Testamento biologico e fine vita: facciamo chiarezza

Sì
Fuori si ci si può accomodare anche fuori perché ci sono gli amplificatori messi fuori e quindi invito magari quelle persone in piedi se vogliono vogliono uscire
Per tra accomodandosi fuori ad ascoltare ovviamente
Allora diamo inizio questo convegno testamento biologico e fine vita facciamo chiarezza organizzato dalla Socrem Bologna e dal partito radicale
Io sono Monica mischiati del partito radicale e occorre così ha avuto l'incarico di salutare di salutare tutti di dare inizio al convegno vorrei anche ricordare giusto così per un fatto storico
Perché per quello che mi riguarda una grandissima importanza ma penso anche per tutti coloro che hanno tenuto tanto alla battaglia per il testamento biologico noi in questa sala dieci anni fa
Facemmo proprio alla fine di febbraio del due mila e nove la prima iniziativa in assoluto a Bologna
Per il testamento biologico che ovviamente non c'era ancora sembra di parlare di qualche cosa di molto lunare ne facemmo questa iniziativa per consegnare al sindaco Cofferati testamenti biologici
Di duecento beveva raccogliemmo quasi duecentocinquanta adesioni andammo consegnare alla segreteria generale chiedendo che venisse istituito il l'ufficio per il testamento biologico da lì per quello quanto riguarda Bologna partita tutta la battaglia per riuscire ad a vere
Finalmente riconosciuto questo diritto
E e quindi siamo arrivati oggi che c'è addirittura una legge di cui parleremo nei vari aspetti stamattina quindi detto questo vi ringrazio e ringrazio anche radio radicale per la diretta perché siamo indiretta
E perché non riuscisse magari a seguire
Fino alla fine ricordo le frequenze a Bologna che sono novantadue novantadue ottocento e cento
Detto questo un tasso la parola ad Alice spiega che è la coordinatrice della Socrem ma a Bologna grazie
Buongiorno
Innanzitutto ci tengo a ringraziarvi perché siete veramente numerosissimi non ci aspettavamo una tale una tale partecipazione quindi veramente grazie soprattutto perché sabato mattina e quindi grazie mille
Io Fazzo principalmente qualche ringraziamento ottica altro perché questo convegno è nato principalmente tale richiesta dei nostri soci perché dal momento in cui
è un è venuta fuori l'idea di questa nuova legge si è cominciato a parlare di questa nuova legge tantissimi ci hanno contattato in associazione per sapere per avere domande con tantissime domande per avere tutta una serie di risposte
E da lì è nata l'idea di fare un convegno Alberto non solo i nostri soci ma chiunque volesse partecipare ma chiunque volesse partecipare proprio per dare risposta a tutte queste domande che venivano fuori spontanee
Quindi il primo ringraziamento va ovviamente a chi ha dato il primo input per questo convegno e dopodiché questo convegno non sarebbe mai mai riuscito
Senza la partecipazione da una parte del partito radicale dall'altra della Federazione Italiana cremazione che entrambi c'hanno sostenuto aiutato
E poi ovviamente i relatori che sono qui presenti e che sono e dei professionisti di questo campo e che hanno accettato immediatamente e con con grande con grande partecipazione proprio per venire qui a condividere la loro esperienza
Io ci tengo anche a ringraziare i partner di questo progetto perché comunque hanno anche loro sostenuto l'iniziativa da una parte l'istituto Luca Coscioni
Radio radicale appunto siamo indiretta sulla radio ma da penso da lunedì ci saranno già i video sul sito di Radio Radicale quindi chi vorrà rivedere o condividere il dito potrà farlo
Ringraziamo il comune di Bologna siamo in questa sala grazie al comune di Bologna
L'università di Bologna in particolare il dipartimento di scienze giuridiche che ha dato il patrocino a questa iniziativa e che sa permesso di avere tre relatori afferente afferenti a quel Dipartimento che sono qui proprio per condividere la loro esperienza
Io non mi dilungo oltre lascio la parola a il nostro presidente al presidente di sopra Bologna Vittorio Melchionna per un breve saluto un breve ringraziamento e ancora grazie veramente della partecipazione
Bongiorno
Grazie
Ha già ha ringraziato tutti Alice ma io desidero ringraziare tutti voi in modo particolare a livello istituzionale la Federazione italiana delle Socrem
Anche il partito radicale che ci supporta e il consiglio direttivo per aver organizzato questo convegno che interessa scoramenti tutti noi
Desidero ringraziare il Comune di Bologna in particolare Claudio Mazzanti presidente del gruppo consiliare del partito democratico la
Roberta Li Calzi che è consigliere accumulare perché c'erano cose che ci hanno consentito di utilizzare questa sala ovviamente ringrazio tutti i relatori sono molto autorevoli infine tutti voi per essere venuti buon lavoro
Passo la parola alla coperta di carta
Bene buongiorno a tutte e a tutti benvenuti in questa sala del comune di Bologna
E io ringrazio sono molto onorata di fare i saluti portare i saluti istituzionali oggi a questo convegno convegno che come dire si si vede la bellezza del tema di cui stiamo parlando e la forza dalla partecipazione davvero tantissimo probabilmente anche più di quello che gli organizzatori potevano immaginare visto che davvero siete tantissime tantissimi anche fuori
Io sono onorata di essere qui per vari motivi il primo è che come è già stato ricordato all'inizio il comune di Bologna ha iniziato il percorso sulle disposizioni anticipate di trattamento e sul testamento biologico nel novembre del due mila nove
Con una con la votazione in consiglio comunale di un atto di indirizzo consigliare che appunto proponeva l'istituzione di questo registro è stato tra i primi comuni in Italia a farlo e finalmente nel due mila e dodici si è arrivati
Alla all'istituzione di questo registro l'allora capogruppo in consiglio comunale Sergio Lo Giudice ha voluto fortemente questo percorso
E nel due mila dodici è stato presentato appunto questo registro in questa in questa città fu una grande conquista che si inserisce nella storia di questa città e nella cultura tante volte Bologna è stata diciamo così la spinta per i cambiamenti a livello nazionale di questo credo dobbiamo essere tutti molto orgogliosi soddisfatti
E sono contenta di essere qua anche perché tra i relatori qua acanto a me
E ci sono il professor Carlo Botteri la professoressa Carla farà Ali che sono stati tra i miei professori nel corso del mio percorso universitario e quindi come dire penso sempre che nella vita si intreccino storie e sì sì sì come dire si diventi frutto anche degli insegnamenti ricevuti credo che questo sia davvero una bella una bella cosa una bella soddisfazione personale
E per questo a nome davvero di tutto il comune di Bologna
E io che porto il mio saluto e auguro a agli organizzatori ringrazio davvero ancora per l'invito una gran bella giornata di discussione di approfondimento
Per ricordarci che i diritti conquistati sono conquistati Imma dobbiamo ricordarci che come dire non è mica detto che che lo siano per sempre quindi questi questi percorsi queste queste battaglie queste lotte per arrivare a conquistare questi diritti vanno fatti giorno per giorno nel quotidiano grazie davvero
Allora io cedo la parola a Giovanni Pollini che il tesoriere della Federazione Italiana cremazione
E e anche il presidente della Socrem Vittorino quindi doppia doppia carica diciamo oggi
E gli cedo la parola per cominciare i lavori di questo convegno l'unica cosa che chiedo alla platea sedi vengono delle domande
Le facciamo alla fine piccato per non interrompere anche perché magari nel corso della nella mattinata un altro relatore risponde poi alla vostra domanda quindi tenete vivamente ottenete di un appunto della domanda che diviene e alla fine di tutti gli interventi apriremo il le domande dalla sala
Io vi ringrazio ancora buon convegno
Signori buongiorno è un piacere vedere questa magnifica sala così piena e questo dimostra l'interesse che a questa materia
Dimostra anche il livello qualitativo dei relatori e anche una buona organizzazione perché se le cose sono apprezzate dalla bisogna far sapere che ci sono e quindi complimenti alla organizzatrice
Io voglio dirvi con pochissime parole perché il movimento creme azionista è così interessato a queste problematiche beh c'è un parallelo storico chi mi ha preceduto ha ricordato la battaglia
Decennale per avere finalmente riconosciuto questo diritto
La cremazione nelle ultime decadi dell'Ottocento ha avuto un percorso analogo
C'è stato un grosso impegno dei dieci igienisti inizialmente per consentire questa possibile Scelta era scesa dalla cremazione è stata una scelta provocatoria osteggiato dalla società
In vario modo
Stanza una tappa importante perché nella scelta di decidere nel proprio spoglie
E io non forma per appropriarsi della propria destinate alla propria libertà non lasciarsi gestire comma usi e consuetudini secolari
Imponevano quindi è stata una provocazione ma è stato soprattutto una scelta di libertà
Oggi movimento crema sionista non ha più una connotazione culturale
Ciò provocatoria una scelta trasversale che per tanti motivi che vi risparmio però diciamo siamo fortemente sensibili alle scelte di libertà
Perché molte volte ci si rifugia dietro alla libertà di coscienza eccetera ma problema di coscienza e se io ho deciso o non deciso di affrontare il dolore di accettarlo
Imporre a tutti di accettarlo non è più un problema di scelta etica è un problema politico ha un problema di libertà di scienza equamente per mansioni di stare fortemente difensore delle libertà di Scelta della libertà impostare la propria vita
Ma io adesso passerei a presentare
I relatori vi è una prima parte in cui si parlerà della legge dell'iter per arrivarci
Della contenuti della legge delle sue applicazioni una seconda parte in cui si parlerà più profonde frammenta del problema in sé
Io avrà l'ingrato compito di controllare i tempi
Sì mi dicono la realizzazione prevede quindici minuti per l'intervento
Complice col presentare alla prima relatrice che alla professoressa Carla fa Ralli che è professore ordinario di filosofia del diritto nel Dipartimento di Scienze giuridiche direttrice di un centro Gaudenzi
E fa so che è un centro di ricerca di Storia del diritto di filosofia e sociologia del diritto informatica giuridica
Il suo primo intervento sì aiuterà a percorrere questi che sono gli ultimi passaggi
Ma il modo in cui siamo arrivati a questa direi sospirata legge la parola alla
Grazie buongiorno a tutto e tutti
Come vendette il tema di oggi e testamento biologico e fine vita facciamo chiarezza proprio al fine di fare chiarezza
Credo che sia importante sottolineare che il tema del testamento biologico è parte di una legge la legge duecentodiciannove del ventidue di del dicembre due mila e diciassette entrata in vigore
Poco più di un un mese fa il trentun gennaio due mila diciotto il titolo diciamo di questa leggente
Riguarda il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento quindi il tema che oggetto del convegno a odierno va visto appunto in un contesto più generale perché appunto la legge tratta di questo istituto alla articolo quattro ma inserendolo Jama in un percorso coerente di tutta la relazione di cura che vede altri due momenti
Il primo il consenso informato a cui è dedicato il primo articolo
Che il fondamento di tutta la legge e un ultimo articolo sulla e pianificazione è condivisa delle delle cure
Qualche rapida visto i tempi diciamo battuta per dire come siamo arrivati a sedimentare diciamo in una legge alcuni principi che a livello diciamo internazionale e a livello giurisprudenziale hanno alle spalle una lunga storia
Già all'indomani del processo di Norimberga e quindi siamo nel mille novecento quarantasei
Il codice omonimo che nasce appunto a latere del processo di Norimberga sancisce il principio che nessun intervento medico può avvenire senza il consenso
Della paziente
E successivamente questo al tema
Viene codificato nella convenzione dei diritti umani e l'avvio medicinale cosiddetta Convenzione di Oviedo del mille novecento e novantasette
In cui si legge un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato il consenso libero ed informato
Questa persona riceve innanzitutto un'informazione adeguata sullo scopo e sulla natura dell'intervento e sulle sue conseguenze i suoi rischi
La persona interessata può in qualsiasi momento liberamente ritirare il proprio consenso analogamente sarò molto rapida su questi punti
E si legge qualcosa di analogo nella Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea la Carta di Nizza del due mila che poi entrata nella Trattato di Lisbona e dal due mila nove è diventata una sorta di Bill of rights cioè di carta dei diritti delle e cittadino europeo analogamente nella Dichiarazione universale sulla bioetica e diritti umani dell'UNESCO Dale due mila cinque
Ma come e avvenuto e avviene in altri settori è stata soprattutto la giurisprudenza
A coniare diciamo questo istituto del consenso informato
Negli Stati Uniti la prima sentenza risale addirittura al mille novecentoquattordici e un chirurgo aveva eseguito un'operazione senza il consenso della paziente e fu ritenuto colpevole per aver commesso una violenza personale
Il base in base al principio che ogni essere umano adulto e capace ha il diritto di determinare cosa debba essere fatto sul suo corpo
Ed un chirurgo che effettua un intervento senza il consenso del paziente commette un'aggressione per la quale perseguibile per danni
Chiarissimo questo principio che fino dall'inizio del Novecento entra in un sistema di common law quindi un sistema chiamo diverso dal dal nostro
In Italia il tema comincia a profilarsi alle negli anni se sessanta
Con una sentenza della corte dei Cassazione ma è solo voglio dire a partire dagli anni Novanta
Che si assiste ad una sorta di salto di qualità e appunto a valorizzare il principio de il consenso informato in ambito medico chirurgico
Questo da parte appunto di sentenze delle corti di prima di secondo grado ma soprattutto questo tema è stato trattato in varie sentenze della Corte costituzionale
Sulle quali dopo sì soffermerà il con ben altra competenza rispetto alla mia il collega professor Bottari ma che per grandi linee
Enunciò
Una prima sentenza della Corte Costituzionale risale al mille novecento a novantasei
In cui si afferma salvo espressa previsione di legge nessuno può subire una intervento sanitario non voluto
Essendo in gioco
Queste sono parole della corte un diritto inviolabile quello della libertà personale rientrante tra i valori supremi
Della nostro ordinamento
Poi c'è una seconda sentenza significativa diciamo nel due mila nel due mila due ancora si esprime la corte sul tema
