Presentazione del convegno "Il processo diagnostico nell'infanzia. Cosa e come valutare clinicamente sintomi e comportamenti del bambino" in programma a Roma il 16, 17 e 18 Ottobre 2015

Tante che pensando le prima
è assurdo fa una conferenza stampa contemporaneamente alla presenza di Ban Ki Moon
Nelle camere nelle due Camere riunite in seduta congiunta
Per ricordare i settant'anni della fondazione dell'ONU e i sessanta anni dell'ingresso dell'Italia nell'ONU come comprenderete questo è un evento dal punto di vista istituzionale è talmente importante
Che chiaramente e giustamente no direi catalizza l'interesse di tutti
Pochi minuti fa
è intervenuta la Presidente della Camera Presidente del Senato adesso stava intervenendo
Lo stesso Ban Ki Moon ci sono i due Presidenti della Repubblica voi cioè voglio dire Napolitano e Mattarella
Quindi abbiamo cantato tutti in piedi convinti commossi come succede in questi casi nonostante fosse
Qualche atteggiamento che ogni tanto può essere un po'così tendente a ironizzare invece col forte senso istituzionale i Fratelli d'Italia quindi qualcosa che in qualche modo ci dà ragione
Dell'unità vi ho ricordato questa cosa soltanto per
Così per creare l'atmosfera del luogo in cui voi siete oggi
Non credo che
Oggi la potete vedere ma oggi alle dodici al termine di questa riunione si inaugura su nella sala Aldo Moro la mostra per i settanta anni dell'ONU quindi voglio dire è un evento in cui l'Italia
Dalla sua dimostrazione Chicco lezioni di coerenza e di unità nazionale
è buona cosa dire questa è l'inizio del nostro convegno perché noi riteniamo che tutte le volte che c'è un obiettivo forte un obiettivo importante nel caso specifico qui si tratta di
Partirei da un evento che è stato l'approvazione della legge sull'autismo e a questo punto indossare fino in fondo
Tutti il possibili spunti che possono derivare dal mondo della sanità che possono derivare dal mondo della
Abilitazione riabilitazione dal mondo della scuola tutti però uniti
Per offrire risposte coerenti e nella loro forze diversificazione però convergenti rispetta i bisogni che i bambini
Presente i bambini che rientrano in quest'ampia dimensione che è lo specchio autistico
E in cui sappiamo che vanno dalla intaccati i livelli di funzionamento a quella che invece potrebbe veramente configurarsi come una disabilità grave
Il convegno che l'istituto di orto fumo bugia
Ha promosso il comincerà domani io non ho gli ultimi numeri mai penultimi numerici che mi dava Federico sono veramente impressionanti
Anche porsi tenete conto che in questo momento in Italia si stanno svolgendo anche altri convegni sull'autismo e per ognuno di questi convegni c'è una Desio una partecipazione molto alta stanno per partire
Con diciamo una
Veramente un interesse molto preciso molto concreto del Ministero del dell'istruzione dell'università diversi master mi sembra che siano sette o otto vaste
Che civile quattordici ma quel no io mi riferisco proprio al progetto strettamente seguito dal
Dal MIUR
Che sono in parte in come dire che utilizzano mi metodologie didattiche molto diverse in parte compresenza in parte a distanza
Voglio dire
Si è creato in questo momento un interesse per il mondo dell'autismo che è veramente importante veramente forte è veramente tale da catapultare per tutti gli operatori del settore
Ma soprattutto per le famiglie di questi bambini un forte elemento di speranza
Una speranza a cui fa gioco l'interesse dell'istituzione
In cui fa il gioco come dire questa mobilizzazione di tutte le realtà che da sempre da anni vantano una tradizione consolidata di servizio e in qualche modo proprio di presa in carico di questi bambini
Ma un mondo che per esempio proprio in questi giorni deve scontrarsi ancora una volta con uno dei pregiudizi più grossi con cui l'autismo ha dovuto fare i conti nella sua storia cioè l'idea che l'outing non possa riconoscere tra le sue cause la vaccinazione
è di questi giorni
Una mobilitazione che tende ad attribuire peraltro secondo un falso falso scientifico documentato come falsa no l'idea che la trivalente fosse causa di autismo la vaccinazione trivalente
Questo ha creato una una frizione anche rispetto
Al mondo diciamo della scuola tanto che c'è una mobilizzazione di chi vorrebbe escludere dalla frequenza scolastica i bambini che non si vaccinano
Nello stesso tempo
Pregiudicato per sotto molti aspetti la vita di questi bambini privandoli del vaccino
Poi ancora una volta sulla pelle dei bambini essi scaricano delle intenzioni ideologiche sprovvisti di fondamento scientifico
Ma che utilizzano le categorie del linguaggio scientifico e mobilitando da questo punto di vista anche le istituzioni
In un senso negativo non vaccinate lì
E in un senso ancora più io direi ostile rispetta l'infanzia se non sei vaccinato di rifiuto a scuola non ci devi venire pensate che questo ma circa il venti per cento nelle Puglie
Sono più del venti per cento i bambini che non si facciano in questo pur di pregiudizi
Ben venga una riflessione seria su quella che il processo diagnostico nell'infanzia su quella che è la riflessione sulle cause dell'autismo
Sappiamo tutti che sappiamo ancora troppo poco
Questa è l'unica certezza sulla quale noi innestiamo le nostre convinzioni e penso che in questi giorni del convegno avremo modo di ascoltare molte voci molte voci molto autorevoli
Molti interventi qualificanti molta sensibilità che verrà proprio dalle famiglie cioè dall'esperienza del quotidiano
Dall'esperienza di quando con lo sappiamo tutti che una mamma dice al pediatra questo bambino mi sembra un po'strano
E che magari è una mamma che ha avuto altri bambini che quindi utilizza il linguaggio in piccolo cioè la la la sensibilità del quotidiano per sentirsi rispondere ma no ma non ci sono problemi
E poi al giro di vite molte volte evidenti problemi sotto il fumo perché quello che aveva visto una madre non ha visto il professionista che ha bisogno che l'evento critico raggiunga una massa critica significativa per poterne prendere atto
In tutto questo contesto io credo che l'iniziativa
Per l'ESA da Magda che da da tempo poi svolge un'attività di ricerca importante circa importante che si confronta
Con centri di ricerca come sono quelli che sono atte alla Vibe no come sono i centri che sono presenti in questo momento anche in una rete di collaborazioni in Canada negli Stati Uniti quindi comunale
Apertura di testa e di cuore molto alta che riconosce all'evento anche nella sua dimensione biologica l'impatto che può avvenire ma che certamente non si nasconde che quale che sia poi la causa
Molto spesso l'espressione del disagio
è un'espressione che tocca prevalentemente i canali della comunicazione e quindi si va a innestare in quel circuito profondamente umano
Che è la capacità di stare l'uno accanto all'altro di condividere obiettivi di esprimere affetti
Di condividere anche vissuti emozionali che creano poi piano piano quella sintonia che ci permette di modulare ognuno di noi le proprie azioni e le proprie reazioni sugli azioni e le reazioni dell'altro
Io
Prenderà parte a questo convegno con grandissimo interesse
