non c'è fiducia l'incontro fallisce sicuramente se c'è fiducia
Talvolta le persone comprendano che il problema è una inadeguata assistenza per tornare al discorso di prima
Cioè se c'è fiducia si fanno anche indirizzare cioè si chiede ma ha esplorato tutti i percorsi possibili ha in apparenza assistenziale non sembra che la pesante con un assistente sociale e questo è importante
E questo importante verificare che la persona non abbia una sofferenza di tipo sociale
Nel senso carenza assistenziale un problema familiare per cui si sente un peso ovviamente questo deve essere verificato
Ma laddove la persona amata assistita e davvero quello una volontà certa e libera
Si accoglie la richiesta Iside fare ripeto in tempi certi
Si deve fare nel massimo rispetto alla persona nell'assenza totale di giudizio perché quando si va incontro a una persona che fa una richiesta del genere
Dobbiamo toglierci dalla testa di interpretare per esempio quello che ci sta dicendo immaginare che forse ci vuole dire altro ci sta chiedendo questo
Quindi occorre grande rispetto per per la dignità della persona e a mio avviso
La dignità sta proprio nel prendere sul serio quello che ci sta dicendo
E questo è è molto importante
Purtroppo dobbiamo far capire alle persone che si deve passare da una procedura le procedure dichiarano delle formalità che a volte possono sembrare pesanti a volte possono sembrare eccessive
Io mi sono sentita dire ma me l'avete già chiesto
Basta
Io mi sono anche ho dovuto dire mi scuso scusami
Devo chiederti di nuovo sicuro
Sì esplorato tutte le possibilità sì ci ha pensato bene pesantissimo ficcanti scocche pesantissimo
Quindi occorre occorre davvero avvicinarsi in punta di piedi a queste persone
Perché il momento della morte è un momento comunque di Rita
Che esige con grande rispetto e una sorta di
Sacralità quasi territorio sacro da rispettare con
Con pienezza davvero
Però occorre anche
Si sia organizzati nel modo giusto ecco perché io sono contenta che o l'abbiamo sollecitata la direzione aziendale si è subito mossa e non è siamo stati davvero i primi il caso che c'è stato qua è il primo caso in Italia
Senza tribunali nel nessuno ha saputo perché abbiamo ottenuto
Tutto
No no cessate dopo successivi non sesto il primo no in a sostenere il primo poi c'è stato un altro in Veneto successivo ma molto più recente conquisto il primo senza tribunali e questa è una cosa enorme perché immaginate dovere andare in tribunale perché deve di morire
è una cosa che che dovrebbe scandalizzare ecco dovrebbe scandalizzare anche perché ripeto c'è una sentenza
Che deve essere applicata semplicemente applicata ecco le buone pratiche non siamo stati straordinaria a mio avviso abbiamo fatto il nostro dovere
Non siamo stati bravi
Abbiamo
Fatto quello che dovevamo fare in quel momento ovviamente in cui si capisce cosa si deve fare questo punto
Quindi però ripeto da parte sono anche veramente un orgogliosa migliaia lire di appartenere diciamo aumentando sanitarie che avuto questo coraggio
Ci sono state delle criticità lì erano evidenziate per esempio c'è un dibattito che forse si può semplicemente accennare
Un dibattito una discussione nell'ambito di chi si occupa di queste cose sì le aziende sanitarie devono coprire le spese e questo è un problema coprire le spese che possono essere anche poche ma anche non poche
E trovarsi un medico disponibile
Perché in questo caso ad esempio il paziente ha dovuto cercarsi un magico e coprire le poche comunque le spese e comunque il peso organizzativo
Dal nome si è deciso di fermarci alla verifica dei requisiti e questa è la situazione è un tema aperto a mio avviso che dobbiamo anche con la cittadinanza per il coraggio di affrontare
Perché è una domanda aperta
E e deve essere affrontata è sufficiente che un sistema sanitario verifichi i requisiti oppure
Possiamo chiedere qualcosa di più
Che il paziente abbia dei medici disponibili
Sapete a chi chiedere
Altrimenti cessazione di abbandono
Quindi questo e questa è una criticità io non la voglio nascondere insomma
Però ecco nel raccontare chiudo il mio tempo sia finito né non voglio essere lunga anche perché
Sono son temi pesanti occorre anche il dibattito
Però devo dire che
Una parola
Importante da mettere sul tavolo
Serenità
Io credo che questa persona sia materia
Con serenità e questa è una cosa importante tuttavia anche felice può sembrare impossibile ma la persona che riceve una sì lo puoi fare che gialli ecco devo dire io ho avuto anche un po'di disagio a dover dire sì lo puoi fare
Insomma
Non è una cosa
Qualunque dirò persona sì lo puoi fare
Io ho tra virgolette l'autorità di direttissime lo puoi fare una cosa del genere insomma
Sinceramente anche questo un aspetto un po'delicato comunque sia la persona ha manifestato a quella persona ha manifestato la sua felicità in quel momento
Perché si sente accolta e perché appunto fare quello che voleva che era il suo desiderio e andata via serenamente questa persona questo ve lo posso garantire
Ha fatto fatica perché il percorso è stato un po'accidentato un po'non troppo però tutti abbiamo cercato di coltivare serenità
C'è questa espressione strana cintura protettiva che non è spesso citiamo no e è bello è un abbraccio
Abbiamo cercato di abbracciarla questa persona fino in fondo
Difendendo i suoi diritti che poi e quello è anche lo scopo del Comitato etico quello di difendere i diritti delle persone
Il diritto alla scelta
Andito che ci accompagna da quando siamo bambini se passa l'infanzia da quando un bambino cioè io voglio questo
Dovrebbe
Non è un capriccio questa sappiamo bene che questo non è un capriccio semplicemente
Un gesto finale di di libertà e quindi e questo abbraccio questo accompagnamento dovrebbe caratterizzare questo tratto di vita che noi chiamiamo Fini evita anche un po'per per avere un riferimento ma che è vita anche quando si chiede di morire paradossalmente
Grazie Gaia qui abbiamo ascoltato di buone pratiche ma il problema è che spesso quando c'è bisogno di buone pratiche e quando le buone pratiche magari da altre parti non ci sono
E perché c'è una lacuna c'è un buco manca qualcosa manca un intervento del legislatore abbiamo parlato finora di attuazione di una sentenza delle quote della Corte costituzionale ma nei giudizi dallo che spesso le sentenza cade così risale hanno bisogno di essere attuata attraverso la legge attraverso l'intervento del legislatore che però sappiamo su questo tema
Non è arrivato non è arrivato ma come forse sapete anche dai giornali dalle dibattiti recenti in diverse regioni
è in corso insomma un in una raccolta di firme anche unica le acque del fiume c'è già stata spiega insomma Roberto D'Andrea per l'introduzione di leggi regionali in in materia appunto di aiuto al a moglie e quindi per l'attuazione da parte delle regioni quindi non attraverso una legge dello Stato attraverso una legge della regione sulla base delle competenze che da così trenta mi sento di dire alle regioni hanno su questa materia vedremo ora in che senso e questa questa queste iniziative sono promosse in particolare dall'associazione Coscioni
Che rappresentata qui
Questa serata Roberto d'andare anche oltre a essere membro dell'associazione Coscioni è un giovane penalista è uno studioso rito penale un perfezionando della Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa edito subito la
Grazie mille buonasera a tutti
