Alzheimer e neuroscienze: una priorità per il Paese

L'evento il titolo è Alzheimer e neuroscienze una priorità per il Paese
Il sottotitolo è un rinnovato impegno degli interlocutori del percorso di ricerca e cura delle malattie neurodegenerative Neuro immunologico io sono Raffaella Cesaroni su una giornalista di Sky TG ventiquattro
Molto legata ai temi di salute e sanità per cui sono molto felice di poteri di accompagnare in questa mattinata che sarà lunga ed intensa è un evento ospitato dall'onorevole Annarita patriarca che qui in prima fila accanto al ministro della salute corazze Schillaci la ringrazio ringrazio il ministro e la senatrice Beatrice Lorenzin
è un evento promosso da Ava Spear con il patrocinio della associazione di iniziativa parlamentare per la salute la prevenzione
Ed è un evento che vede la partecipazione del neonato intergruppo parlamentare per le neuroscienze l'Alzheimer nato l'intergruppo proprio grazie all'iniziativa dell'onorevole patriarca e della senatrice Lorenzin il tema il tema è quanto mai attuale le malattie neurodegenerative come l'Alzheimer che forse il morbo più noto
Ma anche il Parkinson la se la e quelli di natura Neuro immunologica come la sclerosi multipla
Sono delle malattie che hanno un fortissimo impatto sui pazienti
Sulle famiglie su caregiver ovviamente ma anche un impatto dal punto di vista sociale economico politico
Per fortuna la ricerca l'innovazione stanno dando delle risposte sono di questi giorni le importantissime novità soprattutto in arrivo dagli Stati Uniti riguardo le terapia ma quello che vogliamo fare parte una fotografia attuale soprattutto disegnare lo scenario attuale per fare in modo che invece questi innovazione continui
Nel campo delle scienze della vita e che in qualche modo accompagni proprio una forte risposta che ha bisogno non solo della scienza dei novazione ma anche della politica
Ecco perché io voglio iniziare subito con il ministro della salute razze Schillaci
Può venire ministro a podio per chiederle proprio che ruolo hanno queste malattie nella agenda politica italiana benvenuto ministro grazie di essere qui
Grazie
Giorno a tutti saluto onorevole patriarca che ringrazio per l'invito promotrice insieme la senatrice Lorenzin dell'intergruppo parlamentare per le neuroscienze l'Alzheimer tutti qualificati relatori molti devo dire sono miei amici da tempo di presenti in questo momento di confronto su un tema di grande rilevanza credo che la nascita di questo intergruppo è un segnale importante per riaccendere l'attenzione stimolare il dibattito e anche l'azione politica su queste patologie ed è rilevante che abbia aderito un numero così elevato di parlamentari
Come ho avuto già modo di dire credo che la salute sia un tema che deve unire e non dividere le malattie neurodegenerative Alzheimer la slide Parkinson quelle in euro in mare in una logiche come la sclerosi multipla rappresentano una delle grandi sfide della salute pubblica che siamo chiamati ad affrontare con un impegno deciso
Per le ripercussioni che hanno dal punto di vista non solo sanitario sui pazienti come dicevamo prima purtroppo pesantemente sulle famiglie
Ma anche un impatto sociale ed economico
Secondo l'OMS circa trentacinque virgola sei milioni di persone nel mondo sono affette da demenza
Sette virgola sette milioni di nuovi casi ogni anno un nuovo caso di demenza diagnosticato ogni quattro secondi si prevede che entro il due mila
Trenta questo numero possa addirittura salire a ottantadue milioni raggiungere centocinquantadue milioni entro il due mila cinquanta a meno che non si trovino cure preventive o curative veramente efficaci
In Italia l'Alzheimer rappresenta una delle principali cause di disabilità dipendenza la popolazione anziana
Secondo i dati dell'Istituto subito in salita nel due mila venti si stimavano uno virgola due milioni di persone affette da demenza di cui più della metà attribuibile all'Alzheimer una malattia che colpisce peraltro con più frequenza le donne che poteva stare la vita delle persone colpite dei loro accompagnatori delle loro famiglie anche per la necessità di una continua assistenza
In Italia contiamo tre milioni di caregiver un costo annuo della malattia stimato in oltre quindici milioni di euro a ciò si aggiunga che la malattia di Alzheimer è strettamente legata anche all'età
Vi ricordo lo sapete che l'Italia una delle nazioni al mondo con la più alta percentuale di over sessantacinque che rappresentano e circa il venti per cento la popolazione con un trend all'invecchiamento demografico in continuo aumento
Quindi è evidente che è cruciale riportare queste patologie al centro dell'agenda politica
Avere un ampio piano già avviato che comprenda azioni ed investimenti su più fronti mi riferisco in particolare alla riforma dell'assistenza territoriale
Con il PM RR che dovrà portare a una presa in carico più efficace e vicino ai bisogni socio sanitari in un'ottica di prossimità e di continuità assistenziale perseguire attraverso l'integrazione fra tutti i presidi territoriali
E a partire dall'idea della casa come il primo vero luogo di cura a tal riguardo vorrei sottolineare il grande lavoro che si sta portando avanti
Per potenziare l'assistenza domiciliare sono state assegnate le Regioni due virgola sette miliardi di euro contiamo già circa duecento mila nuovi assistiti fra gli over sessantacinque ma certamente fondamentale
Potenziare l'assistenza socio sanitaria e questo è un obiettivo molto chiaro sul quale impegnato l'intero governo sul fronte della ricerca e della cura che ritengo fondamentali
Va ricordato il lavoro portato avanti dalla Rete degli IRCS delle neuroscienze e dalla neuroriabilitazione che oggi hanno in Italia trenta istituti dalla Rete nato un modello organizzativo che include la dimensione degli istituti virtuali nazionali
Fra i quali l'IVM demenze che vede la partecipazione di diciotto IR CCS leader nel campo che sta svolgendo un ruolo importante nella ricerca sull'Alzheimer mirando alla comprensione dei meccanismi della malattia finalizzate allo sviluppo di trattamenti
Efficaci ma anche a migliorare la qualità della vita dei pazienti
Grazie al progresso della ricerca oggi abbiamo di fronte prospettive impensabili fino a pochi anni fa il lavoro che si sta svolgendo porterà a selezionare i pazienti che saranno destinatari dei nuovi trattamenti farmacologici
Che dovrebbero essere disponibili nel prossimo futuro ovviamente anche in Italia in attesa di una terapia farmacologica Diseases modify Inge la Rete Irvine ha sviluppato validato anche attraverso la piattaforma di Terni neuroriabilitazione
Protocolli di riabilitazione cognitiva di neuro modulazione che dimostrano l'efficacia nel rallentare la progressione del declino cognitivo
Ricordo poi il piano nazionale demenze che fornisce indicazioni strategiche
Per la promozione il miglioramento della qualità dell'appropriatezza degli interventi assistenziali in seguito al quale è nato il tavolo permanente sulle demenze istituito il fondo per l'Alzheimer
E le demenze con una dotazione di cinque milioni di euro per ciascuno degli anni dal due mila ventuno al due mila ventitré questi fondi sono stati ripartiti fra le regioni che sono impegnati ad attuare
Piani triennali volti a potenziare le diagnosi precoce il trattamento il monitoraggio dei pazienti con malattia di Alzheimer per migliorare il processo di presa in carico di pazienti stessi infine la prevenzione
E le mezze come patologie croniche non trasmissibili sono tra i macro obiettivi del Piano nazionale di prevenzione due mila ventidue mila venticinque ricordo che l'OMS definisce l'attività fisica è uno stile di vita sano strategie importanti
Per prevenire la demenza il rischio di decadimento cognitivo nella popolazione generale
Si stima che in Europa tre milioni di casi di Alzheimer quasi novecento mila casi di demenza vascolare siano legati agli stili di vita e dunque prevenibili in particolare sono implicati sette fattori diabete ipertensione obesità inattività fisica depressione Fumo e basso livello d'istruzione su questi temi il Ministero della Salute sta puntando molto ed è importante il contributo di tutti
Per affrontare questa sfida è fondamentale il dialogo la collaborazione piante fra le istituzioni la politica le associazioni dei pazienti le Società scientifiche ricercatori gli enti gli organismi che si dedicano all'avanzamento delle conoscenze e della presa in carico di questi pazienti
Sono certo che anche dall'intergruppo parlamentare arriverà un contributo fattivo per il benessere della collettività grazie e buona
Grazie a lei ministro crederci inquadrato soprattutto i numeri l'impatto quindici milioni di euro è il costo di queste patologie sul sistema sanitario Gazzi ministro allora chiamo a raggiungermi l'onorevole Anna Rita patria abbiamo detto uno col promotrice dell'intergruppo parlamentare
Dalle neuroscienze al fine agli atti rilancia stimabili avvitarci in questa agli avversari grazie a tutti i partecipanti grazie al ministro
Per avere voluto con la sua presenza qualificare ulteriormente questo evento che ha un grande grandissimo supporto scientifico
Per noi è stato è stato raccogliere una sfida importante ci siamo incontrate ragionando del tema Alzheimer ragionando delle neuroscienze e ci siamo ritrovate un po'di donne permettetemi di dirlo
Con un obiettivo comune quello di accendere una luce di riportare al centro del dibattito non solo scientifico ma anche politico perché le due cose devono riuscire a camminare assieme
E questa è la seconda sfida noi abbiamo riportare al centro del dibattito scientifico queste queste patologie non solo perché l'aumento dell'età Alitalia la seconda nazione al mondo più longeva
Ha comportato una crescita dei numeri di patologie legate anche all'età
E quindi parliamo di numeri serie di numeri importanti parliamo di specie come giustamente ha sottolineato il ministro
Sostanziose
Ma parliamo di patologie che hanno un impatto non soltanto sulla vita del paziente ma condizione hanno inevitabilmente per quello che comportano
Una stasi un blocco una paralisi per imitazione chiamiamola come vogliamo gravità dei familiari di un circuito di persone che dedica parte della propria vita come una missione
Non solo per un fatto solamente affettivo c'è qualcosa di più dell'affetto ordinario di un familiare dedicato talmente la sua vita l'assistenza di e all'aiuto di questi pazienti per garantire questa è una cosa che c'ha trovato tutti d'accordo subito dignità
Ai pazienti qualsiasi sia la patologia che li affligge dignità ai pazienti per questa ragione ci siamo ritrovati a ragionare e abbiamo voluto creare questa intergruppo che ha raccolto subito e questa è stata la nostra più grande soddisfazione nonostante l'abbiamo messo su in pochissimo tempo
Dicevo un incontro iniziare di donne di pragmaticità che caratterizza molto il nostro approccio alla soluzione dei problemi e di ferrea volontà
Siamo riusciti in pochissimo tempo a mettere su l'intergruppo a coinvolgere la Società scientifica io ringrazio il professore padovani prima di ogni altro perché è stato accanto a noi
Tra l'inizio ha raccolto l'idea prima ancora che l'idea riuscisse a essere da noi formulata e c'ha dato una mano ha suggerito un percorso che ed è accanto hanno insieme a tanti altri amici
Per fare in modo che questo intergruppo funzioni e porti a risultati che speriamo dicevo e nato da questa idea da questa determinazione da questa volontà ed è stata contagiosa abbiamo molto più di cinquanta parlamentari quando abbiamo fatto la conferenza stampa di presentazione dell'evento eravamo cinquanta e mentre facevamo la conferenza stampa avevamo nuove adesioni
Non perché siamo bravi ma soprattutto perché questo è un tema sentito ne parlavo prima con la dottoressa in ogni famiglia
In ogni nostra famiglia c'è un caso che riguarda le patologie oncologiche conosciamo tutti direttamente come testimoni diretti che cosa significa tutto questo
Quindi c'è una anche una sensibilizzazione la partecipazione emotiva di tutti quanti noi perché mi chiedevano ieri che cosa significa parlare dei casi pratici significa rendere reale un argomento farci dimenticare per un attimo
Non perché sia negativo ma perché ogni tanto dobbiamo farlo il ruolo che svolgiamo che ci fa essere un po'settici nell'approccio alle questioni ricordarci la nostra umanità
Perché questo ci permette di superare gli steccati politici ci permette di superare le barriere che ognuno di noi ha per il ruolo che svolge e convogliare tutte le migliori energie per il risultato comune
Ministro Alley il testimone più importante noi lavoreremo per portare a lei le migliori proposte noi lavoreremo per monitorare
Sul territorio italiano
La situazione
E che sia omogenea su tutto il territorio nazionale sia per l'accesso alle cure a cure di qualità
Ma soprattutto per un sistema di cure domiciliari che in alcune regioni sembra un privilegio e in altre invece è una cosa scontata che funziona
Questo in un Paese come il nostro non può accadere abbiamo il dovere morale di garantire per tutti i pazienti in qualsiasi parte del territorio parità di accesso a cure di qualità e un sistema di cure domiciliari che funziona non so se sarà necessario nonostante le competenze siano delle regioni di fare una sorta di legge quadro a cui debbono attenersi almeno per i minimi standard in tutto il territorio nazionale ragioniamo e vediamo se possiamo fare una cosa del genere
Sarebbe una cosa buona per noi legislatori che lasceremo un segno importante ma sarebbe cosa ancora migliore per i cittadini e per i pazienti
Nel nostro territorio del nostro Paese il nostro compito sarà non fermarci
Nostro compito fondamentale sarà essere anche un po'la sua spina nel fianco
Ma lo faremo in termini costruttivi questo ci caratterizza lavoreremo tanto perché sappiamo che il tema è particolarmente delicato non sta a me adesso indicare vede che cos'è l'Alzheimer che cosa sono le patologie
Neurologica perché abbiamo a parte scientifica appunto di livello straordinario Stame garantirvi l'impegno ringrazio Beatrice Lorenzin abbiamo fatto un po'di giorni turbolenti per riuscire a raggiungere questo risultato ringrazio nella Bonetti ringrazio Luciano Ciocchetti l'ho visto entrare e tutti gli altri Stefano Benigni
Dovrei Casasco tutti insieme a noi hanno lavorato perché questo intergruppo partisse oggi quest'evento è la prima testimonianza che stiamo cominciando a fare rumore perché quando è nato l'intergruppo e un intergruppo non nasce quando c'è la conferenza stampa di presentazione un intergruppo nasce quando c'è un gruppo di lavoro che comincia a riunirsi a lavorare a mettere le idee su carta abbiamo fatto una serie di incontri
Vedrà stabilmente di fronte a me ne abbiamo abbastanza tormentata
Abbiamo fatto un po'di cose che hanno portato poi alla conferenza stampa e queste cose si sono sentite
Abbiamo avuto modo dei riscontri diretti e indiretti e questo il primo riscontro positivo vuol dire che qualcosa comincia a muoversi già solo dalla nascita dell'intergruppo è un buon segnale
Ministro noi ci saremo accanto a lei per tutto quello che dovrà essere fatto per atto tenere accesa
Tenere acceso questo faro su queste patologie Grazia
Grazie all'onorevole patriarca queste sono sfide ambiziose che si possono vincere se c'è una rete si crea una rete tra il mondo politico il mondo lo scientifico ha detto correttamente l'onorevole patriarca
Ci sarà una parte scientifica bella preponderante che iniziamo subito la tavola rotonda s'intitola il contributo del mondo scientifico nella promozione di soluzioni innovative per diagnosi e cura
Chiamo qui al tavolo accanto a me Pierino Di Silverio segretario nazionale Anaao Assomed
Fabiana Faiella dirigente medico di psichiatria dell'asta di Ascoli Piceno Alessandro Padovani presidente eletto della Società italiana di Neurologia Raffaele Lodi presidente della rete IRCCS delle neuroscienze della neuroriabilitazione
Paolo Maria Rossini coordinatore del Progetto nazionale interceptor
Diego Centonze professore ordinario di Neurologia presso l'Università di Roma Tor Vergata responsabile luogo di Neurologia delle ACXA
Neuro Meda Antonio Maggi segretario generale Sundai asso prossimo Benvenuti accomodatevi Benvenuti
Un parterre de Rua incredibilmente dritto di incredibilmente ricco
Passa la sì tradiamo spalla a spalla come già in passato
Allora inizierei proprio con lei professore per inquadrare un tema di salute prioritario abbiamo sentito anche dal ministro ma i numeri io conoscevo dei numeri anche un pochino più bassi invece sono decisamente più alti
E ed il ministro ha sottolineato un aspetto fondamentale la necessità di una diagnosi la più precoce possibile in particolare per quanto riguarda la la malattia di Alzheimer ma che è una diagnosi complessa perché non è come per il diabete in cui io posso fare sostanzialmente di le analisi del sangue io avere una risposta e dire
Mi avvio verso l'Alzheimer oppure no grazie professore di essere qui e della fotografia che ci vorrà dare su questo tema
Ma innanzitutto uno al ringraziamento per l'invito
E con il ministro quando eravamo molto più giovani già avevamo cominciato a cercare modalità di diagnosi precoce nelle malattie degenerative per cui è un grosso piacere
