Cure Palliative e Terapia del Dolore. Stato dell’arte e sviluppi futuri. Presentazione del Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n. 38/2010

Buongiorno Benvenuti naturalmente a tutti
Comunico
L'evento verrà ripreso in la in streaming e quindi
è doveroso comunicarlo in
All'inizio del
Dell'evento stesso allora un saluto particolare al ministro Giulia Grillo al presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato Paolo Sideri
Sono presenti anche il direttore di Hans Jonas il dottor Bevere
Il direttore dell'Istituto superiore sanità il dottor Del Favero Benvenuti veramente a tutti e allora noi oggi presentiamo il rapporto Parlamento sullo stato di attuazione della
è stata approvata nel due mila dieci come sappiamo e riguarda appunto lo stato di attuazione
Del reti di cure palliative e di terapia del dolore cercheremo di guardare anche un po'gli scenari futuri di quello che attende il nostro Paese appunto la realizzazione di questa freccia
E allora sono trascorsi ormai tre anni dall'ultima presentazione dello del rapporto al Parlamento oggi quello che presentiamo sarà una sorta di sintesi di questo ultimo triennio io oggi vedo qui veramente tanti amici
Che fanno parte del mondo delle cure palliative della terapia del dolore che hanno contribuito in questi trenta cinque quarant'anni alla realizzazione del reti
Ed è stata una crescita lenta difficile progressività che comunque oggi si è assestata in una realtà che esiste
Era un medico volontario
Un anestesista quello che quaranta anni fa cominciava a praticare a partiti occuparsi di questa condizione del l'essere ultimo perché io penso Kitchen
In Europa
Rispetto questo esterni
Non avevo ventuno che si può più interessare di quello che c'è come il prospetto
E di abbiamo
Capito che quest'ultimo aveva lo stesso diritto del primo cioè di quando si nasce
Aveva lo stesso diritto di essere assistito fino all'ultimo istante della propria vita non soltanto il primo istante ma anche l'ultimo
E naturalmente qua si parla non più di assistenza ma si parlerà soprattutto di accompagnamento
Gli accompagnamento verso una fase che sembrerebbe semplice
Lo immaginiamo che chi muore
Che la mafia ma insomma cosa deve più chiedere alla vita costo delle più pretendere da una statuetta
In realtà non è così
E un malato compresso un malato che ha un astenuti problematiche non soltanto cliniche sintomatologica ma come ben sappiamo
Tutti coloro che abbiamo seguito questo percorso sono problematiche complesse problematiche che incrociano poter usualmente con in modo complesso gli aspetti sociali
L'essere quindi uomo dentro una società ed essere ancora vivo in questa società
Gli aspetti che riguardano la propria spiritualità le domande che ci si sa durante tutto il percorso della vita ma soprattutto io credo che alla fine a queste domande diventino ancora più pressanti più impetuose
Cosa mi aspetto a cosa succederà cosa capiterà dopo agli altri posa
Lascio il perché ma
E gli altri aspetti che riguardano appunto
Evitabili per dipinte
Tata
Non modo Pato
Credo trattato che stia lasciando la propria
Fatiche psicologica ma certamente quelle domande questa complessità di una malattia che si è trovato a dover gestire in questi anni hanno gravato inevitabilmente anche sulla sua parte più profonda
E allora con questa legge però debbo dire noi pensavamo di aver risolto tutto
Nel due mila dieci è stato un percorso voce molti di di voi che siete qui avete
Ecco collaborato siete stati gli artefici di questa scrittura di questa legge che ricordo è stata approvata all'unanimità dal Parlamento come ieri ministro è stato approvata all'unanimità
La legge sul che istituisce il registro tumori ecco queste leggi io credo che nobilita il Parlamento italiano
Sono quelle cose che perché tengono accuse involge tutti e quindi vengono votate all'unanimità
Sono l'esempio a cui dovrebbe tendere il Parlamento io sono sempre più convinto che non possono esistere leggi che non riguardino veramente l'interesse di tutto il popolo egli dovrebbero esserci convergenze molto più ampia rispetto a quelle che invece purtroppo ahimè non ci sono ma soltanto per
Potere questioni politiche e allora questa legge è una legge che sicuramente è stata innovativa perché a
Garantito un accesso a queste persone che si sono viste garantite quindi
L'accesso all'arresto e delle cure palliative e alla terapia del dolore sono due reti diverse ricordo la terza rarità è quella delle cure palliative pediatriche
Che ha in sé anche gli aspetti che riguardano la terapia del dolore avevamo dimenticato che anche i bambini
Prima purtroppo si avvia con qualche ora non con la stessa percentuale verso una fase di terminali Italia veniamo dimenticati negli anni precedenti non non ce n'erano occupati
Io ricordo che nasce il sentimento delle cure palliative molto molto più indietro negli anni novanta era novantotto anche se già da venti anni nel nostro Paese
I volontari avevano percorso questa strada l'Istituto Tumori
è stato il capostipite del delle strutture dove si è iniziata la storia delle cure palliative e poi questa legge trentotto che appunto sembrava avere risolto il problema non è così
Circa venti anni prima con il ministro Bindi si era dato il primo impulso con un finanziamento cospicuo
Per la la realizzazione degli hospice e delle prime attività domiciliari ma che si è esaurito soltanto in questi anni possiamo dire forse neanche tutti quei fondi sono stati spesi incredibile ma vero erano fondi cospicui
Per la realizzazione di di strutture hospice oggi vedremo i dati precisi ma debbo dire che ancora oggi non tutta quella quel fondo è stato consumato non ce n'è bisogno ma non lo so non credo che che possa essere questa la ragione per cui non si sia ancora oggi dato compimento a quel finanziamento per la rete del dolore purtroppo non abbiamo dati altrettanto precisi per come possono essere quelli che riguardano delle cure palliative perché molto complesso misurarli abbiamo soltanto dei dati che riguardano il consumo di oppiacei e quindi ci fermiamo non andremo oltre e allora fornire queste cure che sono efficaci ridare
Dignità
Considerare l'autonomia della persona fino alla fine
E l'equità
Cioè l'eguaglianza poterle garantire a tutti uomini donne extra comunitari bambini
Ti veramente tutti e il punto
Di forza della legge trentotto
La qualità delle cure ecco qui
Su questa qualità io mi auguro che veramente possa riaprirsi una scena nuova nel futuro perché dire siamo soddisfatti potremmo dire sì siamo soddisfatti tutti perché abbiamo raggiunto una certa dimensione ma io non sono soddisfatto perché la qualità nasce dalla formazione nasce dall'esperienza e oggi palliativisti sono molto pochi
Sono pochi e soprattutto chi insegna ai palliativisti spesso non è un palliativista
Quindi la cosa peggiore che può cadere cioè immaginano un chirurgo a cui si insegna l'arte della Chirurgia e lo fa un ginecologo o un medico di Medicina Interna
Insomma non è non è certamente
Una cosa molto buona
Dobbiamo fare in modo che questo avvenga invece che siano il palliativisti che hanno una formazione che ha un'esperienza cioè quelli che hanno visto veramente morire tante persone detti oggi negli hospice e purtroppo anche nelle reti domiciliari molti professionisti
Sono soltanto dei tecnici persone che non hanno visto morire
E non può funzionare questo non hanno hanno soltanto esperienza amministrativa gestiscono reti complesse soltanto dalla loro capacità diciamo di amministrare
E invece no deve essere chi è stato accanto al morente che può gestire il futuro della rete di cure palliative
Nel novantanove è iniziata la prima attività ministeriale proprio presso il servizio studi e documentazione del ministro della salute dove fu istituito il Comitato nazionale per le cure palliative era il periodo in cui esplodeva la questione Di Bella
Da quel momento tutti i ministri hanno continuato a renderà operativa questa Commissione che si chiamata in in altri modi comitato ma ecco fino a poi al professor Umberto Veronesi che costituiva il Comitato ministeriale sulle cure palliative
Sono stati anni compressi perché nessuno voleva ascoltare
Nessuno
La dimensione della termina l'Italia non era accettata a livello politico a livello burocratico permettendo
Diciamo della via
Accettare l'idea
Potesse occupare Della termina Rita in questo Paese è stato
Percorso difficile complesso
Oltre siamo ci siamo siamo quasi arrivati alla diciamo definizione ecco anche sette tre rispetto ai dati
Con le differenze regionali disarmanti cioè non si riesce a capire perché anche per le cure palliative ci debba essere il nostro Paese nord organizzato un Nord all'altezza della risposta è un centro sud che arranca anche su questo se siamo partiti poi più o meno tutti dalla stessa condizione
All'inizio non c'è stata differenza
Abbiamo avuto questo finanziamento la cultura si diffusa lentamente ma su tutto il territorio equamente e come è possibile che oggi ci sia anche per le cure palliative e la terapia del dolore questa differenza evidente tra nord e sud
Sono durante a cui immagino non si possa dare risposta così facilmente ma
E
Gioberti diceva che non si insegna a quello che si sa o quello che si crede di essere si insegna quello che sia
Noi dobbiamo proprio
Per questo nell'ambito del del sistema che abbiamo immaginato insegnare quello che siamo quello che abbiamo fatto l'esperienza che abbiamo vissuto soltanto questo ci consentirà di insegnare agli altri allo stesso modo come crescere
