Presentazione del libro di Valentina Perniciaro "Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco" (Rizzoli)

Sia prova e cioè
Da
Osservo quella corsa senza battito cardiaco da tante prospettive come un drone curiose Ron Sante
è la pellicola di un film eterno che si srotola inesorabile nella mia testa mostrando immagini sempre diverse a volte morbosamente dettagliate altre invece offuscate da una nebbia fitta
Quel giorno tutto si è improvvisamente fermato il suo cuore piccolo la mia capacità di reagire il motore della nostra macchina che mai fino ad allora c'aveva abbandonato il traffico maledetto
Il Polo Veltroni inizia da Paolo un uomo felice che torna a casa dopo aver accompagnato all'asilo nido immagina di infilarsi a letto commessi più l'ultimo nato dopo appena arrivato in famiglia
Paolo rimette in tasca il telefono che squilla col mio nome sereno solo un attimo prima dell'esplosione del mio grido che tutto cambierà
L'urlo di una madre come una donna palestinese che tiene tra le mani suo figlio trucidato innocente senza più respiro
Corpo bianco come tessuto immacolato labbra aperte e Piola corpo senza vita che penso di mettere sul fuoco pur di riportarlo in vita che pizzico questi dottore che poi guarda immobile ma che è morto è morto
Non faccio in tempo a balbettare quelle parole indicibili che si che mi viene strappato via da Paolo che subito insufflato ossigeno in proprio facendo i gradini delle scale quattro la volta
Scalza vi lascio la porta alle spalle rincorro questa corsa disperata inseguo quel bocca a bocca che spacca Rimini del naso e macchie di sangue scalza salta in macchina e giro le chiavi per poi scoprire subito che il potere non parte
Uno scambio di sguardi e decidiamo di prendere il motorino l'unico che forse non ci avrebbe lasciato in quella mattinata di abbandoni
La catena umana che salverà la vita di sigle inizia con parcheggio sterrato deve Cuori e motori non rispondono ai comandi Memmo l'uomo che senza esitazione ci offre di saltare sulla sua macchina diventa un tutt'uno col nostro dolore con la nostra lotta contro il tempo
Qui il trono e si ferma sull'ingorgo inaspettato che sembra una condanna a morte mostra un padre che combatte cercando di puntare il sigillo dei popoli mobili di suo figlio che prende a calci le fiancate delle macchine per aprirsi un varco
L'autista dell'autobus che dall'alto capisce prima di tutti suona il clacson con violenza con occhi sgranati la vecchietta che urla Dio mio Dio mio portandosi anomalo la bocca mentre con l'altra si fa il segno della croce
In questa scena io sono una madre di pietra sgretolata una madre che comprende la morte di suo figlio degli sguardi che intercetta quella morte l'annuncio al telefono mia madre che mi chiama col sesto senso già in allarme chi grida quando pronuncio l'indicibile
In risposta al suo urlo atroce escono per la prima volta con le parole una dietro l'altra è morto Sirio medico quasi a tranquillizzarla così e lasciano intendere che invece Milone a scuole sta bene
Che si devono esserci più quel cucciolo di cinquanta giorni che quasi nessuno conosceva ancora nato prematuro è tornato a casa con lui da poco più di una settimana
Era Silvio il mio bambino e non c'era più
Grazie a Valerio Mastandrea per questo regalo che ci ha fatto
Oggi pomeriggio
Grazie mille e con pomeriggio grazie a tutti per essere qua siamo qui a presentare il libro di Valentina verniciare uno dal titolo ognuno richiamo tu sua ecco qua Valentina la stella la scrittrice di questo libro
Qui con noi edito da Rizzoli ovviamente qui con noi ci sono Piero Dominici sociologo e filosofo dei Sistemi Complessi grazie per essere qua e poi Massimo store Tini neuropsichiatra infantile quindi grazie a intravedere essere qua e l'applauso è doveroso
Cara Valentina che se assolutamente tranquilla vedo perennanti è molto tranquillo vedete no
Allora
Non ti chiedo come stai perché se ci saranno mille mozioni in questo momento no però è importante essere qua perché scritto questo libro bellissimo che io ho letto in un giorno
Ti voglio far la domanda secondo me che uno può pensare la domanda più semplice carota secondo me la domanda di difficile no e
Mai semplice fidati da parte gli scherzi perché hai deciso di scrivere questo libro alle tasse che molti magari tutte le persone che sono qui presenti ti conoscono decreto curi questa pagina molto seguita dedicata appunto ed a nome The tra Bondi in cui racconti la vostra vita semplicemente no
Perché rischia di portare questo mondo nero su bianco di scrivere questo libro
Da sicuramente la la narrazione che abbiamo sempre dato aveva bisogno di un salto in più come quando abbiamo scelto di metterci in gioco sui social lascia uscire anche dal dal racconto che ero abituato a fare magari sui miei canali personali e metterci
Un po'più la faccia uscire da dalla porta di casa iniziare a raccontare il viaggio di Sirio è stato un percorso bellissimo perché poi ha prodotto tantissime reti tantissimi sinergie incontri che hanno cambiato tante cose
Non non solo per noi ma anche la nascita della Fondazione insomma è stato un percorso attacca peste nove mila volendo funky estremamente particolare la carta la carta era probabilmente necessaria
Mi è stato chiesto tante volte dai da ed soprattutto dalle persone più intime che conoscevano Sirio conoscevano il nostro modo di raccontare Sirio che forse dovevamo uscire un po'dalla bolla dei social rendere un po'più fisico questa questa un racconto e permettergli di fare un passaggio in più insomma di arrivare a infilarsi dentro i libri arrivare ad ad approfondire un po'quelle cose che appena riusciamo ad accennare sui social abbiamo scelto sempre un linguaggio ironico e invece ecco come vedete questo libro non inizia assolutamente con niente di ironico e quindi qui siamo entrati un po'più anche nel dolore che raccontiamo sempre velatamente
Ne esce un libro che purtroppo è stracolmo di dolore si intitola ognuno ride a modo suo
Ma insomma prima di arrivare a ridere l'ho capito da anche dai commenti di chi chi mi sta leggendo in questi giorni
Si piange tanto probabilmente io neanche me ne rendevo conto di quanto si poteva piangere
Ti posso dire una cosa visto che appunto l'abbiamo oggi grazie sono satura Contini Sirio di oggi no e tutti noi e invitiamo tutti validità e pubblicate la vostra vita e tutto quanto avevo sentito con Valerio invece un momento importante no
Ti posso chiedere in vista che insomma chi è qua magari disse questa benissimo la vostra storia però tipo si chiede di raccontare la storia di Silvio giusto per magari renderà un po'accessibile a tutti note forse importante mettere in fila tutti i tasselli che partire da lì
Allora sino a quasi nove anni al bambino che vedevate prima in giro per l'Italia Corriere Adriatico casi nove fatta è un bimbo nato prematuro ma molto sana un purtroppo mi viene da dire ora vi spiegherò perché
Nato prematuro Mastrocola insomma un problema di peso ovviamente di maturità
E quindi è stato trattenuto in una terapia semi intensiva per una quarantina di giorni trattato come la Ferrari del reparto quindi così così buone condizioni rispetto a tutti i suoi compagni
Di avventura di quella terapia intensiva che è stato dimesso molto molto in anticipo rispetto
Alla data del presunto parto quella in cui solitamente si dovrebbe dimettere un prematuro
Quindi così piccola neanche due chili di peso ci è stato dato a voi
Questo idillio per noi era una grande gioia andare a casa prima
Invece insomma è stato un po'un dalla
C'è tornata indietro questa cosa perché si che è durato appena otto giorni otto macchine dopo il suo cuore si è fermato quella corsa che all'atto Valerio racconta appunto i minuti quei tredici minuti
Successivi alla quando abbiamo realizzato che si che insomma era un bimbo morto in culla quello che leggete sui giornali di solito non ci si salva da questo tipo di situazioni non abbiamo corso tanto
Il Papa ha avuto la prontezza in qualche modo malgrado nessuno ci avesse addestrato con un bimbo di due chili ha tentato di dargli ossigeno in tutti i modi e quindi forse anche questo può aver aiutato insomma di tredici minuti minimo che abbiamo calcolato di
Di in assenza di ossigeno totale insomma di anossia hanno causato ovviamente un danno cerebrale in molto importante che all'inizio è stato trattato diagnosticato insomma sentenziato come lo stato vegetativo Silvio non si è mai ripreso da questo come iniziale da cui si sarebbe dovuto svegliare dopo un po'invece non si svegliava quindi ovviamente sono stati fatti tutti quei percorsi o diciamo piegati