Rivedere il professor Schillaci ministro e anche un auspicio che questo intergruppo posso trovare nel ministero della Salute una valido supporto mi fa piacere aver anche il professor Berardelli l'attuale presidente della società italiano di Neurologia per due ragioni perché con il professor Berardelli abbiamo lavorato in sapienza per tanto tempo perché il professor Berardelli e una delle massime esperte nell'ammettere malattie
Di Parkinson e la malattia di Alzheimer condivide con queste alcune difficoltà con la diagnosi precoce oggi passa attraverso un insieme di dati che escludono patologie diverse
E attraverso risonanza l'attenta o esami un po'più di compressi di laboratorio permettono di arrivare con una certa probabilità ad una diagnosi non è una diagnosi di certezza radiali di probabilità e come tutte le probabilità anche complessa nella sua definizione ed è parsa particolarmente complessa e questo è un elemento di cui tutti voi dovete tener conto perché la malattia di Alzheimer per tre quarti dei casi insiste in persone anziane circa il quaranta per cento degli ultraottantenni soffre di disturbi riferibili alla malattia di Alzheimer sopra i sessantacinque anni siamo intorno al tre per cento
Quindi questo sono i numeri ma quando si è molto anziane sano altre patologie e queste patologie insistono e determinano un aggravamento
Della stessa malattia di Alzheimer cioè si può avere una malattia di Alzheimer lieve magari ben inviarla se ci insieme a questo c'è un'ipertensione arteriosa mal controllata un diabete malcontrollato un cancro o terapie somministrati maniera sbagliata allora la malattia diventa più perniciosa più aggressiva perché una diagnosi precoce perché lo scenario attuale e quello che
E mi fa piacere vedere il senatore Casasco perché oggi non possiamo ritenere l'approccio le malattie neurodegenerative solamente ex post
Noi dobbiamo cominciare a sviluppare una filosofia ex ante e nella filosofia ex ante e vero questo Paese deve ricostruire una cultura che aveva dello sport dell'attività fisica di una lamentazione corretta
E di un controllo come il sistema sanità nazionale permette di fattori di rischio cardiovascolare segnalo il sonno perché pare che sia un elemento tra gli elementi attraverso il quale si può ridurre l'accumulo di amiloide un buon sonno riduce l'accumulo dentro un cattivo sonno aumenta l'accumulo di amiloide ci sono diversi fattori che oggi conosciamo prima diciamo meglio è
Professore le chiedo anche i trattamenti immagino siano diversi nelle diverse fasi della della malattia di Alzheimer mi riferisco in maniera specifica la malattia di Alzheimer
Allora la malattia di Alzheimer non a cura al momento a una serie di approcci proposte palliative abbiamo avuto col progetto Cronos alcuni farmaci che vengono utilizzati
Da parte del sistema sanitario nazionale per migliorare alcuni sintomi
Ma la ricerca negli ultimi vent'anni molti di noi qui presenti ve ne sono alcuni hanno lavorato lo stesso professor Bernard edema al professor Rossini vorrei dire è uno di quelli che maggiormente a investito sulla malattia di Alzheimer creando dei dei diciamo dei delle sedi in cui trial clinici sono stati realizzati sia di fase uno fase due Fase tre oggi noi abbiamo una strada che è quello di ridurre la Milo ed attraverso farmaci biologici si eliminano le amiloide dal cervello
Non è forse la terapia finale così come il cancro si vince con terapie combinate anche l'azione si vincerà con terapie combinate
Ma il cancro non si vince se non si fa prevenzione nemmeno nel sane può vincessi se non facciamo prevenzione ma oggi abbiamo una luce in fondo a questa galleria ce l'abbiamo
Un farmaco farmaci che sono realmente in grado di togliere l'amiloide dal cervello impedire che questa si accumuli ora i farmaci richiedono un approccio diverso richiede una selezione di persone che rispondono rispetto a quelli che non rispondono
Richiede di individuare quelli che hanno fatto i ritiri subito per avere effetti collaterali perché non vogliamo creare disastri o creare complicazioni a complicazione abbiamo probabilmente bisogno di avere sistemi che ci permettono di dire subito se il paziente risponde no non risponderà e oggi diciamo abbiamo marcatori plasmatici non solo in grado di definire il rischio di ciascuno di noi di ammalarsi ma verosimilmente di individuare rapidamente coloro che avranno una risposta oppure no senza risposta biologica non ci sarebbe disposta a Fini
L'ultima domanda è sui luoghi di cura
Mafioso i luoghi di cura i farmaci innovativi richiedono
H ventiquattro una urologo un geriatra h ventiquattro una risonanza e h ventiquattro uno spazio disponibile perché ha degli effetti collaterali
Gli eventi avversi sono meno del dieci per cento gli eventi avversi seri sono meno del cinque per cento ma noi non vogliamo nemmeno avere il cinque per cento la vogliamo
Essere a rischio zero se possibile tuttavia bisogna pensare che su tutto il nostro territorio queste terapie richiederanno Day Service Day Hospital per la somministrazione dei farmaci richiederanno una rete migliore rispetto a quella che ha già abbiamo che è buona sui centri di diagnosi per le demenze i disturbi cognitivi
Abbiamo bisogno di rendere tutto il percorso della filiera più efficiente
Non ci occorre molto diciamo da questo punto di vista abbiamo semplicemente come ha detto l'onorevole patriarca bisogno di definire degli standard minimi perché senza stand Erminia requisiti AN il far West poi diventa l'elemento ostativo per realizzazione anche degli obiettivi di questo intergruppo
Grazie professor Padovani e passo al professor Paolo Maria Rossini che è coordinatore del Progetto nazionale in trasferta che proprio dedicato ha l'Alzheimer professore grazie anche a lei di essere qui allora le chiedo quanto importante Lampard somministrazione di farmaci in una fase prodromica della malattia e anche lo diceva il professor Padovani l'importanza di identificare il prima possibile soggetti potenzialmente a rischio
Intanto grazie a tutti un saluto al ministro un ringraziamento all'onorevole patriarca Lorenzin per l'organizzazione di questi inizia IVA dire in genere per trarne un po'd'attenzione parto con quell'affermazione la prima che il tempo del ringraziamento ha comportato qualche diagnosi nuova di malattia neurodegenerativa in giro per il mondo
La seconda è che nessuno in questa a Hula esente da rischi
E questo lo fermò perché perché questa non è una malattia che nasce il giorno in cui si manifestano i primi sintomi ma i primi sintomi si manifestano anni forse decenni dopo che la malattia ha già fatto molti danni in quel cervello non si manifesta mi sento che il nostro cervello è dotato di una resilienza visto che va di moda il termine a una dote
Di recupero di plasticità che permette di sostituire i giocatori che si fanno male perché ha una panchina sterminata ma anche quando quella terminata allora ricominciano i problemi
è ovvio che iniziare un trattamento in una fase in cui c'è tanta resilienza disponibile tanta dote di recupero ancora presente è una cosa iniziato quando c'è dietro il deserto è un altro
Quindi l'importanza del rione diagnosi precocissima come ha già detto ministero l'ha detto l'amico professor Padovani
Non ha solo un significato così generico ma proprio il significato sull'efficacia ed è forse una delle cause principali del fallimento di tantissimi trial clinici fino a oggi
Aspettare che i sintomi siano molto evidenti perché la diagnosi e neuropsicologica sia già presente probabilmente molto tardi
Allora tutte queste considerazioni unitamente al fatto che sul finire del due mila e sedici stava arrivando sembrava dagli Stati Uniti un primo anticorpo monoclonale efficace dal nome difficilissimo io di l'iniziativa all'impotenza che scrivono una lettera all'allora ministro Beatrice Lorenzin dicendole caro al ministro se domani questo farmaco si dimostra efficace
Là c'è una un milione di persone moltiplicato quattro tra i familiari e gli amici che Bossi saranno a via del Corso via hanno un potere Ripa numero uno chiedendo al farmaco
Con quali criteri nel servizio sanitario nazionale si prepara ad affrontare questa richiesta
Perché il farmaco sappiamo già sarà molto costoso
Perché come diceva Alessandro farmaco avrà degli effetti collaterali perché il farmaco richiederà un'organizzazione importante con impegno ospedaliera del servizio sanitario per la sua era un'azione e per il monitoraggio degli effetti collaterali
Pensare di darlo a tutti è impossibile sul piano finanziario ed è improponibile sul piano etico quindi c'è bisogno di un metodo terre selezionare
E selezionare soprattutto da gruppi ad alto rischio quali sono i gruppi ad alto rischio punti chiedere di non mandare dei positivo a questo punto io lo stanno trattenendo aveva approvato per adesso c'è vado a ballare all'accensione ora più efficaci
L'acqua meno didattica meno accademico qui siamo su un problema reale
Un gruppo di rischio si chiama Michael Green per mente in Italia ce ne abbiamo settecento cinquanta mila e del bacino da cui ogni anno vengono in di nord i cento mila pazienti dementi
Un gruppo sterminato
Metà del quale diventerà demente
Se lo seguite per tre anni e metà del quale non diventerà demente quindi è fondamentale avere uno strumento che dentro quel gruppo che è già di per sé è ad altissimo rischio perché al cinquanta per cento ha meno di rischio di ammalarsi
Quali sono quelli ad altissimo rischio vedete che qui i numeri cominciano a scendere
E allora il discorso comincia a diventare proponibile sia uno strumento che mi dice che Paolo Rossini a il novantacinque per cento
Di rischio oggi quando è ancora un professore universitario quando ancora capisce una serie di cose all'ultimo farmaco ebbene che glielo dia subito
Se invece qualcun altro di cui non faccio il nome è un rischio molto basso lo seguono il tempo forse non avrà ma bisogna nasce interceptor che quella lettera fu seguita da una risposta positiva coinvolgimento di anni fa
Il bando e viene emanato maggio due mila e diciotto luglio due mila e diciotto si inizia e si inizia con un con un organizzazione che vuole essere anch'essa un piccolo grande regalo al servizio sanitario futuro di interceptor come ci si organizza a Vasco centri dei reclutatori su tutto il territorio nazionale i centri superesperti per valutare il dio marcatori il professor Padovani ha già parlato di via Marcatori
Nascendo nel dettaglio di quelli sono migliori perché c'è tutto un terreno in evoluzione ma ci sono serviranno perché il teste nero psicologici da soli non ce la fanno
Questi bio marcatori vanno fatti da centri superesperti
La prima scoperta che ne abbiamo fatto e che se la semplice risonanza magnetica volumetrica dell'ippocampo in giro per l'Italia veniva fatto in venti centri in venti modi diversi
Abbiamo dovuto fare una procedura di armonizzazione per farglielo fare a tutti allo stesso modo lo stesso per la per la genetica per elettroencefalogramma per i teste nero psicologici e quant'altro
Quindi un sistema Rete dove i pazienti vengono ad altissimo rischio non è non identificate tramite bio Marcatori e testa e centri esperti localizzati nei nei punti dove c'è la massima esperienza e l'Italia sarà su questo
Quarta traccia dei centri di straordinaria capacità che fanno la valutazione di rischio di quel siluro abbia marcatore
Si mette insieme il tutto che si dice Rossini cioè novantacinque per cento l'altro Samantha l'altra sua all'ottanta
Non c'è ormai la certezza ma rischio molto elevato presuppone un intervento di qualche tipo oggi sui fattori di rischio
Di vita diciamo l'obesità il fumo quello che ha detto il ministro prima domani speriamo prima possibile con farmaci Diseases modi fine
Abbiamo avuto la pandemia Interceptor superato anche questo è stato per me è un miracolo insegnata la provvidenza perché non abbiamo dovuto chiudere tutti Traglia lei centri reclutatori per diciotto mesi
Eppure arriviamo adesso con quasi quattrocento casi reclutati all'inizio raccolti sette un marcatore all'inizio seguiti per tre anni successivamente fine anno si chiude tutto apriamo le buste e vi daremo i risultati
Non solo vi daremo i risultati che sarà qual è la combinazione di Bia marcatori più efficace e a più accurata nel predire
Ma anche come funziona questa organizzazione per l'erogazione perché avrete bisogno anche di un modello organizzativo perché non è un farmaco che si compra in farmacia e che si prende per bocca a casa
Mi fermo qui spero di avervi dato l'informazione sufficiente grazie
Devo dire
Devo dire professore che ha dato anche l'attacco al pezzo che io scriverò arrivederci ministro grazie
L'attacco alla pezzo al servizio che per Sky TG ventiquattro scriverò per i miei telespettatori perché nessuno è esente da rischi
Credo che attirerà veramente l'attenzione di chi lo seguirà e lo ascolterà grazie grazie davvero e vorrei passare la parola a Patrizia spadino presidente dell'Aima per avere un po'in anticipo il punto di vista e le esigenze dei pazienti perché so che la presidente poi ha delle criticità più tardi per cui si vuole venire presidente e parlare da podio
La ringraziamo la ringraziamo moltissimo
E la domanda lei è quella che le ho fatto proprio prima di iniziare perché ancora le chiedo
La designer avviene così tanto sottovalutata come patologia così dimenticata così tra lasciata nonostante l'impatto che abbiamo detto essere quindici miliardi non milioni di euro sul servizio sanitario nazionale
Priva di entra
Di entrare nel tema mi permetta
Il raccontare a lei e Anna e alle persone presenti una piccola cosa
La mia mamma ha avuto la diagnosi nel mille novecentottantatré
Lei aveva cinquantatré anni io trenta
Sono passati quarant'anni io quest'anno compio settanta anni
E sono ancora qui a parlare di Alzheimer
Ora il fatto che io sia ancora qui
è un vero successo personale
Il fatto che io debba ancora parlare di Alzheimer questo va meno bene
E non è un successone per me né per voi
Però abbiamo sentito che il vento sta cambiando
La ricerca ha fatto il suo
Due donne determinate e altri prima di loro
Hanno fatto il loro ed è nato l'intergruppo parlamentare
Neuroscienze Alzheimer io sono convinta che ci sia stata una enorme
Colpevole sottovalutazione delle difficoltà di quasi un milione e mezzo di famiglia e dell'impatto anche economico queste difficoltà non ce la vita del paese
Lo status quo il peso portato dalle famiglie i numeri li abbiamo sentiti prima dal ministro
In realtà faceva comodo
Faceva comodo anche alla politica perché l'Alzheimer non c'è stato nell'agenda
Occuparsi di demenza di Alzheimer dare risposte adeguate un lavoro Complesso l'abbiamo sentito
è un lavoro difficile che richiede tempo non dà risultati finanche elettorali nel breve termine
Lo status quo fa comodo a chi sulla demenza ci campa
Produttori gestori di servizi creativi inventori terapia improbabili
Ambizioso i personaggi che usano il tema a fini personali
Medici con pochi scrupoli che guadagnano per le assenze del servizio pubblico
Fa comodo anche al sistema sanitario nazionale che se non riesce a prendere in carico i pazienti dà la colpa ai fondi che non ci sono aleggi l'attore che non però vede all'amministratore che non amministra all'apparire di Onna molecola la prima
Che modifica il decorso della malattia apre la porta terapie efficaci non sintomatiche forse in grado di condurci fuori dal tunnel della demenza abbiamo sentito parlare
La scienza
Ci sono prese di posizioni di ogni tipo un po'isterica poco realistiche
Il costo è troppo alto non ne vale la pena i benefici insufficiente il servizio pubblico rischia il tracollo la sicurezza non è garantita
Dimenticando l'unica cosa importante che si è aperta la porta sulla speranza di cura definitiva terrazza
Smontare le molecole non fa piazza pulita dei problemi che sono invece altri come l'impreparazione del sistema
Che ieri e purtroppo anche oggi forse domani sarà meglio
Non ha fatto nulla per apparecchiare sì all'arrivo delle innovazioni terapeutiche
Grandi sfide grandi impegni attendono l'intergruppo l'Alzheimer non è una malattia degenerativa dalla quale ad oggi non si fa ritorno l'Alzheimer lo sappiamo aggredisce cancella quello che contraddistingue l'essere umano
Nella sua dimensione personale e sociale
Servono
Kim multidisciplinari percorsi integrati oggi presenti soltanto in alcuni territori del nostro Paese con poca uniformità anche all'interno di una stessa regione sembra che ci siano zone del Paese con una marcia in più e zone del Paese arretrate ferme vent'anni fa
Serve investire potenziare i centri Asperti perché possano farsi carico di tutto il percorso di malattia fin dalla diagnosi che oggi è ancora tardiva è vero che c'è una capacità diagnostica molto più
Importante rispetto a qualche anno fa però ci sono ancora tantissime diagnosi che arrivano diciotto mesi dopo l'insorgenza dei primi sintomi
Finita la diagnosi dicevo per accompagnare in modo competente del malato nel multare dei suoi bisogni sanitari serve una medicina territoriale una specialistica territoriale scrupolose disponibili a cogliere segnali via che l'avvento per intervenire con efficacia naturalmente in Rete con i servizi assistenziali
Insomma sentimenti la partecipazione non fa una politica sanitaria per l'Alzheimer la demenza serve un cambio di prospettiva che non può che avere una dimensione sanitaria di programmazioni Investimenti in questi anni essendo già atto su strumenti di pianificazione