So che sono molti gli interlocutori profondamente interessati non solo all'ascolto ma anche poi la traduzione di questa ascolto il nulla fattualità operativa
Io mi auguro che do tutto questo poi possono nascere anche spunti interessanti per quelli che saranno i laboratori anche proprio quella Bortoli che
Con la collaborazione dei morti verranno attivati per alzare il livello delle competenze perlomeno nell'ambito della scuola
Passo adesso la parola Amanda la quale ci darà una visione più articolata di rincaro con grazie sempre tra ora e
Hai detto già le cose più significative diciamo questo convegno nasce con l'idea di voler approfondire e non a caso si chiama processo diagnostico
Volendo sottolineare il fatto che la diagnosi costituisce
Il primo e secondo me più importante atto terapeutico
Perché da una diagnosi adeguata può scaturire un progetto terapeutico che sia in linea con le esigenze allora la cosa che ci piace sottolineare che il processo diagnostico
è veramente un atto molto con plesso che non può essere un Ristich soprattutto nell'età evolutiva
In una semplici elencazioni dei segni dei sintomi presenti perché una stessa manifestazione e questo vale per tutto l'arco della vita
Una stessa manifestazione può riconoscere a monte motivazioni diverse ora se questo nell'età adulta è relativamente più semplice nelle parti nell'età evolutiva questo è il problema
Perché noi siamo sempre al cospetto con un'evoluzione in fieri e non riusciamo mai a capire se quel segno e la manifestazione
Di un solo rallentamento di una delle aree dello sviluppo o se la manifestazione di un reale deficit cioè il aspetto su cui punteremo molto l'attenzione
E distinguere la vulnerabilità del deficit e questo per capire che noi abbiamo bisogno di strumenti sempre più precoci per comprendere questi di queste linee di vulnerabilità nelle varie aree nei vari momenti dello sviluppo
Perché si arrivi ad una diagnosi precoce però mi preme sottolineare due aspetti fondamentali perché
Il primo è che non va confusa la precocità della diagnosi con una precocità azione di diagnosi cioè
Noi possiamo scoprire una serie di Segni predittiva in ma dobbiamo essere anche molto accorti altrimenti cadiamo in quelle che sono state definiti da
Eminenti autori come epidemie di diagnosi come è successo per esempio per i disturbi dell'apprendimento e dell'autismo
In cui proprio qui si parlava nell'ultima occasione arriviamo a parlare di uno su quaranta nelle newjersy e quindi rischiamo di aumentare i numeri
E io considero molto grave sia sotto diagnosticare che sopra diagnosticare imitarlo motiva perché nell'uno e nell'altro caso noi disattenti diamo
Il vero livello il vero bisogno del bambino la falsi negativi falsi Gianni sono esattamente come
Qua
Una delle dorsali su cui si svolge
Tutto il processo diagnostico in medicina ICCREA proprio tutto il rischio clinico e anche con tutto il contenzioso anche medico esattamente ora diciamo l'universalizzazione data delle diagnosi categoriale che ha avuto sicuramente una sua
Utilità fondamentale però diventa nell'età evolutiva una grossa perdita perché noi nell'età evolutiva non possiamo trascurare la dimensionali età del disturbo
Abbiamo un'evoluzione del soltanto la conoscenza dell'evoluzione
Che può farci arrivare ad un'adeguata Psicopatologia quindi quello che sottolineeremo eccome anche e i sintomi debbano essere letti interpretati
E nel nella storia che il bambino perde cioè noi stiamo proprio perdendo il senso della storia clinica allora diciamo il e in questo l'altro aspetto importantissimo che nell'età evolutiva noi abbiamo bisogno come sottolineato più volte alla Francis di diagnosi sequenziali
Cioè è necessario valutare la situazione e vedere cioè le diagnosi attraverso la terapia
Come il bambino reagisce perché ci sono quadri veramente complessi di un bambino a due anni e mezzo che è difficile comprendere se noi ci diamo un tempo di quattro cinque mesi e rivalutiamo la situazione intanto lavorando
Possiamo anche renderci conto se il lavoro che stiamo facendo il proficuo no e se abbiamo veramente capito quindi credo che il lavoro del futuro io sono d'accordissimo con Paola in questo momento
Con l'onorevole Binetti servono idee e non ideologia e perché disturbi complessi come l'autismo richiedono
A tutti noi clinici la capacità di mantenere compresenti le visioni del mondo
Perché non credo che nessuno di noi possa arrogarsi
Il diritto di aver capito tutto perché penso che ci sia davvero tantissimo il nostro impegno diceva Paola nella ricerca e quello di riuscire a trovare dei signori dei segni Segni predittivo lì
Che consentano quindi e lo stiamo facendo per ciò che riguarda il processo di empatia che un aspetto che è stato molto poco attenzionato finora considerando che i bambini autistici non hanno empatia e quindi è stato dato un po'per assodato
Noi con dei dati confortanti Cile abbiamo potuto vedere che ci sono invece molti bambini che sono in grado di sviluppare un'empatia e abbiamo trovato un indice predittivo che il contagio emotivo
Che ci aiuta a capire che lavorando su quell'area il bambino svilupperà anche un processo empatico e l'altro lato su cui stiamo lavorando molto per ciò che concerne l'aspetto cognitivo
Della capacità di scoprire l'intenzionalità del bambino altro deficit fortissimo
Perché non scordiamoci che fino a non molto tempo fa i dati del DSM quattro ci dicevano che il settantacinque per cento dei bambini avevano un ritardo mentale
E questo sempre di più è stato modificato così parla di altamente funzionava ci sono stati tanti momenti transitoria il punto è
Che finora non c'erano neanche strumenti adeguati per misurare i livelli intellettivi ora disponiamo anche di
Strumentali adeguati e l'altro punto fondamentale e mi fermo che come è stato sottolineato anche qui da eminenti Autority poi Magneti eccetera non c'è un accordo tra gli strumenti che vengono usati nella ricerca e quelli che vengono usati nella clinica e questo è un gatto che va colmato
Alcune delle dei lavori che noi abbiamo portato dalla clinica sono il risultato di studi di ricerche condotte a livello mondiale che però anche con valutazioni che erano usate solo in ricerca
E quindi c'è sempre questo annosissimo problema tra chi fa ricerche chi fa clinica
Che c'è sempre un divario che fino a oggi è stato incolmabile quello che noi
Chiediamo con la collaborazione di tutti
Che la ricerca sia veramente un punto che ci porti ogni volta qualcosa nella clinica affinché la clinica sia sempre un fatto vivo
Dove non si discute discordi mai la dimensione umana ma ci sia sempre quel rigore scientifico perché altrimenti finiamo per non rispettare nel rigore delle evidenze based n
L'individualità di ogni singolo bambino perché dico sempre che i bambini non lo sanno che noi distinguiamo il mondo in un cognitivo affettivo e per fortuna va Novartis senza le nostre teorizzazione mi quindi dovremmo noi adulti sforzarci di pensare che le due cose sono i nastri inestricabile mente legate
E dobbiamo fare molto sforzo perché certo che è più facile dividere in due