Fino ad arrivare a quella che la sentenza più rilevante che una sentenza del due mila otto nella quale e il consenso informato viene definito come espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico
E viene questo appunto istituto fondato su ben tre articoli della Costituzione due tredici e trentadue e viene definito proprio come la sintesi di due diritti fondamentali il diritto alla salute da un lato e il diritto all'autodeterminazione dall'altro
Questa punto rapida carrellata storica non dobbiamo appunto dimenticare i codici deontologici
Sia il codice deontologico dei medici sia il collega il Codice deontologico degli infermieri fanno appunto riferimento al consenso e informato
Significativamente quindi la legge di cui stiamo parlando la due mila diciannove si apre proprio richiamando con parole molto vicine a quelle della Corte costituzionale gli articoli due e tredici trentadue della Costituzione
E gli articoli uno due e tre della carta dei diritti fondamentali de il dell'unione europea
Questo per quanto riguarda il tema appunto del consenso informato che però è un po'l'asse portante siamo di tutta la la legge
Che e alla articolo diciamo quattro prevede quello che appunto l'oggetto dell'incontro odierno
Cioè e quello che comunemente si definisce testamento biologico ma che la legge definisce come disposizioni anticipate di trattamento
Così in genere si parla di data l'acronimo appunto disposizioni anticipate di trattamento
E una formula diciamo che intermedia tra le dichiarazioni anticipate di trattamento come alcuni avrebbero voluto che però è una formula molto debole
A direttive anticipate di trattamento che è la formula più forte
La legge ha scelto diciamo di collocarsi in una posizione intermedia
Anche qui come nasce questo tema delle disposizioni anticipate di trattamento ma nasce negli anni settanta quando appunto grazie all'evoluzione della tecnologia
E grazie a macchinari voglio dire sempre più complesse si riesce a tenere in vita persone che naturalmente sarebbero punto Statte senza questi Ausili destinati a sicura morte e e tutto ciò a provocato diciamo dal punto di vista filosofico culturale anche una riflessione diciamo molto
Profonda sui significati di vita e di morte
Cioè due categorie legate a eventi naturali che grazie alle nuove tecnologie diventano oggetto di possibili scelte e quindi mi piace tra l'altro in questa sede ricordare punto Stefano Rodotà come ha scritto Stefano Rodotà le nuove tecnologie
Fanno passare alcune situazioni dal caso alla libertà quindi consentendo libere scelte dove prima esistevano solo situazioni necessità
I primi a confrontarsi con questo problema sono stati gli Stati Uniti e e mail mille novecento settantasei in California quindi entra in vigore il nacional detta Hackett quindi la prima diciamo normativa che riguarda questo tema di lì a poco il parecchi Stati americani diciamo affrontano queste queste tematiche anche a seguito di casi molto famosi che hanno avuto diciamo largo riscontro anche in Italia il caso di Karen Queen Lanna di Nancy Crusa Anna di terrei di Terri Schiavo
In Europa e quindi si è cominciato a parlarne un po'più tardi e ancora una volta la già citata il convenzione di Oviedo che all'articolo nove dice i desideri precedentemente espressi
A proposito di un ente armenti di intervento medico
Da parte di un paziente che non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione come vedete è una formula molto prudente però molto chiara molto manifesta nel due mila dodici
Il consiglio di d'Europa ha emanato una risoluzione con la quale invitato appunto gli stati membri a emanare leggi per rispondere a situazioni in cui il paziente non è più in grado di esprimere la sua volontà in relazione gli interventi medici quindi un chiaro invito agli stati membri a normare queste fattispecie
In Italia si è cominciato a parlare all'inizio degli anni ottanta
Quando il socialista Loris Fortuna anche tutti credo ricordiamo per il essere stato il padre del referendum sul divorzio
Proprio propose di avviare un processo dialettico e culturale sono sue parole nel Parlamento e nel Paese sulla questione della dignità della ditta nel suo momento terminale ecco sottolineo
Questa frase cioè un processo dialetti coi culturale
A fronte di un certo immobilismo voglio dire del Parlamento anche su questo tema è stata la giurisprudenza
A dire il la sua in particolare in quello che è il cosiddetto Leading keys della bioetiche italiana di fine vita
Che è stato il caso di Eluana Englaro che credo tutti appunto ricorderete e e il la la la cassazione nel caso appunto di Eluana Englaro ha fissato due principi cioè il primo principio quello della irreversibilità dello stato patologico ma il secondo principio
è l'accertamento della volontà della della persona
E cioè un passaggio estremamente significativo diciamo in questa sentenza della Cassazione in cui non si autorizza il padre che era anche il tutore a decidere al posto di ma la sentenza dice di decidere insieme a con e infatti appunto la corte d'appello di Milano ha poi fatto una indagine volto accurata proprio per cercare di ricostruire la volontà presunta della in della paziente
Ne rimangono due minuti
Due perfetto proprio due per direi che la parte più innovativa forse della legge è l'articolo in cui sì parla di pianificazione condivisa delle cure che qualcosa di diverso rispetto alle disposizioni anticipate di trattamento anche se la linea di confine può non essere chiarissima
Perché e la pianificazione condivisa è quella che un paziente fa nel momento in cui la malattia e lo ha già colpito e di cui si prevede un a andamento quindi insieme al medico condivide un un percorso una battuta finale
Per quanto riguarda una valutazione diciamo di questa di questa legge che mi piace ricordare a un cuore Emiliano nel senso che la relatrice ormai ex mi dispiace onorevole e appunto donata Donata Lenzi ma e che si è avvalsa voglio dire della collaborazione di alcuni Bolognesi tra i quali appunto alla mia sinistra il professore Canestrari
Ma ma non solo
E la mia valutazione ricalca un'espressione che è ormai diventata virale dello stesso professor Canestrari si tratta di una buona legge buona
Buone da un punto di vista proprio normativo perché rappresenta diciamo un esempio di legge come l'avrebbe definita ancora una volta lo ricordo Stefano Rodotà aperta e leggera
Perché leggera di imposizioni
Ed è aperta alle scelte individuali
Ed è una legge quindi buona dal dal punto di vista proprio dell'impianto
è una legge chiara che avrà sicuramente dei problemi nel momento applicativo però le linee sono molto ben segnate
Ed è una legge buona diciamo nei confronti delle persone perché sancisce un diritto il diritto all'autodeterminazione che non viene meno nelle parti appunto finali della propria vita né una legge buona devo dire anche per i medici perché alcuni paventano che il medico sia ridotto ad un mero esecutore della volontà della paziente non è così perché la legge appunto dice che il paziente non può esigere si trattamenti sanitari trattamenti sanitari contrari non solo a norme di legge ma anche alla deontologia medica
Da alcuni è stato criticato il fatto che non c'è sia prevista l'obiezione di coscienza ma da un punto di vista giuridico non si vede cioè quali erano i margini di un obiezione di coscienza perché e non prevede alcun pratica contro il paziente ma anzi appunto il e a favore delle paziente
Quindi la mia valutazione è una valutazione e molto molto positiva ecco bisognerà vedere come avviene la la sua applicazione il rischio è sempre quello di una deriva burocratica quindi una mera firma su un pezzo di carta non è lo spirito della legge che più che di informazione
Parla peraltro di comunicazione in cui quel comunicazione quel comma
è particolarmente significativo
E e che richiede mi permetto appunto di dirlo però un grande impegno sulla formazione dei medici e più o in generale degli operatori sanitari su questo credo che la nostra università debba fare molto vi ringrazio pronto
Ringrazio la professoressa Favalli e per
Be che dicevo che ci ha consentito di valutare l'ambito culturale in cui un contesto legge si è mossa da cui emerge in grave ritardo con cui noi in Italia abbiamo recepito questi valori queste scelte
In effetti il giovamento di poca razze che ha guidato la deontologia medica per millenni
Prefiggendo sì di difendere la vita in qualsiasi modo faceva l'affermazione diciamo velleitaria perché non la medicina di allora non aveva la possibilità di farlo e dalla metà degli anni settanta e ricorda il caso di Francisco Franco
Attaccato a macchine sofisticate belli c'era un motivo politico per gestire una transazione però di lì è iniziata alla il problema del prolungamento di un'agonia di una sofferenza e quindi problema anche etico è profondamente cambiato
Nora la parola alla professore aveva Canestrari
Restare e professore di ordinario di diritto penale nel Dipartimento di Scienze giuridiche dell'Università bolognese titolare dell'insegnamento di via diritto penale nel corso di laurea in giurisprudenza
è stato uno dei relatori della legge quindi a lui l'incarico i illustrarcela nei tempi limitati chiaramente
Abbiamo poco tempo intanto devo dire sono felici di potere forse per la prima volta esporrei a tutta la cittadinanza che qui presente quindi io spero anche in maniera abbastanza chiara
L'idea era di scrivere redigere una legge chiara dal punto di vista semantico lessicale una rete comprensibile vediamo se ex è veramente comprensibile nel senso che darò a una lettura dei punti una spiegazione delle scelte che abbiamo fatto nel momento in cui abbiamo scritto redatto questa legge prima scelta
Articolo uno comma Terzo abbiamo detto
Io credo appunto utilizzando un lessico chiaro ogni persona al diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo aggiornato da lei comprensibile
Riguardo alla diagnosi alla prognosi ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi prima scelta
Si poteva dire il medico Denver informare non soltanto ogni soggetto paziente malato ha il diritto di essere informato ma al medico deve informare e avremmo potuto anche contemplare una sanzione nei confronti del medico che non informa invece no la scelta è stata quella di dire
Il ogni persona può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare il familiare o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo vuole
Il rifiuto la rinuncia alle informazioni l'eventuale indicazione di un incaricato sono registrate nella cartella clinica del fascicolo sanitario elettronico nessuna scelta impositiva dunque
Abbiamo voluto che questa legge questa normativa ordinaria sì radicarsi nella psicologia sociale del del nostro del nostro Paese nella cultura del nostro Paese e che lasciasse il perimetro la circonferenza l'orbita più ampia delle scelte
Il soggetto vuole essere informato ai diritto di essere informato innanzitutto il medico deve parlare con il proprio paziente
E lui ha il diritto di essere informato di fronte a questo però nessun dovere sanzionato nei confronti del medico che su volontà
Del singolo paziente dice io dottore non voglio saper dica tutto a mio figlio dica tutta mia moglie oppure io mi affido all'ENI una legge dialogica tra il medico e paziente che supera il vetusto modello paternalistico senza però senza però imporre un ribaltamento unito capovolgimento è di alloggi quindi il soggetto anche il diritto di dire io non voglio saper deve essere naturalmente annotato nella capi nella cartella tensione però questo comma quattro dell'articolo uno valletto congiuntamente con il comma quinto laddove noi
Certifichiamo il principio costituzionale
Del diritto del soggetto a rifiutare e rinunciare anch'che da di fronte a trattamenti sanitari salvavita ma qui abbiamo detto in maniera piuttosto netta io credo che una formulazione felice anche dal punto di vista lessicale
Qualora il paziente esprima alla rinuncia un rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza il medico prospetta al paziente
Non ai familiari del paziente a chi paziente ai ha indicato ma al singolo paziente
E se questi anche se questi acconsente anche ai suoi familiare le conseguenze ditta le decisioni del possibile alternative e promuove qui siamo stati non cercato di essere molto caldi calorosi affettivi e prospetta al paziente le possibili alternative che promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo anche avvalendosi dei servizi di di assistenza psicologica qui avevamo presente che non c'è solo il tema del l'accanimento terapeutico ma anche c'è anche il tema del l'abbandono terapeutico avevamo presente che oggi in questa per rende
Perenne
Dialetti cappella perenne oscillazione tra la scienza medica e le terapie alternative c'è il rischio che il soggetto legittimamente scelga terapie alternative non dotate di una terapeuti città di una comprovata Therapy sulla sul piano scientifico e quindi volevamo che il medico parlasse direttamente con il paziente illustrasse doni in maniera paternalistica non in maniera ideologica ma
Dicesse informasse in maniera molto calda al paziente dicendo guardi lei ha il diritto se vuole di rifiutare la chemioterapia lei ha il diritto se vuole di rifiutare ma attenzione che vi sono oggi terapie di non sperimentata terapeuti città oggi purtroppo sappiamo tutti che la scienza medica che ha sempre un consenso fragile e debole
Provvisorio ma è un consenso a cui noi dobbiamo credere e c'è purtroppo noi voi sapete che nel nostro paese bevuto anche il caso di stanno in avuto dei casi in cui evidentemente nella libertà di cura si è diciamo si è dilatata estesa fino a comprendere trattamenti privi di qualsiasi se non dannosi nocivi bene questa è la è la prima scelta che abbiamo fatto la seconda molto importante abbiamo dal punto di vista normativo
Riconosciuto una parificazione
Degli diritto del soggetto che rifiutano il trattamento sanitario anche salvavita con il diritto del del malato di rinunciare al proseguimento di questo mutamento
San dal punto di vista della dal punto di vista nata Tura listi Ko c'è una differenziazione cioè nel caso in cui il malato rinunci al proseguimento di un di un trattamento medico
Il medico deve porre in essere un sedimento un brandello di un facile di un'attività tuttavia non si poteva non riconosce dello stesso diritto vale a dire il soggetto che è collegato ha un sostegni io vita un sostegno vitale per rinunciare al proseguimento ha bisogno di una condotta attiva del del medico del a lo stesso diritto del soggetto che non necessità di questo ulteriore contributo attivo del medico attenzione qui secondo me questa norma è una norma che io definirei
