Nasce Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Parlamentari e tecnici insieme per favorire politiche a sostegno dei pazienti

Direi positiva così concreta e direi sostanzialmente così aperta alla speranza
E la prima persona presente qui tra di noi da parte le persone dietro il tavolo che già sono conosciute da tutti voi professo spande danaro
Il nostro amico macchia la nostra amica Ilaria la nostra amica dottoressa Puppo
E a parte il tavolo che c'è da questa parte e che quindi voi ben conoscete comunque di cui vi daremo ragione adesso nello svolgersi della conferenza stampa attraverso non si intervenga tipi
Io voglio salutare tutte le associazioni che sono presenti
Perché ognuna di loro per noi rappresenta una finestra terza sulla speranza una finestra aperta su una collaborazione profonda
E nello stesso tempo rappresenta una come dire una
Corposa manifestazione di quelle che possono essere le difficoltà ci si confronta
Ovviamente fa tutte queste ça va sans dire che salutiamo con particolare affetto Tommasina Jorma la nuova Presidente di di di uniamo perché attraverso di lei e che speriamo di costruire il punto di convergenza tra le associazioni
E salutiamo con altrettanto interesse nostro rappresentante di Eurolandia essa
Perché con lei che cerchiamo di stabilire poi lo lo vedremo nell'ambito della
In conferenza stampa quel ponte per cui quell'intergruppo che in questo momento intergruppo del Parlamento quindi Camera e Senato italiano possa diventare invece un intergruppo di respiro europeo
Tra le altre persone particolarmente care presenti in questa in quest'Aula c'è Mariapia Garavaglia che non saprei a quale titolo riferirmi per esprimere
Per le persone malate certamente
Ministro della salute a Croce Rossa Italiana ospedali internazionali in questo momento il Centro di studi lo IASS al centro di studi per la questione sociale
Credo che di motivi ce ne sono tanti ma la sua presenza qui è anche una presenza forte e importante
Perché ci aiuta per creare quel ponte di continuità no tra le esperienze vissute le esperienze che stiamo facendo e la proiezione e la proiezione di futuro quindi grazie a tutti voi per essere presenti qui
Ma
Qual è l'obiettivo dominante di questa conferenza stampa di oggi
L'obiettivo dominante da un alto quello di riuscire a far sì che
Quei famosi legami liquidi di cui tanto parla Bauman quando sottolinea una delle note caratteristiche della nostra società
Diventano inventiva inchino invece legami più sta
Lasciamo qui perché quello che avremmo voluto che fosse un gentleman agreement che coinvolgeva anche tutte le associazioni in realtà in questo momento è in una fase di elaborazione concettuale proprio per poter riuscire
A sentirlo e tutto è una una perché ognuna si senta riconosciuta nella sua dignità specifica nella sua capacità di esprimere il proprio consenso informato come oggi è di prassi e quindi noi vogliamo dare ragione però di un memorandum significativo che vogliamo sottoscrivere
Tra l'intergruppo delle malattie rare del quale
Attualmente io sono il Presidente
L'amico Francesco macchia che rappresenta insieme a Ilaria l'Osservatorio delle malattie rare e quindi quella capacità di raccogliere informazioni e di trasmettere informazioni
Quel punto in cui la conoscenza scientifica la conoscenza umana link l'impatto sociale dei problemi arriva
In una maniera che come dire interdisciplinare integrata e si proietta all'esterno attraverso dinamiche di comunicazione di alta qualità
E questa dinamica di elaborazione e anche di trasformazione a volte di quello che è un dato
Scientificamente in un dato di comunicazione all'opinione pubblica o viceversa di un dato che rappresenta l'opinione pubblica e che diventa invece oggetto di un'elaborazione scientifica giù nella persona cade amica
E qui promesso spam danaro a rappresentarle questo nodo in cui noi con una parola che spero non sembri offensiva nessuno definiamo l'Accademia
Cioè l'Accademia il pensate il grande pensatoio scientifico dove le idee in qualche modo sono sottoposte a un vaglia un vaglio anche un vaglio critico sono sottoposte anche a una revisione costante e continua
Diventa un oggetto di pubblicazioni scientifiche quindi il nostro desiderio
Che l'Osservatorio in quanto luogo per raccogliere la sensibilità da parte di tutte le associazioni
L'intergruppo delle malattie rare parlamentare che quello che su vostra suggestione e
In risposta vostre suggestioni
Elabora quelli che potremmo chiamare i disegni di legge interrogazioni interpellanze e mozioni e di fatto in questa specie di natura ne abbiamo fatto molte di queste cose quindi le istituzioni
L'accademia nella persona Ciampi strumento posso spagnola
Il mondo concreto della comunicazione
Creano quella
Punto importante in cui le associazioni si riconoscono riconoscono di avere un interlocutore Salento ma anche il desiderio Commission prima di passare anche perché più di questo si tratta con le malattie rare
Da un fronte prettamente nazionale
A un fronte come minimo europeo perché
Per questo noi troviamo le soluzioni non tanto nel nostro Paese ma anche
Uscendo dal nostro Paese confrontandoci con gli altri e tra un minuto
Dirò una cosa bella su questo punto e vero poi che cosa ci chiedono come sapete tutti quanti voi no cosa ci chiedono i malati italiche in qualche modo bussano alla porta delle associazioni sollecitano risposte
Ci chiedono senz'altro un sistema di cura adeguato
A cui possa di rispondere da spinta positiva anche da parte delle case farmaceutiche accorre della sfida della ricerca nell'ampio campo di quelli che sono i fatti oggi
Ci chiedono sicuramente una sensibilità sociale che faccia della norma la capacità di rispondere a bisogni emergenti
Ma molte volte la loro dignità
Ci chiede qualcosa di più e questo dà ragione della presenza a questo tavolo della Santa dottoressa Puppoli che ha creato in questi anni a partire dall'esperienza specifica della sua vita e di associazione ma con un cuore
Più ampio con un'intelligenza strategica come dire anche
Di larga di larga veduta creato questo portale di cui noi li abbiamo già accennato in parte occasioni ma che sta crescendo perché c'è una certa differenza fra la notizia annunciata e poi che morì un po'lì
Nel cassetto e invece quella notizia che una volta annunciata rappresenta la gestazione di un fatto che sta crescendo e che in questo caso ha proprio generato questo portale in cui poi lo vedremo sia pure in forma sintetica in cui le persone chiedono che il riconoscimento per la loro dignità