E troppo abbiamo fatto troppo abbiamo fatto troppo poco io credo che lo vedremo oggi dalla lettura di questi dati e io posso però soltanto dire che noi continueremo continueremo come abbiamo fatto in questi anni continueremo a martellare le istituzioni
Dall'interno dall'esterno continueremo a farlo
Concludo proprio sotto il torchio perché troppo morire una cosa inaccettabile
Morire male però non deve esserlo altrettanto
Io allora cerchiamo di organizzarci perché questo non abita in più di vedere delle persone che muoiono male
Abbiamo i mezzi abbiamo gli strumenti ne abbiamo tantissimi non soltanto di di ordine farmacologico ma anche clinico organizzativa può possiamo fare in modo che anche nel nostro Paese
Il livello di erogazione delle cure palliative sia all'altezza siamo sulla buona strada e io credo e col ministro Grillo andremo più velocemente grazie e adesso la parola al dottor Lorenzo Scaccabarozzi che è stato già presidente della precedente Commissione che ci illustri rara i dati poiché stiamo abbiamo un po'di ritardo chiederò a tutti quanti di contenere di
Allora Clemente anche da Lorenzo grazie
Grazie buongiorno buongiorno signor ministro buon giorno a tutti gli intervenuti
Ho fatto una scelta in questa presentazione
All'epoca
Taglio soprattutto rispetto alla la presentazione dello sviluppo delle reti cooperativa nel Paese
Legge trentotto è una legge quadro è stata una delle leggi quadro più importanti del nostro Paese rispetto anche al quadro europeo
Affronta il tema delle cure palliative del dolore in tutti gli ambiti di assistenziali in ogni fase della vita per tutte le patologie quindi dei principi forti
Ma soprattutto afferma
La necessità di ridefinire modelli assistenziali dica reale specifiche reti assistenziali
E di porre un'attenzione particolare alla alla specificità pediatrica vediamo cosa è successo
In questi anni essendo una legge quadro aveva la necessità di se poi declinata in provvedimenti attuativi
Provvedimenti attuativi principali hanno riguardato l'organizzazione quindi la necessità di introdurre il principio del coordinamento regionale delle reti locali di cure palliative distinte dalle eletti locali di terapia del dolore
Sono stati definiti i requisiti di carattere generale delle reti
Ma per la prima volta è stato introdotto il principio dell'accreditamento delle strutture delle reti che peraltro a un'ulteriore evoluzione ha avuto un'ulteriore evoluzione con un documento che adesso è all'esame
Della della delle regioni per
Un accordo Stato-Regioni
Negli anni le il PM settanta che ha definito gli standard ospedalieri soprattutto rispetto ai principi della continuità assistenziale ha richiamato
Quelle che sono le l'organizzazione della continuità assistenziale anche rispetto a dimensione specialistica di cure palliative di terapia del dolore
Ed infine
L'aggiornamento dei LEA del Col DPCM del gennaio due mila diciassette diciamo a inquadrato nei livelli senza esistenza tutta la normativa che nel frattempo era stata prodotta
In attuazione e in attuazione attraverso il confronto accordi e intese Stato-Regioni
Questo per quello che riguarda l'organizzazione per quello che riguarda gli aspetti più disciplinare istituzionali professionali beh ci sono state Tamai novità fondamentali la prima è stata istituita la disciplina medica di cure palliative e quindi si è dato significato specialistico alle cure palliative che in non avevano un colpo disciplinare all'interno della erogazione dei servizi nei territorio e negli ospedali
Sono stati quindi definiti i codici delle specialità cure palliative novantanove e
In chiusura del lavoro della sezione che o coordinato fino al
Metà dello scorso anno
è stato finalmente definito anche il Codice specifico dolore che mancava perché le prestazioni terapie del dolore vanno indistintamente rappresentate nelle stocks
Insieme alla attività ambulatoriale insieme all'attività di anestesia e rianimazione terapia intensiva
Alto fondamentale passaggio è stato quello del riconoscimento della specificità dei palliativi sta nel senso che mancando un settore scientifico disciplinare universitario era fondamentale
Dare una stabilizzazione anche dal punto di vista diciamo professionale al a coloro che hanno costruito i servizi di cure palliative
Che provenivano da specialità diverse perché non essendoci un settore tecnico disciplinare provenivano specialità diverse e quindi avendo istituito la disciplina si trattava anche di adottare un provvedimento di sanatorie Parlamento adottato ben due provvedimenti di sanatoria rispetto alla riconoscimento della esperienza professionale e quindi la possibilità per questi medici di operare a pieno titolo nell'ambito del servizio sanitario nazionale
E ultimo diciamo assai
Sono importanti fondamentale lo citava già
Il Giorgio
Però l'aspetto della formazione la mancanza totale la formazione a cadenza specifica e quindi grosso lavoro che è stato fatto all'interno della sezione
Con un tavolo misto sanità minori che ha prodotto dei documenti importanti che poi vediamo sono stati recepiti e hanno dato villa alla ridefinizione degli ordinamenti didattici l'aggiornamento anzi degli ordinamenti didattici per l'insegnamento delle cure palliative
In tutti i corsi di laurea
Oltre che nelle specialità di riferimento della disciplina
Quindi quello che è stato raccolto dal punto di vista
Dal lavoro
Certo è stato quello di di
Introdurre sostanzialmente nuove modalità
Organizzative le reti
Nuove competenze professionali la disciplina specifica di cure palliative la disciplina
Terapia del dolore medicina del dolore nuove modalità di allocazione quindi conseguentemente delle risorse per rispondere a un bisogno nuovo un bisogno
Che è stato sviluppato come questo la risposta a questo bisogno è stato sviluppato in questi anni soprattutto per la patologia oncologica
E completamente aperto il bisogno del malato con patologia cronica evolutiva non oncologica ad andamento sfavorevole che porta gli ultimi mesi di vita
In condizioni spesso in ricoveri ospedalieri inappropriati perché è l'unico contenitore in grado di garantire questa risposta quindi
Il paradigma che sta sotto a tutte la norma che abbiamo costruito dal punto di vista attuativo e proprio quello del governo clinico dei percorsi di cura di tutte le traiettorie delle malattie evolutive sfavorevoli quindi un tempo che considero nella traiettoria Cancano
Una rapidità di presa in carico
Nella insufficienza d'organo la capacità di gestire l'intermittenza dei problemi che si presentano con un tempo più lungo nell'ambito del percorso assistenziale di questi malati e nelle fragilità demenza
Degli interventi che garantiscano la necessaria gradualità e da questo punto di vista sono stati è stato adottato ed è stato dato significato anche con requisiti e stando specifici al modello delle reti locali di cure palliative
Dietro questo lavoro
Delle reti locali di cure palliative
Dal punto di vista dell'organizzazione ci sta anche c'è stato proprio anche un lavoro scientifico di andare a vedere poi l'impatto è l'evidenza cioè funziona o non funziona il modello e da questo punto di vista
Sono stati importanti i due momenti che sono stati poi richiamati nella conferenza nella relazione al parlamento documento di consenso di Firenze del due mila e quindici
E poi successivamente un lavoro sull'integrazione tra ospedale e territorio che ha preso con uno dello di riferimento il modello catalano questi studi che abbiamo fatto
Anche grazie all'attenzione che in tutti questi anni in tutto questo percorso AgeNaS avuto nei confronti di questo problematiche
Hanno attraverso appunto anche osservatori di buone pratiche per le cure palliative in particolare hanno evidenziato che le differenze tra le regioni sono incredibile
Non solo nelle regioni che non hanno adottato i provvedimenti attuativi
Ma anche nelle regioni che le hanno dotati esistono delle differenze tra ambiti territoriali contigui
Quindi vuol dire che la Regione ha normato ma poi nella realizzazione le direzioni generali delle aziende non hanno recepito e quindi non hanno modificato l'organizzazione dell'azienda stessa
E questo evidentemente Callea
Deliri disomogeneità in particolare l'anello debole di tutto il sistema come vedremo non è l'hospice che tra l'altro garantisce dei risultati a standard rispetto agli standard programmatorio detiene contatore l'aveva debolezza sono le cure palliative domiciliare
Le cure palliative domiciliari fanno fatica a raggiungere la capacità di intercettare il bisogno di gestirlo a casa di garantire la CIA è un'intensità assistenziale adeguata
E soprattutto di farlo dentro un percorso di rete quindi il malato e presa in carico ed è governato in tutti i passaggi quindi non è il malato e la famiglia che deve disaggregare il suo bisogno in funzione dell'aspetto organizzativo e l'organizzazione che si è ricomposta secondo la logica della presa in carico ecco l'abbiamo testate queste cose di studi sono stati diversi anche molte evidenze laddove le reti funzionano
Le persone non molto più ospedale
Laddove le vecchie funzionano
La non solo ovviamente la qualità della vita della fase finale della vita ma anche
La il sistema stesso è un sistema che dal punto di vista diciamo dell'equilibrio economico se ne avvantaggia
