Celebrazione della Giornata mondiale della sclerosi multipla 2025

Ebbene rinvenuti ben ritrovati perché ci sono molte facce che ormai ha imparato a conoscere che riconosco e che mi fa piacere
Ritrovare Buongiorno perché siete qui Buongiorno alle persone che sono collegate anche che ci stanno seguendo in streaming sia sulla guanti di della Camera dei deputati sia sul sito di Aism che www punto ai SMA punto it
è una giornata importante questa perché lo sapete è la giornata mondiale della sclerosi multipla che si inserisce in una settimana in cui si fa campagna d'informazione sulla sclerosi una settimana che terminerà il due giugno per questo oggi siamo qui
è una giornata simbolica perché oggi i ci saranno duecento monumenti tra l'altro in tutta Italia anche monumenti
Palazzi piuttosto importanti tra i più importanti come appunto Palazzo Montecitorio ma che Palazzo Chigi palazzo madama la sede del Senato che si illumineranno di rosso proprie sostegno di questa giornata
Al Dida della gesto simbolico che è certamente importante questa mattina in cui si cercherà insieme di costruire di confrontarci dico sere insieme delle politiche
A sostegno
Dei diritti della ricerca e dell'inclusione questo è quello che fa da sempre Ice perfeziona la sua fondazione FISM
E siamo qui alla Camera dei deputati proprio perché nel novembre scorso novembre due mila ventiquattro sono state approvati all'unanimità quattro mozioni
Che impegnano il Governo a dare concretezza alle priorità della Gerda
Due mila venticinque ed esattamente in questa sala la sala della regina
E tra l'altro dobbiamo dire grazie all'onorevole Annarita patriarca se è possibile essere qui oggi e l'onorevole poi tra l'altro ci porterà i suoi saluti a breve
Proprio qui in questa sala dicevo nel due mila ventidue io me lo ricordo bene perché certe è stato un momento anche molto toccante
è stata lanciata l'agenda due mila venticinque ed è stata anche
Firmata la la Carta dei diritti delle persone con Sclerosi multipla dunque che cosa facciamo oggi insieme ad altri ne fissa facciamo il punto sullo stato dell'arte facciamo il punto
Su quello che siamo riusciti a raggiungere e su quello che dovremmo ancora raggiungere perché la strada
Ancora importante il cammino ancora importante ci sono cose da fare soprattutto c'è l'agenda due mila trenta da scrivere da e per questo che siamo che oggi ed è per questo che chiediamo il contributo
Di tutti voi dunque le parole chiave di questa mattina sono ricerca salute inclusioni e diritti sono esattamente le parole che ritroviamo nei saluti istituzionali che vi vado a leggere velocemente intanto del presidente della Camera Lorenzo Fontana scrive rivolgo il mio saluto più cordiale a tutti i partecipanti alle ventuno di Herno promosso dall'Aism in occasione della celebrazione della giornata mondiale della sclerosi multipla
E questa è un'opportunità preziosa per mantenere alta l'attenzione su una patologia complessa invalidante del sistema nervoso centrale che pur manifestandosi in forme e modalità differenti condiziona in maniera permanente la vita di milioni di persone in tutto il mondo
Nonostante la ricerca scientifica abbia compiuto notevoli passi in avanti per rallentare la progressione e contenerne la gravità la diagnosi resta un momento delicato per il paziente e per i suoi familiari
Risulta pertanto imprescindibile considerare non solo gli aspetti clinici ma anche la sfera emotiva delle persone affette da sclerosi multipla
Questi ultimi oltre al supporto psicologico devono poter contare su un'informazione completa e trasparente che consenta loro di acquisire piena consapevolezza della propria condizione
Delle possibili evoluzioni delle opzioni terapeutiche disponibili e soprattutto della gestione dei sintomi la fine di assicurare una qualità della vita dignitosa
In questa direzione si muove il lavoro encomiabile dell'Aism e di tutte le persone che vi operano con dedizione e punto di riferimento indispensabile per l'intera comunità qui va il mio sincero apprezzamento
Per l'instancabile attività di assistenza orientamento e tutela di diritti che svolge da oltre cinquant'anni
Su questi temi l'appoggio del Parlamento è forte e costante
Ricordo a tale proposito che con una maggioranza ampia e trasversale lo scorso novembre la Camera ha approvato quattro mozioni volte tra l'altro migliorare la presa in carico garantire l'accesso tempestivo alle cure
E incoraggiare politiche inclusive in ambito lavorativo e sociale
L'incontro di oggi si inserisce pienamente in questo percorso richiamando tutti noi
Al dovere inderogabile di proteggere la salute e il benessere di ogni individuo in particolare dei più fragili e vulnerabili vi giunga quindi il mio sincero augurio per il migliore esito dell'iniziativa Lorenzo Fontana
Come abbiamo detto queste mozioni impegnano il governo sono mozioni approvate in parlamento e quindi la sclerosi multipla diventa una priorità per tutto il Parlamento sia per la maggioranza si per l'opposizione
Il saluto del presidente del Senato Ignazio la Russa che ricordo ovviamente l'iniziativa di questa sera
Perché anche Palazzo Madama sede del Senato verrà illuminato di rosso saluta e ringrazia il Presidente Francesco Vacca l'associazione
Italiana sclerosi multipla e si complimenta iscrive la recente approvazione delle mozioni parlamentari
Volte a favorire l'attuazione delle linee di emissione delle priorità strategiche delle azioni declinate nell'agenda due mila venticinque realizzata dai San la migliore testimonianza di quanto sia preziosa insostituibile
L'opera sociale sanitaria culturale dell'associazione un impegno in relazione al quale fondamentale agire tanto sul piano istituzionale per sostenere ricerca scientifica assistenza sanitaria quanto su quello economico e sociale
Promuovere l'inserimento lavorativo di chi soffre di sclerosi multipla e favorire la diffusione di una cultura del rispetto della consapevolezza dell'inclusione significa infatti combattere un altrettanto fondamentale battaglia per la vita sconfiggere la malattia attraverso le armi della dignità della partecipazione e della speranza
Sono certo che i vostri lavori congressuali a cui rinnovo la mia vicinanza e la mia pensione sapranno arricchire le idee competenze esperienze se si solstizi milita
La di per la definizione della nuova Agenda due mila trenta dell'Aism in una prospettiva di cooperazione e di condivisione a cui non farò mai mancare la mia convinta adesione questo il Presidente del Senato
Li ringraziamo tutti adesso vediamo questo video che racconta l'identità di Aism che cosa fa di fronte alle sfide della vita non è importante solo vincere ma non smettere mai di combattere
Contro la sclerosi multipla ogni traguardo raggiunto una conquista Chrysler ecco le persone che lottano ogni giorno per garantire i diritti per moltiplicare i successi della ricerca tuttavia a tutti la possibilità e la forza di scelte di condividere le proprie emozioni strappi soglie proprie storie per raggiungere nuovi incredibili tra quattro e associazione italiana sclerosi multipla insieme una conquista dopo l'altra
A raggiungermi
Invito a raggiungermi qui sul podio Francesco Vacca che è presidente nazionale di Aism per i saluti Francesco Rocca
Buongiorno buongiorno a tutti grazie per essere così numerosi qui oggi lo saluto anche alle persone che sono collegate da da casa via web come è stato detto prima ringraziamo anche noi come anche sull'onorevole patriarca per averci Accolti in questo contesto istituzionale bellissimo che la Sala della Regina
Per celebrare la nostra Giornata Mondiale della della sclerosi multipla
L'accoglienza in questa sala ovviamente testimonia la vicinanza reale e continuativa delle istituzioni alla nostra offerta quella di oggi è una giornata di grande valore simbolico e concreto celebriamo il movimento globale impegnato contro la sclerosi multipla le patologie correlate ma è anche l'occasione per confrontarci sui temi più urgenti per il nostro Paese Salute ricerca inclusione diritti comunicazione e competenze
Sono le stesse direttrici dell'agenda della sclerosi multipla venti venticinque che in questi anni ha portato risultati importanti
Ma che chiede ancora attenzione e impegno lo dimostrano i dati del barometro venti venticinque che abbiamo presentato ieri durante la conferenza stampa che mancano ancora dei servizi c'è discontinuità nelle cure scarse equità ma soprattutto persone difficili da raggiungere c'è ancora molto da fare
L'agenda della sclerosi multipla è risultato di un processo collettivo continuo e partecipato
Abbiamo sentito anche durante i saluti che c'hanno portato al Presidente della Camera il presidente del Senato quanto sia importante aver avuto questa questo condivisione bipartisan delle nostre mozioni sono soddisfatto nel sentire che comunque anche loro si sono dichiarati consapevoli di dovere inserire nell'agenda del delle governo proprio queste nostre emozioni e su queste basi proprio oggi vogliamo lanciare il percorso per racconta per la costruzione della nuova agenda della sclerosi multipla venti e trenta
Sarà un anno di lavoro aperto inclusivo che ci porterà a presentare durante la Settimana nazionale del prossimo anno l'agenda
Vogliamo però ampliare ulteriormente la partecipazione perché noi non vogliamo che nessuno sia escluso dalla costruzione di questa agenda
Con i piedi ben saldi nel presente come siamo oggi ma lo sguardo dobbiamo Sam proprio volgere al futuro l'agenda continuerà a essere lo strumento per rendere concreti i principi della Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla
Dei loro familiari e dei loro cardinale
Che il nostro movimento ha fortemente voluto scrivere
Già da questa settimana siamo nelle piazze italiane con un p e Anci per portare questi diritti tra le persone e tra i cittadini
Voglio concludere questo mia breve introduzione ricordando i nostri partner strategici il sette maggio abbiamo firmato un accordo con ANCI e in questi giorni abbiamo firmato un protocollo con Novas il Consiglio nazionale degli assistenti sociali accordo che ci aggiunge a collaborazioni consolidate come lui spera o un perché finisce e Forum del terzo settore
Formazione informazione ricerca cultura e diritti
E inclusione solo lavorando insieme potremo costruire questa agenda
Che sia davvero la gente del paese un'agenda che ci rende comunità in cui mettiamo tutto il nostro impegno senza limiti e senza esitazioni buona giornata mondiale della sclerosi multipla a tutti e
Grazie
Invitato a salire
A raggiungerci qui al podio il presidente di sisma la fondazione di ricerca di Hans Mario Alberto Battaglia
Grazie a un benvenuto a tutti ringraziamento a tutti coloro che non solo oggi ma tutto l'anno sono al nostro fianco
Giornata mondiale oggi con un tema la diagnosi
Giusto ieri in conferenza stampa un giornalista segreta ma perché la gente non si può fare la dialisi in Italia
Certo
Ma la giornata mondiale deve servire perché la diagnosi è importante in tutto il mondo che ci sono dei paesi ovviamente che hanno difficoltà
Però il tema delle diagnosi nell'ambito dello sviluppo della ricerca è un tema che riguarda tutti i Paesi perché con una parola sola anzi una frase sola possiamo dire che ne vogliamo la diagnosi prima della diagnosi perché questo sta facendo la ricerca scientifica
Anticipare moltissimo il momento della diagnosi perché ci sia la possibilità per tutti
In futuro di essere curati precocemente e di non raggiungere più la disabilità che si raggiunge una volta questo sta facendo una ricerca in un'ottica in cui la progressione è contemporanea di infiammazione e quindi va affrontato questo tema nelle risposte assistenziali che si devono dare non solo con i farmaci
Un in un contesto testo dove anche se sembrava qualche anno fa quando abbiamo presentato l'agenda della scusi molti per una parte ricerca abbiamo usato la parola prevenzione sembrava quasi una fantasia non è una fantasia perché la prevenzione primaria
è un tema perché domani non ci sia più la sclerosi multipla
Si sa già molto ma si deve sapere ancora di più e questo è l'impegno internazionale che abbiamo insieme ad altre associazioni
Quindi sono tutti aspetti nei quali la la ricerca in un contesto globale perché c'è una Global research strategie la FIS ma è in prima linea in questo in questo contesto
Quindi
Un un ambito dove dobbiamo portare il nostro contributo e quando dico al nostro non parlo solo della FIS ma parlo di tutta la comunità scientifica clinica italiana
Che ha cambiato e continuerà a cambiare il volto della sclerosi multipla questo grazie all'aiuto di tutti quelli che seguono la ricerca clinica ma anche dei cittadini perché proprio ieri
Abbiamo avuto i dati
Del del cinque per mille che per noi è dedicato totalmente al finanziamento dalla ricerca scientifica per scelta della nostra rete associativo perché la ricerca nostro futuro e anche il nostro presente grazie a tutti
Adesso il momento di dare la parola alle istituzioni perché sono dei partner fondamentali di Eisner fissa sono coloro che rendono possibile trasformare le istanze che vengono raccolte nell'Agenda due mila venticinque in quella che costruiremo due mila trenta
Le istanze in risposte in soluzioni concrete
Per le persone affette da sclerosi multipla e patologie collegate per i caregiver per i familiari per tutta la comunità perché queste persone ovviamente lo sapete bene non sono sole ma hanno una comunità una famiglia intorno cominciamo quindi con il messaggio di Alessandra Locatelli che il ministro per le disabilità
Torno a tutti in questa giornata mondiale sulla sclerosi multipla grazie naturalmente per l'invito anche se non sono in presenza ma ci tenevo moltissimo a portare un saluto e un ringraziamento a dai sino al presidente Vacca dottor battaglia
A tutti coloro che stanno lavorando davvero da tanti anni
Al servizio delle persone delle famiglie e per portare innovazione e competenza direi anche nell'elaborazione di di tanti progetti che Huysmans in questi anni ha saputo portare avanti oggi abbiamo un'occasione straordinaria di cambiamento di prospettiva è quella della riforma
Sulla disabilità che mette davvero al centro la persona soprattutto del Progetto di vita una grande opportunità che tiene insieme i su i sostegni soprattutto dal punto di vista sanitario socio sanitario e sociale
Per la prima volta affrontati in uno stesso contesto a partire dai desideri e dal diritto di scegliere di ogni persona questa non è solo una grande opportunità ma è anche una sfida sicuramente perché cambiare
La prospettiva vedere in ogni persona le potenzialità e non solo i limiti superare anche la burocrazia semplificare le procedure
E immaginare un percorso di vita compagna nato per ogni persona che possa essere davvero
Cittadino pieno del nostro Paese da tutti i punti di vista è sicuramente impegnativo ma con al fianco
Persone come voi è un'associazione forte come ha il stiamo lavorando davvero a una svolta epocale con il supporto pieno del mondo delle associazioni degli enti del terzo settore che per primi hanno creduto nel progetto di vita
Possiamo andare avanti possiamo dare davvero delle risposte la sperimentazioni è iniziata
Sicuramente insomma c'è tanto lavoro da fare e tanti anche criticità che possono e devono essere superate quindi sono pienamente convinta che noi dobbiamo andare avanti in questa direzione senza fermarci e dobbiamo credere in questa grande opportunità perché è l'unica che abbiamo oggi per partire dal da questo tema del Progetto dignità e dare una grande svolta anche in tutti gli altri settori nel mondo del lavoro nel mondo della formazione dell'istruzione nel muto del tempo libero ricreativo con la valorizzazione anche delle capacità delle competenze degli enti del terzo settore e tutto questo per garantire una vita ogni persona che non sia fatta solo di cura anche se è molto importante la ricerca è molto importante la diagnosi è molto importante il percorso delle terapie delle cure appunto i anche dell'assistenza certo
Non è da sottovalutare ma altrettanto importante è ricordarsi che tutto questo serve per avere una vita dignitosa
Che sia possibile vivere pienamente e che abbia a che fare anche con la dimensione sociale e relazionale che è fondamentale per garantire quel collegamento e quella forza
Indispensabile nostre comunità per crescere quindi io vi auguro davvero oggi un buon convegno ma soprattutto grazie grazie ad ognuno di voi per tutto quello che state
Facendo e realizzando in questi anni a supporto delle persone e delle famiglie
Buon lavoro a tutti
Grazie al ministro a Locatelli che è sempre stata di grande supporto
Adesso il momento debba essere collegata alla professoressa Simona durante consigliere del ministero dell'Università e della Ricerca delegata dal ministro Bernini per un saluto a Daytona in questa giornata
Buongiorno a tutti mi sentite bene la sentiamo
Perfetto grazie buongiorno a tutti che si però prima di tutto ringraziare analisi dissuadere l'invito ad intervenire in questa importante giornata dedicata alla stima vita
Vi porto i saluti del ministro Anna Maria Bernini si rivolge primo insuccesso milioni di buon lavoro
è dunque abbiamo appurato che la sclerosi multipla rappresenta una realtà particolarmente significativa nel nostro Paese e nel contesto universitario indagini Italia oggi ci sono centoquarantaquattro mila persone che ne sono affette
Con tre mila seicentocinquantanove diagnosi ogni anno quindi interessano prevalentemente giovani adulti ed in particolare donne proprio nell'età in cui si costruiscono le basi del futuro professionale accademico
La sua natura cronica imprevedibile e spesso invisibile richiedere dalle istituzioni una particolare sensibilità e competenza nell'elaborazione di strategie inclusive ed efficaci
Dal punto di vista delle conclusioni universitaria immorali implementato una serie di interventi strutturali attraverso il potenziamento del Fondo per l'inclusione degli studenti con disabilità EPS a significativamente incrementato da Avvenire ventiquattro
E questo strumento ha permesso un finanziamento di servizi di tutoraggio specializzato con applicazioni di laboratori pienamente accessibili e l'implementazione di strumenti digitali avanzati
