Predizione e incertezza. I test genetici nella pratica clinica

Meno male che qui c'è un
Cioè a parlare molto vicino
Pronto
Mi sento nel tempo un po'basso il volume fu
Gentili signore e signori
A me demmo comincia anche
E aprire questo convegno grazie del
Nel silenzio
A poco questa giornata di lavoro intenso
Ringraziando poi tutti per la vostra presenza ringrazio i relatori per la loro Ponta adesione a questo incontro internazionale ringrazio poi la Tavola Valdese che ha finanziato in gran parte il convegno testimoniando ICI stima e consenso
Una parte delle spese del convegno è inoltre coperta dal finanziamento che la commissione organizzatrice
Ha ricevuto dal dal CNR nel quadro di un vasto progetto chiamato Progetto Oncologia gestito da vari docenti della Università statale di Milano
Facoltà di Medicina di farmacia
Siamo riconoscenti verso la regione Piemonte che ha accordato il patrocinio all'iniziativa di questa giornata
Grazie anche al Concistoro della Chiesa Valdese di Torino che ci ospita e a tutti i collaboratori volontari
Il tema scelto
Con cene la medicina predittiva
La medicina predittiva di cui si parla da dieci quindici anni consente di prevedere l'apparizione di certe malattie
Ben prima che se ne manifestino il sintomi ma anche a detta dei competenti sussiste una grande incertezza rispetto al valore delle previsioni le previsioni stesse sono poi quantificate in percentuali le percentuali tuttavia per le persone coinvolte
Soggetti loro familiari hanno o un significato che influisce in maniera determinante sulle loro relazioni e sulla qualità stessa della vita commerci spiegheranno ampiamente i nostri a lato
Si pone poi la domanda sulla possibilità di prevenire o curare le malattie così previste
Alcune sembra che non siano curabili del tutto
Si apre la questione circa i vantaggi che la persona ed eventualmente la società intera Prai dal fatto di sapere che cosa si va incontro
Problema è particolarmente delicato nel senso che la predizione riguardi bambini nati o ancora nasce insomma ancora una volta la scienza ci mette in possesso di strumenti meravigliosamente utili
Non dobbiamo più subire passivamente la sorte ma possiamo intervenire questo è il nucleo anche che interessa filosofi teologici
Ciò causa tuttavia altri interrogativi legati alla responsabilità umana anche si tratta ora di accettare le domande centrali possono essere compendiate mediante le tre famose pubbliche kantiana
Che cosa possiamo realmente saperne
Come dobbiamo comportarci quali sono i codici di comportamento che cosa è legittimo sperare che cosa consiste allora la speranza queste sono domande che intero che non sia la filosofia sia la teologia
Cantù boy e non solo scritto aggiunge una altra domanda una quarta domanda che cos'è l'uomo questa domanda in carta non è di Kant ma viene dal Salmo otto
Come penso molti di voi sappiate Sarno il summit sono oggi giorno di nuovo al Lovigi decisionalità l'interrogazione molto appassionata
Per popolo sulla
Perché parte dell'esistenza dell'uomo e parte pongono molte domande interessanti
Sul salma otto in particolare c'è un teste di un sermoni Fabio fonico di qualche mese fa del pastore George Bush che vorrei segnalare
Il motto della commissione lucchetto at membro della Commissione bioetica della Tavola valdese look torrette Merry go è illustrato da il fiore che nasce sulle spine
Allude all'antica saggezza che vede nell'agone nella positività due elementi una polarità della vita umana legati tra lo in maniera problematica ma suscettibile di portare foto
Le questioni possono essere girate alla bioetica ma anche la bioetica non possiede le risposte definitive
Non resta che ha posto Ondine affinati in problemi di mediante la comunicazione e la discussione e questa è proprio la finalità del Dosso al convegno il cammino della bioetica come quelle dell'etica in generale sì apre tra due eccessi un eccesso di prudenza o di l'eccesso di sicurezza in un eccesso di l'abilità un eccesso di ottimismo un eccesso di pessimismo che conducono sovente invocare soluzioni facile o a disperare del tutto la via di mezzo e quale della discussione che conduce ai risultati a volte propri o visori ma proprio per questo sommamente utili
Il convegno organizzato dalla Commissione bioetica che la Tavola Valdese che è l'ente che rappresenta le chiese valdese e metodista in Italia all'estero
A
è quindi questa commissione è stata nominata nel mille novecentonovantadue
E i suoi documenti si trovano sul sito internet della chiesa valdese Chiesa Valdese a Olbia vedi sfondo alle mie spalle
La commissione abbastanza nota di in Italia ma Presidenza del Consiglio dei ministri cui compete nel nostro Paese la nomina del comitato nazionale per la bioetica non ha creduto finora opportuno accostare
Nel comitato stesso ammesso che debbano farne parte le più diverse istanze culturali
Un posto per una chiesa come la nostra che sussiste sul suolo italico da ottocento anni
Tra i relatori del convegno ho dovuto disdire la propria partecipazione
Il professor Carlo Augusto Viano siamo molto dispiaciuti per la mancanza del suo apporto e la sua presenza
E gli inviamo i nostri auguri di pronta guarigione siamo riconoscenti al professor Simone Pollo che ha accettato all'ultimo momento l'incarico di trattare accanto a Hüllweck partner che alla mia destra
Il problema legato a predizione incertezza
Segnalo anche che spontaneamente il professor Alberto bond Olsi forse molti di voi conosco nonché dell'Università di Losanna studioso di bioetica ben noto
C'è inviato
Mi spontaneamente un testo approfondito già pubblicato in francese poi successivamente Pomponio
Due giorni fa il testo corrispondente quasi uguale in italiano che anche già stato pubblicato da Giuffrè e che forse possiamo fornire a chi molto interessato
Attraverso le e-mail
Fo dico forse perché il possibilità di diffondere questi testi via e-mail che in questi testi già pubblicati quindi con dei diritti associati non so quale fino che punto noi abbiamo diritto di fare questo però
L'autore sarebbe d'accordo ecco questo ma segnalo infine che la rivista canadese la valle filosofiche teologiche
Volume sessantuno numero tre dell'ottobre due mila e cinque
A dedicato un fascicolo al tema caso e determinismo nell'evoluzione biologica discutendo e non dal punto di vista filosofico teologico scientifico
Il che dimostra ancora una volta l'interesse del mondo scientifico per l'argomento di oggi non mi rimane che augurare a tutti voi a tutti noi un un buona giornata di lavoro
Il
Avevamo ricevuto anche dei saluti da parte dell'ordine dei medici di Torino
A me vampiro
Quando ma grafica ecco ci ha mandato quindi solo saluto loden dei medici di Torino credo
Ringraziamo
Allora dopo la parola del una parte dei dei dell'esposizione delle relazioni
Sarà tenuta in inglese ma abbiamo tutti le cuffiette senese se uno non ce l'ha le può richiedere per seguire siamo in ritardo naturalmente
E quindi facciamo facciamo presto conviene le presentazioni professor tende viene da Vienna
Uno specialista riconosciuto in Europa oltre che insegnare all'Università di Vienna la facoltà di teologia protestante
Non specialista riconosciuto nelle questioni di bioetica sulle quali ha pubblicato moltissimi
Moltissimi saggi emolumenti
Il
Volevo portarne uno stamattina ma nel no rimasto
Nel
Credo che non ci siano altre presentazioni il titolo della il titolo generale o forse un po'generico veramente
Di queste di queste relazioni sono genetica predizione libertà
Questi questi temi saranno affrontati dal professor Kerner
E poi dal confessò pollo posso per nella la parola quindi
Grazie buongiorno Parks nel resto d'approccio a est
Ma è maggiormente il spicco ma eternamente al gran giorno vi ringrazio devo scusarmi perché io so di rimanere in lingua quale tedesca non sono sereni Mariano inglese quindi cercherò comunque di presentarsi alle relazioni vengono erano quant'altri mai tradotta in italiano all'estero
Do fossili svilupperò mio argomento in cinque stare attenti la prima parte riguarda la medicina predittiva in generale venne possibili ti sotto ai nostri per me
I test genetici hanno esteso le possibilità di diagnosi in modo considerevole
Imprese c'è da aspettarsi che la loro rilevanza aumenteranno notevolmente in futuro ci sono sostanzialmente tre tipi di indicazioni da distinguere prima
La diagnosi di una malattia già esistente rosso il suo figlio secondo la diagnosi linee di una persona Sanna da per cui ci sono da stabilire i rischi di una malattia e terza dall'esame genetico da secoli di riceverne sullo scopo disilluso intensi genetici per stabilire il rischio di una malattia sulle persone in buona salute appartengono al campo della medicina predittiva sceglie ce l'ha significa che come diagnosi bisogna stabilire sia la predisposizione per una malattia ora fratturato la predisposizione
Per il possibile sviluppo di una malattia ereditaria oppure azzera determinare lo stato di portatore tuttavia si deve distinguere fra esame di una persona nata non nata oltre ai testi da tre Natali di malati che si manifestano tardi all'anamnesi familiare
Qui ci starà diverse forme di diagnosi prenatale di diagnosi il venti trenta teoria che Fausto mentre le applicati nella fecondazione in vitro e per testare
Gli embrioni fertilizzanti indietro allo scopo di accertare delle anomalie cromosomiche o geniche
Otto
Se parliamo di test genetici non ci riferiamo all'esame genetico ma le crollare ma ad altre diagnostiche forniscono l'informazione sul patrimonio genetico di un essere umano
E questo comprende metodi a livello fenotipo a ultrasuoni a livello di ok biochimico test triplo livello cromosomico amniocentesi e a livello del DNA
La propria funzione prescrittiva dei test genetici solleva una serie di questioni etiche infatti molte malattie ereditarie solo Buffon difetti genetici cromo stava vicino
Che sono responsabili per lo si è visto
Di malattia di stabilità possano essere avviene una spiccata in modo preciso e forte ma in molti casi ci sono delle anomalie che esulano dalla norma la cui rilevante cioè l'individuo non avendo chiaro farcito il termine si posizione genetica si riferisce alla difficoltà dei formulare dei criteri chiari
Nella di estinzione fra malati e buona salute normalità anomalia
Preso il
Il carattere selettivo dei metodi di esame prenatale solleva delle profonde questioni riguardo alla protezione della vita a causa del pericolosità distinguere fra vita vivibile non vivibile
In principio ogni guardia discriminazione delle persone sulla base del loro patrimonio genetico non è etica la convenzione dei diritti umani di biomedicina del Consiglio europeo del novantasette oggi afferma nell'articolo undici ogni forma di discriminazione contro una persona sulla base nel suo patrimonio genetico vietata
E in pratica alla protezione delle persone da questo tipo di discriminazione sul mercato del lavoro nell'assicurazione sanitaria
Ma solleva delle questioni come la sicurezza dei dati e la protezione della privacy Trogylos è un altro problema che vorrei trattare in dettaglio in questa sede e l'incrinatura che si apre fra la diagnostica e la terapia altrove
Tuttavia ci sono dei conflitti perché si verificano fra il diritto dell'individuo a conoscere il diritto di altri a non conoscere
Per esempio nell'anamnesi familiare lugubre infine la qualità della consulenza genetica deve essere discussa da un punto di vista etico la convenzione dei diritti umani contiene un altro insieme dire le sue regolamenti basilari pronti a fornire la protezione dell'essere umano
Nel campo dell'esame genetico della terapia genetica su nell'articolo dodici dice il testo sono predittivi di malattie genetiche
Che servono a linee d'identificare il soggetto come portatore di un gene responsabile
Per una malattia una predisposizione genetica oppure fare la suscettibilità di una malattia che dovrebbe risolvere effettuata soltanto a scopi di salute e di ricerca scientifica corre in Turchia froci secondo l'articolo tredici della Convenzione dei diritti umani
La terapia germinale e vietare si propone poi un intervento che cerca di modificare il genoma umano potrebbe essere effettuato soltanto Scorpion preventivi diagnostici opera è utile sedici e soltanto la Seles suo lo scopo è quello di introdurre una modificazione nel nel genoma di altri discendenti giusto
L'espressione l'articolo quattordici sancisce inoltre un Diviesto sul principio della scelta prenatale
Del spesso specifiche osserva grossi la procreazione medicalmente assistita non deve essere usata per scegliere il sesso del bambino futuro tranne nei casi in cui si deve evitare una malattia legata senza sorprese
Quattro proprio per Paesi come l'India dove la nascita di una bambina indesiderata questo divieto inviati dalla rilevanza ma il problema da un punto di vista etico di scegliere in modo illegittimo sesto specifico si sta verificando anche nei Paesi europei ad esempio esami del sangue
Che cammina nel fango e di una donna incinta permettono di Dieter terminare il sesto del bambino non nato nell'arco di tre mesi
Un periodo in cui nella maggior parte dei Paesi europei
E possibile effettuare lavoro industria su questo secondo spunto consulenza genetica proprio sfrutti la consulenza genetica deve essere intesa come processo di comunicazione
Perché tratta i problemi umani legati alla frequenza con al rischio di frequenza di una malattia genetica all'interno
Della famiglia per tale consulenza ci sono diverse indicazioni come una malattia ereditaria esistente del partner
O una malattia ereditaria esistente di un parente un altro motivo per appellarsi alla consulenza genetica
Potrebbe essere che un bambino nato con una malattia ereditaria o che ci sono stati una serie noi abortì innaturali libero c'ho messo un'altra indicazione può essere che le cellule germinali siano state costerà forze mutageni che oppure che una donna
Si stia esposta a nel fattori che stimolano una malformazione come malattia ed aprire un sito farmaci o prodotti chimici durante la gravidanza
Mamme anche la gravidanza dopo i trentacinque anni vale come indicazione
Un'altra un altro motivo per la consulenza genetica può essere rappresentato dalle indicazioni sono grafiche ultra suona sente che possono esistere trovate durante restano i tre Natali
Infine ragioni psicologiche ansietà delle donne incinta possono risultare un'indicazione per la consulenza e l'analisi genetica
E un problema fondamentale per ogni consulenza genetica e la distinzione fra possibile beneficio di un esame rischi esistenti su questo non vale solo per metodi invasivi di diagnosi prenatale Dorella probabilità
Di un risultato rilevante non solo in Cina Thailandia sia messo in proporzione e i rischi di salute scambi a su ma questi test genetici in una persona già esistente possono talvolta sfociare nel suicidio non per si pensi alla Corea di Huntington oppure ad una malattia fatale accompagnata da sintomi molto gravi
Io voi
Cioè noi fuori genere così generalmente per ogni consulenza genetica si applica il principio di non diretti ritardi
La consulenza dovrebbe aiutare chi consulta raggiungere sulla base delle informazioni ricevute senza una decisione autonoma e accettabile a lungo termine nessun tipo di paternalismo di ma non con l'azione deve essere
Eliminato Maspi non diuretico
Cioè ma la massima generalmente accettata che la consulenza genetica deve essere non direttiva crea problemi comunque nella misura in cui si riconosce il principio dell'autonomia del del paziente merita approvazione falchi ma il termine di non direttività derivante dalla psicoterapia non può essere applicato alla consulenza genetica mosso e contrariamente alla psicoterapia le persone non cercano una nuova comprensione o autostima ma piuttosto un consiglio il medico che significa una raccomandazione su come agire laddove la decisione da seguire di inserire questa raccomandazione demandata allora vigente anche il diritto di autodeterminazione deve essere rispettato in modo incondizionato
Dalla consulenza che non è mai neutrale Kipling dunque anche l'umanità nella sua interezza non deve deve trattare
Degli individui umani reali al presente e non in un futuro prevedibile lontana senza
Articolo
E parlando in senso stretto non ci dovrebbe essere un singolo essere umano senza un Jenne singolo che provoca un'infezione anche se ciò non porterebbe ad una malattia grave l'imperfezione che appartiene alla personalità
Compare nell'area micro geologica
Come scienziati rinomati distano del riduzionismo del generi quando dagli esseri umani vengono definiti e non di termine e determinati dal merce no ma la genetica può spiegare sono fra malattia e benessere
Fra disabilità e non disabili France
E a me a me stesso estense comprensivo di information
La scienza deve fornire un'informazione sostiene accettabile ossido più dal punto di vista profilattico pro domo
Per un anno per Anzio Černyšev pertanto nell'area del rilevante navali
Delle e il teste stabili foto tra un salto di quinto Strauss-Kahn successi
Segnalazioni notturno otto non lo stesso insomma
è necessario che trascorrono determinato periodo dal prima consulenza
Alla all'esame perché la persona che richiede il consiglio deve avere tempo per prendere la propria decisione deve avere anche la possibilità di decidere di interrompere eventualmente
Il svolto procedimento degli esami genitrice
Una questione di una libertà presto le conseguenze etica che è di tutti irresistibili di esami ovviamente non possono essere generate discusse qua in modo dettagliato sei più decisi con le loro conseguenze a livello di comprensione della malattia o il semestre per le disabilità della sofferenza della naturalità della creatura limitate la perfezione dell'imperfezione degli esseri umani
Insomma ecco merito danzatrici
A Sora al terzo punto la medicalizzazione della vita c'era un sessantenne Johnson Genetics
Possibilità danni della genetica non dovrebbero essere viene sottovalutati né sopravvalutati lo sforzo Luca
Perché ci sia profeti del nuovo mondo da biologico e le loro strilli che tendono a sopravvalutare le possibilità dell'ingegneria genetica considerando ciò in modo svolta risulta evidente anche fa il progetto del genoma umano abbia ottobre o una perdita di parole piccoli significati insorge Street in livrea il brusco di un essere umano fatto mistura
E destinata a fallire sulla base di ragioni tecnico scientifico Giulio scientifico in termini di una per complessità punti reciprocità degli esseri umani l'oggetto terapeutico del gruppo non furono
Non può riguardare la società e nemmeno l'umanità nella sua interezza
Piuttosto soluzioni parlando in senso stretto non ci sarebbe un singolo essere umano senza un'imperfezione provocata da un singolo Gene anche se c'è un non portasse ad una malattia in grave insomma Mostri fare
Cioè
E colonne alcuni scienziati rinomati avvistano del riduzionismo del nel genere
Gli esseri umani non sono definiti determinati dal genoma la genetica può tropicale in modo chiaro che è un pregio
Linea di demarcazione fra malattia e benessere fra disabilità e non di stabilità e qualcosa di offuscato se traccia fino alla linea sulla base della genetica avremo bisogno di dire che nessuno è perfetto visiting professor
Ma la Cellular la divisione cellulare che viene nei nostri cornice scolpita da mutazioni che deturpano l'idea di proiezione dell'essere umano perfetto che resta un'illusione della Brioschi nel frattempo alla ricerca procede dalla genetica la genomica alla proteomica la genomica esplora l'attuale funzionamento dei geni nelle cellule
E nell'interazione fra i diversi geni in diversi sistemi
Com'è possibile l'asserzione deterministico cavo orale diamo Jennifer produca un certo numero di proteine superata la maggior parte dei geni di una nel Cellular sono le ultima frase contrariamente le diverso e non con le impronte che possono essere prodotte da alcuni geni un altro passo nello sviluppo la proteomica il sorte ormai denota l'interezza di tutte le molecole proteiche che sono presenti in una cellula in un certo tempo
Entro
Le loro interazioni sono dunque più complesse rispetto a quelle dei geni i medici britannici Mentzer EDP va bene avvistano in modo abbastanza preciso del rischio a cui sono sottoposti gli esseri umani sotto l'effetto di un farmaco gli anni dichiarassero Smara malattie semplicemente sulla base di testi
Genetici ad un livello fondamentale la scienza genetico brigata revisionare il concetto di normalità in l'urologo alloggi malattie buona salute non sono dei fenomeni scientificamente determinabili
Ma finiscono col diventare dei costumi nomi sociali e il passo dalla genetica alla genomica ci spiega che l'asserzione deterministica e che i geni determina il nostro destino e che c'è un legame diretto fra aberrazioni genetiche lo sviluppo
Di malattie distribuita dal punto di vista scientifico e completamente errata cinque quindici gli interventi anche se ci stavano degli infiniti i frutti che propongono in una legame
Fra scorso o varianti geniche e alcuni rischi di malattie a si verifica abbastanza spesso che i loro risultati non sono riproducibili in dissesto il mio ciò voglio e e nemmeno nei casi di cosiddette malattie mono causali come la Corea di Huntington esiste un determinismo lineare
E le linee fra anomalie cromosomiche manifeste genetiche disposizioni genetiche che potrebbero ad un certo punto portare ad alcune forme di malattia sono labili
E la medicina al predittiva creato una nuova categoria di esseri umani non fa presente o significa che non ci sono persone in buona salute ma persone potenzialmente of manifestamente malate in in questo libro gli inventori della malattie il nel giornalista medico bluff artista del modo in cui persone mi restano diventano paziente attraverso una condizione di medicine d'industria farmaceutica e CIPE fra le persone tra le altre cose sottolinea ingrandire provenienti dall'espansione dei test genetici costretto il e alcuni professionisti medici avvisano anche delle tasse che apparisse che scusate dei venditori interne sporco Cygnus per esempio alla diagnosi
Che certifica certifica i fogli morfismo e ampiamente dibattuta fra gli e Sperti entro oppure e questi testi forniscono semplicemente delle affermazioni statistiche fu possibili rischi di salute sul posto che significano affermazioni di probabilità sulla base delle quali non si possono trarre delle conclusioni poveri andarci
Poi soprattutto con i venditori internet le regole nazionali che forniscono il controllo sull'affidabilità e la qualità di teste genetici possono essere facilmente elusi
Uccio Aloisi il gruppo europeo di entità che è stato approvato dalla Commissione europea poi ha commentato queste questioni ed evidenziato anche le i problemi trattati finora Rifondazione DC
Dice risveglio ci per evitare dunque una medicalizzazione priva di scrupoli e una pattuglia registrazione
Di processi naturali e necessario sviluppare un concetto di non malattia escluso Ninfa ha effettuato un sondaggio su quel foglio argomenti lascio pubblicato i risultati nel British medical journal Foresi mentre si definisce non malattie come un processo umano un problema che alcuni hanno definito come una condizione medica ma dove le persone
Fondò potrebbero avere dei risultati migliori se il problema non è definito in in modo morboso regge e esempi di non malattia citati da Smith devono per esempio da da ecologisti farlo alopecia perdita di capelli ma anche lei cinque la menopausa e se si pensa album della medicina anti-age Cina discussione nutre una certa esplosività vengo al quarto punto aporia di medicina moderna
Proprio sul il progresso nel campo della genetica e della medicina predittiva sostanzialmente benvenuto anche se la genetica medica
Mi fornisce degli esempi di aporia che coinvolgono la medicina moderna come tale in portafoglio veri la gloria fondamentale di progresso medico consiste nella sua lotta contro è un il destino al di là del controllo umano che genera continuamente delle nuove e a fare in sé del destino fatale
E il giorno non
Nuove forme di Serrano mia stavano le conseguenze dialettiche nell'autonomia moderna verso anche nel campo della medicina tradizionale
Un uomo il filosofo o da Marco Castoro descrive il Periodo dopo l'età dell'Illuminismo come età della fattibilità volevo mutuando in di modernista Floris può esserci che è stato profondamente influenzato dal medicina sentieristica porta dal fare sto al fatto
Tuffi visibile dal destino ad una fattibilità destinata no tuttavia questo processo sembra avere la faccia di Giano milioni ci offrono
RAS più la realtà della vita il quindi la malattia e il benessere viene trasferita in un'azione umana importante continuiamo sì più attive erano delle nuove convincente fuori che prima non solo ma affatto esistite
Come lo sviluppo della medicina che ad esempio eclatante da questa la medicina Inter prima riproduttive la genetica medica hanno esteso l'ambito per la decisione mediche in modo considerevole
E alla stessa tempo hanno prodotto chiaramente delle nuove forme di apparenza del un fatto in questioni individuali per far fronte dal punto di viltà morale e psicologico più gli esseri umani vogliono controllare la vita più le tre condizioni e le conseguente dell'Adorazione diventano incontrollabili Oxford Street Blues Saffo quindi la pianificazione dell'azione
Può essere di successi dopo fallimentare
E si organizza intorno allora Sturgess
Lungo pertanto nell'età delle ambizioni che distruggono il Fato degli esseri umani
Il beninteso diventa non diventa il bel mezzo com'è il Regolamento assoluta costituisce dunque il non regolabile su e i risultati compromettono le intenzioni alla perfezione assoluta finisce male in un mondo di confusione egli ha incrinato ore fra la diagnosi già sostituibile la prognostica e l'approccio mancante sarà ampliando a problemi etici della ricerca del Genome della sua declinante spiegazione che in organico un'applicazione di merito e quindi esame predittivo per esempio nella medicina prenatale può essere chiuso predinastico ma creare anche dei nuovi conflitti decisionali forse mentre almeno il problema dell'indicazione emblematica nella sorto come o no poi costruttiva il dibattito sulle Ardenne idee che è stato commentato sia dalla Concilio etico tedesco che dalla Commissione bioetica austriaca nel due mila quattro le contraddizioni riguardanti la protezione della vita prima e dopo la nascita appartengono all'ex aporie del moderni sistemi di salute dismesso
Da una parte la nostra società e le leggi attuali accettano gli apportare gli abortita Ardini per ragioni embrione fatiche
D'altra parte si faranno tutto il possibile per salvare dei bambini prematuri dello stesso stadio di sviluppo vale anche che l'essere umano è nato e che questa nascite l'inizio
Della sua esistenza come persona legale né oggi né al significato della parola ma la nascita come chiara linea per la protezione della vita deve essere il relativismo Tata
Dal punto di vista medico in biologico ed etico
Non possiamo discutere di questioni etiche al riguardo in dettaglio la sanzione ma possiamo evidenziare alcune contraddizioni giorni e fuori questione che la ricerca della regista genoma stia aprendo nelle nuove quote seguita nei campi di diagnosi e di terapia che sono eticamente accettabile anche se dei forti interessi economici non dovrebbero è sarei camuffati le possibilità di biomedica non dovrebbero essere sopravvalutate sembra alquanto problematico se il discorso pubblico si concentra primariamente sui possibili rischi con riferimento all'imperativo di responsabilità stesso
E per esempio di Jonas che parla di euristica della parola
Vengono al mio ultimo punto
Fa la spola RAI tu imporre
Il mio ultimo punto si intitola il diritto all'imperfezione attacco O metro ecco fascista presi quassù al centro di tutte le discussioni etico medico debito si trova la questione è fondamentale dell'Antropologia ampio no giusto al di là della domanda frequente ma forse solo apparente se la medicina dovrebbe essere
Autorizzata a fare ciò che la medicina potrebbe fare si trova la questione antropologica fondamentale che cos'è Guanda essere umano che cos'è la malattia e che cos'è la buona salute e in cosa consiste il significato della malattia del benessere della sofferenza e della morte per la persona interessata
Benissimo no e perché ora la medicina umana non è soltanto una tecnica ma è anche una tempo sono non è né una scienza futura
Mi è una parte delle Scienze Umanistiche diciamo ma una scienza ci praticando cioè questa idea di fondo deve essere abbandonata campane divergenti più deve essere riformulato il concetto del servizio
Sanitario e del motilità della medicina romena ex altrimenti ci sarebbe il pericolo rientra in cui un idea problematica di un diritto alla buona salute si possa trasformare in un diritto sedicente
Alla perfezione solo nemico faccio conseguenti non è una questione di idee utopistiche nella nell'essenza
Ve lo sviluppo futuro del genere umano ma proprio una conseguenza di fatto difforme già esistenti della medicina predittiva lei
Cercando di giungere una praticamente alla conclusione del mio pensiero vorrei dire che quando il soggetto tutto il diritto alla felicità viene modi Chiarato poi come misura della medicina predittiva a questo punto si arriva a un diritto alla perfezione fare ma a questo punto dobbiamo chiederci fino a che punto si può considerare umana una società nella quale una pretesa legale di questo tipo viene immessa nei in atto perché secondo me il diritto fondamentale dovrebbe essere il diritto all'imperfezione
Ora Ristuccia parlando della umanità di una determinata società bisogna dire che
Un parametro fondamentale per misurarla anche quello di conservare il diritto all'imperfezione secondo la fede siamo alla vita umana e di per sé frammentaria imperfetta le disabilità e le sofferenze fanno parte quindi in questo contesto di una vita
Significativa sanno benissimo ora c'è una importante ho differenziazione ultimo contesto della fede cristiana già fare la differenziazione fra merito saluti tempi di Brindisi e salvezza o guarigione e salvezza anche se naturalmente ordine concetti sono collegati ma la mia cucina deve in ogni caso abbandonare qualunque
Pretesa Soter ideologica sia essa Verga ora nascosta un
D'ora in termini non si può pensare in questi termini indenne il senso di una dubbia interezza o pienezza della vita né nel senso di un'utopia che possa pensare ad utilizzare la medicina come un mezzo per raggiungere la perfezione tecnica della razza umana
L'altezza di guarire non deve essere né inflazionata nei estesa fino a diventare una parte della salvezza la ricerca genomica e le sue applicazioni nell'ambito della genomica della farmaco genomica aprono certamente non la possibilità per i Rodin autentiche che sono eticamente benvenute questo è ovvio ma allo stesso tempo in progresso medico incoraggia anche tendenze problematiche che suggeriscono una certa coercizione alla perfezione
Ma già dal punto di vista genetico si nota che l'essere umano è un essere di per sé imperfetto
Che l'essere umano posta sempre rimanere tale un diritto da difendere vi ringrazio per l'attenzione
Grazie molte penso che proprio anche le ultime tesi siano state ascoltate con molta attenzione partecipazione sono anche da certamente da discutere passo la parola rapidamente al professor Simone Pollo
Poi naturalmente come vedette già in fondo si sta preparando un tavolo a contenere il ricorso in black quello che si chiama in italiano sono io uno spazio la pausa caffè torrese caffè
Ecco se che grazie ancora preso Simone Pollo per che è uno di imprese è venuto da Roma qui questo convegno a
Portarci là il suo contributo fa parte del insegna
Alle università di Roma la Sapienza e molto dannoso per le suo pubblicazioni sulle certamente note tutti coloro che si occupano di bioetica il suo nome ecco in vari sembra a sua firma ricorre sotto varie pubblicazioni vi do la parola
Bene c'è tempo in fondo fino alle undici se riusciamo a concludere entro le undici siamo rapidamente nel nelle loro la stabilità dal programma
Però tutto il tempo gratinare grazie molte per l'invito cercherò di stare nei tempi del resto la visione del tavolo del coffee break mi come dire ricorda costantemente di non dilungarmi troppo lungo motivo potente
Dunque in questo intervento proverò a soffermarmi su alcune questioni eticamente significative che sono sollevate dalla pratica dei test genetici a scopo predittivo
E piuttosto che concentrarmi sulla casistica delle possibili applicazioni di queste metodiche troverò ad affrontare criticamente alcuni dei nodi filosoficamente densi
Che in un qualche modo costituiscono lo scenario in cui si colloca la pratica dei test genetici questo cosa significa beh significa che non cercano di fornire diciamo specifiche analisi o soluzioni normative per tipologie particolari di casi problematici che vengono sollevati appunto nella pratica di questi testa ma piuttosto proverò a fare come dire a dare un contributo l'analisi di alcune delle questioni di fondo di natura etica e filosofica che vengono sollevate dei test genetici così come si presentano nella pratica clinica di oggi è del prossimo futuro
In generale l'obiettivo del mio intervento è quello di rivendicare il primato dell'autonomia morale
E della scelta individuale nella pratica dei test genetici sia su individui adulti sia della medicina prenatale quindi su individui che ancora devono nascere e vorrei mostrare come tale pratica posti Possa in modi diversi favorire l'autonomia morale
Proverò perseguire questo scopo articolando l'intervento in tre punti innanzitutto cercano di esaminare l'opposizione fra caso e scelta che sembra essere sollevata dalla pratica dei test genetici predittivi
Infatti l'idea che la medicina cerchi di prevedere e controllare con sempre maggiore accuratezza le condizioni di vita future degli individui viene spesso discussa criticamente attraverso l'appello a una specie di valore morale della casualità secondo questa critica l'ambizione di controllare il futuro anche attraverso i test genetici
Svuoterebbe di un qualche significato importante l'esistenza umana cercherò di obiettare criticamente a questa idea e difendere l'idea che la conquista di spazi di scelta per gli esseri umani rappresenti in realtà un progresso morale
Se pensiamo che l'ha scelto Manabí ha un primato morale sul caso è sulla natura come custode del caso allora assume un ruolo di primo piano la nozione di autonomia individuale
E quindi il mio secondo punto cercherà di concentrarsi con su questo concetto cioè sul concetto di autonomia morale come una mozione centrale per l'etica dei test genetici
Pensiamo ad esempio come l'autonomia venga chiamato in causa da quei Testa il cui scopo è predire l'insorgenza di una condizione patologica una particolare suscettibilità alla comparsa di una condizione patologica in un individuo che al momento dell'esame e sano
Affermare il diritto dell'individuo all'autodeterminazione implica affermare un diritto prima facie cioè in prima istanza ad accedere a questo tipo di testa
Tale affermazione di principio richiede però che si specifiche come tale diritto debba essere recepito e come il suo esercizio debba essere sostenuto nella pratica clinica
Cercherò di mostrare come una questione teorica per l'etica qui appunto spero che nemmeno verranno me ne vorrete si affronta una questione appunto che potrà suonare un po'teorica
Ovvero sia la concezione della natura della gente morale possa rivelarsi in qualche modo significativa per il dibattito sul modo in cui si dà concretamente attuazione al diritto individuale a sapere o a non sapere
In terzo luogo cercherò di esaminare come un ulteriore applicazione dei test genetici in questo caso nell'ambito del rapimento Mustica prenatale
Non rappresenti come alcuni critici sostengono un pericolo per la libertà e l'autonomia di chi nascerà ma contrario posso essere uno strumento per chi trucca Rea per promuovere opportunità di autonomo sviluppo disse della prole
Veniamo quindi al primo punto lo scopo di test genetici predittivi in realtà di tutte le tecnologie mediche e quello di acquistare acquisire sempre maggiore informazione controllo sulla vita e la salute degli esseri umani
Questa crescita di controllo informazione come noto non solleva solo reazioni positive ma anche dubbi e perplessità
E in particolare alcune delle obiezioni ricorrenti anzi forse molte delle obiezioni ricorrenti riguardano la legittimità di accedere alle conoscenze che sono possibili grazie test genetici e l'ammissibilità morali di agire sulla scorta di queste conoscenze
In parte le perplessità sono dovute all'incertezza o alla scarsa affidabilità dei dati che emergono da alcune indagini genetiche pensiamo ad esempio ad un testo appunto che indica una suscettibilità ad una determinata patologia ma che non è in grado di dirci con ragionevole certezza con quale probabilità quella condizione si verificherà
E quali ulteriori condizioni siano necessarie per la sua insorgenza
Oppure pensiamo ad un teste che indica con certezza la futura insorgenza di una malattia ma per la quale tuttavia non abbiamo ancora disponibile una cura