Scorro velocemente produttori lasciò tracce ci sono molti studi che annuo consentito di verificare questo lavoro che abbiamo fatto poi nell'attuazione a legge trentotto i dati
In particolare che abbiamo che sono inseriti nell'ambito della
Relazione sono i principali dati sono queste
Sono dati che nascono
Da un'osservazione sorga due livelli di osservazioni il primo la fonte Istat
Sul luogo del movimento
Indicatore diciamoci esito più concreto no
E la seconda invece sono i dati del flusso ministeriale
Quindi molto sinteticamente perché poi non si può andare nel dettaglio però dal due mila dieci al due mila e quindici perché i dati Istat li abbiamo disponibili fino al due mila e quindici
Diciamo che un miglioramento si è avuto esclusivamente nello sviluppo della rete degli hospice
La curva domiciliare assolutamente piatta cioè non c'è stato nessun cambiamento sull'indicatore morire
Le variazioni minime e si si comprendono anche i malati non oncologici cioè se andiamo sui non oncologici non è successo praticamente niente
Quindi la prima considerazione è che bisogna cominciare a lavorare fortemente sul malato
Non oncologico infatti come vedete e diminuito il decesso negli istituti di cura ma al decesso negli studi che cura è diminuito per il malato oncologico che si è potuto avvantaggiare della Rete soprattutto della rete hospice è infatti aumentato in modo significativo il dato sull'hospice
Quindi qui già qui abbiamo una rappresentazione di dove dobbiamo lavorare dal punto di vista delle iniziative programmatoria
Ci sono tutti gli strumenti normativi noi
Ultimamente continuiamo a dire che abbiamo celebrato molto la legge trentotto potremo celebrare l'attuazione della legge trentotto e quindi il prossimo lavoro è proprio questo cioè dalle colpo organizzativo localmente a tutto quello che abbiamo normato
I dati dei flussi ministeriali riguardano sostanzialmente i dati del flusso hospice anche qui sono dati specifici
Interessanti diciamo quasi a standard rispetto al DM quarantatré
I dati al domicilio sono dati di difficile raccolta perché sono all'interno di un flusso più generale che il flusso dell'assistenza domiciliare e quindi non così specificamente identificabile differenziabile
I dati della terapia del dolore ha già letto
Dottor perfino che
Praticamente non esistono perché non esisteva neanche codici disciplina quindi prima di avere i dati sul Codice disciplina Terapia del dolore passerà il tempo necessario all'implementazione di questo aspetto vediamo
Che tutto sommato direi che per quanto riguarda la rete hospice possiamo ritenerci soddisfatti poi con delle variazioni di dati regionali
Però
La la l'aspetto programmatorio che l'ha centrato sul decesso a causa di tumore o un posto letto nel cinquantasei deceduti
Diciamo che il delta è poco significativo salvo il fatto che come rappresentato nella relazione
C'è un dato negativo del meno centottantacinque per cento nella regione Campania è un dato impositivo maggio del trentasei per cento in Lombardia
Anche rispetto allo standard anti sullo standard sull'hospice il venti per cento mediamente a livello nazionale siamo al tredici punto cinque per cento quindi direi che il risultato è stato diciamo non completamente soddisfacente ma significativo
Mentre per quanto riguarda il domicilio come dicevo l'accordo cioè
Quindi completa alimentazione da parte delle regioni il flusso un flusso indifferenziato e non è poi alimentato per quanto riguarda per quanto ha riguardato le unità di cure palliative domiciliari specialistiche di origine ospedaliera
E quindi sui dati di attività domicilio quei pochi che abbiamo sono questi nel due mila diciassette il numero totale di pazienti assistiti a domicilio
In Italia ha riguardato quaranta mila ottocentoquarantanove unità tenete conto che muoiono circa seicento mila persone l'anno in Italia e il trenta per cento di queste qua anzi in alcune regioni quaranta quarantacinque per cento muoiono in ospedale
Voi vedete quanto lavoro c'è da fare qua
Rispetto alla realizzazione il tasso dei pazienti in fase terminale assistiti a domicilio
Per dieci mila abitanti sulla popolazione residente pari al dieci e due per cento il malati oncologici sono stati lotto sessantatré di questo dieci e due quindi diciamo quel poco di domicilio ancora esclusivamente sull'oncologico
E infatti i dati sono questi sono dati in cui lo standard dell'indicatore lontanissimo
La complessivamente se mettiamo insieme ai dati dell'hospice i dati del domicilio viviamo rispetto al famoso sessantacinque per cento nell'ambito dei dati dell'apporto al ventiquattro il settanta per cento quindi a meno della metà
Sui dati della terapia del dolore abbiamo già detto che il dato estremamente critico i flussi informativi non consentono di selezionare testuale l'attività specificamente finalizzata al controllo del dolore l'unico dato è quello sulla
Indiretto ma molto indiretto tasso di di di di oppioidi che lascia un po'il tempo che trova però su questo tipo di i miei problematiche
Pestano vita che è stata adottata e portata avanti dalla direzione generale programmazione dagli uffici competenti di cambiare il codice di disciplina
Che nel corso del due mila diciassette due mila diciotto sono state introdotte queste due iniziative e in gazzetta ufficiale
Qualche settimana fa il quattordici febbraio è stata pubblicato il decreto firmato dal ministro su questo tipo sul Codice anche sul dato rispetto alla possibilità quindi di a vere fra circostanza è stata posseduta di avere in futuro informazioni più significative concludo
I principali risultati raggiunti sono stati sicuramente
Una condivisione e un buon rapporto estremamente positivo con le regioni il dialogo è stato un dialogo poco molto collaborativo
Il tavolo delle cure palliative da terapia del dolore pediatrico riuscito a sviluppare un bellissimo documento che adesso deve essere presa in considerazione per affrontare le problematiche che in questo documento sono state evidenziate lavoro che va capitalizzato
Il tavolo dell'accreditamento delle reti di cure palliative terapia del dolore a in base all'articolo cinque comma tre della legge
Inviati documenti alla Commissione Salute se verranno presi in esame Sala per la prima volta avremo la possibilità della cavità mento della Rete
Ma soprattutto della cavità mito dei percorsi che è una novità sostanziale
Perché è solo
La possibilità di gestire il percorso di cure governarlo
Possedendo ovviamente dei requisiti organizzativi gestionali professionali eccetera potrà fare la differenza rispetto alla continuità delle cure e allo sviluppo di servizi alternativi al ricovero ospedaliero quando questo non da non ha un non dà un valore aggiunto
Io lo conosci mito della disciplina concorsuale cure palliative è un risultato importantissimo e ringraziamo il Parlamento per l'aveva dato anche con questa ultima legge di bilancio la possibilità di chiudere un po'la partita dal punto di vista delle situazioni sospese dal punto di vista professionale l'attività di monitoraggio dell'articolo nove est Tata possibile fare attraverso le audizioni delle regioni
E la verifica degli adempimenti LEA ma con una caviglia ovviamente che tiene conto della difficoltà di avere dei dati attendibili
In sospeso e quindi un risultato dal punto di vista del documento tecnico ma non ancora processato il documento del tavolo tariffe che
Consentirebbe di avere tariffa unica di riferimento nazionale
Importantissima anche per lo sviluppo dei servizi ed interprete la definizione dei percorsi formativi omogenei per i volontari che operano nell'ambito delle reti anche questo un documento che è stato mandato avanti in Commissione Salute ho già detto sulla formazione accademica e le aspettative che abbiamo nella modifica degli ordinamenti a questo proposito c'è al MIUR un tavolo lavoro che sta normando lo in modo specifico
Le partite
E direi al ultime considerazioni finali lo sviluppo delle reti locali di tutti cure palliative di terapia del dolore
è uno sviluppo
Che
Con l'identificazione dei requisiti minimi per l'accreditamento e l'adozione di modelli organizzativi
Sono obiettivi non raggiunti da tutte le regioni in particolare prevale la mortalità in ospedale e questo testimonia l'insufficiente sviluppo delle possibilità offerte dalle reti il domicilio è l'anello debole
Mancano finanziamenti pubblici specifici per progetti di ricerca che consentono di andare a vedere poi l'efficacia in questi nuovi modelli organizzativi
Ma c'è poi un aspetto perché ha a che fare col mondo professionale percorsi assistenziali di presa in carico del malato con bisogni cure palliative
Differiscono molto
Da regione a regione ma risentano anche dal mancato investimento su quello che viene fatta prima della Rete di cure palliative
Perché il malato preso in carico in un percorso di cure palliative deve essere identificato
E la figura professionale che lo può identificare perché lo conosce il medico di famiglia la partita dell'atto aveva dette col medico di famiglia una partita aperta ancora tutta da costruire
Il solo in questo modo si potrà realizzare un intervento precoce integrato Complesso
E potranno anche essere presi in considerazione non solo le condizioni cliniche
Ma anche i problemi psico sociali problemi sociali della famiglia non dimentichiamo che possiamo gestire con le le cure palliative al domicilio ma molte famiglie sono famiglie unipersonali quindi c'è tutta una problematica di sostegno alla famiglia unipersonale