E studiare solo una cosa e l'altra però i bambini ci chiedono risposte più complesse grazie
Grazie Magda anche perché lettere puntualizzazione che tu hai fatto
Riuscire a fare una diagnosi esatta ma sapere che questa diagnosi può essere sequenziale proprio trattandosi dei propri trattandosi di bambini
Il riuscire ad avere una diagnosi precoce ma non precoci Zarri la diagnosi perché questo può creare una sorta di gabbia e nella quale ne mettiamo il bambino
Sollevare il tema delle false diagnosi esattamente drammatico esattamente Ofcom quello delle diagnosi ritardati
Puntare su questo che noi possiamo chiamare che diciamo a livello poiché la Comunità europea e la tipologia di ricerche che viene finanziata
Più volentieri che quello della
Conoscenza traslazionale cioè il trasferimento delle conoscenze da un contesto all'altro non a caso
Parliamo di una società della conoscenza che significa trasferire le conoscenze dal
Mondo della ricerca al mondo chiamiamolo così dell'applicazione può essere la clinica può essere la pedagogia può essere la scienza dell'organizzazione
Però trasferire le conoscenze scientifiche da un contesta all'altro oggi chiede proprio una competenza specifica
Non basta il solo scienziato
Come non basta solo l'operatore come dire molto competente c'è proprio bisogno di creare un ponte tra questi due mondi
E tant'è vero che la Comunità europea sta investendo soprattutto in progetti di ricerca che puntano
Alla conoscenza traslazionale e l'ultimo atto riferimento
Che mi sembra di una straordinaria potenza che quello alla unità del soggetto cioè non effettivamente è una distinzione di ragione tali intelligenze l'affettività
Ma non è una distinzione che si danno irreale nel reale intelligence un bellissimo libro della Nussbaum che dice l'intelligenza emotiva no questo questo è quello di
Con le mani
Lì parla della lei parla dell'intelligenza delle nostre sensazioni lei è una famosa filosofa visto tecnica allo stato puro che trasferisce proprio questa conoscenza di come
C'è un sapere che resta che strutturato all'interno del nostro sentire quindi vista questa distinzione
Corre proprio rischia di essere falsa la facciamo perché dobbiamo distinguere per descrivere per creare categoria ma poi dobbiamo sapere che la vita si incarica di
Creare di nuovo unità tra tutto questo quindi questo daranno alcuni degli interrogativi che potranno emergere dal convegno
Che comincerà lo ricordiamo venerdì pomeriggio nel primissimo dopo pranzo quindi ed è un convegno lungo perché sa bene di pomeriggio
Tutto sabato e buona parte di domenica mattina quindi a un convegno che
Vuole posto in una struttura temporali un po'scomoda perché alle volte quindi settimana è proprio quello che si riserva alla famiglia mai posti in modo da favorire la partecipazione di tutti in tanti modi diversi a questo convegno
Passo la parola che interessa la dottoressa
Buongiorno a tutti ringrazio no gli organizzatori di questo
Convegno di questa conferenza stampa e ringrazio di aver dato la possibilità hanno i pediatri di famiglia
Di essere protagonisti anche di di diciamo di di questo percorso di questo percorso che si fa insieme
A il a tante figure tante figure che forse come ha detto lei onorevole bisogna che e si intendono non più un po'di più
Noi di né nel nostro piccolo mi fa piacere che lei ha parlato molto bene del del rapporto anche con le vaccinazioni perché purtroppo dell'autismo a questo grosso
Diciamo neo che si porta la correlazione con la la vaccinazione
E noi da questo abbiamo penso anche lo spunto uno degli altri di famiglia per incominciare a fare una diagnosi precoce prima che venga quella collegamento temporale
Della vaccinazione con l'ottimismo questo perché è successo perché ci siamo chiesti perché
Perché il bambino sappiamo benissimo è sottoposto nel primo anno di vita tante vaccinazioni e quella del della della trivalente come diceva lei morbillo pare otite e rosolia a tredici mesi di vita
Che di solito viene spostata perché molto spesso il bambino e malato va all'asilo e quindi magari si vaccina diciotto ventiquattro mesi ecco questo è il momento in cui
Il genitore
La dottoressa Magda lo sa il genitore e non il pediatra si accorge che qualche cosa non va specie per il secondo figlio
Dove vede che non se lo chiama non risponde se che non c'è che gioca sempre con gli stessi giocati non vuole giocare con altri bambini con la palla
E quindi il genitore che poi ritorna dal pediatra per per manifestare le proprie preoccupazioni
Ecco questo fatto queste sempre sono partita subito nel
Diciamo nell'anima del problema perché
Voglio spiegare ecco questo è successo
Per la pediatria di famiglia o non so se molti sanno che e il noi siamo
Rappresentiamo l'mai diciamo il pediatra del servizio sanitario nazionale quindi liberi professionisti che in convenzione lavorano sul territorio e quindi si con il Servizio sanitario nazionale e quindi abbiamo il la possibilità di acquisire scelte e quindi abbiamo incarico otto novecento mille bambini a medico a medico pediatra quindi questo che cosa che cosa ci porta ci poste innanzi sì tutto ad essere capillari su tutto il territorio nazionale ed è una realtà è una realtà Pretta
Enti italiana che molte volte si anche diciamo portato un po'di difficoltà perché il resto da Comunità europea
Ah no dirà in onorevole lei di questo me ne può dare atto diceva è un problema solo del
Delle dell'Italia quindi file fa il famoso le famose estese il conto economico eccetera il PIL eccetera però
Noi ce ne vantiamo perché come può dire anche del dottor la dottori e dall'onorevole Binetti siamo il paese italiano con il più basso indice di mortalità
Infantile ed era più alta diciamo preparazione e
Ne diciamo anche scientifica degli operatori quindi ritornando al problema della pediatria di famiglia non ci siamo posti
Come possiamo affrontare il problema del neuro sviluppo perché la nostra per fare azione anche trenta trentacinque anni fa esatta abbastanza settoriale
E da stanza sarei stata abbastanza settoriale quindi non ci siamo trovati sul territorio
Ha a diciamo a visitare i bambini con le più ampie diciamo variabilità di di di di di salute di quindi di richiesta di salute e quindi la nostra preparazione è stato un po'insufficiente anche per quanto riguarda ed euro sviluppo quindi
Torniamo a questa problematica quindi quando ci siamo trovati di fronte a problematiche di diagnosi di bambini
Dello spettro oggi autistico abbiamo notato delle differenze delle differenze addirittura a livello nazionale dove ci sono alcune regioni che hanno dei ottimi sistemi di diagnosi precoce ad esempio le matchate e che e mentre in alcune regioni tipo la nostra Regione Lazio è carente
Quindi addirittura abbiamo avuto problemi di difficoltà diagnostica con uno strumento che le matchate che riesce a individuare a fare una diagnosi precoce almeno a diciotto mesi
Quindi non ci siamo trovati a livello regionale parlo della Regione Lazio perché sono anche
Il il sono e nella Commissione regionale per la Pediatria