Casi del genere ci fanno dubitare dell'utilità di queste tecniche
E soprattutto dell'opportunità di consentire agli individui di accedere a tecniche del genere del resto a che scopo fornirà l'individuo delle informazioni che non è in grado di gestire o che non possono tradursi in un beneficio terapeutico
Ad una domanda del genere possiamo dare risposta a vari livelli ad esempio possiamo argomentare che comunque un bene avere un informazione per quanto incerta o che non si traduce in una terapia
Questa può essere una buona risposta e io la condivido ma qui vorrei provare a muovermi su un livello un po'più astratto generale
L'affermazione per cui non sarebbe un bene ottenere un'informazione incerta ognuno utilizzabile sul piano terapeutico
Contiene quella che io proverei a definire come la tentazione del caso o la tentazione della natura
E in cosa consiste questa tentazione
Possiamo parlare di tentazione del caso o tentazione della natura in tutte quelle circostanze in cui si afferma che alla conoscenza umana
All'intervento umano alla scelta umana sia da preferire muove moralmente affidarsi al caso o la natura in qualche modo intesa
Questa posizione può ovviamente avere molte forme e non pure il caso possono essere definiti in molti modi
La natura ad esempio può essere un ordine provvidenziale che soggiace alla realtà ed è stabilito non creatore saggio e giusto oppure se una sorta di ordine intrinseco del vivente che delle sue forme qui non abbiamo modo di esplorare le diverse accezioni di questa tentazione del caso o tentazione della natura tuttavia possiamo riconoscere un tratto comune alle sue varie declinazioni
Tutte le diverse forme infatti attribuiscono un valore morale positivo al essere secondo natura all'essere per caso
Ad esempio nel caso in cui le tecnologie genetiche riguardino individui che devono ancora nascere esempi significativi di come si possa dare valore morale al caso lo troviamo fra gli altri ad esempio negli scritti di nasi Onassis o più recentemente nelle posizioni espresse da Jürgen Habermas
Nelle loro diverse forme questi appelli al caso o alla natura tendono ad attribuire autenticità e valore morale a sfere di Vito umana che non sono oggetto di scelta
Ad esempio per la per Massa del futuro della natura umana libro che è stato anche appunto tradotto in italiano causare la nascita di un individuo il cui genotipo sia oggetto di scelte è un male morale
Perché questa azione lederebbe le possibilità di vita libera e autentica e quindi propriamente umana di quell'individuo
Di questo tipo di obiezioni miope mi occuperò in conclusione cioè il terzo punto
Analogamente nel dibattito bioetico molte delle perplessità circa i test genetici predittivi su individui adulti sembrano riflettere più o meno esplicitamente una tale attribuzione di valore morale o e autenticità del caso
Anche se in questa circostanza l'appello al caso prende una forma un po'più indiretta
Ad esempio di fronte alla possibilità di testa che diano informazioni incerte o non sopportabili da pratiche terapeutiche l'appello al caso si nasconde spesso dietro gli argomenti in favore del diritto di non sapere
Ovviamente voglio sgombrare il campo da equivoci ribadisco subito che io non intendo argomentare contro questo diritto cioè il diritto di non sapere o in favore di un dovere di sapere sempre e comunque individui hanno diritto a gestire liberamente l'informazione su se stessi e la propria salute e quindi anche di non accedere a queste informazioni
Quello che intendo chiedermi piuttosto S. talora la difesa del diritto di non sapere non nascondono implicita condanna della pretesa della scienza di addentrarsi in territori che sarebbe più opportuno che le fossero preclusi il diritto di non sapere cioè si fonda su un'etica dell'autonomia e della libera scelta individuale o su un'etica dell'affidamento fideistico la natura e al caso
Ovviamente per sviluppare una critica razionale dovremmo esami esaminare analiticamente tutti i modi in cui il diritto di non sapere viene argomentato e chiamato in causa ovviamente qui non ho modo di sviluppare un lavoro del genere ma vorrei trovare piuttosto a spendere qualche parola in difesa dell'etica della scelta e dell'autonomia contro alcune tesi generali dell'etica che fa appello alla natura
Cosa significa riconoscere un primato della natura e quindi del caso in contesti come la nascita degli esseri umani o della loro cura cosa significa ritenere che un bene morale che in certi contesti gli esseri umani non scelgano
Perché nascerà seguito in una predeterminazione del patrimonio genetico prima del concepimento o nei primissimi istanti di vita dovrebbe essere un male morale
Perché la pretesa di conoscere alcuni fatti per quanto incerti sul proprio patrimonio genetico dovrebbe essere vista con perplessità
Come detto sono molti gli argomenti che vengono portati a sostegno a sostegno di posizione del genere
Per molti di essi però possiamo rintracciare un'aria di famiglia
Questa lady famiglia consiste in alcuni punti fermi che accomunano i vari argomenti che fanno appello natura quello su cui vorrei soffermarmi qui e quello che lega all'idea di natura una sorta di autenticità morale
La pretesa di scegliere di interferire indeterminate dinamiche priverebbe di autenticità e dignità alla vita delle persone pertanto l'unica con tutta giusta in determinate circostanze dovrebbe essere l'astensione della scelta un modo per rendere questa idea ad esempio quella di sostenere una posizione di non disponibilità della vita o di sacralità della vita espressioni molto comuni chi appunto a qualche familiarità con la bioetica
Un modo per criticare queste posizioni e quello di smascherare le contraddizioni di chi dichiara la vita non disponibile e dimostrare le conseguenze moralmente indesiderabili di un atteggiamento del genere
Critiche classiche di questo tipo sono ad esempio quelle sviluppate parecchio tempo fa ormai parte di un messaggio sul suicidio o da Justine Johnstone viene stagionatura
Io qui vorrei provare però procedere non le direzione leggermente diversa vorrei Cholet mostrare L'incoerenza dell'appello natura mostrando la sostanziale inesistenza di una posizione del genere
In buona sostanza ecco appunto dovrebbe commentare molto più lungo di quanto la possibilità data di fare quello che afferma che non esiste nessuna posizione che coerentemente affida l'esistenza umana la natura cioè all'assenza di scelta degli esseri umani
Se analizziamo criticamente tutte le teorie che affermano l'indisponibilità della vita umana vedremo che tutte distinguono fra casi in cui la vita umana e disponibile ad esempio nel caso in cui si rifiuti l'accanimento terapeutico
E altri in cui non lo è ad esempio rifiutando l'eutanasia volontaria attiva
Nessuna etica dell'indisponibilità della vita cioè sostiene realmente coerentemente un appello al fatalismo per la natura o del caso
Piuttosto il caso il non intervento umano siamo chiamati in causa come alternativa preferibile ad una scelta Rin tutta moralmente discutibile
Quindi ricostruire
Lo sì
Sto mandando in panne traduttore
Promette
Approfitto per detrarre
Ecco la costante presenza Federcofit Brecht
A sono più attratto però dato il costo dal costo il break
Prendiamo seriamente
Quindi ricostruire l'opposizione in termini di disponibilità o indisponibilità della vita può essere fuorviante
Ad essere oggetto della critica dell'approvazione morale sono sempre le scelte quando la natura viene Kama chiamate in causa come orizzonte normativo delle scelte si tratta quasi sempre di natura qualificata per così dire ad esempio spesso l'idea di natura e qualificata attraverso un'idea di natura umana o di persona umana spesso intesa in senso metafisico
Quello che dobbiamo chiederci quindi in casi concreti come quelli sollevati dei test genetici e se ci diano ragione i per giustificare moralmente in determinate circostanze un primato del caso su quello della scelta detto in altre parole possiamo valutare favorevolmente l'idea che ci siano campi che debbono essere preclusi alla scelta e che per essere autentici devono essere lasciati a se stessi
Ovviamente qui non posso argomentare diffusamente una risposta negativa ed esaustiva questa tesi ma come dire mi provo a limitarmi ad affermare
Quali sono le ragioni della preferibilità di una concezione dell'etica che invece si è imperniata sull'autonomia e sulla scelta degli esseri umani
La forma di vita morale e intrinsecamente caratterizzata da autonomia e scelta e in un certo senso la stessa mozione di responsabilità e connessa e
Intima mentre l'idea di scelta
Chi è nell'impossibilità di scegliere e tradizionalmente al di fuori della moralità e non può essere considerato responsabile
In questi termini possiamo dire che l'apertura di nuove possibilità di scelta rappresenta una forma di progresso morale nella misura in cui consente alle persone lo sviluppo autonomo e creativo disse e la possibilità di esercitare la propria responsabilità morale
Se riconosciamo il legame intrinseco fra forma di vita morale scelta autonoma dobbiamo considerare che autenticità e valore morale ci sono laddove Autonomie e Scelta sono affermate e praticate e non dove sono negate o illuse
E quindi anche le possibilità di scelta generate dalla pratica dei test genetici possono rientrare in questo scenario di progresso morale
L'incertezza che talora li caratterizza o la possibilità di applicazioni dubbie non dovrebbe farci trascurare questo legame fra scelte al progresso morale
Se siamo interessati al progresso morale delle persone anche nel caso dei test genetici non dovremo porci il problema di come vincolare e diminuire le possibilità di scelta
Ma piuttosto chiederci come favorire positivamente le possibilità per gli individui di elaborare scelte consapevoli e responsabili
Per esprimere il concetto con un tono un po'da slogan che mi perdonerete dovremo pensare che in questo caso come in altri il compito della bioetica non è quello di chiedersi quali sono i limiti e dove vanno fissati i confini ma è chiedersi quale opportunità di sviluppo scelta possono trarre di esseri umani da queste nuove tecnologie
Ovviamente affermare il primato dell'autonomia e della scelta non rappresenta un punto d'arrivo ma un punto di partenza
In che modo vada intesa l'autonomia morale delle persone e questione aperta come può essere protette in circostanze come quelle dei test genetici che sono particolarmente problematica
In seguito provo ad esaminare la questione attraverso le due principali classi di casi di applicazione dei test genetici
Cioè innanzitutto proverò ad esaminare la questione della natura dell'autonomia morale e a mostrare come tale questione sia rilevante quando affrontiamo il problema del diritto individuale ad accedere attesta sul proprio patrimonio genetico
Essendo secondo luogo provo ad affrontare l'obiezione di chi sostiene come ad esempio Ionas data al maschio già citato che nel caso delle scelte procreativo e l'unico modo di difendere l'autonomia e la libertà degli essere umani che nasceranno e lasciare che sia il caso a decidere delle loro condizioni di nascita
Veniamo quindi alla prima delle due questioni
Uno dei temi di primo piano nella pratica dei test genetici è quella del diritto dell'individuo ad accedere alle informazioni circola propria salute che possono essere rivelate da test genetici predittivi
Un'etica come quella che rappresenta la mia cornice teorica che afferma il diritto dell'individuo ad autodeterminarsi ovverosia gestire le informazioni sul proprio corpo e la propria salute
E ad operare scelte conseguenti a queste informazioni diciamo la privacy in senso ampio
Stabilisce un diritto prima facie dell'individuo a richiedere liberamente tutte le informazioni che sono derivabili da indagini sul proprio patrimonio genetico affondare tale diritto il valore morale che viene attribuito l'ottimo autonomia personale
Ovviamente affermare questo primato non risolve tutte le questioni perché sono molti modi in cui concretamente può trovare espressione questo diritto individuale
La tesi che intendo proporre che le diverse declinazioni di questo diritto individuale sono influenzate anca del anche dalla concezione che sia del soggetto morale e quindi di cosa sia l'autonomia
Cioè il modo in cui pensiamo funzioni la gente morale cioè quell'individuo adulto e competente che chiede un test genetico sceglie in base alle informazioni ottenute influenza il modo in cui si dà attuazione si può dare attuazione supporto
Al diritto ad accedere e ad utilizzare le informazioni sui test genetici
La questione della natura del soggetto morale è un tema centrale per l'etica filosofica e non è questa sede ovviamente per danno un resoconto dettagliato
Per cui mi limito a presentare il problema ad elaborare la distinzione fra due grandi famiglie rivali di teorie circa la natura della gente del soggetto morale
E a provare a mostrare in che modo
Quali conseguenze pratiche posso avere aderire ad una concezione piuttosto che ad un altro
Brevemente una teoria sulla natura della gente morale è una teoria sul modo in cui gli esseri umani sono in grado di apprendere la forma di vita morale di formare ed esprimere giudizi morali e di agire in accordo con essi
Attraverso una distinzione che molto generale molto schematica possiamo riconoscere due grandi famiglie di teorie sulla natura della gente morale razionalismo e sentimentalismo
Una teoria razionalista afferma che la capacità morale degli esseri umani in buona sostanza una capacità razionale i giudizi di approvazione o disapprovazione morale sono dei ragionamenti
Alcune versioni del razionalismo etico aggiungono anche che si tratta di ragionamenti su stati di cosa del mondo che gli esseri umani conoscono così come conoscono ad esempio alcune proprietà fisica della materia
Naturalmente non è utile di dilungarsi in questa sede sulle varie sfumature del razionalista o razionalismo etico ma piuttosto quello che ci interessa e definire con precisione il carattere distintivo di questa famiglia di teoria
In questi termini la gente morale capace di autonomia morale quando le sue facoltà razionali sono in grado di funzionare correttamente di elaborare ragionamenti corretti
La correttezza del ragionamento morale si va si valuta in virtù della rispondenza di questo criteri di correttezza formale e procedurale
Ovviamente nessuna ragionamento morale potrà essere soddisfacente se i fatti che prende in considerazione sono oscuri non chiari o del tutto inaccessibili
Inoltre dal punto di vista il razionalismo etico sentimenti ed emozioni sono fonte di confusione di perturbamento
Propri sentimenti ed emozioni sono invece il cuore della teoria del sentimentalismo etico secondo questa famiglia di teorie i nostri giudizi morali sono in prima istanza sentimenti di piacere o di ripugnanza che sono suscitati da determinate pratiche dazione da condotte
Naturalmente questi sentimenti non solo arbitrario puramente soggettivi sono frutto di una storia evolutiva ed educazione morale e quindi sono sentimenti coltivati ed espressi da quello che devi di Fiume chiamava il punto di vista fermo generale
Anche se fondata sul sentimento la moralità è comunque una pratica riflessiva
Concepire la gente morale in termini razionalisti in termini sentimentalismi fa una notevole differenza e cercano di mostrare che lo fa anche per la pratica dei test genetici predittivi
La gente autonomo capace di scelte moralmente responsabili in termini razionalisti e caratterizzato per la sua capacità di elaborare ragionamenti formalmente proceduralmente corretti a partire da fatti che devono essere il più possibile accessibili e non controversi
La gente sentimentali piste invece e capace di scelte autonome e moralmente responsabili quando in grado di esprimere sentimenti coltivati e ponderati su fatti che gli si presentano e conseguentemente di agire motivato da cui sentimenti
Anche se questo un quadro molto semplificato che richiederebbe tante ulteriori specificazioni voli prova la mostra nella rilevanza per il tema che affrontiamo cui oggi immaginiamo il caso di un individuo che debba affrontare la scelta di sottoporsi a un test genetico predittivo che sia caratterizzato da un'incertezza relativamente alla capacità predittiva del testa rispetto a una condizione futura perché ad esempio appunto indica una predisposizione ma non la certezza dell'insorgenza di una certa condizione
è una scelta che può influenzare lo stile di vita della persona spesso aspettative circa il futuro le sue relazioni Peace più significative che differenza fa in questo caso la teoria della gente morale
Molto brevemente est schematicamente
Se pensiamo che l'autonomia e la responsabilità degli individui siano soprattutto un fatto della ragione ci preoccuperemo essenzialmente che il soggetto che può sottoporsi al test sia nelle condizioni migliori per ragionare in modo corretto sulle conseguenze di quella scelta e sui possibili esiti dell'indagine
In questo caso però l'eventuale incertezza della predizione è un elemento perturbante per il giudizio nella misura in cui il Pd impedisce una visualizzazione precisa e ragionevolmente certa degli esiti futuri
Immaginiamo di usare questo modello della gente morale in questo particolare contesto di scelta per elaborare un intervento di counselling a sostegno di questa scelta
Se la premessa è una concezione razionalista della gente l'obiettivo principale di questo intervento sarà quello di rendere i più evidenti più evidenti e chiari nel modo migliore possibile i fatti relativi al testa le sue conseguenze
E ad accertarsi che l'individuo sia in grado di elaborare piani razionali per gestire questi esiti
D'altra parte una concezione sentimentali sta che è quella che dichiarò esplicitamente di sottoscrivere porterà focalizzare invece l'attenzione sulla capacità della gente di immaginare le conseguenze della sua scienza e di sviluppare coltivare sentimenti ed emozioni connesse a quella scelta
Naturalmente questo diverso modo di intendere le capacità di predire le conseguenze delle proprie scelte non significa che l'infortunio le informazioni fattuali non siano rilevanti ma significa che se trova una collocazione una funzione diversa
In questo senso la teoria sentimentali sta della gente morale appunto questa cosa così astratta che ho provato a presentarvi sembrerebbe essere in grado di incorporare più facilmente l'incertezza che è contenuta nella pratica dei test genetici di gestire in modo come dire più accettabile questa incertezza che invece per quella che è una teoria razionalista sembrerebbe essere per così dire uno scandalo perché non consente alle persone di fare scelte responsabili al contrario pensare che le persone come dire sono responsabili nel momento in cui la loro immaginazione riesce a funzionare in un certo modo possono pensare di agire
Responsabilmente autonomamente in modo moralmente autentico anche laddove appunto l'incertezza sia una componente fortemente presente
Passiamo al secondo punto
Quello che ho detto sinora riguarda ovviamente gli esseri umani che già esistono e che possono esercitare la loro autonomia morale per accedere informazioni sul proprio patrimonio genetico che comunque c'è già e che in genere e frutto di una ricombinazione casuale dei genotipi materno e paterno
Ma che dire del caso in cui l'analisi genetica riguardi chi deve ancora nascere o meglio riguardi la possibilità di scegliere chi far nascere ovverosia le condizioni di vita della prole
Pensatori come Jon Assad Marsano espresso l'idea che la diagnostica prenatale ottenga in realtà risultati del tutto opposti a quelli che abbiamo considerato moralmente difendibili nel caso degli esseri umani adulti
Ovvero latino ostica prenatale potrebbe causare la nascita di esseri umani in meno liberi degli esseri umani nati tradizionalmente gli essere umani nati in questo modo avrebbero meno opportunità di sviluppo disse e di perfezionamento avrebbe un qualche tipo di condizionamento di come dire peccato originale causato dal dall'intervento prenatale
Prefrontale questa tesi ovviamente dobbiamo avere una teoria di che cosa significhi lo sviluppo disse come dell'autonomia morale c'è necessaria una teoria di quali siano i meccanismi che sono coinvolti nella formazione dell'identità personale carattere individuale di ogni essere umano
Anche qui senza spiegare troppo
La concezione che voglio utilizzare come quadro generale di riferimento e ispirata a quella molto influente conosciuta che possiamo definire di carattere perfezionista che è stata elaborata da Amati assente Martha Nussbaum tale concezione che appunto è molto nota identificare condizioni per lo sviluppo disse nella possibilità che gli individui accedano a una serie di capacità che sono propriamente umane
Il quadro delle capacità umane che si ispira se nello stomaco a mio avviso appunto per ragioni che non posso spiegare qui può integrarsi con una concezione di perfezionamento individuale che possiamo anche far risalire al pensiero di John Stuart Mill
Nell'utilitarismo perfezionista di mil un accento molto importante l'ha dato sul carattere individuale e creativo dello sviluppo disse cioè sostanzialmente le persone
Solo attraverso un percorso autonomo ricco di esperimenti di vita possono accedere a quel particolare stile di vita e carattere che e del tutto personale che corrisponde al proprio bene cioè il bene di ognuno è un percorso di sviluppo individuale autonome creativo
Che in qualche modo non è oggettivamente determinato per tutti
Quindi si tratta di una concezione che dà molto peso l'autonomia morale alla libertà individuale
Quindi questa concezione dello sviluppo disse dà molto peso queste capacità umane fondamentali e all'uso che gli essere umani possono fare in modo creativo autonomo libero di queste capacità umane fondamentali
Le scelte che esamino qui ovvero le scelte procreativo e cioè le scelte di diagnosi eventualmente intervento prenatale sulle con una serie di questioni che sono enormemente interi intricate nella misura in cui si tratta di scelte che non hanno tanto l'effetto di come dire ledere beneficiare gli interessi di qualcuno ma più propriamente creiamo qualcuno nella nella misura in cui mettono al mondo qualcuno
Quindi non è questa la sede tuttavia per entrare nel dettaglio di questo aspetto ma vorrei limitarmi a porre la questione in questi termini cercare di rispondere a questa domanda
Nasce in seguito a un intervento come la diagnosi e la selezione embrionale o un intervento diretto di ingegneria genetica
Implica di per sé un deficit nelle possibilità di libero sviluppo di chi nasce e pertanto dobbiamo concludere che tale libero sviluppo va meglio garantito lasciando ogni nascita alla natura vale dire al caso
Ci sono due modi in cui questo danno potrebbe avvenire uno che potremmo definire diretto e l'altro indiretto
Ed entrambi i modi sono menzionati dagli o una strada Massimo qui uso io ma sarà per Masper che sono fra coloro che l'hanno sviluppato in modo più compiuto anche forse quelli più noti però è un argomento molto comune
Anzitutto l'intervento potrebbe compromettere direttamente l'opportunità di scelta individuale pre determinando alcuni tratti dell'identità di chi nasce in modo che di fatto le sue scelte siano indirizzato in una determinata direzione
Poniamo che sia possibile decidere per via genetica di talento musicale Farnace una persona con questo capacità significa ovviamente limitare il suo campo di scelta rendendo un mozione più probabile di altre
L'intervento indiretto invece riguarda l'onere psicologico che un tale intervento comporterebbe su chi nasce ovvero sapere di essere stati tecnicamente prodotti come si esprime ad Hamas avrebbe conseguenze di ordine psicologico che si riverbera ebbero sulle capacità di svilupparsi autonomamente
Questo secondo argomento pretende di essere valido anche se gli interventi di selezione di determinati tratti non dovessero andare a buon fine cioè basta sapere che qualcuno ci ha provato comunque
Quindi basta la consapevolezza in questo caso
Quindi primo passo che dobbiamo compiere per esaminare questi argomenti e quello di avanzare alcune osservazioni generali di ordine empirico e quindi cominciamo con una considerazione sull'argomento indiretto
Certamente non possiamo avanzare ipotesi precise su quali potrebbero essere gli stati mentali di chi dovesse nascere ha seguito lui
Di un intervento di determinazione di retta di tratti del genotipo attraverso interventi di ingegneria genetica perché questo per quanto ne sappiamo finora non è ancora capitato per quanto meno diciamo in modo così preciso
Abbiamo però l'osservazione di ciò che accade in casi simili come Desio ad esempio il caso della diagnosi e della selezione Umbria embrionale non sembra che in queste situazioni ci siano quei problemi che vengono paventati evidentemente il caso di un intervento sul dire diretto sul DNA
Potrebbe essere diverso Mater sarebbe davvero così diverso cioè se noi ipotizziamo una differenza categoriale così marcata fra appunto interventi come dire di semplice conoscenze selezione interventi diretti di modifica del genotipo cadiamo in una forma di mistica del DNA
Che sembra segnare all'informazione genetica lo status di sorgente ultima e definitiva dell'identità personale
E proprio una sorta di mistica del di di DNA sembra condizionare l'argomento che fa leva sui possibili effetti diretti
Anche in questo caso anch'non abbiamo prove empiriche ma ormai sembra essere acclarato che l'Arezzo in relazione fra tratti genetici e lo sviluppo di caratteristiche fisiche tratti del carattere stati mentali
è molto più complessa e intricata di quanto presupponga riduzionismo naïf della mistica del DNA
Quindi sulla base di questo Sei Nazioni si può affermare che per discutere del problema dovremmo lasciare sullo sfondo la questione circa gli effetti di ordine psicologico l'analisi quindi si dovrebbe concentrare sul problema degli effetti diretti
è vero che l'idea che la vita di una persona possa essere pesantemente condizionata e predeterminata
Da scelte compiute su suo genotipo prima della nascita si fonda su un'immagine rata del ruolo del DNA nello sviluppo individuale umano ma rimane comunque vero che il DNA ha comunque un ruolo nella determinazione di tratti dell'identità personale umana
Nel caso in cui già noti per causa di malattia malattie genetiche questo legame è evidente
E inoltre c'è da aspettarsi che con l'evoluzione delle conoscenze in merito la relazione posso essere chiarita anche in casi più complessi pertanto anche se le osservazioni di tipo empirico che abbiamo appena fatto ridimensiona la portata della questione il problema morale rimane e quindi torniamo ad affrontare la questione sull'opportunità di sviluppo disse debbano essere garantite dalla casualità l'attuale o meno apparentemente la casuale ricombinazione dei patrimoni genetici sembra garantire tutti coloro che nascono per caso
Perché sono tutti sullo stesso piano su tutti uguali
Ma questa è l'affermazione che plausibile solo superficialmente
Come abbiamo visto infatti le possibilità di sviluppo personale individuale sono radicate in serie di capacità che sono determinate non solo ma certo anche dalle condizioni biologiche di nascita degli individui esperienza comune il fatto che Da Rin combinazione casuale dei genotipi talora determina la nascita di individui per i quali l'esercizio di uno o più di tali capacità non è garantito o è particolarmente difficoltoso
La nascita per natura non è di per sé una garanzia della possibilità di sviluppo disse in questo caso la vita la fiducia nell'autorevolezza della natura sembra mal riposta la natura il caso producono Effetti talora moralmente discutibili
Ne consegue quindi che il fine che è moralmente apprezzabile della nascita di persone con le migliori opportunità di sviluppo disse
Non può essere unicamente affidato al caso naturale al contrario l'intervento umano può essere non solo non discutibile moralmente ma addirittura moralmente richiesto da un atteggiamento responsabile verso chi nasce cioè l'idea che la responsabilità del delitto morale degli essere umani si estende l'attività procreativo e che la condizione di chi nasce sia oggetto di responsabilità morale nasce dalla constatazione che non ogni nascita è sempre un bene morale
Anzi si può affermare che sia un progresso morale la diffusione dell'idea che di per sé la natura e le sue diciamo decisioni su quando e come far nascere e su chi far nascere sia la garanzia della moralità della procreazione
Non sia garanzia andrà moralità ma dalla progressione cioè l'idea che la responsabilità dell'intervenire là dove la natura fallisce per così dire parte di questo progresso morale e l'idea che il fine del che infine che l'etica del diritto casa assegnare non entrano dura rientra invece negli scopi della responsabilità di Keaton crea un'etica riproduttiva che contesta il fatto che sia la natura garantirà chi nasce condizioni di poter perseguire un libero sviluppo assegnatale compito cioè l'opportunità di sviluppo di chi nasce la responsabilità di chi pro crea scelte come la diagnosi e la selezione embrionale o in futuro l'ingegneria genetica possono essere orientata in direzione del tutto contraria a quella di una riduzione dell'opportunità di sviluppo disse di chi nasce una concezione non paternalista tra responsabilità riproduttiva ritiene anzi che tali scelte debbano essere orientata ad ampliare questa opportunità
Anche intervenendo laddove la natura avrebbe causato la nascita di una persona come opportunità di sviluppo disse più limitate
In questa prospettiva non ci sono obiezioni sostanziali ai cosiddetti interventi migliorativi laddove questi significhino consentire la nascita di persone che abbiano maggiori opportunità di sviluppo disse rispetto a quanto mediamente può garantire la nascita secondo natura
Sostenitori di argomenti come quelli che afferma un diritto al caso o un diritto al patrimonio genetico manipolato affidano alla natura la salvaguardia di valori e beni moralmente apprezzabili come quello del libero sviluppo disse e dell'autonomia morale di chi nascerà ma se il bene che si intende salvaguardare condivisibile non lo è la strada che viene percorsa per la sua tutela talora per garantire tale bene può essere invece necessaria una scelta attiva da parte di chi pro crea la possibilità di compiere scelte in ambito riproduttivo e quindi anche la possibilità di agire responsabilmente salvaguardare beni morali che il corso naturale degli eventi non è in grado di garantire
Ho provato a sostenere che il ruolo dell'autonomia individuale rispetto la pratica dei test genetici è importante ho provato a difendere il primato dell'autonomia morale sulla ricorrente tentazione del caso della natura che si presenta nelle diverse forme della pratica del testo i medici mi rendo conto che il discorso che ho fatto sì mosso forse su un piano di una certa astrattezza
E che era tanto la concreta pratica delle diagnosi genetiche solleva problemi ulteriori che vanno affrontati caso per caso d'altra parte sono comunque convinto che l'analisi questi problemi più specifici
Non può prescindere da considerazioni teoriche più generali come quelle che ho provato a sviluppare il cui grazie
Abbiamo seguito con molta attenzione questa questo esame molto accurato della della scelta abbiamo sentito due campane non del tutto diverso in parte attive sale cento finale deposto al credo nere era sull'incertezza sul diritto alle imperfezione
L'accento posto dal polso covo pollo specie sulla categoria del autonomia della scelte della sua pragmatica ma adesso credo che dobbiamo fare una piccola pausa che le cose si e quindi si mi sistemino bene nel nostro cervello nella nostra pensa e possiamo poi riprendere con altri elementi questa discussione questo questo convegno che come abbiamo sentito è già molto ricco abbiamo circa venti minuti di pausa grazie prego
Mi pare che non sia più possibile
Facciamo dopo
Di entrare in discussione con ma lo dopo che avremo
Sentito gli altri due gli interventi
Do la possibilità all'oggi una domanda bustone
Una procede domanda una ponete insieme ad Amanda applauso Pistone alti
Va bene allora prego accomodati dove vuoi vieni qui per favore perché possano sentirla no c'è un microfono
Fax zip grazie grazie
Cosa vuol dire ha poi a noi ma che non ha difficoltà a un'altra mancanza degli ad uscita
Sì sì bisogna parlare al microfono per via delle traduzioni perché i nostri relatori a atto parla in italiano ma lui sente in inglese non le pare inglese questa tu parli mentre in inglese va bene allora con ok
A a attuale contrarre queste amare commenta ormai bivacco esterna don a a fare la interne all'autorevolezza e allo stesso tempo penso che c'è una contraddizione logica in genere nell'utilizzare la nozione del diritto dell'individuo in qualcosa che è chiaramente connesso teste di straccio con un la struttura familiare del essere umano Guarguaglini abita osservavo che nella mia in Olanda perché non parliamo del diritto della famiglia Odescalchi ieri ha retto ammette delle pezzi specie adesso che non è connesso direttamente col diritto dell'individuo specialmente venga l'esempio della testo di prenatale nemmeno individuare chiaramente non c'è un individuo della coinvolto dire chiaramente Ranza questi animali riguarda nel migliore dei casi genitori o comunque la famiglia
La nozione di familiare coinvolta in questo anzi presso sarà a diventarono soltanto una risposta a Breno bene se lei mi dice che prima della nascita non c'è un individuo allora non sono d'accordo perché penso che dilemma assieme che anche prima della nascita c'è un individuo show di quella dal mio punto di vista poi dovrai sviluppare questo argomento torneo in tempo adesso
Ma dovremmo parlare di persone la nascitura pure ancora largamente e dilemma rimane quindi fra interessi debba genitori io anche parenti della famiglia e disabilità di ogni individuo
Che non è ancora nato
Mai ma
Parimenti dicevo
I fondi idea fondamentale per me Moruzzi industrie che prima così sopra prima di tutto è chiuso prima feci a risolvere dal punto di vista morale le questioni della diagnostica pre-impianto Antonio prenatale dobbiamo essere Cicconi scinde in dilemmi che mettersi derivano dalle nove possibilità dei test genetici e ci sono dei dilemmi coinvolti perché ai chiuso se il professor Paul ha detto che ne abbiamo il diritto di i uscendo io sono d'accordo
Con lui ma l'ambivalenza il dilemma
Sta nel fatto che per i risultati delle nuove possibilità di scelte di decisione abbiamo cioè delle nuove forme di compito di dilemma trasfertisti che in un primo passo dovrebbe essere proprio quello di essere coscienti di un compito veri o di un dovere abbiamo legato a un dilemma ma parlare di un dilemma dipende poi insomma i tanto attesi che il bambino non ancora nato è soddisfatto altrettanto un individuo va però uno potrebbe anche rimanere tutto al mattino laici ha scosso il TAR discuterà versione sono relazioni di di molto peso ma chiaro che non possiamo così in dieci minuti affrontare tutti gli argomenti appunto di di tale tesi di tale peso c'è ancora allora una se c'è una domanda per il professor pollo
In particolare per il professor Paolo poi no prego prego
Il microfono allora
Professoressa Pasini
E secondo lei e da uno a dieci quando è Laura l'autonomia media nel nostro Paese che possano avere individui viene questi beni quali sono concretamente interventi che possano essere messi in atto per far crescere in una popolazione la capacità di scelta autonoma
Mi sembra una domanda abbastanza impegnativo trovano comune conformismo no no diciamo che allora provo rispondere senza dare senza dare un voto pro rispondere con una come dire con una piccola con sui considerazione poi magari potuto dunque secondo me questa domanda deve articolarsi su più livelli ci hanno risposto che stavano si deve attivare su più livelli se come dire proviamo a vedere qual è la cultura media dell'autonomia in questo Paese
Probabilmente
Il vento abbastanza basso
Nel senso che l'idea che le persone abbiamo un'autonomia morale cioè siamo moralmente responsabili delle loro scelte su tutta una gamma di questioni significative come queste ma anche molte altre direi che e abbastanza poco diffusa poco incarnata erano nella mostra forma di vita questo non vuol dire che poi le persone non vogliano scegliere
Perché empiricamente poligamo che era stato persone hanno il desiderio di scegliere il problema è che c'è una sorta di schizofrenia fra questo desiderio di scegliere quindi di costruirsi una propria vita autonoma e come dire la pretesa che questo desiderio in realtà si traduca in diritti e qui che sta come dire il il punto che realtà gli essere umani italiani sono un po'come gli esseri umani tutti gli altri Paesi alla fine la forma di vita umana è una forma di vita che tendano autonomia
Il problema è che spesso non si incanala in quelle che dovrebbero essere le forme pubbliche più adeguate
E quelli quello che manca forse è una cultura dei diritti
Che proteggono l'autonomia morale delle persone che la fanno crescere l'autonomia delle morale delle persone se poi proprio devo dare un voto ma a suo modo una sufficienza risicata la giusto perché come dirò oncologo di spirito patriottico