Quindi si inseriscono problematiche tecniche di sapere professionale di capacità del professionista di identificare il bisogno di cure palliative insieme anche a politiche sociali a organizzazione dei servizi
Quindi questa è a mio parere la partita più importante perché coinvolge organizzazione ma coinvolge anche formazione cultura
Rizzo alle direzioni strategiche dell'ospedali perché possano o prevale delle aziende sanitarie degli ospedali perché possano o prevale in questa direzione dire che
Potrei concludere così grazie
Grazie alle dottor Scaccabarozzi
Approfitto per dire che il documento è frutto anche del lavoro o degli uffici e della dottoressa Silvio Arca che e certamente è stata un punto di riferimento nella raccolta dei dati tenevo a dirlo adesso la parola al presidente della Commissione igiene e sanità del Senato
Paolo Sileri che commenterà realmente
I dati grazie
Allora
Irritazione del dottor Scaccabarozzi per il puntuale si sente sì puntuale report fatto
Io sono una persona molto molto pratica quindi quello che dirò un'analisi dopo aver letto completamente le o trecentoquaranta pagine del del report
In sirena seduto con la definizione di palliativo per questo la definizione che nessuno Dinoi deve mai dimenticare palliare significa coprire magari significa mettere un mantello
Nel nostro senso unitario significa anche proteggere significa proteggere queste persone
Che si avvicinano verso la fine fino all'ultimo momento e allora dal report appena appena mostrato purtroppo si evince che questa copertura del nostro servizio sanitario ha purtroppo delle falle
Che non sono uguali in tutte regioni che in tutte le città
Credo che uno dei limiti sia anche un limite culturale perché storicamente siamo abituati a pensare alle cure palliative e questo vale anche per i medici anche per lo studente di medicina quindi figuriamoci per la popolazione
La cura palliativa è riservato ai pazienti oncologici infatti i dati che sono stati mostrati sono prevalentemente su pazienti oncologici per i quali è possibile prevedere l'esito
E anche la e
Amare lo stanziamento di risorse
Uno dei dati che poi dirò meglio avanti e ad esempio che molti dei pazienti vengono ricoverati nell'hospice o viene attivata una sì senza domiciliare
Ma soprattutto nell'hospice quando davvero stanno già per morire cioè forse troppo tardi
Troppo verso la fine
D'altro canto ben poco si parla dell'utilizzo delle cure palliative per quei pazienti che hanno patologie croniche per i quali l'exitus
è previsto ma
E meno prevedibile come tempistica e quindi solitamente hanno bisogno di cure perché
I numeri parlano chiaro circa o poco più di quaranta mila
Gran parte meno del dieci per cento con patologie croniche
E qua voglio sottolineare dopo aver sottolineato il termine palliare
Ciò che per noi rappresenta curare e guarire
E c'è una sostanziale Enzo
Deve curare tutti
E grazie a Dio può guarire né molti
Ed è su questa sottile apparentemente sottile differenza che si inseriscono le cure palliative che noi dobbiamo garantire qualcosa fino all'ultimo giorno
Cioè il medico non dovrebbe mai dover dire io perché non posso più fare nulla perché qualcosa può esser fatto ed ecco qui che entrano le cure Parietti
I report presentato sicuramente mostra un miglioramento del nostro servizio delle cure e delle offerte dei pure assistenziali hospice ospedale hospice
Territoriali domiciliari tuttavia nutro di pazienti che muoiono in ospedale è troppo alto
Con una eccessiva variabilità che contrasta in maniera drammatica con gli obiettivi della legge e delle indicazioni anche nelle comunità scientifiche
Gli studi edotto Scaccabarozzi ne ha presentati alcuni ma molti altri ve ne sono mostrano che i due terzi
Della popolazione delle persone sono morire a casa
Vogliono morire nel loro nido e per nido s'intende non solo a casa ma tutto ciò che loro hanno intorno questo purtroppo non riusciamo ancora a garantirlo
E non lo garantiamo ovunque
C'è poi una carenza di posti letto nell'hospice e non è una carenza drammatica
Circa duecentoquarantaquattro posti in meno in tutta Italia non è un gran numero ma non è un gran numero secondo me e questo non mia personale opinione
Se lo paragoniamo al numero di posti fissi per paziente oncologico la mi chiedo se quel numero sia un numero adeguato o se debba essere rivisto
Che si deve essere visto in alto considerando anche i non oncologici e quindi i pazienti con patologie croniche
Forse se tanto quel numero più in alto potremmo dare un servizio maggiore
Credo sia che debba a mio avviso essere rivisto
Negli hospice c'è stato un aumento dei ricoverati non un momento importante pochi punti percentuali in tutti questi anni l'uno l'uno per cento nell'ultimo anno
Ma anche qui c'è variabilità ci sono delle regioni che hanno di delle percentuali venti volte più alte di altre con una discrepanza importante sempre fra il nord e il sud
Tutti gli hospice riescono a dare una disponibilità secondo i limiti del
Della legge cioè il quaranta per cento sopra al quaranta per cento entro tre giorni ma anche qui a me viene una domanda semplice
Il ricovero come ho detto prima è spesso dal vivo il paziente muore pochi giorni dopo il ricovero poche settimane dopo il ricovero e quindi forse mi chiedo se non è troppo tardivo e mi chiedo se questo limite del quaranta per cento sia davvero corretto
Sarebbe poi interessante sapere quante richieste non vengono evase
Perché proponente tutte richieste vengono evase ma molti pazienti muoiono in ospedale forse perché si attende del tempo prima del ricovero
Un dato positivo l'incremento complessivo dei numeri di PACS di dei pazienti che vengono sì sì di a domicilio complessivamente questo numero
è in lieve crescita ma se si va ad analizzare in maniera analitica anche qui ci sono differenze da regione a regione ma ancor di più dal tipo di prestazione
Data come ad esempio non solo la quotidianità e quindi il bere il mangiare dall'inventarsi le cure igieniche ma parliamo
Di terapie alle sempre terapia del dolore
è necessario che il paziente che si avvia la morte non soffra
E quando leggi che il sessanta per cento cinquanta per cento
Della terapia del dolore è stato erogato significa c'è stato un quaranta cinquanta per cento che è rimasto fuori nucleo quaranta gocce in quanto vogliamo che diventi zero
E quindi anche qui anche se complessivamente il dato è positivo qualcosa ancora manca
E poi c'è una cosa ancora più drammatica a mio avviso
Tutti noi abbiamo un esito finale c'era un famoso attore è stato dense diceva il mondo un posto strano nessuno ne esce vivo e in effetti nessuno di noi a Cherie vota da
Da questa vita ma ancor più drammatico quando vediamo le carenze delle strutture per i bambini
C'è una carenza importante
Delle strutture dedicate alla pediatria
E quindi questo accentua il dolore del nostro servizio sanitario e accentua
Il bisogno di dover fare qualcosa complessivo per tutti nostro del sanitario è invidiato
Qualcuno vorrebbe copiarlo fra farlo proprio ma
Dobbiamo correggere dobbiamo correggere in itinere
E Simone son tre le cose che dobbiamo tenere a mente visto questo report la prima la programmazione la società cambia le malattie croniche aumentano aumenterà inevitabilmente il numero di tumori perché invecchia la popolazione
E inevitabilmente aumenteranno le patologie croniche con una percentuale sempre più alto di gente di persone che hanno bisogno di aiuto
In una società che cambia
Le famiglie cambiano fuori siamo sempre più soli
Divorzi lavoro lontano da casa
Persone che rimangono solo oltre
Due milioni di persone accudiscono un proprio caro
A rotazione ai figli i fratelli solitamente si tratta delle mogli e o dei fratelli più anziano
Patologie croniche non mento significa maggior spesa significa necessità che il territorio prenda in carico queste persone soprattutto quando la fase terminale della vita
Considerando poi col secondo punto che le persone vogliono morire a casa
Ognuno di noi desidera morire a casa con l'affetto dei familiari e quindi dovremmo far sì che si cambi di Indirizzo verso il domicilio
E la terza cosa da tenere in considerazione visto Report è che non tutti dicevano cure adeguate e quindi dovremmo migliorarci soprattutto nelle zone rurali soprattutto nelle zone lontane dalle città
Far sì che ogni persona abbia
Un accesso semplice e immediato ovunque i chiunque esso sia
E ovunque quindi penso alle zone rurali
Per ogni patologia
Il cui esito e è chiaro e con particolare attenzione a quelli che sono i problemi neurologici neurologici alla salute mentale che oggi forse viene un po'troppo trascurata
E ovviamente i bambini come ho detto prima
Dovremmo provvedere ha bisogno fisico psichico a tutti quei saggi motivi alla sfera sociale alla spiritualità
Del singolo con dei progetti che guardino il singolo con un approccio fatto su misura
Come un abito cucito addosso
Dobbiamo investire di questo si fa solo investendo responsabilizzando la sanità locale guidata però dal centro guidata dal ministero della Salute dei suoi enti con una
Catena chiara fra Ministero della salute sanità regionali ospedali territoriale
Sanità e sociale vanno insieme
Come marito e moglie che convivono
Danni se se si penalizza il sociale si penalizza la sanità e viceversa
I tagli da uno influenzano l'altro e quindi è inevitabile che la salute del concetto di salute deve superare semplicemente la malattia va oltre la malattia