Ci siamo trovati né la Regione Lazio addirittura ad affrontare il problema del pratico di come informare i pediatri a a effettuare i nemici atte a diciotto mesi
Questo è stato fatto purtroppo nella nostra Regione parlo di nostra regione perché ne ho il polso diciamo il polso della situazione è stato fatta a macchia di leopardo quindi alcune realtà
Tipo come dicevo alla dottoressa Magda questa dell'istituto di otto ecologia dove alcuni anche per via di famiglia si sono formati hanno creato dei classe di diagnosi precoce in quel punto però in altre zone vedi diciamo di Roma o del Lazio si sono verificati delle difficoltà diagnostiche e noi rileviamo che addirittura per la diagnosi dello spettro autistico abbiamo con ritardi e diagnostico
Di oltre due anni quindi la diagnosi si fa a quattro cinque anni e non è possibile
Quindi che cosa abbiamo abbiamo fatto io faccio parte anche delle Federazione Italiana Medici pediatri
Con dei colleghi che si sono interessati sempre dell'euro sviluppo abbiamo rivalutato i nostri bilanci di salute
Noi essendo pediatri di famiglia abbiamo questo bellissimo rapporto che ora abbiamo instaurato con la famiglia siamo il punto di riferimento della famiglia non vediamo il bambino al di fuori del contesto
Della famiglia e neanche al di fuori del contesto sociale dove abbiamo visto che diciamo il cambiamo intorno che c'è stato di questo contesto sociale che ha portato un aumento delle prestazioni cognitive del bambino
E meno di questa me ne darete atto voi che siete più esperti di me e e meno di questa stimolazione psico sociale e relazionale rispetto al contesto quindi abbiamo riconsiderato anche il nostro rapporto all'interno della famiglia della società perché molte volte siamo costretti a insegna proprio come la mamma o il i lei parte Elena famiglia si deve rapportare all'interno della nascita di questo bambino addirittura parlando
Molte volte anche alla mamma che aspetta il bambino no nei progetti nati per leggere la la lettura abbiamo diciamo sposato benissimo questi progetti perché abbiamo visto che con quello riuscivamo
A riportare un po'il senza o no della della della rapporto diciamo psico redazionali e allora ritornando i nostri bilanci di salute che sono una tappa un momento di
Diciamo incontro dove la mamma non viene perché il bambino ha la tosse o la febbre
Sono dei bilanci di salute che sono
Almeno questo validi su tutta d'Italia
E e fa parte delle Progetto salute infanzia con questi bilanci di salute per esempio una piccola una piccola digressione perché presento nel Nord nella nostra Regione Lazio non abbiamo il bilancio di salute del diciottesimo misti
Quindi noi e valutazione le possiamo fare attrezzi sei nove dodici e poi a ventiquattro
Quindi se la mamma non viene per un particolare problema perché non cammina non parla o non ascoltano e non lo vediamo perché non facciamo delle
Di chiamate al diciottesimo mese quindi certo se il pediatra
Si è accorto di alcune cosine che adesso ispirerò alla nono al dodicesimo mese viene richiamato però di sua sponte non viene perché essa che lui l'non c'è si fa dodici ventiquattro mesi mette in alcune regioni per esempio più sensibile alla problematica del mio lo sviluppo hanno diciamo
Incentivato i bilanci di salute nella fascia di età prima di ventiquattro mesi
Quindi noi avendo di base e questi dissi che filtro
Abbiamo fatto un progetto io non vi voglio annoiare perché poi ne parlerà forse anche il Presidente chi ha menti che verrà penso
Alla altre ecco è previsto quindi Presidente ne parlerà
E quindi c'è una Progetto dove noi li vedremo
I bilanci di salute dal punto di vista del ne è uno sviluppo
No non guarderemo e bambini soltanto peso altezza sonno alimentazione
O altro
Valuteremo i bambini anche per
Altri item
Ho psico
Relazionali motori ecco questo fa parte della nostra del nostro accrescimento certo ci sarà da fare una formazione
Per noi molto faticosa per tutti i pediatri che
Siamo tutti grandi siamo tutti cinquanta sessantenni forse alla fine della però insomma ce la metteremo tutta per riforma per fare formazione
Sì per lasciare anche ai giovani
Questo questo nuovo progetto però noi crediamo molto perché abbiamo visto che i colleghi
Che sono più sensibili alle problematiche viene uno sviluppo che affiancano la visita diciamo indirizzata alla psicomotricità
Alimi su un'altra e misurazione a circonferenza cranica che a volte non si fa più e quindi interessanti importantissima come lei mi può avvenne asset confermare e quindi tutti questi anche me vengono messi accanto alle sale ne auxologico del bambino in modo da vivere longitudinalmente una valutazione nei euro comportamentali del bambino che quando arriverà a diciotto mesi di vita noi ha già
Diamo uniche già il bagaglio che rafforzerà il in Italia invece atte e quindi lì avremo dice
Amo secondo noi sembri collaborazione con il con i centri di neuro di Neuropsichiatria infantile
Avremmo diceva secondo me ridotto un pochino faremo vorremo fare degli studi poi valutativi di aver ridotto le fasi di a Mussi perché non ci siamo resi conto noi pediatriche molte volte dalla dal vecchio insegnamento io mi sono ed è specializzata nell'ottantaquattro quindi
Tanti anni fa
Nel nostro insegnamento è stata diciamo si è soffermata molto sulla diagnosi di certezza del bambino autistico ed era bambino autistico adesso sappiamo tutte le sfumature del bambino autistico cioè City si parla di spettro perché ci sono tante sfumature quindi io posso avere un bambino che enti li gentilissimo che parla benissimo a due anni ma può fare delle che distrarsi co che ha delle diciamo degli altri atti ATP è qua tipi è che mi possono orientare verso una diagnosi io voglio inviare il prima questo Bambin no alla valutazione al nucleo né di in euro valutazione perché non voglio entrare e arrivare ad una valutazione tardiva di quattro anni
Quindi questo per noi e diciamo il fiore all'occhiello adesso abbiamo ho avuto diciamo vari incontri oggi purtroppo ed è non non è potuto venire un nostro collega che referente
Nazionale della FIMP dottor amino Rachele che un pediatra di famiglia dirle Attinà
Che e partito proprio perché lui era molto sensibile perché aveva fatto anche neuropsichiatria infantile quindi
è sempre diciamo la sensibilità no ecco quindi è partito da una diagnosi conoscitiva
Un questionario svolto a cinquecento pediatri di famiglia e chiedendo io ne ho parlato anche con la dottoressa buon Baget
E chiedendo se il Paese il pediatra era formato per questo tipo di di di di diagnosi e pretende la diagnosi precoce dello spettanti isterico quali problematiche aveva
E la problematica e anche quella dopo la diagnosi rinvio ai centri del territorio perché sappiamo e però questo può portare anche una
Organizzazione del servizio dei servizi perché
Diciamo l'integrazione Cuesta perché se diciamo riusciamo anche noi a ristabilire o una una una giusto orientamento nella diamo
A mio sì penso che anche i centri di ne è una valutazione arrivano meno diagnosi sbagliate e quindi hanno più possibilità di seguire i
Ancora più profondi interamente i bambini
Che guariscono
