Il Maratoneta - Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio bentrovati al maratoneta trasmessa all'Associazione Luca Coscioni oggi sabato nove luglio riproporremo ampi stralci del Consiglio generale la sua azione Coscioni che si è tenuto giovedì scorso Consiglio Generale quadri ascoltare interamente
Andando sul all'homepage del sito l'associazione Coscioni w w Luca Coscioni punto it ovviamente cercandolo sul sito di Radio Radicale punto it
è stata una giornata molto lunga sono circa sette ore di di file potete ascoltare con tantissimi ospiti
Dal dalla vice presidente Bonino a Lorenzo D'Avack vicepresidente come nazionale di bioetica poi era presente anche il professor Stefano Fantoni Presidente dell'ANVUR l'Agenzia nazionale di valutazione del sistema universitario della ricerca
Ma soprattutto c'erano tutti quei lui quei militanti consigliere generali che durante l'anno ci aiutano a elaborare politiche iniziative per dare corpo a quel motto dell'associazione stessa che dal corpo dei malati al cuore la politica è proprio su questa
Sul motto stesso noi oggi vi proponiamo una trasmissione che cerca di alternare interventi e testimonianze dei malati e delle persone che in prima persona perché
In prima persona vivono sulla propria pelle i disagi di alcune politiche che quanto meno discutibili e poi le proposte che l'associazione Coscioni cerca di elaborare a fronte di risolvere questi problemi iniziamo ascoltando la testimonianza di Maddalena Soru
Idealmente civili apriamo con l'argomento al testamento biologico che in questi giorni di estrema attualità dovendo esse probabilmente licenziato definitivamente alla Camera il prossimo martedì e con attraversa questa testimonianza
Crediamo di rendere giustizia sulla Bitor Mita della legge che sta per essere approvata Rebora ascolto
Guardate dall'umorismo voi
La ricordare ma delle qui tra l'altro si è cimentata anche con una
Opera letteraria su quanto accaduto in quella storia a lei la parola per un saluto
Veramente per me è un onore essere con voi avrei voluto che ci fosse anche non volle
Comunque in un angolo c'è anche lui qua insieme a voi queste persone che hanno sentito davvero il suo turno Sur lo dà un angolino di un letto di un ospedale
Di di un ospedale che lui non desiderava che non voleva assolutamente essere attaccato a quel
Bel prestigio di regalo fatto
Dalle nostre istituzioni come diceva il professor dava corso noi siamo
Un dono
Fondo non ho andato dalle istituzioni ma
A chi crede da Dio oppure dall'uomo noi siamo un dono ma non per essere governato
Ho o
Essere in possesso delle delle nostre istituzioni ma essere
Noi un dono di noi stessi e governare noi stessi essere governati da noi purtroppo lui anche se
Ha voluto testimoni per non essere attaccato le macchine perché è stato portato in in rianimazione perché
Io mi sono accorta che non ce la faceva più e aveva poche ore di vita e ho chiesto ho detto io l'ho supplicato è veramente
Quelli cui sui quattro anni di macchina
Cioè io sul groppone perché sono stata io a dirle andiamo in andiamo in rianimazione andiamo perché non puoi morire così io non posso aiutarti malgrado lui mi abbia detto più di una volta
De il tarlo con una pistola di aiutarlo apprendendo la un albero e io chiudevo dicevo guarda in questo momento non possiamo
Assolutamente
A prenderti all'albero dobbiamo raccogliere le olive ma lascia perdere questa volta lasciamo andare facciamo la prossima tanto per però lui diceva Sissi siti capisco bene comunque arrivato là si è trovato tra che il Comitato senza la sua volontà
è andato avanti è andato è rimasto un po'tanto tempo in ospedale molto sacrificio per portarlo a casa io sono stata dichiarata pazza perché leggevo un cartello
Su ciò che chiedeva l'Hui dicevano che ero io che inventano le cose poiché è stato dichiarato anche Luigi forse malato mentale
è stato controllato e ricontrollato sicché io si calmi psicologi psichiatri che entravano in casa e in casa e dicevano nuovo mi dispiace ma devo devo devo procedere con questa visita e lui diceva eccessivi
Poi a seconda del risultato facciamo visitare i nostri
I nostri signori che sono alla Regione perché è stato
Con
Un un assessore regionale della Sardegna che ha chiesto assolutamente di controllare la pazzia di mio marito
Lui non era apparso in una bella persona perché ha detto adesso vediamo dice stessi pazzo tu provati dice a fare una una una visita alla persona che ha richiesto la visita me
Abbiamo avuto molti terremoti a casa anche perché è venuta anche la Commissione sanitaria del Senato per controllare se io ero pazza
Perché altrimenti non avrebbero portato Nuvoli a casa
Lui comunque non non ha rinunciato alla alla sua decisione si trova comunque in rianimazione sempre per varie cose magari un po'di infezioni eccetera lo riportavano la
Ha detto assolutamente
Ha chiamato dei
Dei giornalisti ha chiesto
Se se in Italia o nel mondo c'è qualcosa un un medico generoso un medico che capisse la sua volontà per aiutarlo a morire
Questo uno lo si è sentito
Altissimo a Perugia
C'è stato un un medico a Perugia l'ha sentito attraverso il richiamo di Marco Cappato
Che ha letto i giornali ha sentito ciò che stava succedendo a Sassari son venuti io penso che non c'è non è che
Pensato due volte sono arrivati lì quando io ho detto dagli arrivare Marco con
Marco Cappato e dottor Tommaso Ciacca
Ha detto a finalmente finalmente dice
Mi sento bene sono arrivati loro grandi questioni che non sono arrivati in rianimazione abbiamo fatto delle fughe varie perché non potevano entrare perché si sono accorti che c'era un un anestesista perché io stavo decidendo di uccidere mio marito
Per queste cose
Comunque trattante
Tanti disturbi davvero suoi mie in minima parte perché io non ho nonno non ho avuto la al suo sclerosi laterale amiotrofica perché per me all'inizio era una parolaccia non la conoscevo questa questa parola
Sclerosi laterale amiotrofica
Siamo riusciti a portarlo a casa Nuvoli perché lui ha detto non staccate mille macchine
La zona
Stai cambiando idea ma se io dico che mi auguro che voglio che mi sta che non le macchine quando mai vado a casa invece adesso faccio convinti loro che la ma che le macchine le voglio vado a casa e così è stato