I ricavi chiaramente fu sociale sarà necessario osservare raccogliere dati come quelli presentati oggi programmare ma controllare ulteriormente i cui dati di in itinere migliorare
Da dove si è sbagliato
Un osservatorio ad esempio sul le cure palliative
Già molto è un ottimo inizio
Credo che questo sarà il il compito che per il futuro dovremmo dovremmo assolvere stanziare più fondi sicuramente coordinare meglio a livello regionale con un ruolo centrale
E e avere dei dati dei flussi di dati Costantini da poter controllare per migliorare il tiro per rendere le regioni che la distribuzione di questo tipo di sanità quanto più equa in tutta in tutta la nazione grazie
Adesso che ora la parolacce tutti ciascuno
Protetto il dottor Italo Penco approfitto per dire che il presidente della Commissione affari sociali
Maria Lorefice
Sarebbe stata qui con noi disse passione non avessimo in questo momento
Già sul reddito di cittadinanza e quindi stiamo votando gli emendamenti perciò ci ha inviato un messaggio che io non leggerò ma consegno al ministro ma che ovviamente gli auguri dopo
Auspicio anche per lei
Si possa andare ancora oltre ma prima che
Parli Italo voglio dire tre cose noi abbiamo i reparti di oncologia che sono troppo pieni di malati terminali
Questo non va bene
Meglio Oncologia i malati terminali non debbono stare
Abbiamo troppi malati terminali nei pronto soccorso
Questo il fallimento delle cure palliative vuol dire che non funzionò dove ci sono i pronto soccorsi pieni i malati che stanno morendo
Abbiamo malati terminali che vengono assistiti nell'assistenza docente grata nell'Adi non va non possiamo mandare un fisioterapista un infermiere ad assistere un malato terminale
Avendo una rete di cure palliative così radicata così specializzata perché avviene questo io promette faccio le domande è ovviamente troppo pochi hospice pediatrici RTI per i bambini
Italo
Grazie Giorgio Gracis minuti signora ministro si senz'altro sarò
Sintetico anche perché metterò l'attenzione su punti che sono stati già sviluppati dai colleghi precedenti
Ogni anno come anche come Società scientifica facciamo naturalmente
Il punto su quello che è stato fatto su una legge del trentotto quest'anno è particolare perché chiaramente uscito il rapporto rapporto al parlamento era tre anni che non riusciva a rapporto al Parlamento sulle cure palliative
Mi piace però a fare riferimento a a ciò che è accaduto circa un anno fa cioè a gennaio come Società scientifica siamo andati dal Presidente da Repubblica a mostrare un po'un piano lo sviluppo delle cure palliative in Italia e abbiamo presentato dei punti oggi mi sento a distanza di un anno di ripresentarla perché il rapporto al parlamento non ha poi evidenziato uno sviluppo così diciamo importante delle cure palliative questo Comazzo docenti Pica devo naturalmente sotto l'ignaro siamo contenti per alcuni passi che sono stati fatti ma non ci possiamo ritenere completamente soddisfatti abbiamo vogliamo mirare un po'più in alto
E allora vengo subito a Ambra proporre il primo punto abbiamo messo in evidenza che necessario avviare un'intensa campagna informasse di informazione ai cittadini
Questo è scritto nella legge Eramo mandato è stato fatto dal dal Ministero nei primi anni non restino ricordo ma nel due mila dodici ha strappato una campagna informativa
Ma le veniamo una campagna informativa diciamo poche efficace mentre invece riconosciuto in tutto il mondo perché il problema non è soltanto italiano che una campagna informativa forte importante come è stata fatta ad esempio per il fumo
Potrebbe essere più efficace potrebbe portare a una maggiore conoscenza di tutti i cittadini italiani per poter avere il diritto di accedere alle cure palliative oggi
Si parla stiamo parlando anche in questo Periodo di una proposta di legge sull'eutanasia ecco io ritengo che il prima ancora sarebbe poter fondamentale potere sviluppare appieno le cure palliative questa anzi deve essere un'occasione per stimolare le persone a comprendere ancora meglio cosa si può fare prima ancora di fare discorsi di questo tipo
La relazione al parlamento non ha evidenziato un indicatore che ci possa far capire quanto questo obiettivo dell'informazione sia stato raggiunto però noi siamo certi che ad oggi e necessari implementarlo perché i cittadini non sono informati questo è un dato diciamo molto pratico che noi viviamo tutti i giorni
E quindi non sanno come accedere ai servizi
Vorrei sottolineare questa cosa in particolar modo per i bambini perché ogni volta parliamo delle cure palliative per gli adulti perché chiaramente sono nate con gli adulti
Ma i bambini in particolar modo sono coloro che non usufruiscono affatto del diritto di non soffrire perché non sono proprio strutturati servizi quindi la campagna informativa e necessaria
Però sviluppare una buona informazione presuppone una responsabilità in quanto poi bisogna dare al cittadino delle risposte concrete e delle risposte anche appropriate
E oggi forse ancora non siamo pronti quindi oltre secondo punto che vorrei sviluppare e che vorrei mettere l'attenzione di tutti è quello sulla formazione che venne specificato nella legge trentotto ma le possiamo informare se siamo formati informazione ai cittadini
Non le danno soltanto diciamo e i giornalisti o i sistemi così diciamo informatiche mali danno anche gli operatori sanitari perché devono poter intercettare i malati quindi informarli su quelle che sono le possibilità per poter accedere a queste cure
E quindi la formazione diventa fondamentale abbiamo visto che sono stati fatti dei passi in avanti grazie a una lavoro del tavolo misto tra Ministero della salute e Miur finalmente sono entrati nel pre laurea
C'è stato una raccomandazione della conferenza delle imprese delle facoltà di Medicina per cui sarà necessario introdurre un credito formativo universitario obbligatorio sia per IMEI di terre le cure palliative che per la terapia del dolore questo sicuramente sarà un passo importante anche perché i medici cucinando università quanto meno avranno un approccio più concreto verso questo tipo questo tipo di problemi
Lo stessi crediti dovrebbero entrare nelle scuole di specializzazione ma mentre quest'anno probabilmente la maggior parte del mio insita nel pre laurea inserita questo questi crediti nelle scuole di specializzazione questo quest'anno ancora non avverrà
E in un momento così difficile come stiamo vivendo perché non soltanto le cure palliative ma l'intero sistema sanitario nazionale a un momento di grande difficoltà per una carenza di medici specialisti
Diciamo che le cure palliative soffrono ancora di più è ancora più amplificato il problema perché è vero che è stata riconosciuta come disciplina ma non a una scuola di specializzazione
E allora io ritengo come Società scientifica totalmente che una scuola di specializzazione in quest'ambito debba essere in qualche modo strutturata o se non altro una sub specialità allora al tavolo del MIUR che ha come mandato che è stato istituito da poco come mandato quello di definire quello che deve essere il profilo dei docenti
Che devono insegnare Corvaglia dire io credo che debba fare un pensiero invece anche per stimolare ulteriormente e raggiunge un obiettivo che si è quello di creare una scuola di specialità e in questo io credo al ministro visto che appunto ci ha dato questa possibilità di aiutarci ad avere una strada verso anche il MIUR verso anche il CUN per cercare di darsi questa opportunità ormai ha riconosciuto ufficialmente che le cure palliative hanno una hanno finse una proprio una specialità hanno devono poter insegnare il sapere essere oggi nelle università
Italiane questo per quanto riguarda l'aspetto diciamo anche umanitario e non soltanto quello naturalmente è fondamentale
Quindi
La formazione la fondamentale altro aspetto il tocco due punti molto velocemente perché tanto sono stati già toccate dagli altri colleghi e stimolare gli assessorati regionali a costituire con anche dei finanziamenti le reti locali
Di cure palliative perché evidente che questa disomogeneità non è non non può non porta assolutamente benefici per i bisogni dei malati che si trovano in questa fase in questa fase della vita
Due la ad esempio sulle reti di cure palliative e del dolore delle pediatriche
Perché sono naturalmente carenti in tutto il territorio nazionale però vediamo che ci sono delle regioni che hanno normato e poi ci sono delle normative esistenti ma non sono attive nella realtà
E questo accade sia nelle reti pediatriche che anche nel
Nell'adulto
Quindi ecco una uno stimolo affinché le reti locali possano cominciare a strutturarsi ma soprattutto uno stimolo per le reti diciamo regionali no principali che devono coordinare le reti locali perché credo che il monitoraggio da questo punto di vista non esiste ed invece fondamentale
Giorgio naturalmente vi dice che il tempo stringe quindi dico soltanto due cose senza entrare nell'argomento
Ma il sistema informativo per il monitoraggio e l'assistenza domiciliare evidenziato sicuramente una carenza domicilio tra dobbiamo dire anche che da un punto di vista diciamo come come indicatore un direttore
Poco attendibile in quanto i dati che sono usciti fuori dal cui Regioni
Non sono di fatto coincidenti con la realtà e questo lo possiamo dire come Società scientifica ma anche personalmente per vivere
Delle situazioni reali e locali che sono completamente differenti dai dati che sono usciti fuori da questo o da questo rapporto