Che quindi consentono un po'a tutti gli studenti di partecipare attivamente alla vita accademica
Certo siamo consapevoli di essere dentro un processo in cui si può e si vede rincuorato quando parliamo di sclerosi multipla e come per le altre disabilità
E e doveroso attuare un accomodamento ragionevole valorizzato proprio nella riforma della disabilità del progetto di vita
Individuale attualmente sperimentazioni fino al due mila ventisei a a questo progetto partecipò attivamente peraltro in qualità di membro dell'Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità
La riforma prevede che il percorso d'istruzione informazioni sia parte integrante del progetto di vita individuale personalizzato il partecipato proprio per garantire continuità il supporto agli studenti con disabilità
Parallelamente l'impegno del ministero si concentra sul sostegno alla ricerca scientifica come strumento fondamentale per migliorare la qualità della vita delle persone Costello si multipla
Nell'ultimo anno il ministero dell'Università e della Ricerca destinato una cifra considerevole attraverso il fondo per la ricerca scientifica
E dei progetti specificamente dedicati alle malattie neurodegenerative inclusa quindi la sclerosi multipla
Questi Investimenti sostengono ricerche multidisciplinari che coinvolgono atenei e a Ricci CSE Centri di eccellenza nazionali
Abbracciando ambiti che spaziano dalla genetica alle neuroscienze dalle terapie innovative agli studi sulla qualità della vita delle persone con disabilità
Il piano nazionali di difesa resilienza nell'ambito della missioni quattro rustici ricoperto ulteriore opportunità investimento strategico nella ricerca italiana
Attraverso partenariati estesi che includono progetti specifici nell'ambito delle neuroscienze e della medicina personalizzata
Questo mandato deve dire significative anche per la ricerca sulle malattie come la sclerosi multipla
L'impegno finanziario che il ministero si articola attraverso diversi strumenti strategici cito tra i quali il bando visse tre che prevede uno stanziamento cito un dato complessivo di quattrocentosettantacinque milioni di euro per progetti caratterizzati da alta qualificazione scientifica con particolare attenzione calzettone nemico è stato inoltre istituito un fondo importante per incentivare le imprese ad assunzioni di ricercatori e dottori di ricerca favorendo il trasferimento delle competenze dal mondo accademico quello proprio produttivo
E particolare rilievo assume anche un avviso destinato a potenziare l'attrattività del sistema accademico e della ricerca italiana mirato proprio ad attrarre i ricercatori sia italiani che stranieri e quelli stranieri attualmente impegnati però all'estero
Cito anche la la recente riforma dell'accesso in corsi di laurea in medicina che consentirà la formazione i trenta mila medici aggiuntivi
Sostenuti da maggiori risorse finanziarie e che rafforzerà significativamente il nostro sistema sanitario nazionale
L'obiettivo che ci guida è certe molto ambite ambizioso ma necessario creare le condizioni affinché la sclerosi multipla non rappresenti un ostacolo insormontabile nel percorso di formazione
E di ricerca ma una condizione con cui sia possibile convivere realizzando i propri progetti di vita personali e professionali
Quindi insieme attraverso la collaborazione sinergica tra Università ricerca associazioni e istituzioni
Possiamo e dobbiamo costruire un futuro in cui ogni persona indipendentemente dalle sfide
Che la vita ripresenta possano continuare pienamente il progresso della conoscenza che la società vi ringrazio dell'attenzione e per il prezioso lavoro che svolge quotidianamente grazie davvero
Grazie alla professoressa durante
E visto che le istituzioni sono importantissimi anche sul territorio delle realtà locali ci sono i saluti di Massimiliano Fedriga presidente della Conferenza delle regioni
Desidero innanzitutto ringraziare tutti voi per l'invito a questo importante evento organizzato in occasione della giornata mondiale per la sclerosi multipla
Che si tiene annualmente che rappresenta un'importante occasione di confronto e riflessione collettiva su una delle sfide rilevanti per il nostro sistema sanitario e sociale
Quest'anno la giornata coincide con un momento particolarmente significativo la pubblicazione della nona edizione del barometro per la sclerosi multipla
Che ci offre una fotografia giornate approfondita sulla realtà vissuta da circa centoquaranta mila persone copiarli multipla in Italia
Uno strumento prezioso che ci aiuta a comprendere i bisogni le criticità ma che l'opportunità da cogliere per migliorare concretamente la qualità della vita delle persone coinvolte
In questo contesto assume un'importanza centrale il percorso tracciato dal agenda te la steatosi multipla due mila venticinque e patologie correlate
Per cui esprimo consentito prettamente e assicuro l'impegno del sistema regionale a farle proprie al fine di rare le dovute risposte malati da una presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona
Alla fine inclusione partecipazione sociale alla ricerca sulla sclerosi multipla
All'informazione e comunicazione competenze e imparo mentre la mozione mille azioni oltre la sclerosi multipla approvata dalla Camera dei deputati a fine due mila ventiquattro
Questa mozione con i suoi trenta cantieri di lavoro afferma con forza che la sclerosi multipla è una priorità nazionale
Un'emergenza che ci interpella tutti istituzioni sanità mondo del lavoro e società civile nella responsabilità condivisa di costruire risposte efficaci sostenibile
Come Conferenza delle Regioni delle Province autonome siamo pienamente consapevoli del ruolo chiave che le regioni svolgono la programmazione sanitaria
Nell'organizzazione dei servizi e nell'attuazione dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali
è nostro dovere garantire che questi percorsi per la sclerosi multipla siano non solo implementati ma resi effettivi omogenei su tutto il territorio nazionale
Avere Pd TA in tutte le regioni applicati in tutte le aziende sanitarie con un contenuto il percorso assistenziale equivalente su tutti i territori vuol dire equità come chiesto anche dall'Europa un'equità di servizi preventivamente valutati e verificati appropriati ai bisogni della sclerosi multipla di chi soffre di sclerosi multipla in tutte le formiche fasi della malattia
Occorre investire una presa in carico integrata multidisciplinare centrata sulla persona e compagni pazienti in ogni fase della malattia corrisposta adeguate e tempestive e coordinata in questa prospettive fondamentale anche l'istituzione di un osservatorio nazionale sulla sclerosi multipla e patologie correlate
Che consenta un monitoraggio costante di bisogni dei servizi offerti ed i risultati ottenuti
La sclerosi multipla non è solo una questione sanitaria
è una sfida di inclusione di autonomia una sfida di cittadinanza
Per questo le politiche per la disabilità l'accesso al lavoro l'abbattimento delle barriere fisiche e culturali devono essere parte integrante della nostra strategia
A riguardo ricordo che il decreto legislativo sessantadue del due mila ventiquattro su qual è la Conferenza delle Regioni delle Province autonome ha espresso la propria intesa dopo un importante lavoro di concertazione con il Ministero della disabilità
Ha introdotto una nuova valutazione della disabilità dal primo gennaio due mila venticinque de è stata avviata una sperimentazione in nove province italiane tra cui Brescia Catanzaro che si
Questa valutazione multidisciplinare mira a migliorare la definizione della condizione di disabilità e la progettazione del percorso di vita con particolare attenzione alle persone con sclerosi multipla
Un altro importante traguardo da raggiungere e completamento dell'attuazione della riforma dell'assistenza territoriale che scaturisce dalla missione sei perché narra
Durante il covi di fatti anche la STET
Multipla ha reso evidente come nel caso di altre patologie quanto sia urgente potenziare l'assistenza sul territorio e creare una connessione tra gli attori del un modellino prete capaci di integrare i servizi e far collaborare tutti professionisti di cui il paziente ha bisogno l'occasione di che nel rap rappresenta indubbiamente un'opportunità da sfruttare
E i fondi a disposizione possono rivelarsi con una leva per costruire un concetto nuovo di salute di presa in carico del paziente a cominciare dagli stessi loculi cura che non necessariamente devono essere Spedali dobbiamo immaginare risposte sul territorio a partire dal domicilio del paziente
Traguardi per il quale occorre un approccio multiprofessionale interdisciplinare
In conclusione ritengo che sia fondamentale investire sulla costruzione di un rinnovato e più solido sistema di sanità pubblica
E c'è bisogno che tutti i contributi per definire strategie e assumere gigione per il bene e nell'interesse del Paese
Volta ad assicurare misure con carattere di università su tutto il territorio nazionale per garantire qualità della vita pari opportunità non discriminazione prevenzione eliminazione o riduzione delle condizioni di svantaggio e di vulnerabilità
Questa giornata ci ricorda che nessuno può fruttare da solo una sfida così complessa
Solo unendo le forze istituzioni professionisti associazioni famiglie pazienti
Possiamo costruire un sistema più giusto capaci di offrire speranza e dignità a chi vive con la sclerosi multipla
è sicuro che da parte delle regioni non verrà meno l'impegno promuove un approccio integrato inclusivo e orientato cittadino
Capaci di mettere al centro i bisogni reali delle persone
Ringrazio l'Aism per questa importante occasione di confronto
In Italia abbiamo la fortuna di avere organizzazioni associazioni che come voi si dedicano alla ricerca alla sensibilizzazione e sostegno alle persone con sclerosi multipla da ultimo permettetemi di esprimere la mia gratitudine tutte le persone che lavorano instancabilmente per sostenere coloro che vivono con la sclerosi multipla ricercatori che dedicano loro vita la scoperta di nuove terapie ai medici
Che forniscono cure compassionevoli
E i familiari e gli amici
Che offrono il proprio sostegno incondizionato
Vi voglio dire grazie la vostra dedizione e il vostro impegno solo un faro di speranza per coloro che lottano ogni giorno con questa malattia
Grazie a Massimiliano Fedriga grazie per questo per il riconoscimento del lavoro fatto e che fanno quotidianamente tutte le persone che vivono insieme accanto e supportano le persone
Con sclerosi multipla perché sono degli amici preziosissimi così come le reti le associazioni che lavorano quotidianamente fianco a fianco con Eisner confisca allora
Chiamo a raggiungermi e qui sul podio alcuni dei rappresentanti di queste associazioni di questa grande rete di questi amici di Eisner che sono Claudia Giovannini dell'ANCI nazionale barbara Rosina presidente del consiglio nazionale dell'Ordine assistenti sociali
E Vincenzo Fava bella il presidente mi Fish Federazione italiana superamento dell'handicap
Dove volete siete per il momento tre
Comincerà con una sala dalla a il microfono proprio accanto a lei
A lei la parola
Perché dire innanzitutto grazie Uribe auguri perché
Se oggi l'organizzazione che rappresenta la Federazione italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie
E autorevole interlocutore con il Governo Parlamento con le forze di maggioranza e di opposizione questo lo si deve anche alla rete associativa e quindi a dai ma che non soltanto una delle tante organizzazioni che si riconoscono nel nostro federazione ma è la successione che dà impulso sostenne tutte quelle attività che sono necessari indispensabili per cambiare la cultura del nostro Paese
Ma dalle tante cose sono state fatte nel corso di questi ultimi anni tante ancora ce ne sono da fare però vorrei ricordare l'ultimo anno fondamentalmente negli ultimi due anni
Bene grazie alla sinergia con Aism abbiamo modificato il codice della strada cercando di ottenere dei benefici per quanto concerne il rinnovo delle petecchie delle cosiddette patenti speciali terra
Chi oggi vive con una SM occhi oggi Dio una condizione di disabilità
Vorrei ricordare i vari tavoli di concertazione dove sediamo e portiamolo durevole voce del mondo che rappresentiamo vorrei ricordare come è stato già citato la legge delega sulla disabilità il decreto legislativo sessantadue il lavoro
Enorme che facciamo all'interno dello stampatore nazionale
Sulla condizione delle persone con disabilità vedo qui il collega bandiera coordinatore di uno dei gruppi di lavoro e siamo prossimi alla stesura della primo voglio definirlo programma biennale
O meglio ancora il terzo ma il primo perché dal piano siamo passati al programma quindi abbiamo risorse e abbiamo una lungimiranza di attività che poi avranno una ricaduta concreta sulla vita vissuta dei nostri cittadini del nostro cittadine che vivono con una SM o con una condizione di disabilità
Allora vedete l'importanza della rete sta proprio in questo credere in un progetto comune
Avere una visione lungimirante del cambiamento culturale che vogliamo portare all'interno del nostro paese del sistema Italia avendo come obiettivo quale è cosa la nostra carta costituzionale
E quindi i principi di uguaglianza
I valori di riconoscere la persona prima ancora che la condizione di disabilità questo è un percorso che Fischer ha già avviato grazie anche a sostegno e alla collaborazione di Airone è un percorso che continueremo
Insieme
Monitoreremo le attività di governo non faremo sconti a nessuno perché nel Fish né tanto meno a esimo o il mondo finisce andrà a negoziare i diritti dei nostri cittadini del nostro cittadine con disabilità
Grazie a Vincenzo fa la bella e un altro alleato preziosissimo sicuramente l'ANCI e allora invita parlale Claudia Giovannini di Anci nazionale
Dovrebbe essere già
Buongiorno buongiorno a tutti sono veramente lieta di essere qui oggi per portare la voce dei sindaci dei comuni italiani
E del nostro presidente presidente Gaetano Manfredi sindaco di Napoli del delegato alla salute in vicepresidente
Roberto Pella
E è quindi un una bellissima occasione di confronto in una sede prestigiosa e in una aggiornata particolarmente significativa la giornata appunto mondiale della sclerosi multipla
In cui il punto tengo a ricordare questo recentissimo protocollo che è stato siglato con la presidente Vacca che saluto che ho avuto al piacere di conoscere personalmente è un protocollo
Su cui il la struttura Ancilla strutturalismo hanno lavorato celermente per poter raggiungerà la definizione in tempo utile proprio per attivare le iniziative già da questa prima settimana della sclerosi multipla
Siamo particolarmente appunto soddisfatti e questo lo voglio dire anche appunto soprattutto a parte il nostro delegato che ha ha dato impulso a questa questo primo protocollo d'intesa che genererà tutta una serie di di attività svolte proprio a garantire una migliore qualità della vita Onna
En maggiore inclusione e
Garanzia dei diritti delle persone con
Affette dalla sclerosi multipla o da patologie similari assimilabili proprio in una logica di crescita complessiva dei territori quello che noi vogliamo o o mettere in campo è una modello di welfare più uno territoriale più inclusivo
E basato sulla coprogrammazione coprogettazione di interventi che rispondano effettivamente alla le esigenze delle comunità locali partendo da quelle che sono le le esperienze già positivamente messa in campo dai comuni spontaneamente noi appunto come ANCI insieme all'Ice ma pensiamo punto di mettere in Rete al sistema tutto questo
Insieme di interventi per garantire una maggiore inclusione delle persone affette dalla patologia partire proprio dai giovani dei giovanissimi con interventi di sensibilizzazione nelle scuole
Volti a garantire una maggiore inclusione mia scolastica dei ducati Iva dei dei ragazzi affetti da patologia
Poi appunto nella nel nostro programma di lavoro abbiamo progetti a supporto della salute dello sport inclusivo del benessere dell'integrazione sociale e anche attività istituzionali porta di incidere sulla normativa di settore sulla sulla prassi
Un altro punto molto molto importante che poi gli ho voglio ricordare lo scambio di dati e di conoscenze reciproco delle nostre appunto esperienza ebbe delle nostre banche dati che è effettivamente utilissimo a supporto non solo appunto della ricerca sociosanitaria ma anche per orientare correttamente le politiche territoriali locali che i sindaci mettono in campo ogni giorno quindi la conoscenza alla base di tutto
Quello che poi appunto ma ci proponiamo è di dare una diffusione capillare sui territori in tutti i comuni delle campagne nazionali messa in campo punto RAI insomma come questa sulla settimana della della sclerosi multipla non so se già da questa edizione si è visto qualche aspetto positivo del nostro recente accordo ma appunto essendo stipulato il sette maggio non so se già potuto potuto incidere sui risultati ma sicuramente sono certa che insomma nei prossimi mesi nei prossimi anni faremo uno straordinario lavora insieme per potenziare le e i risultati e vera pervenire appunto ad una società più equa più inclusiva dove nessuno venga lasciato indietro
Grazie grazie a Claudia Giovannini
Barbara Rosina del Consiglio Nazionale presidente del consiglio nazionale ordine assistenti sociali alle
Grazie buongiorno a tutte tutti io nuovo il piacere ma anche la grande responsabilità di rappresentare più di quarantotto mila assistenti sociali italiani
Che sono presenti nei nostri territori
Che lavorano quotidianamente insieme alle persone insieme alle famiglie insieme alle comunità per cercare di fare quello che la Costituzione prevede all'articolo tre rimuovere ogni barriera che può esserci
Per la realizzazione delle persone della loro vita delle loro aspirazioni dei loro desideri non è facile non dico che è facile non dico che ci riusciamo tutti i giorni dico che l'impegno è un impegno presente quotidianamente a fianco di chi insieme a noi si occupa sia a livello di istituzioni
Che a livello di associazioni impegnate sui vari territori sia a livello di famiglie e di persone