Mancando della concretezza necessaria nemmeno il piano nazionale demenza del quattordici del venti quattordici è stato finanziato e siamo uno tra i pochi Paesi occidentali in questa situazione
L'istituzione del fondo a cui faceva riferimento
Il ministro Schillaci ha previsto lo stanziamento di quindici milioni di euro in tre anni per la definizione dei progetti nazionali e regionali
Poche centinaia di migliaia di Europ per singolo progetto io mi sono speso in prima persona perché attraverso questo fondo giungesse un primo in primo luogo un segnale di attenzione
Alla demenza e Alzheimer oggi sono tuttavia convinta che serva un piano d'investimento coerente certamente su più ampia scala
Ci sarà anche un nuovo piano nazionale demenze vedremo se saremo ancora fanalino di coda
Dell'Europa il Pnr aveva destinato alla missione salute circa quindici miliardi di Euro metà dei quali da investire sul recupero del tempo perduto sul fronte della sanità territoriale
Se mancheremo l'obiettivo di allacciare nuove strutture disciplinate dal Pnr con le esigenze specifiche di presa in carico e gestione della malattia come l'Alzheimer avremo ovviamente ha perso un altro treno
E sarà come
Ribadire che l'Alzheimer una malattia dimenticata
Io per questo motivo ribadisco tre temi
Chi con la scindere già nel ventuno AIMA a inserito in un documento che si chiama che è una specie di nodo al fazzoletto e che si chiama sette buoni motivi e sette buone proposte per non dimenticare l'Alzheimer
In questa sede ribadirò soltanto tre titoli un piano di investimenti strutturali che colmi le lacune organizzative infrastrutturali di personale per i CDC di cui collegare la pianificazione sanitaria
Un Pnr R. a prova di Alzheimer attraverso la declinazione della nuova sanità territoriale ma rispetto alle esigenze specifiche delle demenze
Il sostegno concreto al che rivive familiare la formazione dei caregiver professionale
Per raggiungere questi obiettivi serve un metodo e questo intergruppo con il lavoro trasversale la collaborazione con i ministeri competenti e in primis ovviamente quello della salute può dare fondamento e concretezza quello che io
Ho chiamato il Patto per l'Alzheimer
Chiudo il mio
Breve intervento pregando tutti districare free
è necessario lavorare intensamente lavorare di fretta io altri quarant'anni non so proprio se riesco ad aspettare
Grazie adesso interventi e la sua posizione e va dal professor Lodi che come ho detto nella presentazione e presiede la rete la rete IRCCS delle neuroscienze della neuroriabilitazione le chiedo se ci spiega bene questa infrastruttura che distribuita sulla Peritore nazionale anche lei non utilizzerà le slide e devo dire che sto facendo
Proseguiti no mai sazio che io odio le slide negli eventi e per cui in qualche modo evidentemente provato Franca trentotto punto concluso il proprio al stupenda dell'odierna no perché secondo me è molto meglio così grave errore grazie
Allora rubiamo il tempo di qualche altra piace malattia neurodegenerativa devo ringraziare per l'invito e per questa giornata non regolarità patriarca e soprattutto l'onorevole patriarca Esatri sono insieme per avere dato vita esso è stato Motor principali questo intergruppo che ha tutte le premesse prerogative per affrontare finalmente in maniera organica e strutturata un tema complesso punto vista clinico come ho sentito da un punto di vista della ricerca innovativa che da un punto di vista sociale
Il ministro stilato Sylvie anticipato un po'la la nostra struttura e le modalità di di lavoro attualmente il Ministero della salute a promosso e riconosce sei reti di al CCS
Cinque di queste reti non siamo una di queste hanno hanno avuto vita a partire dal due mila diciassette utile sotto il disco esterno della dell'onorevole della senatrice Lorenzin che ha creduto in questo modo alita di di lavoro e grazie al lavoro di Giovanni Leonardi che allora direttore generale del Dipartimento innovazione ricerca ci ha dato gli strumenti per
Per realizzare il progetto e per strutturare circa e siamo la rete nella materia degli accessi più numerosa contraente ieri successe che aderiscono si tratta di RCS che si occupano riconosciuti nell'ambito delle neuroscienze neurologia della psichiatria e del ne ha orrore habitat ed era neuroriabilitazione abbiamo i lavori siamo di fondo fosse più importante che abbiamo portato avanti fin dalla nascita è stata quella di condividere nelle diverse sedi le strumentazioni più innovative più importanti e soprattutto di condividere come ricordava il polso Rossi incremento di fondamentale importanza che i processi di armonizzazione c'è utilizzare al meglio lo stesso modo con periodici controlli come di qualità le attrezzature e i laboratori così noi abbiamo perché soltanto in questo modo possiamo avere a disposizione più marcatori
Per i divaricatori sicuri e dei ed efficace che impatto non esistono del singolo paziente
Ci occupiamo siamo compatti scusi primi anni sputi mantiene o generative
Abbiamo strutturato complessivamente otto abbiamo chiamato istituti virtuale di patologia quindi istituti distribuiti sul territorio nazionale devo dire con la netta prevalenza dell'area del centro e del nord e questo riflette un po'la carenza di sul territorio sul nel sud di di RCS credo che questo sia un tema che debba essere portato all'attenzione del della politica
Per quanto riguarda lì istituto virtuale delle demenze abbiamo diciamo anticipato in parte la la composizione dell'attuale intergruppo abbiamo ovviamente coinvolto non solo gli specialisti nelle diverse sotto discipline dei la del diciotto diciannove istituti che vi aderiscono abbiamo coinvolto istituzioni importanti come Istituto superiore sanità e come la sezione demenza del associate Radiologia e e le principali associazioni di di pazienti come pensa alla come messa a Patrizia Spadini
L'obiettivo delle del lavoro di fondo è quello di lavorare ad alti livelli di qualità d'innovazione mattutino stesso modo raccogliendo dati che sono fondamentali sia per la gestione del singolo paziente e per l'avanzamento nostre conoscenze nell'ambito di questa mattina
Sfrutto questo podio però prima per la parentesi la ricerca sanitaria nel nostro Paese risente in maniera negativa e credo che sono i pazienti asso dei pazienti
Che sento maggiormente di un'applicazione gallesi la privacy Tropea estremamente restrittiva se non c'è un intervento e l'unico modo per isolamento intervento legislativo e credo che sia importante
Sensibilizzare i decisori
Su questo tema in un momento in cui il nostro sistema universo sanitario universalistico
Va incontro rapidamente grazie anche a risorse tiene raduna digitalizzazione dovremo essa un punto di vista giuridico vi chiediamo Rabbo dei sosia è stato in grado di utilizzare al meglio i dati che non li quotidianamente raccogliamo i nostri adulatori
E nei nostri reparti dati che attualmente utilizziamo solo parzialmente con grosse difficoltà legate per l'appunto a questo aspetto
Di cosa ci siamo occupati tramite demente come ovviamente altri centri di eccellente adesso a sentire il siamo focalizzati sulla individuazione e validazione di nuovo il Bioparco di malattie è stato ricordato dai colleghi clinici che mi hanno preceduto è fondamentale una diagnosi precoce attualmente non abbiamo strumenti che ci permette di diagnosticare i pazienti asintomatici come in altri ambiti della patologia spero che ci arriveremo anche grazie alla difformità che avremo di bio Marcatori a basso costo e facilmente accessibili attraverso indagini Sanguineti si permette impiccare di Farah che anche noi nella mattina oggettivo la prevenzione
Efficace e primaria
Abbiamo questo con la finalità mettiamo insieme diversi dati
Biopic genetici biochimici di Imaging come ricordato in precedenza un profilo di rischio del singolo paziente e sotto il termine di malattia di Alzheimer malattia di Parkinson in realtà si racchiudono molte malattie evidentemente diverso comunque pazienti che avranno per fattori cinetici prefatore ambientalisti di vite una traiettoria diversa ed è fondamentale importanza Perre utilizzare al meglio i presidi farmacologica Breve dovremmo avere a disposizione riuscire a individuare come ricordato in precedenza le sotto gruppi di pazienti che risponderanno personalmente al meglio agli specifici trattamenti
Non avendo a disposizione terapie farmacologiche visivo di fine della Rete se è concentrata su un altro approccio di cause altrettanto importante che è quello della riabilitazione abbiamo validato e diffuso a livello nazionale attraverso i nostri istituti protocolli di mi avrebbe intenzione di riabilitazione cognitiva e soprattutto di Terim è un'abitazione
Di nuovo utilizzando grazie anche come menta supporti specifici che riceviamo al ministero dalla salute
Strumenti analoghi nello stesso modo ricordava il professor tappato Vanni avremo bisogno forse di importante per statura i nodi più risonanza di più petti eccetera per affrontare il tema della terapia degli effetti con la trazione Appiah e di fronte all'importanza di queste strumentazioni noi usiamo al meglio in maniera più omogenea
E armonizzata possibile
Chiudo il mio intervento fosse anticipa un suo quesito siamo in fase di riforme modo di RCS in fase di riforma
Non so se vuole però credo che la esattamente su questo lei IR c'è decreto legislativo duecento cita la fine dell'anno dell'anno scorso sì e un po'nostro di M. settantasette quindi dalla stessa rilevanza
E in questo e credo viene rafforzato il ruolo delle reti viarie circense nel potenziare le reti che nazionali e le reti soprattutto regionalistica di patologia
Quindi sostanzialmente la nostra detti diciamo è è pronta per il lavoro che ha fatto ad oggi per mettersi a disposizione e di questo progetto ovviamente uscendo dei propri mi auspico i propri confini grazie per l'attenzione
Grazie anche a lei professore passa invece al professor Centonze che come ho detto in presentazione è ordinario di neurologia alla Università di Tor Vergata
Le chiedo che risposte possono arrivare professore che frontiere si stanno aprendo
Dalla Neuro immunologia parco nel trattamento di queste malattie Neuro degenerative
Sì la ringrazio
In effetti per molto tempo abbiamo considerato le malattie neurodegenerative come un capitolo a parte è separato dalle malattie
Neuro immuno logiche tra le quali spicca la sclerosi multipla sine libri dis studi occupano capitoli
Separati oggi sappiamo che è una distinzione che ha danneggiato moltissimo la ricerca e la comprensione dell'una e l'altra categorie e di malattia
Abbiamo considerato il sistema nervoso centrale comun organo cosiddetto immuno privilegiato che significa sostanzialmente che è un po'a parte rispetto al traffico normale al pattugliamento che le cellule immunitarie compiono su tutti i tessuti e soltanto a causa di questo errore metodologico al vediamo con grande ritardo a scoprire che invece il sistema immunitario il sistema nervoso centrale e funzionano come un insieme estremamente coordinato parliamo oggi di sinapsi immunologica e mutuando la terminologia
E che abbiamo d'impiegato per comprendere la comunicazione attraverso i neuroni e abbiamo scoperto ovvie
Completamente nuove attraverso cui il sistema nervoso centrale influenza la funzione del sistema e immunitario viceversa il sistema immunitario parla al sistema nervoso centrale utilizzando gli stessi mediatori le citochine
Che conosciamo da molto tempo essere responsabili della comunicazione tra i diversi tipi cellulari dell'immunità andava adattativa e innata ebbene prendere ecco coscienza di questa relazione tra immunità e funzionamento del sistema posso centrale sarà importantissimo e lo è già
Per la cura delle malattia neurodegenerativa così come delle malattie e neuro immunologica e come la sclerosi multipla per dare il giusto un'idea della somiglianza del parallelismo che possiamo un po'sorprendente che possiamo e identificare tra sclerosi multipla malattia di Alzheimer un recente lavoro sul nascituro science
E ha chiesto all'intelligenza artificiale di stimare sulla base di una grandissima quantità di Skandia di di risonanze magnetiche letta delle persone
Le cui risonanze magnetiche erano appunto processate dal sistema di intelligenza artificiale
Ebbene la macchina sbagliata in media di quindici anni per i pazienti con sclerosi multipla ma anche con i pazienti con Alzheimer ma anche con i pazienti di sclerosi multipla
La macchina considerava i pazienti di Alzheimer i pazienti di sclerosi multipla di quindici anni più vecchi rispetto a quanto i dati anagrafici Nucci
Non ci facevano vedere
Bene tutto questo ecco sta mostrando delle somiglianze dei parallelismi che non possiamo ignorare e che cercherà e che saranno fondamentali per capire e quali saranno le tappe future nello sviluppo delle terapie intanto già la terapia di cui abbiamo accennato la terapia con anticorpi monoclonali in grado di rimuovere la beta amiloide
Già se ha una qualche efficacia lo deve al fatto che sebbene si tratti di molecole molto grande che secondo una visione così un po'necessariamente da correggere hanno una scarsa capacità di penetrare nel cervello in realtà evidentemente entrano nel cervello e lo fanno
Verosimilmente attraverso delle vie anatomiche nuove che sono state scoperte pubblicate soltanto negli ultimi anni parliamo finalmente di un sistema linfatico che interessa il cervello nei libri di anatomia fino a dieci anni fa il sistema linfatico si fermava al collo
Il cervello si pensava non avesse sistema linfatico proprio perché continua assolutamente lontano da ogni intervento del sistema immunitario probabilmente alza attraverso il sistema linfatico ma non solo più recentemente una fidi una importante ricerca fatto vedere
E l'esistenza di venne di piccoli Embassy che connettono l'osso della teca cranica e quindi il midollo contenuto all'interno dell'osso direttamente con il cervello quindi una via privilegiata di comunicazione
E tra il sistema immunitario e il sistema nervoso centrale attraverso cui probabilmente le terapie con anticorpi monoclonali possono raggiungere il cervello esercitare i loro effetti terapeutici quindi l'idea è quella di è un po'superare gli steccati di considerare la immunità come centrale nelle malattie e neurodegenerative così come la neuro degenerazione centrale nelle malattie
Immunitarie dal dialogo interdisciplinare credo verranno nei prossimi anni delle importantissime novità
Grazie grazie professore vorrei passare al dottor Pierino Di Silverio che è segretario nazionale Anaao Assomed
Abbiamo sentito anche in apertura dottore dall'apertura dell'onorevole patriarca la necessità di allontanarsi nodali fazioni politiche permettere la salute del cittadino a come priorità al di là insomma delle delle bandiere
Ecco
è un passo fondamentale che va fatto
Prima di tutto grazie grazie all'onorevole patriarca l'onorevole Lorenzin semplice Lorenzino perché effettivamente così
Senza un approccio non ideologico bensì scientifico sì e dire anche socio sanitario alla patologia alla salute è difficile poi ottenere dei risultati rischiamo come si diceva prima di fare dei buchi nell'acqua come qualcuno diceva si rischia di fare dei gruppi per poi non ottenere il risultato
Io ritengo però
Che
Le demenze aprano una nuova finestra
Che è l'elemento più importante la politica ha avuto il coraggio grazie ecco onorevole patriarca di andare al di là dello schieramento di parlare un linguaggio socio sanitario e la demenza nello specifico al San apre un'altra finestra fino ad oggi conoscevamo la sanità per come la intendevamo la salute per come lo intendevamo c'è la finestra di cura di ricerca di diagnosi Otis si apre una nuova finestra grazie alla discussione sulla demenza la finestra della gestione gestione di patologie che non sempre e non tutte riconosco una terapia determinante e finale per curarle ma gestioni che inevitabilmente coinvolge La sette sociale oltre che sanitario
I numeri che abbiamo sentito che prevedono il coinvolgimento di più di tre milioni di carichi perché sono sostanzialmente i familiari di chi soffre e in coinvolgimento e che ha un peso non solo economico ma anche sociale
Che ettari forse anche al peso dei più di seicento mila malati di Alzheimer presenti in Italia la gestione non può più essere una gestione della patologia
Parliamo tanto e anche forse qualche volta eccessivamente in maniera demagogica della nuova sanità della di come intendiamo la sanità quattro punto zero
Beh semplicemente la nuova medicina quella medicina che non prende più in carico la patologia prende in carico però il paziente
Prende in carico il malato prende in carico il malato con tutto il suo peso familiare sociale problematico che porta con sé
Perché
Secondo me le ha demenze l'approccia demenza e il nostro stress-test per la longevità
Noi negli ultimi vent'anni abbiamo aumentato drasticamente l'aspettativa di
Ita e come se non fossimo pronti a vivere di più
Questo è uno stress test importante
E può essere analizzato e forse precedo per essere sintetico anche la seconda domanda questa realizzato soltanto con con un approccio multidisciplinare
L'approccio molto la procedura disciplinare però non può prevedere soltanto un approccio medico deve necessariamente prevedere una Pozzo quando approccio sociale un approccio psicologico un approccio anche contenutistico in termini di dove si vive perché l'alta tecnologia che oggi tanto e discussa ed è apprezzata non vorremmo rischiare che possa sostituire domani quel rapporto umano che alla base del riconoscimento di un diritto costituzionale quale quella la ricezione di cure