In situazioni simili per permettere ai corpi di essere attaccati a dei macchinari quindi è stato tra gusto Mezzato lo è ancora dopo nove anni e insomma e tanti altri orpelli che adesso non vi vado a raccontare quindi ecco un percorso partito dal pugno più nero possibile proprio non tanto per la storia iniziale ma per la sentenza
Che c'era stata data quindi questo stato vegetativo che per mesi sia
Martoriato poi abbiamo avuto la fortuna e qui magari introduco il primo Aspide poi il tiro introduci tu penso abbiamo avuto l'OLAF per ora poi rubarle il lavoro assorba tre va senza problemi attacca lo faccio colto così insomma di per caso ne siamo finiti in un reparto acquisire non era destinato perché con quella sentenza di Salerno di solito dalle terapie intensive fai un piccolo passaggio per essere addestrato in un reparto che di solito una pediatria
E poi vai a casa hanno attaccato e le due macchine si era destinata questo questa era la panoramica eravamo in attesa di tornare a casa in queste condizioni quando per caso al posto di un altro
Siamo finiti neuroriabilitazione un reparto di cui sentivamo parlare tanto fuori Roma
Che sapevamo non sarebbe stato del per noi insomma questo ci veniva raccontato in quella terapia intensiva dove insomma Silvio hanno capito poco
Che paziente fosse così poco che infatti che sono gli unici che non abbiamo mai più visto della nostra vita e quindi siamo finiti immane riabilitazione anche sta facendo storcere il naso a chi la gestiva quella una riabilitazione perché Silvio non era assolutamente un paziente in cui credeva
Nessuno se non pochi quelli che Sully però io chiamo i ceppi utile perché lui e Mastro Geppetto numero uno che ci ha seguito da Sempre che ancora segue Silvio
E adesso anche Ludeno di amicizia sotto che non fa male esce si possa chiedere una cosa prima derivare i nostri due ospitata come vedete Valerio Mastandrea rimasto perché poi ci regalerà altri momenti quindi somma davvero Sarah Moon
Se io faccio il Pakistan a recavo facile cercando dei terzi quali diciamo che che aveva diciamo che la l'offerta e ricca perché tra l'altro è un libro scritto benissimo eseguite da Valentina che guardi allegra che sa che veniate a non vuole perché ti perché avrei massacrato e pratica venatoria relativo perché tranne malata prima gentilmente a quel paese che sa che non è poi vai eserciterà a quel paese ancora voglio non è fuori c'è meno problemi a far brutte figure attoriali che siamo qui ma alla fine un'altra forma diciamo io parlo sanamente domandarle accetta durante il mandato altra stava arrivando arrivando dunque
Inter comunque resta quartultimo chiedo sono un'ottima cosa deve fare al passaggio successivo tuo a me stupisce la cosa nera né sentiti parlare no penso che stupisca anche loro questo aspetto cioè l'estrema facilità con cui adesso tuoi oggi racconti tutto questo no
Anche la messe in fila che tu fai dei vari step pirata sappiamo che non è stato proprio così tutto facile no
Qual è il modo per restituire in realtà tutto il dolore che avete provato la fatica che avete vissuto c'ha un modo per restituire tutto questo ci provi a a restituire
Quella non facilita che invece pezzi sembriamo sembra esserci delle tue parole di oggi no tratta non è stato così facile
Non è stato così facile forse il desiderio di raccontare viene da lì perché poi c'è un forte bisogno nel buio di non stare soli non di vedere la luce perché la luce certe volte non ci sta
E non per tutti c'è quella che poi noi abbiamo avuto perché nella complessità che viviamo siamo comunque i genitori di un bambino che necessita assistenza h ventiquattro
Viviamo vite molto
Più felici di comunicative con il nostro figlio di tanti nostri compagni di strada che invece hanno situazioni ancora più complesse non solo cliniche no ma insomma quindi il dolore troverà raccontato perché il dolore condiviso e un altro tipo di dolore perché sul dolore condiviso si costruisce e si costruisce Rete si costruisce felicità Aci non c'è niente da fare io l'ho raccontato forse la cosa più dolorosa del primo passaggio del nostro anno in ospedale è stato uscire dall'ospedale che era il sogno che aspettavamo da mesi
Ma noi non sapevamo io non sapevo come fare a tornare nel mondo degli altri Cecchi ha descritto bene
Perché poi le uniche vere compagnie che attuali parlo al femminile ma non non era un mondo solo femminile anche se purtroppo prettamente femminile perché sempre quasi solo sulle madri poi ricade tutto questo era le risate l'ironia il capo seggio lasciatemelo dire che c'era in quelle stanze di in teoria secondo tutti voi infinito dolore perché è innegabile
Macché era vita comunque quindi ecco appena cenno alla quantità di canzoni che abbiamo scritto abbiamo righe scritto noi non siamo musicisti nessuno di noi lo erano insomma par cambiavamo i testi
Delle canzoni più famose
Prendendo in giro i nostri figli no quelli senza diagnosi quelli che non ridono quelli che sbagliavano
E quindi che queste stia aspirato cenno nella nostra anche ironia la nostra capacità di farci forza di prenderci in giro nessuno avrà il coraggio di prendere in giro i nostri figli e noi dobbiamo invece un sacco bisogno
E quindi quelli arriviamo nelle parole insomma perché poi c'è anche il pista le parole che è importante io direi una cosa magari coinvolgiamo i nostri ospiti fa derivare en al ascoltava incuranti Valerio parecchie delle sia Piero Massimo il vostro rapporto con Silvio no
E che soprattutto qual è la vostra urgenza cioè qual è la cosa più importante che volete portare su questo palco oggi durante la presentazione di Unico Rita a modo suo per Rizzoli non so chi vuole chi vuole partire partiamo dal Geppetto come dici tu
Vai
Prego buttiamo Massimo storti di neuropsichiatra infantile prego Neuropsichiatria infantile Neuro riabilitato pure nel senso che è un apposizione un sostantivo che però caratterizza notevolmente
La differenza rispetto a tanti ottimi colleghi che fanno un lavoro prevalentemente valutativo
Per quello che mi riguarda c'è tutta un'area di approfondimento sul valore delle funzioni attuali di un bambino che ha avuto lezioni per comprendere quali sono i mattoni superstiti
Di del terremoto che ha subito e su quali puntare per ricostruire funzioni
Non voglio fare una lezione e riabilitazione dall'altra ci può portare sicuramente errori vista in soccorso della riabilitazione è quello che la riabilitazione non rimette da un punto di vista del sistema nervoso quello che è stato distruttori stato perso
Quindi non è che l'esperienza riabilitativa
Gli esercizi
I dispositivi possono ricostituire le strutture che se ne sono andati almeno al momento attuale da dieci anni noi contiamo sulle cellule staminali
Ma mentre per organi importanti e relativamente i complessi come il muscolo cardiaco
Questa strada
è stata aperta e viene percorsa con soddisfazione per il sistema nervoso per la complessità che in qualche modo è presente
All'interno delle sue otto unità che costituiscono il sistema nervoso la rete neuronale
Il discorso non è così semplice e c'è il rischio che quello che viene stimolato alla crescita
Non possano venire per poi controllato in una crescita che invade quello che dovrebbe chiaro
Questa è la premessa per cui è un lavoro che si è fatto bene deve essere molto utile molto umile per essere utile
E cioè il massimo di ascolto del bambino dei suoi sussurri un'osservazione prolungata
Scevra
Dimenticando quelle che sono per esempio le Neuro immagini nessuna vi abilitatore se fondarsi il suo impegno
Riabilitativo su le la risonanza magnetica
Terrebbe fuori tutti i ragni dal boom via possibile tirare fuori vediamo che era Dominici che annuiva mentre mentre
Mentre a parlare nel senso che si abbiamo delle risonanze di bambini che sono immacolate sono perfetti
Per il livello di definizione possibile che l'attuale ingrandimento risoluzione ci permette sono assolutamente adeguate e sono veramente bambini in stato vegetativo
Per cui non si capisce cioè la lesione e a livello sotto
Sottostante il livello di risoluzione
Vediamo bambini che hanno scusate il termine ma non lo chiamiamo
Grossi buchi in testa cioè hanno e le aree che si sono dati qualche modo gravemente danneggiate
Che poi nel tempo hanno la possibilità di tirar fuori degli elementi degli elementi che magari non arrivano al recupero funzionale ma gli permettono una vita gli permettono di