Noi siamo qua oggi ringrazio anch'io per la avverrà appena sottoscritto questo protocollo con il presidente d ice ma è un protocollo che arriva in continuità dopo qualche anno di lavoro comune qualche anno di incontro i tavoli istituzionali negli osservatori nei convegni anni in cui abbiamo condiviso la filosofia di base delle nostre professioni del nostro impegno che è quello di riuscire a garantire alle persone degli interventi di qualità
E quello di riuscire a garantire degli interventi non frammentati in cui le istituzioni ma si parlano le associazioni si parlano
Le famiglie vengono riconosciute per il loro ruolo le persone con sclerosi multipla con disabilità correlate sono accolte nella loro unicità e
Insieme si porta avanti il progetto di vita
Sappiamo bene che non è facile sappiamo bene che spesso le famiglie le persone si sentono in qualche modo
Fuori posto di troppo inattesa in attesa di cosa in attesa di un ascolto in attesa di un confronto in attesa di poter mettere
La loro conoscenza come esperti per esperienza della situazione che stanno vivendo a disposizione di servizi che insieme a loro possono immaginare di costruire dei percorsi di gestione per affrontare le situazioni di difficoltà che possono essere accaduta io dico spesso e su questo c'è una piena condivisione sclerosi multipla così come le situazioni di disabilità non possono essere un problema solo tecnico
Devono essere un problema della società devono essere un problema della politica
Una politica che si interroghi davvero non pensando che le persone siano dei frammenti e quindi trattando le da frammenti e facendo tante piccole politiche che guardano a un piccolo aspetto o anche grande aspetto della vita delle persone
Noi chiediamo ed è questa la nostra battaglia comune delle politiche intersettoriali che guardino insieme alla vita di relazione l'abitare alla formazione
Alla scuola la al lavoro che guardino a tutti quelli che sono i diritti che le persone devono vedersi garantiti
Sappiamo bene quali sono le sfide che ci troviamo di fronte attuazione dei lex rendere operativi i percorsi diagnostico-terapeutici con l'assistenzialismo essere al fianco dei caregiver familiari superare la frammentazione
Ho ascoltato con piacere le parole del presidente del Friuli-Venezia Giulia
Dobbiamo anche dirci che l'Italia non è tutta come il Friuli Venezia Giulia e questo ce lo dobbiamo dire con forza perché se pensiamo che la spesa pro capite che ai Comuni mettono a disposizione delle persone sia insignificante
Allora non diciamolo che abbiamo comuni dove vengono spesi venti euro a cittadino e altri dove ne vengono spesi quattrocento
E allora forse percorsi di aiuto assumono un significato diverso ma noi non possiamo immaginare che i diritti delle persone siano legate al codice di avviamento postale questo lo rifiutiamo con impegno grazie a tutti per l'invito grazie all'associazione
Sono io che ringrazio voi adesso dovete fare
Cosa molto importante cioè andare a firmare la Carta dei diritti quindi vi invito a scendere a firmare
Mentre io invito il professore battaglia intanto così
Acceleriamo i tempi perché il momento di parlare di ricerca c'ha da tutto ciò che nasce in laboratorio e poi arriva alla vita quotidiana delle persone garantisce alle persone il diritto fondamentale fra i tanti diritti e cioè il diritto di cura annuncio le persone poi lei avrà il compito di gestire questa parte dedicata alla ricerca le persone che interverranno in questo panel che sono Marco Salvetti ricercatori alcuni sono in presenza alcuni collegati Marco Salvetti ricercatore professore di nefrologia direttore del Dipartimento di neuroscienze salute mentale e organi di senso all'Università la Sapienza di Roma
Paola Zaratti in direttrice ricerca scientifica fisico Claudia Gasperini coordinatore del gruppo di studio sclerosi multipla nella società italiana Neurologia
Poi abbiamo Giampaolo Brichetto direttore sanitario del servizio riabilitazione Huysmans Liguria
Giuseppe Gervasi dirigente medico della Direzione generale Ricerca innovazione in società
Francesco Saverio Mennini sarà collegato capo dipartimento della programmazione dei dispositivi medici del farmaco e delle politiche in favore del servizio sanitario nazionale del Ministero della Salute un applauso anche lui tra poco lo vedremo
Gianvito Martino direttore del San Raffaele è sempre in collegamento
Monica Di Luca ordinario di neuroscienze protettrice premonitrice scusate alla ricerca dell'università di Milano e membro esperto del gruppo Raise Miura Poplar sarà otto e città raggiungerà anche lei
In collegamento professor Battaglia lascio la parola questo il suo momento il momento della ricerca
Grazie entriamo subito nel vivo della discussione abbiamo sentito in questo percorso di questi primi minuti
Quanto importante la ricerca scientifica e quanto importante che poi la ricerca scientifica si trasformi in in cura per questo toccheremo in un in un ampio
Raggio di riflessioni questi questi temi e soprattutto è importante sottolineare come è già stato fatto in tanti di questi momenti istituzionali che Anna ci hanno preceduto oggi
La la logica di lavorare insieme ognuno come attore protagonista e ognuno col suo specifico contributo sicuramente per noi non può prescindere la nostra attenzione dal lavorare in un contesto internazionale l'abbiamo a parte oggi è la giornata mondiale abbiamo sottolineato giornata mondiale tocca giustamente anche il tema della ricerca le nostre attività internazionali
Condivise coraggiosa gioco note ma dalla ricerca ma il nostro primo riferimento e anche l'Europa quindi Monica di Luca che è collegata
Fu poi darci può darci un'emulazione
Buongiorno può darci una riflessione su cosa si sta facendo in Europa per la soluzione del cervello eccome il nostro Paese pensa di aderire a eventuali iniziative e ovviamente come questo riguarda anche la sclerosi multipla
Prego già fenicia buongiorno io avevo preparato delle immagini mai possibile purtroppo riuscire a condividere ma penso di riuscire ad arrivare a voi con un messaggio chiaro anche senza e diapositive per prima cosa vi devo dire che per me è un piacere ma è soprattutto un onore essere qui oggi insieme a voi a celebrare questa giornata
E a portarli anche in parte delle notizie dall'Europa da Horizon Europe da tutto il lavoro
Che è stato fatto per arrivare ad un portiere importantissimo risultato di cui vorrei parlare oggi gravemente che l'ottenimento in Europa di una grande parliamo Scippa
Per la salute del cervello
Che verrà lanciata all'inizio del due mila ventisei
A ovviamente questo è fortemente libri altri temi che trattiamo oggi
A sclerosi multipla l'importanza della salute del cervello i diritti dei cittadini anche perché noi sappiamo molto bene sempre da studi europei che sclerosi multipla è stata avvistata tra le dodici patologie
Che abbiano un carico sociale più importante in tutti gli stati membri d'Europa quindi è fortemente legato alla salute i diritti a livello europeo
Questo è stato un percorso l'ottenimento di questa partnership che arriva da lontano abbiamo iniziato a discutere con tutte la le rappresentanze politiche con tutti gli stakeholders già a una decina di anni fa debbo dire alla fine del settimo programma quadro
Dove insieme a tutti ricercatori quindi la comunità della ricerca la comunità clinica e le associazioni dei pazienti
E debbo dire devo ringraziare pubblicamente anzi ma perché è stata sempre al nostro fianco in Europa come fisima come AISI in modo estremamente attivo
Quindi abbiamo iniziato già da dieci anni fa a definire delle priorità per la ricerca in Europa
E abbiamo diciamo superato diversi passaggi dal settimo Programma quadro dove la ricerca nelle neuroscienze e l'idea di trasferire di capitalizzare subito sui risultati della ricerca verso
L'impatto sociale quindi sul paziente era già emersa come priorità nel settimo programma
Siamo poi arrivati finalmente ad un contesto in cui è cresciuto l'interesse della were mezza
Per la ricerca e neuroscienze per l'impatto sulle patologie del sistema nervoso centrale fino ai nostri giorni oggi parliamo finalmente di una partnership europea
Di salute del cervello
Che è già stata inclusa nella programma strategico Horizon Europe e che durerà dieci anni dieci anni di finanziamenti importanti per la ricerca a tutti i livelli
Per la ricerca fondamentale ancora estremamente necessaria
Per la ricerca clinica
E questa partnership ha una visione importante la visione chiaramente quella di poter migliorare la salute del cervello per tutti i cittadini sviluppando un'adeguata
Conoscenza del sistema nervoso centrale come base per promuovere la salute a tutti gli stadi della vita del cittadino in Europa e ovviamente al di là dell'Europa
E a come missione ovviamente quella di supportare la ricerca come giustamente ha ricordato il presidente battaglia ma anche l'innovazione
Per promuovere in pieno la traslazione dei risultati
Fino ad arrivare a delle soluzioni che siano di medicina di precisione che siano ricalcolate sul cittadino
Per la prevenzione per la diagnosi per il trattamento e per la cura ma voglio dire anche per seguire il paziente
Infatti la caratteristica principale che a questo grande programma europeo
è quella di includere tutti gli stakeholders e in primo luogo il pazienti noi abbiamo già fatto questa esperienza proprio con FISM mettendo al centro
Un progetto fondamentale ordinato dandismo attira molti atti e Cia insegnato che è diventato uno Rodomonte come mettere al centro il paziente di tutto il coordinamento della ricerca e questo ora sarà libero liberato anche all'interno della partnership europea
Ogni è
Un grande piacere per me dirvi chiesti al Ministero della salute che il Ministero della Ricerca prenderanno parte a questa partnership
Quindi tutti noi ricercatori in Italia clinici ma anche le associazioni come anzi potranno essere attori principali e fondanti di questo programma che come vi dicevo parte nel ventisei ma con una prospettiva dieci anni quindi con la speranza
Di ottenere dei risultati veramente concreti traslati sui cittadini
Io ho ancora ringrazio per questo invito sono veramente onorata di essere qui e di celebrare veramente con voi questa giornata mondiale grazie veramente
Grazie alla professoressa Monica Di Luca che ha sottolineato ancora una volta come non solo il percorso venga da lontano in quello che facciamo insieme ma anche come sia importante che si lavori insieme istituzioni
E Società scientifiche
E la Società scientifica principale
Che non è l'unica nel campo delle malattie del cervello meta principale cioè la società italiana di Neurologia
è da sempre al nostro fianco o meglio siamo sempre insieme a gestire tutta una serie di iniziative che su questo ci torneremo però volevo ricordare che lo scorso marzo e il marzo precedente da sin ha coordinato e continua a coordinare un tavolo o andremo Anelka che il tavolo dove tutti gli attori del sistema
Invitano e affiancano le istituzioni in primis che il ministero della Salute era intervenuto anche il il ministro l'anno scorso a marzo devono lavorare insieme c'è una logica
Donna scenario una cornice internazionale c'è un programma dell'Organizzazione mondiale sanità all'interno del quale si parla dell'impegno delle malattie neurologiche ora a e all'interno di questa grande collaborazione tra Racine
E noi c'è sicuramente la ricerca scientifica
Allora chiedo al al professore Salvetti
Due riflessioni dapprima come giudichi
Il contributo le sinergie
Le strategie future
Del della fin e nostre della comunità italiana di ricercatori e clinici nell'ambito dello sviluppo delle strategie globali e forse anche una riflessione a valle di quanto appena detto la dottoressa che rappresentava il ministero del dell'Università cosa possiamo fare per pensare anche a una crescita delle generazioni future nell'ambito della ricerca scientifica perché parte sicuramente dal dalle dalla formazione universitaria
Come medici ma poi deve continuare
Grazie al professor Battaglia grazie Mario grazie a tutti tutte allora la sinergia cioè è piena credo che sia dimostrabile nel lavoro che è stato fatto insieme in tutti questi anni e anche da un certo punto di vista quasi facile no perché in nessuna branca della medicina credo
Il connubio fra assistenza e ricerca viene naturale ed è necessario vista la complessità del sistema nervoso delle malattie del sistema nervoso non si può fare clinica senza fare ricerca perché ci son tante cose che non abbiamo capito e che dobbiamo perché dobbiamo capire e in questo la società italiana Neurologia come scopo statutario proprio il supporto e la promozione della ricerca lo fa con una sua rivista scientifica che sta guadagnando l'impatto internazionale
Ogni giorno l'ho fatto con borse di studio per giovani
Di supporto alla ricerca lo fa soprattutto con i gruppi di studio dedicati alle varie malattie abbiamo appreso Gasperini
Che il responsabile gruppo di studio sclerosi multipla qui con con e quindi questo è fondamentale
Fondamentale anche il supporto a livello di lobbying internazionale alla ricerca Guan brain workers
è chiaro che la salute del cervello è il presupposto fondamentale per la salute
In generale medica sociale quindi è qualcosa di trasversale a tutte le malattie neurologiche fondamentale ovviamente anche per le stragi molti ma forse la parte più interessante che fa la
Società italiana di Neurologia dove veramente si coglie la sinergia con la la associazione a Fondazione sclerosi multipla
La didattica supporta una didattica orientata alla ricerca questo non lo vediamo nelle nostre scuole di specializzazione dove è sempre più difficile vista la situazione
Economica del suo statuali
Appassionare a far sì che i giovani si appassionino alla ricerca giovani con il Taranto la ricerca sono pochi
Quei pochi non li possiamo permettere
Eppure rischiamo sempre di più di perderli perché comunque il futuro è sempre meno garantito per queste persone
Bene
La società italiana in enologia cerca di supportare il più possibile per esempio il fatto che al quarto anno di specializzazione questi ragazzi non rimanente non rimangano da noi nelle nostre scuole specializzazione cosa girare per l'Italia o per il mondo e questa fondamentale perché FISM giustamente supporta tantissimi giovani nella loro circa ci fa crescere molti dove siamo qui grazie a quello che fisici ha dato
Dopo che ci siamo laureati
Ma se
Fisco mette a disposizione fondi borse di studio eccetera ma se non c'è la materia prima cioè non ci sono persone che poi applicano per queste borse di studio il lavoro diventa vanno
E quindi questo
è un aspetto fondamentale soprattutto in un mondo dove c'è una competizione internazionale che viene giustamente saggiamente favorita da fisima perché iniziative come la progressività dice veniteci oppressi da una stalla stoicismo
Da i soldi alla ricerca nel mondo quindi togliendoli tra virgolette fa ricerca in Italia ma consentendo ai ricercatori italiani
Sono competitivi di competere mondo
Diventa un investimento perdere se poi non ci sono i giovani ricercatori italiani quindi questo su come una sinergia l'esempio principe di quello che il insieme si sta facendo per creare un circuito virtuoso che supporti la ricerca fin dalla base cioè fin dentro
Grazie grazie Marco Salvetti
Per i nostri per i nostri ospiti di oggi che non non ne sono al corrente ricordo che sinergie nella ricerca voluto dire per esempio con il covered nel giro di due settimane produrre i primi dati al mondo
Purtroppo insuccesso i primi dati al mondo su quello che succedeva alla sclerosi multipla anche con la gestione delle terapie in contemporanea con l'infezione da corrida
E queste questo vuol dire avere anche la tempestività la prontezza ma anche la capacità pregressa che ci che ci consente di fare di fare queste cose
E così come è importante
Lo voglio sottolineare ancora una volta la trasversalità la nostra ricerca una ricerca che guarda anche a tutto il mondo quantomeno delle malattie neurodegenerative qualche volta anche ad altre malattie perché ci sono tanti aspetti in Comune dove la ricerca può fare molto per tutti ed andare quindi altri oltre le barriere di una singola di una singola patologia
Abbiamo appena avuto questa settimana come da tanti anni il congresso scientifico della nostra fondazione che ha visto raccolti ricercatori
Dell'Italia e all'estero i nostri ricercatori finanziati come diceva
Professor Salvetti ma anche Esperti col quale abbiamo condiviso un percorso partendo da un titolo che che che è importante ricordare voglio che lo ricordi
Paola Paola Zaratti in sia promosso e coordinato come direttrice la ricerca scientifica di FISM questo questo convegno ovviamente con i insieme e di componenti del nostro comitato scientifico e in collegamento anche con lo scenario internazionale che abbiamo accennato all'inizio ma che è importante sottolineare quindi
La parola al Palazzo latin chiedo
Di di darci una riflessione in sintesi delle di cosa è successo in questi giorni di congresso scientifico anche toccando quel tema che non è marginale del pieno coinvolgimento nella ricerca delle persone
Non dico solo con scuse molte delle persone dirette interessate paura
Grazie professore grazie a tutti voi di essere qui oggi si al congresso della fino abbiamo parlato DBT data questo è un termine che voi conoscete molto bene
Questo prodotto abbiamo parlato di come integrare dati di diversa natura dati clinici biologici
Che ci permettono di monitorare la malattia con Risonanza Magnetica anche dati pazienti riportati che se abbiamo molto bene
Che hanno un ruolo centrale
E questo perché l'abbiamo fatto perché dobbiamo ridisegnare
La prevenzione della sclerosi multipla dobbiamo ridisegnare la prevenzione della sclerosi multipla per curare la sclerosi multipla s'è un concetto
Che il miglior relatori che mi hanno proceduto compresa la professoressa di Luca
è anche legato strettamente al fatto che dobbiamo fare salute del cervello e quindi diagnosticare prima
Trattare prima prevenire la malattia vuol dire fare salute del cervello e questo ha un'importanza sociali scientifica ma ce l'ha anche con nomi
E sta in tutte le istituzioni più importanti gruppetti di economia riconoscono il fatto che questo non sono è importante scientificamente socialmente ma è importante oltre anche economicamente