Nel mio intervento mi soffermerò sulla Genesi sul processo che ha portato alla attuale proposta di legge regionale sul fine vita non che è sul suo senso e sulla sua portata e doverosa innanzitutto una premessa
Ogni ordinamento giuridico quasi direi per sua natura tende ad avere un approccio nei confronti della morte abbastanza intollerante
Questo perché ogni ordinamento tende per sua natura ad auto preservare si è perciò tende a preservare gli individui che lo compongono
Il nostro attuale Codice Rocco
Purtroppo ancora attuale non è altro che la massima espressione che l'espressione più autoritaria più muscolare di questa tendenza dell'ordinamento il Codice Rocco infatti tuttora punisce
è un tempo puniva senza eccezioni oggi vedremo con una eccezione
Tutte le forme di partecipazione alla morte altrui
Che l'interessato lo voglio che non lo voglia tutte le forme di partecipazione sono senza il quasi ormai ma un tempo erano fino recente recentemente fino a qualche anno fa erano senza eccezione punite in maniera molto severa
Questo dato
Tuttavia Cozza ad oggi con un altro dato altrettanto inconfutabile e cioè che il nostro sistema costituzionale a carattere intimamente personalistico
Questo significa che ha il centro del nostro sistema costituzionale non risiede l'ordinamento come un corpo vivo risiede al contrario la singola persona umana
Come si l'essere umano come singolo si è tutelato nelle formazioni in cui si svolge la sua personalità ma innanzitutto come singolo l'individuo e l'alfa e l'omega del nostro ordinamento
Questi due dati sono indubbiamente contraddittori eh da questa collisione derivano poi a cascata tutti i problemi del fine vita
La Corte costituzionale e qui vengo più da vicino alla genesi della nostra proposta di legge
è intervenuta come è già stato detto dei relatori precedenti nel due mila diciannove è introdotto una piccola crepa nel saldissimo muro dell'indisponibilità della vita umana
Ha cioè a alle quattro condizioni che sono state dette stabilito che non è più punibile una specifica forma in determinati casi di Aiuto al suicidio è invece tuttora punito ancora in ogni caso l'omicidio del consenziente le condizioni sono già state ricordate quindi non mi soffermo sulle condizioni è interessante però come la corte è arrivata a quella conclusione alla conclusione quindi di stabilire una deroga le ragioni non sono chiarissime la corte nella sua motivazione
Io almeno l'ho notato da giurista efficiente fatica spiegare perché qual è la vera ragione sottostante al diritto al suicidio assistito
Perché la corte un po'Montali alla mente dice quello che non siamo a quello che non vogliamo dice non c'è un diritto di morire in via generale per carità no non c'è un diritto generali di autodeterminazione
Cosa che cosa ci sia invece in quest'ambito è un pochino più ambigua tuttavia una cosa la dice in maniera certa in maniera chiara cioè che il paziente deve essere tutelato e io qui riprendo un espressione in maniera praticamente letterale nella sua autodeterminazione nella scelta delle terapie
C'è chi ha detto poi tra gli studiosi ma come il suicidio assistito può essere mai una terapia
Qui veniamo al punto quello che secondo me è uno dei fondamenti principali del diritto al suicidio assistito
Sì il suicidio è una terapia nella misura in cui è funzionale come precisa anche la Corte a liberare questa è un'espressione chiave dalle sofferenze
Il soggetto che chiede di morire
La liberazione dalle sofferenze
Non è altro che l'espressione minima del diritto alla salute il diritto alla salute non è soltanto assenza di malattia l'Organizzazione Mondiale della Sanità stabilito chiaramente che la salute
Equivale ad un completo stato di benessere psicofisico però
A livello minimo
Perlomeno assenza di sofferenze vissute dall'interessato come assolutamente intollerabili questo è un dato difficilmente confutabile dunque
IVA i valori costituzionali al centro della sentenza della Corte sono indubbiamente il diritto alla salute nonché il diritto all'autodeterminazione individuale queste l'altro la parola chiave autodeterminazione
In relazione alla scelta delle terapie ora solo un piccolo appunto l'autodeterminazione non è come alcuni ragionamenti conservatori sostengono qualche cosa di ogni volo di capriccioso che tende a voler essere incondizionato illimitato no
L'autodeterminazione di fu rispetto alla propria vita la propria morte
A carattere assolutamente minimale
Il diritto alla vita se è un diritto non può che comportare nella sua stessa natura l'autodeterminazione se ne abbiamo un diritto
Possiamo anche non esercitarlo se noi dobbiamo esercitare un diritto lo vedete c'è qualcosa che non quadra e contraddittorio se dobbiamo esercitare un diritto questo significa che nella sostanza è un dovere
Quindi se la vita come lo è è un diritto questo significa che ha in se stessa l'autodeterminazione condizione minimale per l'affermazione del diritto
Allora
Al suicidio assistito ora la Corte quindi ha stabilito un diritto al suicidio assistito
Questo ha comportato però dei problemi pratici
In particolare in vari casi in cui si è imbattuta l'Associazione Luca Coscioni che ha curato l'Associazione Luca Coscioni si è assistito a un'incertezza pratico applicativa
Di questo per dar vita in maniera effettiva cioè nella realtà e non soltanto sulla carta ha questo diritto
Si è trovata di fronte spesso in particolare nel cosiddetto e famoso caso Mario
Federico Carboni
Tempi biblici e procedure assolutamente incerte
Ciascuna ASL e interpreta e può interpretare a suo modo
Quali sia con quali siano esattamente questi requisiti quale ne sia la portata e via discorrendo ecco da questi problemi pratici
Nasce la proposta di legge portata avanti dalla Associazione Luca Coscioni nasce quindi non per innovare
Il sistema cioè per introdurre diritti nuovi ma nasce per proteggere un diritto che c'è già nel nostro sistema che c'era prima come Stato ben detto nella costituzione che c'è adesso nella senziente lei la sentenza della Corte costituzionale
Che non c'è però ancora in una legge dello Stato
Di fronte all'inerzia del Parlamento ci sono due tipi di approcci il primo approccio consiste nell'aumentare se ne ecco in questo approccio se penso che siano bravi tutti cioè tutti rilevano ma giustamente è una vergogna del Parlamento non decida una vergogna del Parlamento non si assuma la responsabilità di legiferare
In questa materia di tutelare il diritto fondamentale in gioco
Benissimo
Ma è sufficiente lamentarsi dell'inerzia nel Parlamento
Questo il primo approccio che piacciono il secondo approccio invece un approccio attivo
è un approccio che non si limita a prendere atto dell'inerzia del Parlamento ma che mira invece a portare avanti la battaglia per la tutela dei diritti fondamentali in tutti i resti in tutte le sedi istituzionali secondo le rispettive competenze per la tutela dei diritti fondamentali queste la via intrapresa dall'associazione Luca Coscioni
La proposta di legge regionale mira proprio a attuare in chiave pratica organizzativa la sentenza della Corte Costituzionale sono state rivolte varie obiezioni
Perché alcuni hanno detto no non rientra nelle competenze alle Regioni ma rientra nelle competenze lo Stato peraltro molto spesso gli stessi che poi a livello statale non decidono quindi c'è anche una certa dose come Stato autorevolmente detto da un costituzionalista di ipocrisia in tutto questo