Come recita l'articolo trentadue della nostra Costituzione in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale quindi ancora una volta è una grande sfida è una sfida che grazie ai nostri cervelli alle nostre professionalità ma voglio dire grazie anche alla nostra umanità erano stretti Ca'io sono convinto che dobbiamo e possiamo vincere
Grazie
Anche per la sua brevità che ci consente di recuperare un pochino di tempo
Chiedo appunto a tutti gli interlocutori di essere snelli diciamo nelle presentazioni alla dottoressa Faiella dirigente medico di psichiatria dell'asta
Di Ascoli Piceno richiederà invece un focus sui disturbi comportamentali che sono legati alle demenze
Sì salve buongiorno a tutti grazie per l'invito un un sentito ringraziamento va all'onorevole patriarca e la senatrice Lorenzin né per la sensibilità che hanno dimostrato nel nell'individuare un focus di riflessione su questo tipo di patologie io da psichiatra
Mi occupo da anni appunto di BPS di essere noi i sintomi comportamentali psicologici associati alle demenze e che nella demenza di Alzheimer in particolare
Caratterizzano purtroppo quel crac quei quadri di gravità che poi pensano notevolmente diciamo sul sul contesto familiare sia in termini emotivi e psicologici perché purtroppo la disperazione di un familiare che vede lo sconvolgimento psichico di un di un parente un genitore un fratello un coniuge
Veramente notevole a volte pesa
In modo tale da generare anche i ministri dei quadri psicopatologici che cosa sono questi BPS di sono un corredo sintomatico un'entità clinica che va dalle alterazioni del tono dell'umore quindi dalle fasi depressive con le quali spesso esordisce la malattia di Alzheimer ai quadri diciamo invece
Opposti di eccitamento fino alla mania vera e propria i disturbi diciamo del comportamento come la faccenda mento finalistico ricordo spesso in consulenza queste vecchine che tratteggiano con il lenzuolo dicendo che stavano richiamando manufatti o o quant'altro
Il wonder invece al vagabondaggio la tendenza a scappare poi non ritrovare più la strada per il disorientamento spazio temporale
La perdita della memoria fino a veri e propri comportamenti di aggressività che può essere il tipo verbale ma anche fisica verso oggetti e verso persone e spesso anche verso quelli che sono i propri familiari che non vengono più riconosciuti come tale pensate che dramma che genera questo all'interno dei contesti familiari
La vocalizzazione persistente quindi la tendenza a ripetere sempre le stesse cose
Fino ad arrivare ai quadri psicotici vere e proprie propri che sono quelli diciamo che purtroppo rappresentano gravità maggiore e sono di più difficile gestione
Tipici della demenza di Alzheimer beh deliri possono essere di vario tipo persecutorio di beneficio di di nocumento di gelosia
Tipici tra malattia d'Alzheimer ci sono per esempio la sindrome di cattedra o sindrome dell'impostore nella quale il malato non riconosce il proprio familiare pensa sia stato sostituito da un impostore o al contrario la sindrome di Fregoli che è quella che attribuisce ad un estraneo invece il ruolo di familiare passando poi anche per diciamo il delirio di Inter metamorfosi quello del sosia soggettivo del Phantom border c'è la convinzione che dei fantasmi paghino per casa
E poi un altro elemento caratteristico della stirpe la sindrome del sound Howling
Cioè al calare del sole questi pazienti cominciano a manifestare uno stato di allarme sempre più progressivo che poco sfociare appunto McQuarrie di agitazione psicomotoria che poi sono quelli che determinano anche la sofferenza notturna dei pazienti e dei familiari Rio
Ricordo bene che veramente con grande commozione la disperazione dei familiari che arrivavano in pronto soccorso con questi pazienti supplicando cd ricoverarla e per avere una tregua di uno due giorni per poter dormire
Come prima appunto l'onorevole patriarca citava bene no
Questa dignità personale del paziente che pian piano vede di dissolvere il senso disse la percezione di sé stessi sono sente questa trasformazione e dei familiare o dei caregivers che spesso non riescono ad essere adeguati le terapie farmacologiche che trattano questi sintomi
Sono diciamo terapie prevalentemente di tipo psichiatrico quindi antipsicotici antidepressivi o stabilizzatori del tono dell'umore che però ovviamente in questi soggetti che spesso esprimono Poli patologie di tipo cronico vanno usati con molta cautela e solo nei casi più gravi
Ma mi pone diciamo in questo momento mi preme porre l'attenzione sull'importanza della gestione condivisa di queste patologia livello multidisciplinare e noi psichiatri credo che per la gestione di questi die di piazza di diventiamo fondamentali deve aprirsi un dialogo interdisciplinare
Rispetto a quale creare reti cliniche che possono garantire in maniera omogenea lo ricordava l'onorevole patriarca su tutto il territorio un accesso alle cure
Dei pazienti dello forte delle loro famiglie perché appunto la malattia di Alzheimer è una malattia familiare che coinvolge tutte le persone che sono attorno al malato e direttamente o indirettamente
E un'altra uno elemento sostanziale è sicuramente quello della formazione dell'informazione partendo dei medici di medicina generale in primis
Rispetto alla possibilità di diagnosi precoci e passando anche per la popolazione generale per diffondere informazioni relative a questo
Nella regione Marche nel che è quella dove lavoro
Diciamo il tavolino al tavolo permanente sulle demenze sta occupando adesso delle prime due linee di riferimento della legge nazionale
Che sono quelle delle diagnosi precoci e della mappatura del rischio perché per quanto riguarda i fattori epigenetici diciamo è importante
Ma pare all'interno di tutto il territorio quali sono le aree a maggior rischio cercare di intervenire in maniera preventiva su quei fattori che possono scatenare ulteriormente il quadro o o morboso
Grazie a tutti per l'attenzione
Quest'anno prima tavola rotonda la chiudiamo con il professore Antonio magiche segretario generale SUMAI asso profondo io vorrei con lei approfondire professore la necessità di una integrazione maggiore tra ospedale e territorio per arrivare ad una migliore presa in carico
Del del paziente che affetto da malattia neurodegenerativa o ne avremo uno logiche la dignità del paziente
E in a cura del paziente professore
Provi a parlare
Ho ecco infatti così perfetto
Tazio otto grazie dell'IMI ringrazio l'onorevole calca e l'invito semplice Lorenzin
è chiaro che poi bisogna quello che abbiamo sentito sia da licenziati da chi fa ricerca ne ho sentito anche da chi all'esperienza diretta chi fa politica che poi bisogna mettere un po'a terra quello che l'assistenza dei dei cittadini la politica sicuramente deve fare il suo lavoro sentendo l'appunto licenziati però poi ho chiaramente bisognerà organizzare questo sistema assistenziale
Che il paziente necessità perché paziente chiaramente può necessitare indipendentemente dal momento in determinate situazioni sia di una assistenza di tipo ospedaliero ma molto spesso nella da quella di tipo territoriale
E chiaramente questo va rimesso a a terra
Cercando di organizzare un sistema sanitario è questo il momento storico in cui stiamo vivendo e di una possibilità come diceva prima di Sibari di una sanità quattro punto zero
Di poter mettere sul campo quelle risorse
Non soltanto di economie Max ma soprattutto di personale di attrezzature che possono essere in qualche modo organizzate
Non soltanto per quanto riguarda una
Un rapporto tra ospedale e territorio ma proprio la cultura della multidisciplinarietà
Ecco come Suma e Asso profondo noi appunto
Rappresentiamo poi gli specialisti del territorio ma tutti di specie son solo medici perché già multidisciplinare la specialistica ma ci sono i psicologi biologi chimici
De addirittura anche veterinari quindi perché ovviamente vi è una la sanità Vanette quindi dobbiamo pensarla intinto diciamo in maniera trasversale non per singoli settori
E l'esperienza chiaramente che noi ci poniamo è quella di mettere in in atto delle modalità organizzative che preveda me che permettano
Al cittadino a chi ne avesse bisogno ma soprattutto l'organizzazione di assistere di arrivare a una attività di cure domiciliari che sia chiaramente efficiente ha veramente efficiente
Per quanto riguarda appunto alla specialistica ambulatoriale in qualche modo che poi è quella che
Già prevede le attività domiciliare molti di questi pazienti pur vengono già gestiti e vengono curati in qualche modo assistite dagli specialisti ambulatoriali però purtroppo il numero di specialisti che sono dedicati per questo tipo di attività
Rispetto alle necessità fortemente scarso rispetto a quello che bisogna fare però non passa lo specialista in quanto tale medico ma c'è essere questi tipo ecco bisogna formare dell'editto vere e proprie di cure domiciliari
Questa è la è la realtà dirigente che fa quel lavoro e lo fa seriamente solo quel tipo di attività ma letale che la risposta de chiaramente del paziente alla paziente sulle richieste di assistenza al paziente vengano in qualche modo
Diciamo più coinvolte riso e risolte nella maniera migliore
Ovviamente oggi abbiamo anche altri strumenti sicuramente abbia un problematica che abbiamo sia in ospedale che sul territorio in questo momento che legata al personale abbiamo poco personale sanitario una delle problematiche del PNR che chiaramente dovendo a essendo in quota capitale un po'per vedere diciamo quello che è la gestione del personale che chiaramente spesa corrente quindi non abbiamo le strutture possiamo artico acquistare le attrezzature però post non possiamo non cogliere l'occasione di mettere in modo un'organizzazione che noi Jeanne ambito contrattuale nostro
E l'abbiamo che è previsto qua dalle iniziato prevederà dateci Balducci ma lo stiamo specificando ancora meglio sulle aggregazioni funzionali territoriali
E che i medici nel territorio vi sono medici medicina generale appunto pediatri specialisti ambulatoriali si possono organizzare in effetti cosiddetti negazioni funzionali territoriale
Stiamo cercando di prevedere un'aggregazione funzionale e territoriale esclusivamente dedicata alle terapie domiciliari
In maniera tale da poter intervenire quando necessita in maniera chiaramente molto rapida e che ovviamente su questo si può anche utilizzare quello che oggi noi ci riempiamo un po'la bocca tutti quanti ma la dobbiamo stare un po'attenti perché voi
Non basta soltanto un'apparecchiatura o una non Devices di telemedicina ci vuole l'operatore che la sappia utilizzare ma poi ci vogliono le reti le reti anche informatiche perché non è detto che quello che la rete informatica Roma è uguale a Cucullo
Cioè non possiamo non avere una situazione omogenea sul territorio
Quindi organizzare non soltanto può a livello strutturale questa è la sfida perché oggi pensiamo appunto le case di comunità o altro che sono strutture o doveva cominciare a pensare un'attività organizzata funzionalmente sul territorio e quindi sia una rete che possa intervenire nel momento in cui necessità anche con dell'unità mobili Conde terribili avvicinare il medico ero équipe al paziente non è che il paziente deve andare a cercare e con l'ospedale dalle è necessario poi individuare quando il paziente viene dimesso
Tutto un percorso per cui già ecco Liz sociosanitario diceva anche prima di Rino desiderio perché dobbiamo creare quel percorso che il perché non del non va a carico soltanto dei dei familiari perché i familiari si trovano paziente dimesso e non sanno cosa fare
Non sanno dove andare
Non ci sono le strutture tutte quante
Necessarie non c'è un'assistenza immediata quinques su questo dobbiamo lavorare dire ci sono lo possiamo fare perché lo si può fare
è chiaramente una scelta anche di natura politica di Fini di fare un finanziamento adeguato voglio dire un'altra cosa importante ecco così concludo
Per no qualcuno già l'ha detto non possiamo non pensare a cosa stiamo andando incontro
Ma è nel due mila ventuno abbiamo un indice di vende chiama entro di cinque punto uno che cos'è sto cinque punto uno oggi abbiamo cinque punto uno anziani e io parlo di anziano dal sessantacinque il super un bambino
Nel due mila venticinque questo è già passa al sei punto zero
Nel due mila quarantacinque a sette punto sei vuol dire che ci sono sette anziani e mezzo per un bambino
E la popolazione italiana non tende a documentare
Tende a diminuire
Anche gli immigrati che di rimangono in Italia quando poi arrivano in Italia diventano italiani non fanno più figli neanche loro perché si ritrovano in una situazione economica sociale che non gli permette di fare quello che in altre parti
E ho lo gli permetteva di fare in questo è un altro elemento importante perché se non lo teniamo in considerazione insieme
A unire una riforma sanitaria questo ci porterà a gravi problematiche gli sostenibilità grazie
Grazie all'ex segretario ringrazio questo appartenga di altissimo profilo che ci ha veramente regalato
Non sono una fotografia ma anche dato moltissimi spunti sui quali si può lavorare
Grazie moltissimo di invito ad accomodare di ringraziandovi nuovamente
E vogliamo affrontare grazie grazie mille
Vogliamo affrontare questo tema da un'altra prospettiva
L'ho detto è una sfida l'Alzheimer come le altre malattie neurodegenerative è una sfida
Da molti punti di vista in questo caso vogliamo capire l'impatto sul sistema sanitario nazionale il numero enorme lo ha dato il ministro Schillaci quindici miliardi di Euro e l'impatto sulla sistema sanitario nazionale invito qui accanto a me Francesco Trotta dirigente del settore Abkhazia ed economia del farmaco di Halifax
Quindi avremo il punto di vista naturalmente regolatorio diciamo così Donato scolo Ötzi parlare AKP MG calca la essa insista ed Antonio Tomassini presidente dell'associazione di iniziativa parlamentare per la salute la prevenzione che come sapete ha dato il patrocinio
Benvenuti accomodatevi
Vediamo quanto ritardo abbiamo più o meno una mezz'oretta ma un intervento lo abbiamo fatto prima l'abbiamo anticipato della presidente
Spadini una un paio non ci saranno per cui insomma secondo me riusciamo aria allinearci ai nostri tempi allora dottor era Trotta mi interessa molto
Diciamo guardando la sfida a dei sistema sanitario nazionale di queste malattie il punto di vista il ruolo del mondo
Regolatorio inizierei proprio da lì da lei dottor Trotta
Sì grazie
Buongiorno buon giorno a tutti grazie
Dell'invito grazie
Alle organizzatrici la dottrina senatrice patriarca senatrice Lorenzini per questa opportunità di fornire il contributo a questa giornata
Ecco allora il ruolo
Il ruolo nostro ruolo diciamo più di tipo regolatorio è un ruolo diciamo che riguarda per come è organizzata l'Italia
Contempera
La parte autorizzativa quindi regolatoria con la parte di definizione del prezzo e della rimborsabilità quindi alla fine della sostenibilità anche ai fini dell'accesso
è un ruolo quindi importante polo che abbiamo insomma lo sentiamo lo sentiamo sulle spalle qual è il quadro però ecco il quadro e e qualcosa
Di nuovo no in realtà questi nuovi chiaramente io parlo per l'aspetto del farmaco è questi nuovi anticorpi monoclonali quest'ultimo autorizzato già da un po'negli Stati Uniti
Non è il primo ce ne è stato un altro un paio d'anni fa ce ne sono stati altri in precedenza che hanno avuto un esito non non positivo quindi diciamo e Giarda
D'sono diversi anni che le aziende quindi la ricerca presente a queste opportunità queste opportunità terapeutiche ora c'è questo
Questo nuovo farmaco un farmaco che è stato quindi approvato su uno studio su uno studio
Verso placebo con molti oltre mille soggetti trattati che ha dimostrato quindi una differenza
Han dimostrato che in coloro che hanno ricevuto il farmaco
Ritardava di declino cognitivo del ventisette per cento no rispetto al placebo e chiaramente questa differenza tra dei gruppi era minima si tratta di mezzo punto su una scala di di diciotto quindi ecco degli inquadramenti questo sostanzialmente che cosa succede che siccome questa differenza clinicamente significativa
Comunque modesta
Su una base di altri parametri andavano tutti nella direzione di un vantaggio di questo farmaco quindi sostanzialmente il profilo beneficio rischio è stato ritenuto favorevole ed è un'opportunità terapeutica che negli Stati Uniti già è presente
Tutti però anche i colleghi americano insomma i colleghi ed EDF di che cosa ritengono ritengono comunque opportuno fare che cosa chiaramente non proseguire
Vedere come vanno i pazienti trattati con questo farmaco da un punto di vista di efficacia sul periodo lungo e anche da un punto di vista di sicurezza perché chiaramente poi già nei tra il regista nativi ci sono questi eventi avversi che preoccupano insomma correlati a delle emorragie e bisogna vedere insomma di no quanto poi nella pratica clinica su una popolazione molto ampio di pazienti lo dicevano gli e Sperti prima di me milioni di persone e un impatto un impatto rilevante
Quindi questo è il farmaco è stato presentato all'Ema gennaio e attualmente in valutazione in valutazioni d'Europa