Io o voglio manifestare questo perché ho avuto bambini che qua diagnosi precoce che sono bambini diciamo bellissimi te rigidissimi e ed che diciamo cominciare
Telco possiamo crescere al Parco alcune si alcuni ce la fanno e io ne ho
No ecco sembra che noi stiamo qui a colpire con molto ecco se lo dice
Ecco io l'ho detto mi sono forse
Portato un po'avanti però ecco io mi ero portato una cosa da leggere ma sono
Assistiamo fra di noi e è ecco io corpo minuto per portare questa diciamo esperienza della pediatria di famiglia che primo baluardo e che insieme a tutti gli operatori del del degna tutti gli operatori che si interessa di queste patologie insieme possiamo veramente giungere alle diagnosi precoce grazie grazie finite male
Non so se
Capitato di cogliere nelle fasi che lei ha descritto con una spesa una sorta di storia della medicina non è così perché all'inizio la preoccupazione principale di picchiarsi alle malattie infettive
E quindi tutta la formazione entra nella prevenzione chiamati infettiva nel trattamento della malattia infettiva nella presa in carico delle conseguenze del mattino effettive
Io dico che da energica che infantile vedevo sono Lenci Frattini morbillo OCSE perché chiaro tutti gli ammalati con morbillo che guarivano non li vedevo e quindi per me il morbillo era l'encefalite morbillo sa
Comunque questo secondo me un grande momento è stato quello troppo con delle condizioni di sviluppo e di benessere del bambino nutrizione alimentazione attività sportiva
E quindi quello che si è fatto è stato prendere i famosi parametri vitali che ancora Avedon tra le prime esercitazioni fanno gli studenti di Medicina in pediatria e prendere l'altezza il peso del bambino
Come se fosse il parametro come dire chiamiamolo così di buona fisiologia fosse intere
Effettivamente questo però il secco del neuroscienze nel terzo millennio e il secolo delle neuroscienze quindi è chiaro che il vostro interesse si è svolto
Spostato verso il nello sviluppo anche perché abbiamo vinto tante battaglie sulle malattie infettive abbiamo vinto perlomeno in Italia
Tante battaglie sulla
Sul comma tre ma dire gli stili di vita c'abbiamo altro tipo di stile di vita adesso non è più quello del bambino mal nutrito denutrito eccetera ci abbiamo curato il bambino bellezza del bambino parliamo tutto sommato
Messa a fuoco bene quella battaglia adesso c'è una battaglia che ne ha uno sviluppo operativo sarete voi formati su questo campo più il pediatra riesce a fare in questo modo così proprio di aspetto procedurale della diagnosi perché non è un plesso non è una fotografia è un film è una storia è un'evoluzione fattura psicologhe il
Evolutiva che ti dà la misura delle volte quello che potrebbe essere un sintomo così preso da solo diventa significativo nella sua dimensione evolutiva
E l'altra cosa secondo me interessantissima che amministra qua qua e collegati questa valutazione alla votazione comunque del contesto sociale in cui vivono i bandi oggi noi abbiamo bambini che davanti a questi giocattoli piccolissimi sono in grado di utilizzare e le mamme molti quattro metri guidano gli danno il cellulare perché faccia i giochini perché addirittura imparano scaricasse di da soli la frase cioè c'è uno sviluppo cognitivo molto più sollecitato anche dalla tecnologia
Potremmo dire anche per l'industria
Del giocattolo intesa sarebbe il luogo come proprio operazione di marketing asma molto meno sollecitato sul piano della relazione se non sono figli molto spesso sono
Gli unici famiglia figli in cui i genitori hanno attività professionali molto impegnativi
Gentili che sono affidati anche alla tenerezza dei nonni però con un grande gap e di età molto spesso hanno
Vedi sette stranieri con cui interagiscono diciamo
Cioè in modo molto irrituale ma diciamo che il Parma anche altre lingue tutto quello che sia
Però oggi la dimensione relazionale affettiva e comunicativa non è al centro del progetto educativo i genitori scelgono gli asili per i bambini o le scuole dove sono per esempio dove c'è pingui smonta più in questi giorni
Parlavamo con alcuni qua scusi posso salutare la Presidente che la Commissione affari sociali del Senato
Voi siete solo sanità niente affari sociali
Noi invece siamo affari sociali ed è stiamo aprendo la nostra battaglia per la salute
Già o
Zavorrata
è questa la parte cioè e perché al centro l'attenzione al vaglio di asilo dove si studiano venticinque
Tu dici ma scelte che ha una preminenza cerca di un contesto sociale in cui bambino possa interviene ma questo sembra un obiettivo BIT sembra il piano si iniziano a e il piano della stimolazione cognitiva
Chiaramente questo fa emergere e addirittura creare il sospetto di disturbi comunicativi relazionalità in contesti con bambini non sono ancora stati esposti di particolare rilevanza
E quindi questa è una scelta che crea una patologia che poi diagnostica quindici è molto interessato a Venezia è un aspetto Confesercenti straniere quali esperti di tecnologia a livello mondiale filosofi
Il proprio detto molto sinteticamente quello che attualmente i principali più importante le menti più importanti a livello filosofico e antropologico
E di rapporto tra tecnologia e cultura stanno dicendo un collasso dal lato attivo che crea e quindi i clinici devono essere consapevoli di questo perché quando si fa una diagnosi questo io dico
Tant'è e deve essere scorporato sì altri ne facciamo l'esame vicino scusa se insomma introduca anche questo concetto il fatto che nei Paesi industrializzati non c'è stato questo aumento
Ed è ecco quindi cioè stabilire se l'aumento è anche come dire iatrogena israeliano curato esatto proprio operando nel sistema anche il
Anche da diceva no il caso di della New Jersey no una sessantotto va be'in America sappiamo ma anche quindi dai vi è una due trecento ci fa capire che e il contesto sociale la mancanza di stimolazione diciamo avessimo affetti analoga comprensione comprensione comunque grazie infinite estratto
Devo dire
Riflessione anzi pediatri molto interessanti e ci dà la misura anche come
L'investimento sui Vecchiarelli coerenza del beneventano onorevole se
Speriamo speriamo aderisce
Ristampa devono avere in quella sede delle famiglie vere anche l'idea che la formazione degli studenti di Medicina carta alla formazione
Scientificamente deve conservare una grande attenzione alla formazione umanistica quelle che noi chiamiamo le medica dibattesse che sono perché non sono un orpello non sono un elemento decorativo nella facoltà
E non sono all'esame facile come dicono gli studenti dove ci si aspetta l'esame difficile che quindi richiede un surplus di impegno e di attenzione
Collega Rondini e ma sono invece
Una possa una necessità anche sotto il profilo stretto del bilancio di salute
Ti ringrazio verso la parola genitore sì notizia la parola grazie della tua testimonianza
Buongiorno a tutti vorrei ringraziare tutti i partecipanti a questa conferenza stampa in maniera particolare la senatrice Binetti a tutte le sembianze o che mi hanno dato oggi l'opportunità
Di essere qui con la mia testimonianza in qualità di genitori di un bimbo autistico