Altri dicono sì ma così ci saranno venti sistemi diversi e ci sarà una incertezza estrema queste sono le due obiezioni principali nel rispondere in maniera molto sintetica queste due obiezioni posso dire
Rispetto possiamo dire rispetto al primo aspetto quindi quello legato alla assoluta diciamo così non per competenza parte la Regione che non è affatto così perché le regioni hanno competenza in materia in particolare di tutela della salute dei cittadini ma la salute rientra come emerge anche dalla sentenza della Corte nella competenza concorrente delle Regioni Nella Salute rientra il diritto al suicidio assistito salute intesa appunto del sospetto minimale come liberazione da sofferenze vissute come intollerabili fisiche o psicologiche
Alla seconda obiezione è ancora più agevole controbattere perché ad oggi non ci sono venti sistemi di interpretazioni diverse parte che le proposte sono tutti sono identiche sono proposte a livello regionale quindi non ci sarebbero tutte queste difficoltà al massimo si può superare difficoltà perché in alcune regioni approvata in altre no però ad oggi ci sono duecentoventicinque oltre duecento comunque interpretazioni diverse diverse ASL quindi lei l'intervento dell'Associazione Luca Coscioni serve a ridurre l'incertezza non eliminarla ovviamente ma neppure una legge eliminerebbe tutte le incertezze chiaramente siamo esseri umani viviamo purtroppo nell'incertezza però almeno la dobbiamo ridurre è questa proposta di legge mira appunto a ridurre il margine di incertezza poi peraltro il fatto che ci siano sistemi diversi in relazione anche i diritti fondamentali
Vale rispetto al diritto della salute lo sapevo benissimo nel nostro Paese ma questo non significa che bisogna fare meno nella regione significa che se mai si deve fare di più a livello statale non è quindi un argomento che deve operare nel senso di indurci a Cuba a combattere meno sul piano regionale a ma combattere di più sul piano nazionale semmai dunque la proposta di legge su cui non mi soffermo in maniera dettagliata
A al suo interno in particolare un aspetto che ricognitivo di quanto stabilito la Corte costituzionale i requisiti vengono riproposti dalle quali viene definito con forza il diritto al sushi assistito come inviolabile come quindi ne viene sottolineato il carattere fondante nel nostro ordinamento
E poi vi sono due clausole finali in particolare sulla gratuità della prestazione e sulla è un po'una clausola di invarianza su cui chiaramente non mi soffermo il cuore della proposta di legge in discussione attiene alla definì
Pone di tempi e di procedure certe quanto più possibile certe per la tutela dei di questo diritto fondamentale viene infatti disciplinata un'apposita commissione
Medica multidisciplinare per valutare i casi vengono sottoposti viene disciplinato il procedimento di verifica dei requisiti stabiliti dalla Corte procedimento in tempi e questo è importante
Ribadirlo in tempi certi ma anche non biblici non si va alle calende greche parliamo di un termine complessivo il massimo di venti giorni ed è anche comprensibile perché per un soggetto che vive sofferenze intollerabili aspettare mesi e mesi se non anni
Costituisce oseremmo dire anche una tortura una forma di tortura in fin dei conti quindi i tempi devono essere contingentati le procedure devono essere quanto più possibile certe come lo sono appunto nella proposta di legge
In discussione
Dunque
Io adesso intendo
Concludo mi avvio diciamo così alla conclusione sottolineando che l'azione porta davanti all'Associazione Luca Coscioni in ogni caso è trasversale
Mira quindi alta contempo a proteggere diritti che già esistono come il diritto al suicidio assistito secondo quanto detto dalla corte
Ma anche
A portare sotto sotto altri piani con altre modalità di azione nuovi diritti per estendere la platea dei beneficiari
Del diritto al suicidio assistito non nella logica del piano inclinato ma in una logica di rimozione progressiva di tutte le discriminazioni
Che il nostro ordinamento ancora non ha rimosso
In particolare il requisito che abbiamo di miracolo di trattamenti di sostegno vitale
Si stanno portando avanti delle disobbedienza civili per fare in modo che non sia più un requisito per accedere al suicidio assistito perché è assurdo che i pazienti tenuti in a parità di patologie li versi vedi sofferenze intollerabili che chi ha un trattamento di sostegno vitale
Può liberarsi alle proprie sofferenze chi non ne gode invecchi non dipende da un trattamento il sostegno vitale non possa liberarsi delle proprie sofferenze quindi l'azione portata avanti
Come ho spiegato il su più piani nessuno dei quali deve essere trascurato quindi ogni mezzo istituzionale nel nel rispetto della legge e delle competenze
Previste per le varie istituzioni o anche nel caso di disobbedienza civile con i mezzi non violenti consoni a questo tipo di disobbedienza deve essere appunto ha colto in quanto favorisce un cambiamento è una progressiva
Civilizzati un progressivo direi incivili mento del nostro Paese quindi per dirlo con una vecchia canzone accenti escono a Como un cambiamento sta per arrivare non ostacoliamo lo accogliamolo promuoviamo lo grazie
Su sul mio rilevanza del requisito del del DAP del del dei trattamenti di sostegno vitale si potrebbe discutere ma magari questo si potrà fare il dibattito forse si potrebbe no no no no no no volevo chiedere una cosa importante che la proposta di legge che ruolo hanno visto che
Scusa nei tour somma hai detto che recepisce i requisiti della consulta come sono presentati cioè che ruolo hanno previo le cure palliative questa proposta di legge
Grazie per la domanda le cure palliative non costituiscono un requisito per accedere al TAR al sushi assistito ma questo perché la corte non ha previsto prevedere un ulteriore cioè non ha detto se non ci sono cure palliative non può
Tre tra i quattro tra i quattro tra le quattro condizioni stabilito dalla Corte non figura le non si
No da la parte vincolante la parte dispositiva la parte nel De dal potestà del diritto la parte che vincola
Fatale
E nord perché non l'avete inclusa questa poté poteva anche essere un volano
Perché la corte ha stabilito che in quei casi in quei casi aggravare subordinare in via alternativa il suicidio assistito all'eutanasia e incostituzionale perché va al di là dei requisiti stabiliti dalla Corte non della parte la motivazione in cui si opera un ragionamento ma nella parte del dispositivo che la parte vincolante
Questo è assurdo giuridicamente non non può essere oggetto di discussione periastro si può discutere di oppio del fatto che la sentenze la Corte ha sbagliato ma io non credo ma è un altro tipo di discorso però
Se se paese
Magari sì possiamo paga dopo qualsiasi questo
Volevo
Volevo solo di direi che il dibattito che c'è
Solo per chiarire e sul la la corte richiede il coinvolgimento delle cure palliative
Il problema è che cosa si intende con coinvolgimento questo non l'ha chiarito
Cioè sei coinvolgimento vuol dire che la persona sappia che ci sono anche le cure palliative
E quindi che sa che ci sono le può come ogni altro trattamento accettare o non accettare
O se invece con il coinvolgimento poi faccia la discussione dopo così ci ci scambiamo e ci divertiamo ma o se con coinvolgimento sin tiene qualcosa di più
Cioè che uno debba effettivamente essere uso la parola tecnica arruolato in un programma dei cure palliative
Sono due questioni diverse