Salvavita nel senso che deve essere comunicato a tutti i cittadini che hanno il diritto di potere rinunciare una volta intrapresa una cura
Impegnativa una cura anche molto faticosa gravosa avranno poi diritto a rinunciare al proseguimento di questa cura nessun atteggiamento oggi difensivi stinco da parte del medico può dire
Io non me la sento
Io ho il timore di un contenzioso giudiziario
No oggi questa norma è molto chiara e dice il medico è tenuto a rispettare la volontà
Espressa
Dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo in conseguenza di ciò eh esistente da responsabilità civile o penale qui
Sullo sfondo c'è il caso di Piergiorgio quel bene soggetto che è in cura che ha scelto di vivere che ha scelto di intraprendere una cura il momento in cui però dice basta
Subentra in primo piano il diritto all'habeas corpus alla intangibilità alla inviolabilità della propria sfera corporea che non è un diritto di morire ma è un diritto dell'habeas corpus è un diritto della inviolabilità della intangibilità della propria sfera corporea uno
Determinato trattamento sanitario sul mio corpo
Può essere intrapreso e può essere proseguito soltanto sì viene rinnovato il consenso cioè se non viene una rinuncia e qui
è stato un punto delicato
Questo De Rita ma già dall'articolo trentadue della Costituzione dall'articolo tredici dei fondamenti costituzionali ma aveva bisogno di un normativa per liberare il medico
Dal timore di rischi di contenziosi giudiziarie per potere e per potere definitivamente attuare senza rischi
Da parte del medico la volontà ripeto è a mio parere lo dico in maniera orgogliosa io credo che sia una norma salva vita perché quello che io sentivo dire era ma io non ci vado neanche ospedale
Sì io il timore di essere indurre a condizione di schiavitù e di irreversibilità rispetto alle consenso prestato e di non poter più esigere la il mio diritto alla rinuncia
Al perseguimento io
Desistito
Dal intraprendere un trattamento sanitario invece questo deve essere chiaro a tutti sia diritto a poter intraprendere una cura gravoso impegnativa anzi io auspico tramite tutti noi siamo spia questo sia però poi il diritto anche a a rinunciare
Al conseguimento di questa non vi è più non diventi non vi deve essere più nessuno timore neanche da parte della classe medica nel dovere dare attuazione non a caso la l'articolo seguente dice che il comma nove dice che ogni struttura sanitaria pubblica o privata
Garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla presente legge assicurando l'informazione necessaria
Ai pazienti e l'adeguata formazione del personale
Naturalmente
Esiste un fondamentalismo è un integralismo cattolico ma anche un fondamentalismo e un integralismo laico
Qualcuno voleva che noi contemplasse una sanzione penale nei confronti del medico che non attuava la volontà del paziente naturalmente questo sarebbe stato un intervento maldestro sbagliato e illiberale però abbiamo detto ogni struttura pubblica o privata deve
Evidentemente attuare la vuole la
Volontario spero e questo si radica sì nella cultura del nostro Paese che questa legge Rabichi i nostri principi costituzionali tramite una normativa ordinaria atteso da venticinque anni nella cultura del Paese
Perché il nostro corpo il diritto all'habeas corpus significa diritto ha potere rinunciare
Anche nell'ipotesi in cui venga richiesto l'ausilio di una condotta attiva da parte del medico perché c'è un diritto alla intangibilità alla inviolabile Tard la propria sfera corporea bene quarta scelta comunque un po'di tempo
Sì altra scelta che abbiamo fatto qui avrebbero di qualche minuto in più non lo chiedo però perché attualmente Coop chiedo lo chiedo perché non lo chiedo però su però se ne vada e lo prendo volentieri ecco perfetto e all'articolo due abbiamo sancito in maniera molto netta
Il l'importanza data la piglia del dolore delle cure
Ma gli attivi in una visione in cui viene rafforzata impegno delle cure palliative come vera e propria
Vera e propria missione dalla scienza medica
Che non è soltanto guarire ma è curare
Quindi anche tramite le terapie del dolore e le cure
Paglia paletti de abbiamo affermato che in presenza di sofferenza R. sfrattare ai trattamenti sanitari e medico può ricorre alla sedazione palliativa profonda continua in e Linda associazione con la terapia del dolore con il consenso del paziente questo è frutto anche di un lavoro che abbiamo svolto coinvolto anche io personalmente al Comitato nazionale per la bioetica che ha in realtà alla unanimità approvato appunto un parere sulla liceità sulla legittimità della sedazione palliativa profonda continuo nell'imminenza della morto di fronte a sintomi resta refrattari non non posso trattare il l'articolo su minori e incapaci che è stato di difficile stesura credetemi equilibri lancia mentre il contemperamento tra la libertà di a otto debiti autodeterminazione soprattutto del cosiddetto minore grande minore che si colloca in una fascia di età in una classe
Che va dai tredici ai
Diciassette anni e il diritto alla vita il diritto è stato difficile abbiamo cercato un po'posso adesso dilungarmi su questo poi all'articolo quattro come diceva
Benissimo la professoressa farà le prima le scelte sulle disposizioni anticipate
Di trattamento qui abbiamo puntato molto sulla relazione paziente medico
E sulla figura del fiduciario se voi leggete questa legge che si legge
In maniera chiara è Breve sono sei gli articoli ricorre spesso la parola relazione e la parola fiducia
In maniera un po'illuministica forse abbiamo creduto regolato importanza a questa figura per cui in realtà lei disposizioni sono vincolanti ma non nel senso di esecuzione meccanica di un precetto
Ma nel senso che devono essere contestualizzate nella situazione attuale e qui noi abbiamo puntato molto su questo dialogo tra il fiduciario e il medico abbiamo con delle clausole generali affermato che il medico è tenuto al rispetto delle date le quali possono essere venisse disattese qui disattese un termine non è secondo me molto corretto infatti non l'ho scritto io questo disattese della verità ma nelle quali possono non essere applicate forse perché non è dire attese in tutto o in parte dal medico stesso in accordo con il mille fiduciario qualora esse appaiono palesemente incongrua
O non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistono terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita nel caso di conflitto
Tra il fiduciario il medico sì
Deve ricorre al giudice tutelare non al giudice penale in quanto studioso di penale Quickly penale è stato rimosso
Bene importante al o ultimi due punti molto molto Brady
Come diceva la costosa farà lì molto bene prima ha un grande significato etico l'articolo sulla pianificazione condivisa delle cure
Qui un intuizione che l'onorevole Donata Lenzi tutto il gruppo di lavoro ha avuto di una stesura di un articolo in importante qui siamo a cavallo tra il consenso il rifiuto e la rinuncia e trattamenti sanitari che sono dati da un soggetto capace di intendere e di volere
E le dà
Qui siamo in una situazione intermedia cioè nell'ipotesi in cui nella relazione tra paziente e medico
Rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta
Può essere può essere realizzato non c'è mai nessuna imposizione può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente il medico in quali insieme stendono una pianificazione si arriva a questo gradino si si arriva a quell'alto gradino in cui io non sono più capaci di intendere e di volere quel tipo di Cucurachi quel tipo di trattamento so medico sanitario io lo voglio io non lo voglio qui è maggiormente prevedibile le scansioni di gradini le tappe l'evoluzione della patologia solo più prevedibile
Io credo che avrà un grande successo naturalmente può essere sempre modificato e aggiornato ultimo punto chiudo
Io credo in maniera molto molto bella abbiamo ha ripreso una frase del una locuzione del codice deontologia deontologico e all'articolo otto e sua tra il comma otto dell'articolo uno abbiamo detto il tempo della comunicazione
Tra medico e paziente costituisce il tempo di cura la comunicazione tramite il tempo della comunicazione non è un tempo ulteriore rientra nella
Attività professionale del medico a pieno titolo il tempo di cura rientra nell'attività del medico che deve comunicare e qui si deve essere letto in maniera congiunta con il comma dieci e concludo nello stesso modo con cui ha concluso la mia collega e amica professoressa
Farà lì in cui
Si mette in mora
Si mette in mora soprattutto la nostra
Università perché si dice la formazione iniziale continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie
Comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il palco né il paziente di terapia del dolore e di cure palliative
Questo significa che le modalità di comunicazione come si comunica un comunicazione veritiera ma magari fredda Accetti Ca'può stimolare una visione
Combattente anche del singolo paziente ma può anche ma invece far sì che si lo presenterebbe sentimenti di estrema rabbia ostilità di di né bisogna imparare a comunicare col paziente e dedicare tempo alla comunicazione tra il paziente e medico grazie
Grazie al professor Canestrari che sarà illustrato con estrema chiarezza i contenuti di questa buona legge
La chiarezza di questa legge che dovrebbe essere una cosa scontata ma purtroppo nelle leggi attuali raramente lo è
Io non sono un avvocato o sovente problemi di interpretare delle norme e capire cosa viene scritta veramente difficile
C'è un altro aspetto importante che emerge visto che il professore è stato uno dei costruttore in via Silvio di questa legge va osservata
Ricordo che qualcuno ebbe a chiedere a Solone all'indomani della sua riforma nella polis ateniese
Se avesse pensato di aver fatto le leggi migliori possibili più rispose no ho cercato di fare le leggi migliori che gli Ateniesi possono osservare e conservare
In questa legge se lo sparo ed evidente una sapiente formulazione degli del testo gli ha consentito di rendere superabili gli ostacoli delle culture che non sono favorevoli a questi principi senza sacrificare i principi fondamenti qualitativi etici e di di questa legge quindi ha saputo presentare in maniera saggia per superare le resistenze in effetti se c'è riuscita perché ci sono state delle situazioni ma anche perché era ben formulata
Ancora grazie possiamo allora al terzo intervento della professor Carlo Bottari
Che è un docente ordinario di istituzioni di diritto pubblico presso le università centri giuridiche di questo università bolognese e titolare dell'insegnamento di diritto sanitario nel corso di laurea in infermieristica
Quest'ultimo intervento ci darà un quadro di inserimento costituzionale di queste leggi di queste norme dalla parola professore grazie
Anch'io ringrazio gli organizzatori per l'invito a trattare una tematica che così grande interesse scuote nella popolazione basta vedere l'afflusso di questa mattina e soprattutto come
I convegni l'incontro su questo tema si stanno moltiplicando
Secondo me anche giustamente perché la la legge come diceva la Carla una buona legge buona
Però è anche una legge complessa è una legge estremamente complessa e che quindi va discussa e molti aspetti vanno sviscerati perché debbono essere poi inquadrati nella loro giusta dimensione io svolgerò alcune considerazioni da studioso del diritto costituzionale
Non già del diritto sanitario e questo è un primo aspetto che io intendevo chiarire perché è vero che il legislatore all'articolo uno ci dice che la legge trova fondamento negli articoli due tredici e trentadue della Costituzione
Però bisogna chiarire e già lo fece allora la Corte costituzionale
Che trova la il suo fondamento nell'articolo trentadue della costituzione
Ultimo comma non nel primo comma vale a dire
La legge non fa riferimento al diritto alla tutela la salute fa riferimento all'ultimo comma dove si dice che la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto per la persona umana
Quindi questo e l'inquadramento di tipo costituzionale a mio avviso perché e qui subentra il medico la responsabilità del medico quale è quella di individuare il momento in cui il diritto la tutela la salute
Diciamo finisce e da quel momento ex endo consapevole che più in avanti non si può andare
Da avvio invece a un altro percorso che dovrà poi essere seguito per tutelare non già la salute del cittadino ma la dignità del cittadino
Questo è un aspetto che secondo me va chiarito per ecco quindi e a mio avviso la legge duecentodiciannove rappresenta un ulteriore importante ed estremamente significativo intervento normativo attuativo
Del diritto alla tutela della dignità della vita
Continua non conclude
Ne avvia un percorso di graduale compiuta affermazione di quei diritti a mio avviso assoluti che appartengono ad ogni cittadino
E teniamo presente che è larga strada stanno compiendo oggi anche nei riguardi degli esseri viventi non umani non diritto alla vita
E che prescindono da una formale tutela costituzionale diritti che sono fatti propri da quella comunità internazionale che su questi valori si fonda e si riconosce
è vero che si tratta di un diritto che nasce dapprima in ambito giurisprudenziale e quindi successivamente ha recepito in atti normativi e non soltanto legislativi
Ma questo per la sua intrinseca natura di carattere necessariamente trasversale
Se noi vogliamo fare un paragone con altri principi costituzionali come la trasparenza la partecipazione e anche in questo caso il legislatore non può dar vita a una per legislazione a una disciplina di carattere generale che possa intervenire su qualsiasi aspetto dalla materia
E anche in questo caso nel momento in cui il legislatore intende compiere una tutela
Della dignità della vita e deve introdurre delle disposizioni di carattere generale che poi si intersecano in tutte le normative specifiche di settore io vi ricordo ad esempio soltanto la legge trentotto del due mila e dieci disposizione di per garantire l'accesso alle cure palliative e la terapia del dolore dove e l'articolo uno
Il legislatore dice al fine di assicurare il rispetto della dignità quindi anche quella normativa era stata introdotta con una specialità
Specie una disciplina specifica per tutelare la dignità della vita bene
Non voglio dilungarmi su questo aspetto vengo subito
A quanto ha già introdotto la Carla farà li rispetto alla sentenza sentenza diciamo definitiva dalla Corte costituzionale che la sentenza quattro tre otto del due mila otto
Per la Corte costituzionale ribadisco
Ci dice che occorre rilevare che il consenso informato inteso quale espressione dalla consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico si configura quale vero e proprio diritto della persona