Passa attraverso un collocamento mirato passi attraverso la possibilità di avere un'esperienza di lavoro professionali
Quindi vedete che noi abbiamo cercato di mettere qua dietro e anche nella prospettiva di questa sorta di gentlemen agreement che vogliamo firmati tutti insieme
Il mondo della Città Universitaria
Il mondo della comunicazione che si fa anche un tetto e soggetto di formazione il mondo del lavoro e il mondo per quello che vale il mondo delle istituzioni
Questo è il senso di questo tavolo trasformare quelli che sono rapporti umani significativi per cui basta che ognuno di noi in qualche modo bussi alla porta dell'altro
Per trovare ascolto
Per trovare in qualche modo una presa in carico positiva della proposta che si sta facendo
Perché
Come dire il nostro piccolo mondo si organizzi rispondo positivamente e voi ne siete la manifestazione concreta
Vorremmo però che tutto questo avesse non solo un fondamento nella qualità delle relazioni interpersonali ma assumesse una dimensione strutturale
Flessibile adattabile modulabile però avesse una dimensione strutturale
Per cui se domani il nostro amico macchia non c'è più all'osservatorio se la Binetti non c'è più al prossima legislatura se l'aver prestato un po'decide che si dedicherà ad altro
Bene però questa struttura che abbiamo generato se il processo spanna Naro decidere a un certo punto va in pensione non lo so
Non lo so però la ricerca resta l'Osservatorio resta le istituzioni restano il mondo del lavoro onesto
Cioè resta questo legame che vogliamo stringere tra di noi
Con voi perché ognuno di voi possa sempre trovare risposta
Come associazione né la sua singolarità
Come rete di associazioni nel caso concreto riuniamo il tutto nell'assoluto rispetto delle libertà individuali comunque la premessa che ormai praticamente legge che le cose si fanno se c'è un consenso informato
Se è sostanzialmente c'è una risposta strutturata a queste realtà
E quindi costruiamo insieme qualcosa sì no se ci facciamo portare una sedia Giorgio preferenze
E se riusciamo a dare davvero a tutto questo spessori di vita concreta e operativa
E io mi fermo qua spero di aver fatto nascere in ognuno di voi non solo la curiosità per dire tra virgolette Carneade chi era costui cioè cos'è questo soggetto a cui vogliamo dare in vita
Ma per aver fatto nascere qualcosa di più che non è solo il voler sapere
Che non è solo il voler capire ma che è una volontà afferma che il voler contribuire
A tutti verrà chiesto di contribuire sia più il contributo sia vieni vieni pendenti
Sia che il contributo si dia sul fronte del mondo del lavoro sia che si dia sul fronte della comunicazione che sia che sia sul fronte della ricerca sia che sia sul fronte dell'istituzione perché ci ha raggiunto in rappresentanza
Della senatrice Laura Bianconi un pezzo importante dell'altra istituzione accanto alla Camera che al Senato
E quindi io in questo momento o c'è do la parola
Perché tu possa dare il saluto a nome di Laura primi allo
Appena segreto
Nostri allora l'allora no non c'è ancora
No in ragione hai ragione non ti cedo la parola perché è una cattiveria
Ne ha è pronta al tracciato tra un ordine del giorno
Fa
No è una cattiveria una per perché in realtà
Proprio per quelli che sono i tavoli istituzionali Cile toccava parlare adesso
Ma diciamo quel minimo di aggiustamento dei tempi fa sì che conviene che tu ascolti prima quello che dice Francesco macchia dopodiché può intervenire tranquillamente perché sono sicura che Laura che ha trasmesso
Ed altri
Volevo sapere cosa vi invito del
Io ho detto
Ha ben
è di
No allora allora in sintesi solo una cosa che abbiamo lavorato bene in questi dieci anni
Abbiamo lavorato davvero bene da quando c'è l'intergruppo delle malattie rare io l'ho voluto intensamente
Tono atto ci credo perché ci credo alla base di un'esperienza mia personale professionale di neuropsichiatra infantile quindi prima di arrivare in Parlamento
E abbiamo lavorato bene conto mattina prima di Tommasino abbiamo lavorato bene in Conferenza
Abbiamo lavorato sempre bene con Francesco macchia
Abbiamo lavorato bene con il grosso lavoro che da Tor Vergata si fa coordinato dal professor tanto amaro
Abbiamo l'atto altrettanto bene con Gianna cercando di portare avanti obiettivi che andassero anche o il tre l'orizzonte sanitario
Tutte queste cose belle che abbiamo fatto in questi dieci anni vogliamo metterli un pochino a sistema vogliamo a creare nessuna struttura rigida però vogliamo creare un accordo positivo per cui anche se domani non ci dovesse essere
Qualcuno di voi
Questo
Tra struttura vive e vive come risposta ai bisogni che vengono dalle associazioni questa vuole essere una risposta che contribuisce
Ad essere i aiuto per le associazioni
Non vogliamo sostituirci a nessuno vogliamo semplicemente fare dal punto di vista delle istituzioni quella sorta di filo conduttore che facilita il dialogo facilita la comunicazione e dove è possibile dove necessario
Permette anche di prendere quelle decisioni di cui è necessario che il Parlamento si faccia carico cito una per tutti perché me l'avete sentito dire tante volte il piano nazionale ma che era è scaduto nel due mila sedici
Noi coltiviamo come ambizioni fortissima prima che questa legislatura finisca che il Ministero Bari x successivo piano Della Mattia rari lo vuole varare confermando al due mila tredici dev'esserci lo confermi
Ma non lasci il Paese senza piano delle malattie rare questo ministro non vada a casa
Senza aver firmato un nuovo piano delle malattie rare il piano delle macchie rare e qualcosa che corrisponde a
Per tutti noi
A creare come sa con tubi di un piano di orientamento dopo ti muovi con i Bertacco un'autonomia ma sai quali sono diciamo i confidi
Entro i quali tipo nuove Massagli anche quali sono i livelli di esigenza che tu puoi porre all'istituzione queste una de è uno degli esempi
Se poi riusciamo ad aprire in questa legislatura anche al fronte europeo all'intergruppo europeo anche contando sul fatto che le legislature sono sfalsati tra quella nazionale quella europea
Continuiamo a rendere più strutturate più stabile questo allegato tutto qua questo è quello che ho detto questo è quello che ho ripetuto e ora ti lascio la parola
Allora grazie io vi porto i saluti di Laura Bianconi che sapete al mio Capogruppo oggi per motivi istituzionali non è potuta venire però mi ha lasciato
Questo onere di portare i suoi saluti e di fare le sue veci
E io sono stato in Commissione sanità per tre anni quindi a fianco a fianco la Bianconi il problema delle malattie rare come qualcuno qui presente anche tra pubblico mi conosce e mi sono presa in carico molti dei problemi della sanità