L'altra associazione Luca Coscioni di cui io non appartengo anche se ovviamente fece a volte fa facciamo cose assieme come in questa e in altre cose l'associazione Luca Coscioni come anche la Consulta di bioetica cui siete sempre
Possibilmente invitati a iscrivervi a partecipare a sollecitare le cose
Cosa le dicono dicono che come uno ha il diritto di rifiutare qualunque cura ha diritto anche di rifiutare le cure palliative
Non è che uno debba necessariamente provare le cure palliative prima di dire che non mi va bene è questo il dibattito dopo di che apriamo il dibattito giustamente su Alcatel in diciamo
Anzi naturalmente ecco questo è verissimo mi permetto di quali il solo fatto che non è che se la proposta di legge avesse previsto il coinvolgimento delle qua può elettive sarebbe stata incostituzionale questo ma Corrado perché proposta di legge lamenta avrebbe potuto tranquillamente prevederlo perché comunque può invece la parte dispositiva la ciò non vuol dire che sia incostituzionale perché non lo prevede è chiaro cosa voi se è vero eh
Ora darei la parola a be'al medico insomma alla fine arriva al medico arriva l'anestesista rianimatore soprattutto arriva Paolo Malacarne che insomma abbisogni presentazioni e che darle tantissime cose è anche il coordinatore dei questa neo neo nata sezione Pisa Livorno da consultabili componente di un comitato etico che non esistano minato ma il comitato
Per l'etica nella clinica della a Oppi
Azienda Universitaria Pisana perché è importante dirlo che in questo momento chi sono due comitati che convivano sullo stesso territorio perché no se il Comitato della Nord Ovest che contiene anche Pisa
Il comitato dell'azienda ospedale Universitaria Pisana e comunque sullo stesso territorio e quindi insieme facciamo parte
Anche di queste giusto perché così è rappresentato anche una
Sì allora io
Partirei da dove arrivata a un certo punto la dottoressa Galli quando ha giustamente detto che le cure palliative accessibili le appropriate abbattono drasticamente i le domande di di morte medicalmente assistita
Purtroppo non le ha zero rimane comunque purtroppo un un esiguo per fortuna esiguo ma sempre troppo alto numero di di persone malate che nonostante le cure palliative
Comunque alla fine decidono di fare una richiesta di di morte medicalmente assistita
E e quindi la domanda è è lecito per un medico
Essere parte attiva in questa Processo di morte
Cioè è lecito per un medico rispondere a una domanda molto particolare di cura che la cura come diceva
Lui la la cura del di di smettere di soffrire no è una domanda di cura il malato chiede di morire nonostante le cure palliative perché è l'unico modo per smettere di soffrire
E questa è una domanda di cura allora per il medico è lecito rispondere a questa domanda di cura perché se se se seguiamo Ippocrate non non è lecito perché pochi dati lo dice chiaramente in nessun caso io farò in modo favorito la la la morte di una persona
Purtroppo le cose da da Ippocrate in poi sono andati avanti e noi abbiamo una una medicina una tecnologia che porta le persone a situazioni particolarmente di di grave parte
Particolare sofferenza per cui
A un certo momento il medico si trova di fronte a una questa domanda appunto molto particolare di cura e la la mia personale i risposta è che il medico non può proprio in quel momento abbandonare il malato
Il medico di fronte a patologie evolutive croniche la dottoressa Khalil ha detto chiaramente noi
Le cure palliative intervengono di fronte a patologie croniche evolutive non sono le cure della fine vita sarebbero le cure che doveva però cominciare all'inizio della patologia cronica evolutiva ma lasciamo stare questa cosa che purtroppo importantissima mano i dottori sbagliamo tanto in questo
Quando la la persona malata non ce la fa più
è stata accompagnata in questo percorso di malattia in questo percorso di adattamento no perché la salute è vero che la salute il lo stato di completo benessere fisico psichico e sociale ma in questa sala quanti sono in uno stato di completo benessere fisico psichico e sociale
Allora noi dobbiamo tendere a questa ma quando ci ammaliamo di una malattia cronica evolutiva
Dobbiamo comunque cercare in qualche modo di adattarci la capacità di adattamento è la salute di una persona che ha una malattia cronica evolutiva e il medico è colui che accompagna questa persona nel percorso di adattamento alla malattia cronica
Che progressivamente peggiora la qualità di vita modifica la qualità di vita di questa persona
Fino a un certo punto in cui a questa persona purtroppo in pochi casi in per fortuna poche però non è più non accetta più quella qualità di vita
Allora il medico a mio avviso è lecito per un medico accompagnare questo malato alla morte a mio avviso sì
Purché questa cosa avvenga nell'ambito di una relazione di cure di fiducia tra il medico e il la persona malata e se lo vuole i suoi familiari quindi la la risposta secondo messi perché rispondere di no
Porrebbe un'altra domanda che alla quale io non sono capace di rispondere che l'abbandono di questa persona allora sette non sei non non
Non nord dai risposta a questa domanda di cura molto particolare lo abbandoni perché se quello che l'ha chiesto vuol dire che ha già percorso tutte le possibilità cercato tutte le possibilità
E io non so come fa un medico abbandonare un paziente
Anche se
Preferirei abbandonarlo non è una una scelta semplice
Detto questo prendo cinque minuti per un aspetto che mi ha mi ha intrigato in questo mio percorso di questi anni
Io o ha avuto la fortuna appunto di lavorare in rianimazione per tanti anni qui c'è anche il mio ex primario
E diciamo che vent'anni fa
Quindici anni fa abbiamo cominciato a ragionare dell'ostinazione irragionevole no ritenevamo invita malati e a un certo punto ci accorgevamo che questo tenere in vita con macchine tubi etc diventava una ostinazione irragionevole un accanimento terapeutico quindi la sospensione delle cure salva vita perché noi medici capivamo che erano cure futili inutili non se fossimo andati avanti il malato sarebbe morto lo stesso
Quindi sospensione delle cure perché
Inappropriate futili
Il passo successivo per me è stato quando di fronte a un malato ai malati di Sla che io ho seguito per segue da tempo il malato di Sla che vive attaccato al respiratore con la tracheotomia attaccato al respiratore
Non ha nessuna attività respiratoria zero e dopo XE messi o anni che vive in quella condizione di completa paralisi e attaccato al respiratore
Dice basta non ne posso più
No
E siccome nessun malato per l'articolo trentadue della Costituzione può essere obbligato a un trattamento sanitario
Anche prima della sentenza della Corte Costituzionale questa persona poteva dire io rifiuto
Il trattamento della ventilazione meccanica
Non posso staccarmi da solo perché sono completamente paralizzato
Secondo se io mi se se tu medico mista chi io muoio in pochi minuti
Soffrendo perché o alla fame d'aria no non vengo più ventilato sento la fame d'aria e quindi muoio soffrendo allora io medico cosa faccio
Dico te ha il diritto di rifiutare le cure
Io però prima distaccati ti diamo addormentare devo farti una sedazione profondissima come un'anestesia generale
E che farmaci uso fa l'uso gli stessi farmaci che vengono usati nell'eutanasia
L'intenzione formale è quella di non far soffrire il malato
Quando viene staccato
Il quantitativi di farmaci di fatto sono gli stessi
Perché sono gli stessi che uso quando vado a fare un'anestesia generale addormento completamente il malato quello non è più cosciente smette di respirare
