Gestire i dati sanitari è possibile?

La deputata
Buona sera buona sera a tutti grazie per essere venuti qui oggi pomeriggio orario un po'insolito ma prendiamo uno svolto
Della dei lavori parlamentari vincoli infatti dobbiamo cercare di finire entro le sedici e trenta lo dico subito tutti così diamo diamo un un diciamo un ritmo a questo nostro incontro che
Nasce dato una
Da un'idea da una da una serie di sollecitazioni
Che che ci sono arrivate mi sono arrivate negli ultimo anno e mezzo io devo dire che poi ci collegheremo con Battaglia che parlando con i i responsabili del delle associazioni delle malattie rare e non solo un po'di mesi fa partecipando a un incontro ebbene fuori in modo molto molto serio l'esigenza di cercare di dare una nuova organizzazione e la gestione dei dati sanitari nel nostro Paese alla luce del
Diciamo delle limitazioni che ci arrivano dall'interpretazione della privacy in Italia questo dibattito non solo italiano è un dibattito che in questo momento diciamo tutti i paesi europei stanno
Vivendo perché ci rendiamo conto con le nuove tecnologie delle grandi possibilità che abbiamo per aiutare i nostri pazienti in tutto diciamo in tutta l'Unione ma dobbiamo trovare dei meccanismi per controbilanciare le esigenze di privacy di riserve altezza ma anche di proprietà
Rispetto ai dati sanitari che sono dei dati assolutamente sensibile rispetto anche alla possibilità di applicare queste nuove tecnologie o nuovi modelli
Al ai dati per permetterci di curare il in modo nel modo più efficace possibile anche parte della popolazione
Durante il corridore abbiamo sperimentato sulla nostra pelle devo anche dire un dannato molte di queste norme per riuscire a fare delle cose in tempo molto rapido e veloce quindi a raggiungere i pazienti però oggi dopo diciamo la fase acuta Arafat della pandemia
Ci troviamo ancora a con dei nodi aperti rispetto al tema della gestione dei dati
Diritti sanitari a fini di ricerca in questo caso di di cui parleremo oggi ai fini di una quindicina d'iniziativa
E devo dire che come abbiamo detto che stavamo
Pensando di trovare una soluzione ce sì aperto moltissimo interesse
Quindi ci siamo resi conto che questo è un tema e che riguarda le amministrazioni le ASL le aziende sanitarie le aziende ospedaliere gli IRCCS che gestisce la la medicina sul territorio King gestisce i sistemi di prevenzione
Ma riguarda anche ovviamente il mondo della ricerca in particolare della sperimentazione
Della sperimentazione clinica
Io non non ve la spiegherò io cosa stiamo facendo oggi lo capiremo nel
Nel corso nel corso di questo di questo nostro incontro perché alla luce di queste sollecitazioni che abbiamo avuto io ho chiamato Rosaria
Che per me è una personalità ma personaggio incredibile da tutti i punti di vista ma soprattutto una grande esperta e capace di mettere insieme
Situazioni e problematiche diverse o abbiamo chiamato dei giuristi amici che ci hanno aiutato in un team interdisciplinare approvare a trovare una soluzione percorrendo anche delle strade diverse rispetto a quelle che
Che solitamente vengono utilizzate quindi immaginando di
Provare ad applicare gli strumenti che si si sono applicati vengono applicati per gli stessi e tipo di problematica nel mondo finanziario al mondo della sanità e quindi è stato un un diciamo
Una una ricerca di di qualche di che cosa si stava facendo in altri settori per superare questo problema
Dopodiché ho coinvolto gli amici tra cui alcuni quel presente Dario Parrini gli amici della prima commissione e in in una serie di incontri per capire se noi potevamo veramente far vivere una una normativa e vedo qui lo dico e poi interverrà perché nella nel nell'intergruppo sulle neuroscienze questo tema avvenuto fortemente fuori quindi abbiamo capito che era una questione che riguardava in modo trasversale
Diciamo tutto il mondo della della salute nel nostro Paese
Noi adesso cedo la parola agli esperti dopodiché insieme ai colleghi della del PD
Nella prima Commissione cercheremo anche di spiegare come noi stiamo affrontando e questo tema e anche di dare la parola ai membri a diciamo ai rappresentanti delle associazioni
Per rappresentarci che cosa significa per loro non ha vere una possibilità di utilizzo dei dati nel modo più appropriato vorrei chiarire subito che questa nostra proposta di legge a finalità totalmente pubblica
C'è questa la proposta che vuole dare trasparenza chiarezza ai per quota dei percorsi di terapia di presa in carico dei pazienti nella medicina di iniziativa non c'ha nessun altro tipo di diciamo di di finalità e venga spiegato molto chiaramente nel nel dispositivo della norma venne ne siamo anche qui per ascoltare alcuni suggerimenti che potrebbero e vari perché
Finita questa riunione depositiamo la norma che è già stata firmata da diciamo personalità autorevolissima del gruppo del Partito Democratico e poi dopo li citeremo
Ma
Grazie nella sintesi devo però provare convogli a tracciare quali sono i valori che hanno mosso la relazione non solo con la senatrice Lorenzin da sempre banche collettiva che abbiamo costruito per trovare a un problema una soluzione quindi siamo qui a condividere la proposta
Noi siamo d'accordo sia un passo però siamo partiti dall'assunto che Saba corno con chi per esempio Nico Perrone
Dice che è preoccupato e che non è negoziabile il la variazione del concetto di privacy invece all'accordo
Perché la privacy in senso più ampio
Significa tutela dei diritti civili tutela della dignità della persona e per quanto riguarda il campo sanitario c'è un bilanciamento tra privacy e gestione intelligente ai fini di sanità pubblica del dato
Per cui rimane in capo al soggetto la proprietà del dato no di suoi dati personali per cui su questo diciamo l'accordo come siamo d'accordo sulla preoccupazione che c'è
Nel gestire un tema così complesso che può sottintendere qualcos'altro come ha detto in maniera molto chiara la senatrice Lorenzi
Ma io vi dico che dei siamo qui esattamente per ribaltare questo paradigma cioè portare trasparenza e sostenibilità in un processo di sanità pubblica cosa vuol dire trasparenza
Vuol dire che deve essere chiaro qual è la finalità dell'utilizzo del dato e lo dice anche regolamento europeo
Con quello che si sta costruendo a livello europeo grazie al covo idea questo Big Data per mettere in comunità Tipper la tutela della salute europea di tutti i cittadini europei
Però è tutto molto chiare tutto molto trasparente
E perché questo perché evidente
Che se noi vogliamo programmare dobbiamo sapere che cosa programmare
E quando parlo di programma di programmare venduti non intendiamo solo ed esclusivamente sicuramente la medicina di iniziativa l'erogazione delle prestazioni la sperimentazione clinica
Non è solo quel pezzo lì programmare significa tutti gli attuali che sono nel comparto dalla logistica
A agli istituti di ricovero di ricerche umorali associazioni dei pazienti alle industrie all'industria del day by essa alle industrie che fanno elaborazione statistica
Devono tutti compartecipare in un campo dove le regole sono molto chiare
E perché dico questo perché l'altro tema che veniva posto e sui quali non siamo d'accordo che l'individuo è uno ma l'individuo più un altro individuo fu un altro invidio compongono la società
Per cui in una forma di bene comune
Dobbiamo anche ritornare ad avere fiducia in coloro che utilizzano i dati sanitari ai fini sanità pubblica ai fini di una programmazione
Ora io avevo una chiusura che ho condiviso con Beatrice però alla dirò alla fine
Perché poi l'incontro di oggi
Serve anche veramente a svelare tirar via un po'un velo di ipocrisia
Che c'è perché come lei ognuno di noi è stato sollecitato da igienisti da quelli voglio vaccinare da a dire per favore fate qualcosa veramente perché noi non possiamo più operare in queste condizioni però noi siamo partiti da questo
Vattene
Nel momento in cui non è possibile per coloro che sono preposti alla sanità pubblica
Agire sul territorio e quindi con la medicina di prossimità
A invitare
Ha un'offerta di salute perché vieni sanzionato c'è qualcosa che non sta funzionando
C'è qualcosa che non sta funzionando perché viene impedita che il dovere di farlo di operare
Pallone da questa abbia deciso
Che comunque Grazia sollecitazione anche della senatrice Lorenzi di capire
Che cosa cosa che cosa stava capitando
E quindi
Abbiamo deciso che occorreva regolamentare l'accesso ai dati sanitari nessuno dice che deve essere un campo libero demonio lo può fare quello che vuole per queste finalità
Abbiamo per messi insieme questi esperti
Perché c'è stato un confronto nel dire che cosa si può fare perché noi non vogliamo andare contro il regolamento europeo noi non vogliamo andare non vogliamo togliere le regole vorremmo e da qui poi la proposta
Provare a creare uno spazio controllato
Dove a differenza di quello che accade oggi nei dati sanitari dove il diniego anticipa la proposta ONU
Questo accade il diniego anticipa la proposta quello di avere un controllo una governance alla presentazione di una proposta
Valutare che il dato sia oggettivamente trattata con quella finalità per la quale viene chiesta l'autorizzazione
Ed eventualmente governare se qualcosa avviene in maniera illecita sanzionare e punire intervenire ma non può essere un operi ori
Questo non può accadere per quanto riguarda la salute perché non è solo assoluti di un individuo beh la salute dell'intera
Ora comunità abbiamo coinvolto anche le associazioni di pazienti perché a volte c'è un po'di arroganza ma pensiamo ciò che meglio abbiamo coinvolto le Società scientifiche abbiamo coinvolto i dirigenti sanitari