E trova fondamento nei principi espressi nell'articolo due della Costituzione che ne tutela e promuove i diritti fondamentali e negli articoli tredici e trentadue della Costituzione che stabiliscono rispettivamente
La libertà personale
è inviolabile e nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario se non per disposizione di legge
Dal punto di vista dei diritti
La sentenza rappresenta il primo caso in cui il giudice delle leggi affronta compiutamente il tema del consenso informato e ne riconosce il fondamento costituzionale
Il consenso informato
Definito espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico viene per la prima volta qualificato dalla Corte Costituzionale come vero e proprio diritto della persona che trova fondamento nei principi espressi nell'articolo due
E negli articoli tredici e trentadue secondo comma della Costituzione
Così facendo la corte autorevolmente avvalla e fa proprie talune acquisizioni della giurisprudenza
Già introdotte dalla Corte di Cassazione che pur non senza incertezze nel delineare i profili penali e civili della responsabilità del medico che agisce in assenza del consenso informato
è ormai ferma nel riconoscere che il consenso informato a un sicuro fondamento né citati articoli della Costituzione
E costituisce di norma legittimazione fondamento dell'intervento del medico che in assenza del consenso informato
è sicuramente illecito quando è nell'interesse del paziente
E questo lo deduciamo lo diceva la stessa Corte Costituzionale nelle motivazioni della sentenza e leggendo ad esempio le conclusioni a cui arrivava l'Avvocatura dello Stato che difendeva diciamo la posizione del illegittimità della norma no che veniva messa in discussione
L'avvocatura
Ancora era incline a considerare la la salute individuale
Come un obiettivo del medico piuttosto che come un diritto del paziente e etniche si individua un aspetto fondamentale qui non dobbiamo noi e occuparci di quella che può essere la l'obiettivo che intende raggiungere il medico nei confronti della patologia che si trova curare nei confronti di un paziente ma bisogna prendere in considerazione e viceversa quelli che sono anche i diritti del paziente in questa situazione
Particolare
Tale ricostruzione non solo non coglie che la finalità del consenso informato è esattamente quella di colmare il divario di conoscenze che intercorre tra medico e paziente
Ma quel che più stupisce sembra completamente ignorare la presenza proprio del secondo comma dell'articolo trentadue configurando l'adesione alla proposta terapeutica dal medico in questo caso da parte degli esercenti la potestà sul minorenne perché era una situazione che riguardava un minorenne
Quasi come un arbitrari ingerenza limitativa dell'arte medica anziché come la condizione della legittimità della stessa
La corte conclude la sua ricostruzione dell'istituto del consenso informato affermandone la funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona quello all'autodeterminazione
E quello alla salute in quanto se è vero che ogni individuo ha diritto di essere curato edili ha altresì il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura
E ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto nonché delle eventuali terapie alternative
Informazioni
Che devono essere le più esaurienti possibili proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e quindi la sua stessa libertà personale conformemente all'articolo trentadue secondo comma dalla Costituzione
Ciò che più rileva non è tanto l'affermazione dell'autonomia del diritto al consenso informato rispetto al diritto ad essere curati
Distinzione che come si è visto già si ritrova nella giurisprudenza della suprema corte di Cassazione quanto piuttosto il fatto che per la prima volta il giudice delle leggi affermi l'esistenza di uno autonomo diritto Lotus determinazione in ordine alla propria salute
Distinto dal diritto alla salute stesso
Si tratta
Di un punto che merita di essere sottolineato se infatti si guarda alla precedente giurisprudenza costituzionale ci si accorge immediatamente nel carattere inedito di questa a format affermazione
Quindi le parole della Corte sul diritto all'autodeterminazione assumimi assumono un significato tanto più pregnante se si tiene presente che la pronuncia in esame
Si colloca in un momento storico in cui particolarmente acceso il dibattito parlamentare
Sui temi delle scelte di fine vita e specificatamente sulla possibilità di giungere a una positiva disciplinando il cosiddetto testamento biologico e quella la finalità che si intendeva perseguire che poi a distanza di dieci anni e sono passati dieci anni esattamente da allora finalmente si riusciti ad attuare all'interno dell'ordinamento concludo con alcune con due brevissime riflessioni in ordine alla criticità litri eventuali criticità che si possono individuare nella legge ecco dicevo prima
Che la legge è una buona legge però una legge complessa quindi una legge che va attentamente e studiata
E soprattutto sono per gli operatori che dovranno poi darne attuazione che debbono ben riflettere sui vari aspetti sui vari momenti che debbono essere seguiti per dare una effettiva attuazione al testo normativo
La seconda criticità dicevo prima con la professoressa Faraldi e che in questo caso il legislatore contrariamente a quello che aveva fatto con la legge trentotto del due mila dieci le disposizioni per l'accesso alle cure palliative
In quella legge e vi era un articolo otto vi è un articolo otto dedicato alla formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario
In materia di cure palliative e di terapia del dolore e quindi vi è proprio una normativa specifica per introdurre una necessaria indispensabile formazione
Nei confronti di coloro che poi debbono dare attuazione a queste nuove metodologie
La Donata Lenzi e concludo e mi pro mi propose di intervenire su questo aspetto della formazione è io dissi che già nei programmi didattici dei corsi di laurea in medicina e vi era la possibilità di ampliare lo spettro e quindi inserire anche delle formazioni specifiche
Ne parlai quindi con il professor Andrea Lenzi Andrea Lenzi che stato fino a poco tempo fa il presidente alcune oggi il Presidente
Della conferenza dei direttore dei corsi di scienza di medicina quindi è il l'esponente più autorevole da questo punto di vista ero e mi rispose ma guardano i crediti in aggiuntivi non ne possiamo introdurre nel corso dei lavori di medicina
I crediti già ci sono li ha medicina legale e quindi un rimbalzo alla cara soldi per lotti il compito di porre a termine questo formativa
Grazie
Ringrazio il professor Bottari che Acea sottolineato così chiaramente
L'importanza della della dignità dell'ammalato in effetti l'Ama l'azienda dolore rappresentano un vulnus per la nostra individualità non basta formulare i diritti alla libertà e alla cura eccetera ma sotto la minare la l'importanza della dignità in un momento di difficoltà è fondamentale
E ha indicato anche un punto estremamente critico l'attuazione effettiva di questa legge c'è un precedente favoloso la legge Basaglia che nella negli anni ottanta ha sancito dei principi validissimi importantissimi però l'attuazione di questi principi
è purtroppo tuttora estremamente carente ha scaricato sulle famiglie delle responsabilità veramente gravi quindi speriamo che i nostri rappresentanti sappiano attuare dare attuazione a questa legge in maniera migliore
In questi primi tre interventi essi compresa la prima parte di questo convegno ringrazio il relatore per la chiarezza e la competenza ma mostrata grazie ancora
Io invito i i relatori dalla seconda parte qualcuno è già presente fanno
Nella seconda parte dovremmo affrontare
Il problema diciamo così della bio testamento del fine vita non da un punto di vista giuridico legislativo ma lasciatemi dire lo dal problema reale di Cnbc al problema cosa significhi meno le cure palliative
E soprattutto chiarire le terminologie perché
Perché oggi si fa molta confusione su le terapie sedazione profonda il suicidio assistito e l'eutanasia
E questa confusione serve come sempre alla confusione la media confondere le idee
E cercare di ostacolare le problematiche che sono sottese
Iniziamo con le introdurrebbe Valter Vecellio è persona estremamente nota al grosso pubblico è fatto il famoso giornalista
Capo a vizi vicecaporedattore venne a TG due alato fa è stato anche una redattore del male normale che rimasto nella nostra memoria e molto viva
Si occupa in particolare di tutte le questioni relative alla giustizia diciamo su problematiche difficili dal terrorismo alla criminalità la mafia eccetera
E diciamo ci darà un primo chiarimento su queste problematiche sulla modo di comunicare questi problemi e fare una chiarezza quantomeno terminologica su questi problemi
Ricordando anche la seconda gruppo vera l'attore l'importanza di rispettare i tempi io do la parola andato torni al Celio
Il moderatore autorizzata danno un calcio appena oscurato io sono molto grato a tutti voi e alla siccità alla Socrem per avermi invitato perché mi fa tornare un po'ragazzo io quando avevo sedici diciassette anni
Mi affacciai per la prima volta nella sede del partito radicale a Roma e c'erano un paio di stanze
Che erano date in affitto alla Società Giordano Bruno che si occupava appunto in quegli anni stiamo parlando degli anni settanta
De alla cremazione che all'epoca a considerata quasi una bestseller e quindi sono particolarmente contento di essere cui appunto invitato da questa società
Ho sentito le relazioni che mi hanno preceduto mi facevano io l'ho fatto pensare a un cantato cantautore fosse punita più più esatto dire di Bologna Lucio Dalla
In quel passaggio dove dice la cosa eccezionale e dire cose normali ecco qui sono state dette delle cose assolutamente normali nel senso che sono logiche che sono di buonsenso e di senso buono
Eppure sono eccezionali perché ufficialmente non vengono trattate nei luoghi dove dovrebbero essere trattate dal punto di vista della comunicazione per eccellenza la televisione di Stato
Dover forzatamente forzosamente un po'tutti noi siamo costretti a pagare un canone e quindi dovremmo averne un ritorno e anche nelle sedi politiche le ultime elezioni sono state caratterizzate sicuramente da un elemento che di questa questione non si è parlato si è voluto o mettere si è rimasti indifferenti si è andati oltre
E quindi a maggior ragione e a me pare che le parole chiave di questo convegno siano fare chiarezza
Fare chiarezza significa assicurare l'informazione assicurare conoscenza e anche consapevolezza dei propri diritti il diritto di poter decidere
Di noi stessi la vita la dignità della vita se come e quando porre termine e la facoltà se essere consapevoli che si tratta di una facoltà non di un dovere
Si può arrivare fosse all'evangelico
Fai agli altri quello che vorresti che fosse fatto a te stesso e non fare agli altri quello che non vorresti che fosse fatto a te stesso
Un qualcosa di di reciproco insomma
Informazione essenziale
Lo Stato diciamo nella sua polpacci il ministero della Salute
Sarebbe cosa buona e giusta che questo testo di legge
Fosse riprodotto in opus comunque e fosse recapitato a tutte le famiglie italiane perché tratta di una questione per come la si vuole affrontare ognuno lo fa con scienza e coscienza con cui dobbiamo fare i conti tutti io auguro a tutti noi di campare fino a cento vent'anni però a un certo punto
Dovremo fare i conti con questa realtà e quindi sarebbe cosa ripeto buona e giusta che il ministero della Salute
Informasse i suoi cittadini con una pubblicazione dove si riporta il testo di legge si dice quello che vuol fare e quello che non puoi fare quello che decidi tu che si debba fare
E invece credo che siamo molto lontani da questo obiettivo ma anche dal punto di vista dicevo prima dell'informazione
Non chiedo niente alle televisioni private private sono
Non chiedo niente neanche ai giornali sono più o meno espressioni di potentati diciamo così privati
Però la televisione pubblica dovrebbe sicuramente assicurare informazione e conoscenza cosa che invece non viene fatta si alimentano polveroni e quando va bene si ci si nutre di silenzio io non ricordo una trasmissione che so un porta a porta per fare un esempio ma se ne possono fare tanti altri che abbia
Affrontato questo tema al di là di un folklore che consiste nell'ascoltare
Le interruzioni e le grida faccio due nomi per tutti di un Gasparri o di una santa anche o nell'ampia dato invece spazio a persone che non hanno alcun titolo poter esprimere e per potersi esprimere che dibattiti
Dove prendono o dove espongono
Il loro pensiero giuristi scienziati medici operatori ecco non non credo di averne mai sentito
Ascoltato visto credo che anche tutti voi non abbiate avuto questa opportunità che fosse lo dobbiamo a una classe politica omertosa paura osa
Timorosa di violare dei tabù
Che questa classe politica ma anche questa classe giornalistica cui appartengo dovrebbero avere più memoria di quello che è accaduto pestato i chiamati il nome di Novi scultura
E noi abbiamo un Pantheon di eroi civili che vanno da Loris Fortuna a Umberto Terracini da Alessandro Galante Garrone a Marco Pannella mi ha molto colpito ha poi una parentesi
Nella nella festa della donna del dell'otto marzo si è parlato di tutto e di più
Ci si è dimenticati di una donna a cui dobbiamo tanto
E tante donne devono tanto in questa donna si chiamava Adele faccio che è stata la fondatrice del centro informazione siamo sempre lì sterilizzazione e aborto
Ed è stata una delle poche ogni attrici e una a cui dobbiamo l'attuale legge centonovantaquattro che appunto non punisce più le donne quando decidono di interrompere una gravidanza
Dicevo ci sono una quantità di persone di cui si Vasco donando la memoria Loris coltura
Oltre che essere uno dei padri del della legge sul divorzio e della centonovantaquattro stato anche il primo presentatore di un progetto di legge sull'eutanasia naturalmente non i tempi che no non è stato neanche
Messo all'ordine del giorno e discusso però
Quel sasso
Porta il nome di fortuna e rimanere negli anni settanta per come la classe politica la classe giornalistica SMA avendo la memoria non ha compreso il Paese che siamo
Già allora
Insomma il divorzio era temuto da tutti quel referendum promosso dal organizzazioni cattoliche
Che dal Vaticano dalla Democrazia cristiana dalla dal Movimento Sociale venne vinto con il timore dell'allora Partito comunista delle forze laiche
Ma negli anni settanta che vengono cristallizzati nella famosa la fotografia dell'autonomo di Milano che imbraccia la P trentotto con le mani congiunte