Frattura grazie monolite licenziamo i nostri due premi hanno qualcuno in semplici qualche imprevisto
Equivoci mani voci se scusi io vorrei dire una cosa io sono d'accordo con le molte cose che hai detto ma penso che ci sia un dilemma notevole sui vogliamo saldare il diritto di libera scelta ma il risultato e poi lo sviluppo di un nuovo sistema di controllo offro anche illustri dissenso ci sono come molti medici che hanno paura di subire una causa perché il il bambino potrebbe nascere con una di stabilità quindi la motivazione del un medico più mezzi sviluppare il diritto del paziente ma a volte anche quella di proteggersi
Dalle cause o su un dilemma della vita reale di cui dobbiamo ma la cosa la la
Come chiamarla tavola alla tavola alla professoressa Anna Foglietta
Che
Allora io
Niente volevo dire alcune cose su ciò che è stato detto prima ma siccome abbiamo esattamente mezz'ora di ritardo sulla tabella di marcia se non vado errata giusto
No
No
Ma non basta maltempo come non detto come non detto niente quello che volevo dire era semplicemente questo io io sono d'accordo a me sembra che le due posizioni che sono state presentate stamattina
Da una parte Caratti nero il concetto di normalità e anormalità
La medicalizzazione la patologici stazione dei processi fondamentalmente naturali e poi le aporie della medicina contemporanea come il gap tra diagnosi e prognosi
Come il gap tra diagnosi già possibili e terapia ancora assenti
Un'altra cosa indossa cioè mi sembra sono sono delle specie di parole chiave o concetti chiave che sto dicendo cioè molto naturalmente in poche eventi rispetto a ciò che è stato detto stamattina ma come un'altra cosa importante
Che ha detto Cohen carattere sono ha parlato di nuove forme di net economia
Conseguenze dialettiche della moderna autonomia e poi il diritto all'imperfezione da una parte e dall'altra parte
Simone Pollo il valore morale affidato la scelta umana piuttosto che al caso alla natura al diritto dell'individuo ad accedere ai test predittivi come manifestazione del diritto all'autodeterminazione
L'attuazione le modalità con cui questo diritto deve essere sostenuto nella pratica clinica e l'attuazione del diritto individuale di sapere non sapere poi naturalmente c'erano quintali di altre cose che non è inutile che io riassuma
Mi è sembrato interessante la contrapposizione tra queste due posizioni e quello che succede adesso quello che stiamo per andare a fare con la professoressa Pasini e con il dottor Grosso è un passaggio molto Busco dalla teoria alla pratica inteso dalla teoria alla pratica clinica
E niente e che cosa che io penso che quello che adesso andiamo a vedere come dal momento in cui le tecniche di analisi genetica si sono trasferite dal laboratorio di ricerca alla pratica clinica
I concetti chiave di cui si è trattato ampiamente questa mattina si trasferiscono nella realtà dei pazienti nella realtà dei pazienti nella realtà dei medici nella realtà di decisioni molto pesanti molto molto molto pesanti e molto ardue da prendere
Pur nel rispetto dell'autonomia ma sono sicuramente decisioni decisioni foriere di di conseguenze
Estremamente decisive per la vita di degli individui coinvolti de una una una situazione facilmente delle con delle situazioni di conflitti d'interesse per pesanti e come si dice difficili da vivere
E di relazioni familiari che si complicano terribilmente
Questo è quello che stiamo per fare prima di presentarvi velocemente da professoressa Pasini il dottor Grosso io vorrei però menzionare un dato assolutamente pratico che che però secondo me la dice lunga o dice molto della realtà italiana nel settore dei test genetici
Questo dato a me sembra rilevante e spero che in nella discussione venga in qualche modo ripreso spiegato comunque con che che venga tentativo a mente analizzato
Dato il seguente è una cosa molto velocemente dette la Società italiana di genetica umana
Che monitorizza l'utilizzazione dei test genetici di né in Italia dagli anni ottanta
Ha documentato nell'anno due mila due e che l'ultimo di l'ultimo dato che io ho trovato poi mente ce ne sono di più recenti comunque sufficiente per dire ciò che insomma ha comunque una una sua valenza ha documentato nel due mila due duecentotrenta mila analisi cito genetiche con un aumento medio annuale del quindici per cento rispetto al biennio precedente
E centosessantaquattro mila analisi molecolari con un aumento medio annuale del venti per cento per i test post natali vostra tali e del quaranta per cento di quel per quelli piena tali in Italia ci nel due mila due c'erano oltre cento sei laboratori che effettuano test genetici di cui centocinquantanove di citogenetica e centoquarantasette di genetica molecolare
Questo è un numero un numero che porta a una concentrazione di strutture diagnostiche nel nostro paese che non ha l'equivalente in nessun altro Paese europeo
Mi sembrava che questo dato che è un banalissimo dato però secondo me dato bomba anche in un certo senso ci potesse aiutare a fare questo salto dalla teoria alla pratica perché Cicala
In una realtà che va analizzata e siccome non esiste nessuna pubblicazione scientifica che sostiene che le anomalie genetiche Ribolla frequenza di mutazioni in Italia e maggiore che nei paesi limitrofi allora evidentemente questo dato va spiegato analizzato in altro modo
Basta io ho finito e dunque vi presento
Il dottore Enrico Grosso che genetista medico genetista e che è dirigente medico presso la struttura di genetica medica dell'ospedale San Giovanni Battista di Torino
E Barbara Pasini docente di genetica medica al Dipartimento di genetica biologia biochimica e responsabile del laboratorio di diagnostica molecolare dell'Università degli studi di Torino
E inoltre di tu Barbara scusa è che fare una sintesi perché io per
Direttore alte qualifiche che
Quelle o altro no quelle che sono non so che fare come nuovo la qualifica di lavorare da quindici anni coi test genetici in oncologia accade ciò di cui parlerà oggi cioè ormai mi sembra che tu ti occupi anche lì tutelato in coordinamento di questo genere della diagnostica dei temi genetici non Cologgi il coordinamento per la Regione Piemonte dove c'è un programma regionale per mettere a disposizione
I nostri cittadini i servizi disponibili in questo campo
Non intendevo qualifiche nel senso formale però l'anima nel senso sostanziale perché un tipo di funzione di di ruolo di questo genere implica quella enorme mole di lavoro che non sappiamo che tu compi sempre basta io sto zitta a lei la parola
No pena tumulti
Ma si scusa ringrazio ovviamente gli organizzatori per l'invito io ho pensato di contribuire a questo dibattito molto interessante molto utile portandovi per gli esempi pratici di utilizzo dei peggio MTC nella pratica di tutti i giorni e soprattutto di quello che l'utilità clinica da un lato e la dimensione che il paziente incise in questo tipo di esperienza
Solo due parole per dirvi che oggi sono notti circa sessanta geni maggiori di predisposizione allo sviluppo di tumori
Congegni maggiori si intendono Jamie che si sono buttati quindi non funzionano comportano un alto rischio di sviluppare tumori
Le categorie cui questi geni appartengono al sonno
Penso notte anche in termini di cultura generale cioè genio onco soppressori geni Daryl parlo del DNA proto oncogeni e questi geni sono responsabili
Per lo più dello sviluppo o di sindromi quindi quadripolo in Manciuria Martini in cui c'è un rischio più o meno consistente di tumore o di veri e propri stupori ereditari di cui bene parleremo oggi accanto a questa sessantina di geni maggiori di suscettibilità ovviamente c'è un numero sempre crescente di cosiddetti geni abbassa penetranza cioè di varianti genetiche che in qualche modo possono aumentare un pochino o diminuire un pochino al nostro rischio di ammalarci
Ma questi a lei gli abbassa penetranza sono oggi oggetto di ricerca e non entrano nella pratica clinica proprio per le ragioni del titolo di questo convegno cioè quando la predizione è incerta
L'utilizzo o naturalmente non avviene in ambito clinico
Tumori ereditari appaiono così non so se avete famigliarità con i disegni degli alberi genealogici il disegno qualcosa che aiuta molto bene
Avere sotto gli occhi il quadro di un nucleo familiare per cui i quadrati sono i maschietti
I tondi sono le femminucce e gli individui che sono legati da queste linee sono fratelli e sorelle con ognuno alla propria discendenza i propri figli e così via allora
Già dalla densità di questi quadratini neri che indicano individui che hanno sviluppato un tumore del colon potete capire che un tumore ereditario che un modo molto breve per dire la predisposizione ereditaria al cancro vuol dire che si eredita un difetto genetico
Di cui sicuramente non possiamo dire il numero esatto dei a rischio la percentuale esatta del rischio che comporta però sì vogliamo usare le parole basso medio o alto credo che anche per voi intuitivamente si tratti di rischi alti se poi vogliamo transalpini numeri si tratta di rischi nell'ordine del sessanta per sessanta settanta ottanta per cento di ammalare
Che vuol dire che mediamente sette portatori su dieci sviluppano in realtà la malattia quindi questo il contesto medico qui avete un esempio di carcinoma familiare del collo non polipo Sico questo è un carcinoma famigliare della mammella dell'ovaio qui nei tumori della mammella e dell'ovaio
Tipicamente giovanili Weston carcinoma midollare familiare della tiroide quindi questo per metterci nel contesto del dei nuclei familiari con i quali lavoriamo allora
Il il primo relatore ha giustamente Espresso la definizione di consulenza genetica
Definizione in consulenza genetica che è l'atto medico attraverso il quale sì gestisce un nucleo familiare con un problema ereditario è un atto medico che comporta una diagnosi clinica
E un atto informativo per cui leggiamo su tutti i libri che la consulenza genetica in forma il paziente o il familiare a rischio di un tumore che può essere ereditario
Su come accertare il rischio genetico cioè su che cos'è in pratica il tête genetico sulle conseguenze della malattia la probabilità di svilupparla trasmetterà come mi prevenirla o migliorare il decorso ovviamente queste parole che noi leggiamo sui libri
Hanno un un riscontro pratico molto forte
Il paziente che abbiamo davanti dovrà fare tante scelte dovrà decidere se fare o meno un teste dovrà decidere poi cosa fare
In funzione del risultato positivo o negativo del testo e quindi la definizione teorica che abbiamo visto un minuto fa
Nella pratica clinica e questo se io non illustro alla persona che ho davanti il percorso completo non gli do una visibilità
Del percorso completo che lo aspetterà in un caso o nell'altro è evidente che è molto difficile scegliere
Quindi abbiamo abbiamo visto che cosa comporta in teoria la Scelta nella pratica
Una scelta può essere diciamo informata e competente se una persona vicende in modo chiaro queste informazioni che sono ovviamente l'ipotesi diagnostica Testa sì test nozze non farò il teste che possibilità però di gestione clinica senza questa informazione se farò il teste e il teste risulterà
Positivo ogni cattivo quali sono le conseguenze se risulta positivo cioè se c'è una mutazione
Quali sono i rischi riproduttivi e nel nostro caso oncologici
E quali possibilità abbiamo di gestione del rischio ovviamente la visibilità del percorso completo aiuta una persona dire
Sì questo fatto inerme e quindi posso percorrere questa strada intera oppure questo non fatte armene
E non è una strada che io posso percorrere
Rispetto a a tanti altri tema genetici il TGV mettici in Oncologia hanno spesso una valenza clinicamente uccide
è ovvio che un teste ha senso di esistere quando fornisce un'informazione utile quando all'informazione noi possiamo dare un valore positivo
Anche con non scegliere di per sé può essere un valore positivo io posso non poter fare alcuna terapia non posso cambiare nulla nel mio destino
Ma io posso ritenere per me utile sapere perché questo mi serve per una serie di considerazioni rispetto alla mia vita
è ovvio che se l'unico utilità del teste è la conoscenza la conoscenza è un valore estremamente soggettivo
è un valore soggettivo anche l'utilità clinica ma sarete d'accordo con me estremamente più soggettivo se solo conoscere io posso esser contenta di conoscere un altro non lo è
Nel nostro lavoro oltre al conoscere ci sono anche delle cose clinicamente utili da fare che sono nei soggetti ad alto rischio oncologico
Fare una diagnosi precoce del tumore che vuol dire la persona a rischio di fatto si ammaleranno ma facendo una diagnosi precoce posso contenere la sofferenza di malattia o aumentare la probabilità di guarire quindi la diagnosi precoce ha un senso solo quando mi consente di migliorare la probabilità di guarire e su questo potremmo aprire un capitolo su tutto il follow-up oncologico talvolta non c'è bisogno alcuno di anticipare la diagnosi delle metastasi perché la probabilità di guarire è simile sia che faccia una diagnosi precoce o tardiva delle metastasi e questo è un grosso
Dibattito aperto
L'altra cosa che possiamo fare
Invece agire su un rischio quindi fare delle vere misure preventive che vuol dire ridurre i fattori di rischio molto spesso non sia in grado di farlo
Fare che mo'prevenzione cioè dare farmaci o sostanze chimiche che abbassano a rischio o fare la profilassi chirurgica che la diciamo soluzioni più brutale per risolvere il problema è ovvio che se tolgo Lorca non lontano non svilupperà più il tumore
Di alcuni organi possiamo ragionevolmente fare a meno e se il tumore e molto grave forse la soluzione chirurgica e praticabile
E anche adeguare il trattamento
Quindi in questo contesto la diciamo in modo ideale di lavorare per la consulenza genetico oncologiche quello di ricevere
Un paziente un nucleo familiare a seguito di un quesito clinico la consulenza genetica è una prestazione medica quindi si arriva la consulenza genetica perché un collega medico di famiglia o medico specialista ravvisa la necessità di questo quindi ci sia un quesito e che il risultato sia della consulenza genetica che del teste
Abbia una ricaduta medico a questo modo
Se vogliamo molto pratico di lavorare nel quale anche il paziente ha modo di ritrovarsi perché Sacchi e viene a fronte di un fu esibito
E quello che succederà può aiutare a fare delle scelte mediche utili per la sua salute quindi decisioni terapeutiche o scelte di prevenzione adeguata
Qui vi faccio un esempio molto pratico per farvi capire cosa vuol dire questo una famiglia con tanti casi di tumore della mammella e dell'ovaio dal punto di vista pratico una persona che appartiene a questa famiglia e che avesse ereditato il difetto genetico hanno riscritto umore della mammella del settanta per cento che è diverso dal dodici per cento che ha la popolazione generale
Anche chi si è già ammalato a un rischio di sviluppare un secondo tumore mammario alla stessa mammella o all'altra è un rischio di tumore ovarico di nuovo
Consistente dieci cinquanta per cento contro un un per cento della popolazione generale quindi il lavoro è qual è il rischio della popolazione generale il rischio che noi accettiamo perché siamo vivi e quindi accettiamo i rischi del vivere
Quindi questi sono i rischi che tutti noi condividiamo se l'analisi genetica o l'ipotesi diagnostica mi fa ipotizzare dei rischi molto più alti e riconoscerli è necessario per poterli gestire viceversa un nucleo familiare con ricorrenza di tumori molto più modesta ovviamente a una situazione di rischio molto diverso
Rischio di una donna sana del diciotto per cento il tumore mammario verso il dodici quindi un aumento di rischio decisamente modesto questo è l'esempio pratico
Dell'utilizzo di questi test quindi il primo grosso problema è quando l'indicazione al teste mal posta allora se non abbiamo nulla conoscenza corretta di quando si usa il testa a che cosa serve quindi quando e perché ho bisogno di richiedere lo diventa Complesso gestire sia la consulenza genetica che in rapporto con il medico perché ad esempio una situazione come questi in cui non abbiamo un fondato sospetto clinico di un tumore ereditario della mammella densi si tratta di una signora che ha micro calcificazioni diffuse bilaterali della mammella quindi per il radiologo un serio problema interpretativo
Allora radiologo diciamo che accidenti che fare facciamo il tema igiene etico perché si portatrice
Faremmo asportare queste mammelle non raggiunga affabili se non è portatrice e vorrà dire che non mi non mi sentirò molto in ansia quando guarderò questi mammografia ovviamente questo
è un modo distorto di utilizzare questo steste perché la signora potrebbe essere mutata ma non ha vere desiderio alcuno di una chirurgia preventiva
E peraltro esistono strumenti di controllo di sorveglianza della mammella diversi dalla mammografia e per contro potrebbe non essere mutata ma avendo un suo rischio di ammalare del dodici per cento potrebbe ammalarsi comunque quindi se la questione è mal posto ovviamente l'utilizzo del tè genetico diventa molto stridente
Quindi consulenza genetica acquisito del medico ricaduta medica
Il protagonista però della della consulenza genetica il paziente che alle sue aspettative e che dalla consulenza genetica e dal teste
Sì aspetto una soddisfazione delle proprie aspettative
Questo di nuovo e bello e invece triste pensare che almeno un dieci quindici per cento di persone vengono in consulenza senza sapere perché
E quindi non hanno mi aspettative né un'idea di quello che è il loro obiettivo perché non sono nemmeno state informate a monte al momento di scrivere la ricetta per consulenza genetica
Che cosa dovevano andare a fare e quindi non solo non arrivano nemmeno preparati con mancare delle giuste e corrette domande da porre al medico per favorire questo rapporto di comunicazione ovviamente la la soddisfazione cui il paziente aspira estremamente variabile
Il bene di ognuno di ogni paziente estremamente soggettivo come diceva professor pollo poc'anzi il bene supremo per una persona può essere la salute il bene supremo può esser la qualità della vita
Può essere il restare con me senza essere disturbato da informazioni che non sono gradite
Può essere la ricerca della serenità cioè un rischio e cerco di trovare un modo sereno per vivere con questo rischio
Allora qual è il contesto
Normale di una consulenza genetica oncologico ovviamente non arriva a noi una persona che sta bene e che non ha alcun problema in famiglia
Arriva solitamente hanno una persona che sta bene occhi eccetera già si è ammalata
E che appartiene a un nucleo familiare in cui ci sono stati tanti casi di tumore per cui il contesto emotivo normale eh
Ma anch'io mi ammalerò di tumore e ammalarsi di tumore
Non vuol dire come ammalarsi di influenza a una valenza che mi ammalerò vuol dire soffrirò molto e in Moriero di tumore
Si ammaleranno anche le mie figlie e quindi in quel diritto è ovvio cosa possiamo fare per evitare tutto ciò cosa possiamo fare per migliorare tutto ciò
Ovviamente con una
Retro della medaglia che l'ansia di questa paura ansia che che può avere vari gradi quindi può essere un'ansia contenibile quindi se noi possiamo fare qualcosa per evitarlo questa ansia Callea ha oppure possiamo essere di fronte a un'ansia patologica che è la cosa più importante da riconoscere
Perché in questo caso qualsiasi cosa io farò non placherà l'ansia e quindi devo stare molto attento nel proporre soluzioni specie molto forti perché è possibile che queste non risolveranno lo stato di ansia
Sempre i nostri relatori precedenti hanno detto che non bisogna essere direttivi nella consulenza genetica bisogna salvaguardare l'autonomia delle persone e quindi aiutare a prendere una decisione libera e consapevole
Allora è ovvio che il paziente che deve decidere per noi è ovvio
Pensare che un medico decida per il paziente per il nostro modo di lavorare assurdo
Quindi per noi è una malpractice non è neanche una cosa di cui discutere commesse io don antibiotico sbagliato una persona e poi muore di setticemia
Il problema è che Aiuto perché il paziente scelga da solo non vuol dire mollarlo nel vuoto io ti ti ho dato tutte le informazioni e adesso Rafal tuo decidere quello che vuoi
Le persone hanno molto spesso bisogno di essere aiutati a scegliere che non vuol dire ti suggerisco la soluzione vuol dire
Ti suggerisco gli aspetti critici che tu devi prendere in considerazione per decidere quindi ti suggerisco di dirmi così parlandone
è più facile scegliere di dirmi cosa ne pensi del rischio oncologico puoi saperlo è una cosa che ti interessa sapere che ti spaventa anche solo parlarne
Cosa vuol dire accertare un conto un'ipotesi diagnostica è un conto è una mutazione scritta su un referto cosa vuol dire trasmettere un difetto genetico
Al di là della Giusto di rito del figlio di essere imperfetto da parte di un genitore c'è un enorme senso di colpa
Al pensiero di generare un figlio che un giorno magari si ammalerà di un tumore
E dirà alla madre o al padre ecco è colpa tua se io adesso sono malato quindi questo è l'emozione che prova a qualsiasi normale persona all'idea di trasmettere un difetto genetico
E anche come gestire un rischio perché se io sono una persona interventista
E ho piacere nel momento in cui sono un rischio di fare tutto quello che posso per gestirlo bene allora questo percorso è molto utile
Se io di mio sono profondamente fatalista e non ho tanta voglia di fare controlli allora forse tutto questo percorso perde di significato pratico
Questo è un esempio che vi ho portato
Che secondo me ci aiuta molto bene a a calare queste cose nella realtà pratica di tre cugine
Queste tre cugine sono di età simile trentuno trentatré e trentacinque anni appartengono alla stessa famiglia tumore ereditario della mammella e del notaio
Hanno tutte e tre fatto la consulenza genetica con me quindi potrò essere stata brillante un giorno un altro giorno al mal di testa ma comunque lo stesso tipo di informazione lo stesso tipo di contesto
Queste tre persone hanno scelto nel seguente modo allora questa signore di trentacinque anni ha fatto il tè genetico è risultata portatrici affatto la mastectomia preventiva e poi ha intrapreso una gravidanza
Questa cugina ha fatto il tè genetico è risultata portatrice io ho scelto di fare sorveglianza clinica questa cugina ha deciso di non fare il teste e nessun controllo allora
Vediamo che cosa sta dietro a tutto ciò ovviamente inodore all'autonomia di decisione è ovvio che tutto questo è estremamente legittimo
Ma vediamo cosa c'è dentro queste scelte allora questa è una signora di trentacinque anni la prima che ha avuto la mamma che si è ammalata quando lei aveva quattro anni quindi questa è una bambina che a quattro anni ha visto la mamma fare una mastectomia super allargata che era una cosa che fisicamente piuttosto importanti
E ha perso la mamma due anni dopo quando lei aveva sei anni
Vendendo ora perde i capelli vomitare stare male fare tutte quelle cose che sono legate alla chemioterapia e chemioterapia di ventotto anni fa
Allora è ovvio che una persona che affatto questo vissuto
Nella scelta non faccio nulla no perché non voglio fare la fine della mia mamma
Faccio la sorveglianza clinica sì ma se faccio la sorveglianza vuol dire che io prima mi ammalo e poi farò la Terapia anche se faccio la diagnosi precoce ottenuto di togliermi il problema all'origine
è ovvio che in questo vissuto la il l'esigenza forte io non voglio correre il rischio di ammalarmi io non voglio correre il rischio di fare tutta quella sofferenza di rischiare di morire voglio avere figli e non voglio lasciarmi orfani quindi questo è il tipo di contesto che porta a una scelta di questo tipo
Scelta diversa
Qual è l'esperienza di di questa signora
La sua mamma invece si è ammalato qua si è ammalata quando lei aveva ventisette anni e la sua mamma era una persona che nonostante avesse familiarità perché la sorella ignara morta molto giovane
Non ha mai voluto fare controlli mai fatto mastectomia e se Hamas ammalata cinquantatré anni quando voglio dire normalmente si fa anche la la mammografia biennale di Prevenzione Serena
E il fatto la diagnosi uscita perché lei è andata dal medico con dolori ossei aveva le metastasi
E quindi quand'è il
Vissuto di questa di questa persona asse mia mamma avesse fatto la mammografia probabilmente sarebbe ancora qui sarebbe guarita perché non ha voluto fare i controlli ha avuto una diagnosi tardiva e poi è ovvio che è mancata
E lei invece memore di queste esperienze vuole fare i suoi controlli e volle che un giorno anche la figlia possa giovarsi di questa possibilità allora se io ho fiducia nella sorveglianza clinica
A parità di efficacia perché qui non stiamo discutendo di la mano mastectomia e meglio bella sorveglianza sono due solo azioni equivalenti quindi a parità di possibilità la Scelta e sicuramente diverso
E qual è invece il vissuto di questa
Di questa ultima cugina allora la sua mamma è guarita di tumori della mammella quando aveva quarantacinque anni
E da da persona ligia al dovere dalla malattie poi ha sempre fatto tutti i suoi controlli
Sì che a sessantaquattro anni non è stato scoperto un tumore che non è visibile con nessun controllo del mondo se non in fase avanzata che il tumore ovarico che origina dalla cavità peritoneale
E lei aveva anche verosimilmente per caso un fratellino che si è ammalato a a sei anni di leucemia ed è morto a otto anni
è ovvio che il vissuto di questa persona di nuovo e diverso io non voglio sapere niente e non voglio fare niente e perché
Perché la mia mamma ha passato anni a far controlli due anni a curare mio fratellino e queste persone sono morte lo stesso morte lo stesso con una grossa rabbia
Anche se i medici e la televisione parlano tanto di prevenzione che il cancro si può curare quindi è ovvio che in questo contesto una persona non possano nutrire fiducia nella utilità clinica di questo teste e che tutto sommato a trentun anni con questa sfiducia sapere D avvero non aveva nulla ischio
E evidente che è del tutto inutile quindi in questo contesto la scelta migliore per questa persona e non fare il teste e giustamente allora ovviamente nell'ottica dell'autonomia
Decisionale del paziente io Rispetto questa decisione nella mia ottica di medico oltre a rispettare questa decisione però faccio anche un'altra cosa questo
è il frutto di un disagio profondo e disagio profondo che io posso anche decidere di ignorare se non lo ignoro
Sottolineo a questa persona che bisogna fare un percorso di al recupero di quella che è la fiducia nella vita nelle reali possibilità di cura e di prevenzione che non sono quelle miracolose che magari escono sul giornale quando accade una scoperta ma delle possibilità reali ci sono quindi il il lavoro di recupero ha una finalità per farla stare bene attento a una persona che dice la roba così è una persona che sta male dentro e quindi questo esempio mi porta in maniera un pochino provocatoria a dire che il test genetico non è una cosa buona o cattiva per genetico una cosa potente capace di latenti Zare
Tutti quelli che possono essere i problemi gravi della vita di una persona
Quindi io accetto il no a questo teste ma mi preoccupo non che la signora non faccia il teste Marche le motivazioni che l'hanno portata a questo non siano motivazioni di dolore
Quando si accetta un e siamo tutti contenti quando una persona dice io sto benissimo sono felicissima
Sinceramente non voglio fare il niente
Non ho figli e quindi mio testo e non è utile a nessuno sinceramente proprio non lo voglio fare ecco questa è la situazione in cui il rifiuto è un rifiuto positivo non un rifiuto
Che che ha che ha dentro una drammaticità come questo quindi
In il nostro lavoro molto pesante in consulenza genetica è quello di stabilire comunque un rapporto di realismo con le persone
Non è giusto il disfattismo o non è vero che non c'è niente da fare non è giusto il trionfalismo né del medico non si preoccupi vada a fare il teste che poi ci penso io
E nemmeno a volte il trionfalismo del paziente molto ansioso che dice sì sì faccio il teste perché tanto con la prevenzione mi salvo
E no io te lo devo spiegare bene che la prevenzione ti aiuta ma non ti dà la garanzia di certezza perché se no il giorno che si ammala questa persona giustamente spie la se se mi passate il termine quindi riportare cosa veramente difficile a un correttore altissimo che informare di quale io non rischio reale non il mio rischio percepito mio rischio del sessanta per cento e sessanta per cento
Non lo posso percepire nei dieci nell'opposto percepire cento ma il mio vissuto mi fa percepire il rischio in maniera diversa
Quali sono le reali possibilità di prevenzione costi-benefici di ciascuna cioè CELTA ovviamente le incertezze della medicina che ci sono e nessuno lo può negare
Così come la persistenza di tutti i rischi della vita non è che se una persona ha un difetto genetico che predispone al tumore della mammella non potrà mai ammalarsi di tumore del polmone si fuma
Questo va spiegato perché di nuovo quando il paziente poi ci si ammala
Di una malattia diversa da quella per cui abbiamo fatto il teste ci dice ma come abbiamo discusso di un problema io ne ho avuto un altro
Allora in quest'ottica non so come sono di tempo
In quest'ottica molto Beretta molto brevemente
Vorrei dire quali sono gli strumenti diagnostici che noi abbiamo a disposizione perché noi stiamo parlando di test genetici
E sicuramente un giorno la tecnologia renderà superflua la clinica ma non è questo il nostro momento quindi almeno in Oncologia non possiamo utilizzare un telegenico se non in un contesto clinico in cui comunque noi facciamo una ipotesi diagnostica clinica anche perché at genetici oggi sono per questo tipo di patologia poi vedremo dopo il dottor Grosso patologie diverse hanno teste estremamente semplice nel nostro caso si tratta di analisi genetiche molto lunghe spesso su più di un gene perché la stessa malattia può essere data da geni diversi
Con tecniche che hanno una sensibilità definite quindi io posso a bere un risultato positivo del test ma anche un risultato negativo cioè non trovo la mutazione e lo devo interpretare o peggio posso trovare una variante nel DNA che non so se causa un rischio oppure no
Questo è solo per darvi un esempio di quanti esperimenti ci vogliono per analizzare i quattro geni di predisposizione al tumore del colon e l'analisi di un solo gene costa al nomenclatore circa mille cento settanta euro e quindi sono analisi che vanno usate in un contesto clinicamente utile e anche in un'ottica di costo e beneficio quindi posso anche fare il teste e non trovarla mutazione perché nessun Testa
Anche il migliore fatto ha una sensibilità superiore al novanta novantacinque per cento
Posso fare un teste magari in un caso in cui la diagnosi clinica di fatto non c'è per cui il medico manda mancare il laboratorio un campione
Per escludere la diagnosi di una malattia che sinceramente non sono non ho motivo di sospettare cui e passa mi trovo una variante genetica che non so che cosa faccia e che magari ce l'hanno tutti i familiari esami e non ce l'hanno gli affetti quindi
Ricordiamo sempre che questi testi usano in un individuo che ha la malattia un sospetto
E che deve essere utilizzato in un contesto in cui il teste può essere correttamente interpretato e gestito clinicamente per far diagnosi clinica io ho bisogno di una buona conoscenza della storia familiare e l'ultima diapositiva l'omessa perché c'è il professor Rodotà e quindi dovevamo parlare di informazioni e questa è una nucleo familiare in cui questa persona questa signora affetta da tumore ovarico
Ci ha raccontato questa storia famigliare in consulenza genetica una storia familiare evidentemente di tumori del collo nel che ci pone a dire
Ipotesi clinica carcinoma famiglia ed eccoli in cui il carcinoma ovarico a una
è una delle manifestazioni di malattia
Peccato che acquisendo la documentazione clinica di tutti i membri di questa famiglia anche alla luce del fatto che le analisi genetiche erano tutte terribilmente negative prima di imbarcarsi in lavori molto più
Così fantasiosi
La la realtà era tutt'altra quindi era tumore della mammella e dell'ovaio e quindi è un problema legale etico organizzativo ma un problema col quale noi ci scontriamo ogni giorno
Che il nostro lavoro si basa anche su informazioni informazioni verso le quali non abbiamo un canale privilegiato di acquisizione e quindi oltre a tutto il processo informativo di cui abbiamo parlato
Sì deve anche informare il paziente di quanto è importante che ci dia delle informazioni corrette e quindi attivi la famiglia perché queste informazioni pervengano vi ringrazio dell'azionista
Grazie per la chiarissima e completi sì ma nell'azione aspetta un attimo un attimo solo quando hai parlato di teste molto lunghi fosse voglia per dire a quelli che non sono del settore quando la lunghezza che tipo di lunghezza e
Quantificare questo in questi tempi deve muoversi del diciamo da settanta ottanta esperimenti che quindi di solito non viene eseguito
Arriva al campione vengono eseguiti settanta esperimenti bensì viene eseguito in batteria ha mediamente un tempo di esecuzione di quattro mesi e quindi un tempo di appesa
Disegni sì un anno
Tempo fa ho più membri che peraltro lo ribadisco è solitamente un investimento per la famiglia nel senso che questo è il teste per ricercare
Una mutazione ignota in famiglia una volta trovata la mutazione
Il testo sui parenti si fa in quindici giorni quindi solitamente il grosso lavoro a investire sulla conoscenza genetica di una famiglia e poi gli attendisti accordo tolgono un suo
Grazie
Proseguiamo con i test genetici prendono in esame altri aspetti che riguardano altri tipi di teste in situazioni quindi differenti
La mio programma è quello di parlarvi rapidissimamente ancora della consulenza genetica ma soltanto con un flash perché è stato approfondito abbastanza ragionamento su cosa significa fare una consulenza tennistica
Poco invertito rispetto al titolo in origine Palermo prima dell'analisi prenatale e poi dell'analisi predittiva un capitolo diciamo così particolare dell'analisi predittiva oggi può essere considerato quello dell'analisi di suscettibilità a particolari malattie è inadatto e che mi hanno preceduto hanno già fatto qualche citazione in proposito
Infine magari qualche aggiornamento sull'evoluzione della tecnologia che cosa ci aspettiamo nei prossimi anni perché credo che sia abbastanza logico pensare che si debba un po'prendere in esame la possibilità che nel giro di poco tempo gli scenari che adesso vedremo possono cambiare in maniera non radicale ma comunque importante che quindi pongano problemi differenti
Ecco scenari quindi differenti così parliamo anche di definizioni per essere certi di essere tutti d'accordo su questo l'analisi prenatale eseguita in corso di gravidanza sul materiale biologico fetale e quindi vedremo gli aspetti diciamo non tanto tecnici quanto proprio etici e psicologici di questi di questa situazione
L'analisi predittiva viene eseguita come avete sentito su individui sani che hanno un rischio determinato di evita una malattia ad insorgenza tardiva quindi non immediatamente presente
L'analisi suscettibilità è una forma di analisi predittiva se vogliamo che viene eseguita su individui satanico può essere seguita su individui sani che potrebbero ISO esultare predisposti a malattie complesse comuni
Più di quanto non sia il resto della popolazione
Questo è un obiettivo insomma fosse più che una situazione attuale ma vedremo anche alcune componenti già attuali che in qualche maniera sono già presenti nella pratica clinica quotidiana
Cominciamo dalla consulenza genetica
La consulenza genetica abbiamo detto tutto quello che si poteva dire sugli aspetti diciamo peculiare di questa attività
Questa è una delle tante definizioni ma fosse una definizione storica insomma dalla consulenza genetica oggi
Avete già sentito tutti gli aspetti di questo vorrei soltanto sottolineare mi vengono in mente due commenti diciamo a quello che è stato detto finora
Un primo commento che già traspariva molto bene dalla relazione precedente e cioè quello che il processo di consulenza genetica è un processo informativo però è un po'accesso molto a contatto in alta con il paziente che deve tener conto anche delle aspetti psicologici di questa situazione
E quindi fosse in Italia utilizziamo questa tradizione
Del termine counseling inglese che forse intraducibile nel senso che il termine nostro non rende perfettamente l'idea di che cosa sia una consulenza che in ambito medico generalmente viene utilizzata come una comunicazione da collega a collega di particolari situazioni cliniche specialistica
Quindi teniamo conto intanto di questo fatto che è stato già spiegato molto bene
Il secondo aspetto che va sottolineato che mi preme sottolineare lavorando tutti i giorni facciano tutti i giorni consulenza genetica e anche questo è già stato in parte ha detto e quello che questo processo informativo ancora poco conosciuto a livello di popolazione
Ed è spesso sganciato dal testo genetico Orfeo specialmente nel nostro Paese per quella che è la nostra esperienza