E io lo into quell'attacca respiratore se non le in tubo non la tata respiratori quello muore quindi qui io cosa faccio prima distaccarlo faccio questi fatti l'intenzione è quella di non farlo soffrire dopo che lo quando lo stacco
So benissimo che lui mi ha chiesto di staccarlo perché il suo è un suo diritto no ma lui voleva morire
Perché sapeva che l'unico modo per smettere di soffrire era che smettere di essere ventilato essere staccato
Allora io nel mio re propensi ero davvero ho sempre pensato che quando stacca facevo la squisita sedazione profondissima
Staccavo il malato che poi moriva in dieci quindici minuti
Nella nella mio retro pensiero la mia intenzione era quella di evitare la sofferenza una volta staccato o era quello di fargli un'eutanasia
Io me la son sempre raccontata che era non volerlo far soffrire quando lo staccavo però non lo so ecco Pupo dentro al nel profondo della mia coscienza scese c'era invece l'idea di dire basta questo io l'aiuto a morire
Vendi
è poi il passo successivo si arriva alla condizione nella quale questo questa persona che non è attaccata ventiquattro ore su ventiquattro perché i dj Fabio non era attaccato ventiquattro ore su ventiquattro il respiratore dj Faber attaccato con la tracheotomia diverse ore al giorno
Avrebbe potuto benissimo
Scegliere la sedazione palliativa profonda continua che aveva lo scopo di lenire la sofferenza nel momento in cui Luigi una volta staccato dopo qualche ora cominciamo avere un po'di affanno e The inizi la sedazione perché con lo scopo di evitare che l'UE
Sentisse la fanno lo sarebbe andato avanti ad ha ragione la dottoressa Galli con la sedazione palliativa si muore in quarantotto settantadue novantasei ore cioè si va più avanti no
Lui non ha voluto perché De riteneva non dignitoso vivere non cosciente per quel per quel determinato tempo allora di fronte a questa richiesta di una persona che non è attaccata ventiquattro ore su ventiquattro una macchina
Io cosa faccio il dico cioè gliela facciano gliela faccio questa questa questa che tra l'altro poi si va su questi marchingegni strani se questa povera persona non è in grado di muovere le braccia le gambe erano bisognava inventa un marchingegno che Luís fa lo fa partire col puntatore si puntatore sia a metà si rompe cosa si fa insomma io evito di D&D rientrare in queste però quello che voglio dire conclude che quando si fa un ragionamento di ordine filosofico ed etico
è assolutamente centrale cercare di avere le idee chiare di di di non ingarbugliarsi no di non di non raccontarsi fischi per fiaschi
Però è anche altrettanto fondamentale sapere e vedere che tante volte la vita reale dei malati le comunque dà concretezza della vita reale dei malati ti pone di fronte a delle cose per cui le tue certezze etiche filosofiche morali religiose vengono messe seriamente in indubbio allora a quel punto il non al diciamo che si si perdono queste certezze diciamo si incrinano queste certezze e si cerca aiuto nella comprensione degli altri no quindi se
Se io se qualche altro medico farà un atto di questo tipo ha bisogno della comprensione del degli altri che magari non sono d'accordo con quello che ho fatto però che si capisca che se è un atto di Fischer un atto pesante e non non chiediamo il giudizio un giudizio si può essere in disaccordo però capire che siamo di fronte a questioni che sono molto molto molto complesse
Abbiamo un pochino di tempo adatta alle domande per la discussione
Senza timori insomma anche domande proprio per sapere per conoscere la volta che commenti e riflessioni
Ma
Allora una domanda per la la legge
Allora io avendo avuto questa questa esperienza di questo paziente di questa persona malata
Io ho avuto bisogno di almeno due con quasi due mesi per instaurare una relazione di cure fiducia con questa persona no
E per poi poter arrivare aiutarla nel suicidio
Allora io vorrei capire bene nella proposta di legge
E questo tempo che ho di cui ho avuto bisogno io naturalmente anche la commissione R della ASL e anche il comitato di bioetica ha bisogno di tempo per instaurare una relazione e poter dare una risposta motivata
Io posso uno dei timori che ossia una legge mi dà dei tempi dice mi dice entro venti giorni te devi dare una risposta
Io son contento per la persona malata che ha tempi certi
Sono in difficoltà a dire ma ce la farò in venti giorni a instaurare quella relazione di cure di fiducia in base alla quale io poi posso dare
Posso dire sì Deay i criteri oppure te no non ai criteri
Grazie capisco questa questo tipo di perplessità il termine di venti giorni è stato concepito
Per favorire poi si potrà discutere si opporrà se siete mi corretti anzi ovviamente a dati cioè l'associazione assolutamente sì di un bilanciamento
Fra contrapposte esigenze chiaramente ogni bilanciamento non è univocamente cornetto cioè ci sono vari modi per operare un bilanciamento
Appunto
Un criterio univoco non esiste chiaramente cioè come dice secondo me come dice lei come dire rischio che non si instauri una relazione come dire ex eccessivamente approfondita diciamo sul punto però anche vero che
Un soggetto almeno nella proposta di legge si intende attribuire prevalenza all'interesse del soggetto che vive sofferenze intollerabili
A non patire le per un tempo eccessivo diciamo così come temo che nel nostro Paese si verificherebbe
Approfitto per altro però solo per fare alcuni alcune con brevissime considerazioni non se ne l'associazione contro le pareti le cure vale a dire anzi estremamente a favore delle cure palliative
Ne appunto come dire sì concessi può concepire in termini però
Alternativi in termini con si alternativi o cure palliative o susciti assistito la posizione dell'associazione è volta a favorire intra ambi il prima possibile quindi non siamo assolutamente a favore della promozione delle cure palliative a livello omogeneo in tutto il territorio nazionale e da questo punto di vista io concordo appieno con la dottoressa Khalil sul fatto che è vergognoso che nel nostro Paese non siano state sviluppate fino a tal punto che quindi occorra svilupparle il punto in cui invece la nostra posizione credo che di Verga
Attiene però alle conseguenze a fronte dell'inadempimento dello stato Nico rispetto alle cure palliative a mio parere a nostro parere il fatto che le cure palliative non siano state sviluppate non significa che non debba essere accordato il diritto sushi assistito cioè se lo Stato non adempia un suo dovere
Non vuol dire che lo si esime dall'adempire anche all'altro vuol dire che deve adempiere il primo nel frattempo che succedere adempirà entrambi il prima possibile senza un ordine di priorità è chiaro che una scelta tanto più è libera quanto più siano le alternative quindi chiaramente la promozione delle cure palliative
Favorirebbe una come dire una consapevolezza maggiore
Ma non è vero che in assenza delle cure palliative la libertà non esiste non può esistere perché allora il paziente non è libero e noi facciamo gli togliamo anche quella di la libertà di chiedere il sushi assistito questo sono il salto
Che non può essere accolto e concludo poi si sul fatto sì
Precisando che invece che ho l'ho già anticipato però lo ribadisco qui per chiarezza che appunto i il la voce dei trattamenti di sostegno vitale
E diversa da quella della proposta di legge riguarda la disobbedienza civile assolutamente
Ma