E la comunità italiana alla comunità scientifica italiana sta scrivendo la storia di questo cambiamento
E Ice messi alla sua fondazione è stata pioniera nel capire
Che era arrivato il momento di fare di ridisegnare la prevenzione e quindi è parte di in una serie di iniziative internazionale parte vuol dire non solo sponsor perché siamo presi siamo abituati a pensare a questa associazione come
Assessore Ciani che sponsorizzano questa iniziativa no
Partner attivi perché le competenze che portiamo al tavolo sono competenze
Sinergiche a quelle degli altri attori importanti centrali quindi siamo al tavolo di iniziative internazionali che stanno riscrivendo i criteri diagnostici della sclerosi multipla perché naturalmente questo come voi potete immaginare un impatto enorme anche nell'accesso ai trattamenti
Stiamo riscrivendo i decorsi clinici della malattia e stiamo disegnando
Strategie di prevenzione che sono non non possono essere confinati alle sull'Italia ma la scienza e globale e quindi si riusciamo a prevenire lo facciamo grazie alla colle alla collaborazione
Che tutti i i licenziati internazionale quindi la comunità la prima messaggi anche la comunità italiana sta riscrivendo la storia della sclerosi multipla
Perché è importante ne sappiamo che le malattie neurodegenerative inclusa la sclerosi multipla
Sì manifestano tardi rispetto alla nostra capacità invece di riconoscere segnali campanelli dall'Armée nascosti sia sulla base geologica
Legata all'insorgenza biologica della malattia ma soprattutto
Non portando alla luce quelli che sono sintomi che le persone ci sanno raccontare se sappiamo ascoltarle queste non è è dal punto di vista scientifico fondamentale
E e quindi è assolutamente importante fare prevenzione importante diagnosticare la malattia precocemente
E attenzione questo ci apre la strada anche a trattamenti che magari
Potrebbero non essere così importanti come ad esempio il trattamento riabilitativo perché si sappia moglie Gnassi care presto sappiamo anche utilizzare questo intervento al al pari se non di più dei trattamenti di
Farmacologici allora qual è la ricetta ne sentiamo parlare tantissimo è intelligenza artificiale e la lettura magistrale del convegno c'ha portato questa scienza ma tensione ne vogliamo fare un passo in più vogliamo parlare di intelligenza iberica
Sappiamo che oggi l'intelligenza artificiale senza l'intelligenza umana non va da nessuna parte
E per noi che cosa significa significa coinvolgere le persone direttamente interessate perché ci raccontino la loro malattie e noi dobbiamo tradurla in taxi da integrare con gli altri dati affinché i negli algoritmi messaggi che ci porta all'intelligenza artificiale possono essere spiegati perché se ne facciamo antiradicali intelligenza artificiale in uno sei sappiamo spiegarla alle persone interessate alla Società questa rimarrà solo un esercizio scientifico sui di cui sulle pubblicazioni scientifica
Quello che abbiamo allora se questo è quello che dobbiamo fare se l'intelligenza artificiale dobbiamo aggiungere intelligenza umana allora dobbiamo aggiungere una scienza a quelle che già conosciamo
Che la scienza della ricerca innovazione responsabile noi siamo in prima linea come ci ricordava la professoressa di Luca su questo tema da diversi anni qual è quell'asse questa Shankara scienza dell'inclusività
è la scienza che ci portano la persona al centro non la vogliamo più al centro la vogliamo insieme a noi insieme ricercatori per poter fare riscrivere la storia per la sclerosi molti a ridisegnare la prevenzione e per fare questo abbiamo ho sviluppato un modello di gestione della ricerca di coinvolgimento delle persone nella ricerca che sta facendo scuola a livello europeo
è stato incluso in tutti i documenti programmatici e riconosciuto centrale da un organismo come European investment bank che non guarda solo alla scienza non guarda solo alla Società ma guarda all'economia quindi questo per noi è un messaggio molto importante
Perché organizzazione come le nostre che sono di confine tra scienza e società non sono solo una Giunta Wish You were sono fondamentale per vincere le sfide che ci aspettano questo è stato
Quello di cui abbiamo parlato al congresso e tutti i ricercatori che hanno presentato la loro ricerca
Ci hanno ci dicono con le loro i risultati che possiamo vincere questa sfida grazie alla loro impegno la loro ricerca grazie
Grazie a farla Zaratti in
Dobbiamo essere tutti consapevoli di questa responsabilità che abbiamo nello scrivere
La storia nuova della della sclerosi multipla
Abbiamo sentito che lo facciamo con i ricercatori lo facciamo in Rete e sicuramente anche gli ex sono una rete con la quale lavoriamo Gianvito Martino dovrebbe essere collegato
E all'UIC chiedo
Due riflessioni su su due temi uno abbiamo organizzato con con le istituzioni anche ai fan Farmindustria una riflessione sulle terapie cellulari avanzate per la sclerosi multipla e quindi volevo chiedere Gianvito Martino dove siamo come come siccome stiamo procedendo come possiamo percorrere questa strada perché anche le terapie cellulari avanzate siano disponibili e anche qual è il ruolo del non profit perché questo abbiamo sottolineato in questo in questo percorso
Gianvito
Collegato
Problemi
Audio
Volete vediamo il tempo di ok
La fa facciamo una cosa passiamo la la palla anche se avrebbe avuto senso
Con con cui concludere questa questa parte a dottor Giuseppe Gervasi per come ministero dalla salute
Per per fare un un una riflessione che riguarda ovviamente
Abbia fatto delle riflessioni sui dati sul percorso su come possiamo lavorare insieme
Come si posiziona il ministero della salute nel finanziamento della ricerca biomedica non profit e quali sono le strategie per la sua promozione questo ovviamente
Sisma ha sempre lavorato col ministero con con i direttori generali
In tutta una serie di percorsi quindi vediamo fare una riflessione a questo punto su questi temi che abbiamo toccato tutta Gervasi
Allora buongiorno a tutti mi di allaccio un pochettino quello che è stato anche già detto anche il professore sorbetti intanto la prima cosa che preme farvi sapere che per quanto riguarda il Ministro della Salute la ricerca biomedica in particolar modo perché sanno mentre la salute quello che abbiamo a cuore fondamentalmente come tematica la salute
E ricerca all'investimento un vero e proprio investimento in quello che può essere un beni principali che appunto la salute umana
Vista a trecentosessanta gradi quindi sia in ambito di prevenzione che in ambito di controllo monitoraggio e assistenza di tutto quello che può essere anche successivamente un esito di una malattia colpa il sedimento appunto della dello stato di salute
Su questa base appunto noi gli la elemento principale che è perfetto caratterizza anche la gestione della direzione in cui lavoro che la direzione della ricerca innovazione in sanità
è quella di promuovere proprio i finanziamenti la ricerca no profit perché approprino approfitta perché il no profit
Tende ad avere direttamente una avevamo impatto diretto su quello che possono essere i problemi degli degli assistito della popolazione generale orti chi
Corrado una qualunque tipo di diagnosi perché dove nasce la capacità di finanziamento di questo tipo di attività che come si manifesta questo impatto diretto per i prevalentemente non finanziamo dei progetti che nascono dalla qualunque tipo di ricercatore che ha un qualunque tipo di idea che nutre dall'osservazione da necessità di rispondere ad un quesito ben preciso
Nell'ambito della della pratica clinica
Quindi quello che noi teniamo in questo modo non è altro che dei progetti
Che non sono basati appunto finanziamenti di altre attività di altre aziende che siano che quindi non gli interessi su altre condizione ma che tendono proprio a determinare in quel tipo di risposta che sia vivo assistenziale che si di tipo e di di di ricerca di diagnosi e di terapia diversa dall'attuale e questo ha un potenziale impatto devastante su quello che può essere l'esito appunto della ricerca in questione e soprattutto ne cerca libera perché qualunque tipo di ricercatore
Può partecipare a qualunque tipo presenterà la sua proposta eh in base alla qualità metodologia che passa la sottoposto attraverso appunto la revisione della il l'accesso metodica da pile di un riusciamo a garantire impronte un prodotto un progetto porta avanti anche inserito in un progetto che magari è elevata qualità
E con questo l'impatto punto importante sosta ma senza la nazionale
Mi riallaccio poi a quello che ha detto il professore Salvetti che appunto la questione appunto dei giovani
Che per tendenzialmente abbiamo questo tipo di scarsa interessa parte regioni nella pratica della ricerca clinica
Cosa che in qualche modo una convinzione assoluta abbiamo sempre in qualche modo incentivato
Dal punto di vista dei finanziamenti per l'opera intendo l'accesso degli Spurs appunto inimitabili riservata appunto per i ricercatori che stanno sotto a qual
Vent'anni di base è da dieci anni a questa parte addirittura offrendo ai giorni e cercatori giovanissimi sotto i trentatré anni la possibilità di presentare una loro proposta progettuale ben precisa
Comma licenziamento in una borsa di studio mirata a quel tipo di progetto doti di cerca quindi portano avanti la loro idea questo è per portarli avanti una situazione appunto di crescita professionale anche non pochi sedici h perché abbiamo visto abbondantemente come soprattutto nella classe medica
Di ricercatori scarsa il giro anche perché il giovane studente che fa medicina difficilmente poi pensa all'ambito della ricerca come suo principale interessa il tre uno stile medicina solitamente la cosa principale voglio curare i pazienti
Mentre invece c'è anche questo aspetto fondamentale che bisogna considerare un business lasciare s già quei pochi medici che vengono terrà dicono avervi interesse della ricerca vengono poi cassati dalla difficoltà di accedere a finanziamenti per portare avanti la Florida
Questo potrebbe essere molto frustrante molto snervante e visto che le nostre l'attività di ricerca focalizza l'attenzione su due diversi tipi di tematiche un la prima è l'aumento delle conoscenze di base quindi ricerca di base principalmente per il tipo di attività Nembo di malattie si vuole studiate
Ma anche una attività di promozione di un cambiamento che poi si tipo clinico e quello finto per questo tipo di attività prevalentemente un'attività che i medici sotto clinici possono un po'opportunamente
Sconteranno l'attività di di ricerca
Considerate care nell'ambito della nostra attività di promozione della della ricerca la Neurologia
Insieme all'oncologia l'ambito importante in cui abbiamo la maggior parte dei finanziamenti sia di ricerca finalizzata compagni competitivi c'è ricerca istituzionali
Per gli orologi rappresenta una delle tante appunto l'importo diffusa nell'ambito delle tematiche di riconoscimento degli ex sono diciotto su cinquantaquattro gli ex che so continuarlo Gia
E altrettanti cinque che si occupano di di applicazione quindi nell'ambito la riabilitazione rientro soltanto la riabilitazione ortopedica mancare l'abitazione neurologica e cardiovascolare quindi cabrio centosessanta gradi
Mi premerebbe visto anche le infografica che il professore mi ha fornito sulla sul progetto barometro focalizzare l'attenzione anche su un magari incentivare e facilitare un dialogo che questo verrà fatto successivamente su quello che può essere l'ambito della ricerca in termini di prevenzione terziaria e quaternaria e soprattutto l'attività dei servizi che purtroppo attualmente risultano ancora carenti estrasse volentieri
Se facciamo una disamina più della metà per il diversi progetti sono sulla ricerca di base
Ma la ricerca applicata
Dove se poi la fine abbiamo un sacco di diagnosi precoci diagnosi specifiche della particolare forma di sindrome ma poi il paziente che il soggetto che c'ha quella quella condizione
Non riesce a trovare inadeguata sistemazione a livello appunto territoriale
Dove ne parliamo non arriviamo a prontamente Anna necessità di poter garantire a quel bene che ha detto recentemente per cofinanziamo
Quindi magari maggiormente stimolando so che è un po'più difficile nell'ambito di stimolare i progetti di ricerca su quello che può essere una cercassero qualche nave dissertazione quaternaria perché gli altri calmate e i risultati si può sostenere sono molto meno prevedibili punto di vista di una ricerca di base quindi e meno spendibile come attività di ricerca però diciamo che da questo punto di vista cerchiamo di di andare avanti presentando appunto in accogliendo qualunque tipo di risorse che ci vengono foniche prevalentemente dagli ex che sono i nostri interlocutori principali grazie perché grazie a loro dallo finanziamento di istituzionale con la ricerca corrente quindi indirizzare Magarelli ricerca su cui loro si muovono verso anche questo tipo di interventi critici Arca
Grazie
Grazie alla al dottor Gervasi perché in questo excursus toccato temi che per noi sono cari po'di anni fa
Proprio con un finanziamento ministeriale abbiamo portato avanti ovviamente insieme anche all'università e alle Regioni un progetto di ricerca finalizzata dove abbiamo toccato il tema della riabilitazione il tema delle del inserimento al lavoro quindi riabilitazione vocazionale abbiamo toccato i temi dei costi
Sociale di malattia tutti i temi che poi trovano collocazione non stazioni di di advocacy verso il ministero verso le istituzioni però adesso non si è no oggi non entriamo nel dettaglio ma proprio in questa sala era stato lanciato il il percorso che aveva visto un finanziamento in legge di bilancio per una ricerca sulla sclerosi multipla che poi con il Ministero della salute con abbiamo deciso di dedicare a un tema specifico che Aldo Torricelli si chiamava si chiama il progetto concluso dicembre scorso e nel barometro quindi poi avete modo di andare a leggere i dettagli che aveva presentato ieri in conferenza stampa perché dobbiamo approfondire anche questo aspetto di sanità pubblica
Anzi di di di socio sanità pubblica permettetemi il termine non corretto perché bisogna fare ricerca per poi fare delle proposte che abbiano un una una possibilità di essere realizzati appieno e questo lo facciamo perché quando parliamo ai tavoli del PD che adesso non voglio anticipare dei temi lo facciamo perché facciamo insieme alla signora in cerca e portiamo le risultanze per dire cosa deve essere fatto anche l'interlocuzione
Con le direzioni generali del ministero e con con con il ministro di questo abbiamo parlato non so se siamo riusciti a ripristinare il collegamento
Sì
Ok se Gianvito Martino è collegato non ripeto la domanda per brevità
E vi lascio la parola
Niente
Disse di se adesso sì
Nonché grazie scusate la ringrazio ancora molto per l'invito mi spiace essere lì con voi rispetto alla domanda del professor Battaglia devo dire che mentre tanti anni fa le terapie avanzate sembrava una chimera lontana oggi effettivamente siamo arrivati al punto in cui realmente si possono iniziare a sperimentare
Nella fatica nella chimica di tutti i giorni parlo di terapie avanzate parlo ovviamente terapie cellulari lettera che addirittura geniche
Oltretutto queste terapie negli ultimi anni hanno avuto diciamo così un ma previo è importante perché si è capito che si possono utilizzare anche non solo nella malattie genetiche a bassa incidenza ma anche le malattie in cui l'incidenza è molto più alta in particolare come credo tutti sappiate
Questa innovazione dei cosiddetti cattivi ha in qualche modo ha aperto la strada per pensare seriamente di creare una situazione affinché queste terapie si possono sposare appunto nella pratica clinica un problema ecco essendo terapie complesse certamente lo sviluppo sopra tutto parte del delle più grandi aziende farmaceutiche mondiali è andato a rilento perché sono terapie complicate soltanto ripeto perché il tipo di utilizzo era riservato fino a poco tempo fa una nicchia di persone malate quindi quello che si è pensato e con FISM e Aism testate grazie al cielo precursore perché sin da sempre ha creduto che queste terapie potesse davvero un ciclo risvolto pratico si è sempre ragionato su come provare a far sì che queste terapie realmente raggiungono tutte le persone che ne hanno bisogno
è una delle proposte che è stata fatta che in qualche modo in cui ci siamo fatti promotori che abbiamo condiviso anche con altri ospedali importante che certo europea è quello di pensare che noi potessimo anche provare a produrre delle medicine tipo accademico in qualche modo l'interno in queste strutture siamo se il fatto che quindi in qualche modo grave un sistema di produzione dei medici tipo no profit in cui per volgere ovviamente
Tutti gli stakeholder a cui si faceva riferimento prima fondazione italiana schermo sito nel campo della specie molti ma in particolare io credo che questo dovrebbe essere un progetto nazionali un progetto di tutto il progetto collaborativo ma in questo modo secondo me potremo riuscire ad abbattere i costi di costituzione e mi sono mi limito importante
Ma certamente permettere l'accesso a tutte le persone che non hanno bisogno di un giorno a questi farmaci diciamo innovativi
Quindi credo che sia anche lambito giusto oggi quello di fare un appello un appello affinché si costruisca diciamo così un network nazionale che vede appunto come obiettivo principale quello di avere a disposizione queste terapie innovative
Per tutti i pazienti che ne avranno bisogno
Grazie grazie complica Martino
Lascerò
Il podio alla moderazione Gian Paolo Brichetto
Gli altri ospiti
Grazie professor Battaglia un giorno tutti passiamo al tema salute no quindi in questo percorso tra ricerca salute transnazionalità anche faccio richiamo sempre al barometro i dati Hard to Ricci abbiamo visto come comunque esistono ancora delle limitazione delle varie al pieno accesso a trattamenti terapeutici
Comunque efficaci o quanto meno una non omogeneità in tutta Italia abbiamo visto con attori c'è come ci siano ancora persone che circa quattordici mila stimate no che non hanno trovato risposte ai loro bisogni in particolare sembra legate che abbiamo a disposizione per il contatto concentrasse AN ma anche per le risposte che si possono trovare sui servizi territoriali