Normare il sistema tariffario nazionale un punto specifico da leggi trentotto dopo tanti anni nonostante ci siano i dati per poterlo fare ancora non ci siamo riusciti
Dire che concludo qui per problemi di tempo però fondamentalmente i punti ecco chiave le priorità che dovremo darci per poter sviluppare ulteriormente le cure palliative sono questi ringrazio
Grazie allora il presidente Italo penso adesso la parola alla professoressa Flavia Petrini che è presidente del società italiana di Anestesia e rianimazione SIAARTI che ecco invito ad accomodarsi troppo pochi studenti che decidono di fare tagli etilista
Dimenticavo prima se ne chiediamo agli studenti di medicinali non troviamo nessuno che vuole fare le cure palliative altro problema critico questo
Chirurghi ginecologi pediatri ma nessuno vuol fare il progettista perché prego
Io ringrazio intanto per l'occasione perché credo che sia un momento cruciale per il nostro sistema sanitario e anche per il mondo universitario di Economia Nora di far parte la Società scientifica si chiama sita italiani anestesia analgesia rianimazione terapia intensiva e mi collego a quanto diceva Lerna regole Cristina troppo poco troppo poco forse troppo raramente i medici negli ospedali dove noi forniamo un servizio perché gli anni si senatori sono un servizio che ruota ovviamente prevalentemente sulle strutture ospedaliere e ci troviamo troppo spesso dirimente
Problemi a sostenere problemi sul fine vita troppo tardi concordo
E in maniera diciamo più legata al bisogno di scaricare su qualcuno più abituata a gestire la criticità e la morte come spesso noi siamo ma affidandoci un compito gravoso perché spesso questo accade in emergenza
Mi collego su questo e mi collego volentieri ricordo che come anestesista inevitabilmente però siamo partiti dalla terapia del dolore e noi qui ci occupiamo di un grande buco nero mancano dati
Su quanto la popolazione affetta dal dolore non oncologico poi gravi sulla sistema Italia perché questo crea un enorme stesa
Che probabilmente potremmo gestire meglio insieme sicuramente a tutte le altre
Discipline ma non solo specialisti perché io ritengo che questo sia un problema che non è solo sulle spalle dei medici ma è anche sulle spalle degli infermieri di tutti gli altri operatori sanitari ed è per questo che faccio parte con umore e mi impegno sul tavolo tecnico che sta cercando di inserire concetti di formazione in tutti i corsi di laurea quindi non solo dei medici proprio per cambiare la mentalità degli operatori che oggi noi vediamo troppo tardi
Non aver aperto lo sguardo sul problema delle cure palliative ma anche della terapia del dolore
Cronico
A Couto
E negli ospedali quanto spesso gli annessi sterili ma attori non vengono coinvolti da discipline che ritengono che il dolore si debba tollerare il ministro torrente il ministro Grillo scusate ma anche il precedente ministro ha avuto da noi si arti numerose sollecitazioni
Su presente o anche la gestione del dolore da parte noi ci siamo conosciute in un'occasione nella quale si è parlato anche di questo anche questo dolore
E quindi io credo che la giornata di oggi debba focalizzare l'attenzione del ministero con il supporto anche delle nostre società scientifica che già collaborano
E che già hanno portato rapporti alla dodicesima Commissione per esempio siamo andati insieme
Sulla ha illustrato eccome non si comprenda che le famiglie che hanno bambini affetti da patologie croniche che sopravvivono grazie a un sistema sanitario
Che rende più sicure i nostri punti nascita e le nostre riti pediatrica ma poi spesso sono afflitti da problemi
Sia di paglia se non è che di dolore che nessuno vede
Quindi indicatore importantissima quindi io ringrazio la Commissione che sta lavorando anche per affinare
Quello che dobbiamo raccogliere come indicatori non solo di esito ma anche di qualità delle cure erogate e di gestione vol chiaramente multidisciplinare
Da parte di professionisti che devono essere formati basteranno le scuole di specializzazione noi collaboriamo anche sulla rete l'emergenza e vediamo oggi come si è creata la scuola di specie di azioni medicina d'emergenza-urgenza ma purtroppo gli specialisti non bastano quindi è proprio una questione di mentalità che dobbiamo cambiare e mi fa piacere che il ministero si stia impegnando per capire come possiamo agire
I nostri futuri professionisti probabilmente ne raccoglieranno i risultati ma non ci impegniamo a oggi
Mi piace anche sottolineare che ci piacerebbe lavorare con i medici di libera con i medici medicina generale e i pediatri di libera scelta e quindi io credo che sia assolutamente necessario definire dei piani di cura che possano sei pazienti arrivano in ospedale seguirli quando li mettiamo sul territorio
Quindi io
Sposo volentieri il concetto di cura e di continuità di cura ai che era è il motto del nostro congresso nazionale mi fa piacere quindici
Che questo sia un messaggio utile anche da parte di un servizio che opera prevalentemente in ospedale ma non ci dimentichiamo anche sui centri a vescovo che e quindi anche sul territorio e sulle cure domiciliari
E io con orgoglio collaborano col collaboro contanti specialisti in anestesia e rianimazione terapia intensiva e del dolore perché nella nostra specialità è già normata
La terapia del dolore dal due mila quindici è inserita formalmente che hanno abbracciato le cure palliative io credo che ci sia competenze
Debba trasmettere queste competenze e anche per quanto riguarda l'università deve insegnare chissà fare queste cose ci stiamo adoperando per questo
Grazie
Veramente professoressa Petrini e adesso la parola alla dottoressa Stefania Bastianello che presidente della Federazione italiana di cure palliative che raggruppa quasi settant'tanta sei no ottantatré associazioni del territorio domani una di queste Gigi Ghirotti farà celebra il proprio momento diciamo di conoscenza dei dati che ha prodotto su una ricerca ecco ma sono tante le realtà oggi qui ne sono presenti diverse
Importanti che hanno fatto la storia delle cure palliative non dimentichiamo che le cure palliative nascono da queste associazioni prima Italia non c'era nulla erano queste vidas Fondazione Floriani
Pensammo tante a queste Antonio
Le le realtà diciamo più o centrali riguardo appunto allo sviluppo e le cure palliative emesso dottoressa assieme grazie
Grazie a tutti per l'editore per la possibilità di di portare il contributo della Federazione cure palliative appunto dicevamo ottantatré associazioni a livello nazionale
In cui operano oltre sei mila volontari quindi federazione cure palliative da sempre impegnata nel mondo del terzo settore e si esprime a livello di interlocuzione con le istituzioni locali e Colleges istituzioni nazionali
Per promuovere il diritto all'accesso alle cure palliative compiamo vent'anni perché è nata nel mille novecentonovantanove
Quindi quest'anno compiremo vent'anni
E davvero per noi è fondamentale stimolare alla alcuni aspetti che rapidissimamente detiene ero suo rapporto è stato detto molto quindi vado su una evidente violazione credo di alcuni aspetti allora il primo aspetto che mi sento di sottolineare è rispetto non tanto alla decenza media dei diciannove virgola tre giorni ma della mediana la mediana e di undici giorni quindi al centro della Coucy Anna
E questo dovrebbe farci riflettere anche perché ad oggi nel nostro sistema l'hospice non viene visto come un setting è un luogo di sollievo per il malato per la famiglia ma come un setting di fine vita
E quindi forse in una modello più evoluto di modello di modulazione delle cure questo il l'hospice potrebbe realmente essere un luogo di sollievo e anche di dimissione verso altri setting il domicilio o altri a o o altri luoghi di cura
Sulle CPP e di altri che è stato detto molto io mi sento di sottolineare che oggi nell'ottantacinque per cento dei bambini a patologie non oncologiche e solo il quindici per cento e affetto da patologie oncologiche
Sulla formazione il presidente Tenco è stato assolutamente molto esaustivo
Però anche qui mi sento di dire che la formazione è un punto qualificante per lo sviluppo ma formazione soprattutto sulla patologia non oncologica dove c'è una grossa carenza di competenze ad oggi
E un altro tema trasversale che non è stato esaminato dal rapporto ma che in realtà credo che sia molto significativo al tema della complessità complessità in cure palliative intesa come complessità sociale familiare finanziaria
E e credo che dobbiamo lavorarci molto e Federazione e Società Italiana pure per le attività stiamo proprio lavorando con un gruppo di lavoro è terrà anni andare ad analizzare i bisogni gli strumenti in modelli organizzativi e le tariffe
è stato citato dalla dottor Scaccabarozzi ma mi sento di infatti Zare la necessità di licenziare il documento sul volontario rappresento il mondo del volontariato in cure palliative e abbiamo davvero bisogno che vengano normati questi percorsi omogenei sul territorio nazionale
Rapidissimamente quelli che vorremmo fossero ora appunti che la federazione ha messo come prioritari e che potessimo lavorarci e collaborare insieme nel breve periodo la mappatura
Abbiamo pass bisogni sapere di contarci di sapere chi siamo cosa facciamo
E quindi avere una fotografia significa anche essere in grado poi di perforati proporre dei percorsi di miglioramento