Molto spesso nonostante le accenti disposizioni che sono state anche date da linee guida nazionali
Il test genetico viene eseguito in assenza di una vera informazione nei confronti del paziente sulle conseguenze che questo testo può comportare
Sia nell'ambito diagnostico clinico abituale sia purtroppo ancora nell'ambito prenatale e predittivo questo è un grosso limite che secondo le realtà locali attualmente viene più o meno a galla ma che è importante sottolineare perché crea molto spesso è una fonte continua diciamo di disagio nei confronti poi di quei pazienti che hanno poi una diagnosi in di un certo tipo adesso affronteremo qualche piccolo esempio di questo l'analisi prenatale
Naresi per Natale
Può avere due scopi principali
Che sono
Distinguibili in qualche maniera anche se sono sovrapponibili in alcune situazioni
C'è una situazione comune nell'analisi prenatale che quella di valutare la presenza di malattie che chiamiamo cromosomiche l'esempio che facciamo eccolo dalla sindrome di Down che è abbastanza conosciuta sono universalmente conosciuta
Per queste malattie generalmente non esiste un rischio atto io voi molto alto se non in situazione eccezionale perché qualunque gravidanza può e se una gravidanza con un feto affetto da un'anomalia cromosomica le anomalie cromosomiche sono un modello di nuove mutazioni genetiche in realtà nella maggioranza dei casi il rischio quindi possiamo considerarlo in qualche maniera intermedio
E generalmente l'analisi prenatale un po'in tutta Europa viene Offerta al di sopra di un certo livello di rischio che possiamo collocare intorno a tale su mille
Correlata all'età materna dato molto noto insomma per cui in Italia ma anche in altri Paesi questo limite di proposta di diagnosi prenatale per malattie cromosomiche generalmente posto intorno ai trentacinque anni che corrispondono conta questo rischio
Questa situazione comune che coinvolge moltissime donne in tante diciamo in tante situazioni anche qui a Torino per esempio
Un marco ma l'opinione diffusa si fa la mia Centese perché si aprì trentacinque anni è una pratica comune solito sulla quale molte persone non vengono spinte a farsi troppe domande insomma questo punto di vista c'è una situazione più grande l'analisi prenatale che assomiglia un po'di più ai test predittivi che è quella della valutazione della presenza di malattie invece mono gemiti determinata da mutazioni in un singolo gene alcuni esempi di malattie relativamente comuni
Ma la fibrosi cistica o la talassemia o la distrofia muscolare di Duchenne
Per queste malattie generalmente la coppia è già a conoscenza prima di esse a rischio un rischio che non è così marcato nella popolazione generale e che può arrivare spesso a venticinque cinquanta per cento quindi già una consapevolezza precedente
Come molti di voi sanno diagnosi prenatale canonica oggi viene svolta con due tecniche il prelievo differenti alternative che sono la villocentesi la mia centesimi
Entrambi sono oggi fusibili molte strutture pubbliche sanitarie quindi l'accesso a queste tecniche relativamente semplice
Entrambi hanno rischio aggiuntivo di Abbott rispetto a quello che il rischio diciamo di specie che a tutta la popolazione che e intorno allo zero cinque uno per cento ma che non va ignorato naturalmente nel presentare un testo che comporta in un immediato possibile effetto collaterale e quindi questo naturalmente va tenuto in considerazione
Teniamo conto di un fatto nell'analisi prenatale noi analizziamo
Patrimonio genetico di un individuo che può ammalarsi di una condizione anche per lo più non è curabile in particolare non lo è in epoca prenatale
Solo alcune condizioni oggi cominciano le sempre particolarmente curabili ma tutto sommato fosse anche diagnosticabile con tecniche diverse pensiamo per esempio alle patologie costruttive dell'apparato urinario
Questo è un esempio classico che viene fatto dai colleghi ginecologi perché la diagnosi e soprattutto fatta con un test ecografico quindi non immediatamente genetico ed esiste un certo margine diciamo per poter fare un trattamento già in utero
Ma ad oggi chiamo parliamo dell'oggi attualmente la situazione attuale l'analisi prenatale è strettamente correlata anche alla scelta
Eventuale della coppia di interrompere la gravidanza in caso di feto affetto
E su questo bisogna naturalmente confrontarsi con la coppia che non ignora il problema fin dal momento in cui la diagnosi prenatale analisi prenatale viene programmata
E lo vediamo due esempi offerto due esempi che naturalmente essendo esempi non non riassumono tutto però fanno vedere
Alcuni aspetti che possono non venire in mente diciamo anche a chi avuto personale esperienza di un'analisi prenatale normalmente si dice facciamo la mia centesimi per escludere malattie cromosomiche che sono malattie
Relativamente gravi non curabili che danno su sempre ritardo mentale che danno spesso malformazioni congenite a volte incompatibili con la vita
E quindi insomma qualche cosa di relativamente importante per la salute del futuro individua ora l'esame cromosomico fetale ci può a volte è invece fa vedere situazioni che sono chiamiamo al confini con la normalità ammesso che appunto abbiamo una definizione di normalità abbastanza sicura
Spesso queste condizioni sono certe a differenza di quanto si diceva prima sul fatto che il test genetico può dare delle informazioni non interpretabili perché ad oggi ci manca diciamo la letteratura per poter interpretare alcune condizioni Como somme che sono assolutamente certa il ceto il testo è perfetto
Ma sì sovrappongono decisamente con condizioni normali
Ad esempio l'esempio che riporto è quello del di una delle cosiddette a nel blu e diede il Como sommi sessuali cioè alterazioni nel numero dei cromosomi sessuali che normalmente nella specie umana sono due X X oppure XY
E presenta una situazione tutt'altro che infrequente in cui ci troviamo di fronte ad un feto che si presenta con un Caio tipo c'è un assetto cromosomico a quarantasette cromosomi per la presenza di un Como somma x in più quello che colloquialmente chiamiamo quarantasette x x x ottantuno X
Generalmente cosa succede a questo punto b succede di avere una consulenza genetica con queste persone e questo sono un po'le situazioni tipiche che chiunque sinfonico futura genitore si potrebbe insomma di fronte a questa situazione
è un'anomalia dei cromosomi sessuali ci chiediamo di che sesso è qualcuno si butta immediatamente su internet trovando di tutto dai siti migliori e quelle peggiori cioè quelli che ci danno maga informazioni distorte e qui trova questo termine super femmina che abbiamo concordato tutti che non ha nessun significato logico insomma perché non questa situazione non comporta nessuna esagerazione dei caratteri femminili
Aveva un ritardo mentale questo a domanda seria perché ovviamente si è sempre parlato un'anomalia cromosomica da un ritardo mentale quindi quanto potrebbe esserci di disabilità in questa persona ci saranno malformazioni
Questa persona potrà avere figli oggi come sappiamo tutti è molto sentito il problema dell'infertilità per tanti motivi anche perché esistono oggi alcuni metodi in qualche maniera superata quindi tante domande che si pone di fronte a questa situazione
E questi sono i dati abbastanza oggettivi possiamo dire che vengono fuori dall'aver visto decine centinaia di bambine e donne che diagnosticata in epoca prenatale sono nate e hanno avuto sostanzialmente questa situazione
Tipo X non è associabile con malformazioni congenite cioè non c'è nessun disturbo dello sviluppo personale il fenotipo cioè l'aspetto clinico di queste persone
Non è distinguibile noi sappiamo tutti che la sindrome di Down dia chiamata sindrome di Down anche perché è abbastanza facilmente riconoscibile senza fa un esame cromosomico in realtà tutti noi anche se non siamo esperti ai conosciamo la persona da qui no
Eventualmente se una statura superiore alla media ma non credo che questo possa costituire di per sé un aspetto negativo
è vero che esiste non poco e niente insomma ma che esiste una aumentata probabilità disturbi dell'apprendimento che non sono il velo ritardo mentale che sono singole piccole alterazioni diciamo della della ritmo di sviluppo in singoli aspetti dall'apprendimento uno può essere imparare a leggere per dire ho imparato a scrivere l'alto può essere impara a camminare e così via
E che sono fra più frequenti in queste persone almeno il doppio della popolazione generale all'incirca ma che poi vengono in realtà trattati esattamente come vengono trattati gli altri bambini o bambine con analoghi disturbi dell'apprendimento che non abbiano una condizione Como so mica di questo tipo
Sono normali lo sviluppo puberale e la fertilità e semmai diminuita leggermente fosse la vita riproduttiva come si dice cioè ci sono descrizioni di casi di menopausa anticipata in in queste donne che peraltro hanno avuto in precedenza magari normali gravidanze con figli sani e questo è tutto questo lo diciamo in consulenza genetica
Quale che la reazione delle persone naturalmente capite che in questa situazione è molto difficile intanto S sufficientemente chiari siamo nell'incertezza del dire esattamente che cosa ci aspettiamo
Molto di più fosse di quanto non sia una sindrome da imprese alcuni aspetti non sono così facilmente comprensibili è difficile spiegare esattamente cosa significa disturbo dell'apprendimento e paragonato ad un'insufficienza mentale poppe
C'è anche un dato almeno un dato nella letteratura che parla di un asse dio mi diminuzione del quoziente intellettivo ma sappiamo gli specialisti ci dicono quanto la misurazione del quoziente intellettivo non è l'unico parametro che identifica le prestazioni intellettive di una persona ed è indubbiamente non inquadra l'intelligenza quello che vorremmo dire con questo termine così complesso e dicevo prima la cosiddetta malattia ammesso che possiamo chiamarla malattia non si vede infatti non ha un nome proprio non si chiama sindrome di qualcuno
Proprio perché e difficilmente distinguibile
Viene da sei fatto che quindi la scelta della coppia dopo aver ricevuto questo tipo di diagnosi questo tipo di consulenza e ancora più complicata se vogliamo della scelta di una coppia che già in partenza magari aveva fatto tutto suo ragionamento su una patologia che dia una grave disabilità come per esempio sino medita un'altra patologia cromosomica
E non vi nascondo che le risposte da parte delle coppie anche per esperienza personale
Sono esposte le più varie e ci sono state anche scelte l'interrompe la gravidanza di fronte a queste situazioni proprio in relazione anche sulla i piccoli infetti non se vogliamo così dalla oggettivamente che sono stati descritti
Dobbiamo dire che l'evoluzione del fatto di poter offrire una consulenza genetica sempre più precisa ed è sempre più a larga scala
Ha portato e questo è dimostrato da dati della letteratura ad una diminuzione dell'interruzione di gravidanza negli ultimi anni su queste patologie
Proprio probabilmente in relazione al fatto di quanto le persone diciamo potessero non essere più consapevoli della maggio minore gravità della situazione
Un secondo esempio sulla diagnosi prenatale risultati incerti in alta non di nuovo non risultati incerti dal punto di vista tecnico non ci soffermiamo su possibili polemiche che ci che a volte esistono ma che fortunatamente sono molto rari
Prendiamo come esempio una malattia molto meno nota chiaramente del sindrome di Down per esempio che la neo filone a Tosi tipo uno
Questa malattia
Che chiamiamo in genetica autosomica dominante cioè che può essere trasmessa da un genitore affetto ad un figlio con una proprietà del cinquanta per cento perché e sostanzialmente in attivata una delle due coppie del gene specifico
In questa patologia diagnosticabile teoria clinica insomma da da Medici mediamente Sperti nella maggioranza dei soggetti il gli aspetti clinici questa malattia riguardano soprattutto aspetti chiamiamoli estetici
Se vogliamo nel senso che sono presenti informazioni sulla cute e che sono in euro fibromi multipli ma spesso in uno moderato alcune macchie caffelatte che peraltro sono comuni in una popolazione generale alcune macchie scure sull'iride che non hanno nessun tipo di affetto la funzionalità visiva
L'Aventino se farla inguinale molti soggetti che hanno neo fermatosi hanno tutto qui sostanzialmente in numero variabile queste lesioni ma tutto qui
In tanta per cento dei soggetti sono presenti uno o più segni clinici gravi e di questi segni Scalinci gravi prendiamo in esame per esempio la scoliosi
Scoliosi grave c'è quella che deve essere operata via una delle vie ottiche in euro siccome plessi foniche su un aspetto particolare che può dare una disabilità importante
Cosa succede che nella stessa famiglia noi troviamo soggetti che hanno la stessa mutazione che hanno un quadro clinico sostanzialmente differente e questo ci impedisce sostanzialmente una diagnosi prenatale di dire
Come sarà affetto al nascituro ci può dire soltanto se la malattia è stata trasmessa
Questo naturalmente in caso di diagnosi prenatale che sconta la mutazione familiare non ci può fare nessun tipo di previsione accurata per quello che riguarda appunto il quadro clinico futuro dell'individuo
Cioè
Analisi predittiva
Vediamo alcuni aspetti diciamo che sono molto simili a quelli del dell'analisi predittiva oncologi perché avete già visto tecnicamente semplice una volta superato il problema dei quattro sei dodici mesi ventiquattro mesi di analisi nel singolo paziente a quel punto le sconto mutazione si votazione no è abbastanza semplice e richiede pochi giorni
Soggetti sani siamo di fronte a soggetti che conoscono la malattia perché l'hanno già avuta in famiglia c'è un genitore o c'è un fratello che sono affetti o più persone famiglia queste malattie di solito sono nella categoria delle malattie neurodegenerative quindi qualche cosa che a differenza di quanto abbiamo detto per i tumori sono prive di cure appropriate in grado appunto di in qualche maniera anche soltanto ITA da nell'insorgenza
E anche qui quali sono i problemi sono quelli tipicamente delle malattie ad esordio tardivo in cui la previsione non è tanto accurata ma è una previsione di certezza per quanto riguarda l'insorgenza della malattia questa è una delle tante è una tassi a Spino cerebellare di tipo due non importa pertanto tanto di di Cold come il quadro clinico basta sapere che questa malattia può insorgere anche a detta abbastanza avanzate ma anche da giovani ed è una malattia facilmente diagnosticabile con un testo relativamente semplice
Ed è una malattia in cui si perde fu la funzionalità diciamo di parte del sistema nervoso centrale in particolare per quanto riguarda il coordinamento dei movimenti
Questa è una famiglia ormai siete abituati a vedere alberi genealogici non c'è soltanto distinzione tra maschi e femmine in cui faccio notare la solita presenza di più soggetti affetti e la presenza in particolare di un soggetto quel tale sei casta sulla destra
Il quale ha già avuto tre figli tre figli che apparentemente sono sani la richiesta di questa diagnosi per il Tibet viene direttamente dal coniuge che richiede questa analisi completamente all'insaputa del soggetto apparentemente sano che aveva diciamo le iscritta attenzione la richiede sui figli direttamente
Figli che come vedete hanno diciassette quindici e quattordici anni sono in basso a destra nell'albero genealogico figli di minore età quindi e intenzionato a comunicare l'ora di anni solo in caso di positività somma prendendo anche un po'questo campione di sangue
Spiegando che per altri motivi evidentemente insomma non spiegando per nulla la situazione
Devo andare veloce per forza e quindi non mi ha detto stop su questo caso mai poi mai vediamo in discussione ma sostanzialmente due concetti abbiamo pensato di fronte a questa famiglia che non fosse opportuno sottopone a test
Soggetti di minore età innanzitutto e questo è un aspetto che riguarda soprattutto la loro autonomia personale tra soggetti che verosimilmente se si amavano se male hanno ben dopo le danneggiamo dei diciott'anni
E dall'altra parte anche per non violare il diritto di questa persona non voleva sapere suo testa se io faccio una diagnosi nel figlio
Di atassia Spino cerebellare automaticamente ho fatto una diagnosi anche nel padre e questo non c'è stato richiesto effettivamente il teste è stato quindi rifiutato c'abbiamo detto che non siamo disposti a farlo
C'è un commento che ho voluto sottolineare perché fa parte un po'della pratica quotidiana che ti stavano prima e cioè che la persona oggi un pochino a dentro a queste cose dice proprio il modo di farlo lo stesso certo però un metodo ingannevole per poter comunque fare questo tipo di test all'insaputa di questi ragazzi è purtroppo oggi abbiamo un sacco di disponibilità di laboratori che sostanzialmente sono in grado perfettamente di fare questo testo senza apposito più problemi Coni basta appunto andare su internet per esempio cercare quanti laboratori appagamento ci possono offrire tutta una serie di analisi a partire da quelle di paternità fino ad arrivare appunto a queste situazione complicata Antonetto su tutto questo non c'è una grande accodo delle delle Società scientifica
Analisi suscettibilità anche qui cerco di correre proviamo speriamo lo stesso
Analisi suscettibilità e tecnicamente semplice di nuovo Sella eseguiamo tra pochi fattori di suscettibilità qui ci troviamo di fronte a malattie insorgenza non percorse generalmente che sono determinate
Sicuramente anche da fattori di predisposizione genetica le chiamiamo malattie complesse per esempio casi abbastanza comuni devo dire di situazioni in cui la tombola si attagli osavo venosa avviene in un paziente magari in condizioni particolari ma ci accorgiamo che è troppo precoce per essere una situazione abbastanza comune nelle stanza
Sappiamo in queste situazioni da un po'figli appunto che esistono varianti genetiche di suscettibilità
Abbastanza semplici da individuare contesta che vengono tratti cutting moltissimi laboratori anche non eccessivamente specializzati
Questi test però praticati su soggetti sani oggi cosa ci dicono ci dicono esclusivamente che il cosiddetto rischio relativo cioè la favorita e ammalarsi è aumentato ma rimane basso rischio assoluto se non in presenza evidentemente di fattori scatenanti
Ad esempio possiamo pensare ecco vediamo dopo insomma ma fattori abbastanza comuni insomma che possiamo incontrare ma non abbiamo nessuna evidenza clinica in alta sull'utilità del fatto che in questo caso se io do un antitrombotico
Ho un netto calo o comunque un semplice calo della percentuale di casi che effettivamente manifestano la condizione
E non sappiamo soprattutto quali sono gli altri fattori sicuramente presenti genetici che possono in qualche maniera modulare a questa predisposizione o o viceversa la protezione nei confronti di questo evento
E quindi a ponente cosa diciamo
Se capita una situazione del genere che a mio paese
Molto personale non dovrebbe capitare ce li sottopone a test un soggetto sano in questa situazione
Beh possiamo almeno dire Inc situazioni particolari proponiamo una profilassi contro la trombosi in caso di intervento chirurgico ma questo e da una partita che viene abbastanza ben avviata dai colleghi chiudi
In campate dei soggetti che vengono sottoposto ad un intervento anche anche semplice o in caso di intervento che poi prevedono i monti immobilizzazione prolungata
Per cui le famose fase di Putin e di uno stile di vita sano non fumi non beva da insomma questo però credo che possiamo dirlo a tutti senza bisogno di investire risorse in testi identici insomma questo mi sembra la stanza evidente
E fosse tutt'al più modulare un pochino più il discorso su alcuni tipi di farmaci come contraccettivi orali per esempio che hanno già di per se stesso un loro rischio Tombeau ottico intrinseco ma anche qui non c'è evidenza sul fatto che di sapere prima una condizione Tombeau figlia possa in qualche maniera conto indicare mia assoluta l'assunzione di questi farmaci
Come coloni test genetici
Nel senso che cosa ci aspettiamo nell'immediato futuro e non pensiamo a cose troppo troppo lontani
Beh sappiamo per esempio che nell'analisi prenatale abbiamo già a disposizione dei test precocissimo come la diagnosi pre-impianto come sapete la diagnosi pre-impianto viene eseguita
Diciamo poco dopo il concepimento tenuto talmente una fecondazione assistita
Che può essere applicata sia per malattie mono geniche sia per malattie cromosomiche e alcuni sostengono Malta in occasioni eticamente più accettabile della Botto cosiddetto terapeutico per le sconto è una malattia genetica
Sappiamo anche visto che siamo qui che questo tipo di tattica e vietata in Italia dalla legge e che a quanto pare non è interessato alla maggioranza italiani discutere di questo problema
Sappiamo anche che esiste no diciamo uno sviluppo di tecniche di prelievo di cellule fetali da sangue materno questo interessante sull'aspetto
Diciamo non da Pasquale del rischio aggiuntivo di aborto legato ad una specifica procedura di prelievo è una diagnosi prenatale e cioè il fatto che sicuramente mi dico sicuramente perché sono ottimista su questo tra quel poker posso conoscere
Ci troviamo di fronte per esempio diagnosi pre natali
Ancora più precoce
Ancora più precoci che possono darsi delle informazioni senza costituire un prelievo invasivo e quindi questo è un fatto interessante che oggi ancora non c'è non è vietato né sulla legge ma non c'è proprio non esiste ancora alcuna traccia
Conclude nominiamo fare almeno abbiamo giusto un quarto d'ora di discussione Sam nell'ora del pranzo sì benissimo concludo rapidamente altre tecniche ci fanno vedere sempre più in piccolo il genoma e quindi questo è importante perché ci porta a vedere più malattie ma ci porta anche a vedere più polimorfismi cioè più situazioni che magari sono comuni alla popolazione generale
Naturalmente ci aspettiamo che nelle Marche predittiva ci possono essere anche del novità in campo terapeutico non ci semente cambiandone il gene ma forse lavorando sui meccanismi cellulari tappo forniva una possibilità terapeutica specifica e probabilmente avevo bisogno invece di una quantità enorme di dati per poter affrontare il problema dell'analisi di suscettibilità
E quindi di poter effettivamente fa una prevenzione nei confronti di queste malattie
Ringrazio
Allora io ringrazio i due nostri i nostri due genetisti medici Barbara se vieni sul tavolo credo che una buona cosa e appunto la discussione discussione che auspicabilmente riassume sia la prima parte della nostra mattinata sulla quale i commenti sono stati pochi tutte delle norme messe di informazioni utilissime che ci sono state date nella seconda parte Monica
Io vorrei vorrei fare una domanda insieme alla dottoressa Pasini ma credo che potrebbe essere allargata anche al dottor cross
La domanda è questa in quale in quanti casi più o meno indicativamente vi capita di a vere un rifiuto del teste ma più specificamente interesserebbe sapere di questi rifiuti quanti sono del tipo buona fra virgolette cioè del tipo io sono felice così non mi interessa fai permanente quella io son depressa non c'era proprio e non voglio fare testo e quante sono del tipo qua
E e la seconda Manelli c'è questa immagino che e più e forse anche un commenta ma insomma come fate voi ad essere veramente imparziali e difficile e l'esperienza che li aiuta o semplicemente ammettete entro un certo limite che non è poi così possibile
Allora i rifiuti e positivi sono pochissimi
Però ovviamente c'è anche un bias nel senso che non sappiamo chi non è neanche venuto in consulenza Maccari medico la proposta della persona neanche l'abbiamo conosciuta quindi quel da quello spicchio lo ignoriamo
Di quelli che vengono diciamo
Oggi come oggi rifiuti al teste sono circa il dieci dodici per cento e sonno rarissimi rifiuti positivi in non essere direttivi è una profonda convinzione cioè io non sono direttiva sì ammetto che io non ho in mano il bene della tua vita
Che io non so veramente cos'è il tuo bene che non sono raccomandati e che non mi permetto neanche di pensarlo allora se c'è la convinzione profonda
Del DR
Io ho davvero ti aiuto a scegliere quello che vuoi perché io non voglio che quando ti dollari sposta tu
Vita malissimo né che tre quattro anni dopo tu mi dica se l'avessi saputo non avrei mai fatto il teste ecco
Però se non c'è questa convinzioni profonda
Allora l'operatore deve stare attento cioè deve prendere coscienza che può influenzare la persona non solo con quello che dice ma anche coi suoi linguaggi non verbali perché se io dico ebbe sì certo che può anche non fare il teste no e lo dico così dico una cosa ma tutto me stesso ne dice un'altra no quindi bisogna però oppio raggio razionalizzare su queste cose
La sulla
Dunque più volte nell'ipotesi interventi anche nelle slide che sono viste e viene fuori il termine psicologo psicologico eccetera ecco io mi domando son due domande uno di un caso concreto
Mi domando voi siete affiancati avvicinati dallo psicologo perché sembra che ebbe tutto molto la medicina fredda meccanicistica
Trite sta invalido alla subito la pastiglia eccetera però quanto conta l'aiuto dello psicologo
E siccome ho visto nel lungo una delle strade di del dottor Grosso che parla proprio di che ha fatto in quel caso che ha citato un consulto con lo psicologo ecco è presente con voi lo psicologo oppure viene demandato adesso passi da me qui dopo vai dello psicologo eccetera ecco in che termini interviene e nel secondo caso è Losito parlare tanto che su internet si trova si trova si trova con i soldi si possono anche pagare ambulatori privati eccetera
E poi col casi di due medici è un caso concreto in realtà sono due farmacisti che però uno dei due scopo egregiamente di avere un tumore
Cioè senza né arte né parte dal avendo nessun tipo di vitalità eccetera e queste due persone serve per il carenza forse psicologico poche sono troppo dentro forse alla medicina in qualche maniera sì si spaccano la tesi siamo così a cercare a tutto spiano la formula magica tra virgolette di qualche clinica di qualche situazione appagamento purché mi faccia guarire e allora si cercano su internet vanno eccetera ecco quanto è utile essere dentro al campo medico quando sia a questo tipo di e malattia di questa cioè che che tipo di risorsa a il medico in più e se non spaccarsi la testa dell'i soldi per andare in America sulla Luna fu di guarire ecco questo caso un caso concreto di qui vicino di casa che perché voglio dire essendo medici si fosse da dentro si capisce di più non lo so
Allora per lo psicologo debbo dire che ci sono molte opinioni DiVersi allora un'opinione e che
Sennò segni medico rinuncia a comunicare in maniera corretta e demanda questo all'o psicologo
Sinceramente noi non lo troviamo corretto cioè io non posso fare il danno e poi dire Babetto dato le peggio notizia adesso ma il supporto psicologico allora quello che facciamo noi è dammi dico adottare Sunna metodo di comunicazione corretto ovviamente non in presenza di una patologia per cui lo psicologo interviene laddove noi usciamo da una normale situazione di ansia cioè se una persona mi c'è ma io dottoressa c'ho paura cioè la paura e normale non è che c'ho bisogno dello psicologo per capire che uno ha paura
Certo che nelle situazioni in molte situazioni esaurito questo percorso tecnico c'è anche un lavoro di tipo psicologico quindi noi abbiamo a disposizione
Il supporto psicologico ma difficilmente lavora con noi in prima battuta sulla sua seconda domanda forse penso che la Consulta le risponderebbe meglio cioè bisogna anche recuperare il concetto della morte pero
Concetto della salute della malattia ma anche l'accettazione della morte c'è in una società in cui la paura della morte esasperata ovviamente si perde anche la lucidità della cura
Io dove l'attore scomputo tutti lavoratori di genetica medica
Io però diciamo ci sono qui fittizia dei siti stanno avanzando in tutto o parte del mondo e arrivano i lavoratori di finire laboratori medici
Dove diciamo non ce la competenza anche l'arresto a presidiare lo strato diciamo l'uomo al dialogo diretto più problemi che c'è un ma spesso una grossa ignoranza
Io sono stato stima scorso al congresso degli ordini per le a Torino Bossi ha parlato anche di quello
Io volevo dire questo esistono io mi occupo di standard fra le degli ostelli insomma a livello sia nazionale non vi sono standard ISO li abbiamo bloccati perché giapponese o no fare uno standard il testo in esame otto fermi fermi non è ancora il momento
Lo stesso vale per l'che Carla presso l'Istituto americano che ha ha fatto un'idea guida però ci sono l'OCSE diciamo con sede a Parigi nella persona del signor occorre tagliare le tra Ronchi ha fatto un'inchiesta diciamo o diciotto Paesi tutti europei più più USA Giappone Canada solo i testi emessi fatti e dove chi li faceva con che cultura eccetera estensore fuori dalle cose
Dopodiché hanno fatto effetto il DNA è stato pubblicato aprile due mila e cinque adesso è stato pubblicato una per il teste sornione ma ha mandato insomma io son tronchi qui
Diciamo udire le linee guida non Franca linee-guida per i laboratori che fanno molecole Cinecittà Est in cui sono affare di novanta pagine ed hanno delle di informazioni su come trattare questo così uno dei problemi grosse l'accreditamento di questi lavoratori l'arredamento cioè la mia opinione io sono di matrice industriale Prodi Sormani offendervi occupo diciamo
Che i test genetici prima che diventino siamo in conformismo americano che c'è stata una nota scopre chi è tuo padre scopre che il suo tua madre
E va be comunque bisogna intervenire presto prima della loro diffusione tutt'ora bisogna che intese né ci siano siano fatti i laboratori specializzati con un caso lì di fianco e questo bisogna che il che il che il Governo così voglio dire se ne occupi prima che diventi un'altra consumistico evadono turchi fu internata farsele fare altro questo
Concordiamo
Domande nessuna
La RAI io non so se la mia domanda è un po'porta un po'fuori tema nella mia esperienza che non è naturalmente medica ma io faccio il pastore e quindi mi capita di accompagnare persone in questa situazione in cui sono in attesa di una diagnosi stan facendo degli accertamenti poi si ammalano c'è tutta questo accompagnamento nella nell'area nella cura e spesso le cose non sono fa un sistema
Quindi questo i lo spiego perché io non ho nessuna competenza medica ma ascolto e sto vicino a persone
Che si trovano spesso in queste situazioni allora io ho notato che ultimamente io abito in un in una città dove ci sono due grossi ospedali allora non queste ha ultimamente ho incontrato più di un di un caso di persone a cui che si ammalano di un tumore pur avendo una vita personale monito
Idonea a vivere a lungo secondo quello che si dice in genere sportive con una sana alimentazione attente al buon vivere
Sa malanno di di tumore anche abbastanza gravi tumori allora naturalmente la loro domanda e perché
Allora c'è un livello di perché
Che possiamo accompagna che potrei accompagnare io ma c'è il perché che naturalmente viene rivolto al medico
E allora è in tutti quei due queste a tutte e due queste persone è stato detto eh e la genetica
C'è una cioè praticamente lei non è colpevole lei non è colpevole perché non fumava mangiato bene ha fatto sport ma ci sarà una predisposizione genetica allora io devo dire che mi mi sono trovata in una situazione un po'imbarazzante perché trovo che dirlo così
è un po'intanto è un po'fuorviante sullo rispondere perché in assenza di un teste Lecciso anche perché a queste persone poi pur avendo figli non è stato minimamente proposto nessun passo in avanti
Allora al almeno ha messo un mi ha un po'dato fastidio questo uso della genetica no sono i tuoi genitori sono i tuoi in ogni anche perché nei due casi nessuna delle due persone riusciva a trovare familiari che avessero avuto in un caso quel tipo di tumore in altri casi i tumori del tutto
Allora la mia fosse non è una vera domanda ma io credo che poi nella concretezza delle situazioni ci troviamo a vedere usato questo termine signora non si preoccupi lei non ha fatto niente di male ma stan nella sua genetica in un'assenza di dati certi e come se la genetica dovrebbe metterci tranquilli rispetto alla nostra malattia e morte ecco
E questo è anche diciamo il significato degli studi epidemiologici di capire quali sono i fattori di rischio dei tuffi per lo sviluppo di tumori
Non implicano che se uno elimina fattore di rischio il tumore non viene cioè questo è un messaggio che è passato in maniera semplicistica cioè tumori purtroppo esistono certo che se io fumo mangio male non faccio attività fisica o più rischio ma se non faccio queste cose non è che ignori screzi vero
E questua è una cosa disperante perché ci sono moltissime persone che si ammalano dopo una vita sana che però hanno condotto non per amore e disse
Ma perché è la televisione diceva di fare così e quindi si trovano dopo cioè percepiscono di essersi sacrificati tutta la vita
Rinunciando a cose e poi si ammaleranno lo stesso
In questo contesto se ne più c'è veramente la familiarità e una delle situazioni del rifiuto nel cattivo
Perché esce una arrabbiata pazzesca pecorino dice ma io sono fregato da tutti i punti di vista
Quindi questo nell'educazione alle ed è ovvio che in media mandano dei messaggi semplici no però questi messaggi semplici a volte sono troppo semplificati
Posso fare io una domanda
Scusi lei
Finalmente ecco milioni lo spoglio propendo neo
Mi permetto di fare una domanda leggermente tecnica perché ho l'impressione che alcuni fra di noi in effetti non capiscano bene come funziona
A allora vengono progetto proiettati degli degli alberi genealogici
Ora è in realtà la la struttura dei rapporti fra le generazioni è molto più complicata
Io ho due genitori e quattro nonni otto bisnonne poi devo prendere i loro discendenti le persone che hanno sposato eccetera quella che viene quella che viene proiettata una una selezione di tutto questo
Cioè e la mia domanda è questa qual è la la la logica la logica di causa ed effetto che queste ricerche stanno cercando
Cioè che cosa e qual è qual è l'ipotesi che si cerca costruendo questa andando a ricostruire questa parte della connessione generi del della connessione totale tra la popolazione perché un pensoso
Cioè voglio dire di di visti visto dove siamo per certi versi stiamo discutendo di una cosa che noi non abbiamo inventato adesso cioè è cieco perché ha peccato lui o hanno peccato i suoi genitori allora noi stiamo lavorando sull'ipotesi che è cieco perché hanno peccato i suoi genitori e dunque li andiamo a cercare il giusto
è questa l'ipotesi
No direi che qui da il tavolo interessa come sta il tavolo non sa come rispondere dunque lei ha fatto un'affermazione che noi accettiamo abbiamo ascoltato che accettiamo io invece vorrei fare delle domande vere di cui due sono narrative
E un'altra invece no
Scusate scusate mi dunque io chiedo a tutti e due ciascuno per la sua parte chiedo a te Barbara come ti comporti quando sei
Ce li accompagni in questo percorso molto impegnativo una persona che veramente non riesce a
Trovare a decidere cioè non riesce veramente a capire o che cosa vorrebbe fare o che cosa veramente non vorrebbe fare cioè ed è il veramente si trova bloccata questo mi sembra una cosa che una situazione molto difficile mi piacerebbe sapere se ti è successo e i nel caso che sia successo come ti sei comportata invece volevo sapere dal dottor Grosso se decapitato di lavorare con delle coppie che le hanno chiesto di fare la diagnosi prenatale pur affermando fin dall'inizio che in caso di problemi loro non intendevano abortire vaste queste sono le domande per le poche ma torna relative volete rispondere con
Ma su questo aspetto si la risposta senz'altro ci sono stati diverse case insomma di persone che e chiedo la diagnosi prenatale solo per sapere
E in fondo in fondo poi questo come dicevamo
L'essenziale quello che lei diceva che innerva le une delle più importante della conoscendo la terza conferenza laddove senza importanza a conoscenza che ha un valore in sé naturalmente dobbiamo essere attenti al fatto che questa conoscenza
Ippica anche degli aspetti negativi comunque secondo me da un lato chiaro la diagnosi prenatale come c'è un prima ha una probabilità bassa spesso di dare una risposta patologica
Se parliamo tre malattie cromosomiche appunto la rischio peggiore che possiamo immaginare intorno al due per cento quindi insomma è chiaro che la persona che dice Marsilio non interrompere una gravidanza però nel scoperto penso tanto non succederà a me
Visto che così bassa la probabilità qui c'è anche un siamo questo aspetto
Però bisogna far presente sì però insomma la diagnosi porterebbe comunque ad un i falsi la stessa domanda io penso questo ma quello che dobbiamo dirci
L'altro aspetto lo dicevamo prima finché non avremo delle tecniche di analisi Natale nonché invasive
Dobbiamo comunque sottolineare l'aspetto dell'invasività della tecnica
Cioè la coppia che richiede una diagnosi prenatale deve sapere che quella diagnosi prenatale anche se in minima probabilità potrebbe a causa di per se stessa solo per il fatto di aver fatto la mia Centese interruzione di gravidanza ovviamente non voluta vedere all'opinione feto sano