E non spostati sono gli anni di piombo sono stati anche gli anni di una grandissima avanzata sociale e civile lo Statuto dei lavoratori la legge sull'aborto il voto i diciott'anni
Il nuovo diritto di famiglia l'abolizione dei regimi manicomi Ali che all'epoca erano veramente
Qualcosa di infame ecco è stata una straordinaria avanzata il paese si è dimostrato assai più maturo di quello che noi giornalisti avevamo capito e che la classe politica
Credeva fosse e questo è uno stesso discorso che possiamo fare sulle leggi
Che riguardano il come vivere e come non vive più quando riteniamo che la nostra esistenza non sia non sia più dignitosa con quello che crediamo e gli esempi alcuni sono stati fatti
è tutto adesso non vorrei contribuire anch'io al polverone perché si tratta di casi diversi tra loro però con una stessa radice da Piergiorgio Welby al caso di dj fa a botte mandata al più recente ne parlerà forse se crede se vuole
Maria Antonietta Farina Coscioni Marina Ripa di Meana che decide di fa l'uso dell'opportunità che le viene data di potersi sedare e andarsene tranquillamente e lascia proprio a Maria Antonietta l'ultimo messaggio io non sapevo
Fate sapere fatte conoscere
Torna sempre al problema di assicurare conoscenza
E conoscenza ecco io credo che
Dobbiamo porci dobbiamo costituire vere e proprie lobby di pressione lobby palesi ufficiali cristalline
Con l'obiettivo di assicurare conoscenza e di chiedere che il nostro diritto di conoscere venga pienamente attuato e venga pienamente attuato il dovere di chi di chi deve far conoscere appunto di ottemperare
A queste
A questo dove
Poi cosa accade per accade qualcosa che e presumibilmente continuerà ad accadere qualcosa che mi lascia molto perplesso che anche su questi terreni come già accaduto e anch'emerge era già accaduto anche su altri
Dove si crea un vuoto e qui c'è il vuoto della politica Dellai empito fatalmente dalle sentenze della magistratura e non dovremo poi lamentarci se la magistratura supplisce invade il campo perché questo campo viene appunto lasciato libero
Dalle persone che non fanno quello che dovrebbero fare
Cosa voglio dire voglio dire che ci attendono fosse tempi non esattamente esaltante
Se pensiamo a quello che è venuto fuori dalle urne del quattro marzo io credo che tutto ci debba far temere che questi vuoti verranno lasciati ulteriormente vuoti
Questa carenza di informazione continuerà a essere carenza d'informazione e quindi sarà necessaria una nostra maggiore attenzione e resistenza per opporci a quello che appunto temo possa accadere
Una postilla
Guardate per noi viviamo una situazione quello che accade negli ospedali nel nelle cliniche è riassumibile in si fa ma non si dice
Soprattutto non lo si deve dire ufficialmente
Perché non si vuole sapere noi attendiamo ancora che si faccia una sorta di indagine conoscitiva seria e scientifica
Che dia degli strumenti appunto di conoscenza al Parlamento per sapere
E conoscere una realtà che bene o male chiunque ha frequentato un ospedale una clinica ha avuto modo di conoscere
Ancora il Parlamento ufficialmente non dispone di notizia come ci può dire ecco ed è anche su questo che io credo che sia importante lo dico a me per primo che faccio parte di una categoria spesso giustamente
Svillaneggiato e di tutti vituperata
Ecco abbiamo il dovere di acquisire soprattutto conoscenza e di fare chiarezza la chiarezza che finora non è stata fatta vi ringrazio per averlo fatto troppo lunga per avermi ascoltato
Ringrazio il dottor relazione né per il suo intervento direi così sentito ed efficace in effetti o li ha rimesso il dito sulla piaga che già emersa gli dissi con ritardo con cui la nostra legislazione a seguito una problematica culturale che da decenni già viva negli altri Paesi che era già diffusa nell'opinione pubblica però mi ha accolto con estremo ritardo
Nella nostra società ci sono delle nebbie che in casa hanno attutiscono tutto e le cose non si affrontano ormai con chiarezza per esempio è possibile laurearsi in medicina essere dottori senza sapere nulla delle cure palliative
Di cure palliative si parla soltanto nelle scuole di specializzazione nei master post universitari
E in effetti l'Italia nei paesi diciamo così cosiddetti civili è stato buono l'ultima nel fare uso di queste metodologie
E mi dicono i medici vengono usate quasi esclusivamente nel problema oncologico
Più sono purtroppo tante altre malattie che danno dei problemi di dolore e di sofferenza estremamente gravi che non hanno questo tipo di sollievo
E questo qui è estremamente grave
Do la parola alla al prossimo
Relatore che infine Coscioni che si illustrerà la necessità diciamo così il problema comunicare e di far sapere cosa è possibile fare e di quanto siano gravi questi problemi perché la dignità non è sempre coniugata con la vita volte vivere in certe situazioni conflittuale col con la dignità di essere e avere delle cellule che sopravvivono ovvero del sangue che fluisce non vuol dire essere vivi
Cedo la parola alla dottoressa
Dunque per i matti prima di Maria Antonietta faccia partire questo video con il messaggio di Marina Ripa di Meana
Naturalmente non parte
Fra le
Ho qui come sancito dalla legge per tutti i voli tra Linate io ho scritto purtroppo non sono in grado e arriva al giorno purché il parlarono aerografico
Entrare comunque perciò lo aveva avvisato Giovanni Antonio intercorso
Vada avanti come questa lettera
E anche il pensiero dominante per le mie intenzioni
Dopo Natale le mie condizioni di salute sono precipitati il respiro la parola il mangiare alzarmi
Tutto ormai il procuratore insopportabile il tumore ormai si è impossessato del mio corpo vanno nella mia mente
Ho chiamato Maria Antonietta Farina
Per la sua storia per comunità il momento
Gli ho chiesto di parlare
Ieri c'è stato il derby Sicilia assistiti in Svizzera lei mi ha detto che potevo per cui il cardinale
Presentazione libro fu
Io che ha viaggiato con la mente unico per tutta la mia vita non sapevo lo conoscevo questa idea
Mi ha anche spiegato che possono essere assistita qui a casa
Posso scegliere intraprendere quest'ultimo definitivo tratto di strada in America
Più caro agli amici
Curioso
Lei ha voluto parlasse
Donatori cioè forte mi giacché larici che ha confermato approfondito e mi ha ulteriormente spiegato quanto mi era stato detto ora so che non che non vorrei Lillian quantità quanti pensa nonché per liberarsi per sempre dal male si sia costretti ad andare in Svizzera un milione di euro dove e con Maria Antonietta Farina Coscioni che poi a lanciare questo messaggio questo mio ultimo tratto per dire che ha in casa propria o apolidi ospedali con un tumore una persona deve sapere che cuscini che ritornare Laterza
Senza ulteriori inutili soffre fanno sapere fatelo sapere nonostante fatta sto
Ecco
Il fallo sapere fatelo sapere di Marina Ripa di Meana è un po'la la sintesi
Perfetta
Di quello che una persona
Inalata o disabile lei la fase più difficile della propria esistenza c'è la fase dell'abbandono come ha detto la linea a terra quindi di un'esistenza terrina
Deve deve conoscere per poter essere davvero libera di poter di poter decidere
Noi io Marina ci conoscevamo da tanto tempo c'era un rapporto di stima profonda lei è stata iscritta
Al partito radicale conosceva la mia storia personale e politica con con Luca Coscioni e quindi la nostra comune battaglia tra le altre per il fine vita
E all'inizio di dicembre dopo il suo ultimo ricovero e io l'avevo intervistata per per radio radicale cioè a questa rubrica
Lasciatemelo dire insomma molto bella che ha il titolo la nuda verità e che tratta i temi che riguardano i mutamenti del del nostro corpo del corpo o a seguito di una malattia o a seguito di un evento traumatico o solo per l'avanzamento dell'età e e lei è stata molto generosa in quell'intervista e e e quindi veramente senza veline senza censure ha parlato della trasformazione del del suo corpo
E e poco dopo questo è accaduto i primi di dicembre prima di subito dopo Natale Marina mi appunto chiamato quando con un tocco ha cominciato a sentire quella che lei ha chiamato
L'angoscia del momento della fine sì perché
Nel momento della fine un un nel momento in cui si inizia
A comprendere il termine di termina Lita della propria esistenza non sono solamente i sintomi fisici a caratterizzare il nostro diciamo la nostra condizione umana
Ma ci sono i sintomi anche psicologici
Ed ecco perché l'approccio quindi alla malattia la condizione di disabilità dal punto di vista psicofisico e l'approccio completo che non riguarda poi solo il malato o il disabile ma riguarda il contesto familiare quindi tutte le persone che ruotano intorno a questa condizione di di difficoltà
Lei Marina Ripa di Meana nel suo videomessaggio
E coglie un passaggio che riguarda tanti di noi e quindi il fatto che lei non conosceva o non eran messa nelle condizioni di conoscere che per la sua condizione finali di vita era possibile
Introdurre quindi nuovi termini quindi una nuova diciamo un nuovo ecco che era quello della sedazione palliativa profonda
Perché dico dico questo perché in questa in questa seconda parte del di questo convegno abbiamo voluto focalizzare un aspetto cioè alle diverse pratiche la terminologia che confonde le idee quindi abbiamo introdotto la terminologia delle cure palliative l'interruzione delle cure la sedazione palliativa profonda l'eutanasia e il suicidio assistito quindi sono tanti i termini
E che sicuramente riguardano la dimensione del non soffrire la la dimensione della non percezione insomma del del dolore ma che riguardano
Diciamo aspetti aspetti diversi
E e quindi non c'è una sovrapposizione
Tra la legge sulle cure palliative che già esisteva già esiste dal due mila dieci o la legge quell'attualissima deve delle disposizioni anticipate di trattamento sono leggi diverse sono leggi complementari però l'aspetto importante che il cittadino deve essere posto nelle condizioni di sapere di conoscere e quindi lei l'informazione ha enormi responsabilità dovrebbe appunto essere garantita in maniera diffusa e corretta
Soprattutto deve essere garantita
Una corretta diffusione di quella che possiamo chiamare la cultura scientifica che non deve essere diciamo dominio o patrimonio esclusivo degli addetti ai lavori si è parlato nella legge del sul testamento biologico
Di questa pianificazione delle cure esce la pianificazione delle cure ovviamente i soggetti gli attori e protagonisti di questa pianificazione delle cure non sono altro che la la la cassa e medica il paziente e l'ambiente
E di vita del del paziente quindi mezzi di comunicazione sono strumenti ancora molto potenti sono strumenti efficaci
Talmente potenti da pur da così essere in grado di creare modificare lui orientare il nostro pensiero quindi il e quindi il nostro il nostro approccio alla dimensione ovviamente di vita che stiamo vivendo ecco perché è indiscutibile come la cronaca sicuramente nel
E l'attenzione posta al caso
è stato citato da Valter Vecellio del suicidio assistito di dj Fabio in in Svizzera possa sicuramente indiscutibilmente aver in qualche modo orientato
L'approccio a
Di tanti cittadini italiani al pensare che per poter liberarsi da una condizione di sofferenza
Siamo costretti a lasciare il nostro Paese e ad andare in in Svizzera dico questo perché del caso di dj Fabio e un aspetto non è stato sicuramente conosciuto e che dj Fabio poteva a valersi dell'associazione palliativa profonda nel nostro Paese
Quindi attraverso quindi il distacco della ventilazione artificiale e quindi non dover prendere quindi una macchina un'ambulanza per potersi allontanare dalla propria abitazione quindi lontano dalla famiglia e potere morire in un diciamo anonima
O comunque non tra i troppi affetti tra i propri tra le proprie cose
E decidere quindi di suicidarsi in in un paese già come e come la Svizzera dico questo perché
La nostra preoccupazione oggi che siamo qui e quella di dire
Di fatto comprendere le possibilità
Che una persona per poter quindi liberarsi dal male ed è quello che è capitato a Marina Ripa di Meana quindi anche lei pensava e che per poter quindi interrompere quindi quel processo di angoscia di a giorni di diaconia che stava avvertendo doveva quindi andare andare svizzere quindi ricordo fortemente come spiegando di questo percorso piegando di questo percorso lei si è sentita sollevata e e quindi tra le sue cose
E ha potuto
Quindi avvalersi della sedazione palliativa profonda vorrei dire anche che la legge trentotto del del due mila e dieci che già esisteva la legge sul testamento biologico qual è la con la connessione la connessione strettissima perché la legge sul testamento biologico rafforza la
La possibilità di poter accedere al percorso Visitazione palliativa profonda
Questo nesso triste e strettissimo e ribadito da una risoluzione del Consiglio di Europa del Consiglio d'Europa che stabilisce che le cure palliative permettono alle persone con malattie gravi
Con forti dolori o con grande disperazione di esercitare la loro autodeterminazione
E e l'approccio delle cure palliative contribuisce direttamente all'asserzione dei diritti umani civili e partecipativi fino alla morte degli degli individui quindi ribadisco asserzione dei diritti umani civili e partecipativi fino alla morte dell'individuo quindi una consapevolezza una coscienza di quello che di cui possiamo possiamo disporre
E
La l'aspetto
Diciamo che unisce lo voglio richiamare l'appello dello farlo sapere fatta lo sapere di Marina Ripa di Meana e la legge sul testamento biologico
Questa stretta connessione è il caso di Patrizia Cocco una commercialista malata di sclerosi laterale amiotrofica che
Ha scelto di e il distacco della ventilazione artificiale
Attraverso la sedazione palliativa profondi però qual è
Il diciamo la lo Straf Fazio di questa vicenda e che i suoi medici differimento
Hanno aspettato atteso l'entrata in vigore di la legge sul testamento biologico per procedere al distacco della ventilazione artificiale
Allora
Il distacco della ventilazione artificiale
Poteva essere fatto prima per l'entrata in vigore di questa legge
Si fanno se sempre fatto Marco me
è stato ben detto nella prima sessione di questo convegno da legge sul testamento biologico ha in qualche modo tutelato
La classe medica nel poter procedere al rispetto incondizionato della volontà della volontà del del di una persona
Questo non doveva accadere
Il far cioè perché c'era un il Codice deontologico sono gli articoli della Costituzione ma c'era proprio anch'proprio una legge sulle cure palliative sulla terapia del dolore quale un
Quel medico o quei medici dovevano dovevano appellarsi e quindi io lo dico spesso perché anche un po'
Spero che non sia Stato per Patrizia co.co.co.