Vorrei fare una premessa perdonatemi se ogni tanto leggerò il mio intervento ma l'emozione non si sente
Sia
L'emozione fa
Brutti scherzi in quanto
L'argomento mi tocca in maniera particolare visto che lo vivo quotidianamente
Mi chiamo notizia Bruggia o come dicevo sono madre di un bambino di nove anni con una diagnosi di autismo proverò a descrivere brevemente il mio figlio tanto per renderlo un pochino più presente a
Si chiama Edoardo era ai grossi occhi azzurri e un sorriso disarmante
Non so quanti di voi hanno
Ha avuto la possibilità
Di stare accanto a una a un bambino o uno persona autistica
Sarà accanto mandino autistico vuol dire imparare a conoscere un nuovo linguaggio alcune volte misterioso con mostre terrificante e altre volte addirittura affascinante
Io
Edoardo tornando indietro col tempo cercando di capire cosa è successo a mio figlio è veramente difficile perché Edoardo all'età i due anni e mezzo
A incominciato adesso smette di vivere una vita normale ed io con Lulli
In quanto le parole che lui diceva come mamma papà nonno o nonna cane gatto pappa
Anche con rigore e tante altre che sono parole di un vocabolario normale di un bambino della società all'improvviso
Non c'erano più e ha notato posto che invece ha un nano un mutismo inspiegabile
Quello lui faceva delle espressioni facciali che io facevo chiamano faccette buffet che faceva apposta per farmi ridere
All'improvviso sono scomparse
è sopraggiunto anzi un volto serio in espressivo illusi lui amava saltare su un jumping fare dei balletti su questo jumping
Improvviso ha smesso di fare anche questo anzi stesso stava abbandonato a terra sembrava quasi privo di forze
Io lo chiamavo non si girava più
Trovavo a fischiare forte a fare dei rumori forti per attirare la sua attenzione niente sembra all'improvviso sempre
Diventato sordo
Non
Tutte le cose che aveva preso praticamente erano all'improvviso scomparse sembrava come se non so spiegarmi ma che
La sua anima vitale non era più presente nel corpo quello custodiva
Completamente assente
è stato veramente disarmante disarmante veramente
Devo dire che una
Io ho trovato grosso mio figlio era iniziato un percorso terapeutico tre cose all'età i tre anni presso gli studios tolgono regia
E e grazie a questo intervento per fasce sono arrivati i miglioramenti
Devo ringraziare l'istituto di orto Apologia perché si è preso carico anche delle mie emozioni del ministro agilità che da un punto di vista di un genitore vi assicuro che è veramente difficile
Soprattutto superare il ricordo delle situazioni in cui
Che hai vissuto e quindi è un ricordo di tuffi gli ogni un modo all'improvviso lo trovi un altro modo
E
Mio figlio aveva smesso di guardarci negli occhi
Anche questa cosa è veramente
Difficile per un genitore perché tuttavia inseguire il suo sguardo ma non c'è niente da fare eccome se continuamente lo sfugge
E grazie all'intervento precoce
Sono tornata poter guardare mio figlio negli occhi
Mio figlio finalmente non
Chi guarda con l'interesse di guardarti
Mio figlio ha una grande voglia di vivere di stare insieme i suoi amici
E e di comunicare anche se molto spesso è difficile per lunedì va in frustrazione perché ha tanta voglia di esprimere quello che in realtà addentro
Ma non ci riesce tutte cose che comunque
In questo momento riesce a fare grazie a questa interventi precoci delle terapie
Perché prima non era neanche la voglia di esprimere quello che aveva dentro compiutamente assente
Grazie anche a terapisti abbiamo raggiunto delle tappe di autonomia importanti
Eduardo entrata quindi a condividere alcuni interessi con altre persone adesso quando non riesce
Andiamo ad esprimere quello che vuole Marchetti porta un libero o ti porta
Avverso la
Una qualsiasi cosa che è quello che lui vuole esprimere che può essere un oggetto magari vuole andare in piscina citando il costume cerca di farti capire le cose
E quando non ci riesce di erba in frustrazione
In le frustrazioni sono difficili da contenere perché
Fisicamente lui cresce quindi quello che era tutti e Sibilia quand'era piccolo crescendo è diventato più difficile
Li hanno aiutato anche a questo il sud di Fiuggi costo che non ci hanno insegnato a
A capire conta come contenere il mio figlio come carpire la sua attenzione credo che la presa in carico globale del minore insieme alla famiglia sia importantissimo
Io non so se sarai se torno indietro non col tempo non so se sarà in grado oggi di affrontare tutto quello che ho affrontato fino adesso
Su tante cose una stanchezza fisica perché mio figlio
Per anni e anni non ha dormito la notte e vi assicuro che
Quando si trova in situazioni del genere in cui non agli aiuti veramente a
Difficile
Io
Sembra brutto il termine usare ma alcune volte se non è aiuti sembra quasi un'istigazione al suicidio sei veramente stanca disperata
E ringraziando il cielo invece io ho trovato una famiglia perché presto non so se se è questo il luogo per dirlo però vorrei ringraziare tanto perché
è significativo tanto per me
E comunque avrà avuto bisogno
La ringrazio assolutamente
Gli anni assolutamente assoluta
Non solo una corretta teoria e anche
Una buona pratica
Diciamo clinica o abilitativo riabilitativa manca una qualità di relazione personale sì perché la relazione qua come diciamo noi tante volte quella tributaria
Assolutamente
Io
Negoziante questi genitori Vito
Genitori c'è il
Quindi
Molto faticosa
Come dicevo nel passato avrei bisogno avrà avuto bisogno di tante cose primo fra tutti avrei avuto
Avrei avuto bisogno soprattutto di come di essere a conoscenza dei dei diritti di mio figlio come disabile
Molte cose ne sono venuto a conoscenza per
Per passa parola o scartabellando su internet lei durante le mie notti insonni
Parlo di diritti come
La
L'indennità da compagno io
Nonostante vi fosse stata riconoscersi è stata riconosciuta a mio figlio una disabilità grave
Non mi è stato riconosciuto l'accompagno tuttofare ricorso in tribunale per due anni
E sembrano stupito ma
Stare
Con la mente su due cose contemporaneamente
Voglio dire con con il carico di mio figlio non è stato facile
Le a un altro diritto all'esenzione del ticket altro diritto la sempre possa andare subito prossimo anche al cariche io non so economici e quando ci sono in queste situazioni pensano
Una stupidaggine anche l'esenzione del bollo io mi è stato rifiutato per un anno e mezzo senza giusto motivo nonostante ci fosse
VAC successivamente ma un acconto un riconoscimento da compagno
La
La fornitura dei pannolini mio figlio non ha avuto bisogno finalità di cinque sei anni
Il sostegno scuole da lì da qui ci sarebbe da aprire tutto un dibattito importantissimo
Mio figlio non ha fatto altro che cambiare sostegni a scuola
E
E questo mi mi fa domandare tante cose perché come i bambini non ha che non hanno problemi magari portano avanti per tutto il ciclo scolastico
La maestra di ruolo il bambino che invece magari ha dei problemi è costretto a cambiarlo ogni anno se non certo la più volte durante l'anno
Altro diritto fondamentale del diritto all'assistenza domiciliare fissi a diretta o indiretta io personalmente cioè messo cinque anni di lista d'attesa per poi averlo