Ma l'auspicio che noi come fondazione dei blitz perché la senatrice Lorenzi lo sanno e siamo una fondazioni trasversale quindi a tutti gli interlocutori istituzionali abbiamo raccontato guardate che stiamo lavorando su una proposta perché non basta sollevare il problema bisogna anche poi provare a dare una soluzione quanto meno Abete alla nell'arena politica e aprire il dibattito in maniera chiara
Per cui tutti gli interlocutori sanno che fondazioni insieme alla senatrice Lorenzini insieme alla professor M. al professor Venturi sta lavorando ha lavorato e oggi presente a questa proposta
Noi andremo avanti perché lo riporteremo perché per voi oggi ha depositato e poi noi insieme a voi intendiamo monitorare il ventuno intendiamo capire
Perché crediamo che sia un problema di etica di democrazia da
Io concludo con una mia riflessione
Alcuni di voi li accoglierò rincontrati
Ci conosciamo da trent'anni
Quello che noi stiamo qui facendo oggi è qualcosa che darà fastidio a tanti
A tutti quelli
Che comunque il dato ce l'hanno
Ma non è regolamentato
Mi posso fare l'elenco dei soggetti che in questo momento nel nostro Paese senza non posso fare l'elenco del nostro Paese che in questo momento legalmente mettendone in atti derivati e che li utilizzano
Allora è un po'paradossale
Che soggetti privati
Vendano i dati sanitari del nostro Paese
E l'unico che ha problema a gestire il dato sanitario sia la cosa pubblica
Allora questa è una cosa che non rende democratico il dato
E quando parlo del coinvolgimento di tutti io intendo tutti perché io non vi nascondo che mi sono arrivati molti messaggini no su questa iniziativa perché abbiamo diffuso come si fa normalmente conversato con le femministe per dire
Finalmente portiamo una proposta
Ecco io penso e lo ribadisco perché sono orgogliosa di dirlo che tutti gli attori devono essere coinvolti in questo percorso tutti senza pregiudizio senza una atteggiamento ideologico
Dalle associazioni paziente alle Società scientifica e ricercatore all'IRS ma poi disse quei se non normale che negli Stati Uniti sette anni fa i pazienti nelle malattie rare
In una nei loro garage perché venisse
I dati il progetto era gli un dopo tra il piano insieme i dati
E per arrivare ad avere delle evidenze ecco noi oggi abbiamo quest'opportunità di gestire la cosa mia trasparente lo ripeto con delle regole chiare in un campo chiaro dove al centro c'è la sanità pubblica che è composta da tanti cittadini
Quindi io lascio la parola a
No alla al professor Venturi prima che vi spiegheranno esattamente entrambi in che cosa consiste dopodiché lo depositeranno la legge ne siamo disponibili insieme al team o comunque ad essere disponibili a spiegare perché è una cosa giusta bisogna stare dalla parte giusto in questo momento
Grazie grazie alla
è anche miele accorato appello di Rosaria che ne abbiamo ricevuto anche tanti messaggi di proprio di entusiasmo
Da parte di chi è nelle regioni e ha difficoltà atto utilizzare il i dati le ASL diversa gli ospedali chi fa medicina di iniziativa e da parte ovviamente delle associazioni dei pazienti passo adesso appunto la parola al professor Venturi ringraziandolo Sempre della del lavoro che spiegherà guarda abbiamo già sforato la stiamo sforando qui che spiegherà in modo chiaro e sintetico che cosa in cosa consiste questa norma e che cosa stiamo facendo
Sanità eccoci qua buongiorno a tutti tra aziende senatrice Lorenzin grazie Rosaria Iardino e a collega le macchie in presenza con voi velocissimo sarò telegrafico perché lascerò poi al collega lei ma che in presenza di entrare nel merito io ci tenevo a fare tre osservazioni la prima mole Coraggio per cambiare il paradigma
Nel nostro Paese esiste un paradigma che è quello di fare delle leggi secondo un po'quella che è la nostra tradizione di produzione delle norme
Ma in questo caso la tradizione non ci viene in soccorso non ci viene in soccorso perché i tentativi a rischio sarebbe troppo grave
Ovvero sia quello di fare un ennesimo provvedimenti un emendamento che va ad introdurre una previsione di norma astratta che non trova coi una efficacia applicativa reale
La serbo forse è stata sperimentata nel nostro paese nel mondo della della Fintecna cioè il mondo della finanza innovativa quando a un certo punto ci si è resi conto che c'era un proliferare di start-up che di fatto utilizzavano nuove tecnologie e dobbiamo tenere presente che le nuove le nuove tecnologie avanzano in termini di conoscenza ad una velocità che nessuno può pre vedere nessuno può seguire nessuno può e tanto meno lo può fare il diritto e necessariamente si trova sempre in affanno
Ora i paradigma diviene presentato oggi in questo dicevo ci vuole coraggio per cambiare paradigma la proposta che viene presentata una proposta da questo punto di vista rivoluzionari perché inverte il paradigma regolatorio
Tipico del nostro Paese
Ora ripeto si segue una strada che è già stata seguita con grande efficacia
Per il mondo della finanza il mondo e la finanza sapete un mondo estremamente regolato ed estremamente soggetto a controlli delle autorità amministrative delle autorità pubbliche
L'evoluzione della conoscenza scientifica e l'evoluzione della tecnologia ci portano oggi a riflettere sul fatto che possiamo e dobbiamo potere sperimentare tecniche di trattamento dei dati sanitari sconosciuti indiano ottenne sino a qualche anno fa gli interni di sicurezza sia in termini di trattamento automatizzate
Allora
La sera in Borsa che cos'è e mobili dice la parola stessa
è un po'come la la scatola il box di sabbia chi Dinoi sarebbe disposto a privare il proprio figlio
Il giocare con la sabbia semplicemente perché la sabbia è sporca il pavimento di casa
Ho sporche al giardino ecco la serbo se un ambiente protetto è un ambiente sicuro è un ambiente di prova
E se vogliamo dirla tutta è una misura di sicurezza ulteriore
Dentro la quale si può sperimentare in modo trasparente in modo certo con le garanzie
Dei singoli e degli interessi pubblici che sono coinvolti e delle autorità amministrative che sono preposte al controllo tu si può sperimentare però un trattamento dei dati sanitari un utilizzo dei dati sanitari trattato unto con tecnologie con le nuove tecnologie faccio spesso pensiamo tutti quanti per esempio agli algoritmi di machine learning
Ma alla possibilità di traguardi trattare in modo automatizzato una mole di dati che fino a qualche anno fa era impensabile trattare con un unico scopo viene in un interesse pubblico
Alla salute
Dei cittadini un interesse personale un diritto alla alla garanzia del diritto alla salute
E un interesse collettivo no alla effettività e all'osso improvvide di un sistema sanitario di stampa universalistico come quello che grazie a Dio il nostro Paese a
Ecco perché per superare il diritto in affanno serviva una proposta che ribaltasse il paradigma
La Sand vox è questo strumento quindi immaginate lo proprio come un ambiente protetto dove è possibile sperimentare
Dove coloro i quali avranno il potere vigilare hanno i poteri preposti a vigilare ci sulla tutela della riservatezza del dato personale sono messi nelle condizioni di osservare quello che accade per vedere se quel trattamento violavano un viola quei diritti
E soprattutto sono messi nelle condizioni di effettuare un bilanciamento degli interessi che sono coinvolti
L'interesse individuale l'interesse pubblico e la pluralità degli interessi degli interessi pubblici perché non è non esiste uno solo ce ne sono molti ok che sono coinvolti serve serviva quindi uno spazio dove sicuro
E questa è l'assenza forse uno spazio sicuro dove poter sperimentare dove ricercatori possano sperimentare
Dopo i clinici possano sperimentare dove i pazienti possono essere coinvolti nei processi che portano a queste sperimentazioni e quindi un ambiente protetto e impedisca di fatto un di
Una mancata conoscenza della realtà delle nuove tecnologie e del modo in cui i dati vengono impiegati nei trial clinici nei processi di ricerca e in ambito diciamo così di sanità pubblica d'iniziativa
Io mi fermerei qui perché credo che il professor lei ma ci può invece introdurre al merito della norma che oggi viene proprio grazie Beatrice grazie Rosaria
Grazie grazie a ad Alessandro e che dice di fatto spia sentiamo un po'nel merito allora la questione
Noi abbiamo ci siamo sforzati di trovare un metodo un una diciamo una soluzione a un problema che è un problema che vivono quotidianamente chi fa sanità pubblica sul
E il e e lo abbiamo fatto in modo creativo glielo dico anche molto diciamo tranquillamente Noemi mettiamo sul piatto e imporre intanto invitare anche Dario a sedersi qui con noi Parrini intanto e anche il professor Lodi Cosimo mettiamo sulla sul pianto una proposta di soluzione che sicuramente fuori dallo schema dal paradigma ma ci permette anche di non mandare ad intaccare impedimenti ai valori
Sono alla base della normativa della privacy in Italia e in Europa
E che quindi ci danno uno strumento operativo che ha flessibile perché chi ha chi e perché ai chi è a capo di cui del Comitato con lo vedremo con Dario come costruita la norma ha la possibilità poi di di decidere e che c'è il ministro il Garante cioè ci sono le autorità di decidere qual è il confine intellettuali si vuole stare in modo sperimentale quindi questa è diciamo il fatto anche di innovazione non siamo semplicemente cambiando un articolato stiamo proponendo una dimessa soluzione quindi un diverso approccio che viene da un altro da un altro settore
Tocca a me
Boh anche sette otto
Grazie
Allora salto saluti e ringraziamenti
Però dico eureka
Quando mi avete detto questa cosa mi sono chiesto quanti pazienti vorrebbero sentire loro ricercatore esclamare questa fu parola perché ha trovato una cura che fa al caso loro
Quanti pazienti vorrebbero voi assai contattati per sapere che c'è questa nuova cura
E quanti pericoli invece corriamo nel mettere i ricercatori di di fronte alla possibilità di trovare questa cura