Bene ovviamente l'intergruppo come dire dura da dieci anni io sono novella di di legislatura e l'ho seguito da da quando sono ne sono in in Senato
E ovviamente ci deve sopravvivere come diceva la Binetti c'è non è che finita questa legislatura l'intergruppo deve sparire assolutamente deve rimanere continuare con noi o senza di noi quindi l'importante è che ci sia sia Camera Senato
La cosa fondamentale è che lavorando insieme all'osservatorio
Si completa perché gli osservatori in questo modo fa il punto della situazione diciamo ci fornisce i dati la parte tecnica che è importante perché non si va da nessuna parte se non si conoscono gli indicatori non si conosce il problema non si conosce
Dove sono sia i punti forti e anche i punti deboli di tutto quello che stiamo facendo quindi è fondamentale
Avere un osservatorio tecnico perché ovviamente le parlamentari non possiamo fare tutto non siamo onniscienti ma ci dobbiamo ovviamente appoggiare a strutture che sanno fare il loro mestiere e mi anticipava macchia
Che Francesco mi stavo anticipando che il primo quaderno di lavoro è stato proprio fatto sul verte sullo stato dell'arte della situazione e soprattutto quella normativa perché bisogna sapere dove si fa da dove si parte per sapere dove arrivare ovviamente
E ovviamente noi sappiamo benissimo che la nostra normativa per quanto riguarda la parte economica
Dispetto altri Paesi europei è favorevole quindi assolutamente mantenere la situazione lo status quo oppure migliorarla ma non retrocedere di un millimetro perché problema del pay back
è fondamentale perché questi farmaci orfani vengono prodotti
E continuano la loro vita perché sappiamo che ancora non coprono completamente tutto il fabbisogno di cui Celli ovviamente
I pazienti o hanno bisogno mi diceva che era praticamente che era cento su sei mila malattie cento farmi Silvestro che comunque un rapporto molto molto basso
Però la via è stato tracciata non bisogna assolutamente
Perderla continuare la sua
Per farlo ovviamente
è un'altra cosa importante che direi non sottovalutiamo sì è vero che
Salviamo tante vite perché sono comunque malattie rare
Tratta ovvero che la ricerca l'innovazione studiando queste malattie rare potrà probabilmente anche in modo accidentale succedono accadono le scoperte scoprire dei farmaci che potrebbero essere anche importanti per altri tipi di malattie
Che non sono rare quindi non pensiamo pensiamo che è fondamentale questo tipo di ricerca perché
Apre
Anche la possibilità di scoprire nuovi farmaci che potrebbero avere una ricaduta su su alcune malattie che invece sono più diffuse quindi non perdiamoci
Sospensione non pensiamo che stiamo sprecando energie in qualcosa di particolare perché dal particolare a volte
Signor essi hanno delle ricadute fondamentali a pioggia su
Tanti pazienti e
Poi dal punto di vista economico sappiamo che non sono eccessivamente costosi perché in realtà chi ha cronicità almeno due malattie più o meno PAI pareggia il conto con le malattie rare
Ecco praticamente è così quindi se volessimo fare il conto della serva abbiamo soltanto da guadagnarci a lavorare su questo questo fronte del nostro panorama dell'assistenza sanitaria
Bene io a questo punto sarò con voi per quanto riguarda
Di politiche europee e lancia un sasso no la tiene l'onorevole Binetti io sto anche nelle politiche europee e quindi qualsiasi cosa fate anche insomma
Conto su di me perché ci sono sempre anche se adesso sto in un'altra Commissione ma non è quello fondamentale voi sapete che ne parlamentari possiamo spazzare tranquillamente e tutte avere le competenze per poterlo fare a questo punto lascio la parola
A
A chi mi sta vicino che citerà tutta la parte tecnica grazie ancora
Grazie a lei senatrice
Grazie ovviamente anche le l'onorevole Binetti per l'introduzione
Parlare dopo di voi impegnativo tentano di fare del mio meglio ad essere all'altezza
Io credo che
Ci siano come
A questa grave attacca le stime che la
Credo che si era arrivati degli spunti interessantissimi in lei in questa in queste prime parole che sono state dette oggi
Mi è piaciuto molto riferimento alle legami ai legami liquidi di barman nella dell'onorevole Binetti
E mi piace anche anche a me piacerebbe sicuramente che sono legami che noi abbiamo in questi anni si sono creati e in qualche modo l'obiettivo per cui siamo quattro questo cercare di rendere questi legami un pochino più organici un pochino più strutturati
Consentitemi di dire
La le e l'altro elemento che mi mi mi piace molto e quello dello sguardo al futuro
Cioè in cui cominciamo già a ragionare anche in un'ottica di quello che potrebbe essere
Il il futuro non non di lungo termine e quindi la nuova legislatura nell'eventuale nuovo intergruppo che
Speriamo tutti che si formi anzi per la la il il fatto di essere qui è che saremo di di
Di di spunto e di di incentivo affinché questo intergruppo sì si forma
E il a Occhetto non solo per prendere il tempo una breve introduzione su quanto le per quanto riguarda Salvatore farmaci orfani sopportato fanno sì orfani è un'iniziativa che è nata a novembre dello scorso anno come iniziativa congiunta tra osservatore malattie rare quindi una testata giornalistica
Quindi una componente di comunicazione e crea sanità diretta questo stando a Naro che è un centro studi quindi l'idea è quella di fare di aver creato a novembre lo scorso anno quindi non è una realtà estremamente giovane
Il primo atto intenti interamente dedicato in a andrà in stile in pieno stile anglosassone
Quindi con un centro studi è un elemento di comunicazioni e di advocacy di interlocuzione di advocacy il primo assente anche interamente dedicato alle politiche allo sviluppo di politiche sui farmaci orfani e sulle malattie rare
Il
L'obiettivo che il sentenze propone è quello in qualche modo di passare
Da una fase emotiva del dei delle delle legislazione sui farmaci orfani a una fase in qualche modo razionale cosa voglio dire voglio dire che fino ad fino ad oggi sia molto citato sul tema emotive dell'emotività della necessità emotiva
Invece
Probabilmente abbiamo ad oggi tanti dati tante informazioni
Che laddove riuscissimo a sistematizzato né potrebbero darci tutta una serie di necessità e di soluzioni da trovare in termini tecnici che non semplicemente sulla scorta di un'onda di necessità emotiva
Per i pazienti per i pazienti e per i malati rari ovviamente il tema etico è sempre un sarà un sempre un tema fondamentale Federico lo dice in ogni sua relazione possiamo fare tracciare tutti i numeri che vogliamo possiamo tracciare tutti gli elementi che vogliono vogliamo