Perché non sono una palliativista forse è un punto di vista diverso solo un una sono precisazione il problema è che ci sono persone ancora e questo è un problema di organizzazione qui di buone pratico di cattive pratiche che non sanno che esiste una rete di cure palliative
Cioè quindi il discorso il coinvolgimento mira a questo a mio avviso non a dire no lì da ritrovare dopo che le provate mina la risposta vediamo se c'è ancora convinto che vuol morire non è quello il discorso è che ci son persone
Che hanno una carenza assistenziale e questo ne vanno intercettate
E questo quindi un prema di informazione
Nell'uno contro l'altro e quindi uno o l'altro eccetera eccetera ma e effettivamente bisogna rilevare questo bisogno c'è un bisogno di assistenza inevaso c'è un diritto inevaso
Quindi e questo è anche nella nostra Regione e anche nella nostra buona aziende Nord Ovest ci sono ancora persone che non vengono intercettate del servizio che non conoscono quindi sempre questa è l'occasione per informare ma non per dividere i per forza trovare perché altrimenti non sei pronto per decidere una cosa come questa ma perché c'è un servizio a disposizione ed è importante che ci sia in formazione
Non c'è scelta se non c'è informazione
Dopo questo la carenza Borgo
Ora mi scuso si
Sono sono un medico intenzione e mi riallaccio un pochino alla testimonianza di di Paolo Malacarne
Credo che lui ha portato testimonianza di casi particolari che a seguito e quindi io a approccio questo tema più con il discorso di accompagnamento che non di diritto al suicidio
E quindi importante secondo me il mio mantenere certi criteri ben precisi da cui invece si si cerca di di svicolare
Esperienza personale neurologo chiamato a dare una testimonianza su una persona che ha scelto di andare in scelse di andare in Svizzera
Perché
In pratica non aveva i criteri quelli che ci che sono nella sentenza allora nella mia testa importante capire bene i casi che ci ha proposto
Paolo
E invece una platea che si vuole allargare
Quindi
Secondo me due due cose e chiudo
La cura
è stato parlato di di cui le cure per la cura la cura ecco vuol dire tante cose col dire tante cose e vissuta nel nostro sistema nel nostro della nostra società eccetera eccetera e se ho capito bene Gaia diceva le parole hanno un senso le parole hanno un senso importante le leggi possono anche educare probabilmente quindi probabilmente se deve essere fatta una legge poi io non figurati non non mi intendo di questo ma tradimento la legge dovrebbe essere italiana non non tanto va be'
Una legge in cui si parla di una cura che
Mettere a a fuoco le cose da fare e il e le persone come si accompagnano
Non il diritto al suicidio
Questo quanto perché ho trovato il caso era quello di una persona Koestler usi multipla uno non è contento di dire ciò la sclerosi multipla non è contento e quindi magari si deprime non è contento che cammina male cavolo
Quante persone io conosco e che devo ora sono in pensione ma con cui mi devo comunque rapportare per tanti motivi
è capo lo vanno curati
Grazie
Grazie
Altri interventi ma accogliamo se ci sarà un po'di interventi per facciamo un altro giro i tavoli
Ma
Prego
Io
Io sono arrivato un po'in ritardo però ho ascoltato con molta attenzione gli interventi che ci sono state
Vorrei porre questa domanda
Questo tema tocca la coscienza de ognuno di noi non è facile dare una risposta certa
A me è venuto in mente da scelte che ha fatto Lucio Magri e tanti anni fa
Un dirigente politico non era offerto da un male fisico o è una sofferenza psicologica perché forte depressione come ci si deve comportare di una situazione del genere un medico come si dovrebbe Pirlo già portare
Mi interessa ci sono altri interventi dalla sala
Sull'altra passione
Anzitutto volevo ringraziare esattamente che elemento volta importanti soprattutto nere mi chi ha spiegato a di Renzi perplessità
Rilevo su tantissimi temi
Come
Posso guardare i lavavetri proprio così Casale Ragogna guardare tutti voi ok mi scusi e voglio parlare da da cittadino questo momento prima mi è piaciuto molto il paragoni che non è la ciliegina sulla torta nella torta questo traguardo che abbiamo raggiunto
Dai cittadini cosa potremo fare i nomi aiuta in tutto questo percorso
Alta o altre casi poi facciamo un ultimo giro
Qui
Facciamo l'ultimo allora io partirei da lì
Ha domandato a sua domanda
Una sorta di domanda sulla sedazione terminale profonda
No perché la su al Costanzo ha detto
Io parto da questo ragionamento due minuti il brevissimo per come noi abbiamo l'inizio vita il fine vita
La parola verità
La vita non è più quell'elemento unitario
Noi oggi abbiamo e dobbiamo averi
Livelli diversi di vita
L'espressione Gaia ha più volte detto la vita fino all'ultimo respiro e generico
Nel senso che permettimi per no è questo il punto perché Eluana Englaro
Era aveva dunque il cuore sicuramente batteva fino all'ultimo coso ma oggi in bioetica si distingue tra la vita Bío grafica
La vita che ha consapevolezze che a ricordo dei Progetti e la vita meramente biologica che ha attività non solo biochimica
Questo è il punto di fondo
Allora una volta sì di si diceva c'è vivi e morti
Adesso c'abbiamo livelli diversi
Addirittura c'è una medico rianimatore anestesista
Davide Mazzon che alle mie quattro categorie ne ha aggiunta una quinta perché oggi il post mortem dopo la morte ci sono la donazione di organi c'è tanta roba da fare
Mentre una volta c'era solo il disfacimento
Allora allora
La mia domanda è
La sua costanza così
Ma ma mettere uno a togliere permanentemente la coscienza a uno
Sapendo di non poter gliela più restituire perché altrimenti scegliere si restituisce salta fuori la situazione infernale non equivale ad ucciderlo
A uccidere la sua vita biografica è chiara né continua la vita biologica meramente biologica ma il problema nostro è Eluana Englaro è stata diciassette anni in stato vegetativo permanente ci sono stati problemi nella diagnosi e tutto il colera veri ma se uno continua cinquant'anni in stato vegetativo permanente è vivo o morto
Vi pongo una domanda perché so che c'è qui in Toscana c'è stato un neonato prematuro che è stato rianimato e eh dalla nascita in invece età attivo permanente
No lascio a voi il giudizio c'è stata una bella cosa una cattiva azione fare questo ma io mi domando Mahoney vegetativo permanente dalla nascita vivo o morto
Grazie domanda generica eletto così rispondo cioè perché alla domanda che ponevo pari poi col discorso va detto Paolo Paolo no no ma si fa presto allora
Rispondo sulla sedazione palliativa perché il dottor Malacarne come un po'meno vide andiamo al cuore un po'al concreto della situazione allora
Sedazione palliativa lo ridico e così poi rispondo al discorso dello stato vegetativo Paola ma l'arcana fatto il classico esempio di pazienti con la sella che sono il paradigma che noi utilizziamo sempre per spiegarci
Allora in verità quel paziente muovere perché la malattia non gli permette più di respirare e io li stacco il sostegno vitale che lo fa respirare
E però come giustamente ha detto siccome
Io li stacco quello che lo sostiene quindi muore perché non respira più
Avrebbe una sofferenza tale che io lo Sedo ora non sono tanto d'accordo col dottor Malacarne sull'utilizzo dei farmaci perché in verità
Le pazienti consola noi sediamo tranquillamente con le dosi adeguate di Midazolam e quindi non con troppo formulo quello che viene usato in sala operatoria però questa è una distinzione che chiedo al Pubblico interessi poco