In questo contesto vengo alla domanda alla prima domanda anzi le due domande per il processo Gasperini
Stiamo aspettando a Breno questi nuovi criteri
Diagnostici e passi significativi sulla sclerosi multipla che sicuramente porteranno alla possibilità di migliorare sia la diagnosi mancherà personalizzazione trattamenti terapeutici siano essi appunto neuroni abitativo farmacologici
Quindi quello che ti chiedo sono due cover la prima se poi un può illustrarci quali sono queste novità e la seconda più legata a come la alla Sin
Anche sinergia CONAI ma intende poi portare questa innovazione dal punto di vista appunto della pratica clinica della personalizzazione nella vita di tutti i giorni critici prego
Grazie a tutti mi avvalgo se possibile dell'autorizzazione con diapositive per far comprendere un pochettino meglio
Questo concetto che tu mi hai chiesto
Nel frattempo un grazie finito avanza sisma per aveva ancora una volta organizzato eventi come questi per aver sottolineato ancora una volta la sinergia l'alleanza che esiste fra l'associazione la società è venerdì Neurologia che in questi hanno apportato grandissimi risultati
Parto un concerto diciamo semplice se posso viveva successiva vediamo se
Ecco semplicemente questo cioè perché siamo arrivati a questa evoluzione non va avanti ma comunque il concerto la espresso via professor Battaglia
Sostanzialmente abbiamo sempre pensato per scossi molti a fosse una malattia P. falsità in cui sostanzialmente all'inizio vi fosse la presenza di attività infiammatoria che è caratterizzata nella pratica clinica dalla presenza di ricadute cliniche Dinoi
Lesiona Risonanza Magnetica e soltanto nella fase del Di a da Mattia si sviluppasse una progressione con perdita del tessuto e accumulo di atrofia cerebrale
I dettagli studi Dina euro patologia di studi risonanza maniere un convenzionale hanno dimostrato che questo non è vero che fin dalle fasi iniziali della malattia quindi prima ancora e quindi biologicamente che si manifesti a Mattia clinicamente il fenomeno della generazione è già presente e quindi la importanza assoluta per prevenire la progressione delle disabilità di intervenire quanto più precocemente
Dal punto di vista terapeutico quindi la conseguenza necessità di fare una diagnosi precoce
Quindi tutto questo ha portato ad una sorta di revisione dei criteri diagnostici e abbiamo visto negli ultimi dieci quindici anni
Almeno cinque revisione dei criteri diagnostici utilizzando delle metodiche impartiva la risonanza magnetica che hanno permesso sostanza mettiti anticipare la diagnosi quindi se alla fine degli anni novanta quindi fino al due mila e uno utilizzando i criteri poster impieghiamo anni prima di Fabian fischia sui molti tra dal due mila uno fino al due mila dieci abbiamo anticipato la diagnosi con i criteri del due mila e diciassette siamo riusciti a fare diagnosi dopo tre mesi oggi con i nuovi criteri
Che verranno pubblicati nei prossimi mesi siamo in grado di fare una diagnosi in alcuni pazienti prima che manifestino la malattia quindi le cosiddette formerà dolcemente isolate in cui occasionalmente facciamo delle risonanze magnetiche e hanno detto diciamo delle caratteristiche cliniche cliniche direi di no ma di risonanza magnetica attivo di Pio markets possono avere una diagnosi di sclerosi multipla
E e quindi anticipiamo tantissimo perché è importante ebbene questa diapositiva che uno studio diciamo italiano di Ruggiero Capra collaborativo come tanti studi appunto che abbiamo portato in giro per il mondo dimostra quanto sia importante questo se andiamo a vedere quello che l'evoluzione della disabilità
Nelle corti di pazienti a cui abbiamo fatto diagnosi prima del due mila undici e qui abbiamo fatto una diagnosi tardiva è iniziato trattamenti in modo tardivo anche dal punto di vista di alta efficacia vedete alla percentuale dei pazienti che raggiunge che raggiungono e di esse esseri Seccia che hanno bisogno di un sostegno per camminare a cinquanta nel cinquanta per cento
Oggi nel due mila undici credo che se noi facessimo questo tuo o
Ci quella percentuale di diminuisce la percentuale di pazienti che raggiunge quell'atto in clinica o e del quindici per cento vista la dimostrazione di come veramente noi possiamo cambiare la storia naturale della malattia
E che quindi siamo nella situazione in cui forse non non abbiamo ancora un mondo diciamo sta senza sclerosi multipla ma possiamo avere un mondo Velasco si molti assenza di stabilità e su questo dobbiamo fare sicuramente una riflessione tutto questo porta una personalizzazione
Del trattamento e quindi alla possibilità di utilizzare dei farmaci ad alta efficacia che abbiamo visto cambiare la storia naturale della malattia e quindi qui sostanzialmente introduco
Quello che l'aspetto un po'più politico organizzativo e cioè la seconda domanda
Perché chiaramente per fare tutto questo dobbiamo avere anche la possibilità di traslare la ricerca nella pratica clinica e di dare risposte ai nostri bisogni
Le problematiche le criticità sono tante la prima è stata sottolineata dalla collega precedentemente
E cioè il fatto che ancora purtroppo l'assistenza disomogenea a livello di circa gli anni in tutto il territorio nazionale
Quindi non in tutte le regioni abbiamo la possibilità di dare le stesse dissesti dei diritti di accesso alla diagnosi e alla terapia
E su questo son Salmeggia dobbiamo lavorare perché l'approccio multidisciplinare con lettera p che noi abbiamo a disposizione è di fondamentale importanza
Quindi deve essere visto come un investimento e non come un costo perché come diceva Paola questo a lungo avendo lungimiranza risparmia disabilità e di stammi a costi indiretti
Il secondo aspetto è che dobbiamo noi stessi avevano un comportamento omogeneo e su questo devo dire eyes ma e si hanno hanno lavorato tantissimo con accennasse quindi con le istituzioni abbiamo creato diciamo che sono un modello di Pd Tia nazionale
Che sostanzialmente è stato ultimamente anche rivalutato introducendo il concetto della telemedicina e dovrà essere presentato alla Conferenza Stato Regioni
Per cercare di farsi di avere un framework in cui tutte le regioni possono applicarla secondo di quelle che sono le loro caratteristiche regionali
Ma ancora una volta deve essere vissuto come un investimento e non con un costo cioè dobbiamo dare a tutti la possibilità di dare a tutti i pazienti le stesse risposte per i loro bisogni
Terzo aspetto abbiamo una Ferrari cioè farmaci a nostra disposizione e quelli che verranno Gianvito Martino sostanzialmente ci ha fatto emozionare con le sue parole
Gli dobbiamo per utilizzare e qui e e il contesto in cui noi viviamo oggi e la nuova sessantacinque che ai facili pone praticamente perfette a chi ha la Ferrari cioè noi di utilizzare solo la prima non possiamo mettere la seconda la terza la quarta
Quindi è necessario sostanzialmente una revisione della sessantacinque anche qui a insomma essi insieme hanno interlocuzione con anni fa e ci aspettiamo quanto primo film dette per la revisione dello sessantacinque
Tutto questo soltanto per sottolineare concludo
Che è fondamentale la coprogettazione è una prova che va molto di moda ma tutti noi dobbiamo sostanzialmente condividere il sapere e e tutti noi dobbiamo dare il meglio
Per poter arrivare al con la della ottimizzazione della parte ed è l'abbattimento della disabilità
E quindi questo è successo semplicemente diciamo così una invocazione
Alle istituzioni perché ho sentito tanti serve alle parole come anche le mie però poi quando la pratica clinica le abbiamo mettere diciamo in moto in realtà rimaniamo tutti Ferriere troppo tempo siamo fermi grazie
Grazie Claudio
Grazie Claudio è una disamina diciamo molto puntuale anche questo mi permetto introdurrà anche il tema successivo dovremmo per collegato il professor Mennini
Che mi confermano no buongiorno allora abbiamo sentito diciamo così delle legnoso sulla classificazione diagnosi nuova
Della sclerosi multipla e anche però necessità di integrare meglio utilizzo di dispositivi medici tecnologia emozione terapeutica
Nella pratica clinica e quindi abbiamo sentito parlare del nuovo piano sanitario nazionale quindi quello che chiedo al professor Mennini
E come quali strumenti Ministero della salute magari anche in diciamo in cooperazione con associazioni come potrebbe essere RAI stima sta mettendo in atto punto per garantire che queste dimensioni innovazione terapeutica tecnologica dispositivi medici siano integrate
Nella programmazione sanitaria in particolare con riferimento a malattie neurodegenerative come la sclerosi multipla prego professor minimo
Innanzitutto buongiorno discusso per non essere presenza ma sono bloccato è stato bloccato tutta la giornata qui nella sede dell'Euro del ministero saluto con grande passione tanto il presidente battaglia quanto presidente Vacca e anche il direttore Paolo bandiera che nella mia precedente vita professore universitario abbiamo collaborato negli ultimi quindici anni attivamente come centro ricerca anche Collins
In tante progettualità inerenti proprio la sclerosi multipla evidenziando quante qualcosa embargo ed economico evidenziando anche di importanza i e ringrazio il professor Gasperini che devo dire musica per le mie orecchie le cose che ha detto anche colui abbiamo collaborato
Negli anni passati
Ecco sentire dire innanzitutto che bisogna fare questo salto questo passaggio epocale di considerare non soltanto per la sclerosi inutile per la sanità in generale che
Tutti tutti gli interventi efficaci che garantiscono un accesso rapido ai trattamenti alle cure e che disegnano dei percorsi diagnostico-terapeutici efficienti
E agevole di pazienti ad accedere in maniera omogenea al territorio nazionale cure rappresentano un investimento e non un costo studi moltissimi studi hanno dimostrato il vantaggio di questo tipo di percorso
Purtroppo in tanti anni passati sempre stata vista la sanità comunque osserva non come un investimento e questo ha determinato anche dei forti rallentamenti però il grande sforzo effettuato in primis dall'Aism poi da anche
Diciamo tutto il personale medico sanitario degli specialisti che sono coinvolti
All'interno di questa patologia negli ultimi anni hanno permesso comunque di fare
Dei passi in avanti importanti e i passi in avanti importanti nodi stiamo mettendo a terre già li abbiamo messi a terra anche all'interno del ministero della Salute negli ultimi due anni e mezzo in particolare
All'interno anche il dipartimento che dirigo grazie al grande lavoro che è stato fatto da parte sia della programmazione sanitaria quanto del della direzione dei farmaci e dei dispositivi medici traendo spunto proprio
Dalle ultime parole perché hanno proceduto alla sua domanda
No inerenti tutto il discorso del collegamento anche tra dispositivi medici farmaci nel percorso assistenziale e anche nel processo regolatorio ma soprattutto anche per garantire un accesso corretto
Noi proprio abbiamo attivato quest'anno
Ha un ufficio di tracciabilità di farmaci e dispositivi medici all'interno della direzione generale del farmaco e dei dispositivi
E con l'idea proprio di metterla in collegamento con tutti gli altri le altre attività che svolge la programmazione sanitaria prima
Questi due uffici erano separati atti appartenevano ad un altro dipartimento
Su mia richiesta sollecito anche sollecitato anche dal ministro
Abbiamo trasferito questo ufficio all'interno del Dipartimento in maniera tale che ci sia una sinergia diretto e costante tra tre tra gli uffici in maniera tale anche da popolare
Il modello predittivo che sta funzionando all'interno del ministero della Salute
Che ci può permettere quindi di ben programmare interventi sanitari e anche andare a valutare correttamente quali sono i percorsi diagnostico-terapeutici
Più efficaci e più efficienti né più efficace del paziente ma anche più efficienti nella corretta gestione del sistema sanitario
L'obiettivo ovviamente come ha sottolineato anche il professor Gasperini
E quello di far sì che i pazienti possono finalmente anche alla luce di tutte le evidenze scientifiche che ci sono quindi essere caratterizzati sì dalla sclerosi multipla una sclerosi multipla che veda sempre meno l'impatto della disabilità
Sappiamo bene quanto costa la disabilità
Che ripeto con la Centro Ricerche naïf abbiamo fatto analisi in passato per esplodere il costo de qual era il peso economico la magnitudo dei costi indiretti sua tuta che quelle a carico dell'INPS ma anche a carico delle famiglie
Abbia visto che rappresenta una quota preponderante rispetto al costo totale della patologia quindi riuscire a ridurre fortemente la disabilità riuscire a rallentare la progressione della malattia
è l'obiettivo primario che anche all'interno del ministero della Salute ci siamo posti di raggiungere con un occhio specifico nei confronti appunto della sclerosi multipla scelto lo sappiamo bene
Purtroppo il nostro Paese è sempre stato caratterizzato Franca un accesso ai trattamenti disomogeneo sul territorio nazionale da regione a regione l'obiettivo eh quello di ridurre queste disomogeneità e garantire un'omogeneità importante come lo come lo si deve fare come lo siamo cercando di fare ovviamente con sicuramente anche questo il il percorso stato introdotto anche a fine anno come sarò ricordato appreso Gasperini e PD Tia nazionale in collaborazione con l'AgeNaS
è un punto di partenza importantissimo perché avere un Pd Tia nazionale condiviso rende più omogeneo l'approccio anche alla presa in carico del paziente un altro punto importante è quello relativo
A far sì che anche le regioni con un dialogo costante aperto che abbiamo con loro garantiscono un'omogeneità di accesso ai trattamenti a tutti quanti pazienti questo tra l'altro agevola anche
Il discorso legato alla riduzione della mobilità sanitaria che non è solo un costo per il sistema ma soprattutto un costo per le famiglie oltre un disagio sociale delle famiglie stesse dei pazienti per i pazienti stessi che già vivono un disagio importante
E anche qua il percorso è iniziato da un percorso virtuoso certi percorsi iniziano i risultati non si vedono il giorno dopo però l'importante e avverte cambiato un po'la traiettoria che era stata disegnata fino a poco tempo fa l'altro punto fondamentale sul quale si sta lavorando
E quello anche legato alle terapie avanzate no come sottolineano anche professor Gian Vito ha fatto in breve tempo è riuscito a
Illustrare in maniera molto attenta e precisa qual è l'apporto di queste terapie avanzate quante quante l'importanza proprio collegato a tutto quanto detto precedentemente
E e noi abbiamo già fatto delle proposte purtroppo l'altra non è passata in legge di bilancio volevamo far sì che
Le terapie avanzate facessero parte di un partita dodici Grasso un fondo per le aziende che per le terapie avanzate in maniera tale da garantire un accesso più rapido
A tutti i cittadini pazienti che purtroppo debbono utilizzare queste terapie
Però l'altra hanno leggi di bilancio nel passato stiamo ritrovando per quest'anno credo che dalle interlocuzioni che abbiamo avuto c'è stata un'apertura importante anche a livello di mezzo che mise l'economia poi il mistero che fornisce le risorse e quindi deve all'ultima parola per l'attivazione eventuali di questi fondi specifici ma l'altra strada importante
Che stiamo perseguendo è quella di farsi che le terapie avanzate al pari della prevenzione degli screening
Possano
Rientrare in quel pacchetto di prestazioni che devono stare al di fuori del della spesa corrente quindi debbano essere considerate quale investimento
Penso a un percorso che è stato attivato a livello europeo noi come Italia già abbiamo avanzato due proposte concrete una rispetto alla prevenzione degli screening l'altra proprio sulle terapie avanzate per far sì che questo pacchetto di prestazioni non rientri più nella spesa corrente quindi venga escluso dal calcolo anche di debito pubblico e invece facciano parte degli investimenti ha un po'quello che avviene no per per esempio per le spese in armamenti e quant'altro non vengono considerati come spesa corrente o fanno parte del debito pubblico e quindi c'è uno spazio maggiore di manovra per raccogliere anche degli investimenti e delle risorse da parte del governo centrale
è un percorso che non è lunghissimo
Però bisogna rispettare una serie di passaggi perché poi bisogna non solo dialogare col messo ma poi bisogna inviare tutte queste proposte anche a livello europeo dove ripeto ho partecipato a due tavoli di lavoro
C'è un'apertura importante hanno accolto molto bene le proposte fatte dal nostro Paese
Siamo proseguendo in maniera molto attenta su questo percorso perché credo che sia fondamentale che si liberano da parte dei risorse
Quindi si libera anche risorse all'interno della spesa corrente per fornire ulteriori prestazioni ma dall'altra parte soprattutto Civati tutelare gli interessi dei pazienti e come sottolineava l'idea che il professor Gian Vito
In relazione di avere terapie avanzate collegata alla sclerosi multipla questo può agevolare enormemente
L'accesso omogeneo di tutti i pazienti che ne hanno bisogno a questa tipologia di terapie chiudono per non prendere troppo tempo
L'ultimo step
Sul quale già stiamo lavorando in maniera molto attenta su indirizzo specifico del ministro della salute
è quello come ha ribadito anche lui più volte
è quello relativo all'attivazione di un piano sanitario nazionale credo proprio per fine anno dovrebbe avere un piano la proposta di Piano sanitario
Completa finalmente questo sarebbe una notizia molto importante perché e non abbiamo un piano sanitario da circa vent'anni per non avere un piano sanitario e lavorare sui patti per la salute
Purtroppo rappresenta un freno dal punto di vista di una corretta e seria programmazione sanitaria abbiamo già predisposto un documento importante siamo verificando chiaramente a livello di Ministero della salute che è caratterizzato soprattutto da un piano per obiettivi il piano che gli obiettivi
Ha un indice molto articolato per quanto riguarda questa proposta il Piano sanitario nazionale che parte dalla tutela della salute come diritto fondamentale