E quindi cioè che è presente ciò nonostante e accettabile noi da Tindouf costume dobbiamo accettarlo ma è comunque mi sembra abbastanza logico accettabile che ci siano a coppie che di fronte tutti questi elementi abbiamo deciso voglio comunque saperlo voglio comunque togliermi questo tipo di milioni di tutto
Certo e no no almeno sono capitate tante persone che non siano riuscite a scegliere
Nel senso che comunque anche il non riuscire a scegliere vuol dire a Canossa immotivato a fare questa quindi lo interpretiamo molto come un non vuole fare mi succede tante volte che le persone inizialmente decidano di non fare
E poi dopo un anno due anni ritornino con maturando la decisione questo è una cosa che per noi è molto benvenuta nel senso che prendersi il tempo nonostante magari in medico inviante indicava in consulenze fa il teste prendersi il tempo per maturare una decisione convinta e positive
è un po'impressionante questa col senso più tu dai che in queste situazioni il tempo in fondo non è la variabile principale parli di anni parli di Nesi parli di persone che vengono e poi ritornano perché in realtà poi invece la vita ecco dunque questo è interessante come cosa non un po'particolare che noi seguiamo poi queste persone per tutta la vita vuoi per la sorveglianza vuoi per le analisi né i figli né i fratelli più giovani eccetera quindi se uno ha la visibilità di quella che è la vita di queste di queste famiglie negli anni non per difendere il nostro lavoro ma il tempo richiesto dal teste diventa irrilevante
Cioè soprattutto mi devi dire cosa costa economicamente metterà a disposizione un sistema che ti faccia questi teste in due mesi perché cioè un mi devi far vedere dove l'urgenza se nella a emettere cioè no se sei non trovate che approfitto troppo del porto del potere che momentaneamente o
Certo
Quanto influiscono a tutti e due chiaramente i le case farmaceutiche per rallentare o aumentare certe teste certe situata alla va prima pervaso delle tecnologie le nuove tecnologie sono calmierati detenute
Sotto controllo da chi deve in qualche maniera tendere certi tipi di prodotti farmaceutici no
No
Direi no ma che citava sempre solo l'amniocentesi molto prima che c'erano anche delle altre perché dire altre cose meno invasivo oppure che non ha che fare con la farmacopea oppure no chiedo
No direi che su questo ma non ci sono non si può dire credo che ci sia nelle Dosso influenza da questo punto di vista quello che fosse può essere sviluppo tema essere sviluppato e la mia trattazione potrebbe essere il fatto che il testo di suscettibilità possono essere un grosso richiamo
Sia per quelle ditte che fabbricano kit l'analisi chiaramente perché se io dico beh facciamo a tutti un test di suscettibilità le Tombeau figli e tutti quelli in questa unicamente ben diverso che dinanzi al sono cinque
Noi presto personaggi clinico fatta è fatto Chivasso Crichton ecco presso una cosa anche perché se io aumento la conoscenza della suscettibilità presumibilmente aumento anche la possibilità di fare di popolo una profilassi con l'Italia Falco
Quindi questo certamente un rischio se vogliamo che che ci può essere però su di noi personalmente dice molto poco perché in effetti noi non non arriviamo a prescrivere farmaci insomma in questo modo di di solito poi è una questione che vende demandata al Pinko specialista
Non è venuto farmaceutico la diagnostica calcolo diverso
Tutte le nostre si interesse difese nel servizio del sangue esistono già dei test diciamo per da un singolo che si fanno litri terse studiolo calciofilo proteine beta crediti che si fa nel sangue esistono interprestito Margaroli rosso
Rosolino aiuto sopralluoghi sono nel sangue perché vedono possibilità di malformazioni fetali entro il quinto mese cioè esistono già acquisite lussuriosi capitale messo marcato da tanti anni
Criteri genetici non c'è ancora molto in giro perché ancora limitato al discorso laboratorio di ricerca preciso solo che il testo di screening alla sindrome da un cosiddetto sul sangue anzi sul sia Matteo non è un testo diagnostico
è un testo di probabilità
Cioè noi Enti Sica nessuna quello quando io ho citato il teste diagnostico sul sangue materna è un qualche cosa che
Prevederebbe il fatto di analizzare le cellule se tali che sono sempre a presentarsi a Manhattan qui siamo in Campania sopra chiarezza perché magari non non tutti conoscono insomma esattamente sette sexies se si vieta esplicita diagnostica io so chi si esprime in percentuale
Un una parola sulla diagnosi pre-impianto perché purtroppo nuovi la diagnosi pre-impianto per adesso
In Italia non la possiamo fare però tutto il resto del mondo USA utilizzare diagnosi pre-impianto è qualcosa di estremamente importante io avrei voglia di sapere il padre di Barbara di pollo Dick nere del dottor Grosso
Su la
Nel caso di una
Su quelle situazioni che sono frequenti negli altri paesi europei cette cominciano a essere frequenti negli altri Paesi europei della diagnosi pre-impianto
Utilizzati cioè pende la fecondazione in vitro utilizzata grazie alla possibilità di fare le diagnosi pre-impianto per la scelta del sesso del nascituro
Non sulla base di indicazioni mediche punto primo
Punto secondo la stessa cosa ma in questo caso nel caso di copie che hanno già un figlio con una seria patologia genetica negli ultimi che dunque hanno l'indicazione per pur essendo fertilizzare la fecondazione in vitro allo scopo di poter fare la diagnosi pre impianto per selezionare un embrione non affetto dalla patologia di cui la coppia e portatrice e che chiedono e ormai in Francia il possibile e in Inghilterra anche non solo la Spagna ma direi di sì che chiedono di nell'ambito della diagnosi pre-impianto non solo testa ed è la assenza del gene patologico della patologia in questione ma testate la l'aspetto immunologico le caratteristiche immunologico che dei vari embrioni
Allo scopo di selezionare trasferire in utero un embrione visto compatibile col fratello già nato allo scopo di fare poi i dei trapianti di cellule staminali
Questo mi sembra entrambi i discorsi diversi scelta del sesso per ragioni non mediche sulla base di ragioni non mediche ma in base a quello che in inglese viene chiamato con un'espressione che io trovo che turba un po'Family balance ingaggiò due femmine voglio tu non so voglio tutte femmine comunque io voglio decidere il sesso dei figli che ciò e questo sull'autodeterminazione di cui sopra e l'altro discorso che è un discorso più medico ma comunque molto serio mi piacerebbe che non so se tutti a mo'di sentire questo che il relatore si esprimessero su ciò posso aggiungere una domanda così esprimono anche un altro il parere che cosa ne pensano della domanda di una coppia di genitori sordi
Che vorrebbe fare una diagnosi prenatale perché non vuole Buonfiglio udente perché sarebbe estraneo al loro modo di vivere o di un'accoppiata di Nania contro plastici
Che non vorrebbero un figlio a alto ma un figlio nano che faccia la loro stessa vita
C'abbiamo abbiamo due possibilità scusate fondato tocca a voi scegliere se ve la sentite comincia sono qui abbiamo posto delle questioni abbastanza grosse ma
Ecco
Ok allora la terza va a finire nel pomeriggio vogliamo affrontare con una prima disposti nelle prime due o non ce la fate più siete troppo stanchi affamati vogliamo farlo agli oratori ai relatori The compresa le risposte la terza domanda nel pomeriggio
Né io non mi sento di esprimere un parere su queste cose
No no no li strumenti cioè nel nel nella mia realtà di vita professionale io so che arrivò a un certo limite
E quindi io sento quelli immette nella l'anno mia mente mio sentire non riesce ad andare oltre quel limite che io ho dato a me ecco so che questo limite non è condivisibile perché io lo posso spostare molto da un lato molto dall'altro
Erano così
Io penso che noi non abbiamo ancora dati tecnici per decidere quanto queste cose sono affidabili siano esenti da rischi accetta però opposto che avessimo tutti quei dati tecnici linea una cosa su cui io non mi non mi posso esprimere non mi sento di esprimere perché non so dove nasce la vita
E non sapendo dove la vita non posso risponderle perché
Non ho capito il discorso di dove nasce la vita comunque questa è la tua risposta di semente l'essenza di scegliere la la fecondazione pre impianto piuttosto che no
La diagnosi prenatale piene rimpianto piuttosto che no sul fatto di usarla per altri fini
Questi Noemi impresario ammende critico filosofico accennato
Ok altri altre risposte
Europe una parola su quelle su questo punto non volevo provare a dir la sua scusa scusa parere volevo provare esprimono su questo questo messe in un filosofo posso parlare anche a voi verrà
No però mi sembra che per ovviamente non è che vuole dare una risposta definitiva però per impostare la questione che ovviamente molto scottante cioè quella della legittimità di una diagnosi pre-impianto per una questione che potrebbe sembrare frivolo ovviamente come quello della scelta del sesso
Dovremmo poi un attimo provare a distinguere fra i vari livelli di risposta che possiamo dare cioè che ovviamente un'abitudine italiana poi quello di spostare sempre discorso sul piano giuridico cioè che un controrisposta morale che noi diamo a questo tipo di questione e non possiamo benissimo dire questa conclusione moralmente dovremmo condannare che dovremo considerare con perplessità
Il problema è se queste ragioni sono ragioni fondanti sul piano giuridico cioè noi possiamo prendere questa ragione come dire il fatto che ci sono persone che fanno scelte molto opinabili
Per limitare un diritto che noi intenderemmo riconoscere in modo Bali do a riconoscere come di alcun diritto fondamentale della persona cerco di fare delle scelte sulla propria attività pro creativa
Il punto è che se noi impostiamo le cover sempre
Come proibizioni giuridiche come limitazione del diritto individuale che viene riconosciuto dallo Stato eccetera premente perdiamo di vista due cose il fatto che stiamo parlando di libertà che tutti noi abbiamo richiuso citiamo in tanti altri casi che invece sono moralmente apprezzabili cioè ad esempio il fatto che possiamo stabilire se dà alla luce un figlio sano o meno
E soprattutto perdiamo di vista il fatto che non tutte le questioni etiche si possono risolvere a livello giuridico cioè dovremmo anche in qualche modo convivere con mosso poi prosoluto tardi tirasse sto dicendo una cosa è stato meno con una sorta di fallimento intrinseco del diritto rispetto una serie di questioni cioè che il diritto non si può occupare di tutto
E che questa sorta di ogni potenza della macchina giuridica che appunto in Italia ricorrente rispetto pongono seri questione semplicemente ospita Gina forse e quindi dovremmo rassegnarci al fatto che sommati gli strumenti con cui forse possiamo convincere le persone a non fare il costruttore sto tipo di cose torni strumenti l'educazione della persuasione morale della come dire discussione pubblica ma lo strumento giuridico
Talora non solo non è efficace perché poi magari le persone riescono a farlo in altro modo ma addirittura come dire diseducativo perché le persone appunto non imparano ad avere una sfera di responsabilità personale su queste questioni
Però c'è questa cosa interessante che il sicuramente tu sai che
L'Inghilterra continua a fare delle Survey della popolazione per chiedere se vogliono o no va bene la possibilità per legge di di scegliere non su basi mediche sesso dei loro figli
Questa domanda già c'è Just davvero la popolazione già stata interrogata due volte la prima volta hanno risposto di no
Credo io non so i dati della seconda non li so mi sembra d'aver letto sul Sole che Fo fossero molto più morbidi e che come scusi lei lo sa
No
Su su una ecco cioè questa mi sembra lo da convincere io sono d'accordo con tetto mi sembra che non è questa non è questo il trenta e non è questa la direzione sicuramente delle scelte inglesi ora io penso che per molte cose d'Inghilterra di Regno Unito ha fatto delle scelte molto interessanti sulle questioni attinenti alla procreazione poi solo dall'ONU fuori scusate il pomeriggio qui voglio occupare
Altro spazio io condivido assolutamente quello che ha appena detto il professor pollo non per fare autopromozione Maccio scritto un libro sopra adesso proprio per cercare di individuare i rischi di questa giuridici Zazie alle soprattutto al che è un rischio immanente ma quando riguarda le questioni di vita
è vero che rischia di peggiorare la legge sulla procreazione assistita di non ridotto il conflitto sociale detti Cormano a enormemente dilatati
Con le femmine sono davanti agli occhi di tutti e credo che quello sia un eccellente esempio negativo
E quindi la fatto che qui per esempio un ruolo dei comitati etici nazionali Consiglieri del Principe o promotori di una discussione adeguata ammesso che si debba puntare su questo tipo di istituzione diventa molto importante
Il caso inglese Percassi inglese da una parte corrisponde a un'indicazione che nella convenzione di un di Oviedo non firmata dagli inglesi per altre ragioni
Dove si dice esplicitamente che necessaria in queste materie un coinvolgimento dell'opinione dei punti
In questo caso il coinvolgimento ha due funzioni da una parte quello di far crescere la consapevolezza questi issare dei fatti
Del tutto informali perché risponde chi vuole c'è un indirizzo di posta elettronica c'è un sito che viene indicato dove si può intervenire una critica che è stata fatta la ripetizione ma insomma il governo Blair vuole a un certo punto avere il consenso sociale per fare qualcosa che altrimenti credete
Non c'è niente di male io credo questa è una critica ma è una critica che è legata a che cosa non lo è una forzatura
Va al fatto che si vuole progressivamente vedere se la società è disposta a dare il suo consenso sì assoluzione di questo genere
E probabilmente a questo punto non è neanche necessario un intervento pesante dal punto di vista giuridico perché ha acquisito un consenso l'Inghilterra ci dice e chiudo perché se no
Che ci sono tecniche proprio giuridiche diverse da quelle che noi prendiamo al ad adoperare anche per una sorta di lunga tradizione continentale che però viene abbandonata progressivamente sì o no la proibizione in Inghilterra per esempio
Lo Human frutti leggenda embriologia prevede che in una sede di batterie per esempio
Autorizzazioni a alcune attività non stessi debbano essere l'effetto di un'autorizzazione che viene data dalla autorità che è stata creata da questa legge quindi non c'è un no pezzi dice noi dobbiamo seguire nel vissuto delle persone quali sono le situazioni
Capisco che c'è un po'un appropriarsi di nuovo
Della vita e dell'esistenza da parte di istituzioni ma questo modo dialogico per far camminare della Società determinate situazioni senza chiuderla in questo ossessiva gabbia giuridica
Dalle quale poi le persone si liberano o dicendo troverò qualcuno che lo farà o andate in un altro Paese quindi creando o delle situazioni che sono dal punto di vista di un giurista non accettati quindi proprio per autodifesa dell'aria corporazione dovrei dire che è proprio il cattivo modo di fare il diritto
Senta
Il professor sulle impegni pubblici e mia deve mangiare oppure ce la fa ad eccedere parole il Croce solo solo
Altri hanno e e nostro forza per cerco di dare una risposta a breve finora in Austria la vertigini Dini in genere non è permessa
Per maggiore quindi la la maggioranza
Abbiamo ha detto recentemente il secondo una determinata inchiesta che dovrebbe essere e permessa merito solo ci sono varie indicazioni mediche
O PG di a favore delle no Igd creditizie
Como più genesi non è in tutti i casi è una forma di eugenetica una forma di selezione perché ci sono molti casi in cui le donne oppure ne coppie vogliono la gravidanza
Anche se queste persone
Sono se non c'è no fertili occhio ma non hanno la possibilità di e avevano in gravidanza in seguito all'anomalia in seguito all'anomalia dei cromosomi secondo me in questo caso dovrebbero senza avere il permesso di effettuare il PGT solo per quanto riguarda la scelta del sesso ma sono d'accordo con direttive del documento di Oviedo cioè che non ci dovrebbe essere
Motivo di una selezione sulla base del sesso e trovo problematica anche la soluzione adottata nel Regno Unito dove si permette di selezionare
Un bambino per aiutare altri bambini nemmeno troppo ma tornando al discorso del professor pollo penso che sia vero che dobbiamo differenziare tra una discussione morale alla discussione etica e risultati etici in ogni caso abbiamo bisogno di regole legali ma la legge di cui abbiamo bisogno non è necessariamente la legge penale potrebbe anche essere la legge civile mai per esempio si potrebbe dire io ho un diritto di scelta
Ma la domanda da porre e anche se il servizio sanitario pubblico deve pagare per il ogni opzione in che io possa scegliere ci si dovrebbe anche chiedere quanto costa effettuare un determinato test
Richiesto con indicazioni mediche
Teste e potrei anche scegliere piuttosto un'altra forma di testa e forse non tutte le forme di teste dovrebbero essere vietate dalla legge penale ma noi come cittadini non dobbiamo d'altra parte essere obbligati a pagare questi test tramite le tasse versate al sistema sanitario nazionale
Ovviamente basta grazie per la vostra pazienza e buona tecnica
USA
Allora vogliamo riprendere posto
Per la parte conclusiva di questo convegno
Anna indisciplinata
Mentre Alberto a piazza invece
Ok
Mi sembra che il tema di
Del rapporto tra etica norma rispetto agli attesta genetici siano già stati abbozzati in qualche modo dalla parte finale
Della discussione di questa mattina
Io ovviamente
Via affido al solco che è già stato tracciato
Da dal professor Stefano Rodotà
Filosofo pollo
E sono assolutamente d'accordo con loro circa la necessità che rispetto a questi temi chi sia in qualche modo un arretramento della diritto con questo però io non credo
I problemi giuridici siano di poco conto anzi al contrario credo che diventino davvero complicati proprio perché le relazioni tra il diritto e l'etica
Sia confondono in una dimensione che sicuramente inedita
Io
Proverei forse a rovesciare un po'la prospettiva e appunto a chiederci non tanto quali sono i problemi giuridici posti dai test genetici ma quanto piuttosto qual è l'utilità che può avere il diritto nell'affrontare appunto temi di questa portata e rispetto alla discussione che è iniziata questa mattina
Io oserei semplicemente come dire
Spostare un po'l'angolo visuale
Ed è verissimo e condivido pienamente le affermazioni del filosofo pollo
In ordine a questo dilemma di fondo tra caso e Scelta e sul fatto che la nostra prospettiva principale debba essere quella dell'autodeterminazione quindi del rispetto dell'autonomia decisionale delle persone
Il problema sorge però nel momento in cui questi problemi
Naturalmente anche il fenomeno del teste genetici ci mettono di fronte a dei conflitti
Allora quando siamo di fronte a dei conflitti tra pari diritti strappare gli interessi o comunque tra diritti o interessi contrapposti probabilmente ecco il diritto forse può dire la sua chi ha letto il volume di Stefano Rodotà sulla vita e le regole
A a questo proposito degli esempi davvero lampanti
Non è il tema di oggi perché noi parliamo di testa genetici nell'ambito della pratica clinica ma voi potete facilmente immaginare
Quali conflitti possano intervenire tra l'interesse di una compagnia assicuratrice o gli interessi di una Grande società industriale e quelli dell'assicurato del lavoratore a cui si chieda
Appunto un'informazione di tipo genetico rispetto a questo tipo di contrasto io credo il diritto a monte cose d'agire
E credo che anche nell'ambito Deira del campo della pratica clinica il diritto possa dire la sua
Io voglio sottolineare non so se presente la relazione di Barbara Pasini che secondo me è stata veramente magistrale insomma un modello davvero invidiabile di capacità di via presentare i temi gli argomenti
E sono stato ovviamente toccato come dire dalla questione
Finale e non a caso Barbara Pasini si è rivolta poi dal professor Rodotà per avere anche dei lunghi a questo proposito
Ciò che noi non dobbiamo trascurare non se ne è parlato finora
E cioè che l'informazione genetica non è un'informazione che riguarda il singolo individuo cioè l'informazione genetica è di per sé una informazione che ha natura collettiva forse proprio Stefano Rodotà faceva riferimento a questa nuova struttura con sanguigna e a questa egli emersione del legame di sangue contro invece ai legami biografici
Per i quali insomma ci siamo battuti noi giuristi anch'negli ultimi venti trent'anni pensiamo al tema dell'adozione insomma della famiglia adottiva invece veniamo sconvolti da queste scoperte e ci ritroviamo punto con un problema cioè che l'informazione genetica un'informazione collettiva non solo ci sono i problemi
Sottolineati da Barbara paesini e cioè della possibilità di dare delle informazioni scorrette
Con tutto quello che ne consegue dal punto di vista diagnostico su appunto gli precedenti familiare di malattie trasmissibili
Ma ci possono essere molteplici situazioni in cui Diversi interessati a questi informazioni collettiva hanno appunto posizioni diverse non solo di non voler sapere medio posarsi alle richieste
Dell'altro di offrire l'informazione genetica e credo che l'Autorità garante abbia affrontato questo problema che lo abbia dovuto risolvere appunto attraverso il ricorso al diritto in questo senso appunto fosse la per la spesa la prospettiva del filosofo pollo non è sufficiente ecco l'alternativa tra caso
Scelta non risolve tutto perché poi si tratta di capire quale Scelta in nome di quale utilità in nome di quale prospettiva io sono stato già fin troppo prolisso ma credo che questi siano i temi poi delle delle tre relazioni
Lascio subito la parola a Julian stavo Lesko
Evito di fare la brutta figura di fingere una conoscenza approfondita della sua biografia professionale Galasso
A luglio è appunto di auto presentarsi sappiamo che appunto insegna all'Università di Oxford ed è direttore di un dipartimento ma sarà Louisiana spiegarci meglio il suo profilo
Per chi doveva a secolari Quercia su dei sì e no per lo accigliata e è un piacere o meglio qua e prima di tutto vorrei ringraziare la commissione di bioetica in particolare vorrei ringraziare Micaela Ghisleni per avere organizzato questa conferenza
In modo così efficiente così bene quindi il mio background quello che io medico però poi ho effettuato un dottorato il primario etica e ho partecipato ad un programma di etica e
Genetica
Siino e non centro di ricerca in Australia attualmente però lavoro all'università ti Oxford aspra dirò qualcosa su me stesso io sono stata diano anche se adesso vivo a Oxford e insegno all'università lei e quando sono arrivato son per la prima volta da due mila e due Canon o montone farne uno dei più ma conosciuti rappresentanti la poi Chiesa nere
Quando stende strutture
Inglese mi ha invitato e ha detto che avrei impiegato qualche anno a capire il modo di di lavorare vari di Oxford se non sbaglio aveva ragione indicasse per caso sbagli qualche cosa nel tuo lavoro dovresti soltanto dire scusa solo a vostra li hanno perché è difficile integrarsi e capire come funziona il sistema lì a Oxford e quindi da bambino io ricordo che avevo molta libertà in Australia per esempio
Abbiamo molta libertà nel girare in bicicletta non l'abbiamo sempre di bagagli per esempio non abbiamo una lunga cultura una lunga storia di religione di guerra di Collins e via dicendo ma siamo aperti a molte cose
è quello che io tiro oggi forse devono eccessiva apertura vi sembrerà troppo controverso in questo caso io video scusatemi ma solo australiano lavorò solo la etica riproduttiva che sto scrivendo con libro dove si parla dei principi fondamentali la riguardano quelli sicuramente sentito parlare della libertà autonomia correttiva della beneficenza prerogative non parlerò in modo troppo dettagliato del problema del decisione parlerò soprattutto della beneficenza con relativa come principio morale cioè ciò che noi dovremmo fare a mio parere non ciò che siamo costretti a fare e il terzo principio e non ne parliamo è quello dell'interesse pubblico
Qualcosa quindi mi concentrerò soprattutto su quel principio che chiamo beneficenza po'creativa
Questo principio dice che le copie dovrebbero selezionare immobile
Il bambino fra impossibili bambini che potrebbe muovere che avrà le migliori possibilità di aprire la vita migliore basandosi sulle informazioni rilevanti in proposito e già disponibili naturalmente Mike parka
Sarà contrario a questa mia etica e esplichi era invece le sue opinioni che già da qualche anno no seguono in senso critico in scritti ma io credo che le persone dovrebbero ricevere tutte le informazioni del caso riguardo alle disabilità
Riguardo alle conseguenze delle loro scelte riproduttive
E poi dovrebbero essere messi in condizione di fare ciò che ritengono giusto non ci sono regole fisse che stabiliscono che cosa sia giusto e cosa sia sbagliato ma io dirò in che modo a mio parere possiamo decidere
Ora consideriamo alcuni casi perché io credo che voi siete tutti dei selettori in questo senso delle persone che devono e possono decidere come mettere al mondo il bambino con le migliori possibilità di vita pensiamo a una possibile epidemia di rosolia che si diffonde mutando il virus della rosolia e in modo da diventare molto violenta ma anche
Resistente al vaccino quindi di conseguenza ci saranno molte persone colpite molto in cui avranno dei figli ciechi oppure con altre gravissime malattie ora io penso che le persone che vorrebbero avere un bambino non dovrebbero avere un bambino in questo momento ma dovrebbero aspettare fino a quando l'epidemia di rosolia sarà terminata a quel punto dovranno potranno avere il bambino secondo me dovrebbero riuscire così naturalmente dopo la fine dell'epidemia sarà un altro bambino non sarà lo stesso che era stato creato prima
Ma se voi credete che queste persone dovrebbero aspettare fino alla fine dell'epidemia
Allora voi credete che le persone devono scegliere il bambino migliore vale a dire il bambino con le migliori possibilità di vita
Che non occorre un grave rischio di contrarre malattie gravi o di nascere come ratti e molto gravi quindi vuol dire che siamo disposti a scegliere il bambino con migliori abilità e maggiori capacità e con minori disabilità possibili
Ora pensiamo ad un secondo caso pensiamo che la collina presente anche nelle ovaie
Po'migliorare se presente in quantità giuste o elevate il livello del quoziente intellettuale effettivamente i gli studi effettuati hanno dimostrato che davvero il livello di Collina deve rimanere costante durante la gravidanza in questo caso si può avere un più elevato livello di quoziente intellettuale nel nascituro ora pensiamo che una donna in gravidanza abbia una carenza di Colin allora bisognerebbe assolutamente riuscire a ricostituire gli stock però gli stock di colina si ricostruiscono probabilmente dopo qualche mese allora in quel caso sicuramente sarà da consigliare di aspettare qualche mese per poter avere un bambino
Con un più elevato livello di il kung grazie alla collina
Ora passiamo a un caso di viene ferito
Ferite fertilizzazione subito
Dove si producono dieci embrioni con test che possono verificare anomalie cromosomiche o i dottori richiedono di effettuare un nuovo profilo genetico da intelligenza di questi
Embrioni utilizzano trentanove geni ora non è poi così non tanto dal futuro così lontano nel futuro questa possibilità credo che anche in questo caso bisognerà scegliere il bambino l'embrione con le migliori possibilità di avere più elevato consenso attuale ora vedi la premessa
Quella che consente rituale più elevato permette di avere una migliore Rita ma che cosa significa la vita miglior beh
Non ma
Adesso significa probabilmente che le persone che hanno delle capacità possono realizzare dei buoni risultati anche se alcuni possono sprecare i loro talenti mentre dei disabili possono avere una buona vita Boyle consequenziali smog teorico della decisione
Riguarda soprattutto l'idea di come dobbiamo prendere decisioni ora la fu una fondamentale che noi dobbiamo applicare per prendere una decisione sensata potrebbe essere definita consequenziali Isma'dunque noi dobbiamo soprattutto comprendere quali sono le conseguenze delle varie opzioni
Che si possono decidere e capire quale opzione può dare risultato migliore se per esempio dobbiamo decidere se dobbiamo sottoporci oppure no aggiorna determinata operazione non bisogna vedere quali sono le conseguenze possibili o negative quali sono i rischi allora quando si tratta di decidere se avere un figlio agli stessi principi dovrebbero essere presi
In esame sono gli stessi passaggi per realizzare una decisione
Ora naturalmente dobbiamo capire che cos'è una buona vita per il bambino o per una persona in generale la io dico che dobbiamo avere il figlio che ha le possibilità milioni di realizzare la vita migliore questo dovrebbe con totale che comprendiamo che cosa significa avere una buona vita i filosofi se ne sono occupati per due mila anni ci sono varie teorie in proposito teorie economiche oggettive edonisti che di visto autorealizzazione non possiamo rispondere a tutte queste domande in questo momento però dobbiamo comprendere semplicemente che la vita migliore la vita con il massimo di benessere ma è soltanto quella che ha in assenza di malattia perché ci sono persone che gettando via o dando in cambio la lunghezza della loro vita la durata della vita per il piacere del fumo piuttosto che dell'alcol o di altre cose simili ma noi abbiamo alcune idee fondamentali su che cosa sia una buona vita
Ci sono richieste che riguardano le istituzioni sociali per esempio che stabiliscono quali istituzioni sociali sono in grado di promuovere una buona vita ci sono colpiti auto-aiuto a livello psicologico che aiutano a realizzare una buona vita c'è la possibilità di chiedere consulenze consiglio infatti circostanze
Allora cerchiamo semplicemente di chiarire che cosa significa avere una buona vita per avere un criterio migliore per poter prendere un po'di là decisione e se pensate che sia giusto far così allora dovete procreare anche utilizzando questo principio quindi utilizzando il principio della beneficenza poco creativa
Quindi vediamo che cosa aumentar le possibilità
Probabilità di una persona diverrà una buona vita
E poi analizziamo le conseguenze delle proprie azioni è una capacità perché normalmente una capacità permette di agire in modo più accurato nome del mondo una disabilità è una condizione della persona secondo me che diminuisce le probabilità di avere una buona vita
E da questo punto di vista tutte le malattie ora faccio parte del mattino sono una forma di disabilità
Quindi io credo che l'abbiamo l'obbligo morale di promuovere il benessere tramite l'aumento delle possibilità dei bambini di avere delle abilità e di ridurre le disabilità
Ora che cos'è una disabilità avete sentito forse parlare il DNA sul caso di una coppia lei si dica e c'è Mike Parker discuterà poi con più dettagli però queste due donne hanno utilizzato l'inseminazione artificiale per cercare di selezionare un bambino
Sordo effettivamente sono riuscite ad avere un bambino sordo e i loro sostengono che la sordità sia un'identità e non una malattia sono orgogliosa di essere la soglia di vivere in un ambiente disordine quindi ritengono che un bambino udente sarebbe sia una benedizione per l'uomo un bambino sordo sarebbe invece una doppia benedizione il bambino crescerebbe come un membro rispettato di una comunità che sostiene i sono io credo che molti sostengono che la sortita appunto non sia una disabilità perché ritengono che sia una disabilità
Costruita socialmente soltanto per come la divisa la società è organizzata ma in una comunità di sordi la sordità non è più un disabili ebbene se ci poniamo la domanda se la solita sia o meno una disabilità
La mia risposta è sì la sua vita è una disabilità perché una persona sorda perde il piacere per esempio della musica del suono intervento dello scoppio del tuono o del suo sobrio seducente di un'amante la voce umana la parte fondamentale della condizione umana la comunicazione verbale una caratteristica della cultura umana
La sordità
Quindi riduce le possibilità di resa una buona vita perché è più difficile vivere e più difficile avere un buon lavoro reagire ha delle emergenze sonore in una forma di comunicazione
Naturalmente meglio avere una possibilità in più cioè non c'è motivo per cui uno dovrebbe cercare di parlare una sola lingua si può parlarne due e quindi non c'è motivo per preferirei che uno parli soltanto il linguaggio dei sordomuti se può invece col non essere sordo ora questo non significa necessariamente che i soldi abbiano una cattiva rivista ma dico soltanto che se noi pensiamo la selezione degli embrioni noi possiamo vorrei vedere possiamo predire se concerto bambino sarà solo dopo che no e si sarà Sodoma e sappiamo già in partenza che avrà una vita più difficile questo è certo
Oggi ora si può dire che la disabilità dipenda dal contesto perché certamente la sordità in un mondo estremamente rumoroso può essere una ci abilità può essere un vantaggio inondati di stabilità ora una tendenza topica all'ASI ma è una disabilità nel mondo sviluppato
Potrebbe essere una un vantaggio invece in un mondo in cui protegge dal infestazione di vermi nel mondo in via di sviluppo
Ora stai a seconda dello stato biologico psicologico si può definire una disabilità o uno abilità che condizionata naturalmente anche dalla società e dall'ambiente in cui si vive ora vorrei sostenere che la biologia può pare vedere con la psicologia anche in modo abbastanza accurato quali abilitato disabilità si possono sviluppare ho dato un esempio che riguardano la sortita ma credo che dobbiamo cercare di contribuire non soltanto la salute ma come la vita possano svilupparsi in un senso più profondo negli anni Sessanta non si colloca volta Michelle hanno effettuato alcuni esperimenti con sei bambini è stato chiesto ai bambini di stare con un bacio ma allora con un dolce
Molto invitante il per loro in onda locale ed è stato chiesto ai bambini di quattro anni di età
Di non mangiare Marsh Mellow dicendo se non lo mangio adesso coi miei riceverai due fa uno una o più tardi allora in questo caso alcuni bambini si sono mostrati capaci di resistere alla tentazione di resistere all'impulso aspettando delle virtù della Chiesa queste e di aspettare e in un momento successivo ha dovuto la mortificazione maggiore invece altri bambini non hanno saputo aspettare
Ora i bambini che sono stati in grado di resistere alla tentazione hanno dimostrato dieci anni più tardi molte probabilità più probabilità degli altri di eh condurre una vita di insuccesso una vita sociale soddisfacente con molti amici e quindi in generale chiaro che le persone con una o tecnici le controllo degli impulsivo o incapaci di controllare i propri impulsi hanno vite più difficili probabilmente hanno maggiori difficoltà nella vita
Poi ora ci sono quattro famosi biologi americani che hanno descritto quelli che loro chiamano i beni per tutte le stagioni che sono l'intelligenza la memoria
L'autodisciplina compenso lungimiranza la pazienza senso l'umorismo ottimismo indipendentemente dal tipo di Vita che si sceglie da un mondo in cui si vive questi beni si considerano sempre validi perché e hanno tra l'altro probabilmente almeno una qualche forma di base genetica attualmente si sta lavorando sugli studi su ratti e topi per capire il funzionamento dello intelligenza riguardo ai geni e si cerca di comprendere come questo le gambe ora naturalmente ci sono dei fatti che riguardano noi stessi con delle basi biologiche importanti l'abilità per esempio a ricordare determinate
Mo'parole piuttosto che altre caratteristiche dell'intelligenza possono aiutare ad avere sulla vita migliore ci sono alcuni aspetti che possono essere forse manipolati dalla biologia fosse determinati atteggiamenti possono essere aiutati per aumentare la probabilità dell'amicizia della pacifica convivenza noi siamo sostanzialmente animali nove ci sono stati degli studi diversi razze di cani
E noi comprendiamo bene le differenze fra un dobermann è un chihuahua
Sono differenze di tipo genetico non c'entra niente con l'amore con l'attenzione e il risultato di esperimenti genetici di decine di migliaia di anni che i condotti della natura hanno portato sviluppare determinate caratteristiche fisiche genetiche meno siamo molto diversi
Dai cani e dalle scimmie a livello biologico molto più fondamentale
Abbiamo vantaggi e svantaggi a livello biologico abilità e disabilità simili caratteristiche simili in un certo senso anche a quelle degli animali nel modo in cui sono legate alla genetica è stato fatto alcun esperimento con delle scimmie un esperimento di svolgimento di un compito è stato dato vale a una scimmia disposizione uno dell'UPA oppure del Mellone molto meno buono per le scimmie
Quindi alle scimmie che hanno effettuato alla ricerca delinea un losco scusate il compito attribuito dalla ricerca bene