Possiamo fare tutte le analisi che vogliamo ma il tema etico è l'ultimo che poi entra sempre in gioco nella gestione nelle decisioni che si prendono quando si decide di investire importanti risorse
Su o su un numero limita più limitato di pazienti però appunto è un tema che è un tema anche questo su cui bisogna che va affrontato in un modo assolutamente razionale l'obiettivo dell'Osservatore quindi quello di sistematizzare le informazioni che abbiamo e quello di offrire una piattaforma quindi proprio contenta anche anglosassone una piattaforma di istituti di di di discussione tra le istituzioni élite gli stakeholder e i vari stakeholder interessati alla
All'attività la visione sulla quale Ospol lavora è quella di un sistema nel quale si utilizzino le terapie al meglio in modo da ottimizzarne il ritorno in termini di salute
E dall'altra parte si garantisca ai pazienti una velocissima accesso alle terapie perché poi questo diventa fondamentale ed importante
è uno degli elementi fondamentali ed importanti non a caso uno dei primi temi che abbiamo affrontato come osservatorio e molti alcuni di voi hanno partecipato alcuni voi ed hanno partecipato e rappresentanza
Del del dei pazienti a a questi tavoli
Abbiamo poi ci siamo poi posti il problema di sistematizzare quella che è la normativa sugli e alle Azzi Asquini sugli
E accessi anticipati e usciremo con un secondo quaderno intorno
Più o meno intorno a settembre Fini che in cui riporteremo i risultati di questo lavoro svolto
Sostanzialmente lo sport si occupa di sistematizzare aggregare informazioni di fare attività di ricerca propria che il il centro di crea ovviamente è il motore poi da da da questo punto di vista di Oxford
E di metterei era presentare questi essere proprio un vero e proprio tenta anche per trovare soluzioni organizzative e proporre soluzioni organizzative
Da qui evidentemente nasce il la l'esigenza dell'alleanza e per questo quando
L'onorevole Binetti ci ha chiamato a questa alleanza che in qualche modo diventi perché per far sì che in qualche modo diventasse un pochino più strutturale come lei giustamente ha sottolineato non rigida perché si tratta di un quello che andremo a firmare oggi
è un semplice memorandum di intenti molto ampio anche perché lo dovremo finalizzare tutti insieme cioè la lavoro che dovremo fare nelle prossime nei prossimi mesi tutti insieme quello di riscrivere questo memorandum di intenti che ha un memorandum
Assolutamente ampio per entrare nel dettaglio delle necessità dei pazienti perché hanno ovviamente
Noi abbiamo costruito un diciamo quello che è una cornice all'interno del quale dobbiamo disegnare insieme quello che gli obiettivi Fini da raggiungere
Il
Questo memorandum ovviamente
In questo memorandum si riportano quindi degli END degli intenti degli intenti assolutamente generali della riferiva
L'onorevole Binetti la piena implementazione del piano malattie rare e magari perché no la il portare a casa almeno un impianto di quello che ha il nuovo pare un impegno per l'impianto di quello che il nuovo
Il nuovo piano l'armonizzazione della legislazione italiana la pessima la partecipazione dei pazienti
E l'implementazione di tutte quelle che sono le tecniche e le tecnologie di screening è ovviamente non ultima la la la la legge sullo screening neonatale che è stato recentemente approvata
E poi ovviamente l'inglese centri vola sperimentali incentivo della ricerca lo stimolo alla ricerca
Come vogliamo farlo questa cosa e in termini estremamente semplice quello che o sport vuole essere esclusivamente il motore tecnico né ci mettiamo a disposizione di quello che il in qualche modo l'intergruppo fa da
Imbuto il clero e in cui istinto imbuto sensibile di tutte quelle che sono le esigenze che vengono dalle istituzioni e dei pazienti e poi trasmette alla linea alla all'osservatorio
Quelle che sono le necessità non ci trasformiamo strumento tecnico con Federico e trasformiamo queste necessità in delle proposte
Tecniche nelle proposte operative così come abbiamo fatto sul tema degli alle Azzi ASS perché avevamo raccolto sin dall'inizio che c'erano la necessità da parte di tutti di lavorare su questo tema specifico
A quel punto l'intergruppo si
In
Prenderà carico di valutare quelle che sono le proposte che noi abbiamo portato eventualmente di trasformarle in atti normativi
Ci siamo resi conto nell'anno in questi mesi di lavoro che ci mancava proprio un pezzettino cioè che quando sarà a siamo arrivati
A concludere il nostro lavoro tecnico sugli agli Access ovviamente da una parte alcune cose si potevano risolvere modo estremamente semplice con una riorganizzazione dello stellone dello status quo
Ma poi mancavano degli in appena risolvere i problemi più macroscopici mancavano degli elementi normativi e allora per questo abbiamo accolto con estrema con estremo entusiasmo quella questa chiamata del dell'onorevole Binetti
Tutta questa cosa che noi abbiamo immaginato si basa però intende esplicitamente scritto nel nel memorandum sul coinvolgimento dei pazienti veniva e partiremo già type dalle dalle prossime settimane diciamo la da settembre perché prima
Non ce la facciamo per motivi fisici proprio di sopravvivenza però da settembre a riunire in tutta una serie di tavoli lei il il le associazioni pazienti
Che avranno la la la bontà di aderire a questa a questa iniziativa
Per chiamarle a evidenzia ci quelli che sono i maggiori problemi mi li trasformeremo poi cercheremo di schematizzare queste problematiche ma in in ma con i gruppi ma trovare e cercheremo di lavorare e poi
Insieme a tutti voi per risolvere almeno qualcuno dei di di quei problemi e cercare di sistematizzare di attivare il nostro modo di lavoro secondo quelli che sono gli incentivi e poi impostare diciamo l'attività di quello che sarà l'osservatore prima intergruppo poi dell'anno della del del del dell'anno successivo sulla base delle indicazioni che ci darete
Che
Io mi fermo qui lascio la parola predetti ringrazio e lascio la parola ferito sponda Naro che
Vi racconterà un po'alla la visione in termini di dati di informazioni e un po'il il primo quaderno sul
Di il primo quaderno a sorte a vuole essere una come come anticipato anche la la la senatrice elettori una sì sistematizzazione della delle dell'esistente fede a te la parola grazie grazie Francesco rapidissimamente
Intanto ringrazio prima di tutto sia a titolo personale che a nome di crea l'onorevole Binetti relazione genitori in generale Francesco per quel per averci coinvolto questa avventura perché credo che prima di tutto