Pare tocca la tematica chiaramente della prevenzione assistenza sul territorio e quindi l'evoluzione del modello di servizio sanitario un'attenzione particolare stiamo dando al sistema di retribuzioni delle prestazioni
E poi anche o soprattutto c'è uno specifico capitolo dedicato alle disuguaglianze sanitarie quindi come superare gli eccessi degli uguaglianze sanitarie e quindi al concetto che abbiamo espresso precedentemente che avete sottolineato relativo anche alle che docilità dell'accesso
Alle prestazioni un altro capitolo fondamentale quello del sostenibile di sostenere l'innovazione quindi favorire l'accesso e l'innovazione coordinare l'innovazione dei modelli di governance
E quindi far sì che si possa garantire un accesso rapido precoce anche alle tecnologie efficaci a tutti i pazienti che ne hanno bisogno passando per quei percorsi anche che vi ho descritto ovviamente previsto il coinvolgimento anche attivo di pazienti ai cittadini
E tutto un monitoraggio dello stato di salute del paese e chiaramente anche un monitoraggio del Piano sanitario nazionale quindi siamo a buon punto anche per quanto riguarda una borsa
Idee per quanto attiene la proposta di Piano sanitario nazionale che seppe rivolta ripeto
Sulla spinta proprio del nostro ministro della salute a torso Schillaci al proprio rivolta a cercare di superare queste disuguaglianze e soprattutto garantire l'accesso rapido Mocerino ai trattamenti ai cittadini ma in tempo reale
Perché sappiamo bene che intervenire in tempo reale l'orario sottolineava che il professor Gasperini garantisce i dati sede fatto vedere
Che già conoscevo ma negli ultimi mi ha fatto piacere ovviamente vederli
Garantisce per quanto riguarda nello specifico la sclerosi multipla
Una rallentamento molto forte della progressione della malattia e far sì che quindi pazienti che sono caratterizzati di SOS molto più in basso possono continuare a svolgersi hanno la loro vita nel miglior modo possibile contribuire anche alla produttività
Del paese stesso
Grazie
Grazie al professor Mennini mi pare di poter dire che diciamo anche con questo ultimo intervento
Sono stati messi in campo di strumenti che ci possono garantire quanto meno tra il difficile equilibrio tra innovazione e risorse disponibili la possibilità di avere dei percorsi per le persone con sclerosi multipla
Veramente efficaci e innovativi guardando sempre verso il futuro chiudo semplicemente facendo una domanda un commento che non documento professor Battaglia velocissimo
Sulle parole chiave che ci possiamo portare a casa da queste due sessioni
Ora cerco di essere super sintetico per rispettare i tempi abbiam parlato di investimento in salute
Ne ha parlato di traslare la ricerca pratica clinica credo che abbiamo dato tutti gli elementi palazzi diagnosi precoce di terapia precoce di terapia personalizzata
Abbiam parlato e qui mi riferisco alle alle parole di le persone Gasperini
E nel giungo una con la diagnosi precoce la terapia precoce vogliamo bloccare la sclerosi multipla
Con la riabilitazione di cui abbiamo parlato poco però una richiesta specifica del barometro vogliamo avere persone con meno disabilità però lui ha parlato di mondo della SM senza disabilità Fare Futuro
Grazie
Allora abbiamo parlato di ricerca di del diritto di cura che sicuramente sono condizione fondamentale essenziale
Ma ne vogliamo di più vogliamo la piena cittadinanza del persone con sclerosi multiple quindi parliamo adesso dell'importanza dei diritti all'inclusione del ruolo delle organizzazioni del terzo settore per cui saluto intanto i nostri relatori e l'invito prima di andare a prendere
I loro posso a firmare la Carta dei diritti così vorrei vedere questo pannello che infonde bianco piano piano
Riempirsi delle vostre firme e quindi chiama i relatori Dellas l'altro Pannella che sono Maurizio borgo presidente dell'Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità
Chiara Palermo capo ufficio legislativo del dipartimento ministero per le disabilità
Serafino corti coordinatore dell'Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità
E poi ci sta raggiungendo arenato a stampo Ogna della Direzione generale per la lotta alla povertà e la programmazione sociale del ministero del lavoro e delle politiche sociali a coordinare questi interventi c'è il direttore degli affari generali e relazioni istituzionali di Hayez ma Paolo Bandiera che invito a raggiungermi qui
Prima di avviare questa nuova panel però velocemente ci sono i saluti della senatrice Maria Cristina Cantù vicepresidente degli affari sociali al Senato
La senatrice dovrebbe essere collegata aspettiamo ancora qui sottolinea molto benissimo grazie
Grazie ad avere la parola prego buongiorno a tutti tecnicamente è stato detto molto di più che è tutto
Ricorda Enzo che ho sempre invidiato coloro che sono in grado di farsi pagare per fare previsioni a lungo termine
E oggi ancora di più
Perché quello che vorrei fare
Dicendo che io chieda adesso al due mila e trenta da gelosi multipla sarà sconfitta
Del resto i settimanali hanno avuto notizia che ultima fuori specialistico guidato dal San Raffaele di Milano dal Sant'Anna di Pisa ha fatto camminare un paziente paralizzato
Quindi la speranza cioè ma ha pure avendo superato la storia tanta non mi addentro in previsioni così ottimistica perché nel due mila e trenta dovrei ancora esserci e non vorrei essere smentita
Alcuni
Mi limiterò a dare solo delle suggestioni sulle mie aspettative il cognato incrinato aspettativa è quella rafforzare la prevenzione predittiva per intervenire ancor prima dell'insorgenza dei sintomi e poi sarò la prima ad essere raggiante
Quando nacque così multipla potrà non essere più considerata cronico degenerativa ingravescente
Prevenzione innovazione
E ricerca
Questi sono gli altri importanti le fondamenta
Credo tutti voi sappiate che vi sono diverse sperimentazioni in corso alcune molto promettenti
Ma non dobbiamo perdere di vista l'apprensione caposaldo di tutela proattiva delle malattie autoimmuni infiammatorie
Tutto questo nel quadro di una più ampia strategia di carattere ordinamentale e la mostra che associativa ma da pungolo quotidiano
Per raggiungere lo scopo che non può prescindere a garanzia di tempi effettiva e appropriata presa in carico dei bisogni dal potenziamento della medicina territoriale effettivamente integrata con la specialistica ospedaliera anche secondo e terzo livello
Verso costruzione di una rete di buone
Venticinque primari specialisti in chiave multidisciplinare
A garanzia di prossimità
E di continuità di assistenza generale specialistica proattivamente integrata
L'obiettivo della qualità
Ed è l'universalità delle cure
Si ricorda una reale concretezza cioè limita ci organizzativa
Into darà filiere erogativa la cui gestione oggi invece ancora troppo caratterizzata da un contesto frammentato che grava principalmente sui pazienti e sulle loro famiglie con importanti costi umani e sociali a cui occorre porre rimedio
Rafforzando il sistema di prevenzione protezione cura ospedale-territorio
Dobbiamo seguire convintamente
La regola dei piccoli partiti fino arrivare a metà secondo un principio di graduale raggiungimento degli obiettivi sfidanti della Carta dei diritti
Che non può prescindere dal concetto di spendere meglio per poter dare più e conseguente niente nell'agenda finalizzati alla migliore prima della sclerosi multipla dobbiamo dal mio punto di vista darci delle priorità sostenibili e praticata da qui al due mila e
In ogni caso sappiamo bene di poter contare sapere bene
Vi ringrazio
Grazie senatrice del queste parole anche per la convinzione con cui rilancia la sfida
Che nel nostro motto di una mondo libero dalla sclerosi multipla ne abbiamo detto che stiamo ragionando già della prossima agenda quindici stiamo di Elia
San pregnante del consigliere già delle linee che non si fermi la linea venticinque ma ci dicano come arrivare a questi risultati nel due mila trenta la sessione di oggi quello che è emerso anche nel confronto precedente e già un pezzo di costruzione della nuova Agenda due mila trenta
Ma qui sto momento questo pannello dedicato come è stato detto e temi della cittadinanza ai diritti dell'inclusione
Che non sono in realtà così distanti diversi rispetto a quello che è emerso nella confronto precedente
In realtà la disabilità non è un contesto di analisi di indagine della ricerca mai dentro ricerca scientifica ricerca sociale ricerca sanitaria
E ogni ingrediente che lo arricchisce così come l'approccio di salute pensate lo stesso concetto di ricerche inclusiva che è stato citato di titolarità della persona
E non del paziente rispetto anche ai percorsi dalla costruzioni di disegno di presa in carico i modelli anche di cura e di assistenza
Con cura il fatto che adesso ragioniamo di sistemi di qualità di vita in cui c'è la salute ma ci sono tutti gli altri domini Mario Battaglia ha parlato di una ricerca socio sanitario e quindi anche Arturi ciò non vuol dire soltanto pazienti fuori del sistema di presa in carico ma dal sistema complessivo di servizi di sostegni riaccompagnamento piedi percorsi di vita
Spunti importanti e sono emersi da questa tre mattinate voglio difendere perché potremmo poi magari anche di mettere in circolo uno
Il tema della programmazione una programmazione che non è soltanto una diktat dal punto di vista degli adempimenti di quello che va fatto in modo lineare ortodosso come processo amministrativo programmazione vuol dire condividere visioni
Vuol dire avere degli obiettivi comuni vuol dire anche darci un sistema ogni segno per misurare per valutare e oggi abbiamo abbiamo sentito un piano sanitario che si sta affacciando e parleremo anche di programmazione
Ma poi anche il tema dei dati e questa è l'altro spunto che voglio riprendere dati è stato detto che sono qualcosa
Non di estraneo a noi ci riguardano dati plurimi che vanno costruiti maneggiati con cura ma anche con sapienza e con capacità con ingegno con coraggio debbo dire e fatto sesso questa mi è molto piaciuto anche quello che è emerso che evitato son patrimonio tra persone
E che quindi in qualche modo andiamo a ribadire questo concetto di titolarità del dato
E quindi ci sono delle regole delle norme le rispettiamo assolutamente ma dobbiamo anche fare in modo che ci ci sono
Delle resistenze che possono essere in qualche modo anche a Lentate nell'ottica di dispiegare di il Potenza di questi dati è il momento di intervenire qui subito veloci
Allora abbiamo quindi questa questo intreccio questa complementarità tra ambiti
Diritti inclusione saluti ricerca scientifica ma devo dire che la scusi multipla ci spinge a ragionare su una complementarità di piani di livelli e su questa struttura Democrito questo questo momento perché l'abbiamo livello di diritti per così dire i diritti
Lo vedremo non soltanto da riconoscere da promuovere da rendere vivida agire questo è il messaggio che la nostra carta dei diritti
Abbiamo un livello di norme norme che devono essere armoniche devono risolvere i conflitti stratificazioni che ci portiamo dietro in tanti anni
Abbiamo livello di programmazione programmazioni lungimirante abbiamo detto ma anche perdonatemi
Superino queste appartenenze proprietarie di dicasteri e di capitoli di spesa non vorrei parlare di un piano nazionale salute di un piano nazionale degli interventi sociali benissimo fissa in modo differenziato ma chi siano complementari organici integrati per abbiamo bisogno di piani operativi lo ricordava il Presidente fa la bella
Non basta tutto questo come garantire l'attuazione di questi diritti
Di queste norme di questi programmi e qui ci servono dei piani dei modelli delle linee di indirizzo allora non partiamo da zero
Lo voglio sottolineare in questa in questo contesto nel parlamento alla Camera a novembre sono stata approvate quattro mozioni fondamentali
E da queste quattro mozioni trenta cantiere estrapolo Nesta volo quattro
Che poi magari tornavano nel confronto poi abbiamo i lavori uno la riforma della disabilità da implementare da sperimentare ed applicare garantendo anche chi ci sia tutto il sostegno per
Non soltanto gli accuratamente ragionevoli alla valutazione di base Cuneense
La produzione ultimi in suonare progetto di vita ma ne abbiamo delle nuove figure un'autorità come garante del dei diritti perversione disabilità che deve essere assolutamente messo nelle condizioni di poter operare sentiremo che cosa si sta facendo primo cantiere informa disabilità
Secondo cantiere e quello di norme Pio lancio uno stimolo
L'anno scorso ma abbiamo detto non possiamo più attendere al di là della riforma delle disabilità fondamentale delle norme come Richter eteri che arriva vogliamo capire a che punto siamo anche rispetto a questo
Un terzo elemento fondamentale ho già detto delle pianificazioni e programmazioni
Io voglio dire che dobbiamo assolutamente fare in modo che il lavoro di osservatorio nazionale disabilità che fondamenta derivi un piano siamo fermi da otto anni dobbiamo capire se siamo nelle condizioni di fare un piano per le politiche delle disabilità
Perché questo vuol dire che non è soltanto la disabilità la risultante marginale accessoria di cani di salute
O di piani che riguardano magari anche l'inclusione sociale quando apre una dignità con un piano dedicato rispetto a questi temi e l'ultimo cantiere quello che riguarda ma insomma il ruolo dell'associazione questo momento di svolta unico alle debbo dire che ho veramente ogni anno quando sono qui sempre di più
La sensazione di variare che qui si sta veramente facendo la storia ne stiamo vivendo un momento unico secondo me sono convinto di cui vedremo gli effetti fra decenni questa è la stagione in cui dobbiamo metterci in gioco rilanciare l'ora
Il cantiere fare in modo che altro con tutto questo potenziale le reti le condizioni la prossimità Renault seicentosei di ma anche la capacità di essere associazioni di persone di familiari
Prossima ma vi richiamo di persone ecco costruire un cantiere e fare in modo che tutto questo potenziale si dispieghi oltre questi momenti importanti di confronto di condivisione ma poi il lavoro
Per così dire e anche di cantiere uso questa espressione io dico anche di trincea ogni tanto gli anche bisogno ogni tanto di vendicare farà Boccassi e ogni giorno che quindi liberare in questo pensiero di potenzialità del terzo settore
Detto questo
Mai quindi come oggi una sezione dedicata ai temi della disabilità di diritti della cittadinanza e davvero significativa e dire anche attuale
Anche urgente per mettere un po'a sistema di temi alla partiamo dei diritti perché lo ricordava il presidente Francesco Vacca
Volevo
Sicuramente
Richiamare il fatto che siamo nelle piazze
Che stiamo facendo sottoscrivere la Carta volte questo contesto l'abbiamo messaggio adesso veloce della onorevole patriarca
Che vuole anche lei in qualche modo accompagnare queste riflessioni quindi lasciamo spazio per un suo intervento in grazia autonomamente per prece consentito di essere qui e poi inizieremo proprio dai diritti diritti norme programmi Gianni
Onorevole alle
Ecco mi grazie sentite presentiamo benissimo grazie
Grazie scusarmi mi dispiace non essere riuscita a stare con voi in presenza abbiamo fatto una tre giorni senza fiume alla camera cui oggi sono dovuti rientrare Willis interpretò certi territori scusa
Però ci tenevo particolarmente perché
Come presidente di un l'Inter di due interruppe sulle neuroscienze
No la mia presenza ha un doppio significato da un lato l'attenzione del Parlamento dall'altro lato il completo cambio di paradigma che ne vorremmo attuale non più soltanto il paziente al centro della legislazione sanitaria ma
La redazione delle norme con il paziente nel senso di riuscire a guardare le patologie otto o un aspetto differente partire e anticipare il confronto in un'altra nella fase di redazione dei testi normativi fattuale quella collaborazione che ci permette di scrivere a più mani detto questo
Questo importante momento di confronto promosso dai ma protagonista
Per tre
Anche per promuovere modello questo modello di sanità quale noi stessi ci speriamo centrato sulla persona e sulla piena cittadinanza della persona
Con la patologia la sclerosi multipla patologie che negli anni ha avuto la possibilità di potersi giovare Grasselli progressi straordinari della ricerca questo arresto possibile un miglioramento significativo della qualità le aspettative di vita ma oggi siamo chiamati a fare un passo ulteriore trasformare questi risultati in politiche pubbliche strutturato e sostenibili e per fare questo abbiamo bisogno di continuare a ragionare lavorare insieme
La presa in carico la ricerca e l'inclusione dei soli grazie su cui lavorare realismo sono anche per noi un modello a cui ispirarsi come azione di intervento e come possibilità di incidere trasformare il sistema sanitario in modo tale da avere un perfetto giretto sull'altare il passo per questo quando parliamo di sclerosi multipla non possiamo militanti alta e magra figura in senso stretto dobbiamo costruire politiche che rendono possibile la piena autodeterminazione della persona
Come dimostrano ad esempio l'impegno per la semplificazione delle patenti di guida ci troviamo ad affrontare un sistema che deve essere quanto più possibile integrato Santa soltanto da ricerca cura cure domiciliari ma anche tutto quello che è un fattore anche culturale che implica il necessario reinserimento il non dimenticato della persona impaziente nonostante la patologia
Lavoro mobilità atto insomma cultura partecipazione sociale partecipazione politica solo questi gli ambiti sui quali misura la reale incluso nelle persone oltre
Non questi temi sono stati oggetto di mozioni approvate alla Camera dei deputati spirata il trenta cantieri oltre la sclerosi multipla proposti dai un è un segnale importante di testimonia
Come il Parlamento abbia colto la sfida di costruire politiche trasversali integrato e concrete
Con il prossimo anno con l'avvio della consultazione per l'agenda tra il due mila tre spiazzanti multimarca una nuova stagione di collaborazione il Parlamento insieme a tutte le istituzioni avrà minore
Ruolo scusare fondamentale per tradurre queste elezioni risultati