Sentire un ambiente gli permettono in una scala variabile la comunicazione i permettono di a vere delle Autonomie biologiche dipendere molto meno delle macchine
Gli permette di imparare stando con pari a seconda dell'età ovviamente delle condotte
Adattive sociali delle condotte comunicative che li fanno rendono possibile l'integrazione e la inclusione in un con testo questo è molto molto credo che la la differenza tra un ottimo rianimatore chi ha a che fare in prima istanza
Soprattutto con i livelli
Delle neo Rin margini che mostrano il lo sfacelo
Purtroppo e cioè non è contestabile la loro valutazione
Però molto spesso
Fortunatamente
Questo tipo di valutazione
Dalla quale io mi schermi sto dicendo
Io non faccio i tarocchi
Io non faccio le carte non ho la sfera magica io posso parlare io so comprendere le funzioni
Del sistema nervoso cioè collegata Lisi alle al le e alle funzioni del corpo
Chiarisse
Se vedo che qualcosa si muove mentre interagiscono
Attraverso il gioco attraverso le proposte perché ovviamente un bambino piccolo non ha uno sviluppo che può in qualche modo rispondere
Io faccio delle ipotesi faccio delle ipotesi
Parlo con la famiglia
Vari faremo anche l'aspetto del dialogo con la famiglia insomma perché fondamentale assai ci ritorneremo perché ha un aspetto davvero importantissimo assoluto nel frattempo vedevo prima derivare insomma a Piero primitivo che annuiva mentre mentre parlavi
Vedevo che Valerio sfogliava un po'di pace dove forse non so se Valentina ha ha trovato il secondo passaggio forse io non l'ho trovato quelle trovato qui sembrava di sì nome buono tutto come da qui a a allora descrive scrive il miglior è il miglior era avrebbero promozione liberati perché ha potuto dire di no nel senso due rischi rischi la miglior promozione libro assolutamente vale debbo Buglio far parlare lui intanto dai un'occhiata Aurelio certe dall'appello vuoi per errori però andati vedevo spogliarellista dopo sì Prodi no no no io non sono mai pronti a molto bene va bene allora diamo subito da detta
Da
Da Piero Dominici chiedo ricordiamo sociologo e filosofo dei Sistemi Complessi bellissima naso ma insomma anche qualifica ecco voglio fare atti ci possiamo dare dei dei tu fossero la stessa domanda che ho fatto anche a Massimo vide addirittura porta consiglio e soprattutto cuore d'urgenza che ti porta a essere qui oggi cosa vuoi dire in questo paesone così importante Piero
Ma allora che cosa voglio dire innanzitutto che Forti ogni retorica andate oltre la giacca la cravatta avere impegni professionali
C'è stato subito la la percezione neanche la sensazione di un di un legame fortissimo di persone mi sembrava di conoscere veramente da una vita
E mi sono reso conto che stava venendo fuori qualcosa di molto molto importante molto interessante l'abbiamo fatto iniziative altre e altre ne faremo
Somme venivano in mente altre considerazioni sulla base poi di quello che diceva anche il collega
Alla che devo andare rapito fatti mi son messo l'orologio perché le cose da dire sarebbero tantissima sei veramente io neanche interessa chi in televisione gli ospiti non sono così bravi
Maggiormente allora devo dire mi invitano proprio nel poco perché tra l'altro sarà Xetra salterò compirò Savona complessi taccio tutte le patologie possibili secondo il paradigma dominante della della civiltà ipertecnologica come dico io le palazzine c'è questa sensazione Diego che può dare in senso di onnipotenza allo stesso tempo un po'ti spiazza perché va bene ottenendo un mese non è anche la cattiveria Vai sempre gli atleti mentre parlava malissimo e tra l'altro vale per lavoreranno qui fino a mezzanotte
Allora al di là dei quasi se noi non scherziamo ma perché sono per le questioni per l'ennesima volta no più che altro che volevo scusarmi in maniera non formale del fatto che sta ottenendo gli appunti perché io le ho sempre presi sul cartaceo però poi in realtà non amo parlare del mio privato imponenti non lo sa Rai realtà nel novembre del due mila venti sono stato colpito da una forma sistemica molto aggressiva di Covent sono stato anche in terapia intensiva
Tante cose le ho rivissuto in maniera diversa solo adulto che lì c'è una creatura l'angioletto
E tra gli strascichi e mi ha lasciato questa esperienza danni ai polmoni lo devo fare riabilitazione anch'io anche a sapere qual era il due mila venti quindi ancora un è che mi ha lasciato gli strascichi anche sulla memoria io abituata a parlare anche per dieci ore di seguito senza scortare riuscendo a fare associazioni rassegnato ha bisogno di questo supporto e in qualche modo diventa un po'anche alla la tua rassicurazione Massa voglio andare invece su questa su questa storia che non è soltanto la storia la quando
Io me guarda pure così viaggia sta fa lo sforzo per tenermi allora lasciami
Lo sciopero quando paventiamo il ma coinvolto ma coinvolto sala staccate staccate variano fra invece era cosa vostra
Colpiti a
E che gli occhi parlano di collante cosa
Allora allora cosa volevo dire mi ha avvicinato anche dagli oppositori ottanta ma ricorrendo
Le già teme che mi son scordato quando ancora non s'arrivava con l'Iran
Però adesso vado invece torno serio perché leggendo serio per modo di dire perché leggende lavoro Valentina innanzitutto pensa subito me sarò poco accademico pensa subito a me per recensire questo Livorno e questa è una cosa bellissima bellissima è ovvio faccio referati connesso metterli a fare no cara distanze sa cosa bellissima emozionante perché ho sentito subito questo legame molto forte con loro
Quando mi arriva mi sono arrivate le copie che ho qui è un po'la prova del delitto che è stata letta poi mostrare questa borsa piena di fogli scusate
Perché dice che il digitale doveva far sparire la cravatta che abbiamo questi sono solo alcuni ecolocazione Quaroni notare che queste sono solo alcuni nuovi libri da un politico avere che quello scusate ma va presa residuale quello non si può vedere
Non si può mostrare dal poi abbiamo per dai vai tranquillo sovietico allora no tranquilla da questo capita anche quanto io mi sento a casa in questa situazione
Iniziando a sfogliare le pagine di questo libro e conoscendo la loro storia che ci tengo a dire non è soltanto la loro storia
Io l'ho sentita molto proprio molto potenti sanno veniamo da almeno due decenni in cui verrà grandi narrazioni Hollywood subire nuove attese il postmoderno il transumanesimo ogni settimana c'era un manifesto per la cittadinanza per la centralità della persona
Queste etichette
Veramente ai limiti dello dello slogan
Trovato questo testo iniziò a leggerlo e devo dire che mi faccio
Inizialmente subito prendere
Forse anche troppo era praticamente impossibile rimanere
Come dovremmo rimanerne quando studiamo analizziamo parte che questo è un altro vecchio falso mito stata proprio censo esatta dire che l'osservatore non può mai essere esterno
In questo caso era era ancora più coinvolto anche perché il vento fa colare giù ai fan questo caso era ancora più coinvolto però andando avanti con lo scorrere del libro
Mi son reso conto che questo LeBron era solamente il racconto di una storia
Dura commovente che riusciva a tenere insieme
Veramente non sta tanto pure le parole mi deve diventa difficile
Che riesce a tenere insieme tutto le contraddizioni dell'umano
Le questioni io tra le cose di cui mi occupo mi occupo di epistemologia Parolo un'OPA per dire che provo a indagare i metodi con cui arriviamo alla conoscenza
Ma c'è anche quella dimensione questo non è soltanto un libro che ti avvicina alla sofferenza che ti avvicina alla gioia che ti avvicina ha come la nostra vita sia continua emergenza
In uno dei temi che ho sempre
Tra virgolette portata avanti la nostra vita per evocare una vecchia metafora non è il cigno nero che si presenta all'improvviso vecchia metafora in uso presso gli antichi
Che anche qui prendiamo utilizzare come la più classica delle razionalizzazioni a posteriori no il cigno nero per dirla un po'conferma nella teoria né in quel momento funziona bene arriva l'inatteso l'imprevedibile tu sei ancora una volta impreparato perché sei stato preparato educato al controllo alla razionalità totale all'idea o che tutto possa essere prevedibile
Tutti maggiori Progetto intelligenza artificiale io non sono contrario intelligenza artificiale stanno andando in questa in questa direzione ecco arriva l'evento ma la vita è fatta di emergenza di emergenze Contini è una dimensione costitutiva
Mi verrebbe da dire ontologica che parolone che appartiene proprio al nostro essere il umani la nostra vita è fatta di infinite sequenze di cigni neri