Che facciamo noi poi ci dovrà essere una valutazione sul valore terapeutico aggiunto quindi nostro servizio sanitario universale deciderà sulla rimborsabilità e diversamente da quanto accade
Nel contesto americano
Sì saranno eleggibili tutti i pazienti che avranno determinate caratteristiche su tutto il territorio nazionale ad esempio negli il contesto perché il contesto importante in America che succede dottoressa succede che
Stampa si stabilisce che si copre l'ottanta per cento del trattamento quindi cittadini americani anche all'interno del programma Medicare devono fornire devono fornire un venti per cento un venti per cento di qualcosa che costa venticinque mila euro
è un impatto per il soggetto diciamo il ma il malato il malato che ne ha bisogno comunque rilevante ecco questo da noi tendenzialmente non non c'è è un servizio sanitario universale
Quindi capire anche il valore sulla base del profilo beneficio rischio delle evidenze disponibili quanto e il farmaco quanto è il prezzo del farmaco qua sulla base delle e le risorse necessarie per coprire
Complessivamente tutta la popolazione che ne ne ha bisogno
Chiaramente quando si parla di risorse appunto due conti li avete li avete già fatti insomma ci sono state le persone che mi hanno preceduto no si parla di un milione di soggetti anche se piano piano si deve all'inizio identificare esclusivamente i soggetti che ne possono trarre maggiore beneficio
Comunque parliamo di diverse centinaia di milioni di euro e qualche come impatto sul servizio sanitario quindi è qualcosa che da un punto di vista di risorse insomma si capisce perché siamo qui oggi come ci dobbiamo arrivare ecco è solo un problema di sostenibilità
Qui forse dottoressa il problema non è solamente il farmaco è disponibile sin no a chi eccome
Il problema è di Avvenire arrivare pronti
Per quanto riguarda il contesto organizzativo di erogazione erogazione della della terapia
Faccio sempre negli Stati Uniti loro stanno avendo una discussione su l'infrastruttura necessaria per poter somministrare questo tipo di intervento farmacologico questo tipo di farmaco
Si parla di
Imaging avanzato norma Petter la Risonanza Magnetica ora insomma magari entro troppo nel tecnico però ci vogliono delle modalità per Screen are per selezionare i pazienti e perseguirne l'andamento nel tempo da un punto di vista di efficacia è chiaramente noi dobbiamo capire nel nostro anche nel nostro contesto quanti sono no si parla di abbattimento dei silos su quanti sono quali sono anche i costi di
Nel tutte le strategie di contorno i costi cosiddetti ancillari per somministrare questo tipo di trattamento che possono essere anche molto elevate si parla negli Stati Uniti del trenta per cento del costo del farmaco quindi
Ecco e qualcosa che va oltre alla rimborsabilità al prezzo del farmaco
Dico infrastruttura alla fine chiudo per dire che cosa poi dottoressa
E importante arrivare pronti con
No il sistema che è pronto a fare il delivery ecco il a rendere disponibile questo questo farmaco perché perché poi alla fine inutile garantire poi l'accesso in modo omogeneo queste poi una nostra anche competenza connessione garantire l'accesso omogeneo su tutto il territorio nazionale alle persone che chiaramente poi saranno eleggibile per questo tipo di terapia quindi anche una volta che si è stabilito tutto essere sicuri dell'equità sì no di El del trattamento e qualcosa di fortemente rilevante insomma dal punto di vista del servizio sanitario
Ci ha dato devo dire dottore degli ottimi chi quindi è un problema che va oltre la rimborsabilità e e c'è anche posto un quesito che probabilmente io ma probabilmente certamente giro al professor scolo Ötzi è solo un problema di sostenibilità professore
No
No
Anche perché siamo in un certo senso è una fase fortunata la fase fortunata
L'enorme quantità di risorse finalmente messe a disposizione del settore grazie al piano nazionale riprese residenza un piano che ha può sintetizzarlo così come lo io ho in mente crearsi un asse organizzativo perché ci dà l'opportunità di cambiare modelli di servizio un asse strutturale perché ci consente di intervenire nelle strutture cambiare ciò che succede negli ospedali negli IRCCS quello che succede nel sul territorio e un asse digitale perché finalmente abbiamo i soldi per realizzare il sogno del fascicolo sanitario elettronico
E pesato molto l'intervento di prima in cui si diceva leggo
Demenza stress-test per il sistema allora ne dovremmo in questo momento approfittare di una debolezza una piccola debolezza del piano nazionale riprese resilienza il fatto che questi tre assi non siano integrati
Cioè non c'è niente che gli integra in modo trasversale se tu Belvedere di io vivo il territorio noi troviamo una quantità enorme di persone che lavorano per progetti cent'anni che abbiamo raccontato il paziente era al centro no vero adesso al centro il Progetto la milestone e il target vedremo cosa succederà nel venti venticinque
Qui c'è un'innovazione di prodotto che ci fornisce una grande opportunità rimettere al centro la patologia
Aspettavo che andasse avanti quindi non è solo un problema di sostenibilità è necessario un cambiamento di paradigma quindi bisogna concretamente mettendo la patologia al centro come dice lei programmare
Forse bisogna soprattutto mettere insieme i dati mettere insieme le professionalità cioè il piano nazionale per come è nata questa non politica keynesiana bisognava prendere dei soldi e il prima possibile mettere a disposizione del sistema in modo che le famiglie avessero voglia di cambiare la macchina le aziende avessero voglia di lanciare nuovi prodotti
Lanciare prodotti innovativi ecco adesso noi dovremmo riuscire a praticamente a creare dei tavoli che prendono una patologia e dicono io odio i soldi barra rivedere i modelli di servizio la casa dalla comunità la centrale operativa territoriale bene come la centrale operativa territoriale in questo stress test ci può aiutare per affrontare il problema della demenza
O dei soldi negli IRCCS digitalizzato lì bene quali sono le verticalizzazioni di cartella clinica
Elettronica a cui stiamo pensando su cui stiamo investendo stanno recuperando i dati che mi servono e per andare poi ad aiutare i i nostri scienziati che di contributo ne hanno dato tanto forse stanno aspettando uno in meno al giorno
Che si faccia qualcosa quindi qui e aggiungo e la fa facile mettere insieme dati risorse professionalità
Se posso senza creare grandi barriere tra il mondo pubblico e privato perché qui al momento in cui a fare vi do un dato
Una regione del dimensione autoscala bene o male investe su uno di questi tre sì sei milioni all'anno per progetti strategici l'asse digitale ok
I Wiener Ida una quantità di soldi pari a diciotto volte sei milioni
Quindi servirebbero diciotto anni per investire in seta digita Torno partendo da questa carenza di risorse in termini progettazione questo momento di avere un'elevata inclusività e parlare tutti dello stesso tema la patologia paziente qual è il suo percorso che cosa vogliamo metterli a disposizione
E aiutare anche e farlo diciamo nel modo più inclusivo possibile no portandosi dentro
La licenza
Non andiamoli a presentare alla fine alla loro cartella clinica elettronica chiamiamoli di ieri
Possiamo farci accompagnare delle innovazioni che le aziende farmaceutiche per la loro parte stanno facendo no come strumenti digitali porti a facciamo tavoli di innovazione inclusiva e
Se posso troviamo una figura organizzativa che si prenda carico di affrontare il tema dell'innovazione in sanità
Perché l'innovazione va affrontata con un Innovation Managers che non abbia gli altri temi quelli della sostenibilità c'è ancora un tema attuale nelle risorse correnti quella carenza delle risorse che un tema attuale
Nelle risorse correnti quindi un ménage e per l'innovazione un asse trasversale nel PNR R che diventa così una finestra per guardare a quello che succederà dopo quando tutte queste cose saranno disponibili
Non mi mentre lei parlava quindi praticamente dei tavoli in cui a parlare sono interlocutori diversi che portano know how diverso perché ovviamente bisogna lavorare insieme creare quindi una multidisciplinarietà per mettere a terra veramente questi soldi che non devono arrivare a pioggia ma secondo di Progetti una programmazione
L'altro giorno ho fatto una bellissima intervista su un evento un intervento prima volta in Italia che è stato fatto da
Un neurochirurgo e mi dicevano avrebbe potuto fare se l'avessi avuto ad aiutarmi un ingegnere della Sant'Anna di Pisa e quindi se non mi fossi messo a studiare
Alcol alcuni a spetti di fisica ingegneria che non ho mai studiato in vita mia per cui secondo me questa potrebbe essere la soluzione no Farrah come dire collegare discipline molta anche molto lontane l'apparenza lontane
Nicola Cappa BMG oggi prendiamo filosofi psicologi ingegneri economisti
Biologi farmacisti
Cioè vi piacerebbe poter assumere dei medici ma sono troppo pochi e quindi rilanciamo l'asse della salma all'eternità però si la trasversalità penso sia indispensabile l'esempio il Nyt
Massachusetts Institut of tecnologia tantissimi psicologico che lavorano nei gruppi di lavoro
Che continua a vincere ogni classifica
Nel campo della formazione locale grazie davvero e vengo a lei Presidente Tomassini dell'associazione di iniziativa parlamentare per la salute la prevenzione che ha dato il patrocinio e allora le chiedo il punto di vista il ruolo proprio della della sua associazione
Doveroso saluto agli parlamentari presenti agli esperti che si sono avvicendati con molta autorevolezza prima a tutti voi che avrete la pazienza di ascoltarci
Ringrazio particolarmente l'onorevole patriarca l'onorevole Lorenzin per aver lanciato questo intergruppo che vuol parlare della epidemia silenziosa
E che raduna delle malattie molto importanti ma che spesso sono state sottovaluta e non lo faccio per interesse personale visto che compie ottant'anni e quest'anno cioè chiocciola
Ma lo faccio perché proprio lo spirito fondante dell'associazione e proprio è stato questo
Cosa fare l'associazione ma in estrema sintesi vorrebbe fare il mediatore culturale tali esigenze scientifiche l'esigenze industriali e dal Parlamento alla politica che decide esista ormai da più di quindici anni è notevolmente imbottito di tecnici Sperti e così via
E che soprattutto cosa si pone come piano gli approfondimenti il confronto la nostra sede proprio di osservazione alla Camera perché siamo di fronte al palazzo di fronte
E infine la proposta
E su questo abbiamo fatto cose importanti per esempio la legge del sangue e degli emoderivati tuttora vigente e nata da quel tipo di unanimità
Per esempio la legge trentotto sulle cure palliative e nata all'unanimità dal Parlamento nel due mila dieci proprio per quella iniziativa
E presepio la legge sull'ottimismo
Che non ha ancora un'applicazione così importante però che è quella che per la prima volta nelle Aule del Parlamento ha fatto parlare di questa Marsilio
E Alzheimer allora mi ricordo d'Alzheimer nel due mila dieci che cosa abbiamo fatto noi con l'associazione e rappresenta il professor Rossi abbiamo portato a proiettare credo per la prima volta in un palazzo quello del Senato un film la sconfinata giovinezza di Pupi Avati
Che secondo me era l'emblema classico in cui ognuno imparava cos'è questa malattia quindi Lousiana diagnosi precoce la prevenzione
Il discorso di non fare una fatica infinita per poi molla arsi sul diciamo sulla strada sfiniti e non fare più nulla ma avendo la consapevolezza che si è anche l'ultimo riesce abbiamo però delle speranze si può contenere ora perché è particolarmente importante questo problema
Non solo per i numeri ma perché il tema della medicina territoriale
In tema di alcune istituti sociali come la famiglia il tema degli anziani in aumento profondamente cambiato i numeri e le esigenze in quindici si pone una sfida su questa sfida si intende porre i remi in barca così continua a volersi impegnare lo dico proprio al Parlamento alle regole nella ricerca della prevenzione e in queste cose
E diciamo problema delle risorse o delle soluzioni tecniche esiste
Il tema è non buttarla via
Perché la propria terza il primo tema importante in cui obbligare alle risorse e quindi si devono fare delle scelte e le scelte come si fanno lo abbiamo apre un'altra prima il solo tecnico scientifica
Poi ci sono etiche a chi devo andare e così via poi solo economica perché io non posso fare un passo sbagliato e quindi si dopoché i soldi li devo fare poco e poi partecipativi
Che è partecipativo sia nell'ordine voi che siete qua la Grande Rete di esperienza che può fare
Non è la gente che va fuori e che ha visto per caso Facebook o c'hanno avuto la feci nell'URSS mammoni io credo che questa sia la proposta veramente di avanzare
Per risolvere un problema che in futuro potrebbe essere terribile grazie
Grazie
E allora anche questa tavola rotonda chiude qui grazie ai miei interlocutori per questi per questi spunti e veniamo all'impegno della politica per contrastare l'impatto delle malattie neurodegenerative
Sul sistema abbiamo recuperato alcuni motivi minuti so che l'onorevole Ciocchetti tra poco deve andar via
Invito las senatrice Beatrice Lorenzin come promotrice dell'intergruppo parlamentare per le neuroscienze Alzheimer l'onorevole Luciano Ciocchetti a raggiungerci vicepresidente della dodicesima Commissione della Camera dei deputati
E l'onorevole Helen a Bonetti Sempre della dodicesima Commissione della Camera dei deputati allora abbiamo sentito moltissimi spunti senatrice
Anche lei ovviamente e chiedo OPA con intervento sull'importanza ci ha detto l'onorevole patriarca che quando Stephen crea un intergruppo e lavoro inizia molto molto prima
è stato presentato adesso sotto con il lavoro ha riferito che le tessere una spina nel fianco del ministro
Poi a fianco del ministro lei ministro lo è stato quindi sa perfettamente le leve quali sono e sono sicura data la sua grinta che farà di tutto per utilizzarle
Questo ci può scommettere giacciono scommesse innanzitutto mi permetta di ringraziare Anna Rita non è che facciamo una cosa
Dicono agisce Cocò che ci facciamo i ringraziamenti a vicenda ma questa cosa è nata da un incontro molto bello e fortunato
Lei dice siamo le donne pragmatica proprio così
E soprattutto appassionate dei temi di salute questo credo che sia poi l'elemento fondamentale metteremo in campo quello che tutto quello che possiamo come parlamentari e anche di più per raggiungere gli obiettivi ma devo dire che non siamo solo noi due cioè c'è stata una qui c'è la ma
Abbiamo tanti colleghi e colleghe sia alla Camera che al Senato di tutti i partiti politici ci tengo astio aspra specificarlo possano intergruppo parlamentare
E come tale totalmente bipartisan e che hanno aderito con grande entusiasmo non solo chi si occupa di salute ma che si occupava ma anche di altre materie e questo è molto importante quando poi c'è da trovare le risorse
Perché come lei come è stato detto stamattina questa malattia che fa paura
E soprattutto coinvolge le famiglie di tutti o di tanti quindi più o meno in ogni famiglia c'è un'esperienza con con le demenze o con una macchia neurodegenerativa e e quindi è un tema su cui c'è grande sensibilità allora cosa a fare innanzitutto credo che importante sia il metodo e il e questo incontro che il primo che ebbe in cui ne siamo ospiti e poi elimineremo faremo anche al Senato lo cercheremo di farli sui territori del rito nazionale cioè di coinvolgendo anche un altro attore importante che che sono le regioni questo incontro ci fa capire innanzitutto quale con questo modello di lavoro cioè decisori politici e Società scientifiche e associazioni come darci un metodo cioè noi sappiamo ormai più o meno quello che c'è da fare la strada è stata già tracciata dobbiamo potenziare le reti territoriali e lavorare su due elementi da un lato il diciamo la parte più propriamente di ricerca e sanitaria dall'altra parte quella socio assistenziale come sappiamo sono spesso due mondi che non si parlano tra di loro ma che invece per affrontare questa tipologia di malattie
è assolutamente necessario integrarle e coordinarle
Il sbaglia dal punto di vista sanitario e della ricerca
Noi ci siamo dati già degli obiettivi e che sono poi gli obiettivi del piano nazionale ma anche della delle società e quindi la formazione dei medici di famiglia ad esempio per riuscire a intercettare in modo precocissimo quel pazienti di cui ci parlavano prima padovani a Rossini cioè i pazienti che ancora sono all'inizio di un loro percorso e io Marcatori fanno la differenza ma anche la faranno la fanno già adesso essere quindi indirizzati in da una medicina di territorio che sia una medicina proattiva e di iniziativa
E che essa abbia sappia cogliere anche il classe di riferimento che può essere oggettivamente a rischio
Fa la differenza
Ma per fare questo bisogna essere fra partecipano sta di medici
E non solo ci sono esseri medici infermieri le reti delle professioni ma ci deve essere anche la formazione della del paziente io a prose di casi concreti mi raccontava una cara amica della mamma che per anni è stata curata di depressione quando in realtà lei aveva alzato
Quindi c'è tanto per capire come come devi e peggiorava come tu devi invece intervenire
Nel modo nel modo corretto
E dopodiché abbiamo tutto un mondo che ci si apre di fronte su cui come legislatori nelle varie Commissioni potremmo fare