Fini o per tanti altri chi magari sono
Sono si sono appellati a un giudice
Nonostante una legge su sul sulle cure palliative per poter procedere quindi al distacco della ventilazione
Ecco mi è venuto in mente quello che viene richiamato anche camminando alcune sentenze il danno di agonia perché il danno di agonia quella in medicina è il periodo di transizione tra la vita e la morte
Quindi pensando insomma la Patrizia Coco che aveva detto sospendete nella ventilazione artificiali lo posso fare c'è un c'è una legge e non attendiamo
Stato per ben due volte prorogato il tempo per lei di sospendere la ventilazione artificiale quindi era stata fissata una data prima del trentuno gennaio dell'entrata in vigore sono stati avvertiti anche i familiari
E che arrivavano insomma dal tre
Da altre regioni poi sono stati richiamati no non degni venite ventotto di gennaio dovete venire i primi di febbraio perché la legge
Entra in vigore ecco non vorrei pensare a quel danno problema se c'è stato a quella Coni approvato da Patrizia
Da Patrizia Coco dobbiamo scongiurare appunto
Quelle forme di
Di accanimento che ancora esistono nella nel nel nostro Paese e credo che un po'responsabilità di tutti della classe medica della classe politica del mondo dell'informazione poter quindi insieme farà un po'combaciare questi questi questi aspetti quindi consentiamo consentiamo sci la possibilità di poter disporre di tutte le informazioni di essere adeguatamente
Informati perché solo se conosciamo tutte le possibilità percorribili davvero la nostra Scelta davvero libera se ne conosciamo solo una parte sicuramente pensiamo di essere liberi di intraprendere
Quel percorso ma in realtà ci siamo stati in cioè c'è stato negato una parte del della della della conoscenza quindi io credo che fermarmi qui possa essere
Per me è utile anche poi magari ricevere domande comprendere un po'quello che siamo riusciti a trasmettervi
Grazie all'onorevole Farina con Coscioni e perverso efficace intervento
In effetti l'informazione è fondamentale
Le informazioni utili e indispensabili sono poche mentre abbondano quelle di cui faremmo volentieri a meno
Io provo a tardi Honda per cogliere Vito dare un informazione
Assistere un malato terminale a casa propria ha un costo per la società di circa un centinaio di euro ottanta cento euro
Assisterlo presso un hospice
Gli ospiti sono quelli strutture che assistono i malati per cui ormai la terapia è finita praticamente costa circa trecento euro al giorno
Il costo medio di una degenza in ospedale di settecento euro al giorno le terapie intensive cioè queste macchine che prolungano la sofferenza
Costo non mille cinquecento euro al giorno
Questo per dire che certe resistenze culturali forse non sono soltanto culturali è un elemento su cui forse è opportuno riflettere
Il nostro incontro si avvia siamo arrivati alla ultimo intervento del professor Biasco
Professore all'Alma Mater Università di Bologna presidente della Conferenza nazionale permanente dei direttori di master di cure palliative
E terapia del dolore impegnato nella formazione universitaria nella ricerca in cure palliative terapie del dolore
Purtroppo morte da viva
In cui l'Italia terribilmente indietro rendendolo parola al professore ci prova discussioni Benzi
Bene grazie buongiorno a tutti grazie di questo invito e soprattutto complementi per aver pensato di organizzare una riunione su questo tema proprio e su sul tema dei cercare di fare chiarezza su un argomento in cui c'è una grandissima confusione
Io sono l'unico medico che c'è in questa seminario quindi io porto quello che l'esperienza della parte clinica
E le porterò qualche informazione su quello che oggi la medicina e l'organizzazione sanitaria
Moderna in particolare la nostra organizzazione sanitaria ancora più nel particolare nostro organismo regionale
E ancora di più la nostra organizzazione metropolitana può fare nell'ambito di questi temi temi che sono stati portati alla ribalta da questa legge
Sulle direttive anticipate sostanzialmente e che erano già state avviate abbondantemente come è stato detto prima già otto anni fa con la stesura per l'approvazione dalla legge che regolamenta in Italia quelle che sono le strutture e l'organizzazione delle cure palliative e decenza della terapia del dolore
Ora fare fare chiarezza su questo punto in dieci minuti raramente compresso anche perché ti devo dire che la chiarezza non è completa neanche all'interno delle tali ambiti va dal partire dall'ambito clinico e poi per finire nell'ambito politico
Devo però dire che
E anzi vorrò portare una nota in questi mesi sono ignoti di non negatività in tutto quello che stiamo facendo e di non negatività in tutto quello che sta facendo nel nostro Paese i tecnici e anche diversi settori politici che non è veramente da poco e non è veramente di meno di quello che sta facendo in altri Paesi soprattutto dell'Europa occidentale Inghilterra compresa non siamo molto indietro anzi
Siamo partiti un po'indietro ma abbia stiamo recuperando in maniera abbastanza rapida tanto che adesso secondo molti le organizzazioni cure palliative per lo meno in alcune regioni italiane
Sono organizzazione che stanno assolutamente al pari con quelle che sono e paesi
Che ne riteniamo l'incanto essere presi che ci portano avanti anche in questo settore
Io sono un internista son passato all'oncologia medica su un professore universitario alla materia di Oncologia medica e quindi i temi della drammaticità dell'evoluzione clinica come quello che ma è stato esposto nella recentemente adesso in questo video dal attivamente alla alla alla al messaggio lanciato da Ripa di Meana sono dette emittente meter un coniuge son quelli che come è stato detto
Occupano un po'il campo ecco nell'ambito delle cure palliative ma le cure palliative le cure del fine vita e tutto quello che c'è attorno terapia del dolore riguardano il fine vita quindi tutti dobbiamo morire e la gran parte di noi morirà attraverso o l'invecchiamento o la demenza o con Olli l'impossibilità di autogestione quindi avrà bisogno di cure palliative e di determinare in maniera assolutamente autonoma quelli che potrebbero essere letti profili di trattamento che di cui di cui di cui ritiene di aver bisogno di qui ritiene di ed dover avere diritto
Allora scendo nel pratico
Noi oggi abbiamo parlato di una di una legge che questa legge tre per allora in questa legge ci sono come avete sentito tre elementi fondamentali
Commentare quello delle direttive anticipate quelle ce n'è uno di noi può dare quando sta bene quando penso io do quando sta non sarò più in grado d'intendere e volere nomino qualcuno politico
Do ad un fiduciario la responsabilità di decidere per me quando io non potrò più essere in grado di decidere Maniero Thomas secondo punto anzi no primo punto scusate il il il consenso informato
Consenso informato che è ovviamente un qualche cosa che non può prescindere dall'apposta la possibilità data era tempo anche di spiegare non non non non informare soltanto ma condividere certe scelte terapeutiche con i nostri pazienti e la famiglia no ed ed è un tema giustamente delicato come come sapete come spesso e penso che ne è stato il primo e al terzo punto è quello della pianificazione anticipate condiviso delle cure quando io sto molto male e sto molto male e sto per e i miei medici dicono vogliamo fare un qualche cosa la possiamo condividere oppure no
Questa legge avete sentito cibo riguarda prevalentemente la rinuncia la rinuncia in a trattamenti inappropriati
Ma i miei malati con cancro molto spesso mi dicono ma lei non mi abbandona mica io voglio fare la terapia sino all'ultimo giorno della mia vita Non voglio mica abbandonarla la terapia questo questo è molto importante e io da un punto di vista clinico posso dire non la lasciamo perché la terapia inappropriata ma da un punto di vista etico e nel rispetto di quello che la volontà del paziente
Debbo come mi devo comportare è un tema che va affrontato all'interno di questa legge che più improntato sulla diritto la rinuncia al trattamento sono sul diritto di essere trattati comunque in qualsiasi modo ma questo che caso mai lo affrontiamo in un dibattito cure palliative le cure palliative contengono e questi tre elementi della legge di questa legge
Perché cure palliative sono alle cure che in qualche modo comprendono tutto quello che questa legge ha deciso di sottolineare e di rendere obbligatorio perché è una legge ma non non nelle cooperative non sono solamente le cure di fine vita le cure di fine vita entrambe le cure palliative ma e in maniera importante ma non sono le cure palliative
E allora siccome dobbiamo fare chiarezza sui termini e cure palliative così insomma espresso benissimo in questo documento la Regione Emilia Romagna che vi vorrei leggere due minuti
Le cure palliative sono l'insieme di interventi diagnostici terapeutici e assistenziali rivolti sia alla persona malata che alla famiglia
Vengono avviate quando le terapie per la malattia di base sia una malattia neurologica siano latino demenza grave avanzata sia un'altra malattia insufficienza renale cronica insufficienza respiratoria insufficienza cardiaca il cancro
Non hanno più risposte favorevole per la guarigione cioè malattia cronica degenerativa che porta a morte le cure palliative mirano al controllo dei sintomi e del dolore mediante cure proporzionate personalizzate quindi anche qui se vogliamo fare un piccolo passaggio nella legge
Il consenso informato non è un consenso una tantum consenso informato nessun consenso progressivo
Perché è progressivo alla malattia e quindi io posso decidere oggi sono ancora Penati ha corso la malattia ma devo fare un'altra quindi ho bisogno di consensi progressivi e questo viene viene implicato in una legge
Milano cattolici mediante cura personalizzate nel rispetto della dignità e della volontà del paziente sono rivolte a persone malate di qualsiasi età
E non non sono prerogativa della fase terminale della malattia quindi il primo quello che ho detto prima
Possono infatti affiancarsi alle terapie attive
Fin dalla fase precoce della malattia cronica degenerativa controllando i sintomi e ponendosi a difesa del recupero della migliore qualità di vita del paziente questo non significa ex o meno inizia a fare corporative è perché non si possono più fare delle cure ma ci sono degli spazi passi in cui le cure palliative cioè la cura dei sintomi dei bisogni va di pari passo con la cura attiva della malattia
Le cure palliative affiancamenti pazienti familiari nel percorso di consapevolezza di diagnosi e prognosi di accettazione nella fase avanzata della malattia e son di sostegno e aiuto nelle scelte terapeutiche
Obiettivo delle cure palliative e dare qualità e dignità alla vita del malato fino alla fine non solo alla fine ma fino alla fine
Quindi testo mi sembra una recinzione lunga che copre anche al difensore pensano della sanità e che sia veramente molto molto completa
Quindi le cure a prezzi verso le cure che si basa sull'ascolto dei bisogni del paziente delle famiglie e sulla capacità di venire incontro questi bisogni
Per il loro trattamento quindi Simpson dedicate soprattutto il malato cronico me inguaribile anche nel prossimo insieme con la passione consegna la sconfitta interna cioè e l'avvio verso una fase di bisogno della vita e di necessità di avere un supporto perché gradatamente non si può più essere autosufficienti quindi non sono cure di fine vita ma son cure che comprendono il fine vita
E che dovrebbero iniziare molto prima della fase d'inizio
Della terminalista in qualche modo allora da un punto di vista pratico che Fast e cure palliative ecco dove si fanno come si fanno e a questo su questo punto vorrei un pochino la vostra attenzione perché le cure palliative si dividono diciamo in in due grandi aree le cure palliative precoci le cure palliative specialistiche le cure palliative precoci sono quelle che dovrebbe saper fare qualsiasi medico
Cioè io debbo saper parlare con il mio paziente
Io debbo sapere
Capire quali sono i suoi bisogni anche nelle fasi vinse la malattia non si può pensare che ci sia bisogno specialista in terapie del dolore e cure palliative e una persona che ha un cancro alla mammella che vive per dodici anni o quindici anni e che ha bisogno di trattamenti medici
Ci ci sarà bisogno a un certo punto
Quindi perché è perché il medico soprattutto nel caso che c'è di strano neurologo quello che deve essere in grado di venire incontro ai bisogni del paziente sin dalle prime fasi
Della malattia cronica inguaribile e corretta detti e specialisti che invece sono quel che sono assolutamente necessarie perché richiedono delle competenze i medici gli infermieri quando la malattia diventa particolarmente particolarmente severa entrata
Allora le cure aperti e specialistiche chiamiamole così sono ben organizzate sì c'è una legge trentotto del del del due mila dieci che da l'input per come si fanno le cure palliative che definirei specialistiche Angelo specialisti
E su adesso c'è una conferenza Stato-Regione che la nostra Regione molto all'avanguardia in questo assieme ad altre regioni del Nord altre regioni non sono altrettanto all'avanguardia nell'applicazione di un'organizzazione che tre
Che tuteli questo diritto di avere delle cure palliative diciamo in fasi molto avanzate di malattia
A Bologna siamo in questo senso abbastanza fortunati perché ci sono delle organizzazioni priva pubblico-private gli hospice della commissaria Seragnoli
Lante per le cure palliative domiciliari un'organizzazione di rette delle cure palliative metropolitane che sta sempre più prendendo piede in ambito organizzativo e voi noi dobbiamo conoscere bene che ci sono queste realtà per cui una situazione cronica avanzata inguaribile
Può contare su un'organizzazione assolutamente capillare che ne possono dire nella nostra città erano state ragione anche in parte anche in altre in altre parti d'Italia e quindi le fasi più avanzate del della vita sono tutelate per legge
Da queste reti di cure palliative
Che sono rese attive ex si possono cercare stia domicilio negli hospice ma anche negli ospedali che si organizzano per queste con dei reparti
Appositamente dedicati ho diretto l'apparato di questo tipo siano a sei mesi fa quando sono andato in pensione Policlinico Sant'Orsola che di continuità assistenziale Kruger
Ora quindi ci sono queste possibilità i medici di base lo sanno i medici specialisti lo sanno voi adesso lo sapete potete rivendicare per i vostri familiari che dovessero averne bisogno o per voi stessi
La il diritto di accedere a questa a questa rete di quel proiettile
Che è fatta di persone competenti e la legge che è stata evocata prima la legge trentotto del capitolato dice sì l'articolo otto se mi sembra dicessi bisogna che l'università
E l'assistenza internazionale ce ne stanno la salute
Si mettono d'accordo per far sì che vengano fuori dei professionisti in grado di operare nell'ambito delle cure palliative cioè professionisti specialisti incorporati
Questo è già stato fatto e già dieci anni no anzi meno sei anni che le università si sono organizzate per creare dei master dei corsi di formazione
Per persona che insieme in grado di attivare le cure palliative sul territorio nazionale
Nesta il Bologna si è attrezzata siamo stati i primi offre delle terre del del dei corsi di master il coro imperative
Allora tutto a posto abbiamo la l'organizzazione che spira applicato in maniera lieve curva però già partita in quarta e sta facendo le cose molto belle
Per il coloro che hanno bisogni in fasi molto avanzate in malattia questo sì ma siamo ancora abbastanza indietro per un altro aspetto per un aspetto di tipo etico diciamo più che di tipo giuridico tipo di tipo organizzativo cioè non possiamo aspettare di arrivare alla gestione clinica di un paziente sua famiglia
Che sappiamo già che avrà un'evoluzione di un certo in acque malattia convoluzione un certo tipo
Solo nell'ultima parte e poi dire va bene adesso io oncologo non mi interesso più dite non Italia su per i tetti passo alle cure palliative specialistiche questa è la cosa più indegna che ci sia oggi in campo medico perché io ti curo finché posso curati e ho l'obiettivo di Goretti quando non ti guerresco più che tu non sei più più più più idoneo per sempre per ricevere delle terapie efficaci allora no passi alle cure palliative