Sì è importante rendere conto perché come crea sanità Schena sanità per chi
Non lo conoscesse uno spin-off dell'Università di Tor Vergata che raccoglie l'attività di ricerca di ricercatori che si occupano di sanità di Tor Vergata
Perché abbiamo pensato fosse importante aderire metterci a disposizione di questa iniziativa
Credo che una prima cosa a me me mi riaggancio a quanto diceva l'onorevole Binetti quando
Scherzosamente diceva sperando non si offensivo ha citato l'Accademia ecco io credo che se l'accademia deve essere un posto paludato dove si fanno Pili per fare le riviste che non servono a nulla me non interessa non mi ha mai interessato
Personalmente ho sempre cercato di fare ricerca che servisse a qualcosa e quindi credo che questa questa meccanismo di mettere insieme centri di ricerca chi fa comunicazione chi fa la politica deve tradurre
L'evidenza della della ricerca in
Atti che servano a qualcosa sia un elemento fondamentale questa il primo motivo
Per avere messo defezione crea sanità integrativa questa in questa iniziativa
La seconda ragione a chi
Il tema malattie rare farmaci orfani estremamente sfidante estremamente sfidante
Nello diventerà sempre di più per un paradosso al paradosso che tanto più e questo è una buona notizia arrivano opportunità
Terapeutica e tanto più questo ha un impatto in termini
Economici ma anche in termini sociali in termini di
Equità di quello che si fa devastante per certi versi credo che sia uno dei settori nei quali maggiormente sentiremo la difficoltà di coniugare l'efficacia con l'efficienza con l'etica delle
Degli atteggiamenti quindi credo che a maggior ragione fosse un settore nel quale era importante
Intervenire Francesco ha più volte detto noi siamo l'organo tecnico realtà non siamo da soli nel San c'è anche
La stessa Omar che partecipa per tutta la parte più legislativa qui cioè Roberta venture
Stefania sano e stanno lavorando sulle alleanze spende come vi abbiamo messo insieme realtà competenze più economiche competenze più di tipo giuridico cioè abbiamo cercato di veramente di fare sinergia tutti i punti di vista
Credo che vada detta anche un'altra cosa io sono molto rispettoso dei ruoli istituzionali non è che non esistono istituti
E istituzioni che si occupano in maniera tecnica evidentemente di malattie rare potrei cavarmela dicendo l'utilità di aggiungere un altro crea era per il fatto che tutto sommato paradossalmente in sanità abbiamo tantissime organismi
Tecnici di tipo clinico ma pochissime organismi tecnici di tipo economico ma questa è la terza industria del Paese ha un impatto economico spaventosa ma se ci pensate non esiste
Un organismo tecnico che abbia una vocazione di tipo specifici specifici specificatamente economico noi ovviamente di quello ci occupiamo a questo quindi
Siamo un'integrazione evidentemente non abbiamo nessuna pretesa nessuna
Presunzione di poterci sostituire altri organismi tecnici cerchiamo di integrare tant'è vero che abbiamo cominciato qualche anno fa
Quando uscì il piano nazionale malattie rare a interrogarci su alcune domande piano nazionale malattie rare dice tantissimo in termini clinici dice molto in termini organizzativi dice pochissimo in termini di impatto economico e di gestione
Di quello che deve essere fatto e su quello che abbiamo ritenuto ci fosse una
Carenza in qualche modo da da da colmare su questo filone
Ci siamo inseriti da ultimo ritornando sempre al tema all'Accademia
Credo che quello che vorremmo fare fa sì che l'Accademia sia Accademia come era all'origine Accademia nasce da
Da da da da una scuola di Platone in termini filosofici uno io credo che mai come in questo momento in sanità non abbiamo bisogno
Di riflessioni che non sono strettamente tecniche con la pretesa che siano oggettive perché insisto oggi siamo in una situazione talmente difficile
Per cui sarà molto difficile quindi è molto complesso trovare coniugare le varie esigenze allora
Il quel vorremmo fare accademia cercando soluzioni ovviamente tecniche ma anche che siano
Se mi passate il termine pensate cercando di
Evidenziare tutti i dati del problema perché veramente se non riusciamo a mettere sul tavolo in maniera ordinata
Tutte quelle che sono gli aspetti che insisto spesso sono confliggenti l'uno con l'altro non riusciamo a prendere delle decisioni informate e che effettivamente trovino una condivisione generale in negli ultimi tempi purtroppo molto spesso la fretta
Di fare qualche atto ha creato con la sede i problemi non indifferente
Credo che dobbiamo evitarlo assolutamente in un settore come questo e fare un passo falso fare qualche cosa che poi ci si ritorce contro ovviamente fa perdere anni certe volte
All'evoluzione delle delle politiche sanitario le politiche come che in questo caso del né né nel campo delle malattie rare che deve stare molto attenti a essere veramente molto
Attenti a rappresentare e questo credo sia il vero ruolo dell'Accademia tutti gli aspetti del problema
Io qua mi fermerei Francesco metto il quaderno il quaderno il primo quaderno è una cosa molto banale abbiamo cercato di mettere insieme quelle che sono le definizioni fondamentali che servono
Per affrontare il tema malattie rare farmaci orfani
Se è un'operazione per certi versi molto banale ma quando comincia ad occuparmi di questo settore mi sono reso conto che erano molto più leggende metropolitane che non le cose sulle quali si era un c'era un punto chiaro
E quindi abbiamo pensato che come sempre non si farà come che non si comincia dal tetto già cominciare dalle fondamenta e quindi abbiamo cercato di cominciare nel primo quaderno intanto a definire
Un po'di definito dare un po'di definizione definizioni che sono spesso e volentieri deve giacente condivise sono definizioni che a livello internazionale sono acquisite e sulle quali invece spesso e volentieri troviamo
Un'informazione poco poco attenta eccola abbiamo pensato di ripartire da lì cercando di mattonelle sul dopo mattone di costruire tutto il resto stiamo lavorando con le Regioni in particolare l'avevamo fatto due anni fa un'analisi
Di quello che era l'impatto
L'epidemiologia comma anche economico delle malattie rare nella Regione Lombardia stiamo facendo una verifica quelle squisitamente stiamo elaborando i dati
Nella Regione Puglia nel primo rapporto che presenteremo a novembre speriamo di poter mettere a confronto due realtà quella del nord che abbiamo già studiato e una nuova del sud per riuscire finalmente a capire poi materialmente quelli che sono i numeri