Questa è l'analisi politica e le domande che hanno sollecitato la riflessione quindi siamo di fronte a una novità nella gestione di un problema
Non siamo di fronte a un mondo piatto in cui si potrebbe fare in un altro modo nell'altro modo non stiamo facendo ce l'hanno detto
E questa è una questione di interesse pubblico perché i dati sono i beni pubblici che deve utilizzare la pubblica amministrazione per perseguire l'interesse pubblico quale quello della tutela della salute
E come tutti i beni pubblici quando sono utilizzati per un interesse pubblico soggiacciono ad regole a controlli
Diversi da quelli che si sono in capo ai privati magari più labili perché sulle coste siamo pieni di fari il bene pubblico per eccellenza che sono accesi di notte che si vedono da lontano
Che però servono all'Ama alla navigazione e forse a quei tempi era più importante vedere uno scoglio
Piuttosto che riservare l'integrità di quella costa nel punto di riferimento
Si tratta quindi di del di
Coniugare la tutela della salute
Con l'attuazione nella valutazione dei diritti fondamentali
Un esercizio semplice e fatemi fare solo una citazione da cui sono partito perché Bobbio aveva notato da tempo negli anni novanta
Che i diritti vengono in considerazione quando il progresso della capacità dell'uomo di donne di dominare la natura diventa reale
E quindi di fronte alle innovazioni abbiamo il problema dei diritti fondamentali
E quindi i temi sono tre diritti dell'uomo democrazia e salute e sono partito dall'idea che senza quest'ultimo alla salute
Non ci sono le condizioni minime per riconoscere i diritti fondamentali
Senza diritti fondamentali non c'è la democrazia e quindi restano solo modi peggiori
Per trovare le soluzioni ai problemi
Veniamo noi i principi sono due di fronte all'innovazione
Uno tradizionale velo resti dell'inglese poi lo traduco semi attinidi sembra Vozza cioè la stessa attività le stesse regole non Matar non mi interessa sì
Può cambiare il nome modo abbiamo sempre fatto così
L'altro principio invece quello del meccanismo della Saint box
Badate bene nel diritto finanziario ci sono tutti e due
Ma l'assemblea è stata utilizzata per sperimentare l'esercizio di quelle attività
Che davano luogo incertezze applicative nel loro rapporto con i diritti fondamentali
Per cui quell'attività potenzialmente rischiosa del risparmio potenzialmente rischiosa della salute potenzialmente per le conosciamo già potenzialmente rischiosa della integrità della riservatezza del dato
Lei sperimentiamo dentro un recinto
Il recinto della Saint Bon sul perché perché dobbiamo capire quali comportamenti promuovere e quali comportamenti vietare di fronte all'esistenza di dati
Sanitari che rivediamo esistono già sono già archiviati indicizzati e disponibili ma non tutti insieme
Non in una modalità utile alla medicina preventiva e alla ricerca
Prendo un paio di passaggi del disegno di legge delle rimanere fedele al testo cioè le scelte che sono state fatte
La sperimentazione ha una durata limitata nel tempo
Durante questi diciotto mesi che sono stati ipotizzati alcuni soggetti tutti i soggetti può che presentano dei requisiti di ammissione stabiliti dal ministero della Salute
Possono sotto
Porre
Alcune procedure alcune idee e quindi utilizzare dei casi in cui ammessa la possibilità di seguire adempimenti semplificate proporzionati all'attività che si intende
La missione viene decisa da un comitato validamente variegata mente composto ma che non risponde a nessuna Autorità specifica
Il garante è chiamato a una relazione d'analisi sul settore sanitario proprio per vedere gli effetti nel continuo di questa singola sperimentazione
Si tratta semplicemente di abusare di regole nuove non di liberalizzare
L'azione di monitoraggio e quindi un'azione di controllo specifico sulla singole iniziativa e a un controllo della soluzione proposta dagli sperimentatori che hanno deciso di intraprendere una nuova forma di ricerca per una soluzione una cura
è proprio il controllo all'accesso della sandbox
Che può favorire l'applicazione dei nuovi processi così come l'azione di Monte mito raggio può Ray vitale il deflagrare di eventuali problemi
Questo contiene il rischio di avviare pratiche pericolose entro confini vende limitati
Nel disegno di legge non c'è l'opzione per una tecnologia o per un'altra per cui vige il principio della neutralità tecnologica saranno poi i controlli all'accesso a verificare se la modalità proposta e idonea ad essere sperimentata o meno
Vorrei dire una cosa in generale il modello della Sand box non risponda rapporto regola eccezione
Non è un'eccezione alla regola tradizionale una nuovo modo di controllo di gestione dei rischi che grava che rivengono dall'utilizzo dei dati sanitari
è evidente quindi che questo disegno di legge si propone di dare un impulso
Alla ricerca scientifica
O alla medicina di iniziative di prevenzione comparato si dice in modo tale da garantire allo stesso tempo l'adeguata protezione dei dati sanitari dei pazienti
Ovviamente un altro obiettivo è quello di introdurre in via stabile regole per la gestione dei dati sanitari che favoriscano oltre alla tutela della salute anche l'avanzamento della ricerca scientifica
L'idea e quindi di introdurre un meccanismo agile questa forse la parola va tanto cercato
Per cui le autorità responsabili del controllo e della gestione dei dati sanitari devono assicurare l'integrità dei diritti individuali
Legati ai dati che Rifle uniscono nella Sand box
E devono fornire rassicurazioni che in fin dei conti sono benefiche anche per i soggetti coinvolti nella sperimentazione
In un ambiente controllato si sentono liberi di utilizzare questi dati sanitari secondo le regole che hanno condiviso
Con il garante questa un processo noto nel mondo bancario e finanziario cioè il coinvolgimento dei destinatari nella regolazione alla formulazione di un nuovo tipo di consenso
Governato dalla politica governato dalla tecnica nel controllo ma governato anche da chi dagli operatori del settore da coloro che poi dovranno operare con quelle regole
Non voglio negarli non voglio sottacere che l'azienda possa potrebbe recare rischi di nuovo tipo altrimenti avremmo aperto una prateria non un giardino
Rischi che non vengono solo dall'infedeltà dei ricercatori ma questi rischi gialli corriamo
Dell'infedeltà dei medici anche questi già li stiamo correndo ma rivengono dalla possibilità che le attività svolte all'interno della Saint Bon se siano infruttuose poco male
Ok relativi risultati siano fuori Corriere ridi benefici poco utilizzabili come per i pazienti
In ogni caso la sperimentazione può essere immediatamente bloccata prima della conclusione di fronte al deflagrare di rischi molto gravi
Quindi in definitiva il disegno di legge non apre una via per aggirare i controlli ma mette un faro
Sui nuovi metodi di ricerca
Perché vuole introdurre un nuovo tipo di gestione del dato al fine di tutelare la salute un diritto costituzionale che si va a scontrare in questo caso con il diritto alla riservatezza
Attraverso la sperimentazione della Sand box come è stato ipotizzato nel DDL lo svolgimento delle attività di medicina di iniziativa e di prevenzione specifico adesso delle
Giurista
Ma io infatti tutte e due le se le dobbiamo dovevamo coniugare tutte e due
Una è la medicina di iniziativa e l'altra è quella di sperimentare
E programmazione l'ho citato tutte e tre hanno bisogno di dati e
La sfida quindi di cure
La sfida posta al regolatore in questo caso al legislatore italiano è quello di ampliare le possibilità
Poi adesso introdotte dal quadro idee dal quadro normativo di riferimento per l'utilizzo dei dati sanitari
Ciò motiva il favor Ra per questo orientamento regolare rammentare un regolamento interventisti go
Perché interveniamo volta a promuovere la ricerca scientifica e la tutela della salute
E quindi io direi anzi ostico che vengano soluzioni specifiche atte a gestire e contenere i rischi che si corrono nell'utilizzo dei dati sanitari grazie
Aggiungo velocemente
Il principio che avevamo condiviso no sull'obiezione rispetto alla dose nato
No
Allora all'interno della caserma Hawks all'interno di questo gruppo costituito da istruzioni pubbliche
Sarà possibile fare delle proposte di ricerca dove il dato entra all'omonimo si può fare la richiesta anche di renderlo nuova autonomo non anonimo
Però tendenzialmente il principio della dissociazione nome e cognome dal dagli altri dati questo è previsto questo è importante
è importante perché da una parte c'è il diritto dell'individuo dove necessariamente dobbiamo associare un'emergenza di una piccola pandemia dall'altra parte invece la necessità di avere un numero enorme di dati per qui non è rilevante il nome il cognome
Ma che possa fargli insieme fare emergere quell'evidenza di ricerca che serve al fine di programmare o di continuare a fare la ricerca o cambiare una ricerca che è un tema ancora più ampio questo lo dico perché tra le associazioni di pazienti il concerto dell'anno limato era molto molto sentito è possibile
è un tema nella sandbox finanziaria intanto viene strumenti che vengono utilizzati per poterlo garantirà dall'appunto lo sdoppiamento della del dato fino alla doppia chiave ci sono varie vari modelli invece li abbiamo elencati perché poi sarà sarà diciamo il comitato che deciderà insieme al all'istituto che propone l'utilizzo del laser Vox che può essere io per continuo a pensare alle altre perché lo continuo a pensare nella medicina di iniziativa
E il però potrebbe essere e in quel caso c'è un alert sin qui ogni poter intervenire su determinati pazienti ma devi essere autorizzato a farlo quindi ci sono tutti gli strumenti a tutela di questo e io saluto nel frattempo chiedo all'Valerio l'erba di lasciare il tavolo dei relatori anche se perché non c'entriamo Sedan anche se il no tu rimani accanto a me