Il nuovo piano sanitario nazionale viene include necessariamente Pd ti amo aggiornati e attuabili investimenti gravi territoriali ospedaliera su questo stiamo anche lavorando
Per una PdL sulle cure domiciliari Camera sfiderà e a oggi sistema sanitario
La dell'omogeneità
Omogeneità nell'offerta di giurie di qualità motilità nel trattamento del paziente omogeneità nel sistema delle cure domiciliari
Non possiamo assistere ancora oggi
Allora la fortuna di nascere una parte del Paese e avviare tutti i servizi a disposizione nasca da un'altra parte del paese e non è soltanto a praticare era possibilità di usufruire di servizi fondamentali ma anche nella interrotta sapere dove chiedere e che cosa chiede quindi bisogna di investire territoriali Galiena bisogna garantire omogeneità nazionale bisogna garantire un accesso equo e tempestivo i farmaci in questo senso bisogna lavorare con le regioni
Perché anche qui spetta il trattamento sono tante sono troppe e e poi diventa fondamentale recuperare un apporto anzi insiste in ma prese in carico multidimensionale e
La ricerca diverse Alessandra
Il nostro primo pensiero quindi questi sono i pilastri fondamentali dell'azione si aspetta da questo governo noi lavoriamo in questa direzione continuiamo a lavorare questa direzione devo dire che su temi fondamentali come quello della salute abbiamo anche ha riscontrato la disponibilità di opposizione a ragionare insieme
Vengo alla questione tardiva perché ho sentito cioè cita l'intervento precedente anche su la proposta di legge tutta diversità grande disponibilità da parte di tutte le forze politiche a fare un passo indietro rispetto alle proprie rivendicazioni erano arrivati commi sulle proposte di leggi da tutti i partiti del Parlamento
Queste proposte sono confluite in un testo unico intervenuto ministro Locatelli e il tetto è all'attenzione del governo un tavolo e stava lavorando su questo testo no
La chiamata da parte del governo su questo tema non è stato ma chiamata positiva perché significa in termini pratici avere le risorse disponibili che richiede riconoscimento la gratificazione la figura importante strategia come praticabilità e quindi aspettiamo il ministro ma passi avanti enormi sono stati fatti anche per quanto riguarda la figura del tardive io migrazione vostro impegno costante per la vostra presenza ribadendo che il dialogo deve essere intende continuare
Grazie davvero tanti spunti della nostra agenda venti trenta e anche il messaggio che disabilità e diritti la sposi molti tra vanno a volte travalicano le divisioni di partito e questo messaggio che ci conforta morto avvocato Borgo abbiamo detto nuovo soggetto importante nella scena istituzionale dal primo di di gennaio autorità garante dei diritti evasione disabilità a che punto siamo e come ci stiamo organizzando per realizzare queste grandi sfide che derivano demandati attribuiti a questa autorità prego avvocato
Grazie buongiorno a tutti ovviamente ringraziamento a dai una al presidente Vacca alla finestra la la sua fondazione al presente battaglia all'avvocato bandiera permettetemi ai una sede a Genova io da genovese sono particolarmente contento di essere ovviamente qua
Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità ho ascoltato con attenzione gli interventi dei precedenti il panel
Ho appeso diciamo sì ottime notizie
Particolare mi ha molto colpito quello che ha detto il professor Gasperini in ordine ai risultati eccezionali che una diagnosi precoce porta in termini di riduzione di condizioni di disabilità da parte delle persone con sclerosi multipla
Ho ascoltato appunto dei progressi della ricerca ma come diceva giustamente l'avvocato bandiera dobbiamo parlare di diritti perché le persone con sclerosi multipla le persone con disabilità hanno diritti
E questi diritti devono essere presi effettivi
E qui veniamo al ruolo dell'autorità garante se c'è un'autorità garante vuol dire che qualche problemino in termini di effettività di diritti in questo Paese ancora cioè
E quindi io voglio sottolineare l'importanza appunto dell'istituzione di questa autorità non perché ne sia il primo presidente dico sempre che questo una cosa che nessuno mi potrà togliere tipo Rodotà per il Garante della privacy sono stato il primo presidente dell'autorità garante nazionale dei diritti e persone con disabilità ma appunto voglio sottolineare in merito appunto
Dell'aver istituito questa autorità che costituisce un ulteriore tassello dell'attuazione della grande legge di riforma in materia di disabilità
Chi verrà dopo di me che interverrà dopo di me parlerà del decreto legislativo sessantadue che è stato più volte citato
In questo consesso importantissimo rivoluzione alla valutazione di base la valutazione multidimensionale ma anche il decreto legislativo venti ecco vengo al nostro decreto legislativo istitutivo
Ha altrettanta importanza perché ha voluto appunto istituire questa autorità esistevano già nel nostro Paese dei garanti lo sapete li avete forse anche un conosciuti garanti regionali garanti territoriali ma mancava un garante nazionale perché è importante un garante nazionale proprio per quello che si diceva prima
Dobbiamo superare le frammentazioni in ordine diciamo così alla gestione di queste tematiche così delicate quindi ben venga appunto un'autorità di carattere nazionale è un'autorità collegiale dico subito
E qui porto i saluti anche degli altri due componenti dell'Autorità io ne sono il presidente ma
E insieme a me compongono il collegio il professor Francesco Vaia molto noto in ambito sanitario e l'ingegnere Antonio per ragazzi tra l'altro persona con disabilità che appunto insieme a me compongono il collegio a che punto stiamo diceva
L'avvocato bandiera
Il decreto legislativo venti e del due mila ventiquattro il garante è operativo dal primo gennaio del due mila venticinque quindi siamo proprio giovani giovani neonati proprio però in questi cinque mesi che si stanno concludendo abbiamo già fatto un bel percorso proprio di strutturazione della autorità garante
è chiaro che il due mila venticinque su questo l'autorità è stata anche confortato da un parere dell'Avvocatura generale dello Stato due mila venticinque a un anno anche per noi di sperimentazione noi
In questo anno costruiremo stiamo costruendo l'autorità
E questo perché perché il legislatore così ha voluto non c'ha messo a disposizione per il due mila venticinque
Un ruolo organico cioè una dotazione organica ci avvaliamo di un piccolo contingente di personale in comando e quindi proprio questa strutturazione in questo modo ci fa dire che il due mila venticinque a un anno di startupper come dicono quelli che parlano bene
Ma attenzione non ci stiamo limitando soltanto organizzarci presto avremo anche il sito il portale internet
Ma io ho capito che se non hai il sito internet non sei nessuno ti conosce nessuno
A brevissimo se andate sul nostro dominio che www garante disabilità senza accento punto it ti troverete la pagina che dice che è in allestimento il sito sito il prossimo io però farò un passaggio prima di renderlo tipo mandarlo on line e come si dice
Lo farò
Verificare in termini di accessibilità dalle persone con disabilità saranno loro a dire se quel sito se quel portale effettivamente accessibili portale sarà importante perché non sarà una vetrina non ce n'è bisogno ovviamente
Ma sarà appunto lo strumento che consentirà il dialogo tra l'Autorità garante
Le persone con disabilità le loro famiglie
I loro che il DPR le associazioni perché tramite il portale potranno pervenire a noi le segnalazioni questo è il primo compito che all'Autorità garante ricevere le segnalazioni
In ordine a che cosa alle criticità
A quelle
Disparità di trattamento acque il non riconoscimento purtroppo dei diritti che ancora oggi si regista e sulle quali poi l'autorità garante interviene ma già oggi ci stanno pervenendo le segnalazioni perché anche se non abbiamo per attivo il sito fin da subito ho voluto che ci fosse l'indirizzo mail Indirizzo pecche e vi devo dire che già in questi pochi mesi abbiamo ricevuto tantissime segnalazioni
Sulle più svariati aspetti poi ovviamente ci sono alcune tematiche che la fanno da diciamo si fanno la parte del leone e purtroppo ancora il tema dell'inclusione scolastica
Attenzione l'Italia è un'eccellenza da questo punto di vista nel mille novecentosettantasette sono state soppresse le classi delle scuole speciali io son del mille novecentosettantuno non ho memoria delle classi speciali ma nonostante che l'Italia sia un'eccellenza ci sono ancora oggi molte criticità nelle scuole in termini di inclusione scolastica
E poi c'è il tema ovviamente della sanità della presa incarico purtroppo è stato già sottolineato della disomogeneità sul territorio nazionale appunto di presa in carico di queste di queste persone
Quindi segnalazioni
Abbiamo un altro compito ci stiamo organizzando per svolgerlo che quello anche di fare le visite ispettive presso le strutture che ospitano le persone con disabilità
Questo ci organizzeremo e ovviamente lo faremo ma accanto arruolò un pochettino del del cattivo no
C'è anche un ruolo bello positivo dell'Autorità garante perché il legislatore ci attribuito anche il compito di promuovere la cultura della inclusione oggi ho sentito parlare spesso di inclusione e lo sottolineo anch'io è la parola
Chiave ecco perché legislatore il decreto legislativo venti ha chiesto al garante di promuovere iniziative e progetti in termini appunto di inclusione e ci ha chiesto un focus particolare su che cosa sulle scuole proprio perché la cultura dell'inclusione si forma dalle nuove generazioni e quindi e qui mi fa piacere annunciarlo anche a voi abbiamo già adottato una iniziativa che penso possa essere significativa abbiamo deciso di fare disegnare il logo della autorità proprio dai ragazzi delle scuole abbiamo già chiuso un accordo col ministero dell'Istruzione del merito alla ripresa dell'anno scolastico partirà a questo concorso di idee e abbiamo l'auspicio di poter se non premiare già al vincitore ma magari presentare hip diciamo così i disegni più belli il tre dicembre in occasione della giornata ovviamente internazionale sulla disabilità
Vado a concludere
Con una considerazione positiva ho aperto dicendo che se c'è un garante purtroppo ci sono dei problemi però vi devo dire che
Diciamo sì se devo tirare le somme di questo primissimo periodo di vita dell'Autorità garante parliamo solo appunto di cinque mesi dico che diciamo così il primo diciamo così la prima impressione è che ho avuto è un'impressione positiva
In che senso
Nel senso che la sola istituzione di un'autorità garante cioè il fatto stesso che esista un'autorità garante nazionale sta costringendo tutti io uso questa espressione ad alzare
Il livello delle prestazioni cioè
Vedete
Pubbliche amministrazioni concessionari di pubblici servizi non faccio nomi e cognomi che non sarebbe giusto che avevano avuto no un atteggiamento un possibile ente non molto collaborativa di fronte diciamo così all'ente alle diciamo così giuste
Richieste da parte di persone con disabilità e da parte delle associazioni
Quand'è intervenuta l'autorità garante ha detto guarda che quella persona ha un diritto e glielo devi riconoscere si sono fatte vive si sono sedute al tavolo chiudo veramente con ovviamente una rassicurazione al mondo associativo in primis advice ma l'autorità garante sarà sempre aperta alla collaborazione perché l'Autorità garante non sarà mai almeno fino a quando la presiederò io autoreferenziale noi crediamo fortemente alla Rete di cui si è parlato oggi più volte e quindi l'Autorità garante le istituzioni le associazioni le famiglie ma soprattutto le persone con disabilità troveranno sempre nell'Autorità garante un loro alleato grazie grazie avvocato borgo
Buone notizie per la mossa Carparelli dei diritti per la sua concretezza applicazione nei diritti alle norme abbiamo detto tanti dossier non soltanto riforma della disabilità creative restituiti di professione giuridica dopo di noi tanti tavoli aperti
E invece siamo ingiusti tamburi sarà ci dai una così ricostruzione di come stiamo progredendo anche sul fronte legislativo dato metodista grazie buongiorno a tutti grazie dell'invito
Diciamo che siamo procedendo su diversi tavoli e con diverse iniziative importanti vorrei però fare il punto della situazione facendo da un partendo da un punto fondamentale che questo i principi che sono stati affermati nel decreto legislativo sessantadue
Relativi alla centralità della persona con disabilità e al diritto all'autodeterminazione ci stanno guidando nella predisposizione delle altre iniziative legislative
Non solo ma rappresentano un punto di forza nel dialogo e nelle interlocuzioni che abbiamo avuto con le altre amministrazioni
Mi mi riferisco in particolare a quello che è stato la che la delega per il riordino degli istituti di protezione giuridica
E un disegno di legge che è stato approvato al Senato
L'otto omaggio e attualmente all'esame della Camera
Ebbene voi sapete che il comitato ONU già nel due mila e sedici richiamava l'Italia sulla necessità di superare qualsiasi forma di sostituzione delle persone
Nulla era stato fatto nulla si riusciva a fare ci siamo seduti al tavolo e con in mente i principi del decreto legislativo sessantadue
Abbiamo portato come dire a casa un risultato importante che è quello di un criterio di delega che finalmente sancisce il graduale superamento delle interdizioni dell'inabilitazione in favore dell'amministrazione di sostegno che vuol dire questo vuol dire che finalmente deve essere superato un meccanismo di sostituzione pura della persona
La persona deve autodeterminarsi d'essere accompagnata questo potrà essere garantito dal dell'amministrazione di sostegno che modulabile in ragione della diversa condizione personale patrimoniale che può avere soggetti può caratterizzare diciamo la condizione della persona
Nello stesso disegno di legge delega all'articolo sedici abbiamo sancito un principio fondamentale che il criterio della semplificazione nella manifestazione della volontà della persona con disabilità nell'abitazione gli atti pubblici
Anche questo abbiamo come dire raggiunto un risultato importante tenendo presente richiamando più volte ai tavoli il principio sancito dall'articolo dal decreto legislativo sessantadue
E sempre in materia di idee lega abbiamo dan c'è stato l'SM per quella che poi un'iniziativa più importante quella dei caregiver familiare perché sempre nell'articolo sedici alla lettera f e sancito un principio importante quello della semplificazione degli oneri
Di rendicontazione quando l'amministratore di sostegno coincide col caregiver familiare
Proprio tenendo presente quella che e l'impatto emotivo di cura e di assistenza che impedisce molto spesso ai caregiver di dar conto al giudice tutelare Dell'Anna de de del rendiconto
Eh beh ed è un principio Cindy semplificazione importante e si inserisce nel quadro delle iniziative a più importante si caregiver familiare
Che più volte è stata evocata a che punto siamo
C'è un tavolo un tavolo che ha lavorato per un anno un tavolo che interministeriale perché sentiamo accanto al ministero del lavoro e delle politiche sociali un tavolo che è stato convocato per la settimana prossima per com'mercoledì prossimo per la condivisione sul testo che dovrebbe essere via prima ipotesi di lavoro che speriamo prima davanti cosa prevede questo disegno di legge
Prevede che sia riconosciuta e tutelata la figura del caregiver familiare attraverso delle misure di vario tipo misure a carattere conciliativo nel senso che tentiamo di assicurare alle persone che Arrighi per una conciliazione tra l'attività di un cure assistenza ed attività professionali
Misure al sostegno benessere psicofisico dei caregiver familiari fino ad arrivare
Alle misure di carattere economico su Coena cestini c'è seriamente l'interlocuzione dovrà avvenire anche con il ministero dell'economia e delle finanze però il tutto attraverso un meccanismo graduato di tutele
Le tutele verranno riconosciute anche rivivere in ragione dell'attività di cura e di assistenza dell'impegno ma anche della stessa intensità di attività di quell'esistenza diversa
Chiaramente assistere una persona non non autosufficiente rispetto a una persona
Che ha con disabilità me che autosufficiente
E qua sì crea un gancio con il nuovo gancio come sempre con il decreto legislativo sessantadue perché come come riuscire a dimostrare l'attività di cura e assistenza del caregiver se non attraverso un progetto di vita per cui abbiamo in mente un sistema graduato di tutte le in cui il riconoscimento delle tutte le più alte nel senso di impegno economico passi attraverso l'attestazione dell'attività di cure assistenza nel progetto di vita
Quindi speriamo di portarlo avanti e se entro la prossima settimana per non farsi mancare nulla anche convocato il tavolo sul dopo di noi perché anche lì
Abbiamo portato diciamo a compimento un lavoro di sintesi e quali sono le aree di intervento sul dopo Dino le aree di intervento sono quelle del Co housing prevedere la possibilità di un koala un si inganna recato anche le persone senza disabilità naturalmente in termini finanziari
L'esclusione della parte di qua housing relativo alle persone senza disabilità e incidere sui meccanismi di vincolo di destinazione del patrimonio in che senso prevedendo la possibilità che i vincoli di fare dissi nazione siano possano vedere più beneficiari e siano attuati anche attraverso enti del terzo settore penso al trascorre Tivo
E ampliare a anche le agevolazioni dell'articolo sei alla sostituzione fede commissario
E in questo caso il gancio con nel disegno di legge delega perché la sostituzione fedecommesso rialzerà radicata in camera in capo all'amministratore di sostegno
Quindi diciamo che tanto stiamo facendo però partendo dalla delega e che ci invita a declinare quei principi in tutte le nostre altre iniziative governativi
Ora una battuta prontissima dicevi ricadono Gasperini abbiamo bisogno
Ho che cosa ne rimangono ferme ecco il messaggio è che anche l'iter legislativo i cantieri avanzano e quindi c'è necessità come evolve la sclerosi multipla e anche la scienza che portano anche le norme quindi tanti tavoli dei lavoriamo assieme