Hanno ricevuto la Lupa quando poi dopo un po'di tempo la scimmia che non aveva fatto nulla ha ricevuto il premio dell'UPA la scimmia che invece aveva lavorato bene si è arrabbiata molto perché evidentemente aveva avvertito un senso di ingiustizia
Giudice mai ora
Sono problemi come questi consideriamo tipicamente umani possono esistere anche negli animali Stephen Hawking ha scritto qualche mese fa a un testo molto interessante su ciò che considerava una delle peggiori minaccia per l'umanità nei prossimi cent'anni qualcosa che ci può distruggere completamente
Dice che venti come una guerra nucleare o il cambiamento climatico la guerra biologica opposti eventi biologici più possono minacciare dell'umanità e la nostra ambiguità futura di controllare queste ci problemi provenienti dallo spazio
Potrebbe durare più di cent'anni e quindi secondo lui noi dovremmo utilizzare l'ingegneria genetica per diventare meno aggressivi e più saggi ora è possibile che esista una base biologica che renda più o meno aggressivi perché infatti le donne sono meno aggressive degli uomini
Verso spinge in osteria c'è stato un discorso molto famoso il quale Mussi e ha detto ce geni sono responsabili del piacere sessuale dell'orgasmo nel caso del ecco per il trentuno per cento e per per il cinquantuno per cento durante la masturbazione la vendita di sperimentare l'orgasmo è anche una questione genetica
Oggi
Il coito ha una base essenzialmente anche biologica la manipolazione genetica potrebbe dare di conseguenza ad ognuno la possibilità di
Avere l'orgasmo dunque possiamo giungere alla conclusione che c'è la possibilità di selezionare persone migliori nel senso di dotate di capacità maggiori ora se ritenete che è giusto aspettare per avere poi un bambino con meno disabilità nel caso dell'epidemia della rosolia questo significa che voi ritenete giusto selezionare
Perché aspettare nel caso della procreazione significa selezionare secondo noi scegliamo molti interventi nel nostro ambiente per migliorare le opportunità dei nostri bambini
Forniamo loro una buona istruzione educazione servizi sanitari educazione morale quindi questo cambia anche la biologia dei nostri bambini perché le manipolazioni ambientali per così dire i miglioramenti dell'ambiente migliorano anche il livello molecolare del vita cerebrale del bambino un bambino che ha un a una vita più stimolante no sviluppa migliori capacità
Del resto i ratti hanno mostrato che un ambiente stimolante dà risultati maggiori del prosaica come medicinale
Le sale
Che cosa ora lo stesso perfetto no si si raggiunge appunto con Fini il prosaica nel diminuire le probabilità di contrarre malattie mentali ma lo stesso risultato lo teniamo con un buon ambiente stimolante
Ora a livello genetico si verificano dei cambiamenti dei cambiamenti a livello epoca vale che vengono poi trasmessi alle generazioni successive quindi quando parliamo dell'accettabilità del manipolazioni ambientale
Allora se accettiamo questo accettiamo anche l'alterazione biologica perché in non vedo alcuna differenza morale tra un intervento diretto o indiretto l'ultimo argomento è che se accettati alcune ragioni per non cadere dei bambini disabili e naturalmente accettiamo regioni di questo tipo allora
Questo è il motivo per cui si spendono soldi anche per test specifici per programmi di prevenzione e di cura di determinate gravi malattie piuttosto che di tossicodipendenze di cosa si migliora se ritenete che queste siano cose positive se ritenete giusto
Fare tutto il possibile per evitare la malattia per evitare che i bambini nascono con malattie gravi allora dovremmo anche essere disposti a selezionare bambini con maggiori capacità perché la malattia non è un male intrinseco la salute non è un bene intrinseco la salute è un bene strumentale che ci mette in grado di scegliere e raggiungere spesso i nostri obiettivi ci dà la possibilità di avere una buona vita la salute diverse e la malattia diverse lo sono bene umane sono strumentali
La questione di quanto vada bene la mia vita di vedere quanto soddisfacenti quanto felici siano le mie relazioni sociali ora prevenire e curare nel malattie sono già attività necessarie ma io ritengo che anche Ravone tramite gli interventi di di selezione si possano avere risultati andando via
Quindi spesso si dice invece di cambiare le persone o selezionare le persone dovremo cambiare la società dovremmo vivere in una società più tollerante con maggiori strutture che tollera e celebra maggiormente la differenza
Quindi dovremo cambiare la società e non le persone dovremmo anche modificare i nostri accordi sociali per modificare le persone ma non dobbiamo modificare biologicamente sono inserite
La disabilità socialmente costruita ora la mia risposta e che sono in realtà c'è un insieme di biologia di psicologia di ambiente sociale e di ambiente naturale quattro elementi che caratterizzano poi la personalità quale di questi quattro elementi noi vogliamo modificare è solo una questione opzionale in ogni caso se vogliamo cambiare una società nella quale le persone vengono discriminati a causa del colore la loro pelle
Allora dovremmo anche essere disposti a modificare le pratiche le guerre che probabilmente le persone vogliono riguardo in una determinata società ora se e in un certo ambiente le persone sviluppano il cancro della pelle e non ci sono modi efficaci per proteggere le persone dai danni provocati dal sole allora a questo punto dovremmo cercare di cambiare il colore della pelle per rendere le persone più scure e impedire in questo modo che sviluppino il tumore della pelle
A livello biologico tutto dipende dalla sicurezza dell'intervento dal suo costò dalle probabilità di successo
Dalle possibilità di fare bene o male tramite questi interventi
E dalle motivazioni perché non ci sono motivazioni implicite per non alterare spinge nove in modo da permettere ai bambini i futuri membri della società umana di avere una vita migliore
Spesso si sostiene che ci può essere in futuro la visione di una società due classi da una parte quelli migliorati geneticamente dall'altra quelli che invece non sono stati migliorati geneticamente qualcosa che vediamo anche nel film The attacca la natura d'altra parte distribuisce dopo una lotteria senza i alcuna idea di giustizia vantaggi e svantaggi professor pollo ha parlato della tentazione di fare appello alla natura molte persone sono nate contenti gli svantaggi orribili sono condannati a vivere una vita breve
E terribile con sofferenze che portano alla morte altre sono nate con grandi capacità a livello musicale intellettuale e fisico con tante doti non vi è nulla di giusto nella lotteria della natura
Se la selezione e il miglioramento può essere utilizzato per migliorare la lotteria della tua allora dovremmo utilizzare abbiamo parlato di discriminazione anche questa mattina come una persona viene trattata dopo la nascita una questione indipendente rispetto a quella della procreazione ma è una questione indipendente anche come vengono trattate le persone dopo che hanno avuto un incidente orribile sono diventati disabili in che modo trattiamo noi le persone che hanno determinate abilità oppure no dipende da noi però noi possiamo creare delle istituzioni sociali e delle leggi che danno a tutti una buona possibilità deve realizzare il massimo della loro vita anche se permettiamo una selezione il miglioramento genetico a queste possibilità
Rimangono perdendo in questo modo influenzi amo soltanto linee l'ineguaglianza naturale l'ingiustizia naturale che già esistenza
Ora vorrei concludere seguono
Prima di lasciare la parola mai portate a ci sono molte
Obiezioni e una di queste che farà anche lui che dicono che non possiamo sapere che cosa sia realmente una buona vita ora io il testo oltre la terapia del presidente lancio in Commissione
Dice che alcune ricordi traumatici di colpa e di vergogna possono rappresentare in certe persone uno ostacolo ad agire in futuro d'altra parte possono essere invece per altri anche uno stimolo ad agire meglio in futuro
E mai con Stendhal dice d'altra parte dobbiamo essere aperti ai non desiderati agli indesiderati dobbiamo saper sentire una felicità più
Completa se sappiamo anche soffrire
No io ma bisogna anche sentire la mancanza e Parker città Shakespeare in questo nel testo
Bellissimo che dice che la ragnatela della nostra vita e composta di un tessuto misto di bene e di male insieme le nostre virtù diventerebbe l'orgogliosa se lo fossero frustate dei nostri difetti eccetera eccetera
Naturalmente non possiamo accettare queste situazioni reali ma perché dobbiamo introdurre la sofferenza la difficoltà allora se siete convinti che questo sia giusto se siete convinti che la sofferenza sia una bella cosa allora
Cercate di aumentarle selezionate al contrario in questo senso ci possono essere persone che sono troppo felice che hanno una vita troppo facile vogliamo fosse rendeva più difficile
Questa è un'obiezione non la beneficenza poi creativa ma come dovremo costruire un concetto di una buona vita ora la medicina del ventunesimo secolo e la ricerca medica dovrebbero sviluppare degli interventi che non solo prevengono e trattano curano le malattie ma rendono migliore la vita delle persone la selezione genetica e la prima di questi possibili interventi nel futuro ci sarà l'ingegneria genetica
I cromosomi artificiali la possibilità di lavorare con intelligenza artificiale
George Gordon ciò ha detto che la persona ragionevole si adatta al mondo l'uomo non ragionevole persiste nel tentativo di modificare adattare mondo se stesso perciò tutto il progresso dipende dagli uomini non ragionevolezza ma ciò ha torto perché a volte e razionale adotta adattarsi biologicamente psicologicamente al mondo certe volte dovremmo selezionare i nostri bambini in modo che abbiano delle buone vite del mondo così come certe volte pr più razionale cambiare il mondo certe volte dovremmo accettare le cose così come sono ma quale corso di azione o di in azione noi decidiamo dipende dai benefici dai rischi dei rapporto fra costi benefici dal costo delle opportunità dal contesto nel quale ci troviamo dei motivi per cui interveniamo
In conclusione dobbiamo considerare tutte le opzioni per poter fare una scelta attiva con molta
Un supporto ragionevole ovviamente ci sono buone ragioni per essere migliore per migliorare la situazione dei nostri figli e mettere al mondo i figli che hanno le migliori possibilità di una buona vita grazie
Va be'anche se australiano è stato chiarissimo il suo ragionamento non fa una grinza
Ma come avete capito state per assisterà un vero e proprio contraddittorio quindi è inutile che io commenti i passaggi che sono stati così nitidi le do subito la parola mai del Park perché come avete intuito appunto sosterrà una tesi
Opposta
Ajax perché Empire anche in più che mai sessantesima edizione quando sei
Ringraziando questa commissione per l'invito e per nella discussione scrive
E davvero a un'altra bello essere qui masterclass atto che un centro logistico mi sarei
Adesso vi ringraziamo auto per avermi dato la possibilità di parlare in questa sede
Rispondo
Sviluppando San Polo d'Enza dissero a voi
Che c'era per me poter discutere direttamente con Sandulescu vedrete che sono d'accordo con alcune delle cose che ha detto mentre sono assolutamente contrario ad altre delle cose che ha detto
Parliamo di embrioni milioni di vite migliori cerchiamo di capire ora quali sono i legami fra l'industria embrione migliore è una vita migliore e cioè che tipo di implicazioni morali ci sono in questo senso ora percepisco nel giardino di sostenere di questa relazione è molto complessa e non è così semplice come
Può sembrare a prima vista ostacolista incesti
Le cominciano anche con lo stesso il caso che ha menzionato Julian prima di me sorgenti d'acqua nel due mila e uno grazie un caso molto noto negli Stati Uniti a Washington riguardano la coppia
Brescia crescono accanto in metallo una coppia assordanti Washington
Che ha avuto un secondo figlio come il primo era sordo ed era sotto perché hanno utilizzato lo sperma di un bambino che da cinque generazioni aveva ereditato la sordità
A destra resta spinsi rivelazione di casa
Diciamo ritratti cioè se una parte Mazza
Se questo ci dissociamo sfrecciano un po'il signor C C quadro socio e stava ufficio convocarci voce il compito di avere dei figli strani laddove possibile effettuare una Scelta
Che cosa significa Cassano di stabile
E dobbiamo anche parlare di autonomia e di di Regolamento ovvio sul e dunque quali sono i limiti appropriati per effettuare una scelta
Innanzitutto dobbiamo considerare un etica anche dal dal punto di vista professionale questa è una questione molto importante per regolare le nostre scelte come abbiamo ascoltato da Julian ci sono dei motivi per effettuare questa scelta
Sorpresa tutta lasciare andare Candy hanno affermato che l'ha stordita è un'identità e non una sofferenza medica da evitare
Il desiderio di avere un figlio sordo è un risultato naturale del dell'orgoglio e dell'auto accettazione che hanno molte persone sorde di essere tali
In questa situazione i genitori hanno deciso di avere un figlio
Sordo se i genitori hanno un bambino sordo questo bambino sarà in grado di vivere in una comunità di supporto ai sordi adesso come impotente immaginare questo caso e diventato molto Celebre ed ampiamente dibattuto nella letteratura sconti sul prezzo rispondenza al caso appena esposto
Giulia sottolineato ai tre principi il primo a autonomia Roy riproduttiva beneficenza pro creativa quello
è il terzo decisione Sons
Prima la CISL
Insomma per quanto riguarda l'autonomia riproduttiva le persone devono essere pronte ad essere libere di fare ciò che gli altri disapprova ma per quanto riguarda la beneficenza pro creativa significa che una copia dovrebbero stare i testi genetici per avere il figlio migliore fra i figli possibili che potrebbero aderente
In modo da garantire al bambina la migliore opportunità di vita possibile e questo genera conflitti
Un bambino in una copia sorda che nasce sordo anche anche Luís a una comunità di supporto famosi presso
E in questo caso è diventato celebre per né motivi no sì ovvi scamorza
All'inizio
Ho passato il mio tempo in una in un ospedale genetico per effettuare dei testa
In molti case possibile effettuare la diagnosi genetica pre Planta Soria
E oggi abbiamo trovato alcuni esempi di stordita piste pranzo sindrome di da un Corea di Huntington aveva reciproco
In questi casi non è possibile ottenere una cura effettive
Qui mai serve
Dunque dobbiamo considerare la rende avanzare di queste scelte riproduttive di queste scelte dunque che cosa significa beneficenza procreativo le le persone hanno la possibilità di scegliere fra i figli possibili quelli che hanno la probabilità di vita migliore storici
E penso che dovremo fare il possibile per avere dei figli con la migliore opportunità questa Scelta diventa possibile
Da quanti anni ex con una consulenza adeguata
Va in tilt
Ritengo che abbiamo l'obbligo adesso ti provvide a fare del nostro meglio in questo senso però vorrei ridefinire il concetto della beneficenza procrastina per vedere in che modo può essere applicata vorrei sostenere di separare apprezzo l'idea della Buona vita nella miglior vita Ferrari motivi il primo motivo
Che il qualità della vita rispetto a quella dell'embrione è un concetto sotto determinante perché se noi diciamo che l'embrione
No è il migliore per qualche motivo non significa necessariamente che la vita risultante sarà effettivamente Migliore
Quindi
Per questo significa che dobbiamo essere in grado di classificare le caratteristiche degli embrioni e questa classifica deve grazie considerare quale in migliore qual è il peggiore nell'ora però ci vuole un legame fra la miglior vita e il milione Morrione ma che cosa significa una buona vita o umano vita fra le migliori sponsor ora è un concetto molto complesso che non può essere ma scomposto in pochi elementi di base
Se noi pensiamo alle nostre vite o le vite statico dove che ci circondano alle biografie di personaggi che conosciamo che abbiamo letto difficile per noi capire che cosa esattamente che fa andare bene o che fa andare male la vita
Attenti riesumati
è stata la si vede un delle vite che hanno avuto un determinato livello di infelicità di disabilità però si sono sviluppate bene alcune persone hanno detto che hanno avuto una buona vita ma non è sempre così non è che aveva una disabilità porta a vivere bene
Però il concetto che e molto compresso il modo in cui si definisce una buona vita ove si percepisce di avere una buona vita
Ora
Io sarei a favore dell'indeterminazione di questo relazione fra il buon embrione per così dire la buona vita perché la buona vita è risultato di un complesso di elementi e secondo motivo per cui ritengo che fu il concetto sia indeterminato
E che se pure fosse possibile scomporre il concetto della buona vita in diversi elementi
Noi viviamo in un mondo caratterizzato da enormi differenze non solo fra culture diverse ma anche fra diversi individui all'interno della stessa cultura ora le caratteristiche diverse delle persone possono essere classificate in modi diversi
Da osservatori diversi ora cerco di fare un'osservazione riguarda i diversi embrioni allora non sarebbe difficile secondo me alla fine ha effettuato una scelta razionale perché ci sono così tanti diversi possibili criteri per stabilire una classifica che non si arriverebbe mai una conclusione soddisfacente
Posti mai ora il punto a favore del mio argomento che se fosse possibile per determinate caratteristiche
Classificare gli embrioni questo comunque non significa bianconero che è possibile classificare quali vite saranno migliori come conseguenza cinque l'assassino sporchi
Mettiamo che ci sia un gene per i piedi grandi non so se c'è davvero ma mettiamo che ci sia la possibilità di dare quindi piedi più grandi rispetto ad altre persone tramite una manipolazione genetica
Ora guardiamo questa fotografia c'è qualcuno che pensa che avere i piedi grandi posso migliorare la qualità della vita
Qua vediamo ma serva questo campione olimpico non c'è molto che posso dire sui miei piedi devo dire di aver avuto molta fortuna di essere nato
Con impieghi di misura diciassette diciassette piedi una misura molto alta non so con le scarpe italiane potrebbe essere quarantotto qualcosa del genere
Ma certamente mi fa nuotare meglio allora se pensiamo che nuotare bene sia qualcosa di fondamentale è un elemento chiave per una buona vita allora dobbiamo pensare di dover selezionare o o classificare gli embrioni in base alle dimensioni dei loro piedi
Caricano i piedi più grande vivono meglio
Non venisse queste
Però queste nessuna caratteristica naturalmente se questo fosse fondamentale potremmo davvero arrivare alla conclusione di cercare di avere i piedi più grandi tramite interventi genetici ora
Crea Keikyū Ugo
A tutto il mondo soltanto i suoi piedi e questo non le piace
Ora per molti di voi in piedi molto grandi e non solo sulla caratteristica fisica di cui lamentarsi ci sono cose peggiori ma e io Panici
Non fu detto che se devo di fronte
Nel considerare la situazione del delle scarpe da comprare le scarpe diventa un evento importante i venditori non sono conventi che io richieda la mia misura io richiedo una misura insomma piuttosto piccola e nel caso di questa attrice di ripresa
Persone sono molto nota risulta vantaggioso avere i piedi piccoli ora in determinanti ben il concetto della vita migliore perché a seconda della funzione dell'utilizzo di determinati abilitava addirittura caratteristiche degli organi si può stabilire che cosa sia meglio o peggio
Io non voglio dire che non si sia mai una correlazione chiara tra una caratteristica
Del corpo e quelle della buona vita perché non tutte le caratteristiche sono come le dimensioni dei piedi che possono essere rilevanti ma possono anche non essere c'è solo la cura e che invece sono davvero determinati ciò nonostante io penso che un embrione milioni non implichi necessariamente raggiungimento di una vita migliore
Ma la mia seconda obiezione cioè che secondo me non dovremmo accettare il principio di beneficenza per creativa proposto da Giulia è che questo principio paradossale in secco non citazione di quinti rispettare il suo
Disastro livido
Dice il posto in cui non ci può essere danno o dove è un posto in cui non può esserci nulla affatto
Vorrei riprendere la citazione di Shakespeare che ha già citato anche Giuliana per dire che fondamentalmente significa che le
Le vite umane naturalmente solo un misto di bene e di male ma non è questo che vuole dire Shakespeare come descrizione semplice ma lui vuole dire chi è una parte essenziale
Della Buona vita che noi possiamo vedere proprio che ci siano delle forze accompagnate anche da debolezze delle caratteristiche positive delle caratteristiche negative
Necessaria
Ora le forze le debolezze del nostro carattere della nostra biologia non vuole essenziale in tutto ciò che al valore nella bellezza dell'esistenza umana nel nostro senso del dio un giusta umiltà e di una giusta autostima
Ora l'ambone vita e la realizzazione umana sodo concetti complessi
Spesso quindi se se c'è qualcosa di paradossale noti
Nel valutare forse le debolezze
Devo dire che praticamente impossibile stabilire dall'inizio quali sono gli elementi migliori per dare queste buone possibilità io cerco di fare comunque una distinzione anche per una la Buona vita e la vita migliore
Emilio terzo punto che il discorso tra buoni embrioni e buona vita è una interconnessioni possibile stabilire già dicevo che un sto sotto determinante è paradossale
E adesso vorrei continuare dicendo che il tentativo di raggiungere per forza una miglior vita
Serve interno alla grandezza quindi
Ho visto il concetto dove determinante sotto il determinante e paradossale ora vuole tassare quello perdente se non cerchiamo di identificare quali sono le migliori possibilità allora dovrei cercare di vedere quale un compito che non può mai essere realizzato fino in fondo ora Rizzo ritmo Watts
Ci porterebbe quindi a una vita di incertezza di insoddisfazione questo vuole avere il meglio il meglio possibile perché non può mai essere raggiunto non possiamo mai sapere neanche se abbiamo realizzato un progresso consistenti quindi figurarsi se ci sarà mai la possibilità di raggiungere davvero il risultato l'altro elemento e che se pensiamo alla miglior vita dobbiamo anche prendere in esame delle caratteristiche che non c'entrano nulla con la biologia e che non c'entra nulla di alcuni fattori sociali dobbiamo prendere in considerazione delle conseguenze nel tentativo di raggiungere la miglior vita diverse ora è come analizzare le conseguenze del perfezionismo
Fax non so moltissimo in proposito ma ho letto alcune ricerche che dicono che le persone che cercano di realizzare la vita migliore possibile che cercano di massimizzare il risultato sono meno soddisfacenti rispetto a quelli che meno soddisfatti scusate è stato quelli che cercano di realizzare una vita abbastanza buone anzi Pasqua ora visto insomma costante tentativo di raggiungere il meglio possibile
In realtà qualcosa che mina le possibilità di avvierà una vita felice
La CGIL
Avere delle buone relazioni sociali una vita soddisfacente più facile quando ci si accontenta di raggiungere una vita mediamente felice per così dire pertanto ora mi io non penso che questo significa che noi dovremmo dire che le persone non hanno nessun obbligo morale riguarda i bambini che scelgono di avere abbozza
Io non sto dicendo che la beneficenza di per sé debba essere respinta come concetto perché le persone che prima decisione riproduttiva hanno effettivamente delle responsabilità nei confronti dei bambini che mettono al mondo i genitori hanno davvero a mio parere degli obblighi che riguardano la qualità della vita dei loro figli ma io non credo che Mitsubishi rinunciare alla tentativo di perseguire una vita migliore possibile significa rinunciare anche ha una buona vita
Il fatto è che le qualità genetiche dell'embrione non possono essere collegate esattamente con la qualità della vita
Giuliano ha menzionato la rosolia come un esempio il mio esempio è la trisomia tredici che è una condizione che può portare i bambini
A vivere
Una vita molto breve con una disabilità molto grave e io ritengo che se questa significativo dal punto di vista morale se è un embrione poi avrà una vita futura di sofferenza intollerabile naturalmente questo è un estremo
Esempio nel quale la beneficenza richiede davvero di evitare di avere un bambino testo è un caso in cui io sono pienamente d'accordo con Giuliano questa è una caratteristica semmai d'importanza morale giungo così alle mie conclusioni avendo chiarito anche in quale punto sono invece d'accordo con Giulio
I genitori potenziali hanno degli obblighi riguardo alla qualità della vita dei loro figli penso che questo sia un fatto innegabile
Dobbiamo avere prima fosse una discussione su cosa significhi ma perché non è una questione semplice però certamente ora io non credo che i genitori abbiano un dovere di a vere il bambino con la miglior vita possibile cioè che devono essere sicuri per quanto possibile che il bambino avrà una scelta una possibilità ragionevole di una buona vita cioè i genitori hanno semplicemente il dovere di fare il possibile perché i loro figli abbiano una possibilità ragionevole di avere una buona vita va nulla di più
Perché riguarda anche l'in l'intuizione diciamo del limite
Della Buona vita della possibilità di definirla perché se qualcuno una vita molto breve di meno di un anno che non può mai uscire da un reparto di cura intensiva che soffre moltissimo sicuramente in questo caso non è una buona vita quindi sicuramente in quel caso è giusto decidere di non avere il bambino
Qui ma
E io credo che ci siano differenze significative dal punto di vista morale rari casi quindi vorrei suggerire ecco che si obblighi sono diversi in diversi casi
Ed è difficile dire che le persone hanno un obbligo generalizzabili Edi a vere dei buoni c'è il fisico nelle buone vite anche se si può parlare in generale di un obbligo di beneficenza
Il futuro degli embrioni costellazioni legato naturalmente la possibilità di una buona vita e cerco qui di fare una distinzione di nuovo fra la miglior vita possibile è una buona vita i piedi grandi aiutano a nuotare bene
Giusto ma direi che il legame fra avere i piedi grandi e una buona vita Smith un legame già molto compresso direi che il legame fra la caratteristica di un embrione e la caratteristica di una buona vita non è facile da stabilire si potrebbe discutere all'infinito senza arrivare ad una conclusione sicura ora dal punto di vista realistico non si può dire che i genitori abbiano un obbligo di selezionare gli embrioni con i piedi più grandi
Potrei trovare a questo punto altre caratteristiche in un certo senso simili o che portano a conclusioni simili io Renzo Marco
D'altra parte allora c'è forse uno spettro di caratteristiche no
L'assegno del croquet ci sono casi molto diversi fra loro adesso io provo a considerare un caso diciamo triviale quello dei piedi grandi e poi prendo in esame un caso completamente opposto per vedere quali condizioni possono portare ha una buona vita hanno però faccio alcuni esempi estremi per spiegare meglio qual è il mio pensiero
Dall'altra parte parte opposta rispetto alla nuotatore c'è l'esempio della trisomia tredici e della rosolia
Naturalmente qui c'è poco ruspa
Sì abbiamo un possibile disaccordo fra mezzi Ulian è ovvio anche per me che c'è un legame stretto tra le conseguenze della rosa che la trisomia tredici è una buona vita battelli sono d'accordo con Judy né per quanto riguarda la sordità
Cosa possiamo dire be su questo punto io credo che l'argomento di ingiuria nel molto importante qua e Zé necessario però giustificare le nostre posizioni
Allora io penso che la solita è uno di quei casi in cui nella maggior parte dei casi fosse in tutti i casi ricade nella categoria del della trisomia tredici nel senso che la sordità
è difficile collegato alla possibilità di una buona vita c'è la solita non aumenta le probabilità di una buona vita è evidente ma una volta detto questo sempre ogni andate a leggere gli articoli e le interviste di queste due signore che hanno deciso di avere comunque il bambino sordo se vedete veramente che cosa
Hanno deciso e se guardate la comunità effettivamente le la Gallardo University di Washington un'università
Umanistica per è solo dei doveri tutto avviene fra soldi e anche il professore è una comunità che ha un supporto notevole per tutti i propri membri e lì davvero non è un caso in cui potenzialmente si potrebbe sostenere che in questo caso particolare
La sordità gode collegata così chiaramente alla possibilità o meno di avere una buona vita
Se non li insomma in un contesto particolare Storace
Alcune persone fanno un'osservazione severe sulla bassa statura c'è un'associazione dei letto al tempo dall'America
Il piccolo i doveri verso l'associazione di persone affette da nanismo del condizioni simili e così come la comunità dei solo di ritiene di avere un proprio orgoglio anche i piccoli americani ritengono di avere un proprio orgoglio sostenendo che quando possono vivere con un'intelligenza normale possono anche realizzare
Comunque una buona vite possono aggiungere un determinato livello di autorealizzazione credo che ci siano alcuni argomenti interessanti da osservare
Voglio soltanto stabile stabilire il difficile correlazione fra l'apertura degli embrioni natura della vita non sostengo certo che non ci sia alcun legame legame c'è ma certe volte non è altrettanto chiaro come può sembrare quindi dobbiamo stare molto attenti quando diciamo che le persone hanno l'obbligo di avere figli con le migliori possibilità nella mia vita
Perciò vorrei modificare la definizione della beneficenza creativa vorrei dire che le persone hanno il dovere di insomma
Assicurarsi che infilò Fini abbiano delle ragionevoli possibilità siano posti in condizioni di avere una vita ragionevolmente buona però non aggiungerei nulla a questo perché per quanto possibile importante vedere quali sono i nostri obblighi
Io direi che in un mondo di elevata tecnologia con le possibilità di decisioni che sono disponibili soltanto a una ristretta minoranza delle donne nel mondo persino in Europa
Ma sicuramente certamente a livello mondiale ancora di più ma la maggior parte delle donne non hanno Scelta nell'ambito della riproduzione o ne hanno poca e di questo ci dobbiamo sempre ricordare la povertà all'ineguaglianza discriminazioni di vario tipo significa non che spesso i bambini vengono da ti vengono partoriti scusatemi condizioni sociali
Infine le labili
Una volta lo acquista ora io direi che il principio della beneficenza poi creativa è un principio che non si applica soltanto agli individui
Sedici una la beneficenza di doveri e ad essa collegati vanno oltre l'individuo e si estendono all'ambito sociale e politico
Quindi c'è una responsabilità per il fatto che queste vite arrivano condizioni
Effettivamente intollerabili e quindi adesso aspetterei pensare poi un'osservazione no complessa per individui
Quindi spero di avere dato ha detto a un po'di discussione di avere mutato un po'di carne al fuoco interrompa ringrazio
Sì credo che abbiamo veramente messo molto materiale al fuoco della discussione che seguirà l'intervento del professor Rodotà lui non è certo stato invitato per fare da arbitro in testa contesa
Sarebbe comunque interessante in ogni caso forse approfondire il concetto magari io lo faremo nel corso della discussione su quello che è stato tradotto beneficenza pro creativa probabilmente il termine italiano non è esattamente beneficenza ma dovrebbe forse essere piuttosto benessere o utilità nella prospettiva pro creativa ma comunque vedremo col dibattito la la l'opportunità di approfondire questi argomenti professore aveva
Io partirò da un caso concreto
C'è stato già indirettamente richiamato da Marco Bouchard che di cui mi son dovuto occupare nella mia vita precedente quando
Presiedevo all'Autorità garante per la protezione dei dati personali e che senza grandi forzature potrebbe anche essere ricondotta al problema della Scelta
Riguardante le migliori condizioni di vita per chi sarebbe nata il caso e questo una donna si rivolse al Garante
Perché avendo chiesto al proprio medico
Al genetista
Si svolge un'analisi si era vista
Richiedere le informazioni genetiche relative al padre
Il padre aveva rifiutato di darle queste informazioni
E quindi la richiesta rivolta al garante l'Autorità garante era di stabilire se questa richiesta e questo rifiuto motivato con ragioni di riservatezza di privacy fosse giustificata
Le variabili tecnico-giuridiche sono molte e complesse io ridurrò a due soltanto che sono quelle che sono state alla base della decisione che l'anticipo e lo dico subito è stata favorevole alla donna nel senso che le è stato consentito sia pure con alcune modalità particolari l'accesso ai gatti che il padre le aveva rifiutata
L'argomentazione si è svolta su due piani il primo è stato quello del confronto tra i due valori in gioco la tutela della privacy e la tutela della salute che non era soltanto la salute della persona che sarebbe nata perché la situazione concreta nasceva dal fatto che nella famiglia di questa donna esisteva una storia di glaucoma bilaterale che già atleta riguardato Ippati
Quindi c'era una forte motivazione e la donna aveva chiesto appunto l'intervento del genetista per
Avere una indicazione relativa al grado di probabilità che questo rischio si trasmettesse anche alla discendenza quindi possiamo dire che era in gioco la responso la salute della persona che doveva nascere e in questo senso appunto ci trovavamo di fronte al problema del le migliori condizioni per il figlio che sarebbe nata ma nella nozione di salute che voi conoscete che ormai è quella che si è stabilizzata dopo l'intervento le definizioni di organizzazione mondiale della sanità
Salute e anche bene essere fisico psichico e sociale
E dunque era implicata anche la salute della donna
Che evidentemente richiedeva questa informazione per non accompagnare con un supplemento di angoscia sia la scelta propria attività sia l'eventuale gravidanza
In questo caso diritto alla salute in questo contesto stato ritenuto tale da prevalere
Sulla esigenza di privacy ma questo è avvenuto non con un'affermazione di carattere generale per cui in ogni situazione in cui ci sia un conflitto tra privacy e salute
Debba necessariamente prevalere quest'ultima ma perché i dati genetici come voi sapete tutti benissimo hanno una caratteristica che lì distingue da ogni altro tipo di informazione
E cioè sono dei dati strutturalmente condivisi tra persone diverso caso unico perché tutte le altre informazioni non le condividiamo ma le condividiamo socialmente
Voi sapete che io mi chiamo Stefano Rodotà ma questa conoscenza lo stabilisce nessun legame se non quello sociale tra nove mentre invece sappiamo tutti benissimo anche che qualcuno ha detto addirittura il genoma è immortale per il fatto che si trasmette attraverso le generazioni sta di fatto che le informazioni genetiche sono condivise all'interno di quello che se seguiamo le di le definizioni abituali possiamo trovare
Definizioni di che cosa sia dato genetico in un'infinità di documenti faccio riferimento ad alcuni documenti e senza ufficiali la dichiarazione una raccomandazione del Consiglio d'Europa un decreto un Executive old di Clinton del due mila uno in cui vieta l'uso dei dati genetici in relazione ai dipendenti federali una
Definizione dello stesso tipo che si trova Genetic non descrive invece un atto proposta di legge approvata dal Senato americano non ancora dalla Camera dei rappresentanti il riferimento è al gruppo familiare ma evidentemente in questo caso il riferimento alla famiglia è atecnico
Perché coloro i quali condividono le informazioni possono non essere i componenti di una famiglia anzitutto tra marito e moglie tra compagni e compagne non c'è nessuna condivisione di dati genetici
Non ci sono con dati genetici condivisi nel caso dell'adozione
Mentre invece ci sono c'è condivisione per esempio con il donatore de o una donatrice di materiale genetico comunque
Ciò che emerge ed è rilevante ai fini sia della ricostruzione complessiva della situazione
Sia del buon uso del diritto è un nuovo gruppo sociale giuridicamente rilevante e che è quello appunto tenuto insieme da questo legale genetico questo è un elemento importante ed è quello che poi a in qualche misura consentito quella decisione di cui vi parlavo prima perché semplificando al massimo l'argomentazione si è detto che la donna non chiede la figlia non chiedeva al padre
Qualcosa che non le appartenesse perché quelle informazioni erano anche su web
E in più non chiedeva quelle informazioni per conoscere qualcosa del padre violando dunque la sua sfera riservata ma qualcosa che riguardava se stessa in quanto soggetto che poteva trasmettere un rischio genetico a un'altra persona
Ecco questo è la situazione di base dalla quale io parto per analizzare rapidamente i problemi legati a tema che mi è stato assegnato a tutela della privacy genetica degli interessi di terzi non estranei