Anche se in qualsiasi momento veti potremmo chiamare per un chiarimento dal punto di conti può distrarre
E chiamo anche Gianni Girelli ci rappresenta dalla Camera perché alla camera dei deputati hanno una hanno presentate stanno presentando una serie di risoluzioni c'è seduta qui vicino a me la collega Cristina Tajani che è il presidente check-up nostro capogruppo in commissione Finanze Cristina è molto attiva anche nel nel settore ricerca perché questa materia multidisciplinare nel frattempo mi ha scritto il nostro capogruppo Francesco Boccia che trattenuto in in aula ma oltre a portare il saluto mi dice di comunicarvi che firmerà la legge quindi insomma a una al supplizio al suo peso
E Raffaele
Io però siccome
Hanno parlato prima di reinserirsi poi ci sarà Parrini che tradurrà tutto nel nella ripete l'anche ricerca capacità divulgative non banali però cosa significa
Per voi senta soltanto certa siete quelli ancora accusatorio utilizzare questo ideale che sia compito inno come lo è quello di rappresentato il caso clinico ma quello che ai miei tempi quando studiavo e medicina professore prima di iniziare il giovane presentava gli studenti significava ragiona su cardini
Allora intanto le dico perché sono stato coinvolto attualmente sono direttore scientifico di unirsi agli ex sono nel nostro Paese abbiamo cinquantaquattro dietro l'ospedale di ricerca e pro tempore sto coordinando
Da tre anni la una delle sei reti ER ex che il Ministero della Salute ha voluto e sta finanziando ed in particolare la Rete delle neuroscienze nell'abitazione che la Rete
Gli ospedali ex più numerosa abbiamo trenta Irex che partecipano all'attività di ricerca della nostra rete
Come come lavoriamo la maggior parte della nostra attività di ricerca che è un'attività di ricerca per legge la missione di esche fare ricerca certamente possiamo fa ricerca di base ma una ricerca traslazionale cioè a ricerche che vede per missione
E per un corretto utilizzo risorse pubbliche che ci vengono che ci vengono assegnate aver un impatto sulla salute del singolo cittadino questo è l'obiettivo per cui professionisti ricercatori quotidianamente lavoro negli Alice siccome anche nelle aziende sanitarie perché la ricerca ricordiamo è una missione anche di tutte le aziende sanitarie del nostro Paese
Attualmente tanto per darmi dei trenta ospedali sono ospedali medi per quanto riguarda l'ambito neurologico di nostro interesse
L'abbiamo un milione di di ricoveri un milione e mezzo di visite ambulatoriali su su ambiti super specialistici e correntemente abbiamo più di mille tra le scrittrici in corso nei nostri istituti
La come dicevo la maggior parte la stragrande maggior parla da parte più rilevante nostri cercarla
Sviluppiamo utilizzando i dati della nostra routine clinica
Fin dalla Fondazione la nostra rete domina diciassette abbiamo lavorato voi sapete che la medicina non è una scienza esatta
No protocolli clinici possono differire da sede a sede in base all'esperienza di professionisti dell'équipe che ci sono
Un punto centrale che abbiamo cercato di evitare quel di condividere i protocolli clinici e diagnostici che nei diversi ambiti a patologia neurologico neurochirurgica applichiamo i nostri studi questo
Beh a sentire che prima continue sentiamo Paddy vedete la cosa più importante del da l'importanza principale tra ricerca e la qualità del dato quindi un good detta che mettendo insieme i dati tre a livello nazionale diventa veramente vi credete che possono essere analizzati
In maniera in maniera anche molto sofisticata alcuni strumenti di ma scientificamente esitati diceva che oggigiorno aveva a disposizione
Qual è il problema più incerto ultra tamponiamo dei dati che noi raccogliamo la pratica clinica ecco estremamente compresso per noi
Coni innumerevoli che lo stato di credo anche rischi l'utilizzo di questi dati in una maniera
Semplice in una maniera soprattutto immediata
Quando impostiamo dovette il dato che noi raccogliamo
Nel tempo su gruppi di pazienti è un dato che possiamo immediatamente utilizzare per rispondere a un quesito di ricerca anche dopo un anno potremmo utilizzarlo stesura usando gli stessi dati senza raccogliere dati aggiuntivi
Arianna rizzare per risponde ad altri quesiti ricerche che ci siamo posti nel frattempo vi faccio un caso
Comparvero in voglio ricordare un parere del Garante garante elementi applica la legge credo corretta
Su un uno studio che non riguarda le neuroscienze uno studio oncologico
La parla lo studio del di un'azienda sanitaria di Verona prevedeva la creazione di un registro o di una banca dati attraverso la raccolta strutturate dei dati clinici provenienti dalla nostra da attività clinica quotidiana
Per dare un'idea perché credo che è importante che Abbiati un'idea come dire concreti che cosa significa crearmi detta peso un registro di patologie
Semplicemente voleva prende gli stessi dati che trovate una parte di data cartella clinica del singolo paziente
Riportarli in uno spazio non contenitori unico dove mi sono riportati i dati anagrafici dati di Enti di creazione Codice paziente condizioni di base paziente diagnosi trattamento medico
I risultati più rilevante un podista laboratoristico e della dell'immagine esiti trattamenti a distanza percentuale di guarigione durante la degenza tassi di ricaduta in base alle diverse modalità di terapie Foro questo studio prevedeva la raccolta almeno cinquecento pazienti
Dopodiché questi pazienti sarete i dati scusati perché la testa dello Stato utilizzati come sito per rispondere a diversi quesiti alcuni pazienti o stati trattato in un modo alterato Corioni fattori che avevano prognostici no che poi che permettevano un esito positivo del del trattamento perché alcuni trattamenti erano andati male in un sottogruppo di pazienti che magari aveva certe caratteristiche
Quando questo studio arrivato al Garante
Il grande sostanzialmente ha detto che il consenso
Il paziente poteva dare unicamente un consenso alla raccolta dei propri dati dopodiché per rispondere ogni singolo quesito che nel tempo decine frammenti di quesiti i ricercatori di mezzi avrebbero posto interrogando questo detta perché sarebbe stato necessario tornare al singolo paziente alcuni pazienti qua parliamo di Codice oncologico purtroppo lo deceduti credo che il nostro Paese
Se un parquet i dati di un paziente deceduto sostanzialmente inutilizzabili per sempre
Avrebbero quindi dovuto di professioniste ricontattare di volta in volta di studi in studio
Il singolo il singolo paziente quindi questo questa questo parere gradualmente ha gettato allarme soprattutto un certo grado diciamo di di depressione all'interno sconforta all'interno di tutti i ricercatori in tutte discipline del nostro Paese
Il motivo e che di fatto nella realtà cosa succede con entusiasmo ci mettiamo insieme a diversi corriamo gruppi multidisciplinari molto spesso a livello europeo
E diamo una progettualità applichiamo per ottenere un Grant in finanziamenti esami per per realizzarlo dopodiché alla prima riunione post e dopo aver vinto un Grant un finanziamento credo che quel tutti ricercatori condividono un profondo stati frustrazione intanto c'è una parte ci sono due figure che terrorizza i cercatori di Pio
Perché il di più o di prima sono in corso dei professionisti da quello che mi dicono però la normativa attuale rischia
Detta Prot detta proroga il termine inglese purtroppo possiamo anche detta prodezze no presente nessuno dei legali Esperti per l'appunto di G. DPR di codici da Prada e si e che ci dicono ci dà indicazioni su come su come su come impostare al meglio proprio nel rispetto del Regolamento G del DPR del cose attraverso il i nostri studi il problema quello che mi dicono qual è
Il problema e che è la normativa attuale non voglio offendere sua operativamente confusa e le interpretazioni le applicazioni della normativa attuale
E si prestano a ai molteplici possibilità pertanto il di più no
Che ha famiglia
Non vuole non può normalmente rischiare e cosa fa chi non paga il garante dopodiché il Garante pure credo essendoci dei termini credo di legge per la risposta nuovamente impiega almeno diciotto mesi la nostra esperienza venti mesi per dare un riscontro
Che molto frequentemente non è del tutto positivo quindi ciò che non va quindi queste astrattamente la la situazione io quello che mi auguro da iniziative legislative di questo tipo e innanzitutto che anche sono le stesse modificato quasi nulla
Però si faccia chiarezza sugli aspetti non chiariti confusi che si presti si prestano a applicazioni anche discordanti della normativa attuale ovviamente quello che aspira auspichiamo e che il sistema si semplici perquisiti si semplifichi vi ricordo che gli elementi normativi sono tantissimi abbiam parlato prima con l'apparato lo spazio europeo dei dati tenete conto che nell'altro di ricercatori italiani
Se non cambia qualcosa potranno contribuire in maniera estremamente ridotti l'ultimo punto credo che mi preme staccionate presenze ne stiamo parlando dobbiamo nel nostro Paese un'opportunità rispetto ai Paesi che producono tanto ottima ricerca come mondo anglosassone indicare scudo Stati Uniti con la differenza che noi siamo nel sistema sanitario pubblico universalistico dopo le scelte i protocolli clinici diagnostiche strumentali tra pezzi non sono al momento finora mai stati influenzati
Da motivazioni economiche quindi sane in grado stanziamenti di lavorare uno stesso modo dalla Sicilia fino alla fino al al nord del nostro Paese e questa è un'opportunità se riusciamo a risolvere le spese nativi credo è un'opportunità enorme questo potuti utilizzare al meglio il suo se pubbliche che ci vengono date attualmente come è stato anche analizzato a un recente documento di un anno e mezzo fa del Consiglio Superiore di Sanità coordinatore Paolo di Nese