Si arriva a casa poi arriva nuovamente
Tommaso Ciacca Marco Cappato e vi dico una cosa
Bellina carina
Che forse voi non immaginate io ho le foto
Avevamo tanto in tanto da fare a casa hanno diverse persone che ci aiutavano e io da casa sull'uscita con due bustoni
Di
Disordini di cose varie da mettere via e anche della
Della mondezza da buttare e l'onorevole Marco Cappato e mi ha detto no Maddalena una signora non pappa Duilio
Io ho le foto insomma sempre tentata di metterle sotto dispute
Sennò la frase nel viale di casa che lui avesse questo per noi che è stato veramente
La famiglia era arrivata a casa una famiglia
Poi si è deciso che ne parlerà Tommaso Ciacca non può e comunque il mio marito non è stato ascoltato dalle istituzioni in nessuna maniera
Non mi ha non non mi dilungo perché pari qua a parlare per quindici giorni
Lui
Essendo egli hanno bocciato la situazione per per staccarli le macchine come aveva deciso tutta la la Commissione preparato una data dal dottor Tommaso Ciacca e ha deciso di lasciare il cibo
Per noi era difficile anche questo ho detto guarda che se stanno lottando Silvana staccarli le macchine non staccare il cibo sicuramente
Qui c'è tutto un tratto si decide che il cibo poteva lasciare
Consiglio lascio da mangiare muoio ed è così comodi e così comodo
Ha lasciato il cibo
Ha lasciato il cibo molti con
Una grande decisione sua io la mattina che lui ha detto da lunedì io non mangio ero non vorrò il cibo io la mattina non avevo nessuna conferma nessuna la colazione gliel'ho data
Arrivato il medico cioè ha detto beh dice Maddalena lei gli ha dato la la colazione ha detto sì io non ho nessuna cosa scritta io devo dare cibo a mio marito assolutamente
E da quel giorno la quella mattina lui non ha ricevuto più niente assolutamente se da se gli davano delle decine per
Per per tenere un po'tranquillo per passarli indolore perché dolore mi aveva in abbondanza lo voleva solamente
Iniettato ma senza soluzione fisiologica in nessuna maniera perché anche lo schizzettone episodi di acqua dando gliela sulla pecche
Gli dava quattro ore di vita dunque io voglio assolutamente morire voglio andar via il mio corpo è mio la la malattia ce l'ho io nessuno mi ascolta e il foglio morire mio marito come diceva
Il dottor Barca
Non è morta solamente
E lo hanno non è morta dopo con tante lotte
Manu voli è morto di fame disse
Il di fame di sette sedato ma non si è dato profondo
Stato sedato Finelli
Poi dopo due dopo cinque ore
Si svegliava sveglia apriva gli occhi sbarrava gli occhi su aprire gli occhi voleva dire il grande dolore aiutatemi
Il medico era sempre presente dai di nuovo chiamava il tanto che lui chiamava la rianimazione del continuava a farci capire che stava male ma che stava veramente male meno dolore dappertutto lo stomaco sicuramente era rotto perché non riceveva cibo
Dunque
Io
Ho avuto modo di di scrivere il libro che ha un titolo
Abbastanza triste quegli occhi che urlavano ma urlavano davvero non non scritto così ma
Avevo un diario e questo diario mi è stato
Avviato da lui Baggio da Giovanni perché sappia la gente cosa stiamo vivendo io il tempo lumi rimette passi mezzo mi metteva come
Che anche che la statale avessi anch'io io
Sì lo divisa collusi
Ma
L'aveva lui nella sua pelle la cosa più atto Locci del dono che donna ripeto ancora
Chi mi ha colpito la parola d'onore è stato il più bello che quando il medico ha detto Maddalena
Suo marito ha finito di vivere
Dice il suo cuore si è fermato
La macchina non gliel'hanno staccato
Perché doveva aspettare il PM non vuole è stato complicato come un canotto perso tre ore
Da morto
Questo è il dono delle macchine
è stato violentato da vivo ed è stato violentato da morto
Io a questo oppormi parto con me un po'questo valore in questo momento lo sento e ve lo porto con me ma credetemi su quello che mi ha dato dei voli mi ha dato tanta serenità
E quella me la porto ma vorrei
Che la gente sapesse davvero cosa vuole dire una macchina attaccata
Senza il suo volere e continuata per tre ore che a me quelle tre ore ogni anno mi hanno mi hanno graffiato all'anima mi hanno fatto male io non sono entrato a vedere il mio marito morto
Prima di quelle tre ore
Perché era terribile vedere un uomo che io ho conosciuto e col suo tempo e a il suo corpo si è consumato ed è arrivato a Bari pesare ventitré chili però era sempre bello per me
Però vederlo gonfiato da una macchina no e questo ce lo ripeto in questo momento diverse volte e perché davvero mi ha fatto male ma non ha fatto male somme ma all'uomo all'essere un uomo in quelle
Ringrazio
Grazie
Grazia Maddalena
Questa è una di quelle che si voleva cedere sarebbe stato utile ascoltassero le persone che stanno in questo momento dibattendo su il
Gli strumenti
Attraverso i quali realizzare la legge contro il testamento biologico
Dove in totale contraddizione con la vicenda ruoli dove il vescovo oltre che tutti quelli
Che volevano impedirgli la situazione terminale
Di fronte alla sospensione dell'alimentazione però tutti d'accordo sciopero della fame grazie a Dio non voglia di Stato il consenso generalizzato ovviamente in totale contraddizione con
La capriola terminologica che si sta realizzando adesso per cui essendo un sostentamento vitale non è né cibo che tutti possono rifiutare me un trattamento che tutti possono rifiutare è una cosa terza di modo che
Ci sia la possibilità
Di imporla per legge
Dopo aver ascoltato le speranze Maddalena Soru cambiamo argomento affrontiamo invece la il tema è la legge quaranta ascoltando la testimonianza della un di una coppia che
è stata importantissima per incardinare il nuovo il giudizio di costituzionalità pendente di fronte alla Corte costituzionale e lo facciamo ascoltando le parole della signora De Nigris
Che racconta la sua vicenda e poi avremo anche una
In cosa ci sarà un commento di Marco Cappato e Filomena Gallo che proprio riportano dall'la testimonianza stessa il fronte politico di iniziativa buon ascolto
La parola Alberto MPS non sottile poche baristi interverrò
A te la parola
Salvini e non è neri se io venni mai Caserta abbiamo iniziato il nostro dramma nel due mila e tre quando ci siamo riscoperti portatore di atrofia spinale entrambe
Perché è nata a nostra figlia Beatrice affetta da questa malattia