La differenza innanzitutto col finanziamento in bilancio delle misure che dobbiamo prendere in campo ma penso ad esempio tutto il tema regolatorio
è ovvio che quando arrivano nuovi farmaci o o smonta una serie di esperienze abbastanza impattanti da questo punto di vista una per tutte l'epatite C
Quando arrivano nuovi farmaci tu con questo livello di impatto e di richiesta ci sarà devi essere in grado di darli achillea oggettivamente bisogno
Preparare la popolazione al fatto che non tutti potranno prendere questi nuovi farmaci e voi immaginatevi la corsa di chi ha l'Alzheimer dice lo voglio provare
E quindi devi fare un la preparazione culturale su questo e questo vuol dire che però chi non può entrare in questi cluster le federazioni abbandonato
Deve poter avere accesso a tutta la rete non farmacologica che è altrettanto importante questo momento che già una realtà quindi la preparazione dei di questo del Reno su cui poi si innesta un percorso di presa in carico del paziente è guardate esiziale perché se non rischiamo di trovarci
In una situazione fuori controllo e poi la la la anche qui ritorni probabilmente ci dovremmo inventare qualcosa non all'epoca facevo il fondo per gli imperi innovativi
Ma forse dovremo inventarci un nuovo strumento regolatorio cioè ci sono delle delle degli strumenti vista la collaborazione che abbiamo avuto dal governo su quelle siamo pronti a mettere in campo il tutto quello che possiamo dare però sta per me e lo dico con lo ribadisco è importante il metodo perché nelle legislature le cose non si ottengono tutte insieme si attenda si attengono con la tua è una visione complessiva di dove vuoi arrivare di quelli sono interventi da mettere in campo e poi in ogni misura
Che arriva se capaci di metterne un pezzetto ora soltanto le persone che sono a questo tavolo
E quelle che sono al Senato sono in grado di aiutarci a fare questo percorso qui ci saranno dei tavoli tecnici perché noi dobbiamo ascoltare le indicazioni
Che vengono dal mondo scientifico autorevolissimo qui rappresentato essere capaci di farne una sintesi politica
E riuscire a quindi pezzo per pezzo apportare il nostro contributo alla causa e questo penso che sia il motivo per cui tutti quanti siamo qua il siamo stati anche letti grazie
Grazie
Senatrice abbiamo due rappresentanti della dodicesima Commissione della Camera dei deputati al centro della Commissione c'è la salute la salute la scuola la sicurezza così visti da un osservatore di come messi occupa di comunicazione sono i pilastri di questo Paese se questo Paese vuole avere un futuro scuola salute sicurezza a mio giudizio e allora onorevole e Ciocchetti io e lei ultimamente ci incontriamo spesso o io modo del presento molti eventi o lei è fortemente impegnato apportare la sua attenzione su questi su questi tempo forse entrambe le cose
Per penso il programma del golf qui intanto ringrazio ancora
Da patriarca e Beatrice Lorenzin dell'invito di avere fatto partire questo intergruppo così importante su una patologia silente io vorrei da dove tutti hanno parlato di medicina di ricerca di innovazione giustamente perché erano tutti grandi diciamo personalità del mondo medico tecnico scientifico io vorrei parlare anche perché la commissione anche affari sociali
Dell'impatto sociale che è una malattia del genere e che le demenze le malattie neurodegenerative degenerative provocano sulle famiglie
Provocano sulle persone che debbono assistere perché purtroppo nel novanta per cento dei casi il carico assistenziale oggi ricade
Tutto sulle famiglie
O sulle persone che assistono questi pazienti e noi abbiamo purtroppo su tutto il territorio nazionale dei servizi
Socio assistenziale scarsi il sufficienti
In molte regioni inesistenti
Di centri diurni che liberano almeno per otto dieci ore le famiglie dal carico dell'assistenza di persone che hanno la sofferenza di questa patologia
Molto invalidante totalmente invalidante soprattutto quando nel progresso della malattia
E questo oltre agli aspetti sanitari prettamente di salute io credo che sia un tema assolutamente da affrontare un poco come abbiamo individuato nella legge delega sugli anziani la legge trenta tre
Il discorso dell'integrazione sociosanitaria di cui questo Paese parliamo Beatrice lo ricorderà da da è anche Elena e anche Anna Rita dagli anni ottanta lo ricordo più io forse il senatore Tomassini non me lo ricordavo loro erano loro molto più giovani europee
Ecco mi facevo dato che sono su un tavolo con tutte e ministre quindi sono era un po'emozionato un pronostica ammaccata
Cerco quindi l'integrazione sociosanitaria secondo me il la sfida vera che noi dobbiamo assumere non solo su questa patologia
O su queste patologie ma in generale perché dove c'è un problema sanitario normalmente c'è un problema sociale e viceversa soprattutto in una popolazione che come è stato ricordato da tutti più volte invecchia
Invecchia in maniera significativa è un menta non quindi anche le malattie croniche aumenta anche il disagio sociale quindi questa è una delle sfide su cui spero che anche l'intergruppo vorrà
Fare riferimento perché oltre alla punta alla ricerca e i nuovi farmaci e dirò una cosa anche sul tema dei farmaci sulla nuova governance di Haifa ma sull'anni esigenza Beatrice Elena Anna Rita
Di riforma del sistema dei farvelo la classificazione dei farmaci mi abbia approvato
In queste ore in Commissione dodici una risonanza eredi risoluzioni sulla politica del farmaco che danno degli indirizzi al governo
E molto importanti perché come sapere importante diciamo il silos dei farmaci innovativi ma questo sì questi silos della delle abolire Pharma non sono non intercomunicanti sono silos
Come si dice insomma a compartimenti stagni e probabilmente questo discorso va superato al più presto il tema dei farmaci innovativo e durano tre anni soltanto
E quindi molte aziende farmaceutiche hanno la difficoltà di collocarli perché poi dopo passano dopo tre anni nel silos dei farmaci convenzionati
E e quindi rientra nel tema del pay back farmaceutico e quindi si crea un problema io credo soprattutto per quanto riguarda i farmaci innovativi molto costosi soprattutto quelli che hanno bisogno di un'unica somministrazione o di pochi somministrazione non di somministrazione di continue che Possa crearsi un meccanismo di bagamento uno voglia lo semplifico errate
Che in qualche modo abbattere il costo della del del farmaco perché noi abbiamo appunto quello è chiaro che ha qui va collegato il tema della propria altezza della somministrazione ne parlava prima ne parlavano prima ne ha parlato il senatore Tomassini anche chiaramente tutti medici scienziati che hanno che ci hanno preceduti è un tema assolutamente fondamentale come fondamentale ne parlava Beatrice
La formazione e la formazione del territorio dei medici di medicina generale dei medici specialisti che sono presenti nel territorio per fare prevenzione
Che l'altro diciamo importante caposaldo di una politica assolutamente fondamentale che ne dobbiamo rilanciare questi sono alcune sfide chiaramente io sono a disposizione per quello che potremo fare tutti quanti insieme
è importante che abbiano aderito all'intergruppo mi pare più di cinquanta tra deputati e senatori
Che abbia aderito un parterre di medicee di tecnici
E di ricercatori a livello tecnico scientifico molto importante di altissimo livello e quindi speriamo di vero di fare un grande lavoro che abbia supporto al governo e alle iniziative parlamentari che dovremmo insieme portare avanti grazie
Grazie onorevole sostanzialmente a lei onorevole Bonetti la stessa domanda in che modo la politica abbiamo sentito l'importanza
Per ottenere vincere questa questa sfida che ruolo può avere la politica
Intanto trenta secondi per associarmi ai ringraziamenti
Alle colleghe patriarcale Lorenzini per la costituzione dell'intergruppo terra aver organizzato questa questa occasione tra l'altro la mia
Adesione a questo intergruppo è convinta non solo per l'appartenenza adesso alla Commissione Dodicesima che è quella che si occupasse dell'aspetto sociale che quello sanitario nella metà cave deputati
Ma anche per un mio interesse diciamo personale che con un continuo dalla dal tempo del Governo per quanto riguarda il tema della sfida demografica della transizione demografica del nostro paese l'elemento della invecchiamento della popolazione della sostenibilità del sistema sociale che tenga conto anche delle conseguenze cioè la l'aumento dei casi di quelle patologie come quelle degenerative nell'ambito neurologico come l'Alzheimer è di fatto come dire uno dei risultati conseguenti a questo tipo di processo evidente che la strategia che il Paese deve mettere in campo deve essere
Sistemica strutturale con un approccio necessariamente multidimensionale
E arrivo al punto alla sua domanda in che modo la politica può dare una risposta oggi concreta a puntualmente questo elemento della
Della malattia è già stato detto tanto io torno su quello che ha detto la senatrice Lorenzini
Serve un approccio metodologico rigoroso di cui se mi posso permettere non sempre la politica l'amministrazione pubblica è stata in grado di essere interprete
Perché a dico questo perché per affrontare processi e sfide così complesse Servono sostanzialmente tre ingredienti nel metodo attraverso il quale la politica deve affrontare questi elementi uno cogliere i fenomeni nella complessità delle cause delle conseguenze degli agenti in campo
E quindi necessariamente superare quella logica silos che non è solo nei bilanci dei farmaci ma che è anche nelle competenze banalmente dei nostri ministeri perché quando noi parliamo di Alzheimer faccio un esempio molto concreto
Interesse chiamo uno ovviamente il Ministero della salute una serie lo sa meglio di me sarebbe la la ministra Lorenzin che che che ha egregiamente governato quella macchina complessa
In una serie di capitoli dopodiché c'è tutto un tema che riguarda per esempio l'impatto sociale delle famiglie e già nell'ambito dei caregiver cioè il fondo che era su cui poi tornò al Dipartimento per le politiche per la famiglia si aggiunge il il ministero per le Politiche sociali questo è poi c'è il tema dell'innovazione della ricerca che si apre ulteriormente al Ministero dell'università della ricerca ho fatto un esempio banale senza entrare invece nel meandro poi di tutte le amministrazioni regionali e territoriali con la differenziazione di come si gestiscono i servizi socio sanitari tra una Regione e l'altra
E quindi di fatto una difformità Anna frammentarietà di approccio che impedisce di cogliere invece il sistema nella sua integrata complessità quindi uno ne dobbiamo superare questo approccio diciamo frammentato iniziare a lavorare a
Cluster multidimensionale network sul singolo tema ecco perché questo intergruppo credo che sia
Un ottimo strumento per poterlo fare
Due serve una visione diciamo di sistema temporale cioè di del fatto che uno deve pre vedere
Dalla ricerca del farmaco innovativo tutto quel percorso che diceva giustamente il presidente Ciocchetti che che che quello può avere e che è stato richiamato poi negli impatti sociali di prevenzione
Questo significa avere una politica
Di bilancio di gestione degli investimenti e delle risorse di lungo medio periodo che tipicamente supera quello che a volte l'approccio italiano che nemmeno sulla legislatura ma insomma a volte ancora più più breve nelle sedute ecco
Terzo tema che non è banale è che noi dobbiamo avere una in qualche modo capacità di dare continuità ai processi decisionali di intervento uno facendo in modo che ciascuno di noi ogni volta hanno riparte da zero come se fossimo nel gioco del Monopoli che torna al via e questo ha un grave problema la politica italiana
L'altro tema che dobbiamo avere dei un approccio di assessment cioè di valutazione quindi dei quantifica tori sui singoli progetti che mettiamo in campo
Allora
Fatto questo discorso mitologico entro un po'più nel vivo invece diciamo questo composto astratto ma non tanto di quello che per esempio è
Sono alcuni elementi che aggiungo a quello che già al è stato detto che sottoscrivo pienamente e lo faccio anche alle luce si delle competenze che che ho avuto
Io mi sono trovata nel due mila venti a dover ripartire per la prima volta un fondo che era stato costituito per il finanziamento del sostegno alle figure del caregiver in assenza di una legislazione che ancora manca nel nostro Paese strutturali
Se non circa settanta milioni di euro per la prima volta nel reparto di quella fondo fatto anche post Co-lead
Abbiamo voluto inserire una specifica tra l'altro che riguardava proprio il tema dell'Alzheimer che andasse a coprire caregiver familiari anche con una particolare attenzione a quei casi di situazioni per esempio di Alzheimer precoce
Perché non associamo Lanza nel se non sono un esperto somma matematica non un medico ma lei lei mento di una diciamo uscita diciamo l'emersione della patologia in una tempo della vita re invecchiamento ha delle conseguenze rispetto alle quali ad esempio le strutture
Non so giù diurne
Che le Regioni hanno sono del tutto diciamo non capaci di cogliere la specificità della singola situazione
E e del tutto inadeguate quindi queste elemento diciamo che abbiamo introdotto per la prima volta poi diciamo la legge non è ahimè è stata fatta speriamo di riuscire in questa legislatura
A trovare un accordo per poter portare avanti questo elemento dice che e arrivo quello che diceva
Anche presidente Ciocchetti ma che pure il collega Lorenzin diceva oggi l'approccio socio sanitario oltre a tutto quello che è stato detto è fondamentale cioè in una contesto di popolazione che invecchia la questione abitativa il prospettiva di possibili malati di Alzheimer che arriveranno tolto tutto il tema farmaci prevenzioni
Quale sarà qual è il modello di comunità nella quale lo inseriremo queste persone che magari non avranno più filmini io quella rete familiare che tipicamente se ne fa carico
Questa è la sfida e parlo dell'abitazione per non entrare in quello che invece tipicamente il servizio socio sanitario territoriale che deve essere garantito questi sono elementi che le dovremmo affrontare all'interno di una legge quadro sono molto d'accordo sull'idea che serva
Un approccio sistemico l'ha detto prima collega parliamo ma che deve recepire l'abbiamo fatto nella legge delega per la non autosufficienza aspettiamo che IMI il governo faccia i decreti attuativi ma che contestualmente deve può integrarsi con la parte sanitaria altrettanto perché altrimenti di nuovo andiamo avanti a Sylos e non in modo sistemico mi sembra però che l'approccio di questo convegno dica che abbiamo in qualche modo oggi la visione l'apporto unità per poterle disegnare e fare delle scelte per fare un passo avanti anche in questa legislatura in modo significativo
Grazie
Alla senatrice Lorenzin all'onorevole Luciano Ciocchetti hanno Revoltella Bonetti per aver approfondito proprio l'impegno della politica grazie infinite a tutti e tre
E ci avviamo alla prossima che poi è l'ultima delle tavole rotonde il punto di vista e le esigenze dei pazienti
Il ruolo delle tax abbiamo sentito già l'intervento della Presidente spadino e di Aima invito o Mario possenti segretario generale della Federazione Alzheimer Italia Francesco Vacca presidente di Eyes ma e quali Nicoletta De Rossi presidenti di con lo slancio Benvenuti
Benvenuto
Benvenuto e ben trovato dunque allora inizierei proprio con il segretario opposte entità e la Federazione Alzheimer Italia le chiedo appunto l'abbiamo già ascoltato ma il punto di vista di pazienti che sono affetti da Alzheimer
Dei pazienti etica dire abbiamo capito che è una patologia altamente impattante non solo sulle persone ma su tutto il contrasto familiare per una serie e non mi e di di motivo uno su tutti il lato il lato umano
Perché penso che non essere riconosciuti dalla propria madre
Un'altra che padre deve ed è un impatto anche sul caregiver
Enorme
Sì grazie grazie intanto dell'invito ringrazio l'onorevole patriarca per la sensibilità non soltanto nell'aver invitato creato questa
Bellissima iniziativa ma anche per le parole che ha pronunciato prima perché erano parole che io posso ricondurre a un familiare io non so se per caso siamo familiare però riconduco a alla voce di in famiglia eroe
Ho ascoltato musica estrema attenzione tutte le varie discussione varie tavole rotonde sia dal punto di vista della ricerca che dal punto di vista politico ecco sicuramente quello che è positivo perché vedo che c'è molta attenzione
A un tema
E a un'emergenza che poi di fatto rappresentata per un Paese che ha una curva demografica come la nostra
Io credo che questo evento di oggi e poi intergruppo parlamentare possa essere un volano l'acceleratore per la creazione di iniziative per migliorare la qualità di vita delle persone con demenza
La verità è quella fine siamo già in ritardo già ritardo per dare delle risposte univoche e di pari livello più di milioni di persone con demenza mi che sono perse tra percorsi a ostacoli difficoltà economiche servizi non adeguati
Il mondo della demenza è tutt'altro che omogeneo lo abbiamo visto ci sono realtà di ricerca e sanitarie di eccellenza viste alcune oggi ma abbiamo anche
Delle delle cattedrali nel deserto e abbiamo la medicina territoriale che fatica a prendere in carico la persona continenza e la famiglia