Del del fenomeno in Italia e questo credo che sia un po'l'augurio che abbiamo cioè quello di riuscire a costruire piano piano informazioni utili ma anche come dicevo prima sistematizzato e quanto più possibile esaustiva grazie
Grazie Federico volevo dire che questo che tu hai
Sintetizzati in maniera consigli
Diciamo così veloce che è il rapporto che c'è nel vostro studio Panizza di elementi di tipo economico gli elementi di tipo scientifico e gli elementi diciamo di tipo tecnologico in evoluzione
è stato al centro l'anno scorso proprio prima di là prima che si approvasse la legge di bilancio
Nella Commissione sanità
Abbiamo voluto aprire un'indagine conoscitiva su quelli che sono i costi che tutti questi problemi hanno sulla sanità ciò abbiamo voluto implementare la capacità di ragionamento in termini economici
Anche per tutti quelli che sono per così dire gli addetti del mondo della sanità
Con i quali a volte la dimensione economica rappresenta come inibire una sorta di me Bull USA
Ma abbiamo voluto che questa operazione avesse anche una come dire
Il suo reciproco e cioè che gli operatori economici in questo caso leggi la Commissione Bilancio
Avesse un impatto per capire meglio e dietro ogni numero che cosa significa un investimento in un senso ogni investimento in un altro e quindi questa indagine conoscitiva
Per quanto possa sembrare paradossale ha costituito una novità
Nell'ambito del lavoro nell'ambito del lavoro parlamentare e in modo particolare questo riguarda le grandi tematiche delle malattie rare in cui gli investimenti apparentemente appaiono sempre sproporzionati
Rispetto poi dopo come dire allattare alla numerosità dei soggetti degli aventi diritto ci vuole una grande capacità di apprezzare il valore vita
Prima ancora ma non meno del valore qualità di vita perché si capisca perché qualunque investimento che vada in questa direzione
è comunque un'operazione di altissima dignità per tutto il sistema sociale non solo sistema sociale il sistema politico il sistema giuridico il sistema economico
Tutto questo è qui da questo punto di vista il malato non è un interlocutore privilegiato probità ARCI tutti a ragionare non solo in termini economici ma anche in termini economici quindi renderci conto di quante energie sono necessarie ma di come valga la pena
Investire queste energie
A te la parola
Grazie per aggiungerò molto perché quello che è importante è già stato detto
Io credo ci sia soltanto una cosa che posso rimarcare perché una cosa a cui tengo moltissimo a cui noi dell'alleanza
Teniamo veramente tanto quando si ragiona di malattie rare non si ragiona di malattie bassa si ragiona di persone a cui è capitato di avere una malattia rara
E
Noi possiamo anche lavorare come accademia come istituzioni ma non possiamo farlo pensando a queste persone
Come oggetto di qualcosa
Come oggetto di una delibera o di una legge queste persone devono essere pensate come soggetto perché la comunità dei pazienti rare ormai la comunità
Mediamente consapevole con delle differenze chiaramente seconda di della patologia sia più o meno conosciute dell'associazione se più o meno voluta
Però abbiamo una comunità che proprio per necessità sia formata e informata e quindi è fondamentali che le ha associazioni partecipino a questi lavori ma non partecipino solamente dando un'opinione mi tanto
Non vogliamo che le associazioni aderiscano ai tavoli che siano presenti che diano il loro indicazioni e che
Ci dica no non c'è aiutino ci dicano proprio qual è la strada da seguire quello che è il ruolo dell'alleanza e poi trasformare questi bisogni
In soluzioni trovare delle soluzioni tecnicamente realizzabili economicamente realizzabili
Non dobbiamo inventarci noi il problema e la risposta
Viene dalla comunità dei pazienti quindi io rinnovo l'appello a tutte le associazioni a dare la loro adesione a questi tavoli potete farlo anche prima di uscire la stando sin qui gli indirizzi lasceremo una un po'gli apposta o scrivendo a un indirizzo e-mail collette chiocciola osservatorio farmaci orfani punte detti
Le troviate anche nell'invito a me stesso indirizza in cui vi siete accreditati o in ogni caso scrivendo l'osservatorio per i canali tradizionali che molti di voi già conoscono
Quindi vi invito a farlo e almeno a partecipare al primo tavolo poi si fa sempre in tempo a tornare indietro non ci è piaciuto oppure promuovere un cambiamento facciamone un altro modo però se non partecipate non potremo mai sapere quello che pensate
L'Italia grazie
Grazie infinite credetemi è veramente un grande privilegio per me essere qui oggi a rappresentare pazienti con fibrosi cistica
Vorrei iniziare citando quello che ha detto l'onorevole Binetti che la ringrazio unitamente all'Osservatorio malattie rare di questo invito
La finestra aperta direi che proprio con tanta umiltà
Che io ho voluto che vorrei per lo meno aprire questa finestra per accettare e li cito nuovamente Paola Binetti questa sfida
Che la nostra non è una sfida della ricerca ma è una sfida per tentare di migliorare le condizioni di vita dei pazienti
Non solo con fibrosi cistica ma i pazienti con malattie rare la fibrosi cistica non è una patologia comune però non è una malattia rara ma questo non deve fare la differenza
Se vogliamo tentare di risolvere un problema come ripeto con moltissimo umiltà voglio dirvi brevemente come è nata la mia idea
Nella nostra mission citiamo tre punti importanti che mi pare siano doverosi per ogni associazione che non saranno solo per la mia
Iniziamo per finanziare la ricerca perché la base imprescindibile se vogliamo vincere qualunque patologia
Secondo punto lavorare con le istituzioni creare quel ponte
Nel quale possano confluire le esigenze dei pazienti e dei clinici nel loro diritto di un'assistenza di qualità ma al terzo punto che ritengo quello più pertinente all'incontro di oggi
è favorire l'inserimento scolastico e lavorativo dei pazienti
Allora diciamo che noi come fibrosi cistica sotto il punto di vista scolastico abbiamo fatto un percorso che ha dato dei risultati quello lavorativo
è stato per me è da sempre la grande sfida per fortuna grazie al lavoro delle farne grazie ai nuovi farmaci grazie al lavoro importantissimo dei clinici
Abbiamo i pazienti adulti in tantissime patologia e quindi dobbiamo pensare al loro futuro
Quindi il lavoro è stato per noi un poi un problema essenziale cosa abbiamo pensato di fare
Apparentemente quando io parlo di portale sicuramente tanti di voi mi diranno dov'è la novità ne esistono già gli altri lo so perfettamente
Allora abbiamo pensato di fare questo portale avvalendoci di un contributo importante adiamo chiamato fra noi