Beatrice appunto nata affetta e quindi è sopravvissuta solo sette misi l'atrofia spinale è una malattia degenerativa che si colpisce nei primi mesi di vita porta morte certa entro un anno di età
Inutile sottolineare che è stata un'esperienza drammatiche innaturale mettere al mondo un bambino per doverlo accompagnare ad una morte veramente faticosa perché i malati di atrofia spinale moglie non per asfissia polmonare
La nostra
Voglia di famiglia nonostante questo dramma è riemersa circa un anno dopo quando però nel due mila quattro la legge quaranta ce l'ha già esclusi e chiuso le porte
Naturalmente noi abbiamo strutture volti che Prokemia pro creiamo abbiamo un'alta percentuale di trasmettere la malattia i nostri figli e quindi cercavamo una soluzione alternativa
Ma non ho stima non non ci ha permesso la legge quaranta ci aveva a dimenticati in seguito ma ci siamo anche resi conto che ci aveva volutamente dimenticati
E quindi ci rimaneva la la possibilità di giocare ancora solo con la sorte abbiamo affrontato un'altra gravidanza che si è dimostrata di nuovo
Eccetera di notte tra via a
Di atrofia spinale
Abbiamo scoperto forse esame dei veicoli a nel terzo mese
Ed al di là sofferta decisione di interrompere la gravidanza non tanto perché non accettavamo un handicap
Ma perché sapevamo che questo nostro figlio non avrebbe dovuti non avrei potuto vivere e avrebbe dovuto subire le stesse sofferenze viste soffrirà Beatrice
E per fortuna l'episodio felice pagano statica c'è stato è nato nostro figlio pietra nel due mila cinque ma il dramma è continuato quando abbiamo voluto poi dare un fratello nostro unico figlio
E e lì sono seguite altre due gravidanze purtroppo va andate male un'ampia racconta troppe spinale l'altra interrotta per motivi naturali
Allora lì dopo cinque gravidanze
Non ce la sentivamo proprio e quindi rischiare è vero che nel copie come noi hanno solo il venticinque per cento in provetta ritrasmettere
La malattia ma quello che questa statistica poi quello che succede nella vita
Lo dimostra il nostro caso non è proprio sempre così noi abbiam visto su cinque gravidanze tre affettive altroché spinale quindi praticamente la nostra
Percentuale si è ribaltata abbiamo cercato o aiuto all'estero come fanno tantissime altre copie proprio perché è l'unica chance era quella di espatriare
Mamma ma non ci informavamo ci siamo messi in lista d'attesa in Belgio e anche inermi e ad Atene
Ci siamo resi conto che non era nostra strada non tanto per solo per costi economici che comunque per una famiglia normale come non erano veramente altissimi
E anche per l'impegno visto che avevamo anche un bambino piccolo
Ma perché ci siamo resi conto che questa legge in allevamenti ingiusta diventava un un principio anche
Una questione di principio per di più la voce che ha fatto traboccare il vaso quando inattesa che ebbe invece ci chiamasse erano o attiene ci chiamasse
Abbiamo scoperto che noi avremmo dovuto andare in Belgio ad Atene a fare tutto l'espianto eccetera e poi basta ogni enti blast aumenti del nostro dei nostri embrioni avrebbero viaggiato
E sarebbero stati selezionati da un biologo italiano
Quindi sia questa la beffa più grande
Ci siamo un po'resi conto che non era la nostra strada abbiamo cercato in parallelo una strada all'interno del nostro del nostro Paese perché sentiamo tutti effetti i cittadini italiani
Abbiamo contattato il dottor Domenico danza che c'è stato consegnato da altre copie che sono la nostra stessa situazione
E naturalmente non ha potuto applicare le tecniche della Chiesa su di noi perché la legge è vero vietava e allora anche ci siamo messi in interne abbiamo approvato la citazione Amica Cicogna e la dottoressa finale avvocato
Filomena Gallo che poi abbiamo ribatte dato il nostro angelo perché ci ha preso per mano e ci ha portato a questo ricorso
E a questa sentenza del due mila dieci che ci ha dato ragione abbiamo portate in tribunale il povero dottor danza
E abbiamo vinto la causa naturalmente una causa che c'è prato una vittoria che ha due limiti uno perché ci si limitava a Ada applicarla file presso lo studio del dottor danza
E l'altro perché era solo per noi non per tutte le altre completamente che son e sono tantissime
Subito ci siamo sottoposti a questa tecnica ma probabilmente è visto il tempo trascorso nella ricerca visto la battaglia eccetera il tempo trascorso era troppo e la mia età biologica era comunque avanzata
E non c'ha dato dei buoni risultati nel senso che non sono arrivata neanche alla a un una possibilità di un trasferimento non c'è stata una risposta ovarica sufficiente
Quindi sicuramente in tutto questo tempo è stato perso ed è ha leso la nostra possibilità di famiglia
Che inaspettatamente l'ultimo episodio drammatico della nostra vita e che e sono rimasta incinta Menia naturale ancora una volta ma questa volta
Invece di una gravidanza normali si è dimostrata una mola vescicolare invasiva che è un tumore matrice in attesa la placenta con il quale sta ancora lottando per fortuna le cose stanno andando meglio
Quindi volevo punto portare questa testimonianza perché secondo me la legge quale sono molto arrabbiata
Con quelli che hanno deciso per nome ma veramente tanto perché hanno leso la nostra possibilità di famiglia che hanno sicuramente
Minatore Annan la mia salute la mia salute psicofisica
E noi non chiedevamo assolutamente dei figli perfetti come ci ha additato o anche la sottosegretari l'assoluta la cella volevamo sull'essere aiutati della medicina non trasmettere una malattia conclamata immortale
E per il resto volevamo solo dei figli con un'aspettativa di vita normale
Grazie che Alberto benessere
Qui con noi qui con noi oggi sappiamo che poi gli
In certi casi spesso laddove poi difficile punto parlarne raccontare accostare a queste vicende ed è quando non vengono raccontate che non è più possibile
Che pochissime diventino una risorsa per l'iniziativa politica come Fiumara Carlo spiegavo prima essere in realtà fondamentale poi per portare nei tribunali per
E lo voglio ricordare perché questo lavoro su i ricorsi giurisdizionali
Per me il collegamento fondamentale o a volte che