L'interruzione della continuità assistenziale che significa la miss conoscenza nel senso del limite per le pressioni mediche e ambiscono scienza anche degli dei diritti etici i miei malati quando parlo di cure palliative di passaggio all'hospice la prima cosa che mi chiedono lei non ci abbandonerà mica vero
Allora io li abbandono per quello che riguarda le mie competenze perché incominciano ad emergere delle competenze specialistiche incorre per letti dove ci sono gli specialisti in cure palliative avanzate ma io non posso abbandonare né in alto quindi
Nel
Sì si deve configurare una sorta di continuità assistenziale che ha un presupposto di base la cultura medica
Del fine vita e non solo la cultura medica della vita delle guarigioni a tutti i costi voi sapete benissimo che tutti i contenziosi medico-legali partono naturalmente da una cattiva comunicazione
Però anche per il fatto che non c'è la consapevolezza del fatto che ci sono delle malattia inguaribile che si si muore insomma dice Galimberti
Non ci sta non ci sono Simone perché ci si ammala messe ma molto spesso Preside morirne apprezzano ancora e allora e allora per evitare questo è necessaria una cultura medica e a questo proposito nel mio non pessimismo in quello che si fa all'interno delle nostre strutture pubbliche in particolare trimestre lo saluta debbo debbo dire devo comunicare mi fa piacere comunicarlo qui
Che il ministero della Salute il ministero dell'Università si sono messi d'accordo per attivare tutto una serie di procedura che consente a me ne inserimento dell'insegnamento delle cure palliative e della terapia del dolore quindi questa parte umanistica molto importante nella formazione del medico
Nell'ambito dei corsi dato in Medicina e Chirurgia dei corsi di laurea in scienze infermieristiche e conservare in Psicologia ricorsivamente e assistenti sociali nei corsi di specializzazione medica
E anche per i medici di medicina generale quindi questa questa disposizione che partono come dice il professor Bottari da una intento del professor Andrea Lenzi che è già partito con una raccomandazione a tutti presi della facoltà del dei corsi la ricerca dice di inserire l'insegnamento delle cure partire sin dal prossimo anno accademico
Ecco questo dossier ci si allargati
E come documento congiunto che diventerà decreto legge speriamo adesso con questi cambiamento che non abbia dei delle grossi rallentamenti
Saremo non solo alla pari ma superiori a quelle della gran parte delle nazioni europee ed era in gran parte delle nazioni
Delle Nazioni neanche nel Nord America quindi direi che semper Titti si è un po'tardi in effetti però stiamo guadagnando moltissimo moltissimo terreno per tanti per tanti settori di questo di questo tema di quest'area che sia un'area di ancora di confusione anche l'interno ma è un'area che non può più fare l'Area dis di serie di proprio per quello che ci siamo detti perché la consapevolezza sociale dei bisogni sta diventando veramente un obbligo della società della politica e del mondo tecnico medico vi ringrazio
Ringrazio il professor Biasco per il suo intervento così chiaro ed efficace e soprattutto per le buone formazione che ci ha dato né voto lamentiamo sempre purtroppo in tanti campi abbiamo ragione in grave ritardo
Qualche campo stiamo recuperando e questo è molto positivo
E questo qui ad esempio c'è anche le cose buone non soltanto quelle negative
Vorrei aggiungere le fette un aspetto dell'importanza del rapporto della continuità del rapporto col proprio medico curante
Recentemente sono state diffuse dei delle risultati di analisi statistiche sull'effetto terapeutico del buon rapporto col medico
Cioè non è soltanto un fatto umano che ci aiuta e ci fa piacere sembra che abbia commette attenti farmaci l'effetto placebo
Do un buon rapporto con il medico ha degli effetti che Dini sia rilevante io sono state misurate sequestra una ulteriore conferma se ce ne fosse stato bisogno dell'importanza del rapporto medico malato
Io ringrazio tutti i relatori siamo in perfetto orario quindi complimenti a tutti
Si è conclusa anche la seconda parte e ci rimane il tempo per rispondere alle domande
Che gentile pubblico vorrei chiedere ai nostri relatore
Un attimo che cerchiamo il microfono
Ecco
Io vorrei toccare un punto che mi pare non sia stato trattato scusa dovreste dire sono Giovanni Bossi presidente dalla so quindi Milano
Per cui se capite che sono dentro la materia abbastanza
Modalità operative di compilazione deposito e di gestione per testamento biologico
Perché perché volando un po'basso dei rari ma va bene
Si è parlato di buona legge mi permetto di fare alcune considerazioni
Per le quali non la considerano sì una buona legge ma son si poteva che a fare un po'di meglio direi che i due aspetti che non mi convincono di questa legge sono si è creato una via molto stretta molto stretta per per decidere dove si possono depositare i testamenti io Orando completamente tutti gli sforzi fatti fatti da ad esempio Fondazione Veronesi associazione Coscioni
La Chiesa Valdese lei Socrem che hanno in questi anni raccolto migliaia migliaia migliaia i testamenti
Si deve ricominciare da capo non siamo titolari
Non siamo titolati al deposito di queste norme di questi testamenti
Per cui questa secondo me con una modalità intelligente tipo a tassazione associazione senza scopo di lucro che abbiano nello Statuto la tradizione di fare questo avrebbero dovuto essere considerare considerate in questa legge
La seconda considerazione è una considerazione torno al punto da là conoscenza
Di come si compila un testamento
Ma non lo sa nessuno ma è possibile che un legislatore non abbia dato indirizzi se non dico proprio un modello un prototipo per carità di Dio ma insomma bisogna andare sui siti per cercare di capire io temo che molti testamenti
Saranno compilati maluccio non non serviranno molto ultimo ma non ultimo le modalità di conservazione e gestione dei testamenti
Probabilmente saprete che è stata data una indicazione affinché i testamenti vengano raccolti o dai notai con come dicevo o dagli ufficiali di stato civile del Comune sono le uniche due modalità
Per consegnare i testamenti e quando si consegno agli ufficiali di stato civile del Comune si devono consegnare in busta chiusa
Partono indicazione data dall'Anci ai comuni
Bene siccome testamenti trattano temi che afferiscono a due momenti temporali diversi nel momento in cui io do o non do il consenso per la per essere informato sul mio stato
è un momento momento in cui chiedo staccata le macchine è un momento completamente diverso ma se il mio testamento e conservato in busta chiusa presso il Comune
Io cosa faccio vado in Comune a prenderlo per dire che non dopo do il consenso e poi lo devo riconsegnare auspicando che non capiti mai quando domani mi servirà per dire
Staccate le macchine
Ecco forse nessuno in questo momento sarei sponda la queste cose però io credo che sia necessario non lasciare adesso a cadere la questione riprenderla con modalità attuative più conosciute e magari anche un pochino più
Insomma
Gestibili grazie
Io direi che raccoglie anche quale attorno a loro c'è qualità provocando assise
La domanda l'ha già fatta sì
Se c'è qualcun altro con qualche altro dubbio diverso
Chi tra i minorenni
Siamo
Dice fisico
Il GP in cui bisogna dirlo anche me
Ci fu Ficini
Insomma
Non saprei come insomma sia una domanda
No alla signora chiedeva appunto di approfondire un po'la l'aspetto per i minorenni e per chi ha delle disabilità chi non è in grado di esprimere
Esatto
E questo io non dico che non vada bene non voglio entrare nel merito della Licci Mattia
I genitori alle famiglie che hanno persone in invalide inabili e specialmente i minorenni ragazzi bambini
Perché a me ha fatto un'impressione enorme il fatto che venuti in Danimarca del ragazzino che è stato di cui non si è detto niente eccetera
Io non so se sia vero che a lui è stato detto che si facevano delle cure che gli facevano vini cioè il consenso informato gli è stato dato in quella maniera può darsi che io abbia preso le informazioni non esatte per quello che voglio parlare in questa sede
Scusatemi se sono stata un po'
L'assegno da parte in prima fila fotogramma
è una persona che è stata portata da degli specialisti questi hanno scritto
Terapia del dolore cosa significa
Portato dal medico curante a norma
Non ha eccepito
Cosa vuol dire che sono ancora ignoranti
Una breve domanda al professor Canestrari
Io sono Gerardo Martinelli sono stato per quarantasette anni rianimatore incastrare bellissime città ha fatto una esperienza fatta di questi casi intenti non sospetti io mi sono sempre come rianimatore comportato non c'era la legge
Fatto salvo ecco arrivò la domanda
Della discorso della qualificazione e della nutrizione e dell'idratazione del fine vita
Allora prima della legge non avevo questo Devices adesso con la legge mi devo ottemperare perché capisco bene che ridere idratazione e la nutrizione
Fanno parte della terapia
La domanda che volevo fare sciocca necessarie cure sta è vero che l'informazione questa parola è aleggiata dall'inizio l'informazione è fondamentale e noi dice che a leggere definisce come una parte fondamentale della diagnosi e della cura il tempo dell'informazione
Va bene voi dovete sapere chiari e amici che di tempo negli ospedali ce n'è sempre poco
Quindi non è tanto rivolto a voi il discorso di qualificare questo tempo importantissimo
E io spero che e questo la seconda domanda che ti faccio che ci siano anche dei decreti attuativi mi rivolgo a lei
Attraverso i corpi umani enfatizzare questo discorso del tempo dell'informazione presso gli amministratori presso
I gestori della della sanità
è ovviamente anche aggiungere interni questi decreti attuativi quello che sta venendo fuori in questa discussione mi rivolgo a lei perché so che lì insomma quello di determinare un po'nell'attuazione di questa legge delle puntualizzazioni attraverso questi decreti attuativi in cui finisco
Il tempo di rancore fondamentali tempo dell'informazione fondamentale
Rilevare che quello che sta venendo fuori da questa verdissima sessione odierna ecco non dei correttivi alla legge ma nelle spiegazioni grazie
Ancora una domanda per cominciamo risponda cioè che la forse aveva la mano alzata
Ambra scusi
Buongiorno a tutti Pirini nono qualifiche particolari dichiarare
Probabilmente avreste risposto a questa domanda anche se io non avessi fatto
L'attivazione della scheda sanitaria Elettronica contenente queste volontà risolverebbe il problema della busta chiusa grazie
Sì sì sì
Buongiorno sono Meluzzi io volevo una una spiegazione la sensazione che la fa
Narri rispondiamo a queste prime domande cominciamo risponda per questo primo serafico ma
Allora le modalità di raccolta e gestione
Dunque per quanto riguarda la forma delle disposizioni anticipate di trattamento articolo quattro comma sei
Quindi le disposizioni devono essere redatte per atto pubblico per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente
Dal disponente presso l'ufficio dello stato civile del Comune di residenza
Del disponente medesimo che provvede all'annotazione in apposito registro ove istituito oppure presso le strutture sanitarie
C'è stata poi dopo l'entrata in vigore della legge
Una circolare la numero uno dell'otto febbraio due mila diciotto il cui in cui il ministero degli interni a fornito alcune chiarimenti
In particolare la nota del Viminale d'intesa con il ministero della salute ha specificato che la legge duecentodiciannove non disciplina
L'istituzione di un nuovo registro dello stato civile
Ne conseguente che gli uffici comunali ricevuta la data dovranno limitarsi a registrare un ordinato e le in concorrono logico delle dichiarazioni presentate e ad assicurare la loro adeguata conservazione
Per quanto riguarda invece il depositò presso il le strutture sanitarie
Si è inattesa diciamo di alcuni chiarimenti in merito che devono venire anche dal garante della della privacy
Quindi per quanto riguarda diciamo la forma e il modo di disposizione la legge sembra sia abbastanza è chiara il problema e quello di come si viene a conoscenza qui si fa riferimento al fatto che le regioni che adottano morì artico comma sette le regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica
Ho il fascicolo sanitario elettronico altre modalità informatiche di gestione
Dei dati del singolo iscritto al Servizio sanitario nazionale possono con proprio atto regolamentare la raccolta di copia delle DAT compresa l'identificazione
Del fiduciario e il loro inserimento nella banca dati lasciando comunque al firmatario la libertà di scegliere se darne copia o indicare dove sono reperibili
Qui è i si innesta il problema del registro
Nazionale e e questo è un problema perché c'è una norma la norma transiterà dunque la norma sta l'articolo sette la solita clausola di invarianza finanziaria
Che appunto indica che questa legge è accosto zero e nessun registro porterà essere fatta a costo zero
Tant'è vero che la legge di stabilità a supplito in qualche modo a questa lacuna prevedendone un primo momento mi sembra cinque milioni che poi sono diventati tre probabilmente ecco quindi certo il problema di come le strutture sanitarie avvengono a conoscenza è un problema in assenza appunto di un registro a elettronico nazionale
Per quanto riguarda la questione del perché non è stato fatto un formulario io mi esprimo contro qualsiasi esemplare di perché effettivamente come ho detto il tutto e poggia sulla primo articolo sul consenso informato che deve essere un momento di comunicazione cioè non deve essere una firma così pure voglio dire io mi rifiuto di pensare
Che le direttive anticipate di trattamento siano old delle casellina in cui uno dice questo sì questo no questo sì questo no
Cioè il è veramente voglio dire un atto in cui la persona deve esprimere qual è la sua visione delle cose la sua visione
Della rapporto e delle delle cure quindi io sarei molto contraria Vito dichiaro anche se questo può essere impopolare
A o dei formulari
Nel quale semplicemente vengano messe delle delle crocette o qualcosa del del genere
Sulla parte invece del sedazione od altro evidentemente passo immediatamente il microfono professor Biasco
La signora della situazione per profondo
C'era c'era sprecano professor Canestrari sulla seconda
La maschera
Verrà lasciato la domanda più più l'impegnativa di tutte prima però volevo rispondere a il
Mio amico e grande medico Martinelli allora
Lui ha detto una cosa molto saggia molto giusta questa questo comma che è molto bello il tempo della comunicazione tra medico e
E il paziente costituisce tempo di cura è naturalmente
Deve essere inserita nelle modalità organizzative delle strutture sanitarie e dei presidi senza evitare è vero quello che lui ha detto oggi il medico ha sempre meno tempo
Naturalmente l'incentivo sarebbe stato quello di premiare economicamente il medico o comunque di all'interno della struttura prevedere come tempo di lavoro definito all'interno e soprattutto io credo che sia importante sottolineare come sia in calo il numero dei medici
E quindi ci sia sempre più il
Mille grandissimo timori grandissimo rischio che ci sia un incontro frettoloso Fugazi e rapido
Per questo che noi diamo presente anche i rischi del l'abbandono terapeutico cioè il medico che ha un incontro di fronte a un caso clinico dedicato il tu guidi l'ha detto bene prima cioè ci deve essere la possibilità di essere curati quando ci vuole desidera fino alla fine e il medico anche di fronte a un ecco non ci deve essere il timore di un di un rifiuto di una rinuncia al proseguimento del trattamento sanitario dovuta alla carenza organizzativa di fronte a una struttura che non ti accoglie di fronte a una struttura che maniera sbrigative fugace accoglimento rifiuto ma non ma non ti offre delle strade delle soluzioni questo è un rischio è un rischio naturalmente reale e qui ci deve essere un grande investimento
Però
Il nostro messaggio nostro principio un principio importante il tempo della comunicazione è tempo di cura il medico deve avere a disposizione non deve dire io lavoro otto ore poi ho parlato cinque minuti con il paziente all'interno del suo lavoro ce l'ha comunicazione e le modalità di comunicazione e di relazione con
Il paziente stesso
Poi naturalmente questo l'abbiamo detto l'abbiamo sancito in maniera chiara una volta che il medico