I sistemi bisogna lavorare a diversi livelli Dalisi attivo sistemi informativi non nostra regione che pure la Regione Emilia Romagna
Certamente avanzata per fare studi a livello regionale dobbiamo supera anche le barriere di sistemi formativi diversi oltre che con la mente questioni di privacy
Quindi mi auguro veramente che questa iniziativa sia condivisa diciamo ne abbiamo bisogno soprattutto per il bene non tanto dei ricercatori ma ha saputo dei pazienti per un migliore ottimale utilizzo il socio pubblico
Questa è l'inquadramento diciamo della della clinica che però ci ha portato nella ciò che nel vivo del del io chiamerà e anche la la collega taglia può darsi piani presentati qui vicino a noi no giustamente in adesso arriviamo alla parte parlamentare dobbiamo essere un po'sintetici del genere comunque alle sedici e trenta dobbiamo voi andare a votare ci sono anche i pazienti infatti vorrei capire se riusciamo a fare una una una uno uno uno sketch almeno di uno delle delle della rappresentanza dei pazienti prima in c'è Mario allora Mario Battaglia ciao Mario che sa particolarmente felice di avere qui presente l'Aism il anche perché io ho preso un impegno Conte alla a piazza
A piazza San Silvestro un po'di un anno fa più o meno
E quindi oggi abbiamo trova abbiamo portiamo naso una possibile soluzione sul tavolo però volevo sentire
E che spiegassi anche a insomma il legislatore cosa significa per il paziente diciamo le barriere che ci sono oggi sui dati
Cioè molto sinteticamente per rispondere alla tua richiesta credo che la prima cosa da dire e che impaziente o i pazienti di tutte le patologie
Hanno la consapevolezza e la piena disponibilità conseguente alle importanza dell'importanza di condividere i dati nei singoli facendo prendendo dei comitati collettivi e rendendo possibile
Dare delle risposte perché alla fine quello che si aspetta la persona del paziente e quello di avere delle risposte per sé e per chi oltre a lui avrà le medesime malattia però la ricerca fondamentale soprattutto in un momento in cui oggi è già stato ben spiegato quindi non lo ripeto i dati possono consentire una ricerca che dà poi delle risposte concrete inoculo unità tra la ricerca e la cura con un continuum
Ovviamente noi abbiamo il sì credo che questa specie stiamo presentando oggi sia una risposta una risposta quanto meno in un contesto protetto riservato e anche limitato nel tempo a mettere insieme i dati che possono essere utilizzati per la ricerca e quindi per dare delle risposte ai pazienti
Questo ovviamente una delle soluzioni come Stato studiata forse la più immediata visto che c'era già l'esperienza in un altro ambito in un altro settore ma ci sono sicuramente poi tutta una serie di altre cose da da gestire
Citava prima
Citavate primario l'Appia nel data stesse si sta lavorando lo stesso nostro garante ha detto abbiamo già trovato molte risposte cercando di modificare queste proposte arrivate europeo però è vero che la normativa europee più avanzato di del di quanto rispetta quanto sia ristretta
Quelle italiana che ha creato dei problemi
Noi stessi come associazione pazienti essendo coinvolti come fondazione la ricerca scientifica abbiamo portato avanti un progetto che si del Registro Italiano scusi mordeva abbiamo messi insieme anche col consenso di un paio di regioni la possibilità di mettere insieme i dati del Registro quindi dati clinici dei pazienti i dati del dei flussi correnti quindi dati che al servizio sanitario nazionale grazie al codice fiscale e i dati dell'INPS perché poi parliamo di una malattia cronica e passa anche per il canale
Del del disabilità e quindi anche della valutazione dell'Inter invalidità mettendo insieme di questi dati si poteva fare miracoli veemente
In entrambe le Regioni non abbiamo provato a fare questo progetto di ricerca d'accordo con Regione garante ha stoppato praticamente la la ricerca e questo è importante perché in un continuo in un momento come l'attuale con cui si è sviluppata ricerca paziente perfettamente consapevole è un conto e l'uso primario il consenso primario quando c'è una ricerca ma il consenso secondario
E di dell'Inter il paziente stesso implicito quando si sta erano un un beneficio non solo per lui ma anche un beneficio collettivo o se vogliamo rovesciare un beneficio collettivo ma è anche un beneficio per lui
Che può avere delle risposte importanti per curare la sua malattia cronica in quel momento
Quindi credo che sia importante oggi nell'interesse dei singoli della collettività
Avere questa questo contesto più ampio quindi questa è un'iniziativa di semplificazione ancorché limitata nel tempo ma comunque rimane tutto il nodo più ampio sulla quale bisognerebbe tanto per cominciare
Lo dico legislatori modificare la non motivate che il Garante Africa
La misurano cui prestare la semplicità la visita arrivato grazie Mario ma è perché qui siamo purtroppo nella
Aveva cancellato e la senatrice vagante perfetto viene comandi Valeria e facciamo scendere alloggi sul prossimo e allora no perché adesso tocca a noi allora nel frattempo io saluto dovrebbe essere in collegamento Filippo Anelli presidente della FNOMCeO Luigi Pais demoni presi in rappresentanza della noti una rappresentanza più come direbbe qualcuno chiuso per appostati Teresa Calandra per il super maxi ordine lo chiamo così e poi
Lo sapete io mi chiamo così perché quel momento dato insostenibile
E Riccardo Orsini poi dopo facciamo intervenire anche
IRAP gli altri rappresentanti delle associazioni nel frattempo in una saluto Andrea Gori si della dell'Ajax Onlus Silvia
Ciresa dell'ante Italia Antonella Celano dell'Appia barra R Andrea Tommasini e tutti gli altri che adesso non so salutando quindi potrei fare una brutta una brutta figura
E considerando che questa rappresentazione veloce ma vedrete che dopo di questa ce ne saranno molte altre vorrei mettere diciamo come si dice impieghi sul territorio e quindi innanzitutto ringraziare i senatori Dario Parrini Valeria Valente che hanno partecipato a diciamo a queste riunioni è un po'fuori materia perché ovviamente questo è un tema e che riguarda alcune tecnicalità della gestione della sanità come si è visto in quest'in questo nel corso di questi segni di interventi che ci sono stati ma che loro hanno immediatamente colto e poi saranno quelli che dovranno difendere del questa norma in in commissione oltre per la sottoscritta e credo che inizia anche importante che noi svisceriamo questi pochi minuti anziché abbiamo a disposizione quelle che possono essere anche delle problematicità prima il professor ma parlava dei rischi della sandbox
Che in realtà non è che sono dei rischi cioè lei sappiamo che stiamo costruì che abbiamo costruito non un eccezione ma un ambiente in cui possiamo fare qualcosa in un modo diverso però ricordiamoci Sempre regolato
Regolato e controllato e monitorato nell'ambito della sanità pubblica quindi questo è un aspetto che non non mi stanco di ripetere
Perché come diceva Rosalia troviamo il velo dello dell'ipocrisia in realtà non è che non vengono fatte alcune cose si fanno e basta
Alla molto meglio farle in modo che che siano e i pazienti coinvolti tant'è vero che trotto con molti di voi abbiamo partecipato alla stesura di una legge sulla partecipazione del consenso ai cioè dei pazienti a alle varie fasi
Del del processo decisionale nel nel settore della medicina quindi anche questo fa parte di di questo processo
Dario
Buonasera a tutti a me fa piacere essere qui
Penso che io debba semplicemente spiegare come mai sono molto convinto dal di questa iniziativa perché
Sul piano
Anche costituzionale che nella mia materia principale di studio e di lavoro in Parlamento
Ma siamo di fronte a due beni pubblici di altissimo valore la tutela della salute e l'interesse della società che la ricerca avanzi progredisca
Che sono degni di Grande tutela
Di grande considerazione tanto quanto lo è la necessità di proteggere la privacy delle delle persone
Ed è evidente che noi dobbiamo cercare
Di realizzare tra questi interessi tra queste esigenze sociali
Meritevoli di salvaguardia
L'armonizzazione dei il bilanciamento il contemperamento più avanzato possibile
E penso che questa
Proposta ci aiuti a fare un passo verso un contemperamento più avanzato di quello che c'è oggi questo mi sembra il punto
Politico fondamentale ci si muove con prudenza
Con grande senso di responsabilità
Si parla di sperimentazione
La sperimentazione ha una durata prestabilita e soprattutto mi pare non ci sia nessuna
Ritrosia con riluttanza
A farsi esaminare poi
Una volta che la sperimentazione sarà stata condotta da un comitato per i dati sanitari che appunto a diciamo
Capire cosa è successo suggerire
Linee di intervento fare proposte correttive quindi non solo siamo di fronte ad un'iniziativa sperimentale temporale Val di fine lei anche inferta aperta al contributo che può venire dalla società civile dal mondo stesso della ricerca che non si pone in conflitto con il garante deve
Per la protezione dei dati personali deve essere me
Sciocco farlo ma che però afferma il principio che far avanzare la ricerca mettere chi fa ricerca e può scoprire nuove cure e quindi può dare una speranza di vita
O di miglior vita
A tante persone è un l'obiettivo sociale davvero di di grande
Di grande valore quindi penso che dobbiamo ribadire la finalità pubblica che tutto questo a l'assoluta trasparenza con cui ci si muove e cercare l'ultima cosa che dico di andare più velocemente possibile
A tagliare il traguardo la proposta di legge concepita in maniera tale da