Ecco perché ho fatto questa analisi chi sono i terzi non estranei sono i terzi compressi all'interno del nuovo gruppo socialmente giuridicamente rilevante
Identificato dalla condivisione di informazioni genetiche l'altro naturalmente poi tracciare una linea di confine netta tra le situazioni nelle quali gli interessi sono soltanto quelli dei soggetti interni a questo gruppo
E quelli di soggetti DiVersi non è sempre possibile non è sempre facile quindi loro fare qualche riferimento ulteriori
E qui c'è un anzitutto si pone il problema di come noi
Delimitiamo il perimetro dei soggetti che poi possono il nome della condivisione biologica avere l'accesso ai dati degli altri appartenenti a questo gruppo
Non si può andare all'infinito e allora in questo caso il criterio per identificare i soggetti legittimati e quindi ritenere legittima la richiesta e quella del utilità dell'informazione
Se l'informazione è effettivamente utile rilevante per la finalità che la persona ritiene di dover perseguire allora l'accesso viene riconosciuti
Così come incassi qui è più complesso perché
Il caso della rilevanza e qui la rilevanza
Come si classificano gli interessi
Qual è la soglia superata la quale l'interesse diventa tale da meritare la conoscenza e quindi di far prevalere l'interesse della persona che vuole avere accesso ai dati su quello alla riservatezza degli altri componenti
Perché qui c'è effettivamente un conflitto molto forte con il diritto di sapere o di non sapere dagli altri appartenenti al gruppo biologico
Perché e evidente che alla richiesta di ottenere determinate informazioni per accertare un rischio proprio opere stimare un rischio procreativo
Vince qualcosa all'interessato ma dice anche qualcosa a coloro i quali appartenendo allo stesso gruppo si vedono richiedere queste informazioni è chiaro che se io richiedo a mio fratello mio padre
Un una determinata informazione e poi e io assicurò che non comunica però il risultato
Negativo o positivo che sia ma la il la qualità del risultato sarà rivelata dai miei comportamenti deciso di sposarmi Odino sposarmi di avere figlio di non avere figli quindi in questo modo
Può essere violato il diritto di non sapere di altri soggetti
E dunque può essere vanificata
Quella situazione
Vanificato quell'interesse che noi abbiamo visto per esempio così bene analizzato stamane a proposito della propensione o meno ad accedere al teste in materia oncologica
Quindi la questione e più complessa di quella che prima facie prima battuta può essere descritta
Perché anche quando si fosse riconosciuto
Quel punto di partenza che li ho ricordati
Io non sto invadendo la sfera altrui per impadronirmi di un'informazione che soltanto della persona alla quale la richiesta Moni informazione che riguarda anche me
E la finalità non è quella come dire di aperto soddisfare una mia curiosità di conoscere qualcosa sugli altri ma voglio conoscere qualcosa su di me anche ammesso come si vede questo passaggio
Rimane aperta l'ulteriore questione e quindi chiudere il
Il cerchio definire il perimetro significa almeno limitare i rischi di questa situazione che a mio giudizio non sono nella loro generalità
Evitabili quindi questa è una situazione in cui il diritto di non sapere
Vi è messo in discussione e viene messo in discussione per una ragione ecco perché la richiesta deve avere un fondamento forte
In ragione della solidarietà che dovrebbe esistere dal all'interno dei soggetti che fanno parte dello stesso gruppo biologico
Sicché si pone un ulteriore problema che cosa accade
In situazioni di rifiuto che non è possibile superare attraverso l'intervento di un'autorità come l'autorità garante qui devo fare ulteriore riferimento a una situazione che tipicamente italiana per la sua disciplina ma tocca una questione generale
Nel caso deciso dal Garante
Fu possibile dare una risposta positiva perché i dati genetici richiesti dalla donna esistevano già nella cartella clinica del padre che si trovava in un ospedale
E un ospedale non diciamo di quale città qualora questi dati non fossero esistiti
Sarebbe stato impossibile imporre autoritativamente alla persona di sottoporsi a un test per fornire poi i dati alla persona che glielo richiedeva
E in questo caso non perché perché l'articolo trentadue della Costituzione dice che nessuno può essere sottoposto a trattamenti sanitari obbligatori se non in base alle disposizioni di legge che non esiste questo nome e mai in modo tale da violare la dignità della persona
Quindi c'è un ostacolo costituzionale anche in altri paesi c'è questo vincolo di questo limite che in Italia però data la collocazione formale
Del vincolo cioè la Costituzione è più forte naturalmente il rifiuto di fornire informazioni può determinare delle responsabilità
Al limite fino alla responsabilità penale qualora la persona
Per effetto del rifiuto non riesce a ad esempio essere curata adeguatamente
E da questo derivino invalidità agraria addirittura la morte ci può essere una responsabilità una richiesta di danni per il rifiuto di fornire le informazioni genetiche ma questo crea un ulteriore problema
Dunque esiste un interesse in queste situazioni a farsi che i dati genetici che si trovino già in qualche luogo rimangano
Perché shock consente agli altri appartenenti del gruppo biologico di accedere a questi dati con un problema
Se io ho volontariamente conferito questi dati
A una banca del DNA
Posso a un certo punto chiederne la distruzione
Oppure devono essere interpellati gli altri appartenenti al gruppo biologico perché in questo modo attraversò la distruzione si renderebbero privati della possibilità di conoscere quei dati nel caso in cui la persona non volesse direttamente fornirli
Io mostrò adesso un terreno dell'Inter ricco delle questioni giuridiche la complessità esistenziale del problema perché qui sono in gioco la vita le decisioni esistenziali il futuro delle persone e dunque qualcosa che non può essere risolta in maniera approssimativa naturalmente e faccio una brevissima parentesi
Tornando alla questione generale dell'uso del diritto quei voi vedete bene che una regola giuridica e necessaria e dunque il rischio da respingere che quello della giuridici Inzeo addizione
Dalla invasione con il diritto dei mondi vitali trova poi un suo limite a sua volta nel fatto che vi è anche un diritto utile necessario lo ricordava all'inizio
Marco Bouchard ma naturalmente questo è un problema che assume ulteriori dimensioni nel momento in cui
Cresce il numero delle banche dati nelle quali sono conservate informazioni genetiche il fatto che in una banca dati in costituita per finalità sanitarie o per finalità di giustizia o per altre finalità c'è stata una proposta
Di che ha fatto molto discutere in Francia all'inizio
Di quest'anno che veniva peraltro da una insospettabile istituzione pubblica di grande prestigio all'Anselma
Che proponeva uno screening genetico di tutti i nuovi nati per individuare operette o ovvero e materiale per individuare una sorta di propensione alla devianza sociale incrociando i dati genetici con le storie familiari naturalmente questo ha creato grandi polemiche
E tuttavia vuole il problema del moltiplicarsi delle banche del DNA
Ora questo che cosa implica che
I dati genetici contenute in queste banche che pure possono essere vincolati a usi particolari la ricerca scientifica
La lotta alla criminalità
Debbono essere
Precluse alla conoscenza da parte degli altri appartenenti al gruppo biologico questo crea moltissimi problemi in primo luogo che cosa viene conservato in questa banca dati
Cioè se viene sempre
Conservata soltanto una sequenza che serve a identificare un determinato soggetto o se vengono conservati i campioni che a quel punto vi dicono qualcosa ad un solo su quella persona
Ma anche sugli altri appartenenti allo stesso gruppo biologico
Tant'è che per esempio in Islanda
Dove come voi proprio quando molti di voi probabilmente Santino con una prelazione assai discutibile
Il è stato come dire venduto il dente a Basic genetico della popolazione islandese che ha delle caratteristiche particolari
Ha un'intera prendente islandese che poi a sua volta lo ha ceduto a uno società farmaceutica una donna a fatto si è rivolta alla Corte Suprema tra Corte suprema islandese ha riconosciuto il diritto a che fossero cancellati da quella banca dati del DNA non solo i suoi dati genetici ma anche quelli di suo padre perché altra verso la conoscenza dei dati di suo padre si sarebbe saputo qualcosa anche su di lei
Quindi una situazione molto complessa
E allora questa possibilità di conoscenza esige estremo rigore nella costituzione di queste banche dati ma pone un ulteriore problema
La finalità specifica il segreto che accompagna queste banche dati preclude il diritto di accesso degli interessati
Devo dire che io non darei una risposta
Immediatamente negative
Con argomenti che vi dico subito
In Italia si è posto un altro problema
Evidentemente dai grandi discorsi precedenti io sono sceso su un terreno più modesto ma credo che la quotidianità di queste di questi problemi debba essere percepita perché a Napoli
Una donna
Si è rivolta al medico perché suo figlio adottivo aveva un problema
è il medico ha detto qui abbiamo bisogno di un'analisi genetica
A quel punto bisognava questo figlio adottivo era figlio in base al norma che esiste in Italia che esiste in altri Paesi che molto discussa
Di una donna che al momento del parto aveva dichiarato di non vuole essere nominata
Quindi non si conosce età il nome di questa donna e tuttavia all'atto della dichiarazione di non vuole essere nominata presso l'ospedale era stata fatta una scheda clinica di questa donna e quindi si chiedeva di accedere a questa scritta
La schiera
Conservata presso l'Archivio di Stato
Hanno detto alla signora sì sì certamente potrà prendere visione quattro settant'anni dopo il deposito perché queste sono le regole su un segreto archivistico un giudice intelligente ha detto di no
E ha detto trasmettete al medico in busta chiusa e senza indicazione del nome della donna questi dati che servono a
Curare una determinata persona
Lo stesso problema si era posto nella decisione del Garante perché i medici dell'ospedale
Prima di dare la cartella clinica opponevano il segreto professionale allora perché io ho ricordato questi casi perché se essi intere hanno delle grandi banche dati con finalità di lotta al terrorismo di ricerca
E una persona bisogno delle informazioni per curare se stesso
Le logiche tradizionali di segreto dovrebbero e questa mi pare la tendenza almeno in Italia cedere di fronte al diritto fondamentale dicono di questo conoscere se stesso genetico che viene progressivamente emergenti quindi le logiche tradizionali di segreto sono difficilmente opponibili in queste situazioni
Devo aggiungere e qui il problema
Credo di avere cinque minuti no perché la mia ambizione
Qui c'è un altro problema dove il confine terrà il terzino né stranieri e terzi estranei diventa più sottile è stato ripetutamente ricordato
Il problema legato al rischio di discriminazione per Effetto
Del flusso di informazioni genetiche da parte di assicuratori e datori di lavoro perché ricordo questo Calasso
Questo caso lo ricordo per una ragione
Perché si è insistito molto in particolare nella relazione di stamani dal professor che sul problema del libero sviluppo della personalità
Che tra l'altro è uno dei diritti fondamentali della persona riconosciuto esplicitamente in due Costituzioni che sono poi il secondo paragrafo del Grundgesetz cioè dalla costituzione tedesca è secondo con parte l'articolo due nella Costituzione Italiana
Ora voi vedente
Perché io ricordo questo dato per una ragione
Perché il libero sviluppo della personalità
Dovrebbe comprendere e comprende in base al modo in cui questi articoli sono stati interpretati e sistemati nel complesso del sistema costituzionale
Comprende il diritto alla tutela della salute ritenuto un diritto fondamentale il diritto al lavoro
è il diritto all'accesso a tutta una serie di servizi come possono essere quelli assicurativi
Bene che cosa accade e accade sulla base di una esperienza perché negli Stati Uniti questo genetica non discrimine show a in attesa di approvazione definitiva è estremamente severo
E in via e Italo ogni forma di utilizzazione di informazioni genetiche da parte di datori di lavoro e di assicurato
Perché in un ambiente come quello americano estremamente ostile
A ricorrere a norme alla legge per disciplinare le situazioni che toccano la vita quotidiana ritenendosi che qui debba giocare
L'autonomia delle persone e la logica di mercato qui siamo di fronte al contratto di lavoro al contratto di assicurazione
Si è scelto invece una linea così severa assistita da sanzioni penali molto gravi
Per una ragione per atti
Perché negli anni precedenti
L'offerta di teste genetici gratuiti attenzione sapete che cosa vuol dire negli Stati Uniti ottenere una prestazione medica gratuita è una cosa assolutamente eccezionale
Una donna su tre rifiutata questo teste gratuito di cancro al seno e di fronte alla no alla domanda di come mai fosse rifiutata questo vantaggio la risposta è che non esistendo regole
Adeguate mo'non esistendo per nulla
Regole sulla privacy genetica
Temevano che le informazioni sarebbero finita nelle mani degli assicuratori datori di lavoro mettendo a rischio il loro posto di lavoro e la Corte è la conclusione del contratto di assicurazione che negli Stati Uniti è una componente essenziale della sopravvivenza
In questo senso io credo che l'attenzione per il contesto al quale ha fatto differimento il professor Parker valga moltissimo anche in questo caso queste donne hanno fatto quella titolo noto di un libro di calabresi e Bobby una scelta tragica cioè al bivio tra mantenere il posto di lavoro e avere il contratto d'assicurazione nella tutela della loro salute hanno fatto una prima scelta
E dunque la loro libera costruzione della personalità
E in questo caso intaccata dal fatto che ad esse non era data la garanzia necessaria per quanto riguardava la tutela delle informazioni generi quindi questo è un passaggio estremamente importante qui tra il dentro e il fuori tra gli interessati nella cerchia fa della famiglia biologica uso questo termine e i terzi che sono all'esterno la linea e estremamente sottile perché qui il diritto poi di autodeterminarsi viene fortemente messo in discussione
Termino con due riferimenti il primo quello che riguarda il diritto a ricevere un patrimonio geneticamente non modificato che è questione che è emersa ripetutamente nella discussione che noi abbiamo fatto oggi naturalmente
Questo discorso sul diritto a Otter ha un patrimonio
Atti geneticamente non modificate che è un diritto delle generazioni future attenzione non è un diritto dei soggetti che già sono nati e sono in società è concepito come qualcosa che appartiene alle generazioni future in questo senso
Potrebbe trovare anche uno suo fondamento in uno dei primi articoli mi pare il tenete alla Dichiarazione universale sul genoma umano dell'UNESCO dove si dice che in senso simbolico il genoma è patrimonio dell'umanità
Credo che qui però noi ci spingiamo in una direzione che personalmente ritengo sbagliata e insostenibile perché
Noi abbiamo visto come la dinamica pro creativa le scelte che vengono fatte le opportunità Offerte consentono
Altri direbbe impongono il dovere di farsi che chi nasce lo faccia nelle condizioni Miglio
Dunque la domanda è sei rispetto a quelle storie familiari che fanno salire fino al settanta per cento il rischio che si sviluppi un cancro al seno alle ovaie delle figlie rispetto alle madri
La domanda è
Possiamo arroccarci intorno ha un diritto di ricevere un patrimonio geneticamente modificato anche se questo è portatore di questo rischio estremamente elevato
E il giorno in cui la terapia genica germinale consentirà questo tipo di intervento lo dovremo vietare in nome di questa affermazione astratta di principio io so bende
E lo ricordava stamane il professor Gerstner che nella Convenzione di Oviedo
C'è un articolo che tuttavia si presta i giuristi ne fanno di tutti i colori ve lo sapete anche a qualche distinzione perché lì la terapia genica sembrerebbe
Legittima per coloro i quali ne fanno come dire un lusso diretto egli è intatta se l'unica finalità e quella di incidere sul patrimonio che viene trasmesso devo dire che il Consiglio d'Europa si era resa conto dove in una dichiarazione di molti anni fa si trova la prima affermazione di questo diritto a ricevere un patrimonio geneticamente non modificato
Aveva invece seguito poi una strada più prudente dicendo che questo non impediva la possibilità di interventi tali che potessero risolversi inconsistente
Diritto per la salute sicché si porrebbe un problema per cui nei Paesi che hanno sottoscritto era firmate ratificato la Convenzione di Oviedo
Ci sarebbe un limite e almeno se si dovesse a a dire alla interpretazione stretta e in altri Paesi invece questo non ci sarebbe con un problema grave anche di disparità di trattamento e il rischio anche qui
Di un turismo genetico perché a questo punto se io vi vedo precluso in Italia in Germania questo intervento se io vado in Francia o in Inghilterra paesi che non hanno sottoscritto o non hanno ratificato la convenzione
E sono membri del Consiglio d'Europa invece questo intervento lo posso ottenne
Non come voi vedete quanto la situazione sia intricata eccome il ruolo giocato da soggetti pubblici o da regole generali incida poi sulle dimensioni della
Privacy genetica interessa però anzitutto in una dimensione relazionale
La privacy genetica non Nisso la il soggetto ma lo mantiene in permanente nel rapporto con gli altri appartenenti al gruppo genetico secondo il dato genetico è un dato prospettico non solo un dato predittivo dal momento che guarda alla costruzione del futuro proprio e di altri soggetti
E quindi credo che seguendo poi anche quelle che sono le evoluzioni della
Della ricerca in questo settore
Questa privacy debba essere il come fondamento di un'autonomia perché poi questo vuol dire non vuol dire soltanto tener nascosto qualcosa
E la disponibilità di governare in autonomia la propria sfera la propria sfera privata comprensiva evidentemente dei gatti genetici non faccio cenno alla questione della che è stata poi qui ricordata
Così forte nei discorsi
Fillon as e abile Armas laddove un aspetto della privacy e del conoscere se stesso genetico viene argomentata proprio per esempio nella critica alla clonazione
Come un vincolo alla libera costruzione della personalità il sapere di essere copia di altri di essere figli di un Progetto stabilito al tavolino impedirebbe come dice Jon as di sorprendere se stessi ed altri
Le critiche che sono state rivolte a questa impostazione le condivido le ricordo soltanto perché di nuovo qui noi partendo da questo dato importantissimo come io credo d'aver detto rischiamo poi di essere prigionieri di quella mistica del DNA che ci ricordava il professor pollo ancor più del riduzionismo genetico dove la biologia dovrebbe cancellare la biografia e noi sappiamo che questo è un rischio molto elevato e che finirebbe
Con il confliggere con quella integrale tutela dell'autonomia della persona che invece è a fondamento di discorsi come questo su una pratica
Dunque abbiamo
Una buona ora di discussione
Credo che l'intervento finale del professor Rodotà sia oltretutto riuscito anche a offrire legami e connessioni con la prima parte di questo nostro incontro io ovviamente non voglio anticipare delle conclusioni ma almeno dal punto di vista estetico non posso non riconoscere l'elevatissima qualità dei contributi
Probabilmente
Rispetto
Come dire alle diverse prospettive dell'etica della norma della medicina e della filosofia forse il discorso teologico che alla fine è rimasto un po'più sommerso ma credo che appunto questo era di discussione servirà per
Aprire ancora meglio le danze chi è che vuole cominciare a intervenire
Il professor Apollo
Sì avrei molte domande per tutti i relatori ma avendo imparato
La virtù dell'autocontrollo che mi sembra molto importante come diceva dalla relazione del professor Sandulescu cercano di limitarmi a fare appunto solo a giugno sono esporranno una domanda diciamo che io sono sostanzialmente d'accordo con tutto quello che lui ha sostenuto e che quindi realtà
Probabilmente i nostri disaccordi potrebbero essere come quelli fra i tifosi di una stessa squadra su come schierare la formazione in campo
Però che sono i più gravi però credo Giselle eran promette volutamente questa informazione volevo chiedergli dal suo sono dalla sua presentazione non emerge
Molto chiaramente diciamo il livello di doverosità e obbligatorietà di quel principio di beneficenza nei confronti della prole possibile
Mi chiedo appunto quale sia il livello appunto di doverosità
Visto che prova farglielo come dire fa di questa domanda attraverso un esempio visto che tutti noi abbiamo come dire sì la possibilità di creare le migliori opportunità di vita per la prole futura ma non tutti abbiamo le stesse opportunità ovvero noi siamo comunque vincolati a un set di possibilità cioè possiamo scegliere fra vari embrioni che possiamo creare con il nostro patrimonio genetico ma oltre quello non possiamo andare detto questo provo a fare di come dire un caso immaginario comune
Se fosse possibile creare una sorta di enorme banca degli embrioni dove ci sono solamente embrioni di come dire ottima qualità che ve potrebbero svilupparsi in persone con le migliori opportunità di di vita e questi embrioni appunto sono creati con il miglior materiale genetico che noi abbiamo disponibile in tutta la razza umana
Dovremmo considerare il legame genetico di cercare di avere un legame genetico con i propri figli alla stregua di una mera superstizione e quindi qualcosa che deve essere completamente come dire soverchi atto dal dovere di beneficenza nei confronti della prole possibile
Oppure quel dovere di beneficenza nei confronti della prole possibile qualcosa di molto più limitato che come dire noi dobbiamo esercitare però all'interno delle possibilità materiali che abbiamo e che appunto o svincolarci da legame genetico con la prole qualcosa che come dire abbiamo il dovere di fare solo in circostanze molto gravi come quella di esempio di una malattia gravemente invalidante che potremo trasmettere alla prole
A Wenzhou ingeneroso spesso istituite files Cucci
Prova a rispondere se invece ne vale poi in particolare al caso chiari citato qual è la natura del nostro obbligo morale
Quando parlo di obbligo morale intendo Buscicchio alle ragioni morali e come una forza che ti spinge in una certa direzione in quale direzione andrà e alla fine dipenderà dal prodotto di tutte le forze di tutte le forze morali e questa è soltanto una illuminata
Ci saranno altre forze come per esempio gli interessi dei genitori gli interessi della società emerge no ora immagina di avere di fronte a c'è una coppia molto povera e se hanno un bambino adesso avranno
Cattive condizioni di vita
Difficoltà di educazione e di istruzione che dice non aspettando dieci anni possono migliorare le loro condizioni economiche e fornire migliori possibilità di istruzioni anche riserve al bambino allora io penso che in questo caso dovrebbero aspettare perché c'è un motivo per aspettare il motivo
è che il bambino in futuro dovrebbe avere probabilmente noi prevediamo che avrà una vita migliore
Ci possono essere altri casi di una persona che ha trentacinque anni e ha meno probabilità di avere un bambino il futuro oppure potrebbero avere un grande desiderio di avere un bambino adesso per qualche buona ragione
Allora bisogna trovare sempre un equilibrio fra le obiezioni che le persone che portano a questo
Queste idea che non dovremmo utilizzare il DPF PC di per scegliere gli embrioni soltanto per escludere le malattie no questi sono buone ragioni ma ci possono essere anche altre buone ragioni come per esempio il costo del rischio per la rosa ci sono altri
Casi da considerare l'altro caso specifico che è citato è molto interessante ho letto un testo su questo chiamato alla lotteria riproduttiva
Insomma cento si dice sarebbe meglio avere il figlio di qualcun'altro come nostro figlio che ha migliori opportunità di avere meno malattie rispetto no e questo è quello che succedeva prima della
Dei test genetici
Cioè si adottavano dei bambini quando si avevano rischi eccessivi di avere bambini con gravi malattie adesso però abbiamo la possibilità di avere bambini
I nostri con migliori possibilità rispetto a quelli del passato grazie all'utilizzo di presentazione indici possiamo vedere in che modo
Ecco però la Chiesa cattolica capisco che dicono anche bambino deve essere semplicemente l'espressione dell'amore quindi sono contrari a utilizzare un donatore
Esterno alla coppia le sono temi motilità confrontare fra loro per arrivare ad un equilibrio quindi io non penso che dovremmo io dovrei avere il figlio di panno in meno il figlio di Stephen Hawking invece di mio figlio però credo che ci siano delle buone ragioni per poter avere un bambino senza gravi malattie o senza elevate probabilità di contrarre
Se sappiamo un bambino solo nel caso che ho letto nella letteratura che può avere l'emofilia
E poi una certa possibilità di averla fosse in forma lieve ma di passarla poi le generazioni successive e c'è però anche la possibilità di avere un bambino che non ha questa suscettibilità
Allora bisogna vedere parità delle altre condizioni come si può fare una scelta razionale e utilizzare le informazioni disponibili
Per arrivare al risultato milioni ora quando si tratta di bambini è una relazione probabilistica e quindi io non dimentico che incerto bambino avrà una vita migliore dico che ha una probabilità e se poi all'emofilia allora sarà più difficile
Però dobbiamo considerare che
Dal problema della la legge italiana essenzialmente sbagliata secondo me sei perché distrugge gli embrioni
Questa è un'altra questione una questione della scienza morale degli embrioni
Ma se oggi c'è il test prenatale non accetti allora devi accettare anche la diagnosi preimpianto attori perché non c'è alcuna differenza nel condizione dell'embrione le conseguenze possibili quindi in tutti i Paesi del mondo che si accetta uno del due pratiche si accetta anche l'altra quindi io ritengo che la situazione attuale della legislazione italiana si è semplicemente irrazionale
Tra siano
Compie attraverso anche seguire
Non assai stupito che non sono d'accordo con la buona parte delle tue osservazioni direi
Più o meno assoluta falsariga di Michael che c'entra in differenza fra il nostro genoma e le possibilità di avere una buona vita non voglio dire no comment ma direi dal punto di vista medico si può dire se si pensa alla talassemia forse sapete che potrebbe essere un vantaggio averla in una forma lieve perché persone a fette di talassemia non prendono alla malaria
Allora se si pensa alle interrelazioni alla complessità delle relazioni tra ingenui anche fra livello medico della nostra discussione non siamo in grado di tenere d'occhio contemporaneamente tutti i vantaggi e tutti gli svantaggi
Ma socio
Erminio punto fondamentale è un altro sui quali sono le conseguenze sociali delle tue idee non solo tu vuoi mantenere idee di altri genetisti ovviamente dal punto di vista della dimensione anche giuridica cioè sapete che ci sono state già varie sentenze in Francia ed in Germania almeno si è in Austria lo
Dove i medici e sono stati condannati in seguito ad una causa a risarcire dei danni ad esempio perché è un bambino è nato con un sindrome di Down
Non piace perché il bambino in sei sia un danno ma le spese che le condizioni di salute l'omino comporta è stato un danno per famiglia quindi cosa significa ora l'obbligo morale perché c'è una conseguenza paradossale quelle persone
Perché dico non accettiamo il nostro bambino se fossimo stati in grado di abortire di interrompere la gravidanza l'avremmo fatto
Allora hanno avuto diritto a un vantaggio rispetto agli altri che invece hanno accettato il bambino perché il dottore sono stati condannati a pagare per i danni
E se qualcuno dice ora accettato il bambino anche se ha la sindrome di Down c'è un giallo svantaggio in partenza perché non può più a questo punto fare causa
Al sistema sanitario o al medico in questione per avere un risarcimento
Quindi sono avvantaggiati e quelli che invece dicono che non accettano il loro figlio e questa è una conseguenza paradossale pensasse
Noi discutiamo adesso in termini di obblighi dobbiamo anche prendere in esame le conseguenze
Legali le conseguenze per il nostro sistema sanitario
Spero
Posso fare un commento sul primo punto che penso sia molto importante per prima di tutto io penso che possiamo prevede sta più o meno il valore artistico c'era vino antico illusioni genetiche determinati niente che sappiamo
Che sia una copia in via alla fibrosi cistica può proteggere contro la diarrea araba nel mondo in cui noi crediamo non ha valore
Ora
A caldo da debbono questo problema se sai che svilupperà e la talassemia oppure
A una predisposizione un determinato tumore
Allora
Vorrei cercare di prevenire queste malattie
E figlio in motivo per cui vuoi prevenirle che pensi che la tua vita peggiorerà ma se apprenderai queste malattie e allora se sai pensare questo sai anche stabilire un legale
Fra i geni che rendono probabile lo sviluppo di queste malattie la qualità della vita del bambino futuro io non credo che un bambino che ha una disposizione al cancro fuori da altre malattie gravi
Forse abbia le stesse prospettive di uno che sanno e che non questo predisposizione
Mai ecco perché dico che il PGT dovrebbe essere estesa anche ad altre possibilità
Quindi chiedete a voi stessi siete disposti ad avere questi geni e probabilmente la nostra risposta sarà no fuori ora per quanto riguarda i casi di cause legali contro i medici che sono ovviamente giustificato il quando c'era da negligenza cioè se il meno ricco
Non da effettuato ben agli esami oppure non ha fornito le informazioni in modo corretto
Ma fino a che punto il medico possa essere ritenuto responsabile dipende poi anche da cosa dice la legge nei singoli Paesi sulla situazione e quanto sia grave limitando ma quando parliamo di la sindrome di Down oppure Rosa Maria verso allora ci sono delle cause dove c'
La copia purtroppo ormai poteva vincere punto sei dichiarava che avrebbe preferito Agostino
Però spesso certe volte bisogna stabilire anche quanto le prospettive di quel bambino sono inferiori rispetto sì alla situazione in cui non fosse nemmeno nato cioè ci sono molte considerazioni possibili sulle questioni legali cioè in molte malattie ci sono delle conseguenze per esempio il cancro molto più grave della incapacità di controllare i propri impulsi che pure ha delle conseguenze negative di per sé come le dicevo
Ma
Noi dobbiamo cercare di stabilire una linea di confine non fino a che punto compensazione del risarcimento a livello giuridico e possibile come richiesta in quali casi invece non lo è più
Vorrei pormi non sul piano scientifico di cui non so niente non sul piano giuridico
Ma invece sul piano che mi è più congeniale cioè quello della responsabilità che a una Chiesa io sono un pastore fatto il pastore per più di quarant'anni la responsabilità della Chiesa nella educazione io credo che in questo si dovrebbero stabilire
Dei pesi specifici Diversi rispetto a
è quello che lo sviluppare quello che nella nostra natura e dei nostri figli e invece questa sorta di via pretesa di modificare la lotteria della natura
La parabola dei talenti pone una diversità numerica A uno è stato dato dieci talenti all'altro cinque e all'altro uno
Una diversità numerica che semplicemente il simbolo della straordinaria differenza
Delle possibilità delle capacità delle disabilità eccetera con cui veniamo al mondo ma quello che la parabola dei talenti sottolinea è che da una parte c'è un mettere in gioco rischiare
Far fruttare dice la parabola i talenti e invece la paura di non essere in grado di non essere capace di perdere anche quel poco che sia e quindi seppellire il talento
Io credo che
Questo è quello che
In senso più più proprio abbiamo da da coltivare anche per ciò che riguarda le prospettive che la scienza mette davanti a noi che certamente non c'erano quando la parabola è stata scritta pronunciata scritta
Commentata lungo la storia della della teologia
Io non voglio dire qui che
Non ci sia non ci debba essere la possibilità di una selezione per esempio per ciò che
Magda la diagnosi prenatale
Ma un conto mi sembra essere
Quel lasciare da parte un embrione che tarato malamente per una grave malattia sceglierne un altro che invece non lo è ma un conto un'altra cosa mi sembra essere
Quello di manipolare
Gli embrioni perché mi sembra che in fondo questo
Da quello che ho capito nella mia ignoranza scientifica viene fuori
Perché qui
Siamo su un terreno che non c'è solo il dovere di beneficenza ma c'è anche il rischio della ma l'efficienza perché il dare a un nascituro i piedi con il numero cinquantasei di scarpe può essere fantastico se uno diventa campione del mondo
Ma diventa magari una palla al piede per qualcuno che nella sua infanzia abbia sviluppato un terrore dell'acqua non mette i piedi nell'acqua e si debba portare queste salite in giro per tutta la vita
Ho in maniera anche di Aversa e chi mi dice che il figlio scelto molto
Per tutti quei discorsi che abbiamo sentito e che reagisca per quello che spesso l'impulso di contrapposizione nell'età della dello Shuttle la scienza e lasci la famiglia e l'ambiente dei molti e vada a vivere nell'ambito di chi invece parla portando un fardello che non solo è pesante ma che diventa pesantissimo quando questa persona sappia che questo fardello è stato scelto dai suoi genitori
Io credo che
Mi è piaciuto molto quello che ha detto il professor partirà della complessità di questo rapporto tra dice poi quello che
La nostra dotazione la possibilità della buona vita mi sembra che il discorso per quanto l'abbia capito del professor Savall esclusiva
Lasci un po'da parte e mi piacerebbe sentire cosa dice per ciò che riguarda questa obiezione della complessità perché mi sembra essere un po'semplicistico o meccanicistico quello di dire ma tu genitori sceglie la migliore istruzione per tuo figlio allora perché non sceglie il ma il è da vedere se una scelta in quel campo sarebbe realmente la scelta migliore o non sia un peggiorare ulteriormente se così possiamo dire la lotteria della natura
A Marco
Grazie marchio Costanza praticamente il pastore Gianpiccoli mi ha anticipato in larga misura
Comunque dico aggiungo aggiungono elemento
Cioè che Cresto che mentre da un lato io vi ringrazio ringrazio chi ha organizzato il convegno gli interventi sono stati molto utili molto
Pieni di informazioni io voglio fare risuonare una nota di spavento da parte Young cittadino normale che non non segue notorio normalmente questa materia
Ne sa qualche cosa ma oggi mi sono largamente spaventato di dove stiamo arrivando io ero rimasto se volete alle polemiche Della Pergola dolori quando tutti scrissero che qui tra un po'faranno l'uomo nuovo allora il nazismo eccetera certo queste questioni qua
Tutti mi avevano rassicurato il primo nuovo figuriamoci tutta una cosa terapeutico non ci sarà né ha mai niente di di di di di di questo genere quindi tranquillizzo che invece oggi ho intravisto
Una determinazione da parte del mondo scientifico a procedere decisamente su per le strade che io ritengo estremamente
Perlomeno dubbia per non dico che pericolose e anch'io faccio queste distinzioni
Che a cui accennava Gianpiccoli cioè non solo per esempio una distinzione per il per esempio diciamo a me pare totalmente aberrante che dei genitori possono voler decidere il sesso del figlio queste aberrazione
Non si giustifica
Se uno vuole fare un figlio maschio o femmina vuol dire che vuole essere Dio onnipotente decidere lo il sesso siamo arrivati a questo punto come altri nel passato però decidere che il vomito avessero i capelli biondi tagliati in un certo modo
Quindi questo lasciamolo perdere guai se si va su questa strada qua molto più problematico e e in parte accettabile il discorso tutti l'intervento prenatale per evitare malattie per prevenire cioè che posso capire
Non capisco anch'io la questione cioè mettere insieme questo con i piedi larghi verso la ci poniamo i piedi perché è stato fatto l'esempio per una buona vita questo tutt'altro
A partire le cose dette su che cos'è la buona vita cioè c'è un c'è un discrimine
Se uno non partorisce non non un fatti gli durante la rosolia non è che non vuole essere cioè che seleziona come sta qualcuno del Polo ce l'ha detto anche voi selezionato no semplicemente abbia un po'di buon senso
Cioè non facciamo figli mentre c'era epidemia aspettiamo che passa e continua a far figli ma non abbiamo nessuna intenzione di selezionare nessuno
Quindi sommario vi trasmetto questa nota
Di di preoccupazione
E mi auguro che alla Commissione di bioetica qui organizzato questo convegno quando diffonderanno sugli elementi non so sott'accusa questo elemento preoccupante perché a volte noi non abbiamo una gerarchia