Uno psicologo il dottor Giorgio Sangiorgi titolare della cattedra di psicologia del lavoro a Cagliari dicendo vediamo di fare qualcosa di diverso
Che cos'è questo qualcosa di diverso abbiamo preparato questo questionario lunghissimo premetto
Però nel quale il paziente si può avvicinare facendolo non tutti insieme quando si stanca quando ne ha più voglia si ferma
Per poi riprenderlo lunghissimo per poter danni alle aziende che forniranno attingere a questi nominativi la possibilità di trovare veramente il loro candidato
E credo che sia utile anche per il paziente perché no a questo questionario comprende
Comprende quali quali possono potranno essere i suoi potenziali
Cose che dal questionario fosse neppure lui stesso sapeva di avvenire quindi capire quali sono le sue attitudini dove vuole arrivare che cosa vuole fare
Questo è il punto diciamo che io in breve racconto
Per il paziente quindi nel portale fu avuto dopo il mio lavoro punto it il paziente si inserisce e darà tutte queste informazioni sarà importante anche per lui capire
Effettivamente anche dalle poche esperienze che a luglio avuto voglio dire poche esperienze
Parlo per i miei pazienti ma credo che anche per le malattie rare sia la stessa cosa il portale la pizza
Perché magari più di questo non ha trovato è pur sempre un'esperienza che può far capire quelle che sono le sue attitudini quindi questo è una parte del portale
La seconda appalti e la vicinanza delle aziende
Abbiamo già molte aziende amiche
Che si sono inserite nel portale e ci hanno garantito che prima di procedere a qualunque assunzione
Si inseriranno nel nostro portale per vedere se c'è il nominativo giusto per loro anche un'agenzia che si occupa di inseguimento del lavoro ci ha garantito questo
Quindi credo che l'essere assieme e fare squadra fare sistema sia importante per noi per noi intendo fibrosi cistica non perché noi siamo diversi da altri
E le malattie rare perché più numerosi saremo più ci saranno nominativi per le aziende più le aziende saranno desiderose di accedere al nostro portale perché
Sapranno non dico con certezza ma la possibilità di totale dei nomi ratifiche quindi noi ci stiamo muovendo in questo modo
E devo dire sia delle aziende che hanno già aderito che dai pazienti che hanno cominciato ad iscriverci
Mi sembra che potremo fare qualcosa noi abbiamo la consapevolezza che non abbiamo la bacchetta magica che oggi abbiamo risolto il problema del lavoro assolutamente
Però con tanta umiltà proviamo a vedere quello che riusciamo a fare
Debbo dirvi che Missoni noi emozionata quando il primo iscritto è stato una casualità sicuramente il primo paziente che si è iscritto il giorno dopo gli abbiamo atto ha fatto la volontà viva abbiamo fatto però ecco sono consapevole
Che sia un caso queste
Però ci proviamo ecco ci proviamo io vorrei l'anno prossimo e se avrete la gentilezza di rendita di portali dei numeri dire questi sono i risultati che abbiamo raggiunto
Per me è importante esseri insieme è importante fare sistema il fatto che la fibrosi cistica sia una malattia Rallo non lo sia credo che a noi non importi assolutamente l'importante è dare dei risultati concreti ci proviamo
Grazie infinite da
A nessuno uccide
Che fra li notizie sulle prime pagine dei giornali tra ieri e oggi ex sono aumentate aumentata la disoccupazione
Ed è aumentata in particolare disoccupazione tra le persone giovani quindi noi riuscire a ottenere che ci sia quello che noi chiamiamo un collocamento mirato che queste persone possono essere certe
Di essere ascoltati soprattutto per questa sorta ancora una volta di gente mano agreement che c'è con le aziende l'idea che loro si siano impegnati
Ad andare a guardare se c'è qualcuno
E quindi anche ad assumere quella che la dimensione etica di impresa attraverso questo canale
A me sembra un contributo molto importante e poi questa abbiamo voluto pigiama fosse qui con noi
E che l'esperienza trovo il mio lavoro diventasse anche uno spunto dico curiosità positiva per ognuna delle associazioni perché ognuna delle associazioni andando a guardare
Può scoprire se il questioni Ario questionario copre tutela se c'è la possibilità o anche la richiesta in qualche modo di un dialogo costruttivo per poterlo fare
E vorrei in questo momento dare la voce a qualcuno che è qui in Aula una persona caso per esempio
L'attuale Presidente ti veniamo Secci vuol dire qualcosa perché noi l'avremmo voluta di guarda al tavolo però ci fa piacere averla anche di là dal tavolo perché noi costruiamo ponti e non barriere
Assolutamente sì io vi ringrazio per l'invio la senatrice Garavaglia
Grazie buongiorno grazie grazie
Veramente un grazie di cuore per questo invito e per questo coinvolgimento che insomma minimi trova a pieno titolo in questa in questa sede e soprattutto in questa grande famiglia delle malattie rare
La chiamo grande famiglia perché da quando è iniziato il mio percorso nelle malattie rare per me è sempre stato un percorso di amicizia con tutti con l'istituzione con le aziende
Con una con le altre associazioni con tutti quindi è stato veramente un'esperienza Terme e spero che possa continuare nel tempo piacevole perché ho trovato sempre molto conforta molto aiuto e molta solidarietà
Per riuscire a questo ci dobbiamo ricordare di una cosa che ci addentriamo nel ventennio da regolamento europeo dei farmaci orfani i tre mila e diciannove per noi un come dire
Un confine ma non un confine è un limite a dire che cosa abbiamo fatto finora qual è lo stato dell'arte e quale sarà il successivo passo quindi a un appuntamento molto importante per noi e lo
Celebreremo sia a livello nazionale perché noi siamo come Federazione Italiana malattie rare un'alleanza Canalgrande organizzazione Umbrella europea
Quindi
Non solo ma ci accingiamo anche a dover riformulare un nuovo Regolamento una seconda edizione
E quindi questo è molto importante oggi non solo a livello nazionale
Ma anche per quel ponte che l'onorevole Binetti citava prima il ponte con l'Europa ma non ci dobbiamo dimenticare di questo grande ponte che abbiamo con il resto della dell'Europa
Soprattutto perché
Grandi lavori sono stati fatti a livello europeo non dimentichiamoci di tutte le reti europee che sono stati creati dell'euro che era reference network dei grande lavoro che è in atto
E dei grandi sforzi che era noi come Stato membro stiamo facendo per
Fare emergere le nostre eccellenze se da un punto di vista assistenziale se da un punto di vista anche della ricerca
Quindi questi sono passaggi veramente fondamentale dar da ricordare