Passiamo a questo punto a a Renato Samp fogna se accennato nell'introduzione
Al fatto che proprio in questi giorni è stato pubblicato nuovo essenziale strumento di programmazione livello nazionale parliamo del piano nazionale degli interventi e dei servizi sociali per il prossimo triennio che collegato anche il piano nazionale per la povertà allora in cosa consiste impianto
Fondi
Se ci sono anche risorse e siccome a che fare anche qui il ruolo delle associazioni ci siamo dentro oppure siamo spettatori
Grazie a tutti e grazie per l'invito si molte linea con tutte le cose che ascoltavo il piano per il nuovo triennio due mila ventiquattro ventisei è stato pubblicato proprio in gazzetta ufficiale
L'altro ieri ed è un piano complessivo che prova a mettere insieme il piano sociale nazionale il piano di di contrasto alla povertà per la prima volta il ministero ha deciso di insieme alle regioni ad ANCI di avere un unico documento di programmazione
E partire da quelli che sono dei i principi ispiratori che sono riportati nel piano nella prima parte lo trovate pubblicato sul sito ed un elemento di novità proprio perché il messaggio che l'autorità ecco centrale
Ma dopo l'approvazione anche in Conferenza unificata da ai territori nell'attuazione ecco delle delle policy quindi alle regioni ai Comuni e agli ambiti territoriali sociali nella programmazione
Tra i principi ispiratori ecco provo a a portare all'attenzione quelli che possono essere copione interesse anche rispetto alle cose che mi chiedevi per la prima volta viene ha definito come principio ispiratore della programmazione il tema della responsabilità condivisa
Quindi viene fortemente richiamato
Il tema della dell'amministrazione condivisa richiamando il codice del terzo settore non solo nella declinazione della coprogettazione quindi orto importante e che è una fase e e la seconda fase no di di di di un'amministrazione condivisa perché si avvicina più a quella che la fase di di pensiero dell'intervento operative dell'attuazione ma il piano spinge anche per quella che è una coprogrammazione quindi invita tutti i le amministrazioni locali le Regioni e gli enti del terzo settore a ragionare sempre più dalla prima fase di di pensiero di programmazione dei servizi individuazione dei bisogni stanziamento delle risorse attraverso quello che è il tema della coprogrammazione non vedendolo solo come un adempimento di tipo formale
Sappiamo che tante volte no questi auspici si poi si vanno a un po'a tramutare a
Essere diciamo un adempimento amministrativo no un verbale che viene redatto il Wiener legato abbiamo presentato il piano per il piano invece ci dice agiamo nei termini della responsabilità condivise nell'amministrazione condivisa quindi da una forte spinta in questo senso ripeto alle Regioni agli enti del terzo settore
L'altro tema tre principi ispiratori abbiamo quello della intercettare quelli che sono i territori più fragili anche nei termini di programmazione dei servizi perché vediamo una grande differenza a livello regionale nelle aree interne il sistema dei servizi che favoriscono la domiciliarità e tutti quei processi di inclusione su alcuni territori fanno fatica non perché non ci sono risorse perché
Da circa diciamo due trienni vediamo un aumento esponenziale del delle risorse ma invece manca quella capacità di trasformare quelle risorse finanziarie in servizi per le persone abbiamo un numero importante di risorse che non riesce a tramutarsi in assunzioni di personale servizi a favore delle persone quindi il piano agisce anche su quella che è l'infrastruttura di base degli ambiti territoriali sociali
Quindi dice da un lato è vero che ci sono delle risorse dedicate servizi ma dobbiamo tutti insieme lavorare a tal fine stanza delle risorse
Per garantire quell'infrastruttura di base amministrativa no tutti noi lavoriamo in amministrazione sappiamo come a volte
Vengono
L'enorme poi si devono tradurre in atti amministrativi a Abba alla base ci sono delle strutture amministrative che quando esistono e quando funzionano bene riescono poi a dare piena attuazione alle norme e fa nell'ultimo passaggio
O un un passaggio che
Ecco abbiamo molto condiviso con ancelle regioni che che io ritengo davvero importante che ripeto può sembrare banale perché già in tante norme viene viene ribadito mi principi anche che ispirano il lavoro delle diverse professioni però rivederlo in un piano di programmazione nazionale credo sia davvero una cosa importante
Richiama espressamente il passaggio
Del
Passare ecco col termine ma anche nella fase di programmazione da beneficiari dei servizi ad attori quindi il piano da proprio questa indicazione passiamo da beneficiari ad attori attori che scrivono insieme col programma l'insieme e che insieme attuano le policy
Ci sono quindi dei
I principi si traducono in delle priorità trasversali che due piani hanno che che rapidamente vi vi vi illustro che sono quella della coincidenza tra gli ambiti sociali territoriali
Gli ambiti
Del lavoro sul territorio e l'ambito del servizio sanitario proprio perché oggi abbiamo una grande frammentazione tra quello che è l'ambito territoriale sociale che molte volte non con rispetto non corrisponda al distretto sanitario
Che non corrisponde al alla traduzione sul territorio del l'ambito la del centro per l'impiego e quindi le dell'Area lavori e quindi le persone
Ma anche le amministrazioni talvolta fanno molto fatica a parlare tra loro proprio perché non c'è questa coincidenza quindi il piano nelle sue priorità trasversali spinge per regione l'amministrazione a questo
Costruzione di di perimetro unico perché diventa la base per costruire delle vere politiche di inclusione
E dare un servizio alle persone rafforzare il servizio sociale professionale
Come vi dicevo rafforza la capacità amministrative ripete tra le priorità trasversali quella di rafforzare le reti territoriali anche con le associazioni
Dei familiari e della capacità di favorire una partecipazione reale del terzo settore quindi una partecipazione piena ripeto in tutte in tutte le fasi
Riprende lo sviluppo di di una nuova cosa ecco che stiamo provando a fare insieme di sviluppare un catalogo di servizi informatizzato perché
L'altro elemento che oggi le persone sui territori anche se sono presenti dei servizi a volte fanno fatica a capire di quali servizi
C'è disponibilità sul territorio e come si accede e l'ultimo tema è quello invece sullo sviluppo di una cartella sociale informatizzata
Vediamo abbiamo sul nel tempo sono state stanziate diverse risorse sapete c'è un sistema nazionale di raccolta dati ma abbiamo visto che questo sistema fa fatica ad essere implementato dei territori
Proprio perché sui sui territori
Si lavora ancora molto con
Il fascicolo cartacce no quindi penso sia capitato a tutti noi di entrare non e la prima cosa vado a prendere un attimo il fascicolo si apre e si cerca di ricostruire o una storia
Come
Mi ministero ecco abbiamo messo questo elemento come altro elemento dell'azione strategica triennale quindi ci sono delle risorse specifiche stanziate per i territori per dare attuazione alla cartella sociale il ministero sta lavorando per quello che è il fascicolo sociale lavoro con un progetto del PNR R. quindi per avere un unico posto come così come il fascicolo sanitario e tutte le informazioni di sociali e lavorative della persona
Ma stiamo lavorando anche per una cartella sociale informatizzata nazionale per metterlo a disposizione dei territori per dire fino ad oggi probabilmente non ci siamo riusciti e quindi la frammentazione hanno aiutato
In questo il ministero può intervenire con questo
Progetto ecco nazionale che metterà a disposizione ultimi due punti e chiudo l'altro tema di forti investimenti e quello dell'équipe multiprofessionale sul territorio
Tra le priorità del piano quindi dal lato c'è il potenziamento del servizio sociale dalla dall'altro
Si spinge verso l'assunzione all'interno degli ambiti territoriali sociali delle figure di dell'educatore dello psicologo che vanno a formare l'équipe multi professionale di base
Già nel nella parte sociale perché molte volte questa integrazione la vediamo
Quando si arriva alla parte socio sanitarie avvolta ancora se fa fatica invece riteniamo fondamentale proprio per
Curare appieno i processi di inclusione
A vere questa multiprofessionalità e multidisciplinarietà nella parte anche di valutazione sociale del lavoro di servizi e riteniamo che queste figure debbano essere figure incardinate nella struttura pubblica
E a breve ecco dovremmo partire con un minimo un'importante assunzione a livello
Nazionale di figure professionali le risorse per andare
A chiudere ecco con così poi andiamo all'altro relatore prego risorse abbiamo analizzato i dati ritrovate nel Piano di utilizzo del fondo nazionale per le politiche sociali parlo solo di questo che né il triennio ammonta a circa a un miliardo di euro quindi dal ventiquattro al ventisei
E che si aggiunge al fondo non autosufficienze al Fondo Povertà quindi parliamo solo del Fondo Nazionale Politiche sociali abbiamo analizzato i dati del triennio precedente abbiamo visto nel due mila ventuno
Ventitré come la all'Area disabilità sia stata quella dopo l'aria famiglie minori con il maggiore investimento di risorse di circa centosessanta milioni attualmente ripeto l'investimento per il Triveneto in oltre un miliardo
E gli enti locali le amministrazioni possono utilizzare anche il dottor lo sviluppo delle politiche per la disabili davvero davvero grazie per questa panoramica molto completa anche nei tempi compressi
Coordinamento di risorse assetti organizzativi coerenti in coordinamento di dati per tornare al tema dei dati ma a questo punto non soltanto Sanità non soltanto sociale di politiche per la disabilità devono dire la loro a che punto siamo dopo un anno e mezzo di lavoro nell'osservatore per arrivare spesso tanto atteso piano nazionale frenare
Per i diritti e le persone con disabilità delle politiche tese ferita grazie alla corte
Alcune battute molto rapide so che abbiamo tempi più ristretti però provo a a descrivervi a che punto siamo col piano con tre passaggi sottolineando i principi ispiratori queste tre passaggi
Il primo è il processo di costruzione era Vozza che già avvenuto che ha speso tutto l'anno due mila ventiquattro
In cui abbiamo usato il principio della massima partecipazione ed era piena apertura cioè tutte i partecipanti ai gruppi di lavoro potevano fare delle proposte specifiche
Nell'ambito che loro conoscevano come prioritari a a tutto il gruppo in modo che queste proposte venissero utilizzate come base di partenza per la definizione del piano
Secondo steppe il secondo step per la definizione dei contenuti della bozza anche questo è già stato fatto attraverso il lavoro del comitato tecnico scientifico che ha preso tutte queste proposte
Stan parlando di centinaia di proposte per essere chiari svolte in oltre cinquanta incontri quindi davvero lavoro decisamente Complesso e qui principi ispiratori sono stati la priorità e l'ampiezza priorità nel senso che abbiamo scelto gli elementi che sono più rilevanti che stanno in cima
Alla alla alla lista delle tante cose da fare per evitare di perdere la possibilità di fare le cose davvero più importante per persone con disabilità
E dall'altro lato l'ampiezza motivo per cui sono state identificate sette differenti linee di intervento
Che in qualche modo raccontano di sessantacinque linee di azione che hanno a che fare con le menti estremamente eterogenee ma tutti estremamente importanti dal progetto di vita coordinato appunto
Da Paolo Bandiera avvenisse alle benessere fisico all'inclusione lavorativa all'accessibilità allo sport
Alle all'istruzione alla ricerca abbiamo deciso di aggiungere altre due linee estremamente importanti una legata al disco alla sicurezza inclusiva e la cooperazione internazionale proprio perché il tema della sicurezza è un tema centrale per tutte le persone particolarmente apre persone con disabilità e l'ultima linea che cito rapidamente
A cui tengo particolarmente è la linea legata al monitoraggio e alla raccolta dei dati già stato citato come importante questo tema è davvero rilevante avvenire impiegati ed elevati o sottolinea sempre questo concetto salienti
Non avere dati può avere un diluvio di dati e la stessa cosa vuol dire non poter usare i dati cui si tratta di decidere quali sui dati più importanti salienti inorganici sale che non sa pure che hanno fanno differenza e decidere in termini nove q cooperativi perché questi dati poi al Gargano in tantissime amministrazioni diverse dall'altro e capire quali sono quelli che vogliamo monitorare come elemento di verifica delle azioni che facciamo o elementi di programmazione per il futuro terziste vado a chiudere Paolo
Ma che fare con le procedure di approvazione a questo tema terzo step è lo stesso che stiamo vivendo adesso
Due principi ispiratori il primo alla concertazione e la seconda la fattibilità
Ha detto bene ma il
La prima la concertazione perché la disabilità è trasversale questo piano questa fosse stata scritta è stato inviato a tutti i ministeri lavoro sanità istruzione turismo infrastrutture le regioni i comuni perché tutte queste azioni toccano trasversalmente tutto e quindi occorre siamo tutti d'accordo non basta vi è ragione per vincere se l'idea è buona ma poi ne comprese sostenuta da tutti questa sede non diventerà reale quindi momento decisamente dedicato in cui stiamo cercando di raccogliere questi esiti per muoverci nella direzione di comprendere se questo pianeta Piero fattibile perché posso andare in adunanza prima in Consiglio dei ministri poi
Grazie anche a Serafino grazie a tutti i relatori il materiale sette reca la nuova agenda
Borasi severamente intensa adesso vi chiederei di sottoscrivere la nostra Carta dei diritti qualcuno per l'ennesima volta ma comunque no il Petit dagli un vanto come si dice quindi David ti sottoscriviamo con commissioni tutti noi lascio allora
A mio avviso
E al centro perché per i saluti finali voglio come i due presidenti Francesco vasche Mario Alberto Battaglia rispettivamente presidente di Aism detti sisma
Ecco il qui accanto a me perché abbiamo raccolto tantis informazioni innanzi più
Idee perché sappiamo che l'obiettivo è quello di costruire insieme una già date per questo che di MiTo andare sul sito di Aism punto it perché appunto lì c'è un contributo di idee per andare verso l'agenda due mila trenta allora battaglie
Alla sera fino a qualche stato bravissimo azzardato tutta una serie di parole chiave ne aggiungo solo un paio compare cinque ossa
Allora la prima è che la sclerosi multipla malattia in evoluzione e la l'evoluzione nella vita delle persone e sappiamo benissimo che era malattia paradigmatica restituzione considerano tale perché essendoci tante mo'modi di manifestarsi poi servire anche per la programmazione istituzionale ovviamente è una malattia ad alta complessità su questo non c'è dubbio
E come malattia d'alta complessità ha bisogno anche di un'evoluzione nelle risposte
La terza cosa che abbiamo già ricordato marginalmente quello che abbiamo chiamato noi internamente il confine sottile
Abbiamo indicato con il barometro il con i medici di famiglia che ci sono quattordici mila persone che sono a rischio di esclusione dei servizi in realtà al confine sottile perché basta poco perché si rompono equilibrio e le altre persone cioè le altre centotrenta mila delle centoquarantaquattro mila sconfini no
Questo confine sottile
La quarta cosa che abbiamo ricordato la sostenibilità
Togliamo la parola costo mettiamo la parola investimento in salute
Ulteriore elemento investire nelle reti è stato sottolineato questo è fondamentale
Ovviamente staticità non cito tutto piano sanitario le reti dei dei centri abbiamo moltissimo da fare
Abbiam parlato i PTA quindi investire nei processi in tutto questo dobbiamo esserci tutti ma Huysmans c'è
C'è con agenda con la futura agenda cerco il barometro cioè con la realtà viva dell'associazione tutti i giorni a fianco delle istituzioni grazie
Presidente era
Allora io mi ripeto perché ovviamente il lancio del colto action
E penso di poter dire con tutto quello che è stato detto stamattina Mario che comunque qualcosa abbiamo già raccolto anche per la futura agenda la un po'di consultazione l'abbiamo già fatta anche questa mattina
Quindi io invito veramente tutti anche se è già stato detto ad andare a firmare la nostra Carta dei diritti sul nostro sito
Www punto ice punto ittiti firmate la Carta dei diritti e poi sarete re indirizzati per la consultazione dell'agenda è importantissimo perché ho detto anche come ho detto nell'apertura nessuno ne deve restar fuori
Dobbiamo essere tutti partecipi a far sì che questa agenda sia realmente l'agenda del paese
Ricordo che questa settimana nazionale e qua voglio fare un ringraziamento Mario ai nostri volontari perché veramente un applauso solo verità no
Perché
Sono nelle piazze di tutta Italia a sensibilizzare a dare dei segni che sottolineano far crescere i diritti far nascere i diritti
E questo l'abbiamo fatto in collaborazione con ANCI e con punti ti chiedo un secondo solo perché vorrei ringraziare il presidente di un Prix Antonio la Spina
Qua vicino a noi dai set senza perdere del tempo
Perché non è arrivato in tempo e quindi
Un saluto grazie per quello che avete fatto anzi grazie grazie a voi io sono onorato di essere qui con voi onorato di contribuire per quello che possiamo fare con le pro loco per sostenere la ricerca per stare vicino a voi ormai lo facciamo da tempo le nostre strade si sono incrociate perché col lavoriamo sia sulla raccolta con i nostri volontari nel territorio lo facciamo attraverso collaborazione dirette
Con voi attraverso coprogettazione attraverso tante collaborazioni ma perché ci fa molto piacere poter dare il nostro sostegno a una associazione come la vostra che impegnata veramente in questo settore grazie di cuore
Grazie grazie grazie a tutti e permettetemi un ringraziamento anche a Francesca grazie è stata bravissima grazie per avermi invitato ed è bellissimo essere qui a Montecitorio quindi ma situazione nazionale arrivare fino alle pro loco significa che l'impegno di essere veramente penetrante importante grazie a tutti