Dare al ministero della Sanità il compito di emanare dei regolamenti
Disciplina la materia e mi auguro devo dire che voglio nutrire questa speranza che non ci sia da parte di nessuna forza politica la voglia di cavalcare le resistenze miopie molto ideologiche che sicuramente ce lo diceva prima
Ci saranno che ci sia invece la lucidità di apprezzare l'equilibrio del Progetto il suo valore sociale e quindi mi auguro che ci sia per questa iniziativa un sostegno
Trasversale ampio che ovviamente funzionale raggiungere velocemente
Quindi grazie vertice venne coinvolto nel prestiamo finché Laura ce lo consente Binasco
Il punto di vista dei
Grazie grazie dottor grazie Dario
E il lo dico perché non io credo che noi oggi stiamo provando a fare qualcosa di innovativo e a dare delle soluzioni Lori continua a dire perché questa è tratto la mamma l'abbiamo scritta in modo che il governo può ai abbia si assumano anche c'è una libertà di alcune iniziative ed è importante anche riconoscere diciamo quelle che la funzione parlamentare quella che funzione del governo e vorrei passare la parola così facciamo alterniamo poi diamo la parola la senatrice Valente a alla Pesaro che dovrebbe essere in collegamento che rappresenta uniamoci sei
Sì sì solo quando se riesco a collegarmi ecco io vivendo ciò che saluto con con affetto veniamo alla insomma l'associazione
Che raggruppi delle malattie rare in Italia ci c'eravamo visti anche con la tua presidente un po'di mesi fa abbiamo detto proviamo a trovare una soluzione come vedi a noi una proposta l'abbiamo fatta continua a dire forse non sarà migliore
Presso il campo e spero che sia il lo che non è la migliore ovviamente non lo dico ai giuristi che hanno fatto una cosa geniale ovviamente ma lo dico perché vogliamo anche ad avere uno spirito costruttivo cioè che si parli si affronti questo tema
Che troppo spesso insomma viene trattato rimandato il problema ai anno per anno no
Certo certo allora grazie appunto
Insomma per andare anche questa volta aveva dato la possibilità di Samo di portare il nostro punto di vista come hanno anticipato anche gli interventi precedenti la nostra comunità delle persone con una netta dichiarare
è particolarmente sensibile a questo tema della condivisione dei dati proprio perché anche la numerosità e il numero dei pazienti è diciamo è molto limitate
E e quindi diciamo ci siamo un negli ultimi due anni ci siamo confrontati proprio sul tema
Della condivisione dei dati soprattutto nell'ottica di quella che anche già stata ha detto rispetto allo spazio europeo dei dati sanitari questo perché volevamo dare un'impronta non solamente rispetto a quello che è l'anti italiano Marco restata quello che è l'ambito europeo e quindi la proposta di dicevo di Regolamento ammettere messe insieme tutta una serie di organizzazione impazienti di cittadini
E diciamo nell'ambito un non solamente delle malattie rare ma ha diciamo di quelle che sono quelle che sono le ripercussioni di quello che sarà lo spazio non prima dei dati sanitari soprattutto per la parte di uso secondario guidati e qui su questo fronte punta abbiamo fatto una riflessione al nostro interno e con i vari stakeholder
Quello che diciamo noi ci siamo confrontati a questo Regolamento come proveniente appunto perché ci ha detto dava a sommo
Proveniente da Ernesto alla fine di in marzo e quindi successivamente ci saranno i erette serie rallentano del nostro ordinamento e quindi ci siamo chiesti quale poteva essere lo spazio perché questi dati potessero essere gestite aperta dallo Stato finalmente quindi ci siamo confrontati su quello che è in questo momento anche lo strumento del fascicolo sanitario Pio fanno responsabilità l'elettronico ed è stato anche quelli che sono i grossi stanziamenti del piano nazionale di ripresa resilienza
E ha stanziato appunto
Diciamo un un gran numero di di investimenti e diciamo porterà appunto al fascicolo sanitario nazionale e quindi come questo in questo caso stato al al Progetto attestati presentando come questi si potevano integrare ed è anche in futuro
Come si può perdente integrare esperto out fascicolo sanitario no e quindi questo ottica diciamo il punto di vista della comunità la nostra comunità e la necessità che nella nella governance di chi diciamo giusto
Modalità di utilizzo invitati determinati per finalità scientifiche possano essere coinvolti i rappresentanti dei cittadini e dei vari pazienti proprio per poter dare il proprio contributo
E rispetto anche ai dati alla definizione dei dati che ci sia una chiara definizione di quelli che sono i dati che va ad utilizzare e quali sono i limiti di utilizzo nell'ambito di questa dividendo di cerca nonché un altro diciamo punto importante anche quello che è il percorso tentate quello dell'importante soprattutto e per quelle comunità che sono poco rappresentate venti malati rari la restituzione ricatti e la necessità ma questo è già stato ribadito da varie parti il discorso della trasparenza
Quindi diciamo che questo contesto ribadiamo diciamo la disponibilità della nostra comunità insieme a quelle degli altri associazioni pazienti di cittadini ad essere coinvolti in questo processo sono organizzativo e in questa nuova siamo proposta
Grazie grazie tanto
Dirò perché noi ci siamo molto interrogati su quando abbiamo scritto la bozza del della della
Dei componenti del comitato come esplicitare la rappresentanza delle associazioni di cittadino dei pazienti
E qui c'è stato una la tempesta e alla fine ne abbiamo trovato una su una soluzione un po'diciamo valga e la Rosaria mi ha detto che così diciamo di è un è un modo che viene come dire che si fa usualmente no perché che garantisce la partecipazione dopodiché io spero che non la bozza venga calendarizzata e ci sarà un bell'emendamento che lo renderà ancora più più esplicito
Passo adesso con grande piacere la la la parola Valeria Valente ringraziandolo anche lei ha partecipato a durare
Coinvolte alle otto di mattina nei nostri dei nostri ritardi a al al diciamo alla stesura di questo di questo progetto e anche lei membro della Commissione e affari costituzionali nonché ha un ruolo anche nella presidenza l'ufficio di presidenza del del Senato
Intanto grazie grazie veramente a a Beatrice Lorenzin per avere promosso questa iniziativa la mia presenza qua come quella del collega senatore Dario Parrini sostanzialmente per dimostrare attenzione volontà
Di essere parte di questo processo di questo percorso messi in piedi da dalla collega Lorenzina che io insomma faccio fatica a chiamare collega Lorenzini mi perdonerete chiamo Beatrice
E quindi da Beatrice ovviamente alla quale riconoscono un solo grande competenza in materia ma soprattutto una
Modalità che mi convince e alla quale quindi non faccio fatica ad affidarmi su quella di costruire process si coinvolgendo i principali attori e protagonisti
Code della materia insomma come in oggetto della nostra attenzione in questo caso della nostra legislazione so come lavora quindi quando mi ha raccontato quando ci ha raccontato
Qual era l'idea ovviamente ci hanno convinto molto lo diceva benissimo il senatore Baldini l'obbligo di obiettivi di questo disegno di legge
E il fatto di trovare in qualche modo anche questo un po'forse lo condivido con lei sempre alla volontà di osare anche in terreni che possano sembrare ovviamente insidiosi in questo caso lo è
Stiamo provando a fare qualche passo in avanti in un servitore nove sicuramente insidiose presenta delle oggettive difficoltà questo però non può impedire come dire la volontà di provarci
E di farlo con quindi la la cosa migliore attrezzarsi con le competenze migliori sul campo con la condivisione con la volontà di costruire processi realmente partecipati che risponda a un'esigenza reale
Se l'obiettivo il fine nobile e si costruisce in con la massima volontà di ascoltare senza avere come dire
Anche strade precostituite o della serie ciò sicuramente che ha in testa l'idea migliore Beatrice ha sempre detto noi ci stiamo provando
Mettiamo giù una bozza l'abbiamo affidato ovviamente lo diceva adesso lo ricordava giuristi
Diciamo competenti e lo abbiamo fatto con la voglia di provare sapendo che l'obiettivo di tutelare di più la salute utilizzando dati che sono a disposizione nel rispetto ovviamente della privacy del singolo cittadino ma come dire non sprecando un'enormità
Una treccia come dire tanto preziosa di dati che ci potrebbero consentire
Di fare qualche passo in avanti in termini di ricerche quindi adesione capisco quindi proprio zero non mi cimento medicina d'iniziativa
Diciamo che capisco che mi fermo al fatto che è è preziosa la prevenzione nel nostro mondo e che quindi ricerche prevenzione vanno sempre comunque sostenute mi basta questo da cittadina
E da senatrice che sicuramente non si occupa di questa materia quindi non ne so niente ma quando mi è stato detto credo questo veramente di buonsenso
Alla luce anche di quello che abbiamo vissuto in questi anni provare di fronte a quello che abbiamo a prevenire tentare di costruire utilizzare dei dati che si è mai abbiamo cercando di trovare il metodo attraverso il quale anche un altro bene giuridico oggettivamente di rilievo costituzionale quello della privacy dei diritto alla riservatezza
Il fatto che ci siano dei beni giuridici foglio da giurista ecco in questo senso dico sempre ci sono beni giuridici contrapposti sempre legislatore si deve cimentare nel costruire la sintesi migliore possibile nelle condizioni date questo disegno di legge mi sembra sicuramente ispirato da questo diciamo filosofia per cui a sinceramente il mio convinto sostegno penso appunto l'ha detto anche il senatore Pardini il nostro convinto sostegno dei componenti