Il malato non oncologico scusate se stresso io mi occupo di sclerosi laterale amiotrofica e per me è terribile sentirmi dire questo malato non può accedere e quindi credo che ci debba essere massima attenzione verso l'accesso al malato che ha percorsi malato oncologico ha percorsi diversi di malattia traiettoria di malattia diverso
Le cure condivise e lì è stato forse accennato all'importanza di a vere una presa in carico contestuale del palliativista e dello specialista di branca
Per a vere una precocità di presa in carico ma anche una pianificazione condivisa delle luci e delle cure non dimentichiamo la legge due uno nove
E per ultimo la formazione informazione a tutti i livelli e che è uno degli obiettivi di di missione della federazione e chiudo con una frase che ma credo così di di auspicio
Se
La collaborazione costante e continua nel passato
Tra la dimensione scientifica la dimensione istituzionale e quella del volontariato hanno costruito il passato e sono il presente delle cure palliative
Io credo che il continuo confronto e contaminazione ne costruirà il futuro
Grazie
Allora prima di passare la parola al dottor allora aprire però una domanda perché voi non prendete in assistenza i malati con sclerosi laterale arbitro
A ha soltanto in quanto associazione sì va bene è chiaro che hanno quindi sono e appunto a questo proposito chiedo al dottor allora prima che il presidente della sezione o di cure palliative terapia del dolore qui del ministero di intervenire ma voglio ricordare altre due grandi realtà importanti che hanno segnato la storia del territorio nel nostro Paese sono la associazione della Russia la febbre che oggi e qui rappresentata dal suo presidente
E che si occupa prevalentemente pediatrica e con loro sono quelli che hanno tracciato la strada per
Nel nostro Paese occupa via
E la Seragnoli altra grande realtà dell'Emilia Romagna che sta facendo veramente tantissimo
Presidente
La conclusione può integrare il ministro grazie Giorgio innanzitutto signora mani Istrana nome di tutti i componenti della Sezione porto i saluti
Sono tutti qua presenti perché a seguire avremo la nostra riunione però anche la Ferrari di andare avanti su questa strada per garantire non solo l'accesso alle cure palliative ma anche in questo
Troppo brevissimamente quello che ci siamo detti in Commissione quelli che sono gli obiettivi che vorremmo obiettivi realistici ecco e coerenti per arrivare a proteggere per utilizzare un termine che onorevole Siria usato prima
Tutti i cittadini che stanno avvicinandosi che muoiono noi vorremmo lavorare su tre grandi ambiti l'ambito del monitoraggio quello della formazione quella della informazione
Il monitoraggio tanto è stato fatto vorremmo cercare per quanto possibile di trovare nuovi dati che permettono di costruire indicatori anche di esito di risultato
Tante proxy di esito S
Prego per la famiglia non
Delle cure
Pensiamo che Ida tanti quelli che ci sono ma se ci la condizione pedofili finito e che vengono aggiornati sistemi informativi dei flussi sia d'che sono già stati propone
A per riprendere potranno
Occorre insistere e utilizzo la parola aiuto Scaccabarozzi qui in questo nuovo paradigma della Clinical Governance e cioè agire precocemente in maniera coordinata ed integrata e allora e molto importante monitorare il percorso sviluppare anche un monitoraggio di quello che sono oggi le cure palliative un orizzonte molto più ampio delle ultime settimane negli ultimi mesi oggi si parla di uno due anni
E la partitella identificazione di questi malati perché io come medico di famiglia cambio gli occhiali e utilizzo una lente che la lente del bisogno
Per valutarlo e per complessivamente accorgermi di fare e intervenire l'alibi nella Rete quindi qui la giocano veramente la partita ai medici di famiglia non so Istat la ministra mia
Per le cure palliative e e la terapia del dolore pediatrico l'argomento e molto delicato e penso che un confronto tra con le regioni possa aiutarci a comprendere meglio e aiutare il ministero suggerire stelle
Per la terapia del dolore si è già detto poco abbiamo come dati una recente ricerca proprio presentata la settimana scorsa commissionata dal ministero con Università della Calabria ha permesso di tracciare una
E va fatta e guarda un mondo che è il mondo dei degli specialisti ci sono molte di humour disonore fatta però manca tutta la parte del territorio oggi se non ci dovessimo chiedere ma in Italia il cittadino italiano e controllato bene dal punto di vista del dolore sta bene riceve le prescrizioni appropriate noi non lo sappiamo
Noi sappiamo che esiste una percentuale di venduto gli occhiali oppiacei che ha aumentato rispetto all'anno precedente diciassette su sedici ma questo è troppo poco signora ministro perché non è il problema aumentare la l'invenduto degli oppiacei problema è aumentare la prescrizione appropriata dei farmaci oppiacei di tutti gli altri farmaci e anche delle terapie non farmacologiche
Penso che ci non ci possono essere delle idee da questo punto di vista per andare a focalizzare bene questa questa problematica
Il secondo grande stima cosa la formazione si è già detto riprendo ancora le parole del Scaccabarozzi su l'investimento che occorre fare sulla prete sulla medicina generale e sui medici ospedalieri perché penso tra comici uno per cento abbia fatto tutto cioè non riuscì più nulla da fare
E sono state elencate le cose che sono state fatte no invece per quanto riguarda pensa
Corso di formazione specifica su cui potremmo dilungarsi è un argomento alla di attualità anche qui vorremmo che ci introdurre alcune strategie che potrebbero essere molto vantaggiose nella il diffondere la cultura del cooperative ma anche l'operatività
Gli anglosassoni parlano di medico di alcun particolare interesse non genera patisce la di speciale interesse una facilitatore perno per la formazione e sono partite
Penso penso che Giorgio dobbiamo capire cabine come fare per insegnare quello che sia
Come stavi dicendo no non quello che si sa da questo punto di vista dovremmo lavorare dopo non meno importante timo della sensibilizzazione perché oggi molti cittadini ancora non hanno la consapevolezza di un loro diritto esigibile cioè non conoscono legge trentotto e la possibilità di accedere alle cure palliative ecco io auspico che il lavoro che si farà nella prossima versione al Parlamento si potrà essere più meglio definiti
Sappiamo che c'è ancora notevole confusione sul sui
Ma vedremo di coinvolgere l'eccellenza che come sezione e ce ne sono tanti in Italia di eccellenze per focalizzare di volta in volta i problemi e poi nella confusione ieri se la trasmissione diretta
Oggi c'è molta confusione sotto il cielo la situazione
Eccellente a patto che si sapeva cogliere le opportunità e penso che con questa Commissione che ci ha messo a disposizione ne sapremo cogliere attendiamo su incoraggiamento ministro
Ora civile siamo ormai quasi alla fine rimane il tempo per due
Velocissime domande e poi naturalmente passeremo la parola per le conclusioni al signor ministro ma voglio dire guardate che negli ultimi cinque anni ci sono stati finanziamenti specifici per le cure palliative nei progetti di Piano sanitario nazionale
Molto cospicui niente una sfida vedere queste regioni dove li hanno spesi se li hanno spesi dove li hanno messi l'ultimo finanziamento dell'anno in corso riguarda specificamente le cure palliative pediatriche
Sono tanti i fondi tanti fondi vorremmo capire queste regioni come stanno lavorando nella realizzazione di questi progetti lo faremo io penso lo faremo o sul serio e allora due domande veloci se ci sono altrimenti
Prego
C'è chi
Buongiorno a tutti sono Antonella desiata neurologo presso l'Agenzia italiana del farmaco vorrei rivolgere una domanda molto breve al dottor Penco chiedendogli di Giudici qual è lo spazio qual è l'impatto che ha che all'una flebo al dei farmaci nello scenario delle cure palliative e di riportarci anche brevemente qual è stato il il risultato delle gli inserimenti nelle quasi quattro otto o di una serie di farmaci proprio utilizzati o flebo al nell'ambito delle cure palliative è l'ancora è stato risultato di un i documenti elaborati proprio insieme a lei alla dottoressa Tu Rizzi annichilito qui presenti ad altri colleghi che oggi purtroppo non sono qui capo di ricatti al sottolineare le evidenze scientifiche Ida ambito del che la pratica consolidata dei farmaci usati maniera FLI bel per le cure palliative grazie Pericu
E lo cioè sì questa
è un'opportunità in più ai malati di poter usufruire di fare
Diciamo che questo prendiamo Hassan
è un argomento diciamo conosciuta nell'ambito delle cure palliative ma proprio per il discorso di formare un po'tutti anche al di fuori dal nostro ambito quindi a livello ospedaliero sarebbe opportuno divulgare
Anche queste notizie lo faremo anche con magari articoli scientifici per dare l'opportunità a tutti
Fare fatta
Amati e per poter sfruttare appunto questa possibilità che finalmente siamo riusciti ad ottenere
Grazie
Ultima domanda prego
Buongiorno a tutti
Alia questa legge una legge che renda onore al nostro Paese di cui mi onoro di aver fatto parte nella scrittura
Vorrei anche segnalare che giustamente tanto che ora aprile è stata trattato il cinque marzo lo stato di servizio terapie vedono l'Italia che ci onora
Perché nonostante i tanti difetti io vorrei che questa Rete e la struttura organizzata più forte d'Europa perché è una rete strutturata e organizzata