E ne avevo veramente bisogno
Per svariati motivi una la stanchezza anche dovuta alle notti insonni deve essere sola mi sono trovata come genitore da sola
E
Il mio auspicio è che
Le leggi che ci sono perché ce ne sono
Da gli enti competenti attraverso
Un ingenti locali regionali e nazionali
Facciamo in modo che vengono applicate
E sia dicono anche alla luce della Convenzione ONU ratificato nel due mila nove vedere noi dal nostro Paese
Perché le condizioni in cui spesso vivono i nuclei familiari con
Bambini che soffrono da autismo e con anche ragazzi che soffrono utilissimo quindi parliamo anche di adulti
è veramente spesso e volentieri in una situazione di di solitudine disperazione
Mi auguro quindi che
Gli enti si prendano carico di questa situazione grazie
Grazie a questa mamma che comunque partita dalla descrizione
Che non può che evocare un vissuto in un certo senso drammatico perché classisti quello che non è che ci spetta per un bambino cavata crescente sviluppando capacità invece i tuoi assistito
A una sorta di processo di perdita no di quello che ha confessato faticosamente
Partendo da questa dimensione che ci fa entrare a tutti in punta di piedi sempre nelle
Nella vita delle persone e anche capire come queste patologie ma non solo questa patologia sono profondamente contagiose nel senso che
Chi conta già noti contagiano
Perché
Sono sicura che in questo periodo quel periodo di mancanza di sonno c'era anche
Quasi contestuale mancanza di salute perché il fondo è una
Delle occasioni formidabile previste per cui ognuno di noi possa recuperare
Forse energie anche quindi difendersi da tra virgolette dagli agenti atmosferici non è fare fronte invece quando è più debole più difficile questo
Però poi tutto
La selezione che tu hai fatto molto preciso molto puntuale di diritti di assistenza peraltro previsti dalla legge
Previsti dalla norma ma non conosciuti e quindi non
Riconosciuti dagli operatori e una di quelle che noi chiamiamo ride molestie burocrati
Cioè l'ignoranza della burocrazia che occasionale sofferenza disagio in alcun caso una vera e propria mortificazione alle persone è una patologia del sistema sociale
E e quindi questo dovrà essere uno degli obiettivi non so se nell'ambito di questo
Ma diciamo tra virgolette di questo convegno che più centrato sull'aspetto del processo diagnostico ma sicuramente all'interno di queste iniziative di queste attività che attraversi master
Partono proprio per dare concretezza alla legge appena approvata dal Parlamento
Devono esserci citi nessuna responsabilità fatta conoscere
La normativa a creare dei punti di ascolto a creare dei punti di solidità in cui la conoscenza della norma diventa immediatamente risorsa a cui il genitore che già
A tante difficoltà e anche
Il suo spazio di sofferenza personale non dovrebbe essere
Questo dovrebbe essere dato proprio con un piano inclinato
Per non aggiungere disagi attesa
Come no
Vorrei aggiungere un'altra cosa a proposito dei diritti che spesso e volentieri le cose cambiano da regione a regione da Comune alcune addirittura da un municipio e municipio
A me mi arrivano telefonate di mamme che sono in altre città in altre regioni
Dove non si
Mi rendo conto che le cose non sono diverso e che spesso e volentieri sono
Costretta a fare ricorso al TAR perché le norme esistono
Ma poi fra Regione
Perché non l'abbiamo noi abbiamo teoricamente un sistema sanitario nazionale
Di fatto però la salute
Gestita dalle Regioni quindi non abbiamo venti sistemi sanitari regionali
Che comincia ma perfino dallo screening in alcune regioni lo screening neonatale prevede una serie di cose in altre regioni né per vedere molto meno o in alcuni casi anche di più ma
Di questo tipo
E si è stato uno delle cose e e devo dire che non siamo nemmeno particolarmente soddisfatti di un passaggio che c'è nella legge di stabilità che
Riporta la sanità nel sociale però poi istituisce il sociale alle Regioni mentre noi stiamo facendo tutto un'operazione inversa che sottolineare il carattere nazionale del sistema sanitario
Perché la discriminazione non ci sia perché nasce da una regione piuttosto che un'altra non diventi o un fattore di rischio o un fattore diciamo tra virgolette di prevenzione e quindi anche di salute
Grazie comunque anche attenti e sì ci sono delle domande non siamo tutti disposti qui a rispondere per bloccarlo
è una prima domanda rappresentante della Società italiana di dei pediatri ecco il problema non è tanto quello di formare questi pediatri applicarla in matchato ci vuole mezza giornata ed è una banalità assoluta
Il problema è fallito applicar dopo
Allora a fronte di pediatri come lei che si impegnano in questo campo come quell'altro e vice Presidente che si impegnano in questo campo altri non vogliono impegnarsi
E lo fanno per motivi molto terra terra cioè o ricevono un compenso per questa prestazione o non lo fa
Questa è un'arma sindacale che viene utilizzata
In un certo senso lei cita in un certo senso non lecite perché purtroppo il pediatra a questo punto dovrebbe chiedere anche una prestazione
Ad alto impegno la famosa PIP anche quando fa la diagnosi di tubercolosi o di polmonite e invece purtroppo da questo punto di vista
Ecco se andrà mente messi male c'è quando si parla di problemi psichiatrici psicologici dei bambini i pediatri si tirano indietro
E vorrei proprio sapere
Appunto dato che ci sono state esperienze in cui le Regioni hanno
Abbastanza generose e davano quattro soldi per questa cosa i pediatri li hanno fatti in quelle Regioni vedi la Lombardia degli altrove
Questo è un problema che riguarda lei problemi invece che riguarda la mamma devo dirle che
Ci sono abbondantemente in giro per e non solo in internet no
Delle possibilità di conoscere i propri diritti ANDI l'ex vive ormai da tanti tanti anni
Ed è un modo facilissimo per entrare in comunicazione con gente che conosce questi problemi e dalle risposte adeguate anche personale e anche gratuite ecco quindi
Non è che si possa
L'altra cosa che però le devo dire e qui c'è scritto l'INPS
Da dal primo aprile dalle quand'è che c'è la Binetti ci ha invitato qui era
E neanche aprire a fine marzo
Perché Diani tantissima anzi
Un po'prima no ecco è venuto qui il professor Piccioni e ha detto esplicitamente badate seguitando l'indennità di frequenza invece che l'indennità di accompagnamento
Non è stata far ricorso che dovrebbe essere un percorso giudiziario ecco
Passate da pratiche a Novi direttamente noi commesso come Commissione superiore INPS invece che fare il lavoro che spesso fanno che quello di ridurre i riconoscimenti aumenteremmo i riconoscimenti
E poi ci sono degli al
Più volte cioè devo dire insomma al quattordici master
Quattordici master e corsi di perfezionamento che il MIUR
Fino ad Anzio
E sono in precedenza ci sono ovviamente orientati soprattutto agli operatori della scuola io anche agli educatori si aggiunge il mio che un master per Corso di perfezionamento che ammettere di tumori gratuitamente a distanza
Quindi si guarda tutto per televisione a casa e proprio atto sul monitor