Fai fatica a trovare il cigno bianco della maternità si ma non c'era solo questo aspetto non c'era solo questo aspetto devo tra i tanti amori comando Candy Lemmon Mato Franco Basaglia uno dei veri pochi rivoluzionari di questo Paese
In questo libro trovate anche quella dimensione
Trovate come la Mer la malattia sia una metafora
Della dimensione sistemica dalla vita perché la malattia e la sofferenza è una condizione che non è che anche lì si presenta come il cigno nero all'improvviso è una condizione che attraversa la vita che fa parte della vita mentre mi esce ma anche questa è una falsa dicotomia dentro e fuori ma in questo libro c'era anche una analisi
Sofferta ma non per questo meno lucida
Ecco io presento vorrei dire che tra i tanti paradossi dovuto leggendo il tuo lavoro c'era che all'inizio appunto come abbiamo raccontato mi stavo facendo prendere dall'emozione io adesso come farci arriva alla fine di questo libro
Invece poi dopo mi ha trasmesso mia comunicato nel senso più pieno del termine una anche una sensazione di gioia e di aspettativa
Ma non voglio fare il sentimento a loro perché sono sembra che sia sull'aumento interessa ora bello poter valletto che va a letto perché magari voi ritrovare le annotazioni può ritrovare una spiegazione alla sofferenza che che non ha mai una spiegazione
Invece tutto cioè la sensibilità tempo assistito Ethics nella nella mia casa scalare c'è la c'è l'analisi di una semplice occhiata intuito il trova un'analisi di una società io citerò una delle due frasi anche sullo prossimo lavoro
Ma non lo dico per non sono di quelli se ci arriviamo a Savigliano e l'analisi di una società che è costruita
Su meccanismi di cooperazione con le di Fo cooperazione forzata
C'è l'analisi di una società che è in grado di determinare se lo condizioni di una solidarietà della paura
Per evocare anche il grande cuore che Beck prematuramente scomparsa cenano e sì di una società noi perché non è un costrutto teorico astratto
Che tende a rimuovere a escludere ai solare
Tutto ciò che crea inquietudine eccesso d'errore la devianza la normalità l'assenza di salute
Ah beh è molto bella quest'analisi che mi ci fai il timore sempre rimanere proprio sul suo libro prima di capire vediamo se Valerio Mastandrea individuato il secondo passaggio non si sa ci siamo altri prima di di ascoltarci richiede una cosa vale
Deve
Nel libro tu ripeti tante volte chi parli molte volte del tema della genitorialità no TTT interno di tante volte su come si può essere genitori di Silvio ecco in tutti questi anni che cosa hai capito sotto questo aspetto e anche come se è cambiata nell'essere genitori di Silvio concluse capito cos'ha imparato se sei cambiata anche
Sono cambiata inevitabilmente perché deve perché si capisca mi ha insegnato anche se non ho imparato bene un po'più di pazienza un po'di più di tenta di ride Luigi di tentare le notti contare contare non avere ma c'è stato questo lui ha detto ci sono momenti in cui hai detto non sono in grado no io l'ho detto l'ho sempre detto anche perché sono
Quella che ha creduto forse meno in lui meno rispetto a tutti in primis al padre e POIN di colui ma insomma qui ce ne sono tanti di facce che sono state parte
E io lo sono tuttora della riabilitazione di dissidio io sono semplici sono molto materialista Non credo nei miracoli anche il mio modo di trattare la genitorialità
Estremamente laica quindi un tentativo proprio di buttare giù le porte delle madri delle madri Martini che poi giallo sono solitamente in una situazione di instabilità così complessa e di abbandono da parte della società insieme racconta un po'un una barricata cioè il raccontare
Alle altre madri soprattutto insomma che che Silvio non può essere figlio mio sito non è figlio mio e basta sì lo è sempre stato figlio di tanti Siria il figlio di Ludovica che la trattato perciò nove anni nel senso che era la sua neuro psicomotricità e adesso è qui malgrado non sia più la sua Naro psicotici sta da anni
Silvio è figlio di Gianni che la sua infermiera che gli stati Verrocchio anche lì con il cuore e la e la professionalità Silvio è una un'équipe o che se funziona
Può andare alla grande il che non vuol dire che quando funziona si hanno dei progressi ma questo è per noi siamo fa parte della fortuna che nella tragedia abbiamo avuto ma inevitabilmente una famiglia intera hanno insomma non eravamo un nucleo di quattro persone
C'è anche Milano c'era già Nilo nella mia vita quando arrivato Sirio quindi era il bambino di quattro anni questi sono cataclismi che inevitabilmente
Arrivano su un intero nucleo familiare se nasce solo con la collettività solo costruendo un altro tipo di società per quello ci siamo messi in gioco perché io conosco troppe decine centinaia di madri che tutto ciò non lo raccontano che gli aiuti non li ottengono perché tanto ci sono loro che hanno rinunciato a tutto e quindi è meglio che lo curino loro il bambino e invece non è vero
E invece non è vero dobbiamo riuscire ad andare a lavorare dobbiamo fare la nostra vita malgrado la fatica
Dei quello che si chiama che ivi cioè dell'assistenza h ventiquattro non possiamo immaginare che le complessità e le vulnerabilità così complesse di una società ricadano sulle spalle del del Porat ciò a cui a quel punto usi la parola come sono gli altri vorace di turno a cui è capitata quindi è sigla comunque una risorsa arrestato nella sua scuola lo è per tante persone che l'hanno incontrato per lui tutto il mondo è una risorsa qualunque tipo di comunicazione di conversazione Diretta di rapporto che può costruire autodeterminazione possibilità di costruire percorsi che altrimenti sarebbero esclusi a Luís
Ambiente al fratello al padre a tutto l'intero nucleo familiare quindi ecco non fondamentalmente raccontiamo anche le barricate fatte per anni con tanta con tanta forza con violenza forse usi le porte che punto sfondare ai siriani devono poter sfondare quella di casa tua hai bisogno di aiuto ai bisogno di appunto di riuscire a cercare di mantenere un ritmo
Anche per quanto riguarda le proprio direttamente esilio come paziente diciamo come bambino aveva stimolato non possiamo immaginare una famiglia faccia anche questo dieci ore al giorno cioè che si diventi infermieri gli animatori
Nello psichiatri viabilità Dori insomma abbiamo anche il diritto a non essere così tutto Sempre quindi a vada a raccontare il confronto con forza poi fondamentalmente quello che ognuno Rita modo suo se non si è soli se si crea una Rete se si si si sta tutti insieme si si mescolano Igor Plutone non ottobre ore mille teste non conformi gonna le quelle che noi invece pensiamo lo siano
E quindi no a cercare di capire tranne euro tipici che il mondo invece Complesso e che può essere bello solo se insomma vissuta veramente da tutti è di assicurò che il novanta per cento di persone vivono disabilità così complesse
Non le incontrate non vanno nelle scuole non stanno né i pacchetti è una grande fatica a farlo
Stesse finalità di mutazione nella canzone che fate proprio questa infatti
Sì forse infatti la più grande soddisfazione più anche di questa giornata incredibile che ci son tanti bambini iscritti a scuola come Sirio che prima scuola non andavano
Perché ci leggono ci son tanti bambini che vanno finalmente col fratello parco a vedere una partita di El disposto del frate
E prima invece rimanevano a casa ci sono tante persone che se ne fregano che l'infermiera non può uscire di casa perché l'assistenza domiciliare si svolge in nel domicilio e se le portano al mare perché pure giusto che un bambino tra che strizzato veda il mare
Il sono tutte piccole mi sembra una cosa normale ma Pietro tutto ciò ci sono grandi rivoluzioni grandi terrori grandi paure grande follia burocratica che fanno raccontare perché distrutte perché con quelle non cantiamo quindi insomma inevitabilmente dolore si supera uscendo si supera collettivi stando questo noi in parte l'abbiamo che vuol dire che abbia una vita facile con noi basta un piccolo equilibrio nella vita di nove famiglie quelle che riescono a tenere un po'di cose che crolla tutto basta l'infermiere che non c'è e crolla l'intero nucleo familiare quindi si siamo tutte dite che vivono in una trincea che Chieppa conosciuta
Primo perché dovete tutti saper di rapportare comma medico con le persone come Silvio senza passare per noi che ritirerà i fatti e fai perché almeno si capisce quello che c'è dietro no e che inevitabilmente
Pezzettino per uno dovremmo chiederci un po'tutti