Con con Piergiorgio astratta discutiamo di rapporto l'Associazione Luca Coscioni il Partito Radicale allora spiegare che il Partito radicale del soggetto elettorale sua i discoteche stanno serva a loro una loro difficoltà
Ecco una questione secondo me importante che
Non giustifica ma che dà una motivazione che diverso una ragione forte
Del collegamento
Della ragione per la quale la soluzione Coscioli soggetto costituente del Partito Radicale e che per esempio il Partito Radicale individuato Giarda i tempi della lotta contro lo sterminio per fame nel mondo ma poi
Sempre di più articolando
Questo Obiettivo nel fatto di fare vivere io il diritto e di fare vivere le giurisdizioni e sempre di più le giurisdizioni internazionali come elemento necessario
Di libertà e di democrazia poi all'interno di ciascun Paese e quindi anche in Italia allora
Credo che non ci sia nessuna differenza di metodo
Per esempio
Rispetto al tentativo di portare
La giustizia italiana del carcere di fronte alla giustizia internazionale la Corte europea
Dei diritti dell'uomo e la stessa questione
Su un altro tema sull'altra materia evidentemente che ha portato la stessa Corte europea dei diritti dell'uomo come ci raccontava Filomena
A statuire in materia dei della legge polacca dei divieti esistenti in Polonia e quindi di questo tentativo
Perché
Il venti settembre come abbiamo sentito la Corte costituzionale si dovrà esprimere su uno dei divieti della legge quaranta quello sulla fecondazione eterologa e anche risolvi Elisa uniti tutti i gradi di giudizio si potrà poi andare
Speriamo di no speriamo che la Corte Costituzionale voglio decidere positivamente a livello della giustizia e tre della giustizia europea ecco quindi uno dei punti
Che nei fatti non come il collegamento
Ideologico di appartenenza partitica no ma che nei fatti rendo utile questo collegamento concretamente di iniziativa
Filomena io vorrei aggiungere giusto una un'annotazione
E l'ordinanza di Salerno avente il limite
Di essere
Eseguibile solo per la coppia questa copia Alberta linea fissa
E nei giorni scorsi avete letto sui giornali di una coppia italiana che si è rivolta alla corte europeo dei diritti dell'uomo perché portatrice di una patologia genetica
E chiederei di accedere alla fecondazione assistita la Corte europea dei diritti dell'uomo c'è stato il ricorso
Benché questa coppia non si fosse rivolta ai tribunali italiani e poi in ultima istanza per arrivare alla scelto
Accettato questo ricorso prendendo spunto proprio dall'ASP ordinanza di Salerno in quanto i rimedio giurisdizionale giù ittico
Utilizzato non risolverà il problema
Per il rispetto dei diritti di tutti i cittadini che erano nelle medesime condizioni
Quindi in ogni caso fa e tutto ciò fa capire quanto lavoro c'è chi è cioè quanto è il diritto e collegato non solo
Alla legge statale ma anche
E agli obblighi comunitari di osservanza di norme che sono quali la la la la cartina europea dei diritti dell'uomo in quel caso sia invocato
E il la la mancanza del rispetto del principio di uguaglianza e del rispetto della vita familiare
Dopo aver ascoltato sulla legge quaranta testimonianza la signora De Nigris e anche l'iniziativa legale in corso da parte l'associazione Coscioni con l'avvocato Filomeno Gallo vice segretario l'associazione stessa
Adesso voltiamo pagina e affrontiamo il tema prossimo all'attualità ovvero la Finanziaria oppure
Coniugata in altri termini come riformare per esempio la sanità
Con le stesse risorse per migliorare
La presto le prestazioni cittadini stessi lo facciamo ascoltando l'intervento di Marcello Crivelli vini professore di bioingegneria e la riabilitazione protesi presso il Politecnico di Milano
Ex parlamentare radicale nonché consigliere generare associazione Coscioni buon ascolto
Il nostro ordine del giorno ormai da tempo è scandito da questa frase il trasporto dei malati il cuore della politica e io credo che
Questo questo non sia stato slogan di un'associazione quanto che una sorta di manifesta istituzionale così come
Nelle aule dei tribunali c'è scritto la legge è uguale per tutti sul mare sull'edificio del ministero che la salute o anche nelle commissioni Affari Sociali alla Camera e Senato dovrebbe esserci
Il corpo dei malati ancora dalla politica perché
Il compito della politica è proprio difendere la salute e dico la salute e non la sanità perché sono due concetti completamente diversi
Certo lunga e strumentale all'altra almeno così dovrebbe essere ma sempre bene
Che poi dirò anche perché non sono tanto d'accordo con alcune cose vette da Fontanelli
Sono due cose diverse quindi voi la mia opinione che dobbiamo stare attenti a questi binomi salute sanità
Libertà sottomissione
Valutazione informazione da una parte e
E
Imposizione strisciante dall'altra ecco e noi dobbiamo cercare di sciogliere questi binomi a favore attualmente dei primi cioè della salute
Della libertà di scelta e nella valutazione informazione rispetto a una situazione invece confusa e di
Oggettiva su Tim sottomissione di chi
Dovrebbe poter scegliere ma in base delle informazioni che non ha vengo a questo punto che fontanelle ha toccato in cui per carità alcune cose che sicuramente sono vere però
Di e secondo me è un'illusione quella di credere che aumentare la spesa della sanità così come la sanità in Italia adesso significhi
Salvo significhi
Migliorare le cose
Comunque salvaguardare la salute non è così
La la spesa sanitaria italiana in confronto con tutti i Paesi industrializzati
Mi pare di sviluppo è in media totale sul sul PIL forse anche superiore è un po'inferiore per pro-capite ma somma non c'è problema di spesa sanitaria
Questi lo dicono tutti i confronti internazionali c'è il problema di come è allocata questa spinta
Per esempio c'è un eccesso di
Speso ospedaliera rispetto a tutti i Paesi industrializzati c'è un dieci punti quasi percentuale non siamo più vicino al cinquanta che al quaranta mentre dovremmo essere
Nel cui Paese fra il trenta e quaranta ma diciamo pure quaranta qui ci sono una serie di risorse che vengono
Perché vengono dati agli ospedali perché lì bisogna essere è che qui
Queste cose c'è una serie di interessi corporativi devo dire dove il centrodestra e centrosinistra
Non non fa venire dei grandi differenze far vedere le differenze come giustamente diceva Fontanelli