Nella commissione Affari costituzionali metteremo ovviamente le nostre competenze che sono su tutt'altro tema utilizzeremo invece quelle della senatrice Lorenzina delle colleghe e colleghi dalla commissione ovviamente sarà sanità
E lavoro
E e credo che possiamo provarci ecco convintamente provarci peraltro mi sembra che il disegno di legge vada anche in punta di piedi con umiltà perché parla in sostanza di una sperimentazione
Con in un tempo dato quindi della serie ci proviamo vediamo un po'come va e cerchiamo di fare mi sembra veramente lo spirito migliore quindi credo che dobbiamo provare tutti quanti a dare una mano essere convinti soprattutto visto l'obiettivo tanto tanto nobile che si pone che quello sostanzialmente mettere al centro la vita il benessere e la salute delle persone
Grazie
Brevissima ed è hai detto tutto l'altro il vorrei che tu sia arrivata dopo ma prima
Cioè questa l'innovazione che la sta complicando lo strumento che si che si utilizza per un altro settore molto sensibile come quello dei dati finanziari in questo ma non è una nuova legge una applicazioni la bolla è una buona all'interno del quale noi possiamo fare delle cose a favore dei pazienti
Il pubblico no tieni conto che nel frattempo non salvano dicendo in Europa si sta andando avanti e quindi probabilmente ci sarà una nuova normativa è uno dei dati anche che esistono delle questioni su cui si sta discutendo anche sulla nuova relazione sul mercato unico cosa significa e via dicendo però voi immaginate quanto ci vuole per recepire la direttiva europea ci vogliono anni abbiamo qualche esperienza e questo tendenza a
Però quindi in questo caso questo può essere anche uno strumento che si utilizza nelle more dell'applicazione perché cita uno strumento pratico per me possiamo utilizzare alla bisogna
E visto che qui c'è Silvia Cirasa
Chiamo a dare la sua testimonianza e poi a Gianni Girelli che per andare alla Camera e con un saldo facciamo fare anche Cristina e poi io lascio Rosaria a se qualcun altro Tuccia volo quindi qui non coordinati nel perché volevo far fare un saluto anche alle agli ordini professionali
Ma noi dobbiamo andare a votare questa volta no facciamo facciamo fare un coordinamento non sanitario ti do attira ancora va mai grazie grazie a tutti
Io sono Silvia Ciresa rappresento Fondazione anche che non è propriamente un associazione di pazienti ma è una fondazione che offre assistenza domiciliare ai malati di tumore in fase terminale e quindi da qui mi allaccio lo spunto del malato oncologico
E quindi anche al tema della privacy legato a i tempi stretti all'urgenza con cui questo team tipo di malati devono avere delle risposte
Fa ante lavora in undici regioni e aggiungo questo che a tutto quello che abbiamo detto uno dei delle forze del valore aggiunto anche
Di un'analisi di questo tipo sull'utilizzo dei dati è anche di tipo organizzativo nel senso che ci sono modelli predittivi che noi utilizziamo per ora anticipare i bisogni dei malati al domicilio quindi l'analisi dei dati serve anche per reali risparmi dal punto di vista organizzativo
Vi faccio un esempio del Cosmit e dell'assistenza domiciliare quindi il nostro assetto assistenziale che ha visto una carenza endemica di medici quindi una riorganizzazione del servizio sul territorio
E la possibilità di di utilizzare i dati sui malati al domicilio ci ha permesso in tempo reale di non non non dimenticarci di nessuno di continuare ad assistere tre mila malati di tumore al domicilio nel setting assistenziale nuovo con il Teleconsul te la telemedicina
C'accenno solo un ultimo caso noi ci occupiamo anche di prevenzione oncologica visto che ne abbiamo parlato oggi ah io registra che i tumori in Italia nel due mila e ventitré sono aumentati del cinque per cento rispetto al due mila e venti
Questo significa che la strada da fare e ancora tanta per potenziare le azioni di prevenzione oncologica
Le previsioni confermano un trend in salita dovuto soprattutto a una minore sensibilizzazione alla prevenzione e a corretti stili di vita
Quindi se le organizzazioni come anche tutte le altre che qua sono rappresentate
Potessero condividere in uno spazio comune tutelato i dati sanitari dei beneficiari intercettati dalle loro straordinarie iniziative del terzo settore al di là degli screening pubblici i risultati per la salute complessiva della popolazione potrebbero sicuramente migliorare
Concludo ringraziando per l'ascolto e ribadisco la piena disponibilità a collaborare
Allora volevo passare la parola al collega l'onorevole Zan Gianni Girelli che in Commissione affari sociali alla Camera deputati perché il loro alla camera stanno lavorando su delle risoluzioni
Proprio su questo tema cioè proprio sul tema dei dei dati dell'utilizzo dei dati sanitari quindi quando ci siamo sentiti perché l'tra Camera e Senato sembriamo separati in casa che un'ora e il insomma che ne stiamo facendo questo medico abilissimo quindi possiamo anche fare un un doveroso collegamento istituzionale Tuck Andress e tanto
Ministro innanzitutto grazie del coinvolgimento Beatrice come giustamente diceva mentre noi lavoravamo sulle risoluzioni al Senato pensavano bene di andare avanti essere già al Progetto di legge
Però al di là degli di queste battute io credo che siano emerse alcune questioni fondamentali anche in quanto è stato detto oggi che voglio brevissimamente richiamare parto del tema della fiducia
C'è un fatto fondamentale
Bisogna tornare avere fiducia nelle istituzioni e nell'organizzazione statale che cerca di costruire risposte cittadini
E nella fiducia ci sta l'affrontare il quadro normativo nell'andare a tutelare la privacy dove va tutelata nel garantire percorsi sicuri
Nell'uscire anche da una situazione che ha un po'del paradosso
Perché lui di fatto abbiamo la privacy che compare in mille momenti della vita di ciascuno di noi e poi sappiamo benissimo che al di là della nostra volontà molti sanno tutto di nuovo indipendentemente dalla nostra volontà
C'è necessità di rendere
Fruibili certi dati e c'è la necessità di proteggere dall'utilizzo improprio dei dati che ci riguardano
E questo sarà un lavoro anche molto molto Complesso il secondo aspetto parlando degli atti sanitari bisogna molti investire in formazione
Perché molte volte noi diamo per scontato che tutti questi dati già ci siano Cino facilmente utilizzabili studia Abbili non è assolutamente così
Perché abbiamo una proporre impreparazione di fondo nel mondo sanitario i dati ci dicono già la scarsa diciamo corretta applicazione dell'INPS
Nel mettere dati nei sistemi il fatto che molti professionisti non sono assolutamente pro parati agevolati nel farlo in sistemi informatici che sono anche molto di delegati pensiamo solo ai ventun modelli di organizzazioni regionali che non abbiamo perché il Trentino ovviamente ne ha due e che non si parlano fra di loro
In un contesto che se vuole essere affrontato in maniera seria dovrebbe forse vedere il livello europeo
Come quadro di studio e di di analisi di messa a punto in comunione di dati particolarmente importanti quindi vestire informazione è un fatto fondamentale
La terza cosa che volevo sottolineare appunto questo aspetto il far comprendere a che fare con le altre due la finalità di tutto questo lavoro che spesso e volentieri
Viene spesso detto che noi siamo in una società con molti Fini che perde scusatemi con molti mezzi che perde di vista il fine e infine qual è
Che è quello di capire quelli che è lo stato di salute e di un della cittadinanza quindi della comunità capire quelli che sono gli stili di vita capire dove andare investire famosa medicina e quindi iniziativa che tende a correggere il modo in cui ci alimentiamo il file cattive abitudini
Il modo sedentario come la qualità della vita dell'ambiente in modo in cui ci muoviamo sono tutto quello che serve a fare prevenzione vera ma ancora di più anche intervenire immediatamente laddove si verificano dei riscontri dell'insorgere di patologie
Che possono in quel modo essere subito intercettate tradursi anche in diagnosi precoci con tutto quel che ne consegue in qualità della vita ma se vogliamo essere cinici anch'il risparmio del sistema
Ma già la qualità della vita comporterebbe di per sé voglio chiudere proprio perché non è questo il momento della dell'approfondimento il tempo che poi circa ci sarà da capire come occorra porre assolutamente tutta questa cosa con un con un'ultima considerazione spesso e volentieri si cita l'articolo trentadue della nostra Costituzione questa Orsoni giuristi quindi mi avventuro in campo un po'minato ecco vorrei ricordare che l'articolo trentadue non è scritto per qualcuno e non per qualcun altro
è scritto per tutti
E quindi dove si parla di diritto dell'individuo interesse della collettività
è un qualcosa che riguarda lo stato che deve garantirlo ma dove ogni cittadino e cittadine tenuto contribuire perché questo qua garantito e quindi mettere a disposizione quelle che sono dei dati che servono a tutti
Imparare da questi dati come comportarsi per mantenersi in salute significa essere rispettosi dell'articolo trentadue ecco perciò io ringrazio davvero Beatrice di questo grande lavoro e sicuramente per quanto potremmo anche alla Camera cercheremo di stare al passo consegnato grazie a tutti scusatemi ma devo andare a votare
Anche più allontanati noi Grazie Gianni e e troveremo il modo per far fronte a far girare le cose bene pour parler passasse la parola Luigi Paesi memorie che rappresenta qui la Finotti e la Luigi sembra del vostro ordine no dal vostro punto di vista dev'essere ebreo originaria ancora ancora e le come come come ripete da questo sono
Ma intanto brevissimamente ma sentitamente non doverosamente grazie senatrice Lorenzin che insomma storicamente aguzzina e amicale delle professioni sanitarie non so degli infermieri chiaramente