E a questo che io vorrei fortemente sottolineare perché credo che quello che mi differenzia e così poi rispondo anche a lui
Cioè quello che mi differenza come posizione da Paolo invece è proprio questo io credo che lenire le sofferenze arrivando anche al grandissimo sacrificio di abolire la coscienza sia un atto di cura non credo che fra gli atti di cura ci possa essere per un medico la soppressione della vita di un'altra persona questa è la grande è la grande differenza ma la sedazione palliativa
Che interviene per lenire la sofferenza drammatica si parla di sintonie frattali ad un'altra persona e il paziente non muore per il farmaco che io li sto dando ma muore perché l'ho staccato il respiratore non e non respira più
Per me è un lenire le sofferenze il discorso del professor Maury che e non ci possiamo sta fino alle nove mi invita a nozze anche se non mi posso sposare ma dico mi invita a nozze perché e qui siamo alla solita diatriba se mi permettete
Di cosa la vita degna non degna lui dice no Eluana Englaro e la vita era viva
L'autodeterminazione allora se devo rispondere no lei giustamente mi pare che la sua posizione sia che se non c'è biografia se non c'è autocoscienza
Quella non è vita ovviamente permessi perché io credo oltre al principio di autodeterminazione
Che è una persona non è il solo la concezione che la persona di se stessa Massiah per esempio tutti i legami d'amore che c'ha intorno
E quindi per me quello è un valore una persona secondo me anche sia in stato vegetativo persistente quindi alle facoltà corticali superiori annullate
Mantiene la sua inalienabile dignità tanto come me che ora son qui a chiacchierare bella cicciottella con voi quindi la risposta è
Non non mi arrogo però questo diritto naturalmente no mi arrogo questo diritto su su su un'altra persona ci mancherebbe altro però è logico che poi ognuno distingue perizie quindi il dottor Paolo Malacarne
Mi dice che per lui sarebbe un abbandono non aiutare un paziente anche oltre questo confine no che che che noi
Abbiamo un po'studiato no che non abbiamo un po'usurato appunto di di fare io io penso ovviamente di Dino anche non lo farei però sulla situazione palliativa sullo stacco che poi voglio dire non si fa assolutamente ora non voglio di'quotidianamente ma la legge duecentodiciannove che parla correttamente di rifiuto dei trattamenti
Cioè pazienti poi viene gestito in base a rifiuto che fa dei trattamenti guardate abbiamo già avuto intatte o con tutorio con amministratori di sostegno di pazienti incapaci
Addirittura persone che hanno scelto la non più alimentazione non più idratazione perché si pensa solo allo stacco del respiratore che è un pochino più vivace e cruento ora addirittura noi abbiamo già gestito questo tipo di rifiuto di trattamento sanitario quindi ripeto lenire le sofferenze per me
Fino all'ultimo e che paziente non deve soffrire
Sul discorso di qual è vita capite bene che qui si apre uno scenario no
Estrazione adesso
Genericità dell'affermazione mia vita fino in fondo
Perché
E Maurizio giustamente diceva reale possono espressione generica è vita fino in fondo no
Ma scusa stabilisco Iannuzzi perché lo stabilisco io ecco la differenza no nel senso in questa forza di opposizione diverso da Costanza ma forse diversa anche da Thee
Sono io che stabiliscono servita per me
Per me
Senza coscienza la mia vita non è più vita senza relazione con gli altri non è più vita quindi la vite pelagica ti rispondo per me per me non è vita
Quindi lo stato vegetativo per me io parlo per me Gaia quindi io la voglio chiamare vita
Fino a che respiro escono consente relazioni ci voglio stare i lavori fare vita non la voglio chiamare finita questa una cosa proprio mia
Cioè e e quando sceglie però se vi dovesse capitare che quella vita per me attualmente insopportabile adeguate non degna
Mi vorrei sentì dire di poterlo fare
Però viva fino in fondo per me vuol dire vita di relazione ecco perché per me
Quindi non erano espressione generica perché io parlavo dalla mia concezione di vita che è una vita solo di relazione e di coscienza perché nel in altro modo
Non non mi basterebbe perché nella vita ecco tosse risposto
Come iniziali master almeno all'inizio legislazione
No hanno parlato
Ecco e io qui l'abbiamo visto proprio concretamente applicato quello di cui vi ho parlato questa legge duecentodiciannove parla del diritto di autodeterminazione qui avete potuto vedere la dottoressa Calli professor morì
Gaia marsina ecco come intendono autodeterminarsi consentendo non per fritta degna di essere vissuta personalmente e quello e cosa intende l'altro
Allora la legge stabilisce che noi abbiamo i ritiri tornati a vedere e controllo controllo sulle scelte che ci riguardano e come lo possiamo fare attraverso le tratta a
Adesso ce l'abbiamo a disposizione due mila diciassette
Però ecco tutte a mo'di Mentana aumentarle l'empowerment dei cittadini però solo lo zero quarantadue per cento
Siamo dal due mila diciassette ad oggi perché siamo nel ventiquattro
Rendetevi conto come questo strumento che ci darà la possibilità di dire al professor morire assolutamente staccate tutto perché io non voglio andare avanti ma alla dottoressa Calli no
Ora continuiamo cioè e circa la possibilità di controllare del controllo delle nostre scelte fino alla fine
Quindi facciamo e questo per quanto riguarda l'argomento di cui si che si sta discutendo e poi vi voglio dire e questo lo dico anche alla a al collega
Noi Hamas l'hanno fatto queste noi facciamo parte della nostra nord-ovest
Il abbiamo deliberato dal ventuno la legge la sentenza Corte costituzionale che stabilisce le condizioni in cui è possibile accedere chiederete accedere all'aiuto a quella sentenza
Che essendo una sentenza Corte costituzionale dice in quell'ambito è una legge auto applicativa noi come azienda norme dove sta la copia applicata noi abbiamo deliberato e c'abbiamo la commissione Australia
Gli ha parlato del caso me ne ha parlato crea Marsico la commissione
Di medici multiprofessionale dell'asta la che verifica che ci siano le condizioni e quindi stabilisce se e e lecito l'aiuto oppure meno c'abbiamo io al Comitato etico che in sinergia con lastra fatto sì
Che questa procedura fosse deliberata e per cui è che ad esse si si sviluppasse in tempi in tempi certi è quindi rallenterà al due mila ventuno ce l'abbiamo quindi
La nostra comunità siamo
Ma cittadini di Pisa e dintorni noi se ci dovessimo trovare nella situazione
Di chiedere e che venga applicato a quanto previsto dalla Corte costituzionale ci troppi ci trovassimo una situazione così dolorosa abbiamo la possibilità nella nostra a Mastella dal due mila ventuno e possibile accendere alla valutazione se ci sono le condizioni di Alberto l'aiuto al suicidio
Grazie io concettualmente aderisco alla prospettiva del professor Maury
Aggiungo che a mio parere
Le vi siano diciamo differenze sicuramente la potestà Frigo e The naturalistico materiale della gestualità del gesto tra staccare un macchinario
Sedare con contestuale sedazione eh somministrare un farmaco che conduce alla morte indubbiamente si tratta di un gesto diverso
Credo però che le differenze siano di gran lunga minori rispetto agli aspetti in cui invece vanno accusa accomunati duo fenomeni perché a mio parere abbiamo in entrambi i casi e quello che rilevare
Che è un atto umano
Consapevole volontario perché il medico sa quello che fa mentre lo fa