Fra alcune regioni del nord del centro e alcune regioni del centro del sud ma se noi guardiamo
L'andamento delle maggioranze nello spazio nel tempo non troviamo differenze di risultati diciamo facendo questa analisi complessiva
Quindi non è
è a mio avviso purtroppo un'illusione quella di
Dire di essere di dire la spesa sanitaria aumentiamo la anche perché questi tagli
Sì di cui si parla sempre taglia sulla sanità ma io non ho
La curva
Nel tempo negli ultimi quarant'anni della spesa sanitaria e
In termini di analisi matematiche si direbbe
Monotona crescente nel senso che non
Prevede nessun mai nessun rallentamento
è probabile che nei prossimi due anni l'aumento della spesa nominale per la sanità perché questo si tratta
Non sarà pari all'inflazione queste provabile e quindi ci sarà un punto diciamo dei dei due di inflazione egualmente ne recupera solo uno e mezzo l'aumento nominale la spesa sanitaria
Ecco ma non ci sono tagli nel senso vero del termine e
A volte non dico che i tagli possono favorire le riforme perché questo ecco però diciamo è un'illusione quella di credere che
Ove non ci fossero questi fantomatici tagli perché
Il taglio di adesso
Poi quello che si legge sui giornali perché poi fino a quando non c'è l'articolato francamente e difficile dare delle valutazioni definitive cominciano con un aumento di quattrocentottantasei milioni di euro per l'anno corrente
Poi un aumento di uno e mezzo puntualmente quello che dice solo ventiquattro ore c'è da qui poi qui si sa come vanno le cose quindi
C'è una previsione di tagli per quello che si capisce sempre
Su
I meccanismi di spesa sui beni servizi eccetera dal due mila quattordici e che andrà a tutti appena a vedere però e che nella sanità francamente ci siano degli sprechi inenarrabili
Non è che lo dice il sottoscritto diciamo presenze una bellissima di circa IPAB moglie Salerno che
Mutuando un
Un modello
Messo appunto dallo il cd e facendo le simulazioni per l'Italia dicono che
Si potrebbe risparmiare a parità di risultati non via altro tre-quattro e gli undici miliardi il diario di euro
Appunto se le Regioni che buttano via i soldi dalla finestra li utilizzassero non come gli svizzeri oppure i giapponesi uno sottili con gli svedesi ma come
I toscani gli quelli dell'Emilia Romagna
Lombardi o i veneti ecco quindi
Quindi
La mia paura è che quando si difende troppo la sanità si difendono si rischia di difendere gli interessi connesse alla sanità e che tutto sommato hanno poco riflesso con la salute che francamente l'unica cosa che mi interessa
Dico questo perché l'avrei detto dopo però dato che ci sono
Cioè per dire
Allora è noto che dal Lazio in giù Lazio campani calabrese Sicilia Puglia
E poi altre qualche altra regione piccola ma sono i numeri sono piccoli
I numeri sono tutt'altro che non
La Toscana l'Emilia lunga
La Lombardia al Veneto parzialmente anche il Piemonte eccetera
Prendo il caso del Governatore forse più vicino pubblicità complessivamente per simpatia grave
Avvenimenti eccetera eccetera che quello che la Puglia
Che sette anni e al governo della Puglia sette anni dal due mila e cinque secondo i dati del CERGAS della Bocconi che apprezzo i dati della relazione generale dello Stato
Sullo stato di economico del Paese qui
Massimo del bollo che possiamo dare sa
Un deficit del due mila cinque di quattrocentododici milioni di euro per cui andava centosettanta del centotredici per centocinquantotto duecentonovantadue del due mila nove del due mila dieci non credo che sia molto lontano
Adesso aumentato l'addizionale
C'è un po'di tasse in politica fatto bene a questo punto di vista però quindi vuol dire mille cinquecentoquarantacinque milioni da quando è stato eletto sino al due mila nove questo quelli del due mila dieci
Dico questo non per prende ma
Tanto che il tema con Vendola però
Dico che se si parla si fa un'analisi della salute se lo scopo e la salute bisogna fare anche un'analisi critica sulla sanità che sia di centrodestra che si è lecito sì
Allora è giustissimo quello che diceva prima Fontanelli ci sono almeno due sistemi non c'è un servizio sanitario nazionale ce ne sono almeno due uno a partire dall'Umbria
Vicinato verso il nord è un altro sotto
Hanno anche le Marche devo dire ormai sono apposte funziona abbastanza bene adesso se è un altro e ed è un atto non solo sui risultati che io adesso citavo dal punto di vista di milioni
Per una Regione significa miliardi gli euro
Miliardi di euro di deficit
Perché se ci sono la metà delle altre Regioni che sono a pareggio e che hanno degli migliori risultati di salute
Allora ci sono alcune Regioni che il sito in cui la salute tutelata e il bilancio eh che la spesa è normale il bilancio in pareggio ci sono altre regioni in cui
Ci sono miliardi complessivamente di deficit
Per essere precisi in tutto il decennio ce ne sono stati trentacinque mila di cui dieci mila pagati a livello centrale e venticinque mila ancora in gioco queste regioni ecco
In cui ci sono questi miliardi del sistema e in cui peraltro i servizi sono
Essi io sempre dico se mi dovessi se dovessi essere ricoverato in Calabria
C'è da
Chiedo di essere portato all'aeroporto non è il pronto soccorso
Sì sono costretto per motivi di salute essere ricoverato in un ospedale di quelle regioni voglio una camera doppia per il mio avvocato perché
Voglio tutelarmi perché spesso
E un pericolo quello di essere ricoverato non tutti adesso sto esagerando naturalmente eccetera però si rischia in questo fine questo perché lo dico io lo dicono tutti i numeri e tutti i commentatori
Qualsiasi indicatore propagate questa è la realtà allora
Questo dico di essere un po'di prudenza sulla spesa sanitaria perché sono può e altri titolo
E qui per questo dico i binomi salute sanità libertà sottomissione e valutazione informazione
E i invece di imposizione diciamo delle regole di regole tenute dalla
Dalla popolazione da quello da quell'altro per chiudersi
Quindi
Diciamo a mio avviso non c'è tanto un bene al CIPE distesa nel nostro sistema c'è un deficit di valutazione e c'è un deficit di informazione e quindi c'è un deficit di scelta per i cittadini questo
A mio dai numeri questo è lampante dice
Allora
Fatto queste cose adesso investito per questa nostra