Sì questo poi se a questo aggiungiamo un forte stigma nei abbiamo che fare tutti i giorni con familiari che ci parlano
Di questo aspetto ce lo comunicano e se ce ne fosse bisogno ce lo ci conforta anche il parere di Alzheimer Disease International che conferma questa a livello globale
Questo questo tema ecco se aggiungiamo anche dello stigma abbiamo una ricetta perfetta Obama che ha lasciato capire la questione dello stigma che invece entra prepotentemente su queste tematiche abbiamo abbiamo una ricetta perfetta per escludere
Un milione e passaggi di di cittadini italiani questo quello che avviene oggi l'Italia grazie all'impegno politico a un piano nazionale demenze grazie anche a alla senatrice Lorenzin sotto il suo mandato foto sono i mister
Ecco attualmente il finanziamento al piano demenza è stato accennato di quindici milioni di euro in tre anni è assolutamente insufficiente
Per prendersi cura e prendere in carico più di un milione di persone regioni stanno lavorando e vedremo con la fine di quest'anno se gli obiettivi saranno saranno raggiunti
Ecco i nuovi farmaci che stiamo aspettando da tanto tempo io non so se saranno la rivoluzione che ci aspettiamo sicuramente programmi cross impatto sulle nostri sistemi sanitari e un impatto che non potrà essere assorbito
Rebus stantibus ecco
Diciamo che servono si struttura adeguate servono ovvio Marche era servono un sacco di cose l'abbiamo sentito però serve anche una cosa fondamentale la comunicazione ai familiari alle persone li dobbiamo essere precisi e dire
Chi potrà usufruire di questi farmaci quali sono gli effetti collaterali quali sono i pregi di Fendi queste fondamentali quindi il e le associazioni sicuramente svolgeranno il loro ruolo di tutela nel comunicare ai familiari questi aspetti però credo che sia necessaria una campagna nazionale proprio siamo su questi aspetti così come sulla riduzione del rischio sulla prevenzione della demenza perché c'è anche questo aspetto che spesso non viene sufficientemente sottolineato poi ricordiamoci che per curare una persona con demenza non c'è solo il farmaco il farmaco
Ma è solo una parte del prendersi cura inutile prendersi in carico
Quindi importante investire in servizi
Investire in sanità pubblica in programmazione perché senza questi aspetti la ricerca resta ricerca di fatica poi a andare nella vita quotidiana delle persone con demenza e e a migliorarla
La ricerca che ovviamente non è soltanto farmacologica
Deve dovrà dirci dove stiamo andando quali sono i progressi miglioramenti le associazioni compito l'associazione partecipare alla ricerca portare all'interno di questa ricerca la voce delle persone con demenza ma parallelamente il loro compito anche quello di stimolare la nostra politica affinché ci sia una presa di coscienza del tema una presa in carico a trecentosessanta gradi del FAS del la persona e della famiglia questo appunto senza politica non si può fare quindi una sfida fondamentale
Che la politica ecco deve cogliere è urgente perché se una persona oggi che ha una diagnosi è fortunata
Viene in contatto con un sistema di supporto pubblico oppure con un'associazione se è sfortunata torna a casa da sola e non ha nessun tipo di aiuto e col familiare sicuramente ciò comporta un una peggioramento de la qualità di vita del del della malattia del percorso appunto dalla malattia
Questa è la realtà c'è poca informazione ci sono servizi non uniformi sono assenza di dialogo tra tutti gli stakeholder che dovrebbero prendere in carico la persona siamo in un momento critico e c'è una possibile svolta però l'abbiam visto dal punto di vista della ricerca ma anche dal punto di vista dell'assistenza
Prima si parlava mi ha fatto piacere che se ne parlasse della della nuova legge sulla non autosufficienza
Sicuramente un punto eccezionale e anche immagino che i miei colleghi siano siano d'accordo il tema è però adesso sta Statuto al governo vedere nei decreti attuativi col col se se l'impatto sarà positivo o negativo nei confronti delle persone con demenza e degli altri delle altre persone con disabilità in questo senso l'OMS
Ci dice che né sul piano di salute globale in risposta demenza individua sette aree di di azione prioritari ecco di cui un appunto alla ricerca ovviamente partiamo da qui
Partiamo da qui per un nuovo supporto e più ai ai più fragili costruiamo un nuovo piano nazionale demenze che sia in grado di dare risposte risposte effettive a partire da ciò che di buono è stato fatto col tavolo permanente mente sulle demenze e tenendo conto non non so se è stato nominato questa cosa ma del di quello che è successo fino a pochi anni fa la la pandemia raccordi che ha colpito in maniera fortissima le persone con demenza
Ecco si cominci con l'attivazione di un sistema informativo nazionale sulle demenze con il potenziamento dei centri di diagnosi di CDC di e con la con con la diffusione delle comunità amiche delle persone con demenza
Noi ci immaginiamo un piano a livello governativo nel quale partecipano partecipino tutti i ministeri la ricerca la salute ovviamente il ministero del lavoro e ministero della disabilità e centri ovviamente le regioni una parentesi ricordiamoci che se le le persone con immensa fatica a trovare informazione anche perché solo la metà delle Regioni attualmente a una un piano regionale per le demenze la vita
Ecco internazionale nel due mila e quattordici dal due mila quattordici ad oggi solo la metà delle Regioni ha posto in essere dei piani delle strategie ecco servono ovviamente reali impegni e per forza di cose più finanziamenti per il piano nazionale demenza
Ma partiamo dall'analisi di quello che c'è localmente di quello che manca e cerchiamo di arrivare a un livello minimo si parlava di legge quadro prima benissimo parliamo anche in cabina di regia sotto sotto la presidenza del consiglio di dei ministri
Infine non dimentichiamoci che Alitalia ha preso un impegno davanti insieme agli altri Paesi durante l'ultima riunione del G7 in Giappone
Italia che peraltro sarà tre avrà la presidenza l'anno prossimo del G7
Quindi è un momento cruciale aveva preso un impegno ad implementare piani strategie per la demenza sviluppare comunità inclusive per le persone con demenza ad occuparsi di fattori di rischio e migliorare le capacità di diagnosi ecco abbiamo la possibilità di diventare un esempio positivo per tutti cerchiamo di non farci sfuggire a questa possibilità grazie
Grazie
Ritornano quel cluster multidisciplinare acquisti riferiva l'onorevole Bonetti perfetto quando si parla di malattie neurodegenerative non si parla solo di Alzheimer di Parkinson ma anche di sclerosi laterale amiotrofica di atassia di Frederick atrofia muscolare spinale
Sclerosi multipla ecco allora anche a lei Presidente Aism Francesco Vacca chiedo
Gli anni Nitsch proprio della patologia che le rappresenti dei pazienti che lei rappresenta
Grazie bisogna Idi soprattutto i bisogni grazie permetta anche a me di ringraziare onorevole patriarca e la senatrice
Lorenzin scusate ma ogni tanto un po'di problemi proprio portati dalla sclerosi multipla e quindi chiedo scusa in anticipo
Molto contenti di partecipare a questo intergruppo perché come eyes ma siamo sicuri di poter portare qualcosa ma soprattutto anche prenda qualcosa quando c'è stato il il codice d'
Aism è sempre stato comunque a fianco delle persone e ci siamo sempre detti insieme siamo più forti ecco il lavoro di Rete è importantissimo
Quindi anche il lavoro dell'intergruppo senza ombra di dubbio la sclerosi multipla è una delle malattie
Più gravi del sistema nervoso centrale ricordo che colpisce soprattutto in giovane età tra i venti e i quarant'anni quando comunque
Le persone iniziano ad avere un progetto di vita iniziano a a pensare cosa fare
Purtroppo oggi ci sono anche tanti casi pediatrici abbiamo oltre undici mila casi in Italia
E quindi dobbiamo cercare di poter dare sempre più risposte a queste persone che sono poi in realtà quello che ci chiedono quindi sulla ricerca scientifica
Che come si diceva prima anche noi riteniamo sia importantissima in collaborazione coi pazienti ne vogliamo che i pazienti con sclerosi multipla siedano ai tavoli della ricerca perché in chi meglio di noi può portare suggerimenti e aiuti ai ricercatori ovviamente senza sostituirci a loro non siamo convinti che l'ascolto della voce del paziente dalla ricerca la cura può contribuire a rendere il sistema sanitario più sostenibile
E questo deve essere il mantra da ora in poi noi abbiamo partecipato molte Progetti internazionali come promo promesso che praticamente i pesci tre porte da Occam quindi quello che i pazienti raccontano i dati che ne prendiamo sentito stamattina un intervento importantissimo in cui si diceva di bloccare un po'quella che la privacy per poter aprire la raccolta dei dati non lasciarli disperdere in in nei nei laboratori dei centri
Medici va quindi dati importantissimi lavoriamo un registro italiano della
Della sclerosi multipla quindi proprio dove raccogliamo dati di risonanze magnetiche
Dati clinici
Quelle che sono le nostre terapia
La sclerosi multipla in Italia colpisce oltre in questo momento centoquaranta mila persone ogni anno ci sono tre mila seicento nuovi casi noi per poter affrontare questa patologia ci siamo muniti di tre di tre strumenti importantissimi che proprio l'anno scorso abbiamo presentato in questa in questa sala che sono la carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla
Malattie correlate i loro Cardi verrà ma che io ritengo siano sia comunque una carta
E i diritti di tutte le persone con disabilità e non solo dalla sclerosi multipla la prima firmataria di questa carta è stata proprio la senatrice Lorenzin quando all'epoca era ministro della salute poi abbiamo la nostra agenda l'agenda della sclerosi multipla malattie correlate
Dedicarvi verrà dove noi mettiamo a terra
Le direttrici per poter giungeva nel due mila e venticinque un percorso che ci siamo prefissati tra queste direttrici c'è sicuramente la ricerca scientifica che noi finanziamo come primo contributore privato in Italia
Con la nostra Fondazione che è la FIS ma
E
E poi abbiamo il barometro il barometro della sclerosi multipla che ha una fotografia attuale di quella che è la patologia l'impatto
Sia sociale e e sia di di di di malattia nel lavoro nella scuola perché come ho detto prima una malattia che colpisce il il giovane il giovane adulto quindi noi riteniamo che su queste basi
Vediamo un con grandissimo favore la nascita di questo intergruppo delle neuroscienze dell'Alzheimer quindi pensiamo con letto prima di poter dare un contributo di poter prendere perché il lavoro in Rete non deve esser deve essere sempre fatto mai da soli da soli a coltivare il proprio orticello non si arriva da nessuna parte quindi
Io ringrazio di questa opportunità
Noi saremo sempre dalla parte dei pazienti io sono una persona scusi molti tra quindi
Vivo la la malattia sulla sulla mia persona la mia famiglia quanto è stata coinvolta e quindi è importante poter dare delle risposte poter avere nuovi farmaci
E e soprattutto avvenire comunque un occhio di riguardo a
E che per le persone che comunque seguono quindi di i cosiddetti caregiver
Queste persone che hanno queste patologie importanti perché senza di loro sinceramente avrà molta difficoltà a continuare
Quindi ringrazio ancora e l'onorevole patriarca per questa
Per questo grande intergruppo che mi auguro aumenti sponde esponenzialmente noi ci siamo assolutamente grazie grazie grazie
Bene questa a a tavola rotonda prima della chiusura dei lavori le conclusioni dell'onorevole patriarca e abbiamo poi un collegamento anche con il ministro Anna Maria
Bernini per capire anche quale sarà il ruolo quale può essere il ruolo del ministero che lei presiede per la ricerca l'innovazione nell'ambito delle neuroscienze dalla parola Nicoletta De Rossi che è presidente con slancio
Dovrà
Dove sarà persa resta appesa alla esattamente quindi anch'io ovviamente mi associo ai ringraziamenti all'Unione del patriarca Santisi
Lorenzin perché interno in questa cosa è veramente fondamentale finalmente anche ne abbiamo la possibilità di dire la nostra noi come associazione di malati di Sla ovviamente
Ma anche in particolar modo perché io sono qui famoso caregiver ce l'avete impersona il caregiver
Io supporto mia sorella malata di strada o no otto anni e da tre anni con una tracheostomia una pelle quindi io so sulla mia pelle che cosa significa essere un tardive di una malattia così invalidante
Perché la sulla sapete tutti una macchia che non c'era scampo la diagnosi di della una diagnosi di morte sin dall'inizio non esistono cure non esistono farmaci c'è tanta sperimentazioni ok
Tutti malati di Sla vorrebbero accedere alle sperimentazioni e vorrebbero a piedi
I farmaci anch'che in fase due perché tanto loro non hanno alternative non ci sono alternative per i malati di Sla quindi loro sono pronti a tutto davvero
Il malato di Sla è un malato che ha necessità di attenzioni h ventiquattro
Mia sorella non muove praticamente più nulla né comunichiamo tramite comunico Toro curare in quindi anni scrive su computer c'è una voce metallica assurda che legge e ne comunichiamo così
Quindi lei non può essere lasciata un solo minuto da sola
E la vita del cantiere in queste condizioni diventa veramente si parlava di dignità non esiste più e chi chiede si perde tutto io primi soccorsi il lavoro proprio lavoro bellissimo facevo rappresentante quindi andavo in giro una mattina la siero che mi son trovata chiusa in quattro mura anche perché la camera di un malato di Sla è una terapia intensiva mese nell'attaccare i macchinari quindi io ho dovuto imparare io parlo io ma io parlo per tutti ovviamente Icardi vede malati di fila perché ma lo faccio generalmente ho dovuto imparare delle mansioni che assolutamente non non mi aspetto non potevo sapere quindi io in un mese di ricovero di Francesca ho dovuto imparare ad usare ventilatori aspiratori macchine della tosse prendere i parametri
Che è una cosa assurda perché lei è affidata a me
Prima che si attivasse l'assistenza domiciliare e che comunque sia non è mai abbastanza preparata perché non abbiamo ventiquattro di assistenza domiciliare i ma
Nel Lazio siamo fortunati junior ben quattordici ma in altre regioni non esiste come si diceva prima
Io ho dovuto Ivo insegnare a tutti gli operatori il funzionamento dei macchinari
Nei primi sette mesi dopo la tracheostomia quando mi sarà tornata a casa io sono stata affianca al lei e agli operatori H ventiquattro per sette misi c'è ripensarci adesso non so come ho fatto
Ma non esiste nessun contratto di lavoro che fa lavorare un lavoratore più di nove ore
Sì si fa la notizia si fa smonto riposo io l'ho fatto perché setti mesi di seguito ero stremata ma non avevo la possibilità di lasciare mia sorella in mano a delle persone che non erano qualificati
Piano piano hanno imparato piano piano ho potuto lasciarla acquisti assistenti
Mia sorella ha avuto la possibilità nella sua breve vita lavorativa dimettere anche da parte dei soldini quindi io adesso sono qui perché in realtà mia sorella la possibilità di sostituirmi
Pagando del personale esterno quindi non è tutta l'assistenza domiciliare integrata che che mi aiuta negli USA per quattordici ore ne mancano altri dieci e sopperiamo in modo privato
Che costa tantissimo peraltro l'assistenza di un malato in difesa
Quindi che dire
E fondamentali che ci sia la voce dei medici dei ricercatori dei politici
Ti delle associazioni ma io sono a vostra completa disposizione come carpire ho sentito questo questo nome questa mattina tantissime volte ogni volta tanto sono io parlano di me parlano di me quindi io mi metto a vostra completa disposizione nero il patriarca
Per capire quali sono veramente le esigenze dei caregiver né non abbiamo più una vita ma per carità io non abbandonare mai mia sorella però c'è necessità che l'assistenza sia davvero quella adatta a determinate malattie assolutamente grazie
Diciamo che
Ci ha lasciati tutti un po'senza parole con i brividi perché poi
Io mi occupo in particolare di salute sanità però poi quando ascolti le storie le storie dei pazienti e l'essere dei caregiver
Cioè è idealmente contezza di quello di cui si parla no perché un conto è impegno e di questo l'impegno di quell'altro dobbiamo fare dobbiamo dire perché c'è chi invece queste cose le fa giorno e notte come abbiamo sentito
Ci sono delle patologie che offrono più speranze
E altre molto meno e quindi poi il suo racconto per il quale e del quale la ringrazio moltissimo ci offre veramente
E è stato benissimo proprio alla fine no perché abbiamo veramente a questo punto devo dire che l'onorevole patriarca ed è stato sottolineato ha parlato più come
No non tanto come onorevole come politica ma veramente è sembrato proprio che questi questi temi distinti se se la sua famiglia e noi ci siamo conosciute ne avevamo già parlato del del perché se no rivolge non ha parlato
Con parole buone nostra in veramente spogliata del suo ruolo e esatto e poi
Per regalarci l'introduzione adesso faremo anche le conclusioni però poi sentirsi dire queste cose da chi insomma
Le vive quotidianamente da chi perde un lavoro che invece avrebbe diritto mantenerlo questo lavoro