Causa in ultima analisi
In ultima analisi può attraverso dei passaggi intermedi la morte di un di un paziente intende indubbiamente o meno in tutti i casi a mio parere l'elemento comune che il medico
Intende lenire le sofferenze del paziente essendo però consapevole che con il suo gesto pur di dare
Suo ma con il suo gesto indubbiamente provocherà la morte del paziente in ultima analisi quindi in entrambi i casi a mio parere
Predominano due elementi fondamentali appunto la intenzione volontà del medico di
Lenire le sofferenze del paziente ma anche la consapevolezza che il passaggio necessario sarà attraverso la morte questa consapevolezza cioè in maniera piena da parte del medico a mio avviso questi aspetti di similarità
Prevalgono dal punto di vista giuridico e morale rispetto all'asse al differenza di gesti ecco perché poi di quello mio parere si tratta questa è la mia opinione di giurista
Sì allora rispetto alla tua domanda no cosa possiamo fare come cittadini
Ha ragione la dottoressa immacolato dobbiamo fare le data
E dobbiamo fare lei ha la la pianificazione anticipate condivisa delle cure quando siamo malati di malattie croniche e questo è il primo passo secondo me che i cittadini potrebbero fare
E e i cittadini potrebbero chiedere alla politica di fare un passo in più
Per esempio
La pianificazione anticipate divisa delle cure importante sì allora
Quando io politica vado a trattare con i medici di medicina generale negli accordi di dei contratti di lavoro no a livello nazionale regionale e aziendale
Voglio mettere ai medici di medicina generale il vincolo The eye cento malati con patologia cronica evolutiva voglio sapere quanti hanno fatto la pianificazione anticipate condivisa delle cure
Se te non hai fatto a a più del cinquanta per cento la pianificare aiutato il paziente a fare la pianificazione io ti gratifica o sette l'hai fatta meno del dieci per cento io ti penalizzano oltre a gratificati o penalizzati se prescrivibili correttamente il Panto Praz solo eccetera eccetera e commettiamo questo sarebbe un elemento interessante da da mettere
In capo alla politica che vuole che questa pianificazione anticipate condivisa vada avanti no ecco secondo me si potrebbero trovare degli strumenti
Anche nell'ambito di una ristrettezza economica perché fare le date fare la pianificazione non costa niente no e e diciamo il stimolare il Servizio sanitario nazionale pubblico a fare queste cose
Non costa niente secondo me qualcosa si potrebbe fare detto per ultimo e credo che la dottoressa Galli possa essere d'accordo con me
Più pianificazione anticipate di condivisa delle cure sicuramente vuol dire meno spesse inutili
Dunque qui ci sono dei libretti
Solo due parole per sono Libè tirate la Regione Toscana separati negli ultimi anni
E cerchiamo di diffonderli in tutte le occasioni che ci capitano occasioni preziose come questa questo libretto che spiega in modo molto semplice il titolo appunto leggo facile scelgo oggi le mie cure per quando non potrà più farlo
In termini molto semplici ed è scaricabile dalla Rete l'abbiamo nella pagina aziendale dell'azienda Nord Ovest cercate disposizioni anticipate
C'è una pagina molto dettagliata ma semplice che assicura semplice dove si spiega
Tutto quello che è scritto qui dentro questo è scaricabile
C'è un indirizzo qui rivolgersi ci sono dei moduli che si possono usare si possono usare ma su una buona base sicuramente preparati nell'ambito appunto delle attività della Regione Toscana cui abbiamo collaborato anche noi come comitati
Effettivamente questo è una cosa che dobbiamo fare come cittadini e cittadine contagiare le persone parlando perché questo a mio avviso è un senso di città cioè e spese di un senso di cittadinanza scrivere le proprie volontà anticipate perché lasciare le persone in sospeso sulle nostre volontà è un atto abbastanza grave a mio avviso oggi oggi che si può fare quindi questa un attimo ha risposto questo lo possiamo e e anche scusate anche il cane citazione condivise dobbiamo essere tutti consapevoli di questa problema che non vengono attivate non vengono scritte
Si può partire anche dal basso a volte io credo molto anche in questo cioè partire dal basso perché laddove dall'altro le cose funzionano un po'è un po'possiamo essere noi come cittadinanza a smuovere e sensibilizzare chiedere soprattutto
Perché se mai
Sì ma
Quella sera no e volevo fare un appunto mano bonario credo che questa vite manca l'informazione ha detto benissimo cominciamo dai medici di base
Cominciamo dalle infermiere cominciamo dalle ossa diamo lì mala magari facciamo gli dei corsi nelle varie ASL con un punteggio di merito
Io un medico di base menu completamente scortata dalle fattorie date perché l'avevo fatto
Le avevo fatte prima del della legge si che dopo lo loro
Riportate un fatto ma quando il Lello detto il Romano sei mi sono scostato completa nomine particolare anch'io giusto a giudici Bertolaso uscita
Ecco dove vogliamo andare dal due mila diciassette siamo al due mila ventiquattro l'abbiamo sì lo zero virgola due per cento di date
Noi almeno io faccio parte da qui della Coscioni abbiamo par ho partecipato alla raccolta di di firme e ne ho approfittato per fra dell'informazione sistematica mi dai la firma fermati ce la fa le date
Postero qualche risultato ne portasse uno sarebbe già un successo
Però io penso che dal personale medico perché il medico che ancora tanto ascolto verso un paziente perché il paziente arriva sempre esempio pianificazione delle quote rosa domenica loro arrivano per così Gobbi davanti il medico indicibile ritirarne Canale ci vanno allora il potere di un medico di famiglia
Che oggi dopo il corride non viene più a casa e obbliga i pazienti a uscire con la febbre a trentanove perché dice io a casa non ci vengo più
Vanno penalizzati ma ha fatto una formazione sono obbligati e loro la devono libertarie
Beh verso il paziente finché sono in testa
Perché io ho visto che se si spiega per benino in maniera semplice il discorso arriva capito noi cioè noi si la diciamo e ce la cantiamo perché siamo diciamo nella materia e ci capiamo al volo quelle persone hanno bisogno di spiegazione semplici
E allora dico ci sarà delle schede di merito non è Lease non lo soccorre i punteggi ettari cinque punti si va al corso beh pensa Kaká Pizza il che
Con queste cose qui insomma fate qualcosa in questo senso poi ecco ce ne stiamo facendo no grazie a lei nel cortile stiamo facendo danni moltissimi per tutto il personale sanitario e anche informazione la cittadinanza
Scusate
Però vorrei anche dire che un po'di responsabilità ce l'ha anche la cittadinanza perché non è che non si è fatto niente in questi anni quindi molta responsabilità ce li hanno la politica locale le politiche nazionali regionali tutto quello che volete
Però un po'di informazione di formazione si è fatta
Quindi
Forse anche la cittadinanza potrebbe prender coscienza di questo suo sulla responsabilità in merito
Quindi questo ma spendo spezza un attimo una lancia anche a favore di quanti si battono per fare informazione non lo facciamo ripeto danni
Forse anche tante persone informate non hanno depositato le loro dato repliche anche basterebbe interessante capirlo quanti di noi anche qui
Abbiamo davvero depositato le date che lo sappiamo quindi un pochino questa cosa va detta
Grazie moltissimi appunto a tutti fare la spedizione
Penso che voce visto allora fornivamo concluso alla prossima azioni