Sciocco fronte dente ho piacere di ricordare la alla
La
Vicenda dei LEA perché la vicenda dei LEA è una cosa che in un Paese civile
Diciamo che amerebbe la NATO cioè non bisogna andare in Libia dovrebbe andare qui in Italia per la vicenda dei LEA perché
Nasce nel mille novecentonovantanove quando
L'allora Ministro Bindi fa un decreto dicendo
Per questa volta approfondiamo i vecchi viaria il nomenclatore tariffario collegato
Però
Entro il due mila al due mila e basta mi ricordo ridare il due mila
Rinnoviamo sicuramente il tutto intanto erano vecchi già di cinque sei anni fa quest'idea e questi qua perché nel novantanove sono stati fatti sono stati prorogati quelli degli inizi degli anni Novanta
Quindi alla siamo oppure prendiamo come data di partenza del novantanove dall'ora sono succeduti i ministri Bindi che però è stata
Abbandonato poco dopo prima dalla scadenza e quindi la si può considerare innocente dice a questo punto di vista poi c'è Veronesi Sirchia Storace Berlusconi
Livia Turco su cui adesso diciamo
Sacconi Fazio con l'asterisco di Tremonti
Allora tutti costoro a parte Livia Turco che affatto dieci approvato i nuovi LEA con una Commissione eccetera eccetera e Padoa Schioppa adesso braccio c'è più ma che li ha firmati e quindi diciamo
E l'unica innocente in tutta questa vicenda
Ecco tutti gli altri sono killer
Sono ambiti inerzie e non è un altro rispettato dagli olandesi buone presentata indecente attirata in erano diciamo a volte non si può accusare anziché come il mio la mia proposta invece di accusare gli altri per
Insieme inoltre quindi non sento docente sei no cestista perderete voi sarete non cerca Marcora siamo un Paese in cui dopo dieci anni dieci anni
La legge dice che nel due mila due alla fine del due mila due sta approvando stile
E questo marcatore trent'anni e non succede niente
Non solo ma Fazio va in Parlamento a rispondere alla Maria Antonietta Coscioni e si accerta dicendo
Finalmente
Pochi mesi fa dietro diciamo
Queste qui finalmente li ho trovati dopo che aveva rimandato anche lui Di Fonzo finito
Ecco però zero ma da Tremonti ho saputo niente quindi a mio avviso oltre a queste leggo volta appunto la cifra più
E aggiunto Tremonti cioè prima ha fatto un'azione
Non perché io già ad una grande fiducia nella magistratura che purtroppo non ho
Ecco però un'azione
E perché qui per omissione per
Per
Omissione di soccorso quantomeno
Perché i mancati non possono essere
Curati come dovrebbero oppure magari le righe alcune Regioni lo fanno lo stesso ma
Virando fuori i soldi loro c'è
E tutte le strumentazioni sono quelle vecchie ufficiali naturalmente le forze che Alitalia poi cosa succede e succede anche un'altra cosa
Per cui debba ringraziato il Ministro Turco che allora fu stanziato una cifra di dieci milioni l'anno se non ricordo male proprio per i comunicatori
Perseguiti
Quindi questo ma a parte queste diciamo perle di saggezza dieci anni ricezione sono durate estero un anno
Vuol dire
Sono dieci anni che quindi
Noi a questo punto dopo dieci anni cioè possiamo tutti conniventi con questa situazione e diciamo passa una petizione popolare per abolire i LEA e l'ho mai sia quella di fare ritardo nei fatti non c'è ecco oppure facciamo andiamo da qualcuno
Per cui
Diciamo e manifestiamo concretamente non succederà niente e nessuno si illude e che però una denuncia a tutti costoro Tremonti devo dire
Che anche se non è il diritto alla salute e comunque il summit del sei marzo tante
Avvocato messa Tremonti o puoi il
Il ecco la cosa che volevo ultima perché avevo già parlato troppo funzionale e sulla valutazione legge eccetera che una quota centrale che quella che era per cui siamo partiti stamattina caso
Diciamo astinenza all'università e così via che è una delle cose interenti nel campo della salute e della sanità
Tradizionalmente la scorporazione io la chiamo così insomma l'organizzazione sanitaria è sempre stata restia a valutare perché
Io faccio
Licenza ecco assente adesso che i soldi sono limitati che
I cittadini hanno acquisito qualche diritto in più
E qualche strumento diciamo e volontà per intervenire questo Emerson per cui a mio avviso voi abbiamo sin qui in Parlamento ma questa volta al Senato fatto approvare una ordine del giorno che ha avuto all'approvazione di tutti sul valutazione in campo sanitario di tutti i servizi eccetera eccetera cosa che questa volta Fazio diciamo accertato ha fatto anche una piccola cosa siamo sul sito della
Del
Del Ministero della salute
In cui si vede con un modello dell'Università di Pisa che appunto ci sono alcune regioni come al solito quelle di prima insorto per prima Athos Caroppo e l'Emilia-Romagna può e non basta il metodo le solite che funzionano e le altre che invece oltre ad evidenti insomma un disastro è
Il bersaglio sono si vede subito che è una cosa ecco quindi diciamo la nostra la seconda
Siamo proposta è quella di
Andare molto sulla
Fatto di
Diciamo così lo slogan sono e cercare di fare delle azioni valutare tutti i servizi sanitari
Per conoscere
Conoscere quindi per informare i cittadini e informare
Affinché
Ricevere questa informazione eticità affinché il cittadino possa tutelare
Con le proprie scelte autonome la propria salute nemico nei nelle cose nel modo che ritiene
E in qualche modo governare anche la sanità perché con le scelte dei cittadini si può decretare il successo o insuccesso
Di un'azienda di
Alcune prestazioni diede dettati eccetera eccetera quindi questo è l'altro diciamo corno
A mio avviso dell'azione che dovremmo fare
Grazie a Marcello Crivelli mi ricordiamolo anch'
Professore al Politecnico di Milano Giulio Cossu e poi la Gallo io volevo fare solo un'aggiunta di trenta secondi a quello che ha detto Marcello abbiamo fatto i conti senza l'oste
Nel senso che già il sistema sanitario nazionale è in uno stato di difficoltà enorme per i motivi appena ascoltati
è nel frattempo noi come associazione ci battiamo per
Portare
Nuove terapie
Ha letto del malato no le non soltanto con le cellule staminali embrionali ma qualsiasi nuova terapia queste nuove terapie costano una fortuna e finché si fa la sperimentazione su due o tre malati che i soldi si trovano prevalentemente dalle charities ma in qualche caso
Anche dal Ministero