Sui livelli che sono stati commisurati nel nostro Paese non c'era nessun Paese d'Europa quindi ebbene ritengo riconoscerlo ridirlo Euridice Lo Forte perché questa legge nata per dare un'ora liquore operative un'ora le terapie del dolore nun possiamo dimenticare cioè vorrei che anche i relatori avesse un uso questo termine che biunivoco terapie errori cure palliative proprio per lui
Tora
Per vento ringrazio tutti gli partecipanti che il presidente della commissione sanità del Senato Paolo Sideri prego Ministro
Grazie
Grazie Giorgio
Allora io sono contenta di essere è stata qui oggi di avere potuto ascoltare tutti i vostri interventi
Die insomma di aver raccolto l'invito a Di Giorgio partecipare a una
L'attacco
Ha mi ha colpito proprio atto che all'inizio Giorgio abbia detto proprio come cioè sempre tantissima attenzione sul nascere
Però c'è pochissima attenzione sul morire pure sono due capisaldi insomma
Pensa questa è una cosa che io vedo
Tacciono
Attenzione
Tale e la vita di ognuno di noi sembra quasi quasi insomma faticare a trovare spazio
Tra e anche purtroppo come ho sentito dei vostri interventi anche nella cultura dei professionisti molti di voi hanno detto che c'è difficoltà
Agli atti
E su questo magari ci dobbiamo lavorare insomma un pochino quindi magari travagli compiti anche ai questo comitato che poiché l'organo che deve aiutare proprio il ministro ha diciamo a soddisfare tutte le le osservazioni che sono state fatte oggi
Ecco secondo me bisogna un attimo porre l'attenzione che si collega alla discorso delle formazione quindi di immaginare magari non una specializzazione ma sicuramente assume specialità quindi una e diciamo un corso organico non a insomma iniziative lasciate a se stesse sulla formazione sono assolutamente d'accordo quindi anche su questo immagino che ci sarà un lavoro a da parte del comitato e questo dimostra come un po'il tema della formazione che voi sapete io sono un po'fissata insomma ne parlo spesso che in Italia sia nella formazione della medicina della posta nelle medica post laurea se un po'ingessato
E sia purtroppo troppo lento nel nel recepire i cambiamenti questione generale un problema di tutto insomma c'è tutta la politica e degli strumenti che la politica a disposizione per governare il cambiamento sulla medicina
Questo processo è particolarmente evidente ancora oggi siamo a parlare c'era ma la legge del due mila e dieci sono passati dieci anni cioè mi sembra allucinante che dopo io arrivo oggi ecco e dopo dieci anni si parla
Puntare a un corso che via diciamo una formazione specifica doveva essere già pronto diciamo almeno non dico dieci anni fa pro a qualche anno fa quindi questo sicuramente è un dato che che recepisco
è poco fa parlavamo con ha con Giorgio sul sui flussi dei dati questo secondo me è un'idea molto importante cioè quella di sganciare
E i flussi specifici dei dati delle cure palliative domiciliari dai puri dai dati sull'assistenza domiciliare integrata cioè appunto non è possibile immaginare con le poche risorse che abbiamo perché purtroppo non ne abbiamo infinita
Che mandiamo a casa di un paziente terminale il fisioterapista allora questa questa è una cosa che è possiamo fare cioè di quelle cose dottore io guardo lei perché poi naturalmente siete voi che mi dovete aiutare
Però secondo me su questo possiamo intervenire su un altro punto su cui possiamo intervenire e sulla rendicontazione dei fondi stessi per gli hospice pediatrici al momento che sono
Questa è un'altra cosa incredibile cioè noi abbiamo a disposizione tantissimi fondi come anche edilizia sanitaria
E
Fondi non spesi
Fini adesso siamo dando come dire un input importante attraverso anche la collaborazione Invitalia che forniremo alle regioni che hanno difficoltà a presentare i progetti non so se fanno parte di quale articolo ex articolo venti insomma di quale capitolo però
Questo è un punto che possiamo verificare su cui vi possiamo poi rendere conto
Poi non mi ricordo che ha detto mancano dati su quanto per azioni malati non oncologici sulla terapia del dolore mi pare la dottoressa
Sì infatti anche questo secondo me onda un dato che può essere estrapolabili a insomma non non lo vedo particolarmente complicato quindi secondo me possiamo accogliere anche questo punto come l'uso dei fatti
Tabella che adesso è venuto fuori secondo me è una cosa pure intelligence interessante capire come a livello strategico
Magari ci può aiutare nell'appropriatezza prescrittiva quindi non solo oppiacei ma
Bene poi naturalmente non posso parlare di cosa non conosco specificamente ma credo che la provocazione fosse quella proprio di cogliere questo
Quest'aspetto qua
Voi ha finanziamenti pubblici specifici per progetti di ricerca dedicati questioni Parella detto il dottore
Scaccabarozzi su questo per i nuovi per verificare l'efficacia ai modelli organizzativi io questa è una cosa che un'altra
Aspetto con possiamo cogliere abbiamo
Sto facendo una come dire una
Assegna e di tutti i film di tutti i fondi pubblici ne abbiamo sulla ricerca manichine ne abbiamo veramente tantissimi quello che io da ministro sto vedendo se mi posso permettere che non sono messi a sistema
Cioè sono un pochettino anche se c'è un piano nazionale di ricerca che riguarda la sanità però siccome le linee di finanziamento sono diverse
E sembrano non mi sembra che ci sia un po'di scollamento cerco di capire nell'ambito di questi poi ci sono anche fondi ovviamente europea il quindi che possono essere utilizzati vediamo se ne troppo siamo trovare una un settore dedicato su questo perché io credo molto nella nella questione modelli organizzativi ne parlavo ieri anche quel professore Locatelli
Il nostromo Presidente il Consiglio superiore di sanità che conto molto anche su questo organo visto che ci sono dei professionisti che come dico meglio ha detto il professor Locatelli hanno un passo nel futuro hanno una gamma del futuro perché lavorano su strutture con strutture e su terapie sarà nel futuro della sanità e quindi è importante anche lavorare sui futuri modelli organizzativi non non è che una delle bizze di vengono dopo rispetto alle alle terapie teoricamente dovrebbero essere di pari passo e quindi questo secondo me è un'altra provocazione importa cioè provocazione altra osservazione importante
Voi documento sul volontariato della dottoressa petrino
La dottoressa no depositano ecco Bastianello adesso anche su questo credo un attimo un po'diciamo lo stato dell'arte ma anche questo secondo me è un aspetto che di cui abbiamo parlato e diciamo ritengo importante il tavolo sulle tariffe e mi pare che un altro punto che teatro-circo son mi sembra di avere pur di avere colto un po'consegnano rispetto a il tanto lavoro che è stato fatto perché poi giusta l'osservazione fatta dalla dalla l'esponente della Fondazione
Trovo molto corretto insomma perché abbiamo falsato fatto un no il mio è stato fatto un gran lavoro ci arrivo anzi a cose fatte però certamente ci sono tutta una serie di cose che si possono fare concretamente e che questo ministero grazie alla comitato
Appunto rappresentato oggi al dottore aprile mi ricordo solo allora aprile va bene aprile colorati da tutto insieme
Sono due cognomi no persino ah va be'anche perché per capire gli atti
Quindi sono sicura che li noi possiamo fare grazie a voi possiamo fare un bel lavoro e voglio chiudere sulla medicina generale perché io c'ho un pallino infatti mi dispiace che qua oggi non ci sia a diciamo un rappresentante della Federazione insomma della finge io
Io mi stressa molto il ruolo del medico di medicina generale e dei pediatri di libera scelta perché è per i pazienti specialmente per i pazienti oncologici e non solo perché qua si parla anche di pazienti affetti da malattie non oncologico ma per cui si attiva terapia del dolore ecco secondo me per diciamo chiudere il cerchio di quello che ci siamo detti oggi la formazione l'intervento del medico di medicina generale Priore libera scelta scusate ma è fondamentale cioè rimane la figura chiave per l'integrazione ospedale territorio no io mi porta questa cosa cioè si dice però poi io
Concretamente vedo anch'
Sì non solo per quello bravo però diciamo che in io ritengo che sia ritengo che sia fondamentale noi dobbiamo investire su questo quindi dobbiamo prenderci carico un attimo di capire
Come a come avere come diciamo questi medici generali al top insomma delle performances mentre ancora rimangono un po'legati secondo me ha una visione un po'troppo
Arcaica quindi è necessario anche un no rinnovamento da questo punto di vista quindi insomma penso un attimo di avere riassunto un po'quelle sono le
Insomma le sollecitazioni principali magari ci ci rivedremo tra un annetto circa insomma per vedere fare un attimo il punto della situazione è ovviamente noi rimaniamo sempre aperti e disponibili per qualunque tipo di nei ci sono delle delle cose tipo i fondi eccetera che possiamo sapere molto prima quindi magari tramite insomma Giorgio comunque tramite il nostro Comitato tramite senatore Pier Paolo avremo modo di a rendere pubblica poi queste nuove informazioni vi ringrazio veramente tantissimo per il lavoro che fate che è un lavoro un po'di nicchia per un lavoro veramente veramente importante quindi avete tutta l'ammirazione e la stima da di questo ministero come di tutti i cittadini italiani che insomma
Poi in qualche modo all'avviso del vostro intervento veramente grazie
Tramite gli uffici lo possiamo risolvere