Quanti dall'evoluzione più grande che il fatto secondo me Valentina farci conoscere questa realtà e l'applauso che stava per scappare
è giustissimo
Dopo queste parole bellissime io ascolterei le tue parole bellissime e in questo caso delle del libro ognuno gli dà modo suo per Rizzoli ascoltiamo Valerio Mastandrea
Sì ogni capitolo è preceduto da delle citazioni che ha fatto lei lo io ora avrei voluto leggere solo quelle in un dialogo tra sessi potrei andare avanti ore però ne leggerò un paio questa è una per introdurre un altro tema
Addio matto fratello già sempre a bocca aperta
Certo forse anche quando sarà uno scheletro che gli archeologi del futuro infatti sceglieranno lui da mettere nel museo sarà l'unica mia diversa dagli altri atti pronti ci metteranno
Quando Paola entra nella stanza per la prima volta siamo intorno a quel lettore che ce ne utilizza di felicità e che iniziamo a colorare di giochi di quel che siamo insieme
Ha un viso austero che non ci mette immediatamente a nostro agio
Poche domande quasi nessuna risposta alle nostre parole a occhi e mani solo perché Silvio la nostra presenza non conta minimamente
Sono abituato a questo distacco al modo in cui alcuni medici mi tengono a distanza ha quello sguardo che passa sempre oltre la mamma che sbraita Piaggio pretende
Paola però non mi provoca fastidio
Di diverso non c'è solo il tono azzurrino del camice di questa donna ma le sulle modalità di guardare toccarti sembra aspettarsi qualcosa sempre parlare con un bambino che noi ancora non vediamo ma davvero questa è andata via così senza salutarci nemmeno chiedo Paolo basita
C'eravamo seduti al tavolinetto della stanza per infastidire il meno possibile ma vederlo uscire così all'improvviso dopo nemmeno dieci minuti ci lascia interdetti
Paolo nemmeno risponde la sua espressione muta riconfermò lo stesso stupore che però dura pochi istanti
Eccola di nuovo testa bassa i fianchi larghi entrare in camera con un cesto di cose è uno sguardo che sembra ringiovanito di trent'anni luminoso
In quella scatola c'è un piccolo universo di colori luci e musiche che saranno i macchinari della nostra fabbrica di sogni qualcosa che non riesco ancora a disegnare nella mia testa
Guardate come agganciano sguardo
Uso questo pannello disegnata scacchiera perché il contrasto tra bianco e nero aiuta si cartellino l'attenzione sull'oggetto in movimento
Ci dice rinviando asserito gli occhietti come un'incantatrice
L'importanza di questa cosa la capiamo della convinzione con cui le sue mani si muovono sul tuo corpo rigido e immobili su come stimolo intuiti mani ad aprirsi
Cercarla ci sta legge o di un pupazzetto di scafo che abbia le dimensioni giuste preme sul tuo pugno chiuso infilando delicatamente il cagnolino
Mi avvertì con dolcezza che costringerà per un po'la tua mano teneri correttamente la Presa con del tessuto adesivo a non mollare quel cagnolino sulla cui testa appena attaccato un campanellino
Paura non appena mio termometri che escono dal taschino del camice ma campanelli piccole luci
E ora tu sei lì che guardi questa strana cosa tra le tue mani schiavi un po'gli occhi quando tocchiamo il campanellino per farlo suonare catturare la sua attenzione per insegnanti che i movimenti vanno finalizzati democratico un obiettivo si può risentire il campanello suonare il piccolo mio tocca timore un po'quella mano noi aspettiamo quel trillo come fosse rivoluzione
Ci furono la
Ero arrivato mancavano arriviamo
Attacca
Il nostro Palazzo d'inverno il tuo viso non accennò movimento i tuoi occhi invece sembrano dire che sono felici
L'esperienza che ha avuto adesso Valerio sopra primo sperimentava un po'tutti no parte Milos simpaticissimo vogliamo dirlo
Perché è spiazzante indifferenti ha preso nido
Per entrambi i corsi spiega il Torino direi
E altro come dicevo prima libro scritto benissimo disagi non secondo ci sarà un seguito perché insomma beh no perché mi guardi con questi al Cotral accadeva digerire relativo al primo edilizia appena secondo me esame si starebbe assolutamente a parte questo voglio arrivare a un aspetto interessante perché insomma torna libero certo punto dici che
Molte volte non c'è anche la percezione di cosa significhi essere genitori di Silvio non c'è la percezione anche della fatica noti anche quotidiana Quentin genitore può metterci ecco
Voglio aggiungere un tassello relativamente al fatto del web dei soci hanno perché appunto voi siete diventati molto molto conosciuti proprio grazie no a queste pagine sotto già in una blogger
Però somatica se queste pagine socio in cui racconta tradite di Silvio ecco e perché siete arrivati a questo steppa c'era pure la Thuile queste pagine com'è cambiata la vostra vita e quante vite avete cambiato voi raccontando la vita
Dissi io esperienza è stata e idee portare Sirio sui social allora è stato un viaggio Publio Fiori già scoperte Pati queste tenuta ospite perché devo vista di
Un viaggio un po'nato per caso poi scomparso può anche era un'idea di Nino che era piccolino perché ormai sono circa quattro anni che forse di più che sono stati aperti sono stati lo voleva aprissimo un canale il tuo Brusati video di loro che giocavano vi dico che faceva la riabilitazione che ovviamente non non sono in grado di lavorare con le immagini tanto più in movimento quindi insomma sa far solo quello nella vita che scrivere
è stata inevitabile tentare quindi di insomma a raccontare più per iscritto cosa Calamo sempre fatto ma prendo
Questi canali il nome il nome già c'era le schede tra Bondi era un po'ecco spiega come d'aceto e propone secondi nasce da un'unione tra vagabondi tetraplegici dottoressa
Chi insomma non rivolge la parola a terra nello stile ammontante ad altre Trantino tornassimo a ridere ai punti b Silvano ascesa appartata dentro un queste grandi SISMI ore perché ridi
Nettamente la famiglia una chi la il
La costruzione del rapporto presentato che ha avuto lo spessore
Condiviso umano con un ascolto più chiaro il reciproco
Durata molti anni
E alcune volte mi è arrivata una serie di situazioni ipotetici tu io oggi siamo a riaprire tutta la via diciamo in bagno
Sì c'è una bellissima insenatura in Sardegna riteniamo opportuno che Prodi scapolo è però lei ecco e e il bagnetto allora e io un attimo capiamo Cambiasso tenendo conto che c'è una tracheotomia no allora loro sono scrupolosi simile sono bravissimi
Io potrei dire una serie di cose che mi ha consentito di coagulare dei momenti di evoluzione all'interno
Del vissuto di un genitore
Attraverso l'adeguato uno scorretto rapporto con il medico io sono grato di questo non ho avuto modo di confermarglielo finora ma veramente questo questo libro questo sforzo è in una bellezza
Concreta pragmatica
Dove non c'è solo la storia del nostro tempo ma c'è tutto un rimando a quello che sono le difficoltà Chilla specie ma umana
Soprattutto all'interno del rapporto genitoriale a affrontato e ci sono una serie di risoluzioni che loro hanno trovato hanno cercato Alessia ovato hanno condiviso
In un discorso cura le belle poi con questo Casini si è anche un modo forse per dire delle cose che magari non esime recito diretta assoluta malissimo ad aree locali siano io sono agli ho voluto scrivere un libro per fargli aveva beffati io io sono cattivissimo per un motivo molto onesto lavoro concreto no non è un mio lavoro
Essere cattivo detto il mio lavoro e allora io vengo da una scuola è cattivo adesso respira
Sono cattivo perché il mio il mio maestro ci ha insegnato che il nostro è un lavoro meraviglioso quando riusciamo a montare funzioni ma maledetto quando dobbiamo dire un genitore
Abbiamo a nostro avviso abbiamo provato abbiamo provato abbiamo provato noi non ci fermiamo sul nulla Nicci inventiamo l'iradiddio però siamo arrivati che non cambia allora a quel punto le cose cambiano
E non possiamo non dirlo perché io non lo so se è una scelta corretta
Il nostro contratto paradossale
Con i genitori da una parte ma è con il bambino c'è allora noi abbiamo la presunzione di avere a che fare con un bambino che ha pochi mesi che ha pochi anni ma dobbiamo considerare sempre come lo portiamo a diciott'anni
E ci sono e i tempi di cambiamento dopo i quali non è possibile tornare indietro allora noi ci mettiamo il cuore e la testa l'anima l'esperienza tutto quello che possiamo
Ripeto noi che abbiamo questo tipo di approccio che fu definito negli anni novanta ecologico
Ecologico perché non aveva a che fare con l'anidride carbonica la sopravvivenza rispetto al buco dell'ozono ma perché era un approccio ecologico che non riguardava il muscolo che non riguardava il l'articolazione non riguardava il tendine che sono anche importanti certi ma sono la definizione della disabilità del bambino
Per quella famiglia e quali sono le risorse e le soluzioni le proposte per provare a superarla
Una Sosa chiara la letteratura ce la dice
E cioè le famiglie che sono in grado di strutturare un equilibrio che sono in grado di trovare elementi di resilienza
A parità di lesioni neurologiche hanno bambini più adeguati ad affrontare le situazioni della vita
Non significa che i guardi ciascuno pugile qualcosa vale quello che sarà un raschiamento non vedi è una cosa che a me suscita una gabbia
Perché molti che perché vuol dire che ti questi riprende prescritti cento mila non da me
Ma che non è possibile che determinate situazioni si passa possano conquistare anche solo lo zero virgola uno e non lo uccide non lo fanno perché non hanno dietro magari una famiglia con quel mezzo strumento in più di un'altra
Per fare le guerre per trovare l'ausilio o più folle adatto al figlio per no e quindi che non ci provino non c'hanno detto e siano avrebbe mai comunicato non avrebbe mai parlato se avessi dato retta quella Lili essi io adesso non non non avrebbe probabilmente seguito il programma scolastico
Fatto di conto scritto il suo nome insomma del comprensorio racconti anche la scuola come lo step importante nord Picoco una momento tu scrivi sono Barbarito bambini che vanno a scuola serto perché quello non avrei mai immaginato però quella un lavoro costruito ecco spesso grugno contro grugno potrà Pierdomenico mentre mentre parlavate senza il raccordo
In équipe e quando sembra un altro davanti a quando al all'inizio quanto il mio intervento non penso che in questo questo libro
Poteva essere letto come un'esperienza fuori dall'ordinario e straordinario per tante ragioni
Non era non era giusto non era giusto perché questa un volume che evidenzia in maniera io richiama costruttiva e pratica allo stesso tempo tutta una serie di questioni di metodo prima si parla l'approccio ecologico cioè è il racconto di un'esperienza che non è soltanto metafora modello e qui si è riuscita a comunicare un vissuto
Il le implicazioni sono tantissime proprio per la limpidezza epistemologia l'idea appunto evocavo Basaglia no l'idea che uno dei punti di di forza dell'approccio sistemico maltrattato a livello mediatico perché ormai
Complesse e ciò che è più difficile più grande che sfugge all'ordine del di grandezza che sfugge al nostro controllo no vecchia paura atavica aveva nulla di tutto questo non ci troviamo di fronte a questioni
Che in qualche modo ci obbligano ci obbligherebbero a fare il percorso inverso ma non è un percorso lineare
Rispetto a quello che in cui siamo come dire siamo cresciuti e siamo stati Coco ostruiti e mi riferisco al buon Cartesio no anche lì pressione atavica cioè beh siamo cresciuti con l'idea nella migliore delle ipotesi hanno educato al pensiero lineare al pensiero causale
Qualcuno è riuscito anche a darci le basi di un pensiero analitico cioè l'idea che la visione che per risolvere il problema a patto che ci sia la soluzione perché a mio avviso ha sempre carattere provvisorio e siamo noi che lei etichettiamo come
Come soluzione la soluzione è stata la possibilità di separare di isolare di scomporre e di analizzare singolarmente le questioni S e a mio avviso la più grande condanna perché in realtà la sfida dei nostri tempi
è stata una sfida veramente a dir poco sottovalutata e viene in mente l'amico muovessero calmo rende la sfida del pensiero
Ne abbiamo talmente sottovalutato è sottostimato la dimensione del pensiero come fosse un qualcosa di inutile e l'utilità il principio ingannevole su cui abbiamo contro riformato le nostre istituzioni educative e formative
Quando Primavalle intima diceva Valentina diceva
A quanti libri servirebbero non essendo al fatto anche al ritardo culturale ma le nostre istituzioni educative e formative sono rigidamente strutturate su queste logiche di separazione che a un primo livello
Incardinano strutturano il pensiero e il pensiero e azione come diceva qualcuno non è una dimensione separata dall'azione e quelle logiche di pensiero che vengono a a costituire la struttura del nostro modo di ragionare le riproduciamo della vita
Per la vita di tutti i giorni della vita nelle culture organizzative
Quindi continuiamo a separare perché questo in qualche modo ci rassicura a isolare il modo in cui guardiamo l'altro aspetto secondo me eccezionale liberamente sembra brava vale mi conosce non è una captatio benevolentiae
E ciò che insomma non è voglio dire certe come faccio sempre ciò che
Ciò che sento di veramente di dire cioè qui la dimensione straordinaria di questa egli si fa ingiustizia dire operazione
E che sei riuscito a a produrre un testo un brutto verbo a produrre un testo che non è soltanto un esperienza ma che da una serie di spunti di riflessione
Fondamentali anche rispetto al nostro esseri umani perché poi se la Giselle momenti anche strumenti presa la giri separazione sono le logiche separazione di un po'mi segue mi sa ma per carità
Al
Poi dire attenzione all'epoca
Dei Folgore sono logiche dei separazione che nelle istituzioni educative formative per esempio hanno come finalità non la maturazione scientifica intellettuale dei nostri giovani nostri ragazzi certi men che meno dei ricercatori sono logiche che corrispondono
A precise funzioni
A separazioni di risorse ad un sistema che è costruito su una pensionata sono l'agente doppio delle risorse e la separazione tra i settori disciplinari perché quello stiamo arrivando
E porta la separazione degli esperienze delle rispettive vissuti proprio all'interno delle istituzioni educative formative quindi noi siamo costruendo provo Q costruendo proprio dentro le istituzioni educative e formative che dovrebbero educare formare inerenti apertamente elastica scusate l'abuso di slogan e c'è un problema di tenda una chiara se cose andrebbero argomentate
Li andiamo a produrre a riprodurre proprio lì dentro ed è questo il motivo che poi ci porta a continuare a vedere i ticket Tare la diversità l'anomalia la malattia
L'errore l'imprevedibile tutto ciò che ci rende umani
Questo testo già relativamente argomenta va benissimo ed è severamente chiarissimo nonostante i tempi per insomma solitamente anzi sembra quasi una lezione quella che sta avvenendo no che era lui già perché davvero ospiteranno un sacco di dispute avere interessanti non è verissimo e il cuore fa un passaggio quante un attimo vede Valentina pari quando un aspetto perché c'è un'asta che che tu ripeti nel libro non so se si può ripetere attento amicizia perché insomma tutti magari molti di voi conoscano Valentina dai soci al no
E tra questo basta che secondo me restituisce Consegna reali mettete insomma il carattere di Valentina la guerriera che sei ci ci puoi dire questo accenno avviene la dico io avrei incoronata dalle citate io
Scusate elevato appena insomma è una risposta quella però che l'avevo capito tutta vincola lo Stato verserà vera sarà una carriera
Se l'abbiamo usata un pub come provocazione ma anche per spie cioè per far capire poi il problema di questa separazione cosa accenneremo andrà c'è un piano di scale eccetera questo asta ce lo scriviamo per tutti passa parola chiave noti sullo schermo Giada cosa c'è dietro questo beone mentalmente sei
C'era la sentenza che era stato sussidio sentenza che per alcuni era attività
E che questi alcuni probabilmente continueranno a dare su altri Sirio che avranno nelle mani del questi otto anni che erano avuto nelle mani e quindi
Era diciamo una risposta a questi grandi rianimatori ovviamente hanno sanno molti fare molto bene il loro mestiere ma probabilmente non si rendono conto poi delle parole che usano neanche di quello che c'è dopo quello che c'è agli altri piani quello che c'è altrove quando si che è stato trasferito a Naro riabilitazione
Il suo diciamo rianimatore di di uno dei più importanti del reparto dove aveva passato tutto il comparto rosso insomma il momento più buio quello delle sentenze
Dopo cinque mesi dalla sua sentenza mi disse ama perché si che ho preso coscienza disse e del mondo intorno agli oggetti Roberto certo che non si capacitava che ne stessimo andando in una neuroriabilitazione Medina di detto
Silvio con di no questa strapazzata stanno trasferendo in un altro reparto non in euro riceveranno in ambulanza in attesa del trasferimento
E la neuro fuori città quindi si trasferivano in ambulanza
E lui non si rendeva conto che in cinque mesi non aveva mai fatto un piano di scale per vedere che può invece si riagganciava gli oggetti seguiva con lo sguardo era un bambino che non era una follia mandare neuroriabilitazione l'abbiamo visto tutti voi
Quanti pezzettini di quei mattoni rimasti dal terremoto no siamo riusciti a in qualche modo incollare
E quindi ecco era una risposta spesso arrabbiata chi da una parte
Titti dichiara un giorno che se una Ferrari e che quindi devo andare a casa con un chilo e nove e poi la settimana dopo se lo stato vegetativo e il problema è risolto lì e probabilmente invece se avesse fatto quel piano di scale se avesse visto la scacchiera che leggeva Valerio
Su cui si riuscirà ad agganciare gli occhi probabilmente quello manco lo sa che il bianco e il nero con contro il contrasto tra bianche nero permettono a una persona con un danno neurologico di agganciare lo sguardo di attaccarlo
E lo dovrebbe sapere invece per essere veramente un bravo medico per non dire mai più
Ah se siamo provocazione non è stato vegetativo deserto perché l'abbiamo vissuta dentro casa con la sentenza e quindi saranno decine le persone che vivono con la sentenza sono decine anche i bambini che probabilmente consideriamo stati vegetativi e che magari messi davanti a un puntatore oculare invece comunicano allora anche Pietro lo stato vegetativo c'è un sacco di roba
Che non dico che ci deve raccontare un rianimatore ma insomma che per deve almeno essere celata dentro te entro determinate parole usate invece spesso le parole si usano con tanta facilità edile fanno molto estesi possiamo remote un secondo sulle parole no
Perché mi ricordo cosa e quando si è venuto ospite e da me mi ricordo che tu e se ritenuto poco tanto parlare del del peso delle parole no milione sono segnato che tu avevi detto imparare a cambiare lo sguardo verso di loro e altra frase bellissima imparare a rivolgersi direttamente a loro che la frase che mi ha colpito di più date tovagliette in trasmissione ecco che voglio chiedere
Punto primo qual è il peso delle parole in questi casi e soprattutto ci sono parole giuste o o meglio c'è un modo giusto di raccontarsi dal punto di vista linguistico cioè ci aiuti a capire
Come ci si può rapportare veramente proprio un manuale no e per i quali io mi ricordo allora gli altri sono d'accordo con te presepio mamma coraggio bimbo speciale
Beh ma certo ma Pietro questo c'è la chiusura di tutti noi
Nel momento che tutti dicono che sia di un bambino speciale lo dicono in buona fede c'è la cosa più carina ricorrenti possono dire perché spesso mi dicono passi e ti dicono è che Croce Siria chiamato Croce
Da molte persone persone che mica rivogliono male mica mi stanno curando il male pensa non sia normale che tu passi dicono mamma mia Croce
No e allora ci sono bambini che vengono chiamati corrosivo angeli del mandati proprio per soffrire darci questa grande lezione di sofferenza insomma le parole sono pesanti e spesso insomma insomma non ci vuole tanto a spiegare quali sono alcune come il bambino speciale creano Gatti proprio che poi costruisce tra
Troppi equivoci perché se noi consideriamo antiveneziana librai martire Pianico desiderare di ma ma ma corre sale materna mila speciale prima poi crescerà
E quindi nel momento in cui tu consideri siriano hanno una parte della società un cittadino ma un bambino speciale da per scontato che sarà sempre un bambino oppure che sarà poi dopo sarà uno di quelli chiusi in casa non incontrerai mai più quindi era un bambino speciale c'è sempre una mamma coraggio martire reclusa
Ed era un bambino speciale non si vede il bisogno noi cerchiamo di ribaltare il discorso sul bisogno speciale Siria un bambino normale infatti come vedete sta facendo un casino vuole stare zitto e si fermo
Ed è stato il suo avversario non lo so sia terzo comma fanno Paolo ha però nel momento in cui tu consideri la specialità del bambino non ti rendi conto invece che è un bambino che abbisogni già chiarisce diritti come tutti gli altri devono andare a scuola vuole fare sport e vuole giocare
Vuole condividere vuole essere felice vuole scegliere
E ma dei bisogni dei grandi bisogni quelli sì infinitamente speciali allora se la società sta a vedere il bisogno sa trovare anche lo strumento per girarci intorno l'assistenza adeguata
No e dal bisogno che di di partire non dal bambino speciale perché è così chiedersi da un bambino
Che è una fontanella di Bava e allora adesso può essere chiamato il bambino speciale che sbagliava e che si è di saluta probabilmente di lascia il suo stampo risaliva sulla vostra giacca purina quindi non è una cosa proprio piacevole
Non lo adesso magari accettabile perché è un bambino speciale a cui fa della Galizia in testa ma fra dieci anni già non sarà più per nessuno di delle persone che ora lo chiama premio speciale un bambino speciale sarà un uomo un ragazzo
Che è meglio che non viene perché fa un po'schifo magari sbarra che di più e sarà un uomo che nessuno guarderà mai o considererà perché oltre una disabilità motoria insomma a cena altre cento mila c'ha un complessità no comunicative ma questo avviene
In realtà con concerti in Guaccero quindi ma l'approccio è una cosa che va cambiata ed è faticosissima cambiare allora sussidio su quindi su condizioni in cui le disabilità sono cento mila i sono complesse
Noi che accusa contiamo la cosa più complicata no quella contarsi consiglio non è facile è stata una un po'una scommessa grazie ai social adesso scopro che ci sono tante persone
Che si rapportano con lui ma io mi si mette in primis e io adesso faccio parte del disabili di prediletto anche da tanto tempo mi rapporto quotidianamente in amicizia in intimità con persone con tanti tipi di disabilità e mica stato facilissimo
E niente non è sempre così semplice neanche per un mezzo in più una caregiver come me comportarmi come mi comporto Conte
Con una persona no che magari muove solo una mano che cieca
Sesso hard ancora più complicato
è una costruzione che si fa piano piano hanno no anche anche chiedere direttamente come Stalin una persona anche solo in carrozzina
è una rivoluzione perché le persone in carrozzina rimodulare aperta a sentirsi chiedere come stava in terza persona quello che trasporta la carrozzina ma niente di rivoluzionario quello che vi dico una banalità
Ed è un caso di posso detrarre una banalità c'è il fatto che c'è questo che ha patito sole dice rivolgersi direttamente alla qualità e le come come come toccare soltanto persone in carrozzina vengono accarezzate dall'agente no e la gente di cattiva cadenza
Senza che si sentano però tu adesso hai parlato di approccio dopo subito una piega c'è quella assenti però il nostro approccio prossimo cambiare solo grazie chi fa questi lavori
Come il tuo ma anche insomma le vocazioni no no no no però è come è la comunicazione comunicazione si costruisce occhi negli occhi intanto privi di sconto voti
E quindi ci ha semplicemente questo
Tifare apportare con una persona in con disabilità complessa o non in un modo diverso altro l'abbiamo avrebbero affrontato un aspetto poi sentiremo ancora prima sabbia sul finale quindi sommata al celebrato da un altro passaggio
Che è l'illustrazione Valentina ai diciamo di chi è come come come nasce questa stabilissimo copertina
A lei la stazione di Zero Calcare di Michele Aiello proviamo per nome da tanti anni a un legale il secondo regalo che ci ha fatto Michele perché già il nostro primo manifesto concorda ho fatto la campagna per non far nascere la fondazione
Aveva un suo disegno insomma di questo strano sbilenco corteo
Vedrà Bondi quella volta c'era disegnato proprio in marcia quindi fondamentalmente ci piace stare
Quindi ecco non poteva non essere così ci dice un secondo la Fondazione il segreto rovinato tante volte poi nota Igino Lai raccontata l'acconto neanche il nome assi vagabondi tetraplegici la Fondazione paraffine prende il nome
Dei nostri sociale nasce appena un anno a fare anche se sembra tantissimo è un po'l'idea che nasceva sul linguaggio ma nel frattempo ha preso un'altra strada quindi visto anche la grande risonanza che c'era stata sui social
Ancor prima di immaginarlo su carta quindi un qualcosa che potesse rimanere non sparire in una bolla in Rete era quello di costruire un qualcosa che potesse veramente cercare di non dico cambiare le cose però almeno costruire tentare di essere un po'una piazza
Per delle disabilità perché l'esitazione di come necessità che cosa hanno perso il gesto di Palermo colto una goloso di Silvio Piola
C'era da scippatore vero aspettò che si distraesse il padre
E cosa ha fatto foto una cosa sette scappatoie attacca attimo per gli orfani dello spettacolo che ce ne stiamo parlando ma sul valico mai dello spettacolo alle nostre spalle matite parere che ha che cos'è la vita di un che io ho il dovere di mettere il palmare perché girare sei io vi abbiamo il racconto Eleonora recita diciamo no
C'è tutto questo viene poi capito plastificato
E lì allora se dobbiamo gli ultimi minuti
Ci tengo a chiedersi da cosa qual è l'urgenza più grande che vuoi raccontare a noi chi vuol portare questo questo palco c'è qualcosa che non c'ho chiesto e che poi dire che va assolutamente ripetuto perché sono e siamo qui perché anche per raccontare questo mondo ed urgenza canto mondo rappresenta cosa vuoi dirci
Perdura messa così di ma in realtà questo libro finisce gonna un una canzone che si chiamano Stramare del mondo intero
Io quello che chiedo al mondo essi riuscirci sul serio a costruire una società diversa non c'abbiamo bisogno direi che abbiamo bisogno di non sentirci soli noi come qualunque caregiver come qualunque persona
Vulnerabile non spesso come fondazione non siamo la parola disabilità
Non abbiamo scelto di fare una fondazione diciamo sulla sua etichetta quindi non so sulla paralisi cerebrale infantile o sulla terra cesso nessun tipo di
Situazione diciamo e specifica ma neanche guest lavorasse prettamente sulla disabilità
Usiamo la parola vulnerabilità siamo convinti e e proprio consapevoli che è quella che dobbiamo riuscire ad affrontare quella che si capiamo tutti quanto fa parte della vita di ognuno di noi realmente a quel punto siamo in grado di costruire un altro tipo di scambio di rapporto di situazioni di eventi di incontri che sicuramente a lei si fa meglio è come le nostre possono cambiare non solo la quotidianità ma proprio la prospettiva costruire insieme un mondo che passa immaginare le vite anche non autosufficienti fuori da casa
No quindi fuori dal nucleo familiare autonome a modo loro
Con la loro assistenza fuori da dalle mura di casa magari a un metro il sogno più grande vale a dire che si capiva da solo con la sua assistenza libero da un'eterna madre perché nessuno vuole dire o mamma accanto tutta la vita
No ma in una situazione in cui si possa immaginare che anche le persone vulnerabili possano autodeterminarsi inevitabilmente con l'aiuto di una società di uno Stato capace di rispondere ai bisogni Madia una società capace appunto di costruire le basi di questo
Basta
Ora voglio dare siccome siamo in chiusura veramente trenta secondi
Ti cronometro Mario voglio loro soli dopo trenta secondi a testa poi ascoltiamo palleggi in chiusura
Un flash finale un'ultima considerazione dopo trenta secondi
E lui e io devo comunque completare nonostante conosco Valenti Sirio Valentina trenta oggetti cronometro dentro questo uomo cattivo io io ho assuma la mente approfondire sono colpito giustamente de delle parole di Valentina però queste vanno o messe quando coniugate non soltanto con dei valori non vanno soltanto messi in un metodo astratto vanno concretizzate inesperienza e piccole che si allargano e che diventano fattori concreti dichiarò inclusione grazie delle culle anime cirrosi meritano includere non escludere fondamentale incarnati grossissimi a quel punto possiamo essere più tranquilli
Grazie
Gli risponde un secondo noi diciamo l'ennesima provocazione ma spesso infatti vi voglio tutti l'undici giugno in piazza lo diciamo sempre che l'inclusione sino a qualcuno anche
L'ho messa sedendo menzognera Caratelli Assisi se volete perché c'è una sedia spessa si costruisce l'impressione ne voglio sapere Veneto al cambiavate diverse passeggiate inclusive
E dove ci sono stati per tutti anche bende per affrontare la città da ciechi e da tetraplegici da paraplegici e anche affrontare il divertimento questo non l'undici giugno c'è un giorno di festa ci sarà pure non skatepark pensate perché anche in sedia a rotelle si passa si può fare freestyle su delle rampe quindi imparare che quello che poi ma nell'immaginare come strumenti
Costrizione ancora arrivano al telegiornale costretta in sedia a rotelle sono in realtà strumenti di libertà di autonomia se tutti sappiamo vederli come tali quindi aspetto cunicolo stressati a divertirci
Traduzione Ryan cifre
Lestrange se contrapponiamo dava nelle attese le due secondi ridendo fece va be'no volevo dire questo per concludere anche perché detesto gli slogan per questo non funziona va in tv il pensiero disgiunti Ivo e le logiche dei separazione
Alla fine ci hanno portato a non solo a separare in termini conoscitivi ma a separare etichettare disgiungere
La società che in fondo tutti noi siamo tetro Bondi ma non è uno slogan
E che i modelli pedagogici e culturali sociali educativi
Tendono a rassicurarci rispetto al fatto non solo che tutto sia sotto controllo la Cisitalia normale bicchiere normale
Ma è pura convenzione sono schemi che ne costruiamo per rassicurarci è riapparsa Arci rispetto a qualcosa che ci sfugge
Ecco il messaggio secondo me tra i tanti messaggi potenti
Il ripensare il concetto di prendersi cura
E davvero provare a definire i confini di una dimensione sistemica della vita che non può essere separata
E chiaro che finché le nostre istituzioni educative formative torno Lizzano non saranno sistemi chiusi dalla nostra Progetto sarà c'è un grande lavoro da fare collimi
Rabin c'è un grande lavoro da fare ma lavori come quello di Valentina possono veramente darci tanto quindi grazie a a entrambi il ricordo ognuno arride a modo suo Valentina per Pizarro edito da Rizzoli le stazioni Zerocalcare qui chiudiamo con Valerio Mastandrea
Mi chiamo Silvio te per parlare o su un tablet i segni delle mani per ascoltare due protesi acustiche per respirare un'altra che Ostuni per mangiare una gastroscopia per camminare una sedia a rotelle due per i tutori colorati
Mi chiamo Silvio e questo è il nome che non mi chiedete mai che fate fatica domandare identico a quello di una stella
Mi chiamo Silvio quando lo pronuncio vi capisco solo io perché la mia bocca aperta che osservato interdetti non mi fa parlare come vorrei come parla la mia testa però mi prese atto lo stesso il meno melodico indicandomi mostrandovi che sono qui
Sono proprio questo bimbo buffo che avete davanti così diverso da tutti quelli che avete sempre visto così diverso tutti quelli a cui sorridente infatti le cucine cretine
Sono quelli portati ammutoliti quello che fa calare il silenzio quando passo quello che ti fa un po'impressione dopo assenze un po'ribrezzo e magari anche simpatia chissà
Sono quello a cui non sapete come dire le cose non sapete sì potete non sapete se del caso e allora largo a rompere il ghiaccio da solo vedendo presentare senza badare Bosso stupori tantomeno la compassione che ha smesso di Scampia firmi
Becco davanti a voi con la mia irriverenza a presentarne vostri sguardi fatti di filo spinato e Bossi sguardi confine i vostri sguardi muro
Tengo a divertirmi con le vostre reazioni a provocargli a vedere se siete capaci di capire che vi sto prendendo in giro che in me nel mio corpo sbilenco non c'è niente di drammatico niente di serio di abominevole perché la mia parola può farti nulla sodomia
Non posso mica aperto parti solo perché esisto perché ho osato resistere alla morte ho deciso di Nomura armi della vita nel timore che attraversano il mondo presentandovi la diversità la mia voglia di divertirmi Elide rinfaccia la sfida e allora eccomi qua
Sono Silvio il re sbilenco di liti tra Bondi tetro pregi come a Kabul dopo abuso felice
Che vuole di aprire le porte della città per tran-tran tutti quelli lasciati fuori le meravigliose storto esercito di corpi non adeguati e non conformi di corpi esclusi rinchiusi declassati innominabili che vogliamo raccontare tutto quello che non hanno potuto mai
Eccomi qui ad aprire questa porta pesantissima per attraversare strade che sentite sono vostri e invece sono di tutti strade che sembrano essere state disegnate solo per voi invece sono dei corpi che volano leggeri economico esatto che sanno solo speciale lasciate lontano la paura lasciate montano l'onore della deformazione della malattia della disabilità della pazzia della diversità venite a giocare con me e a parlare con me e a parlare
Questa è una cosa mamma
Il minimo perché se così arrabbiato sono arrabbiato perché non lo volevo un fratello io nemmeno sanno