Paga e dalla Comunità europea
Se qualcuna di queste sperimentazioni dovesse funzionare e ci sono degli esempi in cui ha funzionato per esempio nell'immunodeficienza congenita
Che ovviamente hanno il vantaggio di asse delle Marche strano entrare quindi poi il numero di pazienti da trenta maltrattamento di un paziente può costare cinquanta cento duecento trecento mila euro
Allora poniamo a questo si possa applicare è una malattia come la fibrosi cistica o la distrofia muscolare dove i pazienti invece sono migliaia mesi però di fronte con un problema di cassa nel senso che un domani si dovrebbe arrivare
Si potrebbe arrivare a dover dire a un paziente ha un solo genitore
Magari una terapia c'è
Però costa troppo quindi non non puoi essere curato ma sembra che questa sia una cosa molto importante e siccome ho scritto e ritengo che i costi di queste sperimentazioni
Siano eccessivi e gonfiati da una normativa ridondante
E immodificabile senza interferire con la sicurezza del paziente questo è uno degli argomenti di cui ci dovremmo occupare
Grazie durevole questa precisazione è importantissima abbiamo gli effetti forniva Carmel Sorrentino già individuato i riferimenti
Diciamo europei sui quali
Sarebbe poi necessario intervenire non sembra facile riuscire a
Combinare
De intervento diciamo l'esigenza che tu porti da ricercatori da scienziato come voi concretamente le diciamo l'intervento legislativo in quanto tale tra queste già
è una pista di lavoro una delle possibili petizione al Parlamento europeo sulle scuole
Con Carlo abbiamo lavorato proprio per
Cercare di abbattere i costi della messa in commercio del de la sperimentazione quindi la messa in commercio del nuove terapie
Dopo l'intervento di Marcello Trivellini avete sentito un'altra voce che era di Giulio Cossu direttore l'istituto di ricerca e le sulle cellule staminali dell'ospedale sarà sede di Milano che a coniugato mete scontato
La problematica della ricerca delle sperimentazioni che vengono fatte
Sulle cellule staminali da loro costo anche il protocollo di sviluppo rispetto alla compatibilità con le risorse
Economiche e adesso affrontiamo un tema prossimo a quello della sanità ovvero diciamo i servizi socio sanitari lo facciamo ascoltando l'intervento di polizia Starace Direttore del Dipartimento di salute mentale di e dipendenze patologiche dell'AUSL di Modena
Che ci indicherà come non quella strada anzi della vita indipendente del Budget di salute al singolo cittadino che da anni ormai diamo insegniamo come e politica prioritari almeno sul territorio e che nonostante questa anche i risparmi di spesa che ascolteremo anche
Essere possibili dal professor Starace non sembrava una trovare cittadinanza nelle politiche del Governo di buona parte quanto meno del delle amministrazioni locali ma l'ascolto alla parola Starace
Registra c'è il Direttore del Dipartimento di salute mentale
Dipendenze patologiche di moderati nonché membro prescrizione
Dell'associazione Coscioni i
Appunto
Proprio su questo tema suo intervento ci sono anche delle la vengono proiettate che mi presenterò agli ascoltatori della radio che battuto poiché racconta
L'esito al telefono le le le utilizziamo proprio per concentrare nel massimo di dieci minuti questa questa comunicazione che ha a che fare con qualcos'perché se alla mettessimo nel campo del malattie infettive assorbe essere l'acqua calda potrebbe essere considerata l'acqua calda sia nel senso di
Risorsa di semplice applicazione sia nel senso di risorsa dalla massima efficacia niente più che l'acqua calda ad esempio nei Paesi in via di sviluppo consente di altro che antibiotici di abbattere per la diffusione delle
Questo che provo a presentarvi è un modello organizzativo gestionale che nel nostro Paese è stato sperimentato in alcune realtà sia meridionali che settentrionali
E che parte da alcuni elementi critici dell'attuale processo di integrazione socio sanitaria che come sapete e governato da leggi quadro in ambito sanitario dalla due nove nove alla cinquecentodue alla tre e due otto in ambito in ambito sociale
Purtroppo questo processo di integrazione socio sanitaria che è quello
Che in maniera privilegiata dovrebbe dare risposte a
Alla all'area della della disabilità alla bisogno di vita indipendente caratterizzato da alcuni problemi che sono qui sintetizzati la prevalenza di un modello di tipo biomedico
L'elevato numero di attori e organizzazioni coinvolte che fanno confusione piuttosto che
Che che concentrarsi su
Obiettivi specifici da cui la frammentazione addirittura la duplicazione del risposte delle pratiche
Conflittualità tra settore sociale e sanitario specie ora che
La crisi diritti
Di fondi colpisce entrambi gli ambiti
Una definizione del rapporto col privato che si traduce il più delle volte in un atteggiamento di delega e di deresponsabilizzazione da parte del pubblico l'inattendibilità dei flussi finanziari
Che è stata appena descritta la mancanza assoluta di meccanismi di valutazione di controllo i quali rinvio alla argomentazioni perché Marcello Rivellini svolgeva pocanzi
Questo modello quello cosiddetto del Budget di salute che non è un'invenzione nostra naturalmente italiana ma è un modello che viene applicato negli Stati Uniti già da diversi anni e sostanzialmente si sostanzia nel finanziamento reso disponibile
A una persona con disabilità per acquisire servizi cui ha diritto
E però strutturato sui bisogni flessibile non legato a un tipo particolare di servizio a uno specifico erogatore che significa non è la persona che deve adattarsi
All'intervento di tipo domiciliare quattro ore settimana perché questo è il massimo che poi ci siamo dati oppure all'intervento di tipo semiresidenziale perché questo è quello che abbiamo disponibile sul territorio
O all'intervento di tipo residenziale perché
Queste quello che ci consente la convenzione con la casa x o con dalla cooperativa Y ma
Si parte da quello di cui tu ai necessità in alcune aree fondamentali
Che sono
Quelle che ti consentono la non espulsione anzi l'inclusione il mantenimento nel corpo sociale
C'è un tram do l'obiettivo sul benessere piuttosto che sulla malattia e in fondo il discorso di salute sanità la dicotomia anche Marcello segnalava come essere
A volte fuorviante