Che vi consente di farvi trecentosessanta ore accademiche tra virgolette no
Di lezione perché sono veri e propri lezioni ed esercitazioni su questo argomento quindi io proponevo questori c'è scritto tutto ed è gratis per l'invito
Sì
Mondi allora
Inutile dire che dobbiamo chiusi no volevo risponde appunto per superare questo problema di tipo sindacale come diceva sappiamo tutti purtroppo il Titolo quinto ha fatto questo per esempio c'è la Regione Abruzzo
Dove con la ciabatta la Regione ha dato un incentivo ma purtroppo siamo fatti così anche se si dà l'incentivo con lanciate la diagnosi per il così è stata passata da quarantotto mesi a ventiquattro ora qui nel Lazio non abbiamo nemmeno lanciate per superare il problema delle nere generalizzazioni
Abbiamo fatto questo sforzo domani e forse ne parlerà qualcuno sui bilanci di salute appunto perché
Vediamo i bambini a parte la giacca diciotto mesi però vediamo i bambini dai tre e sei nove dodici prima o poi qualcosa io lo vedi no e allora invece del compenso economico a diciotto mesi della chat vediamo prima bambina longitudinalmente vediamo cosa fa cosa non fa io voglio in diari alla dottoressa ma anche da quando o una valutazione longitudinale ne hanno nello sviluppo confermata anche magari dall'ai tema che lanciate e invio
Questo è lavoro che stiamo facendo per superarli tutto quello che c'era prima perché sono quanto lo sa più di me quante sono le Regioni che non hanno le matchate
Un pool sul citava certe regioni austriaco cerchiamo Marettimo abbiamo impiantato prima gli altri chi ce la facciate di farle mangiavano cioè un disastro ecco le chiedo scusa beni
Volevo rispondere in
Nonché per quanto riguarda la ricorso fatto per l'accompagno io sto parlando di anni fa perché io feci la prima di sessanta mila pietà
E quindi mio figlio fu riconosciuto subito un'antica grave
E e all'epoca c'era non c'era
Qui io feci ricorso tramite patronato
Per quanto riguarda i tante cose le ho visto proprio semantica ACXA su internet però cioè questo sto dicendo giusto la io non so della rivista tra tante cose lobbies su internet piacerebbe pensare che sarebbe bello
Che ci fosse un opuscolo all'interno magari dei centri o delle ASL proprio per le persone disabili o addirittura che cosa parte sarebbe bellissima che arrivasse a domicilio quando viene riconosciuto proprio una disabilità grave
Questo forse pura fantasia però sarebbe bello perché io ripeto andai all'inizio ho iniziato l'iter vi è un mio figlio la reprime visite a via dei Sabelli mi ricordo e non c'era nulla l'informazione e non le altre mamme che
Cominciano a parlare di pannolini e via dicendo per poi proseguire per le varie ASL
E mi questo perché io non ho preso le informazioni proprio su scaricando su internet però non tutti CEE passano il tempo sì
Saremo quindi
Consiglieri conferenze stampa dura anzi no non sono andato anche noi chiamiamo so Sabina sarà Mione sarà un genitore che intanto ringrazio l'istituto di orto Falluja alla nostra porta
Paola Binetti che a cuore e che quindi ci offre questa occasione importantissima l'informazione
è importantissimo al discorso del pediatra che sono rapidissima quindi finalmente che cominciano chi pediatria stare accanto
Perché per esempio io non ho avuto la fortuna dell'amica
Io per avere una diagnosi mia figlia aspettata che avesse sette anni e la diagnosi me l'ha fatta non gli istituti universitari che abbiamo frequentato ma un corso un centro sperimentale a Milano quindi ho fatto il pendolare Roma Milano
Negli anni Settanta per cui dico meno male che oggi c'è questa possibilità il problema però e che non c'è per tutti ecco cioè noi oggi ecco assistiamo ad una
Esperienza
Positiva importante Dalia sono circondata
Da tantissimi per vivi soprattutto scuola eccetera che non hanno la possibilità intanto di una diagnosi corretta ma soprattutto di un intervento adeguato
Perché questo è il problema grossissimo noi dobbiamo onorevole Binetti trovare un sistema
Per organizzare la preparazione degli operatori nelle altre due non abbiamo né una quantità di psichiatri nella qualità
Adeguati a fare una diagnosi
Rispetto ai problemi nella scuola del bambino non è tanto dovuto a parte l'insegnante di sostegno eccetera ma
Agli ai ai due
Alla agli specialisti allo psichiatra che non è in grado
Di fare una diagnosi di fare una valutazione
Ma molte volte non c'è neanche lo psichiatra quindi il bambino arriva alla scuola sfornito di quegli strumenti che la legge prevede che deve avere perché non ci sono per quantità e per qualità
Gli i gli il i tecnici che devono favorire completare il quattro
Per cui ritengo l'iniziativa importante ma dobbiamo studiare da una parte onorevole statico Titolo quinto
State facendo tante riformi però se questa articolo quinto veramente lo riformate perché ha creato un sacco di guai
Non solo hanno genitori sul problema dell'autismo ma hanno anche gli errori comunque come ai cittadini viviamo una situazione di tiraggio se Visaggio
Totale sanitario in ambito quindi se c'è una cosa che bisogna dire al nostro Presidente del Consiglio e di accelerare su questo che peraltro l'aveva accennata era uno degli obiettivi
Questo migliorerebbe la vita di tutti i nostri in quanto all'informazione io sono d'accordo dell'al professor Anaao rende tutto facile basta che uno va eccetera innanzitutto
La formazione di tutti i genitori in un è tale
Per accedere a tutti i computer io per esempio va beh io sto negata non ci sono andare però ce ne sono tantissime che proprio non ci sanno andare ma è importante quello che ha detto la mamma di informazione a domicilio
Io avevo la mia Annalisa piccola e che ancora non capivano sale se aveva qualcosa o no
Quando ricorda che è arrivato a casa mia un
Volantino che era dell'Associazione italiana spastici latte resa Serra che era la fondatrice che c'era che ci informava
Del bambino che chi era il bambino
Spastica o le sue difficoltà dove non c'entri dov'erano gli dove ci si poteva decade ecco questo è veramente importante perché noi corriamo le famiglie corriamo dietro la assistenza mai l'assistenza che deve arrivare da lui cioè il momento in cui noi andiamo al riferimento al cioè
Al servizio pubblico deve darci tutte le informazioni di cui abbiamo bisogno indipendentemente dal fatto voi
Se siamo capaci o meno di cercarci quelle di cui noi abbiamo visto oggi grazie ancora e a manca Di Rienzo all'onorevole Binetti
E complimenti efficiente
No
Specie
Un
Grazie a tutti ringraziamo veramente che una serie di situazioni positive convergenti indico cito soltanto per questo il disegno di legge la sensibilità del MIUR
La sensibilità dei centri alla sensibilità delle Società delle associazioni di genitori tutto un insieme di cose sta costi contribuendo proprio a fare dello spettro autistico un'altra realtà
Meglio conosciuta
Meglio riconosciuta e meglio trattata e quindi speriamo di averlo dovere un aumento delle guarigioni per tasso salutando la mia amica Pia Locatelli che attraversa la farà
Saluto tutti voi
No
Abbiamo finita resta ed è una cosa presentazione di un convegno sull'autismo ma comunque
Grazie a tutti voi ci vediamo domani grazie