E devono essere portanti perché per noi è una grande responsabilità
Anche a livello sociale come associazione come Federazione come alleanze portare avanti sempre queste istanze non solo per far comprendere i bisogni del paziente il bisogno di un del paziente motore propulsore
Tutto quello che sta intorno
Ma come si diceva prima il nostro Paese ricco ricco appunto anche diversi lavori parlamentari diversi interventi legislativi che devono semplicemente essere armonizzati e resi più come dire fruibili dalla dalla popolazione
Dal popolo dei malati rare e da non solo al popolo della Ratti rari ma anche dalle stesse istituzioni quando si parla di percorsi
Noi siamo ricchi di percorsi di percorsi diagnostici terapeutici Sisti iniziali
A volte sono solo degli strumenti governativi e non dicono chi e chi fa che cosa
E quindi capite che allora il sistema fallisce allora siamo noi che dobbiamo dire ancora una volta promuovere questi lavori mettere ancora tutti gli interlocutori intorno a un tavolo
E pensare di ottimizzare anche questi che per noi sono
Come dire percorsi quotidiani assistenziali di ricerca del paziente
Non è una sonda ricordare le industrie che le industrie hanno sempre svolto un ruolo molto importante e fondamentale
Hanno sono
La necessità di interrogarci ed ai bisogni ieri diciamo quotidianamente sono tanti gli esempi in cui molte aziende hanno
Si sono trovati da affrontare lo sviluppo di un farmaco fin dall'inizio fino proprio dalla fase embrionale
E quindi devo dire che
Su questo abbiamo una ricchezza anche di paese da questo punto di vista ci sono sia degli impegni nazionale per lo sviluppo dei nuovi farmaci e sia degli impegni Europa europei nello sviluppo di
Di altri nuovi farmaci quindi anche con dei Consorzi venda organizzati specifici ad hoc
Emendamento volevo ricordare
Che come si suol dire bisogna andare oltre conosciuto volte bisogna azzardare essere come dire anche in un certo senso coraggiosi andare oltre
Per esempio ce lo può nel nostro
Bambino Charlie che in questo periodo
Sta vivendo una vicissitudine molto particolare in cui anche noi ci troviamo a volte
A dover prendere delle posizioni che sono tra l'etica l'economia
E a volte non siamo neanche Sperti quindi le nostre proprio una esperienza
Come dire di vissuto perché tutti quanti noi siamo stati coinvolti abbiamo avuto un grande impatto con la malattia e quindi ci rendiamo conto di che cosa vuol dire per un caregiver o per un malato
Portare a casa dei dei risultati
Però mi rendo anche conto che a volte non bisogna trascurare l'aspetto tecnico
E quindi ecco perché bisogna che armonizzi amo insieme questo sistema dal tecnico al bisogno del paziente a noi che rappresentiamo i bisogni di pazienti e di quanto noi siamo responsabili a volte di portare avanti le istanze dei pazienti
Essere dei collettori a volte di bisogni non è così semplice è anche compresso
E quindi anche noi ci dobbiamo porre questa questa funzione di responsabilità sociali di dover allineare e armonizzare questi bisogni ed essere anche trasversali in alcuni
Contesti
Quindi per questo che è ancora un invito a voi di ascoltarci di andare avanti in questa volontà questa volontà di intenti di un grande lavoro che è stato fatto e che sicuramente avrà
Un suo come dire una sua evoluzione quindi ringrazio tutti voi e ringrazio ancora dell'invito
Grazie infinite alla Presidente riuniamo e voglio dire che il caso che tu hai citato il caso di Charlie
Del PIL cruciali non si sarebbe mai dovuto creare se ci fosse stato davvero un tavolo di questo tipo cioè se il
In questo caso la famiglia i genitori
Carlo imposto quella che è una legge che la legge dell'amore la più naturale delle leggi che ci siano il più naturale e più profondo degli amori che esista quello dei genitori per il proprio figlio
Io non so su tutti schierare in un certo senso contratto nuovo quello che era il parere dei medici e il parere di Giunta ma
Hanno avuto a favore
Tutto il consenso di un contesto sociale allargato io dico che vada Papa Francesco ad Trump dal Bambin Gesù agli ospedali americani
Che include chiunque abbia sentito vibrare dentro di sé che il valore della vita a una sua forza che si impone la nostra opinione e al di là di quelle che sono le distinzioni di tipo
In termini di costi
Charlie ci dice che non solo i costi non rappresentano un problema ma di fatto i genitori hanno potuto raccogliere con queste forme di clown funding
Tutte le risorse necessarie anche se loro non ne avevano che lei povero riescono resiste quando esiste la solidarietà come espressione di una stabilità di una famiglia umana allargata
Quindi anche questo è il nostro desiderio no che non ci siano casi
Come quelli del piccolo Ciani che non si anzi ringraziamo che lui ci sia perché ciò obbliga tutti a ragionare a riflettere e intervenire ma vorremmo che mai più si dovessero presentare cose di questo tipo
Io vi ringrazio adesso vedo un signore che voi da qui non lo vedete ma per noi è una presenza inquietante
Perché ci ricorda tempus sfuggite al
Questo è il
Allora se volete adesso noi firmiamo questo nostro protocollo che ha un valore simbolico
Ma non è un simbolo privo di ricadute o concrete ed operative
Tra l'altro Tommasina il ventisette e qui ci troveremo per una riunione per un incontro l'appuntamento importante ancora una volta sul tema delle malattie rare tutti sarete stati già invitati o comunque riceverete quanto prima
Questo invito e quindi vale questa cosa quindi se volete prendete questo gesto
Tra Francesco
M come un gesto simbolico mi farebbe piacere che accampamento firmarsi
Esatto
Il passo questa
è fatto anche la penna certo
Sì
E grazie comunque di essere venuti grazie di essere stati qui con noi grazie di credere ancora una volta che uniti come si dice veramente si vince
Aggiungo un grazie alle oltre quindici associazioni che già ce lo mandate via meglio allora l'adesione tavoli
Perché
Eccoci qua abbiamo firmato Camera e Senato osservatorio e
A computo come l'abbiamo definita accademia ma nel senso più alto del termine
è il luogo della ricerca
Turisti rispetto
Nazionale
Facciamo a porre sotto una firma anche Gianna per quello che vale
Il la collaborazione con
L'istanza che lavorare fa bene
è lavorare cura
Così
Il prossimo CIPE
Tutto il nostro tavolo così
Abbiamo
Grazie di cuore e prossimamente come ci vediamo ci auguriamo di incontrarvi al fine di questo mese va bene
Sì
Assenza
Dopo il bravo
Il
Conferma
Seguirà motivazione
Della comunicazione
Graduale ha studiato
Grazie formativa magari andare Razzak colpito però
Grazie
Quindi al