Cattolica che ci impone dei dogmi o ci pare una via che appunto viene fuori l'anima questo molto bene c'è già siamo a eccezione però non sia non vogliamo neanche avere del gerarchi laicista che ci impongono delle cose strane
Se non ci sono altri interventi prego Savarino sì molto brevemente innanzitutto segnalo che io volevo una femmina
Poi purtroppo non ho potuto scegliere il sesso di mio figlio nato maschio ma sono contento così
Detto questo mi chiedo ascoltando le critiche che vengono fatte talvolta a queste nuove capacità che la scienza mette a disposizione insomma
Della nostra prassi della nostra società
Per esempio leggendo anche alcuni discorsi di questo tipo per esempio sentendo l'intervento del professor crearne ero leggendo il libro di aver ma se io mi chiedo
Due cose una sostanzialmente è quella che ha già segnalato pollo questa mattina cioè se non ci sia una visione e lei mi pare chiamasse mitica della genetica
C'è una visione che io invece chiamerei meccanica come se il fatto di vedere il proprio patrimonio genetico multati in alcune caratteristiche producesse di per sé e delle conseguenze di un certo tipo
In realtà quell'elemento di imponderabili ITA di casualità di anche capacità e possibilità di autodeterminazione da parte dell'individuo sussiste
Ampiamente anche nel caso in cui la scienza medica intervenga
Su determinati aspetti del patrimonio genetico dell'individuo stesso io mi rendo conto lo diceva che era una stamattina che è molto difficile distinguere tra genetica negative genetica positiva per utilizzare un termine che per esempio usava per ma so insomma è molto difficile distinguere tra malattia e cura di una malattia è interamente invece volto a migliorare ecco in assenza di patologie il patrimonio genetico dell'individuo che nascerà ma io mi chiedo il fatto che questi discorsi siano per esempio fatti in un ambito teologico in taluni casi protestante
Che per esempio Haber ma se si rivolga alla teologia protestante per giungere a Kierkegaard nella fattispecie per giustificare il suo discorso io mi chiedo non deriva forse dal fatto che noi tendiamo a pensare
Che è quell'elemento di libertà di contingenza di mistero
Sostanzialmente che la nascita e chi è l'essenza dell'individuo umano non deriva forse appunto dal fatto che noi ci riferiamo a facciamo riferimento ad un Dio che incomprensibile che misterioso che irrompe
Nella nostra vita e che in qualche modo determina quell'elemento di contingenza che va assolutamente salvaguardato io credo che questo
Sia il motivo per cui si talvolta prendiamo certe posizioni ma mi pare che talvolta si tenda a sopravvalutare intendere troppo rigidamente le capacità
Di cui lascia che la scienza ci mette a disposizione Dunga privarci anche delle possibilità benefiche di questi
Va bene c'era professor Parker
Chiedeva la parola
Chi si autoincensa sta
Hamas incide Mary
Essa affrettarsi
O che fa la stampa affinché si può sale sta messa di traverso s'c'erano Hands
Ma
Passa of sulla sua la sala tipo può vuole visto quei cui questo pochi Evans eseguì questo motivata guardata s'CCC ha Daspo sbucciato no al bando Standa
Hans da Mtv nel settore Sacconi promossa dal manifesto la ricetta la Japan primo insomma quando gli orsi bivaccano ora le prossime Subacquei domanda qui naturalmente le persone quarantanove anche una certa libertà resa scelte riproduttive allora io penso che la libertà riproduttiva sia importante ed è importante che le donne vengano rispettate come agenti morali in grado di buon sulle prendere delle decisioni slang riproduttive da responsabile grafico task force e quindi ci sono poi dei problemi nel concetto del miglior bambino possibile
Così come il concetto di avere accesso alle migliori possibilità l'incremento sulla diritti Scelta per il test genetici di cui si parlava questa mattina per esempio eccetera io sono assolutamente a favore figlio di questo tipo di da chi autonomia riproduttiva sono d'accordo con Giuliano che sarebbe è un errore
Eliminare queste possibilità diagnostiche come è stato fatto nella legislazione italiana però non sono d'accordo con lui per quanto riguarda se i nostri obblighi morali cioè vivendo in termini un po'diverso e penso che i due persone abbiano l'obbligo di mettere al mondo il miglior provino possibile fare credo che ma non siano cioè per me è una cosa diversa rispetto a dire che hanno il diritto di decidere il senso del loro figlio Campana Svimez insomma status personalmente ho dei dubbi sulla selezione sessuale penso che ci sono molti problemi nel permettere alle persone di dare accesso a questo ma ci sono anche argomenti molto forti a favore della selezione in base al sesso in determinate circostanze
Quanto appaiono avessimo né per strada discussione sull'obbligo del titolo sapere il miglior primo possibile al centro del nostro discussione di adesso
Posso sul sul
Non non ho idea delle dimensioni ideali dei piedi dei nostri bambini naturalmente ma quest'anno ne una risposta come possiamo dire qual è il meglio per la loro qualità di vita quanto devono essere alti a non lo so se volete un buon il giocatore di baseball allora ci vuole un figlio è molto alto se deve essere bravo Feng è meglio che sia serve più basso ma allora
Centocinquanta centimetri reale veri e duecento quaranta centimetri come estremi opposti creano molti più ostacoli nel nostro mondo rispetto a centosettanta centonovanta centimetri allora non vogliamo dare una risposta esatta di quale deve essere esattamente la lunghezza dei piedi o del dito indice o l'altezza del bambino i termini precisi
Ma ci sono alcuni elementi che possono influenzare veramente la vita dei film e delle malattie ovviamente ma anche altre condizioni come la nostra memoria capacità di riportare le cose capacità di concentrarci l'aggressività avranno delle relazioni importanti More con la qualità della vita quindi dobbiamo fare attenzione a questo aspetto è i c'è qualcosa che correlato chiaramente
Fra i generi e le parità la vita quando è possibile e giusto
Intervengo la selezione del sesso allora non c'è niente di sbagliato Dieter serie e voglio dare un esempio tratto ad andare in clinica di fertilizzazione in vitro
Una copia ha fatto divieto per avere un secondo non spinga il primo bambino era un maschio
A Davos avevano chiusure delle analisi cromosomiche per fatte in cerca di determinati difetti
E per evitare gli embrioni con questi difetti a vittoria
In Australia illegale fare la selezione sessuale la coppia diceva vorremmo avere una figlia così abbiamo un maschio e una femmina
Vorremmo scegliere uno degli embrioni scusami può che una femmina ma il dottore è venuto da me e mi ha detto ma per legge non possiamo soddisfare questa richiesta dobbiamo dimenticare queste informazioni non utilizzarla perché sarebbe una selezione sessuale
Io penso che non ci sia niente di sbagliato in questo caso dopo che ci sono già state dei Renzi sul testo e corretti hanno deciso di a vere due sessi diversi nella loro famiglia probabilmente molti di noi dirà la stessa cosa ma ai se le obiezioni nel selezione sessuale sono le discriminazioni sessuali all'interno della società oppure creare un rapporto fra i sessi scorretto nella società nel suo insieme tali ci sono varie affermazioni ma peraltro ai attratte dall'UNESCO o da altre fonti che parlano di grandi diritti Morici sordo molti something argomenti anche contro determinate
Pretese legali secondo me voi potete anche essere contro una selezione in base a sesso però secondo me non è scontato che sia immorale sono cose di cui possiamo discutere
Ancora
Un paio di interventi non di più poi la parola ancora il professor Rodotà Toia Ermanno lasciare le conclusioni non ancora affermato
Zona parola
Non so il suo cognome se si vuole presentare
La immensa entra insegnanti
Alleanze sia a Lecce
Anzi anch'sono sociologo isolando husky chiede
Gioia non vorrei fatti qualche domanda su una parte del tutto il discorso riguardo all'identificazione con nell'ambiente cementificazione dell'ambiente sociale biologico psicologico
Iniziative niente e hai detto che udienza sareste d'accordo di intervenire in uno qualunque di questi ambiti è c'è l'ambito dei genitori ha definito la pari livello nell'ambito sociale eccetera eccetera
Per evitare per esempio che si sviluppino determinati sfoltimento tumori Tacchinardi eccetera olandese mi sembra però che stai
In Afghanistan ce l'hanno le differenze che esistono fra questi diversi campi ma ci sono delle differenze fra queste severe
Una influenza particolare io al Senato deterrenza fondamentale cioè la differenza fra un chihuahua e un tondo marmorizzato stessa arma
E credo che ripeto venticinque mila anni di ingegneria genetica hanno provocato questa differenza mai fatto anche l'esempio della razza e hai detto che sarebbe poi simile cambiare le leggi pratiche e fare in modo che questo avvenga durante il tempo di non ricandidarmi individua un colore sociale a loro se posso essere d'accordo che si possono fare determinati cambiamenti nella società dovrà anche la durata di una vita di una persona se ci sono differenze importanti tra Aniene italiani in un certo senso ma in queste ore dei presenti così disse il maestro espansivo altrimenti un quadro descrive il denominazione sociale alla tu argomenta dobbiamo prendere in considerazione seminati aspetti importanti ma la mia domanda
In che modo
Il mondo
A Nettuno carezze no può cambiare e ovini pensa che senza lo si è possibile parlare di intervenire in una qualunque di queste serie nello stesso modo perché se riconosce le differenze fra di esse resistenze nasce quest'anno parlare del selezione sessuale naturalmente ci sono degli obblighi morali in generale nella selezione la ma naturalmente questo obbligo sta soprattutto nella endurance della vita un po'nell'ombelico morale è forse ancora più lungo della durata della vita di un individuo e più profondo delle possibilità di scelta
Allora stavo minuti
Ah chissà x io ex is terribile senza il suo vorrei dire che hai ragione io parlato per trenta minuti non ci sono molti altri fattori che dovrebbero essere presi in esame
Le conseguenze a lungo termine delle nostra azioni
Lenti immersioni delle nostre scelte sono molto importanti e ci sono delle affermazioni che io ho fatto che possono sembrare sciocche oppure troppo superficiali
Ho ma io vorrei dire allora semplicemente che Luigi dai il buonsenso dice che dovremmo lasciare che la natura scelga i nostri bambini e io vi ho detto che secondo me noi non permettiamo alla natura di fare quello che vuole quando noi decidiamo oggi anche questa è una igienica quando rifiutate per così dire un bambino ai perché ha sindrome di Down questa è già Eugène Ica perché il movimento Eugenides crono del secondo
Scorso
Di un secolo fa aveva anche questo scopo di evitare naturalmente le pratiche di sterilizzazione e via dicendo ci sono state sbagliate però il punto che volevano raggiunge proprio in quei suoi allora quello che dice è chiaro insomma noi dobbiamo porsi il problema dobbiamo lasciare che la natura decida o dobbiamo prendere delle decisioni sui tipi di sul tipo di bambini che vogliamo avere io credo che noi dobbiamo prendere delle decisioni
Quello che poi succede come conseguenza fa parte di un progetto molto lungo
Concludere qui la discussione lascerei ancora la parola al professor Rodotà e chiedo nel frattempo Ermanno di raggiungere il parco roba sua conclusioni
Alcuni piccolissimi alcune piccole riflessioni legate a quello che è stato detto vorrei fare però una premessa il io io vengo da una famiglia calabrese o una di cui una particolare memoria di anni lontanissimi l'ultimo fratello di mio padre era ossessionato dal figlio maschio e ha avuto sei figlie femmine con lunga divertimento assolutamente generale di questa famiglia che era delizia da da questo scacco continuo al quale la lotteria genetica lo sottopone no faccio questa battuta perché credo che sia opportuno discutendo di scelta del sesso distinguere terrà la selezione per finalità terapeutiche e le finalità legate per esempio gli equilibri sociali che come voi sapete è un problema estremamente complesso
Tant'è che in tutta una serie di Paesi ci sono dei divieti tranquillamente aggirati di comunicare
Il sesso del nascituro dopo l'ecografia
Ma mentre invece credo che sia questione
Da trattare analiticamente in modo diverso quello della scelta del sesso per evitare la trasmissione di alcune malattie
Anche una delle leggi più severe come l'embrione di Schultz di Essex tedesco lo prevede nel caso della miopatia discende che poi il caso che è stato due mesi fa si è avuto notizie che sia dalla Gran Bretagna che dalla Spagna proprio in casi di rischio di trasmissione dei dati distrofia muscolare di Duchenne era stata autorizzata la selezione del sesso quindi credo che se noi analizziamo anche eticamente alle situazioni
Qualche distinzione la dobbiamo introdurre ma quello su cui vuole un momento richiamare l'attenzione sempre distinguendo distinguendo è un'altra situazione sulla quale ha richiamato sia stamattina si oggi pomeriggio
In particolare l'attenzione del professor Gerstner che è quella della responsabilità per una nascita una vita dannosa io credo che si debba fare distinzione tra i casi in cui ciò e le fette di una negligenza o di una inadeguata informazione del medico e i casi in cui tutto questo sia il risultato di una deliberata scelta dei genitori nel primo caso un giurista non è particolarmente sorpreso perché si tratta di applicare le regole di responsabilità per danno a questa situazione particolare che richiede certamente degli aggiustamenti nell'altro caso che è importante
Perché ci sono molte sentenze
Boh non moltissime ma abbastanza che riguardante il caso della cosiddetta Ronco sulla Rai fu della vita dannosa
Sono
Basate su una richiesta di danno rivolta dal figlio ai genitori
Perché questi avverranno trascurato
Appunto il rischio di trasmettere una determinata condizione di fronte a un caso come quello della deliberata nascita di una persona sorda
Il questa giurisprudenza mette in condizione una persona nata con queste caratteristiche di agire nei confronti dei genitori
Non è una via girevole ci sono molte discussioni che in particolare in Francia negli ultimi anni sono stati alimentati dal cosiddetto affaire Perrucci che ha fatto addirittura parlare di del diritto di non nascere io non qui c'è una questione di grandissima rilevanza
Morale
Perché uno degli argomenti contro il diritto del figlio di agire
Contro i genitori o comunque per la cosiddetta vita dannosa dovrebbero essere precluso perché comunque la vita è un dono questo è un passaggio che io non posso esaminare ma che di grande rilevanza se vogliamo analizzare questo problema in più
L'affare per luci mette in evidenza un altro fra e cioè la disattenzione sociale per le persone che nascono in condizione di disabilità
Perché quella sentenza non ci sarebbe stata ed alla fine i magistrati francesi lo hanno detto esplicitamente se è il sistema di sicurezza sociale avesse garantito la sopravvivenza di questa persona
Dietro quella sentenza quale preoccupazione cioè non tanto di affermare in astratto il diritto di non nasce
Ma
La preoccupazione che una volta morti i genitori questa persona in condizione di grave disabilità non avrebbe avuto possibilità di sopravvivenza e quindi gli si attribuiva in qualche modo un vitalizio
E quello che è stato definito giustamente diritto pubblico mascherato i giudici hanno fatto quello che un serio sistema di sicurezza sociale dovrebbe fare torno sempre al discorso sul contesto sociale a cui noi dobbiamo fare riferimento voglio ricordare una mia personale esperienza ma ripeto assai banale io sono stato anni fa in quel gruppo per l'etica delle scienze e delle nuove tecnologie dalla Commissione europea che è stato citato stamane dal professor cartine a proposito dei teste genetici su internet io sono stato relatore proprio sulla diagnosi prenatale
Abbiamo fatto molte audizioni dalle quali è risultato qualcosa che forse non aveva neppure bisogno di essere confermato dall'evidenza empirica e cioè molte coppie
E molte associazioni di genitori di bambine e di bambini disabili hanno detto
Questa cosa in modo assolutamente unanime se una coppia si interrompa di fronte a la informazione è rappresentata dal fatto che la diagnosi prenatale comunica che nascerà una bambina o un bambino con condizioni di San s'
Di disabilità più o meno gravi
La decisione di prende di de interrompere o meno la gravidanza e anche e in alcuni casi esclusivamente determinata dal contesto sociale che cosa voglio dire
è quello che ci è stato raccontato
Se i due genitori lavorano tutte e due
E questo è l'unico modo per garantirsi un livello accettabile di sopravvivenza
Accetteranno
Di portare dot che la donna porti a conclusione la gravidanza se vivono in un sistema sociale che garantirà sostegno al momento della nascita accesso alla scuola possibilità di lavoro altrimenti se tutto questo non c'è e la disabilità comporta la necessità che uno dei due genitori sì dedichi esclusivamente alla persona che nascerà
La decisione sarà negativa perché questo significherebbe che è uno dei due genitori dovrà abbandonare il lavoro
E quel reddito che sarebbe Sculli con reddito residuo
Che sarebbe stato insufficiente già per i due genitori lo sarebbe ancora di più dovendo sopportare questo carico maggiore dunque la cosiddetta cultura dell'accoglienza del disabile
Non è soltanto a non può essere solo affidata alla buona volontà delle persone
Richiede capacità di accoglienza sociale questo è un altro punto molto importante quando noi decidiamo e discutiamo se la scelta dei genitori in relazione alla migliore invita tiene conto o no di queste variabili inventare che questo sia un punto importante ci sono altre questioni ma io vorrei fare una brevissima perché poi osservazione finale e cioè che una serie di difficoltà
Alcune maggiori altre minori sono legati al fatto che in questa materia ma non solo siamo di fronte a un mutamento dell'Antropologia profonda
E questo rende estremamente difficile metabolizzare su questo terreno l'innovazione scientifica innate che corpo della persona che viene toccata nella il la trasmissione della vita all'ordine delle generazioni tutto questo viene messo in discussione e io mi sarei sorpreso che al contrario se tutto questo non avesse pro prodotto anche angosce sociali profondi la terapia di queste angosce l'abbiamo visto oggi è molto complicata mi limito di nuovo alla fine a dire non pensiamo che la cura sociale migliore sia il diritto con le sue proibizione
Il la norma giuridica serve e necessaria e indispensabile in qualche caso ma non le si può affidare ma non per una ragione ideologica ma perché altrimenti non funziona tutto il carico di un cambiamento antropologico ripeto così profondo
Dunque siamo arrivati al termine della nostra giornata
Una giornata di studio molto intensa ricca di stimoli
E dunque vorrei innanzitutto ancora o è stato detto all'inizio ma mi sembra che sia tanto più necessario ripeterlo la conclusione ringraziare moltissimo
I nostri ospiti che ci hanno offerto un validissimo contributo
E direi anche che questo va a loro onore ce l'hanno anche lasciato qualche interrogativo aperto
Grazie dunque di cuore a tutti gli operatori relatrici per i loro apporto che abbiamo apprezzato molto
E che raccoglieremo negli atti di questo convegno dunque spero che chiunque sarà interessato potrà anche leggere questi testi un pochettino più avanti dunque non è stata chiesta una conclusione di questo convegno di questa giornata
Cosa non semplice
Potrei cavarmela
In una battuta e cioè riprendendo il titolo
Del nostro convegno e dire
Che cosa
A che cosa servono il testo genetici nella pratica clinica e allora potremo dire a tradizione di un'incertezza e incertezza di una predizione
Tutto sommato questa dimensione dell'incertezza emersa più di una volta e credo che chiunque legga un testo su sui test genetici troverà sempre che siamo nel regime dell'incertezza e delle e dell'ambivalenza
Ora io non ho nessuna intenzione di lì era come dicono i francesi tanto più che la cosa sarebbe piuttosto complessa e abbiamo comunque avuto già diversi momenti anche di piccole conclusioni nei vari passaggi che abbiamo avuto durante la giornata
Io mi rimettevo a dire alcune brevi cose
Riprendendo anche qui alcune cose che già sono anche state dette la prima direi che è proprio questa
La medicina preventiva
Predittiva scusate che poi anche preventiva ma la medicina predittiva di cui ci stiamo occupando rappresenta oggi effettivamente un cambiamento paradigmatico professor Rodotà appena parlato di un mutamento antropologico io credo che effettivamente questo significhi e dunque lo significa io credo non solo per una medicina dunque per il nostro approccio alla salute alla malattia la guarigione ma che sia effettivamente una questione culturale generale
E io credo che di questo naturalmente dobbiamo averne consapevolezza
Taglio quello che avevo pensato per altre venti sono troppo lungo dunque direi che allora qui effettivamente in questo campo i biologi diventano i nuovi profeti le nuove Sibille del nostro futuro in qualche modo
Attraverso un testo la medicina per predittiva apre davanti a me se non altro
Il sospetto sul mio benessere quindi ci dice caro amico tu pensavi di essere in buona salute ma tutti il ludico considerati dunque sin d'ora potenzialmente malato adesso al di là della battuta
Effettivamente le conoscenze
Genetiche aprono davanti a noi effettivamente un uno scenario che ha certamente tutta una serie di elementi positivi che sono stati anche segnalati nel corso di una giornata ma apre anche davanti a noi numerosi interrogativi
Siamo e restiamo dunque esposti al rischio questo mi sembra che sia inevitabile ma questo credo che essere esposti al rischio non ce lo dice alla medici medicina predittiva in fondo credo che sia una affermazione che possiamo trovare in ogni tempo della nostra cultura e che ritroviamo anche in fondo questo è anche uno degli elementi che vorrei cercare di sottolineare per alcuni aspetti questa conclusione che ritroviamo anche in molti testi
Perché fanno parte della nostra cultura ebraico cristiana e dunque a cui qualcuno già anche fatto cenno
E vorrei semplicemente segnalarvi uno di questi testi che mi è venuto in mente mentre pensavo questi problemi anche se naturalmente siamo lontani anni luce rispetto ai problemi che stiamo discutendo non gli oggi
Ma appunto essere esposti al rischio non significa essere senza speranza e allora c'è un testo che mi è sembrato particolarmente significativo
Che ci introduce Porro direi al di fuori di una visione meccanicistica
Alli al di fuori di lì è di un destino e ci lascia aperta questa dimensione della speranza o comunque di un cambiamento è un testo che si trova nel libro del profeta Isaia
Una storiella curiosa
Capitolo trentotto se qualcuno poi se lo vuole andare a leggere il profeta incontra il reale e Zé Kia
Vado a luglio e gli pane dice dai pure i tuoi ordina la tua casa perché sei un uomo morto non guarirà i dunque qui c'è una predizione abbastanza certa sembra e dunque il racconto ci dice Irene allora poveretto naturalmente preso dall'angoscia
Si mette a piangere si raccoglie in preghiera per alcuni giorni dopo allora ecco che i sei a ricevere una nuova parola da parte di Dio ritornata a luglio e ridice pronuncia questa predizione ho udito la tua preghiera ho visto le tue lacrime ecco io aggiungerò ai tuoi giorni quindici anni questo ti servirà dà segno dunque anche qui c'è una specie di test che è un segno
Io farò retrocedere di dieci gradini l'ombra dei gradini che per effetto del sole sia allungata sui dieci gradini di Acazi
E il sole retrocedette di dieci gradini sui gradini dove era disceso dunque un testo assolutamente positivo qui in questo caso quindici anni di vita in più
Ora la forza narrativa di questo aneddoto
è entrata a buon diritto nella tradizione cioè nel racconto di generazione in generazione la metafora solare che inferte l'ordine naturale
Intende dire io credo che la vita non è abbandonata a se stessa non è pura evoluzione biologica cellulare meccanica
Credo il Cantico udienze Kia che si legge subito dopo ha in qualche modo la risposta umana questa consapevolezza dunque
La consapevolezza di un credente che ovviamente non sa spiegare nulla e si affida dunque a questo dio che è il mistero della sua esistenza della sua vita dunque qui non c'è nessuna nessun tentativo di spiegazione
Di ordine razionale ci si affida in qualche modo la natura a un'altura che inverte il suo possesso per cercare di spiegare l'inspiegabile ma credo che questo sia una cosa che forse ci aiuta anche ad uscire un po'dalle maglie di una visione strettamente meccanicistica biologi sta dell'esistenza umana e un testo antico come questo lo si può credo anche trovare in altri testi della letteratura
Extra biblica
Ora per andare avanti un po'velocemente un secondo punto volevo riprendere e lo avevo così segnato
Con questo titoletto le mani del buon Dio perché poi vorrei dire qualcosa sulle nostre mani
Nel senso che
Noi conosciamo i traumi e le sofferenze di chi scopre improvvisamente di essere colpito da un tumore da una malattia inguaribile qui però con la medicina preventiva predittiva
Ci troviamo veramente credo su una diversa lunghezza d'onde
Perché la medicina predittiva
Diciamo così Sibilla che lavora sui tempi lunghi
Ed è anche poi in questi tempi lunghi medicina preventiva suo carattere predittivo dunque in qualche modo ti spalma davanti agli occhi la tua vita futura probabile possibile
Fornendo tipo e anche dei correttivi delle terapie che possono farti prendere una direzione un'altra un po'come gli scambi ferroviari che ti mandano su un binario piuttosto che un altro
Ora però questo gene che annuncia
Una mia futura patologia
Getta pur nel suo statuto di probabilità che andrà sempre verificato
Un'ombra oscura sulla mia vita
Attesta dunque
Una sorta di predestinazione alla malattia
Sono dunque veramente la vittima innocente di un destino di ordine genetico ereditario
Che cosa ho fatto di male
Eccetera eccetera sono tante domande che in fondo ritroviamo anche qui nella letteratura antica che ritroviamo lo si diceva già questa mattina non a caso nella letteratura sapienziale dei Salmi nel Libro di Giobbe in particolare
E dunque qui io credo che c'è una sfida enorme e nuova che investe non soltanto dunque i biologi
I medici Macchia degli evidenti risvolti nell'ambito dell'accompagnamento pastorale delle persone che le generazioni precedenti non hanno conosciuto sotto questo aspetto le qui tra l'altro si poteva intuire come dare che non è strano che c'è una sola parola counseling che si usa sia in ambito medico sia in ambito psicologico sia in ambito pastorale
Dunque anche qui come vedete le differenziazioni sono utili ma alla fine ci riportano direi ad uno stesso metro di riferimento e di riflessione
E dunque le domande che sorgono sono poi molto grosse perché qui è in gioco nientemeno che per chi ecco un credente la propria relazione con Dio
Che cosa faccio di questa idea
Radicata nella fede biblica di un Dio creatore il quale disse che tutto era buono appena conclusa la creazione se poi vengo scoprire appunto che dentro di me
Portò non soltanto quella polvere mortale di cui sono fatto ma anche un difetto cellulari genetico ab origine
Qui siamo in qualche modo ricondotti ad uno stato precedente la concezione biblica
Della corruzione dell'uomo in seguito al peccato raccontandoci dal mito delle origini qui siamo riportati nientemeno che al momento in cui il vasaio modella il vaso che cosa è successo nella stanza del vasaio
Come la mettiamo
Con Dio e con la sua giustizia dobbiamo anche fare nuovi come gli amici di Giobbe i difensori di Dini oppure diventiamo i suoi accusatori
Alla fine la domanda è questa posso ancora in questa prospettiva di evoluzione genetica lavorare con un'ipotesi di oppure è meglio che la metta da parte
In fondo neanche Giobbe ha trovato una risposta razionale questo dilemma
Lui si muove ovviamente ancora nell'ambito di una teologia della creazione che oggi molto molti contestano
In ogni caso nel suo libro la risposta al suo dramma è espressa poeticamente con una domanda
Capitolo ventotto di questo libro che fa un po'da spartiacque
Dove trovare la saggezza dove il luogo dell'intelligenza
L'uomo non ne conosce la via non la si trova
Sulla terra degli enti
E con questo Giobbe
Lasciando aperta la questione confessa al tempo stesso il mistero della saggezza divina mistero insondabile interrogazione permanente per ogni essere umano che intenda tenere aperta la relazione con la trascendenza
E vorrei
Riportare qui non più un testo
Db dico ma un testo molto più vicino forse a tante storielle che oggi anche noi raccontiamo per cercare di spiegare questo mistero insondabile
Che ha a che fare appunto con le mani del buon Dio
Che forse avrete letto di Rainer Maria Rilke nelle sue storie del Montiglio
Racconta ai bambini la creazione dell'uomo
Mettendo in scena un dialogo tra Dio e le sue mani
E in mezzo ai battiti d'ala dei suoi angeli nelle sere celeste a un certo punto il buon Dio
Si distrasse un attimo le sue mani lasciarono cadere l'uomo sulla terra prima di ricevere l'ultima previsione l'ultima carezza di vita
Dov'è l'uomo chiese di io ad un certo punto le sue mani allora a destra
Investire a sinistra sei stata tu a lasciare lo prego replico vivamente la sinistra Foschi tutt'a voler fare tutto da sola senza lasciarmi dire neppure una parola per questo avresti potuto almeno trattenerlo
La destra si accingeva ad attaccare ma poi riflette e le due Manni dissero sorpassando sì a vicenda
E così impaziente l'uomo insisteva di Contino per vivere subito
Nessuna di noi mi ha colto siamo innocenti credi
Insomma qui
Per riprendere la questione
Della perfezione dell'imperfezione
Un diritto all'imperfezione
è ben presente la narrativa poetica in qualche modo lo fa risalire direttamente al buon Dio
Questa immagine antropomorfi Ca'di un Dio poi con la così diciamo
Apre però una domanda
Si può dare spazio al bricolage umano delle manipolazioni genetiche dei biologi
Fin dove
E dunque ecco le nostre mani
I test genetici mi permettono di intervenire sui geni malati per evitare che i miei discendenti
Siano infetti da un male che ho scoperto nei dunque
Correggere questo difetto diviene in qualche modo la mia responsabilità verso le nuove generazioni
Dunque diventò in qualche modo operatore del buon Dio per correggere ciò che gli è sfuggito di mano
Ora nella medicina predittiva sono le nostre mani a manipolare i geni
Dunque siamo anche su questo delicato terreno sotto il segno dell'incertezza e del sempre possibile errore
Anche a noi può sfuggire qualcosa le nostre mani sono spesso e come si dice maldestra
Ma certo che in questo campo i rischi sono piuttosto grossi
Il processo conoscitivo in nostro possesso
Come ricorda Ionas è ormai entrato nella fase di un possibile fare generativo
Dunque le nostre mani hanno a che fare oggi con la Genealogia umana
Come non scorgere nei rischi
Qualcuno stamattina
Ha fatto un breve accenno ma già nel mille novecentottantasette i biologi norme nordamericani riuniti a Los Angeles in un simposio hanno fermato con orgoglio cito abbiamo avrà il potere di modificare la natura della nostra specie
E non è mancato chi ha cominciato descrivere i biologi come i nuovi design mio
Cioè effettivamente qui da farsi accapponare la pelle
Lascio da parte delle citazioni appunto che incentivano queste preoccupazioni che ho trovato semplicemente in internet aprendo la voce medicina predittiva e qui era una citazione comunque che
Comincio a interessarmi sempre di più la medicina geriatrica si vada verso una certa età dunque anche certi interessi quindi si ormai si guarda all'avvenire dell'essere umano
Dire copre una riga la sfida della geriatria del domani sarà quella di permettere a ciascun nuovo nato e a tutti i soggetti di ogni età
Di vivere la propria vita in buone condizioni generali per i centoventi anni codificati nel genoma umano
Abbiamo visto oggi pomeriggio
Nell'analisi di alcuni casi studio
Quanto sia problematica l'idea della miglior vita possibile nel dialogo nel dibattito aperto dalle due che l'azione dei professori sa pure Square Park
Ci si potrebbe forse anche domandare o almeno io mi chiedevo se la scelta possibile nei casi che sono stati presentati sia realmente ancora iscritta in un registro di scelta responsabile
Per conto mio
Più che parlare appunto di miglior vita possibile
Io ho trovato il Polo ricreare una definizione della sua piccola etica Ing sono se stesso come un altro una formula che mi piace molto lui dice esattamente questo auspicio di vivere bene dunque
Un auspicio di vivere bene poi però qui
C'è un'etica molto forte
Con e per gli altri all'interno di istituzioni giuste
E dunque qui c'è in qualche modo da parte di ricreare il recupero di quella quarta componente la dimissione della giustizia che è sempre interviene quando si parla appunto di test genetici autonomia
Beneficenza ma l'efficiente ecco io credo che questa dimensione di istituzioni giuste sia un elemento fondamentale dell'etica non posso essere dimenticato fra noi non ne abbiamo parlato se non qua e là ma certamente io credo che bisogna tenere conto di questa dimensione perché altrimenti il rischio è piuttosto è piuttosto grosso concludo
Riprendendo soltanto più un elemento perché vedo che il tempo passa e cioè è questo dunque
è chiaro che davanti a noi si aprono molti interrogativi è
Volevo riprendere semplicemente l'intervento di Marco costante che si è dichiarato abbastanza terrorizzato rispetto a questo futuro
Della bioetica
E non è il primo il professor Turner questa mattina ha ricordato l'euristica della paura di gli Onassis
Un elemento che che Ionas a ripreso in tutti i suoi testi che lui considera un elemento importante io devo dire che
Ho qualche dubbio sulla sua
Funzionalità nel senso che lo abbiamo visto anche tutti non so per fare un esempio negli anni ottanta
Certamente questa euristica della paura ci ha preso un po'tutti quanti quando c'erano le testate nucleari installate
Sul nostro territorio nazionale in Sicilia e non solo e poi però da quando se ne sono andate non è che non ci sia più una euristica della poltrona certamente di Misha abbastanza ove in questo campo quindi mi sembra che
Per un'etica
E se volete per un'etica protestante linguistica della paura non è un qualche cosa di sufficiente di convincente ecco io mi domando se è vero che io ho una spoglia i suoi testi
Pagano anche di altre cose essi la si potrebbe ricondurre anche se volete in qualche modo al timore di Dio ecco
Dunque a lui non è più la paura ma in qualche modo tener presente che c'è un rapporto con un alto da me che interviene in questa relazione io mi domando però se in una prospettiva etica lei dunque che ci caratterizza anche come protestanti ma più che questo direi come cristiani
Non si è invece un'euristica della fiducia che tutto sommato debba stare davanti a noi come punto di riferimento importante dunque noi siamo figli della promessa e non della paura
E in questa prospettiva io credo che dobbiamo dunque sapere gestire anche questi compressi e molto difficili problemi che la bioetica pone davanti a noi ma io temo che se rimaniamo in qualche modo sotto una visione appunto come quella di Onassis credo che rischiamo effettivamente di per gestire il problema
Direi con tutta la razionalità umana che era nostra e allora preferirei in qualche modo recuperare direi
Quel il suo principio responsabilità che mi sembra sia più forte che non questo concetto di hobbistica della paura che lui
Tratta nei suoi vari testi ecco
Lascio da parte altre considerazioni perché ho già parlato troppo ma vorrei dire ancora questo cioè che la mostra modestissima Commissione di bioetica che organizzato questa giornata sia sempre posta a questo tema cioè se in questi problemi così complessi di medicina predittiva di test genetici sia in qualche modo ipotizzabile o rintracciabile
Una visione etica protestante
Che non vuole farsi schiacciare né da una visione Cattolica nel senso di quella del magistero mondi altri cattolici che la pensano esattamente come noi e neanche in qualche modo diciamo così in una visione di tipo laicista anche se poi o laica anche se noi ci consideriamo dei laici ma appunto il fatto che siamo dei laici anche credenti e dunque vorremmo in qualche modo laddove è possibile senza nessuna
Sì arroganza certamente però rendere ragione così per riprendere una parola evangelica rendere ragione della speranza che è in noi e dunque anche in questo dibattito Complesso sulla bioetica
Ecco fare emergere quelli che son degli elementi che si caratterizzano in quanto tali e poi di discutere come abbiamo fatto in questa giornata nell'agorà cioè davanti a tutti e con tutti senza escludere nessuno
Ecco io credo che la giornata di oggi se abbia offerto tutta una serie di elementi di interrogativi ma anche di punti di riferimento per riprendere questo argomento e forse anche per cercare di dare delle risposte che finora non siamo stati in grado di dare grazie dunque a tutti voi per la vostra presenza
E per il posto aiuto a gestire questa giornata
No