La questione cruciale e che il prodotto socio sanitario che oggi è tarato sul modello ospedaliero che continua ad assorbire e anche qui faccio riferimento a quanto ci segnalava Crivelli nella maggior parte delle risorse disponibili e che con queste risorse produce
Prodotti rigidi prodotti definiti tecniche diagnostiche interventi farmacologici di va diventa invece un prodotto flessibile che tra le procedure comprende procedure che hanno l'obiettivo di recuperare i diritti di cittadinanza le persone con disabilità quelli non intervenire
Esclusivamente in maniera riparativa sulla condizione patologica in questione ma
Al avendo un orizzonte molto molto più ampio questo perché perché si parte dalla considerazione di una potenziale e questo è uno degli elementi sui quali
Mi piace richiamare la vostra attenzione degli attuarla la nocività degli attuali sistemi di aiuto
Pensate a le strutture residenziali per anziani pensate al potere contrattuale che una persona anziana può esercitare nell'ambito di una struttura residenziale magari costruita per sessanta persone come lui
Potere contrattuale che so sul dito piuttosto che sulla decorazione del delle cose pensate alla alla alla a quello che questa persona avverte nel momento in cui viene
Trasportato in questa struttura a partire dalla sua abitazione
è chiaro che questo modello organizzativo si basa sulla definizione di un progetto terapeutico riabilitativo che viene ripartito in termini di spesa
Secondo queste ipotetiche ripartizioni a carico sanitario a carico sociale e e queste sono volutamente delle ripartizioni
Definite in senso generale non si entra nello specifico come vorrebbe la tabella dell'allegato uno CIA i LEA
Che invece prevederebbe che attende invece di assistenti sociali o di educatori o di psicologi noi dovessimo assumere una esercito di ragionieri perché applicare quelle
Percentuali diversificate ai singoli contesti prevede esattamente la messa a disposizione ghetti
E e e soprattutto c'è un altro elemento che sostanzia il recupero di contrattualizzare negoziali TAR da parte della persona disabile e che essa fa parte
Diligente della del team che costruisce monitora il progetto individuale quindi la persona la quale attribuita la misura l'il servizio sanitario pubblico il servizio sociale pubblico nella
Personali servizi sociali del Comune di residenza e gli eventuali soggetti cogestori privati del privato sociale imprenditoriale che partecipano possono partecipare
A questo tipo di
Interventi a
Vi ripeto la caratteristica fondamentale che è quella del passaggio da un accreditamento qual è oggi viene praticato in maniera
Io
Sì garantista del fatto che c'è un impianto elettrico a norma ma per la verità anche ICI le comuni abitazioni hanno questo obbligo quindi
Alla un'applicazione invece della logica di idoneità di Progetto nella quale e la persona per la quale quel progetto viene definito che è lo Standard di
Di riferimento
Questi sono dati sui quali bypasso che vi dimostrano che la applicazione di questo modello e anche una cosa conveniente nel senso che la Spesal si riduce in maniera significativa parallelamente alla restituzione alla comunità di persone che invece
Trascorrevano la maggior parte del prepotente o in termini di giornate di ricovero questo è un esercizio economico sanitario nel quale sono state considerate
Rette valutate a euro anno due mila e otto rispetto per le stessa per lo stesso campione di stessa numerosità all'impegno
Che sarebbe necessario per applicare questo modello e vedete che l'economia di esercizio su mille persone supera i dieci milioni di Euro in sintesi
Noi riteniamo che questo sia uno strumento per attuare realmente il principio di sussidiarietà per garantire il protagonismo e la negoziabilità da parte degli utenti
Per valorizzare risorse informali di cura nei contesti
Comunitari per affermare il principio della non istituzionalizzazione della domanda della non necessità dell'applicazione di economie di scala
Di tipo fordista anche sulla creazione o sul mantenimento ipotetico del benessere per le persone con di Sat disabilità per garantire la al massimo la domiciliarità azione delle cure
Io mi fermo qui ma per darvi l'idea di quello che con questo modello è possibile ottenere quando si parla di valorizzazione di risorse informali vi parlo dell'esempio diede la persona che chiameremo
Enrico che nell'ambito del contratto che ha stilato assieme a quei referenti pubblici
Ha messo nella disponibilità del proprio progetto la casa di proprietà essendo lui disabile che i suoi genitori gli hanno questo ci ha consentito di fare sullo stesso bene un Progetto
Che lui ha condiviso con altre due persone essendone ben lieto
Perché questo garantiva Allulli alle altre
Due persone di avere una persona un educatore che bada se esclusivamente a questo nucleo cosa che non sarebbe stata possibile altrimenti quest'operazione costa molto di meno di un intervento tradizionale fatto nella migliore delle case di cura
A disposizione e vi ringrazio perché
Con l'intervento del professor Starace nello spazio a nostra disposizione esaurito
Vi ricordiamo che questo di questi ed altri interventi sonori ascoltabile interamente sia sul sito l'associazione Coscioni www Luca Coscioni punto it che su Radio radicale punto it nella funzione ricerca basta scrivere consiglio generale di appariranno tutte le attività che abbiamo fatto
Consigliamo il caldamente di ascoltarlo perché veramente sono mossa di moltissimi gli interventi c'è il Presidente della finisce tutti i Consiglieri generali ma anche consigliamo di ascoltare gli interventi dei singoli consiglieri che hanno cercato di elaborare
Le una politica possibile per i prossimi mesi in vista del congresso che abbiamo deciso presso i due sarà comunicata la data ma comunque essere in settembre
Il dunque la spazio la nostra ispezione si è concluso ringraziamo per la parte tecnica Stefano Chiarelli
E vi ricordiamo che è possibile sostenere associazione Coscioni innanzitutto iscrivendosi ma anche donando il cinque per mille tempo e dichiarazione dei redditi quindi vi invitiamo a farlo bene questo veramente tutto buon pomeriggio insoluto Alfonso De Falco
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica