Progetto Carosello. Malattie Rare

Parlavamo qui
Sulla porta
Aspettando
Ci siamo guardati in faccia netto ma stiamo proprio diventando tutti amici enti
Perché stiamo veramente condividendo tanti passaggi importanti su questo tema che
Ci sta appassionando sempre di più
Però l'incontro di oggi non è l'ennesimo incontro sulle malattie rare
Non è come dire l'ennesima proposta di una riflessione
Che condividiamo per esempio relativamente livelli essenziali di assistenza o alle revisione della lista delle patologie da inserire nei livelli essenziali di assistenza che è un problema che condividiamo
Non è come dire il nuovo Piano nazionale per le malattie rare che abbiamo atteso con grande passione che adesso è arrivato e che già dovrà essere aggiornato e che è un problema che comunque condividiamo
Quello di oggi vuole essere un passaggio in avanti un passaggio proprio che vada oltre questo ne abbiamo cominciato la stessa espressione no con il
Malato
Che ha una malattia Arana cioè con la persona che a una malattia rara e ovviamente l'enfasi iniziale è stata tutta giocata sul piano in qualche modo medico
Sia il piano della ricerca sia il piano dell'assistenza ma chiaramente e molto facile rendersi conto che poi di fatto nella vita del paziente
Il problema strettamente sanitario assume immediatamente una serie di implicazioni di natura sociale
Che richiedono degli interventi a tutto campo importanti che vanno che so io dal mondo della scuola al mondo di diciamo delle risorse che bisogna mettere a disposizione sono i trattamenti
Che non richiedono sempre solo un trattamento farmacologico specifico anche perché molte volte non ce l'abbiamo e ci manca
E richiedono prenderci una serie di misure che agiscono sul contesto in cui il paziente inserito
E soprattutto agiscono di supporto alle famiglie che sono la vera risorsa non abbiamo ancora inventato niente di meglio della famiglia ma voi per venire incontro ai bisogni di questi ma
Ma in questo momento il passaggio ulteriore che è l'obiettivo concreto di oggi attraverso la presentazione dei risultati di questa bellissima esperienza di Carosello
Questa ricerca intensamente voluttà
E realizzata insieme devo dire ha mi ha colpito moltissimo la Rete dei partner che hanno partecipato in questa città in mi ha colpito per l'assoluta variegata diversità eccetera tra i partner che già questo averi messi insieme a lavorare e già questo è una
è un grande merito e devo dire
Passo poi sentiremo i risultati anche una grande complessità poi per legge dei risultati
Però a quello che mi importa e dire che non è sempre fatto il salto di qualità diciamo e ci interessa come queste persone quindi non parlo più di malati come queste persone che hanno una malattia rara che ovviamente
Non sono la malattia rara ma sono persone con una malattia rara come queste persone possono e debbono inserirsi nel mondo del lavoro passando da quello che è una forma di empowerment totalmente personale
Che
Che è rappresentata in questi anni lo sforzo di lavorare sulla valorizzazione assoluto delle competenze di ogni singola persona a quella che è una richiesta molto più complessa molto patti ed è per questo che lo facciamo in questa sala di per questo che lo facciamo
Nella sala stampa della Camera dei deputati che all'empowerment istituzionale del che è l'empowerment organizzativo H all'empowerment delle strutture
E in questo senso si compie quello che è questo circuito virtuoso che nasce come dire dalla base che nasce dalla singolarità dei problemi quindi che non è calato dall'alto ma che arriva in alto perché poi lì dove arriva
Si possono prendere le migliori decisioni possibili per venire incontro ai bisogni di queste persone
Delle loro famiglia sapendo che non ci sono sempre solo un costo o una fonte di assorbimento di risorse ma sono viceversa un punto in cui si rifà angolo e si quindi si vagliano poi all'esterno nuove capacità
Nuove visioni delle cose nuove capacità di valutazione e quindi anche nuovi modelli di organizzazione di lavoro
La parola
Senza
Che risulta essere capofila di questo progetto di ricerca quasi come sempre
Grazie a un'area non è grave quando il progetto di ricerca non è di tipo strettamente sanitario e di ricerca eccetera perché allora la mia sinistra ci sono le voci
Proprio perché grazie onorevole Binetti che proprio perché questa è quella ricerca famosa che poco viene poi finanziata e che invece ha delle ripercussioni molto molto importanti
Nella vita quotidiana delle persone affette in questo caso di patologie rare e quindi come Presidente della Federazione anche come responsabile del Progetto proprio una delle nostre
Tre aree di svolgimento è proprio quella delle attività è quella della responsabilità sociale e quindi mandare
Ita che noi come Federazione abbiamo proprio perché come missione abbiamo al miglioramento della qualità della vita quindi questo progetto
Che si svolge su tre ambiti importanti una è l'informazione e l'altra è la valutazione l'altra appunto il lavoro che sono i tre temi che poi gli interlocutori oggi i rappresentanti delle istituzioni che hanno collaborato con questo progetto
So che riterranno non tutti i portatori don tutti portatori d'interessi non tutti i collaboratori non tutti patrie perché sono quasi trenta
Se non proprio trenta intatti nel quindi pensate non potevamo fare una conferenza stampa che ogni partner dicesse il suo punto di vista però
Abbiamo avuto la possibilità quindi di fare di organizzare questa conferenza stampa proprio in maniera che ci fosse per lo meno
Ogni portavoce della propria categoria potesse esprimere
Quanto sia importante prima il lavoro di squadra come ha detto l'onorevole Binetti quindi questa empowerment organizzativo che dobbiamo fare entrare nel concetto anche in Italia
Che lo stare insieme ognuno di noi hanno delle proprie conoscenze che proprio sono metterle a disposizione degli altri è un percorso
Difficile però si inizia a parlare lo stesso linguaggio e poi porta dei benefici a lungo termine importantissimi
E quindi anche oggi siamo qui a presentare questo carosello che già il nome dice tutto nel senso che quando abbiamo costruito perché la prima cosa appunto è l'informazione quando abbiamo costruito questa guida
Devo dire che non pensavamo non era un obiettivo del Progetto proprio un un documento che il Paese era nato l'esigenza di fare questo questo questa guida
E nel momento che l'abbiamo costruita non è stato effettivamente è un carosello facciamo insieme
Di varie cose che riguardano un unico ambito che però porta quindi a un aiuto concreto in maniera una lingua aggio molto particolare ed approcciano entreremo punto anche su come è stato poi valutato e anche prodotto in con quale collaborazione
E quindi
Il perché e poiché questo Progetto veda anche tutto il discorso della valutazione quindi ci sarà
Più tutto a questa nuova visione prospettica che del futuro trattati per mutazione che noi come paziente abbiamo sempre nel momento
Del trasferimento dall'altro centro della nostra Adreani o si fa funzionale poi la concretezza dei risultati la vita quotidiana e poi l'ultimo passaggio nel mondo del lavoro quindi quanto
Se importante fin dai primi giorni di vita accrescere insieme costruire proprio un programma di vita perché quella persona affetta da quella patologia
Potrà in futuro avere una vita dignitosa ed essere parte attiva del sistema pure avendo una disabilità
Magari anche importante quindi
Sta a me adesso cedere il microfono e dare quindi la possibilità al professor Dallapiccola che qui con noi proprio anche come partner temi cofanetti Italia
Che e anche come diciamo sapete benissimo che è rappresentante poi per il ministro della salute anche in tutta la progettualità in tutto il lavoro come portavoce insomma di questo Ente
Poi invece ci sarà appunto alla dottoressa perugino che come sempre
Anche lei è una portavoce anche all'estero
E quanto ci dimostrerà quanto sia stato anche difficile nel contesto anche europeo inserire questi servizi sociali specializzati
E con grande fatica anche come euro lordi sesta in qualità di paziente trasferendo queste empowerment proprio anche le istituzioni poi e seguirà la
Romano store so che qui là vicino a me della ditta si nota che lui è quello che che
Come persone come ente ci aiuta dal punto di vista strutturale e anche di metodo perché noi pazienti molto spesso non abbiamo metodo e noi abbiamo bisogno di lavorare con metodo quindi un aiuto tecnico concreto che ci illustrerà la guida
E poi ci sarà appunto alla professoressa Facchin quale interlocutore
Per le Conferenza Stato Terna ai tavoli interregionale delle malattie rare della Conferenza Stato-Regioni
A spiegare quanto sia questa importanza e questo impegno che ci sarà
Anche in futuro proprio nel trasferire queste competenze dall'ambito scientifico a quello organizzativo e ovviamente in maniera strutturata con poi chiuderei con intervento appunto del dottor Piccioni
E con lui se con il professore tutto torta Trabucco per spiegare quanto sia importante anche un impegno che si può e si costruirà nel tempo
Per arrivare degli obiettivi proprio di cambiamento di sistema ecco perché abbiamo dato questo titolo dalle isole all'arcipelago proprio
Per dimostrare quanto queste piccole gocce queste piccole conoscenze possono effettivamente mettersi insieme a creare una vero
Arcipelago
Per arrivare a dare delle
Veramente delle azioni di sistema quindi da quanto si può arrivare infine da una buona pratica anche lavorativa
A
Effettivamente a arrivare ad azione di sistema quindi lascio la parola al professor dalla piccola grazie
Bene grazie buongiorno innanzitutto vorrei fare semplicemente o no
Un ricordare quanto mi fa piacere di essere ancora una volta in questo palazzi istituzionale che già recentemente di nuovo prossimamente ospita un evento dedicato le malattie rare quindi vuol dire che qualcuno ci sta muovendo
E devo dire che si tutto si muove già diciamo in primo luogo grazie l'associazione che sono veramente la mia trainante di tutto questo sistema
Il nostro ruolo ENEL lamentando questo carosello Ruvolo relativamente semplice e soprattutto focalizzato
Sul tema della informazione e naturalmente orfane te e entrato è stato invitato dal PATI questo progetto per la ragione semplice che come tutti voi sapete orfano in Italia da quindici anni è presente nel nostro Paese è stato uno il primo Paese a livello europeo nel fare in questa rete che oggi conta trentanove per trentanove paesi
E devo dire che proprio ieri si è reso disponibile l'annuario del due mila quattordici devo fare dei dati complessivi
Devo dire che sono i risultati veramente impressionanti circa quattro milioni di utenti da duecento ventisei Paesi del mondo che scaricano ogni anno circa trentadue milioni di pagine del database
Quindi questo dice la la mole dell'informazione che sono contenute con tutti i difetti di queste e informazione che vengono sostituite che aggiornate di volta in volta ma hanno la la macchina che offra che piuttosto lenta
E all'interno di questo tipo di lavoro fatto nell'ultimo tempo noi ci siamo soprattutto interessati a focalizzare una attività che era stata richiesta
A livello proprio di una Risoluzione due mila nove dalla dalla Commissione europea che l'ha chiesto ai Paesi di aggiornare i i dati sulle strutture che ho operava i servizi
Di per le malattie rare nei singoli Paesi e quindi con l'aiuto molto importante e devo dire grazie pubblicamente
A alla professoressa fra chi la pensa Stato-Regioni siamo ICI che partendo da un modulo predisposto per l'Europa e questo sicuramente non è noi garanti modello ideale che si applicava Italia alla coltivazione di informazione su come sono dislocati queste strutture
E il processo è stato molto lungo durato circa due anni non abbiamo avuto la propalazione ottimale per due regioni dal da tutte le Regioni in particolare da due regioni non siamo riusciti ad acquisire i dati che avevamo richiesto però
Diciamo nello scenario che emerge voglio dire una scenario estremamente importante non dimentichiamoci che l'Italia
E la Francia sono di gli unici Paesi che hanno completato il processo di accreditamento in Italia c'è una rete molto estesa che conta
Chi ha poco meno di duecento strutture chiamiamoli presìdi chiamiamoli
E centri di riferimento centri esperienza e questo è un altro problema sul quale credo che vada fatta una riflessione circa bisogna cercare un momentino di armonizzare anche un po'il gergo che si usa per definire queste strutture
All'interno di questi circa duecento strutture ci sono circa ottocento unità operative quindi ossia su cui ci sono più unità operative ma questo ci dice che c'è una rete che e particolarmente vivace beni fatte l'Italia
E credo che queste c'è un punto importante di
Di partenza in questo momento dove c'è un lavoro di armonizzazione cessato il quale versa la Regione sia interni di di gergo sia anche Di Carlo Di qualità delle strutture e mi spiego
Almeno un terzo delle strutture sono centri riferiti a singole malattie
Mentre l'orientamento che sta venendo fuori d'Europa anche nell'ottica dell'Iran e quello di e creare dei gruppi di patologie
E devo dire che questo secondo me è un momento importuno perché l'Italia e credo in questo particolarmente ora insiste al Ministero della salute si faccia promotore
Di questo movimento che sta capitando attorno all'Ikea alla fine degli hanno alle l'hanno capita qualcosa di estremamente importante che già sta capitando citata decisione sulla Costituzione questa l'etiope
L'Italia con tutte queste eccellenze che ha speso semi nascoste o non valorizzate deve emergere l'Italia deve proporre l'Europa opere leve in
I circa reti che si che verranno una sedicenti di di esperienza perché li abbiamo e li abbiamo delle ricchezze permette favolose e dobbiamo soprattutto cercare
A livello i europeo non solo di essere della quota del cavo ma limitatamente ad alcune di queste strutture queste reti che sia l'anno esservi protagonisti essi coordinatore non dimentichiamoci che
Dentro questi reti si dicevano anche i finanziamenti per la ricerca per quant'altro e anche tutta la migrazione pari e patta dei pazienti colata frontaliera quindi essere protagonisti e non gli abbiamo le carte in regola ma dobbiamo esser supporta atto delle strutture e soprattutto in questo caso dal Ministero e naturalmente come ci sarà credo che la Regione verranno con le chiavi dietro quindi abbiamo fatto insieme a tutti un lavoro importante abbiamo un censimento abbastanza valido in mano
Abbiamo degli strumenti ad offrire
Agli uffici competenti del Ministero per dire qui ci stanno le eccellenze portatici in Europa insieme facciamo un'operazione nell'interesse dei nostri pazienti
Grazie professore quindi capite bene i centri che sono quelli poi che noi avremo poi di trasferire entro proprio per miglioramento della qualità della vita quanto le istituzioni insieme con loro che sono gli organizzatori di tutto
Arrivare poi al
Magari anche un riconoscimento di invalidità direttamente proprio per direttamente entrare poi nel mondo tra scuola nel mondo del lavoro nel mondo della vita quotidiana delle persone
Servizi specializzati cosa ci dice lei franoso
Euro prende tutte le già in accennato a livello europeo grazie
Buongiorno a tutti grazie innanzitutto per questo invito che ovviamente prendo sempre con molta entusiasmo e molto interesse
Ormai siamo veramente la comunità molto affiatate quindi procediamo in maniera molto armonizzate sempre più pro compiuto soddisfazione direi reciproca e più risultati
Mi voleva agganciare un attimo prima di arrivare servizi e di rispetto dei miei cinque minuti di di arrivare servizi sociali e quindi al progetto europea unica e tutto quanto mia richiesta appunto di parlare oggi
Renza Galluppi volevo riprendere un attimo il concetto degli European le referenze networks
Una realtà assolutamente importante che si sta assolutamente dibattendo a livello
Nazionale ed europea ormai da qualche anno perché dobbiamo pensare che la direttiva qui fa riferimento è stata pubblicata già qualche anno fa però c'è stata un'accelerata nell'ultimo anno
E ci sono anche ormai regole procedure precise almeno a livello europeo che devono essere rispettate per poter partecipare
A tal fine quindi colgo l'occasione di questa prestigiosa sede questa conferenza per comunicare ed è arrivato già o l'invito informale
Formale il se avete dette il giorno tre luglio il commi sta accordo col commissario dell'Istituto Superiore di Sanità professore Ricciardi e il direttore generale
Abbiamo organizzato un open lei su questo organo argomento nella Salam poco chiari dell'Istituto superiore di sanità
Dove ovviamente siamo invitati tutti siete invitati istituzionalmente arriveranno comunque gli inviti formali
E si parlerà insieme al dottor e ricco Henrique terrò la che il commissario
Della Comit l'esponente l'esperto corro officer della Commissione europea
Esperto in questo settore si parlerà di queste tematiche quindi
Parleremo insieme ai direttori generali dell'istituto il Ministro della salute che ovviamente hanno
Dato questo mandato di fare questa iniziativa il dottor Bozzi dottor Guerra e altri
E quindi il tre sì ci vedremo all'Istituto superiore di sanità per
Parlare come valorizzare queste realtà di cui parlava prima il professore Dallapiccola
è un'occasione importante i primi di dicembre parte era il i primi bandi nel per fare questi concorsi ad entrare negli gli Ernano e European referenze né troppo quindi la discussione è veramente nel vivo
Ritornando invece a quanto mi chiedeva sui servizi sociali European sapete tutti non sto qui a ripetere a persone che ci hanno lavorato dall'interno
Quale è stato l'impegno diciamo non solo per costruire piani nazionali ma nella fase di euro per l'anno due
C'è stata addirittura uno work package coordinato dai pazienti tanto ricada Anna perché una
La coordinatrice dell'Alleanza in Romania
L'equivalente della nostra pensa Galluppi in Italia ha coordinato questo porto package per fare che cosa una mappatura nei vari Paesi europei del dico cosa c'è paese per paese
All'interno della realtà della con le europea sui servizi sociali ed è emersa una cosa interessantissimo emerso una mappa
Che per altre molto disomogenea non soltanto all'interno dell'Europa quindi fra paese e paese ma anche all'interno dei vari Paesi quindi ci sono realtà
A macchia di leopardo quindi la conclusione di queste è stato assolutamente prendiamo le le best practices da quei per da quei mutuando è mutuabile considerando anche le realtà dei vari Paesi esistenti
Prendiamo le buone pratiche che esistono nei i
Vari in alcuni Paesi che cerchiamo di mutuare le di di di adottarle
Ovviamente bisogna tener presente del terreno culturale della situazione economica della situazione sociale e di quello che si può fare in un Paese piuttosto che in un altro però qual è il valore di questi progetti comunitari fatti dai pazienti
Che loro poi fanno emergere veramente i bisogni e lasciano ovviamente le considerazioni di natura politica strutturale a chi deve prendere decisioni quindi
Giustamente i pazienti di governo abbiamo fatte emerge questo bisogno queste sono le realtà adesso vediamo come dateci qualche risposta
Devo anche dire che unitamente a uniamo abbiamo fatte ad altri presenti qui in lo scorso summit in dicembre abbiamo fatto un bellissimo workshop insieme sempre con questo spirito collaborativo
Su come reperire finanziamenti in per assicurare la sostenibilità alle variazioni in particolare anche queste azioni sui servizi sociali dell'inserimento lavorativo eccetera
E abbiamo capito che dai fondi strutturali europei ci sono delle possibilità ci sono delle possibilità ovviamente bisogna lavorarci con le strutture competenti con le istituzioni scusatemi competenti che sono principalmente di natura
Centrale sono i ministeri ma principalmente neanche il Ministero della salute abbiamo capito sono ministeri
Dell'economia e altri come attingere a questi fondi strutturali per fare anche queste attività
E ad esempio la cosa importantissima e che abbiamo capito molti Paesi anche le new entry in Europa attingono a piene mani a questi fondi
Per fare queste attività dunque io penso che un appello che si debba fare oggi forti che l'abbiamo già fatto in termini di santi ma perché facciamo in questa sede
Ai politici e come possiamo iniziare questa strada e utilizzare i fondi strutturali europei perché ci sono
Io peraltro ho ricevuto recentissimamente alcun aggiornamento a questa
Di iniziativa quindi sono disponibile ovviamente a condividere e siamo condivida condividere tutto quello che abbiamo raccolto fino adesso
Io penso di avere su questo
Concluso quindi la cosa importante è sì le Italia a delle eccellenze le deve fare emergere bene eccellenze di scientifiche di diagnosi di di ricerca
Di diagnosi assist e assicura assistenziale lei deve fare emergere bene per legarle per farle andare in Europa e offrire il meglio quindi noi possiamo attrarre pazienti possiamo non solo curare i nostri pazienti con estrema eccellenza
Ma possiamo anche offrire assistenza e attrarre altri nell'obiettivo della direttiva transfrontaliera
Dobbiamo però secondo il mio parere anche assicurare una sostituita economica queste azioni è vero che c'è una crisi economica grave gravissima non lo devo certo dire io però possiamo attingere a forme di finanziamenti che attualmente l'Italia non usa
Questi sono i fondi strutturali europei quindi dico e politici aiutateci ad a aprire queste strade perché da qui possiamo continuare la nostra attività insieme al pari ai pazienti ovviamente per il bene dei pazienti grazie
Se domenica e anche un'azione importante che vorrei anche un un attimo focalizzare anche questa
Abbiamo parlato di fondi strutturali abbiamo parlato e non ci sono fondi strutturali per la salute direttamente ma ci sono fondi strutturali che vanno poi anche proprio in funzione quindi come è una giornata di oggi cioè quanto si possa lavorare insieme si possa costruire insieme con altre fonti che arrivano dall'inclusione sociale quindi che arrivano da determinate tematiche che riguardano la persona
Quindi l'azione anche di oggi teniamo presentare sono ancora delle piccole
Azioni importanti fatte per quel piano nazionale che attenzione ancora in Italia è stato fissato dal due mila tredici mila sedici come piano nazionale sanitario
Ma che proprio con l'azione collettiva e proprio perché il paziente non deve mai lasciare questo obiettivo se arrivata azioni anche socio sanitarie quindi verso quella raccomandazione di cui faceva parte
Faceva riferimento prima del professor della piccola
Che è la raccomandazione di giugno del due mila e nove che dice i piani nazionali nei diversi Stati membri devono rispettare devono essere
Inserite essi sia
Piani delle malattie rare sia nel sistema sanitario ossia sistema sociale
Quindi questa è un'azione molto importante quindi il fatto che siamo qui oggi è proprio perché stiamo dando sempre di più sensibilizzazione poi anche all'IST alle istituzioni che non possono ovviamente conoscere il tutto
Ma se noi non non continuiamo in questa in questa linea
Perdiamo l'obiettiva ricordiamo che le malattie rare sono una priorità di sanità pubblica ma ancor prima sono dietro ci sono persone che hanno determinati diritti esigibili e su questo allora mi collego
Alla
Guida e quali sono questi diritti esigibili di queste persone
Complesse e del quali dobbiamo trovare azioni di sistema
Proprio per dare delle risposte concrete intanto rispondiamo come cosa e come possiamo inserire queste informazioni a disposizione di tutti con un gergo vivamente
Comprensibile che non è il proprio attese che non sono le leggi nella sua interezza ma nella loro spiegazione grazie al dottor Romano
Grazie Presidente per l'invito a intervenire oggi in questa importante sede buongiorno a tutti ritengo utile fare nelle audizioni intervento
Una piccola digressione sul percorso che ha portato all'elaborazione di questa guida di
Qui appena fatto riferimento alla Presidente come giustamente lei
Ricordava quando decidemmo nell'ambito del progetto carosello di affrontare il problema del lavoro per le persone con malattia rara ci si rese conto che il traguardo il raggiungimento
Di un'opportunità di un contratto di lavoro di un inserimento lavorativo è solo la tappa finale di un percorso molto più articolato che complesso una sorta
Passatemi la banalizzazione dell'esempio di corsa ad ostacoli
In cui l'informazione prima e la complessità di valutazione delle malattie rare in sede di Commissione di valutazione per riconoscimento di invalidità civile e degli altri
Certificazioni che aprono I successivi percorsi inserimento lavorativo vede altre tappe altri snodi fondamentali
Di
Degli ultimi due tappe di questo percorso e quindi la
Diciamo il processo e il modello organizzativo il processo di valutazione delle malattie rare in sede di Commissione di parità civile e del lavoro parleranno ovviamente dopo di me
Persone molto più qualificate sul sul tema come la professoressa parchi ma è come il professor Piccioni mi limito invece vivamente in questo mio
Bravi intervento a
Dare alcuni elementi ulteriori rispetto a questa guida
Guida informativa ricordo che l'informazione in tutte le ricerche che abbiamo avuto modo
Come federazione ma anche altri soggetti di promuovere in questi anni sulle persone come l'attirare risulta sempre essere
Uno dei bisogni prioritari se non il bisogno prioritarie nel momento in cui le persone si affacciano a questo complesso mondo quindi la necessità in qualche maniera DS informati orientati
Guidati rispetto al sistema dei servizi nel Progetto carosello ovviamente in ragione della finalità
Che il Ministero del lavoro delle politiche
Sociali aveva dato al bando del del due mila tredici se ha lavorato in maniera particolare sul tema
Dell'inserimento lavorativo e quindi
La la guida che è stata distribuita e diritti esigibili alle tribolazioni in ambito lavorativo per le persone con
Malattia rara per il quale ringrazio in maniera particolare coordinamento generale medico-legale dell'INPS per la collaborazione e fondamentale supervisione
è strutturata sostanzialmente in quattro capitoli all'interno dei quali abbiamo cercato di utilizzare una modalità comune trasversale di informazione che andasse a semplificare
Pur riportando tutti i riferimenti normativi di legge i processi contenuti nei confronti dei destinatari adottando modalità e strutture comuni delle informazioni che vengono presentate
In estrema sintesi in una prima parte che chiamata Stati generali vengono presentate in maniera schematica le procedure di accesso al sistema dall'invalidità civile all'accertamento dell'handicap al collocamento mirato nella seconda parte sono invece dettagliate tutte le
Provvidenze economiche principali contributi economici di cui possono beneficiare le persone la terza parte si consenta in maniera più specifica sul versante del lavoro sia
Sul versante delle agevolazioni che dei servizi dedicati all'inclusione lavorativa delle persone con disabilità e sappiamo quanto questo
Sia un un tema oggi di attualità anche alla luce dei processi e di riforma della legge sessantotto
Del mille novecentonovantanove che sono attualmente in atto e infine nella quarta parte qui grazie anche la fondamentale collaborazione strumenti formative l'Agenzia delle entrate sono riportate tutte le agevolazioni di cui posso fruire in caso di ottemperanza i requisiti di volta in volta
Richieste le persone con disabilità rispetto ad aspetti fiscali del settore automobilistico più in generale
Dei trasporti
Ovviamente non c'è la presunzione di avere un po'un prodotto finito
Nel senso che per sua stessa natura cambiando il sistema di selezione del sistema di servizi
Oggetto di continue trasformazioni questo rappresenta anche il motivo per cui oltre alla disponibilità informato cartacce la guida sarà a breve disponibile anche sul sito internet della federazione fu puniamo
Punto ordine e sul sito www malati rari punto it dove sarà possibile poi anche più agevolmente nel tempo procedere agli aggiornamenti comunque di volta in volta vengono ricordate anche tutti i siti delle istituzioni
E dei servizi
Competenti l'auspicio non è tanto appunto quello di aver contribuito solo esclusivamente con questo a risolvere il problema di informazione e di orientamento ma sicuramente quello di aver contribuito a rendere un po'più chiare
A quanti devono confrontarsi con questo complesso mondo le opportunità offerte dal sistema dei servizi e i percorsi da seguire il sistema dei servizi che
Un po'come recita anche lo slogan che abbiamo voluto dare a questa giornata attendo estenda sempre più nella direzione auspicata di non essere più fatto da isole separate ma
Ad essere un arcipelago organizzato e penso che le persone qui presenti oggi siano una testimonianza di quanto questo percorso si stia
Costruendo e consolidando grazie
Grazie dottor Astolfo io adesso chiederei appunto ha il di lasciare questo spazio quindi la dottoressa Del Pero uscirò era il professor verrà piccola dottoressa Urso di ritornare diciamo
E se assunti diamo i relatori con il dottor Migliorini presa negli animi e la professoressa fa china scusi sì Piccioni mi scusi ho sbagliato pressioni
Prego se vuole Como darsi con la professoressa Fachin perché quello che avete sentito abbiamo presentato quindi uno dei primi frutti del di questa guida che vede anche tutti i ringraziamenti poi
Che ovviamente di tutte le istituzioni che hanno collaborato e di tutte le associazioni che hanno anche dato modo di capire quali erano l'i bisogni di conoscenza per poi trasferirli in questa guida
Ricordiamoci che ha un progetto finanziato dal Ministero Politiche sociali che però ecco tra virgolette cofinanziato quindi vuol dire che una parte ci viene richiesta come
Parte propria economica e qui devo ringraziare il la scienza ai ma che ha dato un contributo di erogazione liberale proprio per
Permetterci è di portare a termine questo questo Progetto
E concludere quindi con queste innovazioni quindi con questa guida e
Ora sentiamo
Le altre due innovazioni molto importanti e data però dalla professoressa Facchin grazie
Grazie molto anch'io ringrazio per l'invito e soprattutto ringrazio per l'azione che ha fatto un focus
Su diciamo all'altra parte della Luna
Cioè tutto quello che riguarda la presa in carico del malato
Che non ha un sapore apparentemente squisitamente sanitario ma un'interazione sanitario e sociale
In realtà dico apparentemente perché in realtà la genesi di una buona integrazione nasce
Da un buon percorso diagnostico
Che ha delle basi molto rigorose anche a livello sanitario
Volevo solo fare due accenni a quanto detto prima perché sono due problemi estremamente interessante e importante in questa sede
Dove ci sono decise persone che prende le decisioni credo attivata hanno sottolineato uno Lerna
Allora qui non si tratta più di andare a vedere di fare informazione eccetera ma si tratta di fare e anche velocissimamente perché i tempi sono strettissimi
Allora io dico formalmente che le Regioni ci siamo parlate sono tutte
Disponibili a dare i dati oggettivi di attività dei loro centri
Perché siano valutati con un metodo trasparente e predefinito in modo tale da selezionare dai centonovantasei presìdi presenti in Italia che
Come rete di assistenza non sono affatto eccessivi
I selezionare un numero più ristretto di prestiti che hanno tutte le carte in regola per essere centri di competenza all'interno delle dal così come ha già detto ossia posso dalla piccola che la dottoressa traduce
Quindi invece che la selezione avvenga così diciamo
Partiamo visto che abbiamo dati oggettivi di attività incontrovertibili di quanti pazienti vengono visti quante diagnosi nuove vengono fatte
Quante piani assistenziale in presa in carico ci sono usiamo questi dati noi siamo disponibilissimi a metterli a disposizione perché velocemente vengono valutati si metta l'asticella un certo livello e i centri che
Hanno attività e quindi anche capacità perché se tutti i malati vanno lì vuol dire che lì c'è competenza siano selezionati
Esiste la sede che una Commissione ad otto predisposta presso il Ministero della salute e questa Commissione non è ancora mai stata insediata e pregherei veramente che questo avvenisse
E che questo processo avvenisse
E avvenisse nei tempi più brevi possibili seconda cosa che volevo dire rispetto ai fondi strutturali
Allora è vero che i fondi strutturali non sono per la sanità e vero che i fondi strutturali nazionali non quelli regionali per la perequazione fondo di perequazione che comunque impegna non è molte regioni del sud Italia
Ma quelli nazionali sono investiti per l'innovazione strutturale
E anche per la coesione sociale
L'innovazione strutturale non è solo creare la strada o il cavalcavia nuova ad esempio è creare queste strade infrastrutture diciamo informatiche che sono alla base della della utilizzato
Della consulenza distanza della telemedicina di tutta una serie di cose che sarebbero già disponibili e che da bisogna dare adito di sviluppo a livello nazionale per non muove del paziente ma muovere le competenze le conoscenze
Queste ADI c'è bisogno di mio infrastruttura importante nazionale si possono usare questi fondi anche per questo
E nell'ambito dell'Agenda digitale di queste cose va tenuto conto di questo le malattie rare possono essere l'apripista per un nuovo modo di vedere la medicina in Italia usiamo questa possibilità
Poi per quanto riguarda invece il contenuto di Carosello
Dicevo la cosa rilevante di Carosello è proprio quello di aver posto al
Sua nostre valere
In chiaro il problema della connessione tra la Rete di questi famosi cento e che abbiamo detto ce ne sono di buoni eccetera per la Rete dell'assistenza sanitaria cosiddetta tout-court
E tutto ciò che succede comunque poi alla persona con una malattia cronica disabilitante che spesso accompagna tutta la sua ditta
E quindi questa persona ha bisogno di un'educazione qui all'inserimento scolastico ha bisogno di una vita comunitaria inter pares ha bisogno di fare sport ha bisogno di trovarsi un lavoro ha bisogno di farsi una famiglia e così via
Quindi come si può collegare ciò che si sa e si stratificano come il conoscenza in questi intorno a questa persona a quello che si deve fare per questa persona perché questa inclusione progressiva sociale
E perché la fruizione di questi diritti di educazione di lavoro eccetera non sia solo un'enunciazione sulla carta ma sia poi davvero fatta al meglio
E quindi si usino le massime potenzialità della persona invece che disperde darle con uno spreco enorme di risorse umane
E passare solo al sociale visto come mero assistenzialismo come sussistenza gli dava l'assegno esso operatività no quindi da questo ha come posso fare terra entra una persona
Che davvero il competente socialmente e quindi anche
Produce per gli altri e per se stesso
E alla dignità della sua vita
Allora non sono separate e queste due cose
E il processo diagnostico che viene fatto dei centri per definire la malattia la sotto tipo di malattia il profilo genetico e tutte queste cose qua dare associarsi ad un altro
Percorso diagnostico che non è alternativo
Che esso conseguente a questa prima fase e che attualmente è molto carente
Che va a definire il profilo di danno strutturale ed evolutivo il profilo di potenzialità e di disturbo funzionale ma anche di potenzialità della persona
Perché è su questo profilo di danno attuale evolutivo che si definiscono i bisogni assistenziali della persona
E siccome terapie eziologiche per guarire ce ne sono veramente poche tutti gli interventi che poi si fanno non solo basati sul profilo genetico della malattia ma sono basati sul profilo dei bisogni assistenziali
E nonostante questo questa valutazione che è una valutazione
Molto fine molto complessa dove c'è bisogno di ricerca e innovazione si fa poco si fa male si fa a Spizzico e bocconi e spesso si fa in maniera completamente slegata dalle conseguenze
Per l'immissione scolastica si ricorre al certificato locale per l'emissione lavorativa allo stesso e non c'è il collegamento tra queste fasi
Io credo che Progetto Carosello ha sottolineato questo e quindi l'importanza non solo di riconoscere la capacità dei centri di eccellenza come abbiamo detto ma anche di riorientare lì a essere davvero io il regista della presa in carico dei pazienti ed assumersi anche questo compito
Naturalmente questo è un percorso culturale
è un percorso progressivo ma è un percorso ineluttabile importantissimo da fare per cui si dovrà ragionare in piani assistenziali come dico sempre che sono delle matrici che vanno
Da un lato le righe le malattie tutto ciò che ciò comporta dall'altro le con la i bisogni assistenziali questa trasformazione è indistinti sta insanabile per poter arrivare una vera presa in carico
E dentro a questa trasformazione e concludo ci sono le uscite gli output o una volta fatto questo le uscite sono per l'immissione scolastica per l'immissione lavorativa per i legami con le Commissione
Diciamo di ASL e cento e quattro per intenderci per i legami con le Commissioni e così via cioè è l'uscita di un lavoro che viene fatto prima naturalmente questo uscita dovrà essere nel tempo quanto più possibile
Basata sull'interoperabilità dei sistemi una volta definita l'informazione non va riscritta n volte non vari valutata dagli altri ma va fatta circolare attraverso l'interoperabilità dei sistemi e ancora una volta il problema infrastrutturale molto importante
Però io credo che se abbiamo ben chiaro che questo è l'obiettivo e se lavoriamo concordi verso questo obiettivo ce la possiamo sicuramente fare
Grazie professoressa quindi la strada diciamo che abbiamo messo il focus e siamo
Dobbiamo rimboccarci le maniche come sempre continuare a lavorare
E su questo noi speriamo sempre sui buoni risultati anche del Ministero delle politiche sociali che ci date la possibilità di costruire sempre di più insieme con le dei contributi pubblici e anche diciamo a la platea che c'è qui sempre attorno a noi
Abbiamo parlato parlato poi di questi attori ha parlato di medici perché poi all'interno dei centri ci sono i medici non è che i centri siano strutture vuote
E quindi quanto queste interpretazioni professionalità debbano effettivamente iniziare a parlare un linguaggio che è quello del sociale che è quello della funzione della vita quotidiana quindi in questo progetto c'erano come trattenersi sia
La Società scientifica scusate la FIMP giacché ad assumere la Federazione dei medici di medicina generale che oggi c'è qui presente il dottor Sanni rappresentanza che anche la Società invece di pediatria perché veramente il percorso come dicevo inizia però ora Prestine
Quindi si inizia il pediatra Stival medico di medicina generale ma ancor di più si sa a quel medico certificatore e quindi entra in gioco l'INPS entri in gioco sia
Per tutto quelle valutazioni che devono essere date per i diversi ruoli che poi ci sono per tutto questo cambiamento e ricordiamoci
Che siamo sempre una priorità di sanità pubblica quindi quanto
I soldi devono essere investiti per soddisfare dei bisogni
Prioritari e questo bisogna prioritario quindi ringrazio il professore
Piccioni di essere qui con noi che grazie ai suoi collaboratori e punto dottor Migliorini tra poco sono riusciti a
Entrare in gioco perché non era semplice ovviamente entrare a far parte di una comunità
E quindi quello che noi ci aspettiamo dal professor piccione sentire che
Fanno parte attiva o faranno parte attiva di questa comunità anche nel futuro di un gioco di squadra di empowerment organizzativa che arrivano empowerment di comunità grazie
Grazie Presidente lungo tutto il presunto tu lucertola tu tu giuridico tutto un trucco presunto complice
Anche perché non potevo mancare di appuntamenti in cui al presente onorevole Paola Binetti
Per la sensibilità che l'onorevole Benedetti ha sempre mostrato su questi aspetti quindi grazie Presidente per l'invito i tempi delle conferenze stampa forma riconoscono quindi solo due brevi considerazioni
Mazza che l'INPS oggi e chiamata su diverse materie credo che sia abbastanza nel
Siamo
Citati su tutte le questioni credo ormai quindi
è anche
Sul piano previdenziale assistenziale laddove sono in gioco dei diritti dei lavoratori
E comunque di tutti i cittadini di questo Paese è chiaro che l'INPS è chiamata ad applicare le leggi
Questo è
Un punto fondamentale dico applicare le leggi
Perché
Non abbiamo una discrezionalità
E allora qui si parte da un problema
Esiste un problema
Sul riconoscimento dei diritti dei soggetti disabili che è rappresentato da uno strumento
Costituito dalle tabelle
Per il riconoscimento dell'invalidità civile
Sono tabelle emanate nel febbraio del mille e novecento novantadue
Quindi chiedo abbiamo superato il ventennio
Si è costituita una Commissione in base ad un decreto del Ministero della Salute per la revisione di queste tabelle
Queste questa Commissione ha prodotto le nuove tabelle ma a tutt'oggi però a queste tabelle aggiornato e non sono stati emanati allora io colgo tutte le occasioni
Per rappresentare in qualsiasi sede la necessità
Che in questo Paese ci sia uno strumento di valutazione della disabilità che sia oggettivo che riduca la discrezionalità delle commissioni mediche
Per cui l'Italia sia i diritti dei cittadini si riconosciuti indipendentemente dalle Regioni dal territorio e dalle commissioni mediche di valutazione siano esse ASM lo siano esse INPS
E in questo ovviamente il tema delle malattie rare si colloca con assoluta priorità
Io credo
Che il problema delle mie tirare sia un problema innanzitutto di conoscenza credo come è stato detto e questo quando parlo di conoscenza parlo di conoscenza della
Materia medico-legale da parte degli esperti di medicina legale che dovrebbero essere loro a valutare
Lei ricadute funzionari di una malattia rara sul piano della compromissione dalla capacità di lavoro
E quindi dobbiamo fare diciamo anche qui aggiornamento professionale e formazione I medici delle commissioni mediche che molto spesso voglio dire ahimè
Proprio per la rarità non sempre hanno tutte le conoscenze indispensabili per la valutazione
E questo è un compito che l'INPS
Intende assumere almeno con i propri medici e questo ben venga un momento in cui
Un tavolo tecnico un gruppo di studio
A cui noi diamo subito la nostra adesione possa apportare ad un elenco
Ad un approfondimento delle singole malattie rare
Ecco questo credo anche perché metteremo a disposizione ed è questa la seconda considerazione come è già stato detto sul versante ovviamente delle competenze regionali anche tutta la nostra rete informativa
Voi sapete che noi
Tra i tanti demeriti che l'intesa
Qualche merito lo acquisito voi immaginate che quando questa attività di verifica in materia di Emilia civile era in capo al Ministero dell'economia e delle finanze
I processi procedimento era tutto cartaceo
Da quando è stato trasferito all'INPS il processo è completamente informatizzato per cui capite che noi abbiamo una serie di informazione che mettiamo a disposizione ovviamente di tutte le istituzioni e quindi in formazione conoscenza e informazione venne venga
La guida che voi avete stilato di cui i meriti sono per quanto riguarda l'INPS del dottor Migliorini dottor Trabucco
Per cui io voglio dire non posso che esprimere il plauso il ringraziamento per averci dato questa occasione un'ultima considerazione
Riguarda il problema come nella valutazione della disabilità e credo che questo si collochi in particolare nell'ambito delle malattie rare
Esiste un secondo elemento di valutazione io vedo troppo spesso che soggetti portatori di malattie rare sono sottoposti al di là
Visite ripetute inutili inutili per quanto riguarda diciamo l'accertamento per la disabilità perché così è lì
Cristallizzata la menomazione
E quindi
Ritengo che in questo caso si possa lavorare qui lo strumento di legge già ce l'abbiamo
Perché abbiamo un decreto del due agosto del due mila sette che prevede l'esonero da ulteriori visite di revisioni delle patologie gravi croniche stabilizzate ecco
Cerchiamo di fare
La nostra parte ma sicuramente nel campo del riconoscimento di diritti del riconoscimento omogenee diritti in questo Paese
Posso assicurare l'impegno del mio Istituto grazie per l'attenzione
Grazie professor Piccioni e ovviamente quindi ha toccato tre temi fondamentali quindi la formazione
E
La riedizione di queste tabelle però c'è quel valore aggiunto che è quello di costruire insieme un percorso perché anche davanti una tabella anche davanti a una
Indagine genetica che tira un risultato di malattia genetica in quindi non siamo più all'interno cioè di conosciate riconosciuti in quella decreto del due due agosto due mila sette però
Ogni patologia rara ogni persona può è diversa e quindi ha bisogno di avere una valutazione veramente che vanno da soli su quella
Conoscenza che ha proprio l'istituzione che è il centro che anche noi spesso non è detto che noi cento c'abbiamo in Italia ma ed essere collegato con tutte quelle infrastrutture che abbiamo sentito di telemedicina Tele Consulta
E quindi veramente fare un un avvio di Commissione di lavoro
Dove si possa costruire insieme una matura una valutazione perché con lo stesso genere non ai la stesso fino tipo quindi non è la stessa ripercussione
E perché ci sono tantissimi altri fattori che insistano spiegare però quindi lavoriamo proprio sulla complessità
Che queste malattie danno poi nella vita quotidiana nel far conoscere
E formare e quindi fare il proprio un'azione di empowerment ecco io ringrazio di questo perché è un impegno importante
E come conclusione
Sappiamo che poi abbiamo anche il mondo del lavoro quindi la legge sessantotto ha lasciato uno spiraglio che è stato percepito ha capito dove la persona che dell'ufficio di lecco del
E il cento dell'impiego
Dove ha dato la possibilità dei ragazzi delle persone
Quasi duecento in questi ultimi anni ed essere inserite nel mondo del lavoro
Quindi una buona pratica che ha conosciuto il Progetto carosello nella sul percorso che ha fatto sì anche di entrare poi nel mondo del lavoro perché molto spesso
Vi dico che
Le certificazioni si fa si fa fatica a far capire quanto quella persona può essere abile
Per delle capacità che ama che bisogna tirarle fuori che la malattia glielo permette quanto quindi quel linguaggio del centro vada poi a essere d'aiuto nella valutazione
Proprio dell'inserimento poi lavorativo perché il percorso si vede fin da bambini fin da piccoli il percorso
C'è
C'è e deve essere aiutata la famiglia e nel contesto sociale quindi
Ringrazio oggi di essere Stati tutti qui di essere le domande penso perfetto grazie
Grazie
Sì al di là di tutto e gli aspetti che sono stati affrontati allora vedo che il Progetto chiaramente ha una connotazione molto mirata sul Fondo lavorativo sull'inserimento lavorativo mi chiedevo c'è
Una quadro di partenza della situazione in Italia che c'è una stima
Quanti sono i malati rari sette esiste questo dato che lavorano o quelli che hanno perso il lavoro
E qual è il quadro di riferimento dal quale partiamo per poter capire
E quali sono anche al ovviamente la guida è uno strumento fondamentale ma quali sono poi le iniziative concrete le richieste concrete che dispetto all'inserimento lavorativo
Voi portate avanti
Quindi il quadro e le richieste per quanto riguarda il lavoro grazie
Sì per allora per quanto prego non so
Allora darti su quanti sono i malattie rare che hanno un inserimento lavorativo oppure quanti sono i malati rari che lavorano teniamo conto che due malati rari su tre sono adulti o anziani
Quindi in cui l'esordio della malattia è avvenuta in età adulta anziana quindi possono essere delle persone che già lavoravano
Pensiamo a una persona con la slide per parlare di una malattia rara molto nota e conosciuta è una Malcom è una persona che lavora e il problema è mantenerlo in stato di lavoro e più lungo possibile
Altri invece sono malati il cui esordio della malattia è e quindi anche la disabilità in età pediatrica arriva in età adolescenziale ed era entrare nel mondo del lavoro
Oppure giovani adulti tutti e che a vent'anni si manifesta dei sintomi una ritiri deperimento se eccetera ed era entrare nel mondo del lavoro quindi le situazioni sono molto diverse
Che io sappia non esiste un censimento nazionale di questi numeri
Quello però che esiste è una conoscenza di gruppi di problemi anche perché le malattie rare sono molto diverso e le cose sono molto diverse
Allora sicuramente e esistano delle dei noti molto proprio Gordiani
Difficili da sciogliere sia per il malato rare in quanto tale sia per la famiglia del malato Radoccia perché il mondo del lavoro sono anche e ad esempio i genitori
O i fratelli che si assumono l'assistenza il che gira del malato raro allora entrambe le due facce del problema hanno degli adattamenti difficile la malattia rara perché
Perché la malattia rara non porta solo una disabilità spesso complesse e molti diciamo multirazziale
Ma perché difficilmente è standardizzata così come era stata definita precedentemente dal professore cioè
Uno che ha avuto un ictus oppure un incidente stradale può avere una disabilità di vario grado in qualche modo cristallizzata non evolutiva nel caso della malattia rara raramente cella nome volti vita
E e il la previsione di un evolutività costituisce un ulteriore ostacolo nell'emissione o nella persistenza nel mondo del lavoro
I la come però ogni disabilità left e l'effetto la compresenza
Dire una problematica di tipo coro comportamentale o cognitivo è un'aggravante enorme per la assistenza nel mondo del lavoro per l'immissione del mondo del lavoro e dico non solo cognitivo ma anche comportamentale
Perché molte malattie rare teso alla Coria penso insomma una serie di malattie rare
Hanno come diciamo sintomatologia delle alterazioni etico comportamentale
Che possono essere riconosciute anche controllate con la terapia o con uno un'attività sull'ambiente ma che molte volte costituiscono un ostacolo insormontabile per la spesa si spezza del mondo del lavoro
Questo non è solo un danno alla persona mandando economico molto rilevante perché la persona che sarebbe abile a determinate condizioni diventa una persona completamente inabile
Quindi
Come diceva prima il professore siamo molto contenti di questa disponibilità dell'INPS che vorrei cogliere al volo
Credo che il lavorare magari non su tutto il mondo ma su alcuni aspetti prevalenti opere gravità o per frequenza
Di problemi di questo genere e trovare delle modalità di valutazione e contemporaneamente anche di intervento di integrazione quindi le due parti
Sia molto importante possiamo incominciare da poco da un'esperienza cioè da un gruppo di problemi
Magari alcune aree del Paese come modello sperimentale se questo funziona le stendiamo un po'alla volta non occorre prendere tutto una cosa così grande ma iniziare con un processo di questo genere io credo sia molto importante
Anche per un uso più corretto delle risorse
E se posso rispondere invece la Federazione creato l'impresa sociale a Venezia centro storico dove è stata inserita nel mondo del lavoro
Lei che i ragazzi arrivano dalle scuole dall'esperienza scolastica e quindi di persone già ovviamente certificate quindi con loro insegnante di sostegno che arrivano in questo contesto che ha un ristoro una ristorazione un ristorante
Dove però le accogliamo le persone con disabilità e arrivano molto spesso senza diagnosi come frutto del lavoro di questa impresa sociale dove lei entra trova un ristorante
Normale
Invece si trova che potesse può essere servita ragazzi con disabilità molto spesso non hanno diagnosi e non abbiamo trovato nel nostro il corso proprio per la nostra rete quindi la forza della Rete di iniziare avviare anche un percorso ti sospetto diagnostico
Perché poi la vita cambia
Se si ha una risposta concreta quindi dalle un dato è veramente difficile abbiamo però capito come sistemico il si sta ma dell'impresa quanto ha bisogno di parlare la stessa lingua per accogliere poi queste persone l'esperienza che casomai chiedo
Al dottore si nota è finiscono gli otto la mano di lasciarle che è un documento che abbiamo ieri e distribuito abbiamo fatto un focus group proprio con questa esperienza di lecco dove essi sono inseriti a costo zero ma utilizzando le serie storiche
Modalità che son prevista ma che non vengono mai poi captate e organizzate da un sistema pubblico
E quindi questa sarà la chiave di svolta noi ci siamo impegnati come Federazione proprio perché abbiamo una rete siamo entrati nell'impresa o oltre ad aver chiesto al senatore Sacconi che oggi doveva essere qui ma che
A Venezia appunto
Quindi ecco di portare
Una cosa che abbiamo trovato che la dottor chela Fornero concerne la riforma Fornero portato
Problemi anche a nel mondo della disoccupazione della del dei ragazzi venisse del la disabilità nel senso che voi sapete che possono essere imprevisti questi ragazzi
Però sono apprendiste che devono seguire delle norme queste norme non comportano cioè loro fanno un moloc con altri apprendisti e quanto c'è bisogno di lavorare molto di più con queste persone che quindi non sono sufficienti due tre anni di apprendistato come gli altri
Ma anche sei sette otto anni
Perché devi dargli il tempo perché nessuno deve stabilire un tempo il tempo è sono uno strumento e che non porta la qualità
E quindi questo ha fatto sì di portare delle modifiche di fare in modo che queste persone non abbiano le imprese non siano di accumulo quindi pensate quanto sia importante dare la possibilità di avere anche a costi ovviamente rispettosi e poi l'altro problema è di
Aprire veramente un tavolo concreto e questo l'impegno che io speravo che appunto onorevole Saccone fosse qui
Oggi ter spiegare quanto sia importante ho chiesto un tavolo di confronto vero perché noi come Federazione non vogliamo continuare a lavorare sull'assistenza sul bonus sul web
Compenso per il su qualcosa di economico come è stato detto che ci sono agevolazioni che danno poi compenso economico ma lavorare sul rispetto sulla dignità quindi cambiare cultura cambiare non la società
Che effettivamente abbia rispetto e dignità della persona
E questo è il valore aggiunto che noi come Federazione stiamo portando avanti perché questo molto spesso ci si attacca quell'assegno ma importante che ci sia una segno più importante un posto di lavoro
Nella sua
Efficienza perché quella persona può dare potare molto hanno delle leggi
Hanno poi delle dei valori che sono unici che non sono quelli stereotipati della nostra società
E quindi questa è la forza che ci fa andare avanti come federazione di una complessità di problemi dove vi dico avere una patologia rare una patologia complessa
E molto spesso il movimento non c'è sulle piazze perché la quotidianità del richiamo dentro nelle case riuscire a portar fuori determinate stanza dalle case veramente si fa fatica
Ed è solo un veramente un gioco di squadra di istituzione ecco perché è una sfida è una sfida che noi siamo convinti che riusciremmo con il tempo e con l'aiuto di tutti
Portare a termine
Solo una cosa a proposito tutti queste infrastrutture digitali a cui si riferiva prima la professoressa Frattini applicate proprio a questo caso sembra quasi che la domanda sul numero
Esigo una risposta a puramente tecnica formali in realtà
Richiede un'elaborazione concettuale molto complessa per esempio la costruzione dei registri
In cui il passaggio dai registri regionali e registi nazionali in cui l'accumulazione di dati perché molte volte poi nei registri nazionali confluiscono solo alcuni dati messi invece la ricchezza complessiva
Per esempio delle cartelle cliniche delle storie che permetterebbe con la diagnosi funzionale evolutiva si faceva prima sfugge completamente se tutto applichi soltanto un criterio come dire prototipi coperta rametti no
Tutto questo che riguarda come dire il versante e che quasi quasi si colloca se mi permettete l'esempio alla nascita del soggetto perlomeno alla scoperta la patologia questi tutti questi dati dovrebbero confluire con quelli che vengono dall'INPS
Che quasi sempre si colloca invece lasso versante dell'uscita
Cioè verso il versante del momento in cui in qualche modo uno
Come dire passa un po'il conto di una vita al al sistema di la previdenza al sistema da Fidenza sociale
Riuscire a mettere insieme digitalizzando lì però poi facendo lì prendendo illeggibili e incrocia Abbili questi dati si dovrebbe poter dire non solo quanti sono i malati renali acché patologie appartengono
Dove sono seguiti e in che modo per esempio sono consumatori di farmaci di farmaci radio quando ci sono appositamente per loro
Ma ci dovrebbe anche poter dire
Di quante risorse dispongono se hanno un danno si annulla di una un assegno di accompagnamento se hanno una sorta di pensione disabilità se invece sono in servizio si hanno usufruito per esempio di un prepensionamento cioè
Tutta una serie di cose che per noi appartengono in questo momento a universi separati
E viceversa proprio questa realtà alti fatti può nell'idea che non solo dicasteri particolarmente attenta costi dei dati nell'attuale aria specifica che poniamo è l'area
A
Genetica o l'area proprio diciamo non solo genetico ma prevalentemente genetica dell'aria della diagnostica
Ci colpirà l'altro giorno è venuta la posta è stata chi ne è stato
Insuccesso perché tutti quanti ascoltato con grande attenzione fallito
Questa può ritornare cosa che non succede quasi mai stiamo facendo adesso un'indagine conoscitiva qui alla Camera sulle malattie rare
è stato chiesto di tornare ma ora nelle cose che ha colpito di più
è come noi abbiamo un approccio analitico assolutamente come dire mosso dall'indagine scientifica più sofisticata per cui non ti interessa nemmeno la diagnosi ma all'atto collocazione puntuale di questa diagnosi
Però poi il passaggio successivo
è il passaggio un piano di trattamento
Che invece e molto più presente e mi sono quella tabellina cui faceva riferimento lei Piccioli malattie qui c'è bisogno ma quando poi cioè bisogna fare gli stessi bisogni
Per malattie diverse fra di loro incrociare queste cose quello che ti permette poi di creare dei modelli di funzionamento e permette al decisore politico laddove sia di prendere decisioni
Come tutte queste cose non poter mangiare con che insistenza noi
Chiediamo per esempio
Il prepensionamento non solo per i pazienti affetti da malattie rare ma molte volte vediamo il prepensionamento
Per quelli di voi che seguono l'andamento della legge finanziaria legge di stabilità sanno quante volte
La nostra domanda è alle famiglie alle madri soprattutto poter chiedere un prepensionamento considerare usurante il lavoro di assistenza e quindi
Al momento buono poter chiedere un accorciamento dei tempi
La risposta è sempre quella che ci viene a noi non direttamente dall'INPS perché non è un nostro interlocutore diretto ci viene dall'FMI loro parente stretto e che ci dice non ci sono risorse non si può fare però la cultura va in questa direzione
Comunque io insisto a portare a casa
Obiettivi quello di via Roma
Quello del tavolo del del tavolo presso il Ministero che davvero non si Marini non l'angolo
Ci sono due tavoli che non si sono mai riuniti una che però è stato istituito a quello degli Erme e poi c'è il Comitato nazionale per le malattie rare che non si è mai neanche non è mai neanche stato istituito nostra comunicato stampa di adesso ecco una cosa che fa venire sempre l'orticaria
Allora
Ai decisori veniteci pubbliche ci dicono che non abbiamo mai fatto
Che è una cosa che ha un effetto diciamo psicologico maggiore ed abbiamo attenzione che il messaggio è stato forte facciamo ricerca
Perché così abbiamo gli strumenti per dedicarli per darli al MEF e per dire che quando benissimo investe
Poiché risparmi ci sono ecco sequestro la propria testa serrato assolutamente sui processi sui modelli perché questo fa sì finalmente di dare i dati concreti
Al il solo
Ecco e alcuni ci sono già poggiati riscontri ecco quindi cerchiamo di otto ottimizzare e da qui
Vedremo adesso ma la strada che non è un grazie infinita tutti lavoro di Carosello perché devo dire che stiamo facendo
Va bene domande mai domande dal pubblico
Tutto a posto bene grazie mi raccomando la firma è molto importante di tutti perché troppo abbiamo i controlli degli ispettori del lavoro che controllano
Tutto incrociano tutto in quanto grazie riferiti