A sentirsi tranquillo di affidare il proprio caro una persona di cui tutti puoi fidare e che ti posso sostituire no come le mamme quando affidano i propri figli ad una scuola materna no e lo mettono nelle mani di qualcun altro perché poi non è neanche giusto che una donna
Rinuncia tutto perseguire neppure quanto di più importante cena la pervicace troppi figli per cui davvero grazie grazie a voi
Voleva aggiungere qualcosa
Va bene così va benissimo
Allora
Sembrava in un ritardo incredibile era abbiamo recuperato moltissimo e abbiamo da prendere qualche minuto inattesa della ministra a Bernini vorrei c'era giungeste l'onorevole patriarca per tirare un po'le fila di questo importante evento che è stato fatto e che ha messo diciamo tutti attorno ad un tavolo
Annarita adesso te lo togli il turno anche alla fine ha messo avete avuto la la capacità la bravura di mettere attorno
A questo tavolo tantissimi interlocutori tutte le voci possibili
E abbiamo ci portiamo a casa soprattutto un concetto il fatto di creare dei tavoli multidisciplinari detta Alastair chiamiamoli come volete multidisciplinari
Per dare finalmente delle risposte importante su un tema di salute così anti importante
Grazie grazie lo dico atti
Per averci accompagnato in questa mattinata per aver colto tutte le sensibilità che oggi si sono confrontate quei tira un attimo le somme lo faccio partendo da Nicoletta io conosco Nicoletta in un incontro scientifico c'era anche senatore Tomassini con me
E mi è rimasta impressa una cosa
L'amica Nicoletta e la vita di Francesca sono diventate un e lo dico con commozione perché mia rimasta dentro questa sensazione
Quest'idea di dedicarsi a qualcun altro che lo scopo fondamentale di ognuno di noi dovrebbe essere lo scopo fondamentale di ognuno di noi di noi svolgiamo un ruolo pubblico
E rappresentiamo non solo i nostri lettori ma rappresentiamo il popolo italiano
Dovrebbe essere ed è il sacrificio di tanti che dedica una propria vita all'arte medica permettete ma di chiamare così
E la dedizione di tanti di voi che attraverso le associazioni cercano di dare
Non solo non tanto una risposta ma una ragione
A tanta sofferenza tanto sacrificio
E allora questa capacità di diventare uno per cui ringrazio che ci teniamo tanto alla presenza di Nicoletta Re non voglio non non sarebbe voluto intervenire quando gli ho chiesto di partecipare l'ha detto ma io devo parlare Tosi
Perché è necessario troni rollino e ricordarci che può toccare a chiunque di noi a chiunque accanto a noi e anche a noi stessi ma non perché questa debba essere la motivazione per agire ma perché deve essere uno sprone oltre le difficoltà perché in qualsiasi campo noi ci amiamo amministrare le difficoltà sono tante e se non abbiamo motivazioni serie
Qualche volta può capitare che non ci arrendiamo ma ci fermiamo non ce lo possiamo permettere per queste patologie non ce lo dobbiamo permettere c'era necessità che ognuno di noi si impegni con il massimo delle proprie capacità e potenzialità e abbia la capacità di dialogare con tutti oggi abbiamo voluto dare un segnale che scienza e politica
Devono andare di pari passo debbano camminare assieme non dobbiamo avere paura di usarci l'uno con l'altro usare qualcuno è un termine che sembra dispregiativo non lo è quando lo scopo è nobile bisogna usare le competenze bisogna usare la scienza bisogna usare tutto il mondo che c'è attorno da Rai fa le case farmaceutiche ai medici alle università ieri cassette che
Quella luce fuori dal tunnel che ogni paziente merita di trovare
O quanto meno aspirare ad arrivarci non deve essere un miraggio ma deve essere se non una certezza una possibilità
E una possibilità va garantita a tutti
Una possibilità ma garantita a chi ha un giorno di vita o chi ha una prospettiva di vita più lunga
Non può essere non si può essere cinici di fronte alle malattie ma deve uscire la nostra grande umanità abbiamo iniziato questo incontro
Con tavolo di scienziati permettetemi di chiamarli così con il supporto medico scientifico abbiamo parlato
Con chi è accanto attraverso lie fa attraverso l'associazione che supportano
Queste queste questioni questi ragionamenti
Queste patologie abbiamo chiuso con i familiari ma non perché erano gli ultimi ma perché erano quelli che c'hanno crebbero messo come hanno fatto inevitabilmente ha concluso Monti a contatto con la nostra coscienza
Abbiamo aperto con il ministro della salute abbiamo voluto a chiudere anche se non è stato possibile averla in presenza il ministro dell'università perché questo cerchio deve chiudersi così
Abbiamo bisogno che ci si sentano impegnati il mondo scientifico da un lato il mondo
Dei familiari dei pazienti dall'altro perché a noi politici servono gli strumenti per poter dotare i migliori decisioni possibili in termini
Di supporto scientifico ma anche di efficienza del risultato che possiamo ottenere soltanto se dialoghiamo tutti e troviamo insieme le migliori soluzioni possibili abbiamo voluto che chiudesse il ministero dell'Università
Perché sappiamo bene che se la ricerca va avanti
Tutti i nostri discorsi hanno un senso se la ricerca si ferma le nostre rimangono parole vuote senza potere dare risposte a nessuno e allora il mondo ospedaliero nel mondo della sanità territoriale
Il mondo dell'università
E della ricerca devono camminare insieme bisogna riuscire a trovare dei momenti di dialogo interattivo perché qualsiasi cosa si fa
Da una parte si ripercuote inevitabilmente sull'alta il pezzo più grande lo pagava i pazienti
Quindi oggi abbiamo voluto dare un segnale sono contenta della straordinaria partecipazione sono contenta dei parlamentari e sono stati qui oggi e che hanno partecipato con noi all'interno per parteciperanno nei giorni successivi
Sono contenta nella adesione straordinaria già comunità scientifica che ha voluto darci attestazioni di presenza oggi ma soprattutto ci accompagnerà nel comitato tecnico-scientifico
Che affiancherà i lavori dell'intergruppo che niente chiudo con grazia e lo dico a chi sta dietro questo tavolo oggi grazie a voi a quello che era
Presentate al coraggio e alla forza che è il motore principale dell'azione di ognuno di noi
Un grazie che è un impegno
Noi ci saremo ci siamo il dialogo parte oggi ma sarà un dialogo interrotto perciò accompagnare tutta la legislatura e speriamo di riuscire anzi sono certa che riusciremo a dare delle risposte importanti dei segnali importanti nella direzione auspicata il ministro lo ha detto ministro Schillaci quando ha iniziato il suo intervento lo ha ripetuto a me
Ha una sensibilità particolare che deriva anche dalla sua competenza specifica verso queste patologie gli ho detto che avremmo degli altri incontri che stiamo programmando perché questo questo faro che abbiamo acceso in questa giornata nel nel momento in cui abbiamo fatto la conferenza stampa per
Fa conoscere a tutti dell'esistenza di questo intergruppo questo faro che abbiamo accesso dovrà essere mantenuto acceso per tutto il periodo della legislatura e anche dopo
Quindi noi ci siamo so che voi starete al nostro fianco e questo ci dà forza certezza che motivazione per andare avanti ne abbiamo solo cominciato grazie figli permettimi permettimi di
Poter indire due parole sul ministro Bernini nostro ministro
è una donna impegnata testarda
Come solo le donne sanno essere e oggi devono questi trattati questa sera è un tratto comune
Ed è il tratto che permette di portare risultati io ho grande stima nel ministro Bernini perché in silos vista in azione prima e adesso esso che sta lavorando bene ma me lo dicono io ho fatto l'incontro qualche giorno fa con dei rappresentanti degli studenti sono stata contentissima gli ho riferito questa cosa perché ogni tanto ma uno può andare anche dei feedback positivi non soltanto le nostre richieste le nostre lamenta
Perché presente sui problemi ed è presente sui problemi non per dire chi ha ragione e chi ha torto ma per trovare le soluzioni
Questa è l'approccio di cui abbiamo bisogno mi fa piacere potere godere questa giornata di riflessione di impegno e di studio proprio con lei grazie di nuovo grazie grazie onorevole patria
Attimi tempi televisivi annunciato veramente mi ha rubato il mestiere alla perfezione ci troviamo benissimo ha presentato e direi una maniera
Splendida il ministro benvenuta ministro
Il grazie in un evento di qualche giorno fa ha lei ha detto mi potete chiamare anche signorina ministro o insomma scherzava sul sostegno alle nove non le interessa cioè il volto diciamo queste qualifiche qui
No è uno scherzo è uno scherzo ovviamente con Antonio Polito che è un amico da tempo
Non mi appassiona ministero amministrano diciamo risalgono agli anni sento all'Albania e basta polemiche
Al maschile o al femminile a seconda di chi lo pronuncia facesse come desidera quindi sembrava così poco significativo interessante tema anche
Abbiamo giocato signorina siete vi sentiate inutilizzata il però inventiamo personologico tenta comunque di essere con voi
La sentiamo perfettamente perfetto siamo molto allora si possono continuare sì
Fosse ringraziare tutti noi al tavolo della presidenza che mi ha introdotto devo dire grazie unica annega materiale che che niente prodotti me ne accorgo gelosa non è che io non voglio dire e qualcosa sono tutte quelle cose lì però
Sicuramente sono testarda in una cosa a questo punto riconosciuta sono testarda credo in quello che faccio crediamo tutti dicono che facciamo da queste parti il ministero dell'Università e della Ricerca e dell'alta formazione artistica e musicale e coreutica
Crede moltissimo nelle sue potenzialità e nell'importanza
Di fare le cose bene vorrà ora che abbiamo le opportunità disponibilità economiche grazie al piano nazionale resilienza per farlo miliardi deve ringraziare la collega e amica
Mi associo all'insegna non so se sia ancora lì perché io vedo solamente algoritmi vedo anche lontane sostegno Lello vista solamente il primo piano però se ci fosse ancora saluto Beatrice Lorenzin gran azioni così come ringrazio annerita avere organizzato questa importantissima giornata di studio per non dimenticare perché in aziende i riflettori accesi sovranazionale per sulle neuroscienze ma soprattutto sull'articolo farmacologia
Perché e grazie naturalmente anche a tutti voi che avete partecipato grazie con lei parlamentare grazie ai ricercatori ai cioè l'identità diversa grazie a tutti coloro che ogni giorno dico l'impegno con la loro forza coraggio determinazione rendono possibile
Ai pazienti ma anche e soprattutto ai locali e alle loro famiglie nato convivenza con la malattia
Molto difficile molto difficile
Antenati straziante conoscono assai bene
Che vi posso dire che per fortuna e fortuna quando le partite sono importanti scende in campo la nazionale un'evidente che non ci sono distinzioni politica partitiche
In questo momento Cristiano prendo tutto l'impegno di tutta la forza di tutti i fondi che abbiamo una combattere questo avversario viene invisibile noi saremmo mai bandiera bianca la ricerca per fortuna sta andando avanti vantano anche un impegno con determinazione e soprattutto risulta noi ci abbiamo messo contro tutta la forza che abbiamo tra centoventi milioni di euro ogni piano nazionale presidenza sulla centro nazionale di ricerca padovana sulle terapie geniche e sui farmaci e tecnologia premia per quello i corsi tratta un'evoluzione senta una patologia neuroscienze ma soprattutto dalla farmacologia e bisogna lavorare unitamente ricercatori impresa diversità tutti insieme per arrivare soltanto undicesimo noi lo abbiamo fatto lo abbiamo finanziato abbiamo cercato di internazionalizzare la nostra luce vivo sono tornata con quelli d'Islanda Israele dove abbiamo parlato di questo genetica i genomica spettacolarmente nascosta secondo criteri sembra abbiano avuto devo dire delle grandi soddisfazioni abbiamo visto cose belle abbiam visto una prevenzione anzi una diagnosi precocissima oltre diciamo ma alla possibilità di arginare la crudeltà questa mattina ci ha veramente rafforzato rassicurato
Rafforzato il nostro convincimento di andare avanti perché e in questo senso ci chiamano aiutare non solo gli universitari cercano anche le nostre politiche in uno e su questo ci impegniamo al massimo perché noi siamo un popolo
Destinato a diventare grandi questa è un'ottima notizia certo dobbiamo far nascere più bambini ma è vero che diventiamo grandi più grandi con una qualità di vita migliore dobbiamo garantire la qualità di vita migliore mettendo nel sul campo mettendolo sotto i riflettori tutti gli strumenti che abbiamo precoci precoci Sinni
Preventivi ma anche ovviamente terapeutici non esiste più solo la terza età solo sapere che quella signora perché si sente cercatore studioso comunque lavorate nell'ambito del medicina dalla farmacologia esista quartet alcuni dicono anche la quinta età che può essere visto entrare in maniera soddisfacente anzi ottima questo però comportano scelte non voglio farla troppo lunga però oltre alle scelte di investire sulla ricerca
Bisogna fare scelte anche l'investimento sul capitale umano formale
Proprio non lo so fidanzata a partire da ottobre quando il proprio servizio al ministero è stato aprire un gruppo di lavoro insieme la Conferenza dei rettori di università italiane la Conferenza Stato Regioni Istat e ovviamente il Ministero della salute e faccio
Un saluto particolare scusate il bisticcio di parole anche ai rappresentanti del Ministero della Salute sono stati così gravi così efficienti e soprattutto così efficaci
Abbiamo aperto un gruppo di lavoro per aprire in maniera programmata sulla base dei fabbisogni sulla base dei numeri ci hanno dato le regioni e soprattutto dei numeri che abbiamo visto essere necessari per compensare le vacanze
Appena vacanze nel senso di carenze di mancanza di medici abbiamo aperto in maniera programmata aggiungendo circa trenta per cento di posti in più quindi trenta mila posti in più o meno che hanno quattro mila ci appartiene dal prossimo anno accademico da settembre il corso di laurea in medicina e chirurgia naturalmente questo gruppo di lavoro non ha concluso faranno la loro sovranità se non avesse iniziato la settimana scorsa anche a lavorare sulla scuola di specializzazione perché perché noi sappiamo che i nostri fabbisogni non sono solamente numerici ma sono anche qualitativi quindi per noi diventiamo grandi mandiamo abbiano diritto ad una qualità di vita se migliore c'è bisogno di medicina di prossimità c'è bisogno di medicina territoriale di assistenza domiciliare tutte cose che voi conoscete bene
Quindi questa diciamo ad assecondarla comunque la squadra di quella nazionale che deve scendere in campo per vincere la partita
Contro l'Alzheimer
E naturalmente a questo si deve aggiungere si aggiungerà una possibilità di lavorare insieme in un ecosistema dalla oggi ristretto lo stiamo facendo appariva a lo stiamo facendo a Firenze contro il partenariato esteso eccetto lo stiamo facendo a Genova con anch'esse sono in una scienza solo nella farmacologia lo sta facendo l'Università di Brescia che tra l'altro una collaborazione eccellente
Con Göteborg complessiva Göteborg ecco tutti insieme università e di ricerca pubblici e privati e impresa dobbiamo lavorare tutti insieme per rilanciare cannibalizzazione insieme ai cittadini fondamentale ma anche applicata e industriale cioè porti subito sul questo è il nostro obiettivo cioè e con questo concludo mi scuso visto che tutto il resto della figlia ritardo ma ci tenevo talmente tanto da Bari Catania caraibica una rigorosa ci tenevo moltissimo presente a questa giornata e naturalmente quando se volete organizzare qualcosa di simile al settore tenere monitorato lo stato dell'arte scientifico cioè occuperà mitra scientifica sta procedendo io sono a vostra completa disposizioni perché noi siamo convinti una cosa che in futuro
Non va prediletto cioè non ci viene richiesto a noi governanti hanno anche abbiamo una responsabilità pro tempore che insomma il ministero che mi onoro di rappresentare anche il Ministero della ricerca è una specie di fabbrica che produce futuro ecco chiudono dobbiamo credere
Lo dobbiamo rendere possibile e per rendere possibile Tuturano snaturare tutti insieme bisogna farlo figura quindi grazie grazie a tutti voi e buona giornata conseguimento sentite ci molto molto vicino al punto grazie
Non è
Abbiamo veramente avuto delle conclusioni perfette per questo evento che è stato davvero molto interessante o sono fortunata io ma veramente è stato pieno di tantissimi di tantissimi spunti e sono si cura
Che ci ritroveremo molto presto per continuare un lavoro che è già iniziato non dico che bisogna iniziare io lo vedo già perché vedo una grandissima voglia di fare praticità una voglia di collaborare al di là delle bandiere delle
Diversità politiche perché e così concludo Anna Rita spesso incontro persone che mi presentano no le loro difficoltà quindi pazienti caregiver eccetera eccetera
E quando si crea scollamento tra le persone e la politica perché noi pensiamo come è possibile che non ci sia continuità cioè che finisca un Governo e bisogna ricominciare tutto da capo e poi tutto daccapo e poi tutto da capo soprattutto nel campo della salute questo inaccettabile qui rito delle cose importantissime
è un percorso che deve continuare ed andare avanti a prescindere da tutto e da tutti cioè è un solco che va seguito da tutti remano nella stessa direzione davvero grandi complimenti buon lavoro a tutti noi a tutti noi
Grazie grazie mille