Come Federazione ho fatto una riflessione credo importante almeno per me lo è stata veramente per quanto riguarda soprattutto la fase prima ovvero la produzione dei dati perché giustamente prima il professor parlava
Del good day da chiaramente il buon dato prima di tutto deve essere selezionato e allora prendo e parto per arrivare subito a bomba la questione una frase che mi ha colpito molto stare slide prima una riforma partecipata sostenibile
Ed è quattro e mi viene in mente una frase di Alari
Che parlava nel uno dei suoi ultimi libri del del fatto che in un mondo alluvionato da informazioni irrilevanti la lucidità e potere
Per cui il fatto di avere un dato selezionato costruito bene costruito bene vuol dire per indire i due attori principali non sulla sanità ma anche i cittadini
Che in un mondo di transizione digitale di sanità digitale sono costruttori Dida
E questo aspetto da sé un aspetto che non dobbiamo trascurare proprio perché abbiamo un problema
Di alfabetizzazione digitale del cittadino ma anche di alfabetizzazione digitale di professionisti non abbiamo all'interno di corsi di laurea dei corsi che fanno costruire competenze digitali quanto meno in un framework anche europeo che comunque presente un minimo da tasse che sia trasversale a tutte le professioni sanitari in primis proprio per la delicatezza dei dati che vengono costruiti non abbiamo un sistema di formazione continua che obbliga o incentiva vediamo entrambe le parti sanitaria fare formazione
Nell'ambito digitale costruire un nuovo sistema di salute digitali salute connesso a come viene detto dall'altra parte
Il grosso tema del digital device da ovvero il grosso rischio di creare un nuovo bisogno di salute il poveri digitali il fragili digitali le persone che paradossalmente hanno più bisogno della sanità digitale sono quelle che rischiano di essere le meno coinvolte con questo sistema almeno usati
E lo arrivando a sintesi pensiero forte che stiamo cercando di portare avanti in maniera convinta
In tutti i tavoli su cui andiamo la necessità di costruire parallelamente un sistema digitale con costruito cittadini politica professionisti persone assistite in modo che si vada avanti parallelamente in un'ottica dico costruzione ma anche di empowerment un solo del cittadino ma anche del terzo settore di coloro che aiuteranno
Questo Paese vecchio atti utilizzare le migliori tecnologie per essere davvero prossimi praticare proprio a definire la casa come primo luogo di cura ecco questo un po'il tema su cui stiamo ragionando ovviamente non comprendo altro tempo
In questi pochi minuti ma a una raccomandazione e un grazie anche per questo impegno perché credo che prendere il tema del Sud visitare da varie angolature posso veramente arrivare all'obiettivo che tutti quanti ci poniamo in maniera assolutamente trasversale grazie
Pierluigi c'è stato permanente
Perfetto dirà tuo intervento tratto hai sollevato una questione non banale cioè quella della costruzione del dato e sulle lo diceva prima anche Girelli sull'educazione digitale degli operatori sanitari è ovvio che questo è un mondo che sta cambiando trasformandosi e quindi andiamo accompagnare questo cambiamento in tanti in tanti aspetti anche degli amministrativi che aiutano la struttura cioè abbiamo bisogno diciamo di una revisione e un po'generale
Esatto di figure di questo tipo perché l'ha detto lui quindi non sono soltanto a e ha continuerà in corso questo giro passano la parola a Riccardo Rossini che appunto rappresenta qui il super maxi ordine anche biglietti invito alla brevità tra voi in realtà si è sareste a borbottava
Voi sareste
Diciamo non non pensa a alla tantissime professioni quanti siete diciannove euro Gordon è vero perché perché nel frattempo i fisioterapisti e si sono si sono riorganizzati proprio voi avete ma potreste avvierà una mole di dati che potrebbero essere utilizzati a favore del anche per la lo sono occorre paziente ma anche a favore epidemiologico no cedette dati che potrebbero aiutare se letti nel modo più giusto la sanità ha diciamo fare delle trasformazioni anche organizzative al al proprio interno
Sì tanto anche da parte mia ovviamente un ringraziamento anche fosse soltanto per l'iniziativa che avete portato avanti che sicuramente come dire va a cercare di colmare un pochino quel gap che c'è tra noi operatori sanitari e il di Pio come ha ricordato il professor modifiche comunque
è un po'questo lo spauracchio no che noi abbiamo rispetto alla gestione del dato certo io rappresento le professioni sanitarie che forse più di tutte contribuiscono alla formazione del dato tenete conto che soltanto all'interno della mia azienda sanitaria di lavoro in Toscana produciamo circa un milione di prestazioni all'anno soltanto di Radiologia quindi quasi venti milioni prestazioni di laboratorio analisi
Quindi come dire no cioè un mondo che viene costruito che si autoalimenta e che deve essere gestito però in questi pochi minuti nemmeno vorrei soltanto come dire sposare quella che
Una modalità nuova di proporre un disegno di legge c'è una modalità che è legata a costruire un processo con cinque Unipol gente i vari attori
Perché oggettivamente questo forse è quello che ci manca rispetto alla necessità di capire quali sono le nostre esigenze per contribuire certe processi
E cura ma sicuramente anche ad aspetti legati alla
A alla fotografia sì alla per alla prevenzione ma soprattutto alla ricerca ultimo dato che voglio prendere in considerazione anche perché l'ha ricordato il collega è quello relativo invece al problema del device che c'è tra l'operatore sanitario oggi che la tecnologia perché a Scajola a una velocità impressionante i nostri corsi laurea non formano come ha detto il collega i professionisti sanitari nella gestione
Dei nuovi sistemi informatici o quanto meno li formano solo in parte
E questa l'aspetto che va preso in considerazione
Un aspetto pericoloso sotto certi punti di vista perché oggi non siamo in grado spesso di andare a colmare quel quel gap che c'è e e non c'è quindi la alla creazione della consapevolezza
Nella gestione dello strumento che lo strumento molto potente
E poi l'altro aspetto l'ultimo derby e poi chiudo e quello dell'organizzazione del dato
Perché è vero che come dire non possiamo mette a disposizione un gran numero di informazioni ma se questi non sono indicizzate teorizzate di fatto non è nemmeno così semplice poi andarle a gestire mette a disposizione di chi effettivamente puoi fare ricerca
Quindi
Anzi pensate un milione di prestazioni di radiologia soltanto in un'azienda sanitaria moltiplicata per il numero di aziende sanitarie
Se poi io non ho come dire il taglio per andare a individuare quelle che sono informazioni che mi servono per poter a gestire per poter comunque contribuire alla ricerca diventa tutto molto difficile
Quarantatré ha incentrato adesso non abbiamo il tempo ma è uno dei temi enormi nella programmazione sanitaria perché noi potremmo utilizzare i nostri dati sia sul funzionamento delle macchine e tutto il resto della radiologia diciamo del del di quello che emerge e sia penso alle dodici e mezza azione delle cure ai dati che noi potremmo raccogliere dalla dal delle cure domiciliari per poi su questi fare ulteriori Trust era
è un mondo che si apre non siamo utilizzando quindi e che non stiamo nemmeno governano non siamo Fiorenza stiamo utilizzando perché siamo nella corrida diamo introdotto una serie di tecnologie volte proprio alla raccolta del dato a domicilio penso alla
A al telemonitoraggio tanto per fare un esempio ecco questi dati va a finire in contenitori che spesso rimangono lì senza che ci sia un collegamento per esempio con il sistema almeno regionale ci accontentiamo sul sistema regionale
Per non parlare del siccome siamo partiti da un caso scuola che è successo in Friuli eccolo lì dove delle ASL che hanno utilizzato i dati del dei pazienti con l'Inter per poi è una volta che hanno avuto Lamberto
Sullo su quelli che potevano essere il rischio serio sullo coordina e l'hanno utilizzato diciannove chiamata attiva sono stati purtroppo Nizza dicendo dal pubblico dicono malmenati però in modo metaforico però hanno sa sono sono scontrati con la dura realtà delle normative in atto quindi diciamo che c'è una ci sono si aprono tante possibilità di applicazione
Allora adesso passo velocemente perché ci ingannare da Valente mi sta dicendo guardi adesso andiamo a votare
E la la la parola a Andrea Gori ci sei ancora Andrea piste ciclone è onnipresente nella nell'Ajax Onlus
Allora io voglio voglio veramente di lei due parole oltre cambiamenti da fare la prima cosa che sicuramente oggi ma leggi norme ma più che le norme nell'applicazione delle norme per la gestione l'utilizzo dei dati rappresentano forse per nuovi ricercatori oggi uno dei principali ostacoli a progredire delle delle nostre ricerche è qualche cosa che dobbiamo affrontare quotidianamente e AN il più delle volte in modo estremamente sul tante
Per cui un'iniziativa come questa per me è assolutamente
Chiave per quanto riguarda il progredire della
Della ricerca italiana
Io sono coinvolto in quattro progetti europei
E in tutti e quattro i progetti europei l'Italia e il sottoscritto fanno sempre delle grandi figuracce perché non possiamo sceverare i dati con le altre corti in maniera semplice e efficace e
Produttiva
Per cui è un problema peraltro penso che interessi in Italia in questo momento più delle altre nazioni europee abbiamo strumenti nuovi
Sicuramente
Lindau proposta tecnologica che avete oggi illustrato sicuramente è un passo avanti molto molto importante per potere riuscire a cambiare cambiare sistema
Chiudo l'incendio voglio causa
Che è spesso citato copie qui benissimo durante
Covent penso che questo problema della condivisione dei dati sia sia stato