Tenta di dialogare persuadere alla cura tra quando c'è un rifiuto e una rinuncia informata al trattamento sanitario deve essere assolutamente e questa legge eh inequivocabile sul punto
Deve essere rispettata non poco in un rapporto conflittuale tra il medico il paziente nel rapporto dialogico tre medico un paziente in cui c'è sempre una a simmetria
Ma questa a a Sabaudia tromba una composizione
Una dialettica in questa legge
è una dialettica guardate perenne e continua del rapporto tra medico e paziente esse si conosce la storia si conosce anche una storia
Di momenti in cui il rapporto con la scienza medica è fragile e momenti in cui prevale il desiderio di terapie alternative come dicevo prima ma terapie alternative che fanno correre
Estremamente fallo corre a della verità pericoli e rischi un tasso una quota una cifra di pericoli grave oggi allora
Soggetto abbiamo citato prima che il caso tremendo di Stamina ma anche altri casi i soggetti che rifiutano la chemioterapia per per andare anche seguire in mezzo di Hammer voglia decide sono sì situazioni in cui veramente si corre il rischio di
Passare
Di vedere fantasmi di un tempo passato no in cui i ciarlatani sei consentì questo termine erano in dialettica perenne con i medici per avere uno spazio chi non è uno spazio di cura l'altra domanda è quella relativa ai minori
Ecco qui no scusate a monte e non ha chiesto anche sul problema della definizione della nutrizione e idratazione artificiale come trattamenti
Sanitarie qui sono stati piuttosto netti e abbiamo fatto sì che la legge prendesse atto della sedimentazione
Delle verifiche empiriche che c'erano nel scienze mediche quindi abbiamo praticamente riportato questo con l'idea
Che non esiste mai una fitta che non merita di essere vissuta questa un quindi quando il soggetto non dice nulla e ha anche si trova anche in stato vegetativo a diciamo diritto a una cura ha diritto ma quando però rispetto al a volere rifiutare
La nutrizione e l'idratazione artificiale è un diritto
Chiedo che soggetto perché è un diritto a un rifiuto un trattamento sanitario non perché lo dice la legge perché la legge prende atto di una sedimentazione come dicevi tu
E di un cristalizzazione del sapere empirico di riferimento un moderno giurista deve prendere sempre atto
Di ciò che le scienze naturalmente
Ci possono essere dei
Mutamenti dei cambiamenti ma deve prendere atto del sapere che si consolida in quel momento poi dopo trame tra le sono sempre rinnovabili e riformabile
Rispetto ai minori guardate è la parte più delicata di tutte io devo dire la verità oscurò
Non ho dormito bene isoforme in cui si parlava perché qui semmai il problema è delicatissimo ci sono i figli
Genitori che vorrebbero con ostinazione tante volte Guido tu lo sai che ti occupi di cure palliative anche dal punto di vista pediatrico comunque conosce quel mondo ci sono genitori che vorrebbero insistere fino all'ultimo
C'è una dialettica delle volte che in cui il figlio si sente come dire migliore si sente di delle volte assecondare il desiderio dei genitori e delle cure che sono costi d'azione
Dal d'altra parte io non me la sono sentita di dirlo solo sentito dei di di formulare un numero uno non un insomma norma che desse la massima espansione la massima dilatazione alla libertà di autodeterminazione dei grandi minore non me la sono sentita
Devo dir la verità perché io immaginavo anche per Creta con tutto rispetto però il minore quindicenne che ah la fede religiosa nel testimone di Geova che rifiuto Nemo trasfusione ecco io immaginavamo che questo suo minore
E insomma
Fosse in qualche misura condizionato non ancora pienamente in grado abbiamo trovato la formula di sintesi ve la leggo secondo me è accettabile ripeto qui
è molto complicato è molto complicato
Il consenso informato la persona minore
Ecco il consenso informato al trattamento sanitario dei minorenni
E se presso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore
Tenendo conto della volontà della persona minore in relazione alla sua età e al suo grado di maturità e avendo come scopo la tutela de la salute psicofisica e della vita del il minore nel pieno rispetto della sua dignità io credo che questa formulazione sia accettabile somma deve essere sentito il minore deve essere ascoltato bisogna tenere conto relazione alla sua età al suo grado di maturità perché la probabilmente cresce la maturità quando sul proprio corpo il minore
Ha a che fare con
Interventi e e trattamenti sanitari qualcuno voleva che essi espande servite a tassi di più la libertà di autodeterminazione conferendo in via autonoma l'ultima parola al cosiddetto Grande minore altre avrebbero dovuto restringere ulteriormente dicendo ma è un'età Crescenzi Ale in cui c'è un'oscillazione io credo questa formula di sintesi non sia semplicemente una formula di compromesso ma la formula forse che io ritengo
Migliore delle altre anche se naturalmente non c'è USA una verità assoluta e tutti i casi probabilmente hanno una una storia a sé però io qui
Parlando con lei per gli attivisti anche con i due medici che hanno a che fare con la cura del dei grandi minori
è veramente delle volte tremendo il desiderio che hanno di genitore di non abbandonare fino all'ultimo con Osteen con una desiderio di cura di ostinazione che va attualmente assecondato ma tutt'altro ma a volte no perché non si può naturalmente quindi che il minore deve essere comunque tenuto in considerazione deve essere comunque ascoltato
E probabilmente bisogna sempre di più dargli una voce significativa importante per nella nella scelta del proseguimento delle cure grazie
Se se mi permette un attimo di di continuare con le considerazioni del professor Canestrari no no io non sono un pediatra e non tratto bambini fosse un essere capace dal punto di vista emotivo però quello che viene fuori dal mondo della Pediatria su questo tema e perché è evidente e che in genere no questa legge la fama di grande no la legge o comunque le conseguenze anche fatica il mondo del bambino
è molto diverso cioè il bambino come vede la sua sofferenza e come vede lo so
Possibile morte non avete con gli occhi dell'adulto Candy adattare le decisioni che sono che debbono essere prese in condizioni disperate
Per uno meno è veramente estremamente difficile perché decisione aprano gli adulti ma non so non sempre gli adulti si rendono conto
Di commenti del bambino con la situazione
Veramente quando i pediatri mi raccontano è più sorpassi on tutta nostra pediatria
Racconta quello che scrivo un bambino o ci mostra quello che disegna un bambino in prossimità del suo finalità
Ma sulle cose sconvolgenti che sono lontane mille miglia da quello che possiamo pensare ma allora noi adulti facciamo una legge per i bambini ma il bambino
Come si sa è questa decisione dell'adulto questa difesa capisco la difficoltà ce la capiscono tra l'altro che io ho trovato così ho trovato
Struggente la il fatto che che mi sia stato detto una volta che sono interessato perché anche scrivendo una legge devi conoscere le realtà è stato detto che spesso vi è un dinamiche in cui il bambino
Asseconda il desiderio dei genitori a delle cure che che sono gravose per non deludere i genitori ce l'ha più ha più paura dei dolore dei genitori per la sua morte che il dolore di se stesso
Insomma è Complesso compenso io credo che questa formula sia abbastanza soddisfacente però come dicevi tu
Gli occhi sono gli occhi che cercano di vedere di esplorare un mondo che non è però il nostro voglio dire cioè che facciamo fatica a capire del tutto
Dall'altro è anche vero che rispetto ad alcune scelte che un minore può fare di rifiutare trattamenti sanitari salva vita bisogna essere molto attenti a dargli una piena capacità perché insomma voglio dire se sono se ci sono ancora trattamenti sanitari che non costituiscono ovviamente ostinazione irragionevole o accanimento
Un'ultima domanda per il dottor Biasco chi fa un'osservazione sì
Sì sì certo in trent'Tres tre secondi altre due risposte però per la signora terapeutici sono a Bologna centri per la terapia del dolore uno al Bellaria e una Santorsola che il medico curante stava benissimo
Quali sono quale più interessare in caso di bisogno e quindi questo seconda cosa sul tempo cui faceva riferimento anche il professore
Le parti nelle prima non tutti sanno che non è a in ospedale c'è un tempo gramma no e e che comunque e che comunque la performances di un'unità operativa viene misurata sì
Anche con risparmi nella scelta di certe terapie ma anche col numero di pazienti che si vedono quindi questo assolutamente contraddittorio con quella che invece la necessità di dedicare alte come se una persona ai cinque minuti tutte le malattie sono uguali no è come allora tutte cinque minuti
Sì ci sono situazioni che richiedono un ora
Non posso
Di più ecco l'empatia tutto quello che va be l'ultimo punto poi così lancio macchina vissuto più direttamente
La dottoressa cresce ogni è la questione di una sedazione palliativa sedazione palliativa non è solo un farmaco che si mette e poi si addormenta una persona sedazione palliativa va eseguita in un ambiente idoneo che non significa solo un ambiente di mura ma significa l'ambiente che tutto il personale
Medica infermieristica e familiari creano attorno a quella persona c'è quindi una sicurezza nella conduzione della sedazione ma anche una preparazione psicologica forze che deriva da una anche qui una comunicazione una vicinanza sentita è una scelta di su certe decisioni come persona
Che la richiede non accade c'è parecchio da fare re domani la fine no ci vuole un lungo percorso prima di spiegazione di condivisione vero dottoressa
Veramente un un un'integrazione la sedazione palliativa profonda per essere
Conosciuta
Il paziente deve poter parlare con questa figura il così detto paglia chi visita che è una figura particolare ovviamente un medico e che coglie la percezione appunto dell'aspetto del sintomo che non come detto prima non è solamente un sintomo fisico che è quello più percettibile
Ma l'aspetto psicologico perché quando nelle in un malato
Inizia avvertire l'angoscia l'ansia quindi che il il fine ultimo
E è un un sintomo
Che ancora oggi è difficile riconoscere perché si protrae Sempre un il il tempo per poter in qualche modo tenere a bada i sintomi fisici invece la dimensione psicologica e quanto mai fondamentale è importantissima soprattutto terre le cosiddette patologie terminali c'è il termine terminale non è per tutti uguali per i malati oncologici
In è sicuramente in termini quasi e più definibile per le malattie neurodegenerative cioè malattie inguaribili ovviamente la criminalità
E nel momento della diagnosi sostanzialmente un po'come una sentenza di condanna a morte cioè c'è una diagnosi sai che
Dovrai Necci cioè morire in un tempo più o meno stabilito e quindi le cure palliative e quindi tutto l'aspetto della cura della presa in carico di quella persona è in un arco ovviamente variabile e quindi la capacità
Di quindi di pianificare le cure cioè di
Di introdurre in maniera molto forte quel concetto di alleanza terapeutica quindi il medico e paziente familiari devono essere veramente alleati
Per potere quindi vivere bene quell'arco insomma del della propria esistenza quindi e e questo è fondamentale la sedazione palliativa profonda e nei livelli essenziali di assistenza cioè e nei livelli essenziali di assistenza cioè non e a costo a carico del servizio sanitario nazionale quindi è tutto un trattamento che inizia nel momento in cui si si sottoscrive ecco ovviamente con il consenso un percorso
Chiaro quindi questo un po'
Grazie il tempo è tiranno
Dobbiamo prepararsi a lasciare questa sala due ultime osservazioni velocissime
Essendo un Porsche scettico sulla possibilità che vengano redatti gli archivi registri io suggerirei di indicare una persona cui demandare l'espulsione dalla propria volontà un familiare un figlio l'amico qualcuno che in caso di necessità posso attestare se non fossimo più capace di farlo
Quell'altra cosa una considerazione generale
L'esercizio della volontà non è mai una cosa automatica scontata richiede un impegno che richiede consapevolezza non si può firmare senza capire bene quello che si fa un questionario che di per sé è complesso
Si parla di consenso informato quindi abbiamo l'onere deve essere pigliarsi carico di informarci pensarci e valutare le alternative che non è uscito no e basta
E quindi bisogna affrontare come sembra la propria vita essere liberi implica essere consapevoli chiede uno sforzo non è mai una cosa in discesa automatica
Io ringrazio il relatore il tema hanno nato grandi contenuti e con grande chiarezza ringrazio anche il pubblico che c'ha ascoltato con attenzione e ringrazio anche non sono carenti Bologna sia o organizzato così bene questa bella iniziativa
No
Io volevo volevo in realtà chiedere una cosa nel senso che a mentre è stato molto la domanda che ha fatto il presidente non sapremmo di Milano perché è un problema reale cioè se io oggi come Alice voglio fare un testamento biologico e i formulari no non vanno bene perché fare solo delle caselle barrare solo delle caselle no non va bene
Allora a chi mi devo rivolgere cioè da chi devo andare posso andare magari dal mio medico curante a chiedere informarmi e dire
Guarda io vorrei fare il testamento biologico io sono in salute sto bene non ho malattie particolari e quindi vorrei esprimere a monte una volontà rinunciare a determinate cose
E a accogliere invece determinate cose
Ora io non lo nascondo cioè come Federazione Italiana cremazione come singole Socrem abbiamo predisposto una sorta di modulo
Cioè una sorta di consenso che ovviamente è un consenso per una persona che sa bene Cerana il consenso per una persona che ha una malattia particolare tipo ad esempio soffro di una patologia che richiede determinati trattamenti e quindi mi confronto con il medico
O un confronto proprio da un punto di vista clinico
Se però sono una persona che sta bene e a monte voglio semplicemente esprimere sì il consenso a questo no il consenso a quest'altro dal nostro punto di vista che è un punto di vista molto
Terra-terra anziani serio lo sforzo che mi telefona e mi chiede ma quindi che modulo posso utilizzare posso utilizzare qualcosa o qualcosa di quindi se una persona è in salute sta bene il classico prestampato modulo prestampato
Forse potrebbe almeno venire in aiuto nell'esprimere una volontà ecco psichiatra perché altrimenti veramente abbiamo tante persone che si ritrovano nella situazione di non sapere a chi rivolgersi dove andare
Perché andarci ad esempio non è a Bologna abbiamo sì siamo residenti del comune di Bologna abbiamo il Comune di Bologna che è il nostro punto di riferimento Ufficio di stato civile bene ma ne abbiamo anche gli uffici di quartiere
Abbiam i singoli uffici di quartiere
E alcuni nostri soci hanno detto ma per me sarebbe più comodo andare all'ufficio di quartiere e la risposta è no perché bisogna andare in comune a d'ufficio preposto del Comune di Bologna e solo lì
E questo ovviamente perché bisogna centrare le informazioni non decentrare alle io sì spargono a macchia d'olio nei singoli piccoli comuni nei singoli quartieri e che poi è difficile creare quello che si vuole creare cioè un registro nazionale e registro comunale intanto regionale nazionale eccetera quindi
Cosa volevo dire con tutto questo volevo dire che il seconda il mio punto di vista forse il primo interlocutore primario è il proprio medico di base
Perché è la persona che può aiutare e che che li conosce e conosce la vostra storia clinica conosce a che punto siete arrivati e quindi può aiutare intanto a compilare una una una dichiarazione adatte che sia il più vicino a quindi le vostre esigenze dopodiché esistono dei moduli dei prestampati dei motivi che possono aiutarmi tanto come traccia iniziale e che poi magari potete andare dal vostro medico curante con questo modulo e dire para o questo modulo in mano però vorrei interfacciarmi con la mia realtà clinica con il mio medico e tutte compilare qualcosa che sia più vicino a alla alla alla mia esistenza sta dicendo delle castronerie correggetemi mi raccomando perché ecco
Altronde
Il problema proprio alla base il problema è che vanno formati anche i medici
Vi chiedo scusa ma il tempo è tiranno dobbiamo lasciare questa sala